korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation
TRANSCRIPT
Korrelation mellan upplevd förändring
efter shuntoperation och iNPH-skalan hos
personer med idiopatisk
normaltryckshydrocefalus
Maria Ekblom
Fysioterapi, master
2020
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation och iNPH-skalan hos personer
med idiopatisk normaltryckshydrocefalus.
Correlation between subjective change after shunt surgery and the iNPH-scale in patients with
idiopathic normal pressure hydrocephalus.
Examensarbete i fysioterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap,
2020.
Sammanfattning
Normaltryckshydrocefalus (NPH) drabbar den äldre populationen med motoriska och
kognitiva nedsättningar. Behandlingen är dränering av likvorvätska via shuntoperation
och patientens symptom förväntas då gå i regress. Det saknas dock studier om
förändring på iNPH-skalan stämmer överens med patientens subjektiva skattade
förändring. Syftet var att studera om patientens subjektiva upplevda förändring
stämmer överens med skattningsskalor och hur en förändring av förmågor påverkar
livskvalitet. Syftet var även att undersöka vilken betydelse som förändring av förmågor
har för patienten och anhöriga. Studien var en mixad observativ tvärsnittsstudie där 52
deltagare (26 patienter och 26 anhöriga) inkluderades och fick svara på en enkät
framtaget för studien. Patienterna graderades enligt iNPH-skalan mellan diagnos och
3 månader efter shuntoperation. Resultatet visade att 76,9 % av patienterna förbättrades
på iNPH-skalan efter operation. Det förelåg en signifikant korrelation mellan
förändring på iNPH-skalan och förändring av gångförmåga (rs=0,42) och förändring
av rörelseförmåga (rs=0,49), samt subjektiv skattad förändring mätt med VAS-skala
(rs=0,43). Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan förändring på iNPH-skalan
och förändring av livskvalitet. Gång- och rörelseförmåga skattades som de förmågor
som förbättrats mest postoperativt. Förbättring av dessa förmågor samt förbättrad
vardagsaktivitet hade störst betydelse för deltagarna. Fler studier behövs för att
närmare studera vilka förmågor som kan korrelera med förbättrad livskvalitet.
Nyckelord: normaltryckshydrocefalus, livskvalitet, aktiviteter i dagligt liv
Ekblom, M.
Correlation between subjective change after shunt surgery and the iNPH-scale in patients
with idiopathic normal pressure hydrocephalus.
Korrelation mellan upplevd förändring efter shuntoperation och iNPH-skalan hos personer med
idiopatisk normaltryckshydrocefalus.
Examensarbete i fysioterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap,
2020.
Abstract
Normal pressure hydrocephalus (NPH) affects the elderly population with motor and
cognitive disorders. The treatment is draining of the cerebrospinal fluid using a
surgically implanted shunt and is expected to result in regression of the symptoms.
However, there are no studies investigating whether an observed change according to
the iNPH-scale is consistent with the patient's subjective estimated change. The
objective of this study was to investigate the correlation between the patient's
subjective perceived change and observed change according to the iNPH-scale as well
as quality of life. The purpose was also to investigate if a change was considered
meaningful by the patient and their relatives. A mixed observational cross-sectional
study design was chosen where 52 participants (26 patients and 26 relatives) answered
a questionnaire developed for the study. Grading for each patient was done using the
iNPH-scale between the date for diagnosis and 3 months after shunt surgery. Results
showed an improvement rate of 76.9 % on the iNPH-scale among the patients.
Significant correlation was observed between change in the iNPH-scale and change in
walking ability (rs = .42) as well as change in movement ability (rs = .49) and with
subjective estimated change measured by VAS scale (rs = .43). No significant
correlation between change in iNPH-scale and change in quality of life was found.
Walking and movement ability was estimated as the ability that had improved the most
after shunt surgery. Improvement of these abilities and activities of daily living was
shown to be of great importance to both the patient and their relatives. Additional
research is needed to further investigate which abilities correlate with improved quality
of life.
Keywords: normal pressure hydrocephalus, quality of life, activities of daily living
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND 1
Normaltryckshydrocefalus 1
Livskvalitet och hälsa 2
God vård - Fysioterapeutens roll 3
Syfte 5
Frågeställningar 5
METOD 6
Design och urval 6
Datainsamling 6
Dataanalys 9
Etiska övervägande 10
RESULTAT 11
1. Förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan 11
2. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av 12
förmågor och livskvalitet
3. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad förändring 13
mätt med VAS-skalan
4. Förmågor som förändrats mest 13
5. Förändring som varit mest betydelsefull 15
DISKUSSION 18
Resultatdiskussion 18
Metoddiskussion 20
SLUTSATS 23
Referenslista
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
Bilaga 4
1
BAKGRUND
Normaltryckshydrocefalus
Normaltryckshydrocefalus (NPH) är en likvorcirkulationsstörning i hjärnan som drabbar främst
den äldre populationen. Tillståndet beskrevs första gången 1964 av Salomón Hakim som noterade
att flera av patienter som avled till följd av neurodegenerativa sjukdomar hade förstorade
ventriklar dock utan att hjärnans cortex skadats. Utifrån detta formades hypotesen att dessa
personer hade en likvorcirkulationsstörning med normalt tryck i hjärnan, istället för ett förväntat
förhöjt tryck, och att processen av förstorade ventriklar progredierade långsamt hos individen
(Hakim & Adams, 1965; Aschoff et al., 1999). Senare tillkom diagnosen idiopatisk
normaltryckshydrocefalus (iNPH) som den vanligaste formen av hydrocefalus hos vuxna vilket
då innebär hydrocefalus utan tryckstegring (Liew et al., 2019).
NPH karaktäriseras ofta av vida ventriklar i kombination med gångapraxi, där gången ofta är
bredspårig med ökad fallrisk, nedsatt kognition samt urininkontinens (Relkin et al., 2005;
Oliveira, Nitrini & Román, 2019). I Sverige beräknas prevalensen vara ca 3,7 % hos personer
från 65 år och uppåt samt 6 % hos personer över 80 år. Prevalensen runt om i världen varierar
där Japan har rapporterat att ca 2 % av alla personer över 65 år drabbas av NPH, medan antal fall
i resten av världen uppskattas vara mellan 1–4 % hos personer >65 år. Att prevalensen skiljer
mellan länder kan bero på att det idag existerar olika riktlinjer som används för att diagnostisera
sjukdomen (Andersson et al., 2019; Jaraj et al., 2014). Tillståndet anses vara kraftigt
underdiagnostiserat på grund av diskreta progredierande symptom, dess likhet med andra
neurologiska sjukdomar och avsaknad av konsensus vad gäller riktlinjer vid diagnos (Martín-
Láez et al., 2015). Fördröjd behandling leder till minskad livskvalitet, ökat vårdberoende och en
ökad mortalitet vilket ger negativa konsekvenser för individen samt innebär stora
samhällskostnader för sjukvården (Tisell, Höglund & Wikkelsø, 2005; Andrén et al., 2014).
Den effektivaste behandlingen för NPH är att dränera överflödig likvorvätska via insättning av en
shunt mellan laterala ventrikeln och bukhålan vilket leder till att symptomen då kan gå tillbaka.
Mellan 60–80 % av patienterna som genomgår en shuntoperation förbättras i sina symptom
postoperativt (Toma, Papadopoulos, Stapleton, Kitchen & Watkins, 2013). För att utvärdera
behandlingen efter shuntoperation bedöms patienten enligt flera symptomskalor framtagna för att
fånga upp motoriska och kognitiva nedsättningarna typiskt för NPH. På Akademiska sjukhuset i
Uppsala används ”iNPH-skalan” (Hellström et al., 2012) vid utredning före operation samt 3
månader efter shuntoperation. Skalan bedömer patientens kliniska symptom som är vanliga vid
2
NPH: gång- och balansförmåga, inkontinens och kognition. En förbättring på iNPH-skalan
betyder således förbättrade kliniska symptom och kan därmed innebära en ökad livskvalitet för
patienten.
Livskvalitet och hälsa
Symptom från NPH påverkar i regel patientens fysiska och kognitiva förmåga vilket har en direkt
påverkan på patientens funktion och förmåga att klara av sin vardag. Detta leder ofta till att
patienten behöver stöd av hemtjänst eller anhöriga och minskar därmed patientens grad av
autonomi samt aktivitet och delaktighet vilket inverkar negativt på livskvalitet och hälsa. Då
patienten genomgått en shuntoperation förväntas symptomen minska och således patientens
förmågor och delaktighet i vardagen förbättrats, så även patientens livskvalitet och hälsa.
Livskvalitet och hälsa inhyser många perspektiv och definitioner. Enligt Statens offentliga
utredningar [SOU] (2015) används begreppet livskvalitet inom hälso- och sjukvård som ett mått
på den enskilda personens hälsa och funktion. Livskvalitet och hälsa kan påverkas av flera
faktorer, dels inre faktorer som berör individen själv så som upplevd funktion och mående samt
yttre faktorer i personens omgivning så som förutsättningar att ta sig runt i samhället eller sociala
nätverk. Studier har dock visat att det är möjligt att bibehålla en god livskvalitet trots svår
sjukdom eller trauma vilket ligger till grund för den salutogena modellen. Enligt den salutogena
modellen kan livskvalitet och hälsa förklaras genom att individen har en ”känsla av
sammanhang” (KASAM), och hälsa tros framförallt bero på om en aktivitet kändes meningsfull
och givande (Antonovsky, 2005).
För att strukturerat beskriva livskvalitet och hälsa inom vård- och omsorg används Internationell
klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Hälsa enligt ICF innefattar
hälsa utifrån ett kroppsligt och mentalt perspektiv samt hur dessa förutsättningar inverkar på
funktionsnivå och graden av aktivitet och delaktighet. Enligt ICF innefattar god hälsa flera
faktorer hos patienten till exempel graden av kroppslig och mental hälsa, nivån av fysisk aktivitet
samt omgivningsfaktorer (Socialstyrelsen, 2020). Hälsa enligt ICF kan alltså liknas mer som en
sammanställning av alla typer av förutsättningar hos individen medan salutogena modellen
fokuserar mer på individens subjektiva upplevelse kring aktiviteter.
För patienter med NPH innebär tillståndet en högre risk för sämre livskvalitet då sjukdomen
orsakar nedsättning av den fysiska förmågan och då grad av aktivitet och med en kognitiv svikt
kan känslan av meningsfullhet i aktiviteterna gå förlorad.
