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ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL NIÑO O NIÑA CONTRASTORNO CELÍACO

PSYCHOLOGICAL ASPECTS IN CHILDREN WITH COELIACDISEASE

Diego Jesús Luque Parra1

RESUMEN

En este artículo se trata el trastorno celíaco desde una visión psicoeducativa, relacio-nando su vertiente diagnóstica médica, con la de desarrollo psicológico. Se analizan la estruc-tura y relaciones familiares, proponiendo algunas orientaciones generales y específicas, a finde facilitar una reflexión en los padres sobre la conducta y educación de sus hijos.

PALABRAS CLAVE

Celiaquía, Trastorno celíaco, Educación familiar. Intervención psicoeducativa.

ABSTRACT

In this paper, the coeliac disease is addressed from a psycho-educational view, lin-king its medical diagnostic facet to the psychological development one. Family structure and

Psicología Educativa, 2003, Vol. 9, n.º 1 - Págs. 15-32

Psicología Educativa 15

REFLEXIONES

1Doctor en Psicología. Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación. Universidad de

Málaga. [email protected]

INTRODUCCIÓN

Los trastornos crónicos son afecta-ciones en la salud y en el desarrollo indivi-dual, que introducen un mayor o menorgrado de limitación en el desarrollo personaly social de la persona que lo padece. Laceliaquía o trastorno celíaco es uno de ellos,que en su origen metabólico (intolerancia algluten), puede generar un cuadro de dificul-tad en la persona y sus relaciones contextua-les (la alimentación en sus aspectos biológicoy social), resultando en una evolución menosarmónica para el sujeto. De ello podría dedu-cirse que la celiaquía sería un trastorno cróni-co típico, de afectación somática y con reper-cusión psicológica de índole afectiva y deestructura de relaciones familiares, movién-donos en lo reactivo al conocimiento de laenfermedad. No obstante, no deben descar-tarse los efectos malabsortivos que ese meta-

bolismo del gluten, producen en la actividadneurológica. Así se ha observado una altarelación entre epilepsia y celiaquía (Gobbi etAdls., 1992; Arroyo et Adls. 1995; Dickey,1995); dieta celíaca y conducta autista (Whi-teley y Shattock, 2000; Shattock y Savery,1996). Consideremos pues que, en el desarro-llo de cualquier persona a lo largo de su ciclovital, el padecimiento de un trastorno no esmás que un elemento de la diversidad, y quetanto desde una visión médica como psicoló-gica y social, el marco de intervención habráde centrarse en la persona en sí, en su adapta-ción y en la mejora de las condiciones con-textuales, que sirvan de compensación ysuperación.

El concepto de salud no es el deausencia de enfermedad, como se asume deordinario, sino el de bienestar en la integraciónde lo biológico, psicológico y social. Esta defi-

Aspectos psicológicos en el niño o niña con trastorno celíaco

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bonds are examined and a number of recommendations, both general and specific, are given inorder to promote parents reflection on their children behaviour and education.

KEY WORDS

Coeliacs disease, Family Education, Psycho-educational Intervention.

nición de la OMS, adquiere su pleno sentidoen las personas con enfermedades o trastornoscrónicos, en las que la interrelación de lasfacetas orgánica, psíquica y social, conforma-rán su vida y adaptación. De esta forma, en lavivencia de un trastorno no bastará la inter-vención médica que restaura una disfunción oalteración, en nuestro caso, una alimentaciónsin gluten, sino que, a su vez, habrá que consi-derar la personalidad del individuo y su histo-ria personal, así como valorar el contextofamiliar y social en el que se va a desenvolver.Se impone, en consecuencia, un ámbito educa-tivo en el tratamiento de cualquier trastorno,

cuyos objetivos no serán sólo los de preven-ción, sino los de la formación de la persona yel de la orientación de su vida. En lo crónico,educación y terapéutica, formación e interven-ción, son inseparables y sinónimos, incluyén-dose tanto a la persona con el trastorno, comoa su familia y contexto.

El análisis psicológico de la conduc-ta humana, como complejo integrado de ele-mentos cognitivo, psicofisiológico y motor,

conducta dentro de un contexto social, nosproporciona un grado de descripción y/o deexplicación, tanto de la conducta normalcomo de la patológica, la de una persona conun organismo funcional, como la de aquellaque presenta alguna disfunción. Según seaesta disfunción, su incidencia e interaccióncon esos elementos, la conducta tendrámayor o menor grado de adaptación al con-texto y situación.

El padecimiento de una enfermedado trastorno crónicos, no sólo afecta al sujetoen cuestión, sino a los que le rodean, forman-do su grupo familiar o social. Un niño con un

trastorno, ya sea agudo o crónico, vive enuna familia que sufre la adversidad de suenfermedad. Parece que, cuando hablamos deuna persona con enfermedad, es ésta, laenfermedad, lo importante, como si adquirie-se una personalidad propia e independientede quien la padece. Esto y la especial manerade asimilar o reaccionar de los que le rodean,conforman la conducta de la persona con eltrastorno y su grado de adaptación. En suma,tendremos dos aspectos problemáticos a

Diego Jesús Luque Parra


Conducta

Cognitivo Psicofisiológico

Contexto social

Motor

TEMPORALIDAD

valorar. De un lado, la personalidad del niñoo adulto, y su relación con la disfunción ypor otro, la afectividad y su desarrollo perso-nal, con la relación con los padres o contextosociofamiliar y su abordaje de la enfermedado trastorno.

En este artículo consideraremospues la celiaquía dentro de las característicasdel trastorno crónico, analizando sus aspectospsicológicos para llegar a unas orientaciones,con las que favorecer la reflexión psicoedu-cativa entre padres y personas que, en gene-ral, se relacionen con el trastorno.

