msif5 05pp1-28 spanish · cuando son compatibles con el estilo de vida de la persona. los...

1

MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Issue One • 2002MS in focusIssue 5 • 2005

● Vida saludable

2

MS in focus Issue 5 • 2005

Junta editorial

Editora ejecutiva, Nancy Holland, EdD (doctora eneducación), RN (enfermera colegiada), MSCN (master enenfermería), vicepresidenta, Centro de programas clínicos einvestigación profesional, Asociación Nacional de EsclerosisMúltiple de EE.UU.

Editora y directora de proyecto, Michele Messmer Uccelli,BA (licenciada en letras), Máster en Ciencias, Departamentode investigación social y sanitaria, Asociación Italiana deEsclerosis Múltiple, Génova (Italia).

Editora administrativa, Jennifer Eades, BA (licenciada enletras), y Helle Elisabeth Lyngborg, MA (master en letras),Gestora de información y comunicaciones, MSIF (FederaciónInternacional de Esclerosis Múltiple).

Editora auxiliar, Chiara Provasi, MA (master en letras),coordinadora de proyectos, Departamento de investigaciónsocial y sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple,Génova (Italia).

Asistente de producción, Leila Terry, BA, Administradora deinvestigación, MSIF.

Miembro de la Junta responsable de la MSIFProf. Dr. Jürg Kesselring, presidente del Consejo internacionalcientífico-médico de la MSIF, jefe del Departamento deneurología del Centro de rehabilitación de Valens (Suiza).

Miembros de la Junta editorialGuy Ganty, jefe del Departamento de patologías del habla y dellenguaje, Centro Nacional de Esclerosis Múltiple, Melsbroek(Bélgica).

Katrin Gross-Paju, PhD (doctora), Centro Estonio de EsclerosisMúltiple, Hospital central de Tallin occidental, Tallin (Estonia).

Marco Heerings, RN, MA (master en letras), MSCN, enfermeroespecialista, Hospital universitario de Groningen, Groningen(Países Bajos).

Kaye Hooper, BA, RN, RM (comadrona colegiada), MPH(master en salud pública), MSCN, asesora en enfermería,EE.UU./Australia.

Martha King, directora de publicaciones, Asociación Nacionalde Esclerosis Múltiple de EE.UU.

Elizabeth McDonald, MBBS (licenciada en medicina y cirugía),FAFRM, RACP (Real Colegio Australiano de Médicos),directora médica, Asociación de EM de Victoria (Australia).

Elsa Teilimo, RN, lingüista de la ONU, representantefinlandesa, Comité Internacional de personas con EM.

Chloe Neild, Coordinadora de gestión de la información,Asociación de EM de Gran Bretaña e Irlanda del Norte.

CorrectoraEmma Mason, BA, Essex (Reino Unido).

Supervisión de la traducción al español: Pablo Villoslada, MD(Neurólogo), Unidad de Esclerosis Múltiple, ClínicaUniversitaria de Navarra (España)

Fundada en 1967, la Federación Internacionalde la Esclerosis Múltiple es el nexo de unión delas sociedades nacionales de la EM en todo elmundo.

Nos hemos comprometido a trabajar juntos ycon la comunidad de investigación internacionalpara erradicar la EM y sus efectosdevastadores. Asimismo, hablamos en nombrede todos los afectados por la EM en el mundo.

Nuestras prioridades son: • Estimular la investigación mundial• Estimular el intercambio activo de información• Ofrecer apoyo para el desarrollo de nuevassociedades de EM y de las ya existentes• Apoyo jurídico

Todo nuestro trabajo se realiza implicando porcompleto a las personas que viven con la EM.

Multiple Sclerosis International Federation

Diseño y producción

Cambridge Publishers Ltd

275 Newmarket Road

Cambridge

CB5 8JE

01223 477411

[email protected]

www.cpl.biz

issn1478467x

© MSIF

Foto de la portada: Eddie Safarik. MS Victoria SWEAT AQUA

Program, The Mercury, Hobart, Tasmania (Australia)

Carta de la editora 3

Vida sana con

esclerosis múltiple 4

Cómo tomar decisiones nutricionales 6

La importancia de estar en forma: ejercicio y EM 9

Los beneficios de la terapia conmascotas 12

Viajar al alcance de todos 13

Permanecer activos: actividades

para el tiempo libre y deportes 16

Salud preventiva 18

Respuesta a sus preguntas 20

Entrevista: Vida sana con EM: Jorge Rosquillas 21

Resultados de la encuesta en línea 22

Picnics familiares de la Slovak MS Union 24

Reseñas 26

Información de suscripción 28


ÍndiceEste número de MS in Focus está dedicado aestilos de vida saludables. Para una persona conEM, la expresión “vida sana” puede tener distintossignificados: para algunos significa únicamenteabandonar hábitos nocivos como el tabaco o elalcohol; para otros, incluye un abanico de

actividades que contribuyen al buen estado físico y, sobre todo, albienestar general. La auténtica vida saludable es aquélla queincluye todo lo beneficioso para la salud y que, al mismo tiempo,excluye todo lo nocivo.

Numerosos aspectos, además del bienestar físico, contribuyen auna vida saludable: el bienestar mental y espiritual. El ejercicio, lameditación, los hobbies, los deportes, viajar o el voluntariado sonejemplos de actividades que ayudan a una persona con EM aparticipar en la vida social y familiar y que pueden ser buenossustitutos de otras actividades que deben dejar de lado a causa dela EM. Todo esto puede contribuir decisivamente a disfrutar de unavida sana, además de tener un buen nivel de autoestima.

Las intervenciones beneficiosas para la salud pueden ser formasrentables de reducir la carga que supone la EM, especialmentecuando son compatibles con el estilo de vida de la persona. Losprofesionales de la salud desempeñan un papel muy importante a lahora de favorecer el interés, el inicio y el mantenimiento decomportamientos saludables, por ejemplo, estrategias que impulsenla actividad física, la socialización, la alimentación sana y el controldel estrés.

En este número de MS in Focus tratamos distintos aspectos deuna vida saludable que creemos que son del interés tanto de unapersona con EM como de un profesional de ese campo. En nombrede la Junta Editorial esperamos que los aspectos sobre la vidasaludable les resulten de interés y de ayuda. Estaremos encantadosde recibir sus comentarios.

Michele Messmer Uccelli, editora

El próximo número de MS in Focus estarádedicado a las relaciones humanas y lasexualidad. Envíen sus preguntas y cartasa [email protected] o a la atención deMichele Messmer Uccelli a la Asociaciónitaliana de EM, Vico chiuso Paggi 3,Génova, 16128 (Italia).

Declaración editorialEl contenido de MS in Focus está basado en el conocimiento y la experiencia profesionales. La editora ylos autores desean ofrecer información pertinente y actualizada. La información que aporta MS in Focusno debe considerarse como sustitutiva del consejo, la prescripción o las recomendaciones de unmédico u otro profesional sanitario. Si desea obtener información específica y personalizada, consulte asu proveedor de atención sanitaria. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o serviciosespecíficos, pero ofrece información para ayudar a las personas a que tomen sus propias decisiones.

3

Carta de la editora

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológicacrónica que provoca cambios e incertidumbre en el díaa día de aquéllos que la padecen. Es muy importantecontar con un programa de bienestar completo parasacar el máximo partido a la salud espiritual, física,emocional y social. Aunque no existe cura para la EM,tenemos la esperanza de que cada uno puederenovarse día a día y lograr una vida equilibrada quefavorezca la armonía.

La decisión de llevar un estilo de vida sano y mantenerhábitos saludables es absolutamente personal. Estaelección cobra una especial importancia en el caso depersonas con EM que a menudo se sienten pocodueñas de su enfermedad. La alimentación, elejercicio, el control del estrés, viajar, las actividades deocio y las actividades saludables son aspectos de unavida sana de los que, hasta cierto punto, cada personalleva las riendas.

Aunque no se haya demostrado que ninguna dietaincida en el proceso de la enfermedad, sí está claroque la alimentación es el carburante del cuerpo y, porlo tanto, la que le suministra energía. Una dietaequilibrada, con un bajo contenido en grasas y con unaporte alto de fibra, puede contribuir a estabilizar elpeso y a mejorar la salud intestinal. Los complementosdietéticos como las multivitaminas con minerales,calcio y vitamina D, si bien son útiles, no debensustituir a las comidas. Las personas con EM quedeseen tomar complementos minerales, vitamínicos o

naturales deberían consultarlo antes con su médico oenfermera para asegurarse de que no existe ningunaincompatibilidad con los medicamentos tradicionalesque toman.

