msif10 pp01-28 spanish€¦ · editora auxiliar chiara provasi, ma (máster en letras),...

1

MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Issue One • 2002MS in focusNúmero 10 • 2007

● Dolor y EM

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

2

MS in focus Número 10 • 2007

Editora y jefa de proyecto Michele Messmer Uccelli, MA(máster en letras), MSCS (máster en ciencias de lacomputación), Departamento de Investigación Social ySanitaria, Sociedad Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova,Italia.

Editora ejecutiva Nancy Holland, EdD (doctora eneducación), RN (enfermera colegiada), MSCN (máster enenfermería), vicepresidenta, Programas Clínicos, SociedadNacional de Esclerosis Múltiple, Estados Unidos.

Editora administrativa Lucy Hurst, BA (licenciada enletras), MRRP (máster en recursos y planeamiento regional),Gestoras de información y comunicaciones, FederaciónInternacional de Esclerosis Múltiple.

Editora auxiliar Chiara Provasi, MA (máster en letras),coordinadora de proyectos, Departamento de ServiciosSociales y Sanitarios, Sociedad Italiana de EsclerosisMúltiple, Génova, Italia.

Miembro informante de la Junta Médica y CientíficaInternacional Chris Polman, MD (doctor en medicina), PhD(doctor en filosofía), profesor de Neurología, Centro médicode la universidad Free, Amsterdam, Países Bajos.

Miembros de la Junta editorialMartha King, Directora de Publicaciones, Sociedad Nacionalde Esclerosis Múltiple, Estados Unidos.

Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina ycirugía), FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano deMédicos), Directora médica, The Nerve Centre, EM Australia(NSW/VIC).

Nicole Mulasits, Editora en jefe de la revista Neue Horizonte,Sociedad Austriaca de EM, Austria, miembro del ComitéInternacional de Personas con EM.

Izabela Odrobinska, Presidente de la Sociedad Polaca deEM, Polonia, miembro del Comité Internacional de Personascon EM.

Dorothea Pfohl, RN (enfermera colegiada), BS (licenciadaen ciencias), MSCN (máster en enfermería), enfermeraespecializada en EM, Coordinadora clínica del CentroIntegral de EM del Departamento de Neurología del Sistemade Salud de la Universidad de Pensilvania, Estados Unidos.

Paul Van Asch, Director de Fisioterapia del Centro Nacionalde EM, Melsbroek, Bélgica.

Nicki Ward-Abel, Conferencista sobre EM, University ofCentral England, Birmingham, Reindo Unido

La MSIF lidera el movimiento global sobreesclerosis múltiple (EM) por medio de laestimulación de la investigación paracomprender y tratar la EM y de la mejora de lacalidad de vida de los pacientes afectados poresta enfermedad. En su compromiso con estamisión, la MSIF se sirve de la excepcionalcolaboración de sociedades nacionales para laEM, profesionales de la salud y la comunidadcientífica internacional.

Nuestros objetivos son:● Contribuir al desarrollo de sociedades

nacionales para la EM eficaces● Comunicar conocimientos, experiencia e

información sobre la EM● Promover la actividad de la comunidad

internacional para la EM a nivel global● Estimular la investigación para el

conocimiento, el tratamiento y la cura de laEM

Visite nuestro sitio web en www.msif.org

Federación internacional sobre laesclerosis múltiple (Multiple SclerosisInternational Federation; MSIF).

Imagen de tapa: Bardi Rosman Koodrin

Diseñado y producido por Cambridge Publishers Ltd 275 Newmarket Road Cambridge CB5 8JEReino Unido

+44 (0)1223 [email protected]

ISSN1478467X

© MSIF

Comité editorial

´

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

Introducción al dolor y la EM 4

Prevalencia, clasificación y medición del dolor 8

Dolor neurogénico en la EM 11

Dolor provocado por la EM y calidad de vida 14

Tratamientos psicosocialesprometedores para el dolor y la EM 16

El uso de cannabis como analgésicopara la EM: ¿real o imaginario? 19

Respuesta a sus preguntas 21

Entrevista: Vivir con dolor y EM 22

Resultados de la encuesta en línea sobre dolor 24

Reseñas 26


ÍndiceEl dolor es un síntoma común en la EM. Las personas queexperimentan dolor sienten los efectos que éste produce ensus actividades cotidianas, como el trabajo y la recreación, y ensu estado de ánimo y goce de la vida.

El hecho de que un número récord de personas respondierannuestra encuesta en línea (resultados en las páginas 24-25)para este número de esta edición demuestra lo importante que

es este problema para la gran cantidad de personas que experimentan dolor. Demanera alarmante, 90% de las personas con EM dijeron que el tratamiento noles proporcionaba un alivio completo del dolor. Esta discrepancia pone de relieveun área que exige la atención de los profesionales de la salud y losinvestigadores.

A menudo los médicos no reconocen muchas de las características clínicas deldolor, y a muchas personas que padecen de EM les puede ser difícil encontrar laspalabras adecuadas para describir el dolor que están experimentando. Al mismotiempo, las escalas para evaluar el dolor se basan en informes subjetivos ypueden estar sesgadas por cualquier combinación de circunstancias, lo que hacedifícil evaluar la gravedad del dolor y su impacto en la vida cotidiana.

Con frecuencia el dolor se presenta junto con otros síntomas, tales comodepresión, espasticidad o dificultades para moverse, que destacan la importanciade tratar la EM de manera integral. La situación se complica más por el hecho deque una persona con EM puede tener otras enfermedades, y esto hace que eldiagnóstico y el tratamiento del dolor sean muy complejos. Otra preocupación esque, en algunos casos, los efectos secundarios de la medicación indicada para eldolor pueden ser tan angustiantes como el dolor original y, por lo tanto, talesmedicamentos no pueden utilizarse de manera óptima.

Si tenemos en cuenta la influencia significativa que ejerce el dolor no tratado otratado de manera ineficiente en la calidad de vida de las personas, podemosafirmar que puede causar consecuencias que van más allá de los temasrelacionados con el tratamiento de los síntomas. Por este motivo, la participacióndel equipo de EM, incluida la persona con EM y su familia, es fundamental para laidentificación, la evaluación y el tratamiento óptimo del dolor.

Esperamos que este número de MS in focus aclare algunos temas relacionadoscon el diagnóstico y tratamiento del dolor, y que sea un recurso útil, en especialpara los profesionales de la salud que quizás no sean conscientes del impactoque tiene el dolor.

Michele Messmer Uccelli, Editora

El próximo número de MS in focusestará dedicado a las células madre y laregeneración en la EM. Envíen suspreguntas y cartas a [email protected] o ala atención de Michele Messmer Uccellia la Sociedad Italiana de EM, Via Operai40, Génova, Italia 16149.

Declaración editorialEl contenido de MS in Focus se basa en el conocimiento y la experiencia profesionales. La editora y los autores deseanofrecer información pertinente y actualizada. Puede que las perspectivas y opiniones que se expresen no sean lasperspectivas de la MSIF. La información que aporta MS in Focus no debe considerarse como sustitutiva del consejo, laprescripción o las recomendaciones de un médico u otro profesional sanitario. Si desea obtener información específicay personalizada, consulte a su proveedor de atención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos oservicios específicos, pero ofrece información para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones.

3

Carta de la editora

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01


4

Introducción aldolor y la EM

Dolor en la esclerosis múltiple? El dolor no es unsíntoma que se asocie comúnmente a la EM. Sinembargo, dado que los hallazgos de estudios deinvestigación sobre EM de todo el mundo sugieren queel dolor es un factor clave en la EM, es importante quelas personas que padecen esta enfermedad y susfamilias, los cuidadores, el personal de la sociedad deEM y los profesionales de la salud vuelvan a analizar elsíntoma del dolor y su impacto en la vida de laspersonas con EM. Tales estudios han revelado queaproximadamente dos tercios de los pacientes con EMexperimentan dolor en algún momento durante el cursode la enfermedad; el dolor puede ser un síntomatemprano e incluso el síntoma de presentación; puedeser el síntoma más debilitante, con un impacto en lafuncionalidad; el dolor es infratratado, y ese dolor seasocia a la depresión, la ansiedad y la fatiga.

El dolor en la EM – ¿Se trata de algo nuevo?De hecho, en el siglo XIX se conocía la existencia dedolor en relación con el diagnóstico de la EM, a partir deque Jean Martin Charcot asoció el dolor observado enlos pacientes con una afección neurológica que llamóesclerosis insular. En 1853, el neurólogo francésTrousseau se dio cuenta de que el dolor teníacaracterísticas del tipo de la epilepsia y aconsejó a loscientíficos que utilizaran anticonvulsivos, tambiénconocidos como fármacos antiepilépticos, a fin de tratarel dolor. En la década de 1940 se utilizó fenitoína paratratar espasmos tónicos dolorosos y en la década de

1960 surgieron varios estudios de casos e informesaislados sobre el dolor en la EM. En esa época, losanticonvulsivos aún constituían el tratamiento deprimera línea. No fue hasta la década de 1980 sedescribió la incidencia, prevalencia y características deldolor en la EM, por medio de hallazgos obtenidos deestudios poblacionales que se realizaron en América delNorte y Europa. Más adelante, en estudios másrecientes, se exploraron las asociaciones del dolor conotros síntomas y las implicancias psicosociales. Estosestudios respaldaron la idea de que el dolor es unacaracterística común en la EM y sugirieron formas detratar el síntoma.

Por qué se produce dolor en la EM?El dolor es un síntoma sensitivo que está directamenterelacionado con dos episodios – la disrupción de lamielina del sistema nervioso central y los efectos de ladiscapacidad. La mielina acelera la conducción nerviosay así ayuda a que la actividad motora ocurra sininconvenientes, y facilita la integración e interpretaciónde estímulos sensoriales y la cognición sin mayoresdificultades. Cuando el dolor es el resultado de unainterrupción o alteración de la conducción nerviosa, se lollama neurogénico, o que tiene su génesis u origen en elsistema nervioso central. Existe literatura que tambiénemplea el término “neuropático”. En la actualidad no hayacuerdo respecto de qué término es más correcto.

