Dedicado a la Enterocolitis Necrotizante (ECN)Promoción de la consciencia. Avances en la Investigación.

The Morgan Leary Vaughan Fund (Morgan’s Fund)

tiene el orgullo de ofrecer un video que complementa

nuestra serie de podcast audio titulado

Hablemos sobre la ECN: Enterocolitis Necrotizante.

Esta serie se dirige a los médicos y padres que tienen bebés con

un peso demasiado bajo, mismos que corren mayor riesgo de

desarrollar la ECN.

Producido por The Morgan Leary Morgan Fund y financiado

por The Petit Family Foundation, Hablemos de la ECN es una

serie de conversaciones individuales con expertos en la ECN –

neonatólogos, médicos e investigadores – que enfatiza la

prevención actual, el diagnóstico y estrategias de tratamiento

para la ECN, tanto como la búsqueda para su cura.

Nuestra meta al fundar Morgan’s Fund y de desarrollar y

producir La ECN, siempre ha sido el ser un recurso para otros,

algo que nosotros no fuimos capaces de encontrar. Queremos

que los padres sientan que no estan solos y que tienen ayuda y

apoyo disponibles.

Finalmente, queremos reconocer la asistencia financierade Prolacta Bioscience para este proyecto.

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Tabla de ContenidosEp. 0: Lo Historia de Morgan—Prólogo de Hablemos sobre la ECN

Ep. 1: Surgía ECN—Perspectivas de la Cirujana y Científica Dra. Gail Besner

Ep. 2: Qué es la ECN? — Una vista Completa de la Enterocolitis Necrotizante con el Dr. Adam Matson

Ep. 3: Más sobre la Cirugía de la ECN —Perspectivas del Dr. R. Lawrence Moss

Ep. 4: Dieta de 100% Leche Humana—Perspectivas del Dr. Martin Lee

Ep. 5: Qué es TANEC? — Un panorama general sobre la Enterocolitis necrotizante asociada con las transfusions, presentado por el Dr. Naveed Hussain

Ep. 6: La Historia de Joseph – Perspectiva de un Padre Experto sobre la incidencia tardía de ECN y el Síndrome del Intestino Corto

Ep. 7: La Sociedad ECN – Perspectivas de Padres de Niños afectados por ECN.

Ep. 8: GutCheckNEC – Una Vista Completa de la Evaluación de Riesgo con Sheila Gephart

Ep. 9: Atención al Desarrollo en la NICU – Perspectivas de Yamile Jackson, Ph.D., PE, PMP

Ep. 10: Tendencias actuales sobre la ECN – Perspectivas del Dr. Sergio Golombek

Ep. 11: Practicas de Nutrition en la NICU—Perspectivas de la Dra. Corrine Hanson

Ep. 12: Resúmen del Año – El Epílogo Hablemos sobre la ECN

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La historia de Morgan – Prólogo de Hablemossobre La ECNEs probable que La enterocolitis necrotizante, o ECN sea algo de lo que apenas está aprendiendo. Stephanie Vaughan es una mamá experta y la co-fundadora del The Morgan Leary Vaughan Fund, ella no sabía nada sobre la ECN hace seis años.

¿Cómo se enteró de la ECN Stephanie?El 29 de octubre del 2010, Stephanie y su esposo Jeff le dieron la bienvenida a sus gemelos, Shaymus y Morgan. Los dos nacieron a las 28 semanas y 1 día de gestación, Morgan nació con el peso de 2 libras y 5 onzas y midió 14.25 pulgadas de estatura. Cuatro días después del nacimiento, diagnosticaron a Morgan con ECN y Stephanie tuvo un curso de emergencia sobre la enfermedad.

Unos eventos traumatizantesPoco después de la primera alimentación de Shaymus y Morgan, las enfermeras de la NICU se dieron cuenta que habia algo anormal con Morgan, Después de unos estudios de rayos-x, se determinó que tal vez sufría de ECN. Morgan fue trasladado de un hospital a otro, a treinta minutos de distancia, para una consulta de cirugía de emergencia. En el segundo hospital, fué que se decidió que Morgan necesitaba una cirugía exploratoria para determinar si en realidad tenia la ECN, y cuánto costaría si así fuera.

