a famÍlia do portador de esclerose mÚltipla e sua …
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAI CENTRO DE CIENCIAS DA SAÚDE CURSO DE PSICOLOGIA
A FAMÍLIA DO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUA FORMA DE
ADAPTAÇÃO
LARISSA ANDIARA DEMARCH
Itajaí, (SC) 2009
LARISSA ANDIARA DEMARCH
A FAMÍLIA DO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUA FORMA DE ADAPTAÇÃO
Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí
Orientador: Profª Msc. Maria Celina Ribeiro Lenzi.
Itajaí SC, 2009
Dedico este trabalho aos meus pais,
Odair e Arlete, que com amor e
compreensão, sempre me deram forças
para seguir em frente e alcançar meus
objetivos.
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus por me dar forças nas horas incertas e pela segurança de que não estive sozinha.
Aos meus pais, Odair e Arlete, que são meu porto seguro e exemplo de vida, sempre me apoiando nas minhas decisões.
À minha orientadora, Maria Celina Ribeiro Lenzi, por acreditar em mim e com muita paciência e dedicação fez este trabalho tornar-se possível.
Às professoras da banca, Márcia Oliveira e Josiane Prado, pela atenção, colaboração e contribuições feitas a este trabalho.
À Margarete, presidente da Associação Catarinense de Esclerose Múltipla, por toda a ajuda oferecida, e a todos os participantes da pesquisa pela disponibilidade e
paciência.
SUMÁRIO
RESUMO.................................................................................................................7
LISTA DE QUADROS.............................................................................................8
1. INTRODUÇÃO....................................................................................................9
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA........................................................................11
2.1 Doenças Crônicas...........................................................................................11
2.2 Esclerose Múltipla...........................................................................................12
2.3 Família.............................................................................................................16
3. METODOLOGIA...............................................................................................18
3.1 Delineamento da pesquisa..............................................................................18
3.2 Participantes....................................................................................................18
3.3 Instrumentos....................................................................................................19
3.4 Procedimentos para a coleta de dados...........................................................19
3.5 Procedimento para a análise dos dados.........................................................20
3.6 Procedimentos éticos......................................................................................21
4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS................................22
4.1 Conhecimento.................................................................................................23
4.2 Dinâmica familiar antes do diagnóstico...........................................................28
4.3 Dinâmica familiar após o diagnóstico .............................................................29
4.3.1 Fatores que alteram a dinâmica familiar......................................................30
4.3.2 Fatores contribuintes na adaptação.............................................................34
4.3.3 Fatores prejudiciais para a adaptação.........................................................38
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS..............................................................................43
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.................................................................48
7. APÊNDICES......................................................................................................54
7.1 Apêndice A......................................................................................................54
7.2 Apêndice B......................................................................................................55
7.3 Apêndice C......................................................................................................56
7
A FAMÍLIA DO PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUA FORMA DE ADAPTAÇÃO.
Orientador: Maria Celina Ribeiro Lenzi Defesa: Novembro, 2009 Resumo: A Esclerose Múltipla é uma doença crônica que afeta o SNC (Sistema Nervoso Central) em adultos jovens, que resulta em uma série de sintomas motores e sensitivos, manifestados por surtos. Logo no início do diagnóstico da doença o portador de Esclerose Múltipla se depara com muitas incertezas e ameaças de perdas. A literatura aponta a presença de sentimentos de culpa, raiva e uma dificuldade grande de aceitação deste diagnóstico. O papel da família como suporte de ajuda é fundamental para a recuperação do paciente, no entanto, quando um elemento da família adoece, ficam afetadas a dinâmica e as relações familiares, a mesma, também passa a conviver com a incerteza do futuro do paciente, gerando medo e ansiedade. Para compreender estas questões, esta pesquisa é de cunho qualitativo e tem por objetivo verificar a forma como a família do portador de Esclerose Múltipla se organiza em torno da doença. Para tanto, foi feita uma entrevista semi-estruturada com 05 participantes pertencentes a famílias de pessoas portadoras de Esclerose Múltipla residentes na região do Vale do Itajaí. Os dados foram analisados através da analise de conteúdo proposto por Bardin (1977). Os resultados apontaram que os participantes buscaram de alguma forma fazer seu enfrentamento por meio de informação, conhecimento e de adaptações necessárias de acordo com cada família. Palavras-chave: Esclerose Múltipla; Família; Adaptação Área de Conhecimento (Conforme CNOq- por extenso): 7.07.00.00-1- PSICOLOGIA Sub-Area de Concentração (CNPq): 7.07.03.01-9 – NEUROLOGIA, ELETROFIA E COMPORTAMENTO Membros da banca PROFª MSC Márcia Aparecida Miranda de Oliveira Professor convidado
PROFª MSC Josiane Aparecida Ferrari de Almeida Prado Professor convidado
PROFª MSC Maria Celina Ribeiro Lenzi Professor Orientador
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LISTA DE QUADROS
QUADRO 01. Caracterização dos pacientes.....................................................18 QUADRO 02. Caracterização dos portadores da doença................................19 QUADRO 03. Classificação das categorias......................................................22
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1. INTRODUÇÃO
O desenvolvimento científico e tecnológico tem possibilitado o diagnóstico
precoce das doenças, o que permite muitas vezes o controle de sua evolução e
cura. Porém, mesmo com esses avanços, algumas doenças, especialmente as
crônicas, promovem grandes alterações na vida de uma pessoa.
Entende-se por doença crônica toda aquela condição clínica cuja evolução se
processa a longo prazo, com ou sem tratamento, podendo ter vários padrões de
manifestação, acometimento e evolução. O Suplemento de Saúde da PNAD 2003
estimou que 29,9% da população brasileira eram portadores de alguma doença
crônica, como diabetes, reumatismo, hipertensão, câncer, tuberculose, cardiopatias
e problemas de coluna, entre outros. Por sexo, os percentuais foram: mulheres
33,9% e homens 25.7% (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E
ESTATÍSTICA – IBGE, 2003).
As doenças crônicas apresentam como peculiaridades marcantes, a duração e
o risco de complicações, o que exige esquema de controle e cuidados permanentes,
em função das possíveis sequelas.
Observa-se que a doença crônica gera uma série de limitações, retrições,
incapacidades ao paciente tanto físicas, sociais, quanto uma série de conflitos
emocionais, ansiedade, agústia e medo.
Entre as doenças crônicas encontramos a Esclerose Múltipla (EM) que é uma
doença neurológica, de causa ainda desconhecida e sem cura. Apresenta maior
incidência em mulheres e indivíduos da raça branca, é uma afecção do adulto jovem
onde sua incidência se situa entre as idades de 20 a 45 anos (MELARAGNO FILHO,
1992).
O autor acima citado afirma que este tipo de patologia leva a uma destruição
da bainha de mielina que recobre e isola as fibras nervosas do sistema nervoso
central (estruturas do cérebro). A doença causa uma piora do estado geral do
paciente, levando-o à varias limitações físicas e alguns aspectos psicológicos como
por exemplo, o estresse, a ansiedade e a depressão.
A prevalência da doença varia conforme a região geográfica considerada, de
menos de 1/100.000 a mais de 100/100.000 habitantes, aumentando conforme
distancia-se do Equador nos dois hemisférios. No Brasil, onde as características
10
epidemiológicas são semelhantes às encontradas internacionalmente, há registro de
casos na cidade de São Paulo indicando a prevalência de 15/100.000 habitantes.
(FURTADO; TAVARES, 2005).
Dentro desta problemática encontra-se a família, que na grande maioria da
vezes, tem por função compartilhar e resolver problemas de seus membros, apoiar
e ajudar em situações de necessidade tanto materiais quanto emocionais, promover
e manter a saúde. Como a doença é inesperada, pode acontecer desorganização no
meio familiar, podendo passar por diversos estados emocionais, como: medo,
ansiedade e angústia, porém com seu modo particular, a maioria das familias
mobilizam-se para manter seu funcionamento e buscam criar uma nova estrutura
para conviver com a doença e as implicações dela decorrente.
Diante do exposto, surge a necessidade de conhecer a forma como a família se
organiza e faz o seu enfrentamento diante do diagnóstico de Esclerosse Múltipla de
um de seus familiares.
Para a compreensão da análise dos dados, buscou-se na literatura científica
vigentes questões relacionadas à doença crônica, Esclerose Múltipla, neurologia,
família, enfrentamento, adaptação, psicologia hospitalar, sustentado pelos autores:
Angerami-Camon, Almeida, Martins, Melaragno Filho, Haase, Kalb, entre outros.
A relevância desta pesquisa se dá em função de ser uma temática ainda pouco
investigada na área da Psicologia, desta forma, pretendeu-se trazer à tona novos
subsídios para que se instrumentalize os profissionais da saúde que estejam
diretamente envolvidos com esta clientela.
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2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA A seguir serão abordados alguns conceitos teóricos que permitirão entender
melhor o desenvolvimento do presente trabalho: o primeiro tópico refere-se à
definição e alguns dados importantes sobre as doenças crônicas; o segundo tópico
aborda questões relacionadas à Esclerose Múltipla e suas implicações e o último
tópico aborda temas sobre a dinâmica familiar e sua forma de adaptação frente à
doença.
2.1 Doenças Crônicas
Ide e Chaves (1992 apud MARTINS; FRANCA; KIMURA, 1996) comentam
que desde a Antiguidade já eram identificadas algumas doenças crônicas, sendo
assim elas não resultam exclusivamente do processo de industrialização. Porém,
ressaltam como fato novo, o grande crescimento das doenças crônicas no Brasil nas
últimas quatro décadas e no mundo inteiro nos últimos 100 anos, com a aceleração
do desenvolvimento industrial e urbano.
De acordo com Lessa (1998, p.29) “Doença não-infecciosa, crônicas não-
transmissíveis ou crônico-degenerativas são terminologias usadas para definir
grupos de patologias caracterizados pela ausência de microorganismos no modelo
epidemiológico, pela não-transmissibilidade, pelo longo curso clínico e pela
irreversibilidade”.
A principal característica da doença crônica é a duração, ela é definida como
de longa duração, ou seja, uma condição que dura mais de três meses em um ano
ou que necessite de um período de hospitalização por mais de um mês (VIEIRA;
LIMA, 2002).
De acordo com Valle e Angerami-Camon (2001), o curso das doenças
crônicas assume essencialmente três formas gerais: progressiva, constante e
reincidente/episódica.