3
Studier som har undersökt patienternas självskattade livskvalitet har upptäckt att andelen som
förbättras i kliniska symptom efter en shuntoperation inte alltid stämmer överens med
motsvarande skattning av livskvalitet. En studie av Junkkari et al. (2017) visade att 21 % av de
opererade patienterna skattade oförändrad eller sämre livskvalitet trots en förbättring av symptom
efter operation. En annan studie av Tullberg et al. (2017) visade att 67 % av patienterna som
opererades med shunt uppvisade förbättring i kliniska symptom medan en betydligt större andel,
83 %, rapporterade en förbättrad livskvalitet.
Effekten av shuntoperation utvärderas idag genom skattningsskalor som undersöker hur symptom
förändras efter operation. I klinik undersöks det sällan hur patientens funktionsförmåga ser ut och
hur patienten klarar av sin vardag. Livskvalitet inhyser som tidigare nämnt flera faktorer där
diagnos och graden av symptom kan ha en stor betydelse avseende individens upplevda hälsa.
Dock pekar salutogena modellen samt klassifikationen ICF att hälsa kan upplevas trots sjukdom
och att det istället är bland annat individens grad av aktivitet och självskattade funktion och
meningsfullhet i vardagen som kan ha en större betydelse för livskvalitet.
God vård - Fysioterapeutens roll
God vård innebär för sjukvårdens del att arbeta personcentrerat och med ett biopsykosocialt
perspektiv. Personcentrerad vård innebär att patienten får en god och säker vård anpassad utifrån
sina egna behov och önskemål vilket leder till patienten snabbare återfår hälsa och livskvalitet i
samband med sjukdom. Att arbeta enligt ett biopsykosocialt perspektiv innebär att titta på alla
faktorer och resurser hos patienten, så som fysiska och kognitiva förutsättningar och resurser hos
individen samt vilka resurser som finns i individens omgivning. Enligt den biopsykosociala
modellen i ICF beror individens funktionsförmåga och upplevda hälsa på samverkan mellan
faktorer hos individen och den fysiska och sociala omgivningen. Omgivning innefattar bland
annat miljön runt patienten, så som hemmet eller aktiviteter runt om hemmet. Det kan också vara
den sociala miljön som anhöriga och närstående (Socialstyrelsen, 2020). ICF integrerar den
medicinska och sociala modellen till en gemensam modell med biopsykosocialt perspektiv som
tar i beaktande alla aspekter, positiva som negativa, vid ett nedsatt funktionstillstånd
(Socialstyrelsen, 2016b).
Fysioterapeutens roll inom vården är att främja hälsa och aktivitet samt att assistera patienten i att
återfå en optimal rörelse- och funktionsförmåga. Fysioterapeuten lägger vikt på strategier för
förändring och vidmakthållande av beteenden samt förmåga att öka och bibehålla fysiska
4
aktivitet oberoende av funktionsnedsättning. Biopsykosociala modellen tillämpas vid
undersökning och behandling för att ge bättre uppfattning om patientens aktuella hälsa och
funktionsförmåga. Fysioterapeuten tar i beaktande patientens förmåga som en interaktion mellan
de kroppsliga och mentala förutsättningarna samt omgivningens påverkan och hur individen
interagerar med den (Wikström-Grotell, Broberg, Ahonen & Eriksson, 2013). Det innebär att
underökning och utredning av patienter med NPH behöver innehålla aspekter ur biopsykosocial
synpunkt. Det kan vara utvärdering av kliniska symptom med valida mätinstrument, upplevd
livskvalitet och psykisk hälsa och omgivningsfaktorer så som stöd av anhöriga eller möjlighet till
rehabilitering i hemmet. Då NPH leder till en minskad vardagsaktivitet och delaktighet hos
patienten är fysioterapeutens roll central i och med syftet att öka graden av fysisk aktivitet och på
längre sikt förbättra hälsan.
NPH är ett tillstånd som domineras av symptom i den neuromuskulära apparaten där
gångrubbningen ofta är det första symptomet som upptäcks och det personen i regel söker för
(Fraser & Fraser, 2007). I Sverige utreds de allra flesta patienter med misstänkt eller
diagnostiserad NPH av fysioterapeut som undersöker gång- och balansförmåga genom olika
tester eller skattningsskalor. Fysioterapeuten kan ge rörelsestödjande åtgärder, så som
gånghjälpmedel för att underlätta gångförmågan eller annan rehabilitering med mål att öka
delaktighet i vardagen. Rehabilitering av kroppsfunktion kan vara gång- och balansövningar i
samband med eller efter shuntoperation. Studie av Lesinski et al. (2015) visar på att inneha en
god gång och balansförmåga och kunna vara delaktig i sin vardag korrelerar med en god
livskvalitet. Det är av yttersta vikt att ta reda på om det finns fler faktorer efter shuntoperation där
en förbättring kan leda till ökad livskvalitet och hälsosamt och aktivt åldrande.
Fysioterapeuten kan också ha kontakt med anhöriga då de ofta har en stödjande roll för patienten
i och med att personen ofta behöver mer hjälp i hemmet. Anhöriga kan även vara delaktiga i
beslutstagandet innan shuntoperation. De har också en viktig roll i patientens rehabilitering efter
operation då patienten förväntas dels bli mer delaktig i aktiviteter i det dagliga livet, exempelvis i
hemmet, dels komma igång med fysisk aktivitet och träning. Anhörigas förväntningar och
medverkan vid utredning samt under postoperativa förloppet kan vara en betydande faktor för
patientens upplevda livskvalitet efter operation. Slutligen kan anhöriga även bidra med att ge en
mer samlad bild över patientens funktionsförmåga vilket är värdefullt om patienten är för
påverkad kognitivt för att kunna själv kunna delge anamnes (Gustafsson et al., 2015). Därför är
det viktigt att ta reda på anhörigas synpunkter och åsikter för att få en samlad bild av patientens
funktionstillstånd och hälsa.
5
På Akademiska sjukhuset tillfrågas både patient och anhöriga om vilka förmågor som de
förväntar sig att förändras efter shuntoperation och deras förväntningar tas i beaktande inför
operationen. I dagsläget görs ingen uppföljning huruvida patienten eller anhöriga upplever att
förväntningarna infriats, enbart de delar som ingår i iNPH-skalan så som mätning av motoriska
och kognitiva symptom, vilka följs upp genom tester och skattningsskalor. Det är viktigt att ta
reda på hur patienten och anhörigas förväntningar motsvarats och hur de upplevt förloppet efter
shuntoperation.
Syfte
NPH är en diagnos som drabbar patienten med flera symptom som påverkar patientens förmåga
att fungera i vardagen. De skalor som används idag för att mäta förändring efter shuntoperation,
så som iNPH-skalan, utvärderar effekt av shuntoperation genom att mäta graden av symptom hos
patienten. Det är dock oklart hur sambandet ser ut mellan graden av symptom, mätt med
skattningsskalor, och patientens självskattade funktionsförmåga samt livskvalitet och hälsa.
Vid utredning och behandling är det viktigt att använda sig av mätinstrument med god validitet
som kan mäta förändring av förmågor hos patienter med NPH. Det är också viktigt att dessa
mätningar stämmer överens med vad patienten anser sig vara förändrat för att säkerställa god
vård. Ökad kunskap om patienten och anhörigas upplevelse av hur förmågor förändrats
postoperativt och vad de har för betydelse för livskvalitet säkerställer en behandling som bättre
motsvarar förväntningarna.
För att förbättra vården samt omhändertagande för den enskilde patienten är syftet med studien
att ta reda på om en förändring av bedömda kliniska förmågor och symptom enligt iNPH-skalan 3
månader postoperativt korrelerar med en förändring i livskvalitet samt patienten subjektiva
upplevda förändring. Slutligen är syftet också att ta reda på vilka förändringar som anses vara
betydelsefulla för patienten samt anhöriga.
Frågeställningar
1. Hur har symptom och poäng på iNPH-skalan förändrats postoperativt?
2. Vilken korrelation finns postoperativt mellan förändring mätt med iNPH-skalan och
subjektiv skattad förändring av förmågor samt livskvalitet?
3. Vilken korrelation finns mellan förändring mätt med iNPH-skalan och subjektiv skattad
förändring mätt med VAS-skala?
6
4. Vilka förmågor upplever patienten samt patientens anhöriga har förändrats mest
postoperativt?
5. Vilken av förändringarna postoperativt har varit mest betydelsefulla för patienten samt
patientens anhöriga?
METOD
Design och urval
Studien var en mixad observativ tvärsnittsstudie. Urvalet var kohort då alla patienter med
diagnostiserad NPH, som från början kom för utredning och beslutande om diagnos, tillfrågades
om deltagande vid den postoperativa uppföljningen under våren 2018 på Akademiska sjukhuset i
Uppsala. Det ansågs vara en fördel att använda sig av kohorturval, som är lämpligt vid studier av
utfall i grupper, då studien avsåg att välja ut personer med specifik diagnos och studera utfall av
operation (Hood, 2009).
En skattning av stickprovsstorlek visade att det skulle krävas mellan 29-85 deltagare för att uppnå
en korrelationskoefficient på 0,3-0,5 (Hulley et al., 2013). Inklusionskriterier var att patienten ska
enligt internationella riktlinjer ha diagnostiserad NPH och ha genomfört mätningar med iNPH-
skalan före och efter shuntoperation.
Totalt var det 39 patienter samt anhöriga som kom på besöket 3 månader efter shuntoperation.
Samtliga tillfrågades och tackade ja till deltagande i studien. Då datainsamlingen avslutades i
februari 2020 hade 29 enkätsvar från patienterna samt 29 svar från anhöriga inkommit. Två
deltagare exkluderades då enkäten inte fyllts i korrekt samt en deltagare som inte hade genomfört
den kognitiva delen vid uppföljning. Totalt 52 deltagare, varav 26 patienter samt 26 anhöriga (67
% av alla tillfrågade) inkluderades i analysen.
Datainsamling
iNPH-skalan
Undersökning där mätdata samlades in genomfördes i samband med patientens besök vid
utredning samt vid besöket 3 månader efter shuntoperation. Patienten bedömdes med iNPH-
skalan enligt klinisk praxis. iNPH-skalan graderar domänerna som svarar mot de kliniska
symptomen vid NPH dvs. gång, balans, kognition och urininkontinens (Bilaga 1).