2. EL TRASTORNO CELÍACO.ASPECTOS CONCEPTUALES

La celiaquía (del griego koilia, vien-tre) es conocida desde la antigüedad, ya Are-teo de Capadocia, en el siglo II a. de C., hizouna adecuada descripción de la persona contrastorno celíaco, como individuos emaciadoscon abdomen prominente que eliminan hecesvoluminosas y malolientes. No es hasta fina-les del siglo XIX, cuando Samuel Gee, en1888, hace una excelente descripción clínica:Una especie de indigestión crónica que sehalla en individuos de cualquier edad, peroque afecta principalmente a niños entre 1 y 5años. Los signos de la enfermedad se obser-van en las deposiciones blandas (pero no enlas líquidas), voluminosas y pálidas. Elcomienzo de la enfermedad es habitualmenteprogresivo. La caquexia es prácticamenteconstante. El vientre es especialmente blandoy frecuentemente distendido (Toro, 2000;Polanco, 2000; Bixquert, Giner, Martínez,Gonzalvo, Tomás y Gil, 2001). El desarrolloen investigación, diagnóstico y avances ha

sido considerable, estableciéndose en 1969,la Sociedad Europea de Gastroenterología yNutrición Pediátrica (EPSGAN), que fijó loscriterios de diagnóstico en el TC, modifica-dos en 1989, según los cuales, se precisarántres biopsias, pudiendo ser suficientes unasola en determinados casos.

El trastorno celíaco o celiaquía es untrastorno crónico, esto es, el de un desarrollovital de una persona que ha de convivir en símisma y en su medio social, con una altera-ción o perturbación, de manera duradera. Clí-nicamente es una enteropatía, producida poruna intolerancia permanente al gluten y secaracteriza por una lesión de la mucosa delintestino delgado superior (atrofia de las vello-sidades), lo que conlleva la inadecuada absor-ción de los nutrientes, a ese nivel de tractodigestivo, dando lugar a determinadas altera-ciones o manifestaciones clínicas. Desde lohistológico, se producen lesiones en el intesti-no delgado, apareciendo de forma gradual,evolucionando desde la normalidad, hasta lalesión típica, que consiste en la atrofia severade las vellosidades intestinales y otros cam-bios o alteraciones, que desaparecen al retirarel gluten de la dieta y reaparecen al reintrodu-cirlo.

Esa intolerancia, que se mantiene alo largo de todo el ciclo vital, y que se pre-senta en individuos genéticamente predis-puestos al trastorno, se debe a la toxicidadde la fracción proteica del gluten. La intole-rancia a proteínas quedaría, según una gra-dación descendente de potenciación en eltrastorno en: gliadinas (trigo), secalinas(centeno), hordeínas (cebada), aveninas(avena), proteínas que, en su interacción conla mucosa del intestino delgado, forman labase de la patogenia del trastorno. Así, la



existencia de un defecto primario de lainmunorrespuesta intestinal, es la teoría másaceptada para explicar la patogenia celíaca(Polanco, 2000), siendo conocido que estetrastorno se asocia a una amplia variedad deenfermedades de base autoinmune.

Su diagnóstico supone un análisisdetallado de los aspectos intervinientes, yaque debería considerarse que, si bien loscambios antes señalados son típicos de laceliaquía, no son patognomónicos de lamisma, pudiendo estar presentes en otrasentidades, tales como intolerancia a proteí-nas de la leche de vaca, gastroenteritisaguda, etc. De aquí que, ese diagnóstico,haya de plantearse desde una historia clínicay exploración completas, seguida de biopsia(protocolo de la EPSGAN). Su epidemiolo-gía nos presenta una incidencia global enEuropa de 1:1000 recién nacidos, con varia-ciones según zonas o países, 1:300 en Irlan-da o 1:4000 en Dinamarca. En España semantiene una prevalencia de 1:2000, aunqueen estudios de cribaje, mediante determina-ción de marcadores de serológicos endonantes sanos o búsqueda activa en pobla-ciones de riesgo, arrojaría cifras más altas,pudiendo expresarse hasta 1:200-150.

Se manifiesta clásicamente a travésde una sintomatología de diarrea, vómitos,cambios de carácter, falta de apetito y esta-cionamiento de la curva ponderal. En untiempo posterior, se tiene el hábito celíaco,con aspecto triste e indiferente, con ciertairritabilidad, panículo adiposo escaso, pobre-za de masa muscular y un abdomen promi-nente, con nalgas aplanadas. Estos síntomas,que son los de mayor frecuencia, ponen demanifiesto un cuadro típicamente médico ode enfermedad somática, si bien la tristeza, la

irritabilidad y el ser huraño, conforman unaconducta y actitud dignas de estudio psicoló-gico, en su mayor caso, para una intervenciónen la autoestima y en la formación de la per-sona en general.

Aunque existen otras formas consi-deradas atípicas o no clásicas, como la silentey la latente, el trastorno celíaco puede aso-ciarse a otros procesos, en cuyos casos, lasintomatología por la que la persona refiere,correspondería a esas enfermedades o proce-sos asociados, sin manifestaciones digestivasaparentes. Así se han asociado a la celiaquíaenfermedades o trastornos como: Diabetesmellitus, déficit selectivo de IgA, dermatitisherpetiforme, cirrosis biliar, síndromes diver-sos, epilepsias con calcificaciones, etc.

Desde un punto de vista de clasifi-cación de las enfermedades, siguiendo a laICD-10 (OMS, 1992), nos encontraremos enun trastorno de tipo orgánico centrado en ladisfunción metabólica, por lo que el estudiode sus características psicológicas se harádesde el complejo integrado por un análisisindividualizado de la persona y el de la refle-xión en la experiencia del trastorno crónico,considerando los aspectos del comportamien-to, en general, con carácter reactivo a la apa-rición o conocimiento del trastorno. En estesentido, cabría hacer una reflexión concep-tual y de desarrollo humano sobre las basesdiagnósticas en general. La persona, comosustantivo, precisa de diversos adjetivos entrelos que podría darse el de un trastorno cróni-co, como una posibilidad más, pero que noafectaría, en lo fundamental, a aquel núcleosustantivo. En cambio, las prisas y ahorro depalabras, propio de una comunicación brevee insuficientemente explicativa, sustantiva laenfermedad y trastorno, minusvalorando al





MANIFESTACIONES CLÍNICAS DE LA CELIAQUÍA

De forma clásica:

➢ Diarrea crónica.

