Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Renforcer la relation
patiente-professionnel
de la santé
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Sommaire
Introduction
L’importance de la relation patiente-PDS
Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives
Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS
Études de cas
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Introduction
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Partenariats fructueux patiente-PDS
• En général, les femmes ont de bonnes expériences avec leur médecin et n’ont pas de préférence de sexe1
• La plupart des médecins pensent faire preuve d’empathie envers leurs patientes
• Il est important de favoriser une relation fructueuse entre patiente et PDS
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L’importance de la relation patiente-
PDS
6
Pourquoi renforcer la relation patiente-PDS ?
Relation positive entre la patiente et le PDS
Encourager les femmes à s’impliquer activement dans leurs soins de santé
Aider les femmes à affronter les
difficultés liées au VIH
Soutien
Confiance
Respect Compassion
Dialogue ouvert
et constructif
7
Permettre aux femmes de jouer un rôle actif dans leurs soins
Le modèle privilégié de soins médicaux a évolué d’une approche paternaliste vers
un partenariat
Les femmes sont encouragées à :1–4
Questionner et réclamer des informations à leur PDS
Soulever des questions tant psychosociales que médicales
Participer à la prise de décisions
Prendre en main leur bien-être
8
Avantages d’un partenariat efficace entre la patiente et le PDS
l’esprit d’initiative dans les décisions liées aux soins de santé3
l’adhésion au traitement2,4,5 l’autonomie6
la croyance dans l’efficacité du traitement2
les résultats cliniques3 la confiance en soi2
la satisfaction1,2
Un partenariat axé sur la patiente entre la patiente et le PDS améliore chez la patiente :
. . . et incite les patientes à continuer à se faire suivre7
9
Bienfaits pour la santé de se sentir « considérée comme une personne » par les PDS
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Non Ne sait pas Oui
Recevant un HAART Adhérant à l’HAART ARN-VIH indétectable
Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006
Pourc
enta
ge d
e
pati
ente
s Les patientes « considérées comme des personnes » par leur PDS avaient plus de chances de recevoir une thérapie ART et d’y adhérer et d’avoir une charge virale indétectable. Elles ont aussi rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à l’égard de la thérapie, moins de stress social et moins d’abus de drogues ou d’alcool.
(n=1743)
10
• Manque de continuité des soins
• Différences institutionnelles, culturelles ou linguistiques
• Nouvelles technologies médicales
• Réglementations gouvernementales, problèmes de remboursement et de coût2
• Satisfaction des critères donnant droit au traitement
• Questions d’ordre juridique
• Évolution des normes sociales2
• Difficulté à comprendre les informations sur le VIH et son traitement
• Peur de commencer le traitement
• Non-adhésion au traitement
• Sentiments négatifs à l’égard de soi-même ou du traitement
• Manque d’assurance pour poser des questions, crainte de ‘contredire’ les autres
• Impossibilité de nouer une relation ou un rapport approprié(e) à cause par ex. de différences de culture, personnalité, âge ou autres
Obstacles potentiels à un partenariat patiente-PDS fructueux
Problèmes de personne1 Autres problèmes1
11
Sept éléments essentiels à une relation patiente-médecin fructueuse
7
Communication
Expérience de
malade externe
Expérience de
malade hospitalis
é
Éducation de la
patiente
Intégration/
continuité
Prise de décisions
Résultats
Disease Management Outcomes Summit 2003
12
Atteindre l’excellence dans la communication et l’éducation
• Programme d’autogestion en matière de santé
• Différences de connaissances médecin-patiente
• Éducation personnalisée de la patiente
• Responsabilité de la patiente pour gérer son état
• Les patientes connaissent leurs symptômes
• Discussion préventive et réactions de la patiente
• Renseignements non médicaux sur la patiente
• Effets du sexe, de l’âge, de la race et de la religion sur les soins
• Une approche flexible de la communication
Communication Éducation
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Atteindre l’excellence : expérience en consultation externe/cabinet en en hôpital
• Soins personnalisés• Rôles des médecins
clairement définis• Communication efficace• Définir les attentes de
la patiente• Communication avec la
famille et les soignants• Planification de la
sortie• Viser à garantir que le
service des urgences soit utilisé pour de véritables urgences
• Accès opportun et flexible aux rendez-vous
• Patiente et PDS préparés aux visites
• Informations écrites sur la politique et les méthodes du cabinet
• Personnel poli et professionnel
• Accès flexible (par ex. rendez-vous en dehors des heures d’ouverture)
Expérience de malade externe Hospitalisé
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Atteindre l’excellence : intégration, prise de décisions et résultats
•Facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux pris en compte
•Participation de la patiente à la décision
•Connaissance de toutes les options thérapeutiques par la patiente
