2020

Raport anual

A S O C I A Ț I A C H A R C O TM A R I E T O O T H R O M Â N I A

În contextul pandemiei, lucrurile nu s-au schimbat foarte mult în ceea ceprivește modul de desfășurarea a activităților asociației, am continuat săconsiliem și să informăm membrii ca și înainte.În anul 2020 Asociația Charcot Marie Tooth România își propusese castrategie diverse proiecte, campanii și activități prin care să se atingă o partedintre obiectivele misiunii organizației. Toate aceste lucruri au fost gândite înjurul ideii că ACMTR trebuie să își aducă aportul la îmbunătățirea calitățiivieții persoanelor care suferă de boala rară CMT și alte dizabilități. În cea maimare parte obiectivele strategice au fost îndeplinite, în ciuda pandemiei, înanul 2020: derularea campaniei de conștientizare a importanței testăriigenetice, informarea permanentă a membrilor, crearea unui grup de medicicare să consilieze membrii, etc.

Consider că în acest an am căpătat suficientă experiență ca și ONG, astfelîncât în anii viitori să avem îndrăzneala să implementăm proiecte maicomplexe, pentru cât mai mulți beneficiari. De asemenea, în acest an amreușit să ne mărim echipa și să primim primii voluntari în rândul nostru.

Suntem înpermanență

alături demembriiasociațieinoastre

"

Încă de la început, asociația noastră și-a creat strategia în jurulideii că membrii asociației, fiind pacienți cu boli rare, suntdispersați pe întreg teritoriul țării și trebuie să construiminstrumente online de informare care să le fie folositoareoriunde s-ar afla. Baza de la care am pornit în constituireaasociației a fost un grup de suport online, unde comunicămfacil și rapid cu beneficiarii.

MESAJUL PREȘEDINTELUI

0 2

Continuămcolaborarea cu

AlianțaNațională

pentru Boli RareRomânia

"

Principalele proiecte și activități

Participarea la conferința Bolilor Rare și la PalatulElsiabeta01În luna februarie, ACMTR a participat la conferința anualădedicată bolilor rare, organizată de Alianța Națională pentru BoliRare România, din care și ACMTR face parte. A doua zi aconferinței am fost invitați, alături de alte ONG-uri pentru bolirare, la Palatul Elisabeta.

0 3

ANUL 2020

0 4

3 webinare pe tema “Alegerea, între schimbare șiadaptare”03În contextul pandemiei de covid 19 am ales să organizămwebinare pe teme importante în perioada de criză. Pe aceastăcale, ne-am oferit sprijinul membrilor pentru a depăși cu binesituația și a transforma carantina într-o oportunitate dedezvoltare proprie, astfel încât să ieșim din ea mai pregătiți decâtam intrat. Cele 10 puncte discutate în webinare sunt, de fapt, 10 alegeri pecare trebuie să le facem pentru a ne dezvolta personal.

Campanie de informare privind importanța testăriigenetice a persoanele cu boala Charcot Marie Tooth02În luna martie - aprilie ACMTR a derulat o campanie de informareprivind importanța testării genetice. Din studiul realizat în anul2019 a reieșit că majoritatea persoanelor care suferă de CMT nusunt testate genetic, iar testarea genetică este un aspect foarteimportant în contextul complex al bolii.

0 5

Testimoniale "Vocea CMT"04Prin testimonialele video am vrut să aducem în fața publicului poveștile de viața ale persoanelor afectate de boala CMT și amsperat ca aceste testimoniale să aibă un impact pozitiv asupratuturor persoanelor care suferă de CMT și alte bolineuromusculare.

Transformăpandemia în

oportunitate dedezvoltarepersonală

"

În acest an am organizat și o expozitie caritabilă online cutablouri pentru sprijinirea proiectului DizabilART. Toatefondurile obținute din vânzarea tablourilor au fost folositepentru ajutarea artiștilor cu dizabilități, fie că este vorba demateriale necesare procesului artistic sau dispozitive medicale:scaune rulante, cadre, cârje, elevatoare, etc.

Expoziție caritabilă de tablouri05

"Ghid de terapie fizică și ocupațională pentru CMT"06Acest ghid, special creat de Asociația CMT SUA, este dedicat atâtpacienților cu CMT cât și fizioterapeuților, dar și acelora care vorsă afle mai multe informații despre CMT.Asociația Charcot Marie Tooth România a tradus în limbaromână ghidul.

0 6

Terapia fizicăeste un lucru

esențial înîncetinirea

evoluției boliiCMT

"

0 7

Lansarea platformei DizabilArt07Site-ul a fost lansat în luna septembrie și este destinat înexclusivitate promovării artiștilor cu dizabilități, fiecare artistavând integrat în platformă profilul și lucrările lui.

Asociatia Charcot Marie Tooth Romania organizează în fiecaresăptămână întâlniri pentru persoanele cu dizabilități în atelierul decreație handmade. Beneficiile pe care le aduce terapia prin arta suntarhicunoscute. Creativitatea, relaxarea si comunicare sunt ingredientelede baza, iar obiectele pe care le confecționăm nu fac decât să nebucure.