¿Qué es la ECN y qué se puede hacer?Cuando Stephanie y Jeff vieron al cirujano después de la cirugía, él confirmó que Morgan tenía ECN, una enfermedad que termina en la necrosis (muerte) del intestino. Les informaron que la situación era seria. Morgan estaba demasiado enfermo; y le habían extirpado aproximadamente el 20% de su intestino delgado durante la cirugía.

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Para escuchar la entrevista con Stephanie, visite la página web en morgansfund.org. La serie completa de Hablemos sobre la ECN está disponible a través de iTunes.

Ser padres expertosMorgan tuvo dos operaciones debido a la ECN. Además, pocas personas pueden contestar las preguntas que Stephanie y Jeff tenían sobre la ECN. La falta de información fué demasiado frustrante, y Stephanie empezó a investigar todo lo posible sobre la enfermedad.

Ayudando a otros

Cuando les pidieron a Stephanie y Jeff que permitieran que Morgan participara en un estudio de bebés que tienen la ECN, estuvieron de acuerdo. Querian saber lo más posible de la enfermedad, y no querían que futuros padres sufrieran el miedo y la ansiedad que ellos habían sufrido. Esta participación en el estudio ayudó a que Stephanie y Jeff fundaran The Morgan Leary Vaughan Fund, que se creó en el 2012. The Morgan Leary Vaughan Fund es una organización que comparte información sobre la ECN, para promover el conocimiento sobre la enfermedad tanto como el avance en la investigación sobre la ECN.

Morgan and Shaymus at 4-1/2 months old

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Cirugía ECN—Perspectivas del Cirujano y Científico la Dra. Gail Besner

¿Quién es Gail Besner?La Doctora Besner es cirujana y Científica que se especializa en la ECN. Ella es Jefe de Cirugía Pediátrica del Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio. Pocas personas en Estados Unidos están tan calificadas como la Dra. Gail Besner sobre la ECN.

¿Qué se puede hacer sobre la ECN?

La Dra. Besner dice que cuando nace un bebé con ECN, una opción puede ser la cirugía. Aunque cualquier cirugía representa un riesgo, es necesario extirpar la parte enferma del intestino. Por fortuna, hay cirujanos pediatricos especializados como la Dra. Besner que pueden realizar este tipo de cirugías.

¿Qué tipo de investigación se está realizando para la prevención de la ECN en el futuro?La Dra. Besner es una de las investigadoras principales en el campo de la ECN. Ha encontrado proteínas naturales, células madres, y tiene la esperanza que un día puedan promover el crecimiento, tanto como la curación de bebés afectados por la ECN.

¿Quién está al frente de la batalla contra la ECN?Los cirujanos y científicos como la Dra. Gail Besner e innumerables investigadores por todo el mundo están tratando de encontrar maneras de curar y de prevenir la ECN. Logran esto a través de organizaciones como National Institutes of Health (NIH) en los E.U. y el National Institute for Health Research (NIHR) en Gran Bretaña. Existe una gran dedicación a la ECN, y el futuro se ve prometedor.

Para escuchar la entrevista de la Dra. Besner, visite nuestra página web morgansfund.org. La serie completa de ECN está disponible a través de iTunes.

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¿Qué es ECN? – Una Vista Completa de la Enterocolitis Necrotizante con Adam Matson.

Who is Dr. Adam Matson? El Dr. Adam Matson es un neonatólogo de la Unidad de Cuidados intensivos Neonatales del Connecticut Children’s Medical Center-Newborn Intensive Care en Hartford, Connecticut. Es Profesor Asistente de Pediatría e Inmunología en la Universidad de Medicina de Farmington en Connecticut.

¿Cuán significativo es el peso al nacer en lo que respecta a NEC?El Dr. Matson explica que el peso de un bebé prematuro afecta directamente las posibilidades de que desarrolle ECN. Los bebés que pesan unas 3 ½ libras (1,500 gramos) tienen mayor riesgo.

¿Cómo se detecta la ECN al inicio?Esta es una de las preguntas actuales en el campo de neonatología. El Dr. Matson describe los preavisos iniciales de ECN y los pasos que se pueden tomar cuando se sospecha sobre la enfermedad. También, explica la manera como los rayos-x se usan para el diagnóstico de la ECN.

