SE0002 reu 6t cr|llc/dH

asln8slp lo < ueJaunourpf, el uftz sJrl uaeliE larN'eBEIJnoureJ :rallarno.1 ap roo^ .Surssoldouaa uraalqord Japer roo^ ..'.aftse4ua4na4,roop ua8ueare^ el plaoqroolfrq sr ,g[ra,r-reIue{, pJoor laq uf .lqla.r mr1 ulrz uaaapleaqroollrq unnq ery ur lrq 4o:1 ,uaur-o{ eplao^ uee f,rt a1p ftq sH .uassol at do,rnne8 p traq tsll\ dee[-ue[,, .13oodru4 uaq-ned ,,'{rnqrepuo ufrru upe Jppur ,laurardulrur uee lalu ]Ez {I 'Eruprrr .aeèeN,, :JEErlUeeJqJapuo'Surtapueq alaqeldarreuo 1ee-If,OS aZAp UEA lsruUaq nu r{frz ,uooz JpeqJEeI{ 'uarïned 13az ,,'aaur 1ft1rnn1eu reepruaq ueilsed unnq ap 1rn sua8uof aq,,

'uelarÀ ra^orppp ualouaSspft uaal u[rzleprool p[r1 up^ ar]sen»I uea slï{Jeis {oelqlaH 'ua{Eruee lsaou laapslqreisaS ufrzple8ara8 lrq roopreeru f,r] uea puolsluorg'aixerdordo) {oo rnnp uep do lrq ap{a)piil luo lseeurpeO 'arTelo:dor ua (ua:ar-upleqlrn ualaoul IrqrelqJar ua -ra4ur1 ulrzdo plr;rz ap) suelaoaaSSue:p ,(ua44ar1s:a8ura u[rz) sJrl aqJsrroloru ,(uaruapeurpuadard) s)rt alpJo^ Ueaq [H .prra]rrl ff-asou8erp a-rap:oaru upp teopioa dee[-ue$

'(luarord8q:ap 1o1 uap ilq 4filalarlradsar) uauro4-Joo^ ualuerled-allarnol ep up^ plargap-urur uaa lrq az lepuo plaaq 1q]aJeluo uaadarqrs 1rq 'draa,r:apuo laq uep ue{uoi{lserpaur asJe^rp eip lrllEpupp ap uI plnrp-EUaq lsaaIII larl la^i\ JelqJa uepran IIIoorp-uÍs 1aq uea uauroldruds aura.rlxa laaurazaq 'eplr i\ allaJnol EI ap sallrg saS.roagsleoz'arxe:do.rdot ua arTEIordoJ pfpp laru:euru'81oaa8 lol s)rl eqJsrrolou ua alel-o^ Uaaq praq8rlaoae8ra^o arC .(uauasraqap ur qa44r-rd uel s:a8uarqre^o ap ueÀuaa) aunuedop raprursueJloJneu ap roo^praqSllaoaa8ra^o uee roop lpelsluo lppsr ruoorpuds uaa auarnol EI ep sellrg leppua)ïaq nu sr {aozJapuo EruuaJap EN

'erralrn-asouBerpslp )ioo lrq.reep Soolornau ap ap1a1s (uar-eqa8 auarsqo up^ ue{pru taq) arxerdord-or ua (FelSuElnr{Js up^ uatrn }aq) el-elordor uauroldru.r{s aq .,uapm1a3 ue er1-eurpJoof, aqlsrJolou elqJals roop uaJasrJ

-aDIprE{ al proquaaua8p ufrz ur .Suruaop-uEE ezne^Jau uaa, iuo 1aq SurB uraq sua81o1 'ruoorpu,{s apJlezlaq ua uea ue^ uatu-oldur.{s ep sF apua{raq ,ua8uruaopueeaqrsrSolornau eJapup epuaflrq]sJe^ uepuapre^À pua4e8aol erp ua8uqlurge sSgluI arp 'SooloJneu asfrre6 uea JEpu puaou-ral uroo:puds qrsuleqr.{sd-qrsr8olornauuaf,'aileJnoJ pl ap sauS sEra rrrBpu ero