Es muy importante realizar ejercicio frecuente pordiferentes motivos y tendría que formar parte de larutina de todos. El ejercicio no sólo mejora la saludcardiovascular, sino que también es esencial paramejorar la fuerza, la resistencia y el estado de ánimo.El ejercicio puede ayudar a aliviar el cansanciorelacionado con la EM y a controlar la espasticidad. Lahidroterapia puede ser de gran ayuda para laspersonas con EM, ya que se realiza un ejercicioaeróbico sin aumentar la temperatura corporal. Otrosejercicios útiles son los estiramientos, ejerciciosaeróbicos de bajo impacto combinados con ejerciciosde fuerza en los que se utilizan pesas ligeras. Antes deiniciar un programa de ejercicios, las personas conEM, deberían acudir a su médico o enfermera, eincluso a un fisioterapeuta, para pedir consejo.

Convivir con el estrés puede ser difícil en estostiempos que corren. A la mayoría de las personas, elestrés les provoca malestar, pero a aquéllas con EMles provoca un empeoramiento de sus síntomas. Elestrés puede aumentar la temperatura corporal, lo queprovoca fatiga y un empeoramiento temporal de lossíntomas relacionados con la enfermedad a lospacientes de EM. Para aliviar el estrés basta conrespirar profundamente, sonreír o visualizar unaimagen o un recuerdo agradable. Otras estrategiasmás estrictas pueden conducir a la práctica progresivade técnicas de relajación como el yoga, la meditación,el tai chi o la oración. Algunas personas se relajan conla naturaleza, el arte, la música, etc. En conclusión,todos deberíamos incluir en nuestra rutina diaria unaválvula de escape que nos permita sentirnos tranquilosy serenos.


Vida sana conesclerosis múltiple

4

Linda A. Morgante, Auxiliar primera deenfermería, Corinne Goldsmith DickinsonCenter for MS, Mount Sinai School ofMedicine, Nueva York (EE.UU.)

5


Viajar es muy divertido, pero para una persona con EMpuede ser muy estresante. Existe un gran número deagencias que organizan viajes para personas condiscapacidades: el éxito está garantizado. Antes deelegir un destino hay que tener en cuenta diferentesfactores: el clima y las temperaturas medias (un lugarcaluroso o húmedo no es lo más aconsejable), laaccesibilidad, la proximidad a un centro de salud o unmédico y si dispondremos de un frigorífico paraconservar los medicamentos que se administranmediante inyecciones. Lo primordial para disfrutar decualquier viaje es planearlo con antelación.

Algunas personas con EM centran todos suscuidados en esta enfermedad y olvidan que el restodel cuerpo precisa atenciones. Las revisionesperiódicas con el médico de cabecera pueden incluirun electrocardiograma y el control de nuestro nivel decolesterol, triglicéridos y glucosa en sangre. Lasmujeres deben acudir al ginecólogo periódicamentepara realizarse mamografías, pruebas de frotis cervicaly densitometrías óseas. Esta última prueba es muyimportante si la paciente ha recibido grandes dosis decorticoides o si sufre de movilidad limitada aconsecuencia de la EM. Cada uno debería acudir a sumédico de cabecera para que le aconsejara quépruebas debe realizarse y con qué frecuencia.

Tener esperanza y ser optimista puede ayudar asentirse mejor, además de ser una ayuda en elproceso de curación de la enfermedad. Cuando lespreguntan a las personas con EM qué es lo quedesean, suelen contestar que una cura o un alivio delos molestos síntomas que sufren. A pesar de queasistimos a avances prometedores en el campo de laEM, aún no se ha logrado una cura. Sin embargo,existen ciertas intervenciones que pueden reducir larecidiva, aminorar la progresión de la enfermedad yayudar a aliviar algunos de los síntomas, como el dolory la fatiga. La mayor preocupación de los enfermos espoder acceder a unos buenos cuidados. Por eso, esmuy importante encontrar un lugar que ofrezca todoslos cuidados que uno necesita para mantenerse sano.Los buenos cuidados que ofrecen los proveedores deasistencia sanitaria, que tienen una visión global de laEM, pueden ser el mejor modo de mantener laesperanza de los pacientes, a pesar de los altibajosque ocasiona esta impredecible enfermedad.

6


Sabemos que nuestra salud y felicidad estánestrechamente relacionadas con lo que comemos ybebemos. También somos conscientes de quecontrolando la dieta podemos mejorar nuestra sensaciónde bienestar. Es normal que los enfermos de esclerosismúltiple pregunten tan a menudo: “¿Qué tipo de comidadebería comer para estar sano?”

La respuesta clásica, es decir, “una dieta baja en grasasanimales”, es correcta para la esclerosis múltiplerecurrente-remitente, y es un buen consejo. Sin embargo,la verdadera respuesta es en realidad algo compleja,puesto que las necesidades de cada persona en lo queconcierne la EM son tan variadas e impredecibles comosus propios síntomas.

Al principioCuando se diagnostica la EM, la mayoría de los

pacientes puede seguir una dieta variada. Puesto que lamayoría de los enfermos de EM está muy motivada pararealizar cambios positivos, es un buen momento parafomentar los principios de una dieta saludable, indicadosen la Tabla 1. Los que padezcan EM desde hace algúntiempo ya estarán familiarizados con el concepto dedieta saludable, baja en grasas animales como lamantequilla y la carne grasa pero rica en grasasvegetales y pescados grasos. Durante muchos años,asociaciones de EM de todo el mundo han aconsejadoeste tipo de dieta.

El evidente efecto beneficioso de este tipo de dietasugiere que los aceites omega-3 presentes en pescadosgrasos como la caballa, la sardina, el arenque y el atún,podrían tener un efecto antiinflamatorio en muchassituaciones, incluida la EM. El ácido linoleico, un tipo deácido graso poliinsaturado omega-6 presente en algunosaceites vegetales, se ha descrito como un tratamientoque podría ayudar a frenar los efectos discapacitantes dela EM. No existe una opinión unánime relativa a estacuestión entre los profesionales de salud, pero no cabeninguna duda de que el ácido linoleico constituye unaparte muy importante de una dieta saludable. Con unadieta equilibrada asimilaremos la cantidad diariarecomendada de estas sustancias, con lo cual, si la dietaes adecuada, no será necesario tomar ningúncomplemento alimenticio. Dosis mayores de lasrecomendadas no aumentan los posibles efectosbeneficiosos.

Puesto que muchas personas con EM realizan pocaactividad y su necesidad energética es baja, la mejorforma de asimilar las cantidades de ácido linoleiconecesarias es a partir de aceites omega-6 concentrados,como el aceite de girasol, alazor o soja. Estos aceitestambién constituyen una fuente de vitamina E. Se creeque su función es proteger la mielina y otros tejidos deprocesos oxidativos. La vitamina E también está presenteen grandes cantidades en cereales integrales.

Cómo tomar decisionesnutricionalesDra. Anne Payne, profesora de nutriciónclínica y dietética, Glasgow CaledonianUniversity, Glasgow (Reino Unido)

7

Ingesta de aceites omega-6Los aceites pueden consumirse como aliño deensaladas, junto con especias para aromatizar, comosalsa para el pan o espolvoreados en salsas y sopas.Puesto que, si se calientan a altas temperaturas,disminuye su beneficio nutricional, sólo se puede freír conellos si se utilizan pocas cantidades y para revueltosrápidos. En la práctica, para asimilar aproximadamente el10% de la energía total necesaria, los enfermos de EMdeberían tomar con moderación una variedad de aceitesy salsas omega-6.

Cuando evolucionan los síntomasCuando aparecen síntomas de discapacidad, la dietaresulta especialmente beneficiosa como tratamiento de laEM. Gracias a un cuidado nutricional y a un control de losalimentos y de los líquidos que ingerimos, podemos evitarproblemas como estreñimiento, aumento de peso,infecciones de las vías urinarias, dificultad a la hora deingerir, desnutrición, úlcera por presión y cansancio.