El dolor nociceptivo ocurre cuando los nociceptores delos huesos, músculos o del cuerpo advierten el daño

Heidi Wynn Maloni, PhD (doctor en

filosofía), RN (enfermero colegiado),

Veterans Affairs Medical Center, MS

Center of Excellence East, Washington,

DC, Estados Unidos

“Estudios de investigación realizados enpoblaciones de personas con EM informanque aproximadamente dos tercios de losindividuos que padecen de EMexperimentan dolor en algún momento".

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

5


tisular que puede ser el resultado de la discapacidad.Esto puede ser secundario a los cambiosmusculoesqueléticos que ocurren en la EM, debido, porejemplo, a la debilidad o a la postura incorrecta. Si unapersona camina de una forma distinta a la normal, esposible que las articulaciones estén sometidas a unasobrecarga y también se vuelvan dolorosas. Uno de losefectos secundarios que provocan los esteroides es lapérdida ósea, pero esto a menudo no concierne a la EM,ya que por lo general los esteroides se utilizan duranteperíodos cortos. La inmovilidad puede dar comoresultado la pérdida de la densidad ósea, pero estogeneralmente no resulta doloroso, a menos queprovoque una fractura. El dolor nociceptivo tambiénpuede ocurrir cuando la piel se lacera o cuando seespera que soporte peso durante un período de tiempoprolongado sin movimiento.

¿Cómo se presenta el dolor neurogénico en laEM? El dolor neurogénico se describe como un dolorcontinuo y sostenido o espontáneo e intermitente, y seinforma con distintos niveles de gravedad. Un estudio agran escala norteamericano halló que la mitad de lospacientes con dolor dijeron que el mismo era continuo ygrave. El dolor intermitente y espontáneo se describecomo punzante, lacerante, similar a una descargaeléctrica, y a menudo es evocado por estímulos quenormalmente no producen dolor, por ejemplo, al tacto, almasticar, por el peso de un cubrecama o por una brisafría. Todos estos estímulos pueden causar dolorneurogénico espontáneo.

El dolor neurogénico constante se caracteriza como unasensación urente, de hormigueo, opresiva o en banda,de tipo persistente o pulsátil. Con frecuencia, el dolorneurogénico constante se agrava por la noche, cuandohay cambios en la temperatura y aún más cuando serealiza ejercicio físico.

¿Cómo puede tratarse el dolor de la EM?El dolor es un síntoma propio del individuo que sólo lapersona que lo experimenta puede describir. Lasalteraciones de algunas funciones cotidianas, como elsueño, el estado de ánimo, la capacidad para trabajar,jugar y disfrutar de la vida, nos indican el impacto quetiene el dolor en la vida de aquéllos que lo experimentan.

Para tratar el dolor de manera apropiada, es importanteevaluar el tipo y la causa del mismo. El tratamiento del

dolor se aborda desde una perspectiva médica,conductual, física y, en algunos casos, quirúrgica. El dolores complejo y a menudo requiere un abordajemultidisciplinario y las aptitudes de los expertos en eltratamiento del dolor.

MedicamentosSi la causa es neurogénica, se prescribenmedicamentos que modulan los neurotransmisoresexcitatorios y mejoran los transmisores inhibidores. Losmedicamentos que se utilizan para tratar el dolor en laEM incluyen antidepresivos y opioides ya que unincremento de los neurotransmisores minimiza el dolor.El dolor de la EM se modula con anticonvulsivos (véasepágina 7) y antiarrítmicos porque éstos disminuyen ladescarga de los nervios excitados.

Los espasmos tónicos dolorosos o espasticidad seconsideran una causa secundaria de dolor en la EM;

Los síndromes de dolor más comunes queexperimentan las personas que padecen de EMincluyen:● cefaleas (observado más en la EM que en lapoblación general)● dolor continuo de tipo urente en las extremidades● dolor de espalda● espasmos tónicos dolorosos (dolor tirante,calambre)

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

6

dolor a causa de un síntoma en vez de dolorneurogénico. Si la causa del dolor está relacionada conla discapacidad, es decir si es un dolor muscular oesquelético, o un dolor por una infección o una úlcera enla piel, se lo trata con analgésicos comunes, antibióticoso mediante un tratamiento antiespasmódico, según cuálsea la causa. El uso de medicamentos para tratar eldolor en la EM siempre implica un equilibrio entre riesgoy beneficio. En otras palabras, los efectos secundariosde la medicación se consideran y se evalúancontinuamente según el impacto que produzcan en lacalidad de vida de la persona.

Perspectiva conductualLos mecanismos conductuales para el tratamiento deldolor incluyen relajación, meditación, visualización,hipnosis, distracción y biorretroalimentación. Estácomprobado que participar en actividades sociales,trabajar, formar parte de un grupo de apoyo o inclusoreírse con ganas son mecanismos que minimizan eldolor. Las personas con EM que están desocupadas oconfinadas al hogar son las que informan mayorgravedad del dolor.

Perspectiva físicaLos agentes físicos que minimizan el dolor incluyen laaplicación de calor, frío o presión, fisioterapia, ejercicio,

masajes, acupuntura, yoga, tai chi y EstimulaciónNerviosa Transcutánea (ENT, ver la foto de abajo). Amenudo estas técnicas y tratamientos se pasan por altopero deberían considerarse desde el momento del iniciode los síntomas.

CirugíaSe busca realizar intervenciones quirúrgicas para eltratamiento del dolor cuando fracasan las opcionesmédicas, físicas y conductuales. Procedimientoscomo los bloqueos nerviosos regionales sonreversibles y seguros. Es sabido que las opcionesneuroquirúrgicas, la rizotomía, la cordotomía y laradiocirugía con bisturí de rayos gamma provocanalivio, pero conllevan riesgos.

Resumen Hoy en día se reconoce al dolor como un síntomacomún de la EM, que está directamente relacionadocon la enfermedad y sus consecuencias. Eltratamiento del síntoma se basa en los mecanismosdel dolor experimentado. La orientación y el foco delas investigaciones continuas incluyen un mejorconocimiento de los mecanismos del dolor en la EM ysus tratamientos efectivos. Los artículos siguientesofrecen una explicación más detallada de laexperimentación y el tratamiento del dolor en la EM.

En el tratamiento de ENT, se envía una corriente eléctrica de bajovoltaje a través de la piel por medio de electrodos y, de este modo,se estimulan los nervios de la zona afectada. Éstos envían señales

al cerebro que "rechazan" a las señales normales de dolor.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

7

Fármaco Uso Efectos secundariosFármacos anticonvulsivosCarbamazepina Neuralgia del trigémino Somnolencia

MareosDificultades en la coordinación

Gabapentina Dolor disestésico MareosDificultades en la coordinaciónFatiga

Clonazepam Dolor disestésico SedaciónMareos

Lamotrigina Espasmos tónicos dolorosos MareosNeuralgia del trigémino Visión doble

Dificultades en la coordinaciónInsomnio

Fenitoína Dolor disestésico MareosEspasmos tónicos dolorosos NáuseasNeuralgia del trigémino Insomnio

Movimientos oculares incontrolablesDificultades en la coordinaciónEntorpecimiento del hablaConfusión

Pregabalina Dolor neuropático MareosSomnolencia

Fármacos antidepresivosAmitriptilina Dolor disestésico Sequedad en la boca

Visión borrosaSedaciónRetención urinaria

EsteroidesMetilprednisolona Neuritis óptica Gusto metálico en la boca& prednisolona Aumento de la frecuencia cardiaca

SofocosCambios de ánimoDificultad para dormir

Fármacos antiespasmódicos (relajante muscular)

Baclofén Espasmos tónicos dolorosos DebilidadSomnolenciaMareos

Tizanidina Espasmos tónicos dolorosos SomnolenciaSequedad en la boca

Nota: El uso de los medicamentos que aparecen en la tabla no está necesariamente aprobado para la EM. Consulte la información de producciónaprobada para indicaciones de uso. Adaptado del Manual Australiano de Enfermería especializada en EM (Australian MS Nursing Manual), 2004.

Medicamentos utilizados para eltratamiento de dolor, común en la EM


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

8

Prevalencia, clasificacióny medición del dolorBrenda Stoelb, PhD, y Dawn M Ehde, PhD, del Centro de Entrenamiento e

Investigación sobre la Rehabilitación en la Esclerosis Múltiple, Departamento de

Medicina de Rehabilitación, Facultad de Medicina de la Universidad de

Washington, Seattle, Washington, Estados Unidos

En el pasado, muchos científicos y proveedores deatención médica consideraban que la EM era unaenfermedad que no provocaba dolor. Sin embargo,muchas personas que padecen de EM podrían no estarde acuerdo con esta aseveración. Investigaciones llevadasa cabo en la última década han demostrado que,desafortunadamente, el dolor es común en la EM. Elreconocimiento reciente del dolor en la EM ha suscitadoun mayor interés y más investigaciones sobre el dolor enla EM.

Prevalencia del dolorMientras que las tasas de dolor que se informaron hansido tan bajas como un 28% y tan altas como un 90 %, lagran mayoría de los estudios realizados indican que entreun 43 y un 80 por ciento de personas con EM informarondolor relacionado con tal enfermedad. Esta variabilidad, sibien es confusa, se puede explicar si consideramos quelos estudios de investigación utilizan distintas fuentes paraobtener participantes (por ejemplo, un hospital frente auna clínica ambulatoria) y diferentes métodos para

Herramientas para medir el dolorA fin de determinar la estrategia óptima para tratar el dolor que experimentan las personas que padecen de

EM, es necesario llevar a cabo una evaluación exhaustiva de todos los aspectos de los síntomas.

Escala de clasificación numérica

Escala análoga visual

Mapa corporal del dolor

no haydolor

dolorextremo

Se puede utilizar un mapa del dolor para ubicar el dolorrelacionado con la EM.

dolorextremo

no haydolor


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

9

● ¿Dónde se ubica el dolor?

● ¿En qué parte del cuerpo?

● ¿Cuánto dura el dolor?

● ¿Con qué frecuencia ocurre el dolor?

● ¿Cómo describiría el dolor que experimenta?(Dado que a algunas personas les puede resultardifícil describir el dolor, es útil proveerles ejemplosde palabras descriptivas tales como urente,lacerante, pulsátil, etc.)

