“the best way of all to help someone with dementia is to ... · es interesarse en ella,...

“The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch and let them know they are loved.’’

“La mejor manera de ayudar a una persona con demencia es interesarse en ella, comunicarse y demostrarle nuestro amor.’’

How to stay connected to a person living with dementiaCómo mantenerse en contacto con una persona que vive con demencia

Family and friends matterLos familiares y los amigos son importantes

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We would like to acknowledge the people who contributed to the development of this book and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed.

Disclaimer:This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. DementiaAustralia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided.

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

2 Dementia Australia

Nos gustaría agradecer a las personas que participaron en el desarrollo del presente folleto y a los amigos del proyecto que compartieron sus historias con nosotros. Se han cambiado los nombres y datos personales de identificación.

Exención de responsabilidad: Este folleto es para fines informativos. El mismo no pretende dar consejos médicos. Dementia Australia y sus empleados no son responsables de errores u omisiones en la información proporcionada.

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

Family and Friends Matter 3

Introduction 3

Family and friends 4

When someone you care about is diagnosed with dementia 5

Dementia facts 6

Common signs and symptoms of dementia 7

Helpful things to remember 9

When things change 10

Communication and connection 11

Good communication tips for talking to people with dementia 12

Interests 13

Different levels of participation 15

Experiences to share with your friend or family member 17

Tips for making the most of your visit 18

References 20

Contents



Introducción 3

Los familiares y los amigos 4

Cuando se diagnostica con demencia a un ser querido 5

Datos sobre la demencia 6

Signos y síntomas comunes de la demencia 7

Factores de consideración 9

Cuando las cosas cambian 10

La comunicación y el contacto 11

Buenos consejos de comunicación para hablar con las personas con demencia 12

Actividades de interés 13

Los diferentes niveles de participación 15

Experiencias para compartir con su amigo o familiar 17

Consejos para sacar el máximo partido de su visita 18

Referencias 20

Indice

Introduction

Family and friends matter. They help us navigate life’s ups and downs. They accept us as we are.

What can we do to maintain this special bond when a family member or friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together?

These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a person living with dementia.

“Ordinary human beings can be very understanding if they know how to react and how their actions can support another.’’(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet



Introducción

Los familiares y los amigos son importantes porque nos ayudan a enfrentar las vicisitudes de la vida y nos aceptan tal como somos.

¿Qué podemos hacer para mantener este vínculo especial cuando un familiar o un amigo vive con demencia? ¿Cómo podemos mantenernos en contacto de forma relevante, y cuáles son las actividades de interés que podemos seguir disfrutando juntos?

Estas son algunas de las preguntas importantes que el presente folleto quiere abordar. Esperamos que la información y las sugerencias de la presente guía le ayuden a mantenerse en contacto, descubriendo distintas maneras relevantes para visitar a un amigo que vive con demencia.

“Las personas comunes y corrientes pueden ser muy comprensivas si saben cómo reaccionar y cómo, con sus acciones, pueden ayudar a otra persona.”(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia- HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet

• Close family members and friends accept you as you are.

• They listen.

• They are there for you.

• You can share things with them that you might not share with others.

• They show you respect.

• They are invaluable links to the past and the future.

Family and friends play an important part in our lives. The need to be a valued member of a family or circle of friends does not diminish with dementia.

In fact, the chances are that this is when we need our family and friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the relationship as we knew it.

Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the relationship still remain.

Family and friends

“It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible.”(Crisp, 2000, p.12)



• Los familiares cercanos y los amigos aceptan a la persona tal como es.

• Le escuchan.

• Están siempre a su lado.

• Puede compartir cosas con ellos que no podría compartir con otros.

• Le respetan.

• Representan vínculos inapreciables con el pasado y el futuro.

Los familiares y los amigos desempeñan un papel importante en nuestras vidas. La demencia no disminuye la necesidad de ser miembro valorado de una familia o de un círculo de amigos.

De hecho, lo más probable es que es en esta situación cuando más necesitamos a nuestros familiares y amigos. Sin embargo, a menudo el temor a lo desconocido o a los cambios que notamos, obstaculizan nuestra capacidad para continuar con la relación que tuvimos anteriormente.

