clesp

écial

Anesth Reanim. 2015; 1: 197–212

en ligne sur / on line onwww.em-consulte.com/revue/anreawww.sciencedirect.com

Disponible sur internet le :23 avril 2015

tome 1 > n83 > juin 2015http://dx.doi.org/10.1016/j.anrea.2015.03.001© 2015 Société française d'anesthésie et de réani

Arti

Directives anticipées

Bassam Al Nasser 1, Arié Attias 2, Houtin Baghdadi 3, Antoine Baumann 4, Jean Etienne Bazin 5,Laurent Beydon 6, Philippe Bizouarn 7, Frédérique Claudot 8, Béatrice Éon 9,10, Fabienne Fieux 11,Christophe Frot 12, Caroline Guibet Lafaye 13, Olivier Muzard 14, Armelle Nicolas Robin 15, Virginie Orjubin 16,Manuel Otero-Lopez 17, Corine Pelluchon 18, Justine Pereira 19, France Roussin 11, Comité éthique de la Sfar

1. Clinique du Parc Saint-Lazare, 1, avenue Jean-Rostand, 60000 Beauvais, France2. Groupe hospitalier Henri-Mondor, réanimation chirurgicale polyvalente et

polytraumatologique, service d'anesthésie et des réanimations chirurgicales, 51,avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil, France

3. Centre hospitalier du pays d'Aix, pôle anesthésie–douleur–soins palliatifs, avenuedes Tamaris, 13616 Aix-en-Provence cedex 1, France

4. Hôpital Central, CHU de Nancy, département d'anesthésie-réanimation, 29,avenue de Lattre-de-Tassigny, 54035 Nancy cedex, France

5. CHU de Clermont-Ferrand, hôpital Estaing, département d'anesthésie-réanimation, 1, place Lucie-Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand, France

6. CHU d'Angers, pôle d'anesthésie-réanimation, 4, rue Larrey, 49033 Angers cedex01, France

7. CHU de Nantes, hôpital Laënnec, département d'anesthésie réanimation,boulevard Jacques-Monod, BP 1005, 44093 Nantes cedex 1, France

8. EA 7299, faculté de médecine de Nancy, université de Lorraine, 54000 Nancy,France

9. Groupe hospitalier de la Timone, réanimation des urgences et médicale, pôleréanimation urgence samu hyperbarie, 264, rue Saint-Pierre, 13385 Marseillecedex, France

10. UMR 7268 ADéS, Aix-Marseille université, EFS/CNRS, Espace éthiqueméditerranéen, Marseille, France

11. Hôpital Saint-Louis, département d'anesthésie réanimation, 1, avenue Claude-Vellefaux, 75745 Paris cedex 10, France

12. Hôpital Avicenne, département d'anesthésie réanimation, 125, rue deStalingrad, 93009 Bobigny cedex, France

13. CNRS, centre Maurice-Halbwachs, 48, boulevard Jourdan, 75014 Paris, France14. Clinique Turin, 5-11, rue de Turin, 75008 Paris, France15. Hôpital de la Pitié-Salpétrière, département d'anesthésie réanimation,

boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris, France16. Service Castel Thibault, EHPAD « Résidence de l'Abbaye », 3, impasse de

l'Abbaye, 94100 Saint-Maur-des-Fossés, France17. Hôpital Européen Georges-Pompidou, département d'anesthésie réanimation,

20, rue Leblanc, 75908 Paris cedex 15, France18. Université de Poitiers, UFR SHA, département de philosophie, 8, rue Descartes,

86022 Poitiers, France19. CHRU Carémeau, service des réanimations médicale et chirurgicale, place du Pr-

Robert-Debré, 30029 Nîmes cedex 9, France

Correspondance :Laurent Beydon, CHU d'Angers, pôle d'anesthésie-réanimation, 4, rue Larrey,49033 Angers cedex 01, France.l.beydon@invivo.edu

mation (Sfar). Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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Mots clésDirectives anticipéesÉthiqueSoins de fin de vieRéanimation

Résumé

Ce document fait le point sur la littérature scientifique concernant les directives anticipées (DA). Ilreflète également l'analyse du comité éthique de la Sfar. Les éléments singuliers des expériencesétrangères sont décrits en regard de la situation française. Leurs forces et limites sont analysées.Les DA permettent une réelle expression de l'autonomie des patients mais diffèrent notablementd'un pays à l'autre. L'exemple allemand semble particulièrement abouti. Aux États-Unis, unehiérarchie des types de DA et en particulier les POLST (Physician Orders for Life-SustainingTreatment) dont le cadre est unifié, tente de répondre au besoin d'une disponibilité effectivedes DA auprès du patient, notamment en cas de transfert. Des registres ont été créés par des étatsou des associations caritatives afin d'en assurer la traçabilité. On entrevoit la nécessité pour lepatient de rédiger ses DA en fonction de son vécu (clairement décrit), de son contexte spécifique etde ses valeurs personnelles. Des rubriques cruciales sont par exemple : désigner la personne deconfiance mais aussi celles qu'on ne veut pas voir participer à des décisions futures ; préciser leniveau de décision qu'on concède à la celle-ci ; mentionner son choix vis-à-vis du don d'organes.La notion de validité restreinte des DA dans la loi française pose un problème en regard du risquede coma végétatif, voire de locked-in syndrome. Il semble souhaitable que cette clause calendairene s'applique pas à cette éventualité.

KeywordsAdvance directivesEthicsTerminal careIntensive care

Summary

Anticipated directives

This article reviews advance directives (AD) and corresponding worldwide literature. From thiscomparative analysis and considering the French regulation, the authors highlight limits andprospects to improve AD and their applicability. All national laws aim at protecting patient'sautonomy but differ by country. The German experience seems promising and well balanced. Inthe USA, a series of hierarchical types of AD have been proposed among which POLST (PhysicianOrders for Life-Sustaining Treatment) may help securing AD and their availability at bedside,especially in case of patient transfer. Repositories for AD may serve the same purpose in anefficient way. Models for AD have been proposed to patients by learned societies to highlightitems important to consider which are not straightforward to patients. Documenting these pointsare mostly important to build AD contextual enough to patient condition. Moreover, a patientvalue testimony is probably the best way to help AD being considered by caregivers. Choosing aspokesperson with a clear delimitation of what patient expects from or confers to her, as arepresentative represents another major goal of AD. In addition to the end of life, AD may alsoencompass the issue of organ donation and the case of a permanent vegetative state. Timelimited validity for AD raises difficulties when the case of a vegetative state and locked-insyndrome is considered in full health and the withdrawal of life support therapies is foreseen.

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Introduction

L'anesthésiste informe le patient des risques et conséquencesattendus ou possibles liés notamment à l'anesthésie pour uneintervention donnée. En tant que réanimateur, il est régulière-ment confronté aux décisions de poursuivre ou non, voired'engager des traitements de support vital, chez des patientsincapables d'exprimer leur volonté et chez qui la question de lavanité des thérapeutiques se pose, parfois de façon conflictuelleavec les proches. Dans ces contextes, les directives anticipées

(DA) devraient constituer un moyen essentiel pour préserverl'expression de l'autonomie et le respect des choix d'un patient.La période préopératoire d'une chirurgie majeure constitue sansdoute un moment propice pour les évoquer. Cela d'autant queleur utilité s'impose peu à peu dans le débat public et notam-ment chaque fois que de possibles modifications de la loiLeonetti sont évoquées du fait de nouvelles « affaires » large-ment médiatisées. L'affaire Vincent Lambert l'atteste. Les DAsont légalement bien établies, en France comme dans biend'autres pays, mais avec des différences notables. La possibilité

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de rédiger des DA est insuffisamment connues et très peuutilisées. Enfin, leur disponibilité le moment venu n'est pasgarantie.Ce travail est le fruit d'une réflexion collective du comité éthiquede la Société française d'anesthésie et de réanimation (comitéICARE) dont le but est d'apporter un éclairage à ceux qui sou-haitent se pencher sur ce sujet d'actualité et pouvoir aider leurspatients à considérer l'intérêt des DA pour eux-mêmes et leursproches. Ce faisant, le comité tente de convaincre si besoin était,que les DA pour peu qu'elles impliquent les médecins aux côtésdes patients, ne peuvent qu'enrichir la relation médecin/patientet aider à une prise en charge globale du patient en fin de vie.