➢ Desnutrición (delgadez de miembros y distensión abdominal).

➢ Pérdida de peso y retraso de la talla.

➢ Hipotonía muscular.

➢ Cambio de carácter (irritabilidad, tristeza, …).

➢ Anorexia.

De forma atípica pueden darse manifestaciones:

➢ Hipoplasia esmalte dental.

➢ Estomatitis aftosa recurrente.

➢ Retraso puberal o abortos recurrentes.

➢ Osteomalacia.

➢ Alteraciones neurológicas (trastorno epiléptico-calcificaciones occipitales bilaterales-trastorno celíaco).

➢ Síntomas gastrointestinales inespecíficos.

➢ Como expresión de alteraciones inmunológicas: Artralgias/Artritis, alteración hepática ytiroidea, colagenosis, urticaria crónica, dermatitis atópica...

Formas clínicas del trastorno celíaco

Forma clásica. Suele diagnosticarse en niños de menos de 5 años, con manifestaciones dediarrea, vómitos, falta de apetito, irritabilidad, hipotonía muscular, pérdida de peso, …

Formas silentes. Aquellas en las que sin síntomas, presentan alteraciones histológicas en lamucosa intestinal que desaparecen al retirar el gluten de la dieta y reaparecen al reintrodu-cirlo.

Formas latentes. Se dan en personas que con dieta libre, tengan o no síntomas reconocidos,muestran una mucosa intestinal normal, pero en algún momento posterior desarrollarán unaatrofia de vellosidades intestinales, con la recuperación y/o reaparición de retirada ointroducción de gluten.

sujeto, y reduciendo a éste a una entidadadjetiva de aquél. Esto nos aporta un argu-mento para volver la mirada hacia la educa-ción, cuyo fin y propósitos sean los de unaformación y desarrollo personal, social ymoral, naturalmente, de responsabilidadcompartida en toda la sociedad.

En un resumen a este apartado con-ceptual y diagnóstico, tendremos dos aspectosa considerar en el trastorno. De un lado, al serde base metabólica, se ha de abordar una inter-vención médica que, en la medida de su apli-cación y desarrollo, corregirá la disfunción,nivelando el funcionamiento organísmico y,en consecuencia, cerrando el tratamiento ini-cial. A partir de ese momento, el seguimientoy control estrictamente clínicos, han de dejarpaso a la Psicología, con un protagonismo enla intervención personal y psicoeducativa queproceda, así como en la Orientación y Consejoa Padres, al ser éstos elementos conductores ymantenedores de la conducta adecuada en elniño. Nos alejamos del ámbito de una preven-ción terciaria, para introducirnos en una inter-vención psicoeducativa en su sentido másamplio.

Por otra parte, dentro del ámbitopsicológico, en el núcleo de la persona endesarrollo y en las relaciones familiares, laconsideración del trastorno habrá de hacersedesde una visión evolutiva, visión que, cier-tamente, conlleva la adopción de una norma-lidad del desarrollo. A pesar de la disfunción,la persona con trastorno celíaco se va hacien-do persona con el trastorno, pero sobre todo,consigo misma y su proyección de futuro, loque la sitúa en la misma actitud de esperanzay afán de progreso del resto de la población.Hablemos, en consecuencia, más de promo-ción de salud que de prevención, de progreso

personal y humano, más que de las inciden-cias y desarrollo de la enfermedad, con loque se ganará en expectativas positivas y enactitudes vitales de futuro menos incierto.

3. ASPECTOS PSICOLÓGICOSESPECÍFICOS

Consideramos inicialmente, salvoque se asocie una problemática especial, queun niño, o cualquier persona con trastornocelíaco es, solamente, una persona que pre-senta esa disfunción, pero no limitada porella. Puede participar plenamente en las acti-vidades de su edad, en lo social, recreativo,educativo, y en cualquier otra faceta o activi-dad que se le plantee. No tendrán por quédarse especiales dificultades de accesibilidada los recursos y servicios de la comunidad,pudiendo llevar en suma, una vida normal,cuidando tan sólo una alimentación basadaen una dieta sin gluten, dieta que, puede serlo más agradable y variada posible, normali-zada y sin necesidad de administrar suple-mentos.

Desde esa perspectiva de normali-dad y de salud, los aspectos psicológicos ten-drán la relevancia según sea el ámbito de loindividual de cada persona y su situación,esto es, no debemos de olvidar que, los diag-nósticos y las valoraciones, en su generali-dad, nos transmiten características comunesde tal o cual trastorno o circunstancia, perono por ello se igualan en todo a todas las per-sonas. Éstas siguen siendo únicas y, en con-secuencia, distintas. Cualquier acercamientoreflexivo, tanto en lo médico, como en lo psi-cológico y educativo que se haga, ha de partirde esa premisa, a riesgo de generalizar y uni-



ficar los entes diagnósticos (a fin de cuentas,adjetivos) y olvidar los auténticos entes queson las personas (sustantivos) y sus situacio-nes.

En esta reflexión psicológica, desdeuna perspectiva educativa (Luque, 2000),haremos un acercamiento diferencial a la per-sona con trastorno celíaco, considerando:

— Aspectos de personalidad en elniño celíaco.

— Reacción ante el diagnóstico yconocimiento del trastorno.

— Reacción de los padres y adul-tos.

— Análisis sobre la estructura yajuste familiares, tras la aparición y desarro-llo del trastorno.