.,'SerpaB uftzroo/\ perl rrrpeu uaa elp JatplqJfsdrapupluaa lrq an uappuplaq 4[11apura1rn .uaru-ourapuo uaddels a./v\ uaqqei{ .aple{{rrv\-tuo [q ,gfran:a4ue4, ua ',g[un1n4, slp uep-room 8ou {oo alstqlp ufrz do ra frq ueol'laru star aldol{ rE 'uaaq qlrz uro 3ao1sua aldoqrs '8oods ftq :{nJp Iaar{ Jatr{lelrq searr [rq.ree6'aqlddo ]Eprls ap uEA IeEla1p ftq lpp fral ualqrep ei]uelsuï alsJaa uI'pooqra^ sler lueq ïr slE .{Ezloopl, pJoorv\1aq p deef-uef aqrn"rqa8 apear t ufrz dg,,:8uo[ ap uerTned repaou u[r7 .(raprosrq d1-ur1re:addi1 tï)UaC uorluailV) CHOV taurorleurqtuo) ut ellalnoJ :p1a1sa8 asou8erpap tuaq [q pram uapalaS:eefeeal] sed

'uee81uo ulrz qaapualor8 4lrp[rqrs:eeairsalP tIp noz 'uaaq auaJnoJ EI ep sallr9ueir uroo.rpufs 1aq dee[-ue[ lpp leex\ leruar4 'puerlralqrar ulrz uea ra8uralapprurap plp to] pfq uea 4mq ulrz roon [q qa:1stspprrrpep :lruapeur ua8uol a8rrefpean1ap raauueal darda8 lqcez 'po{ uae ra Uurpl

Srleurla8ay'1s1ee1d-raa go qeera8uee uaaa'plop8puo-r spdurr uaa ur uaprorr ruaqroo^ IaJpl ap do uafuaarr-roo^ e11V .lrqJal-q)er ua -ra4uq ulrz uassnlJp 4ftIapnoqdo-uo uassv trn 8uo[ ap dee[-ue[ 11assra,r 66* '1rz 4[11a44eura8uo peq 1ao1s ulrz Josffi

' a snZ up to sraJSDw aptaalloa lsrnI reeru',sre{aol^ a4lllSaaalaqraao apnose, uaa8snp ualuarled-ellaJnoJ uftz aarurpec .plaz-aopra^ lsJall laq ruorpep uapJorl^ uroorp-uÍs traq uea uapaq8rlsruo4fiq arapupua sJrl ezao'ua)pieM s)rt ep arp lqJepupEep Joop ufrz praasrleur8qsaB az lepruo'ua{{nrpJapuo al ellaJno.l EI ep sallrg uE^uauroldruÍs ap 4t11a8ap lan .sJattaJnolep taq Unl supp8Jooq 'uoo.rpuÍs 1aqUEA ualuerJe^ auraJlxe ap roo^ lrllEpupp-prpatu a^arssarxa ap uea 81one8 uaa:eeu'ptaq{ftla{ram ap roo^ Jarleluasarda.r laru-ragqre ulrz uarueuuee apueuoïJoo^lae^azac',euarzlu, ep slE lEElspue{aq puour-s{loA ap ur lpp 'IlIoorpu,{s aqrsrrleqrdsd-qrsrSolornau rip do seqlperpJeepuels.,auepnoqur uauuDI laru az arp ue{Eruue8ur8aruaq a44e8 arp up^ uasuau roop-IEPAÀ a{alz alp lalu lPp sL, .JO 6%*- .,aqrot'uapleqrs ua ua4aola oz ffi r& uasueu JoopJeprl al{eiz alpr #* elp s,Pp "'allarnoJ el ap setlt Mffi #

NOSNHOÍ N]1]H

'ua{Je^Aterla uetullapupqtupJp unq ue ueJeunoruuf,sJIl unq sJeDaJnoI eoH..aFse{ue{na{, Joop uepJo/vl

uetuuÀrea up{ .J[/vLre{uE{, JpetrAJ ..sJa{eol a4ftpaarvraqJeao,sle pJepllq)setJp uepJoM ueluened ep ue .eDIaIzJp, ep

slp pue{eq }ppts eileJnoI eI ep seIIIg upa ruooJpufs teH

> door van deze schijnbaar nutteloze han-delingen pseudo-functionele gebaren temaken. Ook de handelingen van Tourette-patiënten kunnen worden verbloemd. Integenstelling tot de dwangmatighedenvan mensen met de Obsessief-Compulsie-ve Stoornis (OCS), hebben ïouretters soms'drangmatigheden'. Het verschil is dit:dwanggedachten moeten worden uitge-voerd uit angst voor een nare consequen-tie, dranggedachten omdat het anderssimpelweg 'niet goed voelt'. Deze gevoe-Iens schijnen doorgaans toe te nemen tij-dens de adolescentie.

ffie zeventienjarige Niek Gelderman uit&d Witharen voldoet aan dat patroon.Momenteel heeft hij minder last van zijntics, maar des te meer van dranggevoe-1ens, die hij zo onopvallend mogelijkweg-werkt.