7
Gången bedöms då patienten går en sträcka på 10 meter i självvald hastighet. Patienten genomför
tre testomgångar och medelvärdet av antal steg och sekunder dokumenteras. Samtidigt som
patienten går gör även undersökaren en kvalitativ skattning av gången bedöms då på bland annat
graden av bredspårighet, om utåtrotation i fötterna föreligger, om snedsteg eller retropulsion
förekommer med mera. Balansen bedöms då patienten utför flertalet balanstester där förmåga att
kunna stå utan stöd testas. De tester som används för att bedöma förmåga är Rombergs balanstest
till enbensstående och den bästa/maximala tiden av 3 försök dokumenteras.
Kognitionen undersöks då patienten får utföra flera neuropsykologiska tester; Grooved pegboard,
Ray auditory verbal learning test, Stroop interference och Stroop färgade ord, som testar bland
annat patientens exekutiva förmåga och närminne. Den snabbaste tiden dokumenteras på
respektive test. Patienten får skatta grad av inkontinens enligt en urgency-skala.
Samtliga domäner summeras och totalpoängen blir medelvärdet av dem, med en siffra mellan 0–
100. 0 poäng står för att patienten är mycket begränsad av sina symptom medan 100 poäng
innebär att patienten inte har några symptom som anses vara patologiska.
Då patienten kommer på postoperativa uppföljningen jämförs det resultatet med totalpoängen
från utredningen. Enligt Hellström et al. (2012) räknas >5 poäng som signifikant förbättring.
Enkät till patienter och anhöriga
I samband med att patienten besökte kliniken vid postoperativa uppföljningen tillfrågades denne
om deltagande i studien. Patienten och anhöriga fick muntlig samt skriftlig information (Bilaga 2)
om bakgrund samt syftet med studien och fick sedan lämna skriftligt samtycke. I samband med
detta fick patienten och anhöriga sedan med sig en enkät ”Resultat efter shuntoperation” (Bilaga
3) och ”Anhörigas upplevelse av shuntoperation” (Bilaga 4) som de ombads fylla i hemma.
Enkäten (bilaga 2) var konstruerad med 10 slutna frågor och 4 öppna frågor. De slutna frågorna
handlade om upplevelse av förändring av förmågor efter operation. Förmågorna var listade och
bredvid dem en 5-gradig likertskala som bestod av svaren: ”förbättrats mycket”, ”förbättrats
något”, ”oförändrats”, ”försämrats” och ”ej aktuellt”. Patienten skulle sätta ett kryss för det svar
som motsvarade bäst. De listade förmågorna var dels symptom som ansågs vara typiska för NPH
samt situationer i patientens vardag som kan tänkas påverkats av NPH, exempelvis förmåga att
hjälpa till i hemmet, förmåga att sköta sig själv eller förmåga att träffa vänner. Livskvalitet var
den sista av frågorna och skattades på samma sätt som de övriga. Svaren behandlades som
ordinaldata.
8
De öppna frågorna i enkäten var 4 frågor som ingick in både patienten och anhörigas enkät.
Patienten och anhöriga skulle ange vad som förändrats mest efter operation och vilken förändring
som haft stört betydelse för dem. På patientens enkät var frågorna ställda direkt till patienten
medan anhörigas del frågade efter deras åsikter kring patientens förändring efter shuntoperation.
Målet med denna del var att få en ökad kunskap om och förståelse kring hur patienten och
anhöriga erfor det postoperativa förloppet och därför ansågs öppna frågor, vilket genererade mer
kvalitativa data, som fördelaktigt (Kvale, 1997).
Slutligen på patientens enkät efterfrågades graden av förändring postoperativt på en VAS-skala
från -100 (”maximal försämring”) till +100 (”maximal förbättring”). Syftet var att undersöka
patientens subjektiva upplevda grad av förbättring eller försämring shuntoperationen. Skattningen
syftade till att fånga upp hur patienten upplevde sitt tillstånd och den sammanlagda förbättringen
postoperativt. Svaren behandlades som intervalldata.
Patienten och anhöriga hade tidigare fyllt i en liknande enkät i samband med utredning och
diagnos vilket bör genererat högre begreppsmässig validitet av enkäten. Generella risker med
enkät är låg svarsfrekvens samt att slutna svarsalternativ vilket gör att forskaren riskerar att missa
viktigt data då deltagarens svar styrs av frågorna (Trost, 2001). NPH är en diagnos där kognitiv
svikt kan vara förekommande, även efter operation, vilket gör att deltagarna kan ha haft problem
att förstå frågorna. Enkäten innehöll därför öppna frågor för att om möjligt undvika feltolkning av
datan samt fånga upp ytterligare data som kan ha missats i den kvantitativa delen. Då gruppen
deltagare var relativt homogena i och med liknande ålder och diagnos minskade det risken för
feltolkning av frågorna.
Datainsamlingen för mätningarna med iNPH-skalan genomfördes vid utredning, före
shuntoperation, under 2018–2019 och samlades in retrospektivt från sjukhusets journaldatabas.
Information om patientens kön och ålder inhämtades även från journaldatabasen. Andra gången
patienten testades på iNPH-skalan var datumet för besöket 3 månader postoperativt vilket
samtliga genomfördes 2019–2020 då även samtycke inhämtades. Data från enkäterna samlades in
prospektivt då deltagarna skickade tillbaka enkäten. Endast anhörigas svar på deras enkät
dokumenterades, ingen övrig data om kön eller ålder samlades in.
Denna studie om skattad förändring postoperativt var en delstudie i en större forskningsstudie om
gångrubbning vid NPH. Detta innebar att deltagaren informerades och gav samtycke till att även
låta gången granskas och analyseras, utöver enkätfrågorna. Analysen av patienternas gång
behandlades inte i denna studie.
9
Dataanalys
De statistiska beräkningarna för studien utfördes i programmet SPSS Statistics 20.0.
Frågeställning 1, avseende förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan, analyserades via
deskriptiv analys. Svarsalternativen fick en motsvarande poäng för att underlätta analys i SPSS
(Tabell 1). Median samt interkvartilavstånd av poäng på varje förmåga samt medelvärde av
förändring av iNPH-skalan redovisades. Antal patienter som förbättrades enligt iNPH-skalan
redovisades i antal och motsvarande procent.
Tabell 1. Svarsalternativ på fråga 1-10 enkäten och motsvarande poäng för analys i SPSS.
Svarsalternativ Motsvarande poäng
Förbättrats mycket 5
Förbättrats något 4
Oförändrat 3
Försämrats 2
Ej aktuellt 1
Frågeställning 2, avseende korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad
förändring av förmågor och livskvalitet, analyserades genom Spearmans korrelationsanalys
mellan intervall- och ordinaldata. Antal svar per svarskategori och procentuella motsvarighet
redovisades i tabellform. Antal svar, medelvärde samt standardavvikelse för förändring av iNPH-
skalan redovisades under respektive svarskategori. Skillnaden i svar jämfördes mot skillnaden i
poäng på iNPH-skalan. Svaret ”ej aktuellt” exkluderades ur analysen. Fråga 10, avseende
livskvalitet, analyserades på samma sätt med redovisning av antal svar, medelvärde och
standardavvikelse för respektive svarskategori.
Frågeställning 3, avseende korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad
förändring mätt med VAS-skala analyserades genom Spearmans korrelationsanalys för
intervalldata. Svaren för subjektiv förändring, där svaren gick från -100 (”maximal försämring”)
till +100 (”maximal förbättring”), jämfördes med antal poängs skillnad i iNPH-skalan före och
efter operation.
Fråga 4 samt fråga 5, avseende vad som förändrats mest samt vilken förändring som varit mest
betydelsefull för patient samt anhöriga, analyserades med manifest innehållsanalys då syftet med
studien var att synliggöra det uppenbara i svaren från deltagarna. Innehållsanalys var att föredra
för att ge en direkt beskrivning av upplevelsen vilket ansågs ligga i linje med studiens syfte
(Hsieh & Shannon, 2005; Graneheim & Lundman, 2004). Här användes svaren på de öppna
10
frågorna från patientens och anhörigas enkäter. Patientens enkät använde svaren från fråga 1 och
4 i och på enkäten för anhöriga användes svaren från fråga 2 och 4. Då anhörigas svar även
tillkom för båda frågorna ökade totala antalet deltagare till totalt 52, 26 patienter och 26 anhöriga
för båda frågeställningarna.
Då frågorna handlade om vilka förmågor som förändrats postoperativt var svaren således mellan
ett ord till längre meningar. Meningsbärande enheter togs ur svaren från enkäterna, som bestod av
ord eller stycken som speglade innebörden i meningen. Meningen kondenserades och koder togs
ut som var ansågs vara centrala för innehållet. Slutligen skapades nya kategorier utefter kodernas
innehåll för att möjliggöra en direkt beskrivning av deltagarnas upplevelse. I fråga 5 och 6
anpassades koderna och kategorierna till ICF:s komponenter för att återkoppla till syftet att
analysera helheten hos patienten. Svaren redovisades i tabellform med citat från patient och
anhöriga under respektive underkategori.
Etiska överväganden
Frågorna i enkäten krävde att deltagaren behövde reflektera över sin aktuella motoriska och
kognitiva förmåga vilket kan ha medfört en risk för obehag. De objektiva mätningarna som
utfördes pre- och postoperativt skedde redan enligt klinisk praxis. Deltagarnas namn kodades
med nummer för analysen av fråga 4 och 5 för att förhindra att de kunde identifieras i
sammanställningen av studien. Riskerna vid datahantering minimerades då enkäterna samt svaren
från enkäterna förvarades i en pärm inlåst på forskarens rum.
Att förbättra kunskapen hur de objektiva mätningarna förhåller sig till hälsa samt hur patienten
och anhöriga upplever det postoperativa förloppet kommer på sikt förbättra vården och
behandlingen för dessa personer. Att veta vilka faktorer som är viktiga för patienten kommer
även att leda till ett bättre omhändertagande vid utredning och behandling då vården bättre
kommer kunna möta patientens förväntningar och således bidra till ökad livskvalitet för
patienten. Med de låga riskerna i åtanke anses det att nyttan överväger riskerna med studien.
Etikansökan lämnades till EPN Uppsala 2017-12-29. Ansökan godkändes 2018-03-07, dnr
2018/056.
11
RESULTAT
78 personer, Trettionio (39) patienter med 39 anhöriga, tillfrågades och samtliga tackade skriftligt
ja till deltagande i studien. Totalt svarade 26 patienter på patientenkäten och inkluderades i
analysen. (Tabell 2). 26 anhöriga svarade på enkäten för anhöriga.