¿Qué piensa el Dr. Matson se debe hacer para la prevención de la ECN en el futuro?El Dr. Matson cree firmemente que finalmente la mejor manera de reducir la incidencia de ECN es disminuir el número de bebés que nacen prematuramente. Entre más tiempo dure el bebé en el útero, mejor será para su estado de salud en general. Ya que el Dr. Matson entiende que esto no es siempre posible, él sigue motivando a que continúe la investigación sobre la ECN tanto como la promoción de estrategias actuales de prevención.

Para escuchar la entrevista completa del Dr. Matson, visite nuestra página en morgansfund.org. La serie completa Hablando sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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Más sobre la Cirugía de la ECN- Perspectivas del Dr. R. Lawrence Moss

¿Quién es el Dr. R. Lawrence Moss?El Dr. Lawrence Moss es el Jefe de Cirugía en el Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio. Antes de su posición actual en el Nationwide Children’s Hospital, el Dr. Moss era el Jefe de Cirugía en el Yale New Haven Children’s Hospital. Además de sus logros como cirujano, él ha desempeñado un papel importante para los estudios sobre la ECN.

¿Cuáles son las dos opciones de cirugías?El Dr. Moss explica dos opciones de cirugías que se realizan comunmente, la laparotomía y drenaje peritoneal. La laparotomía es una herida importante que se hace en el abdomen. El lavado peritoneal es la inserción de un dren quirúrgico en el abdomen.

¿Se puede detectar la ECN antes?El Dr. Moss ha sido parte de un equipo médico de investigación que ha descubierto que algunos bebés pueden tener más tendencias que otros para el desarrollo de la ECN. Él y sus colegas descubrieron varios marcadores biológicos que permiten que los doctores identifiquen cuáles bebés van a desarrollar la ECN. Más importante que esto es que sus descubrimientos han identificado aquellos bebés que van a requerir cirugía debido a la ECN.

¿Qué tan importante es la investigación para el tratamiento de la ECN?El Dr. Moss enfatiza la importancia de la investigación llevada a cabo no solo por las organizaciones no lucrativas, también por la industria. Él también habla de la importancia de asegurar el financiamiento de organizaciones no lucrativas para la investigación y el tratamiento de la prevención de la ECN. Al apoyar la investigación clínica tanto como la científica, entonces podemos continuar encontrando mejores tratamientos para nuestros bebés más pequeños y frágiles.

Para escuchar la entrevista del Dr. Moss, visite nuestra página web al morgansfuns.org. La serie completa de la ECN está también disponible en iTunes.

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Dieta 100% de Leche Humana - Perspectivas del Dr. Martin Lee

¿Quién es el Dr. Martin Lee?El Dr. Martin Lee es el principal investigador en el campo de la leche humana. Él es el Vice Presidente de Investigación Clínica y Desarrollo en Prolacta Bioscience. Prolacta desarrolló el primer fortificante de leche en el mundo, producido exclusivamente con leche humana.

¿Por qué una dieta de 100% leche humana?A través de la investigación clínica en Prolacta, el Dr. Lee

ha demostrado que una dieta basada al 100% de leche humana para los bebés prematuros, que pesaban menos de 1,250 gramos (2 libras 12 onzas), ha tenido resultados importantes. Los bebés prematuros que tomaron parte en la investigación tuvieron una reducción del 70% de incidencia de ECN. En aquellos que tuvieron la enfermedad, hubo una reducción significativa de bebés que requirieron cirugía.

¿Qué es una dieta al 100 % de leche humana?El Dr. Lee habla de tres fortificadores de la leche humana en el mercado, sin embargo, la mayoria están hechos de leche de vaca. Hasta ahora, solo Prolacta produce el fortificante hecho de la leche humana. Esto quiere decir que cuando les damos a nuestros bebés un biberón de leche materna fortificada con leche humana, entonces estan recibiendo una dieta al 100% de leche humana.

¿Cuán seguro es el fortificante producido de la leche humana?Dr. Lee enfatiza la importancia de la seguridad de la industria de la leche humana. Al copiar los estándares seguidos para la donación de sangre, el Dr. Lee y Prolacta han asegurado que siguen los estandares rigurosos para los donantes de leche materna. Este enfoque en seguridad asegura el bienestar de nuestros bebés más pequeños y frágiles, aquellos que tienen el mayor riesgo de desarrollar la ECN.