09 Atelier "Idei creative"

0 8

Septembrie, luna mâinilor CMT08ACMTR a derulat în luna septembrie o campanie deconștientizare menită să atragă atenția asupra gravității afectăriimâinilor în boala Charcot Marie Tooth. Calitatea vieții scadedrastic la indivizii cu CMT ale căror mâini sunt afectate.Afectarea mâinilor este o parte importantă a conștientizăriiacestei afecțiuni și a ce înseamnă ea în viața persoanei cu CMT.

Întâlniri terapeutice cu specialiștii11Împreună cu organizația Prader Willi și centrul NORO din Zalău amorganizat în luna octombrie, 5 zile, întâlniri online între pacienți șispecialiștii din domeniile: nutriție, kinetoterapie, neurologie, genetică,ortopedie, psihologie

10Luna octombrie este, la nivel european, dedicată conștientizării boliiCharcot Marie Tooth.Împreună cu Federația Europeană de CMT și celelalte asociații dinEuropa, vom încerca în această lună să facem mai cunoscută boalade care suferim.

Octombrie, luna

9

Dizabilitatea în versuri13Asociația Charcot Marie Tooth România a organizat în anul2020 în cadrul proiectului DizabiArt, un concurs de poezie,care încurajează, susține și promovează talentul persoanelorcu dizabilități. Dacă anul trecut am premiat povești de viață șine-am îndreptat atenția spre proză, anul acesta am alespoezia.

Videoconferința "Posibilități de îngrijire a persoanelorcu dizabilități"

Tema posibilitățiilor de îngrijire a persoanelor cu dizabilități dinRomânia a fost dezbătută pe durata a 3 întâlniri în care s-adiscutat deschis despre: asistentul personal, asistentulpersonal profesionist și centrele de îngrijire..

12

Poezia îțisalvează sufletul

de tristețe

"

1 0

Valeria Fencea, vers de suferință01 Pe doamna Valeria Fencea am cunoscut-o prinintermediul poveștii de viață cu care a câștigat concursul“Dizabilitatea în cuvinte”, organizat de asociația noastrăanul trecut, de ziua mondială a persoanelor cu dizabilități.Ne-a tulburat povestea dânsei și ne-a impresionat talentulliterar. Din 1991 doamna Valeria Fencea este internată înCentrul de Îngrijire și Asistență Ciutelec din județulBihor.Anul acesta i-am făcut un cadou doamnei Fencea,un pachet cu haine și obiecte de igienă personală.

1 1

Deși principala noastră activitate nu este caritatea, ajutarea financiară șimaterială a diverselor categorii de persoane cu dizabilități, nu am pututsă rămânem indiferenți la nevoile semenilor noștri. Ne-am implicat, fiedirect prin donarea unor pachete cu diferite produse, fie indirect prinpromovarea unor cazuri speciale

CARITATE

Ava, micuța orfană02 Ava s-a născut prematur și la puțin timp mama ei(persoană cu dizabilități) decedat în urma unor complicațiiși a infectării cu COVID 19. Fetița se afla încă în spital, darstarea ei de sănătate era bună. Am simțit nevoia să neimplicăm în acest caz deosebit. Nimeni nu poate rămâneindiferent la o asemenea dramă. Am distribuit aceastăpoveste și mulți oameni s-au implicat, trimițând pachetepentru micuța Ava și frățiorul ei. La rândul nostru amtrimis 4 pachete cu lucruri pentru cea mică.Să crești frumos, micuță Ava!

Alături de oameni03 Un pachețel pentru un îngeraș care stă încă la căldurică, înburtica mamei. Am făcut o bucurie unei mame cudizabilități trimițând un pachet pentru copilul ei nenăscut.

Caritate pe timp de pandemie04 Asociația Charcot Marie Tooth România a reușit, în ciudasituației impuse de pandemie, să își continue activitatea,să fie alături de persoanele cu dizabilități.Cu sprijinul sponsorilor am reușit să aducem un zâmbet pebuzele persoanelor cu dizabilități. Cei doi beneficiari,persoane cu boli neuromusculare, au primit un scaun curotile electric și un scaun special de baie, precum și baxuriscutece adulți.

1 2

Organizarea de cursuri în vederea perfecționăriianumitor abilități și facilitarea integrăriipersoanelor cu dizabilități pe piața muncii.

Editarea unor ghiduri medicale specialepentru membrii Asociației Charcot MarieTooth România

În 2021 vom continua proiectele începute,respectând viziunea strategică pe carene-am asumat-o.

Derularea proiectului“Avem încredereîn viitor, testează-te genetic!”

1 3

CE NE DORIM PENTRU 2021

Asociația Charcot Marie Tooth România membră a :Alianța Națională pentru Boli Rare RomâniaEuropean CMT FederationEuropean Alliance for Rare Diseases

Numai împreună putem schimba viațapersoanelor cu dizabilități din România

1 4

MULȚUMIRI

Mulțumim donatorilor, sponsorilor,partenerilor și tuturor oamenilorcare s-au implicat în proiectele șiactivitățile asociației noastre

C O N T A C TStrada Castanilor, 58, ap.5, Reșița, Caraș SeverinTelefon: 0725323656

www.asociatiacmt.rowww.dizabilart.rocontact@asociatiacmt.ro