La demencia va a causar cambios, pero los elementos importantes de la amistad son los mismos.

Los familiares y los amigos

“Es más fácil aceptar la demencia en alguien a quien cuidamos si reconocemos sin reservas a la persona como es ahora en vez de preocuparnos continuamente de lo que ya no es posible.”(Crisp, 2000, p.12)

When someone you care about is diagnosed with dementia

‘‘It stressed me a lot; we’ve been friends for such a long time.’’ One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: ‘‘I don’t know how to help’’.

Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience:

• Loss

• Sadness

• Confusion

• Anxiety

• Embarrassment

• Fear

• Frustration

• Anger

• Paranoia

Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between family and friends. However, if you’ve had a good relationship, you’ll miss having this person in your life and later on you might regret not having kept in touch.

Friends of people living with dementia have reported feeling ‘‘terribly shocked’’ to learn of their relative or friend’s diagnosis or that they ‘‘suspected something was wrong.’’



Cuando se diagnostica con demencia a un ser querido

Los amigos de las personas que viven con demencia han señalado que se sintieron ‘terriblemente sorprendidos’ al enterarse del diagnóstico de su pariente o amigo o que ‘sospechaban que había un problema.’

“Me apenó mucho porque hemos sido amigos durante mucho tiempo.” Un amigo me dijo que no sabía qué era la demencia ni cuáles eran los síntomas de la enfermedad ni cómo progresaría. Otro declaró sentirse perdido: “Yo no sé qué hacer para ayudar.”

Las personas con demencia tienen también sentimientos intensos. Pueden experimentar:

• Pérdida

• Tristeza

• Confusión

• Ansiedad

• Vergüenza

• Miedo

• Frustración

• Ira

• Paranoia

Cualquiera de los sentimientos mencionados es parte normal de toda relación y puede poner a prueba el vínculo entre familiares y amigos, Sin embargo, si usted ha tenido una buena relación, va a echar de menos la presencia de esta persona en su vida y es posible que más adelante lamente no haberse mantenido en contacto.

Dementia facts

• Dementia is a broad term which describes a collection of symptoms that are caused by disorders affecting the brain.

• Dementia may affect thinking, communication, memory, behaviour and the ability to perform everyday tasks.

• Every person with dementia is unique and the symptoms and progression of dementia may present differently in different people.

• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.

• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over, with 1 in 10 people having dementia, increasing to 3 in 10 over the age of 851, but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s.

• Alzheimer’s disease is the most common cause of dementia. Many people have more than one type of dementia; this is known as mixed dementia.

• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal dementia and Lewy body disease.

• There is no cure for most causes or forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people.

• Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia.

1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Datos sobre la demencia

• La demencia es un término de sentido amplio que describe una serie de síntomas causados por trastornos que afectan al cerebro.

• La demencia puede afectar el pensamiento, la comunicación, la memoria, el comportamiento y la capacidad de realizar las tareas cotidianas.

• Cada persona con demencia es distinta y los síntomas y la progresión de la demencia se pueden manifestar de manera distinta en diferentes personas.

• La demencia es una enfermedad que es progresiva e irreversible.

• El riesgo aumenta con la edad, pero NO ES parte del envejecimiento normal. Es más frecuente en las personas mayores de 65 años, cuando 1 de cada 10 tiene demencia, lo que aumenta a 3 de cada 10 en las personas mayores de 85 años1 pero también puede afectar a las personas de 30, 40 y 50 años.

• La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. Muchas personas tienen más de un solo tipo de demencia; esto se conoce como demencia mixta.

• Otros tipos de demencia son la demencia vascular, la demencia frontotemporal y la enfermedad de cuerpos de Lewy.

• No existe cura para la mayoría de las causas o formas de demencia, pero se han descubierto medicamentos y tratamientos alternativos que alivian ciertos síntomas en ciertas personas.

• Existe ayuda para las personas con demencia, sus familiares y sus amigos. Esta ayuda puede hacer una diferencia positiva en la calidad de vida de las personas que viven con demencia.