● ¿Cuán intenso es el dolor? (Para evaluar la

intensidad, resulta útil emplear una escalaanáloga visual o de otro tipo. Ver ejemplos a laizquierda)

● ¿El dolor le impide desempeñar alguna actividadcotidiana como trabajar, socializar, realizar tareasdomésticas o actividades recreativas?

● ¿Ha notado algo que usted hace y así empeora o alivia el dolor?

● ¿En qué medida diría que el dolor afecta su vidacotidiana? (Para evaluar el impacto del dolor,resulta útil emplear una escala análoga visual ode otro tipo. Ver ejemplos a la izquierda)

● ¿Cómo calificaría el efecto que produce sutratamiento actual en el alivio del dolor? (Paraevaluar la eficacia del tratamiento, resulta útilemplear una escala análoga visual o de otro tipo.Ver ejemplos a la izquierda)

seleccionar qué participantes serán encuestados (llamado“muestreo”). De acuerdo con varios estudios europeos ypor lo menos un estudio estadounidense, los problemasrelacionados con el dolor pueden ocurrir con másfrecuencia y con mayor gravedad en las personas quepadecen de EM, en relación con la población general.

Clasificar el dolor relacionado con la EMLa Organización Mundial de la Salud clasifica lossíndromes del dolor en nociceptivos y neurogénicos (oneuropáticos). El dolor nociceptivo se produce como unarespuesta fisiológica apropiada transmitida a un nivelconsciente cuando se activan los nociceptores en loshuesos, músculos o cualquier tejido del cuerpo,advirtiendo a una persona sobre el daño tisular y, a su vez,obteniendo reflejos coordinados y respuestasconductuales, como quitar rápidamente la mano de algoque está caliente. El dolor neurogénico en la EM se iniciahabitualmente a partir de una lesión primaria o de unadisfunción del sistema nervioso central o periférico; notiene ninguna ventaja biológica (como podría ser unaadvertencia) pero causa sufrimiento y angustia. Losrasgos clínicos distintivos son un dolor urente ypenetrante, alodinia (una respuesta dolorosa a unestímulo no doloroso) y/o hiperalgesia (una respuestaexagerada a un estímulo doloroso). En la EM, ciertostipos de dolor pueden experimentarse durante un período

de tiempo prolongado o bien, pueden ser intensos perobreves. Muchas personas que padecen de EMexperimentan ambos tipos.

Medir el dolor relacionado con la EMLos investigadores y médicos miden un número decaracterísticas del dolor relacionado con la EM. Laintensidad del dolor se refiere a cuánto dolor siente unapersona. Esto generalmente se evalúa pidiéndole a lapersona que califique en una escala de 0 a 10 laintensidad o gravedad de su dolor en un período detiempo determinado. En dicha escala 0 significa que “nohay dolor” y 10 quiere decir que "el dolor no podría serpeor”. Este tipo de escala se conoce como escala declasificación numérica (véase página 8). También sepueden utilizar escalas visuales análogas y escalas declasificación verbal a fin de medir la intensidad del dolor.Por lo general las escalas visuales análogas tienenimágenes que representan los niveles del dolor o una

A continuación se detallan algunaspreguntas que pueden ayudar a losprofesionales de la salud a lograr unmayor entendimiento de laexperiencia del dolor:

“Los problemas relacionadaos con eldolor pueden ocurrir con másfrecuencia y con mayor gravedad en laspersonas que padecen de EM, enrelación con la población general”.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

línea recta horizontal en la que un extremo indica que “nohay dolor” y el extremo opuesto señala el "peor dolor”(véase página 8). Entonces se pide a los individuos quemarquen en qué lugar de la recta ubicarían su dolor. En elcaso de las escalas de clasificación verbal, a lospacientes con EM se les muestra una lista de palabrasque describen varios niveles de intensidad del dolor.Luego se les pide que encierren en un círculo la palabraque mejor describe la intensidad de su dolor.

Es importante identificar no sólo el lugar donde lapersona siente dolor (la ubicación del dolor) sino tambiénsaber cómo lo percibe físicamente (lo que se conocecomo cualidad del dolor). Por lo general, para evaluaresto último simplemente se le pide al individuo quedescriba dónde le duele y cómo siente ese dolor. Porejemplo, una persona con EM podría decir que el dolorque tiene en las piernas es “sordo” y persistente, mientrasque otra persona podría describir su dolor en la caracomo un dolor intenso y lacerante.

La percepción del dolor indica cuán desagradable omolesto es el dolor. La percepción del dolor estárelacionada con el componente emocional del dolor; enotras palabras, cuánta angustia o alteración provoca eldolor. Por ejemplo, una atleta que está corriendo unamaratón puede calificar la intensidad de su dolor con un7, en una escala de 1 a 10, pero tal vez esté tanconcentrado mentalmente en acabar la carrera que

califique su percepción de dolor con un 2. O bien esposible que una persona que se encarga de controlar eltráfico aéreo y padece de cefaleas leves califique laintensidad de su dolor con un 3, pero tal vez le resulte tanmolesto, debido a las exigencias de su trabajo, quecalifique la percepción de su dolor con un 8. Lapercepción de dolor también se puede evaluar por mediode escalas de clasificación numérica, de clasificaciónvisual y escalas análogas visuales.

La interferencia del dolor indica en qué medida el dolorinterfiere u obstaculiza las actividades cotidianas. Por logeneral, para evaluar la interferencia del dolor, se entregaa los pacientes una lista de actividades comunes (talescomo trabajar, dormir, entretenerse) y luego se les pideque califiquen en una escala de 0 a 10 en qué medidainterfiere su dolor con tales actividades. En dicha escala0 significa que “no hay interferencia” y 10 señala una“imposibilidad para realizar las actividades”.

ConclusiónEn síntesis, el conocimiento y la medición del dolorrelacionado con la EM han crecido y ha mejorado demanera considerable en la última década. Lasinvestigaciones continuas serán de utilidad para proveerlas herramientas necesarias para que los médicos yterapistas ayuden a las personas con EM a tratar el dolorrelacionado con dicha enfermedad de maneras nuevas yeficaces.

10


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:01

11

Dolor neurogénicoen la EMClaudio Solaro, MD, Departamento de Neurología, ASL 3 Hospitals, Génova, Italia

IntroducciónEl dolor se define como una "experiencia sensitivadesagradable relacionada con un daño tisular real opotencial o descrita en términos de tal daño". Aunqueel tratamiento de los síntomas de la EM constituye unfoco primario para los profesionales de la salud, losdatos sobre el tratamiento del dolor que estándisponibles en la literatura son escasos. El dolorneurogénico que comúnmente se manifiesta en la EMincluye dolor disestésico, neuralgia del trigémino,espasmos tónicos dolorosos y signo de Lhermitte. Lascuestiones éticas relacionadas con los estudios sobredolor hacen que sea difícil identificar las mejoresestrategias de tratamiento en comparaciones demedicamentos frente a placebo. De este modo, eltratamiento de muchos de estos síntomas estábasado en información anecdótica y ensayospequeños no ciego.

Dolor disestésicoUn número de estudios informó que el dolor disestésicose encuentra entre los síndromes dolorosos máscomunes que se asocian con la EM. El dolor disestésicose describe como una sensación urente constantesimétrica o asimétrica, que generalmente afecta lasextremidades inferiores de la persona, másfrecuentemente de manera distal (es decir, en las partesmás alejadas del cuerpo, por ejemplo en los pies o en laparte inferior de las piernas) que de manera proximal (esdecir, en las partes más cercanas del cuerpo, porejemplo en la parte superior de las piernas). Se puededetectar un grado de pérdida sensorial relacionada conel dolor disestésico durante un examen neurológico.

Los medicamentos de primera línea para el tratamientodel dolor disestésico en la EM son los antidepresivostricíclicos, incluida la amitriptilina, la nortriptilina y laclomipramina. También se utilizan medicamentos

anticonvulsivos como la carbamazepina, lamotrigina ygabapentina para tratar el dolor disestésico relacionadocon la EM. La carbamazepina parece tener unaincidencia alta de efectos secundarios, si se la comparacon la gabapentina y la lamotrigina. Algunas personastienen dificultades para tolerar esta medicación debido asus efectos secundarios y no llegan ni siquiera aalcanzar la dosis necesaria para que la mediación seaeficaz. Es común que un paciente pruebe distintosmedicamentos antes de encontrar uno que le resulteeficaz y que pueda tolerar bien.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

12

La comunicación abierta con el neurólogo es muyimportante a lo largo de este proceso.

En general, los medicamentos anticonvulsivos, así comotambién los antidepresivos tricíclicos, pueden ser útilespara algunos pacientes con EM, aunquedesafortunadamente no hay suficientes datosdisponibles de estudios realizados con una cantidadimportante de participantes, lo que es necesario parasacar conclusiones sobre cuál es la mejor opción demedicación.

Neuralgia del trigéminoProbablemente la neuralgia del trigémino (NT) sea elsíndrome de dolor neurogénico más ampliamente

reconocido en la EM. Afecta el nervio trigémino, uno delos nervios más grandes de la cabeza (ver arriba). Elnervio trigémino envía impulsos de tacto, dolor, presióny temperatura al cerebro desde la cara, la mandíbula,las encías, la frente y alrededor de los ojos. La NT enpersonas con EM ha sido estudiada ampliamente, conuna prevalencia que oscila entre el 1,9 % y el 4,4 %. LaNT se caracteriza por un dolor facial episódicoparoxístico (súbito) que ocurre en el área del quinto parcraneal o nervio trigémino, a menudo desencadenadoal tacto, por masticar, afeitarse o incluso a raíz de unabrisa leve.

