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El Reto de la Equidad en las Políticas Sanitarias Dirigidas al Pueblo Gitano en España

The Challenge of Equity in Health Policies Aimed at the Roma Population in Spain

Manuel García-Ramírez Marta Escobar-Ballesta Tona Lizana María-Jesús Albar Universidad de Sevilla Universidad de Sevilla Agència de Salut

Pública de Catalunya Universidad de Sevilla

Palabras claves: pueblo gitano, psicología comunitaria, gobernanza de la salud Keywords: Roma people, community psychology, governance for health, wicked problem

Autor biografías: Manuel García-Ramírez, Ph.D., is Professor of Community Psychology at University of Sevilla, Spain. He is the Coordinator of CESPYD, the Center of Community Research and Action at the University of Sevilla and the Founding Co-Director of the Master in International Migrations, Health and Wellbeing at this University. Marta Escobar-Ballesta is a Community Psychology doctoral student in the Psychology Program at the University of Sevilla, Spain. Her dissertation entails building capacity among multiple stakeholders in Roma health policies. She is a staff member of CESPYD, the Center of Community Research and Action at University of Sevilla Tona Lizana is Bachelor of Medicine and Bachelor of Surgery from University of Barcelona, specialized in the management of health services from London School of Hygiene and Tropical Medicine. She is the Director of the Master Plan for Immigration and Cooperation of the Department of Health of the Generalitat of Catalonia and the Coordinator of the Immigration Program and International Health of the Public Health Agency of Catalonia. María-Jesús Albar is a Ph.D. Psychologist and Nurse working as Professor of the Nursing Department at University of Sevilla, Spain. She is a staff member of CESPYD, the Center of Community Research and Action at University of Sevilla and the Founding Co-Director of the Master in International Migrations, Health and Wellbeing at this University.

Agradecimientos: La participación del autor y autoras en este artículo fue financiada por el Ministerio de Ciencia en Innovación del Gobierno de España (PSI2011-25554) y la Organización Internacional para las Migraciones (OIM, proyecto Equi-Health). El autor y autoras desean expresar su gratitud a Roumyana Petrova y Mariya Samuilova de la OIM por su inestimable contribución durante la realización de este trabajo.

Citación: Ramirez, M.G., Ballesta, M.E., Lizana, T., and Albar, M.J.(2016). El Reto de la Equidad en las Políticas Sanitarias Dirigidas al Pueblo Gitano en España. Global Journal of Community Psychology Practice, 7(1S), 1-15. Retrieved Day/Month/Year, from (http://www.gjcpp.org)

Global Journal of Community Psychology Practice Volume 7, Issue 1S February 2016

Global Journal of Community Psychology Practice, http://www.gjcpp.org/

ElRetodelaEquidadenlasPolíticasSanitariasDirigidasalPuebloGitanoenEspaña

Resumen

Enesteartículoabordamoslacontribucióndelapsicologíacomunitariaenlaformulacióndepolíticasdesaludpúblicatransformadorasdirigidasalpueblogitano.LabrechaensaludentrelaminoríagitanayelrestodelapoblaciónenEuropa,haconducidoalaOrganizaciónInternacionalparalasMigracionesaimplementarelproyectoEqui-Health.Sufinalidadesredefinirlaspolíticasdesaluddirigidasalpueblogitanodesdelosprincipiosdeequidadyjusticia social. En España, esto ha supuesto un proceso iterativo de cuatro fases: (1)encuadrar el problema, (2) construir capacidad de colaboración entre los agentes; (3)desarrollar conocimiento compartido, y (4) planificar acciones y fortalecer compromisosfuturos.Lasleccionesaprendidasdeestaexperienciapermiten:(1)visibilizarlasfortalezasde la psicología comunitaria en la innovación de políticas de salud; (2) crear concienciasobrenuestrocompromisoconlosgruposoprimidos,y(3)respondercientíficamentealagobernanzadelasalud.

TheChallengeofEquityinHealthPoliciesAimedattheRomaPopulationinSpain

Abstract

InthispaperweaddressthecontributionofthecommunitypsychologytotheformulationoftransformativepublichealthpoliciesfortheRoma.ThegapinhealthbetweentheRomaandtherestofpopulationinEuropehasledtheInternationalOrganizationforMigrationtoimplementtheEqui-HealthProject.ItsaimistoredefinepublichealthpoliciesaddressedtotheRomafromthevaluesofequityandsocialjustice.InSpain,ithasentailedaniterativefour stage process: (1) to frame the problem, (2) to build collaborative capacity amongstakeholders; (3) to develop shared understanding, and (4) to plan future actions andstrengthencommitments.Thelessonslearnedfromthisexperienceallowto:(1)makethestrengthsofcommunitypsychologyvisiblefortheinnovationofpublichealthpolicies;(2)raiseawarenessofourcommitmentwithoppressedgroups;and(3)scientificallyrespondtogovernanceforhealth.



