Kræft i kontekst – kliniske, organisatoriske og psykosociale perspektiver på kræftforløb

National konference om psykosocial kræftforskning, 21-22. maj 2014, Hindsgavl Slot

Arrangeret af Kræftens Bekæmpelses Komité for Psykosocial Kræftforskning (KPSK)

Oversigt over abstracts og Posterpræsentationer

[Session A] Kontakten til sundhedsvæsenet.............................................................................................................3[A1] Pernille Andreassen.......................................................................................................................................................3

[A2] Lene Østergaard Jepsen.................................................................................................................................................4

[A3] Camilla Hoffmann Merrild............................................................................................................................................5

[A4] Rikke Sand Andersen....................................................................................................................................................6

[Session B] Palliation................................................................................................................................................7[B1] Niels Viggo Hansen.......................................................................................................................................................7

[B2] Inge Merete Manuel......................................................................................................................................................8

[B3] Lisbeth Sølver................................................................................................................................................................9

[B3] Lone Ross Nylandsted.................................................................................................................................................10

[Session C] Deltagelse i rehabilitering....................................................................................................................11[C1] Charlotte Handberg.....................................................................................................................................................11

[C2] Ditte Marie Bruun........................................................................................................................................................12

[C3] Dorte Gilså Hansen......................................................................................................................................................13

[C4] Bjarne Rose Hjortbak..................................................................................................................................................14

[Session D] Organisering og den professionelle rolle.............................................................................................15[D1] Anne Roelsgaard Obling.............................................................................................................................................15

[D2] Berit Kjærside Nielsen................................................................................................................................................16

[D3] Signe Vikkelsø............................................................................................................................................................17

[D4] Kirstine Zinck Pedersen..............................................................................................................................................17

[Session E] Rehabiliteringsbehov og restitution.....................................................................................................18[E1] Nina Henriksen............................................................................................................................................................18

[E2] Kamila Adellund Holt..................................................................................................................................................19

[E3] Hanin Salem.................................................................................................................................................................21

[E4] Elisabeth Assing Hvidt................................................................................................................................................22

[Session F] Sorg/pårørende.....................................................................................................................................22[F1] Mette Kjærgaard Nielsen.............................................................................................................................................22

[F2] Lene Moestrup.............................................................................................................................................................23

[F3] Line Lund.....................................................................................................................................................................25

[F4] Mette Terp Høybye......................................................................................................................................................26

[Session G] Livskvalitet I........................................................................................................................................27[G1] Malene Missel.............................................................................................................................................................27

[G2] Hanne Peoples.............................................................................................................................................................28

[G3]Ali Amidi......................................................................................................................................................................29

[G4] Vind Thaysen..............................................................................................................................................................30

[Session H] Livskvalitet II......................................................................................................................................31[H1] Nina Rottmann............................................................................................................................................................31

[H2] Kristina Holmegaard Thygesen...................................................................................................................................32

[H3] Julie Midtgaard............................................................................................................................................................32

[H4] Margrethe Langer Bro...................................................................................................................33

[Session I] Screening /social forandring.................................................................................................................35[I1] Mette Tranberg Nielsen................................................................................................................................................35

[I2] Pernille Gabel...............................................................................................................................................................36

[I3] Merete Demant Jakobsen..............................................................................................................................................37

2

[I4] Mette Terp Høybye/fremlægges af medforfatter Tine Tjørnhøj-Thomsen..................................................................38

Posterpræsentationer...............................................................................................................................................39

d. 21/5.Kl. 13.30-15.30

[Session A] Kontakten til sundhedsvæsenet

 Tranesalen Tovholder: Susanne Rewentlow

[A1] Pernille Andreassen

Onkologisk afd., Aarhus Universitetshospital

Advance Care Planning (ACP) i praksis: Kommunikation i ACP-samtalen samt patienter og pårørendes oplevelse af ACP-konceptet. Baggrund:Kommunikation er en essentiel del af den palliative indsats. Imidlertid ser det ud til, at kommunikationen mellem sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende om bekymringer og ønsker for patientens sidste tid og døden ofte er utilstrækkelig. Internationale undersøgelser viser, at en formaliseret samtale kaldet Advance Care Planning (ACP) kan fremme kommunikationen om de svære beslutninger, der skal tages ifm. palliative forløb samt øge patienter og pårørendes følelse af tryghed og kontrol. Under ACP-samtalen drøfter en sundhedsprofessionel bl.a. bekymringer og ønsker for den sidste tid og døden med patient og evt. pårørende. Samtalen udmønter sig i skriftlig dokumentation for patientens ønsker og kan bruges til fortløbende at drøfte patientens ønsker og bekymringer.ACP-konceptet afprøves nu i Danmark, som del af et større forskningsinitiativ kaldet ”Tryghed i Palliative Forløb”, udgående fra Onkologisk Afd. på Aarhus Universitetshospital.

Formål:Formålet med denne et-årige, kvalitative undersøgelse var todelt: 1)At belyse, hvordan ACP-samtalen udspillede sig, især hvordan kommunikationen mellem sundhedsprofessionel, patient og pårørende foregik. 2)At undersøge, hvordan patienter og pårørende oplevede ACP-samtalen i en dansk kontekst, hvor der ikke er tradition for at foretage formelle samtaler om ønsker for den sidste tid og døden.

Metode:Data består af deltagerobservation og lydoptagelse ifm. ti individuelle ACP-samtaler mellem en læge og svært syge kræft-, lunge- og hjertepatienter. I tre af samtalerne deltog pårørende. Der blev foretaget kvalitative interviews med syv af de ti deltagende patienter samt 11 pårørende. Alle lydoptagelser blev transskriberet og analyseret. I analysen anvendes antropologiske kommunikationsteorier.

Resultater:Under ACP-samtalerne forhandlede deltagerne i fordragelighed om, hvordan der tales om svære emner. Patienter og pårørende var typisk optagede af deres aktuelle situation og bekymringer, mens den sundhedsprofessionelle søgte at holde fokus på ACP-emnerne på respektfuld vis. Samtalerne fremhævede således den

3

sundhedsprofessionelle i rollen som fascilitator frem for ekspert, og patienter og pårørende som aktive og undertiden udfordrende samtaleparter. Interviewene viste, at patienter og pårørende indledningsvis var skeptiske over for ACP-samtalen. Mange ville helst ”tage tingene, som de kommer” og ikke tage stilling til svære spørgsmål, før de var presserende. Imidlertid anså de fleste patienter og pårørende efterfølgende samtalen for at være gavnlig. Især oplevede en del patienter og pårørende øget tryghed efter samtalen, ligesom samtalen åbnede op for bedre kommunikation om svære emner patient og pårørende imellem. PerspektiverUndersøgelsen lægger op til en diskussion af dilemmaer ved patient-medbestemmelse på det palliative område. Undersøgelsen fortsætter frem til feb. 2015, hvor fokus bl.a. vil være på sundhedsprofessionelles oplevelser og brug af ACP.

4

[A2] Lene Østergaard Jepsen

Klinisk Institut, Syddansk Universitet

Oplevelsen af semi-ambulant behandling hos patienter med akut leukæmi. Baggrund:Det formodes, at patienter kan have gavn af at opholde sig hjemme så meget som muligt under et givet behandlingsforløb. Derfor introducerede Hæmatologisk afdeling X, Odense Universitetshospital semi-ambulant behandling, den såkaldte ”Hjemmeenhed” (HE), for patienter med akut leukæmi. Som alternativ til lange indlæggelsesperioder behandles patienterne hver anden dag i HE, men sover og bor hjemme. Det giver mulighed for at integrere rehabilitering i det langvarige behandlingsforløb og dermed øge patientens mulighed for at fastholde hverdagsaktiviteter og sociale interaktioner trods sygdommen. Den eksisterende viden om, hvornår patienter med akut leukæmi har behov for rehabilitering og hvor stor en indsats, de har behov for, er relativt begrænset. Ligeledes er der kun sparsom viden om, hvilken effekt, der kan forventes af forskellige tilbud.Formål:Formålet er at undersøge, om det semi-ambulante forløb i HE giver mulighed for at imødekomme kendte fysiske og psykosociale udfordringer, så som social isolation, statustab i familien og fysisk inaktivitet.Metode:Projektet, der stadigvæk er pågående, blev indledt med deltagerobservation i HE, hvilket har dannet grundlag for udarbejdelsen af interviewguiderne til semistrukturerede interviews. Målet er inklusion af 20 patienter, der interviewes tre gange hver, henholdsvis ved opstart i HE, efter afsluttet HE-forløb og 6 måneder efter afsluttet behandling. Derudover laves fokusgruppeinterviews med pårørende. Interviewene transskriberes fuldt ud og undergår herefter en tematisk indholdsanalyse, ud fra den baggrundsviden, der foreligger i litteraturen, om akut leukæmi og rehabilitering. Analysen trækker på en teoretisk ramme om hverdagslivet inspireret af Schutz, Berger og Luckmann og Bech-Jørgensen.

Resultater:Præliminære analyser, af 11 patienter, peger på, at patienterne i HE sætter stor pris på at kunne opholde sig hjemme i stedet for at være indlagt på hospitalet under observationsperioden mellem to kemokure. De oplever, at det giver dem væsentlig mere tid sammen med familien, dog med visse særlige hensyn angående blandt andet infektionsrisiko. Samme analyser tyder på, at samværet med ligestillede patienter, i forbindelse med deres ophold i HE, kommer til at udgøre en stor og væsentlig del af deres sociale liv, og at de prioriterer dette samvær højere end, for eksempel, individuel fysisk træning indenfor hospitalets rammer. Status og perspektiv:Inklusion af patienter, interviews, transskription og dataanalyse foregår løbende. Det forventes, at i alt 20 patienter er interviewet første gang ultimo maj 2014. I et større perspektiv pågår der fortsat i Sundhedsvæsenet en flytning af patientbehandling fra behandling under indlæggelse til ambulant behandling. Aktuelle undersøgelse kan forhåbentlig medvirke til, at der opnås større indsigt i generelle afledte konsekvenser heraf - set fra patient/pårørende perspektivet.

[A3] Camilla Hoffmann Merrild

Forskningsenheden for Almen Praksis,

At skabe handlingsrum. En antropologisk undersøgelse af social ulighed og lægesøgning. Baggrund of formål:I Danmark forekommer kræft oftere i arbejderklassen og deres overlevelse er lavere end i de højere socialklasser. En del af forklaringen på forskellene

5

Aarhus Universitet i overlevelse skyldes formentlig en forskel i at behandlingen af kræft foregår i forskellige stadier. Således tyder studier på, at forskelle i overlevelse af visse kræftformer kan tilskrives forskelle i socioøkonomiske faktorer. Det kan skyldes at der er sociale forskelle i, hvornår og hvordan man reagerer på symptomer, søger læge og bliver mødt af sundhedsvæsenet. Man ved dog ikke meget om de sociale processer, som ligger bag disse forskelle. Formålet med dette projekt er at undersøge hvordan lægesøgning praktiseres, legitimeres og forhandles i to forskellige socialklasser. På den måde ønsker vi at skabe ny viden om sociale forskelle i adgang til tidlig og hurtig diagnostik, og identificere sociale forskelle i brugen af almen praksis, som er indgangen til det samlede sundhedsvæsen.

Metode og teoretisk ramme:Analysen tager udgangspunkt i et komparativt antropologisk feltarbejde blandt to forskellige socialklasser (hhv. lavere arbejderklasse og højere middelklasse). Feltarbejdet er udført over tolv måneder. Der blev udført gentagne semistrukturerede interviews, observationer og deltagelse i de medvirkende informanters dagligdag, og over en periode på tre måneder udfyldte informanterne dagbøger, hvori de noterede hvordan de havde det og hvad de gjorde ved det. Med Sherry Ortners forståelse af praksis teori og begrebet ”strukturel vold” som analytisk ramme, illustreres det hvordan forskellige sociale kontekster influerer forskellige sundheds- eller sygdomsrelaterede praksisformer. Analysen viser hvordan forskellige sociale forhold begrænser og understøtter beslutninger omkring lægesøgning, og hvordan de to socialklasser har forskellige mulighed for at praktisere sundhed og sygdom.

Resultater:De foreløbige resultater viser hvordan kulturelle og sociale kategorier, økonomiske forhold, sociale positioner og magtrelationer influerer måden man agerer på symptomer, og træffer beslutninger om at søge læge. Vi illustrerer, hvordan den sociale kontekst, som de to socialklasser er indlejrede i, betinger mulighederne for ikke blot at skabe sig adgang til almen praksis, men også i håndteringen af symptomer og sygdom. De muligheder man har for at søge hjælp hos lægen, er betingede af de rammer, som sundhedssystemet fastlægger. Det betyder at specifikke former for lægesøgning legitimeres eller sanktioneres, hvilket stiller specifikke krav til patienterne. Disse krav opleves og håndteres på forskellige måder i de to forskellige socialklasser, og medfører forskellige måder at praktisere lægesøgning. Sundhedsvæsnets kategorier legitimerer fx den direkte og specifikke henvendelse til den praktiserende læge, hvorimod de mere diffuse og tvetydige håndteringer af sundhed, symptomer og sygdom ikke understøttes. De mennesker der ikke håndterer sundhed, sygdom og symptomer på den biomedicinsk definerede måde, må søge støtte uden for sundhedsvæsnet, hvilket viser hvordan symptomhåndtering er både socialt situeret og sanktioneret.

6

[A4] Rikke Sand Andersen

Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet

Negotiating healthcare seeking in Danish general practice settings. The case of cancer. Background: Patient experiences of diagnostic trajectories may impact on how they experience or cope with their illness once being diagnosed with cancer. It is therefore of great importance that we ensure proper and timely diagnostic pathways and early healthcare seeking. Existing studies on healthcare seeking indicate that healthcare-seeking practices are rooted in a complex interaction between patient, doctor and healthcare system factors. They, however, reveal only sparse information on the wider organizational context of the medical encounter or how it may influence patients’ perceptions of access to healthcare.

Aim and theory: Drawing on practice theory and in particular Bourdieu’s concept of field, the primary focus of this presentation is to examine how discourses on healthcare-seeking practices available within the field of biomedicine are negotiated and manifest themselves in local clinical settings.

Methods: The study is based on a prolonged fieldwork (2011-2012)in four different general practice settings in Denmark. The fieldwork consisted of 64 days of observations, semi-structured interviews with 29 patients/relatives and 22 health professionals, and digital recordings of approximately 50 GP- and nurse-led consultations.

Results: The thinking of global scientific biomedicine and modern technologies for surveillance and early identification of disease here referred to as proactive discourses of healthcare-seeking, influence peoples’ general experience of what counts as potential illness requiring medical attention, and engenders new assumptions and expectations to the clinical encounter. This, it is illustrated potentially conflict with local clinical discourses on healthcare-seeking, as they are established in general practice settings. At the level of local clinical practice in the Danish context, a preference for triage procedures and an overt focus on identification of the chief complaint establish a particular discourse on what counts as legitimate forms of healthcare seeking practices. Consequently, patients who are sensitive to this local discourse present with short and well-defined illness experiences, obscuring the uncertainties or the complexities of their bodily experiences. Some even withhold information or hesitate seeking medical advice. Unwarrantedly, this may counteract efforts to ensure early diagnosis of cancer.Conclusion: Equally recognizing the dynamic relationship between healthcare seeking discourses, emanating from what we have defined as global scientific biomedicine and local clinical encounters, and the fact that it might be too simplistic to speak of global scientific biomedicine as a single, unified body of knowledge, we believe it is of central importance to develop empirically based discussions and reflections on alignment or ‘fit’ between the thinking of scientific biomedicine and the organization of local healthcare systems. Incentives to ensure early diagnosis of cancer require a frontline system which is sensitive to patients’ illness complaints and a careful balancing between the organization of clinical practice as it makes itself visible in increasing

7

demands of efficiency, regulation and specialization of tasks and consultations.

d. 21/5.Kl. 13.30-15.30

[Session B] Palliation

 Hvedestuen Tovholder: Per Sjøgren

8

[B1] Niels Viggo Hansen

Center for Forskning i Eksistens og Samfund, Københavns Universitet

Eksistentielle værdier blandt kræftpatienter og pårørende med kognitive forandringer under palliativ behandling. I palliative forløb kan der optræde bivirkninger i form af kognitive forandringer, som opleves af patienten selv, personale eller pårørende. Udover medikamenteringen kan selve sygdommen og den psykosociale belastning være faktorer, og pårørende kan derfor være direkte berørt.Som del af en indsats for at udvikle nye palliative behandlingsmetoder med færre negative bivirkninger har Palliativt Afsnit, Rigshospitalet, iværksat et studie som udvikler og validerer et batteri af psykometriske tests med henblik på monitorering af de kognitive forandringer. Her testes bl.a. korttidshukommelse, psykomotorisk hastighed og evnen til komplekst overblik. Men disse test-elementer er udviklet til helt andre patientgrupper, så det er uklart hvor relevante de er for kræftpatienter, og hvilken værdimæssig eller eksistentiel betydning forskellige typer af ændringer har for patienter og pårørende. Dette spørgsmål danner rammen for et tværfagligt projekt, der i første fase udvider valideringsstudiet med kvalitative undersøgelser af erfaringer og eksistentielle værdier i forbindelse med kognitive forandringer. Dette belyses gennem en interviewundersøgelse af 15 patienter fra valdieringsstudiet, og deres pårørende. Ud fra en eksistentiel og fænomenologisk forståelsesramme undersøger vi ændringer i hverdagslivet under behandlingsforløbet, og deres sammenhæng med oplevet kognitiv formåen. Desuden ser vi på hvordan forandringerne opleves i forhold til deres eksistentielle værdier, og hvordan de kunne forestille sig disse værdier understøttet under den palliative behandling – hypotetisk kunne det fx betyde mindre medicin så mental klarhed bevares bedst muligt, eller en tilladelse til fuld smertedækning omkring dødstidspunktet, der samtidigt slører kontakten til ens nærmeste. Interviewene analyseres ud fra en fortolkende fænomenologisk tilgang så konkrete hverdagslige beskrivelser og almene eksistentielle værdier bruges til at fortolke hinanden.I projektets anden fase involveres klinikken og det sundhedsfaglige personale, i første omgang med en udvidelse af dataindsamlingen. Efter indhentning af samtykke fra patient og pårørende interviewes de sundhedsprofessionelle, der har fungeret som kontaktpersoner, for at belyse hvilke aspekter af hverdagslivet, de eventuelle kognitive forandringer, og de eksistentielle værdier, de er blevet opmærksom på under behandlingsforløbet, samt hvordan man fra klinikkens side har søgt at løse eventuelle vanskeligheder og bakke patienters og pårørendes værdier op. I en planlagt tredje fase tænkes projektet at munde ud i et tværfagligt samarbejde om udvikling af en interventionsmodel med en eksistentiel/psykosocial komponent, som kan integreres i den eksisterende praksis sammen med medikamentelle og andre elementer, og bidrage til den bedst mulige realisering af det kompleks af formål og værdier som indgår – både smertelindrende, psykosociale (fx værdighedsmæssige) og eksistentielle.

