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ATENCIÓNTEMPRANAANIÑOSCONSÍNDROMEDEDOWNDE0-6MESESYASUSPADRES:GUÍADEAPOYO
BOOK·JANUARY2011
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1AUTHOR:
Robles-Bello,MaríaAuxiliadora
AsociaciónSíndromedeDowndeJaén
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ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN DE
0-6 MESES Y A SUS PADRES: GUÍA DE APOYO
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Realizado por:
M.ª Auxiliadora Robles Bello
Rosalía Basso Abad
Cristina Caño Pérez
Agradecimiento especial a la familia de Pablo Martos Gallego y a él
mismo por colaborar en la realización de las fotos.
Edita: Asociación Síndrome de Down Jaén y Provincia.
ISBN: 978-84-694-1218-3
Depósito Legal: J 387-2011
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ÍNDICE
1.- Programa de Atención Temprana……………………………………………4
2.- Justificación: Tiempo al tiempo………………………………………..…….6
3.- Momento del nacimiento……………………………………………………….8
4.- ¿Por qué mi hijo necesita Atención Temprana?...........................10
5.- Justificación de las recomendaciones médicas………………….…….12
6.- Información sobre el Síndrome de Down……………………….….……15
7.- Lo que debéis saber cuando trabajéis con vuestro hijo…….………16
8.- Amamantar a un bebé con Síndrome de Down….…………………….18
9.- El sueño………………………………………………………………………………21
10.- El baño………………………………………………….………………………….21
11.- El masaje infantil……………………………………………………………….23
12.- Información adicional………..……………………………………………….35
13.- Bibliografía……………………..…………………………………………………36
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GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN DE
0 A 6 MESES Y PARA SUS PADRES: TIEMPO AL TIEMPO
1.- PROGRAMA DE ATENCIÓN TEMPRANA
El Centro de Atención Temprana (AT) de la Asociación Síndrome de
Down Jaén y Provincia nació de la Asociación de padres de niños1 con
Síndrome de Down y se empezó a trabajar la Atención Temprana en 1991,
siendo un centro totalmente privado hasta 2003 que empezó a recibir una
Subvención de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para atender
a niños/as con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlo entre 0-6
años, aún cuando a nuestro centro sólo se le subvenciona hasta los 5 años.
El principal objetivo de la Atención Temprana es favorecer el
desarrollo y el bienestar del niño y su familia, posibilitando de la forma más
completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su
autonomía personal (Candel, 2005), es por ello que se trabajan áreas como
son la cognitiva, autonomía, lenguaje o comunicación y motora, además de
asesorar, orientar e intervenir de manera individual y/o grupalmente con las
familias que tienen un hijo con Síndrome de Down y cualquier otra
discapacidad intelectual o riesgo de padecerla según los diferentes
diagnósticos recogidos en la ODAT (Organización Diagnóstica para la Atención
Temprana, 2004).
Para realizar esta labor interdisciplinar se trabaja con un equipo de
profesionales como son psicólogas, trabajadora social, logopedas y
fisioterapeuta, además de coordinarse con un equipo de madres que se
dedican a asesorar y apoyar a la familia que acaba de recibir la noticia de que
va a tener o ha tenido un hijo con Síndrome de Down.
En nuestro centro se trata al niño con discapacidad intelectual y su
familia en su globalidad, y de manera interdisciplinar siguiendo las pautas del
Libro Blanco de la Atención Temprana (2000) y el Proceso Asistencial
Integrado de Atención Temprana de la Consejería de Salud de la Junta de
Andalucía (2006). Siguiendo estas pautas, consideramos muy importante la
1 Cuando escribimos niño nos estamos refiriendo tanto al masculino como al femenino, igual para hijo o niño, estamos generalizando.
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implicación de los padres en el programa de Atención Temprana por lo que
tratamos que estén presentes en las sesiones individuales con el niño hasta
que lo consideremos necesario. Los padres entran a las sesiones por dos
razones fundamentales, por una parte la Atención Temprana no puede
limitarse a unas horas al día, de ahí la importancia de seguir el tratamiento
en casa para generalizar los aprendizajes, y por otra parte la Atención
Temprana tiene como objetivo informar, orientar, asesorar y respaldar a los
padres en un momento tan difícil como la llegada de un niño/a con Síndrome
de Down o la confirmación de un diagnóstico (Basso y Robles, 2000; Candel
2005).
El trabajo a nivel teórico de un programa de Atención Temprana se
puede justificar siguiendo la postura de Vigotsky (1978) para quien el
aprendizaje estimula el desarrollo, es decir, las interrelaciones con otros
activan un grupo de procesos internos que con el curso del desarrollo son
interiorizados. Según él, la experiencia ha demostrado que el niño/a con una
zona más amplia en su desarrollo próximo tendrá un mejor rendimiento, y
por tanto ésta nos proporciona una clave más útil que la edad mental para
descubrir la dinámica del progreso intelectual. Si seguimos a este autor,
llegamos a la conclusión de que no debemos esperar a que el niño/a con
discapacidad intelectual muestre señales inequívocas de que está preparado
para iniciar una actividad, sino que serán los adultos (padres, profesionales,
etc.) quienes tengan la obligación de empujar el hecho de intentar la
adquisición de determinados logros evolutivos, hay que empujar el desarrollo
del niño a una edad considerada “normal”.
Con el trabajo que aquí presentamos, se pretende un objetivo básico
que consiste en trasladar una información funcional para la familia que acaba
de tener un niño con Síndrome de Down sin agobiar con el único fin de tratar
al niño ocupándose de él en sus necesidades básicas de afecto y cuidado de
un bebé, todo lo demás llegará con el tiempo.