Lasinequidadesensaluddelpueblogitano(PG)representanunodelosdesafíosmáscomplejosqueafrontanactualmentelaspolíticaspúblicaseuropeasdeprotecciónsocial.LaevidenciamuestraconsistentementequelosindicadoresdesaluddelPGsonsiemprepeoresquelosdelrestodelapoblacióndebidoalasprecariaseinjustascondicionesdevidaquesufren(LaParra,2009).Enlaactualidad,docemillonesdepersonasgitanasvivenenEuropa,representandoasílaminoríaétnicamásnumerosaypobre—diezvecesmáspobrequeelrestodelapoblación(McKee,Balabanova&Steriu,2007;Parekh&Rose,2011).Lamayoríatieneunbajoniveleducativoyviveenguetosoasentamientos;inclusocuandologranescapardelcírculodelapobreza,noconsiguenmejorarsusaludporquecontinúanatrapadasenelestigmayelsilenciamiento(Fésus,Östlin,McKee&Ádány,2012).LaampliacióndelaUniónEuropeaconpaísesconunaltoporcentajedepoblacióngitana(e.g.,RumaníayBulgaria)fuelaoportunidadparaqueen2003laComisiónEuropea,elBancoMundialylaOpenSocietyFoundationsorganizaranlaconferencia“RomainanexpandingEurope:ChallengesfortheFuture”(GitanosenunaEuropaenexpansión:Desafíosparaelfuturo)i.ElobjetivofueimpulsarunaDécadaparalaInclusióndelPG(DecadeofRomaInclusion2005-2015)iiqueredujerademaneraefectivalabrechaquelosseparabadelrestodelapoblaciónenlosámbitosdeeducación,empleo,viviendaysalud.Apesardelosesfuerzosrealizados,lascondicionesdevidadelPGenEuropasiguieronempeorandoy,en2011,laComisiónEuropeaadoptóunmarcoque

garantizasepolíticasnacionalesdeinclusióndelPG(EUFrameworkforNationalRomaIntegrationStrategiesupto2020).Atravésdeestainiciativa,losestadosmiembrossecomprometíanareforzarlalegislaciónyapoyaralasautoridadesregionalesylocalesparamonitorear,compartiryfortalecerpolíticasintegradoras.Además,sesubrayólanecesidaddediseñarestrategiasparacomprometeractivamenteatodoslosagentessocialesenprocesosqueadaptaranlaspolíticasalascondicioneslocales(EuropeanCommission,2011).Paraasegurareléxitodeestosesfuerzos,laOrganizaciónInternacionalparalasMigraciones(OIM)haimpulsadoelproyecto“EquiHealth:Fomentandolaprovisióndeasistenciasanitariaparamigrantes,lapoblacióngitanayotrosgruposvulnerables”iii.SuobjetivoesgarantizarelprogresoenelaccesoyadecuacióndelosserviciosdesaludalPGatravésdelfomentodeldiálogoyeldesarrollodecapacidadesentremúltiplesagentes.Paraello,seproponeredefinirlaspolíticasdesaluddirigidasalPGdesdelosvaloresyprincipiosdelaequidadyjusticiasocial.EnesteartículopresentamoseltrabajorealizadoporunequipomultidisciplinarnacidodelacolaboraciónentreelCentrodeInvestigaciónyAcciónComunitariadelaUniversidaddeSevilla(CESPYD)ylaOIMpararevisarlaEstrategiaNacionalparalaInclusióndelaPoblaciónGitanaenEspaña,eneláreadesalud(Veaelinformecompletoenhttp://equi-health.eea.iom.int/images/NRIS_Spain_final.pdf).Laparticipacióndeprofesionalesdelapsicologíacomunitariaenestainiciativahapermitidorealzarelvalordeestadisciplinaenlagobernanzadela



salud.Lostérminos“políticas”y“planes”seempleandemaneraindistinta(eninglés,policy)parareferiruncursooprincipiodeacciónadoptadoopropuestoporunainstitución,organizaciónoindividuo.Enprimerlugar,argumentamoselfracasodelaspolíticasdirigidasasuperarlasinequidadesenlasaluddelPG—lascualesserándefinidascomounproblemaretorcidoowickedproblem—ycómolapsicologíacomunitariapuedeayudaraafrontarlas.AcontinuaciónpresentamosydescribimoselmodeloquehemosdesarrolladoenEspañapararedefinirlasy,finalmente,discutimosnuestrosresultadosconelfindeayudarafuturosesfuerzos.ProblemasRetorcidos,PolíticasSanitariasparaelPuebloGitanoyPsicologíaComunitaria

