el papel de enfermería en los cuidados paliativos. hacia ... · care, where nursing work is vital...
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Ana Vinatea Elorrieta
Estrella Marín Fernández
Escuela Universitaria de Enfermería
Grado en Enfermería
2017-2018
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
El papel de enfermería en los cuidados paliativos. Haciael paciente oncológico y su familia
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
El papel de enfermería en los cuidados paliativos. Hacia el paciente oncológicoy su familia, trabajo fin de grado de Ana Vinatea Elorrieta, dirigido por Estrella Marín
Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una LicenciaCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
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ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
EL PAPEL DE ENFERMERÍA EN LOS
CUIDADOS PALIATIVOS. HACIA EL
PACIENTE ONCOLÓGICO Y SU FAMILIA
THE ROLE OF NURSING IN PALLIATIVE CARE. TO CANCER
PATIENTS AND THEIR FAMILY
ANA VINATEA ELORRIETA
TRABAJO FIN DE GRADO
TUTORA: Estrella Marín Fernández
Logroño, Junio 2018
CURSO ACADÉMICO: 2017/2018
CONVOCATORIA: Ordinaria
1
ÍNDICE
RESUMEN………………..………………………………………….. 2
1. INTRODUCCIÓN .................................................................. 4
2. DESARROLLO ...................................................................... 9
2.1. METODOLOGÍA .............................................................................. 9
2.2. EL PACIENTE ONCOLÓGICO .......................................................... 11
2.3. CUIDADOS PALIATIVOS. EVOLUCIÓN HISTÓRICA ........................ 20
2.3.1. Estrategia en Cuidados Paliativos en España ........................ 23
2.3.2. Plan de Cuidados Paliativos de La Rioja ................................ 28
2.4. LA MUERTE Y EL DUELO ............................................................... 32
2.5. PAPEL DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS ..................... 34
2.6. PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA .................................... 41
3. CONCLUSIONES ................................................................. 49
4. BIBLIOGRAFÍA ................................................................... 51
2
RESUMEN
El aumento de la esperanza de vida, así como la cronificación de ciertas enfermedades y
el continuo crecimiento del cáncer en nuestra sociedad, hace que nazca la necesidad de
desarrollar unos cuidados paliativos de calidad, donde la labor de enfermería es vital debido
a su cercanía con el paciente y la familia, encargándose de aplicar estos cuidados, además
de acompañar desde lo personal y con profesionalidad, tanto al enfermo como a su entorno
en la fase terminal.
El objetivo general de este trabajo se centra en mostrar el papel fundamental de la
enfermería en los cuidados paliativos hacia el paciente terminal, en este caso oncológico.
De forma más específica explicar las aptitudes de enfermería necesarias para desarrollar
estos cuidados, demostrar la importancia de ayudar tanto al paciente y su familia, y por
último, elaborar un plan de cuidados para mejorar la calidad de vida del paciente terminal.
Para poder alcanzar estos objetivos se ha realizado una búsqueda bibliográfica en
diferentes bases de datos: Pubmed, Dialnet, Google académico, así como en artículos
científicos, guías clínicas y páginas web oficiales. Para complementar y ratificar la
información también se han utilizado noticias, apuntes de la Escuela de Enfermería y una
tesis doctoral.
En la parte central del trabajo se abordan los diferentes temas para poder responder a los
objetivos planteados como el paciente oncológico y su principal característica el
sufrimiento, dado por el dolor total. También analizamos la inevitabilidad de la muerte y el
desarrollo del duelo en los pacientes terminales. Además de hacer una reseña a la
evolución histórica de los cuidados paliativos, y la estrategia elegida en España y La Rioja.
Y por último la importancia del papel de enfermería mediante la elaboración de un Plan de
Cuidados de Enfermería (PAE) a través de los patrones de Gordon y la taxonomía NANDA,
NOC, NIC.
Como conclusión final del trabajo, se consigue demostrar la importancia de la labor
enfermera en los cuidados paliativos de calidad al paciente terminal, gracias a ejercerlos
desde la profesionalidad y cercanía, utilizando la mera presencia y la empatía, y con un
punto de vista biopsicosocial del paciente. Mostrándolo a través de la aplicación del PAE
en cuidados paliativos.
Palabras clave: Cuidados paliativos, enfermería, oncología, duelo, cuidados integrales.
3
ABSTRACT
The increase in life expectancy, as well as the chronification of certain diseases and the
continuous growth of cancer in our society, causes the need to develop quality palliative
care, where nursing work is vital due to its Closeness with the patient and the family, taking
care to apply these cares, besides accompanying from the personal and with
professionalism, both to the sick and to his environment in the terminal phase.
The general objective of this work is focused on showing the fundamental role of nursing in
palliative care towards the terminal patient, in this case oncological. More specifically
explain the nursing skills needed to develop these care, demonstrate the importance of
helping both the patient and his family, and finally, develop a plan of care to improve the
quality of life of the terminal patient. In order to achieve these objectives, a bibliographical
search has been carried out in different databases: Pubmed, Dialnet, Google academic, as
well as scientific articles, clinical guides and official websites. To complement and ratify the
information, we have also used news, notes from the School of Nursing and a doctoral
thesis.
In the central part of the work the different topics are addressed in order to be able to
respond to the objectives posed as the oncologic patient and its main characteristic the
suffering, given by the total pain. We also analyzed the inevitability of death and the
development of bereavement in terminal patients. In addition to a review of the historical
evolution of palliative care, and the strategy chosen in Spain and La Rioja. And finally the
importance of the role of nursing through the elaboration of a Plan of nursing care (PAE)
through the patterns of Gordon and taxonomy NANDA, NOC, NIC.
As a final conclusion of the work, it is possible to demonstrate the importance of the nurse
work in the palliative care of quality, to the terminal patient, thanks to exert them from the
professionalism and closeness, using the presence and the empathy, and with a point of
biopsychosocial view of the patient. Showing it through the application of the PAE in
palliative care.
Key words: Palliatives care, nursing, oncology, duel, integral care.
4
1. INTRODUCCIÓN
La muerte aun siendo un fenómeno natural de la vida, ha pasado por distintos tipos de
vista, y hoy en día siguen existiendo en las diferentes culturas diferentes visiones del fin de
la vida en la raza humana. En nuestra cultura occidental la muerte se ve y se siente como
un sufrimiento, un dolor incalculable para el que se queda y un sentimiento de pérdida
irremplazable, sea una muerte accidental o esperada como ocurre con el cáncer terminal
u otras enfermedades que hacen de un sufrimiento agónico en sus etapas finales. Para
intentar minimizar ese sufrimiento surgen los cuidados paliativos1,2,3.
El aumento de la esperanza de vida, que en España se sitúa en una media de 83 años
siendo el segundo país de Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico
(OCDE) sólo por detrás de Japón (83,9 años), afecta de manera indirecta a la creación de
las unidades de cuidados paliativos, ya que con una mayor esperanza de vida aumentan
las posibilidades de padecer enfermedades crónicas, u enfermedades con un largo periodo
de sufrimiento para el paciente sin un final esclarecedor en muchos casos, como puede ser
el cáncer, causando la necesidad de formar unidades y equipos multidisciplinares cuyo
objetivo sea el de ayudar a todo aquel que lo necesite a morir en paz y conservando la
dignidad de la persona hasta su adiós2, 3, 4.
Estas unidades no sólo deben servir para paliar el dolor del paciente, sino también a la
familia que le rodea en esos duros momentos y en última estancia al equipo que se encarga
de estos cuidados, ya que por mucho que vivan día a día con la muerte es difícil separar lo
profesional de lo personal, en una unidad como esta donde la relación con el paciente y la
familia llega a ser mucho más estrecha que en cualquier otra unidad sanitaria, y menos en
la sociedad occidental donde la muerte es algo tan privado y tabú hasta el día de hoy2, 5.
El modelo biomédico, el cual se centra la medicina científica hoy en día hace que a pesar
de que se conozcan, por desgracia, que existen enfermedades actualmente que siguen
siendo incurables, se alargue el sufrimiento de las personas que lo padecen. Ya que este
modelo es un modelo curativo, perdiendo muchas veces el punto de vista social y
emocional por parte de los médicos y no dejando finalizar la vida en paz de las personas
que sufren estos males. Los cuidados paliativos existen para complementar esa necesidad
de curación y suplirla por una acción más importante en la fase final, sobre todo, de la
enfermedad atenuando el sufrimiento, el dolor físico y emocional tanto de los pacientes que
la sufren como el de sus familiares y cuidadores principales5.
Haciendo de la muerte una etapa más de la vida con lo cual es necesario respetarla y una
vez llegados los últimos momentos de la vida y la cercanía de la muerte, intentar que estos
sean respetando la integridad y la dignidad de la persona que agoniza y sufre por una
5
enfermedad terminal, y como figura en el Código Deontológico el objetivo de la atención a
estos pacientes que se encuentran en estado terminal, no es acortar ni alargar la vida, sino
intentar conseguir la máxima calidad de vida posible, para ello es necesaria la creación de
estas unidades1, 6.
Los cuidados paliativos aparecen descritos como tales en 1967 gracias a la enfermera
Cicely Saunders, en Londres, dados estos como el mejor modo de respetar el derecho a la
vida y la dignidad de la persona dependiente que padece un proceso agónico y definidos
por la OMS como : “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se
enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través
de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”9.
Esta definición es necesaria completarla con unos principios básicos que deben ser base
de cualquier unidad de cuidados paliativos3, 7, 8:
- Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas físicos.
- Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural de esta.
- No tienen como fin ni atrasar ni acelerar la muerte.
- Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado de los
pacientes.
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte.
- No deben olvidarse de la familia a la hora de ofrecer el cuidado al paciente,
ya que son una parte de él.
- Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de
los pacientes sin olvidar a los familiares, incluyendo soporte emocional
durante el duelo, cuando sea indicado.
- Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el
curso de la enfermedad.
- Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción
con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como
quimioterapia o radioterapia e incluyen aquellas investigaciones necesarias
para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
6
Según un estudio10, donde se incluyen ciertos indicadores como son: la conciencia pública,
la disponibilidad de formación, el acceso a los analgésicos y la transparencia entre el
médico y el paciente, el Reino Unido lidera en el ranking de países con la mejor calidad de
atención al final de la vida gracias a sus programas de cuidados paliativos domiciliarios
mientras que España se encuentra en el puesto 26.
El número de profesionales y unidades dedicadas a los cuidados paliativos ha ido
creciendo de manera exponencial, primero en Inglaterra y Europa, posteriormente en
Estados Unidos, Canadá y Australia. Hasta 1985 no podemos hablar de cuidados paliativos
a domicilio cuando en Santander, el Hospital Marqués de Valdecilla los comienza a ofertar,
casi de manera simultáneamente el Hospital de la Creu Roja de Barcelona y en el Hospital
de la Sta. Creu de Vic comienzan su andadura con esta nueva unidad11.
A estas unidades les seguirían posteriormente tres modelos domiciliarios diferentes pero
comunes en ciertos aspectos y peculiaridades específicas, que serían11
- PADES (Programa de Atención Domiciliaria-Equipo de Soporte) en Cataluña en
1990.
- Los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de la Asociación Española
Contra el Cáncer (AECC) que se extendieron a otras comunidades autónomas.
- ESAD (Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria) que se desarrollaron en
los territorios del INSALUD.
En Galicia hasta 1990 no aparecía una unidad de cuidados paliativos como se conocen
hoy en día en el Hospital Marítimo de Oza en A Coruña, hasta esa fecha los cuidados
paliativos se llevaban a cabo por la unidad de Hospitalización a Domicilio (HADO) que
aparece tan sólo tres años antes. Las personas con necesidad de tales cuidados paliativos
eran atendidas en los Centros de Atención Primaria o en las unidades hospitalarias
convencionales.11
En el periodo de 2010-2014 el documento Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud, elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, es
actualizado. Tiene como objetivo principal establecer unos compromisos ajustados,
factibles y medibles por parte de las diferentes comunidades autónomas para una
homogeneidad y una mejora de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud.
Este documento incluye además una serie de valores y principios con objetivo de promover
y dar una atención de calidad y más centrada en el ser humano. Algunos de los valores y
principios que incluyen11:
7
- Calidad de vida definida por cada paciente.
- Atención integral, accesible y equitativa.
- Derecho al alivio del sufrimiento.
- Valor intrínseco de cada persona como individuo autónomo y único.
- Expectativas del enfermo y familia sobre la respuesta del sistema sanitario a
sus necesidades en el final de la vida.
