E- panel discussion

ERC

Healthcare providers

E-database

Specialized panel

Patient

Registry

Intervention

Clinical

trials

Referral information needed for each center

• Referral information:• Name of hospital EpiCARE centre:• Address, in case postal referrals accepted:• Paediatric/Adult/Private referral:• Referral coordinator’s name:• Referral coordinator’s email address:• Languages spoken:• Referral requirements – what forms to be completed or essential

information required?• Process of referrals? Please describe:

ReferralLettertoEpiCAREConsultation

ToEpiCAREMember:[KuopioEpilepsyCenter,Finland]E-mailofthelocalERNpatientcoordinator:[helena.lansimies@finnhealth.fi]Patient:[Name,Address,Phonenumber,E-mail][Togetthemostvaluefromareferralforpatientwithacomplexorrareepilepsyaimtoincludethefollowinginformationinareferralletter]Ihavefollowed[patientname]since[age]ofage.Iamreferring[him/her]toyourEpiCAREMemberCenterinattemptsto[reasonforreferral/currentconcern]Thenadd:

· Historyofthepatient:perinatalcomplications,febrileseizures,significantheadinjury,CNSinfection,familyhistoryofepilepsy,otherpossiblerelevanthistory

· Generalandneurologicalexamination,developmentalmilestones,cognition

· Co-morbidities,especiallyneurobehavioralandpsychiatriccomorbidities

· Schoolperformance,professionandworkcapacity

· Seizurehistory:Describealltheseizuretypes,ageatonset,currentseizurefrequency

· AEDmedicationandothertherapiestilldate

· Anyspecifictherapyshowingbenefit/aggravation

· Shortdescriptionofresultsof[his/her]evaluationtodateincluding:InterictalandictalEEG(video-EEG),(intracranial-EEG),CT,MRI,otherpossibleimaging,metabolic,geneticandimmunologicalstudies,formalneuropsychologicaltesting,psychiatricevaluation

· Conclusionofyourseizuretype,syndromeandepilepsyetiologydiagnosissofar

· Ifyouareunabletocompletethisinformation,considerifitcanbegatheredbeforesendingthereferralbecausethiswillimprovetheeffectivenessofthereferral

· Theinitialevaluationofthereferralletterismadeonthebasisoftheinformationyougive,sopleasedonotsendthematerialoftheinvestigationsbeforeyouareasked.

Itrulyappreciateyourconsiderationforevaluationfor[patientname].Thisfamilyhasbeenonaverylongquestto[reasonforreferral]andwouldbegratefulfortheopportunitytohave[him/her]evaluatedthroughtheERN.Sincerely,[Referringhealthcareproviderwithcontactinformation]

Coordination of diagnostics and careof complex epilepsies nationally in Finland

https://www.finnhealth.fi/contact

*

Epilepsian hoitoketju

I taso Perusterveydenhuolto oma lääkäri

hoidolla kohtauksettomat aikuispotilaat

II taso Erikoissairaanhoito neurologian ja lastenneurologian yksiköt

Diagnostiikka, lapsipotilaat ja ei-kohtauksettomat aikuispotilaat, kuntoutus, koulutussuunnitelmat, työkykyongelmat, raskauden suunnittelu ja seuranta

III taso Erikoiskeskus yliopistosairaalat; epilepsiaan erikoistunut moniammatillinen työryhmä

video-EEG, kuvantaminen

vaikea epilepsia

IV taso Epilepsiaan erikoistunut keskus vaikean epilepsian erityisdiagnostiikka, stimulaattori-suositukset ja kirurginen hoito (vaativan

erityistason hoito), epilepsiakirurgia HUS ja KYS

Valtakunnallinen työryhmä koordinoi vaikean epilepsian diagnostiikkaa ja hoitoa (STM asetus 8/2017)

• Epäselvä kohtausoireisto, tai• Vaikea epilepsia (2 lääkkeelle resistentti kehitystasosta riippumatta)

• Yli 1- vuotiaat kohtaustiheydestä riippuen yleensä 6-12 kk aikana• 0-12 kk ikäiset viimeistään 2 kk aikana

Hoitokonsultaatio yliopistosairaalaan• Aiempien tutkimustulosten uudelleen arviointi• Epilepsiadiagnoosin/ei-epileptisen diagnoosin varmistus• Epilepsiatyypin/-oireyhtymän ja etiologian varmistus

Jatkohoitosuositus konsultoivalle taholle• Oireyhtymän/etiologianmukainen lääkehoito• Dieettihoito soveltuville potilaille• Ei-epileptisen kohtausoireiston hoito

Jatkotutkimukset yliopistosairaalassa• Video-EEG: kohtaustyyppi, epilepsiaoireyhtymä• Etiologiset jatkotutkimukset (3T MK epilepsiaprotok., genetiikka ym)• Tarv. neuropsykologinen tutkimus• Tarv. psykiatrin konsultaatio

Jatkotutkimukset epilepsiakirurgiakeskuksessa• Aiempien tutkimustulosten uudelleen arviointi• Tarv. MEG/nTMS/funktionaalinen kuvantaminen• Tarv. kallonsisäinen tutkimus• Neuropsykologinen tutkimus• Psykiatrin konsultaatio

Hoito erikoissairaanhoidossa• Oireyhtymän/etiologianmukainen lääkehoito• Dieettihoito• Ei-epileptisen kohtausoireiston hoito

Epilepsialeikkaus

Konservatiivisen hoidon jatkosuositus

Postoperatiivinen seuranta 2v yhteistyössäepilepsiakirurgiakeskuksen kanssa

Oireetjatkuvat

Stimulaattorihoito-suositus

Hoito jatkuuerikoissairaanhoidossa

VarmistuuEi varmistu

Ko

htau

kset jatkuvat tai u

usivat

Luonnos kohtausoireiden ja vaikean epilepsian hoitopolkua varten 11.6.2018

Leikkaushoitoarvioei ajankohtainen