3. 1. Aspectos de personalidad

De manera general, no caben dife-renciaciones entre los niños con trastornocelíaco y los que no lo tienen. Las funcionespsicológicas no son distintas de la variabili-dad normal de la población, por lo que puedeafirmarse que algunos aspectos psicológicosdel niño o niñas celíacos son, en su mayorparte, secundarios a la aparición del trastor-no. Aunque haya casos y explicaciones teóri-cas sobre asociaciones con otros síntomas osíndromes, que guarden cierta unidad nosoló-gica, la delimitación del trastorno celíaco esclaramente de base somática, como disfun-ción metabólica, con elementos psicológicosreactivos que oscilarán entre conductas depasividad y sumisión y las de inquietud eimpulsividad. No es extraño encontrar des-cripciones de niños celíacos, con las caracte-

rísticas de tranquilos, sumisos, dependientesy fácilmente ansiosos, a la vez que podránobservarse otros más agresivos, exigentes eincluso provocadores. Como ponen de mani-fiesto Ajuriaguerra y Marcelli (1987), no hayun perfil de personalidad propio para cadatipo de enfermedad o trastorno crónico, aun-que por su naturaleza y los cuidados que pre-cisan, algunas afecciones suscitan cambios ovivencias particulares. En consecuencia, ysiendo siempre difícil apreciar la asociación ysu tipo de relación, entre trastorno crónico ydesarrollo cognitivo en general, los aspectosde percepción, atención, memoria, razona-miento, pensamiento y lenguaje, formanparte de la diversidad social, no estandosupeditadas las deficiencias que pudierandarse a la celiaquía en sí, como factor causal.De todas formas, será conveniente establecerla valoración y diagnóstico, de un niño o niñacon celiaquía, en todas las facetas de su desa-rrollo, en el afán del conocimiento de su per-sona y situación y no en términos de defi-ciencia strictu sensu. Con ese fin, la evalua-ción psicológica se dirigirá a valorar losaspectos de desarrollo cognitivo-intelectual,actitudes y autoconcepto, variables de perso-nalidad, niveles de ansiedad y/o depresión,nivel escolar y estilo educativo de los padres.

Si en rigor no cabe hablar de unascaracterísticas psicológicas propias del tras-torno celíaco que conformen un determinadoperfil típico, sí deberá analizarse la conducta,individualmente considerada, así como la delcontexto sociofamiliar en el que se desen-vuelve. La conducta, como ya decíamos, sedelimita por los elementos cognitivo, psicofi-siológico y motor, formando un complejoconjunto que es explicativo de aquélla. En eltrastorno celíaco, el componente psicofisioló-



gico, asentado sobre la disfunción metabóli-ca, tendrá un peso considerable, generandosensaciones que, a su vez, originarán percep-ciones o procesamiento cognitivo, en adecua-ción a aquellas y desarrollando en consecuen-cia, respuestas motoras. En efecto, un dolorabdominal o una diarrea, originan una sensa-ción gástrica o intestinal molesta. El niñopuede expresarlo a través de pensamientos deestar enfermo o distinto, generando respues-tas de inhibición, inquietud o cansancio. Anteeste análisis, los cambios en la conducta delniño, son fácilmente explicados, por la sensa-ción de enfermedad, provocado por los sínto-mas y la asociación con la imaginación delniño y las aclaraciones que obtenga de losfamiliares y contexto. En niños más mayoresy adolescentes, las explicaciones que reciban,sus pensamientos, concepciones y atribucio-nes, harán que desarrollen una determinadaconducta, que en sus extremos, para unospodrá ser de pasividad o de inhibición y paraotros de agresividad o de rebeldía. En adul-tos, aunque quepa esperar un comportamien-to más adaptado, pueden darse conductas oactitudes de tipo ansioso, “rumiaciones" opensamientos negativos, nerviosismo o triste-za.

Esto es, hacemos un análisis mole-cular de la/s conducta/s, describiendo oexplicando éstas en su circunstancia y tiem-po inmediatos. Será necesario en cambio, unestudio más estructural, tanto del niño comode su educación y crianza, a lo largo deltiempo, para apreciar no sólo su comporta-miento, sino la formación de su personali-dad. En consecuencia, en la modificación dela conducta, harán falta ambas visiones, deahí que distingamos dos aspectos, sobre losque detendremos nuestra atención, la reac-

ción de los niños ante su trastorno y la desus padres.

3. 2. Reacción de los niñosante el trastorno

En general, las actitudes y reacciónde los niños y niñas ante un trastorno cual-quiera, son tan diversas como lo son sus cir-cunstancias personales, de edad, cultura,aspectos sociofamiliares, etc., siendo másapropiado decir que responden, en buenamedida, según el esquema aprendido de sueducación familiar, en interacción recíprocacon su propia personalidad. Con independen-cia de esos aspectos, la ansiedad representa-ría el cuadro reactivo más frecuente. Elmiedo al dolor, a los tratamientos dolorosos,a la permanencia hospitalaria, a la soledad ya la separación familiar, serían ejemplos ilus-trativos. En otro orden de cosas, los elemen-tos depresivos pueden estar igualmente pre-sentes, en tanto que sentimientos de culpa,tristeza o desesperanza, limitan o estancan eldesarrollo normal del niño.

Si en los niños las respuestas tien-den a ser más generalizadas, de mayor com-ponente conductual y menor grado verbal,en los jóvenes y adultos, lo cognitivo tendráuna mayor manifestación, a través de unamayor especificidad comunicativa y expre-sión verbal, que no implica necesariamentemayor grado de adaptación. Es obvio queeste esquema no deja de ser de una atrevidageneralidad, aunque pretenda establecerunos extremos de situación por la variableedad. También cabría hablar de reaccionesimpulsivas o agresivas, inhibición motora,timidez, “encerrarse en sí misma”, como



respuestas habituales dentro de esa diversi-dad.