Uma doença progressiva é por definição, continuamente ou geralmente
sintomática e progride em severidade (por exemplo: o câncer). Uma doença de
curso constante é aquela em que, tipicamente, ocorre um evento inicial, após o qual
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o curso biológico se estabiliza. (exemplo: derrame). O terceiro tipo é caracterizado
como reincidente ou episódico, o aspecto característico deste curso de doença é a
alternação de períodos estáveis de duração variada, caracterizados por um baixo
nível ou ausência de sintomas, com períodos de exacerbação (exemplo: estágios
iniciais da Esclerose Múltipla).
Embora seja passível de controle, o acúmulo de eventos e as restrições
impostas pelo tratamento podem levar a uma drástica alteração no estilo de vida das
pessoas (MARTINS; FRANCA; KIMURA, 1996).
Na doença crônica as ações para manterem a mesma sob controle trazem
limitações para o doente, assim como para aqueles familiares que se envolvem com
o problema. Isto porque o tratamento para a doença crônica é contínuo e
permanente, e por esta razão, é questionado por alguns quanto a seus benefícios, já
que estes nem sempre são visíveis (ELSEN; MARCON; SILVA, 2004).
As doenças crônicas podem ser estáveis ou progressivas. Em casos estáveis
e leves, é possível uma vida quase normal com aparelhos de suporte ou outros
aparelhos de reabilitação. Contudo, nas doenças que causam déficits severos, o
manejo é dirigido para maximizar a função remanescente. Nas doenças
progressivas, o tratamento é ajustado à fase e à gravidade da patologia (SAMUELS,
1992).
Nas doenças crônicas não se tem à perspectiva de recuperação, resta então
à pessoa que foi acometida pela doença o esforço para se adaptar a vida, ou seja,
se reestruturar quase que por completo para poder assim viver, na medida do
possível, com qualidade apesar das limitações e perdas impostas pela enfermidade
(ANGERAMI-CAMON et al, 1996).
2.2 Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica caracterizada
pela desmielinização no sistema nervoso central, o que resulta em uma série de
sintomas motores e sensitivos, manifestados por surtos (JUNIOR, PIGNATARO,
FUZARO, TILBERY, 2005).
A desmielinização refere-se à destruição da mielina, um material gorduroso e
proteináceo que circunda determinadas fibras nervosas no cérebro e na medula
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espinhal, ela resulta em comprometimento da transmissão dos impulsos nervosos
(ALMEIDA, 2007).
Acredita-se ser uma doença autoimune, na qual o próprio sistema
imunológico do organismo ataca um tecido ou órgão normal, na EM o ataque
imunológico dirige-se contra a mielina do Sistema Nervoso Central (SNC) (KALB,
2000).
A EM acomete mais freqüentemente adultos jovens com idade entre 20 e 40
anos, é quase duas vezes mais freqüente no sexo feminino e em indivíduos de cor
branca do que em hispânicos ou negros, sendo relativamente rara entre os asiáticos.
É mais comum em áreas de clima temperado e pouco comum nos trópicos (KALB,
2000).
Caracteriza-se na maioria dos casos pelo aparecimento de sintomas de
disfunção do SNC, os quais se instalam no prazo de algumas horas ou dias. Os
sintomas novos e a maioria das recaídas podem ocorrer uma ou mais vezes no ano,
porém, alguns paciente apresentam apenas uma única recaída ou poucas durante
toda a vida (WEINER; GOETZ; BUCKUP, 2003).
Em pacientes jovens observam-se, muitas vezes, elevada freqüência e
gravidade dos ataques no inicio da doença, mas estes se extinguem ás vezes mais
tarde. A recuperação após as exacerbações leva em geral alguns dias ou semanas
e, ocasionalmente, vários meses. Os sinais neurológicos podem desaparecer por
completo quando a exacerbação regride, porém, um exame meticuloso geralmente
consegue descobrir algumas seqüelas (WEINER; GOETZ; BUCKUP, 2003).
Até o momento, não se sabe ao certo o que causa EM, acredita-se, porém,
que certos fatores transmitidos hereditariamente podem favorecer o surgimento da
doença, ou, ao contrário, proteger o indivíduo contra ela. Embora reconhecida e
descrita há mais de 160 anos, só existem hipóteses das causas até o momento.
Dentre elas destacam-se os estudos dirigidos tanto à parte imunológica quanto à
incidência de vírus (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA,
2007).
O Brasil é considerado um país de baixa prevalência da EM, existindo,
contudo, regiões que apresentam média incidência, como demonstram estudos em
cidades como São Paulo e Belo Horizonte. Acredita-se que essa diferença entre as
diversas regiões do Brasil ocorre pelo fato da diversidade genética e do índice de
miscigenação (GRZESIUK, 2006).
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O diagnóstico é realizado através de uma anamnese detalhada em conjunto
com os resultados da tomografia computadorizada, ressonância magnética do
encéfalo e da análise do líquido cefalorraquidiano, exames importantes para a
localização anatômica da lesão e dos procedimentos terapêuticos a serem
realizados (ZEIGELBOIM, 2006). Foram reconhecidos quatro tipos principais de
cursos clínicos da EM, o tipo surto-remissão, que é caracterizado por surtos que
duram dias, até semanas e, em seguida desaparecem. Indivíduos com esse tipo de
EM apresentam como sintomas, surtos de dormência ou formigamento em várias
partes do corpo, ou visão embaçada. O tipo progressiva-primária, que é
caracterizada por progressão de comprometimento desde seu aparecimento,
apresentando melhoras temporárias. O tipo progressiva-secundária, que
manifesta-se como surto-remissiva e mais tarde torna-se progressiva. Não se pode
prever em quais casos a doença se manterá surto-remissiva, e em quais poderá no
futuro se tornar progressiva-secundária. Por esta razão é difícil dar um prognóstico
preciso. E o tipo progressiva-recorrente, que mostra a progressão clara de
incapacidade desde a manifestação da doença, mas com recorrência distinta e
aguda, que poderá ou não apresentar alguma recuperação após um episódio agudo
(KALB, 2000).
Em cada indivíduo a EM se manifesta com diferentes sintomas, que variam
em cada caso. Os sintomas mais comuns incluem, em ordem de freqüência, paresia
(disfunção ou interrupção dos movimentos de um ou mais membros), perda visual,
perda sensitiva, descoordenação, fadiga, distúrbios vesicais, incontinência e
disfunção sexual, neuralgia e distúrbios emocionais (WILTERDINK; DEVINSKY;
FELDMANN, 2001).
A heterogeneidade das manifestações é uma característica peculiar da
doença, alguns pacientes permanecem sem comprometimentos importantes durante
anos. Por outro lado, outras pessoas apresentam déficits cognitivos, motores e
comprometimento psicossocial já nos primeiros anos de evolução da EM (LIMA;
HAASE; LANA-PEIXOTO, 2008).
De acordo com os autores supracitados, diversos fatores têm sido apontados
com o intuito de explicar a amplitude desta variação: a duração e a idade de início
da doença, a forma clínica da EM, e o número de lesões observadas em
procedimentos de neuro-imagem.
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O estresse é um dos aspectos psicológicos nas pessoas que têm EM
manifesta, ele pode aumentar a freqüência e a intensidade dos sintomas. A
ansiedade também é um sintoma que permeia grande parte das diferentes fases por
que passa o portador da doença, seja a da busca de um diagnóstico preciso, seja a
das confrontações diárias com o desconhecido, incluindo a forma como vai lidar com
a própria doença. É comum também o portador da doença passar por diferentes
fases de negação, isolamento, raiva e culpa, quando há uma exacerbação dos
sintomas, surgem sentimentos de perdas iminentes, que podem afetar sua
identidade corporal e sua auto-imagem, assim ele entra em depressão
(MELARAGNO FILHO, 1992).
A falta de resposta afetiva, ou a resposta emocional inadequada diante da
afecção, tanto pode ser sinal de negação da doença ou de depressão bem como
uma manifestação sutil da doença do sistema nervoso (WEINER; GOETZ; BUCKUP,
2003). Em relação ao tratamento aplicado à EM, ainda não se é capaz de prevenir a
ocorrência da doença, não há cura e ainda não foi descoberto o meio de restaurar a
mielina danificada ou as funções perdidas, mas o enfoque principal do tratamento é
o controle dos sintomas (ALMEIDA, 2007).
O calor e o esforço físico exagerado são capazes de agravar os sintomas,
podendo inclusive causar exacerbações agudas, por esse motivo é indicado o uso
do ar-condicionado e de um ambiente protegido contra o calor (WEINER; GOETZ;
BUCKUP, 2003).
A EM não é uma doença contagiosa, não é suscetível de prevenção e não
existe cura, no entanto, muito pode ser feito para ajudar as pessoas portadoras de
EM a serem independentes e a terem uma vida confortável e produtiva
(ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, 2007).
Pesquisas recentes demonstraram que a redução da expectativa de vida é
discreta nos casos de EM, representando no máximo uma diferença de 7 anos para
os pacientes jovens, quando comparados com os que não possuem EM, esta
diferença é menor ainda para os pacientes de mais idade (WEINER; GOETZ;
BUCKUP, 2003).
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2.3 Família
O conceito de família tem mudado significativamente com o passar dos anos.
Na Idade Antiga, a família era vista como um conjunto de criados, escravos, pessoas
com o mesmo ancestral, que viviam sob o mesmo teto, incluindo a casa em sua
totalidade, os animais e até as terras (HOUAISS, 2001).
Em uma visão mais atualizada, Ferreira (1993), define família como as
pessoas aparentadas e com o mesmo sangue que vivem, em geral, na mesma casa.
Aos poucos a família ganhou uma conotação que enfatizava mais os vínculos
afetivos entre seus membros e as constantes mudanças em suas relações.
A família é entendida como sendo um sistema social que proporciona aos
seus membros a construção de uma identidade pessoal, social, oportunizando-lhes,
também, um ambiente propício ao desenvolvimento afetivo, cognitivo e social
(MACEDO; MARTINS, 2004)
A família constitui um grupo com dinâmicas de relação muito diversificadas,
cujo funcionamento muda em decorrência de qualquer alteração que venha a
ocorrer em um de seus membros ou grupo como um todo (SILVA; DESSEN, 2001).
Além das crises e conflitos naturais do próprio ciclo de vida, algumas famílias
ainda enfrentam outras adversidades, como a doença (MARCON, 2005).
Via de regra, a família responsabiliza-se por apoiar seus membros, quando
acometidos por uma doença. Dal Sasso (1994 apud ELSEN; MARCON; SILVA,
2004) entre outras considerações, ressalta o papel da família como suporte de
ajuda, e que contribui para a recuperação do paciente.