La NT en la EM y la NT esencial (la que no estárelacionada con la EM) difieren en el hecho de que la

El nervio trigémino y susramas

Nervio trigémino

Trigeminalnerve


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

13

NT en la EM es más frecuentemente bilateral (ocurreen ambos lados de la cara) y tiende a ocurrir a unaedad más temprana. Con mayor frecuencia, la NTesencial es causada por un vaso sanguíneo quepresiona el nervio cerca del tronco encefálico. Con eltiempo, los cambios en los vasos sanguíneos delcerebro pueden hacer que el vaso sanguíneo roce laraíz del nervio del trigémino. El roce constante con cadapulsación desgasta la membrana aislante del nervio yda como resultado la irritación del nervio. Es posibleque la NT en la EM sea causada por una placa ubicadaen la zona de entrada del nervio trigémino en las fibrasnerviosas en la superficie frontal inferior del cerebro.Sin embargo, estudios de resonancia magnética (RM)han demostrado resultados conflictivos que apuntan acausas múltiples de la NT, incluso en una mismapersona con EM. El tratamiento de la NT consistefundamentalmente en medicamentos anticonvulsivos.Algunos fármacos antidepresivos también pueden serútiles para aliviar este tipo de dolor.

Intervenciones no farmacológicas para la neuralgia deltrigéminoEn ocasiones en que los medicamentos no soneficaces o producen efectos secundarios no deseados,se puede recurrir a procedimientos neuroquirúrgicospara aliviar la presión sobre el nervio, reducir lasensibilidad del nervio o interrumpir la vía del nervio.Estos procedimientos se han informado comotratamiento para la NT relacionada con la EM, aunquecon poca cantidad de personas y seguimiento limitado.Estas técnicas pueden causar daño en el nervio, lo quepuede llevar a un aumento de la sensibilidad oadormecimiento en la zona afectada, disminución delreflejo corneano, dificultades temporales para masticary pérdida de la audición.

Espasmos tónicos dolorososLos espasmos tónicos dolorosos (ETD) tienencaracterísticas de calambre y dolor “tirante” y puedenafectar las extremidades superiores e inferiores,aunque son más comunes en las extremidadesinferiores. Los espasmos se desencadenan a partir demovimientos o estímulos sensoriales, y a menudoocurren durante la noche. Se estima queaproximadamente un 11% de personas con EMpadecen de espasmos tónicos dolorosos.

Indirectamente, los ETD son causados por una lesiónque desencadena los espasmos dolorosos en el sistema

nervioso central. Los medicamentos que se utilizan paracontrolar la espasticidad, tales como el baclofen y lasbenzodiacepinas, la gabapentina y la tiagabina se utilizanampliamente para el tratamiento de los ETD.

Signo de LhermitteEl signo de Lhermitte, un dolor paroxístico (súbito) decorta duración que se irradia por la columna hasta lasextremidades inferiores y se desencadena al flexionar oextender el cuello hacia adelante, tiene una fuertevinculación con la EM. Aproximadamente un 40% delos pacientes con EM lo experimentan en algúnmomento de la evolución de la enfermedad. Si elfenómeno se vuelve persistente, se ha recomendado laadministración de dosis pequeñas de carbamazepinapara reducir su frecuencia y gravedad. A menudo laspersonas con EM que experimentan este síntoma norequieren medicación.

ConclusiónEl dolor neurogénico en la EM es variable según lasdistintas estrategias de tratamiento. Con frecuencia,estos síntomas dolorosos pueden tener un impactonegativo en la calidad de vida de la persona y, por lotanto, es posible que requieran del trabajo del neurólogoy del equipo de salud, a fin de identificar y tratar dichossíntomas de la forma más eficaz posible. Lograr el aliviodel dolor neurogénico en la EM puede implicar que hayaque probar distintos medicamentos y dosis antes deidentificar la solución más eficaz. Dado que muchostipos de dolor comunes en la EM son difíciles de tratareficazmente con medicamentos estándar, los médicosdeberían estar abiertos a discutir también otrasestrategias no convencionales para aliviar el dolor.

Neuritis ópticaLa neuritis óptica dolorosa no tiene una naturalezaneurogénica y probablemente sea un tipo de dolorúnico. Se caracteriza por la inflamación del nervioóptico. El dolor ocurre detrás de los ojos y seintensifica con los movimientos oculares. Ademásde dolor, la neuritis óptica puede estar acompañadade visión borrosa, pérdida de la agudeza visual,alteraciones en la visión del color y pérdida total oparcial de la visión. Los corticosteroides(prednisona oral y metilprednisolona intravenosa)pueden aumentar de manera significativa la tasade recuperación de la neuritis óptica.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

14

Dolor de EM y caEl dolor es común en la EM y afecta a la mayoría de laspersonas durante el curso de la enfermedad, a veces demanera grave y a menudo en forma persistente. Existenresultados interesantes provenientes de investigacionesque comparan el dolor en todas las personas con EM enun área geográfica definida y con sujetos de control desimilar distribución por edad y sexo o con datosnacionales. La prevalencia de dolor es similar en laspoblaciones que padecen de EM y las que no, pero enlas primeras el dolor puede ser más grave y produce unmayor impacto en la vida cotidiana.

Una muestra de gran tamaño de personas con EM,obtenida del Comité Norteamericano de Investigacionessobre la Esclerosis Múltiple (North American Research

Committee On Multiple Sclerosis; NARCOMS), mostróque el dolor severo era más común en las mujeres, enpersonas que padecían de alguna discapacidadrelacionada con la EM y en individuos que no tenían unaeducación superior. Se percibió que el dolor graveinterfería con muchos aspectos de la vida cotidiana,sobre todo la recreación, el trabajo y la movilidad.

Ya sea mediante el análisis a nivel individual o de unapoblación, puede ser difícil comprender la relevanciarelativa de los distintos tipos de dolor, cuantificar el dolory entender el impacto que tiene en las personas. Unaforma de comprender el impacto del dolor es estudiarcómo es la calidad de vida de las personas con dolordesde una perspectiva de salud.

Calidad de vida relacionada con la saludCalidad de vida es un concepto complejo, a menudodifícil de definir. En los estudios relacionados con lasalud, los conceptos generales como el grado desatisfacción con la vida o el nivel de vida no seconsideran de manera fundamental. Lo que hacen losinvestigadores es analizar la experiencia personal quepodría estar relacionada con la salud y la atenciónmédica. Los aspectos que las personas consideranimportantes son el dolor, la movilidad, las actividadescotidianas, las relaciones, el trabajo, la dependencia, laimagen de su cuerpo y el futuro. La mayoría de lasescalas de calidad de vida miden algunos de estosaspectos pero ninguna mide todos. Sin embargo, eldolor a menudo está incluido.

Medición de la calidad de vida relacionada conla saludLas mediciones de la calidad de vida relacionada con lasalud pueden ser genéricas o específicas a unaenfermedad. Las medidas genéricas incluyen áreascomo el dolor o la movilidad, cuya influencia en lacalidad de vida relacionada con la salud es ampliamentereconocida. Las mediciones genéricas a menudo son

Carolyn Young, The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery,

Liverpool, Reino Unido


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

15

alidad de vidacomunes a un gran número de personas y losresultados se pueden utilizar para comparar la calidadde vida relacionada con la salud en distintasenfermedades. El cuestionario SF36, la escala EuroQoly el Perfil de Salud de Nottingham son ejemplos deformas genéricas ampliamente utilizadas para medir lacalidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo,para estudiar los aspectos de la calidad de vida queestán asociados a una enfermedad en particular, serequiere una escala de calidad de vida relacionada conla salud específica a la enfermedad. En el caso de la EM,se incluyen la Evaluación Funcional de EM (FunctionalAssessment of MS; FAMS) o dos escalas basadas en elcuestionario genérico SF36; la encuesta de salud sobrecalidad de vida en la EM (MS Quality of Life; MSQoL54), que incorpora 18 ítems adicionales relevantes parala EM, o el Índice de calidad de vida en la EM (MSQuality of Life Index; MSQoLI), que incluye nueve ítemsadicionales.

La influencia del dolor en la calidad de vidaLa relación entre el dolor y la calidad de vida relacionadacon la salud es compleja y no está completamentedilucidada. La calidad de vida relacionada con la saludque se analiza en los estudios poblacionales, los cualescomparan a todas las personas que padecen de EM enun área específica con las estadísticas nacionales,informan que la funcionalidad física, la vitalidad y lasesferas generales de salud de las personas con EM sonpeores que las de la población general. Otrasinvestigaciones han demostrado que en la EM la saludmental se corresponde con el dolor y que la ansiedad yla depresión en las mujeres tienen una relaciónsignificativa con el dolor crónico. Datos británicos nopublicados sugieren que las personas que padecen deEM con dolor tienen menos energía que aquéllas que noexperimentan dolor. En síntesis, los datos disponiblessugieren que en la EM, la calidad de vida relacionadacon la salud puede ser peor en términos de lafuncionalidad y la energía física y que si se experimentadolor crónico es posible que la salud mental se veaafectada de manera adversa.

No obstante, estos estudios también muestran que la

calidad de vida relacionada con la salud en la EM puedeestar relativamente bien preservada, lo que implica quela mayoría de las personas pueden estar satisfechas consu calidad de vida. Los investigadores de la calidad devida han notado que la calidad de vida medida de lospacientes puede ser superior de lo que se anticiparía enlos controles sanos. Por ejemplo, un 50 % de unamuestra de pacientes con discapacidad de moderada agrave que experimentaban problemas relacionados consus actividades cotidianas, sufrían de aislamiento socialy tenían ingresos limitados informaron tener al menosuna buena calidad de vida, y las personas que estabansiendo sometidas a diálisis peritoneal o hemodiálisismostraron una calidad de vida superior a la de lapoblación general. Esta paradoja sobre la discapacidadse explica en parte por un cambio de respuesta; esdecir, el marco de referencia desde el cual una personajuzga su calidad de vida puede cambiar con el tiempo.

Es importante reconocer las complejidades que implicaanalizar las causas del dolor y su relación con la EM,medirlo y relacionarlo con la calidad de vida. Además decomprender las dificultades relacionadas con lamedición de la calidad de vida a través del tiempo, lasinvestigaciones sugieren que si se utiliza la calidad devida como variable para medir el resultado para evaluaruna intervención, también se deben evaluar la ansiedady la depresión, dado que influyen en la relación entre ladiscapacidad y la calidad de vida.