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2.- JUSTIFICACIÓN: TIEMPO AL TIEMPO
Después de una trayectoria larga de vida en la Asociación Síndrome
de Down de Jaén y Provincia, hemos visto la necesidad de ofrecer información
general adaptada a la familia en función de la edad del niño, la cual está
especialmente necesitada de información cuando su primer hijo nace con
Síndrome de Down, en ese momento son muchas las preguntas que se hacen
los padres, es más, si el niño no nace con problemas de salud, entonces las
preguntas van a estar relacionadas con otro ámbito como es el de la
educación y cuidados de este nuevo miembro de la familia.
Es por ello que os ofrecemos esta guía que esperamos que os sirva
de ayuda. No dudéis en poneros en contacto con vuestros profesionales si
queréis cualquier otra información actualizada. A medida que vuestro hijo
vaya creciendo os iremos dando más información con carácter más
personalizado.
Cuando nace un niño con Síndrome de Down la familia se encuentra
en un momento delicado de su vida y una manera de atenuar la situación es
solicitar todo tipo de información sobre el Síndrome de Down. Esta
información es importante, pero también lo es no obsesionarse, porque
tenemos mucho tiempo por delante para ir aprendiendo, y no es bueno tratar
de adelantar hechos que más tarde pueden suceder o no, por ello:
“¡Por favor no intentemos convertirnos en especialistas en
Síndrome de Down a marchas forzadas!”
Los padres necesitamos tiempo para cuidar a nuestro hijo, para
demostrarle el afecto y amor que le tenemos y conocerle. Debemos ver a
nuestro hijo como un bebé que, además de todos los caracteres que habrá
heredado de su padre y su madre, que debemos aprender a reconocer y
disfrutar, tiene el Síndrome de Down. No debemos poner el Síndrome de
Down por delante de la persona, porque estaremos deformando la realidad de
forma negativa.
Por poner un ejemplo, no parece muy lógico preocuparse, cuando el
niño tenga un año de edad, si deberá ir a un colegio de Integración o
Específico, o estimular el lenguaje en un bebé de meses, cuando es una tarea
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que se deberá realizar varios años después. Las decisiones se tomarán a su
debido tiempo, sobre la base de la experiencia obtenida durante la educación
de nuestro hijo, y con el asesoramiento de los especialistas que tenemos en
los profesionales de la Asociación.
A veces esa inquietud por conocer todo sobre el Síndrome de Down
nos puede alejar de nuestro objetivo real que es sacar adelante a nuestro
hijo; dediquemos ese tiempo a disfrutar con ellos sin olvidar a nuestra pareja,
a nuestros otros hijos, quienes por muy pequeños que sean también “sienten”
estos momentos. Por lo que no sintáis que perdéis el tiempo ante la
realización de cualquier actividad de la vida diaria que no tenga como objetivo
estimular a tu hijo. Todo esto no quiere decir que no leamos, que no vayamos
a conferencias; lo importante es hacerlo en su justa medida.
En las primeras etapas hay que disfrutar de nuestro hijo, jugar con
él, ver sus pequeños avances, normalizarlo lo más posible y gozar de su
estimulación. Hay que tener presente que los avances en el desarrollo pueden
ser más lentos en algunas áreas, y que lo realmente importante es el trabajo
paciente y continuo. La educación de un hijo, y especialmente si tiene
Síndrome de Down, es una carrera de fondo, en la que sólo la constancia y la
paciencia nos llevarán a la meta. Esta tarea debemos compaginarla con el
resto de nuestras actividades, ya que el que los padres y hermanos
mantengan una vida propia va a ser fundamental para el desarrollo del niño
con Síndrome de Down. No se debe perder de vista que deber ser él o ella
quien se integre lo más posible en la vida normal de su entorno, y no a la
inversa.
La mayor parte del conocimiento sobre nuestro hijo lo vamos
obteniendo del día a día, y será nuestro mejor manual sobre el Síndrome de
Down. Cada niño es un ser único y diferente, por lo que el trabajo que se
realice deberá adaptarse a la persona de manera individual.
Los padres están de acuerdo en que deben formarse en aquellos
temas relacionados con el desarrollo, atención, educación, etc., por lo que se
lo tenemos que demandar a nuestra asociación, participando activamente en
la organización de aquellas actividades que sean de nuestro interés.
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3.- EL MOMENTO DEL NACIMIENTO
Cada persona siente y muestra el dolor a su manera pero lo
importante es que los padres lo afrontemos unidos, haciéndonos fuertes
frente a esta nueva e inesperada situación, ya que la actitud que adopten,
hermanos y demás familia, dependerá directamente de la actitud de los
padres ante nuestro hijo, pero no olvidéis que tenéis derecho a llorar, y que
lo debéis de superar por vuestro propio bien y el de vuestra familia. Aparecen
todo tipo de sentimientos, emociones que los padres hablan de ellas cuando
pueden (momento que hay que respetar), expresándolo de maneras variadas,
como: “Cuando nació nuestro hijo se derrumbó lo que pensábamos que iba a
ser nuestro hijo”, mostrando gran miedo a lo desconocido y sentimientos de
pérdida del hijo deseado, negando la situación, un choque emocional que te
hace buscar información, apoyo, ayuda, etc.
Ahora más que nunca los padres tenemos que hablar de nuestros
sentimientos y todo lo que pensamos, respetando ambas opiniones dentro de
la pareja sin dar nada por supuesto, hay que provocar la comunicación tanto
entre la pareja como con el resto de la familia, sin olvidar que igual que con
los otros hijos, este hijo con Síndrome de Down y su educación recae en
ambos padres.
A lo largo de la vida de una persona con Síndrome de Down,
generalmente es la familia quien ejerce la acción formativa más eficaz y
duradera frente a cualquier otro ámbito institucional y dentro de la familia,
son los padres, ambos, quienes cumplen esa misión tan transcendental.
“No olvidemos nunca que nuestro hijo va a ser lo que
nosotros como padres queremos que sea.”