•Divulgation de l’adhésion au traitement
• Progrès de la patiente facilités à travers le système de soins de santé
• Résultats cliniques partagés avec les membres compétents de l’équipe soignante
• Tous les résultats des tests communiqués aux patientes
Intégration Prise de décisions
• Discussion préalable des résultats en pratique clinique
• Concevoir les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides
Résultats
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Éléments particuliers à prendre en
considération pour les femmes
séropositives
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Effet des croyances
religieuses et culturelles
Milieux socioculturels
difficile d’accès
Difficulté de gérer traitement, travail,
vie familiale et d’autres problèmes
médicaux et gynécologiques
Les femmes immigrées sont en
général plus isolées et ont un
accès au soin plus limité
Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources
économiques
Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent
réduire l’ accès aux soins
Influence limitée sur la fréquence et
nature des interactions sexuelles
La violence peux augmenter la
vulnérabilité des femmes envers le
VIH
Influence limitée sur l’usage de
moyens de contraceptions permettant de
réduire les risques de transmission
Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH
17
Améliorer l’apport d’informations aux femmes séropositives• Les PDS peuvent sous-estimer le
besoin d’informations des patientes
• Les PDS peuvent surestimer la valeur et l’accessibilité des informations données1
• Les informations doivent être adaptées à la situation et à la culture des femmes
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Accorder de l’importance aux problèmes psychosociaux en plus des problèmes ‘médicaux’
• Les médecins qui accordaient de l’importance aux aspects psychosociaux de la vie d’une personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui s’intéressaient uniquement aux aspects médicaux
PDS
• Les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler des leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de l’anxiété
Patientes
Questionner et réclamer des informations
Soulever les problèmes psychosociaux médicaux
Participer à la prise de décisions
Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995
19
Personnalisation des soins
Les soins du VIH doivent varier en fonction de la situation
personnelle et des besoins spécifiques
de chaque femme. . .
Culture ou religion
Immigration
Potentiel de reproduction Problèmes co-morbides
(par ex. alcoolisme, toxicomanie, dépression)
Problèmes familiaux Antécédentsmédicaux
Violence ou abus sexuel
Problèmes sexuels
Soutien
Stade du parcours VIH
Acceptation du diagnostic Langue et
compréhension
Grossesse
Classe socio-économiqueÂge
20
Personnalisation des soins
. . . et considérer les femmes dans leur contexte social
par ex. en tant que mère, partenaire, fille, dispensatrice de soins
21
• L’adhésion améliore/fait démarrerle traitement
• Éduquer et encourager• Chercher des moyens de stabiliser
la vie si elle est chaotique
• Généralement plus instruite• Acceptation plus facile à obtenir
• Traiter conformément au protocole• Considérer en tant que FEAP
- voir ci-dessous
• Moins d’inquiétudes concernantune grossesse non planifiée
• Potentiel d’une culture partagée avec le médecin
• Moins de barrières linguistiques
• L’adhésion est généralement une question délicate
• Soutenir/rester positif
• Difficulté d’éducation/ de compréhension
• Adhésion généralement bonne• Choisir une thérapie ART qui
s’est révélée sûre et efficacedurant la grossesse pour limiter les risques
• Mettre l’accent sur la contraception
• Utiliser des IP si peu confiance dans la contraception
• Stigmates culturels du VIH• Barrières linguistiques• Distraite si statut d’immigrante
non confirmé
Adapter les soins aux besoins des patientes : exemples
ImmigranteNon-
Immigrantecontrecontre
Pré-acceptation du diagnostic
Post-acceptation
du diagnostic
Classe socio-économique
inférieure
Classe socio-économique supérieure
Enceinte Pas enceinte
Possibilité de grossesse
Souscontraception
sûreou pas FEAP
contrecontre
contrecontre
contrecontre
contrecontre
FEAP = femme en âge de procréer ; IP = inhibiteur de la protéase
22
Déni
Divulgation
Dépression(peut continuer)
-
+
parcours optimalperturbation émotionnelle et dépression
Si rejetée par son
partenaire
Si rejetée par ses proches
Grossesse, perte d’emploi,
événements de la vie négatifs
(à n’importe quel stade)
Effets secondaires
Démarrage du traitement
Diagnostic
Acceptation/évolution
The Planning Shop International Women Research, July 2008
Comment les femmes vivent le VIH : le parcours de la patiente
Am
éliora
tion
du
b
ien
-êtr
e é
moti
on
nel
Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhere au
modèle de deuil classique
23
Acceptation
L’épreuve du . . . diagnostic
Chagrin
PeurColère
AfflictionDéni
24
L’épreuve de . . . la grossesse
• La possibilité d’une grossesse est un élément important à prendre en considération chez toutes les femmes séropositives en âge de procréer
• Le VIH doit être abordé dans le cadre des soins prénataux ET la grossesse doit être abordéedans les soins standard du VIH
25
Eléments à prendre en considération concernant la grossesse
Survivrai-je pour voir mes enfants grandir ?