Es necesario considerar de qué manera impacta el doloren la discapacidad y la calidad de vida. El dolor, así comola fatiga y el estado de ánimo, no se mide de maneraapropiada en la mayoría de las escalas de discapacidad.Por lo tanto, evaluar la discapacidad mediante estasescalas subestima ciertos aspectos como el dolor o lafatiga, que son importantes para las personas con EM.El dolor también puede influir directamente en laparticipación de los individuos en la vida. Esto puededeberse a que el malestar físico provoca aislamientosocial o a que el dolor empeora la salud mental (o lamala salud mental empeora el dolor y la participación).Es evidente que se necesitan estudios precisos paraaclarar estas relaciones.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

16

Tratamientos psicosocialesprometedores para el doloren la EM

Para algunas personas que padecen de EM, losmedicamentos proporcionan un alivio completo deldolor. Sin embargo, muchos pacientes que sufren dolorno logran un alivio adecuado del dolor mediante untratamiento farmacológico. Afortunadamente, losmedicamentos no son la única opción de tratamientodisponible para el dolor en la EM. Se pueden utilizardistintos abordajes no farmacológicos que han probadoser eficaces en otros grupos de personas con dolorcrónico.

El modelo biopsicosocial del dolorLa experiencia de dolor es muy compleja e involucra nosólo al cuerpo sino también a la mente. Actualmente secree que se puede comprender mejor la naturaleza deldolor crónico desde una perspectiva biopsicosocial, lacual reconoce la importancia de la base biológicasubyacente del dolor (por ejemplo, lesión nerviosadebido a la EM). Sin embargo, esta perspectiva tambiénreconoce que los factores psicosociales pueden tenerun impacto significativo en la experiencia de dolor y ensus efectos en la vida del paciente. Algunos de esosfactores incluyen las reacciones emocionales que unotiene ante el dolor y la forma en que uno piensa sobre eldolor o la manera en que lo aborda. El modelopsicosocial ha conducido a tratamientos efectivos paradisminuir la gravedad del dolor y su impacto negativo.

A las personas que experimentan dolor a menudo lespreocupa que los demás piensen que su dolor "no es

real", que es exagerado o que es un signo de unaenfermedad mental. Por el contrario, el dolor crónico esun estado grave que está "en la cabeza de uno"simplemente porque las señales de dolor se procesanen el cerebro. Los avances en las ciencias que estudianel cerebro han confirmado que los factores psicológicoscomo las emociones o el estrés pueden afectar la saludfísica, incluido el dolor. Vivir con EM y dolor tambiénpuede causar estrés crónico. El cerebro (la mente) y elcuerpo ejercen influencia uno sobre el otro en formasque la ciencia recién está comenzando a comprender.

Práctica de relajaciónCon frecuencia, el dolor y otras fuentes de estrés dancomo resultado una respuesta natural de tensiónreiterada y prolongada de los músculos, la que tiende aempeorar el dolor. Las investigaciones han demostradoque una de las mejores formas de contrarrestar losefectos de tensión que provocan el dolor y el estrés espracticar distintas técnicas de relajación. Existenmuchos métodos de relajación; por ejemplo, respiraciónprofunda, baños, música, meditación u oración. Algunasestrategias pueden aplicarse sin necesidad de recibirentrenamiento, mientras que otras pueden requerir laguía de un profesional.

Las personas varían respecto de su capacidad pararelajarse, por lo que puede que sea necesario intentarvarias técnicas de relajación hasta encontrar la máseficaz. También es posible que los ejercicios derelajación sean más eficaces si se los realiza junto conotras estrategias.

Dawn M Ehde, PhD, y Brenda Stoelb,

PhD, Departamento de Medicina de

Rehabilitación, Facultad de Medicina de

la Universidad de Washington, Seattle,

Washington, Estados Unidos

“Una de las mejores formas decontrarrestar los efectos de tensión queprovocan el dolor y el estrés es practicardistintas técnicas de relajación”.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

17

La respiración profunda es la base de muchas técnicasde relajación, de modo que es conveniente aprenderesta aptitud en un principio. Generalmente se realizaacostado o sentado en una silla cómoda. El métodobásico consiste en respirar hondo por la nariz,intentando que el abdomen se eleve, luego realizar unapausa breve y finalmente exhalar por la boca. Paraacentuar el sentido de la relajación, algunas personas sedicen palabras a sí mismas en cada exhalación, talescomo “me relajo” o “paz”, a fin de calmarse. Para lograr elbeneficio máximo, se debería respirar profundamentedurante por lo menos cinco minutos, varias veces al día.

Práctica de autohipnosisInvestigaciones publicadas en la década pasadarespaldan los beneficios de la práctica de autohipnosispara ayudar a los individuos a tratar tanto el dolor agudocomo el dolor crónico de manera más eficaz. Al igualque la práctica de relajación, la autohipnosis es unaforma de utilizar el poder de la mente para tratar el doloralterando la experiencia de dolor. De esta manera, es

posible distraerse del dolor, concentrarse ensensaciones más placenteras o incluso experimentarlocomo si estuviese disminuyendo o desapareciendo.Contrario a la forma en que se muestra la hipnosis enlos medios, las personas que practican la autohipnosissiempre tienen control de ellos mismos. La autohipnosisdebe realizarse con un profesional experimentado en eluso de esta práctica para tratar el dolor. A menudopuede aprenderse en unas pocas clases y debepracticarse de manera regular para conservar losbeneficios.

Al igual que los medicamentos, la autohipnosis rara vez,si es que alguna, elimina el dolor por completo, así comotampoco beneficia a todo aquel que la utilice. Sinembargo, parece existir un subgrupo de individuos,incluidos aquéllos con EM, que informan disminucionesconsiderables de la gravedad del dolor tras untratamiento de autohipnosis y que son capaces demantener esa mejora a través del tiempo. Además, adiferencia de ciertos medicamentos, los “efectos


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

18

colaterales” de la autohipnosis son positivos. Porejemplo, en un estudio realizado con personas quepadecían de EM se identificaron 40 beneficiosdiferentes derivados de la autohipnosis, además delalivio del dolor, y no se informaron efectos negativos.

Terapia cognitivo-conductualNumerosos estudios indican que la forma de pensar delas personas puede tener un impacto importante encuánto dolor experimentamos, cómo lo abordamos ycuánto de ese dolor interfiere en nuestras vidas y

nuestro funcionamiento. Las prácticas que realicen laspersonas a fin de lidiar con su dolor también pueden serútiles (por ejemplo, emplear técnicas de relajación) opuede que no lo sean (por ejemplo, usar alcohol demanera excesiva para aliviar el dolor). La terapiacognitivo-conductual (TCC) consiste en enseñarle a laspersonas a cambiar los pensamientos y las conductasrelacionadas con el dolor con el objetivo de aliviarlo yreducir también el sufrimiento que produce. EN la TCC,se les enseña a los individuos a analizar lospensamientos que tienen sobre su dolor, determinar sitales pensamientos les sirven o no y reemplazar lospensamientos que no les sirven por otros que sean deutilidad y que los hagan sentir mejor. A menudo la TCCtambién consiste en enseñar otras técnicas detratamiento del dolor como la relajación, las técnicas dedistracción o la programación de actividades. Por logeneral consiste en un tratamiento individual o grupalimplementado por un profesional especializado en TCCy, en el mejor de los casos, también en dolor.

Otras intervenciones psicológicasA la hora de tratar el dolor y su impacto, también puedenser útiles otros tratamientos psicológicos, incluidosgrupos de apoyo, capacitación sobre dolor ypsicoterapia. Se recomienda tratar la depresión, si esque existe, dado que la depresión y el dolor a menudorepercuten uno en el otro. Con frecuencia, el ejerciciofísico (por ejemplo, caminar, nadar o hacer yoga)produce beneficios no sólo en el estado físico de lapersona sino también en su dolor y estrés.

Cómo encontrar ayudaDesafortunadamente, a muchas personas que padecende dolor en la EM se les sugieren estos tratamientosrecién después de haber intentado todos lostratamientos médicos y haber comprobado su ineficaciao haberlos descartado. Las intervenciones psicológicasdeberían considerarse en una etapa temprana, pocodespués del desarrollo del dolor y junto con otrostratamientos eficaces y apropiados tales comomedicamentos o rehabilitación. Cuanto antes seimplementen estos tratamientos, más posibilidadeshabrán de beneficiarse con ellos. Para aquellaspersonas que no tengan acceso a consultas conespecialistas en el tratamiento psicológico del dolor, esposible que encuentren disponibles recursos impresos odisponibles en Internet en su sociedad nacional de EM oa través de su enfermero o médico.

El ejercicio puede ser beneficioso para aliviar el dolor.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

19

El uso de cannabis como analgésicoen la EM: real o imaginario?

La marihuana, un “medicamento” prohibidopero popular.Se estima que un 15 por ciento de las personas quepadecen de EM utiliza la droga tomada del cáñamo(cannabis o marihuana) de manera regular. Si bien elcannabis no modifica el proceso de enfermedad de laEM, muchas personas creen que la droga aliviasíntomas como el estrés, los trastornos del sueño, losespasmos musculares y el dolor, de una forma máseficaz que cualquier otro medicamento convencional, yestán dispuestos a violar la ley por este motivo. ¿Estaprevalencia relativamente alta del uso de cannabis enlas personas con EM significa que han encontrado "elmedicamento más valioso que tenemos", tal como dijoel famoso médico del siglo XIX, el Dr. J RussellReynolds? ¿O se trata de personas vulnerables que sonvíctimas de un engaño?

Un antiguo analgésico prohibidoSe ha conocido la existencia de cannabis como agente

analgésico durante más de 4000 años, y pertenece algrupo de drogas extraídas de plantas que, junto con lacoca y el opio, se siguen utilizando hoy en día. En 1842,la planta llegó a la medicina europea desde India, paraaliviar el dolor, los espasmos musculares, lasconvulsiones provocadas por el tétanos, el reumatismoy la epilepsia, y fue utilizada con fines medicinales comotintura de cannabis durante el siglo XX. Pero debido acuestiones relacionadas con el control de calidad y alas presiones políticas en un mundo donde el abuso dedrogas cada vez es mayor, el cannabis fue eliminado dela farmacopea moderna occidental en 1961, cuando laConvención Única de las Naciones Unidas sobreEstupefacientes decidió que el cannabis no poseíaningún beneficio médico ni científico. Y no es deextrañar; nadie sabía en esa época ¡que el cuerpohumano posee su propio sistema endocannabinoidecon propiedades analgésicas!