ElfracasodelaspolíticaspúblicasquehantratadodecorregirlasinequidadesensaluddelPGpuedeexplicarsedesdesuconsideracióncomoproblemaretorcido(eninglés,wickedproblem).AcuñadoporRittelyWebber(1973),estetérminorefiereaaquellosproblemasquenopuedenatenderseexitosamenteconaproximacioneslinealesyanalíticasdebidoasunaturalezacambianteeimprevisible,locualloshacemuyresistentesacualquierintentodesolución.Enestesentido,lasinequidadesensaluddelPGsonunproblemamuydesestructurado,casilíquido.Sunaturalezayextensióndependedequién,cómo,cuándoydóndesedefine,demaneraquelosesfuerzosporcaracterizarloyacotarlofracasaneinclusotransformansunaturalezaoriginal.Acercamientoscomplementariossonincapacesdeconvergerenuna

definiciónsólidaquepermitaemprenderaccionessostenibles.Suabordajesuponeunaencrucijadadondemúltiplesagentesrivalizanporhacervalersuspropiasprioridades—siendolaescasasinergiaentreellaslacausadesuirrelevancia.Porejemplo,estábienestablecidalarelaciónentreprácticasfamiliaresmachistas,abandonoescolarprecoz,maternidadadolescenteyunaprecariaeducaciónensaludsexualyreproductivaenmujeresgitanas(Logar,Rotar&Maksuti,2015).Sinembargo,laspolíticasqueseimplementanperpetúanelciclodeexclusiónquepretendencombatir,yaqueseenfocanenprevenirnuevosembarazosenmadresmultíparasenvezdepromoverunasaludafectivaysexualenadolescentes.Además,lasinequidadesensaluddelPGtienenunanaturalezaimplacable,persistente,capazdefagocitartodointentodesolución.Cambiosquepuedenresultarpositivosparaalgunosgrupos,sondañinosparaotros.Porejemplo,lamayormovilidadproporcionadaporlaampliacióndelespacioSchengenivnohaincrementadolasoportunidadeslaboralesdelPG,sinoquehaexacerbadoelodioracialhaciaellosyellasenelrestodepaíseseuropeos(HumanRightsFirst,2008).Comoproblemaretorcido,lasinequidadesensaluddelPGvanarequerirqueinstitucioneseuropeas,organizacionesdeproteccióndelosderechoshumanosyciviles,ysistemasdeprotecciónnacionalesylocalesrealicenunesfuerzosostenidoparaasegurarplanespúblicosquelascombatanpermanentemente.Estosesfuerzosrequierenuncompromisoentrelosagentessocialesparadesarrollarunconocimientocompartidoquevigile,corrijayprevengasuexacerbacióny



agravamiento.Estoimplicaunavisiónpragmáticadelconocimiento(Weber&Khademian,2008).Esdecir,laspolíticasdestinadasacombatirlasinequidadesensaluddelPGdebensostenerseenlaconexiónentreelconocimientotradicional—lasevidenciascientíficas—yloqueelPuebloGitanohaceenuncontextoconcreto—lasevidenciasdelapráctica.Lamisióndelapsicologíacomunitariaestransformarrealidadessocialesdesdelaasuncióndequeestánconformadasporpolíticaspúblicasquesonmediadasporcomunidadeseindividuos(Bishop,Vicary,Browne&Guard,2009).Portanto,esnuestraresponsabilidadempoderaralPGenlapromocióndepolíticasdesaludorientadasasuperarlasinequidadesquesufre.LapsicologíacomunitariaofreceelmarcoadecuadoparaqueelPG:(1)adquieravisibilidadpolítica,(2)tengaoportunidadesparainvolucrarseycomprometerseactivamenteenlaspolíticasquelesatañe,(3)asegurelarendicióndecuentasensuimplementación,y(4)sensibiliceaquienesplanificansobrelosefectosquedichaspolíticastienensobresuscomunidades(Bishopetal.,2009;Nelson,2013).Apartirdeestosprincipiosyvalores,Nelson(2013)haacuñadoeltérminocambiopolíticotransformador(CPT,transformativepolicychange)parareferirseacambiosenlaplanificaciónpúblicaquedanpoderrealalaciudadaníaparainfluirenlasdecisionesqueafectanasusvidas,altiempoqueincorporalamejorevidenciacientíficadisponible.Portanto,losCPTexigeninvolucraractivayhorizontalmentealosagentessocialesapartirdelossiguientesprincipios:(1)Loscontextosdediversidadsonescenarioscaracterizadosporperspectivasplurales.