Aviso previoPuesto que en la EM, los cambios de peso y bienestarnutricional se dan lentamente, y por lo tanto, el comienzodel aumento de peso o de la malnutrición a menudo noestá bien definido, cuando se empieza a tratar laenfermedad, el individuo ya tiene un patrón alimentarioinadecuado. Esto puede evitarse registrando el peso y laaltura en el momento del diagnóstico y el peso en cadavisita médica. De esta forma, la enfermera, el nutricionistao el dietista podrán controlar el “índice de masa corporal”(IMC), una medida del peso en relación con la altura.

Movilidad restringidaLos pacientes con EM que utilizan silla de ruedas, suelensufrir estreñimiento, aumento de peso e infecciones de lasvías urinarias simultáneamente, debido a su movilidadlimitada. En su dieta debe incluirse una cantidadimportante de alimentos consistentes, bajos en calorías ycon mucha fibra, y también frutas suaves como plátanos,ciruelas y melocotones, una amplia gama de vegetales,cereales integrales y una ingesta diaria de un mínimo dedos litros de bebida sin azúcar. Son ampliamenteconocidas las propiedades del zumo de arándanos en laprevención de infecciones de las vías urinarias. Sinembargo, las bebidas derivadas de los arándanoscontienen mucho azúcar, y por lo tanto, deben tomarse

con moderación. Las cápsulas de arándanos constituyenuna alternativa.

Modificar con cuidadoCuando se altera la capacidad de ingerir comida o bebida,la elección de la dieta resulta de máxima importancia. Ladisfagia, nombre que recibe este trastorno, hace que elenfermo tosa y se ahogue durante las comidas, con loque, generalmente, la ingesta resulta insuficiente. Estopuede conllevar una importante disminución de peso,posible deshidratación, y, en el caso de que la personaaspire partículas de alimento mientras tose o se ahoga,una neumonía. Por lo tanto, la dieta deberá modificarsecon cuidado.

Para preparar comida ligera pero nutritiva, puede sernecesario picar con un tenedor trozos de pescado o decarne junto con una salsa espesa o con la misma salsa dela carne. Si un profesional de la salud, formado paravalorar la capacidad para tragar, recomienda una dieta abase de purés, entonces se necesitará una trituradora. En

Tabla 1. Consejos para unaalimentación saludableElija productos lácteos desnatados, comoyogures desnatados y leche semidesnatada.

Coma pescado graso como salmón y caballa

dos o tres veces a la semana.

Elija pollo, pavo y partes magras

de carne roja.

Cocine los alimentos en la parrilla, al vapor oescálfelos y

evite freírlos.

Utilice aceite vegetal omega-6 o salsas encantidades moderadas. Aquí se incluyenproductos derivados del girasol, el alazor o la soja.

Evite las grasas animales presentes en repostería,pasteles, tartas, chocolate y nata.

Coma pan y cereales integrales.

Coma diariamente cinco raciones de fruta yverdura.

Beba como mínimo dos litros de

bebida sin azúcar cada día.

Evite tomar preparaciones con dosis muyelevadas de una única vitamina.


8


ocasiones resulta más fácil ingerir bebidas cuando seespesan un poco con almidón especial para alimentos. Elhecho de espesar puede evitar la entrada de líquido en lospulmones.

Cuándo la desnutrición se convierte en un problemaAlgunos síntomas de la EM pueden contribuir a ladesnutrición y deberían identificarse rápidamente. Eltemblor severo y la dificultad postural pueden complicarfísicamente la tarea de comer. El temblor también puedeaumentar las necesidades energéticas y nutritivas. Existenmuchos utensilios de adaptación que pueden ayudar a laspersonas con dificultades físicas a la hora de comer o debeber. Algunos ejemplos son bandejas con borde ysuperficie no deslizante, cubertería con empuñaduraespecial, utensilios con contrapeso, tazas con asas,superficies o pesos de agarre especial, etc.

La vista reducida afecta a la capacidad para hacercompras, preparar la comida y comer. La compra en líneamediante una pantalla de ordenador adaptada puederesultar de gran utilidad para algunas personas condificultades de visión. Un terapeuta de reeducación puedehacer sugerencias para facilitar la preparación de lacomida y la tarea de comer.

A medida que se ingieren cantidades más pequeñas dealimento y con menos frecuencia, el cansancio y la falta deapetito provocan pérdidas de peso. El cansancio puedeconstituir un problema para los enfermos de EM,especialmente para aquellos que tienen la responsabilidadde preparar la comida en su casa. En la Tabla 2 semuestran algunas estrategias para conservar energía, quepueden resultar útiles a la hora de preparar la comida.

La pérdida de memoria o la depresión pueden reducir lamotivación para comer. Debería animarse a la gente coneste tipo de problemas a hablar de estos temas con susprofesionales de atención sanitaria.

En último lugar, algunos medicamentos contra la EMpueden provocar una pérdida del apetito o sequedad deboca, lo que dificulta la masticación y la ingestión.

Cuando la desnutrición es severa, el cuerpo necesitaenergía urgentemente para evitar la pérdida de peso yfuerza muscular. Para aportar valor nutritivo de forma

concentrada, el alimento debería tener un índice bastanteelevado grasa. No deben descartarse los productoslácteos enteros como la leche, la nata, el queso o lamantequilla, puesto que pueden mezclarse con alimentosdulces y sabrosos para aumentar su valor energético. Laleche, el queso y el yogur también tienen un elevadocontenido en calcio, que es primordial para el buen estadode los huesos, en particular cuando la movilidad estárestringida o cuando la persona toma anabolizantes.

Selección prudenteUn complemento multivitamínico puede resultartranquilizador, pero si se sigue una dieta con una buenavariedad de alimentos altamente energéticos, no esnecesario recurrir a caros complementos en forma decomprimidos o bebidas. No se fíe de los libros deautoayuda que recomiendan evitar ciertos alimentos otomar complementos dietéticos caros. Hasta la fecha noexisten datos que demuestren la validez de estas “dietaspara enfermos de EM” o complementos nutritivos, y,aunque pueden aportar una sensación temporal decontrol y bienestar, es posible que contribuyan a laaparición de una desnutrición, y pueden resultar muycaros y peligrosos. Así pues, antes de iniciar una dietaespecial, los pacientes de EM deben consultar a unprofesional de la atención sanitaria.

Tabla 2. Estrategias para conservarenergía a la hora de preparar la comidaCocine con alimentos prelavados y precortados.

Utilice aparatos eléctricos siempre que sea posible(por ejemplo, lavavajillas, trituradora, microondas,etc.).

Prepare raciones grandes para almacenarlas en elcongelador para futuras comidas.

Utilice un servicio de reparto de comestibles adomicilio.

Tenga un ventilador en la cocina para evitar unasubida de la temperatura.

Siéntese mientras prepare las comidas (una sillacon ruedas puede resultar muy útil).

Prepare las comidas en el momento del día en elque tenga más energía.

Mantenga los objetos que utiliza con frecuenciadonde sea más fácil alcanzarlos.

¡Delegue trabajo a otras personas!

9

Existe una gran cantidad de información sobre elejercicio físico que puede resultar muy útil. En esteartículo intento ofrecer unas pinceladas de lasformas de ejercicio que las personas con EMpractican con más frecuencia. La información estárecabada de varias fuentes, que se indican másabajo por si el lector quisiera obtener mayorinformación.

El ejercicio es fundamental para la salud en general ypara el bienestar y puede ser muy útil para paliar muchosde los síntomas de la EM. Un importante estudiopublicado en 1996 por investigadores en EstadosUnidos demostraba los beneficios que hacer ejerciciopuede aportar a las personas con EM. Entre otros, seenumeraban el bienestar cardiovascular, la mejora de lafuerza, un mayor control de la vejiga y los intestinos, unareducción de la fatiga y la depresión, una actitud máspositiva y una mayor participación en actividades sociales. Mientras que hacer ejercicio ofrece muchos beneficios

para la salud, la falta de ejercicio puede ser hastaperjudicial para personas con o sin EM, ya que produceun aumento del riesgo de padecer enfermedadescardiacas, relaja los músculos, agarrota las articulaciones,disminuye la densidad ósea (con el consecuenteincremento de posibilidad de fracturas) y afecta a larespiración, volviéndola ineficaz.

Un fisioterapeuta con experiencia en EM puedeayudarnos a diseñar, supervisar y modificar un programade ejercicio equilibrado. Con algunas directrices, unprograma adecuado puede contribuir a desarrollar elpotencial máximo de nuestros huesos, músculos yrespiración, ahorrándonos así complicacionessecundarias y ofreciéndonos todos los beneficios de unbuen estado de salud. Toda persona con EM quepretenda empezar con un programa de ejercicio debeconsultar previamente al profesional sanitario adecuado.(Fuente: The MS Information Sourcebook, AsociaciónNacional de EM, abril de 2003)


La importancia de estaren forma: ejercicio y EMInformación recopilada por Michele Messmer Uccelli, , Departamento de investigaciónsocial y sanitaria, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova (Italia).

