El impacto de las ER en la infancia

» HOSPITALIZACIÓN Y RESTRICCIÓN DE ACTIVIDADES: El 42% de lasfamilias reportan que sus hijos o hijas se ausentan al menos 1 o 2 veces almes de clase por la enfermedad.

» DISCAPACIDAD con la que cuenta el 80% del colectivo. En el caso concretode menores con discapacidad, más de un 30% más del 65% reconocido.

» FALTA COORDINACIÓN: Las necesidades sociosanitarias, al no quedarrecogidas en la evaluación psicopedagógica, pueden quedar descubiertasdurante el proceso educativo. De hecho, el 58% del profesorado consideraque los alumnos no cuentan con este tipo de atención.

» DESCONOCIMIENTO Y DESMOTIVACIÓN: Sentimientos soledad eincertidumbre ante los aspectos de la enfermedad.

La mayoría de las ER son de

carácter genético,

degenerativo, crónico y

aparecen en la infancia.

El impacto de las ER en el ámbito educativo

¿Qué dicen las Asociaciones miembros de FEDER?:

El “Informe de Educación” que FEDER realizó en 2014, muestra los siguientes datos:- Un 85,75% de las asociaciones expresaba que las modalidades de escolarización no respondían a

las necesidades del alumnado, así como el 73% de ellas se manifestaban insatisfechas con lainclusión educativa en las etapas pre obligatoria y postobligatoria y el 68% en las obligatorias.

- Falta de sensibilización en las aulas, produciendo situaciones de incomprensión, rechazo yaislamiento del alumnado con ER y repercutiendo en el desarrollo socio-afectivo y el rendimientoescolar.

- Problemas de autoestima por parte del alumnado ligada al rendimiento escolar debido, a no tenerexperiencias de éxito por no ajustar la enseñanza a las posibilidades reales del menor y al círculovicioso procedente de la etiqueta equivocada

El impacto de las ER en el ámbito educativo¿Qué dice el profesorado? ¿Y las familias?

En 2018, FEDER abrió una nueva línea de investigación, planteando un “Estudio del proceso deescolarización del alumnado con EPF”. Tomando como muestra el profesorado y las familias delalumnado con ER de los centros educativos que implementaron uno de los proyectos educativos deFEDER en el curso escolar 2018-2019 y 2019-2020. Destacamos los primeros resultados analizados:

- En cuanto a la cobertura de las necesidades socio-sanitaria y necesidades educativas delalumnado con EPF, se obtiene una perspectiva diferente entre profesorado las familias:o El profesorado considera que, en la mayoría de los casos, los recursos son suficientes para

cubrir las necesidades del alumnado.o Las familias consideran que los recursos son insuficientes para cubrir las necesidades de sus

hijos. Destacando profesionales sanitarios y profesorado de audición, lenguaje y pedagogíaterapéutica.

La intervención de las Asociaciones en el ámbito educativo

¿Qué hacen las Asociaciones?

Teniendo en cuenta las necesidades detectadas por las Asociaciones y la opinión de las familias, sellevan a cabo diferentes proyectos educativos, por parte de las entidades miembros de FEDER, paradar respuesta a las carencias planteadas.

A continuación se muestran los tipos de proyectos educativos que serán objeto de la convocatoria:

» Proyectos de apoyo socioeducativo en los Centros Escolares» Proyectos de formación al profesorado» Proyectos de refuerzo escolar fuera del centro educativo» Proyectos de adquisición y desarrollo de herramientas digitales que favorecen el proceso deenseñanza-aprendizaje

Necesidades agravadas con la COVID-19/!\→ COBERTURA DE LAS NECESIDADES quedando totalmente paralizadasen el 70% de los casos.

→ RETRASOS Y FALTA DE ESPECIALIZACIÓN METODOLÓGICA en eldesarrollo integral de estos menores, por falta de recursos y deinformación.

Sólo el 32% de las familias trasladan haber continuado de forma efectiva con el proceso socioeducativo. Dentro del 40% de las familias que han notificado

carencias, la gran mayoría (el 80%) se encontraban en Educación Ordinaria.