Quando um elemento da família adoece, ficam afetadas a estrutura e as
relações familiares, principalmente quando o diagnóstico é doença crônica. Frente a
esse diagnóstico, a família passa a conviver com a incerteza do futuro do paciente, o
que gera medo e ansiedade (ELSEN; MARCON; SILVA, 2004).
Assim como o paciente, a família tentará buscar formas adaptativas para se
reorganizar frente á doença, e criar uma situação temporária de reequilíbrio com o
objetivo de superar a crise.
Para estas adaptações a literatura tem tratado como formas de
enfrentamento. De acordo com Gimenes e Fávero (2000, p.120), a “Natureza do
enfrentamento como um processo nos permite dizer que um mesmo individuo pode
apresentar diferentes Estratégias de Enfrentamento diante de um contexto
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particular”. Por essa razão, o Enfrentamento é também considerado contextual, ou
seja, cada paciente enfrenta as circunstâncias da doença respeitando fatores
pessoais, exigências situacionais, bem como, os recursos que essa pessoa dispõe.
Essa plasticidade, característica do enfrentamento, e que permite ao ser humano a
imensa capacidade de lidar com situações adversas.
Sendo assim, a família tem um importante papel em todo o processo de
relação do paciente com sua doença e tratamento. Considerá-la como um aliado
poderoso na difícil tarefa de acompanhar um paciente crônico é de grande
importância para a equipe de saúde. Não se pode esquecer que é essa família que
irá conviver com o paciente e sua doença, irá compartilhar com ele as perdas e
limitações que ela impõe, lhe dará apoio e conforto nas horas difíceis de
enfrentamento da dor e da angústia (ANGERAMI-CAMON et al, 1996).
Segundo Kubler Ross (1989 apud ANGERAMI-CAMON et al, 1996), o
paciente e a família ao tomarem conhecimento da gravidade da doença podem
passar por cinco estágios emocionais, geralmente ocorrendo nessa ordem, o
primeiro é o estágio de negação, onde o paciente, não raro, procurará outros
médicos para fazer novos exames com a esperança de que o primeiro diagnóstico
esteja errado, ou então abandonará o tratamento, agindo como se a doença não
existisse. O segundo estágio é o de raiva, revolta, ressentimento e inveja, surge
então a pergunta: Por que Eu? O terceiro estágio, o da barganha, nota-se que
muitos pacientes buscam outras maneiras de barganhar como, por exemplo,
tratamentos alternativos, alimentação natural, cirurgias espirituais, etc. O quarto
estágio é o da depressão, que é bastante conhecido entre os profissionais que
tratam de pacientes crônicos. E o quinto estágio é o de aceitação, onde o paciente
contemplará seu fim próximo com uma tranqüila expectativa.
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3. METODOLOGIA
3.1 Delineamento da pesquisa Para a realização desta pesquisa, o enfoque escolhido é de base qualitativa,
pois se preocupa em responder questões particulares. De acordo com Minayo
(1999) a pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos,
aspirações, crenças, valores, atitudes, o que corresponde a um espaço mais
profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser
reduzidos á operacionalização de variáveis.
3.2 Participantes Foram 05 participantes pertencentes à famílias de pessoas com Esclerose
Múltipla, com idade entre 20 e 70 anos, residentes na região do Vale do Itajaí, que
possuem parentesco em 1º grau, independente de sexo e nível sócio econômico
cultural, e que convivam com a doença há mais de 01 ano.
A amostra se deu por conveniência, isto é, os participantes foram convidados a
participar de acordo com o número estipulado para este estudo. Para fazer parte da
pesquisa, os participantes consentiram seu envolvimento através do esclarecimento
das condições e mediante assinatura de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (APENDICE C)
Quadro 1: Caracterização dos participantes
ENTREVISTADO E1 E2 E3 E4 E5
Sexo F M M F F Idade 30 22 42 67 51 Parentesco Sobrinha Filho Esposo Mãe Esposa Estado Civil Casada Solteiro Casado Viúva Casada Situação Profissional
Assist. Administrativa
Não trabalha Consultor de Vendas
Aposentada Aposentada
Formação Profissional
Ciência da Computação
Estud./ Comérc. Exterior
Estud./ Direito Ensino Fundamental
Sistemas
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Quadro 2: Caracterização dos portadores da doença
Portador P1 P2 P3 P4 P5
Sexo Feminino Maculino Feminino Feminino Masculino Idade 46 61 39 45 58 Estado civil Casada Casado Casada Solteira Casado Situaçâo profissional
Aposentada Aposentado Graduando direito
Aposentada Auditor fiscal de receitas estaduais
Formação profissional
Formada em economia e administração
Relações públicas (incompleta) e administração (imcompleta)
Formada em direito
Tempo de diagnóstico
18 anos 6 anos 17 anos 17 anos 6 anos
Tipo de tratamento
Cortisona (injeção)
Pretendia fazer a hemoterapia
Interferon (injeção)
Imuran Epife 44 e interferon (injeção)
3.3 Instrumentos
Os instrumentos que foram utilizados são uma ficha de identificação (Apêndice A)
e uma entrevista semi-estruturada com questões relacionadas à temática a ser
investigada (Apêndice B).
De acordo com Rizzini et al. (1999), a entrevista semi-dirigida ou semi-
estruturada é aplicada a partir de um pequeno número de perguntas, para facilitar a
sistematização e codificação. Algumas questões são pré determinadas, muitas
questões podem ser formuladas durante a entrevista e as irrelevantes são
abandonadas.
3.4 Procedimento para a coleta de dados
Primeiramente foi feito um contato com a ACAEM - Associação Catarinense
de Apoio aos Portadores Esclerose Múltipla, situada no município de Itajaí, para
identificar as famílias que tinham uma pessoa portadora de Esclerose Múltipla.
Em seguida foi feito o contato com algumas famílias para apresentar a
proposta da pesquisa e saber a disponibilidade e interesse dos participantes. Uma
vez contatados, foi marcado dia, local e hora da entrevista. As entrevistas a princípio
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seriam feitas na Clínica Escola de Psicologia da UNIVALI, porém como não houve
disponibilidade dos participantes para se deslocar até este local, foi marcado a
entrevista na casa do participante, sempre preservando o sigilo e a privacidade no
momento da entrevista.
Antes de realizar a entrevista, foi entregue o termo de consentimento livre e
esclarecido ao participante, para que ficasse ciente dos objetivos da pesquisa em
questão. (Apêndice C). As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas
sob autorização dos depoentes.
Os resultados serão divulgados a cada candidato através de um relatório.
3.5 Procedimentos para a análise dos dados
A análise dos dados coletados em entrevista, foi realizada pela técnica da
análise de conteúdo. Bardin (1979) apud Richardson (1999, p.223) conceitua que
“é um conjunto de técnicas de analise das comunicações visando obter, através de
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens,
indicadores (quantitativos ou não) que permitam inferir conhecimentos relativos às
condições de produção/percepção (variáveis inferidas) dessas mensagens“.
De acordo com Minayo (1999) a palavra categoria em geral, se refere a um
conceito que abrange elementos ou aspectos com características comuns ou que se
relacionam entre si. Neste sentido trabalhar com elas significa agrupar elementos,
idéias ou expressões em torno de um conceito capaz de abranger tudo isso.
Laville e Dionne (1999, p.215) escrevem ainda que “o principio da análise de
conteúdo consiste em demonstrar a estrutura e os elementos de um conteúdo para
estabelecer suas diferentes características e extrair significações.”
No entanto, Minayo (1999) separa uma análise de conteúdos nas seguintes fases:
a pré-análise, a exploração do material, tratamento dos resultados obtidos e a
interpretação.
A pré-análise é uma etapa em que se organiza o material a ser analisado e faz-se a
leitura do material coletado. Na exploração do material busca-se a definição de
trechos significativos e categorias. No tratamento dos resultados desvenda-se o
conteúdo subjacente ao que esta sendo manifesto, onde, volta-se principalmente
21
para ideologias, tendências e outras determinações características dos fenômenos
que estamos analisando.
3.6 Procedimentos éticos
Esta pesquisa esta foi orientada pelas resoluções nº 196/96 de 10 de outubro
de 1996 do CNS (Conselho Nacional de Saúde), da resolução nº 016/200 de 20 de
dezembro de 2000 do CFP (Conselho Federal de Psicologia) e dentro das normas
do Conselho de Ética e Pesquisa, procurando respeitar os seguintes itens:
• Assinatura de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido por parte de
cada participante da pesquisa antes de iniciar a coleta dos dados;
• Respeito aos valores sociais, morais, culturais, religiosos e éticos dos
entrevistados;
• Acesso livre dos participantes á suas informações, assim como aos
resultados obtidos;
• Respeito em relação á recusa do participante para ser entrevistado;
• Manter o anonimato dos sujeitos entrevistados
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4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Após a realização das entrevistas e a análise profunda dos dados colhidos
nas entrevistas, foi construído um sistema de categorias a fim de possibilitar um
melhor entendimento do tema em questão. Estas categorias foram resultado dos
fatores em comum surgidos nos relatos e englobam os pontos principais deste. Para
sua compreensão estão justificadas através de bases teóricas do respectivo
assunto. São elas:
Quadro 3: Caracterização das categorias
CATEGORIA SUBCATEGORIAS DEFINIÇÃO DA CATEGORIA
4.1Conhecimento
É definida pelo conhecimento que os familiares possuem sobre Doença Crônica e Esclerose Múltipla.
4.2Dinâmica familiar antes do diagnóstico
Esta categoria mostra como era a dinâmica familiar antes do diagnóstico da doença.
4.3.1 Fatores que alteram a dinâmica familiar
Fatores resultantes da doença e que por conseqüência alteram a dinâmica familiar.
4.3.2 Fatores contribuintes na adaptação
Fatores observados pelos familiares que contribuíram na adaptação da doença.
4.3Dinâmica familiar após o diagnóstico
4.3.3 Fatores prejudiciais para a adaptação
Fatores apontados como prejudiciais para a adaptação da doença
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4.1 Conhecimento
Esta categoria refere-se ao tipo de conhecimento que o familiar tem sobre
Doença Crônica e Esclerose Múltipla.