Nihayunúnicomododeanálisisdelarealidadniunaúnicasoluciónquepuedadarrespuestaalasnecesidadeseinteresesdetodaslaspersonas(Allen,Todd,Anderson,Davis,Javdani,&Bruehler,etal.,2013).(2)Lasrelacionesentrelosagentesimplicadossonelementoscentralesenlaecologíadelproblema.Cualquiervariaciónenlanaturaleza,intensidadyautenticidaddedichasrelacionesafectaalosprocesosyresultados.(3)LosCPTsonprocesosdemovilizacióncomunitariaquecomprometenpersonas,organizacioneseinstitucionesenladefinicióndelproblema,laidentificacióndesolucionesysuimplementación(García-Ramírez,Paloma,Suárez-Balcázar&Balcázar,2009).(4)LosCPTreconocenquetodoslosagentesinvolucradossonpartedelasolucióndelproblema—oformaránpartedelfracaso.Susprioridadesdebenasegurarseentérminosdebeneficiosydistribuciónequitativadelasresponsabilidadesyrecursos.RedefiniendoPolíticasqueDesafíanlasInequidadesenSaluddelPGAbasedeestosprincipiosytomandocomoguíalapropuestadePetersen,Janssen,vanderSluijs,Risbey,Ravetz,Wardekkerycolaboradores(2012)paramanejarlaincertidumbrequeresultadeestosproblemasretorcidos,establecimosunmodelodecuatrofasespararedefinirlaspolíticaspúblicasquedesafíanlasinequidadesensaluddelPGenEspaña(VerFigura1):(1)encuadrarelproblema;(2)construircapacidaddecolaboraciónentrelosagentes;(3)desarrollarconocimientocompartidosobreelproblemaysusposibles



Figura1.ModelodeCambiosTransformadoresdePolíticasdeSaludparaelPuebloGitano

soluciones;y(4)planificaraccionesyfortalecercompromisosfuturos.ElEncuadredelProblemadelasInequidadesenSaluddelPG

ParaencuadrarelproblemadelasinequidadesensaluddelPGserequiereconoceryanalizarlasdefinicionesexistentes,laspolíticasquehantratadoderesolverlas,lasconexionesconotrosproblemas,asícomohaceracopiodelasevidencias,recursosdisponiblesyagentessocialesinvolucrados.Atalfin,constatamosqueelretodelaOrganizaciónMundialdelaSaludparalospróximoscincoañoseseliminarlabrechade10añosqueseparalaexpectativadevidadelPGconladelrestodelapoblación(WHO,2014).Estadiferenciaesatribuidaalaaltaprevalenciade

enfermedadessilentes,crónicaseinfecciosas(e.g.,diabetes,cardiovasculares,tuberculosis)ytambiénmentales,lasquenuncasediagnostican—olosonensusfasestardías(LaParra,2009;WHO,2014).Laobesidadesconsideradaunaepidemiaentrelasmujeresgitanasquienes,además,sufrenimportantesproblemasdesaludsexualyreproductivacomoconsecuenciadequemuchasdeellasnuncaacudenaconsultasdeginecologíaoparticipanenprogramasdecribadodecáncerdemamaycérvix(Hajioff&McKee,2000;LaParra,2009;Parekh&Rose,2011).Muchosniñosyniñasnocumplenelcalendariodevacunasysufrenproblemasdedesnutriciónymalnutrición(LaParra,2009;WHO,2014).Estosejemplosilustranlapermeabilidadeinteraccióndelasinequidadesensaludconotrosgraves



problemasdelPGcomoelanalfabetismoenpersonasadultas,elfracasoescolar,eldesempleoalargoplazo(Brüggemann,2012)ylosdéficitsestructuralesydeserviciosensusbarrios(WHO,2014).TodoelloponedemanifiestoqueelfracasoenlaspolíticasdirigidasaasegurarlaintegraciónybienestardelPGfracasancomoconsecuenciaderelacionesasimétricasdepoderdentrodelSistemaPúblicodeSalud(SPS),delasutildiscriminacióncontraestaminoríaentrelosylasprofesionalesylaciudadanía—queinclusolleganasentirascocontraelPuebloGitano,deshumanizándolo(Dalsklev&RønningsdalenKunst,2015;LaParra,2009).LaConstruccióndeCapacidaddeColaboraciónentrelosAgentesImplicados

ConstruircapacidaddecolaboraciónentremúltiplesagentesparadesarrollarCPTrequiere—ademásderecurriralasmejoresevidenciascientíficas—compromiso,cohesiónycompetenciade,yentre,todosytodasparadefinirunametacomún,compartirunasólidahojaderutaeimplementarla(DeFreitas,García-Ramírez,Aambø&Buttigieg,2014;Nelson,2013).Conestospropósitos,realizamosunprocesoiterativodetrescomponentes.ElprimerofuelapuestaenmarchadeunprocesoabiertodecreacióndeunacoaliciónentretodoslosagentesimplicadosenlasaluddelPGenAndalucíayCataluña—lasdosregionesespañolasconmáspoblacióngitana.Estacoaliciónestuvocompuestaporinvestigadores/as,planificadores/asdeservicios,profesionalessanitarios,representantessectorialesydeasociacionesgitanas,proveedores/asdeagenciasdeservicioscomunitariosylíderesdecomunidad.Elsegundocomponenteconsistióenunanálisis