Tabell 2. Beskrivning av deltagare (n=26). Deskriptiva mått på självskattad förändring enligt
VAS-skala och förändring iNPH-skalan 3 månader postoperativt.
Kön (män/kvinnor) 15/11
Ålder m år (SD) 76 (±6,4)
Självskattad förändring på VAS-skala m poäng
(SD)
58,6 (±21,4)
Förändring iNPH-skalan m poäng (SD)
median
10,2 (±11,9)
9
Signifikant förbättrade enl iNPH-skalan n (%)
>5 poäng = signifikant förbättring
20 (76,9 %)
1. Förändring av förmågor och poäng på iNPH-skalan
Gångförmåga och rörlighetsförmåga hade högst medianvärde på 5,00 (IQR 4,00-5,00) och 4,00
(IQR 4,00-5,00) (Tabell 3), vilket innebär att patienterna skattade dessa förmågor som mest
förbättrade efter shuntoperation. Medelvärde för förändring av iNPH-skalan var 10,2 poäng (SD
11,9). 20 av 26 patienter (76,9 %) förbättrades på iNPH-skalan mellan utredning och 3 månader
postoperativt.
Förmågor Median (interkvartilavstånd)
Mitt minne 4,00 (3,00-4,00)
Min gångförmåga 5,00 (4,00-5,00)
Min inkontinens 3,50 (1,75-4,25)
Min förmåga att sköta mig själv 3,00 (3,00-4,00)
Min förmåga att sköta mitt hushåll 3,00 (1,75-4,00)
Min rörlighet hemma och utomhus 4,00 (4,00-5,00)
Min relation till närstående 3,00 (3,00-4,00)
Min förmåga att träffa vänner 3,00 (3,00-4,00)
Min arbetsförmåga 3,00 (1,00-4,00)
Min livskvalitet 4,00 (3,75-4,25)
Tabell 3. Förmågor från fråga 1-10 i enkäten och deras förändring i median samt
interkvartilavstånd.
12
2. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av patientens skattade
förmågor samt livskvalitet
Det förelåg en signifikant låg korrelation mellan förändring av iNPH-skalan mätt mellan
utredning och vid 3 månader postoperativt och förändring av ”min gångförmåga” (rs=0,42) och
med ”min rörlighet hemma och utomhus” (rs=0,49) (Tabell 4). Det förekom ingen signifikant
korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av övriga förmågor efter
shuntoperation. Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan livskvalitet och förändring i
iNPH-skalan mellan utredning och 3 månaders uppföljning efter shuntoperation.
Tabell 4. Självskattad upplevelse av förmågor 3 månader postoperativt samt korrelation mellan
förändring i iNPH-skalan och förändring av förmågor. Antal och procent. N=26 Korrelation
s-
koefficient
(rs)
p
Förbättrat
s mycket
(%)
Förbättrats
något (%)
Oförändrat
(%)
Försämra
ts (%)
Ej
aktuellt
(%)
1. Mitt minne 2 (7 %) 14 (53 %) 10 (39 %) 0 0 -0.35 0,86
2. Min
gångförmåga
16 (61 %) 10 (38 %) 0 0 0 0,42* 0,03
3. Min
inkontinens
6 (23 %) 7 (27 %) 6 (23 %) 1 (4 %) 6 (24
%)
0,18 0,45
4. Min
förmåga att
sköta mig
själv
5 (19 %) 7 (27 %) 9 (35 %) 1 (4 %) 4 (15
%)
0,75 0,74
Min förmåga
att sköta mitt
hushåll
3 (12 %) 6 (23 %) 10 (39 %) 1 (4 %) 6 (23
%)
0,23 0,33
Min rörlighet
hemma och
utomhus
10 (39 %) 16 (62 %) 0 0 0 0,49* 0,01
Min relation
till närstående
2 (8 %) 8 (31 %) 13 (50 %) 0 3 (12
%)
-0,16 0,45
Min förmåga
att träffa
vänner
1 (4 %) 9 (35 %) 14 (54 %) 0 2 (8 %) 0,12 0,60
Min
arbetsförmåga
2 (8 %) 9 (35 %) 6 (23 %) 1 (4 %) 8 (31
%)
0,15 0,56
Min
livskvalitet
6 (23 %) 14 (54 %) 6 (23 %) 0 0 0,22 0,27
* Signifikant korrelation då p<0,05
13
3. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och subjektiv skattad förändring mätt
med VAS-skalan
Det förelåg en låg korrelation mellan deltagarnas subjektiva skattade förändring, mätt med VAS-
skala (-100 till +100) efter operation och förändring mätt med iNPH-skalan (rs=0,43, p<0,05)
(Figur 1).
Figur 1. Korrelation mellan förändring av iNPH-skalan mellan pre-postoperativ mätning och
subjektiv skattad förändring enligt VAS-skala.
4. Förmågor som förändrats mest
Analys av svaren i öppna frågorna. Svaren genererade 3 huvudkategorier: Kroppsfunktion och
struktur, Aktivitet och delaktighet och Personfaktorer med tillhörande subkategorier vilka
redovisas i nedan (Tabell 5).
14
Tabell 5. Översikt av kategori och subkategori
Kategori Subkategori
Kroppsfunktion och struktur Gångförmåga och rörlighet
Förbättrat minne
Initiativförmåga
Aktivitet och delaktighet Sköta hushåll och sig själv
Omgivningsfaktorer Relation med anhöriga och vänner
Gångförmåga och rörlighet
36 av de totalt 52 patienterna och anhöriga upplevde att gångförmågan och rörlighet var det som
hade förbättrats mest efter operation, vilket gjorde det till det vanligast förekommande svaret.
Gångförmåga handlade om att kunna gå bättre med hjälpmedel eller kunna gå utan hjälpmedel
om patienten tidigare varit beroende av det.
”Min förbättrade rörelseförmåga gör att jag nu bättre kan förflytta mig inomhus och ta
kortare promenader med rollator och ledsagare.” (patient nr. 16)
Rörlighet kunde innefatta att kunna röra sig bättre i huset eller utanför huset, så som att kunna gå
på promenad eller ta sig till ställen för aktiviteter. Rörelseförmågan inverkade på rehabilitering då
det kunde underlätta att patienten kom igång med träning på gym, promenera hemma eller
hemövningar de blivit tilldelade.
Förbättrat minne
Bland de kognitiva förmågorna som förbättrats postoperativt var minnet den mest framträdande.
Det kunde vara förbättrat närminne, som i förmågan att komma ihåg personer i patientens närhet
eller uppgifter som ska göras i hemmet. Det kunde även vara relaterat till det sociala så som i
förmågan att komma ihåg saker som patienten samtalat om med sina anhöriga. En förbättrad
minnesförmåga kunde slutligen handla om en bättre logisk förmåga så som att kunna resonera
och tänka kring uppgifter i hemmet. Både patienterna och anhöriga hade svarat att de upplevde
förbättrat minne som en förmåga som förbättrats mest, dock överhängande fler anhöriga.
”Fick tillbaka sin logiska skärpa och sitt minne.” (anhörig nr. 23)
15
Initiativförmåga
Detta kunde vara att ta initiativ till att göra saker i hemmet så som att gå på promenad eller hjälpa
till med hushållssysslor. Det kunde även vara att ha lust till att göra saker själv eller tillsammans
med anhöriga. Initiativlöshet var en förmåga som en del beskrev som besvärligt innan operation
och som, även om det inte innebar en uppenbar ökad risk för fysisk skada, kunde vara tärande på
relationen mellan patienten och anhöriga.
”Efter att ha varit tämligen initiativlös har initiativförmågan förbättrats och [han]tar för
sig mera i hushållet.” (anhörig nr. 12)
Sköta hushållet och sig själv
Flera patienter samt anhöriga skattade en förbättring i förmågan att sköta hushållet. Det kunde
innefatta saker som att kunna hjälpa till med hushållssysslor som städning eller trädgårdsarbete.
Det kunde också innebära att patienten blev bättre på att sköta sig själv till exempel som att
kunna klä på sig bättre eller blir mer självständigt vid övrig personlig ADL, om hen tidigare hade
haft hjälp med detta.
”Jag kan hjälpa till i hemmet bättre exempelvis i trädgården. Jag tycker också det går
lättare klä på mig själv om dagarna.” (patient nr. 2)
Relation med anhöriga och vänner
Efter operation tyckte några av patienterna och anhöriga att patienten blev bättre på att följa med
i samtalet och ”hänga med” bättre hemma vilket förbättrade relationen på sikt. Det kunde även
handla om att patienten kunde umgås mer med vänner och bekanta, då de orkade att träffa fler
personer. Innan operation kunde patienten ibland upplevas trött och orkeslös i sociala situationer
eller när det blev mycket sociala intryck.
”Han orkar umgås med folk längre tid innan han blir trött.” (anhörig nr. 25)
Några av patienterna samt anhöriga rapporterade att humöret förbättrats efter operationen och att
patienten kunde upplevas gladare vilket också gynnade relationen med anhöriga och vänner.
5. Förändring som varit mest betydelsefull
Analys av svaren i fråga 5 genererade 3 huvudkategorier liknande i föregående frågeställning:
Kroppsfunktion och struktur, Aktivitet och delaktighet och Personfaktorer med tillhörande
subkategorier (Tabell 6).
16
Tabell 6. Översikt av kategori och subkategori
Kategori Subkategori
Kroppsfunktion och struktur Förbättrad rörelseförmåga
Minska inkontinensproblematik
Förbättrad minnesförmåga
Aktivitet och delaktighet Hjälp i hemmet
Relation med anhöriga och vänner
Personfaktorer Livskvalitet
Förbättrad rörelseförmåga
Av 52 svar från patient och anhöriga beskrev 31 av dessa om att förbättrad rörelseförmåga hade
betytt mest för dem efter shuntoperation. För patienterna handlade det om att en förbättrad
gångförmåga kunde möjliggöra att personen kunde ta sig runt bättre i hemmet eller utanför
hemmet samt minska risken för fall.
”Att kunna gå ut själv utan att ramla.” (patient nr. 3)
Anhörigas svar stämde överens med patienternas. De antydde att den förbättrade gång- och
rörelseförmågan gjorde att patienten kunde vara mer aktiv i vardagen, genom att kunna gå bättre
hemma eller att de kunde ta längre promenader tillsammans. Det kunde också innebära att den
anhöriga uppfattade att det fanns en mindre risk för fall och det gav en känsla av säkerhet och
minskad oro.