De acordo com Rabaglio (2001), o conhecimento é o saber, adquiridos no
decorrer da vida, como conhecimentos técnicos, escolaridade, cursos,
especializações, entre outros. Dentro desta perspectiva, conhecer é inteirar-se de
determinado assunto, apropriar-se de suas variantes para que se possa ter maior
controle do curso de uma situação específica.
Sendo assim, a família demonstra necessidade de conhecimento prévio da
doença, de seus sintomas e efeitos. De acordo com Elsen, Marcon e Silva (2004), a
comunicação aberta com a família ajuda na compreensão e aceitação da doença,
auxilia na elaboração dos sentimentos complexos que surgem em decorrência da
patologia. Sabe-se que a doença possui representações de ordem simbólica, moral,
social e psicológica para o doente e sua família, não significa apenas um conjunto
de sintomas.
Quando há pouca informação a respeito da doença e seu tratamento, a família
demonstra ansiedade e medo. Contudo, quando as informações são passadas
corretamente, suas estratégias, ansiedade e medo são minimizados (RODRIGUES;
CAMARGO, 2003).
Portanto, para um melhor enfrentamento por parte do portador e da família, faz-
se necessária a busca de conhecimento sobre a doença, para saber as limitações
que a mesma trás, as formas de tratamento, bem como as adaptações necessárias
a serem feitas dentro desta nova configuração familiar.
Diante dos relatos dos entrevistados, percebeu-se que todos possuem algum tipo
de conhecimento sobre a EM, alguns têm um conhecimento mais científico e outros
possuem um conhecimento mais baseado no senso comum, porém todos buscaram
informações para um melhor conhecimento a respeito da doença.
Cabe aqui ressaltar os conceitos de Doença Crônica e Esclerose Múltipla.
Define-se por doença crônica, um estado patológico que apresente uma ou mais das
seguintes características: que seja permanente, que deixe incapacidade residual,
que produza alterações patológicas não reversíveis, que requeira reabilitação ou que
necessite períodos longos de observação, controle e cuidados (ANGERAMI-CAMON
et al, 1996).
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Entre as doenças crônicas encontramos a Esclerose Múltipla (EM) que é uma
doença neurológica e afeta o Sistema Nervoso Central (SNC). Resulta em sinais e
sintomas neurológicos que, após os surtos, poderão deixar seqüelas, conforme a
localização da lesão (PAVAN, et al, 2007).
Nas falas abaixo, percebe-se o conhecimento científico que os familiares do
portador da doença possuem sobre a Esclerose Múltipla:
“[...] a Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica, que atinge o sistema nervoso central da pessoa, existem 4 tipos da doença, a primária, a secundária, a remitente remissiva (que é o caso da minha tia), e a benigna [...]” E1
“[...] a Esclerose Múltipla é uma inflamação no sistema nervoso central e começa atingindo alguns membros do corpo [...]” E2
“[...] É uma degeneração dos nervos, é como se fosse uma corrente elétrica que tem várias interrupções, então onde tem as interrupções os nervos é que vão atrofiando, conforme vai passando os anos a pessoa vai ficando cada vez mais debilitada [...]” E5
Em contrapartida, encontramos nas falas de alguns dos entrevistados
informações que sugerem pouco conhecimento científico, ficando ancorado muito
mais no senso comum.
“[...] todo mundo pensa que Esclerose é uma coisa de louco né, a gente ficava com essas idéias inicial de Esclerose, mas não tem nada a ver [...]”E3
“[...] em algum lugar do neurônio tem uma capinha que se chama mielina, ela endureceu, na M. endureceu no cérebro e na coluna e ai ela pensa assim vou andar, mas não anda, vou levantar a mão, mas não levanta, então é esse o conhecimento que eu tenho e sei que é uma doença incurável [...]” E4
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De posse destes dados, cabe uma reflexão acerca da qualidade de
informação e orientação da equipe de saúde que é repassada aos familiares diante
do diagnóstico e tratamento da doença. Desta forma, pode-se inferir que a falta de
informação está relacionada à forma de comunicação entre os envolvidos. De
acordo com Straub; Costa (2005) as informações trocadas durante a consulta
costumam ser essenciais para formular diagnósticos e decidir o rumo do tratamento.
A comunicação eficaz garante que a doença seja compreendida pelo paciente e
seus familiares, e as informações e instruções do tratamento sejam recebidas e
seguidas de forma precisa
A decisão de contar o diagnóstico deve levar em conta que o paciente necessita
de um "nome" para sua doença, porém, quando o médico define um diagnóstico,
deve pesar suas conseqüências, pois se trata de uma pessoa que está sofrendo. O
modo como o diagnóstico é contado é o mais importante, explicações e apoio
contínuo são elementos essenciais nesta decisão (NASSAR JUNIOR, 2005). No
momento de contar o diagnóstico é de fundamental importância para o médico e
para o paciente a presença da família, devido ao maior entendimento que esta pode
ter da situação e ao apoio emocional que pode lhe dar.
Elsen, Marcon e Silva (2005), demonstram que ao conhecer o diagnóstico da
doença, a família sofre profundo abalo na sua estrutura emocional, ela sente-se
insegura, aterrorizada, e há profundo estresse em todos os seus integrantes. Os
sentimentos provocados pelo diagnóstico causam desequilíbrio na organização
familiar como podemos perceber no seguinte relato:
“[...] ela correu em diversos médicos e daí nos fomos no Dr E. e ele disse que ela tinha Esclerose Múltipla e ai começou a confusão e Meu Deus o desespero, ninguém sabia o que era, ninguém acreditava, ninguém queria acreditar, e chora daqui e chora dali e ela tadinha naquele rolo todo [...]” E4
Dentro desta perspectiva Kubler-Ross (1987) informa que após o conhecimento
do diagnóstico, alguns dos membros da família podem não acreditar que seja
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verdade, pode ser que neguem o fato de que haja tal doença na família ou comecem
a procurar vários médicos na esperança de ouvir que houve erro no diagnóstico
De acordo com a mesma autora, a negação é uma das fases que o paciente e a
família podem passar, eles não acreditam no diagnóstico, pensam que está
equivocado, podendo até abandonar o tratamento e passam a agir como se a
doença não existisse, ignorando-a. No início de uma doença crônica, é comum a
necessidade do estágio de negação, sendo que tal necessidade pode ir e vir de
acordo com a evolução da relação com a doença e elaboração desta. Geralmente, a
negação é uma defesa temporária, podendo ser substituída por uma aceitação
parcial.
Porém com base nos relatos abaixo, percebe-se que alguns dos entrevistados
não passaram pela fase de negação, foram buscar mais informações por meio de
pesquisa na literatura vigente, na Internet e através de consulta com médicos
especializados:
“[...] a principio a gente não tinha muito conhecimento sobre a doença, tanto é que demorou um ano pra ser diagnosticada [...] fomos em vários médicos, fizeram operações por que acharam que era o túnel do carpo daí operaram, acharam que era hanseníase também, aí fizeram vários exames com o meu pai, dai fomos para São Paulo, numa clinica e lá foi diagnosticado que ele tinha Esclerose Múltipla [...] então a partir daí a gente começou a pesquisar e a estudar mais sobre a doença e aprender [...]” E2 “[...] o meu conhecimento, na verdade eu comecei a descobrir depois que minha esposa teve a doença, daí você começa a se inteirar, pesquisar, estudar tudo o que aparece em revista, notícia, televisão, internet, você acaba sabendo o que é [...]” E3
“[...] no começo a gente não sabia realmente o que era, daí vem pra casa pesquisa na internet, fala com um fala com outro, depois a gente participou de alguns encontros que tem uma vez por ano aqui em Itajaí dos portadores de Esclerose Múltipla e ai a gente foi cada vez conhecendo mais [...]” E5
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Para finalizar esta categoria buscamos aprofundar o entendimento sobre a
internet como novo meio de comunicação. Sabe-se que a Internet está se tornando
um importante veículo de comunicação no que se refere ao cuidado da saúde. De
acordo com Straub; Costa (2005), com aproximadamente 7 milhões de usuários em
1996, o número de pessoas que usa a internet regularmente em busca de
informações sobre a saúde subiu para 25 milhões em 1999, e atingiu 37 milhões em
maio de 2000. Pesquisas com usuários indicam que a maioria acredita que a internet
os tornou melhores consumidores de informações relevantes para a saúde.
Alguns autores defendem a internet como meio para a divulgação de
informações relativas à saúde, propiciando ao indivíduo uma maior iniciativa em
termos de auto-cuidado. Tal possibilidade beneficiaria, particularmente, indivíduos
com doenças estigmatizadas, como depressão e doenças sexualmente
transmissíveis, que por intermédio do anonimato e privacidade, podem obter
informações sobre seus sintomas, motivando-os a buscar tratamento médico
(SOUZA; MARINHO; GUILAM, 2008).
Porém, como afirma Cassiani (2003), embora a Internet seja rica em recursos
educacionais que podem gerar aprendizagem, a rede não é um canal de conteúdo
cuidadosamente controlado, ao contrário, caracteriza-se pela diversidade com
materiais de boa qualidade e de qualidade duvidosa.
As informações encontradas em sites e grupos de discussão, principalmente
aqueles destinados a discutir doenças, é a principal responsável pela promoção da
automedicação na internet. Muitas vezes, informações como indicação e posologia
estão disponíveis, permitindo que um indivíduo inicie um tratamento sem uma prévia
consulta ao médico e o correto diagnóstico. Inúmeras conseqüências podem ocorrer
aos indivíduos que usam a internet como meio de informação, sem os devidos
cuidados, danos à saúde, efeitos adversos, agravamento de doenças e falsas
esperanças ou ansiedade em relação ao prognóstico da doença e compra
desnecessária de medicamentos (SOUZA; MARINHO; GUILAM, 2008).
Em relação a esta categoria, pode-se perceber que todos os entrevistados
possuem algum tipo de conhecimento sobre EM, sendo ele cientifico ou baseado no
senso comum e que foi obtido através de alguns recursos, como consulta à médicos
especializados, leitura de materiais informativos, pesquisa na internet, etc. O
conhecimento da doença faz-se necessário para melhor enfrentamento, como já foi
citado.
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4.2 Dinâmica familiar antes do diagnóstico.
Esta categoria diz respeito à dinâmica familiar antes da doença ser
diagnosticada.
Dentro de uma perspectiva sistêmica, o homem é percebido como um ser
inserido em sistemas, sendo que o primeiro e o principal é a família. Esta situa e
legitima o individuo no seu espaço social, constituindo-se na matriz da sua
identidade pessoal (CERVENY; BERTHOUD, 1997).