[B2] Inge Merete Manuel

Palliativs Team Fyn,

Psychosocial model of intervention in palliative care for patients/parents with underaged children. Background:A study carried out within an interdisciplinary, specialist palliative care

9

Odense Universitetshospital

team showed an unmet need of patients/parents as regards how best to involve underaged children in the parent’s illness, prepare themfor the forthcoming death and support them in their grief. We constructed an intervention model aiming to support parental competency in engaging and supporting their children during the illness process and after the death of the parent.

Methods:Thirty-two families referred to a palliative care team participatedin the study. Parents were asked open-ended questions about main concerns related to their children and answered the MYCAW questionnaire. Data were collected prospectively during the illness and after the patient’s death. Surviving parents completed an evaluation questionnaire asking about important topics to discuss about/with the children during and after the illness. Analyses of concerns led to the construction of a psychosocial intervention model outlaying structure and content identified as important.

Conclusion:We describe a successful model for providing psychosocial support to terminally ill patients/parents regarding their children. The model consists of a short theoretical description and out lies the structure of the intervention. Study results indicated eight conversational themes as important to talk about within the family during the illness process and seven themes after the loss of the parent. For each theme a number of topics found to be contained within the theme are listed in the model, and illustrative examples are provided for how the topics can be addressed.Clinical implications:Psychosocial intervention to help terminally ill patients support theirunderaged children cope effectively with the illness process, the forthcoming death and subsequent grief requires psychosociallytrained professionals. Palliative teams that share knowledge about the illness process help bring focus to conversations with parents. Close cooperation between psychosocially trained professionals and medical staff attending the patient should be implemented early in the illness process.

Research implications:The study unveiled that many families at referral to palliative care did not communicate effectively about the situation. While the intervention was positively received by parents, its impact on the children was not directly assessed. Further research should exploreparental and child factors i.e. involvement and dialogue, related to child coping, and whether coping can be facilitated by early psychosocial intervention.

10

[B3] Lisbeth Sølver

Abdominalcenter, Bispebjerg Hospital

Forhold af betydning for patientoplevet kontinuitet i basal palliativ hospitalsindsats. Baggrund og formål: Dansk forskning viser at kræftpatienter med en dårlig prognose, der modtager basal palliativ indsats, oplever kontinuitetsbrud og utilstrækkelig hjælp til lindring af fysiske og psykosociale problemer. I det palliative patientforløb, til forskel fra det standardiserede pakkeforløb, er der sjældent mål og planer for den pleje- og behandling, der ydes i en hospitalskontekst og kontinuitet antages at have en særlig betydning, når patientforløbet ikke længere er legitimeret af fastlagte behandlinger og kontrolbesøg. Hvilke forhold, der har betydning for patientoplevet kontinuitet med fokus på identifikation og lindring af fysiske og psykosociale problemer i relation til hospitalsindlæggelser er ikke tidligere beskrevet. Undersøgelsens formål var derfor at identificere og beskrive hvilke forhold, der ud fra et patientperspektiv, har betydning for kontinuitet i basal palliativ hospitalsindsats.Metode Datagenerering og dataanalyse var baseret på forskningsmetoden Grounded Theory med en interaktionistisk tilgang, som beskrevet af Strauss og Corbin. Kræftpatienter med en fremskreden sygdom blev inkluderet ved åben og strategisk udvælgelse, på medicinske og kirurgiske sengeafsnit. Der blev udført semistrukturerede patientinterviews i hjemmet 4-5 dage efter en udskrivelse. Som udgangspunkt for interviewet besvarede patienten spørgeskemaet EORTC QLQ-C15-PAL og interviewguiden fokuserede på interaktioner af betydning for identifikation og lindring af problemer under og efter indlæggelsen. Analysen bestod af åben-, aksial-, og selektiv kodning, hvor interviewteksten opsplittes og sammenstilles i abstraherede emnekategorier, hvorefter der identificeres forbindelser mellem disse og en af kategorierne søges ophævet til en kernekategori. Kodning på de tre niveauer skete ved konstant sammenlignende tolkning af meningsindhold, baseret på forskerens teoretisk sensitivitet og noteskrivning. Som led i analysen, er data sammenholdt med eksisterende teori af såvel generel som specifik karakter, relateret til alvorligt kræftsyge patienters sygdoms- og livssituation.

Resultater: Elleve interviews gav grundlag for fremkomsten af kernekategorien ’beklemmende møder’, som divergerende interaktioner mellem patient og professionelle, der begrænsende identifikation og lindring af patientens problemer. Kernekategorien var underbygget af fire kategorier; at falde udenfor de professionelles ramme, ikke at være set som person, umødt behov for vejledning og inddragelse samt patientstrategi – at minimere konflikt.Hospitalets organisatoriske og strukturelle rammer, de professionelles rutiner og utilstrækkelige kompetencer men også patienternes fortielse og nedtoning af deres behov, kan begrænse de professionelles mulighed for at identificere og lindre patientens problemer. Konsekvensen var, at patienterne manglede viden om egne handlemuligheder hvilket indskrænkede deres mulighed for at deltage proaktivt i deres sygdoms – behandlingsforløb.

11

[B3] Lone Ross Nylandsted

Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk afd., Bispebjerg Hospital

Udvikling og landsdækkende anvendelse at et nyt, standardiseret og valideret spørgeskema til efterladte pårørendes vurdering af det palliative forløb.BAGGRUNDFormålet med palliativ indsats (PI) er ifølge WHO’s definition at mindske lidelse og øge livskvaliteten blandt patienter med livstruende sygdom og deres familie gennem monitorering og behandling af symptomer og problemer. Der skal ydes hjælp i forhold til de fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer. Danske studier, internationale sammenligninger og oplægget til Kræftplan III viser, at PI i Danmark kan og bør forbedres. Som en del af grundlaget herfor er der behov for grundig og vedvarende evaluering af kvaliteten af PI.

FORMÅL1. At udvikle og validere et spørgeskema, som efterladte pårørende kan anvende til at vurdere kvaliteten af den palliative indsats i patientens sidste levemåned. 2. At anvende dette spørgeskema til at undersøge de pårørendes vurdering af kvaliteten af indsatsen i palliative teams/enheder og hospice i Danmark.

FREMGANGSMÅDEUd fra litteraturen, tidligere anvendte spørgeskemaer og kvalitative interviews med 14 efterladte pårørende og 17 eksperter blev der udarbejdet en liste med emner, der beskrev kvaliteten af den palliative indsats. Denne liste blev efterfølgende forelagt 100 efterladte pårørende ved telefoninterview, hvor de blev bedt om at vurdere vigtigheden af hvert enkelt emne. Der vil dernæst blive konstrueret et spørgeskema, som belyser de vigtigste emner. Dette gøres således, at der dels kan foretages en samlet vurdering af det palliative forløb, dels kan foretages separate vurderinger af de forskellige steder, patienten var i den sidste måned (sygehus, hjemme, på hospice, m.v.). Kravene til spørgeskemaet er, at det skal opleves relevant og acceptabelt for de efterladte, ikke være for langt, kunne belyse de vigtigste aspekter af tilstrækkeligheden af PI, kunne producere både samlede resultater om PI og resultater, der er specifikke i forhold til de forskellige aktører samt være videnskabeligt validt og veldokumenteret. Spørgeskemaet udsendes 3-4 mdr efter patientens død til 1500 efterladte ægtefæller/samlevere til patienter, der har været i kontakt med palliative teams/enheder og hospice. Disse identificeres via Dansk Palliativ Database.Det analyseres: a) Hvordan de pårørende evaluerer det palliative forløb, b) Hvilke aspekter af PI, der fungerede bedst/dårligst, c) hvilke sammenhænge, der er mellem vurderingen af de enkelte aspekter af PI og patient- og pårørendekarakteristika, d) Det palliative forløbs karakteristika (hvilke parter, der var involveret hvornår, hvor patienten døde m.v.)

FORVENTEDE RESULTATER Projektet forventes at give markant forbedrede muligheder for forskningsmæssig evaluering af alle typer af palliativ indsats i den sidste levemåned. Undersøgelsen vil afdække de områder, der bør forbedres, lige

12

som den vil identificere ’risikogrupper’ i form af de patienter og pårørende, der trods indsatsen ikke opnår tilfredsstillende resultat, og som så vidt muligt bør have bedre tilbud.

d. 21/5.Kl. 13.30-15.30

[Session C] Deltagelse i rehabilitering

 Restaurant Louise Tovholder: Tine Tjørnhøj-Thomsen

13

[C1] Charlotte Handberg

Department of Public Health, Aarhus Universitet

Male cancer survivors’ barriers towards participation in cancer rehabilitation - a qualitative study Aim:To describe male cancer survivors’ perspectives on their lack of participation in cancer rehabilitation and to establish a specific research-based strategy for male cancer survivors in rehabilitation.BackgroundMen develop and die sooner from cancer than womenMen have rehabilitation needs, but are underrepresented in cancer rehabilitationCancer survivors experience unmet needs for rehabilitationLack of cancer rehabilitation can result in long-term sequelae and consequences

Method:The study was designed as a qualitative field study. The theoretical framework is Symbolic Interactionism and the methodology Interpretive Description.Data were generated in three oncology departments and three municipalities in Denmark and include participant observation, semi-structured and ad hoc interviews and documents.The informants are 43 male cancer survivors with an average age of 64 and representing nine varies types of cancer.

Results:The analysis revealed 2 overarching categories and 6 relating categorical themes.Overarching categories:‘Fear of loosing control’ and ‘Striving for normality’Categorical themes symbolizing what rehabilitation would enforce:‘Isolation and independence’‘Affected manliness’‘Confrontation with death’Categorical themes representing what rehabilitation would hinder:‘Responsibility and usefulness’‘Solidarity and fellowship by choice’‘Forget and move on’ConclusionThe findings offer insight into men’s perspectives on participation in cancer rehabilitation and highlights the interrelationship between the two overarching categories and the 6 themes.The findings are substantial to consider in relation to practice implications for planning and executing cancer rehabilitation for male cancer survivors.

14

[C2] Ditte Marie Bruun

Universitetshospi-talernes Center for Sundhedsfaglig Forskning (UCSF), Rigshospitalet

”Alle drenge og mænd kan spille fodbold, selvfølgelig kan vi det” - En kvalitativ undersøgelse af fodbold i rehabilitering af mænd med prostatakræft i kastrationsbaseret behandling Formål: Prostatakræft er den mest udbredte kræftsygdom blandt danske mænd. Sygdommen og behandlingen er imidlertid behæftet med alvorlige bivirkninger og helbredsrisici, som i sig selv kan være sygdomsfremkaldende og ødelæggende for livskvaliteten. Der er evidens for, fysisk aktivitet kan forebygge og reducere flere af disse negative følgevirkninger og forbedre livskvaliteten hos mænd med prostatakræft. Til trods herfor deltager mænd med prostatakræft kun i begrænset omfang i rehabiliteringstilbud og efterlever generelt ikke anbefalingerne vedr. fysisk aktivitet. Med afsæt i nyere dansk idrætsforskning, som viser betydelige sundhedsfremmende effekter af fodboldtræning, og med henblik på at imødekomme mandlige kræftpatienters ønsker om aktivitetsbaserede fællesskaber, påbegyndtes i 2011 en randomiseret kontrolleret undersøgelse af effekten af fodbold på en række sundhedsparametre, herunder kropssammensætning og hjertekar-sundhed, hos mænd med prostatakræft i kastrationsbaseret behandling (FC Prostata RCT). I relation hertil var formålet med nærværende studie at gennemføre en kvalitativ undersøgelse af mændenes perspektiv på deltagelse i FC Prostata RCT med henblik på at opnå forståelse for betydningen af fodbold i rehabilitering af mænd med prostatakræft.Metoder og dataanalyseIndsamlingen af data fandt sted i perioden juni 2011 til maj 2013 ved hjælp af 6 fokusgruppeinterview (n=4-6) og 20 timers deltagerobservation. Fokusgruppeinterviewene blev gennemført af to forskellige forskere, og studiet benyttede således både metode- og forskertriangulering. Interview- og observationsguiden var guidet af følgende emner: ’motivation for deltagelse’, ’deltagernes reaktioner på fodboldtræning’, ’deltagernes indbyrdes forhold og kommunikation’, ’forhold og kommunikation mellem deltagere og træner’, ’sikkerhed og tests’ og ’praktisk gennemførelse af fodboldtræningen’. Data blev analyseret ved hjælp af framework analysis i samarbejde mellem to forskere med forskellig videnskabelig og faglig baggrund.Resultater og konklusion. Den kvalitative analyse af data resulterede i 11 temaer, som blev struktureret under tre overordnede kategorier: 1) ’motiveret for handling’, 2) ’forenet i sport’ og 3) ’bekræftelse af egen kapacitet’. Fundene viste, at deltagerne opfattede FC Prostata som en kærkommen lejlighed for at generobre kontrol og opnå en følelse af ansvar for sundhed uden at påtage patientrollen. I tillæg hertil legitimerede og understøttede fodboldtræningen gensidig omsorg og udveksling af erfaringer og bekymringer knyttet til sygdom og behandling imellem mændene i en maskulin kontekst. Således indikerer undersøgelsen, at fodbold qua sin værdi som holdsport med en kulturel repræsentation af maskuline værdier og normer, udgør en ny strategi med unikt potentiale i forhold at øge rekruttering og fastholdelse af mænd med prostatakræft i fysisk aktivitet. Herved bidrager undersøgelsen til nytænkning af eksisterende koncepter og kontekster for rehabilitering af mandlige kræftoverlevere. Fremtidig forskning bør fokusere på, hvorvidt og hvordan fodboldtræning til mænd med prostatakræft virker i en naturlig setting er for fodbold.

15

[C3] Dorte Gilså Hansen

Nationalt Forsknings center for Kræft-Rehabilitering, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet

Participation in cancer rehabilitation: association with health-related quality of life, regional offers and support from the general practitioner Cancer rehabilitation aims to improve quality of life following a diagnosis of cancer; patients with low quality of life in particular. Several factors in addition to quality of life may be associated with participation in rehabilitation activities during cancer treatment and follow-up. Prior studies have shown associations with socio-demographic and disease specific factors. Furthermore sparse availability of rehabilitation offers in the patient’s municipality may impede participation whereas support from the general practitioner with regard to physical and psychosocial needs may improve participation.

Aims:This study tests three hypotheses, that participation in rehabilitation activities among cancer patients is increased by 1) Low quality of life, 2) community-based availability of rehabilitation, and 3) support from the general practitioner increase participation in rehabilitation activities among cancer patients.

Material and methods:The study included adult, incident cancer patients, except patients with non-melanoma skin cancer, diagnosed from 1 October 2007 to 30 September 2008 in the Regions of Southern and Central Denmark (2.4 mil. residents in 41 municipalities) alive 14 months following time of diagnosis.

Eligible patients were mailed two questionnaires. A 6 months questionnaire provided information on health-related quality of life (the EORTC QLQ C-30); a 14 month questionnaire on satisfaction with the support from the general practitioner and on participation in physical, psychological and work-related/financial rehabilitation since diagnosis. For each municipality, a semi-structured interview with a person responsible for rehabilitation gave information on the municipality-based rehabilitation offers. Based on a scoring manual offers in each municipality was scored (poor, some, comprehensive).

Results:In total, 3,257 (65.8%) were included in the analyses. The three most frequent cancer types were breast (28.8%), colorectal (14.8%), and prostate cancer (14.3%). Overall, 52.1% had participated in cancer rehabilitation.Preliminary logistic regression analyses adjusted for sex, age, and cancer diagnosis showed that patient participation in rehabilitation activities was significantly associated with health-related quality of life six months after diagnosis. No significant associations with perceived GP-support and municipality rehabilitation grading were observed.

Conclusion and perspectives:To improve quality of life of cancer patients it is important that future offers are targeted and succeed in recruiting patients most in need. This study showed that participation in rehabilitation offers is more frequent

16

among patients with low quality of life. Organisational factors may also be important for recruitment; however, this study did not show significant association with municipality-based offers and satisfaction with support from the GP.