- Solidaridad ante el sufrimiento.
- Acompañamiento a los pacientes y sus familias basado en las necesidades
de ambos.
- Continuidad de la atención y coordinación de niveles asistenciales.
- Comunicación abierta y honesta.
- Reflexión ética y participación de los pacientes y sus familiares en la toma de
decisiones.
- Competencia y desarrollo profesional continuados para responder
adecuadamente a las necesidades de los pacientes y familiares.
- Trabajo en equipo interdisciplinar.
La enfermería tiene un papel vital en esta última fase de la vida, y por tanto, en los cuidados
paliativos de los pacientes terminales. El enfermero no debe sólo centrarse en los
problemas fisiológicos y en el dolor físico del paciente, sino que debe ir más allá y ayudarle
en aquello que lo perturba y lo hace sufrir fuera de su enfermedad en los últimos momentos
de su vida, como puede ser el propio miedo a la muerte. Un enfermero nunca debe
olvidarse tampoco de la familia y de los cuidadores que están cerca del paciente, son una
parte más de él y por lo tanto una parte de su trabajo.
El enfermero suele adoptar dos actitudes diferentes cuando se encuentra con la cercanía
a la muerte en sus cuidados, una actitud más cercana para poder dar unos cuidados de
calidad y desde un punto de vista holístico, y una actitud de distanciamiento emocional de
estos cuidados, lo cual es difícil y más para alguien de vocación como son las enfermeras.
Ya que sus estudios se centran en el cuidado que de por sí es algo que se debe dar desde
8
la cercanía y no sólo viendo a la persona como algo biológico como en muchos casos
ocurre con los médicos y distintos integrantes de los equipos sanitarios11.
En una unidad de cuidados paliativos las enfermeras deben tener una buena actitud ante
las situaciones que se encuentran. Es necesario que estén capacitadas y posean unas
características que, si todas las enfermeras de cualquier unidad o en cualquier plano
sanitario necesiten de ellas, en la unidad de cuidados paliativos son más necesarias como
son la empatía, confianza, autonomía, cuidado y esperanza. Utilizar estos conceptos como
soporte, ayuda al enfermero a fomentar la aptitud y sensibilidad necesaria para dirigir su
energía hacia una relación de ayuda eficaz.
Según Travelbee6, el interés del paciente será el móvil de una buena relación de confianza
entre el profesional y el enfermo, ya que define la confianza como la convicción de que
otros sujetos son capaces de ayudar cuando es necesario y que además lo hacen.
La empatía es la capacidad de ponerse en el lugar del otro, posiblemente sea la capacidad
más importante de la enfermería, un enfermero debe entender el dolor del prójimo y más
en momentos tan especiales como es el sufrimiento ante la muerte inminente, no sólo debe
saber empatizar con él, sino también con su familia y su alrededor. La capacidad empática
de las enfermeras es posible que sea la razón primordial de que su cuidado hacia los
pacientes sea real y cercana, y por lo cual separar sus sentimientos personales de su
trabajo profesional muchas veces sea imposible y su trabajo llegue a afectar personalmente
tanto de forma positiva como negativa al cabo del tiempo. La enfermería es una profesión
de vocación y como tal de sentimientos6.
“Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela.”
La motivación de la realización de este trabajo viene dada por la importancia del papel que
tiene la enfermería en los cuidados de calidad, en este caso paliativos, hacia las personas
que se encuentran en la etapa final de su vida debido a la enfermedad del cáncer y no sólo
a ellos, sino a la familia y al entorno que los rodea.
La importancia de estos cuidados viene dada por la etapa de la vida en la que se
encuentran y el contexto que los acompaña, la muerte. En este trabajo se intentará
expresar el papel vital que tiene la enfermera para que el paciente y su familia vivan en
confort esta etapa final. Definiendo características profesionales, así como las aptitudes
9
necesarias para poder velar unos cuidados de calidad e intentando no caer en lo personal
en estas circunstancias, con una visión profesional de los cuidados.
Aunque sean cuidados dados en una etapa final de la vida, hay que darle la importancia
que tienen ya que se dan en la parte más dura y en el contexto más difícil, sin un objetivo,
con un fin en el tiempo, con el único objetivo de encontrar el mayor confort del paciente y
su familia, aunque el fin este marcado por la muerte de una forma inevitable en la mayor
parte de los casos. Diferencias de los pacientes oncológicos terminales con el resto de los
enfermos terminales, diferencias tipificadas por la sociedad, por la propia enfermedad, o
por el recorrido de este tipo de pacientes hasta llegar a esa etapa de no retorno y final.
Lo esencial de tener claro, que si no son los cuidados más importantes son unos de ellos.
Todo el mundo tiene derecho a disfrutar de una paz, tranquilidad, confort y de un final de
vida, ya que no se puede elegir el cuándo y el cómo, que sea de la forma más confortable
para él y su familia, y para ello la enfermería tiene un papel vital tanto en los cuidados como
en el acompañamiento en esta dura etapa.
En este trabajo se tratará de describir esa importancia de los cuidados paliativos de calidad
y el papel vital de la enfermería para que así se cumpla el final con el menor dolor físico,
así como psicológico, del paciente oncológico en este caso y su familia.
El objetivo principal del trabajo es mostrar la importancia de los cuidados paliativos de
calidad hacia el paciente terminal, en este caso el oncológico. Partiendo de este objetivo
principal se intentará resolver el resto de los objetivos específicos como: explicar las
aptitudes de enfermería necesarias para realizar los cuidados paliativos, demostrar la
importancia de ayudar y cuidar tanto al paciente y su familia, y elaborar un plan de cuidados
que mejore la calidad de vida del paciente terminal.
2. DESARROLLO
2.1. METODOLOGÍA
La elaboración de este trabajo ha consistido en una revisión bibliográfica basada, casi en
su totalidad, de artículos científicos publicados en diferentes revistas de enfermería, así
como capítulos de libros de relevancia, guías clínicas, páginas webs oficiales relacionas
con el tema a tratar.
10
Para llegar hasta ellos se han utilizado diferentes bases datos como Pubmed, La Biblioteca
Cochrane, Dialnet, Scielo y Google académico, donde a través de palabras clave, ya sean
en castellano o inglés dependiendo de la base de datos, se ha llegado a un número elevado
de artículos relacionados, que en este caso se han seleccionado bajo tres premisas:
- Referencias no más antiguas de quince años, a excepción de dos de ellas, que
por su contenido relevante para la realización del trabajo se han considerado
útiles, datan de no más de dieciocho años de antigüedad.
- Que en el artículo se manifieste el tema concreto que se ha querido desarrollar
en cada punto: paciente oncológico, la muerte y el duelo, la evolución histórica
de los cuidados paliativos y el papel de enfermería en estos, siempre atendiendo
a que dentro del artículo se incluyese el papel de enfermería o el del equipo
multidisciplinar.
- Por último, aunque se ha realizado la búsqueda tanto en inglés como en
castellano, dado a la gran cantidad de artículos relacionados con el tema
realizados en castellano, finalmente todos los artículos utilizados en el trabajo
se encuentran en este idioma.
Para realizar este trabajo además de artículos científicos, también se han utilizado
diferentes guías clínicas, que por su alta evidencia científica dan un peso mayor al valor de
esta revisión bibliográfica. Las guías utilizadas han sido: Guía de Práctica Clínica sobre
Cuidados Paliativos, Estrategia en Cuidado Paliativos del Sistema Nacional de Salud, Plan
de Cuidados Paliativos de La Rioja.
El uso de páginas Web oficiales como WHO (Worl Health Organization), AECC (Asociación
Española Contra el Cáncer), SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos),
además se han utilizado como apoyo otras páginas web como Dolor.com y artículos de
noticias, publicados los dos en los últimos dos años. También han sido útiles apuntes de
asignaturas de La Escuela de Enfermería de Logroño, y una tesis doctoral desarrollada en
la Universidad de A Coruña.
El trabajo esta estructurado en dos partes:
- La primera parte, basada en la revisión bibliográfica anteriormente mencionada,
sobre los temas a tratar en el trabajo, como son:
11
o En un primer punto la descripción del tipo de paciente y las
características de este que influyen para la elaboración del trabajo que
se quiere realizar.
o También se desarrolla una breve revisión de la evolución de los cuidados
paliativos mencionando la estrategia que se ha planteado a través del
Sistema Nacional de Salud, así como la nueva Guia de Plan Cuidados
Paliativos desarrollado este último año en La Rioja.
o En tercera parte una introducción a los términos de la muerte y el duelo,
y su repercusión en el tema que abarca el trabajo como son los cuidados
paliativos.
o Por último, el papel de enfermería dentro de los cuidados paliativos, que
sin el desarrollo de los temas que le preceden en la estructura del
trabajo, no sería posible desarrollarlo.
- La segunda parte del trabajo consta de la realización de un Plan de Cuidados
de Enfermería (PAE) para mejorar la calidad de vida del paciente terminal,
intentado cubrir las necesidades de estos pacientes y las de sus familiares a
través de la taxonomía NANDA, NOC y NIC, usando como fuente de los
diagnósticos, objetivos y actividades NNNConsult.com
Las referencias bibliográficas se han citado siguiendo las pautas y especificaciones de la
normativa de Vancouver.
2.2. EL PACIENTE ONCOLÓGICO
El término cáncer abarca más de doscientos tipos de enfermedades que, según sus
características, pueden considerarse enfermedades totalmente independientes, con
causas, evolución y tratamientos únicos para cada una de ellas12.
Lo que las hacen que a todas ellas se las denomine con la palabra “cáncer” es por las
células cancerosas que adquieren la capacidad de multiplicarse y distribuirse por todo el
organismo sin ningún tipo de control12.
El paciente oncológico hoy en día sigue siendo el principal paciente de los cuidados
paliativos, por ello la necesidad de describir en este trabajo sus necesidades y
padecimientos, y así enunciar los que son actualmente el gran aliado de cualquier paciente
en fase terminal, los cuidados paliativos.
12
Dentro de los principios básicos de los cuidados paliativos se encuentra el control de
síntomas; identificación, detección de las causas, establecer objetivos realistas y
desarrollar medidas terapéuticas adecuadas. También se han de considerar la
comunicación y el apoyo emocional, así como la intervención de parte de un equipo
interdisciplinar13.
Es complicado saber cuándo deben comenzar los cuidados paliativos, en un principio la
visión reduccionista de los cuidados paliativos y la limitación de los mismo hacía que sólo
se beneficiaran de estos aquellas personas en situación terminal cual pronóstico de muerte
no supera los seis meses. En el caso de los pacientes oncológicos que su cáncer no ha
sido diagnosticado desde el primer momento como incurable, los cuidados paliativos se
inician cuando los tratamientos para tratar la enfermedad no son efectivos, no existe otro
tratamiento o se prevé que la muerte puede ser inminente. Pero gracias a la ampliación de
la definición de CP por parte de la OMS en 2002 hace que también se extienda la aplicación
de estos cuidados13,14.
Asimismo, mediante esta ampliación de la visión de los cuidados paliativos se abandona el
modelo dicotómico para adentrarse en un modelo progresivo que, respecto a los pacientes
oncológicos, comienza con un tratamiento de soporte y que a medida que avanza la
enfermedad también se prospera hasta lo que conocemos como cuidados paliativos13.
En los pacientes oncológicos el tratamiento de la enfermedad debe complementarse con
una atención a sus necesidades de salud, de forma independiente del estadio oncológico
en el que se encuentre el paciente, sin tener en cuenta el tipo de tumor o el ámbito
asistencial el que el propio paciente quiere ser atendido, como se representa en la Figura
113.
Figura 1: Modelo de atención progresiva en cuidados paliativos 13
.
13
Para poder dar una buena atención en cuidados paliativos es importante una rigurosa
evaluación basada principalmente en la historia clínica del paciente, centrándose en los
síntomas que sufre, la situación funcional del mismo, su situación emocional, el entorno
sociofamiliar, el conocimiento que tiene el mismo de su propia enfermedad, y por supuesto,
todo aquello desde el punto de vista existencial y espiritual que puede afectar al abordaje
terapéutico13.
Dentro de la evaluación de los síntomas el que suele ser de mayor impacto y el más temido
por los pacientes es el dolor, aunque no sea el síntoma más frecuente, pero sí de los más
recurrentes, entre el 30% y el 50% de los pacientes oncológicos lo van a presentar,
aumentando este porcentaje hasta valores más cercanos al 100% en la fase terminal de la
enfermedad13,15,16,17.