En referencia concreta al trastornocelíaco, se han observado también, variadasreacciones, que si bien en principio, han deconsiderarse normales en búsqueda de laadaptación, pueden correr el riesgo de croni-ficarse, entrando en desajustes en lo personaly conductual. Así se ha precisado cierta rele-vancia en conductas reactivas de irritabilidad,agresividad, baja tolerancia a la frustración,miedos, inseguridad, ciertos componentesdepresivos, etc. Los aspectos de irritabilidad,sobre todo antes del diagnóstico, son los máscaracterísticos o más citados en estudiossobre celíacos. Ello está en la base fisiológicaque conlleva el trastorno, así como en elnivel de desarrollo del niño, para su expre-sión adecuada. Esa irritabilidad no obstante,tiene cursos distintos de remisión, una vezconfirmado el diagnóstico, según la personay su entorno sociofamiliar, teniendo ademáscorrelación con aspectos de transgresión de ladieta, con una canalización inadecuada de lafrustración y con un menor grado de autoesti-ma. Por lo tanto, la irritabilidad, sobre todopost-diagnóstico, no es muy distinta de la quese observa en otras afecciones crónicas,poniéndose de manifiesto la necesaria inter-vención psicoeducativa, que instaure y desa-rrolle la estructura y organización de relacio-nes personales y sociales.

En suma, la ansiedad y la incerti-dumbre, cuando no la impotencia y el desco-nocimiento, son los aspectos que girandosobre el trastorno, tienen consecuencias reac-tivas normales a valorar, buscando su supera-ción, en el mejor autoconocimiento y progre-so de la persona. Quizá el diagnóstico y lareacción al mismo, se puedan explicar de

forma bastante completa en lo conductual,con el análisis del conjunto formado por:Desconocimiento y falta de información,cambio de hábitos y de alimentación, sobre-protección y ansiedad. En este sentido, valo-radas estas cuestiones a posteriori del conoci-miento y diagnóstico del trastorno, tambiénse observan reacciones de disminución demiedos a la enfermedad, afán de superación,respuestas de alivio y tranquilidad al conocerque el tratamiento a seguir no es tan dificilcomo parecía, o que la severidad de los sínto-mas hacían pensar en un diagnóstico demayor gravedad (Aznar, Amor, Goñi yAcuña, 2000).

En un afán educativo y por ende dedesarrollo positivo, se tratará de impedir queel niño o niña aprenda a manipular a suspadres a través de ese trastorno, consiguiendoasí beneficios secundarios al mismo. Sededuce de ello que habrá de reconducirse eseentramado de actitudes, respuestas y relacio-nes, a un estado personal y social en el niño,de aceptación y adaptación de su circunstan-cia, establecimiento de metas de desarrollonormalizado, como cualquier otro niño, joveno adulto, de su entorno.

Considerando que las edades deldiagnóstico se enmarcan en la primerainfancia, la reacción de los niños y niñas, esmenos observada desde una perspectiva per-sonal y de reacción, que si ello ocurre enedades mayores. Se nos hace obvio que amenos edad, las reacciones sean más con-ductuales o afectivas y que, evolutivamente,las personas vayan ganando en aceptación ycomprensión del trastorno, desde una ópticamás cognitiva y de expresión verbal. Dejan-do pues al adulto, los niños y niñas más queaceptar las circunstancias del trastorno, en



general, se adaptan de forma positiva almismo, si reciben la información y apoyonecesarios de sus padres, demostrándoseuna vez más que la mejor disposición yafrontamiento ante las vicisitudes, viene dela mano de una adecuada formación de lospadres y el mejor apego de éstos hacia losniños, en una adecuada estructura de rela-ciones. Así, de forma sencilla, con la mismaeficacia que se lo hayan explicado, los niñosy niñas expresan que su trastorno, ha deverse con la normalidad de vida y hábitossaludables, sin más añadidos que una dietasin gluten de forma permanente. En estesentido no estaría de más señalar que omiti-mos la “coletilla” durante toda la vida, conla que se suele cerrar la prescripción de ladieta sin gluten, porque comporta una acti-tud negativa y unas expectativas de cargavital, que limitan un desarrollo normal. Evi-dentemente, la dieta es permanente, pero asu realización y cumplimiento no es necesa-rio añadirle el peso de lo inexorable o fatali-dad.

3. 3. Reacción de los padresante el trastorno

La reacción de los padres ante eltrastorno de unos de sus hijos es, al igual queen éstos, diversa, resultado de la variabilidadde historias personales y familiares. Conindependencia de las características propiasque conlleve cada trastorno, es obvio que suaparición, no será contemplada de la mismaforma, en una familia estructurada y armóni-ca, que en la que no lo es, aunque en ambassignifique un fuerte golpe emocional, losmecanismos de afrontamiento y adaptacióndiferirán ostensiblemente.

No obstante esa complejidad y demanera general, en la reacción de los padresy su adecuación al hijo con un determinadotrastorno, podría establecerse un contínuumque iría desde la hiperansiedad e indulgenciaexcesiva, hasta problemas de aceptación deltrastorno. En todo ese conjunto de reaccionesque, centradas en la enfermedad o trastorno,anula la visión de progreso en el desarrollode la persona en sí, dos extremos de actitudespaternas serían de valorar. Uno, en el que elnúcleo de la reacción y relaciones, es elrechazo del trastorno, cuando no al hijoenfermo. Otro, en el que el niño está anuladocomo individuo, ya que la afectividad esinseparable de la de los padres. Si en la pri-mera, esa afectividad es de distancia y el niñose percibe distinto por su trastorno, en lasegunda, el niño se relaciona con sus padresen una afectividad embotada, considerándosedistante y distinto, negativamente, de otrosniños. Ambos extremos representarían dospolos negativos en la relación paterno-filial,centrada en el trastorno y la distintividad porla deficiencia o disfunción, no dándose unaafectividad natural y espontánea, ni unaestructura de relaciones familiares, orientadasal progreso personal del niño.

A pesar de esos extremos, en lafamilia, al menos en un primer período deconocimiento del trastorno, no podrán evitar-se reacciones de ansiedad, preocupación, tris-teza o depresión, consideradas como elemen-tos posibles en una evolución afectiva de esedesarrollo de las relaciones familiares. En elnúcleo familiar y en los padres en particular,tiene influencia una triada formada por loscambios en la alimentación, elementos deansiedad y los mecanismos de sobreprotec-ción, elementos todos en los que ha de inter-



venirse, a fin de que no influya en el desarro-llo personal y social del niño celíaco y de lasrelaciones en su familia.