17

[C4] Bjarne Rose Hjortbak

Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, MarselisborgCentret

Det professionelle faglige skøn - en undersøgelse af professionelles faglige skøn ved vurdering af behov for kommunalt forankret rehabilitering ved kræft. Der er i dag et politisk vedtagne krav om en systematisk vurdering af behov for rehabilitering hos borgere med kræft. Skønnet er afgørende for borgerens adgang til og kvaliteten af rehabilitering. På trods af skønnets fremtrædende placering i sundheds- og socialfagligt arbejde er der et bemærkelsesværdigt fravær af empirisk funderede undersøgelser af det professionelle faglige skøn. Forskningsspørgsmål: Hvad kendetegner professionelles faglige skøn som fænomen og handling ved vurderinger af borgerens behov for rehabilitering i et kræftforløb og hvorledes kan skønnet forstås i lyset af mulighedsbetingelser og handlerum for udfoldelsen af det faglige skøn i en kommunal organisation?

Metode: Et casestudie, der teoretisk er funderet i konstruktivistisk interaktionisme og hermeneutisk fænomenologi med udgangspunkt i et samhandlingsteoretisk aktør- og systemperspektiv. Undersøgelsen trækker på Alfred Schutz´ hverdagslivssociologi, Berger & Luckmanns vidensociologi, Niklas Luhmanns systemteori og en lang række substantielle teorier, specifikke for analyser af empirien. Generering af undersøgelsens empiriske datamateriale er sket gennem deltagende observation, dokumentsamling, en audit-inspireret proces ifa. en case note review-proces samt interview af grupper og enkeltpersoner. Analysen af et dette omfattende datamateriale er foregået adaptivt med løbende inddragelse af teori i samspil med undersøgelsens empiri, inspireret af Derek Layders adaptive teori og metode.

Resultater: Undersøgelsens resultater er generet og beskrevet gennem i syv tematiske analyser af kendetegn ved det faglige skøn omhandlende:§ mødet og samtalen med borgeren,§ retsanvendelse og retssikkerhed i det faglige skøn,§ det faglige skøn som institutionel klassifikationsproces,§ det faglige skøn som refleksions- og beslutningsproces,§ det faglige skøns dannelse som kompetence,§ mulighedsbetingelser for udfoldelse af det faglige skøn i organisationen og§ forståelse af skønnet i lyset af mulighedsbetingelser og handlerum i skønnet.Overordnet set viser denne undersøgelsen, at jeg har kunnet se det, som de professionelle ikke selv kan se´ eller ser´, når de træffer skønsmæssige beslutninger og handler i praksis. Det viser sig her, at skønnet er stærkt indvævet i og præget af den kontekst og de mulighedsbetingelser den enkelte afdeling og organisationen rummer. Denne kontekstuelle forbundenhed betyder, at skønnet har forskellige former og indhold i forskellige organisatoriske sammenhænge, hvorfor skønnet kun kan forstås fuldt ud i dets konkrete kontekst. Ud over denne kontekstuelle forbundenhed af skønnet er skønnet indvævet i og præget af den enkelte aktørs selvdannelse, uddannelse og omdannelse inden for organisationens systemdannelse og mulighedsbetingelser. Endelig viser undersøgelsen, at skønnet, omend fænomenet er ret upåagtet, er en kompliceret, omfattende og krævende opgave med indgribende konsekvenser for den enkelte borgers muligheder for at få adgang til støtte og hjælp til at komme sig i livet med en kræftsygdom.

18

d. 21/5.Kl. 15.30-17.00

[Session D] Organisering og den professionelle rolle

 Tranesalen Tovholder: Signe Vikkelsø

19

[D1] Anne Roelsgaard Obling

Institut for Organisation, Copenhagen Business School

”Dette er jo ikke et hospital”: Om proto-professionalisering og organisering af psykosociale interventioner i danske kræftinstitutioner Det moderne sundhedsvæsen er synonymt med stadigt ekspanderende institutioner, personale og patienter, og med udbredelsen af rehabiliteringsfaciliteter bliver sundhedsvæsnet mere og mere sammenflettet med administrationen af borgeres hele liv.Det meste af den eksisterende litteratur har været optaget af at undersøge, hvordan sundheds- regimer og medicinske regimer i særdeleshed har indflydelse på betingelserne for at hjælpe patienter på en mere eller mindre totalitær måde. Det er blevet påvist, hvordan patienter har en åbenlys afhængighed af de grupper af specialister og institutioner, de konsulterer for at få hjælp. I denne artikel skiftes synsviklen til at undersøge, hvordan udbyderne af sundhedsydelser har en langt mindre synlig, latent afhængighed af de mennesker, der beder om hjælp. Formålet med artiklen er derfor, at udforske de latente konflikter og afhængighedsforhold, der opstår i krydsfeltet mellem personlige liv, professionelt arbejde og institutionelle sfærer. Teoretisk undersøges dette krydsfelt ved hjælp af Elias’ (1978) begreb figuration og indbyrdes afhængighed mellem mennesker, og det introducerer til Swan’ s (1990) idé om proto-professionalisering, samt den måde hvorpå deres ideer kan kombineres og bruges til at analysere organisatorisk liv i sundheds- og velfærdsinstitutioner.Baseret på et casestudie af danske kræftinstitutioner trækker artiklen på empirisk data – først og fremmest semistrukturerede interviews med personale og observation af patientforløb, der stammer fra tre forskellige områder: en kræftafdeling, et rehabiliteringsslot og et kræft -og sundhedscenter.I artiklens analyser følges en ofte gentaget frase, der stammer fra casen. Frasen udsiger: ”Dette er jo ikke et hospital”, og peger på det faktum, at kræftpersonale og patienter bruger tilstedeværelsen/non-tilstedeværelsen af hospitalsinstitutionen til enten at tilpasse sig institutionen eller adskille sig fra den. Det foreslås i artiklen, at jo mere hospitalet er præsent, det være sig diskursivt, strukturelt, følelsesmæssigt, osv., jo mere afgrænset og veldefineret er de professionelle roller, organisatoriske koordinationsmekanismer og det aktive arbejde der udføres på patienter. Det betyder også, at i de tilfælde, hvor hospitalet er fraværende, har det betydning for de professionelle, og hvordan de organiserer sig og koordinerer arbejdsopgaver, og hvilke krav der stilles til kompetencer, adfærd og intimitet.

20

[D2] Berit Kjærside Nielsen

Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet

Doctor, ease my mind! Associations between cancer patients’ emotional distress and their perception of patient-centeredness during oncology consultations Objective: To investigate whether perceived patient-centered communication during oncology consultations is related to patient satisfaction and degree of emotional distress following the medical encounter.

Methods: 226 cancer patients attending an oncology outpatient clinic completed questionnaires before and after a consultation including the Physician-Patient Relationship Inventory, the brief Profile of Mood States, and the Information satisfaction questionnaire.

Results: Patients who perceived the communication during the consultations to be highly patient-centered were more likely to be maximally satisfied with information provided by the oncologist. Additionally, adjusting for pre-consultation distress, as well as sociodemographic, clinical, and consultation-related variables, patients who perceived the oncologist to communicate in a highly patient-centered manner, experienced lower levels of emotional distress after the consultation.

Conclusion: Patient-centered communication may be an important quality in oncology as an approach to positively influence patient outcomes, including emotional distress. However, the findings in the present study of an effect of PCC on patient satisfaction and emotional distress are modest, and no firm conclusions can thus be drawn. Practice implications: Oncology settings may benefit from the positive effects of patient-centered care and physicians should acknowledge the potential of their own relational competence in order to facilitate patient-centered communication

21

[D3] Signe Vikkelsø

Institut for Organisation, Copenhagen Business School

Accelererede kræftforløb og organisatoriske forsvarsmekanismer Sundhedsvæsenet oplever i disse år et pres mod at forene to på papiret væsensforskellige ambitioner: på den ene side ’optimere’ og ’strømline’ kliniske arbejdsgange og patientforløb; og på den anden side møde patienten som et ’helt’ og ’unikt’ menneske. I vores paper diskuterer vi de organisatoriske erfaringer fra accelereret brystkræftbehandling, hvad angår lægernes og sygeplejerskernes håndtering af mødet med patienten og patientforløbet. Ved at sammenligne resultaterne fra et empirisk feltstudie af en udvalgt kræftafdeling på Rigshospitalet med resultaterne fra Isabel Menzies Lyths klassiske studie af ’organisatoriske forsvarsmekanismer’ i hospitalets arbejdsorganisering (Menzies Lyth, 1960) peger vi på, at den accelererede brystkræftbehandling på flere måder fortsætter og endda forstærker de problemer, som Menzies-Lyth identificerede. Det gælder eksempelvis sorteringen af patienter i ’lette’ og ’besværlige tilfælde’, brug af kliniske guidelines mm. til at distancere sig fra den konkrete situation, introduktion af et standardiseret følelsesvokabular, samt en reduceret faglig fornemmelse for det enkelte patientforløb. Vi relaterer disse problemer til en voksende opsplitning af patientforløbet i et ’klinisk’ og et ’psykosocialt’ spor og til den øgede brug af standardiserede interventioner og arbejdsgange i begge spor. Vi diskuterer også, i hvilken udstrækning denne opsplitning kan forstås som en ’forsvarsmekanisme’ snarere end en effektiv organisering, samt hvilke alternative organiseringsmuligheder der kunne tænkes.

22

[D4] Kirstine Zinck Pedersen

Institut for Organisation, Copenhagen Business School

Kræftpakker i psykosocialt perspektiv: Konsekvenser for professionelle roller og patientoplevelsen Siden indførelsen af kræftpakker på samtlige kræftområder i 2007 har dansk kræftbehandling gennemgået gennemgribende organisatoriske forandringer, men selvom pakkerne over en bred kam betegnes som en succes, ved vi meget lidt om effekterne af modellen - herunder de mindre synlige og direkte målbare konsekvenser for det daglige arbejde, professionelle roller/kultur og patientoplevelsen. Denne præsentation belyser, hvordan professionelle roller, ansvar og kompetencer reorganiseres og redefineres ved introduktionen af kræftpakker i dansk kræftbehandling, og hvordan disse reorganiseringer influerer på patientoplevelsen. Ikke mindst diskuteres konsekvenserne af den nye fokusering på tid, proces, standardisering og koordinering i kræftbehandlingen, og på hvordan sådanne refokuseringer kan have betydningsfulde konstitutive effekter for organiseringen af ansvars- og kompetencefordelinger i klinisk praksis og i mødet med patienten. Projektet, som præsentationen bygger på, tager udgangspunkt i to primære kræftpakker: Henholdsvis pakkeforløbet for kræft i æggestokkene og pakkeforløbet for hoved-halskræft. Pakkerne er bl.a. valgt ud fra kriterier omhandlende forskelle i implementeringsforløbene, kompleksitet og primær patientgruppe. Metodisk bygger projektet på kvalitative interviews med læger og patienter samt observationsstudier af patient-læge samtaler på et større dansk universitetshospital. Nærværende præsentation tager primært sit udgangspunkt i en indledende række af lægeinterviews. Interviewene er udvalgt ud fra pakkeforløbenes trin og dækker såvel udredningsprocessen, kirurgien og onkologien/radioterapien indenfor hvert område. Interviewene er desuden struktureret efter særligt fire temaer. For det første, spørgsmål omhandlende tid og proces som nye organisatoriske principper i sundhedsvæsenet, for det andet spørgsmål om effekterne af den øgede standardisering, overvågning og monitorering, for det tredje spørgsmål om koordinering og arbejdet i tværvidenskabelige teams, og for det fjerde, etiske spørgsmål og spørgsmål omhandlende patient-relationen efter pakkeforløbenes indførelse.Analytisk belyser projektet pakkeforløbenes effekter ved at koble primært to forskellige forskningsperspektiver: et organisationsteoretisk og et professions-etisk. Med interessen i at undersøge de konstitutive effekter af pakkeforløbene skriver projektet sig ind i en forskningstradition, særligt indenfor etnografiske arbejdslivsstudier og organisationsteoretiske studier, hvor fokus har været på de mere utilsigtede konsekvenser af introduktionen af moderne management teknologier og standardiseringsregimer i sundhedsvæsenet for fx roller, kompetencer og ansvarsfordelinger. De organisatoriske perspektiver kobles med professionsetiske betragtninger baseret på bl.a. klassisk professionslitteratur.Med fokus på at udvide vores forståelse for konsekvenserne af kræftpakkerne, også de mindre synlige og målbare af slagsen, ønsker projektet overordnet at bidrage til at skabe et forbedret grundlag for at foretage vigtige afvejninger og eventuelle korrektioner i forhold til pakkernes succeser såvel som de udfordringer, de fører med sig.

d. 21/5.Kl. 15.30-17.00

[Session E] Rehabiliteringsbehov og restitution

23

 Hvedestuen Tovholder: Niels Viggo Hansen

24

[E1] Nina Henriksen

Helbred, Menneske og samfund, Syddansk Universitet

Sygdoms- og selvbilleder i danske selvbiografiske kræftfortællinger - med særligt henblik på restitution Baggrund: Selvbiografiske kræftfortællinger udgives i stadigt stigende grad i Danmark. Selvbiografierne udgør væsentlige personlige og kulturelle vidnesbyrd, der både indskriver sig i og medvirker til at udvikle det narrative og visuelle ordforråd, som omgiver kræftsygdomme. Selvbiografiernes visuelle orientering er tydelig, idet ca. halvdelen af det omfangsrige materiale inddrager billeder.

Formål: Studiet indgår som et af flere delstudier i post.doc.-projektet ”Kræft-, krops- og selvbilleder: en visuel analyse af danske selvbiografiske kræftfortællinger”, der er finansieret af Kræftens Bekæmpelse. Det bygger på en hovedantagelse om, at selvbiografierne via billedinddragelsen stumt spidsformulerer centrale pointer, som ikke altid kommer klart til udtryk i selve teksten. Analysen har fokus på restitutionsfortællingens undergenre, som udgør den mest dominerende narrative undergenre blandt de danske kræftselvbiografier. Analysen har til 3 formål at afdække og udforske: 1) Restitutionsfortællingens genrekonstituerende narrative og visuelle træk. 2) Relationer mellem biomedicinske, kropslige, identitetsspecifikke, narrative og visuelle aspekter af restitutionen, som kommer til udtryk i kræftselvbiografierne. 3) Restitution som kompleks livsbegivenhed, eksistentielt vilkår og begreb i relation til kræftsygdomme.

Metoder og teoretisk ramme: Analysen trækker på litteraturvidenskabelige metoder og teorier og er overordnet set inspireret af tværæstetikken. Tværæstetikken har en lang litteraturvidenskabelig tradition og beskæftiger sig kort fortalt med forholdet mellem litteraturen og de visuelle kunstarter, mellem ord og billede og mellem beskrivelse og narration. Analysen kombinerer tværæstetik, visuel æstetik og genreanalyse, hvorved den narrative og visuelle analyse indrammer hinanden. Analysen udformes som en delt narratologisk og semiotisk inspireret analyse, der på makroniveau beskæftiger sig med, hvordan billedmediet inddrages i det fortalte forløb, og på mikroniveau med udvalgte billeders og billedmotivers betydning. Væsentlig for metoden er altså, via sammenligningen af udvalgte restitutionsfortællinger, at analysere de forskelle og korrespondancer, der optræder mellem fortælling og afbildning, med henblik på at give at give så nuanceret et indblik i restitutionens fortælling og forestillingsverden.

Resultater: Analysen er under udarbejdelse. De foreløbige resultater peger bl.a. på: 1) at billedinddragelsen indstifter en særlig form for flerstemmighed i restitutionsfortællingerne, som ikke altid italesættes i teksten, og som bryder med den gængse opfattelse af restitution, som værende beslægtet med helbredelse, 2) at den narrative og visuelle dokumentar, der omhandler restitution i forbindelse med kræftsygdomme, i høj grad bygger på en opfattelse af restitution som rekonstruktion (har mange implikationer), 3) at restitution aldrig opfattes som endegyldig, men som en vedvarende proces.

25

[E2] Kamila Adellund Holt

Klinisk Institut, Odense Universitetshospital

Rehabiliteringsbehov ved gynækologisk kræft og sammenhæng med personlig tilknytningsstil Formål: Med udgangspunkt i ”forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft” efterspørger Sundhedsstyrelsen viden om kræftpatienters rehabiliteringsbehov, samt udvikling af sygdomsspecifikke rehabiliterende interventioner. Det overordnede formål med projektet er at afprøve et individuelt rehabiliteringsforløb til kvinder med nydiagnosticeret underlivskræft og undersøge sammenhængen mellem personlig tilknytningsstil og livskvalitet. I nærværende delstudie undersøges tilstedeværelsen af influerende faktorer som posttraumatisk stress, depressionssymptomer, uddannelsesniveau samt ryge- og drikkevaner.

Projektet er stærkt forankret i klinisk praksis og kan bidrage med ny viden om:- Behov for rehabilitering blandt kvinder med gynækologisk kræft.- Gennemførlighed af et rehabiliteringsforløb med fokus på patientens mål for rehabilitering samt- Integration af rehabilitering på en højtspecialiseret Gynækologisk afdeling.