Cómo funciona este sistemaendocannabinoide?El tetrahidrocannabinol (THC) es ampliamenteresponsable de las propiedades psicofarmacológicas ylos efectos físicos que produce el cannabis. El interéssobre los usos terapéuticos de los cannabinoidesaumentó después del descubrimiento de un receptorcannabinoide humano (CB1) la anandamida. Laanandamida, naturalmente presente en particular en elcerebro, es un neurotransmisor que actúa sobre lasmismas estructuras cerebrales que el THC, elingrediente activo del cannabis. Los neurotransmisoresson los mensajeros químicos del cerebro. Actúantransportando señales eléctricas entre las célulasnerviosas. Estas señales provocan cambios en lassensaciones y emociones que experimentamos.Asimismo, los receptores CB1 se encuentran en lasvías del dolor del cerebro y la médula espinal y fuera delsistema nervioso central. También se cree que estáninvolucrados en la analgesia inducida porcannabinoides (reducción percibida del dolor). Sin

Claude Vaney, MD, Director médico del Centro de EM y Rehabilitación

Neurológica, Montana, Suiza


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

20

embargo, la forma precisa en que los cannabinoidesproducen efectos analgésicos en estos sitios no estáclara.

Estudios de cannabisTras un estudio reciente, Sativex®, un extracto decannabis que se aplica con atomizador en la boca (verla foto de abajo) y contiene igual cantidad de THC ycannabidiol (otro cannabinoide de la planta de cáñamo)fue aprobado en 2005 en Canadá para aliviar lossíntomas de dolor neurogénico en la EM. En el estudio,66 personas con EM que experimentaban espasmosdolorosos o dolor disestésico (sensaciones molestastales como hormigueo, dolor urente, adormecimiento uopresión) recibieron ya sea un medicamento a base decannabis o placebo aplicado con atomizador en la boca.El dolor y las alteraciones del sueño fueron registradosen una escala análoga visual. El grupo de tratamientoinformó una reducción de 2,4 en una escala de 11puntos (0-10), mientras que el grupo que recibióplacebo informó una reducción de 1,4 puntos.Asimismo, los participantes informaron una mejorasimilar del sueño (Rog DJ y col., Neurología 2005).

Las propiedades analgésicas del THC también fueronanalizadas en un estudio danés realizado en 2004, enel que 24 participantes con EM que habían recibidoTHC informaron una mejora en la calidad de vida yexperimentaron la disminución de su dolor (SvendsenKB, BMJ 2004). Los participantes del estudio a granescala realizado en el Reino Unido, CAMS

(Cannabinoides en la Esclerosis Múltiple) que tomaroncápsulas de cannabis informaron una mejora en laespasticidad y el sueño, y también en el dolor.Finalmente, a raíz de un metaanálisis canadiense sobretratamientos a base de cannabis para controlar el dolorneurogénico y el dolor relacionado con la EM, que fuerealizado en 298 pacientes y fue publicadorecientemente, se llegó a la conclusión de que loscannabinoides eran eficaces para tratar el dolorneurogénico en la EM. Sin embargo, esta revisión, sebasó en un pequeño número de ensayos y sujetos(Iskedijan M, Curr Med Res Opin 2007).

En el futuro – superar la barrera de los efectossecundarios psicoactivosJunto con los efectos positivos en los síntomas deldolor informados en estos distintos estudios, tambiénse observó que el uso de cannabis provocaba efectossecundarios, especialmente en dosis altas, tales comodebilidad, sequedad en la boca, mareos, confusiónmental, alteraciones en la memoria de corto plazo yconfusión temporoespacial. Estos efectos secundariospueden explicar las altas tasas de interrupción deltratamiento en algunos estudios. Investigacionesrecientes han sugerido también que el uso recreativoexcesivo del cannabis en los jóvenes puededesembocar en problemas de salud mental. Finalmente,también se cuestionó el hecho de que estos estudiosfueran doble ciego, ya que el cannabis es psicoactivo ytiende a hacer que la gente se sienta “colocada”. Estoquiere decir que las personas que reciben el fármacoactivo durante un ensayo clínico por lo general sonconcientes de lo que están recibiendo, de modo que elestudio deja de ser “ciego” y es posible que losresultados no sean imparciales. Este aspecto enparticular ha hecho que muchos piensen que losefectos son sólo imaginarios. Algunos médicos creenque los cannabinoides constituyen una alternativavaliosa para aquellas personas que pueden tolerar ladroga, cuando el dolor no logró responder a otrosfármacos.

En el futuro, el objetivo del desarrollo de nuevostratamientos focalizados en el receptor CB1 deberíatener en cuenta la relación riesgo-beneficio deltratamiento, ya que la relación actual entre el alivio desíntomas y la naturaleza psicoactiva del cannabis no esequilibrada. El cannabis continúa siendo un tratamientopolémico para la EM y sigue siendo ilegal en muchospaíses.

GW

Pha

rmac

eutic

als


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

21

Respuesta a sus preguntasEl editor, Michele Messmer Uccelli, responde sus preguntas sobre el dolor y la EM.

P. Probé distintos medicamentos para aliviarel dolor de espalda pero no me hacen efecto,pese a todos los esfuerzos de mi médico. Elejercicio, en especial la natación, me ayuda aveces pero no siempre. ¿Existe algún otroabordaje complementario que me podríaayudar?

R. Dado que los medicamentos para el dolor nosiempre son eficaces cuando se usan solos, agregarun tratamiento complementario parece ayudar aalgunas personas con EM a optimizar el alivio de sudolor. Además de éstos, unos pocos estudios se hanllevado a cabo sobre la terapia quiropráctica para eldolor experimentado por personas con EM. Lamanipulación espinal era comúnmente utilizada y laspersonas con EM a menudo informaban alivio deldolor. Además, se informó que el tratamientoquiropráctico del dolor crónico utilizandomanipulación, específicamente en la EM, era efectivopara el dolor lumbar, aunque este dato se basa eninformes anecdóticos obtenidos de personas quepadecían de dolor y no está fundamentado conensayos de diseño apropiado. Ya sea un fisioterapeutao un médico de rehabilitación deberían poder ayudarloa evaluar si este abordaje complementario para tratarsu dolor de espalda es adecuado para usted.

P. Hace un mes aproximadamente que enocasiones siento un dolor agudo en el pecho izquierdo. Mis compañeros delgrupo de apoyo de EM me dijeron que escomún sentir dolor en la EM y queprobablemente esté relacionado con mienfermedad. ¿Debería preocuparme porquesea algo más, o simplemente será la EM?

R. En la literatura no se asocia el dolor de pecho conla EM como un dolor relacionado con la enfermedad.Recuerde que el hecho de tener EMdesafortunadamente no implica que no puedacontraer otras enfermedades. Es importante quehable con su médico generalista sobre el dolor que

está experimentando de manera tal que puedaaconsejarle qué hacer.

P. Al parecer mi médico no toma en serio lasinquietudes que tengo por mi dolor y en verdadno reconoció que fuera parte de mi EM. ¿Quépuedo hacer?

R. No siempre se reconoció el dolor como síntomarelacionado con la EM y a algunas personas quepadecen de esta enfermedad les puede resultar difícilexplicar el dolor que sienten. Como resultado de esto,es posible que muchos médicos, especialmente losmédicos generalistas, no estén familiarizados con elhecho de que los pacientes que padecen de EMpuedan experimentar distintos tipos de dolor y condistintos orígenes, o bien que el dolor de la EM amenudo es de origen neurogénico. Ya sea queestemos hablando de un médico generalista u otroprofesional de la salud, usted puede cumplir un papelimportante al aportarle conocimientos a su médicosobre su enfermedad. Muchas sociedades de EMcuentan con literatura disponible sobre síntomas de laEM, entre los que se incluye el dolor. Ayudar a suproveedor de atención médica a tener acceso a estematerial puede ser una forma activa de llegar a unasolución para que se reconozca y se trate el dolor queusted experimenta.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

22

Entrevista: Vivir con dolor y EM

TF: ¿Nos contaría un poco sobre usted?

SP: Tengo 28 años y vivo en Sydney, en Australia, conmi mamá y mi papá. Mi familia es de ascendenciagriega y tanto yo como mis dos hermanas tuvimos unaeducación activa y feliz. Después de que mediagnosticaron EM, en 2001, dejé por un año un trabajoque hacía en una revista para ocuparme de mienfermedad; después de trabajar un tiempo en unaempresa televisiva, comencé a participar activamenteen la sociedad de EM. Me convertí en presentador delprograma MS Readathon en 2003 y trabajé en laoficina central haciendo tareas administrativas. Hacepoco me convertí en embajador de EM y en trabajadorde apoyo entre compañeros que padecen de EM, demodo que estoy muy involucrado y hago todo lo quepuedo en esta área.

TF: ¿Qué nos puede decir sobre su diagnóstico deEM?

SP: Tuve los primeros síntomas cuando tenía 16 años,pero no me diagnosticaron EM hasta los 22. Teníasíntomas poco importantes en distintos momentos.Tenía visión borrosa, tartamudeaba, no tenía buenequilibrio, falta de sensibilidad en la piel, y estaba muyfatigado. En un momento sentí hormigueo en todo micuerpo durante ocho semanas, las 24 horas del día. Noentendía que me estaba pasando. Cada vez que iba almédico me hacían análisis de sangre, me dabanpastillas o me sugerían que tuviera un modo de vidamás sano. Pero más tarde, en 2001, todos los síntomasme afectaron al mismo tiempo. Fui a un médico distintoque me derivó a un neurólogo. Después de sometermea una resonancia magnética, me diagnosticaron EM. Medoy las inyecciones con la medicación para la EMregularmente. Por lo general, puedo controlar bien lossíntomas, pero he tenido algunos problemas de dolor, elcual aparece con exacerbaciones.

TF: ¿Qué tipo de dolor experimenta y con quéfrecuencia?