participativodelosdocumentos“CriteriosyRecomendacionesparaEvaluarelComponentedeSaluddelasEstrategiasNacionalesdeIntegracióndelPG”(WHO,2012),las“RecomendacionesdelConsejodeEuropaparaAsegurarCuidadosdeSaludalaPoblaciónMigrante”(CoE,2011)yloscompromisosdefinidosenlaDécadaparalaInclusióndelPGv.Eltercercomponenteconsistióenunprocesorecursivodescopingreviewqueincluyóliteraturaindexadaynoindexada,asícomoplanesypolíticasregionalesylocales,comprendiendoelperíodoentre2005y2013vi.LametadeltrabajocolaborativofuecontrastarelgradodesensibilidadyequidaddelaspolíticasdesaluddirigidasalPGyproponeraccionesparasuperarlasinequidades.EldocumentoguíaparalaevaluacióndelaspolíticasfueelÍndicedeEquidaddelasPolíticasSanitariasparaelPG(RomaHealthIntegrationPolicyIndex,RHIPEX),queincluyeunaseriedeindicadoresagrupadosencuatropilares(VerTabla1):(1)titularidaddelderechoalaasistenciasanitaria;(2)accesoalsistemadesaludysusservicios;(3)garantíassobrelacalidaddelosservicios;y(4)logroysostenimientodecambios.Elprocesorecursivodescopingreviewnospermitióaccederalasevidenciascientíficas,asícomoapolíticasyplanesvigentes.Pararecogerlasevidenciasdelasprácticas,lacoaliciónfuelaplataformapararealizar33entrevistasindividualesycuatrogruposfocales:dosaliniciodelproceso—enlasquesedefiniólamisiónyseimplementóelRHIPEX,yotrasdosalfinal—enlasquesedecidióelplandefuturo.EldocumentofinalfueevaluadoexternamenteenunprocesodirigidoporlaOIM.Posteriormentefuedifundidoentretodoslosmiembrosdelacoalición,



Dimensión Indicador DescripciónTitularidaddelderechoalaasistenciasanitaria

Requisitosparalaobtencióndelderecho Requisitosformaleseinformalesparalapoblacióngitananacionalyextranjeraparaaccederalsistemadesaludysusservicios.Incluyeaspectosrelacionadosconelprocesodesolicituddelatarjetasanitaria,deidentificaciónyregistro.

Copagos Sistemadepagoquelapoblacióngitanatienequerealizarparateneraccesoalaatenciónmédica.Seexaminalaprevalenciadelospagosdirectosyloscasosdeexención(e.g.,bajosingresosoenfermedadescrónicas).

Cobertura Listadeserviciosalosquelapoblacióngitanatienederecho.Distingueentrelacoberturaparalapoblaciónnacionalylaextranjera.

AccesoalSistemadesaludysusservicios

Barrerasdeaccesibilidad BarrerasqueimpidenelaccesodelapoblacióngitananacionalyextranjeraalSistemaPúblicodeSalud.Éstaspuedenestarrelacionadasconlascostumbresgitanasoderivadasdelpropiosistemaysusproveedores.

Políticasdestinadasasuprimirlasbarrerasdeaccesibilidad

Políticasdesarrolladaseimplementadasporlosplaneslocales,regionalesonacionalesdestinadasahacerfrentealasbarrerasdeaccesibilidad.

Estrategiasdeadaptaciónparasuprimirlasbarrerasdeaccesibilidad

AccionesespecíficasdesarrolladasporlosproveedoresdeloscentrosdesaluduONGsparaeliminarlasbarrerasquedificultanelaccesodelapoblacióngitanaalaasistenciasanitaria.

Mediaciónensalud Aspectosrelacionadosconlastareasdemediadoresensaludquetrabajanconpoblacióngitana.Garantíassobrelacalidaddelosservicios

InequidadesensaludidentificadasporlaEstrategiasNacional

InequidadesdescritasenelPlanOperacional2014-2016.

Políticasparahacerlosserviciosdesaludmássensiblesalapoblacióngitana

Aspectosrelacionadosconlaformaciónencompetenciaculturaldelosproveedoresdeservicios.

Estrategiasdeadaptacióndelosserviciosdesaludylosproveedores/as

Medidasadoptadasporloscentrosylosproveedoresparaadaptarsealascaracterísticasynecesidadesdelapoblacióngitanaespañolayextranjera.

Logroysostenimientodecambios

ElcontextopolíticoyeconómicodelaNRIS

CapacidaddelsistemadesaludparalograrlosobjetivosdelPlanOperacionaldelaEstrategiaNacionalycómoestosobjetivossonmoduladosporlasrestriccionesimpuestasenelSPS.