Situation généraleLe renforcement de l'autonomie du patient s'impose graduel-lement. L'Amérique du Nord avait anticipé ce besoin dès 1991,et a produit depuis lors, une abondante littérature. En Europe, laConvention sur les Droits de l'Homme et la Biomédecine a établien 1997 la nécessité de respecter les souhaits des patients pourles traitements les concernant20. Le principe des directives anti-cipées a été formalisé depuis, par le Conseil de l'Europe (Recom-mendation CM/Rec (2009)11) [1]. Les États européens s'y sontconformés en droit national. Les sources émanant d'autres payset d'autres cultures sont moindres et plus disparates. En France,les lois dites Kouchner (4 mars 2002) et Leonetti (22 avril 2005)formalisent la défense de cette expression de l'autonomie. Enpréalable à ces lois, le Sénat avait établi en 2004 une analysecomparative des textes légaux européens [2], certains ontévolué depuis lors.

Les bases légales à l'étrangerÉtats-Unis, Canada, Grande BretagneAux États-Unis (Patient Self Determination Act, 1991) [3], etGrande Bretagne (Mental Capacity Act, 2005–2007), le respectde l'autonomie est souverain. Le Patient Self Determination Acta été imposé aux États-Unis, de façon déterministe à tous lesétablissements bénéficiant des subsides Medicare et Medicaid,les maisons de retraite, le HMO (Health Maintenance Organiza-tion). Ces établissements doivent fournir aux patients/résidentsune information sur les directives anticipées et la manière dontl'établissement en tient compte (ou non). Ils demandent copied'éventuelles DA qu'ils incluent dans le dossier du patient etforment les personnels sur ces questions. Cependant, en aucuncas, la rédaction de DA ne peut être imposée car une foisinformé, le patient demeure libre de formuler ou non desDA. Celles-ci ne peuvent prendre effet que quand le médecinen charge, avec éventuellement confirmation par un autre,atteste de l'incapacité du patient à décider de ses choix parlui-même. Le succès de ces mesures incitatives est resté limité

20 http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Treaties/html/164.htm.

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pour différentes raisons que nous évoquerons. A contrario,malgré des cultures similaires, aucune mesure contraignanted'envergure pour encourager les DA existe au Canada et GrandeBretagne. Par ailleurs, les DA sont soumises à un lourd forma-lisme qui diffère notoirement selon les états et/ou provinces(États-Unis et Canada) [4] du fait du contexte fédéral. On retro-uve la contresignature de témoins (qui doivent formellementaccepter ce mandat par écrit et ne peuvent pas être rémunérés,et pas non plus être le conjoint, un proche ou un soignant direct[5]), et/ou d'un notaire et/ou d'un médecin aux États-Unis,mais pas dans l'ensemble du Canada. De simples témoins sontrequis en Grande Bretagne. Ces différences régionales compli-quent l'information de la population et la rédaction des DA. Ondistingue, au-delà des « Do Not Resucitate Orders » proches denos décisions de limitation des thérapeutiques actives, troisniveaux de DA en cas d'aggravation : « Living Wills » qui sontles DA informelles (e.g. parler à un proche) sans autre butqu'informatif et par là d'interprétation difficile ; « Durable(enduring) Power of Attorney » (DPA) qui correspond à la dési-gnation d'une personne de confiance. Cette dernière pourraparler en lieu et place du patient, s'il en est incapable, alorsque les proches (non DPA) n'ont aucun pouvoir formel en tantque tels ; « Advance Care Planning » (ACP) qui sont des DAproprement dites (pour des situations de fin de vie, ou situationsirréversibles comme le coma végétatif, après un délai de réa-nimation suffisant) et qui comprennent schématiquement unvolet portant sur les traitements et un autre sur les valeurs dupatient. Ce dernier volet, crucial pour interpréter les choixthérapeutiques émis dans les DA, n'est ni systématique, niau centre de la logique bien que constamment recommandé.Le non-respect par les soignants des directives contenues dansles ACP est souvent cité, notamment dans les publications desannées 1990 (contemporaines de la mise en place du PatientSelf Determination Act). Pourtant, l'ACP s'impose au médecin.En absence d'ACP, prévaut l'avis de la personne de confiancedûment désignée par le patient via un DPA. Cela suppose quel'ACP soit valide, précis et applicable au contexte. En cas d'oppo-sition majeure entre médecins et personne de confiance, lestribunaux seront saisis. Pour tenter de favoriser le respect desACP, les « Physician Orders for Life-Sustaining Treatment »(POLST) [6,7] ont été ajoutés aux États-Unis. Ce sont des DAétablies selon un format standardisé21 et de couleur vive pourêtre facilement identifié au sein du dossier patient. Elles sontélaborées avec le patient en pleine capacité de décision (sou-vent atteint de pathologie sévère ou âgé), en présence d'unmédecin qui recueille personnellement la volonté du patient derecevoir en totalité, partiellement ou pas des traitementscomme la réanimation cardiorespiratoire, l'alimentation par

21 Voir un exemple accessible en ligne sur le site www.polst.org (rubrique ressources/ressource library, « california POLST form »).

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sonde, l'intubation trachéale, des soins de confort, etc. [8]. Lebut de ce document est de résoudre le problème du non respectmédical des DA (par absence de participation médicale à l'éla-boration de la DA ce qui favorise souvent des DA non pertinentesvis-à-vis du contexte médical, ou par sa non présence dans ledossier médical). Ce document a pour but d'être constammentvisible car présent dans le dossier. Il doit suivre le patient tout aulong de ses transferts entre établissements.Le fait de respecter des POLST est plus marqué chez des urgen-tistes expérimentés et pour les patients les plus âgés. Si lesPOLST étaient toujours mal connus de la moitié des urgentistesnew yorkais [9], ils étaient effectifs et suivis dans 94 % des cas,en maison de retraite [10].En Grande Bretagne, une recommandation de l'équivalent denos Samu spécifie bien qu'il est licite de ne pas réanimer lorsd'interventions extrahospitalières, (notamment si des paramé-dicaux sont seuls présents à la prise en charge) si des DA validessont disponibles et récusent la mise en œuvre d'une réanima-tion [11]. Plus encore, en Grande Bretagne, ne pas réanimers'impose en l'absence de DA, chez un patient en phase termi-nale et alors que la mort est imminente et inévitable et que laréanimation ne serait pas efficace. Le but étant de ne pas initierune réanimation inutile.L'exemple américain est intéressant car il montre, par la juxta-position des différents niveaux de DA, advenus successivement,qu'il fallait finalement des POLST (obligatoirement élaboréesavec un médecin) pour tenter de faire respecter les choix dupatient après l'avoir aidé à les rédiger, via un médecin. Un pointclé est que ces POLST suivent le patient au fil de ses hospita-lisations ou transferts. De nombreuses associations entretien-nent des registres de patients ayant rédigé des DA pour faciliterencore la traçabilité des DA. Malgré cela, les DA peinent encoreà s'imposer du fait d'un rapport de force flou, dans la pratique,entre médecins et directives anticipées.On note qu'en Grande Bretagne, aux États-Unis et au Canada,l'actualisation régulière des DA n'est pas obligatoire. Enfin, ildemeure pour le médecin la possibilité de passer outre aux DA,si elles ne semblent pas valides ou applicables. Cette construc-tion est donc finalement fragile du point de vue du respect strictde l'autonomie du patient, et ce d'autant que les tribunaux onttendance à juger peu sévèrement les cas de non respect des DA[12]. Dans ce contexte, l'argumentaire du patient dans la rédac-tion des DA permettra de convaincre médecins et juges du bien-fondé de ses choix. Par cette voie, il y a alors de fortes chancesd'échapper à une récusation des DA, au cas où elles auraient étéjugées non adaptées au contexte ou irrecevables en regard del'état de l'art, le moment venu.Ce volet mémorandum des DA (« values-based history »), vive-ment recommandé dans les guides pour la rédaction des DA,destinés aux patients, lui permet de se présenter comme unepersonne dans son entièreté et sa singularité. Il argumente seschoix au regard de son vécu, ses croyances et convictions. C'est

d'ailleurs autour de ces valeurs que travaillent les bénévolesaccompagnant les patients en fin de vie et dont l'utilité estavérée. Cette exercice holistique a l'avantage de pouvoir éclairerla décision médicale et la compréhension des proches de façonindépendante des aspects techniques médicaux [13]. Enrésumé, le patient a à respecter 4 étapes essentielles pourformaliser des DA :