1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Common signs and symptoms of dementia

These may include changes to

Example

MEMORY not being able to recall recent events or information

LANGUAGE problems finding the words to describe or name things

VISUO-SPATIAL SKILLS

difficulty finding the way to familiar places like the local shop

PLANNING being unable to organise tasks such as making a shopping list

SEQUENCING difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed

KNOWLEDGE being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money

EMOTIONS appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious

INSIGHT being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary


Signos y síntomas comunes de la demencia

Estos pueden incluir cambios en

Ejemplos

LA MEMORIA No ser capaz de recordar información o eventos recientes

EL LENGUAJE Dificultad para recordar palabras descriptivas o el nombre de las cosas

LAS HABILIDADES VISOESPACIALES

Dificultad para encontrar el camino hacia sitios conocidos, como los almacenes locales

LA PLANIFICACION Ser incapaz de organizar tareas, como hacer una lista de compras

LAS SECUENCIAS Dificultad para hacer las cosas de una manera específica, como vestirse o hacer una taza de té

EL CONOCIMIENTO Ser incapaz de recordar y aplicar el conocimiento acumulado, como contar el dinero

LAS EMOCIONES Parecen haber perdido el interés y el deseo de vincularse con la comunidad, o tal vez estén más nerviosos

EL DISCERNIMIENTO

Desconocer honestamente la conducta propia y sus consecuencias, a pesar de una clara evidencia de lo contrario


Simon and Bradley‘‘About three years ago I began to notice changes in him that were hard to explain. In our social group he would come out with something totally off the topic, as though he was not tuned in properly.

The diagnosis of frontotemporal dementia explained his behaviour, the forgetfulness and confusion. He’s only in his early 40s, so it was a shock.

At first, while he was still at home, I did what we had always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the nursing home I go as often as I can manage and we play cards – Simon’s version of the game – or we go for a walk. Simon the person, my friend, is still there.’’


Simon y Bradley‘‘Hace unos tres años atrás empecé a notar cambios en él que eran difíciles de explicar. Cuando estábamos entre amigos, hablaba de temas que no venían al caso, como si no entendiera bien.

Cuando lo diagnosticaron con demencia frontotemporal, entendimos la razón de su conducta, su falta de memoria y su confusión. Tenía poco más de 40 años así que fue una tremenda sorpresa.

Al principio, cuando todavía vivía en su casa, hice lo que siempre habíamos hecho: ir a verlo para conversar y tomarnos un café. Ahora que está en una residencia para personas de la tercera edad, lo visito tan a menudo como puedo y jugamos a las cartas – como Simon entiende el juego ahora – o salimos a dar una vuelta. Simon, la persona, mi amigo, es el mismo.’’


Helpful things to remember

(Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and “I’ll get by with a little help from my friends” Information for friends of people with dementia Alzheimer’s Scotland) .

• People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms.

• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ can help family and friends understand and be more accepting.

• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s memory loss.

• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia.

• The person with dementia may forget your name but they will remember that they like you.

• If the person with dementia appears difficult it is not deliberate.

• Remind yourself that what a person needs at this time is understanding and support.

• Support the person in the caring role to take a break.

• It may be possible for more family members to be involved in supporting the person with dementia.


Factores de consideración

(Adaptado de Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, p 20, 95 and “I’ll get by with a little help from my friends” Information for friends of people with dementia Alzheimer’s Scotland).

• Las personas que viven con demencia se esfuerzan denodadamente en dar sentido a su mundo, abrirse paso a través de la confusión y hacer frente a sus síntomas.

• Esté preparado para ver la situación desde el punto de vista de la persona porque así familiares y amigos podrán entender y ser más tolerantes.

• No tome tan a pecho los errores y malentendidos debido a la pérdida de la memoria de la persona.

• Los sentimientos de confusión, dolor y pérdida, e incluso ira, son sentimientos normales causados por la demencia.

• Puede que la persona con demencia olvide su nombre pero va a recordar que usted le cae bien.

• Si la persona con demencia parece difícil, no lo es con intención.

• Recuerde usted que lo que una persona necesita en esta situación es comprensión y apoyo.

• Apoye al cuidador de la persona para que tome un descanso.

• Tal vez sea posible que más miembros de la familia participen en el cuidado de la persona con demencia.


When things change

• The person living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives.