Cerveny e Berthoud (2002) citam Andolfi (1984, p.17), ao referir que “(...) a
família é um sistema ativo em constante transformação, ou seja, um organismo
complexo que se altera com o passar do tempo para assegurar a continuidade e o
crescimento psiocossocial de seus membros componentes”.
Entende-se assim, por dinâmica familiar, a forma de funcionamento da família,
abrangendo motivos que viabiliza esse funcionamento e relações hierárquicas. A
análise da dinâmica familiar compreende o ideal da família, os papéis familiares, as
relações hierárquicas e o processo emocional de transição (CERVENY;
BERTHOUD, 1997).
Para Elsen; Marcon e Silva (2004), a família saudável é a que se constitui a
partir de laços afetivos, expressos por gestos de carinho e de amor, sendo capaz de
manifestar sentimentos de dúvidas, dividir conhecimentos, crenças e valores.
Com base nesta sustentação teórica buscamos analisar os dados encontrados
que referem à dinâmica familiar antes do diagnóstico da doença e encontramos
indivíduos em harmonia no seu convívio familiar. Indicam em suas falas a existência
de uma rede de apoio que vivencia situações de bom relacionamento e afetividade
entre seus membros.
“[...] bem de família, sempre bem unidos nossa família, todos os fins de semana praticamente juntos [...] E1” “[...] bem normal , com um bom relacionamento [...]” E2 “[...] o nosso relacionamento sempre foi bom, foi normal, uma família normal, carinho, amor, vivendo tranqüilo [...]” E3
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Elsen, Marcon e Silva (2004) afirmam que a percepção da vida familiar anterior à
doença é assinalada no relato das famílias sobre as atividades cotidianas e suas
relações. Revela-se uma família saudável, aquela que vive sem maiores problemas,
além dos próprios do dia-a-dia. A família é considerada saudável quando possui
organização, tem auto-estima positiva e seus membros relacionam-se como família
ao enfrentar o seu cotidiano:
“[...] inclusive a gente saia com ela pra passear mesmo pra “night”, pra tudo bem normal [...]” E1 “[...] olha, a gente sempre viveu normal [...]” E3” “[...] antes a gente tinha uma vida normal, com toda a dificuldade que uma família tem, mas era normal [...] E4” “[...] era bem normal [...]“ E5
As famílias, ao relacionar saúde e a doença com a convivência familiar,
afirmam que enfrentar as questões da vida cotidiana, compartilhar as relações, as
atribuições e tarefas e ter uma comunhão de valores fundamentais para o convívio
dos membros, conduzem à saúde da família (ELSEN; MARCON; SILVA, 2004).
Em relação a esta categoria, pode-se perceber que todos os entrevistados
relataram ter uma vida normal antes do diagnóstico da doença, convivendo em
família, expressando gestos de amor e carinho.
4.3 Dinâmica familiar após o diagnóstico
Esta categoria refere-se à dinâmica familiar após o diagnóstico da doença.
Busca compreender as alterações e adaptações necessárias frente à nova
configuração familiar. Aponta dados para os fatores que alteram a dinâmica familiar
(subcategoria 4.3.1); fatores contribuíram para a adaptação da doença (subcategoria
4.3.2) e os fatores que prejudicaram a adaptação da doença (subcategoria 4.3.3).
De acordo com Angerami-Camon et al. (1996), a família representa para a
maioria das pessoas um esteio de suma importância tanto no que diz respeito à
estruturação de seus vínculos afetivos quanto nos referenciais de apoio e
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segurança. No entanto, Wernet e Ângelo (2003), argumentam que todo e qualquer
evento estressante interfere e altera o funcionamento da família, que acaba sempre
buscando uma forma de reestruturação e rearranjo, para continuar visando seus
princípios e ideais
Afirma-se então que a família é a rede de suporte mais próxima do ser
humano, por isso, cuidar da saúde de seus membros sempre foi uma prática comum
na família, podendo ser uma de suas principais funções. Ainda dentro desta
perspectiva, Elsen, Marcon e Silva (2004), informam que a família é um sistema de
saúde para seus membros, sistema este que faz parte um modelo explicativo de
saúde-doença, ou seja, um conjunto de valores, crenças, conhecimentos e práticas
que guiam as ações da família na promoção da saúde de seus membros, na
prevenção e no tratamento da doença
Quando uma família se vê privada de um de seus componentes, privação
essa imposta por alguma doença, esta se desequilibra, pois perde (temporária ou
definitivamente) um dos seus pontos de referência e sustentação. Essa crise que se
instala passa a provocar grande mobilização no sistema familiar, e este, assim como
o paciente, tentará buscar formas adaptativas para se reorganizar frente à crise
(ANGERAMI-CAMON et al, 1996). Desta forma, as doenças crônicas resultam em
várias limitações, restrições, incapacidade ao paciente, exigindo certos cuidados por
parte da família.
Elsen, Marcon e Silva (2004), informam que as famílias, ao relacionar saúde e
a doença com a convivência familiar, afirmam que enfrentar as questões da vida
cotidiana, compartilhar as relações, as atribuições e tarefas e ter uma comunhão de
valores fundamentais para o convívio dos membros, conduzem à saúde da família.
Por outro lado, a doença surge como um mal-estar, como geradora de sofrimento e
desajustes nas relações e na construção de valores na família
Quando há um diagnóstico de uma enfermidade crônica, isso significa que o
paciente deve submeter-se a uma série de limitações e de sacrifícios, que incluem
troca de hábitos de vida, reajustes econômicos, sociais, etc. Angerami-Camon
(1996) sustenta que o paciente, juntamente com a família terá que fazer uma série
de adaptações em seu estilo de vida, que vai implicar uma série de situações
problemáticas
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Subcategoria 4.3.1: Fatores que alteram a dinâmica familiar
Esta subcategoria irá tratar dos fatores resultantes da doença e que por
conseqüência alteram a dinâmica familiar.
A EM é uma doença que assume características de agravamento seguidas
por períodos de melhoria, embora as deficiências costumam acumular-se, de modo
que muitos pacientes manifestam um quadro de incapacidade progressiva.
Clinicamente, a EM manifesta-se por uma variedade de sintomas, ocorrência de
surtos e remissões de duração e intensidade variáveis.
Weiner, Goetz e Buckup (2003) alertam que a manifestação precoce de
sintomas sensitivos é umas das características da EM, mas a manifestação clínica
inicial geralmente é a queixa de não ser capaz de caminhar pela rua sem tropeçar
nas irregularidades do pavimento, ou então, que uma das pernas ou ambas parecem
pesadas e insensíveis. Os sinais objetivos de diminuição da força muscular variam
consideravelmente, podendo ser muito acentuados em alguns casos. Existem por
outro lado, pacientes que se queixam de distúrbios sensitivos e de mal-estar
Com base no que foi exposto encontramos nas falas dos entrevistados uma
reorganização familiar na busca de adaptação ao novo sistema de vida, estas
adaptações vão desde os aspectos físicos, aos emocionais e sociais.
Os sintomas da EM de acordo com Almeida (2007), podem incluir perda da
visão, visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas
no controle da bexiga e intestinos, fadiga, mudanças emocionais e
comprometimento intelectual. Não é raro que as primeiras manifestações da doença
não sejam reconhecidas, porque os sintomas que iniciam o quadro são muito
variáveis. O tipo e número de sintomas variam de um indivíduo para outro
dependendo do local no sistema nervoso central onde ocorre dano à bainha de
mielina. Estes fatores solicitam uma adaptação na dinâmica familiar, é o que
podemos constatar nas falas a seguir:
“[...] meu pai começou a perder a sensibilidade das mãos, começou a ter dificuldade de andar, de falar, perdeu um pouco de memória e isso acontece gradativamente [...]” E2
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“[..] Nela atacou um pouco a visão direita e antes ela ia no banheiro de 15 em 15 dias, por que tranca tudo, mas hoje ela usa fraldão quando tem muita incontinência urinária e eu passo cateter nela, o médico pediu quatro vezes por dia[...]”E4
A retenção da urina, a micção imperiosa e a incontinência por transbordamento
são freqüentes na EM e constituem, às vezes, a primeira manifestação da doença.
Os sintomas urinários são mais freqüentes nas mulheres (WEINER; GOETZ;
BUCKUP, 2003).
Na EM, a eliminação e a excreção de urina pode ser alterada das seguintes
formas: Dificuldade de armazenamento, a bexiga se enche rapidamente, e envia
mensagens para a medula espinhal, porém devido à desmielinização, é incapaz de
encaminhar a mensagem ao cérebro, com resultado a eliminação da urina torna-se
uma resposta reflexa aos sinais da medula espinhal. Dificuldade de esvaziamento
ocorre quando há desmielinização na área de eliminação reflexa da medula
espinhal, mesmo que a bexiga se encha com grande quantidade de urina, a medula
é incapaz de enviar as mensagens ao cérebro, a conseqüência é a ausência da
eliminação da urina. A disfunção combinada, resulta da combinação da dificuldade
de armazenamento com a dificuldade de esvaziamento, em decorrência da falta de
coordenação entre grupos de músculos (KALB, 2000).
Weiner, Goetz e Buckup (2003), apontam para outro sintoma comum na EM, são
as manifestações motoras, que costumam ser descritas pelos pacientes como
sensação de peso, fraqueza muscular, rigidez, anomalias da marcha, falta de
resposta de uma parte do corpo aos comandos motores, ou simplesmente como
dormência. Frente a isto, pode-se notar nas falas a seguir as limitações referentes à
dificuldade na coordenação motora para a escrita e na locomoção.
“[...] antes ele andava bem, depois eu percebi alguma coisa, mas achava que era problema no joelho, e ai de lá pra cá ele já anda bem manco, com dificuldade, ele tem um pouco de dor nas costas, essa dor que ele tem é por que como ele manca muito de um lado só então aquele lado força muito a coluna [...]” E5
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“[...] Na M. atacou a letra, ela tinha a letra maravilhosa, agora é só um garrancho bem feio [...] ela usa cadeira de rodas agora, ela toma banho na cadeira, nós já arrumamos uma cadeira daquela pra tomar banho e ir no banheiro, ela tem uma cadeira que sai da cama dela, por que ela não tem força pra sair, foi até o meu filho que fez, comprou a cadeira e adaptou um tampo de bacio e ela passa se arrastando pra cima da cadeira e ali ela faz as necessidades dela e eu é que limpo tudo [...]” E4
“[...] É muito difícil hoje em dia pra ele ir a um banco e fazer compras, ele até vai e se diverte com a cadeira de rodas que tem no supermercado, mas cada vez pra ele sair de casa é muito complicado por que agora ele usa o andador [...]”E2
De acordo com Kalb (2000), o médico ou o fisioterapeuta poderá recomendar
o uso de um andador se o paciente necessitar de maior estabilidade, a fim de
manter o equilíbrio e evitar quedas de conseqüências desastrosas, um andador
também exige menos energia.