Asociacionismo,participacióndelacomunidadgitananacionalyextranjera

Relacionesentrelacomunidadygitanaylasasociaciones,asícomolasrelacionesdecolaboraciónentrediferentesorganizacionesycómoestascontribuyenalamejoradesaluddelapoblacióngitana.

Colaboraciónentreagentesimplicados Sinergiasentrelasdiferentesorganizacionesycómoestascontribuyenamejorarlasaludyelbienestardelacomunidadgitana.Incluyenorganismoslocales,regionalesynacionalesinstitucionales,institucionessanitariasyacadémicas,asociacionesromaníes,organizacionessocialesyorganizacionesnogubernamentales.

Promocióndelaacciónintersectorial SinergiasentrelosdiferentesprogramasdestinadosapromoverymejorarelusodelosserviciosdesaludenelmarcodelaEstrategiaNacional.

Tabla1.ÍndicedeEquidaddelasPolíticasSanitariasparaelPuebloGitano(RHIPEX):Dimensioneseindicadores.



lasagenciasdeserviciosylacomunidadgitana.Enlassiguientessubseccionessepresentanlasprincipalesfortalezasydebilidadesdelaspolíticasactualesylaspropuestasdecambioqueseadoptaronparaelfuturo.

ElConocimientoCompartidoquePromueveCPTparalaSaluddelPG

ConelapoyodelsoftwareAtlas.ti,dosjuezasindependientesanalizaron,sistematizaronyclasificaronlainformacióndisponiblesiguiendounsistemadecategoríaselaboradoapartirdeloscomponentesdelRHIPEXyotrascategoríasemergentes.ElinformefinalsiguiólaestructuradelRHIPEX,cuyosprincipalescontenidosreferimosacontinuación.

Titularidaddelderechoalaasistenciasanitaria

LaactualpolíticadirigidaasuperarlasinequidadesensaluddelPGestádiseñadasobreelprincipiodequelaatenciónsanitariaenEspañaesgratuitayuniversal,sindistincióndeorigenétnico,estatussocialopermisoderesidencia.Sinembargo,losrecientescambioslegislativos(e.g.,RealDecretoLey16/2012vii)hanrestringidoestederechoaquienescontribuyenalSistemaPúblicodeSaludatravésdecotizacionesoatravésdepagodirecto.EstoscambioshanafectadoalasaluddelPGdemaneraexcepcionalyaqueunaparteimportantedeestapoblaciónestádesempleadaotrabajasincotizaralaseguridadsocial.Porotraparte,laadquisicióndelatarjetasanitaria—puertadeentradaalsistema—conllevaprocedimientosburocráticoscomplejosyexigentes(e.g.,documentarquesedisponedeundomiciliofijo)quesonbarrerasinsalvablesparaquemuchaspersonasyfamiliasgitanaspuedanhacerusodesusderechos.

Accesoalsistemadesaludysusservicios

LaactualpolíticanoofrecesuficienteatenciónalasprincipalesbarrerasqueencuentraelPGparaaccederalosserviciosdesalud.ÉstasestánrelacionadasconlaculturadecuidadosdelSPS,lafaltadeajustedesuscanalesdecomunicaciónylasderivadasdeladiscriminacióninstitucional.ElSPScarecedesensibilidadculturalalnoadaptarsusserviciosalasnecesidadesdelasminorías.Además,losprotocolosdeaccesorequierenquelaspersonasusuariasconozcansucomplejaestructurainternayunajergaespecífica.ElPGfrecuentementecarecedeestosconocimientosloqueledificultaseguirlosprocedimientosestipuladosynavegarporelsistema.Porsuparte,elSPSempleaestrategiascomunicativasgeneralmenteescritas(e.g.,posters,websites,folletos)queagrandanlabrechaconelPG.Portanto,estasbarrerastienenunefectomultiplicadorenladesconexiónentreelPGyelsistema.SienunaspersonasaumentalafaltadeidentificaciónconelSPS,elsistemaysusprofesionalesaumentansusprejuiciossobrelaimposibilidaddetrabajarconellos,resultandoenuncírculoperversodediscriminación.

Algunasestrategiassehanimplementadoconelfindesuperarestasbarreras.Especialmenterelevantessonlosprogramasdemediaciónensaludfinanciadosporlosgobiernosregionaleseimplementadospororganizacionessocialesoentidadessubcontratadas.Estosprogramasbuscanempoderaralaspersonasusuariasdeetniagitanapromoviendoentreellaselconocimientodesusderechosycómonavegarporelsistema.Tambiénsehanocupadodeformaraquienesproveenserviciosyencooperar



conellosyellasparapromovervíasdeaccesomásamigablesparaelPG.