• Focus on the person they are now and respect what they are dealing with.

• Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you.

• While your interactions with the person with dementia may change over time, the essentials of the interests you shared can survive.

• Simply being with the person with dementia can be comforting for both of you. You may find that, more and more, the person with dementia needs the reassurance of human contact.

• Gentle touch – such as holding hands, linking arms or a hug is likely to become more important.

(Crisp, 2000, p.5)


Cuando las cosas cambian

• La persona que vive con demencia puede olvidar ciertas experiencias y actividades de interés que disfrutaron compartiendo pero, a pesar de la demencia, el aspecto esencial de la persona sobrevive.

• Concéntrese en la persona como es actualmente y respete la situación a que se enfrenta.

• Recuerde que el contacto con otras personas ayuda a mantener un sentido de identidad y valía. La manera en que usted se comporta con la persona puede ser un poderoso recordatorio para que recuerde el papel que desempeñó en su vida y el valor que ese papel tiene para usted.

• Si bien la comunicación con la persona con demencia puede cambiar con el tiempo, la esencia de las actividades que compartieron puede sobrevivir.

• El solo hecho de visitar a la persona con demencia puede ser reconfortante para ambos. Es posible que, cada vez más, la persona con demencia necesite la reconfirmación del contacto humano.

• Es posible que una caricia cariñosa, tomarle de la mano o del brazo o darle un abrazo, sea más importante.

(Crisp, 2000, páginas 5)


Communication and connection

Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided.

The person with dementia may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia.

By using prompts, you can help the person recall these events without making them feel embarrassed that they can’t remember or by focusing on their memory.

For example:

‘‘I really enjoyed our drive around the lake yesterday.’’

‘‘I am looking forward to John’s visit this evening.’’

‘‘It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you.’’

Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together.


La comunicación y el contacto

La comunicación es esencial para el mantenimiento de nuestra identidad y para conectarnos con los demás. Es posible que la substancia de nuestros intercambios cotidianos sea relativamente inconsecuente. Lo que importa es la manera en que nos comunicamos.

El vocabulario y las habilidades lingüísticas pueden disminuir a medida que la demencia progresa, pero no el deseo de comunicarse. Las personas siempre quieren entender y hacerse entender.Usted puede mantener la comunicación incluso cuando le parece que no es correspondida.

La persona con demencia puede olvidar los detalles de acontecimientos recientes, o el acontecimiento en sí. Esta no es indicación de indiferencia o falta de importancia; es simplemente uno de los efectos principales de la demencia.

Mediante el uso de señales, usted puede ayudar a la persona a recordar esos hechos sin hacerla sentirse avergonzada porque no puede recordar o concentrándose en su mala memoria.

Por ejemplo:

‘‘De verdad me encantó el paseo por el lago ayer.”’

‘‘Espero con ansias la visita de John esta noche.’’

“Qué linda la tarjeta que le hizo su nieta Sarah.’’


Good communication tips for talking to people with dementia

• Talk to the person, not the carer, family member or friend.

• Greet the person with a smile and get their attention.

• Make eye contact and use body language, it becomes even more important when language diminishes.

• Speak clearly.

• Express one idea at a time and provide information in small chunks.

• Use simple, direct questions such as “wasn’t it lovely when we went out to the park yesterday?”.

• Don’t offer too many choices.

• Remove distractions such as noise and bright lights.

• Be patient, don’t rush, allow the person time to find the right answer.

• Don’t prejudge the person’s level of understanding.

• Don’t take the person literally.

• Use humour.

• Use clear and simple language.

• Don’t argue or confront.

• Respect the person’s dignity.


Buenos consejos de comunicación para hablar con las personas con demencia• Hable con la persona, no con el cuidador, el familiar o el amigo.

• Salude a la persona con una sonrisa y capte su atención.

• Es de suma importancia que, a medida que el lenguaje se va perdiendo, establezca contacto visual y utilice el lenguaje corporal.

• Hable con claridad.

• Exprese una sola idea por vez y háblele en frases cortas.

• Haga preguntas simples y directas tales como “Lo pasamos bien en el parque ayer, ¿verdad?“

• No le ofrezca demasiadas opciones.