El tai chi fomenta el equilibrio a través del movimiento y la conciencia el cuerpo

10


Trabajar la fuerza, la flexibilidad y la amplitud demovimientoLos ejercicios de fuerza contribuyen a fortalecer nuestrocuerpo y se basan en el principio de resistencia, es decir,exigen al músculo de forma progresiva que trabaje cadavez más. La resistencia se consigue a través de aparatos,cintas elásticas o levantamiento de pesos. Esta clase deejercicios pueden centrarse en aquellos grupos demúsculos que se ha debilitado por no utilizarse. Esimportante consultar al fisioterapeuta antes de comenzara practicar ejercicios de fuerza, ya que se corre el riesgode empeorar la espasticidad.

El movimiento de las articulaciones puede verse afectadopor la tensión de la cápsula de la articulación, losligamentos o los tendones. Si una articulación no se usacon frecuencia, se agarrota y puede incluso llegar aafectar al movimiento normal. El objetivo de los ejerciciosde amplitud de movimientos es mantener la flexibilidadde las articulaciones. Estos ejercicios consisten en movercada articulación hasta su amplitud máxima demovimiento. Los ejercicios de estiramientos se recomiendan en casode músculos y tendones que han perdido su elasticidad yque, por lo tanto, provocan una sensación deentumecimiento y entorpecen la movilidad. Esta clase deejercicios son útiles para prevenir contracturas, que es loque sucede cuando una articulación se queda como“congelada” y no puede doblarse en su amplitud máxima.

(Fuente: Multiple Sclerosis: The questions you have,the answers you need, 3rd Edition, RC Kalb. DemosMedical Publishing, 2004)

Ejercicios aeróbicosLos ejercicios aeróbicos son un tipo de actividad rítmica ysostenida que aumenta la velocidad del pulso y larespiración. Son ejemplos de ejercicios aeróbicos lanatación o el ciclismo (ya sea pedaleando con los pies ocon las manos). En un programa de ejercicios aeróbicoses importante mantener la constancia; se recomienda untotal de 30 minutos de ejercicio de tres a cinco veces porsemana. Tal cantidad de tiempo puede parecerexagerada sobre todo para aquellas personas condificultades de movilidad o fatiga provocada por la EM.Estos 30 minutos pueden repartirse en periodos detiempo más breves, aunque para la salud cardiovasculares mucho más efectivo mantener un ritmo cardiacoacelerado durante un mínimo de 20 minutos, al menostres veces por semana.

YogaEl yoga es una forma de ejercicio originaria de la India,que, tradicionalmente, tiene por objetivo completar laconciencia y la serenidad a través de determinadosejercicios físicos y mentales. En la práctica del yoga secombina el control de la respiración con una gama deestiramientos que gira en torno a la columna con lafinalidad de aumentar la flexibilidad del cuerpo y relajartensiones. Algunos de los movimientos pueden sersencillos para una persona con EM mientras que otrosrequieren de más práctica y adaptación. (Fuente: TheMultiple Sclerosis Resource Guide,http://www.msresourcenetwork.org)

Un estudio estadounidense publicado recientementellegaba a la conclusión que las personas con EM queacudían a una clase de yoga una vez a la semana ypracticaban posteriormente en su casa se sentían conmás energía y habían disminuido su fatiga, algo similar alo que ocurría con el ejercicio aeróbico. Aunque el yoga yel ejercicio aeróbico tienen propiedades parecidas, elyoga es especialmente beneficioso para las personascon EM por el hecho de que reduce el estrés y relajamejorando así el equilibrio. (Fuente: Yoga Matters:Exercise for MS de C. Haranhttp://www.understandingms.com)

Beneficios de la flexibilidad• Mejora del bienestar físico

• Mejora de la capacidad de aprendizaje yrealización de movimientos complejos

• Mejora de la relajación física y mental

• Desarrollo de la conciencia del cuerpo

• Reducción del dolor muscular

• Reducción de la tensión muscular

• Reducción del agarrotamiento(Adaptado y reimpreso con el permiso de laAsociación de Esclerosis Múltiple de Canadá deEverybody Stretch: A physical activity workbookfor people with various levels of multiplesclerosis, 2003)

11

Tai chiEl tai chi es un arte marcial procedente de la tradiciónbudista china que, como terapia de condicionamiento, esmás suave que la mayoría de las formas de yoga y puedepracticarse sentado. El tai chi suele practicarse en unorden de movimientos suaves y elegantes que fomentanel equilibrio a través de la conciencia reflexiva delmovimiento y la acentuación del cuerpo. Los movimientosse centran en la propiocepción, o lo que es lo mismo, laautopercepción del movimiento y la orientación espacial.Este concepto es especialmente importante para laspersonas con EM que tienen problemas de tacto yequilibrio. (Fuente: InsideMS, Asociación Nacional deEM, Volumen 21, Julio-Septiembre 2003)

Ejercicios acuáticosLos ejercicios acuáticos, o la gimnasia en el agua,suelen ser muy aconsejables porque en ellos se dan lascondiciones de ejercicio óptimas para las personas conEM. El agua reduce los efectos de la gravedad y laingravidez que se produce ayuda a la persona con unasextremidades debilitadas a conseguir una mayoramplitud de movimiento. Además, trabajar con el aguaal nivel del pecho puede ayudar a muchas personas conEM a tenerse en pie y a mantener el equilibrio enejercicios con mucho menos esfuerzo del quenormalmente se requiere. La resistencia del aguapuede utilizarse para fortalecer los músculos. El aguatambién contribuye a reducir el calor corporal que segenera durante el ejercicio. Como la temperaturageneral del cuerpo se mantiene más baja, se producemenos sobrecalentamiento, un efecto que puedeempeorar temporalmente los síntomas de la EM. Esaconsejable que la temperatura del agua oscile entrelos 27 y los 29°C (80-84°F) (Fuente: The MSInformation Sourcebook, Asociación Nacional de EM,marzo de 2003)

ConclusiónUna persona con EM tiene a su disposición infinidad deposibilidades de hacer ejercicio y mantenerse en forma,la elección de una forma u otra dependerá del estilo devida de cada uno, de su capacidad física y de ladisponibilidad de instalaciones adecuadas. La clave estáen decidir, junto con el fisioterapeuta u otro profesionalsanitario, cuál es la forma más adecuada de ejercicio y,luego sólo falta ponerse en marcha.


Como los síntomas de la EM puedenempeorar con el calor, un ejercicio aeróbicodemasiado vigoroso puede ser perjudicial.He aquí algunos consejos para mantenersefresco durante el ejercicio:

• Hacer ejercicio en un entorno fresco(aire acondicionado, ventiladores)

• Hacer ejercicio en una piscina a unatemperatura de 27-29°C (80-84°F)

• Beber líquidos fríos para estar bien hidratado ydescender la temperatura corporal

• Utilizar un chaleco, una gorra o una nuquerarefrigerante al hacer ejercicio

• Tomar un baño fresco antes de hacer ejercicio• Llevar ropa ligera• Secarse el sudor durante el ejercicio• Mantener un ritmo moderado(Adaptado y reimpreso de: Keeping Active WhenYou Have MS, Asociación de EM del Reino Unidoe Irlanda del Norte, 2003)

12

Muchas personas creen que las mascotas son importantespara gozar de una vida saludable e incluso afirman que losanimales poseen características casi humanas, por ejemplo,sostienen que son capaces de percibir los sentimientos desus amos y de reaccionar en consecuencia. En los últimosaños, se han realizado estudios para intentar averiguar sirealmente existe un valor terapéutico en el contacto entrepersonas y animales.

“Mis animales han sido uno de mis grandes apoyosdurante los altibajos de la EM. Incluso cuando tengofatiga, cuando no puedo escuchar ni el zumbido de lalámpara de pie (que es mucho más bajo que el de la tele),mi periquito se me acurruca en el pecho y se echa unasiesta conmigo.”