Además de ser el dolor uno de los indicadores del avance de la enfermedad, se estima que
un 30% puede ser consecuencia de los efectos secundarios de los tratamientos recibidos,
otras enfermedades que se padecen durante la enfermedad principal, o la propia debilidad
del paciente o a las consecuencias psicológicas que produce la propia enfermedad17.
El miedo a sufrir en ocasiones es casi tan intenso como el miedo a perder la propia vida
por la enfermedad. Para evitar esto, es necesario dar una información al paciente sobre el
dolor y los síntomas que puede padecer de una forma específica y de calidad15.
El dolor ya no sólo tiene efectos físicos directos, sino que también puede afectar a la
capacidad funcional y la aparición de síntomas afectivos y emocionales que repercuten de
forma insidiosa en la calidad de vida del paciente. Por esto aparecen alteraciones clínicas
como el cansancio permanente, la disminución de la capacidad de trabajar, percepción de
minusvalía para desplazarse, además de síntomas emocionales como el desinterés por el
propio entorno, sentimientos de aislamiento, y desapego con la familia y el entorno social15.
Debido a esta alta prevalencia y sobre todo a la repercusión que tiene en el estado anímico
y en la calidad de vida del paciente, es de gran necesidad aprender a controlar este síntoma
y efectuar todas las medidas necesarias para ello, ya que la calidad de vida de este tipo de
pacientes, sobre todo de aquellos en fase terminal, es primordial. Asimismo, un dolor mal
controlado puede afectar no sólo al paciente, sino que puede verse involucrado, también
su familia y hasta el equipo sanitario que lo rodea16.
14
El dolor oncológico es posible controlarlo, con los tratamientos disponibles actualmente, en
el 95% de los casos15.
El dolor mal controlado es un determinante en el deterioro del enfermo, ya que influye tanto
en la actividad del paciente, el apetito, el sueño, el estado de ánimo y además conlleva una
pérdida del autocontrol16.
El hecho de que en muchos casos los pacientes con cáncer no expresen su dolor por miedo
a que el tratamiento se centre en él y no en el tratamiento de la enfermedad principal,
dificulta su detención y por tanto su tratamiento, perjudicando sin que él se dé cuenta en el
transcurso de su enfermedad principal. Para evaluar bien el dolor es necesario ayudarle a
verbalizarlo sin miedo, y explicarle la importancia de trasmitir sus padecimientos tanto del
dolor u otros síntomas como es el propio miedo, o incluso sus inquietudes espirituales ya
que todo afecta tanto al dolor como a la enfermedad principal, y por lo tanto en su calidad
de vda13,15.
Este tipo de pacientes no sólo sienten temor a la propia enfermedad, el tratamiento también
causa miedo, sobre todo a los tratamientos basados en opioides, ya que creen que pueden
convertirse en adictos a estas sustancias, sin embargo, diferentes estudios han
demostrado que los pacientes oncológicos que toman morfina u otros opioides no se
vuelven adictos. Es necesario informarles sobre el tratamiento y la necesidad de que se
tomen la medicación adecuada para el dolor cuando realmente hace falta y no cuando la
situación y el dolor se vuelve insoportale15.
Además de los obstáculos relacionados con el temor, también nos encontramos con
problemas relacionados con los profesionales de la salud como puede ser el insuficiente o
inadecuado conocimiento sobre el manejo del dolor, la evaluación inadecuada del dolor, el
desconocimiento de las regulaciones sobre sustancias controlas y del fenómeno de la
tolerancia. Los problemas relacionados con los sistemas y las políticas de salud también
afectan al buen control del dolor, debido a una asignación de una baja prioridad a los
tratamientos del dolor por cáncer, una regulación restrictiva de las sustancias controladas
o problemas con la disponibilidad y acceso al tratamiento18.
La evaluación del dolor o dolores que padece el paciente deberá señalizar su localización
e irradiación, el patrón temporal que sigue, además de los factores negativos que lo
desencadenan y modulan.31 También es importante tipificar el dolor19,20,21:
15
- Según su patogenia:
o Neuropático: es aquel que está producido por un estimulo directo en el
Sistema Nervio Central (SNC) o por la lesión de alguna vía nerviosa
periférica, emanando el impulso del dolor por las propias estructuras
neuronales en lugar de por las terminaciones nerviosas estimuladas. El
dolor se extiende por la región a la cual inerva el nervio afectado, esto
se denomina “dolor proyectado”. Este dolor se describe como punzante,
quemante y suele estar acompañado de parestesias y disestesias,
hiperalgesia, hiperestesia y alodinia.
Ejemplos de este tipo son la lumbo-sacra post-irradiación, la neuropatía
periférica post-quimioterapia o post-radioterapia y la compresión
medular.
Este tipo de dolor es difícil de diagnosticar y tratar por la presentación de
este y su fisiopatología.
o Dolor nociceptivo: es aquel que se produce por un estímulo doloroso
sobre los nociceptores. De forma aguda pueden advertir al organismo
de un daño inminente en algún tejido. Dependiendo del dolor de origen
se puede distinguir en dos tipos de dolor:
▪ El dolor somático a su vez se subdivide en dolor superficial
(dolor cutáneo) o dolor profundo (musculoesquelético, vasos,
fascias. El dolor somático profundo suele ser un dolor sordo a
diferencia del superficial que en su inicio es agudo evolucionando
hasta sordo.
El dolor más común en el caso oncológico es el dolor oseo
producido por metástasis oseas.
Su tratamiento suele basarse en AINEs (antiinflamatorios no
esteroideos)
▪ El dolor visceral es aquel que se origina en las vísceras u
órganos. Este tipo de dolor sordo, difícil de localizar, afecta de
forma continua y profunda. En ocasiones se irradia a zonas
alejadas de donde se produce, la piel, se conoce como “dolor
referido”. De forma frecuente puede afectar al sistema nervioso
autónomo.
Ejemplos de este dolor son el dolor debido a cólicos, metástasis
hepáticas y el cáncer pancreático. Suele responder bien al
tratamiento con opiáceos.
16
o Dolor psicogénico: es aquel causado por procesos mentales que sufre
el paciente y no por causas fisiológicas inmediatas. Es un tipo de dolor
difícil de diagnosticar debido a su origen. En muchos casos el dolor
crónico tiene componente psicológico.
- Según su duración:
o Dolor agudo: este tipo no debe durar más de seis meses.
o Dolor crónico: Trastorno multifactorial, disminuye la calidad de vida del
paciente que lo padece. Debe durar más de seis meses.
- Según su intensidad:
o Leve: El paciente puede realizar actividades habituales.
o Moderado: Puede interferir en las actividades habituales, precisa
tratamiento con opioides menores.
o Severo: Interfiere tanto en las actividades habituales como en el
descanso del enfermo, precisa de opioides mayores.
La evaluación integral del dolor es el punto necesario para un tratamiento correcto del dolor,
también debemos tener en cuenta las consecuencias que tiene sobre el estado funcional
del paciente16.
La comunicación es vital para el tratamiento del dolor, es necesario preguntar siempre si
hay dolor, recoger y creer todo lo que el paciente nos cuenta, así como el crear un clima
de confianza y seguridad a través de la escucha activa y dedicarle el tiempo necesario a
cada paciente15.
Hoy en día además de utilizar la verbalización del dolor del paciente, existen diferentes
instrumentos, como son las escalas, que nos ayudan a interpretar esa verbalización y a
tener una evaluación más integral del paciente y del dolor que padece16,18.
Estos métodos de evaluación verbal son16:
17
- La historia clínica del paciente: de la cual debe ser evaluado la patocronia,
etiología y patogenia de la enfermedad, la localización e intensidad de los
dolores, factores acompañantes, impacto del dolor en la vida personal del
enfermo, la terapia analgésica que recibe y las técnicas no farmacológicas que
recibe para el control del dolor.
- Los autoinformes: evalúan las impresiones subjetivas de los pacientes, siendo
el conjunto de escalas con mayor objetividad en cuanto a la cuantificación de la
intensidad del dolor.
Existen diferentes tipos siendo las cuantitativas las más importantes, donde el
paciente hace una valoración global del dolor. Incluye tres tipos de escalas las
verbales categóricas, numéricas y analógicas-visuales:
o Las verbales categóricas consisten en que el paciente elija un adjetivo
o adverbio para describir las características de su dolor, representado
en la Figura 2.
o Las escalas numéricas son aquellas en que los enfermos escogen un
número del cero al diez para referirse a su dolor, donde cero es la
ausencia de dolor y diez es el máximo dolor soportable, Figura 3.
o En las escalas visuales analógicas (EVA) el paciente marca un punto
en un segmento de 10 centímetros que corresponde con la intensidad
del dolor que sufre, los extremos son la mínima y la máxima intensidad
del dolor, como se muestra en la siguiente Figura 4.
Figura 2. Escala verbal categórica22
.
Figura 3. Escala numérica del dolor22
.
18
Para paliar este síntoma que tanto afecta a los pacientes oncológicos en todos los ámbitos
físicos y emocionales, la estrategia terapéutica se basará en tres principios16:
- El tratamiento de la posible causa del dolor.
- El comienzo temprano con el tratamiento para evitar el sufrimiento.
- La evaluación de las posibles herramientas terapéuticas que existen como la
farmacología, radioterapia, cirugía o quimioterapia.
La herramienta que se utiliza para el buen control del dolor es la escalera de analgesia de
la OMS, Figura 5. Esta escalera se basa en tres escalones, basados básicamente en
analgésicos en función de su potencia analgésica y del tipo y la intensidad de dolor que
sufre el paciente, aunque algunos autores creen necesario añadir un cuarto escalón para
aquellos casos en los que persista el dolor a pesar del uso correcto de la escalera, en este
cuarto escalón se añadirían técnicas instrumentales como la administración epidural de
opioides, bloqueos simpáticos y otras técnicas de analgesia quirúrgica, individualizando el
tratamiento a cada paciente16, 22.
Figura 4. Escala visual analógica (EVA) 23
.
Figura 5. Escalera de analgesia de la OMS22
.
19
En 1964 será Cicely Saunders la primera en definir el dolor incluyendo elementos sociales,
emocionales y espirituales, dando la definición del dolor total, ya que si el dolor no es
controlado puede afectar a todos esos ámbitos y no sólo al físico16.
También existen diferentes escalas para
completar una valoración integral del paciente
con cáncer avanzado, la evaluación funcional la
cual normalmente se realiza a través de la Escala
de Karnofsky, mostrada en la Figura 6, se trata de
una escala categórica numérica discontinua, que
clasifica según descriptores el estado funcional
de la persona del 0 (defunción) al 100 (vida
normal), los aspectos usados para la valoración
de la actividad, el trabajo y el autocuidado. La
calidad de vida también entra dentro de esta
valoración integral, y aunque su definición es
complicada debido a la subjetividad, queda
demostrado que afecta a la supervivencia de las
personas, también es evaluada a partir de
escalas.16
En los pacientes oncológicos con cáncer avanzado no sólo afectan los síntomas
fisiológicos de la propia enfermedad como el dolor o la desnutrición, la propia enfermedad
o el conjunto del resto de síntomas, sino que en un porcentaje alto que oscila entre el 25 y
50% presentan trastornos y enfermedades psiquiátricas, como son los trastornos del
sueño, ansiedad y depresivos. Se conoce que aquellos pacientes que tenían trastornos del
sueño durante la enfermedad, su salud tanto física como mental empeoraba, además de
la dificultad para afrontar el estrés, ya que el dormir es una necesidad fisiológica para la
salud y el bienestar de las personas, afectando al sistema inmunitario, a la vida cotidiana y
en última estancia a la tan necesaria y buscada en este tipo de pacientes, la calidad de
vida. Está claro que unos trastornos influyen en otros, la ansiedad causa insomnio y
viceversa, al igual que la depresión puede afectar a ambos25.
Actualmente el peso de los aspectos sociales y psicológicos en el manejo integral del
paciente oncológico va aumentado, hasta el punto de que existe un cuerpo de conocimiento
para ello, la psicooncología, que se centra en el conocimiento de las dimensiones
psicológicas, conductuales y sociales del paciente con cáncer. Se estudia desde dos
perspectivas diferentes: las perspectivas psicobiológicas como son la influencia de estos
aspectos en la morbilidad y la mortalidad, y la perspectiva psicosocial a través de las
respuestas psicológicas de los pacientes y sus familias en cada una de las etapas de la
enfermedad oncológica26.