• Elimine distracciones, como el ruido y las luces brillantes.

• Sea paciente, no se apresure; déle tiempo a la persona para que encuentre la respuesta correcta.

• No prejuzgue el nivel de comprensión de la persona.

• No tome al pie de la letra todo lo que le dice la persona.

• Use el humor.

• Háblele en lenguaje claro y simple.

• No discuta ni confronte.

• Respete la dignidad de la persona.


Interests

The art of spending time with a person living with dementia is not what is done but doing it together. Being involved in everyday activities helps everyone feel productive and able to contribute.

Remember:• Any simple activity can be a positive experience.

• Past hobbies and skills from working lives can be good starting points when thinking about something to do together.

• Activities we think will never work sometimes do.

Activities:• may only last five minutes.

• work best when the person participates willingly.

• need to be age appropriate.

• including young adults and children may work well.

• that stimulate the senses can bring pleasure.

Keep in mind:• Doing nothing together can actually be doing something.

• An activity is still worthwhile even if it is soon forgotten.

There are 3 P’s when spending time together:

Pleasure – that you both enjoy the time.

Participation – that you both get involved as much as possible.

Presence – that you show you want to be with the person.

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Actividades de interés

Pasar el tiempo con la persona con demencia no es lo que se hace, sino lo que se hace junto con la persona. El mantenimiento de las actividades de interés ayuda a que todos se sientan productivos y capaces de participar.

Las 3 palabras que empiezan con P para referirse a los momentos que se pasan juntos:

1 Placer - ambos disfrutan del momento.

2 Participación - ambos participan tanto como sea posible.

3 Presencia - demuestra que usted quiere estar con la persona.

Recuerde:

• Cualquier actividad simple puede ser una experiencia positiva.

• Los pasatiempos y las habilidades del pasado laboral pueden ser un buen punto de partida cuando se piensa en hacer algo junto con la persona.

• Las actividades que creemos que no van a servir a veces sí resultan.

Las actividades…

• puede que duren no más de cinco minutos.

• resultan mejor cuando la persona participa voluntariamente.

• deben ser apropiadas a la edad de la persona.

• pueden tener buenos resultados si incluyen a adultos jóvenes y a niños.

• las que estimulan los sentidos son placenteras.

A tener en cuenta:

• No hacer nada juntos en realidad puede estar haciendo algo.

• Vale la pena llevar a cabo una actividad incluso si se olvida pronto.


Different levels of participation

Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested. They can still play a part. Here is an example where a simple, pleasurable activity such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen.

I can initiate, plan and complete all aspects

Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe and successfully prepare and cook the biscuits.

I can do it all if someone sets it up

Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person.

I can do some part of it

Can either measure, mix or shape biscuits depending on ability.I can do it if someone shows me

Able to repeat one step with prompting and help.I can watch and monitor

Able to tell you if the biscuits look right, listen for the oven clock to ring.

I can talk about it

Able to talk about own experiences of making biscuits.I can critique

Able to taste biscuits.I can watch and listen

Able to watch and listen while you

make the biscuits.

(Adapted from Bell & Troxell, 2001, p.204)

Making biscuits:


Making biscuits:

Los diferentes niveles de participación

El hecho de que la persona con demencia no pueda hacer las cosas por su cuenta como antes no quiere decir que no está interesada en hacer esas cosas. Todavía puede desempeñar un papel importante. He aquí un ejemplo en que una simple actividad de interés placentero, como hornear galletas, ofrece participación para todos, desde la persona que puede hacer toda la actividad por sí misma hasta la persona que simplemente observa y escucha.

Puedo comenzar, planificar y completar todos los pasos

Puedo determinar el tipo de galletas, planificar, comprar los ingredients, entender la receta y preparar y hornear las galletas con excelentes resultados.

Puedo completar todos los pasos si otra persona hace las preparaciones

Puedo hornear las galletas si los ingredientes están a la mano y otra persona me explica la receta.

Sólo puedo completar una parte de los pasos

Dependiendo de mis capacidades, puedo cuantificar, mezclar o moldear las galletas.

Puedo hornearlas si otra persona me muestra

Puedo repetir todos los pasos si recibo instrucciones y ayuda de otra persona.