Garantíassobrelacalidaddelosservicios

LapolíticadelaEstrategiaNacionaldeInclusióndelaPoblaciónGitanaenEspañaparagarantizarlacalidaddelasprestacionesenfrentatresimportantesamenazas:(1)lacarenciademedidasparaofrecerserviciosalPGextranjero,(2)unplanteamientoexclusivamentebiomédicoy(3)unosobjetivosquenoestánformuladosdemanerainterconectadaniintegradaconelrestodepolíticas.Apesardeestasamenazas,sehanrealizadoimportantesesfuerzosquedebenoptimizarse.Anivelpolíticodestacaelafánpordesarrollarplanesregionalesparaformaraquienesproveenserviciosdesalud,elaborarguíassobrelosprincipalesproblemasdesaludydeaccesoalSPSdelPGyadaptaralgunosserviciosasusnecesidades.Algunoscentrossanitarioshanhechoesfuerzosporasegurarycubrirsusnecesidadesmásurgentes(e.g.,planificaciónfamiliar,comunicaciónmédico-paciente,prácticasreligiosas).Estasadaptacioneslasrealizanproveedores/asqueempeñanvoluntariamentesutiempoenmonitorizarylocalizaralaspersonasusuarias,enausenciadeunapolíticainstitucionalquereconozcaestosesfuerzosyaseguresucontinuidad.

Logroysostenimientodecambios

LasactualespolíticaspúblicasestablecencómofortalecerlaparticipacióndelPGeneldesarrollodeesaspolíticasyasegurareltrabajointersectorial,multi-territorialydecolaboracióninstitucional.Sinembargo,aunquelasevidenciasyagentesconsultadosapoyanestosobjetivos,llamanlaatenciónsobrediversasfuentesdeincertidumbre.Enprimer

lugar,elactualcontextopolíticoyeconómicoestácaracterizadopordramáticosrecortesenlosserviciosdesalud,ademásdeeducaciónyempleo.Ensegundolugar,esnotablelafaltadecompromisoporpartedelaspersonasresponsablesdelaspolíticasylacarenciadeunsistemaderendicióndecuentasqueseaefectivo.Entercerlugar,elmovimientoasociativogitanoviveactualmenteunaburocratizacióncrecienteytieneimportantesdificultadespararepresentaralasnuevascomunidadesgitanasyliderarsusdesafíos.Estosfenómenosocurrennormalmenteenconglomeradosasociativosquerivalizanporobtenerfondos,quedebenmantenerinfraestructurasmuycostosasyenlasquelaparticipaciónciudadanaescadavezmenor—einexistenteenelcasodelPGextranjero.Y,porúltimo,seponedemanifiestolafaltadetrabajointersectorialylafragmentaciónactualentrelaspolíticasquepromuevenlaintegraciónyelbienestardelPG.

PlanificarAccionesyFortalecerCompromisosFuturos

LosagentesdelacoaliciónhansubrayadoquelaspolíticasquedesafíenlasinequidadesensaluddelPGdebenserprocesosdeinnovaciónguiadosporlossiguientesprincipios:(1)debeninvolucrarefectivamenteatodoslosagentesyasegurarquetodaslasvocessonoídas(DeFreitasetal.,2014);(2)asumirquelasinequidadesensaluddelPGtienenunanaturalezainterseccional,porloquelosCPTdebenformularsedesdeunaópticaintersectorialysistémica;(3)latransparencia,permanentemonitorizaciónyrendicióndecuentasdebenarticularlosprocesosdeimplementacióndelaspolíticas(Mittelmark,2001);(4)elroldelaspersonaspromotorasdelaspolíticasdebesereldeconstructorasde



capacidaddecolaboraciónentreagentes,loqueimplicaactuarcomoinstigadoras,mediadorasyabogadasdelasaluddelPG(Balcázar,Garate-Serafini&Keys,2004);y(5)laeliminacióndelracismoinstitucional(Griffith,Mason,Yonas,Eng,Jeffries,Plihcik,etal.,2007).

Teniendoencuentaestosprincipios,losCPTdebenencaminarsea:(1)FortalecerlatitularidaddelaasistenciasanitariadelPGnacionalyextranjero,defendiendoygarantizandoestederechoatravésdemecanismosmanejablesparaelPGyeliminandoprocedimientosadministrativosinjustosque—enlapráctica—conculcansuderechoalasalud.(2)Asegurarlaaccesibilidadalsistemadesalud,superandolaideadequeequidadessinónimodeigualdadenelaccesoyestableciendovíasexcepcionalesquereconcilienlosprotocolosyprácticasconlassituacionesdevulnerabilidadymovilidadquevivenimportantessectoresdelPG.(3)Garantizarlacalidaddelosservicios,redefiniendoelpropiosistemadesdeunenfoquecomunitariodelasalud,queprioricelapromociónylaprevención,incluyendoalPG—extranjeroynacional—enlosplanesyestrategiasdelSPS,tantocomopersonasusuariasactivascomopromoviendosuformacióncomoprofesionalessanitarios.(4)Asegurarellogroysostenibilidaddeloscambios,estableciendomecanismosdefortalecimiento,revitalizaciónyauto-críticadelmovimientoasociativogitano,mejorandoeltrabajocolaborativoentrelosdistintosactores,ypromoviendoelliderazgoyparticipacióndelPG.