In een café draait Gelderman al pra-tend een shaggie. Er volgt een zoektochtnaar zijn aansteker in al zijn zakken, maarde aansteker is klaarbltjkelijk zoek. Op hettafeltje van de mensen naast hem ligt ereen. Hij staakt zijn woordenstroom tijde-Iijk om te vragen of hij hem mag lenen. Nagebruik legt hij hem weer terug. "Zag jewat ik net deed?" vraagt hij. "Ik leendeniet zómaar die aansteker," antwoordt hijzelf al. "lk had die van mij echt wel kun-nenvinden, hoor. Ditwas nou eenkiassiekvoorbeeld van een drangmatigheid en eenmanier waarop dat te verbloemen is." VanNiek mogen voorwerpen niet symme-trisch liggen; dat is een van zijn drangge-voelens. "Die man had zijn aansteker pre-cies recht Iangs de rand van het tafeltjegelegd. Daar kan ik niet tegen, dat moetanders." De man heeft er geen erg in datzijn aansteker helemaal niet om een vuur-tje is geleend. En voor Niek voelt 'het' nuweer goed.

Een aansteker lenen om hem opzette-lijk anders terug te kunnen leggen, wordtniet alom opgemerkt. Wanneer Gelder-man echter links om aIle paaltjes in eendrukke winkeistraat moet lopen, zijn erwel legio voorbijgangers wier 'socialecontroleknop' onmiddellijk wordt inge-schakeld. "Mensen lopen dan nog net nietmet een boog om me heen. Maar ik wordwel aangekeken alsof ik gek, ziek, psy-chisch niet in orde ben."

Hij heeft een periode de drang gevoelddie onbekenden op straat aan te raken.Dat hoort niet, vinden de Nederlanders,dat is gek, dat is anders. Gevolg: alles watafi,vijkt van de norm wordt genadeloos af-gestraft. Gelderman: "Mensen van mijneigen leeftijd werden op die momenten

agressief. Een jongen hief zelfs eens drei-gend zijn vuist in de lucht. En een oma-tje dacht dat ik d'r portemonnee aan hetjatten was. Er ontstaan dan natuurlijk he-le scènes.

"Mijn Tourette dwingt me mezelf viaandermans ogen te bekijken. Ik heb ietsdat anderen aan me kunnen zien en datmoet ik daarom verbloemen. Doe ik datniet, dan zou ik mezelf steeds moeten ver-antwoorden. In het begin liep ik nog weleens op mensen die mij aangaapten af,om ze uit te leggen waarom ik me 'raar'gedroeg, maar daarmee kun je niet aan degang blijven."

Volgens de MEAO-student maakt nood-zaak creatief en kan hij daarom ook terplekke verzinnen hoe hij een tic moet ver-bergen. 'Als ik op school even met mijnneus moet wiebelen, mijn ogen moet rol-Ien en tegelijkertijd met mijn kop moetschudden, dan laat ik toch per ongelukeven mijn pen vallen? Onder mijn tafelkan ik al mijn tics er dan lekker uitgooien.Geen hond die het ziet."

!',"-1,# oogleraar in de kinder- en jeugdpsy-Ë É. chiatrie te Groningen en Tourette-specialist R.B. Minderaa vult aan dat men-sen met het Tourettesyndroom eigenlijkvooral thuis de vrijheid voelen de tics teuiten. "Daar waar een Touretter het meestop zijn gemak is,laat hij ze vloeien. Bij eenkind is dat bijvoorbeeld bij zijn of haarmoeder. Dan is met name de'theetijd'be-rucht, wanneer het kind net thuis is vanschool. Een compleet repertoire aan ticsdat de hele dag op school is onderdrukt,komt er dan vanzelf en met terugwerken-de kracht uit."