Para escuchar la entrevista del Dr. Lee, visite nuestra página web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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¿Qué es TANEC? – Una Vista Completa de cómo están asociadas las transfusiones con la Enterocolitis Necrotizante presentada por el Dr. Naveed Hussain

¿Quién es el Dr. Naveed Hussain?Dr. Naveed Hussain is the Director of Neonatal Research as well as a neonatologist at Connecticut Children’s NICU at University of Connecticut Health Center in Farmington, Connecticut. He is an Associate Professor of Pediatrics at the University of Connecti-cut School of Medicine.

¿Qué es TANEC?TANEC (en inglés) quiere decir “Enterocolitis Necrotizante Asociada con las Transfusiones”. Una de las preocupaciones que tiene el Dr. Hussain sobre el papel que puedan hacer las transfusiones de sangre para el desarrollo de ECN en los bebés prematuros. Habla principalmente de como TANEC está relacionada con aquellos bebés que tienen peso bajo extremo. Los que pesan menos de 1,000 gramos (2 libras 3 onzas) o aquellos que nacen demasiado prematuros a menos de las 28 semanas de gestación. Los bebés prematuros que estan en estas dos categorías tienen mayor riesgo de desarrollar ECN.

¿Es TANEC una verdadera preocupación?El Dr. Hussain admite que existe la controversia sobre si la TANEC es o no una problematica real. Sin embargo, el Dr. Hussain cree que sí lo es, y comoe muchos bebés prematuros requieren de transfusiones de sangre, es necesaria una mayor investigación sobre el TANEC.

¿Cuándo es más probable que ocurra TANEC?El Dr. Hussain explica que la investigación ha demostrado que los bebés prematuros parecen correr el mayor riesgo de desarrollar ECN en las primeras 48 horas después de la transfusion. Este es un tiempo crítico para estos bebés que tienen peso bajo extremo o que han nacido antes de las 28 semanas.

Para escuchar la entrevista del Dr. Hussain, visite nuestra página web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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{ep 6}La historia de Joseph – Una Perspectiva de un Padre Experto Sobre la Incidencia Tardía de ECN y el Síndrome del Intestino Corto

¿Quién es Laura Martin?Laura Martin es una escritora, bloguera y experta madre. El hijo de Laura, Joseph, nacido prematur-amente, desarrolló un caso casi fatal de ECN de aparición tardía. Laura escribe sobre este incidente en su vida familiar, tanto como los efectos a largo plazo que ha tenido en Joseph y el resto de la familia.

¿Qué es un caso tardío de la ECN?La ECN tardía es la que se presenta después de las 40 semanas del desarrollo de un bebé prematuro. Aunque es raro que un bebé tenga ECN después de este punto, sigue existiendo la posibilidad de que desarrolle la ECN. Joseph, el hijo de Laura, que pasó las 40 semanas y pesó 13 libras, desarrolló la ECN.

¿Cuáles complicaciones pueden ocurrir con la ECN?En algunos casos, como el de Joseph, puede haber complicaciones severas para aquellos bebés que desarrollan ECN. En el caso de Joseph, los doctores tuvieron que remover dos tercios de su intestino Delgado. Debido a esto, desarrolló el Sindrome del Intestino Corto, tanto como otros problemas de salud secundarios.

¿Qué es el Síndrome del Intestino Corto?Síndrome del Intestino Corto, también conocido por Intestino Corto, es una enfermedad en la que la persona no es capaz de poder absorber todas las vitaminas y nutrientes de los alimentos. Esto puede resultar en fatiga, malnutrición, pérdida de peso, etc. Aunque es una enfermedad poco comun, la ECN es la causa principal del síndrome del intestino corto en los niños.

Para escuchar la entrevista de la Srita Martin, visite nuestro sitio web al morgansfund.org. La serie completa sobre ECN está también disponible en iTunes.

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{ep 7}La Sociedad ECN – Perspectivas de Padres de Niños afectados por ECN.