”Att slippa leda hela tiden, vakna på natten när hon ska på toaletten med risk att hon
ramlar i trappan.” (anhörig nr. 3)
Minskad inkontinensproblematik
Minskad inkontinensproblematik kunde handla om ett minskat antal gånger som patienten
behövde gå på toa per dag, vilket tidigare hade kunnat försvåra tillvaron i hemmet betydligt. Det
kunde också vara att patienten inte kände att hen längre behövde gå upp på natten för att gå på
toaletten. Här var det enbart patienterna som hade uttryckt att de ansåg att detta var den mest
betydelsefulla förbättringen efter operationen.
17
Förbättrad minnesförmåga
Några av patienterna samt anhöriga uttryckte att förbättrad minnesförmåga var en av de mest
betydelsefulla förändringarna. Förbättrat minne var, liksom föregående frågeställning, en
förbättrad förmåga att komma ihåg namn och personer. Det kunde också vara att patienten kom
ihåg uppgifter som skulle göras eller minnas viktiga punkter i ett samtal med anhöriga eller
vänner.
”Jag anser att en förbättring av minnet är viktigast då det gör att vi kan samtala bättre.”
(anhörig nr. 18)
Hjälp i hemmet
Att sköta hushållssysslor kunde vara att hjälpa till i hemmet med städning, diska, laga mat etc.
Det kunde också vara att ta hand om sig själv bättre genom att kunna vara mer självständig i
aktiviteter i hemmet. Vanligaste situationen var vid av- och påklädning där många patienter i
vanliga fall tog hjälp av anhöriga. Här var det enbart anhöriga som tyckte att en förbättring på
detta område var den förändring som varit mest betydelsefull efter operationen. Detta kunde bero
på att patienten såg den förbättrade rörelseförmågan som mer betydelsefullt och att den gjorde att
de kunde hjälpa till mer i hemmet, medan anhöriga såg och uppskattade mer vad den förbättrade
rörelseförmåga kunde leda till för både patienten och dem själva.
Relation med anhöriga och vänner
Relationen med anhöriga kunde ha flera aspekter. Det kunde vara att samtalen blivit mer givande
och det var lättare att prata om vardagliga saker. Specifikt för anhörigas var att de tyckte att det
var mest betydelsefullt då patientens humör förbättrades vilket kunde leda till en överlag
förbättrad relation mellan patient och anhörig.
”Det mentala, med mer givande samtalskontakter. Det förbättrade humöret har förbättrat
våra samtal.” (anhörig nr. 1)
För patientens del tyckte det att förmågan att träffa vänner och återfå sitt sociala liv var mest
betydelsefullt för dem. En del angav att de kunde umgås både längre och oftare med vänner,
vilket hade varit svårt innan operationen då de ofta inte hade ork att träffa vännerna.
Livskvalitet
Ett fåtal av patienter och anhöriga angav livskvalitet som den mest betydelsefulla förändringen
efter operation. Patienten upplevdes må generellt bättre vilket noterades hos både patient och
18
anhöriga. En patient samt en anhörig hade enbart skrivet endast ordet ”livskvalitet” som den
förändring som betytt mest efter operationen.
”Att han fått bättre livskvalitet, mår mycket bättre psykiskt och att han vågar göra mer
har betytt mest för oss.” (anhörig nr. 25)
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Resultatet av denna studie visade att gång- och rörelseförmåga var det som patienterna själva
samt anhöriga upplevde hade förbättrats mycket efter shuntoperation. Förändringen av dessa
förmågor korrelerade även med en förändring av iNPH-skalan. Det förelåg även en signifikant
korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och patienternas subjektiva skattade förbättring,
mätt med VAS-skala. Det förekom ingen signifikant korrelation mellan förändring i iNPH-skalan
och förändring av livskvalitet eller övriga förmågor efter shuntoperation.
Den förändring som varit mest betydelsefull var förbättrad rörelseförmåga. Att gång- och
rörelseförmåga förbättras främst efter shuntoperation är någonting som stämmer överens med
flera studier på förmågor och symptom som förändrats efter shuntoperation (Wu et al., 2019;
Shaw et al., 2016; Baltateanu, Ciobanu & Berteanu, 2019; Malm et al. 1995).
Andra studier som mätt förändring efter shuntoperation har gjort detta genom olika objektiva
analyser så som att mäta gånghastighet eller hur många ord som patienten minns. Det vanligaste
testet för att utvärdera motorisk förmåga är 10 meter gångtest som har använts i flera studier på
patienter med NPH då det är lätt för patienten att utföra och förändras ofta mellan före och efter
operation vilket innebär att det lämpar sig väl för att fånga upp gångrubbning typisk för NPH
(Virhammar, Cesarini & Laurell, 2012; Ravdin et al., 2008).
Förändring av iNPH-skalan korrelerade positivt med förändring av förmågorna listade i enkäten:
”min gångförmåga” (rs=0,42) och ”min rörlighet hemma och utomhus” (rs=0,49). Då förbättring
på iNPH-skalan, där 10 meter gångtest ingick, korrelerade med patientens egen upplevda
förbättring av gång- och rörelseförmåga talar det positivt för fortsatt användning av gångtestet vid
utredning och uppföljning efter shuntoperation. En korrelationskoefficient mellan 0,3–0,5 anses
dock vara låg (Mukaka, 2012) och innebär ett svagt linjärt förhållande mellan de båda
variablerna. Om förändring sker på iNPH-skalan är det låg sannolikhet att även patienten
upplever gång- och rörelseförmågan som förbättrad.
19
Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan förändring av övriga förmågor och förändring av
iNPH-skalan. Sannolikt kan detta ha sin grund i ett för lågt deltagarantal. Det kan också tyda på
att iNPH-skalan inte kan fånga upp dessa förändringar. Slutligen kan det också innebära att de
förmågorna inte har förändrats i lika hög grad som gång- och rörelseförmåga vilket indikeras av
resultatet i tabell 5. En lägre förändring bör således leda till att korrelation uteblir.
Det förelåg en låg signifikant korrelation mellan patientens subjektiva skattade förändring mätt
med VAS-skalan och förändring i iNPH-skalan (rs= 0,43) vilket innebär att poäng på iNPH-
skalan reflekterade en subjektiv skattad förbättring hos deltagarna. Att det föreligger ett samband
mellan iNPH-skalan och patientens subjektiva skattade förbättring samt förmågor är att förvänta
då patientens besvär förbättrats och att dessa förbättringar är tydligt mätbara enligt skalan. Att
sedan sambandet är lågt kan bero på flera faktorer där en faktor kan vara om patienten har andra
bakomliggande åkommor med tanke på att NPH kan ha en samsjuklighet med andra
neurodegenerativa sjukdomar (Allali, Laidet, Armand & Assal, 2018). Det visar också på
komplexiteten i att mäta en förändring med instrument som ska vara valida, reliabla och
dessutom genomförbara utan att trötta ut patienten. Eftersom förändring av iNPH-skalan inte
korrelerade med en förändring av livskvalitet kan detta innebära att subjektiv skattad förändring
med VAS-skala och förändring i livskvalitet inte korrelerar med varandra, dock undersöktes inte
det i denna studie.
Alla deltagare skattade höga värden på subjektiv upplevd förbättring med ett medelvärde på 58,6
(±21,4) poäng på VAS-skalan mellan -100 och +100. Det innebar att de alla upplevde en överlag
god förbättring efter operation. Dock skattade två deltagare oförändrat i livskvalitet trots en
subjektiv positiv förbättring av förmågor. Då det var så pass få deltagare är det svårt att dra några
slutsatser om enstaka variabler.
Resultatet belyste flera förmågor och aktiviteter där patienten och anhöriga svarade att en
förändring var betydelsefull för dem. Det är viktiga data som illustrerar förändring av aktivitet
som kan vara svåra att kvantifiera på liknande sätt som motoriska och kognitiva symptom som
genomförs idag. Här kan ICF vara ett användbart verktyg då syftet med ICF är att klassificera och
standardisera beskrivning av hälsa och hälsorelaterade tillstånd. ICF tar i beaktande att personens
funktionstillstånd bör ses som en dynamisk interaktion mellan olika förhållanden som innefattar
såväl personliga faktorer som omgivning exempelvis rörelseförmåga, skattad livskvalitet eller
anhöriga i patientens nära vardag (Socialstyrelsen, 2020). Modellen för ICF innebär att flera
faktorer samverkar med varandra vilket illustreras genom svaren i enkäten. Några av patienterna
berättar om en förbättrad kroppsstruktur och kroppsfunktion medan anhöriga istället talar om
20
förbättrad aktivitet och delaktighet. Båda svaren talar dock för en övergripande förbättrad hälsa
hos patienten efter shuntoperation.
Det förelåg ingen signifikant korrelation mellan livskvalitet och förändring mätt med iNPH-
skalan mellan utredning och 3 månadersuppföljning. Utebliven signifikans betyder att förändring
av iNPH-skalan i detta fall inte korrelerar med förändring av patienternas självskattade
livskvalitet. Liksom tidigare kan detta ha att göra med ett lågt deltagarantal eller att patienterna
redan upplevde en god livskvalitet och därför förändrades den i lägre utsträckning mellan
utredning och postoperativa uppföljningen. Livskvalitet hade medelvärde på 4,00 vilket innebär
att merparten upplevde en förbättring efter operationen. 6 patienter (23 %) upplevde att
livskvalitet var oförändrat vid den postoperativa uppföljningen.
En diskrepans av självskattad livskvalitet och förändring mätt med skattningsskalor stämmer
överens med flera studier av Tullberg et al. (2017) och Junkkari et al. (2017) där det förekom en
högre andel rapporterad livskvalitet jämfört med uppmätt förändring. I studien av Tullberg et al.
(2017) användes iNPH-skalan på samma sätt för att mäta förändring mellan före och efter
operation. I denna studie förbättrades 76 % (20 av 26 deltagare) på iNPH-skalan och 76 %
skattade en förbättrad livskvalitet, dock var inte alla samma individer. Enbart 77 % av de som
förbättrats enligt iNPH-skalan skattade en förbättrad livskvalitet vilket kan förklara varför det
inte fanns en signifikant korrelation mellan de två variablerna.