Den anvendte metode: Vi ønsker at forstå, hvordan personlig tilknytning, som er en psykologisk forklaring på den måde, vi knytter os til andre mennesker, kan bidrage til individualisering af rehabilitering. Rehabiliteringsbegrebet anskues derfor i en teoretisk ramme med begreberne tilknytning og livskvalitet. Projektet er et prospektivt studie med en intervention i form af samtaler i sygehusambulatoriet og telefonisk kontakt med kvinder opereret for gynækologisk kræft. Samtalerne er afviklet af seks erfarne sygeplejersker fra Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D, Odense Universitetshospital. Deltagere bor i Region Syddanmark og Region Sjælland og er henvist til udredning på Gynækologisk afdeling i Odense for: - livmoderhalskræft- livmoderkræft- æggestokkræft- æggelederkræftI alt er der inkluderet 151 patienter i alderen 20-75 år. Patienterne har fået tilbud om to samtaler af en times varighed og to telefonsamtaler af 15-25 min. varighed. Alle samtaler bygger på patienternes behov som bl.a. afdækkes ved hjælp af standardiseret livskvalitetsspørgeskema (EORTC QLQ-30 og tilhørende sygdomsspecifikt modul), som patienten havde udfyldt hjemme. Patients svar danner udgangspunkt for samtalen og patientens formulering af mål for rehabilitering. Samtaler og telefonopkald gennemføres med 1 måneds mellemrum. Dataindsamlingen foregår ved hjælp af spørgeskemaer som deltagerne udfylder ved baseline og efter 5 måneder. I alt er inkluderet 151 patienter fra 14. maj 2012 til 14.juli 2013 og dataindsamlingen forventes afsluttet i december 2013.

26

Resultater:Analysefasen er ikke afsluttet. De præliminære data peger på, at en mindre del af kvinderne oplever symptomer på depression og PTSD, og at forekomsten af disse symptomer er korreleret til ”usikker tilknytning” og lavere livskvalitet. Resultaterne forventes at bidrage til anbefalinger om, hvordan rehabilitering kan målrettes gruppen af nyligt diagnosticerede kvinder med kræft, der samtidig har symptomer på depression og /eller PTSD.

27

[E3] Hanin Salem

Livet efter Kræft, Kræftens Bekæmpelses Center for kræftforskning

FAMOS: The effect of psychosocial intervention for childhood cancer survivors and their families: A Randomized controlled trial Objectives: The objective of this randomized controlled trial is to investigate whether home-based psychosocial interventions are able to help families of childhood cancer survivors cope with cancer-related psychological issues.

Method: 300 families will be recruited from the four pediatric oncology departments in Denmark where 150 families’ will receive a home-based psychosocial intervention and 150 families will be in the control group. The study will take place shortly after the child completes the primary treatment. The primary outcome is post-traumatic stress symptoms (PTSS) in parents and secondary outcomes include among others quality of life, sick-leave, coping strategies and family functioning. Families in the intervention group will receive a 6 session structured intervention based on a Cognitive Behavioral framework. Four sessions will focus on the parents and two sessions will focus on the child, who had cancer, and his/her siblings. The main goal of the sessions is to teach families how to adapt healthy psychological adjustments to pediatric oncology and prevent PTSS in family members. As a part of the intervention, families will be presented with video clips of other parents discussing how cancer has affected their family, to show common issues in experiencing having a child undergo cancer treatment. Every family member will be asked to complete a set of questionnaires to measure the outcome of the intervention at baseline before the intervention, 6 months follow-up and 12 months follow-up.

Conclusion: It is expected that families in the intervention group experience a larger improvement in their post-traumatic stress symptoms as well as strengthening the family function, quality of life and reducing sick leave compared to the control group. Preliminary results of this ongoing trial, development of the intervention and the structured manual as well as experiences with of recruiting the first families will be presented at the National Conference in Psychosocial Cancer research.

28

[E4] Elisabeth Assing Hvidt

Institut for Sundhedstjeneste-forskning, Syddansk Universitet

Eksistentiel lidelse i kræftrehabilitering. Dette paper relaterer til tematikken Patientperspektiver – på hverdagen og kræftforløbet, idet det stiller forskningsspørgsmålene: Hvad kendetegner den eksistentielle situation i kræftrehabilitering, og hvad opleves som særligt eksistentielt udfordrende for mennesker i kræftrehabilitering?Data er genereret ved et feltarbejde på RehabiliteringsCenter Dallund, der har inkluderet: 1) 9 ugers deltagerobservation på Dallund, 2) 11 semistrukturerede interviews med kursister fra Dallund i deres eget hjem og 3) 9 fokusgruppeinterviews på Dallund (i alt 46 kursister).Den anvendte analysemetode tog udgangspunkt i Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). En første ”åben” læsning af observationsnoter og interviewdata med udvikling af empiriske temaer blev foretaget. Temaerne indfanger deltagernes oplevelser af omverdens mangelfulde forståelse over for sygdommens eksistentielle implikationer samt deres behov for støtte til at integrere sygdomsoplevelsen i livet efter behandling. Disse fund blev derefter diskuteret ud fra to interrelaterede fænomenologiske begrebspar: Edmund Husserls intersubjektive begreber Heimwelt/Fremdwelt fortolket af den amerikanske filosof Anthony J. Steinbock i Home and Beyond: Generative phenomenology after Husserl (1995) samt Martin Heideggers begreber heimlich/unheimlich in-der-Welt-sein fortolket af den svenske filosof Fredrik Svenaeus i The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health (2001). Med udgangspunkt i Sveneaus’ fænomenologi viste analysen, at den eksistentielle situation i kræftrehabilitering kunne kendetegnes ved en “kastethed” (Geworfenheit): kræftoverleveren var blevet kastet ind i en “uhjemlig i-verden-væren”. Resultatet af denne kastethed var kroppens og psykens tab af hjemlig tilstedeværen i verden, hvilket kunne medføre følelser af meningsløshed, modløshed og angst.Med udgangspunkt i Steinbocks teori viste analysen, at den eksistentielle situation i kræftrehabilitering kan kendetegnes som “liminal”: kræftoverleveren kan siges at stå i grænselandet mellem hjemmeverden (livsverdenen før sygdommen) og fremmedeverden (livsverdenen under og efter sygdommen) og dermed i overgangen til en ny hjemmeverden, der har inkorporeret elementer af det fremmede inden for nye meningssystemer. Analyseret ud fra disse to interrelaterede fænomenologiske begrebsrammer, konkluderer jeg i dette paper, at det der opleves som særligt eksistentielt udfordrende for nogle mennesker i kræftrehabilitering er håndteringen af personens egen ’liminelle i-verden-væren” efter sygdommen.

d. 21/5.Kl. 15.30-17.00

[Session F] Sorg/pårørende

Restaurant Louise Tovholder: Jens Søndergaard

29

[F1] Mette Kjærgaard Nielsen

Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet

Psykisk belastning hos efterlevende: Har foregribende sorg og forberedthed betydning? Et prospektivt kohortestudie Baggrund: Pårørende til terminalt syge er i en sårbar situation, og tidligere studier viser en øget risiko for, at den efterlevende udvikler psykiske problemer (fx kompliceret sorg og depression) efter den syges død. Sorgsymptomer før dødsfaldet – også kaldet foregribende sorg – synes i tidligere studier at prædiktere udvikling af kompliceret sorg og depression hos den pårørende, mens forberedthed på det forestående dødsfald synes at mindske risikoen for kompliceret sorg og depression.Formålet med dette nationale studie er at undersøge sammenhængen mellem hhv. ”foregribende sorg” og ”forberedthed” i sygdomsforløbet og udvikling af kompliceret sorg og depression hos efterlevende efter dødsfaldet.

Metode: Gennem hele 2012 modtog alle patienter med terminaltilskud (identificeret via ugentlige lister fra Sundhedsstyrelsen) et brev samt et spørgeskema, som de blev bedt om at videregive til deres nærmeste pårørende. Responderende pårørende, som mistede deres nærtstående inden for seks måneder efter inklusion, fik tilsendt et opfølgende spørgeskema 6-7 måneder efter patientens død.Det første spørgeskema indeholdt bl.a. ”Pre-loss Prolonged Grief-13” til brug før patientens dødsfald for at måle foregribende sorg hos den pårørende, og spørgsmålet ”I hvor høj grad føler du dig forberedt på, at din pårørende kan dø af sygdommen?” målte den pårørendes grad af forberedthed. Det opfølgende spørgeskema indeholdt ”Prolonged Grief-13”, som målte symptomer på kompliceret sorg, og ”Beck’s Depression Inventory II”, som målte depressive symptomer.Resultater9.512 patienter fik tilsendt første spørgeskema og 3.636 pårørende returnerede et udfyldt skema (svarprocent: 38 %). Primo december 2013 havde 2.427 responderende pårørende, der havde angivet kontaktoplysninger og som mistede deres nærtstående indenfor seks måneder, fået tilsendt et opfølgende spørgeskema og 2.082 havde udfyldt spørgeskemaet (svarprocent: 86 %). Dataindsamlingen afsluttes i januar 2014, og analyser af sammenhænge mellem foregribende sorg og forberedthed før dødsfaldet og kompliceret sorg og depression efter dødsfaldet vil blive præsenteret.

Perspektiver: Studiet vil kunne give værdifuld information om betydningen af foregribende sorg og forberedthed før patientens død for udvikling af kompliceret sorg og depression hos efterlevende seks måneder efter patientens død. Tidlig identifikation af de pårørende, som er i risiko for at udvikle kompliceret sorg og depression i efterforløbet, er afgørende for at kunne tilbyde en relevant og målrettet indsats fra sundhedsprofessionelle allerede under den terminale patients sygdomsforløb. Herved kan pårørendes psykiske belastning reduceres under sygdomsforløbet og i tiden efter patientens dødsfald, således at udvikling af kompliceret sorg og depression hos efterlevende forebygges.

30

[F2] Lene Moestrup

Institut for Sundhedstjeneste-Forskning, Syddansk Universitet

Eksistentielle overvejelser hos døende - et kvalitativt studie af døende kræftpatienter på danske hospices Baggrund:Forskning har vist, at eksistentielle overvejelser intensiveres hos mennesker, der lider af en livstruende sygdom. Forskningen tyder desuden på, at denne intensivering øges, når døden synes uundgåelig og nært forestående. Flere studier beskriver, at den døende patients livskvalitet kan forbedres, hvis der er fokus på varetagelse af de eksistentielle overvejelser. Imidlertid har forskellige studier vist, at disse overvejelser ikke bliver mødt adækvat i sundhedssystemer. Uvidenhed om patienternes eksistentielle overvejelser kan føre til usikkerhed om, hvordan disse overvejelser bedst kan imødekommes.Begrebet eksistentielle overvejelser er et bredt begreb, som det også i de seneste danske anbefalinger for palliativ indsats fra 2011 synes vanskeligt at præcisere. Irvin Yalom foreslår en måde, hvorpå eksistentielle domæner kan kategoriseres, idet han identificerer fire eksistentielle grundvilkår, som udfordrer den menneskelige eksistens: at vi skal dø, at vi i afgørende stunder er alene, at vi har frihed til at vælge vores liv, og at vi kæmper med at skabe en mening. Nærværende præsentation hidrører det første grundvilkår ”at vi alle skal dø”, idet vilkåret relateres til det døende menneskes overvejelser og spørgsmål om den forstående død.

Formål: Formålet med præsentationen er at introducere resultater fra et kvalitativt feltstudie, hvor der kastes lys over døende kræftpatienters eksistentielle overvejelser om deres forestående død.

Metode:Data er genereret i 2011 gennem et etnografisk feltarbejde bestående af 17 semistrukturerede interviews med døende patienter og 38 dages feltobservationer på tre forskellige danske hospices.

Resultater:På bagrund af analyse af data fra primært interviewene fremkom to kategorier af eksistentielle overvejelser. Den første kategori ”Tanker og følelser relateret til døden” demonstrerede, hvordan patienterne 1) erkendte den forestående død, 2) følte sorg over at skulle forlade livet, 3) ikke var angste for døden som en endelig afslutning, men til dels angste for dødsprocessen. Den anden kategori ”Håndtering af døden” demonstrerede, hvordan patienterne 1) undgik at tænke på og tale om døden, 2) rekonstruerede individuelle forestillinger om efterlivet baseret på tro og tidligere kulturelt funderet meningsdannelse, 3) planlagde praktiske aspekter vedrørende døden, 4) ønskede at fokusere på at leve.

Konklusion:Analysen indikerede, at patienternes overvejelser var komplekse og modstridende og ikke egnede til at kunne forstås af en enkelt teori. Der argumenteres for, at patienternes eksistentielle overvejelser hverken kan opfanges af Yaloms eksistentielle psykologi eller Kübler-Ross’ teori om dødsstadier. De komplekse overvejelser kan i højere grad forklares ved

31

hjælp af Heideggers fænomenologiske tænkning.En konstant refleksion på baggrund af forskellige teoretiske perspektiver synes hermed vigtigt i varetagelsen af den eksistentielle omsorg hos døende patienter.

32

[F3] Line Lund

Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk afd., Bispebjerg Hospital

At være pårørende til en kræftpatient BAGGRUND: I undersøgelsen ’Kræftpatientens Verden’ gav danske kræftpatienter udtryk for, at deres pårørende - ligesom patienterne selv - oplever mange forskellige problemer i mødet med sundhedsvæsenet.

FORMÅL: Undersøgelsen ’At være pårørende til en kræftpatient’ følger op på disse resultater og har til formål at få mere viden om, hvordan pårørende til kræftpatienter oplever og indgår i patienternes forløb, og herunder skabe dybere indsigt i de pårørendes vilkår og behov.

METODE: I foråret 2009 blev der gennemført en litteraturgennemgang og otte fokusgruppeinterviews med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, som gav viden om væsentlige problemstillinger i forhold til de pårørendes vilkår og behov og dannede grundlag for udviklingen af spørgeskemaer til henholdsvis kræftpatienter og deres pårørende. Spørgeskemaerne blev under udviklingen løbende testet ved hjælp af kognitive interviews med patienter og pårørende. I foråret 2010 blev disse spørgeskemaer udsendt til en stikprøve af kræftpatienter i forskellige faser af sygdomsforløbet på fem udvalgte hospitalsafdelinger i Østdanmark. Hver af de inviterede patienter modtog et kort spørgeskema til sig selv samt tre spørgeskemaer, der kunne uddeles til 1-3 pårørende efter eget valg.

RESULTATER: Der kom besvarelser fra 590 pårørende til 415 patienter, hvilket svarer til besvarelser fra pårørende til 55% af de 752 inviterede patienter.74% måtte yde en del eller meget psykisk støtte til den syge, 53% måtte yde en del eller meget praktisk hjælp, og 20% måtte yde en del eller meget personlig pleje. 59% angav, at sygdommen forårsagede en del eller meget stress og for 16% havde sygdommen haft en del eller meget negativ effekt på deres eget fysiske helbred. 17% følte, at de i nogen eller høj grad stod med en del af ansvaret for at koordinere undersøgelser og behandling og 15% følte, at de i nogen eller høj grad stod med for stort et ansvar i forhold til pleje af den syge i hjemmet. Omkring halvdelen havde savnet information om forventelige psykiske reaktioner hos den syge (55%), hvordan man bedst støttede den syge (51%) og hvad man skulle holde øje med af symptomer og bivirkninger (44%). Mellem 25% og 37% rapporterede behov for (mere) information om sygdommen og sygdomsforløbet, ernæring, papirgange og ventetider i sygehusvæsenet, hvor man selv kunne søge information og hvor man kunne henvende sig efter patientens udskrivelse. 31% havde savnet information om, hvor de som pårørende selv kunne få hjælp. De yngste pårørende rapporterede størst mangel på information. Dette skyldes sandsynligvis, at de yngre pårørende har et større behov for information end de ældre pårørende.

PERSPEKTIVER: Resultaterne er sendt til hver af afdelingerne sammen med et idékatalog baseret på tidligere forskningsresultater og den aktuelle undersøgelse. Herudover er der søgt og bevilliget støtte til et nyt interventionsprojekt, der skal bedre informationen til patienter og pårørende.

33

[F4] Mette Terp Høybye

Forskningsenheden, Regionshospitalet Silkeborg

Negotiating stories of death in digitally mediated cancer support groups Objectives:Death is the ultimate anti-social act. Stories of dying are stories of parting, of separation from loved ones, of suffering. In digitally mediated support groups for people living with a serious illness, death has an unwelcome but imminent presence. Support groups on the internet are important sites of social interaction to people living with illness. But death is logically incompatible with the social function of such groups. This paper traces stories of death and dying in digitally mediated cancer support groups, to explore the way in which the use of social media in cancer patients elucidates key tensions and dilemmas in social support.

Methods and theoretical framework:I revisit an extensive ethnographic material from my past twelve years of studying internet mediated cancer support groups, to provide some reflections on how the social practice of internet groups provides a continuous negotiation of the social space through the stories shared there. The ethnographic material is produced mainly by participant observation online in a breast cancer mailing list (2000) and in seven internet based online support groups (2004-2006). Further, it involves material from in-depth interviews with selected participants and material from online focus groups.