La madre acepta mejor la ayuda que proviene del exterior (familia,
Asociación) y además la solicita, expresa mayor necesidad de apoyo e
información sobre el Síndrome de Down y en general es la persona que se
dedica al cuidado del niño, sin embargo el padre generalmente reacciona ante
esta situación de manera diferente ya que se muestra más sensible a los
cambios en su vida, preocupándose particularmente por los costes extras del
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cuidado del niño con Síndrome de Down. Lógicamente el impacto en la pareja
va a ser menor si ambos padres participan igualitariamente en el cuidado de
su hijo con Síndrome de Down.
Los hermanos vivirán la llegada de un bebé con Síndrome de Down
de muy diversa manera, y dependerá fundamentalmente de las reacciones de
sus padres, pero también de la edad que tengan cuando nazca su hermano-a
y del lugar que ocupe el hermano con Síndrome de Down dentro de la familia.
La forma mejor de entender la situación (por parte de los
hermanos), será que los padres comuniquemos la noticia lo más pronto
posible, y de la mejor manera teniendo presente que ellos también están
pasando por las mismas circunstancias, y lo más eficaz es una buena
comunicación aún cuando sean muy pequeños, ya que estos se pueden
sentir frustrados al tener poca atención de los padres y muy especialmente de
la madre, porque todo el tiempo libre está ocupado ahora por el cuidado hacia
el hijo con Síndrome de Down al que se le dedica mucho tiempo utilizando
servicios de atención temprana, y los cuidados normales que cualquier bebé
necesita. El que le transmitas adecuadamente esta situación a tus otros hijos
y que en su momento estos la asuman y la vivan normalmente, no implica
que en el futuro o fuera del ambiente familiar puedan aparecer problemas
sobre todo en la pubertad-adolescencia, momento en el que las opiniones
sociales son más importantes que la familia.
Los conflictos a nivel de conducta que puede presentar un hermano
pequeño de un niño que acaba de nacer con Síndrome de Down son los
mismos que pueden surgir en otro niño que también le nace un hermano que
no es Síndrome de Down, el problema no es el Síndrome de Down en sí, sino
que un bebé necesita una serie de cuidados que requieren tiempo, tiempo
que a él no se le dedica. Es necesario que le hagáis participar de los cuidados
de ese nuevo hermano-a para evitar los típicos celos, los cuales se pueden
mostrar a través de volver a hacerse pipí cuando ya controlaban esfínteres,
quieren de nuevo el chupete, se resisten activamente a ir a la escuela por
tener que separarse de la madre, y suelen pasarse el día llamando la atención
del adulto con pequeñas quejas, demandas y lloros.
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Si los hermanos son adolescentes, ante la experiencia de tener un
hermano-a con Síndrome de Down, pueden mostrar sentimientos de
vergüenza al comentarlo en el colegio, y más tarde por si se reirán sus
amigos cuando lo conozcan. Probablemente van a estar muy sensibles a las
palabras “subnormal” o “mongólico”, que en nuestra sociedad se van a utilizar
como un insulto.
Cuanto más mayores son los hermanos, sus preocupaciones se
acercan más a las de los padres, de tal manera que es importante que los
padres estemos abiertos al diálogo, contacto y comprensión hacia los
sentimientos de nuestros hijos, ya que si los sentimientos son muy negativos
y así se lo explican a los padres, aunque sea duro para todos, es importante
que se puedan recoger estos sentimientos sin juzgar a nuestros hijos,
intentando resolver sus dudas a su debido tiempo, porque también nuestros
hijos pueden demandar mucha información sobre su hermano con Síndrome
de Down; esta información habrá que secuenciarla a lo largo de toda su vida.
Cuando sospechemos que nos estamos encontrando ante alguna de
estas situaciones, no debemos dejar de consultar con los profesionales de
nuestra Asociación.
Los padres tenemos que tener claro que la educación de nuestros
hijos con Síndrome Down recae sobre nosotros, aunque los hermanos tengan
un papel muy importante en la vida familiar, pero no hay que verlos a ellos
desde el punto de vista meramente utilitario, sino desde otro punto de vista
más enriquecedor, ya que se corre el riesgo de sobrecargarlos de
responsabilidades y se agobian en el cuidado de su hermano/a, e intentarán
quitárselo de encima y no le ayudarán.
!CUIDADO! El papel de los padres le corresponde a los
padres.
4.- ¿POR QUÉ MI HIJO NECESITA ATENCIÓN TEMPRANA?
Durante los primeros años de vida, y de ahí que tomemos ventajas
en la carrera evolutiva, el sistema nervioso y por supuesto, el cerebro,
presentan un grado de plasticidad que no se da en ningún ser vivo, esto
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significa sencillamente que la capacidad de aprendizaje y desarrollo del niño/a
en su primera infancia es enormemente mayor que la que tendrá de adulto.
La atención temprana proporciona a tu hijo una madurez y crea
unas condiciones para el aprendizaje que perdurará y será la base para
conocimientos futuros, siempre teniendo presente que:
“Si estimulamos al niño en el primer y segundo año de su vida y
después no vuelves a hacer nada con él, lo único que consigues es que esa
estimulación temprana se vaya diluyendo o perdiendo.”
Por ello, tu hijo debe ser estimulado continuamente, pero esto no
significa que estés todo el día pendiente de tu bebé, sino que además de los
ejercicios que el profesional te explica y que tienes que realizar, lo importante
es que disfrutes de tu hijo.
Si no te encuentras con el ánimo suficiente para estar con tu hijo, te
sientes deprimido/a y no se te ocurre qué decirle, tienes que pensar que esa
situación la tienes que superar o con la familia o con los profesionales. Para
ayudarle lo mejor es que colabores mirándole con los ojos de la normalidad;
si empiezas a tratarle como un bebé cualquiera, tu hijo te va a responder
como cualquier otro bebé, y de esta manera te animarás a seguir
estimulándolo, y si tú te sientes mejor psicológicamente, es decir, como
cualquier padre con un bebé, deberás actuar viva, risueña, trabajar con
imaginación, lo que hará superar todos los miedos.
