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Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in
Dutch euthanasia practice
Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb
Health Policy - mai 2012
Biblio du 12 juinCaroline S.
Contexte / Définitions2
Loi Néerlandaise sur l’euthanasie - 2002Mettre fin à la vie d’un patient le demandant -
Par un médecinConditions strictes aux Pays-BasPas de « droit » pour l’euthanasie
◦ Médecin peut refuser◦ Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6
critèresProcédure stricte à suivre
◦Information du coroner,◦qui transmet l’information à un comité régional,◦ lequel évalue le respect des 6 critères
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Critère principal :◦Souffrance intolérable
Complexité de ce critère◦Sans perspectives d’amélioration
Recours aux connaissances médicales‘Souffrance intolérable’ :
◦Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère
◦Multiples facteurs influençant l’évaluation : Nature et durée de la relation médecin-patient Selon que la douleur est liée à un symptôme
physique ou non◦Vision plus étroite du caractère insupportable
de la douleur par les médecins4
Rapport annuel du comité régional◦Source d’influence de l’interprétation◦Douleur s’étend au delà des symptômes
physiques ou d’une perte fonctionnelle◦E. Cassel :
“Bodies do not suffer, persons do” “Most generally, suffering can be defined as the
state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person”
◦Approche globale Expérience personnelle Liée mais non causée par des symptômes physiques
ou une perte fonctionnelle◦Facteurs individuels
personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique
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◦ Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne)
◦ “an inter-subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable”
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Patient souffre / Médecin évalue Fossé à franchir
Pas de compétences / connaissances médicales Sujet peu abordé dans le rapport Souffrance insupportable doit être reconnue par le
médecin Lié à l’empathie du médecin
Empathie :◦1909 : Psychologue Titchener◦Traduction du mot allemand ‘einfühlen’◦Processus émotionnel et cognitif
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Empathie émotionnelle :◦Contagion émotionnelle / intuition◦Face à un état émotionnel d’une autre
personneEmpathie cognitive :
◦Acte plus rationnel◦Se mettre à la place d'un autre, se projeter
dans la situation d'un autre◦2 façons :
Self-perspective Other-perspective (= préconisation du comité
régional) Exemple du saut à l’élastique
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Question des auteurs
Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les
recommandations du comité régional ?
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Etude10
Large étude évaluant◦L’utilisation et l’interprétation actuelle des
critères◦Enquête quantitative◦Entretiens qualitatifs
Résultats de l’enquête quantitative◦Souffrance caractérisée insupportable si liée à
douleur incurable et actuelle symptôme physique
◦Jugement variable si absence de symptôme physique perte fonctionnelle irréversible et forme de
souffrance existentielle◦Interprétation des critères par les médecins plus
étroite que prévu dans la loi11
Hypothèse des auteurs
Différences de jugement lié à l’empathie◦Propension à être affecté par la souffrance des
autres◦Compétences et stratégies d’empathie
différentes selon les individus◦Explique la variabilité de l’application du critère
‘douleur insupportable’
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Méthodes13
Etude qualitativeMédecins ayant participé à l’enquête
quantitativeEntretiens :
◦Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ?
◦Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ?
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Recrutement et échantillonnage (1)
Médecins généralistes◦89 % des cas d’euthanasie (en 2008)
« Médecins-conseils »◦ intervenant avant une euthanasie◦5 ans de pratique◦expérience dans les soins de fin de vie◦ formation officielle◦78 % de médecins généralistes
Sélection des médecins volontaires◦ayant participé à l’enquête quantitative◦selon les réponses données aux questionnaire (cf
infra)
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Recrutement et échantillonnage (2)
Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non◦Utilisation stricte des critères◦Utilisation plus indulgente des critères
3 groupes : indulgents / moyens / strictsEntretiens dans chaque groupe jusqu’à
saturation des données
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Entretiens (1)
Nov. 2007 à Fév. 2008Dans le bureau du médecin45 à 75 minutesEntretiens semi-structurésUtilisation de 4 des 8 cas
◦Peur de la décadence future◦Perte d’indépendance
Expérience propre de chaque médecin15 médecins interviewés
◦14 médecins généralistes 7 médecins conseils
◦1 médecin de SSIAD et médecin conseil
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Entretiens (2)
Empathie :◦Cible principale de l’entretien◦Rôle dans l’évaluation du caractère
insupportable de la douleur◦Pas de question explicite posée◦Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier
si le médecin : essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la
situation du patient - Self-perspective◦ ‘I can imagine what this must be like’◦ ‘I try to put myself in the patient’s shoes’
tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective
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Analyse des données
Entretiens enregistrés et retranscritsLus plusieurs fois et codés
◦Logiciel d’analyse de données qualitatives
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Résultats20
Résultats généraux
Attention portée sur différents aspects :◦Symptômes◦Traitements possibles◦Pronostic de la maladie
Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie
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Imagine-self/Imagine-other
Verbes souvent retrouvés :◦ Imaginer / Sentir / Identifier◦Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de
souffrance du patientUtilisation fréquente du point de vue ‘imagine-
self’ (cf exemples)D’autres font l’inverse : mettre de côté le
point de vue personnel (cf exemple)◦Approche globale recommandée par le comité
régional souvent identifiée◦ Importance de la personnalité et de l’histoire du
patient
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Trouver une balance
Pas de perspective privilégiéeBalance entre les 2 perspectives
Point de vue différents sur la perspective à privilégier◦‘imagine-other’ > ‘imagine-self’◦impossible d’exclure totalement le ‘imagine-
self’
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Pourrais-je vivre avec ça ?
«Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?»◦Elément qui surpasse tous les autres dans
l’évaluation de la demande◦≠ résultat de l’enquête quantitative :
Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande
Implique des valeurs personnelles et de croyance◦Sur l’euthanasie en général◦Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier◦Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et
les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même
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Discussion25
Processus difficile et délicatImportance de l’empathie
◦Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue
Force :◦Première étude évaluant si et comment les
médecins mettent en œuvre l’empathie
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Limites :◦Petite étude observationnelle◦Portant slt sur le pt de vue des médecins
généralistes Études futures sur celui d’autres praticiens
◦Entretiens à partir de cas fictifs plus simples Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage
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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1)
Recommandations du comité régional :◦‘imagine-other’◦Appliquées par de nombreux médecins
Rôle et place de l’ ‘imagine-self’◦Ou mélange des deux
Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative)◦Acte exigent◦Nécessité d’y mettre son propre point de vue
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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2)
Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie◦Type de souffrance la justifiant◦Impact émotionnel de l’acte sur le médecin
Variation selon les médecins◦Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct)◦Situations rencontrées en pratique
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Refus moins problématique que pour d’autres situations◦Pas de ‘droit’ à l’euthanasie◦Pas de ‘devoir’ d’euthanasie
Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin◦Van Dam : Euthanasia, a different view on its
practice. Interviews with family members.
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Conclusion
Importance de◦Prise de conscience par les médecins du pt de vue
qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation
◦Discussion ouverte avec le patient◦Réflexion critique sur la façon d’évaluer la
souffrance‘Soulager la souffrance est l'un
des objectifs principal de la médecine en général’◦Résultats applicables dans d’autres domaines
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