El término “terapia con mascotas” hace referencia a todauna serie de usos complejos de la relación animal-personacon finalidades médicas (fisiológicas) y psicológicas

(emocionales). Este tipo de terapia se ha venido utilizandoen distintos grupos de personas, como, por ejemplo, enpersonas con disfunciones del aprendizaje, de la atención ode la psicomotricidad, con síndrome de Down, autismo,trastornos psiquiátricos (como la ansiedad o la depresión),enfermedades crónicas, y en personas mayores.

“A mi neuróloga le preocupaba que tuviera perros en casapor lo del equilibrio, la movilidad y todo eso. Pero tengo lacerteza de que, si no hubiera sido porque tenía queocuparme de mis perros, muchos días ni siquiera mehabría levantado de la cama. Me lamen la cara cuandolloro, o me hacen reír, o ¡me aguantan cuando estoy demal humor!”

En algunos estudios, los amos de mascotas afirmabanhaber experimentado una reducción de la sensación detemor, una mejora de la autoestima y un número muchomás bajo de problemas leves de salud o de preocupacionesemocionales que las personas que no tenían animales. Perotambién se ha demostrado que no es necesario “tener” unamascota para gozar de algunos de los beneficios de la“relación” animal-persona. La mera presencia de unsimpático animalillo también puede ser beneficiosa.Mascotas “de visita” o “terapéuticas” son dos de losnombres que se utilizan para describir los programas en losque los animales ayudan a las personas con el simple hechode visitarlas. Esta última posibilidad puede resultarinteresante para las personas con EM a las que les seríamuy complicado ocuparse de cuidar a su propio animal porproblemas de equilibrio, movilidad y coordinación, fatiga yotros síntomas de la EM.

Y no sólo la persona se beneficia de la relación con elanimal, sino que en un estudio se ha demostrado que losperros experimentan las mismas reacciones fisiológicaspositivas que sus “compañeros” humanos.

Para saber más cosas sobre la terapia con mascotas, puedevisitar las páginas Web: http://www.dog-play.com,http://www.deltasociety.org


Chiara Provasi, MA (master en letras), coordinadora de proyectos, Departamentode investigación social y sanitaria,Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple,Génova (Italia).

Los beneficios de la terapia con mascotas

13

Con en muchos otros aspectos de la vida diaria, la EMpuede afectar de manera importante al modo en que nosdesplazamos, puede reducir los lugares a donde viajamoso puede incluso llegar a convencernos de no viajar enabsoluto. Viajar con EM puede ser tan complicado comobuscarse un asistente que nos acompañe o tan sencillocomo asegurarnos de que hemos empaquetado biennuestros medicamentos. La decisión de dejar el confort yla familiaridad de nuestro hogar y de aventurarnos en lodesconocido puede ser difícil pero también gratificante.No importa el estado de la persona ni el destino, lofundamental es planificar de antemano para tener un viajesin sobresaltos.

En el proceso de planificación, una de las partes más

importantes es determinar cuáles son nuestrasnecesidades individuales. Si tomamos medicamentoscomo interferón (que hay que mantener refrigerado),hemos de asegurarnos de llevar una neverita portátil (lasblandas son más versátiles pero duran menos) y depreguntar al hotel si en nuestra habitación habrá unanevera disponible. Si nos preocupa la fatiga, seríaaconsejable alquilar un vehículo eléctrico o una silla deruedas motorizada en el lugar de destino. Como el calorpuede empeorar los síntomas, hemos de tener muy encuenta el clima al elegir nuestro destino de vacaciones.Para cada obstáculo, siempre suele haber una soluciónadecuada. Lo importante es saber dónde encontrarrecursos. Gracias a Internet tenemos un mundo deinformación al alcance de nuestras manos.


Viajar al alcance de todosDebbie Fogle, Access-Able Travel Source, Wheat Ridge, Colorado (EE.UU.)

De cruceroIrse de crucero es una opción de vacaciones excelente.No sólo porque en la mayoría de los buques crucerosexiste un alto grado de accesibilidad, sino también porquea bordo disponen de un montón de boutiques, spas,programas de salud y bienestar que hacen nuestro viajemucho más placentero. Es fabuloso visitar tantos destinossin tener que deshacer la maleta varias veces. La mayoríade las líneas de cruceros ofrecen camarotes muy bienequipados y accesibles; las excursiones en tierra puedenser accesibles o no, en función de la línea de cruceros y eldestino. La mejor manera de hacerse a la mar en uncrucero accesible es ponerse en contacto con un agenciade viajes que esté especializada en viajes para personascon discapacidades.

Por aireViajar en avión puede ser todo un desafío: cambio deaviones, vuelos inacabables y, por supuesto, el horror deque estropeen el equipo de movilidad. Por suerte,podemos hacer algo para prepararnos para un vuelo sinproblemas. Tras decidir las fechas del viaje, es importantereservar tan pronto como sea posible e informar a laagencia de viajes si la persona que viaja utiliza una silla deruedas o un vehículo eléctrico. También hay quecomunicarles si necesitaremos ayuda en el aeropuerto oal subir al avión. La mayoría de las líneas aéreas tienen

sillas de transporte para desplazarse por el avión hasta elasiento.

Por seguridad y también por comodidad personal, laspersonas que necesitan tomar medicamentos durante elviaje deben llevar las medicinas, junto con los certificadosmédicos correspondientes, en el equipaje de mano. En lapuerta de embarque siempre debe facturarse la silla deruedas o el vehículo eléctrico, que más tarde se devolveráal usuario en la puerta de llegada. Para minimizar el riesgode que nuestro equipo resulte dañado, es convenienteenganchar una nota con unas instrucciones claras decómo desconectar las baterías y otros procedimientos dedesmontaje. También es importante recordar retirarcualquier pieza pequeña extraíble del equipo y guardarlaen el equipaje de mano. Los viajeros con discapacidadesno deben olvidar preguntar por la política deresponsabilidad de la línea aérea en relación con losdaños causados al equipo de movilidad al hacer la reserva.Si, por cualquier circunstancia, el equipo llegaseestropeado, debe informarse inmediatamente de losdesperfectos a la compañía aérea.

Cómo encontrar alojamiento accesibleNo es difícil encontrar hoteles con accesibilidad si unosabe dónde buscar y qué preguntar. Deben evitarse lascentrales de reserva cuando sea posible y hablardirectamente con el hotel, ya que los empleados del hoteldisponen de mejor información sobre sus instalaciones.Cuando una persona con EM sabe lo que necesita, sabemejor lo que debe preguntar. La clave está en ser tanespecífico como sea posible. En lugar de preguntar “¿Laspuertas son amplias”, la pregunta debería ser “¿Cuál es elancho de las puertas de su hotel?”. Para que nos den unamedida exacta a lo mejor es necesario que el hotel nostenga que llamar más tarde, pero es esencial contar coninformación precisa.

La mayoría de las grandes cadenas de hoteles de todo elmundo ofrecen habitaciones con accesibilidad y cada vezson más los hostales rurales y las pensiones “bead &breakfast” que anuncian sus características deaccesibilidad. Los motores de búsqueda de Internet sonun buen recurso para localizar estos lugares. Algunaspáginas web permiten incluso filtrar por accesibilidad.Siempre es aconsejable llamar al lugar y hacer laspreguntas concretas. Puede ser que las necesidades de


14

Las páginas web como Access-Able Travel Sourcenacieron a raíz de la necesidad de recopilar ycompartir información de accesibilidad. Access-Able fue fundada en 1995 por Bill y Carol Randallcuando la EM de Carol evolucionó hasta tal puntoque necesitaba un vehículo eléctrico paradesplazarse. A los Randall les encantaba viajarpero les costaba encontrar información sobreaccesibilidad, así que empezarán a recopilarla porsí mismos. Casi 10 años después, Access-Abletiene más de 5.000 entradas de accesibilidad de:alojamiento, transporte, reparación y alquiler deequipos de desplazamiento, consejos para elviajero, destinos y una larga lista derecursos, como buques cruceros accesibles,agencias de viajes especializadas y vínculosa páginas web con mucha más información sobreaccesibilidad. Visite www.access-able.com

una persona no se correspondan con la definición de“accesibilidad” de otra.

Por tierraLa mayoría de las grandes ciudades del mundo hanadoptado cierto grado de accesibilidad en su red detransporte público. A veces, basta con echar un vistazo asus páginas web para averiguar más datos. Muchoscomplejos hoteleros y turísticos disponen de transporteslanzadera con accesibilidad, pero siempre hay queasegurarse de su existencia al hacer la reserva del hotel.