Como se ha estudiado en familiascon hijos y cursos evolutivos diferentes(Simón, Correa, Rodrigo, y Rodríguez,1999), también pueden darse diferencias enlas respuestas del padre o de la madre a suhijo o hija con trastorno celíaco. Así, mien-tras la madre tiene un peso mayor por su rele-vancia en las pautas de crianza, siendo mássensible al apoyo familiar y social que preci-sa, el padre estaría más sensible y preocupa-do a los cambios en el ambiente familiar. Apesar de esas diferencias, sería mejor estable-cer con Willoughby y Glidden (1995), quecoinciden con patrones tradicionales de lospapeles asignados al hombre o mujer en lafamilia, siendo la influencia del trastornomenor, sí ambos padres coparticipan en laejecución en las tareas de la casa y del cuida-do del niño.

En la problemática emocional queel conocimiento y aparición de un trastornocrónico, genera en los padres de los niñosque lo padecen, Lozano y Blanco-Picabia(1996), investigaron tres grupos de padres,uno primero de 55 padres de niños asmáti-cos, un segundo grupo de 32 de progenitorescon hijos de diversos trastornos crónicos(entre los que se encontraba la celiaquía) yun tercer conjunto de 87 de padres sin enfer-medad o trastorno, a modo de controles.Estudiaron variables de ansiedad, depresióny salud en general. De los diversos datosrelevantes obtenidos, precisaron, entre otros,que la ansiedad era de mayor presencia enlos padres de niños asmáticos que en losotros dos grupos. Entre estos grupos 2º y 3º,si bien no se daban diferencias de ansiedad

ni de salud en general, sí se observó signifi-cativamente en el grupo de los crónicos (2º),mayor grado de preocupación por lo corpo-ral e índices de depresión. Esta diferencia,ansiedad en los familiares de niños asmáti-cos y depresión e incremento de preocupa-ción por lo corporal en los de trastorno cró-nico, podría explicarse por el hecho de queel trastorno crónico, al acompañar toda lavida de los hijos, inducen en las madres unsentimiento de pérdida o desesperanza en lano-recuperación de un niño “perfecto física-mente” o dentro de la normalidad socio-estadística y de salud, mientras que, laansiedad, considerada como estado y cir-cunstancial, sería más para los asmáticos,por la periodicidad de las crisis y sus ele-mentos de control.

En resumen, en el trastorno celíaco,las reacciones de los padres ante el mismoson variadas, entre extremos de aceptación yadaptación a los cambios de la alimentacióny hábitos familiares, control de ansiedad,incertidumbre e inseguridad en la etapa críti-ca del diagnóstico y dominar los elementosdepresivos, así como la sobreprotección.Todos ellos elementos que han de controlarsepara el favorecimiento de un crecimiento per-sonal, dominio de la frustración, desarrollode la autonomía y fortalecimiento de la auto-estima.

3. 4. Estructura y ajuste familiares

La estructura y ajuste de la familiaen general y en más particularmente, de laque tenga un hijo con dificultades, está enfunción del grado de cohesión y apoyo entresus miembros. Las familias con una dinámicade cohesión y ayuda mutua, tienen menorgrado de dificultad o estrés, ante las dificulta-



des de sus hijos. Por otro lado, la reacción yadaptación de las familias a estas dificultadesy sus mecanismos de afrontamiento, estánrelacionados con elementos fuera del núcleofamiliar, pudiendo responder al cuidado delos niños con entereza y con un buen funcio-namiento adaptativo, si cuentan con buenossistemas de apoyo externo (Simón, Correa,Rodrigo y Rodríguez, 1999). De cualquierforma, la aparición del trastorno celíaco o elconocimiento de su diagnóstico en un miem-bro de la familia, genera unos procesos deacomodación consecuentes, que en su evolu-ción de las relaciones familiares, podría esta-blecerse en dos grandes fases, una primera,de crisis o ruptura con el marco de la supues-ta normalidad y una segunda de reestructura-ción y adaptación.

En su primer período, de inicio oconocimiento del trastorno o período de cri-sis, la familia se centra en ese conocimientodel trastorno, como núcleo de su estructura yvida, con el consiguiente freno al progresodel desarrollo familiar. Inicialmente la fami-lia no entiende muy bien la situación, se dudadel diagnóstico (“puede caber algún error”,“esto no puede ser”…), se busca informaciónsobre el trastorno y una segunda opinión. Sehace negación y se mantiene la esperanza enlo contrario a la valoración profesional efec-tuada. En consecuencia, la conducta airada,es la respuesta reactiva al conocimiento y aesa no aceptación del trastorno. Las pregun-tas “¿Por qué a nosotros?” “¿Por qué tieneque ser nuestro hijo?”, dejan translucir elmantenimiento de la incredulidad e inmovi-lismo.

De acuerdo a esas fases, podránaparecer elementos de depresión y sentimien-tos de culpa, por lo que el trastorno puede

significar: apartamiento de una cierta norma-lidad de la vida, necesidad de tratamientoprolongado y su dependencia permanente,etc. Por otro lado, los sentimientos de culpa,derivados de supuestos aspectos genéticos ode antecedentes familiares, de impotencia yresponsabilidad en la aparición de la enfer-medad. Se genera en suma, un círculo de tris-teza y negatividad en sí misma como familia,en lo que le rodea y en su futuro.