Nas diferentes formas de EM Levy e Oliveira (2004) descrevem outro sintoma
freqüente que é a fadiga exacerbada por calor ou exercícios Podemos perceber isto
na fala abaixo:
“[...] Uma coisa que modificou é que ele tem dificuldade pra caminhar, a gente caminhava na praia e agora não da mais, ele não consegue mais caminhar assim, por exemplo, três ou quatro quarteirões ele cansa, tem uma fadiga muito grande causada pela Esclerose [...]”E5
Kalb (2000), complementa que a fadiga induzida por exercício pode ocorrer
em um braço ou perna após movimentos repetitivos, após caminhar alguma
distância, por exemplo, poderá sentir fraqueza em uma das pernas, este tipo de
fadiga é causado por um bloqueio temporário no nervo, e o melhor tratamento é
interromper a caminhada pelo tempo necessário, permitindo assim que o nervo volte
a transmitir impulsos normalmente
Ainda não se sabe ao certo o que causa a EM, porém sabe-se que grandes
eventos da vida podem agravar a doença. Weiner, Goetz e Buckup (2003) afirmam
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que o estresse de qualquer tipo é capaz de agravar as manifestações da doença de
forma transitória e é acompanhado, eventualmente, de exacerbação. Por este fato, o
repouso físico e emocional sempre fez parte do tratamento da EM, pois costuma
melhorar a sintomatologia.
De acordo com o exposto, podemos perceber na fala abaixo a preocupação
do entrevistado na questão de prevenir o agravamento da doença:
“[...] O que a gente como família faz, em função dela é não deixá-la estressada, não deixar nervosa, tentar fazer as coisas com calma, paciência, cuidado [..] detalhes assim, você pensa o que falar, deixar ela mais tranqüila, pra que ela não faça muito esforço, que não fique estressada, que viva bem tranqüila, pra que não haja nada que acarrete o surto as crises.” E3
Para finalizar encontramos nas falas dos entrevistados dados que indicam a
construção de uma nova dinâmica familiar. Um evento inesperado, neste caso a
doença crônica, altera de forma significativa os papéis familiares. Solicita recursos
imediatos de seus integrantes para construir uma nova forma de funcionamento. È a
garantia de manter o equilíbrio do grupo para que o mesmo possa superar a crise
“[...] eu tive que começar a tomar conta das coisas, por exemplo, coisas que ele fazia eu tive que começar a fazer, sair pagar contas, fazer banco, fazer essas coisas de homem, por que eu era o homem da casa no lugar dele, eu tive que assumir [...]” E2
Subcategoria 4.3.2: Fatores contribuintes na adaptação
Esta subcategoria abrange questões relacionadas aos fatores que contribuíram
para uma melhor adaptação frente à doença.
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Elsen, Marcon e Silva (2004), asseguram que as doenças crônicas apresentam
como peculiaridades marcantes, a duração e o risco de complicações, o que exige
um rigoroso esquema de controle e cuidados permanentes, em função das possíveis
seqüelas que podem provocar incapacidades funcionais, colocando em evidência o
papel da família e, mais especificamente, o do cuidador familiar, no que diz respeito
às suas responsabilidades na condução do cuidado doméstico
Da mesma forma Marcon (2005), argumenta que o papel do cuidador familiar é
exacerbado em situações marcadas pela presença de doenças, hospitalizações e
mesmo diante de sinais e queixas de mal estar ou dor. Por essa razão, na área da
saúde, a família tem sido apontada, como a primeira e a mais constante unidade de
saúde para seus membros
Pode-se então entender com base no que Elsen, Marcon e Silva (2004)
defendem, que a partir da facticidade da doença, a família organiza-se, procura
compreender e interpretar o modo de existir do ser doente, e busca alternativas para
articular-se com o mundo. O enfrentamento da doença leva a família a
redimensionar sua vida para conviver com a doença e as implicações dela
decorrente.
As famílias que têm um de seus membros com problemas crônicos de saúde
sentem, juntamente com ele, toda a problemática que envolve a questão. Simonetti
(2008) comenta que ambos têm desafios ligados ao desempenho de novos papéis
como trabalhar com as perdas de atividades sociais, financeiras e de suas
capacidades físicas
A natureza crônica e progressivamente incapacitante de muitas enfermidades
neurológicas, tais como a EM, constitui um desafio para a reabilitação do paciente.
(HAASE, 2005).
Marcon (2005), acrescenta que o cuidado familial tem grande importância nas
condições de saúde da família, as quais têm assumido uma parcela cada vez maior
de responsabilidade no cuidado à saúde de seus membros, arcando com a
continuidade do cuidado até a completa recuperação do familiar ou, quando esta
não é possível, com a condição crônica da doença e suas conseqüentes seqüelas
De acordo com o relato abaixo podemos perceber que o apoio da família é um fator
que contribui para a adaptação frente à doença:
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“[...] A família é o fator fundamental né, quanto mais apoio a família do portador pode dar pro portador, melhor o portador vai se sentir, vai se adaptar a doença, vai conseguir melhorar as condições de vida [...] O bem estar do portador também, por que vários portadores tem dificuldade de se locomover, então dependem totalmente da família né, pra buscar remédio, pra fazer tudo[...]” E1
Schnaider, Silva e Pereira (2009) asseguram que o cuidador familiar, geralmente
reside na mesma casa e incumbe-se de prestar a ajuda necessária ao exercício das
atividades diárias do paciente, como higiene pessoal, medicação de rotina,
acompanhamento aos serviços de saúde e a outros serviços requeridos, como
bancos ou farmácias
As famílias que convivem com uma situação crônica de doença continuam com
as mesmas funções desempenhadas por outras famílias, porém é acrescentada
mais uma atribuição, o cuidar na doença. Isso as leva a uma condição de maior
fragilidade em vários aspectos, comprometendo sua atuação como unidade familiar,
assim como o seu próprio viver.
Apesar da difícil tarefa de cuidar de um familiar com doença crônica, isto pode
gerar também sentimentos positivos, como a satisfação. Fonseca, Penna e Soares
(2008), assinalam que esse sentimento surge dos significados atribuídos pelo
cuidador aos vários aspectos da situação, desde o sentimento de estar cumprindo
um dever moral ou de estar retribuindo cuidados recebidos no passado Como
podemos constatar na fala abaixo:
“[...] a gente se apega mais, fica até mais carinhoso, fica com aquela preocupação de saber quando da o surto, que conseqüências vai ter, o que afetou, o que deixou de afetar, vai voltar ao normal não vai, quanto tempo, fica essa preocupação, a gente fica mais solidário, é bom [...]” E3
Simonetti (2008), evidencia que indivíduos que convivem com pessoas que
necessitam de constantes cuidados de saúde podem demonstrar os mais diversos
sentimentos que permeiam este processo, desde cansaço, estresse, exaustão, mas
também, bem-estar, afeição e ternura.
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A aceitação e a adaptação de uma doença crônica como a EM não é fácil,
devido ao curso clínico da doença ser, na maioria das vezes, variável e incerto.
Assim, Almeida (2007) comenta que o paciente pode estar convivendo bem com a
EM até que um surto mais forte mude seu quadro sintomático e, conseqüentemente,
exija maior ajuste à sua nova condição física e às perdas decorrentes: econômicas,
familiares, profissionais, sociais e psicológicas como a auto-estima, auto-imagem,
autoconfiança, liberdade De acordo com o relato abaixo, um fator que o entrevistado
percebe que ajuda na adaptação da doença é o fato de aceitá-la:
“[...] eu acho que o importante é aceitar bem a doença, é uma coisa que está aí, que a gente vai ter que enfrentar não dá pra fugir, tem que pensar nisso com paciência e encarar, não tem muito que fazer [...] a aceitação mesmo, tem que aceitar e é como eu te falei como a evolução é bem lenta no caso dele, a gente vai se adaptando né, isso ajuda [...]” E5
Aceitação para Ferreira (1993) é consentir em receber o diagnóstico e concordar
com a situação. Da mesma forma que Caliri (1998) sustenta que a aceitação da
doença torna-se mais fácil quando o paciente se compara com outros pacientes em
piores situações ou quando minimizam as conseqüências do tratamento. Aceitar a
doença não significa deixar de lutar ou resignar- se diante dos fatos, mas procurar
amenizar o sofrimento e a dor que estão presentes.
Ainda de acordo com Angerami-Camon et al (1996), ser um doente crônico é
lutar contra suas incapacidades que tendem a aumentar. O doente crônico tem de
aceitar o fato de que nunca se curará e que sua condição tende a piorar à medida
que a doença progride.
Outro fator que contribui para a adaptação da doença na família é a forma
positiva de lidar com a mesma. Kalb (2000) comenta que a EM afeta as pessoas em
muitas formas diferentes, o paciente pode ver-se lamentando uma ou outra perda na
maior parte do tempo, porém à medida que enfrenta os desafios diários da vida com
EM, aprende modos alternativos de fazer as coisas, começará a identificar forças e
talentos que não possuía antes. Para algumas pessoas, o aspecto mais importante
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para enfrentar a doença é o senso de humor, para outras as crenças religiosas, isso
faz com que a adaptação frente à doença aconteça mais facilmente. Como podemos
verificar na fala abaixo:
“[...] Uma coisa muito bacana que dá vontade de ajudar é a força de vontade que o meu pai tem [...] ele ta sempre fazendo brincadeirinha e sorrindo e ele enfrenta numa boa, ele até dá risada da doença dele [...] isso contribui muito por que ele nos anima, se ele ficasse deitado na cama só reclamando, isso nos deixaria pra baixo, não daria vontade de ajudá-lo, mas tu vê ele tem vontade de fazer tudo [...]” E2
Ao analisar as palavras de Kalb (2000), compreendemos que a adaptação a
EM é tanto complexa quanto lenta, muitos fatores podem influenciar o modo como a
pessoa enfrenta a doença, inclusive o próprio curso desta, a personalidade e o estilo
de enfrentamento de problemas, disponibilidade de apoio social e recursos
financeiros. Um fator importante que influencia na adaptação, é a avaliação que o
paciente faz dele mesmo, as pessoas que se vêem como ineficientes e incapazes
terão um processo de adaptação diferente daquelas pessoas que se acham
eficientes e capazes de administrar essa situação .