En algunas ciudades disponen de servicio de radiotaxi conaccesibilidad, pero las reservas a menudo deben hacersecon 24-48 horas de antelación.

Algunos recursos, como Access-Able Travel Source,tienen páginas con enlaces de interés. La información queproporcionan estos enlaces incluyen, por ejemplo, dóndealquilar vehículos de recreo accesibles y cómo encontrartransportes en Nueva Zelanda, Australia, Europa oAmérica del Norte. Tenemos un enlace a VIA Rail enCanadá, Amtrak en EE.UU. y con el Eurostar de Londres aParís.

No importa cuál sea el destino soñado de cada uno,

planificar es la clave para disfrutar de una inolvidablesvacaciones.

Nota: Antes de viajar a al extranjero es convenientebuscar páginas web para viajeros con discapacidades delpaís adonde se viaja. Algunas de estas páginas ofreceninformación para visitantes sobre cómo acceder a losservicios sanitarios.

RECURSOS GENERALES DE VIAJES(Puede encontrar muchos más con un exploradorde Internet y las palabras clave “viajar” y “accesibilidad”)

Access-Able Travel Sourcewww.access-able.com

Accesibilidad en el mundowww.geocities.com/Paris/1502

Turismo accesiblewww.disabilitytravel.com

PUBLICACIONES DE TURISMO ACCESIBLE

Emerging Horizonswww.emerginghorizons.com

15


16


Permanecer activos: actividadespara el tiempo libre y deportes

No resulta sencillo cambiar el estilo de vida, desde luego,pero no es imposible. El objetivo de la mayoría de laspersonas con EM es conservar sus puestos de trabajomientras sea posible. Antes de que los enfermos deesclerosis múltiple tomen la decisión de abandonar susempleos, deben explorarse posibilidades como realizaradaptaciones en el lugar de trabajo, rediseñar el trabajo yflexibilizar el horario de trabajo. Si una persona tiene quedejar de trabajar, entonces es esencial para su autoestimay bienestar que encuentre actividades divertidas y que lesllenen que puedan sustituir al trabajo.

Modificar el estilo de vida es una tarea en la que lacomunicación y el respaldo profesional son factores clavepara conseguir resultados satisfactorios. Para aceptar elcambio se necesita tiempo y depende del individuocuánto. El respaldo es importante para orientar a lapersona en la búsqueda de nuevas oportunidades. Elproceso suele comenzar revisando el historial personal del

paciente: como una lista de actividades para el tiempolibre e intereses.

Antes de padecer EM, ¿era atlético el paciente? En casoafirmativo, ¿qué actividades practicaba? ¿Qué hobbiestenía antes de que le diagnosticaran EM? ¿Tiene elpaciente algún sueño que aún no haya realizado por lafalta de tiempo? Las respuestas a estas y otras preguntasson la base para comenzar a buscar de forma acertadanuevas actividades. Existen numerosas actividades para eltiempo libre y deportes que puede practicar una personacon EM, independientemente de si tiene discapacidad ono. El objetivo es elegir las que se corresponden de unmodo más real con los intereses, las expectativas y laslimitaciones físicas de la persona.

Actividades para el tiempo libreA menudo se organizan en la comunidad local numerosasactividades para el tiempo libre. Es buena idea informarsede lo que se organiza a escala local y qué se necesita paraparticipar. Puede que la participación dependa de lasposibilidades de la persona para desplazarse al lugardonde se desarrollará la actividad. Los enfermos de EMque además tienen alguna discapacidad deben conocer laaccesibilidad del recinto antes de decidir apuntarse a unaactividad para la que tienen que salir de casa.

Lectura, jardinería y cocinaExisten diferentes herramientas y dispositivos que hacenque los pacientes de EM con síntomas como debilidad enlas extremidades superiores, problemas de movilidad odificultades visuales puedan disfrutar de actividades comola lectura, la jardinería o la cocina. Pasapáginasautomáticos y atriles fijos pueden facilitar enormemente lalectura. Libros con letras grandes o en soporte de audio(casetes o CD) son ayudas perfectas para las personascon problemas en la vista. Las herramientas de jardinería ycocina con asas con un agarre especial son ejemplos deutensilios que pueden ayudar a que una persona condificultades pueda seguir practicando una actividadplacentera con total seguridad.

Paul Van Asch, jefe de Fisioterapia, Centronacional de EM, Melsbroek (Bélgica)

© T

im P

anne

ll/C

OR

BIS

17


Internet ofrece miles de posibilidades a cualquier personaque pueda acceder a un ordenador. Las adaptaciones ylos artículos para ordenadores de los que se disponen hoyen día las personas con problemas de visión, motricidad ocontrol de las extremidades superiores son prácticamenteinnumerables. Aunque muchos pueden considerarInternet un pasatiempo para las horas libres, para otros esun modo de seguir trabajando desde casa.

DeportesPracticar un deporte puede favorecer el estado de salud yel bienestar general de una persona. Es probable quealgunos deportes deban practicarse de un modo diferenteo con algunas adaptaciones o artículos especiales, pero,con paciencia y un poco de valentía, casi todo el mundopuede encontrar un deporte que cumpla con susexpectativas.

Esquiar sentado (en un silla-esquí) permite a personascon discapacidades incluso graves experimentar lasensación que despierta este emocionante deporte. Losbastones con pequeños esquís (4 puntos de apoyo)ayudan a las personas con problemas de equilibrio.

Los bolos combinan deporte y socialización con la familia,los amigos y otras personas. Como con otros deportesadaptables, la posibilidad de participar no depende del nivelde discapacidad de cada persona, ya que existennumerosos dispositivos y utensilios que ayudan al enfermo.

Puede practicarse la equitación en unas instalacionesterapéuticas o como simple actividad recreativa. Existeuna amplia documentación sobre los beneficios para elequilibrio del tronco y la espasticidad de las extremidadesinferiores. Visite el sitio web de la Federación Internacionalde Equitación para Discapacitados (http://www.frdi.net)(en inglés).

El tenis en silla de ruedas puede ser un buen sustitutopara aquellos que jugaban a tenis antes de padecer EM ocomo un nuevo hito. Este juego estimula la fuerza de lasextremidades superiores, así como la fuerza de agarre. Ytambién ofrece oportunidades para socializar.El submarinismo es un mundo nuevo para muchaspersonas con esclerosis múltiple. Este tipo de deportesólo puede recomendarse tras haberse sometido a unchequeo médico completo. Existen clubes de

submarinismo para personas con discapacidades enmuchos países y numerosos programas cuentan con“colegas” de buceo con formación específica que guían alos buceadores noveles con discapacidades. Es necesarioentrenar con frecuencia, ya sea en una piscina cubierta oal aire libre, según las condiciones meteorológicas. Losbeneficios del buceo en la capacidad respiratoria es unfenómeno muy conocido. La Asociación Internacional deBuceadores Discapacitados (IAHD, por sus siglas eninglés) se ha centrado en ofrecer los medios necesarios alas personas con discapacidades físicas que deseanpoder practicar el submarinismo. Visitehttp://www.iahd.org.

Las clases de fitness y ejercicio pueden ser una fuentede socialización, salud y diversión. En los últimos años, lafabricación de equipo de fitness ha mejorado y ahora laspersonas con discapacidad tienen muchos tipos a sualcance. Consulte “La importancia de estar en forma:ejercicio y EM” en este número de MS in Focus paraobtener más información.

Actualmente se celebran en todo el mundocompeticiones deportivas en las que pueden participarpersonas con discapacidad, incluidos los enfermos de EM.Normalmente, se establecen niveles diferentes para cadaárea de competición teniendo den cuenta el nivelfuncional de cada atleta. Los Juegos Paralímpicos, unacontecimiento deportivo de elite para atletas condiscapacidad, son un buen ejemplo de los diferentes tiposde deporte abiertos a las personas con discapacidad,incluso en competición. Visite www.paralympic.com.

ConclusiónAunque la esclerosis múltiple puede obligar a una personaa realizar cambios en su estilo de vida, aún puede unomantenerse activo al tiempo que incorpora intereses yexpectativas propios. La comunicación, la información y laaceptación de la ayuda son herramientas útiles paraorientar al enfermo por la amplia gama de actividades parael tiempo libre y deportes que se encuentran a sudisposición. En este artículo hemos explorado algunas deesas posibilidades. Las sociedades, los sitios web y losprofesionales de la atención sanitaria especializados enEM, en concreto los fisioterapeutas, pueden ser fuentesinestimables de información adicional sobre esasactividades.