� identifier ses préférences et ses choix en regard de son expé-rience personnelle ;

�

choisir une personne de confiance avec discernement et véri-fier qu'elle consent à cette mission et a compris ce qu'onattend d'elle et ce que cela implique ;

�

déterminer précisément quelle marge décisionnelle on luiconcède ;

�

informer famille et proches des points précédents [14].Aux Etats-Unis, le Texas constitue un cas particulier car une loi aété votée pour empêcher le recours aux tribunaux lorsque desproches s'opposent à l'arrêt de traitements dits « futiles » (arrêtenvisagé après consultation du comité d'éthique local). Le jugene peut s'opposer à l'arrêt des traitements. Il peut tout au plusimposer un délai pour transférer le patient vers un autre éta-blissement (et seulement si un tel transfert s'avère possible).Cette loi a pour but de limiter les demandes de traitements vainsde la part des proches et non des patients eux-mêmes [15]. Ellevise aussi à éviter que les proches ne se sentent investis dufardeau de la décision d'arrêt, cette dernière s'imposant commeune décision institutionnelle.

AllemagneDepuis 2009, une loi régit les directives anticipées [16]. Lepatient doit décrire par écrit et signer une demande formellese référant à des situations précises (e.g. « en cas de comachronique ») pour lesquelles il souhaite des mesures concrètes(e.g. « voire interrompre toute mesure de support dont l'ali-mentation artificielle »). Cette loi ne prévoit pas au préalable deseuil de gravité, de pathologie type ou de notion de « patient enphase terminale ». Le patient désigne en même temps unepersonne de confiance. Les volontés du patient sont contrai-gnantes pour le corps médical qui doit vérifier que le contexteclinique correspond à celui évoqué dans les directives. Lavolonté du patient de refuser des traitements doit être respec-tée, fusse-t-elle susceptible d'entraîner la mort. Cette loin'impose au patient ni témoin cosignataire, ni participationd'un médecin, et pas non plus d'acte notarié. La directive nesuppose pas de renouvellement régulier ce qui fait de cette loi,un texte privilégiant l'expression et le respect de la parole dupatient, particulièrement simple dans sa mise en œuvre. En casd'absence de DA, un témoignage formellement attesté deschoix thérapeutiques du patient, peut s'imposer. Hormisl'absence de personne de confiance, le médecin et cette der-nière doivent ensemble statuer sur la concordance entre les DAet la pathologie ou le contexte et sur la recevabilité des DA.

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22 http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/directives_anticipees__formulaire_Rx_2014-04-07_.pdf.23 Rérérence INED, citée dans l'avis 121 du CCNE.

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Cette analyse croisée constitue le garant de premier niveaucontre un recours contentieux d'une des parties en présence.En l'absence de consensus, l'avis du tribunal sera demandé.Enfin, un représentant des droits du patient est requis par voielégale, pour tout patient sans DA, sans personne de confiance ethors urgence. Au-delà de la recevabilité des DA, la recherched'un bénéfice cliniquement tangible pour le patient est au cœurde la démarche. Le maintien de la vie comme seul objectif n'estpas recevable et ne peut justifier en soi le maintien des traite-ments de support vital. Ce critère pivot qui s'impose à tous defaçon explicite exclut a priori l'émergence d'une « affaire Vin-cent Lambert ». Ainsi, si tout traitement doit être régulièrementévalué et arrêté s'il perd incidemment tout effet bénéfique, ontrouve en miroir le fait que tout traitement médicalementjustifié ne peut être envisagé contre la volonté exprimée dansles DA. On voit ici que le texte allemand garantit sans restrictionl'autonomie du patient tout en imposant une contextualisationforte des DA. En excluant les thérapeutiques déraisonnables, iltranche à la racine la question de la vanité. Il rejoint en ce sensles attendus de la loi Leonetti, tout en s'affranchissant de laclause de la phase terminale, (lors d'une maladie incurable), oude situations analogues à celle qui a fait débat dans l'affaireVincent Lambert, (un coma végétatif). Il ne permet pas desdécisions générales de principe comme « je refuse la ventilationartificielle » de par la nécessité de formaliser des choix « encontexte précis ». Cette contextualisation permet sans douted'éviter sans grand risque, le renouvellement périodique desDA. Enfin, comme ailleurs, nulle institution ne peut exiger desDA de ses bénéficiaires.Le texte allemand semble se libérer des écueils et autres limitesdans tous les autres textes nationaux, tout en conservant uneréelle simplicité de mise en œuvre. Il place le tribunal enrecours, sa seule mission étant de juger de la cohérence ducontexte avec celui envisagé par les DA. Ce faisant, il ne placepas « l'état de l'art médical », les médecins ou la personne deconfiance, au-dessus des choix du patient.

Italie, Espagne, PortugalDepuis peu, l'Italie a envisagé un projet de loi (actuellement ensuspens) sur le sujet de DA non contraignantes et celui de ladésignation d'une personne de confiance [17].

Suisse, Danemark, Pays-BasLa Suisse propose une rédaction sur papier libre, sans imposer derenouvellement calendaire et sans tiers extérieur pour l'authen-tifier. Les DA sont contraignantes sauf s'il est permis de douterqu'elles reflètent encore la volonté actuelle du patient. AuDanemark et aux Pays-Bas, les DA sont contraignantes [2].

Situation française actuelleDirectives anticipéesLe dispositif des directives anticipées est inscrit dans le Code dela santé publique et la loi Leonetti (loi du 22 avril 2005). Ces

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directives sont une option pour toute personne majeure,capable de s'exprimer de façon libre et éclairée. Elles sontécrites par le patient lui-même ou à défaut retranscrites etsignées par deux témoins, dont la personne de confiance. Ellesdoivent être réactualisées au moins tous les 3 ans et sontrévocables à tout moment. Cette limite de validité fait obstacleà des DA formulées en pleine santé par quiconque envisage-raient l'éventualité d'un coma végétatif et l'arrêt des thérapeu-tiques vitales si leur rédaction date de plus de trois ans aumoment de la survenue de l'incapacité de s'exprimer. Ces DApeuvent faire état de la décision du patient quant au dond'organes. Elles sont prioritaires sur tout avis non médical, (ycompris celui de la personne de confiance) mais elles ne sontpas formellement opposables aux décisions médicales (mais« le médecin en tient compte » ou encore « la décision delimitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaitsque le patient aurait antérieurement exprimés, en particulierdans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de lapersonne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celuide la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches »). Ainsi,les DA n'ont pas de caractère formellement contraignant maisconstitue un élément de réflexion essentiel pour l'équipe soi-gnante, au cours de la procédure collégiale de limitation oud'arrêt des soins.Un exemple de DA est disponible (site « ameli.fr »)22 en lignemais il interroge sur sa faible pertinence et surtout son côtéglaçant au regard des documents disponibles sur des sites ouassociations de patients étrangers. Sa lecture montre les limitesd'une simplification à outrance d'un tel document : on y trouveune liste de mesures thérapeutiques vitales usuelles de réani-mation avec les mentions « traitements à entreprendre oupoursuivre : oui, non, ne sais pas » sans aucun commentaire,aucune contextualisation et nulle mention des valeurs dupatient. Ceci explique peut-être que les DA ne soient formali-sées en France que par 2,5 % des patients décédés en 2009 et1,8 % de patients en fin de vie pour lesquels une décision delimitation ou d'arrêt de traitement (LAT) a été prise alors qu'ilsn'étaient plus en mesure d'exprimer leurs attentes23. La publi-cation de tels documents type du genre que nous évoquons,illustre le retard de la réflexion sur ce sujet en France, sachantque ces formulaires « catalogues à cocher » sont connus depuisplus de 20 ans pour avoir une faible pertinence contextuelle[18,19] et demeurent largement flous quant à la signification,par exemple, d'un « devenir acceptable » [20].