¿Quién fundó la Sociedad ECN?La Sociedad de NEC fué fundada por Jennifer Canvasser en 2014. Fundó la Sociedad después de la trágica pérdida de su hijo Micah, debido a la ECN. Esta refleja su dedicación a la prevención de la ECN en bebés frágiles.

¿Cómo está la Sociedad ECN previniendo la ECN?La Sociedad ECN busca la prevención de la ECN a través de la educación y seguridad a los padres en la NICU. La Sociedad ECN creó una encuesta online para construir un cuerpo vasto de información sobre los padres y sus perspectivas sobre la ECN. La encuesta fue internacional y tenía el fín de aprender lo más posible de estas familias.

¿Cómo promueve la Sociedad ECN la consciencia sobre la ECN?La Sociedad ECN promueve la consciencia de la enfermedad a través de la representación tanto como por el trabajo de otras organizaciones. Dos de estas organizaciones son Best for Babes Foundation® y Miracle Milk® Stroll.

¿Cuales son los planes futuros de la Sociedad ECN? La Sociedad ECN está planeando una conferencia en Sociedad con la University of California at Davis. Tiene el fin de atraer a profesionales de todas partes para mejorar el resultado de esos bebés y sus familias.

Para escuchar la entrevista de la Sociedad ECN, visite nuestro sitio web al morgansfund.org. La serie completa sobre ECN está también disponible en iTunes.

GutCheckNEC – Una Vista Completa de la Evaluación de Riesgo con Sheila Gephart.

¿Quién es la Dra. Sheila Gephart?La Dra. Sheila Gephart es una científica neonatal. Es Asistente de Profesor en la University of Arizona, Colegio de Enfermería. Además, la Dra. Gephart es creadora de GutCheckNEC.

¿Qué es GutCheckNEC?GutCheckNEC es un índice de riesgo que surgió a razón del trabajo de Gephart como enfermera en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Es un Sistema de preaviso para ECN, observa varios factores de riesgo en “tiempo real”.

¿De que esta formado GutCheckNEC?GutCheckNEC está formado por diez factores de riesgo que el personal médico debe buscar. El Sistema desarrollado por la Dra. Gephart educa al personal sobre estos factores de riesgo y lo que son los síntromas correspondientes. Además, el Sistema de la Dra. Gephart muestra como se relacionan esos riesgos.

¿Cuál es la meta de GutCheckNEC?La meta a largo plazo del Sistema de la Dra. Gephart es alcanzar lo que ella llama “NEC-Zero”. “NEC-Zero” es la eliminación total de la ECN como enfermedad. Mientras hay aquellos que no creen que esto se pueda lograr, la Dra. Gephart tiene confianza que si se pueden identificar las causas de la ECN, entonces con el tiempo se podrá eliminar. Esta es la razón principal de la creación de GutCheckNEC.

Para escuchar la entrevista de la Dra. Gephart, visite nuestra página web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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Atención al Desarrollo en la NICU – Perspectivas de Yamile Jackson, Ph.D., PE, PMP

Quién es Yamile Jackson?Yamile Jackson es una experta en ergonomía neonatal. Ms Jackson es fundadora y Directora de Nurtured by Design. Además de esto Ms Jackson ha Ganado premios por el diseño y la creación de The Zaky. También aboga para el desarrollo y atención centrada en la familia en la NICU.

¿Por qué son importantes el desarrollo y la atención centrada en la familia?Ms Jackson dice que el desarrollo y la atención centrada en la familia son importantes para el crecimiento y la salud en general del bebé. La atención al desarrollo en la NICU se enfoca en la individualidad de su bebé, emotiva y mentalmente. La atención centrada en la familia significa que los profesionales y la familia reconocen y respetan el conocimiento con el que cada uno contribuye en el cuidado del bebé y trabajan juntos para proporcionar el mejor cuidado posible. (Fuente: Nebraska Medicine)

¿Por qué fundó Ms Jackson Nurtured by Design?La experiencia de Ms. Jackson, tanto como la de su familia debido al nacimiento prematuro de su hijo Zachary, la impulsó a fundar Nurture by Design. Quería crear una manera de poder cuidar a su bebé aún cuando no le era posible estar a su lado. Como resultado, desarrolló The Zaky. Nurtured by Design / The Zaky es el líder en el mundo en ergonomía neonatal.