¿Cómo tienes que estimularlo?
Un estímulo es una voz, una caricia, un abrazo, una sonrisa, todas
las cosas que se le pueden hacer a un bebé; además de integrar todos los
ejercicios que te recomienda el profesional de Atención Temprana a la vida
diaria de tu hijo, cualquier estímulo positivo en el entorno del niño y de la
persona que le incita de alguna manera, va a incrementar la activación del
sistema nervioso con consecuencias importantes en su desarrollo.
De poco sirve lo que hacen los profesionales si los padres no
colaboran al aplicar las pautas en el hogar o si no facilitan al hijo las
ocasiones de aprendizaje que requieren. Por ello se habla de una intervención
multidisciplinar, en la que la participación de los padres es fundamental.
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Hay que tener presente que son diferentes áreas las que hay que
interconectar desde la primera infancia como: salud, educación, psicología,
psicomotricidad, etc., por lo que sólo desde la participación de todas estas
áreas podemos conseguir un beneficio global que redunde en una mejor
integración escolar, en una más amplia integración social y en una mejor
calidad de vida presente y futura.
5.- JUSTIFICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES MÉDICAS
Como padres debemos fomentar una adecuada vigilancia sanitaria
para prevenir o por lo menos, atajar los problemas de salud que puedan
surgir en nuestros hijos. Hay que especificar que no todos los niños con
Síndrome de Down deben manifestar otras alteraciones asociadas, pero ya
que pueden existir, es por lo que recomendamos un adecuado “Programa de
Salud para las personas con Síndrome de Down”. Así, el riesgo de
complicaciones en niños con Síndrome de Down pueden prevenirse si se
tratan precozmente, mejorando indudablemente su calidad de vida para un
pleno desarrollo y aprovechamiento de todas sus capacidades.
Mediante este programa se controla el estado general del niño, las
vacunaciones, visión, audición, infecciones, metabolismo... Así las
complicaciones que aparecen en nuestros hijos, pueden prevenirse si se
tratan precozmente.
La aplicación de un buen programa de salud mejora la calidad de
vida y además supone entre otras cosas:
a) Una mayor esperanza de vida y un mejor estado de salud a
lo largo de toda la vida.
b) Un mayor funcionamiento intelectual.
c) Una mayor destreza y responsabilidad para realizar un
trabajo útil y remunerado.
d) Un mayor grado de independencia y autonomía personal
para guiar su conducta.
e) Una mayor capacidad para vivir una vida plenamente
integrada en la comunidad.
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“Es responsabilidad de los padres prevenir futuros
problemas”.
Hemos de tener cuidado con los tratamientos alternativos sin
control médico que intentan paliar no el Síndrome de Down sino los
problemas asociados a éste, nos estamos refiriendo a suplementos
vitamínicos o fármacos que pretenden estimular la función cerebral. Estos no
son eficaces, muy al contrario, pueden resultar peligrosos. Recuerda que el
Síndrome de Down es una alteración genética, hoy en día no existe ningún
tratamiento que lo haga desaparecer, sin embargo sí que puedes actuar sobre
todo aquello que influye en tu hijo, enriqueciendo el ambiente en el que vive
para potenciar su capacidad de aprendizaje.
Has de tener en cuenta que:
“Tú tienes una gran influencia sobre tu hijo, el cuál tiene
muchas probabilidades de que sea lo que tú quieras que sea”.
PROGRAMA DE SALUD, RECIÉN NACIDO 0-6 MESES
A.-GENETISTA
Diagnóstico del Síndrome de Down, estudio cromosómico mediante
cariotipo o hibridación “in situ” (FISH). Asesoramiento familiar en futuros
embarazos.
B.-PEDIATRA
Exploración general del recién nacido, prestando una especial
atención a los siguientes puntos:
- Descartar la presencia de cataratas congénitas.
- Buscar posibles malformaciones congénitas externas e internas.
- Exploración del aparato auditivo.
- Control sistemático de alteraciones metabólicas, especialmente el
hipotiroidismo.
- Prestar atención a la luxación congénita de cadera.
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C.-CARDIÓLOGO
Entre el 40 y el 50 % de los niños presentan una cardiopatía
congénita. Es preciso hacer un estudio exhaustivo mediante ecocardiografía y
otros métodos. Valoración de tratamiento médico quirúrgico si es preciso.
D.-NEURÓLOGO INFANTIL
- Exploración del tono muscular y del funcionamiento neurológico.
- Coordinación con los servicios de atención temprana y otros
profesionales.
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
.- Cariotipo FISH.
.- Screening metabólico.
.- Estudio cardiológico.
.- Análisis hematológicos.
.- Estudio abdominal.
CALENDARIO VACUNAL
Seguir el calendario vacunal habitual de la población, que es el
siguiente, aún cuando sufre variaciones y en el caso del síndrome de Down se
incorporan otras vacunas que no se reflejan aquí, es por lo que se recomienda
que se informe en su Centro de Salud sobre las vacunas para la bronquiolitis,
neumococo y rotavirus, entre otras.
3-5 días Hepatitis B
2- 4 y 6 meses Meningococo C
3 meses Hepatitis B + DTP – Polio
5 meses DTP – Polio
7 meses Hepatitis B + DTP – Polio
12-18 meses Varicela
15 meses Triple vírica (sarampión,
rubeola, parotiditis)
18 meses DTP – Polio + Haemophylus
(en grupos de riesgo).