Personne de confianceIl s'agit d'une personne désignée par écrit par le patient (parent,proche ou le médecin traitant). La personne de confiance est

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consultée en cas de réflexion pouvant conduire à une limitationou un arrêt de traitements de support vital ou avant d'entre-prendre une intervention ou des investigations (en dehors del'urgence). Elle peut demander la mise en œuvre d'une pro-cédure collégiale dans le cadre de la loi du 22 avril 2005. Sonavis est consultatif mais prévaut à celui de toute autre personnenon médecin. Au-delà de ce côté quelque peu administratif, lapersonne de confiance doit prendre conscience de sa respon-sabilité lorsque l'équipe médicale se rapprochera d'elle enparticulier pour obtenir les informations susceptibles de préciserles caractères, valeurs et attentes de la personne dont elle est leporte-parole. Pourtant, en France, l'acceptation de cette respon-sabilité par le mandataire n'est pas confirmée par une attesta-tion écrite de sa part.

Mandat de protection futureDepuis 2007, ce dispositif juridique permet à chacun de désignerune personne chargée de veiller sur tout ou partie de sonpatrimoine et/ou sur elle, le jour où elle ne pourrait plus lefaire. Cela concerne (pour elle-même) toute personne, majeureou mineure émancipée. Ce mandat s'envisage également de lapart de parents pour un enfant à charge, majeur ou mineur.L'étendue du mandat est libre. Il s'établit sous seing privé(enregistré à la recette des impôts et se limitant alors à desactes d'administration du patrimoine) ou via un acte notarié(permettant des actes de disposition du patrimoine). Ces man-dats sont signés entre mandant et mandataire. Le mandat prendeffet lorsque la personne n'est plus en mesure de pourvoir seuleà ses intérêts (tel que certifié par un médecin agréé) et aprèsenregistrement par le greffe du tribunal d'instance. Le mandatprend fin quand le mandant a recouvré ses capacités. Ce dis-positif comprend des lacunes : il permet au mandant de conti-nuer à effectuer des actes exclus du mandat, contrairement auxautres mesures de tutelle. Contrairement à ces dernières, cen'est pas le juge qui contrôle la gestion du mandataire mais unepersonne désignée par le mandant. La certification de l'étatmédical du mandant, requis pour la mise en œuvre du mandat,se fait par un médecin agréé sans forte exigence de documenta-tion des motifs médicaux. Enfin, le mandat n'est pas enregistréde façon centralisée, laissant toute possibilité au mandant deréaliser des actes prévus dans le mandat, à l'insu du mandataire.Il s'agit donc d'un contrat non exempt de défauts et d'une réellelourdeur procédurale. Son succès est à ce jour très limité.En l'état actuel du droit français, il est frappant de constater qu'ilest lourdement imprégné du principe de la protection des« incapables » et que le principe du respect de l'autonomiesurgit avec retard, sous l'effet de la transposition du droiteuropéen et sans grande réflexion organisationnelle ou pra-tique. La réflexion française demeure à certains égards en deçàdu niveau de celle existant dans bien des pays où le respect del'autonomie est plus anciennement établi.

Situations cliniques spécifiquesRessuscitationCe contexte concerne l'urgence. Quelques chiffres aux États-Unisméritent considération. En 1997, la crainte de poursuitesinfluence les pratiques en faveur de la ressuscitation (94 %)même si 55 % font état de ressuscitations considérées commevaines [21]. La situation a évolué depuis, car les DA étaientrespectées à 86 % en 2007 vs 78 % en 1997 [22]. Ceci a unimpact sur la mortalité : en traumatologie, chez les personnesâgées, les DA ou la demande des proches d'arrêter la réanima-tion triple le taux de décès par rapport à celui attendu [23].

Psychiatrie, suicide, démenceLes DA ont pu être étendues aux patients psychiatriques (auxÉtats-Unis et en Grande Bretagne) dans le but de pouvoir orga-niser la prise en charge de situations de crise et les optionsthérapeutiques (type et lieu de prise en charge, notamment),par anticipation et en impliquant le patient et sa personne deconfiance. On n'a pas à ce jour la preuve de leur efficacité réelle[24,25].Le cas des suicidants interpelle directement l'anesthésiste réa-nimateur et fait débat [26]. Ne pas réanimer en considérant lesuicide comme un choix explicite n'est pas envisageable auregard de la tradition médicale. Dans cet esprit, certains pro-posent une attitude d'emblée très conservatrice avant d'envi-sager secondairement et éventuellement, la possibilité de nepas poursuivre la réanimation d'un patient inconscient : lorsqueles proches le demandent, que des critères contextuels objectifsexistent pour justifier cette demande, après un délai suffisant, etau-delà, que soit avérée une pathologie suicidaire réfractaireà des traitement maximalistes bien conduits et dont l'échecserait formellement attesté par les psychiatres en charge dupatient ou consultés [27]. En effet, seule une faible fraction dessuicidants graves récidive. Pour certains l'avis du juge s'impose[28,29].La démence pose également de réels problèmes. Elle n'exclutpas les DA en tant que telles mais la difficulté tient à la lentedégradation des capacités de décision. Chaque situation doitamener à reconsidérer les capacités de décision du patient faceà cette situation et non pas à déclarer une incompétenceabsolue du simple fait de la maladie. Il importe de favoriserla capacité d'expression de ses propres préférences, son proprecaractère et ses propres convictions avant que ne surviennel ' « ignorance de soi » et la perte de cette capacité de décision[29]. Respecter les choix d'un patient dément, s'ils sont encohérence avec le caractère général de sa vie antérieure etles préférences antérieurement exprimées semble plusconforme au droit à la bienfaisance que le respect de préfé-rences actuelles qui ne reflèteraient plus une conscience de soicohérente, ni de but discernables à court terme.Quand et pendant combien de temps se rend-on compte de sapropre démence et jusqu'à quand peut-on décider de ses choix

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en toute lucidité ? Cette situation accroît la difficulté sans pourautant disqualifier la démarche. Elle pose le problème de latemporalité : la limite de validité des 3 ans est-elle ici perti-nente et gérable ? Les DA peuvent-elles s'imposer aux proches(e.g. ne pas pouvoir placer le patient en institution, selon unsouhait exprimé par le patient via ses DA, alors que cela devientindispensable pour préserver la santé des proches ?). On ouvreici le débat entre respect des DA et soins sous contrainte, quipose problème même s'il sort du cadre de notre réflexion.Enfin, quelles sont les compétences et peut être la volonté pourun médecin non spécialiste d'évaluer la faculté de jugementd'un patient aux capacités cognitives déclinantes, au regard deses probables incertitudes dans ce domaine ? En effet, peu despécialités médicales se sentent en devoir et capacité de réalisercette évaluation [30], ce qui limite la portée et le recours aux DAdans un contexte de démence précoce. Malgré ces difficultés, ilsemble que la démence précoce, soit compatible avec des DApour peu qu'elles soient formulées avec l'aide d'un médecin etque le contexte clinique soit clairement évoqué. Ici plus encore,l'exposé par le patient de ses préférences et en quoi ellesjustifient ses choix est susceptible de favoriser le respect deces DA.

Expérience acquise, au vu de la littérature(même si tout n'est pas transposable)Quel est le niveau de diffusion des DA ?On retrouve une évolution temporelle pour tous les pays qui ontdu recul sur le sujet et en particulier les États-Unis :Dans les années 1980–1990, on rapporte des taux de DA del'ordre de 4–17 % [31]. Ce taux passait en 2008 de 18 % à 36 %,selon un rapport du HHS (Health and Human Service) au Sénataméricain. Le taux de 30 % semble refléter la moyenne actuellede prévalence des DA aux États-Unis [32–35], et sont équiva-lentes en cardiologie [32], médecine [33], néphrologie [36],tous établissements confondus. On retrouve des taux élevésdans des contextes particuliers et sans doute propices aux DA,comme dans les maisons de retraite (70 %) et pour les patientsen soins palliatifs (93 %) [37]. Les personnes ayant nommé unepersonne de confiance (durable power of attorney) demandentdes traitements limités (93 %), de confort (96 %) et rarementdes traitements maximaux (2 %) et décèdent moins à l'hôpital[38,39]. Ces choix sont respectés dans plus de 80 % des cas.Au Canada, on cite le taux de 47 % [40] en 2010. Une étuderécente permet de mieux cerner la réalité [41] chez des patientsâgés, hospitalisés pour une affection aiguë ou chronique et chezleur proches : environ 80 % des patients et proches ont penséà la fin de vie pour eux ou leur proche et 80 % d'entre eux en ontparlé (mais 18 % avec un spécialiste, 30 % avec un généralisteet 10 % avec un autre professionnel de santé). Les DA étaientremplies dans 48 % des cas et 73 % avaient désigné unepersonne de confiance. Pourtant, seulement 25 % des patientsse sont vu demander à l'admission s'ils avaient des DA. Ces DA

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envisageaient une majorité de soins de confort (31 %) ou unmélange de soins de confort et de traitements actifs (31 %)mais sans réanimation cardiorespiratoire ; 12 % voulaient dessoins maximaux et une ressuscitation éventuelle. On trouved'autres études analogues [42].Aux Pays-Bas, le taux n'est que de 5 % dans la populationgénérale [43] et inférieur à 10 % en Allemagne [44]. Le tauxfrançais serait de l'ordre de 2,5 % pour 15 000 décès selonl'étude INED de 2012 [45]. Enfin, le taux de patients en finde vie parlant de leurs préférences de soins à leur médecin va de7 % en Espagne à 47 % aux Pays-Bas.

