- Innovation in der Transition -

Erwachsen werden mit neuer Niere

Prof. Dr. med. Lars Pape

Das Problem

35% unerwartete Transplantatverluste

Watson AR et al (2000) Pediatr Nephrol 14:469-472

Das Problem

Mangelnde

Selbstständig-

keit des

Patienten

Differente

Behandlungs-

stile der Ärzte

mangelhafter

Informations-

austausch

zwischen den

Kliniken

Schulungs-

bedarf

der Patienten Psychosoziale

Betreuung

(transferüber-

greifend)

Bestimmung

des Transfer-

zeitpunktes

Umfang der

Einbindung der

Eltern

Schlechte

Vorbereitung

auf den

Transfer

körperl. und

geistige

Entwicklungs-

verzögerung

Non-

Compliance

Transition

Transitionsmodelle

Kindernephrologie -> Erwachsenennephrologie

Kindernephrologie -> Transitionsklinik -> Erwachsenennephrologie

Kindernephrologie -> Adoleszenzklinik -> Junge Erwachsene Sprechstunde -> Erwachsenennephrologie

Andere Fachbereiche: Christiane-Herzog-Transitionszentren für CF, EMAH

Transferprogramm „endlich-erwachsen“ (DIN ISO zertifiziert

und wissenschaftlich begleitet)

bietet für Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16

und 22 Jahren

• Auftaktseminar für Jugendliche mit

Nierenersatztherapie

• Wochenendworkshops für die Jugendliche mit

Nierenersatztherapie kontinuierlich über drei Jahre

• Wochenendworkshops für die Eltern

• OTIS PC Lernprogramm

Integrierter Versorgungspfad • transitionsspezifische Leistungen (Transitionsgespräche, gemeinsame Sprechstunde etc.)

Koordination (Fallmanagement) • Ansprechpartner für alle Beteiligten

Materialien • Infobooklet, Infoflyer, Webpage

• T-Heft,

• Fragebögen,

• Strukturierte Epikrise

Finanzierung • Vergütung transitionsspezifischer Leistungen

Das Berliner Transitionsprogramm

Entwicklung in Kooperation mit MHH

Das Berliner Transitionsprogramm .

1

. T

ran

sitio

nsgesprä

ch

2

. T

ransitio

nsgesprä

ch

A

bschlu

ßgesprä

ch

Transfer

ge

me

insa

me

Sp

rech

stu

nd

e

Fa

llko

nfe

ren

z

F a l l m a n a g e m e n t

Stru

ktu

rierte

Epik

rise

Abteilung und/oder Titel

Abteilung und/oder Titel

Datum

Die Lösung

2014: Erweiterung des BTP um die Nephrologie IV-

Vertrag BTP 2014 von MHH und KfH

unterschrieben

Kooperationspartner MHH-Kindernephrologie,

MHH-Erw.-NTX-Ambulanz, KfH

Kindernierenzentrum, KfH MVZ

Entwicklung der Apps in Kooperation mit dem Peter L.

Reichertz Institut / MHH abgeschlossen

Mehr und mehr Krankenkassen machen mit.

Stationäre Transitionsschulung auf Station 63b/64b

Internetklinik für Nierentransplantierte

Die Wissenschaftliche Begleitforschung

Wie findet aktuell in Deutschland die Transition nach

Nierentransplantation statt, welche Strukturen und

Methoden werden eingesetzt?

Kann die Transition durch ein strukturiertes Programm

unter Nutzung von Smartphone Apps signifikant

verbessert werden?

Forschungsfragen

TRANSNephro Phase I 74% der Zentren in Deutschland haben ein fest

vorgeschriebenes Transferalter (18 Jahre)

68% der Zentren benutzen ein Transitionskonzept

Medianes Transferalter (2011-2012) lag bei 18,3 (16,5-

36,7)

Medicine (Baltimore) 2015; in revision

TRANSNephro Phase I 22/110 Patienten hatten kurz vor Transfer einen Kreatinin-Anstieg ≥20%

Im Vergleich ist die Medikamenten-Adhärenz in Deutschland gut

(Variationskoeffizient der Immunsupressiva-Spiegel 0,21±0,11;

Studie New York: 0,47!)