Metoddiskussion
Denna studie använde sig av en mixad design med kvantitativ och kvalitativ datainsamling. I den
kvantitativa analysen användes den fullständiga iNPH-skalan som mått på objektiv förändring,
det vill säga summan av domänerna gång, balans, kognition och inkontinens, då det bedömdes ge
en bättre helhetsbild av patientens status efter operation. Ett alternativ hade kunnat vara att basera
resultatet på de separata domänerna istället för att summera dem. Detta gjordes i studie av
Bådagård et al. (2019) där bortfall av deltagare ledde till att den kognitiva delen av iNPH-skalan
inte användes. Författarna argumenterar att avsaknaden av kognitiva tester kunde leda att antalet
som bedömdes som förbättrade efter shuntoperation var falskt lågt.
Dock medan 60-80% av alla patienter förbättras efter shuntoperation (Oliviera et al., 2019) är det
inte självklart att alla domäner på iNPH-skalan förbättras i samma grad. Tidigare studie av
Tullberg et al. (2017) visar att 73% av patienterna förbättrades efter operation och där
gångförmågan var den som förbättrades mest (Wikkelsø, Hellström, Klinge & Tans, 2012). Om
21
gångförmågan förbättras medan de andra domänerna inte gör det kommer det visa på en lägre
total poängs förändring och således visa ett falskt lågt resultat.
Fördelen att analysera separata domän hade möjligtvis genererat ett annorlunda resultat avseende
korrelation då domänerna som balans, kognition och inkontinens har mindre benägenhet att
förändras efter shuntoperation. Det hade möjliggjort en analys om förändring i något av
respektive domän korrelerade med förändring av livskvalitet, dock hade det kunnat leda till att
helhetsbilden hade missats. Precis som kring det biopsykosociala perspektivet så beror hälsa och
livskvalitet på flera faktorer hos patienten och patientens omgivning. Det betyder att en förbättrad
livskvalitet till följd av shuntoperation inte bara behöver bero av förbättring i en specifik domän
utan kan snarare vara en kombination av förbättring i samtliga. Därför användes den kompletta
iNPH-skalan för analys av livskvalitet och hälsa efter operationen.
Patienternas livskvalitet mättes genom att de fick svara huruvida livskvalitet hade förbättrats
mycket, förbättrats något, oförändrat eller försämrats. Livskvalitet är ett komplicerat begrepp och
illustrerar ett mått på individens egen värdering av fysiska, psykiska och sociala hälsa. Även om
den fysiska hälsan kan tyckas ha stor betydelse för livskvalitet så finns det andra faktorer i
individens vardag och omgivning som kan inverka både positivt och negativt (Socialstyrelsen,
2020). Instrument som mäter livskvalitet är ofta många frågor kring patientens mående samt
aktivitetsförmåga m.m. I denna studie användes endast en fråga för att förenkla analysen och
datainsamlingen vilket kan ha lett till att det blivit svårare att mäta livskvalitet på ett adekvat sätt.
KASAM är ett bedömningsinstrument där livskvalitet kopplas till en känsla av sammanhang och
meningsfullhet i dagliga aktiviteter (Jakobsson, 2008; Eriksson & Lindström, 2007), något som
kan tänkas vara nedsatt hos denna patientgrupp med motoriska och kognitiva besvär. Det kanske
hade varit meningsfullt att låta patienterna fylla i KASAM då dessa frågor kanske svarat bättre
mot graden av livskvalitet jämfört med den skala som användes i enkäten. Skalorna SF-36 och
EQ-5D har använts vid tidigare studier på patienter med neurologiska sjukdomar (Garratt, 2002;
Tullberg et al., 2012). Båda instrumenten har god validitet för att mäta hälsa och hälsorelaterad
livskvalitet och innehåller flera dimensioner så som rörlighetsförmåga, smärta, oro och
nedstämdhet. Enligt klinisk praxis på Akademiska sjukhuset fyller patienterna i EQ-5D
postoperativt. Formuläret skickas hem till dem ca 3–6 månader efter shuntoperation. Patienterna
ombeds svara på frågorna och skicka tillbaka formuläret till sjukhuset där svaren sedan lagras på
en databas. Denna studie använde sig inte av EQ-5D av flera anledningar. Dels var bortfallet
såpass stort att det inte gick att göra några analyser av resultatet från dessa enkäter. Av samtliga
26 deltagare var det endast 5 stycken som hade skickat tillbaka enkäten vid tiden då studien
22
skulle sammanställas. En annan anledning var att det endast var patienten som svarade på
frågorna på EQ-5D. Syftet i denna studie var att studera även anhörigas upplevelse av
shuntoperation och deras svar var således centralt.
Resultatet av den kvalitativa analysen grupperades enligt ICF:s komponenter för båda
frågeställningarna. Då det handlade om den subjektiva upplevelsen av hur patienten tyckte
symptom från NPH hade förändrats var det mer korrekt att benämna dessa som förmågor. Svaren
indikerade att patienten såväl som anhöriga uppfattade symptom som en förändring av
funktionsförmåga. Graden av funktionsförmågor kan innefatta många delar så som kroppsliga,
mentala och sociala snarare än bara enskilda symptom. Ordet förmågor i enkäten användes också
för att bättre närma sig begreppet livskvalitet då livskvalitet enligt ICF inte behöver bero av
graden av symptom utan påverkas mer av graden av funktionsförmåga.
Syftet med första frågeställningen var att undersöka om det framkom fler förmågor som
förändrats postoperativt utöver de som redan listats tidigare i enkäten, dock förekom det inga
sådana svar. Svaren på den andra frågeställningen skiljde sig något mellan patient och anhöriga
och var ofta mer utförligt beskrivande än svaren i första frågeställningen. Livskvalitet var ett av
svaren som återfanns hos några deltagare vilket inte klassas direkt som ett symptom eller
förmåga. Hypotesen var här att förbättrade symptom så som exempelvis gång- eller
minnesförmåga skulle leda till förbättrad livskvalitet, även fast det inte noterades i tidigare
frågeställning. ICF klassar livskvalitet som en del i gruppen ”personfaktorer” vilket således
utgjorde ett centralt argument för kategoriseringen enligt ICF:s domäner av svaren.
Det vore intressant att analysera varför några av patienterna (n=6) upplevde livskvalitet som
oförändrad efter operationen. Kan det ha berott av en utebliven förbättring av förmågor, att de
redan hade en god livskvalitet eller för höga förväntningar på operationsresultatet?
Förväntningarna inför operation diskuteras alltid med patient och anhöriga i händelse av att det
kan finnas för höga förväntningar, vilket exempelvis kan vara en tro på att symptom som inte
specifika för NPH kommer förbättras med shuntoperationen. För att fånga upp detta hade enkäten
kunnat innehålla en extra fråga ”Upplever du att dina förväntningar motsvarats?”
En bristande faktor i denna studie var det låga deltagarantalet. Då deltagarna ombads fylla i
enkäten hemma och sedan skicka tillbaka till forskaren innebar det en ökad risk för bortfall. Då
totalt 39 patienter tillfrågades och 26 inkluderades i analysen innebar det en bortfallskvot på 31
%. 3 deltagare som skickade in enkäten föll bort i senare skede då två deltagare hade skrivit
otillräckliga svar samt en deltagare hade inte bedömts på alla domäner i iNPH-skalan. Då
23
svarsalternativet ”ej aktuellt” exkluderades ur analysen resulterade det i färre antal deltagare
vilket kan ha gjort att fler korrelationer bedömdes som icke signifikanta. Dock vid tiden för
analysen till studien bedömdes det att det totala antalet inkluderade räckte för att genomföra
analysen, samt att studien ämnade undersöka mellan 25–30 deltagare enligt etikansökan. Det
gjordes således ingen åtgärd för att samla in kvarvarande deltagares svar. Av den händelse att det
inte hade räckt med antalet deltagare skulle ansvarig forskare ha tagit kontakt med deltagarna via
telefon i påminnelsesyfte. Ett större antal deltagare hade sannolikt genererat ett tydligare resultat
avseende korrelation mellan iNPH-skalan och övriga förmågor. Dock visade övriga signifikanta
resultat på låga korrelationer (0,3-0,5). Även om resultatet hade blivit statistisk signifikant tack
vare ett större deltagarantal hade korrelationen sannolikt förefallit låg även där.
Det förekom ingen standardiserad rehabilitering efter shuntoperation i den aktuella studien. En
studie av Rydja et al. (2019), där patienterna fick rehabilitering efter operation i form av
högintensiv träning (HIFE), visade på en signifikant förbättrad motorisk förmåga jämfört med
ingen träning postoperativt. Det kan följaktligen tänkas att rehabilitering har en central roll i
huruvida patientens hälsa och hälsorelaterade livskvalitet kan förbättras postoperativt om
livskvalitet påverkas av huruvida förmågor förbättras eller inte efter shuntoperation. Några av
deltagarna i denna studie uppgav vid återbesöket 3 månader efter operation att de träffat
fysioterapeut för rehabilitering medan andra uppgav att de återupptagit träning eller promenader
på egen hand. Flera hade tagit stöd av sina anhöriga under rehabiliteringen vilket talar positivt för
anhörigas roll i patientens rehabilitering och deras stöd kan sannolikt har stor betydelse för
patientens livskvalitet.
SLUTSATS
NPH är en diagnos som drabbar den äldre patienten med motoriska och kognitiva symptom och
tillståndet påverkar även anhöriga till patienten. Efter shuntoperation förbättras symptomen och
enligt mätningar dock är det oklart om dessa påverkar patientens livskvalitet och om patientens
subjektiva upplevda förbättring stämmer överens med de skalor som används idag för att mäta
förändring. Syftet med studien var att undersöka om det finns förmågor som patient och anhöriga
upplever har förbättrats, annat än vad som efterfrågas vid den postoperativa uppföljning, samt
vilka förändringar efter operation som har betydelse för patient samt anhöriga.
Resultatet av denna studie visade att gång- och rörelseförmåga förbättrades mest samt att de
korrelerade med en förändring av iNPH-skalan. Förändring av iNPH-skalan korrelerade även
24
med en förändring av patientens subjektiva skattade förändring. Det förelåg ingen signifikant
korrelation mellan förändring av iNPH-skalan och förändring av livskvalitet samt övriga
förmågor. Det framkom flera förändringar som skattades som betydelsefulla för patient samt
anhöriga där gång- och rörelseförmåga var vanligast. Det framkom att vardagsaktiviteter, som
resultat av förbättrade förmågor, också hade stor betydelse för både patient och anhöriga.
För att kunna arbeta personcentrerat ska vården utgå från patienten och dennes upplevda hälsa.