Volgens Minderaa is het wegstoppenvan de sociaal onacceptabele symptomenvan het syndroom niet geheel vrij van risi-co's. "Het komt voor dat ouders van eenkind met tics medische hulp zoeken omerachter te komen wat het kind heeft. Alsze dan in een spreekkamer zijn aange-land, lijkt het alsof er niets met het kindaan de hand is. Terwijl het bij wijze vanspreken ticcend de kamer in is gelopen,onderdrukt het kind de symptomen ver-volgens automatisch omdat het weet datdergelijk gedrag in de maatschappij nietgewaardeerd wordt. In dat soort gevallenzou de diagnose gemist kunnen worden."

De hoogleraar vermoedt dat het over-gaan tot het camoufleren van tics een pro-ces is dat parallel Ioopt met de sociale ont-wikkeling. Hoe ouder iemand wordt, hoemeer hij kan inschatten wat sociaal accep-tabel is en wat niet. "Pubers camouflerenTourette meer dan kinderen, omdat ze

II

56 1e mei 2ooo HP/DETllD

L9

< uaJapuDl lar/\ {oo JatEI noz aluapnls ec,,'sarlplr)rlios suap[p ueza/i a8Jp

uapJolv\ Ipz urooJpuds leï{ eSan up^ {r lppSueq plaaq-rooalrq uaq {I .ao] leru ailar-no1 ufrur ]pels lpp Jppru ,ue^al lppturouuaa Ioo 1an 41 .afusaaq laq ua alduooq1aq 'afsrnq laq uaarapar sip lau Iy\ {L, 'Jppr{ Joo^ Sroz uea uoJq uea uaaarlrads-Jedlsuo{aol reeq uftz nN .ueua/v\pJa^uelualsad ap ua Joplru a]taJnol s8req-ual8e[tar.r8:pni pJe^r lrapaqnd ap ep

,,'alrrreer{]s iaaa Srpouuo JoopJEppuelao^ srallernol .lagpldarre laiu lpp-rJos uesuaiu Ioa^ Joo^ si Berpa8 1eq .uap-uola8soi uapJon .ualprrJuauun{plaaq-roolfrq ua]uailed-altarnol arp uaprnla8aO,, 'allarnoJ pl ap sallrg do aoqel Brpou-uo uaè 8ou ralerr{rdsd ap sua8lol ra 1sn_:lsppurppq ..'uassol al ur plnqls uaa p[r1{e puJppp si Jè Jepur,uapJon pJeaunou-era8 ïftïapfr] peppJepur uauun)l s)rJ,,'uepJol uauuml UnJpJapuo apor-radauo{ uaa uauoldru.,(s ap lppuio .urooJp-uÍs 1aq re^o uaqqaq lqleru srellarnoltpp erlou ap ueuraSSn:g sua8lol sr puels-Ja^snu loor8 :apue uag .,a.qrsrqrÍsdsr leq, :leru {oo r{Jol uau 1dao.r uosuDl-red slp uassru:oolss8urBaarreq eJapupraa6 'uadiaq uellrr pleJa&\ ap lrn {r noz'u[rz lderrpueqa8 4ft1aisea8 sra31a;no1lpp aapr laH,, 'Suruaopupp ar{JsrJlprq)-Ísd-qrsrSolornèu èp ue^ uaqqaq plaaqpraa{Ja^ uea uesuaru lae^ lpp lurppaq'lsr1enads-auaJnoJ ua ua8uruo:g ur srnq-ua{arz q)sruapelv leq uEe uapuoqra^raleqr,{sd s1e 'ueuaSSnrB prpqlru

'lJearl eIl-JEar slp doreep Sraquafef aïp uaproo^i\apuassrs a8rua ap ulrz ,,4a11o2 ep uelqrol sl lec,, 'upeis lsaoru do {fuappeq -Jarl lrl uaa a8aa,ruea lrz :eeal 4ueqlooqrsreeq do raau asreund uaa sJlez Jaal-[rddeqrsleeru rEErel reErl apBal luauour

uelaSa8 uaa d6 .,frddeqrsleeru aspuel-JApaN ap ur treru uE{ llp lupn .uaueuallalpd pJlxa uaa, Jepiu lsaou ,,proolsa8rpp^ 2, ',pur4 ulnu laru Br44n1a8, ,,paola8-do 1qra1s, sp1\ ',ue:arupur uaa8, peq B:aq-ual8e[:uappJ q]rz ualpl sarllpal aCI