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6 años Tétanos + Polio
11 años Triple vírica
14 años Tétanos + Polio
DTP=DIFTERIA ,
TÉTANOS, TOSFERINA
6.-INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN
Toda persona está formada gracias a la información de sus
cromosomas, y cada persona presenta 23 pares de cromosomas en cada
célula en total son 46 cromosomas, sin embargo en el Síndrome de Down o
trisomía 21 aparece un cromosoma más en el par 21 de cada células, este
cromosoma extra produce un desequilibrio que se refleja en alteraciones
físicas (fenotipo), características como ojos achinados, debilidad del tono
muscular, etc., y un variable retraso mental.
Aproximadamente 1 de cada 800 niños nacidos presenta este tipo
de anomalía y se ha confirmado plenamente que con una atención temprana
desde los primeros meses de vida, una constante acción preventiva y una
adecuada formación humana, se consiguen minimizar los problemas físicos y
desarrollar las capacidades intelectuales en áreas muy diversas, abriendo un
camino a la posibilidad de integración, con la ayuda y comprensión de todos.
¿Por qué se origina? En el 92% de las veces, por un error
biológico, al unirse el óvulo de la madre con el espermatozoide del padre,
aparecen tres cromosomas en el par 21.
El 8% restante se reparte entre mosaicos y traslocaciones. Los
mosaicos son aquellos en los que una parte de sus células presenta la
trisomía 21 y otras células son normales. La traslocación consiste en que el
cromosoma 21 sobrante o sólo una parte de él se une generalmente a otro
cromosoma. Si deseas más información al respecto, pensando en futuros
embarazos o de algún familiar cercano, sería conveniente que te pusieras en
contacto con tu profesional y /o tu médico de cabecera.
Rasgos físicos. Existen una serie de rasgos físicos cuando nace un
niño que pueden hacer sospechar al médico el diagnóstico de Síndrome de
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Down. Estas características suponen una larga lista de ellos, que pueden estar
o no presentes en el Síndrome de Down como son por ejemplo, los ojos
orientados hacia arriba y hacia fuera (aspecto oriental). Esta es una
característica en la que pensamos todos cuando nace un niño con Síndrome
Down, la cuál generalmente está presente pero no es definitiva para
establecer este diagnóstico. De ahí que el médico necesite la confirmación de
su diagnóstico a través del estudio genético que se establece mediante el
cariotipo, que es el único índice fiable de la presencia del Síndrome de
Down, independientemente de que los rasgos físicos estén más o menos
acentuados, los cuales pueden variar a lo largo de la vida.
Los hechos más habituales que aparecen en una persona con
Síndrome de Down son la hipotonía y la laxitud ligamentosa (son niños
blandos) y sus articulaciones permiten mayor amplitud de movimientos de lo
normal. Este bajo tono muscular es una de las razones para explicar que la
deambulación se realice más tarde, aunque con la debida Atención Temprana
suelen empezar a hacerla sobre los 18-20 meses.
En el nacimiento hay que tener en cuenta la posibilidad de
malformación cardiaca asociada, la cual sólo se da en un 45%, lo que obliga a
un estudio prioritario que inicia el neonatólogo y completa el cardiólogo
infantil.
¿En qué rasgos hemos de fijarnos? A pesar de que los rasgos
físicos que pueden presentar las personas con Síndrome de Down nos hacen
pensar que todos ellos son iguales, sin embargo cada uno es distinto a las
otras personas con Síndrome de Down, pareciéndose por supuesto a sus
padres.
7.- LO QUE DEBÉIS SABER CUANDO TRABAJÉIS CON
VUESTRO HIJO
Hemos de tener presente que nuestros hijos con Síndrome de Down
van a aprender, pero no olvidemos que son más lentos, debemos ser
conscientes de sus déficits y de sus potencialidades.
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Cuando estéis cerca de él coméntale todo lo que ves, haces,
quieres..., es decir, háblale, de esta forma empezará a conocer vuestra voz y
le estimularéis su oído. Cuando trabajéis con él, explícale qué es lo que
queréis conseguir y tened en cuenta que su respuesta será más lenta. Tenéis
que darle más tiempo para que “procese la información”, es decir, primero
tiene que escucharos, entenderos y por último realizar lo que pedís, y todo
ello requiere tiempo; sed pacientes, dadles tiempo, no os agobiéis, todo
llegará.
Nos encontraremos con que hay épocas en las que nuestro hijo
parece no aprender; no es cierto; todo lo que estemos trabajando tiene que
salir a flote y llegará un día en que nos sorprenderá. Todas estas actividades
que hemos trabajado, las realizará.
Al trabajar con él no olvidemos “reforzarle” todo lo que haga o sus
intentos, es decir, valorarle, positivizar sus logros y alabarle. Hay que
aumentar su autoestima, haciéndole ver lo bien que lo hace aunque sea con
nuestra ayuda, lo importante es que lo intente y participe de la tarea con
agrado, con el tiempo lo hará solo.
¿Qué hacer para estimularlo? Es muy importante que
estimulemos todos los sentidos, lo cual es fácil de hacer a lo largo del día.
Para desarrollar el olfato:
- Cuando cocines procura que el niño esté en un lugar en el
que pueda oler.
- Cuando vengas de la compra, abre las bolsas para que
huela su interior.
- Acércale algodones untados en colonia que no lleve alcohol
(no se los metas en la nariz), etc.
Para desarrollar el gusto:
- Moja tu dedo en el zumo de naranja, etc. y dáselo para que
lo chupe.
- Dale el chupete mojado en agua fría y luego en caliente (no
en exceso), etc.
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Para desarrollar la vista:
- Acércale sus pies y sus manos a sus ojos para que empiece
a conocer las partes de su cuerpo.
- Mueve objetos delante de sus ojos desde 25 ó 40 cm. para
centrar su atención.
- Cuelga móviles en su cuna y así se fijará en ellos y tratará
de cogerlos.