Subcategoria 4.3.3: Fatores prejudiciais na adaptação
Esta subcategoria refere-se às questões relacionadas aos fatores que
prejudicaram na adaptação frente à doença.
Martins, Franca e Kimura (1996), demonstram que a doença crônica pode
começar como uma condição aguda, aparentemente insignificante e que se prolonga
através de episódios de exacerbação e remissão. Embora seja passível de controle,
o acúmulo de eventos e as restrições impostas pelo tratamento podem levar a uma
alteração no estilo de vida das pessoas
Ao referir-se a situação de uma doença crônica, Valle e Angerami-Camon (2001)
alertam que a forma e a extensão em que uma doença crônica pode afetar a vida de
uma pessoa dependem de vários fatores, como as características da enfermidade, a
39
intensidade, o grau de limitação associado à mesma, o funcionamento emocional
anterior à doença, a psicodinâmica da família e a rede de apoio social e financeiro,
essas implicações sobre o desenvolvimento social, emocional e cognitivo das
pessoas diferem dependendo da idade em que se instalou e das limitações da
enfermidade.
Desta forma, Almeida (2007) acrescenta que por ser a EM uma doença
crônica incapacitante, exige sempre algum nível de adaptação por parte do portador
e daqueles com quem convive. Dependendo da gravidade do quadro, o portador e a
família podem não ter outro opção a não ser adequar-se, de alguma forma, às
condições impostas pela doença Um outro fator relacionado à doença crônica que
exige adaptação é a questão financeira, pois de acordo com Angerami-Camon
(1996), as perdas de emprego e da estabilidade econômica ocorrem num grande
número de pacientes crônicos, em conseqüência de suas limitações, que
determinarão a alteração na dinâmica social familiar, pois a doença impõe limites
nas relações vinculares do indivíduo. Foi observado em uma das entrevistas o
comprometimento na questão financeira da família, de acordo com o seguinte relato:
“[...] O mais difícil foi por que sempre foi meu pai que trabalhou, e ai de repente ele parou de poder trabalhar e teve que se aposentar por invalidez, então nosso padrão de vida caiu três vezes o que era [...] isso prejudica muito, por que tu tá acostumado com um padrão de vida e de repente baixa de uma forma e é difícil tu se adaptar a um padrão de vida bem mais baixo, um padrão de vida mais alto é muito mais fácil de tu se adaptar, mas baixar é muito complicado, teve vários problemas até começar a ter que reorganizar, ver recursos [...]” E2
Elsen, Marcon e Silva (2004) asseguram que a vivência de problemas
financeiros em pacientes crônicos demonstra a dificuldade que estas famílias têm de
prover suas necessidades básicas, o que é bastante exacerbado quando a ela se
soma redução nos rendimentos decorrentes tanto do impedimento no
desenvolvimento de atividades laborais por parte do individuo doente, quanto pela
necessidade de compra de medicamentos de uso contínuo ou mesmo temporário.
40
Outro fator que prejudica a adaptação é a qualidade de vida dos cuidadores,
pois como Marques (1997) anuncia, a freqüente rotina vivida pelos familiares, estes
habitualmente esquecem que estão vivos e também precisam de cuidados, vindo a
negligenciar sua própria saúde, vida social e seu bem estar físico. Isso geralmente
ocorre pela falta de tempo, cansaço, sentimento de culpa ou a impossibilidade de
deixar o paciente sozinho.
Schnaider, Silva e Pereira (2009) complementam que a necessidade de
prestar os cuidados e a tensão provocada por essa tarefa pode fazer com que os
cuidadores se tornem pacientes em potencial, pois muitas vezes eles se esquecem
de cuidar de si próprios, da própria saúde, para prestar atendimento aos pacientes.
Não raro se observa o adoecimento do cuidador durante o exercício do seu papel.
Como podemos observar no relato a seguir:
“[...] eu passei muito mal da coluna, por que minha coluna tem escoliose né, então ela me dizia: “mãe você tem problema de coluna, daqui a pouco em vez de uma na cadeira de rodas vai ter duas” e eu disse que não tinha problema [...] vou fazer 68 anos e já estamos nessa luta á 18 anos, mas não tem outra coisa pra fazer, tem que viver assim com o que tem, pra mim é só a coluna que prejudica pra ajudar ela [...]” E4
De acordo com Cerqueira e Oliveira (2002 apud FONSECA; PENNA;
SOARES, 2008) cuidadores podem ter mais problemas de saúde que pessoas da
mesma idade que não são cuidadoras. Os problemas na saúde dos cuidadores
podem ser conseqüência do despreparo técnico para prestação dos cuidados, o que
predispõe a sobrecarga de músculos e articulações, além do alto envolvimento nos
cuidados do paciente, o que leva os cuidadores a não prestarem atenção às suas
próprias necessidades pessoais.
Como já foi informado a EM apresenta-se em quatro tipos principais de cursos
clínicos que vai do leve ao severo. Em cada indivíduo a EM se manifesta com
diferentes sintomas, que variam em cada caso. No caso em que a EM é menos
grave a dinâmica familiar e sua adaptação são praticamente inabaladas como
observamos a seguir:
41
“[..] No caso dela não tem nada que prejudica, se ela tivesse alguma seqüela sim né, teria que mudar tudo, teria que mudar a residência, fazer adaptações de rampa, se ela usasse cadeira de rodas, mas no caso dela não tem nada ainda por que ela tem o tipo mais leve, tem poucas lesões, quem olha pra ela não diz que ela tem Esclerose Múltipla, então ela é uma pessoa normal, ela faz tudo, ela viaja, ela faz exercício, ela trabalha, continua fazendo as mesmas coisas de antes [...]” E1 “[...] Não, de maneira nenhuma, se você olhar para ela, não vai perceber que ela tem EM se não ninguém falar [...] não tem nada assim em especial, tipo uma cadeira, um movimento, um lugar que tem que desviar ou uma coisa assim que tem que fazer especial não, tudo normal, nada que prejudica [...]” E3
No entanto, mesmo não sofrendo aparentemente alteração na dinâmica
familiar, nos dados investigados encontramos falas que indicam acomodação
temporária que está diretamente relacionado ao bem estar físico do membro
portador.
“[...] por enquanto não precisou mudar nada assim (espaço físico), mas a gente sabe que as chances são muito grandes, mas a gente tem conversado bastante, um apóia o outro, eu dou bastante apoio pra ele, mas a gente está bem preparado se um dia tiver que ir pra uma cadeira de roda que é o que normalmente acontece né, a maioria a gente sabe que pode acontecer e ta preparado pra isso [..] mas por enquanto não tem nada que prejudique [...]” E5
Para finalizar, assegurado por Kalb (2000), a adaptação ocorre quando as
pessoas fazem as mudanças necessárias em suas vidas. A doença pode concentrar
muita atenção e esforço na época do diagnóstico e durante as exacerbações
subseqüentes, mas ao estabilizar, as pessoas começam a prestar menos atenção à
doença e mais à tarefa de viver.
Com base nos dados obtidos e compreendidos pela literatura vigente,
42
podemos concluir com esta categoria que a EM geralmente vem acompanhada de
uma situação de crise e solicita a reorganização da dinâmica familiar para suplantar
tal evento. Pois de acordo com Sakurada (2005) um doente em casa muda
completamente a dinâmica da família, principalmente se esta família não está bem
estruturada e harmoniosa, há a tendência das relações piorarem.
43
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A Esclerose Múltipla é uma doença crônica progressiva e incapacitante que exige
sempre algum nível de adaptação por parte do portador e daqueles com quem
convive, ou seja, dependendo da gravidade do quadro, o portador e sua família
podem não ter outra opção a não ser adequar-se de alguma forma às condições
impostas pela doença.
Chiattone (1996) argumenta, que a família por ser um sistema de relações
fechado e interdependente, podem ser descritos três níveis de reação frente à
doença mais comumente observados:
No primeiro caso, que é o mais freqüente, o sistema mobiliza-se na intenção de
resgatar seu estado anterior. O impacto frente ao diagnostico é substituído por uma
ação no sentido de buscar a recuperação do paciente e reintegrá-lo a seu lugar e
papeis no sistema.
No segundo caso, o sistema paralisa-se frente ao impacto da crise, ou seja, a
família entra num processo de imobilidade, semelhante à reação emocional ao
estado de choque. Esta mobilidade é proporcional ao grau de importância que o
paciente possuía na determinação do equilíbrio da estrutura do sistema.
E no terceiro caso, o sistema identifica benefícios com a crise e se mobiliza para
mantê-la. Neste caso, a família pode identificar benefícios na mudança que foi
gerada no sistema partir da doença. Essa função tem por objetivo manter o equilíbrio
do sistema, de tal forma que este desloca e/ou projeta para o eleito todas as
patologias das relações, outorgando assim, ao emergente patológico a função de
“lata de lixo” dos distúrbios (sobretudo afetivos) deste.
Para tanto, a presente pesquisa de cunho exploratório qualitativo teve como
objetivo conhecer o modo como a família do portador de EM se organiza em
decorrência da doença. A partir dos dados coletados, foi possível gerar três
categorias que contribuíram para o alcance dos objetivos propostos: conhecimento,
dinâmica familiar antes do diagnóstico da doença e dinâmica familiar após o
diagnóstico, dentro desta última categoria foram geradas três subcategorias: fatores
que alteram a dinâmica familiar; fatores que contribuíram na adaptação da doença e
fatores que prejudicaram esta adaptação.
O grupo de entrevistados foi escolhido por conveniência. A amostra foi
caracterizada por sujeitos de classe média alta, com predominância do sexo
44
feminino. De acordo com os familiares, quanto á classificação da doença encontra-
se dois portadores com o curso remitente/recorrente que é a forma mais leve da
doença e três com o curso progressivo, que é a forma mais grave. Essa variável foi
de grande importância na conclusão dos dados, pois aponta para indicadores com
influências significativas na adaptação dos familiares, uma vez que as conseqüência
da doença e suas limitações estão diretamente relacionadas a sua classificação.
De acordo com a categoria conhecimento, conclui-se que todos os entrevistados
buscaram obter alguma forma de esclarecimento após o diagnóstico da doença em
diferentes fontes de informação. Esta busca deu-se por meio da literatura científica,
baseada no senso comum e fontes pesquisadas na internet. Sendo assim, três
familiares apresentaram conhecimento de cunho científico e dois possuem
conhecimento baseado no senso comum.