→ PÉRDIDA DE SOCIALIZACIÓN e interacción con otros menores, unacircunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

Necesidades agravadas con la COVID-19/!\Nos enfrentamos a una crisis mundial que repercutirá de manera global entodos los sectores. Las entidades de enfermedades poco frecuentes noson ajenas a esta realidad y en un futuro próximo se enfrentarán a lossiguientes escenarios:

→ Cierre de proyectos y servicios ante la pérdida de financiación.→ Salida de profesionales formados, con experiencia y especializados enenfermedades poco frecuentes a causa del cierre de servicios.→ Aumento de la demanda de las familias ante la situación devulnerabilidad de las personas con ER.

Es imprescindible implementar medidas que permitan retomar la actividaddel tejido asociativo para minimizar el impacto sociosanitario queimplicará el COVID-19.

Respuesta desde FEDER: construir una red de Servicios de Intervención Integral en el ámbito educativo

Educar en Red: Un proyecto para englobar todas las

acciones que llevamos a cabo desde la familia FEDER para apoyar la cobertura

de necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades

raras o sin diagnóstico.

ESPECIALIZACIÓN+

TRABAJO EN RED

IMPACTO PRE Y POST COVID-19

+ =

¿Qué queremos conseguir?

ESPECIALIZACIÓN: Generar conocimiento en materia de actuaciones en

el proceso enseñanza-aprendizaje, y la respuesta del movimiento asociativo en ER

a las necesidades de menores.

TRABAJO EN RED: Favorecer el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo tanto a nivel

nacional como internacional.

IMPACTO PRE Y POST COVID-19: Amortiguar el impacto de la COVID-19,

contribuyendo a la sostenibilidad de los proyectos y servicios del

movimiento asociativo.

GENERAR UNA RED DE SERVICIOS de Atención Directa entre el

movimiento asociativo federado especializado en la atención de

consultas educativas.

¿Cómo lo vamos a conseguir?

Funcionamiento de los Servicios de

intervención integral en el ámbito educativo.

IMPACTO PRE Y POST COVID-19:

Amortiguar el impacto de la COVID-19,

contribuyendo a la sostenibilidad de los proyectos y servicios

del movimiento asociativo.

» Apoyando en los centros educativos.

» Reforzando fuera del centro educativo.

» Formando a los profesionales.

» Adquiriendo y desarrollando herramientas digitales.

¿Cómo lo vamos a conseguir?

Informe sobre situación pre y post

COVID-19:¿cuál es la situación

de los proyectos educativos del tejido

asociativo?

ESPECIALIZACIÓN: Generar conocimiento en materia de actuaciones

en el proceso enseñanza-aprendizaje, y la

respuesta del movimiento asociativo en ER a las

necesidades de menores.

Investigación social:

» Entidades y patologías que cuentan con proyectos.

» Proyectos desarrollados.

?

¿Cómo lo vamos a conseguir?

Empoderamiento del Movimiento Asociativo.

TRABAJO EN RED: Favorecer el intercambio de

buenas prácticas entre el movimiento asociativo tanto

a nivel nacional como internacional.

» Desarrollando grupos de trabajo.

» Impulsando espacios de intercambio de buenas prácticas.

¿Qué permitirá esta Red?

Permitirá que las familias puedan acceder a Servicios de Atención Directa de ER especializados en el ámbito educativo.

Una red pionera conformada por servicios especializados y únicos en enfermedades raras, liderados por los mejores expertos en la materia.

Un recurso avalado por FEDER y contará con el apoyo seguimiento del Servicio de Información y Orientación, que está a la cabeza de las Líneas de Ayuda en Europa.

¿Qué permitirá esta Red?

Pero, sobre todo, nos permitirá atender

mejor las necesidades de las nuevas

generaciones, de menores como ellos.

¡Y así lograr la verdadera inclusión

social!

ENFERMEDADES RARAS

¡Gracias!