Effet des DA sur les coûtsOn sait que la fin de vie coûte cher : 25 % des dépensesMedicare sont allouées au 6 % des patients qui décèdentchaque année [46]. Cela incite à tenter d'identifier l'effet desDA sur les coûts. On retrouve des données divergentes, certainesétudes (rétrospectives) montraient que les DA permettaient deréduire les thérapeutiques inutiles et les coûts en fin de vie [47–50], notamment dans les régions des États-Unis où ces coûtssont élevés [51]. Cela laisserait entendre que les DA peuventinfléchir des pratiques caractérisées par une médecine orientée« tout aigu » [52]. Cet effet n'a pas été confirmé par d'autresétudes [53–57] même si l'étude méthodologiquement indiscu-table manque encore [58]. Le fait de formuler des DA ne semblepas associé à une mortalité accrue à un an et sur une périoded'étude de 6 ans [59]. Ceci contraste avec ce qui a été dit plushaut à propos des personnes âgées traumatisées.

Peut-on tout déterminer à l'avance ?Du seul fait des différences de contexte, de contraintes par-ticulières, des législations différentes d'un pays à l'autre, lesDA ne peuvent être ni universelles, ni applicables de façonstandardisée. Les situations étant le plus souvent multifacto-rielles et les termes des DA difficiles à apprécier, elles serontd'autant moins ambiguës que les valeurs, le contexte, lesattentes, voire les limites auront été clairement explicitées etrédigées en amont [60]. De ces précisions découle le faitqu'on puisse ou non conférer aux DA un caractère contrai-gnant et opposable. L'enjeu est de taille car on peut craindreque la non opposabilité des DA agisse comme un frein vis-à-vis de l'appropriation de celles-ci par les patients et la popu-lation en général. A contrario, le corps médical craint, entoute logique, des demandes en contradiction avec les béné-fices attendus de l'application de l'état de l'art, que lespatients ignorent généralement. Ceci, sans parler des patho-logies intercurrentes curables. . .

La question de la validité limitée des DA (3 ans en France) estlogique dans le cas des pathologies chroniques et/ou de la finde vie. Mais cette restriction pose problème à quiconque vou-drait être certain de ne pas être maintenu en état végétatif (ouen locked-in) à la suite d'un coma inopiné (AVC, accident. . .). Or,ce souhait peut apparaître à tout âge, et notamment chez des

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sujets sains ou peu malades. On entrevoit l'intérêt de soustraireà la restriction calendaire cette question du coma végétatif etd'imposer dans ce cas précis, plus encore que dans les DA de finde vie, un exposé formel des valeurs du patient pour éviter desconflits d'interprétation par les proches et les soignants. Ainsi,un contexte très clairement défini dans une DA prise par unadulte jeune et en pleine santé laisserait ouvert sine die leprincipe du refus de l'alimentation artificielle/hydratation encas de coma végétatif ou de locked-in. Tel est l'esprit de laposition allemande où le renouvellement est optionnel, toutcomme en Suisse, par exemple.La révocation des DA est garantie à tout moment, pour peu quele patient le demande. En revanche, des médecins exprimentleur difficulté à respecter des DA lorsque l'opinion médicale surla conduite à tenir immédiate diffère de celle des directives [61].La temporalité constitue la principale source de divergences,voire de conflits. Citons le cas typique du traumatisme crâniengrave au pronostic généralement incertain. Or, des DA « stan-dard » ont toutes les chances de récuser par avance une réa-nimation si un handicap sévère est plausible. Inversement, lecorps médical sait que s'il existe un lien entre profondeur-duréedu coma et mauvais pronostic, des cas échappent à cette sta-tistique. En Amérique du nord, les décisions de non ressuscita-tion chez de tels patients sont prises tôt, (un tiers dans lespremières 24 heures, les deux tiers dans la première semaine)sur des convictions de mauvais pronostic et de préférencesupposée du patient [62]. Ces décisions sont prises plus tardi-vement en France, peut être en partie parce que l'élémentfinancier est pris en charge par la collectivité et la couvertureassurancielle quasi générale. On se donne ainsi le recul suffisantpour évaluer le pronostic, quitte à limiter ultérieurement lestraitements de support vital ou ne pas traiter une complication,le moment venu. Cette phase d'observation sous couvert detraitements maximaux est particulièrement difficile à accepterpour les proches, si des DA rejettent formellement le risque d'unhandicap. Décrire cette situation assez fréquente et les raisonsd'une période de traitement maximal d'épreuve, dans un guidedestiné aux patients souhaitant rédiger des DA est utile. Mais lasituation opposée existe également : celle d'un état critiquebrutal, survenu chez une personne très âgée mais encore alertela veille et autonome pour les actes de la vie courante. Si lepronostic est défavorable de façon certaine du fait de l'âge, deslésions et des comorbidités, il est fréquent que les prochesrefusent de l'envisager (et demandent des soins maximaux),tant il est difficile d'accepter qu'on puisse jardiner la veille etmourir le lendemain. . . Ici encore, la partie « histoire/valeurspersonnelles » des DA est cruciale de même que le respect desprincipes de bienveillance et non malfaisance avancés par lesmédecins pour éclairer ces situations et plus encore, pour nourrirun dialogue médecins/proches susceptible de dénouer la situa-tion et favoriser un consensus, fut-il long et laborieuxà atteindre.

Des décisions éclairées : comment les favoriserMême avec l'aide d'un médecin, les DA ne peuvent toutenvisager : les situations médicales ne sont jamais totalementprévisibles, tout comme l'effet des traitements. Les prochesà qui les DA peuvent concéder l'essentiel de la décision sontsouvent pris en défaut dans leur capacité à décider à la place dupatient, c'est-à-dire « comme ce dernier aurait pu le faire lui-même » [63,64]. La personne de confiance, sans pouvoir évitertous les écueils liés à la délégation, a le mérite d'avoir étéchoisie par le patient comme la plus à même de le représenter.Ce choix crée une hiérarchie décisionnelle au sein des proches etdélivre les autres du poids de la décision. C'est la seule voiepermettant d'exclure ceux parmi les proches que le patientsouhaiterait formellement exclure de toute décision leconcernant.Mais que faire en cas de divergence d'appréciation entre per-sonne de confiance, contenu des DA et médecins ? L'approcheallemande est intéressante en ce qu'elle récuse tout traitementvisant à ne faire que prolonger la vie et au-delà, oblige à unerecherche de consensus. Ce n'est qu'à défaut d'un consensusqu'il est fait appel au juge. Au Texas, c'est un comité d'éthiquequi est le pivot, le juge ayant un rôle marginal. Ces approchesmontrent que les DA en tant que telles peuvent requérir desarbitrages et que certaines législations l'ont envisagé délibéré-ment. Cela peut aider à limiter des craintes à propos des DA,notamment le fait que si elles étaient strictement opposables,elles pourraient priver les patients d'une chance de succès d'untraitement donné qu'il n'avait pu envisager faute de connais-sances médicales suffisantes. On peut cependant s'interrogersur le risque de recours juridique systématique, difficilementsoutenable. L'analyse de l'application de la loi texane montrecependant que le comité d'éthique consulté ne validait pas ladécision de LAT dans 30 % des cas ce qui démontre son utilité[65]. On est loin d'une loi d'airain sachant que certains patientschez qui la LAT est validée par le comité éthique consulté verrontleur traitement poursuivi tandis que pour d'autres, les prochesconsentiront à l'arrêt, in fine.L'arbitrage par un comité d'éthique ou un juge n'est pas non plusexempt de partialité. Une analyse de jugements britanniquesest éclairante, à propos de cas de patients ayant souhaité l'arrêtdes thérapeutiques vitales, en l'absence de DA formelles maisen présence d'un témoignage des proches. Cela illustrela variabilité des décisions. Citons les exemples rapportés : unsujet jeune pour qui les parents s'opposent à l'arrêt ; un pri-sonnier à qui l'autonomie décisionnelle est considérée commealiénée par une peine de prison en cours ; un patient considérécomme lié par un interdit religieux du fait de son éducation maisdécrit comme athée alors même qu'il avait rompu avec sacommunauté. . . [60] Sans prétendre à la panacée, le méritedes DA n'est-il pas d'abord de recueillir l'expression de la volontéde l'individu lui-même et en corollaire de faciliter une discussionapprofondie des médecins avec les proches, en introduisant cet