Results:Two significant findings stand out on the negotiation of stories of death or dying in internet cancer support groups. One is death as the story that remains largely untold and the other is the social language of negotiating the experience of being in-between life and death. Death may be drawn closer by critical illness, but talking about dying is immensely difficult, because it is essentially an abstraction, and life is still the reality that one is living.Dying rarely came up as a subject on mailing list or in the cancer support groups: “Dying is not something you should focus on; that may taint your hope” (Woman with breast cancer). So dying remained a story untold. In interviews participants would bring up the subject of death and the challenges in trying to cope with the imminent presence of death. They were however reluctant to share the anxieties following a recurrence or metastatic spread on the internet, because they did not want to upset the community.Language holds an affective, transformative potential, which constantly mediates the social experience. In internet cancer support groups the stories shared form a language of collectivity that bridges the individual experience to a shared, common story. Language however, also negotiate the boarders for social inclusion. This is reflected in postings announcing a relapse or death. Such postings alter the social world, and a shift from the collective to the particular is initiated by a language of separation, which distinguishes the community of survivors from the progressively ill or dead participant.The need to avoid conversations on recurrence and progressive illness may

34

cause non-participation in the groups for shorter or longer periods of time. Cancer patients using the social media of the internet continuously negotiate the inherent dilemmas of social support that they become affected by the collective stories.

d. 22/5.Kl. 9.00-10.30

[Session G] Livskvalitet I

 Tranesalen Tovholder: Signe Vikkelsø

35

[G1] Malene Missel

Thoraxkirurgisk Klinik, Rigshospitalet

Diagnosens ingriben i hverdagslivet hos operable lungekræftpatienter - en undersøgelse af patienternes levede erfaringer Baggrund:Lungekræft er den hyppigste årsag til dødelighed blandt kræftpatienter. Gennem de sidste ti år har der været en signifikant forandring i den kirurgiske behandling af lungekræft, men patienternes erfaringer med diagnosticering, behandling og efterforløb er sparsomt undersøgt.

Formål:Formålet er at undersøge patienternes levede erfaringer af at blive diagnosticeret med operabel lungekræft for således at kunne give sundhedsprofessionelle større indsigt i pleje og behov for støtte hos denne patientgruppe samt for at undersøge operable lungekræftpatienters potentielle behov for tidlig rehabiliterende intervention.

Metoder:Studie er designet således, at patienternes levede erfaringer undersøges i et forløbsperspektiv på fire formodede kritiske tidspunkter i sygdoms- og behandlingsforløbet. De fire kritiske tidspunkter er; 1) Diagnosen, 2) Kirurgi og indlæggelse, 3) Tiden efter udskrivelse, 4) Tilbagevenden til hverdagslivet. I nærværende abstract præsenteres fundene fra det første kritiske tidspunkt ’diagnosen’. Studiets begrebsmæssige ramme er fænomenologisk, hvilket tilskynder en undersøgelse af patienternes levede erfaringer efter diagnosticering med lungekræft. Undersøgelsen blev gennemført inden for området ’supportive care’ i kræftforskning. Den teoretiske ramme er inspireret af Alfred Schutz’s fænomenologiske sociologi.Data indsamles ved individuelle narrative interviews 7-10 dage efter diagnosticering med lungekræft. Nitten patienter er inkluderet, og Ricoeurs fortolkningsteori er anvendt i analyse og fortolkning af patienternes fortællinger.

Fund:Fundene fra interviewene præsenteres som temaer som således er en sammenfatning af og udtryk for, på hvilke måder diagnosen griber ind i patienternes daglige liv; Kræftdiagnosen er et chok, kræftdiagnosen påvirker patienternes eksistens, kræftdiagnosen påvirker patienterne følelsesmæssigt, patienternes sociale relationer forstyrres, hverdagslivet fortsætter, rygning reducerer stress, patienternes har behov for psykosocial støtte og information.

Konklusion:Patienterne har behov for emotionel og psykosocial støtte i tiden mellem diagnose og operation, og interaktion mellem patient og sundhedsprofessionel findes at være vigtig. Anerkendelse af angst, bekymringer og usikkerhed hos patienterne vil kunne imødekommes i samtaler, hvor en narrativ tilgang kan være en mulighed for at starte en proces med ’healing’ af patientens livsverden samt re-etablering af hverdagslivet.

36

37

[G2] Hanne Peoples

Institut for Sundhedstjeneste-Forskning, Syddansk Universitet

Deltagelse i hverdagsaktiviteter for mennesker med en fremskreden kræftsygdom i eget hjem Baggrund: Dette Ph.d. projekt har fokus på hverdagens aktiviteter for personer som lever med en fremskreden kræftsygdom i eget hjem.Tidlig diagnosticering og bedre behandlingsmuligheder har medført, at flere lever stadig længere med en kræftsygdom. En fremskreden kræftsygdom medfører ofte nedsat funktionsevne som kan påvirke den enkeltes mulighed for at udfylde vante roller og deltage i og udføre nødvendige og betydningsfulde hverdagsaktiviteter, så som egen omsorg, husholdning, fritid og sociale aktiviteter. Det kan påvirke muligheden for at skabe og opretholde et meningsfyldt hverdagsliv. Eksisterende forskning har vist, at kræftpatienter har uadresserede behov relateret til hverdagsaktiviteter.Fra et ergoterapeutisk perspektiv er deltagelse i aktiviteter forbundet med oplevelse af sundhed og trivsel. Forringelse eller tab af aktiviteter som følge af en kræftsygdom f.eks. personlig pleje, daglige gåture og samvær med familie og venner, kan dermed påvirke den enkeltes mulighed for at skabe og opretholde et meningsfuldt hverdagsliv.Der er aktuelt begrænset viden om hvordan en fremskreden kræftsygdom indvirker på den enkeltes mulighed for at deltage og udføre nødvendige og betydningsfulde aktiviteter, samt hvordan disse bidrager til oplevelsen af meningsfuldhed i hverdagen.

Formål: Projektet skal belyse, hvordan deltagelse i nødvendige og ønskede aktiviteter bidrager til oplevelse af meningsfuldhed i hverdagen for mennesker med en fremskreden kræftsygdom i eget hjem.

Metode: En fænomenologisk tilgang benyttes til at opnå en forståelse af hvordan deltagelse og udførelse af hverdagsaktiviteter opleves af mennesker med en fremskreden sygdom. Ca. 12-15 deltagere udvælges strategisk på baggrund af resultater fra andet delstudie i ph.d. projektet. Der benyttes en kombination af dataindsamlingsmetoder, herunder to dybdegående Interview med hver deltager i deres hjem, observation af omgivelserne og felt-noter. Der benyttes en induktiv og tematisk tilgang til dataanalyse.Implikationer for praksis: Studiet kan bidrage med viden, om hvordan en fremskreden kræftsygdom indvirker på deltagelse i nødvendige og ønskede aktiviteter og hvordan dette bidrager til oplevelsen af meningsfuldhed i hverdagen. Denne viden kan indgå i udvikling af fremtidige indsatser, som tager udgangspunkt i de aspekter af deltagelse i hverdagsaktiviteter som er betydningsfulde for mennesker som lever med en fremskreden kræftsygdom i eget hjem.

Resultater: Dataindsamling er i gang, og status på projektet vil blive præsenteret, herunder de udfordringer og etiske aspekter dette projekt har medført.

38

[G3]Ali Amidi

Psykologisk Insitut, Aarhus Universitet

Kognitive bivirkninger og klager ved testikelkræft efter operationel behandling men inden kemoterapi Formål:I modsætning til tidligere er testikelkræft i dag yderst kurabel med en gennemsnitlig overlevelsesrate på over 95%. Den høje overlevelse kombineret med patienternes gennemsnitlige unge alder (20-45 år) betyder, at disse patienter efter behandling oftest vender tilbage til normale arbejds- og livsvilkår. I internationale undersøgelser har man imidlertid observeret relativt høje prævalenser af selvrapporterede kognitive klager (20-70%), og et enkelt studie har observeret kognitive forringelser efter behandling med orkiektomi alene, uden andre behandlingsmodaliteter (f.eks. kemoterapi). Både selv-rapporterede og objektivt vurderede kognitive forringelser er forbundet med forringet livskvalitet og kan besværliggøre gennemførelsen af arbejds- og andre hverdagsaktiviteter. Formålet med nærværende studie var derfor at undersøge såvel selvrapporterede som objektivt vurderede kognitive forringelser umiddelbart efter behandling med orkiektomi - men inden påbegyndelsen af eventuel yderligere behandling.

Metode:Patienterne i nærværende undersøgelse indgår i et igangværende prospektivt studie, hvis formål er at afdække eventuelle kemoterapi-relaterede neurologiske, kognitive samt selvrapporterede forandringer i nyligt diagnosticerede testikelkræftpatienter i behandling. Nærværende analyse omfatter 62 nydignosticerede testikelkræftpatienter (alder: 18-56 år) samt 22 raske mænd (18-60 år) matchet i forhold til alder og uddannelsesniveau. Alle deltagere gennemførte undersøgelser med et neuropsykologisk testbatteri, der omfattede domænerne: Reaktionstid, arbejdstempo, opmærksomhedsvedligeholdelse, verbal- og arbejdshukommelse, ordmobilisering, eksekutivfunktion samt estimeret intelligensniveau. Derudover besvarede alle deltagere en spørgeskemapakke, der inkluderede måling af emotionelle reaktioner (Perceived Stress Scale, PSS; The Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS; Impact of Event - Scale Revised, IES-R) og subjektive kognitive klager (Cognitive Failure Questionnaire, CFQ). I analysen sammenlignes neuropsykologiske testresultater og kognitive klager mellem de to grupper.

Resultater:Der var ingen forskelle mellem patienter og raske kontroldeltagere mht alder, uddannelse og estimeret intelligensniveau (p: 0.08-0.2). Den gennemsnitlige CFQ-score blandt testikelkræftpatienter (M= 22.68, SD=12.4) var ikke signifikant forskellig fra gruppen af raske kontrolpersoner (M= 25.74, SD=11.10) (t(82)= -1.02, p=0.31). Der blev observeret statistisk signifikante korrelationer mellem CFQ-scores og emotionelle reaktioner (PSS: r= 0.49, p<.001; HADS: r=0.44, p<.001; IES-R: r=0.51, p<0.001), men ikke mellem CFQ og neuropsykologiske testresultater. I forhold til den raske kontrolgruppe scorede patientgruppen lavere på otte ud af 15 neuropsykologisk test (p=0.001-0.02) berørende domænerne: Verbal- og arbejdshukommelse, opmærksomhedsvedligeholdelse, arbejdstempo og ordmobilisering. Der blev ikke observeret nogen umiddelbare sammenhænge mellem de

39

neuropsykologiske testresultater og de emotionelle reaktioner.

[G4] Vind Thaysen

Kirurgisk afd., Aarhus Universitetshospital

Helbredsrelateret livskvalitet efter kompleks kirurgi for primær avanceret rektum cancer og recidiv af rektum cancer. Udviklingen i den kirurgiske behandling af patienter med rektum cancer har gjort det muligt at udføre kompleks cancer kirurgi hos patienter med primær lokal avanceret rektum cancer og lokalt recidiv af rektum cancer. Behandlingen af disse patienter indebærer kemo- og strålebehandling med efterfølgende omfattende kirurgi. Behandlingen er forbundet med en lav postoperativ mortalitet, men en høj morbiditetsrate. Hvordan denne sydom og behandling påvirker patienternes helbredsrelaterede livskvalitet (HRLK) før og efter kirurgisk behandling er kun sparsomt belyst. Formålet med dette studie var, at undersøge patienternes HRLK i relation til den komplekse onkologiske og kirurgiske behandling. I undersøgelsen indgik en national kohorte af 180 patienter med primær lokal avanceret rektum cancer eller lokal recidiv af rektum cancer, behandlet med kurativt sigte på Aarhus Universitetshospital i perioden 2001-2008. Patienternes HRLK blev målt ved med tre spørgeskemaer: Det generiske spørgeskema SF-36 (akut version), det cancer specifikke spørgeskema EORTC QLQ-C30 og det kolorektal specifikke spørgeskema EORTC QLQ - CR38. Registrering blev foretaget før kirurgisk behandling samt 3, 6, 12, 18 og 24 måneder efter kirurgi i forbindelse med ambulante kontrolbesøg. Som kontrolgruppe indgik både 55 patienter opereret for ikke avanceret rektum cancer samt danske normdata. 120 patienter (68 %), besvarede spørgeskemaerne en eller flere gange før og efter kirurgisk behandling, heraf var 80 (65 %) patienter i live uden recidiv af cancersygdom to år efter operationen. Den mediane alder var 61 år, 73 % var mænd og 27 % kvinder. Det laveste niveau af HRKL blev fundet ved den præ-operativet måling for dimensionerne samlet vurdering af helbred og livskvalitet, rolle funktion, emotionel funktion, træthed og fremtidsperspektiv. Seks måneder efter operationen blev der fundet en forbedring for dimensionerne vurdering af helbred og livskvalitet samt rolle og emotionel funktion. En forbedring i træthed blev fundet 12 måneder efter operationen. For dimensionen fremtidsperspektiv blev en forbedring fundet efter tre måneder og frem til to år efter operationen. For body image blev der sammenlignet med den præ-operative måling fundet et lavere niveau ved tre måneder og frem til 12 måneder efter operationen. Den seksuelle funktion var lav både før og efter kirurgi. I forhold til smerter var der ingen forskel i patienternes smerter før og efter operation. Patienternes sociale og fysiske funktion var høj og stabil over tid. HKRL hos patienter med og uden sygdomsfri overlevelse var sammenlignelig gennem det første år. Et år efter operationen var HRLK ligeledes sammenlignelig med patienter opereret med standard rektum kirurgi. Sammenlignet med danske baggrunds befolkning, havde patienterne flere fysisk og psykisk betinget begrænsninger.

d. 22/5.Kl. 9.00-10.30

[Session H] Livskvalitet II

 Hvedestuen Tovholder: Marianne Hjermstad

40

[H1] Nina Rottmann

Institut for Sundhedstjeneste-forskning, Syddansk Universitet

Trajectories of depressive symptoms in couples affected by breast cancer - A nationwide prospective cohort study

Objective:

This study aims to (a) identify distinct trajectories of depressive symptoms for women affected by breast cancer and for their partners during treatment, re-entry and shorttermsurvivorship phases and (b) explore predictors of these trajectories, that is,sociodemographic, disease-related and relationship characteristics.

Methods:

Based on the clinical database of the Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG) a nationwide cohort of women diagnosed with breast cancer and their cohabiting male partners has been established (inclusion: 07/2011-08/2012). The couples received questionnaires on individual and dyadic adjustment by mail at baseline (<=4 months following breast cancer surgery) and 5 and 12 months later. Depressive symptoms wereassessed with the Center for Epidemiologic Studies-Depression Scale (CES-D). Sociodemographic and disease-related characteristics were retrieved through nationwide registries. To identify trajectories we used a trajectory finite mixture model. Logistic regression will be used to identify predictors of different trajectories.

Results:

A total of 546 women and 508 partners were included in the analyses. Analyses are ongoing. Preliminary results have identified two trajectories of depressive symptoms for women: 84% of women followed a low slightly decreasing trajectory (mean CES-D score at baseline = 8.1) and 16% followed a high stable trajectory (mean at baseline = 23.3).Similarly, 87% of partners followed a low slightly decreasing trajectory (mean at baseline = 5.3), whereas 13% followed a high stable trajectory (mean at baseline = 23.5). Results on predictors of the trajectories are presented at the conference.

Perspectives:

Our results have provided refined knowledge about the course of depressive symptoms in couples affected by breast cancer. Most women and partners reported little distress, yet a minority experienced high levels of depressive symptoms throughout the study period. Our analyses will provide knowledge on factors that predict trajectory membership. This knowledge can help us to identify couples at risk for a high stable trajectory.

[H2] Kristina Holmegaard

Patienters oplevelse af deres seksualitet 1 år efter allogen hematopoietisk stam celle transplantation

41

Thygesen

Hæmatologisk afd., Righospitalet

Baggrund: Patienter behandlet med hematopoietisk stam celle transplantation fra en fremmed donor (allogen HSCT) rapporterer i vekslende grad et ændret seksualliv og flere seksuelle forandringer. Der er begrænset viden omkring, hvordan de seksuelle ændringer og deres konsekvenser opleves hos denne patientgruppe.

Formål: At skabe indsigt i patienternes oplevelse af deres seksualitet efter behandling med HSCT ud fra et biopsykosocialt perspektiv. Metode: Designet er kvalitativ med semi-strukturerede dybde interviews. Respondenterne (n=9) er rekrutteret fra hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet et år efter behandling med HSCT. Interviewene er analyseret ud fra Poul Ricoeur’s fænomenologisk-hermeneutiske perspektiv.

Resultater: Tre hovedtemaer blev identificeret: en forandret krop, mestring af eget liv samt identitet og seksualitet. Kropslige forandringer førte til fysiske begrænsninger eller negativt påvirket body image, hvilket direkte eller indirekte resulterede i seksuel dysfunktion. Respondenterne nedprioriterede deres seksuelle behov, fordi deres livssituation havde gjort, at overlevelse fyldte alt. De oplevede ændrede sociale roller både i familielivet og i deres sociale netværk. Forandringerne påvirkede deres selvbillede og identitet, og de udtrykte et stort behov for at ”finde tilbage” til deres identitet inden behandlingen.

Konklusion: Informanterne oplevede fysiske, psykiske og sociale forandringer, som påvirkede deres seksualitet i form af nedsat lyst, nedsat eller ingen seksuel aktivitet, manglende følelse af at være seksuel attraktiv og nedsat evne til at gennemføre samleje. Forandringerne påvirkede deres personlige-, kropslige- og sociale identitet, hvilket betød at de havde et behov for at rekonstruere deres identitet.