Därför är det viktigt att vid utvärdering av shuntoperation att även titta på fler aspekter än bara
grad av symptom så som funktionsförmåga och aktivitet och delaktighet i vardagen. Det är även
viktigt att ta reda på vilka situationer i vardagen som har betydelse för patienten för att förbättra
hälsa och livskvalitet.
iNPH-skalan har i denna studie visat på att kunna fånga upp en förbättrad gång- och
rörelseförmåga som även patienten upplever, dock med låg grad av korrelation. Det är även
viktigt att livskvalitet undersöks på ett adekvat sätt med skattningsskalor framtagna för att fånga
upp alla aspekter av livskvaliteter. Det behövs flera studier med större deltagarantal för att
undersöka om det finns ett samband mellan en förändring av symptom och förmågor och om de
påverkar livskvalitet. Det behövs även fler studier för att få bättre kunskap kring vilka förmågor
som anses vara betydelsefulla för patienten och anhöriga efter shuntoperation för att i framtiden
kunna förbättra vården och omhändertagandet för denna patientgrupp.
Referenslista
Allali, G., Laidet, M., Armand, S., & Assal, F. (2018). Brain comorbidities in normal pressure
hydrocephalus. European Journal of Neurology, 25(3), 542-548. doi: 10.1111/ene.13543
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2nd ed.). Johanneshov: Natur & Kultur Akademisk.
Aschoff, A., Kremer, P., Hashemi, B., & Kunze, S. (1999). The scientific history of
hydrocephalus and its treatment. Neurosurgical Review, 22(2-3), 67-93. doi:
10.1007/s101430050035
Andersson, J., Rosell, M., Kockum, K., Lilja-Lund, O., Söderström, L., & Laurell, K. (2019).
Prevalence of idiopathic normal pressure hydrocephalus: A prospective, population-based study.
PLOS ONE, 14(5), e0217705. doi: 10.1371/journal.pone.0217705
Andrén, K., Wikkelsø, C., Tisell, M., & Hellström, P. (2014). Natural course of idiopathic normal
pressure hydrocephalus. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 85(7), 806-810. doi:
10.1136/jnnp-2013-306117
Baltateanu, D., Ciobanu, I., & Berteanu, M. (2019). The Effects of Ventriculoperitoneal Shunt on
Gait Performance. Journal of Medicine and Life, 12(2), 194-198. doi: 10.25122/jml-2019-1004
Eriksson, M., & Lindstrom, B. (2007). Antonovsky's sense of coherence scale and its relation
with quality of life: a systematic review. Journal of Epidemiology & Community Health, 61(11),
938-944. doi: 10.1136/jech.2006.056028
Fraser, J., & Fraser, C. (2007). Gait Disorder Is the Cardinal Sign of Normal Pressure
Hydrocephalus. Journal of Neuroscience Nursing, 39(3), 132-134,192. doi: 10.1097/01376517-
200706000-00002
Garratt, A. (2002). Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health
outcome measures. British Medicine Journal, 324(7351), 1417. doi: 10.1136/bmj.324.7351.1417
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, (2),
105-112.
Gustafsson, A. (2015) Personer med idiopatisk normaltryckshydrocefalus: deras förväntningar på
behandling med shunt och syn på egen roll i rehabiliteringsprocessen - en intervjustudie. D-
uppsats. Uppsala Universitet. Hämtad 2020-03-22 från Diva-portalen.
Hakim, S., & Adams, R. (1965). The special clinical problem of symptomatic hydrocephalus with
normal cerebrospinal fluid pressure. Journal of The Neurological Sciences, 2(4), 307-327. doi:
10.1016/0022-510x(65)90016-x
Hellström, P., Edsbagge, M., Archer, T., Tisell, M., Tullberg, M., & Wikkelsø, C. (2007). The
neuropsychology of patients with clinically diagnosed idiopathic normal pressure hydrocephalus.
Neurosurgery, 61(6), 1219-1228. doi: 10.1227/01.neu.0000306100.83882.81
Hood, M. (2009). A Review of Cohort Study Design for Cardiovascular Nursing Research. The
Journal of Cardiovascular Nursing, 24(6), E1-E9. doi: 10.1097/jcn.0b013e3181ada743
Hsieh, H-F. & Shannon, SE. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative
Health Research, 15(9), 1277-1288.
Hulley, S., Cummings, S., Browner, W., Grady, D., & Newman, T. (2013). Designing Clinical
Research. Philadelphia: Wolters Kluwer/Lippincott Williams & Wilkins.
Jakobsson, U. (2008). KASAM-instrumentets utveckling och psychometriska egenskaper — en
översikt. Nordic Journal of Nursing Research, 28(1), 53-55. doi: 10.1177/010740830802800114
Jaraj, D., Rabiei, K., Marlow, T., Jensen, C., Skoog, I., & Wikkelsø, C. (2014). Prevalence of
idiopathic normal-pressure hydrocephalus. Neurology, 82(16), 1449-1454. doi:
10.1212/wnl.0000000000000342
Junkkari, A., Roine, R., Luikku, A., Rauramaa, T., Sintonen, H., & Nerg, O. et al. (2017). Why
Does the Health-Related Quality of Life in Idiopathic Normal-Pressure Hydrocephalus Fail to
Improve Despite the Favorable Clinical Outcome?. World Neurosurgery, 108, 356-366. doi:
10.1016/j.wneu.2017.08.170
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lesinski, M., Hortobágyi, T., Muehlbauer, T., Gollhofer, A., & Granacher, U. (2015). Effects of
Balance Training on Balance Performance in Healthy Older Adults: A Systematic Review and
Meta-analysis. Sports Medicine, 45(12), 1721-1738. http://dx.doi.org/10.1007/s40279-015-0375-
y
Liew, B., Takagi, K., Kato, Y., Duvuru, S., Thanapal, S., & Mangaleswaran, B. (2019). Current
updates on idiopathic normal pressure hydrocephalus. Asian Journal of Neurosurgery, 14(3), 648.
doi: 10.4103/ajns.ajns_14_19
Malm, J., Kristensen, B., Karlsson, T., Fagerlund, M., Elfverson, J., & Ekstedt, J. (1995). The
Predictive Value of Cerebrospinal Fluid Dynamic Tests in Patients With the Idiopathic Adult
Hydrocephalus Syndrome. Archives of Neurology, 52(8), 783-789. doi:
10.1001/archneur.1995.00540320059013
Martín-Láez, R., Caballero-Arzapalo, H., López-Menéndez, L., Arango-Lasprilla, J., & Vázquez-
Barquero, A. (2015). Epidemiology of Idiopathic Normal Pressure Hydrocephalus: A Systematic
Review of the Literature. World Neurosurgery, 84(6), 2002-2009. doi:
10.1016/j.wneu.2015.07.005
Mukaka, M. (2012). A guide to appropriate use of Correlation coefficient in medical research.
Malawi Medical Journal, 24(3), 69-71.
Oliveira, L., Nitrini, R., & Román, G. (2019). Normal-pressure hydrocephalus: A critical
review. Dementia & Neuropsychologia, 13(2), 133-143. doi: 10.1590/1980-57642018dn13-
020001
Ravdin, L., Katzen, H., Jackson, A., Tsakanikas, D., Assuras, S., & Relkin, N. (2008). Features of
gait most responsive to tap test in normal pressure hydrocephalus. Clinical Neurology and
Neurosurgery, 110(5), 455-461. http://dx.doi.org/10.1016/j.clineuro.2008.02.003
Relkin, N., Marmarou, A., Klinge, P., Bergsneider, M., & Black, P. (2005). Diagnosing
Idiopathic Normal-pressure Hydrocephalus. Neurosurgery, 57(suppl_3), S2-4-S2-16. doi:
10.1227/01.neu.0000168185.29659.c5
Rydia, J., Owen, K., Kollén, L., Hellström, P., Lundgren Nilsson, Å., Wikkelsø, C., Tullberg, M.
& Lundin, F. (2019) Physical exercise improves gait after shunt surgery in idiopathic normal
pressure hydrocephalus (iNPhys) – A randomized controlled trial. Hydrocephalus 2019 - The
Eleventh Meeting of Hydrocephalus Society, Vancouver, Canada, September 13-16, 2019. (p.
113).
Shaw, R., Everingham, E., Mahant, N., Jacobson, E., & Owler, B. (2016). Clinical outcomes in
the surgical treatment of idiopathic normal pressure hydrocephalus. Journal Of Clinical
Neuroscience, 29, 81-86. doi: 10.1016/j.jocn.2015.10.044
Statistiska centralbyrån. (2018). Sveriges framtida befolkning 2018–2070. (SBU-rapport 2018:1).
Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
Statens offentliga utredningar. (2015). Får vi det bättre? Om mått på livskvalitet. (SOU 2015:56)
Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Hämtad 2020-03-15 från:
https://www.regeringen.se/49c72e/contentassets/dbb4c911287747b3943b4f61cf2b344f/far-vi-
det-battre-om-matt-pa-livskvalitet-.pdf
Socialstyrelsen. (2016a). En mer tillgänglig och patientcentrerad vård - Sammanfattning och
analys av landstingens och regionernas handlingsplaner – delrapport. Hämtad 2020-02-10 från:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-3-
22.pdf
Socialstyrelsen. (2016b). Hur ska ICF användas? En manual för användning av Klassifikation
och funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Hämtad 2020-05-13 från:
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-
och-koder/2016-2-2.pdf
Socialstyrelsen. (2020) Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och
hälsa (ICF). Hämtad från 2020-04-14: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2020-2-6578.pdf
Tisell, M., Hoglund, M., & Wikkelsø, C. (2005). National and regional incidence of surgery for
adult hydrocephalus in Sweden. Acta Neurologica Scandinavica, 112(2), 72-75. doi:
10.1111/j.1600-0404.2005.00451.x
Toma, A., Papadopoulos, M., Stapleton, S., Kitchen, N., & Watkins, L. (2013). Systematic
review of the outcome of shunt surgery in idiopathic normal-pressure hydrocephalus. Acta
Neurochirurgica, 155(10), 1977-1980. doi: 10.1007/s00701-013-1835-5
Trost, J. (2001). Enkätboken. Studentlitteratur. Lund
Tullberg, M., Persson, J., Petersen, J., Hellström, P., Wikkelsø, C. and Lundgren-Nilsson, Å.
(2017). Shunt surgery in idiopathic normal pressure hydrocephalus is cost-effective—a cost
utility analysis. Acta Neurochirurgica, 160(3), pp.509-518.