18


Es muy importante supervisar con frecuencia elestado de salud general de cada uno. A menudo,las personas con EM y sus cuidadores pasan tantotiempo luchando contra la enfermedad que no lesqueda mucho para dedicarlo a la salud preventiva.

La tabla lista exploraciones que un enfermo deberealizar periódicamente, según las

recomendaciones de su médico. La necesidad y lafrecuencia de estas exploraciones puedendepender de la edad, el historial médico, el grupoétnico y la historia familiar. Dado que no se disponede recomendaciones aceptadasinternacionalmente para la mayoría de estosprocedimientos, debería consultarse un médico decabecera.

Comprobación de la presión arterialUn procedimiento que se sirve de un instrumentopequeño y portátil llamado tensiómetro de muñeca(esfigmomanómetro) que registra la presiónarterial en unidades llamadas milímetros demercurio (mm Hg).

Autoexploración de los pechosUna exploración visual y física de los pechos paradetectar cambios de color, aparición de hoyuelos,bultos y otras anomalías.

Radiografía del pechoUna prueba radiológica segura que implicaexponer el pecho brevemente a una radiación paragenerar una imagen del pecho y sus órganosinternos.

ColonoscopiaUn procedimiento que utiliza un tubo devisualización que permite a un examinador evaluarla apariencia del interior del colon (intestinogrueso).

Recuento sanguíneo completoUn cálculo de los elementos celulares de lasangre, la parte principal del cual mide laconcentración de glóbulos blancos, glóbulos rojosy plaquetas en la sangre.

Exploración cutánea completaUn procedimiento realizado conjuntamente por elprofesional de atención sanitaria y el paciente,

para detectar lunares nuevos, llagas que no securan, cambios en el tamaño, la forma o el color delos lunares, o cualesquiera otros cambios en lapiel.

Detección de arteriopatías coronarias (pruebas de CAD)Un procedimiento para detectar bloqueos quereducen el caudal sanguíneo en las arteriascoronarias y que conlleva someter a estrés elcorazón en condiciones controladas.

Exploración rectal digitalUna exploración para detectar anomalías quepueden palparse en el recto: el profesional de laatención sanitaria se protege las manos conguantes lubricados, introduce un dedo en el rectoy palpa para detectar si algo no es normal.

Absorciometría de rayos X de energía dual(DXA) (densitometría ósea)Una prueba que utiliza una máquina (escáner derayos X de energía dual) que genera dos haces derayos X, cada uno con un nivel de energíadiferente. Un haz es de alta energía mientras queel otro es de baja. Se mide la cantidad de rayos Xde cada haz que pasa a través del hueso ydepende del grosor del hueso. La densidad óseapuede medirse a partir de la diferencia entre losdos haces.

Electrocardiograma (ECG)Una prueba no invasiva que coloca dispositivos

Salud preventiva

19


sensores eléctricos en el cuerpo para reflejar lascondiciones cardíacas subyacentes con lamedición de la actividad eléctrica del corazón.

Búsqueda de sangre oculta en lasdeposicionesPruebas químicas especiales realizadas enmuestras de deposiciones para detectar restosde sangre (imposibles de detectar a simplevista) que pueden deberse al sangrado lento depólipos o tumores del colon.

Glucosa en sangre en ayunasUn método para saber cuánta glucosa (azúcar)hay en una muestra de sangre tomadatranscurrido un periodo de tiempo sin ingerirnada, normalmente de noche, a menudoutilizado en la detección de la diabetes mellitus.

Sigmoidoscopia flexibleUn procedimiento para examinar el recto y elcolon inferior para detectar sangrado rectal uotras anomalías, en el que se utiliza un tuboflexible que se introduce con cuidado por el anoy se hace avanzar lentamente por el interior delrecto y el colon inferior.

Enzimas sanguíneos hepáticosUn análisis sanguíneo que determina lapresencia de determinados enzimas hepáticosen el riego sanguíneo en lugar de únicamenteen las células hepáticas.

MamografíaUna prueba radiológica que genera una imagendel tejido mamario interno en un negativo y quepermite visualizar estructuras normales yanómalas en las mamas.

Exploración bucalUn procedimiento para detectar cambios en elcolor de los labios, las encías, la lengua o elinterior de los carrillos, así como para encontrarcostras, grietas, llagas, puntos blancos,hinchazones o sangrados.

Frotis cervical (prueba de Papanicolau)Un procedimiento en el que se toma una muestrade células del cuello uterino (el extremo del úteroque va hasta la vagina) de las mujeres y se frotaen un portaobjetos de microscopio. Se examinanlas células al microscopio para buscar cambiosque puedan indicar cáncer.

antígeno prostático específico (PSA)Un análisis sanguíneo que mide la cantidad dePSA (una proteína producida por la próstata)presente en el riego sanguíneo y que utiliza paradetectar el cáncer de próstata.

Autoexploración testicularUn procedimiento para detectar con prontitudindicios de cáncer testicular que implica explorarlos testículos visual y físicamente para detectarnuevas hinchazones u otros cambios.

Gammagrafía tiroideaUn procedimiento de medicina nuclear que tomauna imagen de la glándula tiroidea mientrasacumula material radioactivo que se ingiere por laboca.

Prueba cutánea de la tuberculosis (pruebacutánea PPD)Un procedimiento por el que se inyecta underivado purificado de tuberculosis en la piel paradeterminar si han existido infecciones anteriores,lo que se confirma cuando aparece un área durae hinchada en el lugar del pinchazo y alrededor.

Ionograma urinarioUn análisis de la orina que puede detectarindicios de enfermedades, incluso aunque nohayan ocasionado síntomas significativos.

Prueba del campo visualUn método para medir el campo total de visión deuna persona, que establece una relación entre loscampos visuales de cada ojo para detectarindicios de glaucoma, así como daños en el nervioóptico o en la retina.


20

Pregunta: Un pariente leyó algo sobre la dietaKousmine para personas con EM y me sugirió que laprobase, ya que se supone que cura la enfermedad.No me creo que pueda llegar a curar la EM, si no,todo el mundo la estaría haciendo. Pero, ¿puedeayudar con los síntomas?

Matt

Respuesta: Esta dieta tiene su origen en la creencia de unmédico suizo según el cual la EM está causada por undieta no adecuada, (aunque nunca se ha demostrado).Consiste en un periodo inicial de tres días en el que lapersona no come casi nada. El régimen descarta la carnepor completo y sólo permite la ingesta de azúcares ygrasas en cantidades muy bajas; a cambio secomplementa con una serie de vitaminas. No existenpruebas de que la dieta Kousmine afecte a la EM, aunqueun dieta baja en grasas es saludable y, por lo tanto,aconsejable para todo el mundo.

Pregunta: Hace poco que me diagnosticaron EM.Antes yo había sido un ferviente practicante defooting durante 10 años. Mi familia me estáanimando a que me busque una nueva forma deejercicio, pero yo me siento bien y preferiría no tenerque dejar de hacer footing. Si sigo con el footing,¿podría empeorar mi EM?

Giò

Respuesta: No existen pruebas de que ningún tipo deejercicio específico empeore la EM, aunque cualquier tipode ejercicio que obligue a hacer un gran esfuerzo y subala temperatura corporal podría provocar unempeoramiento de los síntomas en algunas personas,aunque normalmente sólo de forma temporal (véase elapartado de Ejercicio en esta edición de MS in Focus).Algunas personas con EM que practican el footingconsideran una buena opción llevar un chalecorefrigerante mientras corren, aunque hay otras estrategiasque también pueden funcionar. Es importante que, comorecién diagnosticado, siga realizando actividades que legusten o le satisfagan. No cambie actividades de su estilode vida que, quizás, no sea necesario modificar. Tambiénes importante para todas las personas con EM que

escuchen sus cuerpos y que regulen la actividadconvenientemente, sobre todo en el caso de los quesufren fatiga.

Pregunta: Llevo mucho tiempo tomando esteroidescontra mi EM. Hace poco leí que las personas conEM corren el riesgo de sufrir osteoporosis por tomaresteroides. ¿Es cierto? Y si lo es, ¿cómo puedoaveriguar si tengo un problema?