- Mírale a la cara, háblale y cántale a unos 20-30 cm. de
distancia.
- Enséñale dibujos geométricos para que se fije en ellos y los
siga con la mirada.
Para desarrollar el oído:
- Ponle boca arriba y boca abajo y mueve un sonajero a
ambos lados de la cara para que intente mirarlo. Si no lo hace, girarle la
cara hacia el sonido.
- Ponle pulseras de cascabeles en brazos y piernas para que
al moverlos, los oiga.
- Cuando esté tumbado o recostado, llámale para que te
busque, háblale desde diferentes posiciones.
Para desarrollar el tacto:
- Dale para que toque objetos de distinta textura y de
diferente tamaño.
- Dale objetos de diferentes pesos.
- Dale objetos fríos y calientes, etc.
Estas son actividades orientativas, pero vosotros podéis pensar con
imaginación en otro tipo de acciones.
8.-AMAMANTAR A UN BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN
La leche materna es posiblemente la mejor forma de nutrición para
todos los bebés en general ya que entre otras cosas incrementa el vínculo
entre la madre y el bebé. Este tipo de alimentación alcanza una notable
significación en los bebés con Síndrome de Down debido a su débil tono
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muscular y susceptibilidad a las infecciones respiratorias. El incremento del
tono muscular es en los labios, boca y lengua, esenciales para el desarrollo
del habla. La protección proporcionada por los anticuerpos de la leche
materna ayuda a disminuir la incidencia de infecciones respiratorias, debidas
mayoritariamente a los estrechos canales nasales de los bebés con Síndrome
de Down.
Se aconseja una alternancia de la alimentación con ambos pechos
de la madre ya que así se asegura una estimulación visual por igual en ambos
lados.
Instrucciones para amamantar
Antes de seguir todas estas instrucciones debes estar asesorada por
un logopeda clínico o un profesional de la atención temprana (psicólogo) que
trate el tema desde la experiencia, ya que lo que se presenta a continuación
está relacionado con la estimulación miofuncional.
1.- Debido al débil tono muscular, algunos bebés necesitan algo más
de tiempo y paciencia para aprender a agarrar el pezón, sujetarlo
correctamente, pueden tener problemas en la coordinación de succión, trago
y respiración, pudiendo tragar saliva y atragantarse, consiguiendo menos
leche y cansancio.
2.- Para mejorar la succión se recomiendan realizar los siguientes
ejercicios varias veces al día, sobre todo antes de las comidas:
a.- Presionar ligeramente alrededor de la boca y mejillas.
b.- Acariciar los labios con los dedos, metiendo y sacando el
dedo de su boca y presionando ligeramente la lengua de tal manera que
comience a succionar el dedo de la madre.
c.- Suavemente, presionar en movimientos descendentes
sobre la parte exterior de la garganta del bebé para así potenciar el reflejo
de tragar.
3.- Aprender a reconocer las señales que indican que el bebé está
empezando a despertarse (movimiento de los ojos cuando los tiene cerrados,
boca y movimientos corporales). Los bebés con Síndrome de Down se
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alimentan mejor nada más despertarse, antes de llorar, siempre y cuando
tengan hambre.
4.- Puedes despertar a su bebé de distintas formas:
a.- Desarropándole, hablándole y acunándole.
b.- Cambiándole el pañal, frotándole vigorosamente las
plantas de sus pies, y dando palmaditas en sus piernas con un paño frío.
c.- Tumbándole en las rodillas de la madre, con sus piernas
hacia el estómago de la madre, apoyar su cabeza y cuerpo en los brazos y
manos de la madre, e ir incorporándole suavemente doblándole la cintura. De
nuevo tumbarlo. Mientras esto se lleva a cabo le hablaremos. Se aconseja
repetir esto hasta que abra los ojos y los mantenga abiertos durante un rato.
5.- Es mejor intentar darle comidas frecuentes; ayudará a un mejor
abastecimiento lácteo de la madre.
6.- Simular el Reflejo de Descompresión del pecho para que no
malgaste energías mamando sin conseguir leche. Un masaje sobre los senos
y pezones potenciará este reflejo.
7.- Las madres necesitarán extraerse manualmente la leche para
permitir regenerar su abastecimiento lácteo. Se puede dar al bebé esta leche
extra con una taza, cuentagotas o biberón.
8.- Asegúrese de la posición correcta del bebé en su pecho. Para ello
se recomienda:
a) Acostarlo en el lado del pecho del que va a
mamar. Ponga el brazo del bebé correspondiente de ese lado,
alrededor de su cintura, y su pecho frente al de su bebé para que
no tenga que girar su cabeza.
b) Suave pero firmemente, presione el mentón de
su bebé hacia abajo obligándole a abrir la boca lo suficientemente
como para abarcar toda la zona oscura de su pezón.
c) Asegúrese de que su pezón esté en la posición
central del bebé. Un bebé correctamente posicionado, no dañará
su pezón. Si siente dolor interrumpa temporal y suavemente la
succión poniendo su dedo en el lateral de la boca.
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9.- No obstante, y a pesar de estos consejos, si su bebé con
Síndrome de Down aún tiene problemas a la hora de amamantar, consulte
con su profesional.
9.-EL SUEÑO
Se recomiendan una serie de conductas o consejos, muy sencillos,
para mejorar el sueño de los niños con Síndrome de Down.
1.- El espacio físico donde esté el niño ha de ser el adecuado
para que el sueño tenga lugar, por ejemplo: que no haya ruidos, que esté
oscuro, que no haga ni frío ni calor extremos, que la cama sea cómoda, etc.
2.- El ambiente en el momento de acostarse debe ser familiar,
confortable y relajado, siempre asociado con el sueño más que con el juego
o entretenimiento.
3.- La hora de acostarse debe ser la misma todos los días, y no se
debe cambiar por ser vacaciones o fin de semana.