LosCPTpuedenbeneficiarsedelusodelasnuevastecnologíasenelámbitodesaludpública.Basadasenelprincipiode“hacerparatransformar”(Montero,2006),estasmetodologías(e.g.,

plataformasenlínea)nosolopermitenelempoderamientoylaalfabetizaciónensaluddelPG,sinoquetambiénsonunmedioparacompartirrecursosyconocimientos,asícomocrearredesytrabajocolaborativoentremúltiplesagentes(Boyce,2012;Suárez-Balcázar&García-Ramírez,2003).

Discusión

Aunquelosresultadosdenuestrotrabajosólopretendenserdeaplicaciónalcontextoenelqueseharealizado,ciertasleccionespuedenserdeutilidadparaesfuerzossimilaresenotroscontextos.Enprimerlugar,nuestraexperienciaresaltaquelosCambiosPolíticosTransformadoressonelresultadodelempoderamientodelosagentes—esdecir,sucapacitaciónparalagobernanzadelasalud.Estoimplicalaincorporacióndelaaccióncolectivaaladefinicióneimplementacióndelaspolíticas,laredistribuciónderecursoseconómicos,intelectuales,normativosypolíticos,asícomolaevaluacióndesusefectosenlasaludatravésdeunanálisisdelasrelacionesdepoder(Ottersen,Dasgupta,Blouin,Buss,Chongsuvivatwong,Frenk.,etal.,2014).Portanto,elPGseveráempoderadocomolegítimoagentepolítico.Estoimplicacambiosenlamaneradepensarsobresusaludyensuderechoadisfrutarladeacuerdoasusvaloresytradiciones,laadquisicióndehabilidadesycapacidadesparaprotagonizarsucuidado,asícomoallevaracaboaccionesquelagaranticencuandoestéamenazada(Balcázaretal.,2012;García-Ramírez,Hernández-Plaza,Albar,Luque-Ribelles&Suárez-Balcázar,etal.,2012).

Ensegundolugar,estetrabajoponedemanifiestoelpapeldelpsicólogoypsicólogacomunitariaparapromoversaludcomunitariayelaborarpolíticas.Supapeldebeserentendidocomoelde



alguienqueconstruyecapacidaddecolaboraciónentreagentes;alguienquetieneautoridadlegal—capacidadreconocidaporlasdemáspersonas—yqueactúainvestigando,innovando,comunicando,asesorandoyfomentandoalianzas.Endefinitiva,seconvierteenunabogadooabogadasocialquesostienesutrabajoenlaconfianzayactúacomoenlaceentretodaslaspersonaseinstitucionesinvolucradas(Balcázar,etal,2004;Nelson,2013).

Entercerlugar,tambiénsehapuestodemanifiestolaimportanciadelasorganizacionescomunitariascomoplataformasmediadoras.Hacervalerestasestructurascomoescenariosmulticulturalesempoderadoresesundesafíoparanuestroquehacer.Estasorganizacionesdebenserreferentesparalasredesdemúltiplesagentes,generandoprocesoságilespararedefinirsusmetas,susserviciosyprocesosorganizacionalesantenuevosdesafíos,promoviendorelacionesrecíprocasyhorizontales,fomentandolacapacidadparadesarrollarnuevosrolesyregenerandoelliderazgoenlasestructuras(Suárez-Balcázar,Redmond,Kouba,Hellwig,Davis,Martinez,etal.,2007).

Finalmente,lasdifícilescircunstanciasenlasqueviveelPuebloGitanodebenconduciralpsicólogoopsicólogacomunitaria—juntoatodoslosagentessociales—aafirmarcríticamentequelasociedadensuconjuntoesresponsabledelsufrimientoquepadeceelPG,porqueescausadoporcircunstanciasquesonevitablesyquesomoscapacesdeerradicar.Enestesentido,debeincorporarseelanálisisdelaresponsabilidaddelasinequidades,erradicandolaconcepciónfalazdequelasdesigualdadessocialesmatancuando—enrealidad—quienesmatan

sonquienessebeneficiandeesasdesigualdades(Navarro,2013).

Endefinitiva,todosytodastenemoslaobligacióndeauxiliaralPGavivirdíaadía,ayudarleasobrevivirmientrasencuentrasignificado,importanciayprosperidadenlascomunidades(Prilleltensky,2014).Estastareaspuedenparecerabrumadoras;sinembargo,losesfuerzosqueestamosrealizandoenEspañaconelauspiciodelaOIM,sonunejemplodecómolaciudadaníapuedecomprometerseenlatareadequeelPGvealuzalfinaldeuntúneldemilañosdeestigma.

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