[H3] Julie Midtgaard

Universitetshospi-talernes Center for Sundhedsfaglig Forskning (UCSF), Rigshospitalet

Udvikling og afprøvning af 'aktive læsegrupper' til forbedring af mental sundhed og reduktion af stillesiddende tid blandt kræftoverlevere - præsentation af rationale og protokolfor ABC studiet Formål: Denne præsentation har til formål at invitere til diskussion af rationalet bag og designet af et nyt forskningsinitiativ målrettet øget psykisk velbefindende og reduktion af stillesiddende tid blandt kræftoverlevere. Forskningsinitiativet, som har fået tilnavnet ABC (som forkortelse for Active Book Clubs), kombinerer kendt viden om den psykoterapeutiske effekt af historiefortælling og fysisk aktivitet på mental sundhed blandt kræftoverlevere. Formålet med undersøgelsen er at udvikle og afprøve en ny type intervention i kræftrehabilitering, nemlig en såkaldt ’aktiv læsegruppe’ omfattende anbefaling af daglige gåture og samtidig gennemlytning af lydbog, som efterfølgende drøftes med ligesindede.

Metode: Undersøgelsen er tilrettelagt med inspiration i design af pragmatiske studier med det formål at tilsigte størst mulig anvendelighed for praksis. Dette reflekteres bl.a. i valg af naturlig setting (udenfor hospitalet), få inklusionskriterier (lille selektion) og praksisnære outcomes af relevans for såvel deltagere som sundhedsprofessionelle. Til opfyldelse af undersøgelsens formål, anvendes såvel kvantitative som kvalitative

42

dataindsamlingsmetoder.

Teoretisk ramme Undersøgelsen er bygget op omkring tre faglige og analytiske perspektiver: 1. For det første er undersøgelsen baseret på begreber og principper formuleret indenfor narrativ psykologi, hvilket reflekteres i interventionens tiltro til, at den enkelte igennem læsning af skønlitterære tekster og refleksion over disse i fællesskab med ligesindede kan bidrage ny mening gennem tilbud om nye og handlingsanvisende perspektiver på den enkeltes livssituation. 2. For det andet indebærer projektet salutogenetisk ressourcetænkning, som indbefatter at fokus er rettet imod undersøgelse og understøttelse af deltagernes selvoplevede sundhedsfremmende ressourcer på bekostning af symptomer og begrænsninger. 3. For det tredje repræsenterer projektet en community psykologisk tilgang, om kommer til udtryk i undersøgelsens interesse for og understøttelse af, hvorledes kontrol (manageability), beslutningsprocesser og social støtte finder sted i en livssammenhæng. PerspektivLæsegrupper udgør en mulig effektiv ’lav-intensiv’ psykologisk intervention, som udover at være prisbillig, reflekterer en almindelig social praksis, og dermed ikke behæftet med den potentielle stigmatisering og ekspertafhængighed, som kan være forbundet med specialist-behandling i sundhedsvæsenet. Interventionens samtidige fokus på reduktion i stillesiddende adfærd og fastholdelse af fysisk aktivitet, gør den attraktiv i sundhedsfremme og (sekundær) forebyggelse ikke blot i rehabilitering af kræftoverlevere, men potentielt også i arbejdet med (udforskning af) mental og fysisk sundhedsfremme indenfor andre medicinske specialer, herunder rehabilitering af patienter med hjertesygdom, gigtsygdom og kronisk obstruktiv lungesygdom.

43

[H4] Margrethe Langer Bro

Syddansk Musikkonservato-rium, syddansk Universitet

MusiCare - levende musik til kræftpatienter. Randomiseret undersøgelse af musikkens effekt i forbindelse med kemoterapi Main purpose:

To determine if live music moderates the level of chemotherapy related anxiety, in patients with haematological cancer

Background:Chemotherapy involves major physical and psychological problems. Not much has been provided in the clinical setting which relieves the symptoms of anxiety associated with chemotherapy. A review of the literature illustrate the need for developing new potential areas of intervention that takes into account, that not only do cancer patients face challenges in everyday life ranging from physiological changes over social to psychological problems, but also during treatment procedures, which may cause a higher level of anxiety associated with these procedures, e.g., chemotherapy infusion. This project investigates to what degree live music may relieve some of these symptoms during treatment for haematological cancer.

In order to establish the intervention procedures, we have carried out a pilot study including students from the Academy of Music, Southern Denmark. Since September 2006 a number of students have played live music for a wide group of hospitalised cancer patients in different courses of treatment at the haematology/oncology department at Hospital of Southwest Denmark. It was hypothesize that live music can be an inspiring and valuable co-player in relation to patients, relatives, staff and the hospital environment as a whole. This is not about traditional concerts, but music tailored to the individual patient/patient group. The pilot results shows that music has an uplifting, pain relieving, and then releasing effect and that music has a positive impact on hospitalisationDesign/Method

Setting: The hematologic departments at OUH, SVS and RH

Sample: A total of 180 patients with newly diagnosed malignant lymphoma initiating first-line chemotherapy with a 1-day administration schedule

Design: Randomized controlled trial, 3-arm parallel group design

Method: Intervention groups:1. Listening to live music of their own choice during chemotherapy treatment2. Listening to taped music of their own choice during chemotherapy treatment3. Standard care

Endpoints. Primary: Level of anxiety measured by STAI. Secondary: Serum catecholamines.

44

Perspectives: A broad range of specialists - from professional musicians, clinical hematologists, endocrinologists to neurologists for psychosocial cancer specialists - are involved in the MusiCare project. The present project may be of importance for the development of a non-drug tool that may affect the immediate responses to cancer treatment. Antiemetic and other drugs, which inhibit some of the physiological responses to infusion of chemotherapy, have been developed. This study goes a step further and uses a cultural and artistic sound exposure which combined with treatment already given hopefully potentiates the effect of the pharmacological treatment. Possibly, some of the pharmacological treatment can be omitted, if the musical exposure has an effect. The connection between the patients’ musical competences and the physical and psychological measurements may allow us to target and make music interventions further extensive.

45

d. 22/5.Kl. 9.00-10.30

[Session I] Screening /social forandring

Restaurant Louise Tovholder: Susanne Rewentlow

46

[I1] Mette Tranberg Nielsen

Afd., for Folke-undersøgelse, Regionshospitalet Randers

Opportunistisk screening i det nationale screeningsprogram for livmoderhalskræft -et registerbaseret tværsnitsstudie med fokus på prøveresultat og socio-demografiske Introduktion:I Danmark tilbydes alle kvinder regelmæssigt en screeningsundersøgelse (Papanicolau smear) for forstadier til livmoderhalskræft hvert tredje år for 23-49 årige og herefter hvert femte år indtil 65 år. Invitation til screening sendes fra kvindens bopælsregion med opfordring til at bestille tid hos egen læge. Ved en gynækologisk undersøgelse tager egen læge en celleprøve fra livmoderhalsen og prøven sendes til analyse på et patologisk institut. Eventuelle celleforandringer klassificeres vha. Bethesda-klassifikation, og svaret sendes til egen læge. De fleste celleprøver tages i forbindelse med screeningsprogrammet, men Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræftscreening har påpeget, at der desuden tages en del opportunistiske prøver, det vil sige, at kvinden får taget en celleprøve uden en forudgående invitation.

Formål:Formålet med studiet er at belyse andelen af opportunistiske celleprøver i det danske screeningsprogram samt evaluere, om kvinder der får taget opportunistiske celleprøver adskiller sig fra de inviterede kvinder med hensyn til socio-demografiske karakteristika og resultat af celleprøven.

Metode:Studiet er baseret på kvinder i alderen 23-64 år, som er registeret med en celleprøve i Patologidatabanken i årene 2006-2012. Kvinderne er inkluderet med den seneste celleprøve foretaget i perioden. Patologidatabanken leverer oplysninger om dato for udsendelse af invitation, dato for undersøgelse og diagnosekoder (SNOMED koder). En inviteret celleprøve defineres, som en prøve taget ≤ 270 dage (9 mdr.) efter invitation til screening, mens en opportunistisk celleprøve defineres som en prøve taget > 270 dage efter invitation eller uden en forudgående invitation. I Danmarks Statistik kobles disse data med data om sociale forhold, fx bopæl, ægteskabelig status og etnicitet via kvindens CPR-nummer. Forskelle mellem grupper bliver testet med Pearson’s Chi2 test. Associationen mellem opportunistisk screening og socio-demografiske karakteristika bliver estimeret med prævalensratioer. Alle estimater gives med 95 % konfidensintervaller. De statistiske analyser er stratificeret på alder og dækker en screeningsrundes celleprøver for hhv. 23-49 årige og 50-64 årige.

Resultater:Præliminære resultater tyder på, at op mod en tredjedel af kvinderne fik taget en opportunistisk celleprøve og at andelen af opportunistiske celleprøver er større hos kvinder i alderen 23-49 år sammenlignet med 50-64 årige kvinder. Præliminære multivariate analyser viser desuden, at opportunistisk screening er associeret med kvindens bopæl, etnicitet, ægteskabelige status, beskæftigelse og uddannelsesniveau. Andelen af svære celleforandringer er højest blandt kvinder med opportunistiske

47

celleprøver sammenlignet med kvinder med inviterede celleprøver. Endelige resultater vil blive præsenteret på konferencen.

48

[I2] Pernille Gabel

Afd., for Folke-undersøgelse, Regionshospitalet Randers

Beslutningsstøtteværktøj i tarmkræftscreening Baggrund: Tarmkræft er den 3. hyppigste kræftform i Danmark. Årligt rammes 4000 personer af sygdommen og omkring 2000 dør. Det er vist, at andelen af patienter der modtager kurativ behandling for kræft er lavere for befolkningsgrupper med lav sociodemografisk status (SDS).Screening for tarmkræft indføres i 2014. Deltagelse i screening kan reducere mortaliteten af tarmkræft med 25%. Alle borgere mellem 50-74 år inviteres til screening hvert 2. år. Tidligere er det vist, at lav SDS er forbundet med lav screeningsdeltagelse.Tidligere studier om anvendelse af beslutningsstøtteværktøj (BSV) ved screening viser forbedring i borgernes viden om valgmuligheder samt mindre tvivl om beslutningen om deltagelse.

Formålet: med dette studie var at udvikle et BSV målrettet borgere med lav SDS, mhp. støtte til at foretage informeret valg om deltagelse i tarmkræftscreening.

Metode: Første udkast til BSV er udviklet på baggrund af International Patient Decision Aid Standards. Det beskriver fordele/ulemper ved screening for tarmkræft, risici forbundet med (ikke) deltagelse og hverdagseksempler på disse. Desuden information om afføringsprøve og koloskopiundersøgelse. Risici blev præsenteret absolut, relativt og som befolkningsdiagrammer. Borgerne kunne afkrydse deres holdning til screening på baggrund af den erhvervede viden.BSV blev diskuteret i fire fokusgrupper. Både beslutningsprocessen og effekten af BSV blev undersøgt. Hver gruppe bestod af 10 personer i alderen 50-74 år, med højest en kort videregående uddannelse. Først blev kendskab til tarmkræft og informationsbehov/holdninger til screening diskuteret. Efter at have læst og udfyldt BSV, blev dets relevans, form og indhold diskuteret.

Resultater: Indstilling til deltagelse i screening var positiv for de fleste deltagere. Kendskab til tarmkræft afhang af personlige erfaringer med kræft i omgangskreds/familie. Flertallet syntes, at BSV var for langt, og at afkrydsningen var uanvendelig. Flertallet foretrak relative risici. Endvidere blev hverdagseksemplerne afvist mens simpel skematisk oversigt over screeningsprocessen blev positivt modtaget.Der var to tilgange til beslutningsprocessen. Et lille mindretal ønskede viden før de besluttede sig for deltagelse i screening. De kunne godt lide informationerne i BSV, men havde vanskeligt ved at forstå statistikkerne. Flertallet ønskede blot at blive indkaldt og ønskede begrænset information. For disse borgere var beslutningen om screening allerede truffet ved indførelsen af screeningstilbuddet.

Konklusion: Flertallets ønske om begrænset information og BSV’s intention om fuld information udgjorde et dilemma, som kan løses ved at designe et BSV, der kan tilgodese flertallets ønske. Yderligere information kan gøres tilgængeligt for de, der ønsker dette.

Perspektivering: BSV afprøves i et randomiseret studie i forbindelse med opstart af tarmkræftscreening i Region Midtjylland.

49

50

[I3] Merete Demant Jakobsen

Institut for Sund-hedstjeneste-forskning, Syddansk Universitet

Narrative implikationer af patientens første konsultation hos onkolog. En analyse af relationen mellem information, fortælling og healing Den første konsultation hos onkolog danner basis for et unikt sygdomsnarrativ, som opbygges af de informationer, som onkologen bidrager med og den dialog som patient, pårørende og onkolog indgår i. Disse første ’narrativ tråde’ er medbestemmende for, hvorledes patienten senere forholder sig til såvel sin kræftsygdom som behandlersystemet. Det er vigtigt, at onkologen har en indsigt i denne proces, således at der ikke opstår en ’narrativ opgivenhed’, hvor den kliniske samtale bliver et sammenstød mellem to diskuser. Såvel sprog som kropssprog og ramme influerer på den selektion af informationer, som patienten foretager i konsultationen og som derefter indbygges i sygdomsnarrativet. Det vil blive beskrevet, hvorledes disse informationer sættes i relation til privat- og arbejdsliv, forholdet til andre mennesker, fremtidsforestillinger og eventuel tro.Forskningspørgsmålene har fokus på:1)Hvorledes etableres der i konsultationen en relation mellem onkolog og patient?2)Hvilke informationer udvælger og fortolker patienten som betydningsfulde i den første dialog med onkolog?3)Hvorledes formidler patienten information om kræftsygdommen til pårørende og andre, som patienten har kontakt med?4)Har patienten på basis af 1.konsultation gjort sig overvejelser om alternativ behandling.5)Hvorledes opfatter patienten sig selv som kræftpatient, herunder forhold til tro, og hvorledes udtrykkes dette i narrativet.Den teoretiske tilgang til det medicinske narrativ vil blive belyst gennem forfattere som Howard Brody, Rita Charon, Arthur Franck, Arthur Kleiman og Cheryl Mattingly. Konstruktionen af det relationelles selv af forfatterne Kenneth Gergen og S.Kinsella.Det vil desuden blive berørt, hvorledes skønlitteraturen bidrager med en værdifuld indsigt i patientrollen.Patientgruppen udgøres af 10 patienter med nyre- eller blærekræft. Efter tilstedeværelse ved og optagelse af 1. konsultation på voice-recorder, har der været foretaget et interview med onkolog og herefter interviews med patienterne. Udformningen af interviewguide har været inspireret af systemisk coaching og der har været foretaget interviews i patientens eget hjem 3 gange i løbet af det første halve år efter 1. konsultation.Væsentlig resultater af dette forskningsprojekt er et klart mønster i de 10 patienters udvælgelse af information, patientens behov for at dele viden med 3. person, som ikke er direkte involveret i sygdomsforløbet, den tillid og tro på onkologens særlige indsigt, som patienten fokuserer på og dermed relationens rolle i forhold til udvælgelse af informationer. En sammenligning mellem onkologen og shamanen, som begge af deres patienter opfattes som healere med kontakt til en verden, der ligger uden for patientens. Desuden vil patientens forventning til egen indsats i forhold til sygdommen blive berørt og herunder kort placeboeffekten i det ’trosforhold’, som patienten opbygger til onkologen.

51

[I4] Mette Terp Høybye/fremlægges af medforfatter Tine Tjørnhøj-Thomsen

ForskningsenhedenRegionshospitalet Silkeborg

Social displacements and the cancer body. An ethnographic study of relational enactments of cancer Objectives: In this study, we explore the implications and significance of social relations in the lives of people with a diagnosis of cancer. We call particular attention to tracing social displacements in the family relations of people with a diagnosis of cancer through ethnographic accounts of relations of self and other as experienced through the cancer body.

Methods and theoretical framework: The body “is our point of view in the world” (Merleau-Ponty1964:5) and maintaining this perception: once the body is definitively altered, scarred or bruised by cancer treatment, so is the person’s view and understanding of the world. Tracing expressions and changes of the cancer body that frame and affect existing social relations in new ways is our point of departure in this study.The study was based on ethnographic fieldwork using participant observation, informal conversational interviews and in-depth interviews. We conducted 53 interviews during 2002–2006 with 33 persons who had had a diagnosis of cancer. The ethnographic material consisting of field notes, interview transcripts and other written documents, was read and re-read, organized and thematically classified to reveal recurrent and dominant patterns and themes.

Results: Being diagnosed with cancer is a disruptive experience. However, it is not only cancer acting in people’s lives, but also the everyday lives and relations of people that produce what cancer becomes in the lives of people. This became apparent in our study as a bodily deposition of cancer that is to a great extent relational: 1. Body and self. Pervasive changes in the body profoundly changes the relations of body and self, as new realisations of bodily limits and appearances emerge. Even the most private, the relation to ones own body, is however affected by the relation and contextual frame within which it is experienced. 2. Body and intimacy. When bodies change so does their intimate relation. To many people with cancer bodily and physiological changes impacts sexual relations and intimacy. 3. Body and activity. Everyday activities and relations are deeply affected by the appearance of the cancer body. Certain activities are no longer possible to perform. Fatigue makes it impossible to keep up household routines and responsibilities and the care of the family and home may shift to others than the person with cancer. 4. Body and sociality. The body of the person diagnosed with cancer bears marks and signs of cancer that may disrupt the social interactions in which it appears. 5. Body and being considerate. The bodily significance of cancer becomes very apparent in the context of family life and people with cancer are often very considerate of how this affects the family, wishing to protect them or not hinder them by the appearance of the cancer body. 6. Body and heritage. Finally, the cancer body introduces displacements in time. The relational implications of possible hereditary genetic dispositions for cancer are highly impacted by time as the life cycle of a family may be deeply disrupted by the hereditary perspective.