4.- El niño debe aprender a dormirse por sí solo sin la presencia
de sus padres.
5.- Se recomienda que desde el nacimiento se lleve una
alimentación equilibrada y mantenerla durante todo el desarrollo.
6.- Se debe evitar ir a la cama con hambre, habiendo bebido
mucho o habiendo cenado en exceso.
10.- EL BAÑO
Suele recomendarse a veces no bañar al niño mientras no haya
cicatrizado el ombligo, pero esta preocupación no es de rigor mientras se
actúe con cierta prudencia. Si se lava su cuerpecito con una esponja de agua
se limpiará el ombligo con un trozo de algodón empapado en alcohol,
cubriéndole después con un apósito, cuidando de sujetar los pañales por
debajo del ombligo sin cicatrizar, para evitar que la humedad llegue al mismo.
Una vez acostumbrados al baño, todos los niños suelen gozar de él,
por lo cual debe bañarle sin prisa para que pueda sentirse satisfecho.
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Durante los primeros meses, seguramente resultará más práctico
bañarle antes de acostarlo. De cualquier forma, puedes bañarle antes de
cualquier comida, y nunca inmediatamente después de haber comido.
Cuando se tenga un ritmo de cuatro comidas diarias, dará lo mismo
bañarle antes de comer que de cenar. Si muestra excesivo apetito antes de la
comida darle un poco de zumo de naranja antes del baño para que quede
sosegado.
Se comienzan los baños con temperaturas de 35 a 40 grados para
que el agua esté a la temperatura adecuada. Lo más indicado es comenzar
con las bañeras especiales que tienen una bolsa de plástico entelado sujeta a
dos soportes en forma de tijera en la que la altura ha sido calculada para
evitar el dolor de riñones de quien lo baña. Cuando se estime que el niño está
en condiciones de ser bañado en la bañera grande, se cuidará mucho de ir
bajando la temperatura del agua para irla aproximando a los 32 grados.
Puede comenzar a tener temor al agua si no se cuida con esmero los
aspectos siguientes:
-Pasar al bebé al baño grande con 4-5 meses para evitar el temor a
la bañera.
-No insistir en posiciones de espalda prolongados.
-Cuidado para que no entre agua jabonosa en los ojos.
-Como patine en la bañera y el líquido cubra completamente el
cuerpo, el riesgo de adquirir miedo es notorio.
-No abrir los desagües hasta que el niño no esté fuera, en especial si
son ruidosos. Los grifos ruidosos suelen ser causantes también de problemas.
En el tiempo que piense dedicar al baño de su hijo procure estar
tranquilo. Si está nervioso él lo detectará y también se pondrá nervioso. Si
estás enfadado, el baño no será útil. Si le sonríes o le hablas, trata de ser
expresivo.
Los primeros días quizás te sientas más seguro si lo enjabonas sobre
el tablero del baño y luego lo introduces en el agua para quitarle el gel,
tomándole firmemente con los dos brazos por debajo de su cuerpecito.
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Cuando lo puedas manipular con más seguridad, túmbalo bien
sostenido con sus brazos en diferentes posiciones y enjabónalo parcialmente
en cada una de estas, estudiando sus reacciones.
Ponte al día en las canciones de tu infancia o del momento actual y,
mientras lo tienes en estas diferentes posiciones, realiza movimientos
(masajes) siguiendo el ritmo de las mismas.
El contacto con la piel del bebé es muy importante para su
desarrollo general, pero sin duda resulta indispensable para expresar el
desarrollo afectivo. No dudes en acariciarlo al tenerlo sobre el tablero del
baño, y al asearlo. Hazle cosquillitas en la barriga o en la barbilla, etc.
Cuando lo seques hazlo con suavidad, no frotes, deja que la toalla absorba la
humedad.
11.- EL MASAJE INFANTIL
El Masaje Infantil es una señal de cariño utilizada por padres de
diferentes culturas, mundialmente es conocido como Shantala. Es originario
de la India.
El contacto que produce el masaje estimula el desarrollo sensorio-
psicomotor y mejora el tono muscular.
Es una excelente herramienta de comunicación, ya que la
sensibilidad cutánea es una de las funciones más importantes del cuerpo
humano, que se desarrolla muy temprano y cuya estimulación es esencial
para el desarrollo orgánico y psicológico.
La estimulación sensorial del masaje acelera el desarrollo del
Sistema Nervioso Central aumentando las conexiones neuronales y
mejorando la comunicación entre cerebro y cuerpo, que es la base de la
Atención Temprana.
Por lo tanto, los efectos del masaje infantil son:
- Estrechar los lazos afectivos entre padres e hijos mejorando su
comunicación.
- Intensificar el contacto corporal y verbal, ya que mientras
realizamos el masaje podemos hablarle al niño.
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- Estimular la respiración, la circulación sanguínea y el
metabolismo, activando el sistema inmunológico.
- Relajar los músculos y aliviar tensiones.
- Influir positivamente en los órganos digestivos.
- Tranquilizar y ayudar a conciliar el sueño.
- Favorecer el equilibrio corporal y, junto con la atención
temprana, favorecer el desarrollo sensorio-psicomotor.
No realizaremos el masaje cuando el niño:
- presente fiebre
- tenga alguna dermatitis
El masaje se considera un complemento a las actividades que
marcan los profesionales de Atención Temprana y no un sustituto de las
mismas.
Preparación para el masaje
El momento de hacerlo debe de ser entre toma y toma de alimentos
para que el niño no esté recién comido ni tenga sensación de hambre.
Es necesaria una habitación que tenga una temperatura ideal,
puesto que el niño estará desnudo, nuestras manos no pueden estar frías. Se
debe disponer de un aceite de masaje que puede ser de almendras dulces,
aloe vera…
Nunca se debe intentar masajear al niño en contra de su voluntad;
el masaje debe proporcionar placer a ambas partes, de modo que no nos
podemos distraer, debemos mantener la atención centrada en el niño.