SP: Comenzó en 2004 como un dolor agudo laceranteen la rótula derecha. Pensé que era un esguinceporque sé que no se puede atribuir todo a la EM. Mimédico ordenó una ecografía y me dijeron que era unainflamación causada por la EM. En un mes se habíaexpandido en toda la pierna y luego se desarrolló delmismo modo en la pierna izquierda. De modo quedesde entonces he tenido dolores agudos lacerantesde manera constante en ambas piernas. En enero de2006, comencé a tener un dolor similar detrás delcuello. Lo siento como si me estuvieran apuñalandocon un cuchillo y lo dejaran ahí y cada tanto me lovolvieran a clavar, entonces sé que está ahí. Ha sidomuy difícil adaptarme a eso. Y después, en junio de2006, comencé a sentir dolores agudos lacerantes alos costados del cuello, en los brazos y en la zonalumbar. Ha sido particularmente difícil lidiar con el dolorlumbar.

TF: Cuando dice que ha sido difícil lidiar con esetipo de dolor, ¿podría describir qué impacto tieneen su vida cotidiana?

Trevor Farrell, funcionario ejecutivo,

perteneciente a la sociedad de EM de

Queensland, Australia y representante

australiano del Comité de Personas

con EM de la MSIF, entrevista a

Stephen Papadopoulos, quien

experimenta dolor como parte de su

EM.

Stephen Papadopoulos


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

23

SP: Intento que no me afecte y trato de hacer las cosasnormalmente. Pero lo peor que me pasa es que nopuedo conducir más de 15 o 20 minutos sin que meempiecen a doler mucho las piernas. Esto me fastidiaporque cuando estoy estresado, me gusta subirme alauto, poner música y manejar largo rato, algo que nopuedo hacer ahora. Tengo que usar el transportepúblico y no puedo hacerlo en horas pico, de manera talde tener espacio suficiente para mover las piernas.Cuando voy al cine me duelen las piernas y a vecesnecesito pararme o estirarlas. Pero aún así hagodeportes, salgo de noche y voy a trabajar. Soyafortunado de tener amigos y familiares que se ofrecena llevarme en auto.

TF: ¿El dolor afecta cómo se siente?

SP: Sí, porque todos los medicamentos que pruebopara el dolor son fuertes y todos me afectan de unmodo distinto, incluido mi estado de ánimo. A mi cuerpole lleva un par de días adaptarse a la medicación y mepongo muy ciclotímico. Mis amigos dicen que las siglasMS (Esclerosis múltiple en inglés) quieren decir “MoodySteve” (Steve Ciclotímico). Además, no duermo muchoporque el dolor empeora a la noche cuando estoyrecostado. Durante el día puedo mover las piernas y noes tan molesto, pero cuando estoy acostado en la cama,lo noto mucho más. Con suerte puedo dormir tres horaspor noche, lo que por supuesto hace que esté cansadoy ciclotímico.

TF: ¿Ha probado otros abordajes para aliviarsu dolor, como tratamientoscomplementarios?

SP: Medito y hago ejercicios de respiración, y tambiénescucho música, que no implica demasiado para mi dolorpero me relaja y me tranquiliza, especialmente cuandointento dormir.

TF: ¿Le resulta fácil hablar del dolor con suneurólogo o con otros profesionales de laatención médica?

SP: Con mi neuróloga sí; es una persona brillante yrealmente se preocupa. Me hace una revisación generaluna vez al mes y ve cómo está resultando cualquiermedicación nueva que esté tomando y si hay algúncambio, y cómo me estoy sintiendo. A mí médico clínicole es más difícil ver que estoy con dolor. Le cuento

cómo me siento, pero no creo que lo entienda, porquese lo digo con una sonrisa en la cara. Con mirarme lagente no adivinaría que siento dolor, porque no lodemuestro. Entonces creo que no le resulta fácil,aunque trata de ayudarme lo más que puede. Pero mineuróloga tiene un enfoque diferente; ella sabe que eldolor está allí y que simplemente yo lo oculto, ya que sino estoy ni sonriendo ni riéndome, lloro. Definitivamenteintento abordar mi vida y mi enfermedad de una formapositiva.

TF: ¿Tiene algún consejo para otras personasque tengan experiencias como las suyas?

SP: La verdad, no sé. A menudo lo que hago es sonreírabiertamente y aguantar solo. Pasé por la etapa de

tristeza absoluta, depresión y pena por mí mismo perono era para mí, así que decidí ser feliz y disfrutar de lavida. Es verdad que no puedo conducir distanciaslargas, pero hay mucha gente que está dispuesta allevarme en auto y hacer cosas por mí. Soy muyafortunado en ese sentido y doy gracias por lo quetengo. Estoy muy agradecido con mi familia y misamigos. Todo el tiempo pasan pequeñas cosas buenas,como ganar un CD o divertirme cuando salgo con misamigos, y creo que las cosas no son tan malas. Podríanser mucho peores.

A fin de cuentas, soy una persona feliz. Puedo caminar,puedo ver, puedo hablar, puedo trabajar. Tengo una vidabastante normal y eso es algo por lo que estoy muyagradecido. Para mí, la clave ha sido hacerdeterminadas cosas como meditación y relajación. Soncosas que no hubiera hecho hace cinco años. Mehubiese reído y me hubiese burlado, pero me daresultado. No para el dolor, pero hace que me relaje yque sea una persona feliz. Creo que eso es lo quetienes que hacer: encontrar el disparador paraconseguir el equilibrio. Aunque vivas con dolor las 24horas del día, existen otras cosas en la vida parapriorizar.

“Lo siento como si me estuvieranapuñalando con un cuchillo y lodejaran ahí y cada tanto me lovolvieran a clavar, entonces sé queestá ahí”.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

Resultados de la encuestaen línea sobre dolor

Tres cuartos de los encuestados sienten que el dolor queexperimentan está relacionado con la EM o, en otraspalabras, piensan que no es una enfermedad o problemaaislado, sino parte de su EM. El dolor más comúninformado fue el dolor disestésico (urente), seguido de

dolor lumbar y espasmos tónicos dolorosos (ver el gráficode abajo).

Más de 300 personas que respondieron la encuestatambién experimentan dolores que no fueron listados,incluido dolor en partes específicas del cuerpo, tales comodolor de muela, dolor genital o dolor en las piernas. Otrosinformaron hormigueo o “pinchazos”, dolores agudos opunzantes que se irradian a todo el cuerpo o hacia abajo alas piernas o la espalda, dolor en la piel, por ejemplo en elcuero cabelludo cuando se cepillan el cabello, cefaleas,dolor muscular, una sensación de presión que se ejercedesde adentro, una sensación como si ciertas partes delcuerpo estuvieran congeladas o incluso dolor en todo elcuerpo.

Cuando se les pidió que calificaran el efecto que tiene eldolor en su calidad de vida, casi la mitad de losencuestados (47%) calificó el impacto con un 7 o más (enuna escala en la que 0 quiere decir que no hay ningúnefecto y 10 que el efecto es extremo). Esto indica el alto

Tipos de dolor experimentado

Un número récord de personas - 763 – respondieron la encuesta en línea de la

MSIF sobre dolor y EM, reflejando así la importancia que tiene este tema para

aquéllos que padecen de EM. Los resultados muestran que los pacientes

experimentan una gran variedad de síntomas dolorosos como parte de su EM y

que los mismos tienen un gran impacto en su calidad de vida.

“Lo bueno de mi dolor de EM es que se trasladay ¡no se queda en el mismo lugar durantedemasiado tiempo!”

“Me despierto a la noche con frecuencia por eldolor".

“Siento dolor y tensión en los músculos de todoel cuerpo. Podría decir que este dolor es loúnico y lo que más me limita de mi EM. Impide

que camine más, que duerma mejor y, entérminos generales, que tenga una mejor vida".

“Mi tratamiento está lleno de aciertos ydesaciertos, ya que mi médico y enfermeros noven al dolor como parte de la EM”.

“Cuando me diagnosticaron EM por primera vez,en 1981, se negaba que el dolor fuera parte dela enfermedad. Hoy en día hay mucha más

24


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

impacto negativo que puede tener el dolor en la EM en lavida cotidiana de las personas.

Un dato promisorio es que un 74% de los encuestadosdiscute de manera regular el dolor que siente con suneurólogo, enfermero u otro profesional de atenciónmédica, y la mayoría trata el dolor con medicación (77%).Otros tratamientos están relacionados con cambios en elestilo de vida, por ejemplo el hecho de hacer ejercicio(39%), fisioterapia (28%) y tratamientos complementarios(24%) tales como hidroterapia, acupuntura, masajes, reiki ymeditación.

Otras respuestas fueron que no hacen ningún tratamientoy que simplemente "viven con el dolor", que descansan,utilizan paños fríos o calientes, marihuana y unidades deENET (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea)(véase página 6). Cuando se le preguntó qué tan exitosohabía sido el tratamiento, sólo una décima parte dijo quehabía sido muy exitoso, 70% manifestó que había tenido"cierto éxito" y un 20% señaló que el tratamiento no habíasido exitoso.

Casi la mitad de los encuestados (47%) dijeron que leshabía sido difícil encontrar información sobre el dolor y laEM, en comparación con un 39%, que señaló que le habíaresultado fácil. Un 14% de los encuestados no habíabuscado información.La fuente principal de información fue Internet (80%),seguido de los folletos y el material informativo de lasociedad de EM (66%) y un médico o enfermero (60%).Un 14% de los encuestados optó por la respuesta "otros",incluyendo así fuentes como otras personas con EM (tantoen grupos de apoyo como en chats en línea o por correoelectrónico), libros, revistas especializadas yfisioterapeutas.

ConclusiónMuchos consideran que el dolor es un aspecto importantede su EM y que puede tener un efecto adverso en sucalidad de vida. La gran variedad de síntomas ytratamientos relacionados con el dolor que enumeraron lospacientes señala la naturaleza individual del dolor en la EMy las dificultades que tienen los encuestados y el equipo desalud para tratar el dolor de manera eficaz.

Éxito del tratamiento del dolor

25

información disponible”.