Puedo observar y supervisar

Sé el momento en que las galletas están listas y cuando suena el reloj del horno.

Puedo hablar sobre las galletas

Puedo hablar sobre mis experiencias cuando horneaba galletas.

Puedo analizar

Puedo saborear las galletas.

Puedo observar y escuchar

Puedo observar y escuchar mientras

tú horneas las galletas.(Adaptado de Bell & Troxell,

2001, página 204)

Horneado de galletas:


Mum and her sister, Louise‘‘Mum’s sister, Louise, told me she felt very upset when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally.

Mum and my aunt had both enjoyed having dinner parties and sharing recipes. I suggested to my aunt that she try a short, morning visit and take in a few interesting cooking magazines. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as they were very close and I didn’t want my aunt to be upset and stop visiting Mum.’’


Mamá y su hermana Louise“Louise, la hermana de mi mamá, me dijo que se sentía sumamente incómoda cuando visitaba porque no sabía si mamá realmente la reconocía. La demencia de mamá estaba bastante avanzada. Parecía no reconocer a las personas y no podía comunicarse verbalmente.

Mi mamá y mi tía habían pasado buenos momentos durante cenas con amigos e intercambiando recetas. Le sugerí a mi tía que tratara de visitarla una mañana por un tiempo breve y que le llevara revistas de cocina. A mamá realmente le encantó esta visita, sonrió y señaló a las fotos con el dedo. Fue un gran alivio porque son muy unidas y yo no quería que mi tía se sintiera incómoda y dejara de visitar a mi mamá.”



Experiences to share with your friend or family member

• Go for a drive • Attend a religious service • Eat an ice cream • Practice golf at a driving range • Go to a small outdoor market • Visit a mutual friend • Have a coffee in a quiet cafe • Sit on the veranda, or sit in the park • Watch the birds • Walk the dog • Reminisce, look at photos • Read the newspaper together • Fold the washing, or tidy up a drawer • Plant seeds, water the flowers, visit a nursery• Visit a quiet gallery • Kick a ball • Make a cup of tea, squeeze oranges to make fresh juice • Sort coins or stamps • Make and write cards • Watch television, listen to the cricket on the radio • Play music and sing favorite soings • Do a simple quiz or puzzle together • Recite poetry • Hand sand a piece of wood • Enjoy a massage • Brush each other’s hair • Cook a BBQ together • Bake biscuits • Make a collage from cut out pictures• Play with a grandchild together

Experiencias para compartir con su amigo o familiar

• Dar una vuelta en auto• Asistir a un servicio religioso• Tomar un helado• Practicar golf en un campo de prácticas• Ir a un mercado pequeño al aire libre• Visitar a un amigo común• Tomar un café en una calle tranquila• Sentarse en la terraza o en un banco en el parque• Observar las aves• Llevar al perro de paseo• Hacer recuerdos, mirar fotos• Leer el periódico juntos• Doblar las ropas lavadas u ordenar el cajón de un mueble• Plantar semillas, regar las flores• Visitar un museo• Jugar con una pelota• Preparar una taza de té, exprimir naranjas para hacer jugo• Clasificar monedas o estampillas• Hacer y escribir tarjetas• Mirar televisión, escuchar el cricket en la radio• Tocar música y cantar canciones favoritas• Completar juntos un cuestionario o rompecabezas simples• Recitar poesía• Lijar un trozo de madera• Disfrutar de un masaje• Cepillarse el pelo mutuamente • Cocinar una barbacoa • Hornear galletas • Hacer un collage de imágenes recortadas• Jugar con un nieto juntos



Tips for making the most of your visit

• Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness.

• Have a flexible attitude – things may not go to plan.

• Accept that you may have to initiate conversation and things to do.

• Take something with you to share.

• Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself.

• As you leave ask if you may visit again, smile and wave.

• Don’t rush things. The person may need time to register who you are and why you are there.

• Remember that silence is not necessarily a negative thing.

• Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time.

• If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time.

• While your visit may not be remembered, it was enjoyed at the time.

• Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave you feeling sad.

Consejos para sacar el máximo partido de su visita

• Despreocúpese, compórtese con naturalidad y evite la jovialidad forzada.