Se debe procurar que el masaje no sea algo automático solamente
de contacto manual, sino que se tiene que utilizar el contacto físico en su más
amplio significado teniendo en cuenta todos los sentidos (hablándole al niño,
mirándolo y procurando que nos mire, con el aceite le estimulamos el sentido
del olfato…)
Los niños sólo disfrutarán del masaje y se relajarán si los padres no
están estresados y se toman su tiempo para ello.
Es importante que cuando se empiece el masaje no se interrumpa.
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Se puede masajear a los bebés desde recién nacidos, aunque
siempre hay que tener en cuenta la intensidad de las maniobras y el tiempo
que se va a emplear para ello; por ejemplo, para un recién nacido no debe
durar más de 20 minutos y la intensidad será leve, aplicaremos las maniobras
de forma muy suave y realizando unas 5 repeticiones, a partir de los 2-3
meses podemos aumentar el tiempo a media hora o ¾ de hora y también la
intensidad de las maniobras y las repeticiones (10 o 12).
Secuencias del masaje infantil
Lo más importante en la posición del padre o la madre es que estén
cómodos, ya que así estarán relajados y podrán realizar el masaje
correctamente, una de las posiciones que se recomienda es sentando en la
cama o en una colchoneta, con las piernas estiradas y una manta o toalla
encima de los muslos.
Colocaremos al niño boca arriba encima de los muslos para
favorecer la comunicación completamente desnudo.
Miembros Inferiores
Se empieza el masaje por esta zona ya que para los bebés es muy
agradable y consigue relajarlos.
1. Acariciamiento superficial y profundo (más intenso) de toda la
pierna, empezando por los tobillos hasta llegar a la cadera.
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2. Acariciamiento de la planta del pie (desde el talón hasta los
dedos).
3. Movilizaciones del pie (flexión-extensión, hacia los lados,
pequeñas tracciones de los dedos…).
4. Acariciamiento y amasamiento (más intenso) del dorso del pie.
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5. Para terminar el miembro inferior volvemos a realizar
acariciamiento superficial de toda la pierna.
Seguidamente realizaremos las mismas maniobras en la otra pierna.
Abdomen
Los movimientos aplicados en el abdomen ayudan a tonificar la
musculatura y activar el sistema intestinal del niño. Se respetará la dirección
del tránsito intestinal, terminando los movimientos en la parte inferior
izquierda del abdomen.
1. Acariciamiento superficial y profundo del abdomen en el sentido de las
agujas del reloj.
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2. Amasamiento del abdomen en el sentido de las agujas del reloj;
bordeamos la parte inferior de la parrilla costal, podemos realizar pequeños
movimientos circulares cuando introducimos los dedos.
3. Vibraciones en el abdomen.
Tórax
Tonifica la musculatura respiratoria favoreciendo el buen
funcionamiento de su mecánica y calman al niño.
1. Estiramiento de los pectorales.
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2. Pases intercostales; siguiendo el ciclo respiratorio del niño, en la fase
espiratoria, con los dedos entre las costillas seguimos la dirección de las
mismas.
3. Frotaciones y estiramientos de una y otra parte del tórax; con una
mano sujetamos una parte y realizamos pases intercostales en la otra y
después hacemos lo mismo en el otro lado.
Miembros superiores
También es una parte muy importante ya que la percepción del
mundo exterior se desarrolla a través de la manipulación.
1. Acariciamiento axilar.
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2. Acariciamiento superficial y profundo de brazos, desde las muñecas
hasta las axilas.
3. Movilizaciones y estiramientos de muñecas y dedos.
4. Estiramiento de la articulación del hombro: colocamos el brazo en la
posición que muestra la imagen anterior y realizamos pequeñas tracciones.
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5. Pequeñas percusiones en todo el brazo, en la misma posición damos
golpecitos a lo largo de todo el brazo.
A continuación realizaremos las mismas maniobras en el otro brazo.
La cara
El abordaje de la cara debe ser cuidadoso y lento ya que es una
zona sensible y puede que si se hacen maniobras bruscas el niño empiece a
llorar.
1. Acariciamiento superficial y profundo de la frente.
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2. Pellizcamiento de la frente
3. Estiramiento de la frente, trazamos una línea imaginaria en el centro y
colocamos un dedo; estiramos primero de un lado y luego del otro.
4. Acariciamiento de la zona nasal (alrededor de la nariz) para estimular la
función respiratoria.
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5. Pellizcamiento de los labios.
6. Acariciamiento de los carrillos con movimientos circulares.
7. Pellizcamiento de los carrillos.
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Ahora cogemos al niño suavemente y le damos la vuelta, poniéndolo
boca abajo, para abordar la espalda.
La espalda
Suele ser la zona preferida de los niños ya que es la parte más
relajante del masaje, por eso es la última zona a la que aplicamos el masaje.
1. Acariciamiento superficial y profundo de la espalda.
2. Amasamiento digital de la espalda
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3. Por último volveremos a realizar acariciamiento superficial de la espalda
ya que el masaje debe empezar y terminar con poca intensidad.
12.- INFORMACIÓN ADICIONAL
Si deseas ampliar información es conveniente que te dirijas a las
fuentes más fiables sobre el Síndrome de Down como son las de las
diferentes federaciones española y andaluza, es decir, DOWNESPAÑA y
DOWNANDALUCÍA, además de la página de la Fundación Síndrome de Down
de Cantabria, o nuestra propia página web downjaen.org que te dará enlace
a este tipo de páginas, en las que te podrás descargar amplia información
sobre Atención Temprana, etc.
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13.- BIBLIOGRAFÍA
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Síndrome de Down. Una introducción para padres y profesores. Editorial
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