Quel est le risque que j’infecte mon partenaire ?
La grossesse aggravera-t-elle mon VIH ?
Ma séropositivité pourrait-elle rendre mon bébé anormal ?
Quel est le risque que mon bébé soit contaminé ?
Le traitement sera-t-il nocif, pour moi ou mon bébé ?
Dois-je accoucher par césarienne ?
Comment tomber enceinte sans infecter mon partenaire ?
?
Les travailleurs de la santé qui me suivent me traiteront-ils différemment ?
Dois-je nourrir mon bébé au biberon ou au sein ?
Que se passe-t-il si mon bébé est séropositif ? Quand le saurai-je ?
26
L’épreuve de . . . la divulgation
Obstacles . . .
Réprobation, bouleverser la famille
Rejet, accusations d’infidélité
Abandon
Perte de soutien financier
Violence (jusqu’à 60 %)1
Stigmates
Discrimination
Facteurs de motivation . . .
Sens de responsabilité éthique
Inquiétude pour la santé du partenaire
Symptômes et gravité de la maladie
Besoin de soutien social
Besoin d’alléger le stress de la non-divulgation
Pour faciliter le traitement, rapports sexuels protégés et comportement
préventif en matière de VIH
WHO. Gender inequalities and HIV 2008; WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women
27
Faciliter la divulgation
Aborder la nécessiter d’informer les autres durant les consultations pré-
et post-test
Aborder la divulgation obligatoire et le rôle du PDS
Souligner les aspects positifs de la divulgation
28
La numération des CD4 et la charge virale
les doses manquées peuvent permettre au virus de se
répliquer plus rapidement et détériorer le système
immunitaire
L’épreuve du . . . début du traitement
L’adhésion au traitement est cruciale pour :
1Prévenir la résistance
à la thérapie ART les doses manquées peuvent favoriser le développement de
nouvelles souches pharmacorésistantes du VIH
2
29
L’épreuve du . . . début du traitement
Obstacles à surmonter avant de commencer le traitement1,2
Préférence pour les
médecines traditionnelle
s
Problèmes de communication
Faible estime de
soi
Problèmes de mode de
vie
Manque de confiance dans le
PDS
Non-acceptation
du diagnostic
Peur des effets
secondaires
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Maximiser les avantages de la
relation patiente-PDS
31
Faciliter l’adhésion au traitement
Je ne sais pas à quel moment
prendre chaque pilule
Les médicaments m’ont rendue
malade alors je les ai arrêtés
Il y a trop de pilules
Je me sens bien, je n’ai pas besoin de faire renouveler mon
ordonnance
J’ai oublié de prendre mes comprimés
en vacances
Je n’ai pas le temps d’aller
chez le médecin
Je ne veux pas prendre
de médicaments
J’ai peur que les traitements
modifient ma silhouette
32
Facteurs de réussite dans l’adhésion au traitement
L’adhésion au traitement est complexe, les facteurs pouvant la renforcer incluent :1
un âge plus avancé
discuter des problèmes psychosociaux et médicaux
la participation de la patiente à la prise de décisions
la prise en main de son bien-être par la patiente
le fait que la patiente pose des questions au PDS
le fait d’être non-migrante
Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004
33
Faciliter l’adhésion au traitement
Mesures pour maximiser l’adhésionS’assurer que les patientes sont bien informées sur le
traitement
Renforcer la valeur du traitement
Inclure la patiente dans les décisions de prise en charge
Choisir un schéma thérapeutique susceptible d’être respecté
Apporter un soutien social et psychologique
Déceler et traiter la dépression et autres troubles mentauxOffrir un soutien supplémentaire durant les premiers
moisSuivi régulier à long terme pour contrôler/renforcer l’adhésion
34
Favoriser le changement de comportement
• PDS:• Informe et demande
à la patiente les changements envisageables
• Utilise la reformulation pour explorer des solutions
• Résultat:• incite les patientes à
comprendre la nécessité d’un changement
• PDS:• Informe et propose
une seule solution
• Résultat:• la patiente a