En ese círculo debe iniciarse una fasede aceptación del trastorno, comenzándosetodo un conjunto estructural y de procesos deajuste a la convivencia consigo mismos y conel hijo con su trastorno. Con ello se da paso aun segundo período de adecuación al trastornoo fase crónica, en la que se establece en lospadres y en la dinámica familiar, una reflexióny reestructuración en su propia vida personal,social y como padres. Honda reflexión sobrela cual han de adaptarse y lograr el suficienteequilibrio a la situación sobrevenida, haciendofrente al tratamiento y desarrollo del hijo, enplena convivencia con el trastorno, reestructu-rándose las relaciones afectivas maritales, conel hijo en cuestión y con sus hermanos. Seimpone pues la integración de las necesidadesderivadas de la enfermedad en un desenvolvi-miento normalizado en la dinámica familiar.

4. CONSEJO Y ORIENTACIÓNGENERALES

Si debe ser constante la reflexiónsobre las relaciones afectivas en cualquiergrupo humano, es más importante aún, enfamilias con algún trastorno, en las que se hade perseguir una interacción con el niño oniña normalizada y en la mejor adecuación a



las situaciones. En efecto, la verdadera com-prensión del trastorno o situación no estáreñida con el mantenimiento de una actitudfirme, por lo que favorecer la flexibilidad, noconlleva la indulgencia. El acercamiento a laindividualidad, no ha de hacerse a costa deuna distintividad que nos aleje del contexto.En consecuencia, el mantenimiento de unambiente rico en estimulación, en todos losaspectos de la vida del niño o niña, social,cognitivo y/o comportamental, será lo reco-mendable, para lo cual, ese ambiente deberáestar estructurado de tal manera que sea per-cibido como coherente, claro y relativamenteinvariable. Esto es, el niño debe saber entodo momento lo que hacer y sus consecuen-cias. Se persigue un comportamiento perso-nal y social coherentes, para lo que deberáconsiderarse:

1. Adoptar como norma fundamen-tal los criterios de normalidad en las relacio-nes. Esto nos llevará a afianzar conductasemocionalmente más controladas, dejando delado sentimientos de tristeza, culpabilidad,impotencia, etc., que por ser negativas, sóloconducen al abatimiento, impidiendo, de esamanera, una labor más provechosa y esperan-zadora. Para ello será preciso el acuerdo entrepadres, familiares y educadores, en orden atratar al niño con el mismo código de nor-mas, estableciéndose una relación de actos,necesidades y/o cualesquiera circunstancias,así como la actuación que se ha de esperar delos adultos.

2. No está de más recordar quehacemos un flaco favor al niño o niña, si conesas actitudes lo "protegemos". Conformecrezca o evolucione en su desarrollo y en sus



FASES DE ADAPTACIÓN FAMILIAR AL TRASTORNO

Período de inicio o conocimiento del trastorno o período de crisis

- Confusión e incertidumbre, sobre la situación y diagnóstico.

- Conducta airada, en reacción a la aparición del trastorno, incredulidad e inmovilismo.

- Depresión y sentimientos de culpa, por el significado del trastorno.

– Fase de inicio de la aceptación del trastorno, con procesos de ajuste a la convivenciaconsigo mismos y con el hijo con su trastorno.

Período de adecuación al trastorno o fase crónica

- Adaptación a la situación sobrevenida, tratamientos y desarrollo del hijo, en plena convi-vencia con el trastorno.

- Establecimiento de una reflexión y reestructuración en la vida personal, social y familiar.

relaciones con la sociedad, no se van a repetirlos patrones familiares de ayuda y protec-ción, sino autonomía y valores personalespropios, en los que será mejor iniciarlosdesde la edad más temprana. Si adoptamosunas actitudes y sentimientos de afrontamien-to y participación en la educación del niño, seestará en el camino más apropiado para unavida normal, autónoma y plena.

3. En el ámbito educativo, conindependencia de la casuística y relacionesentre rendimiento y conducta, lo acertado esestablecer los mecanismos adecuados en laactuación e interacción Profesor/a-Alumna-do, de tal forma que éstas sean ajustadas ybasadas en un buen conocimiento de losalumnos y sus propias historias personales.Así, deberá aceptarse al niño de forma positi-va, no debiendo tratársele de forma diferentesino en la línea de valoración de su indivi-dualidad. Como orientación general, en elaula podría considerarse algunos aspectoscomo:

a) Informar a la clase sobre la celia-quía con el objetivo del conocimiento deltrastorno (evitando una visión de enfermo),del niño y sus hábitos y, en suma su integra-ción social en el aula.

b) Tener en el aula algunos alimen-tos sin gluten, de tal forma que el niño celía-co, y el resto del aula, pueda comer en deter-minadas situaciones: cumpleaños, premios,etc.

c) Considerar la dieta celíaca ensalidas y excursiones. Se puede concertar unmenú que pueda compartirse entre todos loscompañeros.

d) Mantener una relación estrecha ycoherente entre padres y profesores. Se busca

con ello la coordinación de acciones y denormas que, al ser dadas y conocidas conjun-tamente, favorecerán una conducta más deacuerdo a la persona y, en última instancia,de sus hábitos de salud.

5. ORIENTACIONES ESPECÍFICAS

Los padres están involucrados en laconducta de sus hijos, dado el intercambio derelaciones y, sobre todo en momentos deespecial dificultad. Esto se hace más evidentey de forma más intensa en caso de hijos concualquier trastorno crónico. La interconductapadres-hijos se afecta por ese trastorno,corriendo el peligro de generar un círculovicioso de ansiedad y preocupación, abati-miento o tristeza, círculo cuya erradicaciónes responsabilidad de los progenitores y adul-tos. Con la prudencia debida ante las singula-ridades de cada persona y familia, nuestroacercamiento es, necesariamente general,pretendiendo su adecuación a todos y favore-cer una reflexión sobre esas relaciones y con-ductas.