52

21/5 og 22/5 Posterpræsentationer

Restaurant Louise Posterne vil stå fremme hele tiden, men de vil være bemandet i frokostpauserne fra kl. 12.30 til 13.30

[1] Inge Merete Manuel

Palliativt Team Fyn, Odense Universitets-hospital

Psychosocial intervention in palliative care towards families with under-aged children. Background:A frequent problem for palliative patients is how to involve and relate to their children concerning the illness and impending death. This pilot study conducted in a palliative care setting in Denmark aimed to clarify patients’ needs for support towards involving their children in the illness process and to open up for a dialogue between parents and children in preparation for the death of the patient. Design:Guided family conversations were offered to patients referred to a palliative care team if they had children under age 18. Two meetings before and two after the death uncovered points of concern and focused on how to involve the child, support it in its grief and help it to an acceptance of the death of the parent. Children above 12 years were invited to participate in meetings. Six months following death, the surviving parent was sent a questionnaire evaluating the intervention. Results:All eligible families elected to participate. During family conversations the following primary concerns were identified: - how to support each other in the family- the wellbeing of the children- how to talk to the children and prepare them for the death- how to say goodbye and be remembered by the childrenThe evaluation of the intervention showed that meetings positively changed the relationships between patient and child and led patients to think of new ways of saying goodbye not previously thought of. Surviving parents were likely to contact complementary support systems after the end of services from the palliative care team.Conclusion:Psychosocial intervention for palliative patients with under-aged children presents an unmet need in Danish palliative care. Guided family conversations as an integrated component of palliative care services are effective in promoting open dialogue and preparation for death and were seen to be helpful to both children and parents.

[2] Ditte Marie Bruun

Afd., for Folke-undersøgelse, Regionshospitalet Randers

Udvikling og undersøgelse af klubfodbold i rehabilitering af mænd med prostatakræft i et multi-disciplinært partnerskab: studieprotokol for FC Prostata Community studiet Baggrund og formål:Prostatakræft er den mest udbredte kræftsygdom blandt danske mænd. De negative konsekvenser af sygdommen og behandlingen er omfattende og kan medføre betydelige helbredsproblemer og nedsat livskvalitet. Der er evidens for, at fysisk aktivitet kan forebygge og reducere disse følgevirkninger, og nyere forskning dokumenterer en sammenhæng mellem fysisk aktivitet og nedsat dødelighed hos

53

målgruppen. Til trods herfor efterlever mænd med prostatakræft generelt ikke anbefalingerne vedr. fysisk aktivitet. Et aktuelt studie udført under kliniske kontrollerede rammer viser, at fodboldtræning appellerer til mænd med prostatakræft, er sikkerhedsmæssigt forsvarligt og medfører positive ændringer på en række sundhedsparametre. Det er endnu uvist, hvorvidt disse effekter kan påvises i en naturlig setting for fodboldtræning. Med henvisning til den stigende efterspørgsel på pragmatiske studier i kræftrehabilitering er formålet med dette abstract at præsentere udviklingen og undersøgelsen af klubfodbold i rehabilitering af mænd med prostatakræft.Design og metoder: Projektet involverer en pilotundersøgelse af interventionens gennemførbarhed (n=45 mænd/3 fodboldklubber) og en pragmatisk randomiseret kontrolleret undersøgelse af interventionens virkning på livskvalitet, træthed, fysisk aktivitetsadfærd og ægteskabelig trivsel (n=300/10 fodboldklubber). Deltagerne rekrutteres fra hospitalsafdelinger og randomiseres til interventions- eller kontrolgruppe. Med henvisning til interventionens kompleksitet og hensigten om samtidig forklaring og forståelse af interventionens virkning, kombinerer projektet kvantitative og kvalitative forskningsmetoder til indsamling af data på aktørniveau og strukturniveau. Data indsamles med 3 måneders mellemrum fra baseline og ét år frem. Interventionen består af klubfodboldtræning én time to gange ugentligt, løbende monitorering af kondition og funktionel kapacitet samt adgang til web-baseret personlig træningsprofil og netværk. Træningen varetages af fodboldtrænere, som har gennemgået en FC Prostata træneruddannelse.Diskussion: Flertallet af eksisternde træningsbaserede kræftrehabiliteringsstudier har været gennemført i lukkede interventionsmiljøer under opmærksomhed fra forskere og supervision fra sundhedsprofessionelle. Ydermere har studierne været tidsbegrænsede og målrettet selekterede patientgrupper, hvilket har medført begrænset ekstern validitet. Det er således usikkert, hvorvidt disse interventioner vil kunne virke i forbindelse med efterfølgende implementering med adgang for bredere målgrupper. I lyset heraf vil projektet levere ny og efterspurgt viden om anvendelse og virkning af en fysisk aktivitetsintervention, når denne gennemføres i en naturlig og lokal setting. Med afsæt heri og i den hensigt at anvise en model for foreningsbaseret tilbud om fysisk aktivitet i kræftrehabilitering realiseres projektet i et multi-disciplinært partnerskab mellem forskningsinstitutioner, foreningsidrætten, hospitaler og patientforeninger. Med fokus på sammentænkning af sektorer, professionelle og frivillige ressourcer og udnyttelse af eksisterende strukturer, er det visionen at bidrage til nytænkning af eksisterende koncepter for rehabilitering.

[3] Mette Terp Høybye

ForskningsenhedenRegionshospitalet Silkeborg

Dialog om smerte. Forbedring af kræftpatienters smertelindring gennem interaktiv web-platform FormålDette psykosociale, sundhedsteknologiske forsknings- og innovations-projekt har til formål at udvikle en web-baseret, interaktiv platform, der kan understøtte, at kræftpatienter ydes tilstrækkelig smertelindring og derigennem medvirke til at øge patienternes funktionsniveau, handlekompetence og livskvalitet. Overordnet stiller vi tre spørgsmål med udgangspunkt i en afdækning af

54

patienternes behov:• Hvordan kan vi gøre smertelindringen bedre for kræftpatienter?• Hvordan kan vi hjælpe patienterne til at rapportere smerte kontinuerligt?• Hvordan kan vi hjælpe sundhedsprofessionelle til at blive bedre til at forstå og handle på de smerteudtryk patienterne giver?Metoder og teoretisk ramme: Undersøgelsen består af tre del-studier der trækker på tværfaglige metoder. Udgangspunktet er et etnografisk feltarbejde med interview, smertedagbøger og spørgeskemaer, der skal producere en forståelse og afklaring af patienternes oplevelser, tanker og behov om smertelindring, og de kliniske handlinger derpå. Konkret anvendes dette materiale som udgangspunkt for den faktiske systemudvikling af en interaktiv teknologisk smerteplatform, der efterfølgende testes i en RCT i klinisk praksis. Patienter til undersøgelsen rekrutteres bredt fra RegionMidt, hhv. Onkologisk Afdeling, Hospitalsenhed Vest; Enhed for Akut Smertebehandling, Århus Universitetshospital og læger i almen praksis. Desuden rekrutteres sundhedsprofessionelle bredt fra samme enheder.Projektet tager udgangspunkt i diagnosen af smerte i bredeste forstand, som et dialogisk moment, hvor forskellige måder at opdage, definere, erfare, tale om, måle og håndtere smerte former menneskers oplevelser af smerte. Herigennem bevæger projektet sig mellem antropologiske og kliniske betragtninger og søger at skabe en interaktion mellem de to vidensparadigmer, for at udvide forståelsen af smerte og smertehåndtering blandt kræftpatienter frem mod nye teknologier til understøttelse af dialogen om smerte. Med inspiration fra Mol (2002) anlægger undersøgelsen et intertransitivt blik. Herigennem anerkendes, at oplevelsen af smerte og sproget om smerte ikke er det sammen over tid eller i alle situationer. Smerte er således ikke blot bevægelse på en skala, men har også forskellig betydning og relationelle konfigurationer. Relationer mellem objekter, mellem smerte og sproget om smerte, forstås således ikke som direkte, men som formet og bevirket af praksis. Denne intertransitive forståelse af smerte, overføres i den konkrete systemudvikling, så fleksibiliteten og kontekstualiteten af de konkrete smerteoplevelser fastholdes. Resultater: Undersøgelsen er i øjeblikket i opstartsfasen og kan derfor ikke præsentere resultater i dette abstract. Ved konferencen vil det dog være muligt at dele de første pre-liminære resultater fra den etnografiske undersøgelse af smerteoplevelser og behov hos kræftpatienter og sætte disse i direkte kontekst af de sundhedsprofessionelles vurderinger og smertekategorisering, som danner afsæt for systemudviklingen. Samtidig vil dette være en konkret præsentation af det grundige, forskningsbaserede udviklingsarbejde, der er afgørende for succesfulde psykosociale interventioner, også når det drejer sig om sundhedsteknologiske innovationer.

[4] Lene Søndergård Andersen

Via University College, Center for

I selskab med fremmede – patient-patient samspil i onkologisk afdeling (A companionship between strangers - patient-patient interaction in oncology Wards) Formål: at undersøge betydningen af kræftpatienters samspil med medpatienter under indlæggelse.Metode: Etnografisk inspireret feltarbejde med en kombination af deltagende observation og individuelle semi-

55

Sygeplejeforskning strukturerede interviews. Data blev samlet fra hospitaliserede patienter indlagt på to onkologiske afdelinger på to danske hospitaler. 85 deltagere observeret, og 20 af disse deltog i interview. Analysemetoden var induktiv tematisk analyse.Fund: Patienterne lærte af at dele sygdomsoplevelser. Denne deling af oplevelser gav patienterne en forståelse af sygdommen fra medpatienters erfaring, og den erfaringsbaserede information komplementerede og udvidede information erhvervet fra sundhedspersonalet. Patienterne lærte at leve med sygdommen gennem samspil med medpatienter. Delingen af oplevelser blandt patienterne medførte tillige, at patienterne støttede hinanden emotionelt og fysisk. I såvel læring som støtte blandt patienterne blev der identificeret kønsforskelle. I samspillet mellem patienterne var kvinderne var emotionelle historiefortællere som drog omsorg for hinanden og mændene var opmærksomme observatører og udtrykte deres omsorg som ’almindelig høflighed’.Hospitalsmiljøets indretning og rutiner var forudbestemte, og dermed udenfor patienternes rækkevidde. Dette resulterede til tider i en emotionel belastning for patienterne, men miljøet tilbød også mulighed for godt selskab og støtte fra medpatienter. Det var svært at flygte fra medpatienternes selskab, og da patienterne vidste, at medpatienterne kunne høre alt hvad der foregik, valgte nogle at tilbageholde information i samtaler med sundhedspersonalet. Patienterne accepterede hospitalets vilkår som uundgåelige og eventuel utilfredshed blev sjældent udtrykt overfor sundhedspersonalet. På trods af hospitaliseringens vilkår ønskede 18 ud af de 20 interviewdeltagere at være indlagt på en flersengsstue, når de var friske nok til at interagere med andre. Andre årsager til at vælge en flersengsstue var at man følte sig ensom og isoleret på en ensengsstue, det var trygt at være sammen med ligesindede, medpatienter var en kilde til at lære om sin sygdom og sygdomsforløb og det var godt at have selskab under indlæggelse. Enssengsstue var det bedste hvis man var rigtig dårlig, men mest fordi man ikke ville være en belastning for sine medpatienter.Konklusion: Hospitaliserede patienter med kræft oplevede overvejende samspillet med medpatienter som positivt og som en ressource til information, fysisk hjælp og emotionel støtte på

[5] Mette Terp Høybye

ForskningsenhedenRegionshospitalet Silkeborg

Virtual engagement. Reflections from an early pilot-testing of a virtual intervention for young cancer patients – thoughts on design, presence and usability of e-health interventions to promote well-being ObjectivesOne of the reasons discussed for the disparity in survival between adolescents and young adults with cancer to children with cancer is suboptimal adherence to treatment among the elder group. New social media and computer games may have a particular potential to positively affect the behaviour of young cancer patients and increase their adherence to treatment through increased knowledge about cancer and increased self-efficacy.This project seeks to promote treatment adherence and alleviate social isolation through a supportive and engaging behavioural intervention in an online real-time multi-player 3D-platform. Methods and materialThe project developed a web-based online 3D-environment. In February and March 2011, 12 young Danish cancer patients were recruited from the

56

Oncology Department at Aarhus University Hospital to pilot test the feasibility of the prototype of the online environment. They answered a brief online survey and received introduction to the virtual environment.ResultsWe learned that 100% of the participants used the internet, 60% used it daily. Main use of the internet was communication in online social networks (80%). None of the participants however participated in internet discussion groups on cancer.The young patients tested basic features of the virtual environment, such as logging in, moving around their avatar and chatting with other patients. To test the creation of a small virtual community we had asked the young patients to connect with each other and the research team within the environment at four specific times, from where they might physically be present. However, these virtual meet-ups weren’t successful. Young patients are very engaged with online media and see the potential of an online platform. The intervention however failed to integrate with the online spaces where the young patients are already present and interact. This is a major area of development for this application and intervention. Overall the results demonstrate the need for higher user involvement in the development of psychosocial interventions and early testing of intervention designs.Taking outset in these reflections, the challenges of online interventions in cancer support, to create real-life impact on patient outcomes, will be discussed, relating issues concerning design, presence and usability of e-health intervention to defined research endpoints and actual outcomes.

[6] Mette Moustgaard Mathiesen

Gynækologisk Obstetrisk afd., Odense Universitets-hospital

Projekt OPAL - Opfølgning af livmoderkræft Baggrund:Kvinder behandlet for endometriecancer går til regelmæssige kontroller på sygehuset efter endt behandling. Det primære formål med kontrolundersøgelserne er at opdage recidiv så tidligt som muligt og dermed forbedre kvindernes overlevelse. For endometriecancerpatienter har det vist sig, at kontrolundersøgelser ikke opfylder dette formål. De recidiver, der kan helbredes, giver symptomer og bliver derfor opdaget uafhængigt af kontrolundersøgelserne. Samtidigt kan kontrolundersøgelserne fungere som en gentagen påmindelse om sygdommen som skaber bekymring om tilbagefald hos kvinderne. Formål og design: Der gennemføres et ph.d.-studie bestående af 2 delprojekter:1)Et register/journalstudieFormål: at foretage en national registrering af alle recidiver af endometriecancer siden 2005. Særligt at undersøge kontrolundersøgelsernes rolle i diagnosticeringen af recidivet. 2)Et randomiseret klinisk studieFormål: At sammenligne hospitalsbaseret kontrolforløb med instruktion i selvhenvendelse hos stadie I endometriecancerpatienter mht. frygt for recidiv og livskvalitet. Der foretages desuden en økonomisk evaluering.Vi forventer at kvinder instrueret i selvhenvendelse har mindre frygt for recidiv og bedre livskvalitet. Desuden forventes interventionen at forbedre cost-utility. Metoder:1) Ved hjælp af Dansk Gynækologisk Cancer Database, Landspatientregistret og Patobank identificeres alle tilfælde af recidiv siden 2005. Disse patienters journaler gennemlæses mhp. at belyse kontrolundersøgelsernes betydning for diagnosticering af tilbagefaldet.2)

57

Kvinder med stadie I endometriecancer behandlet på Odense Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Roskilde Sygehus og Århus Universitetshospital Skejby inkluderes i perioden april 2013-april 2015. Når histologisvaret foreligger, randomiseres deltagerne til to forskellige former for opfølgning. Den ene gruppe, kontrolgruppen, modtager det sædvanlige kontrolforløb bestående af regelmæssige gynækologiske undersøgelser over 3 år. Den anden gruppe, interventionsgruppen, går ikke til kontrolundersøgelser på afdelingen. I stedet bliver de grundigt instrueret i alarmsymptomer, som kræver undersøgelse af en læge. Begge grupper kan frit kontakte afdelingens forløbskoordinator og egen læge vedrørende alle aspekter af kræftsygdommen og evt. følger. Deltagerne følges med spørgeskemaer efter hhv. 1, 3, 6, 10, 22 og 34 måneder. Spørgeskemaerne adresserer kvindernes frygt for recidiv, livskvalitet, umødte behov for hjælp samt positive ændringer efter kræftsygdommen. Derudover sammenlignes omkostninger forbundet med de to former for opfølgning.Resultater: Dataindsamlingen til delstudie 1 er påbegyndt, og inklusionen til delstudie 2 forløber planmæssigt. Det forventes at projektet vil have stor betydning for, hvordan opfølgning af endometriecancerpatienter skal foregå fremover.