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acte pérenne que sont les DA ? Il est probable que celaconvienne à la grande majorité des situations ce qui en soiles justifie pleinement.

Rendre les DA disponibles, le moment venuAu-delà du chiffre de patients ayant rédigé des DA, se pose laquestion de leur disponibilité au moment où l'on en a besoin. Telest particulièrement le cas des patients résidant en institutionsouvent transférés aux urgences en dépit de tout bénéfice réelattendu [66]. On retrouve des preuves selon lesquelles, mêmele généraliste ou les proches ne sont pas au courant de l'exi-stence de DA pourtant stockées dans les registres de ces ins-titutions et ne sont effectivement utilisées que dans 70 % descas [67]. D'autres citent même une disponibilité de seulement50 % de DA. Dans un service d'urgences canadien, 20 % despatients déclarent avoir des DA mais seul un quart d'entre euxles ont apportées [68]. En cancérologie du sein, 66 % desfemmes ont des DA mais leur médecin n'en connaissait l'exi-stence que dans seulement 14 % des cas, et ces patientes sonttrois fois plus enclines à élaborer des DA avec leurs prochesqu'avec les médecins [69]. Ces derniers n'ont d'ailleurs pas plusde DA formalisées pour eux-mêmes que leurs patients [70] !Ainsi, l'approche POLST qui repose sur ce document standardisé(élaboré avec l'aide obligatoire d'un médecin), de couleur viveet facile à identifier et qui doit suivre le patient quoi qu'il arrive,constitue une voie intéressante. Ces POLST permettent d'aug-menter significativement le nombre des DA et les admissions ensoins palliatifs [71]. On pourrait espérer pouvoir sécuriser cesdocuments en facilitant le dépôt par le médecin, de ces formu-laires POLST à l'issue de leur élaboration, sur un site nationaldédié, et accessible ultérieurement à tout soignant via la carteCPS. Ainsi l'Oregon [72] et l'Alberta [73] ont mis en place unregistre informatique des POLST. La fiabilité de ce registresemble correcte (3 % des POLST enregistrées ne sont pas retro-uvées) [74]. Transposé en France, il serait logique que de telsPOST envisagent globalement : la fin de vie, le coma végétatif etle don d'organes.

Quelques données annexes en faveur des DAEn Belgique, on note un lien entre les DA (50 % des patients enmaisons de retraite) et la dispensation de soins palliatifs en finde vie permettant d'éviter nombre de transferts à l'hôpital poury mourir [75]. Aux États-Unis, les DA permettent de limiter lestraitements agressifs (dont chimiothérapies) en fin de vie et defavoriser plus précocement la prise en charge en soins palliatifs[76].Au Japon, un lien entre l'augmentation des DA (60 % despatients des maisons de retraite) et l'augmentation des créditsalloués à la fin de vie est noté [77].Enfin, les DA sont souvent comprises par le grand public commes'appliquant dans le cadre d'une maladie terminale, à l'hôpitalalors qu'il est probable qu'elles concernent autant voire plus, lespatients très âgés en institution, chez qui se pose avec acuité la

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question de « où et comment mourir » ; situation où l'hospi-talisation ne constitue pas toujours la meilleure option. Or, fautede DA ou de POLST, c'est souvent la solution qui s'impose pardéfaut.

DifficultésLes freins aux DA sont multiples et concernent les patients, lesmédecins et les procédures administratives [78].

Du côté médicalLe peu de temps médical disponible et le fait que le patient etparfois le médecin ne se sentent pas à l'aise avec le sujetexpliquerait la faible implication des médecins pour les DA[79]. Même en cancérologie, à l'annonce d'un pronostic défa-vorable, seulement 25 % des oncologues discutent les DA [80].On note que lors de consultations banales, 84 % des occasionsde parler des DA sont manquées par le médecin [81]. Une étudeancienne montre que les médecins consacrent en moyenne6 minutes aux DA (quand ils les abordent) et 91 % utilisentsouvent des illustrations selon des « scénarios catastrophe »conduisant la majorité des patients à un refus de traitementtandis que seulement la moitié des médecins recherchent lespréférences réelles du patient et explorent avec lui les situationsincertaines [82]. La question est sans doute plus de préparer lepatient et ses proches à des situations critiques attendues etplausibles et d'envisager avec lui et ses proches des stratégiesadaptées [83] que de mettre l'accent sur des « DA pour les DA »,peu spécifiques et souvent peu applicables car trop générales[84]. Pourtant, les patients qui ont pu discuter des DA avec leurmédecin sont plus satisfaits d'eux que les patients n'ayant paseu cette opportunité [85]. A contrario, on retrouve un lien entreune mauvaise communication patient-médecins (et informa-tion) et un faible taux de DA [86]. Les médecins sont plussensibles à des critères normatifs extérieurs (dont l'état del'art), oubliant peut être le vécu singulier de chaque personne,et sont moins ouverts aux DA que les patients [87].Sur le versant chirurgical, une étude américaine montre que lamoitié des chirurgiens envisagent les DA du patient en préopé-ratoire mais que la moitié refuse d'opérer un patient qui auraitémis des DA qui limiteraient les techniques de support vitalpostopératoires [88]. On retrouve d'ailleurs plus de DA chez lespatients médicaux que chirurgicaux [89]. Cette particularitémontre qu'un effort d'information s'impose encore pour faireévoluer les mentalités. Enfin, une valorisation financière detoute consultation qui conduirait à l'élaboration de DA estdéfendue de façon logique [90,91]. En particulier, en 2010,aux États-Unis, l'opinion publique soutenait que, dans le cadrede leur affiliation au Medicare, les patients aient une discussionsur les DA avec le médecin, durant la visite médicale annuelle etgratuite, de médecine préventive [92].Le médecin est sujet à de potentiels conflits d'intérêt ou desconflits éthiques :

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la compréhension des pathologies par les patients est limitée,source de malentendus d'autant que les options médicales nesont pas aussi claires et univoques que la population sel'imagine. Il est difficile pour un médecin de suivre littérale-ment des DA, dès lors qu'une parcelle d'ambiguïté et d'incer-titude surgit ou persiste ;

�

le fait que dans la vie courante, on prend beaucoup de déci-sions avec une information partielle, ne semble pas un motifsuffisant pour légitimer des DA ambiguës ;

�

les médecins peuvent se satisfaire de déléguer l'informationsur les DA à des personnels non-impliqués dans la prise encharge du patient, et ainsi peu contributifs. A contrario, Perkinsdécrit de façon convaincante sa pratique pour aider lespatients à formuler des DA : une approche par étapes, surplusieurs consultations [93]. Or, à ce jour, la situation enFrance, encourage le patient à agir seul, si tant est qu'il ypense et y parvienne ;

�

la notion de « trop c'est trop », qui peut être évidente pour unpatient, s'avère moins claire pour un médecin qui ne considèresouvent que l'état de l'art (pour ne pas citer d'éventuellesconsidérations pécuniaires), sans pour autant considérer lefardeau lié à la pénibilité des traitements proposés. La mor-talité si souvent utilisée dans les études scientifiques pourétablir le bénéfice d'un traitement ne résume pas, et de loin,l'ensemble des enjeux pour un patient en fin de vie ; car pourlui, le confort prime souvent ;

�

la filière palliative n'est pas rentable et de surcroît difficileà fiabiliser, en institution comme en ville ou à domicile. Celatient à des raisons de tarification, de formation des acteurs, deréseau de soins mal répartis, etc. ;

�

la fin de vie s'apparente pour beaucoup à la médecine sociale,largement dévalorisée car non connectée à l'industrie de lasanté qui, on le sait, canalise indirectement les choix de santépublique et les investissements ;

�

la médecine curative domine le terrain, selon un but consen-suel de réinsérer le travailleur parmi les forces vives de lanation. Ceci occulte la situation actuelle d'une populationvieillissante et la généralisation de fins de vies longues ettrès (trop) médicalisées pour un bénéfice réel restantà démontrer ;

�

enfin, ce poncif bien connu : la fin de vie fait peur en ce qu'ellerenvoie à la mort. Or, ni la société, ni les soignants ne sontfamiliers de cette réalité si souvent occultée.