Ante la pregunta ¿Qué puedenhacer los padres en el trastorno celíaco?, enprimer lugar, tanto la persona celíaca comosu familia, forman parte de la variabilidad dela población, lo que ha de hacer ver que susdificultades, se enmarcan en la normalidadsocial y personal de las relaciones entre todaslas personas y familias. Esto es así porque,aunque debe hacerse hincapié en una termi-nología de trastorno o disfunción, para nor-malizar nuestra apreciación con la persona,en la práctica, para un determinado númerode personas, se sigue manteniendo una acti-tud de enfermedad, con lo que podemos con-



tinuar anclados en una visión de atención alenfermo. En consecuencia, se debe huir de latendencia a encasillar a las personas celíacasen un grupo específico, con el criterio de undiagnóstico como único elemento común,adoptando en cambio, una actitud abierta yflexible, que considere la individualidad de lapersona y su situación.

Si la noticia de un trastorno celíacoes inicialmente acogida con incredulidad oimpotencia, la reflexión anterior nos ha deencaminar hacia el control conductual engeneral y la de la alimentación en particular,sin mayores elementos de ansiedad y deses-peranza. En este camino como padres, no sevan a separar de los objetivos de una educa-ción familiar: responsabilidad en la conductay una madurez en el desarrollo de los hijos.El trastorno celíaco, al exigir dieta y un com-portamiento adecuado a ella, propone un esti-lo de vida ordenado, saludable y coherente,algo que debería generalizarse a toda lapoblación, como norma de vida. No está demás recordar que el trastorno celíaco es unadisfunción específica, sin especial problemá-tica asociada y no limitante, para una vidaplena en lo personal y social.

Controlados los aspectos de dieta ysu adecuación conductual, los padres habránde reflexionar sobre su vida como personas,matrimonio y padres de otros hijos, a fin deestablecer las relaciones y dinámica familia-res, en la más absoluta normalidad de desa-rrollo. Los hermanos pueden beneficiarse deese estilo de vida y no sentirse condiciona-dos, o pacientes a la fuerza, sino agentescorresponsables dentro de una normal rela-ción fraterna. Los padres procurarán impedirque se instale en ellos, la actitud de pesimis-mo, culpa o idea de dejación hacia los otros

hijos, por el contrario, debieran pensar que,con su atención, la justa y adecuada, al niño oniña celíacos, también enseñan a los herma-nos la proporcionada relación en ajuste a susnecesidades particulares.

En resumen, los padres, en la rela-ción con su hijo o hija celíacos, deberán evitar:

— Que la alimentación sea el focodonde se canalizan o agravan otros proble-mas.

— Que las dificultades o aspectosde la educación familiar, se expliquen por eltrastorno.

— La sobreprotección, que conlle-va a su vez, una dejación de otras facetascomo padres eficaces.

— Subordinar los proyectos fami-liares y relaciones sociales a las limitacionesdel trastorno.

— Confundir reacciones lógicas onormales de edad (inconsistencias o aspectosde un desarrollo infantil o adolescente), situa-ción (enfado, impulsividad, nerviosismo),carácter, etc., con causa o desarrollo del tras-torno.

En cambio, deberán procurar:

— Ofrecer a todos sus hijos el sen-timiento de seguridad, protección y afectopropios de un sistema educativo familiar,basado en la posibilidad de que el niño desa-rrolle lo mejor de sí en cualquier situación.

— Favorecer un clima emocionalcálido, participativo e interactivo, donde elaporte de cada uno de los hijos pueda serreconocido.

— Generar en los hijos, y muy en



particular en el que tenga el trastorno celíaco,un adecuado concepto de sí mismo, a travésde estrategias de desarrollo de la autoestima,con expresión tanto en sí mismo, como en surelación con los demás y con las tareas yobligaciones.

— Favorecer el sentido de compe-tencia, que le ayude a realizar sus propiasacciones y decisiones, su autoevaluación, asícomo el reconocimiento por sus logros.

— La aceptación, como padres, deltrastorno en su hijo, buscando el equilibrio enlas relaciones afectivas, con el hijo y sus her-manos y considerando sólo las característicaspersonales de cada uno de ellos.

6. A MODO DE CONCLUSIÓN

En un apretado resumen a nuestroacercamiento psicoeducativo, pueden resal-tarse dos aspectos a modo de conclusión:

— En una familia con un hijo celía-co, el problema o posibles dificultades, nodeberían venir de la persona en sí, ni de lasrelaciones madres-padres/hijo, sino de la per-cepción que pueda tener de la sociedad y dela atención que ésta deba considerar hacia elindividuo con este trastorno. Esto es, los gru-pos e instituciones sociales, la Administra-ción en general, debieran estar en un mayornivel de conocimiento del trastorno, para des-pués de una adecuada concienciación en elmismo, procurar desarrollar, en la vida diaria,las pautas de alimentación y de atención engeneral, al niño o niña con esa disfunción.Las Asociaciones de apoyo, la Escuela, losCentros de Salud, cualquier entidad social endefinitiva, están llamadas a movilizar a laopinión pública en tal sentido.

— Cualquier diagnóstico no tienepor qué ser inexorable, y si lo es, lo quedependerá de la certeza del diagnóstico, delos tratamientos y del curso evolutivo, asícomo de la persona y su familia, nos colocanecesariamente ante la situación sobrevenida,con una actitud de fortaleza y de esperanzaque, sin duda, deben ser las armas con lasque afrontar las circunstancias de la vida. Enúltima instancia, se trataría de transmitir atodos los que tratan con el niño, que el futurode su persona y su trastorno, no tiene por quéser siempre así. El curso del tiempo se hacedía a día y que, ese futuro, no es feo, oscuroo negativo por el simple hecho de que aún nohaya llegado. Las cualidades humanas de lapersona, que siempre han de cultivarse, seránlas que dicten su vida y, por tanto, su domi-nio sobre la situación.

— Finalmente, la educación de un niño oniña con trastorno celíaco, no se aparta deuna dimensión de normalidad en la educa-ción familiar y escolar. Como en cualquierotra evolución individual, con independenciade cualquier condición o limitación, se debe-rá procurar una visión de progreso en el desa-rrollo personal, social y moral. Ésta será lameta de cualquier padre o madre de una per-sona celíaca y de ésta en sí, su gran empresay la única fuente de preocupación.

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