[7] Theiz Bitz Trabjerg

Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet

Forbedret sektorovergang for kræftpatienter, baseret på video-assisteret konsultationer mellem patienten, den praktiserende læge og onkolog: Et randomiseret kontrolleret forsøg BaggrundI Danmark er det et prioriteret mål, at der er fokus på den enkelte kræftpatient bl.a. ved at patienten involveres i beslutninger om behandling og opfølgning, føler sig tryg og opleverat der er sammenhæng i behandlingen. At de involverede fagprofessionelle er informeret om beslutninger og fordeling af ansvar er et af flere virkemidler. Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2012 afslørede imidlertid, at næsten 1/3 af patienterne ikke havde fået information om, hvordan den praktiserende læge kan hjælpe i det videre forløb. Af mulige årsager peges bl.a. på utilstrækkelig informationsudveksling mellem almen praksis og sygehus ved indlæggelse og udskrivelse. FormålProjektets formål er gennem en randomiseret kontrolleret undersøgelse, at afprøve en kompleks intervention, der skal optimere patientforløbet for kræftpatienter med hensyn til oplevelse af sammenhæng i behandlingen samt samarbejde på tværs af sektorer.InterventionI tillæg til vanlig praksis i Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus, udvikles og afprøves en ny kommunikations- og aftaleform, hvor patient, egen læge og onkolog i et fælles video-baseret møde opnår klarhed omkring patientens status, behandlingsplan, ansvarsfordeling og det fremtidige samarbejde. Interventionsgruppen sammenlignes med en kontrolgruppe, hvor kommunikationen mellem praktiserende læge, onkologisk afdeling og patienten forløber som vanligt. Formål med samtalenDet er hensigten at samtalen bidrager til at

58

• Afhjælpe den hyppige følelse blandt patienter, hvor de føler sig fortabt i forbindelse med overgangen mellem afdelinger samt afslutning af primær behandling i sygehussektoren. • Skabe tryghed hos patienten, når de oplever onkolog og egen læge i ligeværdig dialog. Patienten får en oplevelse af, at egen læge er en vigtig og naturlig part i behandlingsforløbet, og de uden tøven kan henvende sig her. • Patienten oplever, at egen læge er informeret om patientens kræftsygdom, det planlagte forløb. • Give den praktiserende læge mulighed for at tilkendegive problemstillinger, der kan løses i almen praksis, både overfor patienten, men i høj grad også overfor sygehuslægen. • Give den praktiserende læge mulighed for at efterspørge information vedr. specifikke behandlingsfølger og -faresignaler. • Give onkologen mulighed for at opnå viden omkring patientens komorbiditet, psykosociale ressourcer og andre problemstillinger.• Give onkologen mulighed for at få indsigt i den almen praktiserende læges formåen.• Medvirke til at både patient, praktiserende læge og onkolog har et klart overblik over rollefordelingen.Status og perspektiverProjektet er i udviklingsfasen og forventes op startet i efteråret 2014. Projektet vil give ny og nyttig viden om muligheden for nye former for samarbejde og kommunikation i forbindelse med samtidig behandling og opfølgning i flere sektorer, og i forbindelse med sektorovergange for patienter i onkologisk behandling.

[8] Anna Kirstine Winthereik

Klinisk Insitut, Aarhus Universitet

Optimering af den basale palliative indsats i almen praksis ved hjælp af efteruddannelse og elektronisk beslutningsstøtte – et follow up studie blandt danske praktiserende læger Baggrund: Hovedparten af palliative cancer patienter ønsker at dø hjemme, men kun en fjerdedel opnår dette. Det er vist, at hvis patientens egen læge er aktivt involveret i den palliative indsats er der større sandsynlighed for, at patienterne får indfriet deres ønsker for den sidste tid. Praktiserende læger har således en essentiel rolle som gennemgående sundhedsperson, og der er generel stor tilfredshed med deres indsats fra både patienter og pårørende i de forløb, hvor de er med. Praktiserende læger ser palliation som en af deres kerneydelser, men det er vist, at de mangler både viden om palliativ behandling, og redskaber til at øge opmærksomheden på for eksmepel identifikation af palliative patienter. Målet med dette studie er at undersøge, om en kompleks intervention i almen praksis kan påvirke og styrke praktiserende lægers opmærksomhed på og fortrolighed med den basale palliative indsats.Metode: Et follow-up studie med 410 almen praksisser i Region Midt. Med afsæt i teori og tidligere forskning om påvirkning af klinisk praksis er interventionen designet, så den består af et efteruddannelsesmøde for lægerne og en elektronisk beslutningsstøtte. Den elektroniske støtte vil blive et integreret modul i lægerne elektroniske patientjournal. Modulet vil hjælpe med at skabe overblik over den enkelte læges population af patienter med palliative behov og komme med konkrete medicinske forslag til behandling af den enkelte palliative patient.

59

Der vil indgå både cancer patienter og patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom i studiet. Interventionen skal forløbe et år.Effekten af interventionen vil blive målt på to niveauer: 1. Om lægerne får større viden og fortrolighed med palliation, og 2. om der kan måles en ændring i den basale palliative indsats på patientniveau.Den første del vil blive undersøgt ved hjælp af spørgeskema om basal palliation før og efter interventionen. De praktiserende lægers palliative indsats vil blive målt med registerdata fra de tre sidste måneder af afdøde patienters liv med sammenligning af palliativ indsats før og efter interventionen. Disse omfatter de primære endemål: Afdødes dødssted, antal indlæggelser og antal dage tilbragt i hjemmet indenfor de sidste tre måneder. De sekundære endemål vil være: Antal og typer af kontakt imellem praktiserende læge og afdøde patient, ordination af tryghedskasse og anden relevant medicin.Studiet er under forberedelse og interventionen vil starte i februar 2014.Perspektiver: Hvis det viser sig, at interventionen kan styrke den palliative opmærksomhed og viden blandt praktiserende læger kan studiet medvirke til at forbedre den basale palliation både for cancer patienter, og måske i særlig grad patienter med non-maligne sygdomme, hvis palliative behov ofte bliver overset.

[9] Anette Houskov Graungaard

Forskningsenheden for Almen Praksis, Københavns Universitet

De usynlige børn - børns trivsel når en forælder har kræft Forskningsspørgsmål:Hvordan påvirkes børns opfattelse af deres eget liv og helbred når de vokser op med en kræftsyg forælder og hvordan kan man evt. opfange børn der er i risiko for at udvikle alvorlige langtidskonsekvenser?Formål:At undersøge8 -15 årige børns fysiske og psykiske trivsel når de vokser op med en forælder med cancer. Børns trivsel er i dette projekt sat i et familiedynamisk perspektiv med særligt fokus på forekomsten og fortolkningen af fysiske symptomer hos børnene og børnenes selvoplevede livskvalitet.Metode: Mixed- methods med anvendelse af både interviewdata og validerede screenings instrumenter i ca. 12-15 familier, hvor én forælder har haft cancer i mere end ét år, og med børn i alderen 8-15 år. Der anvendes validerede skalaer til både forældre og børn vedrørende fysisk og psykisk helbred, familiedynamik og barnets livskvalitet.Dataindsamling: Forældre og deltagende børn udfylder spørgeskemaet hver for sig og derefter foretages kvalitative interviews med hhv. forældrene og barnet/børnene om sygdomshistorien, reaktioner, bekymringer, familiens daglige udfordringer og ressourcer samt behov for støtte. Resultater: Data er endnu under indsamling og analyse, men foreløbige resultater viser en meget betydelig bekymring fra forældrenes side og et stort udækket behov for information og hjælp. Det er vigtigt for forældrene at opretholde et billede af en normal familie og en normal hverdag, men interviews med børnene viser, at deres hverdag på mange måder slet ikke er normal. Børnene gør sig meget umage for ikke at være til besvær. Børnene viser ingen tydelige tegn på mistrivsel eller bekymring hverken i skolen eller i fritiden, men både forældre og børn oplever isolering og berøringsangst fra

60

omgivelserne f.eks. skolelærere og kammeraternes forældre. Børnene udviser allerede som ret små tegn på sygdomsangst hvor almindelige symptomer tolkes som tegn på cancer (f.eks. frygt for hudmetastaser hos en 13-årige pige)og flere har været til egen læge for at få dette undersøgt (afkræftet). På trods af den betydelige bekymring hos forældrene har de fleste børn ikke kontakt til støtteforanstaltninger. Metodemæssige og etiske udfordringer: Der er mange etiske overvejelser både hos de fagpersoner, der rekrutterer familier til evt. at deltage i projektet, hos forældrene og hos mig selv. Nogle forældre afslår at deltage, fordi de er bekymrede for deres børn, andre siger ja netop fordi de er bekymrede for deres børn, og nogen deltager, fordi de slet ikke er bekymrede og synes barnet trives fint. Dette giver igen en indikation på, at forældrene synes, de har svært ved at vurdere, hvordan deres børn egentlig har det. Alle inkluderede børn indtil nu (alder 7-15 år) har efterfølgende givet udtryk for at det var en positiv oplevelse at deltage, forældrene bliver bedt om at give en tilbagemelding efter interviewene. Der er stor forskel på barnets lyst til at fortælle og dette respekteres i alle henseender. Som en dreng sagde til sin mor efter interviewet ’Og tænk mor, hun er læge og er så sød, underligt at læger kan være det’Foreløbig konklusion: Børnene trives ’fint’, livet normaliseres så meget som muligt, det bekymrede barn bliver usynligt.

[10] Marianne Hjorth Skorstengaard

Onkologisk afd., Aarhus Universitets-hospital

Advance Care Planning – A Way to Improve End-of-Life Care ( På dansk: ’Planlægning af fremtidig pleje’) Planlægning af sundhedsvæsenet indsats i den sidste tid, hos svært syge patienter.Baggrund: I Danmark er der ikke tradition for systematisk at tale med svært syge patienter og deres pårørende om ønsker og tanker for den sidste tid. Derfor er de professionelle og de pårørende ofte uvidende om, hvad patientens ønsker er.I forskningsprojektet Advance Care Planning (oversat til dansk: ”planlægning af fremtidig pleje”) testes om en systematiseret samtale, der tager udgangspunkt i patientens behov og ønsker for den sidste tid og døden kan bedre disse forhold. Samtalens hovedpunkter er: tanker om den sidste tid, nominering af primær kontaktperson, ønsket plejested i den sidste tid, ønsker vedr. livsforlængende behandling og genoplivning samt ønsket dødssted. Præferencerne dokumenteres efterfølgende i patientens journal. Formål: At undersøge, om ”planlægning af fremtidig pleje” har betydning for:1. Patienternes og pårørendes tilfredshed med behandling og pleje.2. Opfyldning af patienternes ønskede pleje- og dødssted.3. Efterlevendes psykiske velbefindende (målt ved symptomer på psykisk belastning, depression, angst og kompliceret sorg) og tilfredshed med forløbet op til patientens død.Design: Studiet vil blive gennemført som et randomiseret kontrolleret studie, hvor patienter med forventet kort restlevetid randomiseres til enten ”planlægning af fremtidig pleje”- samtale eller ”usual care”. Patienterne er hjertemedicinske, lungemedicinske og onkologiske patienter fra Aarhus Universitetshospital. Der estimeres en inklusionsperiode på 18 måneder med start 1. november 2013.Data:1. De udfyldte papirer med patientens ønsker.2. Spørgeskema baserede data:

61

Patient og den nærmeste pårørende udfylder et spørgeskema omhandlende evaluering af sundhedsvæsenets indsats. 3. Hos de patienter, der dør i projektperioden, modtager nærmeste pårørende tre og seks måneder efter dødsfaldet et spørgeskema, der evaluerer sundhedsvæsenets indsats i den sidste tid, patientens dødssted, den pårørendes grad af post-traumatisk stress, depression og angst og kompliceret sorg. 4. Journal baserede data: Primær diagnose, indlæggelsesdiagnose og primære pårørende (inklusiv relation til patienten). 5. Hos de patienter, der dør i projektperioden, gennemgås sygehusjournal og evt. egen læges notater mhp. dokumentation af og opfyldelse af patientens ønsker.6. Register baserede data: På alle patienter hentes der registeroplysninger ang. hospitalsindlæggelser, sociodemografiske data samt antal og art af kontakter til egen læge. Perspektiver: Såfremt konceptet ”planlægning af fremtidig pleje” er virksom, vil en efterfølgende implementering i sundhedsvæsenet medvirke til, at en større andel af svært syge patienter får deres ønsker for den sidste tid opfyldt samt mindske de pårørendes psykiske belastning i efterforløbet. Desuden vil det være et redskab for det personale, der skal tilrettelægge behandling og pleje med udgangspunkt i patientens behov

[11] Maja Schick Sommer

Institut for folke-sundhedsvidenskab,Center for Kræft og Sundhed

Postoperative Rehabilitation in Operation for LUng CAncer – a randomised clinical trial with blinded effect evaluation: rationale and design ( PROLUCA) Aim: The purpose is, in a non-hospital setting, to investigate the efficacy of early postoperative rehabilitation in patients with operable lung cancer - with focus on exercise and quality of life.Methods: We have initiated a trial of a continuous response variable (VO2peak) from independent experimental and control participants (1:1). One hundred and eighty participants (90 in each group) with histological evidence of non-small cell lung cancer (NSCLC) at disease stage I-IIIa, referred for surgical resection at Department of Cardiothoracic surgery RT, Rigshospitalet, will be randomly assigned to postoperative rehabilitation initiated either (1) two weeks after surgery or (2) fourteen weeks after surgery. The postoperative rehabilitation program consists of a supervised group exercise program comprising resistance and cardiovascular training two hours weekly for 12 weeks combined with three individual counseling sessions. The primary study endpoint is VO2peak (direct measurement). Secondary endpoints include: Perioperative complications (registered prospectively up to 30 days after surgery), 6 MWT, 1 RM, patient-reported outcomes include health related quality of life, symptoms and side effects, anxiety and depression, well-being, distress, lifestyle, sickness absence, work status, and social support, in addition hospitalization time, sick leave, work status, and survival are registered. All endpoints will be assessed at 6 predetermined appointments; (1) baseline (the day before surgery), (2) two weeks (only 6MWD and pulmonary capasity), (3) eight weeks (only 6MWD and pulmonary capacity), (4) 14 weeks, (5) 26 weeks and (6) 52 weeks postoperatively.Results: The results of PROLUCA will identify the optimal onset of postoperative rehabilitation for NSCLC patients with focus on exercise and quality of life.Conclusion: This study will contribute to establish rehabilitation guidelines for operable NSCLC patients.

62

[12] Randi Valbjørn Karlsen

Livet efter Kræft, Kræftens Bekæmpelse Center for Kræftforskning

PROCAN: Sexual and urological rehabilitation to men operated for prostate cancer and their partners - A randomized clinical trial Purpose To test the effect of pelvic floor muscle training and 6 couple sessions performed by a sexual nurse counselor and pharmacological treatment with an oral PDE5 inhibitor (Cialis) on urological and sexual dysfunction secondary to operation for prostate cancer.Research question We hypothesize that the PROCAN intervention will : i) improve urological and sexual functioning among prostate cancer patients and sexual function among female partners ii) improve the dyadic adjustment and the overall quality of life in both patients and partners and iii) reduce the prevalence of depression and anxiety in both parties.Theoretical frame The intervention is manualized and based on Social Cognitive Theory and techniques applied within the intervention include; active learning, enactive mastery experiences, modeling guided practice. Together these techniques aim at improving physical and emotional states. The intervention consists of group instructions in pelvic floor muscle training by physiotherapist including individually follow-up and up till 6 couple sessions performed by a sexual nurse counselor.Method We will include 128 couples from urological department Rigshospitalet who reported being sexually active before the operation. Couples will be randomized (1:1) to standard care or standard care plus the PROCAN intervention. Patients in both groups will be offered DVD instruction in pelvic floor muscle training and medical treatment (Cialis) for erectile dysfunction.Material Patients and partners in both groups will fill out questionnaires at enrollment and after 8 and 12 months elicting information about socidemografics, health behavior, social network, quality of life, self-efficaccy, anxiety, depression,dyadic adjustment and urological function patients only and sexual outcomes from patients and partners. Furthermore participants will report use of professional support outside the study. Results Efficacy of the intervention will be analyzed when comparing outcomes for patients and partners in intervention group to patients and partners in the control group using mixed linear models for repeated measures. Preliminary results on the development of the intervention and experiences with recruitment of couples to an intervention addressing sexual problems will be ready for presentation at the National Conference in Psychosocial Cancer Research.

[13] Lene Sigaard

Onkologisk afd., Odense Universitetshos-pital

Age Differences in Patients´ Salient Beliefs about Cancer BackgroundThe number of elderly cancer patients is increasing significantly due to the aging population and the increasing incidence of cancer in general. Our knowledge of elderly cancer patients’ thoughts and experiences are sparse. This project compares two groups of adults and examine whether their thoughts about cancer are identical.PurposeTo investigate whether there is an age difference in patients’ salient beliefs about cancer. MethodIn total 121 patients with different diagnoses in curative cancer therapy completed a self-administered questionnaire. 65 patients < 60 years with an average age of 45 years [range 39-59] and 56 patients ≥ 60 years with an

63

average age of 69 years [range 60-81].Only one question was asked: “What are your thoughts when you hear the word Cancer?” The method is based on Salient Belief Assessment (SBA). According to SBA these answers were divided in topics and rated. The first answer on the questionnaire got 10 points, the second 9 points etcetera. The total score was added for each response (1).Results Responses from patients < 60 years of age generated in average 4.9 expressions.Total scores: Death 7.8. Disease/Treatment 7.1. Uncertainty/Insecurity 6.4. Psychological reactions 5.4. Hope/fighting spirit 3.7. Family/Children 3.4. Loss of control/Powerlessness 2.6. Responses from patients ≥ 60 years of age generated in average 3.5 expressions. Total scores: Hope/fighting spirit 7.2. Psychological reactions 5.1. Death 4.6. Uncertainty/Insecurity 4.4. Disease/Treatment 3.4. Family/Children 3.1. Loss of control/Powerlessness 0.7. Conclusions. Regardless of age, patients´ salient beliefs about cancer coincide.Themes of family / children and psychological reactions have roughly the same score in the two age groups. Noteworthy is the highest score in patients < 60 years is death, while the highest score in patients ≥ 60 years is hope/fighting spirit. In principle, two opposing approaches to cancerSBA requires that clinicians address patients´ salient beliefs. Reference: 1. Lorig, K. (2001) Patient education. Sage Publications

64