“No creo haber encontrado una buena fuentede información porque tengo dificultades paradescribir algunas de las cosas que me suceden.Me falta conocimiento sobre la enfermedad y elvocabulario correcto para describirle lo quesiento a mi médico".

“A menudo otros amigos que padecen de EMson la mejor fuente de información. Ellos están

en la misma situación".

"La información está, ¡pero los tratamientos no!"

“A veces es muy frustrante cuando la mayorparte de la información que circula pasa por altoel dolor como síntoma. No existe una cantidadsuficiente de personas que informenexperimentar dolor con la EM para darle laimportancia que merece. Es el síntoma másimportante que tengo junto con la fatiga”.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

26

Rehabilitación neurológica de laesclerosis múltiple

Editado por Prof. Alan Thompson. QueenSquare Neurological Rehabilitation Series.

Publicado por Informa Healthcare,2006, 176 páginas, precio: £60.00,ISBN: 9781841845593, ISBN-10:1841845590.

El libro está escrito por profesionales con diversaformación, que son expertos en el tratamiento de laesclerosis múltiple. El objetivo del libro es proporcionaruna base de evidencia para la rehabilitación parapersonas que padecen de EM.

Hay seis capítulos, cada uno con una lista de referenciasque es de utilidad para los profesionales de la EM. Elprimer capítulo se centra en los mecanismos quesubyacen a la discapacidad y la recuperación en la EM,que son críticos para una rehabilitación efectiva. Elcapítulo “El impacto de vivir con EM: la necesidad de unabordaje colaborativo del cuidado” repasa la literatura ybrinda la oportunidad de comprender la realidad de vivircon EM a través de testimonios de personas quepadecen de dicha enfermedad.

En el capítulo “Rehabilitación multidisciplinaria” el autordescribe las funciones de diferentes profesionales derehabilitación, los elementos del proceso de rehabilitacióny una revisión concisa de la literatura sobre el tratamientode rehabilitación para cada etapa de la EM (discapacidadmínima, moderada y grave).

El quinto capítulo es “medir los resultados de larehabilitación en la esclerosis múltiple" y proporcionainformación útil sobre los temas principales relacionadoscon el uso de escalas de calificación para la rehabilitaciónen la EM. El último capítulo discute aspectos clínicos yrelacionados con la organización del servicio derehabilitación en la EM.

Hay una parte dedicada al tratamiento de los síntomas,sobre todo con tratamientos farmacológicos. Se

mencionan sólo unas pocas indicaciones para larehabilitación porque no es un libro técnico paraprofesionales especializados en rehabilitación.

Este corto libro describe los abordajes y procesos que serequieren para asegurar el tratamiento integral de lospacientes con EM de una manera concisa y sencilla, conel objeto de ser un recurso para todas las personasinvolucradas en la rehabilitación de EM.

Revisado por M Laura Lopes de Carvalho, médicapsiquiatra, Directora Médica del Centro deRehabilitación de la Sociedad Italiana de EM (AISM),Génova, Italia.

El libro de actividades de EM:vivir plenamente con esclerosismúltiple

Por Robert T Fraser, George H Kraft, Dawn M Ehde, Kurt l Johnson.

Publicado en 2006, New Harbinger Publications,Oakland, 243 páginas, precio: US$19.95, ISBN 1-57224-390-2.

Hay muchos libros de autoayuda para EM, pero éste esdiferente. En muchos casos el libro le da importancia a suobjetivo de mostrar que se puede tener una vida plenadespués de haber sido diagnosticado con EM. Y proponemuchas formas de lograrlo. Ofrece una mirada al serhumano en su totalidad: desde una perspectivaemocional, espiritual y física.

Tiene 15 capítulos incluida una introducción a laenfermedad y su medicación, terapias alternativas,conductas para mejorar la salud, administración deltiempo, aspectos importantes de la psicoterapia y elmanejo del trabajo, sexualidad, asociación y planificaciónfinanciera. Estos aspectos se combinan para proveer unafuente básica de conocimientos para las personas quehan sido diagnosticadas con EM recientemente y

ReseñasMS in focus Número 10 • 2007

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

2727

necesitan una guía para abordar sus primerasconfusiones y molestias.

El diseño es apropiado y fácil de leer y el libro está escritocon un estilo sencillo. Las ilustraciones y los juegos paraponer a prueba el conocimiento hacen que al lector leresulte más ameno leer la información concentrada. Laslistas de comprobación y las hojas de trabajo ayudan a loslectores a evaluar situaciones específicas y a analizarcómo satisfacer sus necesidades personales. Sinembargo, los lectores del exterior notarán quedeterminados capítulos son demasiado específicos de losEstados Unidos, particularmente el capítulo sobreSeguridad Social.

Aunque hay mucha información en el libro, en algunoscapítulos no hay suficientes detalles, por ejemplo en"perspectiva de la psicoterapia" se esperaría informaciónmás precisa.

En términos generales, es un libro valioso que ofrece unagran variedad de ideas, consejos y propuestas para queusted encuentre la forma de abordar su EM.

Revisado por Nicole Murlasits, editora de la revista dela Sociedad Austriaca de EM.

Vivir con Esclerosis Múltiple

Por Christine Craggs-Hilton.

Publicado por Sheldon Press, precio:£7.99, edición de tapa blanda, ISBN 0-85969-982-X.

Vivir con EM es parte de la serieOvercoming Common Problems(Superar problemas frecuentes) de

Sheldon Press, que tiene más de cien títulos. Laautora no padece de EM; ni ha mostrado ningún indiciode tener antecedentes de EM, pero ha escrito sobretemas relacionados con la salud después de haberdesarrollado un estado de dolor crónico.

El libro, que tiene 130 páginas, se propone ser una "guíasimple y accesible" para la EM y ofrecer una perspectivade "cómo vivir con esta enfermedad de la mejor maneraposible". Apunta a cubrir todos los aspectos básicos, yaque contiene capítulos que tratan sobre los síntomas, el

diagnóstico, las opciones de tratamiento, la dieta, lascausas y los tratamientos complementarios de laenfermedad.

Hay un número de problemas con el libro. El problemamás controvertido es que pone demasiado énfasis en ladieta como causa principal de la EM, de una forma tanmarcada que señala que “se cree que el principal factordesencadenante es de índole dietaria” aunque da lugar a“otros posibles factores desencadenantes”. En el capítuloque trata sobre la dieta, se le dice al lector que "para unnúmero de personas que padecen de EM, comer el tipode alimentos que ingería el hombre primitivo puededetener la progresión de la enfermedad", antes derecomendar la "dieta Paleolítica".

De hecho, el libro es una gran propaganda de lo que seconoce como "Best Bet Diet" (dieta de la mejor apuesta),la cual ha sido promocionada en el Reino Unido por el DrAshton Embry y el Centro de Recursos de EM. Despuésde teorizar (sin presentar ningún tipo de evidencia sólida)sobre el papel de la dieta en la EM, el libro proporcionauna lista de consejos culinarios sobre lo que se debe y nose debe comer: no se deben comer productos lácteos,trigo, gluten, porotos, huevos ni azúcar; sí se permitecarne blanca, pescado, frutas y verduras.

El libro también tiene aspectos destacados. La secciónque trata sobre síntomas es relativamente abarcativa ytambién lo son las secciones sobre tratamientoscomplementarios y respuesta emocional. Sin embargo, engeneral lo negativo supera lo positivo. Dada la falta deevidencia sólida, el libro se centra demasiado en la dietacomo causa y cura de la enfermedad.

Asimismo, el índice no es apropiado; sería convenienteque incluyera algunos gráficos y, por otra parte,proporciona una lista muy limitada de referenciascientíficas, lo que indica que, en general, el libro tienepoca evidencia a la cual referirse.

En síntesis, el libro es un estudio compacto de la causa,los síntomas y los tratamientos de la EM, pero se confíademasiado de sus aseveraciones sin presentar evidenciasuficiente que permita demostrar que la dieta es elelemento fundamental de la solución para las personasque padecen de EM.

Revisado por Ian Douglas, voluntario de la MSIF,Londres, Reino Unido.


MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

SuscripcionesLa Federación Internacional de Esclerosis Múltiplepublica MS in Focus dos veces al año. Redactada porun equipo internacional multicultural en un lenguajeaccesible, la revista MS in Focus está disponible porsuscripción gratuita para todas las personas con EMde todo el mundo. Visite www.msif.org/subscribepara registrarse.

Los números anteriores se encuentrandisponibles en formato impresoo bien los puede descargar de nuestro sitio web:Número 1 La fatigaNúmero 2 Los problemas de vejigaNúmero 3 Edición dedicada a la familiaNúmero 4 Aspectos emocionales y cognitivosNúmero 5 Vida saludableNúmero 6 Intimidad y sexualidadNúmero 7 RehabilitaciónNúmero 8 Aspectos genéticos y hereditarios de

la EMNúmero 9 EM y sus cuidados

AgradecimientosLa MSIF desea agradecer a Merck Serono sugenerosa subvención ilimitada que hace posible lapublicación de MS in Focus.

MS in focus

Merck Serono, una sección de Merck KGaA, está formadapor especialistas en productos farmacéuticos recetadosinnovadores y cuentan con productos disponibles en másde 150 países en todo el mundo. Llevamos más de 10años luchando activamente contra la EM. A través de lafarmacogenómica, llevamos a cabo una investigación

activa para comprender la base genética de la EM. MerckSerono ha asumido un compromiso a largo plazo con lospacientes afectados por EM a través de la investigaciónconstante y los esfuerzos para realizar nuevosdescubrimientos en la búsqueda de nuevos tratamientos y,quizá, algún día, la cura de esta enfermedad.

Skyline House200 Union StreetLondonSE1 0LXReino Unido

Tel: +44 (0) 20 7620 1911Fax: +44 (0) 20 7620 [email protected]

La MSIF es una organización debeneficencia y sin fines de lucroregistrada en Inglaterra y Gales. No. deempresa: 5088553. No. de registro deorganización de beneficencia: 1105321.

MSIF10 pp01-28 SPANISH 6/8/07 13:02

msif10 pp01-28 spanish€¦ · editora auxiliar chiara provasi, ma (máster en letras),...

Documents