,,',rus,ue ,ln)ï, uaproo.{v\ ap Tpp^ alïlnrqa8 uelea8uol er{Jsrqerv ua asuedef ,asaunl)uaa laru 4erds 41 .lau uaJeol al eu laurraaur >lordseB uaaB luauour uaaa8a8 uaado .ra 1ep aaru qtrz laur Buruueds Iae^ozlq)prq lp6'ua»lnrprapuo a1 srrl ulnu uolsaq alsralrn ufrur 4oo ï paep snq,, .B_iaq

-uafef laaan ..'u[rz ,uooaira8, :eeur p[r11epuEI tlp ur laolu uaerapal,, .uerapue uep

)oz tau 6t cÍt1lc/dH

sen sJopue Sa.nirladurs OHCV ua allarnoJreeq a8earrue^ az lppruo p.raalderrea8lroou prefi\ ez:uaploq)sa8lrn ue ua8elsaBree{la ur 4ar8o8epadoquo etuepus ezappran epuarlsaz repq lol ap3frl reeqgeuen',ue{rar^ al 8aarr, uoo:puÍs laq {Eszpoouap Ja^o uaterdearu ue4 ua8au[r5 6*rylln 8raqua18e[ 1arr8re61 a8r.reË77 affi

.,'lads lar{ do raaur 4oo upp lpplsJa :uolle^ al do utz aaa4e8au ut leru tuo4frr8uelaq ieeurelaq 1aq sr ,Buma8uro apo-os alalduror uaa ua erlenlrs{re^\ uaa laur'uauassp.r\ lo^ Joo^ .uaJorl el ,[qJe, IaaU-uassa laq sr plrgaa1 a1p do .uauo{ra^oèz eoq laur uapnoq8rzaq B.re Ioeq r{Jrz

§

-e-G

> willen, maar vindt het risico te groot datook zij Giiles de ia Tourette zullen krijgen.'Als ik kinderen krijg, zullen dat geadop-teerden zijn. Want als ik een kind op dewereld zet met Tourette en het wordt netzo gepest als ik... dat gun ik niemand.,,

Volgens Bruggeman is dat nog eenmisvatting die over het syndroom de ron-de doet. "Gilles de la Tourette komt op veelmensen over als een jolige, joviale aan-doening. Buitenstaanders zien een Touret-ter een maffe tic uitvoeren en kunnen den-ken dat hij het voor de lol doet. Dat is treu-rig, zeker wanneer mensen er tevens zomee worden gepest dat ze ervoor kiezengeen kinderen te krijgen uit angst het syn-droom over te dragen."

*""* ans Eijsackers, voorzitter van derÉ Ë Stichting Gilles de la Tourette, onder-kent Jagtenbergs zorgen over de specif,e-ke problemen van volwassenen met Tou-rette. "Neem bijvoorbeeld ,het functione-ren met Tourette op de werkvloer,. Ik hoorde trieste verhalen over proeftijden encontracten die niet worden verlengd zo-dra het van een werknemer bekend is dat

hij of zij Tourette heeft. Mensen denkentoch dat Touretters gek zijn.',Omdat Eijsackers de misverstanden overde psychische toestand van Tourette-pa-tiënten uit de wereld wil helpen, weigerthij televisiemakers als Willibrord Frequinen Menno Buch toestemming te verlenenom te f,lmen tijdens de contactdagen vande Stichting. "Er zijn al te veel misvattin-gen over het syndroom; aapjeskijkers zijner alleen maar op uit het negatieve beeldte versterken."

Ook de 59-jarige Eijsackers kent de re-acties van de maatschappij op het syn-droom. "Ik praat mezelf aan dat ik mijnTourette helemaal geaccepteerd heb,maar als iemand op straat weer eens om-kijkt, doet dat soms nog net zoveel pijn alsin het begin. Geen wonder dat wij Iouret-ters onze tics proberen te verbergen en deonderdrukking daaryan tot onze tweedenatuur maken. Op den duur word je daarzo vernuftig in dat mensen het niet eensmeer aan je kunnen zien.',

Oefening baart kunst. De Tourettergaat in een op maat gesneden dekmanteldoor het leveru 1

:rlrrattpnlil