Figura 6. Escala Evaluación funcional de Karnofsky.24
20
Esta claro que el contexto social y personal del paciente, y sus características psicológicas
influyen el modo de como va a vivir la enfermedad. También importan el conocimiento sobre
los tratamientos posibles, así como el conocimiento previo sobre él, las creencias sociales
acerca del cáncer y el tipo de cáncer al que se enfrenta26.
La vivencia es totalmente personal, aunque sea cierto que no sólo afecte al individuo que
lo sufre, pero él es el que lo vive en primera persona y quien va a sufrir todas sus “balas”,
como el dolor, el sufrimiento, el deterioro y en algunas ocasiones la cercanía a la muerte.
El hecho de padecer un cáncer es estresante de por sí, y no de forma aislada sino un
conjunto de acontecimientos interconectados estresantes26.
El tratamiento integral del paciente oncológico debe estar compuesto por la valoración de
todos los factores que le afectan sin olvidar ninguno, solamente por el hecho de que el ser
humano es un ser biopsicosocial, debe darse la misma importancia a cada uno de los
componentes, sino nunca se llegaría a tratar y atender al paciente integralmente. Para que
esto se consiga nace la necesidad de ofrecer unos cuidados paliativos de calidad.
2.3. CUIDADOS PALIATIVOS. EVOLUCIÓN HISTÓRICA
Hasta la llegada de los cuidados paliativos como los conocemos hoy en día con Cicely
Saunders en 1967, tuvieron que pasar muchas etapas a lo largo de la historia de la
medicina y de los cuidados, para llegar a tales cuidados de excelencia. Estas etapas iban
ligadas a la razón y el entendimiento de la vida, así como se entendía la muerte y la
enfermedad o acontecimiento que llevaba a ella.
En siglo IV a.C y siguiendo principios terapéuticos de los médicos hipocráticos, estos no
consideraban ético el tratamiento de los enfermos durante el proceso de muerte, antes de
no perjudicar al individuo es preferible no hacer nada a empeorar la situación, es decir,
siempre que no se pueda curar, de nada sirve hacer algo para intentar salvar lo que ya
tiene un fin, la muerte en este caso. Según esos principios hipocráticos utilizados por los
médicos, estos aceptaban de manera irrefutable los procesos biológicos del ser humano,
y por tanto, el fin absoluto de este, la muerte27.
Con el Cristianismo aparecen los hospicios donde es obligado cuidar al enfermo
moribundo, abandonando así la idea de que una vez enfermo terminal ya nada se podía
21
hacer. Primero aparecería bajo el territorio bizantino bajo el nombre de hospitium o
xenodochium, luego se extendería a Roma y terminaría de avanzar por el resto de
Europa3,27.
La palabra hospicio proviene de la palabra latina “hospes” que significa huésped. De ahí
que en los hospicios su devenir primario era hospedar a los peregrinos, pero al recibir
también a enfermos y moribundos estos se empiezan a asociar a lugares donde además
de descansar los peregrinos, también se alojaba y se cuidaba a quien lo necesitaba, ya
fuese enfermo o peregrino. De ahí resurge la palabra hospice y finalmente hospital27.
La primera vez que se vuelve a utilizar la palabra hospicio tras la Reforma en la Edad Media
es directamente vinculado a la acción de cuidar moribundos. Esta nueva aparición del
término será en Francia en 1842 cuando Jeanne Garnier funda “L’oeuvre du Calvaire”
dedicado explícitamente al cuidado de enfermos moribundos, denominado Hospicios o
Calvarios. En los años 1879 y 1905 Las hermanas de la Caridad irlandesas fundarán en
Dublin y Londres Our Lady´s Hospice y St Joseph´s Hospice, respectivamente27.
Habrá que esperar hasta el siglo XX para conocer lo que se conoce en la modernidad como
cuidados paliativos, gracias a la enfermera Cicely Saunders. En 1967 esta inicia “el
movimiento Hospice” en el St Chrstopher´s Hospice, Syndenham de Londres, donde
gracias a los cuidados a los enfermos moribundos se consiguió demostrar que, con un
buen control de síntomas, una adecuada comunicación con el paciente y el
acompañamiento físico, emocional, espiritual y social del individuo se logra mejorar de una
forma significativa la calidad de vida, tanto de los pacientes terminales, así como la de las
familias que acompañan a su ser querido. Además, fue la primera institución que se dedicó
a la investigación, docencia y apoyo a las familias, tanto a lo largo de la enfermedad, como
en el proceso de duelo que surgía tras la pérdida del ser querido. Ese movimiento se
extendió por el mundo anglosajón y el resto de Europa, desde 1969 se incluyó un programa
de cuidados domiciliarios a enfermos en situación de enfermedad terminal3, 27, 28.
22
Como se describe, durante prácticamente un
siglo los avances de este tipo de cuidados no
existen prácticamente, posiblemente
coincidiendo con los grandes avances de la
medicina y el giro que se da de una cultura, que
cómo se explica anteriormente, se basa
únicamente en lo curativo y centrándose en la
enfermedad y no en el enfermo, dejando de lado
a aquellas personas que no tienen opción de
curación por padecer una enfermedad terminal,
como era por ejemplo en aquella época el
desconocido cáncer que hoy día sigue siendo
uno de los males en la medicina moderna. De ahí
que haya que esperar hasta finales del siglo XX
para que una enfermera como es Cicely
Saunders (Figura 7) se atreva a hablar, estudiar
y dar visibilidad e importancia a aquellas
personas que por su enfermedad tengan un final
digno ya esperado de forma irreversible, es decir
habla por primera vez de lo que hoy conocemos
como cuidados paliativos3.
Por otra parte, es lógico que quien sea la pionera de estos cuidados sea una enfermera,
ya que el principio absoluto de la profesión es el cuidado del individuo en todos sus ámbitos
y planos, tanto biológico, como social o espiritual, desde el comienzo de su vida hasta el
fin de esta3.
El termino Hospice sería cambiado por el canadiense Balfour Mount por el termino
Cuidados Paliativos debido al hecho de que Hospice en francés se usa también como
sinónimo de hospital, para evitar posibles confusiones. Al mismo tiempo, en Inglaterra se
utilizaría el termino de Medicina Paliativa para nombrar este tipo de cuidados
convirtiéndose en el año 1987 en el primer país en la que se considera subespecialidad de
la medicina, le seguirán países como Australia, Bélgica, Singapur, Taiwán, Nueva Zelanda,
Hong Kong, Polonia y Rumania. Pero no es hasta 2006 cuando la American Board of
Medical Subspecialties reconoce la Medicina Paliativa como subespecialidad3.
Hasta finales del siglo pasado la OMS no incorporaría oficialmente el término de Cuidados
Paliativos, además se encargará de promover dentro del Programa de Control de Cáncer,
el Programa de Cuidados Paliativos. En 1995 la Organización Panamericana de la Salud
también añade oficialmente el concepto de Cuidados paliativos a sus programas
asistenciales3, 9, 28.
Figura 7: Cicely Saunders, enfermera impulsora de los
cuidados paliativos modernos.3
23
Hoy en día se sigue utilizando la palabra Hospice para referirse al servicio que se encarga
de los cuidados en los pacientes con enfermedades terminales en Gran Bretaña y Estados
Unidos3.
El término cuidados paliativos es mucho más amplio que el de Medicina Paliativa tan sólo
se refiere, antes y en la actualidad, al trabajo médico dedicado en esa especialidad. En
cambio, Cuidados Paliativos agrupa al resto del equipo interdisciplinar adjudicando a cada
uno unas tareas para cumplir el objetivo único que es paliar y aliviar el sufrimiento del
paciente tanto físico como espiritual3, 29.
Actualmente los cuidados paliativos están extendidos por los cinco continentes y
desarrollados en una pluralidad de países y culturas muy diferentes. Basándose todos ellos
en los principios que se dejaron marcados desde sus orígenes, el alivio del sufrimiento, el
control de síntomas, dejar llegar la muerte conservando la dignidad del paciente, y el apoyo
emocional tanto al individuo como a su familia.
2.3.1. Estrategia en Cuidados Paliativos en España
En España los Cuidados Paliativos se desarrollarán de una forma más tardía y con
diferencias territoriales. Es en 1984 cuando se incorpora la filosofía de la medicina Paliativa
en el Hospital Valdecilla de Santander, en el servicio de Oncología. Habrá que esperar dos
años más para que se inicie el primer Programa de Cuidados Paliativos en el Hospital de
la Santa Creu de Vic en Barcelona, formado por un equipo multidisciplinar y que cuenta
además con un servicio de atención domiciliaria de cuidados paliativos27.
En 1992 se constituye la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) con una
base marcada por los principios que un año antes publicaba el Subcomité Europeo de
Cuidados Paliativos, donde decía que debe existir una asistencia total, continuada y activa,
tanto para el propio paciente como para sus familias, formado por un equipo multidisciplinar
que cubran tanto las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y el proceso del duelo,
así como del paciente y de su familiar27.
En España existe una estrategia común de Cuidados Paliativos a nivel nacional: Estrategia
en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, la última actualización de este se
realizó entre los años 2010 y 2014, elaborado por expertos en la materia de cada
comunidad autónoma, además de expertos de las diferentes asociaciones y agrupaciones
de enfermería, tanto comunitaria como de otras especialidades, asociaciones contra el
cáncer, etc. Todo esto dirigido por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad30.
24
Se plantean una misión específica con unos objetivos apoyados en unos valores
necesarios para llevarlos a cabo, y unos principios.
Esta estrategia tiene una población diana que incluye a los pacientes con cáncer y
enfermedades crónicas que afecten a pacientes de cualquier edad con una fase avanzada
y terminal. Los cuidados paliativos se llevarán a cabo teniendo en cuenta las necesidades,
tanto de los pacientes como de sus familiares sin tener un plazo concreto, tal y como
evolucione la enfermedad.
El derecho a la atención de los pacientes en fase terminal está garantizado por organismos
internacionales y dentro de la prestación sanitaria descrita dentro de la legislación
española. Los cuidados paliativos se incluyen como una prestación básica en la Ley de
Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud, incluida en la cartera de servicios
que presta el Sistema Nacional de Salud.
En Enero de 2009 la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa considera los
cuidados paliativos como un “componente esencial de una atención sanitaria basada en un
concepto humano de dignidad, autonomía, derechos humanos, derechos de los pacientes
y una percepción generalmente reconocida de solidaridad y cohesión social”. También
recomienda los cuidados paliativos como una base de políticas sociales y de salud
innovadoras del país30.
Según La Sociedad Europea de Cuidados paliativos, España ocupa un undécimo puesto
de 52 países miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en cuanto a
recursos específicos de cuidados paliativos, tras analizar los indicadores del desarrollo de
los cuidados paliativos. Además ocupa el cuarto puesto en una clasificación que considera
las publicaciones y la existencia de reuniones científicas, directorios de cuidados paliativos
y sociedades. También se encuentra entre los países con mayor nivel de integración en el
sistema sanitario según un informe del Parlamento Europeo de Mayo de 200830.
La estrategia plantea un modelo totalmente interdisciplinar y de atención integral al
paciente terminal y sus familiares. Para poder llevarlo a cabo es de necesidad la
colaboración entre los distintos niveles asistenciales, y que sea accesible para todos
aquellos que lo necesiten independientemente del territorio o el área de salud.
25
En los últimos años los planes de cuidados paliativos han ido ocupando la cartera de
servicios de casi todas las comunidades autónomas, pero es cierto que a pesar de ello los
recursos y dispositivos de cuidados paliativos deben seguir aumentado debido a la elevada
necesidad y demanda asistencial.
La valoración integral debe incluir las necesidades tanto físicas, psicológicas, sociales y
espirituales del paciente terminal oncológico como no oncológico, pacientes
diagnosticados de EPOC severa, cardiopatía terminal, así como en la población infantil que
en este caso se deberán en gran mayoría por el ingrediente oncológico.
Hoy en día los Planes y Programas Autonómicos de Cuidados Paliativos están
prácticamente dirigidos al paciente oncológico debido a su prevalencia en nuestra
sociedad30.
El cáncer sigue siendo una de las principales amenazas de nuestra longevidad
apareciendo en todas las etapas de la vida, de ahí que las grandes investigaciones médicas
de este último siglo sean en camino de acabar o minimizar esta gran lacra. Esto también
aumenta la necesidad de desarrollar unos planes de cuidados paliativos para aquellos
casos que a pesar de los avances médicos no hayan sido suficientes para acabar con el
intruso del cáncer.