Vale ressaltar que o avanço da sociedade contemporânea contribuiu de forma
significativa para a globalização das informações, pois conforme os relatos dos
entrevistados, os próprios buscaram informações através dos meios de
comunicação e de pesquisa na internet.
Destaca-se aqui a falta de informação dada pela equipe de saúde, pois conforme
as entrevistas, apenas dois participantes obtiveram informações com o médico, os
demais foram através de busca espontânea. Este fato contraria o que a literatura
tem sugerido quanto ao papel do médico na responsabilidade de passar informações
para um diagnóstico esclarecedor. Solicita assim, por parte da equipe de saúde um
tratamento participativo e integrado, que ofereça suporte e subsídio para o
enfrentamento da doença.
Desta forma, os entrevistados em questão demonstraram a necessidade de fazer
adaptação por meio da informação seja científica ou ancorada no senso comum.
Como já foi citado, a busca pelo conhecimento é de suma importância, pois contribui
para um melhor enfrentamento por parte do portador e da família, minimizando sua
ansiedade diante do desconhecimento dos sintomas e das seqüelas que a doença
pode causar.
Por ser uma doença ainda relativamente desconhecida pela sociedade os mitos e
tabus não foram encontrados. As representações em torno de uma doença vão
sendo construídas ao longo dos tempos, e esta construção pode vir carregada de
pré-conceitos que muitas vezes dificultam o entendimento de determinada patologia
e por conseqüência interferem na adaptação das pessoas diretamente envolvidas.
45
Reafirma-se mais uma vez que a família é a fonte de apoio e matriz de
desenvolvimento do ser humano, ela representa um esteio de suma importância
tanto na estruturação de vínculos afetivos quanto nos referenciais de segurança.
A partir do momento em que é investigada a dinâmica familiar dos entrevistados,
todos afirmaram a normalidade e a falta de intercorrência. Nenhuma das famílias
vivia um processo de crise e, portanto seguiam sua rotina diária de uma forma
saudável, que se constitui a partir de laços afetivos, expressos por gestos de carinho
e compartilhamento familiar.
Porém, confirma-se que todo movimento de um sistema é rompido diante de uma
crise, neste caso a doença crônica. O bem estar desses indivíduos sofre um abalo,
isso faz com que seus membros desenvolvam algumas ações com o intuito de aliviar
sua crise.
Diante deste evento a família se desequilibra, pois perde um dos seus pontos de
sustentação, provocando grande mobilização no sistema familiar, e assim, tentará
junto com o paciente buscar formas adaptativas para se reorganizar frente à crise.
Nas falas encontradas todos buscaram estratégias imediatas para o
enfrentamento, cabe ressaltar que por ser uma doença que possui intensidades e
manifestações diferentes, a forma de enfrentamento foi diferente para cada família,
alguns tiveram que fazer poucas adaptações, enquanto em outras famílias, as
adaptações foram mais intensas e mais sofridas.
De acordo com os relatos dos entrevistados, o aspecto físico foi o que mais sofreu
modificações, relatando prejuízos na coordenação motora, na visão, no controle do
esfíncter entre outros. Algumas adaptações foram feitas, como cadeira de rodas,
andador e utilização de fraldas. Outro tipo de modificação que apareceu foi à
mudança de papéis, onde por incapacidade do pai de poder cumprir as
responsabilidades da casa, o filho teve que assumir este papel e passou a ser o
responsável pelas atividades que era do pai, como por exemplo, ir ao banco pagar
contas.
Outra modificação encontrada foi a reorganização dos vínculos familiares onde
um entrevistado relata que procura agir com calma, para não deixar sua esposa
nervosa para não desencadear o surto.
Parece que por ser uma doença que, aparece em primeiro plano, prejuízos físicos
(mesmo difíceis para serem resolvidos), sugere-se uma maior facilidade de
adaptação em contrapartida aos doentes afetados emocionalmente.
46
Dentro desta adaptação, foram investigados quais fatores contribuíram. O fator
mais importante é a aceitação da doença, que de acordo com Kubler Ross (1987) é
um dos estágios emocionais que o paciente e a família ao tomarem conhecimento
da doença podem passar. Este dado apareceu nas respostas de dois entrevistados.
Outro fator citado, foi o apoio familiar dado ao portador, não apresentando
sentimento de pena, mas sim de solidariedade para seguirem em frente.
Conclui-se assim, que há certa tendência em ligar a doença a aspectos negativos,
sendo o de sofrimento o mais comum, porém nestes casos, mesmo diante do
cansaço e do estresse de cuidar de um familiar com uma doença crônica, o que
predominou foi a aceitação e o positivismo, nenhum dos entrevistados apresentou
desesperança diante dos obstáculos enfrentados, mas sim buscaram formas de se
adaptar diante de cada situação vivenciada.
Buscou-se investigar também, quais fatores prejudicaram a adaptação da doença.
Um fator importante de interferência é quando a estrutura financeira é abalada, isto
acaba prejudicando a dinâmica familiar como um todo. De acordo com um dos
entrevistados, este fator fez com que o padrão de vida da família caísse, causando
prejuízo na sua reestruturação.
O cuidador do doente crônico também necessita ser avaliado, diante do
diagnóstico este indivíduo tem a tendência em passar a viver exageradamente a
doença do seu familiar, esquecendo-se de si próprio, de seus cuidados necessários.
Esta situação poderá acarretar a perda de qualidade de vida até em alguns casos no
adoecimento deste indivíduo. Porém, dentro de certos limites é possível manter o
bem estar e continuar se desenvolvendo pessoalmente, respeitando seus projetos
de vida.
Vale ressaltar que por ser esta uma doença ainda pouco conhecida e com um
baixo índice de ocorrência, teve-se dificuldades de encontrar os sujeitos para a
pesquisa, no entanto, quando contatados não encontrou-se resistência por parte dos
mesmos.
Ao findar esta pesquisa, constata-se que seus objetivos foram alcançados. Os
dados obtidos através do presente estudo permitiram conhecer a forma como
algumas famílias se organizam em decorrência da doença.
Sugere-se a partir de então novas pesquisas na referida temática que contemple:
- A percepção da equipe de saúde diante do diagnóstico e tratamento da
47
Esclerose Múltipla;
- A forma de adaptação do portador de Esclerose múltipla no ambiente de
trabalho;
- Comparar a forma de enfrentamento de pacientes e familiares em diferentes
doenças crônicas.
48
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WEINER, W.J; GOETZ, C.G; BUCKUP, H.T. Neurologia para o não-especialista: fundamentos básicos da neurologia contemporânea. 4. ed. Sao Paulo: Santos, 2003. WERNET, M; ANGELO, M. Mobilizando-se para a família: dando um novo sentido à família e ao cuidador. Rev. Esc. Enferm. USP. São Paulo, v.37 n.1, p.19-25, 2003. WILTERDINK, J.L; DEVINSKY, O.; FELDMANN, E. Manual do residente em neurologia. Rio de Janeiro: Revinter, 2001. ZEIGELBOIM. B.S. Avaliação Vestibulococlear em pacientes portadores de Esclerose Múltipla Remitente-recorrente: Estudo Preliminar. Arq. Int.Otorrinolaringol./Intl.Arch. Otorhinolaryngol., 2006.
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7. APENDICES Apêndice A
DADOS E IDENTIFICAÇÃO DO FAMILIAR ENTREVISTADO
NOME (iniciais):
SEXO:
IDADE:
GRAU DE PARENTESCO:
ESTADO CIVIL:
SITUACAO PROFISSIONAL:
FORMACAO PROFISSINAL:
DADOS E IDENTIFICAÇÃO DO PORTADOR DA DOENÇA
NOME (iniciais):
SEXO:
IDADE:
ESTADO CIVIL:
SITUACAO PROFISSIONAL:
FORMACAO PROFISSINAL:
TEMPO DO DIAGNOSTICO DA DOENCA:
TIPO DE TRATAMENTO
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Apêndice B
1- Qual o conhecimento que você possui sobre Esclerose Múltipla?
2- Como era a dinâmica familiar antes do diagnóstico?
3- O que modificou na dinâmica familiar após o diagnóstico?
4- Como está a dinâmica familiar atualmente?
5- Existem fatores que contribuem para a adaptação da família em
função da doença?
6- Existem fatores que prejudicam a adaptação da família em função
da doença?
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Apêndice C TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO APRESENTAÇÃO
Gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa cujo objetivo é conhecer a forma como o familiar do portador de Esclerose Múltipla se organiza em torno da doença. Sua tarefa consistirá na participação em uma entrevista. Quanto aos aspectos éticos, gostaria de informar que:
a) A entrevista será gravada para depois ser transcrita, sendo que seus dados pessoais serão mantidos em sigilo, garantindo o seu anonimato;
b) Os resultados dessa pesquisa serão utilizados somente com finalidade acadêmica podendo vir a ser publicado em revistas especializadas, porem, como explicados no item (a) seus dados pessoais serão mantidos em anonimato;
c) Não há respostas certas ou erradas, o que importa é sua opinião;
d) A aceitação não implica que você estará obrigado a participar, podendo interromper sua participação a qualquer momento, mesmo que já tenha iniciado,
bastando, para tanto, comunicar aos pesquisadores;
e) Você não terá direito a remuneração pois sua participação, é voluntária;
f) Esta pesquisa é de cunho acadêmico e não visa uma intervenção imediata;
g) Durante a participação, se tiver alguma reclamação, do ponto de vista ético, você poderá contatar com o responsável por esta pesquisa.
h) Ao final da pesquisa os dados serão devolvidos por meio de um relatório
i) Esta pesquisa pretende contribuir para um melhor entendimento e instrumentação dos familiares. Pesquisador responsável: Maria Celina Ribeiro Lenzi. E-mail: [email protected] Telefone: 3341 7688 Curso de psicologia da Universidade do Vale do Itajaí –CCS R. Uruguai, 448 – bloco 25b – Sala 401.
--------------------------------------------Corte Aqui------------------------------------------------ Eu,____________________________________________________ Idade:_____ anos, Sexo:_________________________Telefone para contato:______________________ Endereço:______________________________________________________________Foi esclarecido sobre o trabalho intitulado: A família do portador de Esclerose Múltipla e sua forma de adaptação, da autoria de Larissa Andiara Demarch, que esta sob a orientação da professora Maria Celina Ribeiro Lenzi.