Versant patientsAutonomie et paternalisme se sont longuement affrontés.Actuellement, l'individu tend à s'émanciper et à se sentir suf-fisamment sûr de lui pour oser se soustraire au poids de lasociété, de la famille et de la religion. Cet axiome souffrepourtant bien des exceptions.Pour les patients, les motivations pour des DA, outre garantir lerespect de leurs choix peuvent être de ne pas vouloir importuner

les proches. Ils souhaitent cependant que le médecin aborde lui-même la question des DA [94], probablement par manque deconnaissance du sujet et des enjeux [79,34]. Les DA demeurentégalement très dépendantes du contexte culturel et social [95].En Europe du sud, par exemple, on note peu de DA, peu de LAT,une information limitée sur le pronostic en comparaison del'Europe du nord [96]. Au sein des minorités culturelles améri-caines (et indépendamment du niveau de revenus), les DA sontmoins répandues pour des raisons multiples [97] [30 % du tauxconstaté chez les sujets de race blanche [98] et les conflitsà propos des limitations de traitement sont plus fréquents(au sein de la famille et avec les médecins)]. Cela augmentele nombre de patients décédant avec une réanimation nonlimitée [99]. On l'explique en partie par un souhait accru detraitements maximaux (et par le refus d' « une exclusion deplus ») [100] et donc une moindre propension aux limitationsde traitement [101]. On le voit, les facteurs socioculturels sontbien réels et importants à prendre en compte tant ils diffèrententre pays ou communautés, ce qui fait que le modèle « blanc/nord-américain » n'est pas forcément universel, même s'ildomine dans la littérature [102].Se pose également la question des ressources financières néces-saires (notaire) pour officialiser les DA dans certains cas (powerof attorney aux États-Unis, mandat de protection future notarié,en France) et le niveau d'éducation qui constitue une barrièrereconnue à leur élaboration, notamment au sein des minoritéspeu scolarisées [103–105]. Les textes régissant les DA étant duniveau de classe terminale [95]. Dix pour cent des formulairesde DA correspondent à un niveau de lecture équivalent ou plussimple que celui du lecteur américain moyen [106]. Des formu-laires illustrés, rédigés simplement, accessibles par le plus grandnombre sont préférés [107]. Les complexités administrativespeuvent être dissuasives (acte notarié, non reconnaissance deproches extra-familiaux ou comme personne de confiance, etc.).Enfin, les termes de réanimation cardiorespiratoire, ventilationmécanique et pronostic sont mal connus et mal compris despatients [108]. Après explication, nombre d'entre eux refusentces traitements si la guérison espérée est inférieure à 10 %[109].La stabilité des DA au cours du temps est importante à consi-dérer. Il semblerait que les choix soient stables sur une durée de1–2 ans [110]. D'autres montrent que pour des patients souffrantde pathologies chroniques graves, 38 % changent d'avis à pro-pos de la réanimation cardiorespiratoire et de la ventilationmécanique, un an après leur DA initiale [5]. Enfin, les patientssouhaitent envisager les DA plus tôt que ne l'envisagent lesmédecins ; cette discussion devant selon eux être à l'initiativedu médecin [111].

Les prochesLe positionnement des proches est complexe et laisse unegrande part à l'aspect émotionnel et à des sentiments très

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contradictoires (ne pas manquer une chance de guérison, par-ticiper, accompagner sans hâter la mort, décider ou ne pasdécider, éviter des souffrances inutiles. . .) [112]. En outre, lapersonne de confiance ne connaît pas toujours les souhaits dupatient [113]. Pourtant, si les décisions de fin de vie impliquantles proches ont un effet négatif durable sur un tiers d'entre eux[114], l'existence de DA clarifiant les choix du patient permet-tent de réduire la charge émotionnelle des proches [114]. Celaconcerne en particulier le sentiment de détresse impuissante[115]. La qualité des relations patient/proches est détermi-nante : si elle est bonne, elles favorise l'élaboration de DA[116,117]. Ces relations peuvent aussi orienter les représenta-tions : chez les traumatisés crâniens, des relations patient-proches très fortes incitent ces derniers à privilégier l'hypothèsed'un effet thérapeutique bénéfique et d'une amélioration, quel-les que soient les lésions objectives [118].Enfin, les patients sans famille ni proches et sans DA « béné-ficient » de soins plus longs et agressifs, administrés en quelquesorte « par défaut » [119].

Aides pour les DAParmi les diverses méthodes incitatives testées, c'est l'associa-tion de matériels pédagogiques et d'aide mémoires électro-niques pour les médecins lors de bilans de santé (qui« surgissent » automatiquement lors des consultations) quisemblent le plus à même d'augmenter le taux de DA (passantde 4 % à 21–24 %) [120–122]. D'autres ont montré que le rappelaux médecins seuls était moins opérant, mais que son associa-tion avec des documents sur les DA envoyés aux patientsaugmentait de 15 % ces DA [123]. Enfin, pour d'autres, l'asso-ciation de moyens incitatifs vis-à-vis des patients doublent letaux de DA [124] avec un net effet de la répétition [125]. Onpeut penser qu'une telle aide médicale puisse favoriser la rela-tion médecin/malade et ce d'autant que le patient pourra êtrecertain que ses DA seront prises en compte.L'objectif des DA serait aussi d'envisager la fin de vie dès que laquestion se pose, pour permettre d'aborder et de débuter lessoins palliatifs au moment opportun et non en ultime recours. Entémoigne, l'étude pivot de Temel et al. [126] chez des patientsatteints de cancer du poumon métastasé qui fait référence : dessoins palliatifs débutés en même temps que le plan de soin ducancer améliorent survie et qualité de vie.Une autre étude rapporte que d'envisager la fin de vie avec despatients cancéreux en phase avancée (délai médian de décès :4 mois) n'augmente pas l'anxiété ou la dépression. Cela permetmoins d'admissions en réanimation et plus d'admissions enhospice où contrairement aux services « aigus » la qualité devie est meilleure, les soins agressifs moindres (ces derniersgénérant plus de dépression chez les proches et une moindrequalité de vie chez le patient) [127]. Ailleurs, 81 % des patientsrandomisés et par là encouragés à formuler des DA ainsi que ladésignation de la personne de confiance, l'ont fait, par rapport

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à 31 % dans le groupe témoin. Les proches sont comme pré-cédemment moins anxieux et moins dépressif [39].La fin de vie n'est pas une période clairement identifiée. Il s'agiten effet le plus souvent d'un processus de déclin graduel. Or, lesmédecins sont souvent peu enclins et non formés à établir unpronostic de fin de vie tandis que les patients ne sont pas nonplus toujours à même d'identifier qu'ils ont atteint cette phase[128]. Il est par ailleurs difficile pour le patient et le médecind'anticiper les résultats du traitement d'une poussée de lamaladie : réussi, ce traitement sera salvateur, en échec on peutalors passer du côté d'un accompagnement de la fin de viemoins agressif. Comment formaliser ces choix par anticipation etpar écrit ; a fortiori si cet échange à propos du futur n'a pas étéinitié précocement dans le cours de la maladie ? Ceci d'autantque les préférences du patient évoluent au fil de l'altération deson état [129]. On sait également que l'ajout systématique dethérapeutiques au gré des comorbidités successives augmenteles effets secondaires, auxquels les patients sont plus sensiblesque les prescripteurs [130] !Faut-il des DA spécifiques selon les pathologies ? Elles sontproposées comme plus pertinentes par certains car elles envi-sageraient plus les symptômes que des états ou des diagnostics[131].Enfin, certains suggèrent des points à discuter avec les patientsà l'admission pour le guider dans sa réflexion [132] :

� qui voudriez-vous ou pas, comme votre représentant (per-sonne de confiance) pour prendre des décisions en votrenom, si vous n'en êtes plus capable ?