En este momento el trabajo interdisciplinar se hace más importante, que posiblemente en
etapas de la enfermedad anteriores. Para realizar unos cuidados paliativos de calidad hay
que olvidarse de la acción de curar y empezar a pensar en cuidar. Es posible que en
muchos casos el médico responsable de comenzar con estos cuidados no sea capaz de
realizar ese cambio de rumbo debido a que la acción de cuidar va implícita en su “ser”
cómo médico, por ello la necesidad de que un equipo se encargue de cambiar la dirección
hacia el cuidado integral. Dentro de este equipo el papel de enfermería es vital para que
estos cuidados sean de calidad, ya que en contra de la medicina que su fin es curar, el de
la enfermería siempre será el cuidar, tanto al principio como al final de la vida.
Existen diversos protocolos de coordinación entre CCAA y sus equipos de cuidados
paliativos, destacando proyectos iniciales para compartir la historia electrónica, así como
un sistema de registro unificado en atención primaria en el que se incorpora la codificación
de la historia clínica de los pacientes con las necesidades de estos cuidados, facilitando
así la coordinación entre las CCAA y la evaluación de los distintos planes de cuidados
paliativos, así como conocer la población que se beneficia de ellos. Se conoce que algunas
CCAA han establecido Comisiones de Área de Cuidados Paliativos para favorecer la
coordinación. En algunas Unidades de Cuidados Paliativos existen atención telefónica 24
26
horas al día, coordinación de recursos de cuidados paliativos de urgencia durante las 24
horas, y en el caso de una comunidad autónoma existe una guardia provincial localiza de
24 horas los 365 días del año, compuesta por un equipo de médicos y enfermeras30.
El control del dolor será la principal tarea de los planes de los cuidados paliativos, ya que
este marca el sufrimiento del paciente en la mayoría de los casos y no el hecho de la muerte
inminente. Se utilizarán diferentes escalas para monitorizar este control del dolor. El
objetivo principal de los cuidados paliativos es minimizar ese sufrimiento e intentar asegurar
una calidad de vida y una muerte digna al paciente. Para ello será necesario controlar el
dolor, dar un apoyo espiritual tanto a él como a la familia que le acompaña, apoyar los
cuidados básicos del paciente sin sustituir aquellos que pueda realizar el sólo, y llevar a
cabo las medidas de confort necesarias para cumplir los objetivos de los cuidados
paliativos.
En la estrategia del Sistema Nacional de Salud también se le da una gran importancia a la
valoración integral de la familia, intentando describir a través de estudios externos el perfil
habitual del cuidador principal, así como las opiniones de los cuidados realizados y la
perspectiva del paciente a través de sus familiares tras su fallecimiento.
Los expertos subrayan la necesidad de la disponibilidad de estrategias de intervención ante
el duelo, tanto del paciente como de su familia, siendo un aspecto fundamental dentro de
los equipos de cuidados paliativos españoles, es difícil en muchos casos el llevar a cabo
una buena atención durante el duelo, debido a la escasez de psicólogos y trabajadores
sociales en estos equipos30.
El establecimiento de sistemas integrados reduce la frecuentación de urgencias, gracias a
la coordinación entre la atención primaria y hospitalaria, y la existencia de medidas
comunes de evaluación de síntomas en un mismo territorio sanitario, además de los planes
de cuidados y guias de control de síntomas, mejorando la eficiencia de los cuidados. Los
programas domiciliarios son un gran apoyo y vitales en una buena red de cuidados
paliativos, además de aumentar la satisfacción en el cuidado también se reducen los costes
y los recursos hospitalarios.
Gracias a la escala “Palliative Care Outcome Scale (POS)” que es una escala de calidad
de vida específica de cuidados paliativos validada en castellano, se ha demostrado una
gran mejoría tanto en el dolor y otros síntomas, así como de la información y el abordaje
de asuntos pendientes tras la mediación de un equipo interdisciplinar de soporte
hospitalario de cuidados paliativos.
27
El apoyo psicológico y sociofamiliar se lleva a cabo por profesionales, tanto psicólogos
como trabajadores sociales, pero no siempre se cuenta con estos profesionales dentro del
equipo, ya que los recursos especializados son limitados y no existe un sistema unificado
para todas las comunidades. La formación de estos profesionales los marca cada
comunidad autónoma, y en muchos casos son cada una de ellas las que facilitan esta
formación, en otras creen que el soporte corresponde siempre al personal de psicología
del equipo. Es cierto que la gran mayoría de CCAA ven la importancia de prevención del
estrés y el “burnout” en los profesionales que forman los equipos de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos deben ser proporcionados siempre atendiendo a las necesidades
de cada paciente y en el momento adecuado, adaptado para distintas situaciones y las
delimitaciones de cada territorio. Para esto se plantea que30:
- Cada comunidad autónoma tenga un modelo regional de cuidados paliativos
específico, coordinado y gestionado a través de órganos responsables de ello.
- Los equipos de atención primaria serán los encargados de los cuidados
paliativos a domicilio con la coordinación y la atención especializada en casos
de complejidad.
- La necesidad de que cada paciente que lo precise disponga de un equipo
hospitalario de cuidados paliativos de referencia, o una unidad de cuidados
paliativos.
- Que no exista discriminación a aquellos pacientes que se encuentren en
domicilios especiales y la población general.
- Los profesionales que se encarguen de la atención directa del paciente terminal
deberán tener la información de este debidamente actualizada, tanto las
necesidades y el plan terapéutico y cuidados, en caso de cualquier cambio de
ubicación asistencial del paciente.
- Cobertura a los pacientes las 24 horas del día durante los 365 días del año.
- Implantar la asistencia tanto a pacientes como familiares, psicológica y
sociofamiliar especializada, específica y adaptada a las necesidades
individuales.
- Un sistema de apoyo y supervisión en los aspectos emocionales y de relación
de los profesionales que trabajen en unidades de cuidados paliativos, y todos
aquellos que trabajen para pacientes en fase terminal.
Es necesario la coordinación entre los diferentes recursos, tanto sanitarios como sociales,
para llevar a cabo acciones integradas a través de un sistema organizativo.
28
Otro de los objetivos de esta estrategia es fomentar la participación de los pacientes en su
proceso, siempre acorde con los principios y valores de la “ley de Autonomía del paciente”
y de la legislación que esté en vigor en cada comunidad autónoma, asegurando la
aplicación de los principios bioéticos30.
También establece programas de formación continuada y específica para todos los
profesionales del sistema sanitario para que así puedan responder y atender las
necesidades de los pacientes que se encuentran en una fase terminal y su familia.
Y, por último, intentar impulsar la investigación en cuidados paliativos mediante la inclusión
en convocatorias de proyectos de investigación.
2.3.2. Plan de Cuidados Paliativos de La Rioja
En el presente año 2018 La Rioja ha presentado su Plan de Cuidados Paliativos31.
Siguiendo el “Plan Nacional de Cuidados Paliativos, bases para su desarrollo” en el que
establece una serie de medidas que deben ser aplicadas de forma específica en cada
Comunidad Autónoma, y de forma posterior se aplicó de manera unificada en todas las
comunidades, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud en el
año 200731.
El plan recoge como población susceptible de recibir cuidados paliativos basándose en la
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud y el estudio de
McNamara. Así establece con los datos de población de La Rioja que, entre 1000 y 1200
serían susceptibles de recibir este tipo de cuidados, tanto aquellos pacientes que pudieran
recibirlo a domicilio, en consulta u hospitalizados31.
En La Rioja la media de camas en unidades de cuidados paliativos se encuentra por encima
de la media española, pero por debajo de los países donde el desarrollo de los cuidados
paliativos es mayor31.
En cuanto al marco legislativo el Plan de Cuidados Paliativos se encuentra dentro del
Tercer Plan de Salud de La Rioja 2015-2019 y en consonancia con la Estrategia en
29
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, para poder cumplir el principal objetivo
de este, lograr una mayor calidad de vida de los pacientes que se van a beneficiar de este
plan de cuidados y de sus familias31.
Este plan de Cuidados Paliativos pretende plasmar el modelo de servicios y salud que
marca la organización sanitaria de la comunidad de La Rioja, bajo los principios de la
garantía de la equidad y de la accesibilidad de toda la población, para alcanzar el objetivo
de conseguir la mejor calidad de vida posible31.
El modelo organizativo del Plan de Cuidados Paliativos de La Rioja se basará en tres
escalones asistenciales31:
- El domicilio o centro residencial: en este caso se encargarán de la atención del
paciente los servicios de Atención Primaria, las Unidades Domiciliarias de
Cuidados Paliativos y Hospitalización a domicilio de la zona básica de salud en
la que se encuentre el paciente, siempre a través de un plan de cuidados. En
casos de necesidad de atención urgente tendrán a su disposición los servicios
de urgencias de Atención Primaria de la zona básica de salud, y su atención 24
horas está asegurada desde el Centro Coordinador de Urgencias del 061.
Siendo fundamental el hecho de tener acceso a la historia clínica electrónica del
paciente, actualizada de sus procesos asistenciales.
Es necesario que en el domicilio del paciente se encuentren a disposición del
personal sanitario de urgencias extrahospitalarias la información clínica
detallada y actualizada del paciente, incidencias previsibles y la actitud a seguir,
además del material sanitario disponible y la información de la evolución
previsible del paciente. Todos los dispositivos de Atención Primaria deberán
dispone de los recursos materiales y farmacológicos necesarios para la atención
de pacientes en fase terminal.
En el caso de los centros residenciales, aquellos que tienen servicio médico
propio responderán a la asistencia de estos pacientes, siempre con el apoyo en
caso de que sea necesario de los servicios de Atención Especializada, y derivar
en caso de complejidad de los pacientes a tratar a los recursos específicos,
como son la Unidad de Cuidados Paliativos u Hospitalización a domicilio.
- En el medio hospitalario: la Atención Especializada tiene como hospital de
referencia el Hospital San Pedro con el apoyo de la Fundación Hospital de
Calahorra. Además, en La Rioja se cuenta con una unidad específica para la
Atención Específica de los enfermos terminales, la Unidad de Cuidados
Paliativos (UCP).
30
Cualquier servicio hospitalario debe ser capaz de identificar al paciente en
situación paliativa y poder asignarle un plan de cuidados, además de orientar
su asistencia, ya sea hacia la Atención Primaria o la Atención Especializada.
Las herramientas para identificar al paciente paliativo serán los criterios del Gold
Stanfard o el NECPAL. En el caso de la clasificación de la complejidad será
utilizado el instrumento específico de la Junta de Andalucía IDC-PAL o los
criterios del Instituto Catalán de Oncología (ICD).
Dependiendo de la complejidad del paciente será atendido a través de los
recursos de la Atención Primaria o a través de los recursos específicos.
El apoyo se completará con los centros concertados por el Sistema de Salud de
media y larga estancia como son actualmente la Clínica Valvanera, la
Residencia Los Jazmines y el Hospital Virgen del Carmen, siempre a través de
una interconsulta a la dirección sociosanitaria, siendo posible la interconsulta
desde estos centros a Atención Especializada cuando sea necesario.
- La unidad de cuidados paliativos: los pacientes que serán beneficiarios de esta
unidad serán aquellos que cumplan con criterios de complejidad para ser
atendidos de forma específica, ya sea a través de consultas externas, por la
atención domiciliaria o de forma hospitalaria.
Esta unidad cuenta además con soporte psicológico y de atención social tanto
para el paciente como para su familia.
El apoyo no se reducirá sólo al tiempo en el que paciente este hospitalizado,
sino que tras el fallecimiento de este la Unidad seguirá atendiendo a la familia
en el proceso del duelo.
La Unidad de Cuidados Paliativos, además será el apoyo de la Atención
Primaria en el caso de los pacientes tratados en su domicilio.
En el caso de pacientes que necesiten una atención hospitalaria de larga
estancia se les derivará a los centros concertados mencionados anteriormente.
Se considera necesario la creación de un equipo de soporte hospitalario, que
se encargue de la valoración de los pacientes ingresados en el Hospital San
Pedro antes del alta, para que la coordinación entre los medios asistenciales
sea mejor y garantizar y facilitar la asistencia domiciliaria.
Además, estos pacientes susceptibles de atención paliativa deben disponer de
su propio plan de cuidados, que tendrá que constar en su informe de alta
hospitalaria, para coordinarse con la Atención Primaria y así poder implantarse.