tendance à résister • le PDS peut juger
la patiente peu motivée ou dans le déni
Directif Orientatif
Rollnick S et al. BMJ 2005
35
Comprendre les aspects et les modèles de la relation patiente-PDS
• Chaleur et empathie dans l’approche de la relation patiente-PDS
• Les aspects techniques des soins tels que les tests et les examens, la prescription de traitements
Instrumentaux Expressifs
• Le médecin recommande et la patiente coopère
• « Le médecin détenteur du savoir » est positif et non autoritaire, tout en ayant la responsabilité de choisir le traitement approprié
• La patiente, ayant moins de pouvoir, est supposée suivre les recommandations du médecin
• Différence de pouvoir dans la relation
• Le médecin traite activement la patiente, la patiente est passive
• La patiente recherche des informations et une assistance technique
• Le médecin formule des décisions que la patiente doit accepter
• Souvent non optimal pour une réussite et une satisfaction à long terme
Actif-Passive Orientation-Coopération
• Le médecin et la patiente ont la responsabilité conjointe de prendre des décisions et de planifier le déroulement du traitement
• La patiente et le médecin respectent leurs attentes et leurs valeurs mutuelles
Participation mutuelle
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Études de cas
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Étude de cas : Résultat discordant au test VIH
• Une femme de 33 ans et son partenaire effectuent un dépistage du VIH avant d’arrêter les préservatifs et de fonder une famille
• La femme s’avère séropositive alors que son partenaire s’avère séronégatif
• La femme refuse d’informer son partenaire de sa séropositivité de peur qu’il l’abandonne
37
En plus de gérer son diagnostic et sa grossesse potentielle, quels autres aspects
faut-il prendre en considération ?
38
Aspects à prendre en considération
• Divulgation et confidentialité au sein de la relation patiente-PDS~ Beaucoup de directives nationales préservent
la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales
~ La consultation pré- et post-test doit discuter ouvertement du résultat et envisager la possibilité d’’une mauvaise nouvelle’
~ Une divulgation sans le consentement de la femme peut être obligatoire mais risque de briser la confiance dans le cadre de la relation patiente-médecin et la continuité des soins
38
39
Étude de cas : Migrante africaine vivant en Europe/Amérique du Nord
• Stable sous ART• Vivant en collocation dans un
logement fourni par l’état• Préoccupée par l’image corporelle
et la divulgation• Prévoit d’allaiter au sein• Croit que « Dieu prendra soin du
bébé »
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En plus de gérer son traitement, quels autres aspects faut-il prendre en
considération ?
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Aspects à prendre en considération
• Soutien social, devoir de diligence envers la mère et le bébé~ La séparation de la mère et de l’enfant ne doit avoir lieu
qu’en dernier ressort~ Régler la situation de la patiente en matière de logement ~ Discuter de ses peurs concernant l’image corporelle
et la divulgation~ Elle risque d’être psychologiquement vulnérable et de
croire qu’en évitant les effets secondaires du traitement elle commence une nouvelle vie
~ Envisager de changer le schéma thérapeutique ~ Respecter les croyances spirituelles et chercher un
soutien communautaire, par ex. auprès des chefs spirituels
~ Cela peut la faire changer d’avis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé
40
41
Respect des croyances
• Chaque fois que possible, il est plus efficace de travailler ‘avec’ ces croyances que ‘contre’
• Le recours à des chefs spirituels et à des ‘histoires’ peut améliorer l’engagement au sein de la relation patiente-PDS
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Merci pour votre attention
Des questions ?