�

jusqu'où voulez-vous que la personne de confiance soit impli-quée et décide en votre nom ?

�

quelles indications lui avez-vous données en ce sens ? � vos proches sont-ils au courant de cette désignation et de cesindications ?

�

quel niveau de flexibilité voulez-vous dans l'application de vosDA ?

�

comment envisagez-vous le moment où les traitementsactuels seront inefficaces ?

�

souhaitez-vous des mesures thérapeutiques supplémentaires,avec des inconvénients probables et des effets incertains ?

�

surtout quelles sont vos préférences pour la vie à venir ?Pour les patients incapables de s'exprimer les questions suivan-tes peuvent être posées aux proches [133] : � parlez-moi de votre proche ; � la situation actuelle est celle-ci ; le devenir le plus probable estcelui-là. . . ;

�

quelqu'un de votre famille a-t-il déjà vécu cela ? � quelles sont les valeurs les plus importantes pour lui/elle (le/la patient(e)) ?

�

voici ce que nous proposons. Cela vous semble-t-il en accordavec ses valeurs ?

�

y a-t-il un consensus parmi les proches ? Sinon, commentpensez-vous y parvenir ?

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ConclusionsLes DA sont avant tout pensées pour permettre l'expression del'autonomie du patient hors d'état d'exprimer sa volonté. Ellessont de ce fait étroitement liées à la désignation de la personnede confiance. Elles doivent contribuer aux décisions médicalesen fin de vie ou en situation de coma végétatif. Elles sontégalement pressenties comme permettant la diminution dessouffrances induites par des thérapeutiques devenues inutilesou indésirables. En limitant les traitements vains, elles devraientégalement aboutir à une diminution des coûts financiers en finde vie. Or, l'expérience montre que ces buts, aussi légitimessoient-ils, se heurtent à des difficultés. Il est souvent complexepour un patient de se préfigurer la portée exacte de choix, telsqu'ils se poseront un jour. De cette difficulté découle la questionde rendre ou non les DA opposables. Un exposé de ses valeurs etde ses préférences, par le patient lui-même aidé par son méde-cin ; de ses attentes, exprimées sous forme de soulagement dessymptômes ; de ses sentiments et convictions constitue unélément clé de la démarche. À défaut, les seuls énoncés dusouhait ou du refus de traitements ou de réanimation « stan-dard et hors contexte » qui recouvrent un nombre important desituations souvent contradictoires et impossibles à formaliser defaçon univoque ne peuvent que pérenniser les difficultés. Plusencore, l'exposé de ces valeurs, formulé tôt, pourrait permettre

Références

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, N, et

s prdirecng tr–4.CA, Ms BJ.

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ANNEXE

Exemples de rubriques relevées dans différents formulaires de DA24, 25

Rubriques Questions à réponse libre Exemples Commentaires/explications

Contexte Exprimez votre ressenti survotre état physique passé

et actuel

Le but est de pouvoir prendre en compte dessituations futures selon vos souhaits réels

Description des mesures de réanimation usuelles(ventilation, défibrillation, réanimation de l'arrêtcardiaque. . .) permettant le maintien en vie, enurgence et posent un problème de décision si lepatient ne peut exprimer des choix. Idem pour les

démences progressives

Quel est votre vécupersonnel qui vous incite

à rédiger des DA ?

J'ai peur de la mort, mal vécu la mort d'unproche, je vis seul, Je ne voudrais pasconstituer un fardeau pour mes proches

État Quel est votre état desanté actuel ?

Capacité de discernement

Je suis en bonne santé L'interprétation de vos DA impose de lever au mieuxd'éventuelles ambiguïtés : faites-vous aider de votre

médecinJ'ai ou ai eu des maladies/handicap lourdsJ'ai des douleurs qui ont le retentissement

suivant :. . .

Je suis dépendant de tel traitement, ce qui atelle implication dans ma vie couranteJe suis atteint de telle maladie, et mon

pronostic est le suivant : . . .

Voici ce que j'attends de la vie et/ou de mestraitements : . . .

Mentionner que vous êtes en pleine possessionde vos moyens et à défaut, faire figurer unemention signée de votre médecin attestant de

votre capacité de décision actuelle

Directives anticipées

tome 1 > n83 > juin 2015 211

Article

spécial

Annexe (Suite).

Rubriques Questions à réponse libre Exemples Commentaires/explications

Traitements Buts des traitementsenvisagés

Bénéficier d'une réanimation à condition depouvoir retrouver mon état antérieur

Bénéficier de traitements visant à soulager mesdouleurs et non à prolonger ma vie

Bénéficier de traitements me permettant deretourner chez moi, et non de mourir à l'hôpital

Soinsintensifs,réanimationen urgence

Quelles sont vos choix ? Je souhaite ou non être pris en charge enréanimation

Vos choix permettront d'éclairer les soignants sur laconduite à tenir : limiter ou ne pas entreprendre demesures prolongeant la vie, se limiter à traiter les

douleur ou au contraire tout faire pour tenter de vousguérir ou améliorer même transitoirement votre état

clinique

Je souhaite désormais ne pas être hospitalisé etmourir chez moi

Je veux vivre le plus possible et bénéficier detous les traitements disponibles. . .

En cas de coma végétatif ou chronique, je neveux pas être maintenu en vie par une

alimentation artificielle

Handicap Quels sont les handicapsque vous accepteriez ou

non ?

Pouvoir être mobilisé en fauteuil roulant Ces rubriques sont des exemples. Essayez de vousfigurer ce que vous souhaitez ou ne souhaitez pas.Ces choix interviendront si vous n'êtes plus en

mesure de vous exprimer

Dépendre d'un appareil de respirationartificielle

Garder le lit en permanenceVivre des douleurs importantes que j'arrive

à gérerSubir des douleurs incontrôlables

Ne pas être maître de mon corps (vessie,intestin)

Perdre l'usage de la parole et/ou de lacompréhension

Ma souffrance actuelle est devenueinsupportable

Mes derniersinstants

Comment et où mourir ? Avec une prise en charge de soins palliatifsAvec mes proches, à domicile

Avec mes proches, peu importe le lieuAvec l'aide de telle communauté spirituelle

Don d'organes Si le contexte le rendpossible

Je souhaite faire don de mes organes en vuede greffe et/ou pour la science

Je ne souhaite pas faire don de mes organes

Personne deconfiance oumandataire

Coordonnées de cettepersonne

Nature du contrat, lieu où il se trouve

Voici le niveau dedélégation que je lui

concède

Prendre toute mesure selon ce que je lui aiindiqué, Prendre toute mesure qui lui paraîtdéfendre au mieux mes souhaits (tout n'étantpas prévisible par avance), Décider avec le corps

médical. . .

Voici la ou les personnesque je ne veux pas

impliquer, ni voir intervenirdans mes choix de fin de

vie

Mr/Mme X

En cas de désaccord formelsur l'interprétation de mes

DA

Je veux que soit appelé : Mr/Mme XLa personne désignée par moi sera souveraineLe corps médical sera le mieux en mesure de

faire les bons choix

24 ASSM/FMH (Académie suisse des sciences médicales). http://www.fmh.ch/files/pdf11/PV_f_Ausfuehrliche_Version.pdf.25 Humanistischer Verband Deutschlands : https://patientenverfuegung.de/standard/pdf/spv-fragebogen-aktuell.pdf.

B. Al Nasser, A. Attias, H. Baghdadi, A. Baumann, J.E. Bazin, L. Beydon, et al.

tome 1 > n83 > juin 2015212

Article

spécial