- Cuidados paliativos pediátricos: debido al bajo número de casos actuales y
previsibles no existe una estructura formal de coordinación regional, pero se
considera necesario la formación de un Equipo de Trabajo en Cuidados
31
Paliativos Pediátricos (ETCPP), para prestar apoyo y asistencia de calidad con
unas acciones marcadas basadas en la familia y la asistencia 24 horas al día
todos los días del año.
El equipo estará estructurado por seis miembros: el encargado de CPP del
servicio de Pediatría, el encargado de CPP del servicio de Cuidados Paliativos,
el representante de pediatras de zona, el representante de enfermería
pediátrica, el representante de enfermería de Cuidados Paliativos y el psicólogo
de apoyo y/o trabajo social. Además, pueden existir otros técnicos, clínicos o
asociaciones.
El representante del Servicio de Pediatría será en el encargado de coordinar el
trabajo y el registro de todos los casos que se presentan y así analizar y
cuantificar los medios necesarios y asignados.
Cada caso deberá ser analizado por la reunión del Equipo y se determinará la
necesidad de apoyo o la asistencia paliativa requerida en cada caso.
La atención médica y psicosocial se llevará a cabo, tanto a nivel de Atención Primaria,
Especializada, con el apoyo de los servicios de urgencias y emergencias, las unidades de
hospitalización a domicilio, residencias sociosanitarias y de personas mayores, así como
por el equipo de atención psicosocial de la Fundación Bancaria La Caixa, que actúa desde
el año 2008 en la comunidad de La Rioja31.
El Plan de Cuidados Paliativos de La Rioja se marca seis objetivos a conseguir a través de
acciones específicas31:
- “Consolidar un modelo asistencial homogéneo, ofrecido en condiciones de
calidad y equidad a todos los usuarios del Sistema de Salud de La Rioja.”
- “Mejorar la calidad de la atención en las situaciones de enfermedad avanzada
o incurable, respetando la autonomía y necesidades del paciente y familia, a
través de un Plan Individualizado de Cuidados, que registrará en la historia
clínica del paciente.”
- “Mejorar la disponibilidad de los recursos para la atención en cuidados
paliativos.”
- “Mejorar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios en cuidados
paliativos.”
- “Promover la mejora continua de la atención paliativa.”
- “Acciones en el ámbito específico de la pediatría.”
32
2.4. LA MUERTE Y EL DUELO
La muerte ha pasado por varios puntos de vista por parte del hombre en la historia de
Occidente.
Desde la Edad Media donde se conocía la llamada “muerte doméstica”, en la que el
moribundo era consciente de su inminente fallecimiento y quien agrupaba a su familia en
la habitación, dirigiendo su despedida y resolviendo aquellos aspectos personales, sociales
y espirituales que quedaban pendientes3.
En La Baja Edad Media se cambiará el punto de vista del “comunalismo” pasando a un
punto de vista mucho más individual, en donde aparecerá la “muerte de uno mismo” siendo
la salvación de uno mismo lo que precede3.
A partir del siglo XIX comienza a verse la muerte transferida, desde el punto de vista del
familiar o de quien acompaña al moribundo, conocido como “la muerte del otro”. Ya no
importa la muerte de uno mismo, sino el sufrimiento del que se queda, manifestándose a
través del duelo y el comienzo de culto en los cementerios. La I Guerra mundial hará que
la muerte sea algo apartado de la vida cotidiana, desapareciendo tanto en el lenguaje como
en todos los aspectos de la vida del día a día, se retrocede a siglos anteriores viendo la
muerte como algo inexistente, prohibido, donde el moribundo ya no se ve como una
persona más, y desentenderse de él es lo más común, nos olvidamos del punto de vista
emocional tanto del moribundo como de su familia, lo espiritual pierde total importancia y
el hospital cobra mayor importancia en este época3.
Hoy en día la muerte se sigue viendo cómo algo negativo en la gran mayoría de las culturas,
esta connotación negativa hace que se tomen actitudes de rechazo y evitación,
complicando la puesta en marcha de los cuidados paliativos y en muchas ocasiones
tomando actitudes curativas en casos en los que la cura ya no es posible y sólo nos queda
cuidar y aliviar.
La percepción que se tiene de la muerte afecta en el comportamiento del ser humano a lo
largo de su vida. Cada cultura, cada persona tiene un sentido de la muerte, dándole un
sentido a la vida, condicionada por esa visión del final de la vida11.
33
La muerte es la etapa final del ciclo de la vida, el hecho de que no sepamos el cuándo y el
cómo llegará crea una incertidumbre en tanto a nuestra propia muerte y a cómo vamos a
aceptar la de los que nos rodean. La muerte condiciona la vida, tanto la propia como la del
que nos rodea, y cuanto más cercana sea la pérdida de un ser querido más reflexionaremos
sobre la nuestra propia y cómo queremos que llegue en caso de que parte de la decisión
de ello esté en nuestras manos1.
Desde el siglo XVIII la muerte se ve desde el punto de vista médico como el fin de la
enfermedad además de la vida, con ella llega el fin del sufrimiento y la agonía que ciertas
enfermedades producen, siendo la enfermedad terminal la causante de este sufrimiento y
además quien llevará a cabo el fin absoluto, la muerte, este pensamiento sigue hoy en día
en nuestros pensamientos1.
El punto de vista médico centrado en lo curativo y lo biológico del ser humano, tampoco
ayuda a que se avance del todo en conseguir un punto de vista de la muerte, como algo
más natural y una parte más de la vida, y por lo tanto aceptarlo como tal. Se entiende que
cuando ya no se puede hacer más por mantener la vida y la muerte acecha de una forma
sigilosa, pero incipiente e inminente, es necesario comenzar con unas actitudes de cuidado
y alivio, tanto resolviendo los problemas y preocupaciones físicas, como espirituales y
personales de la persona, siendo la hora de que los cuidados paliativos tomen el mando.
La palabra duelo proviene del latín dolos que significa dolor, dolor por la muerte de un ser
querido, de alguien cercano es un sentimiento subjetivo y un estado en el que los humanos
experimentan y expresan una respuesta humana natural con reacciones psicosociales y
psicológicas ante una perdida real o subjetiva. El duelo es un proceso dinámico sin unos
límites rígidos y marcados, sino que tiene diferentes etapas y cada persona pasará por
ellas un tiempo determinado y no tiene por qué pasar por todas ellas1.
Durante la vida del ser humano el duelo toma partida en toda ella y hace que el ser humano
transforme sus emociones a medida que tenga diferentes vivencias con este. Es decir, a
nuestra vida no sólo afecta la inquietud sobre nuestra propia muerte y lo que deparará “el
más allá” para quien crea en él, sino más bien cómo vivimos y superamos la de quien nos
rodea. El duelo es quien marca nuestra vida, y no la muerte como tal, sino la vivencia de
esta1.
No incluye sólo componentes psicológicos, sino que también entran en juego componentes
tanto físicos como sociales, lo normal es que este dure proporcionalmente y con una
intensidad equivalente a la pérdida. En términos generales es un proceso normal, dentro
de las etapas de la vida por lo que no se requieren situaciones especiales para resolverlo,
34
pero es cierto que pasado un tiempo determinado por especialistas el duelo se puede
convertir en patológico para quien lo sufre, y posiblemente para quien lo rodea32, 33.
En cuanto a las etapas del duelo existen discrepancias en cuanto a cuáles son, el orden
por el que se pasa por ellas tras la pérdida de un ser querido. El modelo de Kübler-Ross
describe cinco etapas del duelo, tanto para aquellas personas que han sido diagnosticadas
con una enfermedad terminal, como para aquellas que se enfrenten ante una perdida
significativa: La negación utilizada como defensa propia, la ira hacia la en enfermedad y la
salud, la negociación como último recurso a la esperanza de poder retrasar el fin, la
depresión aunque la persona aun no haya aceptado el diagnóstico o la muerte del ser
querido empieza a entender que es cierto que la muerte está ahí y la tristeza le invade, y
por último la aceptación de la muerte y el final de la vida, tanto si es propia como si es la
del ser querido, se acepta y se sigue avanzando. Como bien describió estas etapas no
tienen por qué ser en el orden descrito, ni pasar por cada una de ellas, pero según Kübler-
Ross es necesario pasar por al menos dos de ellas33, 34.
Como explica el modelo de Elisabeth Kübler-Ross, el duelo no sólo afecta a las personas
que tienen una pérdida cercana, sino aquellas que se les diagnóstica una enfermedad
terminal. En su caso el duelo ante la perdida la descubrió en los familiares de los pacientes
terminales que ella trataba35. Este modelo ha servido para entender de una forma la muerte
de hoy en día, a intentar comprender a los enfermos terminales, desde un punto de vista
psíquico también y no sólo físico o biológico, y por tanto a desarrollar los cuidados paliativos
que conocemos hoy en día.
2.5. PAPEL DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Las enfermeras son mucho más allá que un uniforme, son personas, y de forma especial,
cuando saben que a las personas que están cuidando no tienen futuro36.
Siendo el enfermero el miembro del equipo sanitario más próximo y con una relación más
estrecha con el paciente y su familia, y más aun en etapas terminales de la vida teniendo
que asumir los cuidados necesarios en los últimos suspiros de la vida37. 38.
El cuidado paliativo a un enfermo terminal también requiere el apoyo y una relación de
ayuda a la familia, ya que el sufrimiento en estos momentos no es único a la persona que
sufre la enfermedad, sino que también aparece en sus seres queridos. Suele ser el
enfermero quien brinde el apoyo a la familia y quien potencia su participación en los
cuidados de su ser querido, intentando que la espera a la muerte sea un periodo positivo
para mejorar la relación con el paciente y crecer individualmente39.
35
La enfermería tiene un papel muy importante en la atención del paciente en la fase terminal
en diferentes aspectos, la asimilación del diagnóstico, en la ayuda para sobrellevar la
enfermedad, y por supuesto en el apoyo a la familia, tanto antes como después de la
muerte de su ser querido39.
El Consejo Internacional de Enfermería marca la posición de los cuidados enfermeros hacia
el paciente terminal y su entorno familiar como “La función de enfermería es fundamental
para unos cuidados paliativos destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de
la vida de los pacientes moribundos y de sus familias mediante una pronta evaluación,
identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales, psicológicas,
espirituales y culturales.” Estos cuidados son la base del proceso enfermero: método
sistematizado (valoración, diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación) que brinda
unos cuidados basados en el humanismo, porque a la hora de brindar los cuidados se
deben considerar, así como los ideales e intereses íntimos tanto de la persona, su familia
y la comunidad, con el fin de conseguir cumplir los objetivos planteados de una forma
eficiente37.
La actitud enfermera de cuidar y la atención a cualquier detalle permite percibir los cambios
y el malestar de forma temprana en el paciente, y saber movilizar los recursos necesarios
para el alivio y el consuelo de estas necesidades39.
La enfermera que se encargue de los cuidados paliativos de pacientes en fase terminal
deberá tener unos objetivos claros para conseguir una atención integral del paciente,
cuidando tanto sus necesidades físicas, emocionales y sociales, sin olvidarse de las
necesidades espirituales, teniendo una visión generalizada de la persona y su entorno.
Además de intentar conseguir los objetivos que se expondrán a continuación, en donde
necesita de una determinada actitud personal38:
- Proporcionar todos los cuidados de enfermería posibles que necesite el
paciente y su familia en la fase terminal, para así conseguir la mayor calidad de
vida para el paciente y sus seres queridos.
- Mantener el mayor equilibrio físico, psíquico y ambiental del paciente terminal a
través de valoraciones de las alteraciones que puedan existir en la calidad de
vida provocadas por la propia enfermedad o su tratamiento, como pueden ser
los efectos secundarios de la quimioterapia.
- Compensar y intentar eliminar los síntomas del paciente, o atenuarlos siempre
que no sea posible prescindir de ellos.
36
- Aconsejar y educar tanto al paciente como a su familia sobre los cuidados
básicos que debe seguir para prevenir y sobrellevar momentos de crisis.
- Identificar aquellos síntomas que son percibidos por el paciente como una
posible amenaza.
- Utilizar técnicas específicas para modificar los estados de ánimo negativos del
paciente para que no se cronifique y se convierta en patológico. Y se potenciará
la estimulación positiva en caso de que el paciente esté bien adaptado a la
situación para evitar la aparición de los síntomas negativos.
- Ofrecer un acompañamiento siempre respetuoso y comprensivo para que el
paciente se encuentre a gusto y sepa que estamos dispuestos ayudarle en todo
lo que podamos.