• Sea flexible – a veces las cosas no resultan como se planearon.

• Acepte que quizás es usted el que va a tener que iniciar la conversación y sugerir actividades.

• Lleve algo para compartir.

• Establezca una rutina de visita: salude y preséntese.

• Al irse pregunte si puede visitar de nuevo, sonría y despídase con un ademán de la mano.

• No se apresure. Puede que la persona necesite tiempo para reconocerle y darse cuenta de por qué está usted ahí.

• Recuerde que el silencio no es necesariamente algo negativo.

• Encuéntrense en un lugar tranquilo, familiar y hable de un solo tema por vez.

• Si es posible, y deseable, visite con cierta regularidad aunque sea por un tiempo breve.

• Si bien es posible que su amigo no recuerde la visita anterior, la disfrutó en el momento.

• No se sienta mal; es posible que algunas de las visitas le entristezcan


Sonya and Claire‘‘She is the most important person in my professional life. And we are good friends as well. Now my admiration for her also comes from watching her cope with this disease. We still share a friendship and I still respect her enormously. I’m going to try taking something to read to her on my next visit because she has always had such a curious mind, a great love of books and discovery. It is something we continue to share.’’


Sonya y Claire“Ella es la persona más importante en mi vida profesional. Y también somos buenas amigas. La admiro al ver cómo hace frente a la enfermedad. Todavía compartimos nuestra amistad y la respeto enormemente. En mi próxima visita, voy a tratar de llevarle unos libros para que lea porque siempre ha tenido una mente inquisitiva y pasión por la lectura y las cosas nuevas. Esto es algo que seguimos compartiendo.”



Referencias

The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6

Alzheimer Scotland. (2003). I’ll get by with a little help from my friends: Information for friends of people with dementia Lochaber, Author. https://www.alzcot.org/assets/0001/7435 /Friends_Booklet_ lo-res.pdf

Bell, V., & Troxell, D. (2001). The best friends staff: Building a culture of care in Alzheimer’s programs. Baltimore, USA: Health Professionals Press.

Bell, V., & Troxell, D. (2002). A Dignified Life: The best friends approach to Alzheimer’s care, a guide for family carers. Deerfield Beach, USA: Health Communications.

Crisp, J. (2000). Keeping in touch with someone who has Alzheimer’s. Melbourne, Australia: Ausmed Publications.

Hennell. J., & Hennell. B. (n.d.). Hello and goodbye Brian. [Booklet], Author. http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet

NOTA: La mayoría de los recursos citados se puede acceder a través de la biblioteca local de Demencia Australia.

“Yo no puedo cambiar a la persona con demencia pero puedo cambiar la manera en que reacciono.”


AboutDEMENTIAAUSTRALIA

Dementia Australia is the national peak body and charity representing people with dementia, their families and carers. Dementia Australia manages a wide range of innovative national programs to deliver services such as provision of information, support, advocacy, counselling, training and education to people with dementia, their families and carers as well as to professionals working in the dementia field.

Our aim is for dementia-friendly communities where people living with dementia are supported to live a high quality of life with meaning, purpose and value.

For more information about our services and to find out how you can help us, visit dementia.org.au or call the National Dementia Helpline 1800 100 500.

Acerca deDEMENTIAAUSTRALIA

Dementia Australia es el organismo benéfico cumbre en el país, que representa a las personas con demencia y a sus familiares y cuidadores.

Dementia Australia administra, a nivel nacional, una amplia variedad de innovadores servicios de información, apoyo, promoción, asesoramiento, capacitación y educación destinados a las personas con demencia y a sus familiares y cuidadores, así como a los profesionales que trabajan en el campo de la demencia.

Nuestro propósito consiste en ver modo de que las comunidades en que viven las personas con demencia les ayuden a tener una vida de alta calidad con sentido, interés y efectividad.

Para más información sobre nuestros servicios y para saber cómo puede usted ayudarnos, visite dementia.org.au o llame a Nacional Dementia Helpline al 1800 100 500.

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National Dementia Helpline1800 100 500Funded by the Australian Government

“the best way of all to help someone with dementia is to ... · es interesarse en ella,...

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