¿Qué es The Zaky?The Zak es un aparato diseñado ergonómicamente que ha sido probado clínicamente y ha tenido resultados increíbles. Existe una evidencia clínica que el uso de The Zaky, reduce el número de episodios de apnea (cuando la respiración pára temporalmente durante el sueño), y bradicardia (ritmo cardiaco anormalmente lento) en los bebés.

Para escuchar la entrevista de Ms. Jackson, visite nuestra página web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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Tendencias Actuales Sobre la ECN – Perspectivas del Dr. Sergio Golombek

Quién es el Dr. Sergio GolombekEl Dr. Sergio Golombek es un neonatólogo en The Regional Neonatal Center, Maria Fareri Children’s Hospital en Westchester Medical Center en Valhalla, Nueva York. Él es profesor de pediatría y salud pública en el Colegio de Medicina de Nueva York.

¿Cuáles son las tendencias actuales sobre la ECN?Las tendencias actuales se enfocan en el continuo desarrollo de la mejor manera para diagnosticar y prevenir la ECN. Los síntomas de ECN pueden ser muy similares a los de otras enfermedades de bebés pematuros, así que los investigadores continuamente tratan de precisar la definición de ECN, para ayudar a proporcionar mejor atención a los pacientes.

¿Qué quiere decir el Dr. Golombek por atención individualizada al paciente en la NICU? Con tres años de práctica, el Dr. Golombek ha visto la evolución de la atención individualizada al paciente en la NICU. Como resultado del desarrollo de tecnologías mejoradas y pruebas de laboratorio, él ha visto un cambio de la mentalidad “un tamaño para todos” del tratamiento en base a necesidades específicas de cada bebé.

¿Cuáles son las tendencias actuales sobre la investigación de la ECN?Algunas nuevas tendencias incluyen el estudio del mircrobiome intestinal (también conocido por microbiota, estos microbios viven en el intestino y ayudan a nuestros cuerpos; pueden afectar directamente tanto la salud mental como la física), y cómo puede afectar las enfermedades inflamatorias y las del sistema inmune. También, el Dr. Golombek participa activamente en la investigación actual de la ECN. Él y su equipo están trabajando en la manera que un estimulante específico para los granulocitos (un tipo de glóbulos blancos) puedan prevenir y tratar la ECN.

Para escuchar la entrevista del Dr. Golombek, visite nuestra página web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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Prácticas de Nutrición en la NICU -Perspectivas de la Dra. Corinne Hanson.

¿Quién es la la Dra. Corinne Hanson?La Dra. Corinne Hanson es un Profesor Asociado de la Division de Nutrición Médica del Centro Médico del College of Allied Health Professions, University of Nebraska Medical Center en Omaha, Nebraska.

¿Cuál es el protocolo de alimentación estandarizada?Un protocolo de alimentación estandarizada es una guía, un

horario de cuándo y cómo alimentar a los bebés en la NICU. Este horario asegura que el bebé reciba el tipo adecuado de nutrición, la cantidad adecuada y a la hora adecuada. Conforme crece el bebé y se desarrolla, cambia el protocolo, asegurando que el bebé recibe exactamente lo que necesita.

¿Por qué el protocolo de alimentación estandarizada es importante para la prevención de la ECN?El Dr. Hanson explica que los estudios han mostrado que un protocolo de alimentación estandarizada es importante por dos razones. Primero, parece limitar las posibilidades de que un bebé desarrolle la ECN. Segundo, mejoran los resultados en general de los bebés que tienen ECN en la NICU.

¿Por qué es importante para bebés con bajo peso al nacer, tener un protocolo de alimentación estandarizada?El Dr. Hanson dice que los bebés que tienen muy poco peso al nacer, los que nacen con menos de 3 ½ libras (1,500 gramos) no solo tienene el mayor riesgo de desarrollar la ECN, pero también tienen necesidades nutricionales más elevadas. Los protocolos de alimentación estandarizada hablan de las dificultades y obstáculos para poder iniciar la alimentación en estos bebés.

Para escuchar la entrevista del Dr. Hanson, visite nuestro sitio web al morgansfund.org. La serie completa sobre la ECN está también disponible por medio de iTunes.