- La escucha activa es una manera clave de mostrar interés y apoyo para que el
cuidador también pueda apreciar la actitud que tiene el paciente ante su propia
enfermedad.
- El contacto físico también es importante para mostrarle apoyo y reducir los
síntomas negativos, ayudando al paciente a encontrase de forma confortable.
También debemos animar a la familia para que esté junto a él.
- Ser sensible a sus problemas ofreciendo nuestro apoyo en todo lo que sea
posible y demostrar nuestra preocupación sobre lo que les ocurre.
La proximidad de la muerte crea la necesidad de una nueva jerarquía de valores y ayuda
a vivir el momento actual con mayor intensidad con un deseo de crear verdaderas
relaciones. El establecer una verdadera amistad con el paciente es parte de la
humanización necesaria en el servicio sanitario36, 38.
El carácter individual y cultural de la muerte, unido a la incertidumbre con la que se muestra
a los humanos, implica que la enfermería deba reconocer la singularidad y autonomía de
la persona hasta el final de su vida11.
El personal de salud es el primero que debe ayudar y aportar todo aquello que sea
necesario para que el paciente en la fase terminal esté preparado, tanto de forma interna
como externa para el hecho de morir con dignidad y un clima humano, y dentro de las
posibilidades donde él desee intentando que afronte su muerte de forma tranquila y con
serenidad y madurez, aunque sea un trance doloroso. Los profesionales de la salud
siempre debemos hacer que este trance sea vivido con la mayor paz posible tanto para él
como quien lo rodea, intentar que vivan hasta el último día con una total plenitud36.
37
Es necesario que el diagnóstico de una enfermedad terminal sea preciso para que así la
persona sea beneficiaria de forma precoz de los cuidados paliativos y de sus beneficios
para el paciente terminal.27
Considerando que el enfermo terminal es el principal protagonista de sus cuidados, los
cuidados siempre tendrán que ser dirigidos y bajo la voluntad de este. Para que esto sea
posible es necesario una preparación no sólo en el terreno técnico de la enfermería y
tratando los síntomas fisiológicos, sino también en aspectos humanos.39
La espiritualidad en los pacientes terminales es un ámbito tan importante y que afecta tanto
a su bienestar y su calidad de vida como pueden ser los síntomas físicos de los que se
hablará más adelante.
La conferencia de expertos de Ginebra definió la espiritualidad como: “Un aspecto dinámico
e intrínseco de la humanidad a través del cual las personas buscan un significado, un
propósito y una trascendencia últimas y experimentan una relación consigo mismos, con la
familia, con los demás, con la comunidad, con la sociedad, con la naturaleza, con lo
significativo y con lo sagrado. La espiritualidad se expresa a través de las creencias, los
valores, las tradiciones y las prácticas”40.
El acompañamiento espiritual también es una intervención terapéutica, el profesional debe
actuar con la compasión y empatizar con el sufrimiento del enfermo, compartiendo al
mismo tiempo su vulnerabilidad, y su propia experiencia transcendente. Este tipo de
intervención terapéutica puede ayudar al paciente a cruzar del sufrimiento a la aceptación,
y a la sanación en última estancia, entendida esta como la recuperación de la coherencia
y la integridad a un nivel de conciencia superior al de cuando comenzó la enfermedad40.
Por medio de esta intervención compasiva, tanto como el que sufre y el que acompaña
crecen y además consiguen una visión mas madura y cruda de la realidad, aunque lo hagan
desde puntos y espacios distintos, debido a que no es lo mismo sufrir la enfermedad, que
ver sufrirla40.
El sufrimiento al que se enfrenta el enfermo terminal será el principal culpable de que la
espiritualidad se vea afectada. La proximidad de la muerte hace que el significado de uno
mismo y de la vida ocupen miles de preguntas que sin nadie que ayude a responderlas o
simplemente a acompañar en esos momentos de dudas, sea más difícil superarlas y salir
de ese bucle de sufrimiento, tanto físico como emocional, de ahí la importancia no sólo del
38
acompañamiento espiritual, sino de un buen diagnóstico de ese sufrimiento, y poder
tratarlo, aliviarlo y acompañarlo.
La principal herramienta de una buena intervención terapéutica para tratar el sufrimiento
es la propia persona del profesional que, a través de unas actitudes como son, la
hospitalidad, la presencia y la compasión, pueden ayudar a pasar al paciente terminal a la
aceptación40.
El profesional basará su trabajo en mero hecho de estar presente, con serenidad, confianza
y trasmitiendo su propia paz interior, viendo y empatizando con el sufrimiento del paciente,
entendiéndolo como una manera incompleta de verse a sí mismo en la piel del enfermo.
Intentar que el paciente vea más allá de la enfermedad y todo lo negativo que esta le
conlleva, orientándolo en una dirección adecuada para conseguir que tenga una nueva
visión de sí mismo más allá del sufrimiento40.
En cuanto a los síntomas físicos en esta fase de la enfermedad la enfermería, junto con el
equipo interdisciplinar, tiene un papel vital para resolverlos o minimizarlos. Algunos de los
síntomas a los que nos vamos a encontrar son 22:
- El dolor. Principal síntoma.
- La astenia, anorexia-caquexia y la deshidratación.
- Síntomas respiratorios: Como la disnea y la tos.
- Síntomas psicológicos y psiquiátricos: Delirium, insomnio, ansiedad y
depresión.
- Síntomas digestivos: Cuidados de la boca, mucositis, terostomía (boca seca),
candidiasis, disfagia, náuseas y vómitos, estreñimiento, diarrea, obstrucción
intestinal, ascitis, hipo.
- Cuidados de la piel: Centrándose en la prevención y tratamiento de las úlceras
y el prurito.
- Síntomas urinarios: El tenesmo vesical.
- Urgencias: Hipercalcemia, comprensión medular, crisis convulsivas,
hemorragias.
39
Cada paciente presentará unos síntomas dependiendo de múltiples factores como de la
enfermedad que padezca, lo avanzada que este, y otros. En cada persona la enfermedad
afecta de una manera u otra, tanto a nivel físico, psicológico, espiritual y social.
La evaluación de estos síntomas tiene que realizarse de forma global e individualizada
dentro del contexto dónde se realiza la atención, y teniendo siempre en cuenta las posibles
repercusiones tanto en el paciente como en su familia. Totalmente necesario que esta
valoración se realice de forma multidisciplinar representado en la Figura 822.
La enfermería presta sus cuidados profesionales para resolver, tanto sus objetivos como
los objetivos marcados por los cuidados paliativos, como es el alivio del sufrimiento y el
control de los anteriores síntomas, a través del plan de cuidados estandarizado, siendo el
protocolo específico de cuidados a través de un grupo de diagnósticos reales o de riesgo
que pueden estar presentes en la enfermedad del paciente, y cumplimentados estos
diagnósticos por intervenciones asociadas para intentar resolver los problemas reales
como potenciales37.
Figura 8. Algoritmo para el tratamiento de síntomas en la atención de cuidados paliativos
según la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos22
.
40
Estos planes estandarizados sirven sólo cómo modelo, ya que los cuidados deben ser
siempre individualizados a cada paciente y cubriendo sus necesidades, en donde cada
persona es un todo ella misma por lo que es necesario centrar los cuidados en ella de una
forma holística, sin olvidar una de las principales características del ser humano, que es un
ser biopsicosocial36, 37.
Para cumplir el objetivo de ver al paciente como un todo y abordarlo de forma integral es
necesario no olvidarse de la familia que lo acompaña, no es posible separar las
necesidades del enfermo de las de su familia, funcionan como un todo dentro de los
cuidados paliativos 25.
Para que la familia sea capaz de brindar su apoyo total al familiar enfermo es necesario
que se encuentre informada tanto de la enfermedad, como aprender con la ayuda de los
profesionales que componen el equipo multidisciplinar de cuidados paliativos, a manejar
sus miedos y emociones, para poder ofrecer sus cuidados y su protección al enfermo25.
Siempre que la familia así lo quiera se intentará que participe en los cuidados al enfermo,
de esta manera le podrá mostrar su afecto, también afecta de forma positiva a reducir la
sensación de culpabilidad que pueda sentir la familia y facilita el proceso del duelo tras la
muerte del ser querido. La calidad de vida del paciente se puede ver mejorada al hacerles
sentir que les estamos ayudando a él y a su familia25.
Los cuidados no culminan con la muerte del enfermo, la forma en la que se informa de la
muerte a su familia, todo lo que tiene que ver con la preparación del cadáver y el apoyo a
la familia tanto al comienzo como durante el proceso, ayuda a la familia a adaptarse a esta
dura etapa que les espera tras la muerte de su ser querido25.
La enfermería debe ocuparse de que tanto, el enfermo y su familia vivan esta etapa como
una más de la vida e intentando cumplir el fin último de los cuidados paliativos, la muerte
en paz del enfermo, y que la despedida por parte de su familia sea lo menos dura posible,
gracias al apoyo que puedan encontrar dentro del equipo multidisciplinar, de forma más
cerca con aquellos que viven apegados al paciente las veinticuatro horas del día, como lo
hace el personal de enfermería que, en muchos casos se comporta como uno más de la
familia, sin perder la profesionalidad de su trabajo.
41
“La mayoría necesitamos la ayuda y el acompañamiento necesarios para atrevernos a mirar el miedo, la muerte o la amenaza a los ojos y quitarle su poder, el poder que
equivocadamente antes se les había dado, y retirárselo y retomarlo para sí mismo”40.
2.6. PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA
Para poder llevar a cabo unos cuidados paliativos individualizados en cada paciente, en
cada persona, es necesario la utilización de un plan de cuidados de enfermería. No sólo
permite ponerlo en práctica, sino que también nos sirve para evaluar si estos han sido útiles
y satisfactorios a través de la resolución de los objetivos.
La taxonomía NANDA, NOC, NIC servirá para elaborar un Plan de Cuidados de
Enfermería.
En este trabajo se plantea la realización de un Plan de Cuidados de Enfermería para
mejorar la calidad de vida del paciente terminal, como manera de plasmar una de las partes
principales del papel de enfermería en cuidados paliativos que es su aplicación. Siendo
donde se expondrá los objetivos marcados y las actividades para conseguir cumplir estos,
aplicándolo al paciente no sólo de forma individualizada, sino utilizando su principal
característica, ser un ser biopsicosocial, abarcando todas las dimensiones que el término
recoge. Realizando un completo proceso de atención de enfermería.
El modelo enfermero elegido para la realización del plan ha sido el de Marjory Gordon y
sus once patrones funcionales41:
- Patrón 1: Percepción- manejo de salud
Diagnóstico (NANDA): 00078. Gestión ineficaz de la salud.
Patrón de regulación e integración en la vida diaria de un régimen terapéutico para el
tratamiento de la enfermedad y sus secuelas que no es adecuado para alcanzar los
objetivos de salud específicos.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
42
[1302] Afrontamiento de problemas [5230] Mejorar el afrontamiento
[5290] Facilitar el duelo
[4420] Acuerdo con el paciente
[5270] Apoyo emocional
[5250] Apoyo en la toma de decisiones
[4470] Ayuda en la modificación de sí mismo
[1209] Motivación [5240] Asesoramiento
[5606] Enseñanza: individual
[1833] Conocimiento: manejo del cáncer
[5618]Enseñanza: procedimiento/tratamiento
[5602] Enseñanza: proceso de enfermedad
[6610] Identificación de riesgos
- Patrón 2: Nutricional- metabólico
Diagnóstico (NANDA): 00002. Desequilibrio nutricional: inferior a las necesidades
corporales.
Consumo de nutrientes insuficiente para satisfacer las necesidades metabólicas.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1004] Estado nutricional [1160] Monitorización nutricional
[1120] Terapia nutricional
[1803] Ayuda con el autocuidado:
alimentación
[1010] Estado de deglución [1056] Alimentación enteral por sonda [1860] Terapia de deglución
[1710] Mantenimiento de la salud bucal
Diagnóstico (NANDA): 00045. Deterioro de la mucosa oral.
Lesión de los labios, los tejidos blandos de la cavidad bucal y/o la orofaringe.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1100] Salud oral [1730] Restablecimiento de la salud bucal
[6540] Control de infecciones
[1720] Fomentar la salud bucal
2403] Función sensitiva: gusto y olfato [4720] Estimulación cognitiva
[1450] Manejo de las náuseas
[0702] Estado inmune [6550] Protección contra las infecciones
[6540] Control de infecciones
[2240] Manejo de la quimioterapia
[6600] Manejo de la radioterapia
43
- Patrón 3: Eliminación
Diagnóstico (NANDA): 00015. Riesgo de estreñimiento.