Virhammar, J., Cesarini, K., & Laurell, K. (2012). The CSF tap test in normal pressure
hydrocephalus: evaluation time, reliability and the influence of pain. European Journal of
Neurology, 19(2), 271-276. http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-1331.2011.03486.x
Wikkelsø, C., Hellstrom, P., Klinge, P., & Tans, J. (2012). The European iNPH Multicentre
Study on the predictive values of resistance to CSF outflow and the CSF Tap Test in patients with
idiopathic normal pressure hydrocephalus. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry,
84(5), 562-568. doi: 10.1136/jnnp-2012-303314
Wikström-Grotell, C., Broberg, C., Ahonen, S., & Eriksson, K. (2013). From Ling to the
academic era – An analysis of the history of ideas in PT from a Nordic perspective. European
Journal of Physiotherapy, 15(4), 168-180. doi: 10.3109/21679169.2013.833985
Wu, E., Ahmadieh, T., Kafka, B., Caruso, J., Aoun, S., & Plitt, A. et al. (2019).
Ventriculoperitoneal Shunt Outcomes of Normal Pressure Hydrocephalus: A Case Series of 116
Patients. Cureus, 11(3), e4170. doi: 10.7759/cureus.4170
Bilaga 1
iNPH-skalan
Konvertering av resultat från 10 meter självvald gång (10 MWT) med motsvarande poäng.
10 MWT, antal steg 10 MWT, antal sekunder
<15.50 = 100 <8.75 = 100
15.50–16.50 = 90 8.75–9.25 = 90
16.75–17.25 = 80 9.50–9.75 = 80
17.50–18.00 = 70 10.00–10.25 = 70
18.25–19.25 = 60 10.50–10.75 = 60
19.50–20.25 = 50 11.00–11.50 = 50
20.50–21.25 = 40 11.75–13.00 = 40
21.50–23.75 = 30 13.25–16.00 = 30
24.00–27.25 = 20 16.25–19.25 = 20
27.50–40.00 = 10 19.50–27.00 = 10
>40 or fail = 0 >27 or fail = 0
Kvalitativ skattning av gång med motsvarande poäng.
Gång Poäng enligt iNPH-skalan
1. Normal 100
2. Viss störning av tandemgång och vändningar 86
3. Bredspårig vaggande gång utan stegkorrektion 71
4. Falltendens vid stegkorrektion 57
5. Gång med krycka 43
6. Bimanuellt gångstöd 29
7. Gång med levande stöd 14
8. Rullstolsburen 0
Skattning av balans med motsvarande poäng.
Balans Poäng enligt iNPH-skalan
1. >30 sekunder på ett ben 100
2. <30 sekunder på ett ben 83,3
3. >30 sekunder med fötterna ihop 67,4
4. <30 sekunder med fötterna ihop 50,5
5. >30 sekunder med fötterna >1 dm isär 33,6
6. <30 sekunder med fötterna > 1 dm isär 17,0
7. Kan inte stå utan stöd 0
Kognitiva tester. Sekunder med motsvarande poäng.
Grooved pegboard (sek) Rey auditory verbal
learning (sek)
Stroop, färgade ord (sek) Stroop, interference (sek)
<79 = 100 >44 = 100 <68 = 100 <132 = 100
79–87 = 90 38–44 = 90 68–77 = 90 132–160 = 90
88–96 = 80 32–37 = 80 78–81 = 80 161–188 = 80
97–105 = 70 30–31 = 70 82–87 = 70 189–210 = 70
106–114 = 60 28–29 = 60 88–96 = 60 211–239 = 60
115–128 = 50 26–27 = 50 97–106 = 50 240–298 = 50
129–144 = 40 22–25 = 40 107–121 = 40 299–385 = 40
145–173 = 30 19–21 = 30 122–134 = 30 386–600 = 30
174–245 = 20 15–18 = 20 135–171 = 20 >600 = 20
246–600 = 10 11–14 = 10 172–300 = 10 Fail = 10
>600 or fail = 0 <11 or fail = 0 >300 or fail = 0
Skattning av inkontinens med motsvarande poäng.
Urgency Poäng enligt iNPH-skalan
1. Normal 100
2. Urgency utan inkontinens 80
3. Sällan inkontinent utan skydd 60
4. Ofta inkontinent med skydd 40
5. Urininkontinent 20
6. Blås- och tarminkontinent 0
Bilaga 2
Forskningsstudie om gångproblem vid NPH
Bakgrund och syfte
Du tillfrågas härmed om du vill delta i en forskningsstudie om sjukdomen
normaltryckshydrocefalus (NPH). Anledningen till att du tillfrågas är att du ska, eller har utretts
för sjukdomen NPH vid neurologen på Akademiska sjukhuset. Syftet med den aktuella
forskningsstudien är att undersöka med vilken säkerhet specialistläkare i neurologi kan identifiera
den typiska gångrubbningen vid NPH.
I samband med utredningen för NPH så ingår det i klinisk rutin att videofilma gångförmågan två
gånger vid utredningstillfället. Filmerna spelas in av en fysioterapeut (sjukgymnast). För de
patienter som senare opereras med shunt filmas även gångförmågan vid ett tillfälle i samband
med återbesöket tre månader efter operationen. Filmen tar mellan 10-30 sekunder att genomföra
och brukar bestå av att patienten reser sig från en stol, går några meter framåt och sedan går
tillbaka och sätter sig på stolen igen. Vi använder normalt dessa filmer för att i efterhand kunna
avgöra om det har skett en förbättring av shuntoperationen. Du kommer även få fylla i en enkät
kring vad du upplever har förändrats sen operationen.
Hur går studien till?
Om du väljer att delta i den aktuella forskningsstudien så kommer dina videofilmer granskas i
efterhand även i ett vetenskapligt syfte. Tre neurologer kommer att granska filmerna och bedöma
gångförmågan. Du och din närmaste anhörig kommer också att få fylla i en enkät om
förväntningar och upplevt effekt av shuntoperationen både vid utredningstillfället samt vid
återbesöket efter operationen. Inga extra filmer kommer att spelas in med anledning av
forskningsstudien och förutom de två enkäterna tillkommer inga extra undersökningar. Dock kan
du bli tillfrågad att byta kläder så att dina kläder är snarlika vid filmen före operation och filmen
efter operation. Fysioterapeuten kommer i så fall hjälpa dig med klädbytet. I samband med
forskningsstudien så kommer även forskare att läsa i din patientjournal och titta på dina
röntgenundersökningar före och efter shuntoperation.
Finns det några risker eller vinster med att delta?
Vi bedömer inte att det föreligger några risker eller obehag med att delta i forskningsstudien. Det
är inte heller någon direkt fördel för dig som patient om du väljer att delta i forskningsstudien.
Hantering av resultaten
Dina filmer och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem och
vid publicering av studieresultaten kommer de att redovisas så att inga enskilda deltagare kan
identifieras. Personuppgiftsansvariga är landstinget i Uppsala län. Enligt personuppgiftslagen
(PuL) har du rätt att gratis en gång per år få ta del av de uppgifter om dig som hanteras och vid
behov få eventuella fel rättade. Kontaktperson är Johan Virhammar (se adress nedan).
Ansvariga och kontaktpersoner
Forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig för studien är Region Uppsala, Box 602, 751
25 Uppsala.
Forskningsstudien är godkänd av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala. Deltagandet är
helt frivilligt och du kan när som helst, utan särskild förklaring, avbryta deltagandet om du så
önskar. Ett avbrytande av studien kommer inte att påverka den fortsatta utredningen och ditt
omhändertagande.
Kontaktpersoner
Maria Ekblom
Leg fysioterapeut
Institutionen för neurovetenskaper, neurologi
Akademiska sjukhuset, ing 85, 2 tr
75185 Uppsala
Telefon: 0186110000
Johan Virhammar
Leg läkare
Institutionen för neurovetenskaper, neurologi
Akademiska sjukhuset, ing 85, 2 tr
75185 Uppsala
Telefon: 0186110000
Informerat samtycke
● Jag samtycker till att delta i den aktuella forskningsstudien om gångproblem vid NPH.
● Jag samtycker till att mina personuppgifter behandlas som det anges i denna information.
…………………………………………. …………………………………………..
Datum och underskrift Namnförtydligande
För informerande forskare:
● Jag har gett aktuell forskningsperson tid att läsa ovanstående information och möjlighet
till att ställa frågor.
………………………………………… …………………………………………
Datum och underskrift Namnförtydligande och titel
Bilaga 3
RESULTAT EFTER SHUNTOPERATION
Jag som har opererats heter, namn:…………………………………………………..
Personnummer: ………………………………………Datum: …………………
Om en anhörig har hjälpt till att svara på detta formulär, vänligen ange namn och
relation:………………………………………………………………………
Då du har opererats för normaltryckshydrocefalus (NPH) vill vi veta vad du upplever har
förändrats sedan operationen.
Efter operationen upplever jag följande skillnad
Förbättrats mycket Förbättrats något Är oförändrat Försämrats Ej aktuellt
1. Mitt minne □ □ □ □ □
2. Min gångförmåga □ □ □ □ □
3. Min inkontinens □ □ □ □ □
4. Min förmåga att □ □ □ □ □ sköta mig själv
5. Min förmåga att □ □ □ □ □
sköta mitt hushåll
6. Min rörlighet □ □ □ □ □
hemma och utomhus
7. Min relation till □ □ □ □ □
närstående
8. Min förmåga att □ □ □ □ □
träffa vänner
9. Min arbetsförmåga □ □ □ □ □
10. Min livskvalitet □ □ □ □ □
Vilken av dina förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dig?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Vilken av dina förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dina anhöriga? ………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Hur har du varit delaktig i din rehabilitering? ………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Vad kan du göra idag som du inte kunde innan operationen? ………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Maximal förbättring 100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
-10
-20
-30
-40
-50
-60
-70
-80
-90
-100
90
I vilken grad upplever du att dina symptom har
förändrats efter operationen?
Markera med ett X i skalan till höger.
100 = Maximalt förbättrad jämfört med innan
operationen.
0 = Jag är oförändrad jämfört med innan
operationen.
-100 = Jag är mycket försämrad jämfört med innan
operationen.
Oförändrad
Maximal försämring
Bilaga 4
ANHÖRIGS UPPLEVELSE AV SHUNTOPERATION
Vilken av din anhörigs förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för din anhörig?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Vilken av din anhörigs förbättringar ovan har varit mest viktig/betydelsefull för dig? ………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Hur delaktig har din anhörig varit i sin rehabilitering? ………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
Vad kan din anhöriga göra idag som han/hon inte kunde göra innan operationen?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………