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{ep 12}Resúmen del Año – Epílogo Hablemos sobre la ECN

ConscienciaMorgan’s Fund, co-fundada por Stephanie Vaughan, empezó como una caridad enfocada a la consciencia y atención de la enfermedad poco conocida la ECN. Esto se logró en parte a través de una serie de podcasts, Hablemos Sobre la ECN. Estos podcasts son entrevistas con una variedad de expertos sobre la ECN, y la serie tiene una audiencia de más de 1,900 individuos (para cuando se imprimió esto)

AbogacíaUno de los grandes logros de Morgan’s Fund ha sido el reconocimiento de que sea una enfermedad rara. Con la ayuda de los doctores Adam Matson y Arvin Bundhoo, Morgan’s Fund publicó un artículo sobre la ECN, que fue presentado al National Organization of Rare Disorders (NORD) -Organización Nacional de Enfermedades Raras. Fue en base en este artículo que NORD incluyó a la ECN en la lista de enfermedades raras.

AlcanceEl Morgan’s Fund ha sido capaz de llegar a otros miembros de la comunidad NEC no sólo como una organización benéfica, sino también como un participante activo. Por medio de conferencias, presentar ponencias, sensibilizar y recaudar fondos para la investigación, y apoyar a otras organizaciones afines. Esta comunidad interconectada de grupos e individuos enfocados en la prematuridad y enfermedades raras ha ayudado a fortalecer el Morgan’s Fund, y ha permitido que Morgan’s Fund fortalezca a otros. Difundir la palabra y ser activo en la comunidad global serán los enfoques principales para Morgan’s Fund.

Para escuchar la entrevista de Stephanie, visite nuestra página web morgansfund.org. La serie completa de Hablemos Sobre la ECN está también disponible en iTunes.

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{Debemos actuar}Morgan’s Fund, a través del apoyo de la investigación tiene la

esperanza de cambiar las vidas de miles de bebés más pequeños y frágiles como Morgan, que tienen mayor riesgo

de desarrollar ECN.

Para mayor información de Hablemos Sobre la ECN oThe Morgan Leary Vaughan Fund, visite nuestro sitio web

de morgansfund.org. La serie completa de HablemosSobre ECN está también disponible en iTunes.

Morgan (5), Jeff, Stephanie and Shaymus (5)

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Este folleto fué producido por The Morgan Leary Vaughan Fund y financiado por Prolacta Bioscience.

Las opiniones expresadas en Hablemos Sobre ECN: La Enterocolítis Necrotizante (El folleto) y del The Morgan Leary Vaughan Fund son

publicados con propósito educativo e informativo, y no tienen la intención de ser un diagnóstico, tratamiento o sustituto para el consejo

médico profesional. Por favor consulte a su doctor local o a un profesional médico sobre su atención médica o dudas que tenga.

Este folleto no recomienda ni apoya a ningún producto comercial, tratamiento médico, farmacéuticos, nombres de marca, procesos o

servicios, ni el uso de cualquier marca, firma o nombre corporativo. Es únicamente para información y educación del público; cualquiera de lo antes mencionado en este folleto, no constituye una recomendación o

favorecimiento de The Morgan Leary Vaughan Fund.

Copyright © 2016 The Morgan Leary Vaughan Fund, Inc.

The Morgan Leary Vaughan FundThe Morgan Fund es una sociedad benéfica pública formada de voluntarios, dedicados a la Enterocolítis Nectrotizante (ECN). Su misión es promover la

conciencia sobre la ECN y potencialmente los efectos devastadores que puede tener en los bebés prematuros y sus familias, y apoyar la investigación,

diagnóstico, tratamiento y finalmente cura de la ECN. Nombrado en honor a Morgan, ésta sociedad celebra su sobrevivencia, valor y fuerza.

Morgan y su hermano gemelo nacieron a las 28 semanas, y un día de

gestación -casi tres meses antes de tiempo- cada uno pesando menos de 2.5 libras. A los cuatro días de nacidos, Morgan desarrolló ECN y perdió

aproximadamente 20% de su intestino delgado. Morgan no solo sobrevivió pero también ha prosperado a pesar de la ECN. Esta es una manera que tiene la

familia de ayudar a otros. Morgan’s Fund es miembro orgulloso de la Preemie Parent Alliance y la National Organization for Rare Disorders.