Vulnerable a sufrir una disminución en la frecuencia normal de defecación acompañada
de eliminación dificultosa o incompleta de heces, que puede comprometer la salud.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1908] Detección del riesgo [6520] Análisis de la situación sanitaria
[6610] Identificación de riesgos
[1015] Función gastrointestinal [430] Control intestinal
[460] Manejo de la diarrea
[450] Manejo del estreñimiento/impactación
fecal
- Patrón 4: Actividad- ejercicio
Diagnóstico (NANDA): 00094 Riesgo de intolerancia a la actividad.
Vulnerable a experimentar una falta de energía fisiológica o psicológica para tolerar o
completar las actividades diarias requeridas o deseadas, que puede comprometer la
salud.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[0006] Energía psicomotora [5330] Control del estado de ánimo
[180] Manejo de la energía
[4310] Terapia de actividad
[0005] Tolerancia de la actividad [140] Fomentar la mecánica corporal
[5380] Potenciación de la seguridad
Diagnóstico (NANDA): 00093 Fatiga.
Sensación abrumadora y sostenida de agotamiento y disminución de la capacidad para
el trabajo físico y mental habitual.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[0306] Autocuidados: actividades
instrumentales de la vida diaria (AIVD)
[7180] Asistencia en el mantenimiento del
hogar
[1805] Ayuda con el autocuidado: aivd
44
- Patrón 5: Sueño- descanso
Diagnóstico (NANDA): 00095. Insomnio.
Trastorno de la cantidad y calidad del sueño que deteriora el funcionamiento.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[0004] Sueño [1850] Mejorar el sueño
[5820] Disminución de la ansiedad
[6482] Manejo ambiental: confort
[6040] Terapia de relajación
- Patrón 6: Cognitivo- perceptivo
Diagnóstico (NANDA): 00132. Dolor agudo.
Experiencia sensitiva y emocional desagradable ocasionada por una lesión tisular real o
potencial, o descrita en tales términos; inicio súbito o lento de cualquier intensidad de leve
a grave con un final anticipado o previsible.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1605] Control del dolor [1400] Manejo del dolor
[2300] Administración de medicación
[2380] Manejo de la medicación
[2102] Nivel del dolor [2210] Administración de analgésicos
[2260] Manejo de la sedación
Diagnóstico (NANDA): 00175. Sufrimiento moral.
Respuesta a la incapacidad para llevar a cabo las decisiones/acciones éticas/morales
elegidas.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[0906] Toma de decisiones [5250] Apoyo en la toma de decisiones
[7110] Fomentar la implicación familiar
[5230] Mejorar el afrontamiento
[5420] Apoyo espiritual
[5480] Clarificación de valores
[2011] Estado de comodidad: psicoespiritual 5420] Apoyo espiritual
[5820] Disminución de la ansiedad
[5290] Facilitar el duelo
[5320] Humor
[6040] Terapia de relajación
45
- Patrón 7: Autopercepción- autoconcepto
Diagnóstico (NANDA): 00120. Baja autoestima situacional.
Desarrollo de una percepción negativa de la propia valía en respuesta a una situación
actual.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1215] Conciencia de uno mismo
[1305] Modificación psicosocial: cambio de vida [5230] Mejorar el afrontamiento
[5210] Orientación anticipatoria
[4470] Ayuda en la modificación de sí
mismo
[5260] Cuidados en la agonía
[1309] Resiliencia personal [8340] Fomentar la resiliencia
[5400] Potenciación de la autoestima
[1614] Autonomía personal [5480] Clarificación de valores
[5395] Mejora de la autoconfianza
[5250] Apoyo en la toma de decisiones
[1200] Imagen corporal [5440] Aumentar los sistemas de apoyo
[5220] Mejora de la imagen corporal
[1800] Ayuda con el autocuidado
[5470] Declarar la verdad al paciente
Diagnóstico (NANDA): 00124. Desesperanza.
Estado subjetivo en que la persona percibe pocas o ninguna alternativa o elecciones
personales y es incapaz de movilizar la energía en su propio provecho.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1300] Aceptación: estado de salud [5820] Disminución de la ansiedad
[5240] Asesoramiento
[5602] Enseñanza: proceso de enfermedad
[5340] Presencia
[1208] Nivel de depresión [5330] Control del estado de ánimo
[4420] Acuerdo con el paciente
[4500] Prevención del consumo de sustancias
nocivas
[1204] Equilibrio emocional [5330] Control del estado de ánimo
[5270] Apoyo emocional
[4640] Ayuda para el control del enfado
46
Diagnóstico (NANDA): 00147. Ansiedad ante la muerte.
Sensación vaga e intranquilizadora de malestar o temor provocada por la percepción de
una amenaza real o imaginada para la propia existencia.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1307] Muerte digna [5250] Apoyo en la toma de decisiones
[5230] Mejorar el afrontamiento
[5460] Contacto
5260] Cuidados en la agonía
[4920] Escucha activa
[5290] Facilitar el duelo
7110] Fomentar la implicación familiar
[5210] Orientación anticipatoria
7460] Protección de los derechos del
paciente
- Patrón 8: Rol- relaciones
Diagnóstico (NANDA): 00053. Aislamiento social.
Soledad experimentada por la persona y percibida como impuesta por otros y como un
estado negativo o amenazador.
[1203] Severidad de la soledad [7110] Fomentar la implicación familiar
[5440] Aumentar los sistemas de apoyo
[7100] Estimulación de la integridad familiar
[5340] Presencia
[2002] Bienestar personal [5480] Clarificación de valores
[5426] Facilitar el crecimiento espiritual
[5465] Tacto terapéutico
[5270] Apoyo emocional
[6480] Manejo ambiental
Diagnóstico (NANDA): 00061. Cansancio del rol de cuidador.
Dificultad para desempeñar el rol de cuidador de la familia o de otras personas
significativas.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[2210] Resistencia del papel del cuidador [7040] Apoyo al cuidador principal
[7260] Cuidados por relevo
7400] Orientación en el sistema sanitario
[2200] Adaptación del cuidador principal al
ingreso del paciente en un centro sanitario
[7140] Apoyo a la familia
[5250] Apoyo en la toma de decisiones
[5240] Asesoramiento
[4920] Escucha activa
[7100] Estimulación de la integridad familiar
[7110] Fomentar la implicación familiar
47
[7130] Mantenimiento de procesos
familiares
Diagnóstico (NANDA): 00136. Duelo.
Complejo proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales, físicas,
espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y
comunidades incorporan en su vida diaria una pérdida real, anticipada o percibida.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[2608] Resiliencia familiar [8340] Fomentar la resiliencia
[7130] Mantenimiento de procesos
familiares
[7140] Apoyo a la familia
[5420] Apoyo espiritual
[5290] Facilitar el duelo
[5230] Mejorar el afrontamiento
- Patrón 9: Sexualidad y reproducción
Dentro de los síntomas descritos en el trabajo no se encuentran ninguno
relacionado con este patrón.
- Patrón 10: Adaptación – tolerancia al estrés
[00069] Afrontamiento ineficaz.
Incapacidad para formular una apreciación válida de los agentes estresantes, elecciones
inadecuadas de respuestas que se pondrán en práctica y/o incapacidad para utilizar los
recursos disponibles.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[1302] Afrontamiento de problemas [5230] Mejorar el afrontamiento
[5290] Facilitar el duelo [5270] Apoyo emocional
[5440] Aumentar los sistemas de apoyo
[1212] Nivel de estrés [5230] Mejorar el afrontamiento
[5330] Control del estado de ánimo
[5900] Distracción
[5320] Humor
[6040] Terapia de relajación
[2000] Calidad de vida [5480] Clarificación de valores
[5270] Apoyo emocional
[5250] Apoyo en la toma de decisiones
[5330] Control del estado de ánimo
[8340] Fomentar la resiliencia
48
[7460] Protección de los derechos del
paciente
- Patrón 11: Valores y creencias
Diagnóstico (NANDA): 00067. Riesgo de sufrimiento espiritual.
Vulnerable al deterioro de la habilidad para experimentar e integrar sentido y propósito en
la vida a través de la conexión con el yo, la literatura, la naturaleza y/o un poder superior
al yo que puede comprometer la salud.
Objetivos (NOC) Intervenciones (NIC)
[2001] Salud espiritual [5420] Apoyo espiritual [5270] Apoyo emocional [4470] Ayuda en la modificación de sí mismo [5260] Cuidados en la agonía [5960] Facilitar la meditación [5424] Facilitar la práctica religiosa
49
3. CONCLUSIONES
Hoy en día los Cuidados Paliativos se han forjado como uno de los grandes aliados de la
sociedad sanitaria moderna, siendo la respuesta al aumento real de la esperanza de vida,
y el continuo crecimiento de enfermedades crónicas, cómo aquellas que arrebatan la vida
poco a poco y con un grado de sufrimiento incalculable, cómo es el cáncer.
Nacidos no sólo para ofrecer cuidados como tales, sino también para ayudar a los
pacientes a entender la inevitabilidad de la muerte, y acompañar, tanto a los pacientes
como a la familia durante el proceso terminal, así como durante el duelo.
Esta importancia de los Cuidados Paliativos también afecta a la profesión de enfermería,
ya que queda demostrado que son los grandes aliados en este tipo de cuidados, y los
responsables en gran medida de que estos se apliquen con la calidad necesaria,
pudiéndose cumplir los objetivos principales de los mismos, como es el alivio del
sufrimiento, el control de síntomas y velar por que las personas que se vean beneficiarias
de ellos tengan una muerte digna como fin último. Tanto los enfermeros como los auxiliares
de enfermería son los más cercanos al enfermo y su entorno, las 24 horas del día, por lo
que tienen una visión más cercana de las necesidades del paciente y su familia, pudiendo
así resolver los problemas y las dudas de una forma más directa y veraz, llegando a aplicar
unos cuidados de calidad.
Demostrando así el principal objetivo de este trabajo, el cual era mostrar la importancia de
los Cuidados Paliativos de calidad al paciente terminal oncológico. Para conseguir esto,
queda manifestado la necesidad de que estos se hagan de forma integral, ocupando todos
los ámbitos del ser humano; biológico, psicológico, social y espiritual. Siendo el principal
enemigo que batir, el sufrimiento, causado en gran medida por el “dolor total”, dado sobre
todo en los pacientes oncológicos.
Resolviendo los objetivos específicos, se encuentra dificultad en poder dar respuesta a uno
de ellos, las aptitudes de enfermería necesarias para realizar los cuidados paliativos, ya
que no se han encontrado definiciones precisas de estos. Si que es cierto que dentro de la
bibliografía consultada existen referencias a actitudes que deben tener el personal, tanto
de enfermería como el resto de componentes del equipo multidisciplinar, siendo la actitud
de cuidado la principal de ellas, así como una actitud positiva que transmitir al paciente. La
empatía, la confianza, la autonomía, el cuidado y la esperanza son características
primordiales para llevar a cabo estos cuidados con calidad y no sólo desde la
profesionalidad, sino también sin olvidar el componente humano del trabajo enfermero,
siendo este componente la herramienta principal del profesional.
50
La importancia de ayudar y cuidar, tanto al paciente como a su familia, queda más que
demostrada a lo largo del trabajo, cumpliendo una de las principales características del ser
humano, ser un ser social e imposible de entender sin su entorno, y por tanto sin su familia.
De ahí que se deba incluir a ésta dentro de los cuidados del paciente terminal y atender
también sus necesidades dentro de nuestro Plan de Cuidados de Enfermería.
Por último, para completar la labor enfermera y ratificar su relevancia dentro de este tipo
de cuidados, se elabora un Plan de Cuidados de Enfermería para mejorar la calidad de
vida del paciente terminal, como cumbre de nuestra práctica, a través de los once patrones
funcionales de Gordon y la taxonomía NANDA, NOC, NIC.
Como conclusión final de este trabajo, quiero destacar la idea de que es imposible hablar
de Cuidados Paliativos de calidad sin mencionar el papel de enfermería en ellos. No existe
otro sinónimo de enfermería que no sea el verbo “Cuidar” y todas las derivaciones que éste
pueda tener. Por esto, somos los principales encargados de llevarlos a cabo, y los aliados
de todas aquellas personas que necesiten beneficiarse de ellos por desgracia, si
entendemos éstos como los últimos cuidados a recibir en lo corta o larga que sea la vida.
“Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica,
sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”42.
51
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