Patienten mit einer mittelmäßigen Adhärenz hatten häufiger Kreatinin-

Anstiege vor Transfer

Medicine (Baltimore) 2015; in revision

Intervention Group Control Group

Inte

rna

l M

edic

ine

Patient and parent information

Informed consent

1:1 randomisation into 2 groups (n=100)

Basic data / clinical data

Lab values in eCRF

Questionnaires 1

TR

AN

SN

ep

hro

2n

d p

ha

se

T R A N S F E R

Contact to internal medicine

clinical data

Lab values in eCRF

Questionnaires 2

Berlin

Tra

nsitio

n P

rogra

m

Sm

art

phone /

App

Tra

nsitio

n b

y c

ente

r sta

ndard

Pedia

tric

s

Trials 2014

Primärer Endpunkt: Therapietreue anhand des

Variationskoeffizienten der Immunsuppressivaspiegel

Sekundäre Endpunkte: Transplantatüberleben,

Patientenüberleben, Entwicklung der eGFR (MDRD,

Schwartz 2009, Cystatin C-GFR), S-Kreatinin, akute

Abstoßungsreaktionen, Entwicklung von Donor-

spezifischen Antikörpern, Entwicklung einer chronisch-

humoralen Rejektion, Patientenzufriedenheit,

Lebensqualität

ZIEL: Verbesserung des Transplantüberlebens in der

Transitionszeit !

Endpunkte

KiO App + BTP TRANSNephro App

Jugendliche:

Berlin, Bonn, Essen, Erlangen, Frankfurt, Freiburg,

Hamburg, Hannover, Heidelberg, Jena, Köln,

Leipzig (Uni), Leipzig (KfH), Marburg, Memmingen,

Münster, München (TU), München (LMU), Stuttgart,

Tübingen, Rostock, Wien

Erwachsene:

werden im Rahmen der Transition in den ersten 9-

12 Monaten identifiziert

Teilnehmende Nierenzentren

Phase I endete am 18.03.15

– Erste Publikation eingereicht

Phase II (Interventionsstudie)

Amendement 1 fertig

– Einschluss auch geistig behinderter Patienten in einen

reinen Beobachtungsarm

Studie bei allen Ethikkommissionen eingereicht und genehmigt

21 Zentren sind initiiert

38 Patienten sind bisher eingebracht / randomisiert

Aktueller Stand

Forschungsverbund

Innovationsfonds / Nierentransplantation Pilotprojekt MHH Überführung in die nationale Regelversorgung

(Prof. Schiffer - Nephrologie, Prof.‘in de Zwaan - Psychosomatik, Prof. Pape - Päd. Nephrologie MHH)

Ziele: Verbesserung von Behandlungs- und Lebensqualität, Überleben und Reduktion der Behandlungs(=Dialyse-)kosten (400 Pat. + 5Jahre Tx-Überlebensver-längerung: 30 Mill. €)

Persönlicher Arzt Schwester Psychologe Psychosomatiker

Apps zur Terminvereinbarung (vetocube) Telemedizin für Praxen Web-basierte Selbsthilfeprogramme Psychologie / Psychosomatik Rehabilitation Ambulante Adhärenzgruppen Informationsveranstaltungen Newsletter

Vers

org

ungsfo

rsch

un

g/P

ublic

Heath

(IG

ES

-Institu

t)

(Vgl. P

at.: T

x-F

un

ktio

n,

Dia

lyse

ze

ite

n,

Ko

mp

lika

tio

ne

n, A

dh

äre

nz,

QoL,

Gesundheitskoste

n)

Kooperationspartner: www.healthsafe24.de, www.syectic.de, BTP, IGES-Institut, B-GEK?, AOK? Qu

alit

ätsm

anag

emen

t (D

r. B

ert

ho

ld, P

D D

r. S

chre

m, Q

M d

es

IFB

-TX

de

r M

HH

)

Pro

jektk

oord

ination

Toolbox

Case Manager (24/7) Zentraler Ansprechpartner (Koordinator, Transitionsmanager) für Patienten. Erreichbar per App (vetocube), Telefon, Skype Triage, Befundscreening und aktive Angebote (Toolbox) an die Patienten

aktuell: unpersönliche Betreuung – fehlende Kommunikation der Behandler – keine ergänzenden Angebote non-Adhärenz Organverlust Dialyse hohe Kosten und schlechte Behandlungs- u. Lebensqualität