Jamey

Respuesta: Parece ser que las personas con EM tienenun riesgo ligeramente superior que las demás personasde sufrir osteoporosis, que, pocas en palabras, viene asignificar una reducción de la masa ósea. La reducción dela masa ósea es peligrosa porque hace los huesos másfrágiles y provoca un aumento de la probabilidad defractura. El uso crónico de esteroides es sólo un factor deriesgo. Otros son una actividad física limitada y la falta deingesta de vitamina D debido a una dieta pobre o la pocaexposición a la luz del sol. En el desarrollo de osteoporosistambién juega un papel importante el componentegenético. Para medir la densidad ósea, como medidapreventiva, las personas con EM deben someterseregularmente a una prueba llamada absorciometría derayos X de energía dual o, más llanamente, la prueba dedensidad ósea.

Respuesta a sus preguntas

21

Jorge, ¿cuándo le diagnosticaron EM?En abril de 1981

¿Cuál fue el cambio más significativo queexperimentó en su vida cotidiana aconsecuencia de la EM?Ha sido un proceso continuo. Al principio, ladebilidad que afectaba al lado derecho de micuerpo me obligó a estar ingresado en el hospital y,posteriormente en casa, durante tres meses.Cuando me recuperé, la vida volvió a la normalidad,y aunque seguía sintiendo cierto hormigueo en losbrazos y las piernas, intentaba no preocuparmedemasiado. En ese momento, no experimenténingún cambio significativo en mi vida. Sinembargo, decidí posponer mis planes de hacer

prácticas en un gran hospital, así como los decursar estudios de postgrado en oncologíapediátrica.

Me mudé con mi mujer, Gilde, y mis hijos, Jordi yDirk, a un pueblo. Allí trabajé de pediatra rural. En1998, me disminuyó muchísimo la visión del ojoizquierdo. Aunque me prohibieron conducir, seguítrabajando. Eso sí, agudizando los cuatro sentidosrestantes. Desarrollé una capacidad extraordinariade observación. Me fijaba sobre todo en la voz dela gente, su perfil, los movimientos que realizaban ysiempre los miraba a los ojos. A día de hoy, me canso con facilidad. Tengo que

intentar distribuir mi energía lo mejor posible parapoder seguir trabajando.

¿Afectó la EM a su trabajo? En casoafirmativo, ¿cómo se adaptó o se ajustó aese cambio? La EM no afectó a mi trabajo de pediatra. Seguíejerciendo y actualizando mis conocimientosgracias a la Sociedad Mexicana de Pediatría.Cuando disminuyó la visión del ojo, tuve querealizar algunos cambios, pero jamás abandoné elejercicio. Gilde pidió una excedencia en el colegiode educación especial en el que trabajaba paraayudarme en la consulta. Formamos un buenequipo, juntos pudimos sacar la consulta adelante.

¿Ha tenido que modificar su dieta aconsecuencia de la EM?No he tenido que modificarla, aunque intento llevaruna alimentación sana y equilibrada: tomo muchafruta y verdura, semillas, aceite de girasol, pollo,pescado y, eso sí, muy poca carne roja.

Entrevistacon JorgeRosquillas


La EM no ha cambiado mi visión de lavida. Para mí, la EM es algo así comoun estilo de vida, no una enfermedad.

Jorge Rosquillas

22


¿Ha influido la EM en alguna actividad físicaque practicaba antes de que lediagnosticaran la enfermedad? En casoafirmativo, ¿encontró alternativassatisfactorias? Sí, la EM ha influido en mi actividad física. Megustaba pasear y montar en bicicleta. Ahora, casino puedo andar más de 200 metros sin cansarmey lo de montar en bicicleta es algo imposible. Hesustituido esas actividades por la lectura, latelevisión y la música.

La EM, ¿ha cambiado su perspectiva de lavida? En caso afirmativo, ¿cómo?La EM no ha cambiado mi visión de la vida. Para mí,la EM es algo así como un estilo de vida, no unaenfermedad. Todos tenemos algún tipo delimitación. La clave está en saber cuál es y noaferrarse a un objetivo concreto. Siempre tenemosque pensar en un “Plan B” y estar preparados paraejecutarlo. Personalmente, la EM fue el paso deuna vida dedicada al trabajo, a una vida sana, feliz,bien integrada y familiar. Nunca sabré cómo habríasido mi vida sin la EM, pero prefiero quedarme conlo que tengo ahora: el resultado ha sido positivo. Nocreo que mi visión de la vida fuera distinta a la quetengo ahora si no tuviera EM.

¿Practica algún tipo de estrategias debienestar para estar sano? (por ejemplo,meditación, escapadas de fin de semana,algún hobby, etc.) Mi vida se centra en mi familia, mi mujer y mis hijos.Gilde y yo seguimos trabajando al 100% denuestras posibilidades. Creo que estar ocupado esla mejor terapia para estar en forma, tanto mentalcomo físicamente.

¿Qué cree que es lo más importante parallevar una vida sana cuando se tiene EM?Creo que es muy importante ser optimista y nodejarse llevar por el pesimismo y la frustración.Siempre tengo nuevos proyectos en mente y, sobretodo, me digo a mí mismo que soy muy afortunado.Me río muchísimo y acepto las cosas tal y comovienen.

Gracias a una encuesta en línea en lapágina de MSIF (www.msif.org) sabemoslo que hacen algunos de nuestros lectoreselectrónicos para mantenerse sanos:respondieron 232 personas con EM.

He aquí algunos datos que obtuvimos:

EjercicioMás de un tercio de los encuestados realizaejercicio entre una y tres horas a la semana y casiun tercio dedica un mínimo de cuatro horas.Aunque es un dato prometedor, casi un tercio delos encuestados reconoce dedicar menos de unahora a la semana al ejercicio y algunos de losencuestados no realizan ningún tipo de ejercicio.

Ocio y actividades físicas.Los encuestados disfrutan de un gran abanico deactividades. Sin embargo, las que tienen máséxito son el aeróbic, la fisioterapia y los paseos.Aunque no gozan de tanta popularidad como lasanteriores, el yoga, la natación y las actividadesque ayudan a controlar el peso, son muyapreciadas por algunos de los encuestados.

Resultados dela encuestaen línea sobrevida sana.

Medidas de salud preventivaRevisión dental 73%

Revisión oftalmológica 58%

Toma de la tensión arterial 55%

Frotis cervical 48%

Exploración mamaria 47%

Análisis de colesterol 34%

Densitometría ósea 14%

Análisis de colesterol 6%

Detección de cáncer de próstata 5%

ViajarViajar resulta difícil para mucha gente con EM. Un58% de los encuestados admitieron viajar menosdesde que se les diagnosticó la enfermedad y un9% aseguró no haber vuelto a viajar.

Prevención de enfermedadesSegún la encuesta, algunas personas con EMcreen que las revisiones médicas son vitales paragozar de una vida sana. El cuadro muestra lasmedidas de salud preventiva más comunes entrelos encuestados. Estos resultados subrayan elpapel tan importante que desempeñan losprofesionales de la salud en animar a las personascon EM a someterse a revisiones periódicas.

Los resultados de la encuesta señalan que muchagente con EM participa en ciertoscomportamientos que promueven la salud, mientrasque otros no son tan activos. La tendencia a elegir

comportamientos saludables puede depender de lapersonalidad de la persona, su estilo de vida y el modode llevar la EM, entre otros factores.

23

Cantidad de ejercicio semanal

Distintos tipos de actividades y deporte:

0 horas <1 hora 1-3 horas 4-6 horas 6-10 horas >10 horas

6%

30%36%

21%

5%2%

Tai chi Yoga Aeróbic Nata-ción

Pesas Fisiot-erapia

Pilates Caminar

4%

13%

20%

15% 15%

7%

21% 21%


24


Exposición de motivos: La Slovak MS Union organiza excursiones parapersonas afectadas de EM y sus familias. Estoconstituye una forma asequible para la gente que sufrede EM de mantener y seguir construyendo redessociales dentro de la comunidad de EM, compartirexperiencias similares y participar en un conjunto deactividades a un precio mínimo.

Objetivos:• Ofrecer reuniones sociales a personas afectadas de

EM que no puedan seguir relacionándose con lasociedad en el lugar de trabajo o en otros centros oequipos deportivos.

• Motivar a los enfermos de EM que salgan poco decasa debido a dificultades de accesibilidad o transportea encontrarse con otras personas que estén en lamisma situación

• Ofrecer a niños y niñas cuyos padres o madrespadecen la EM la oportunidad de encontrarse y dejugar con otros niños que se encuentren en unasituación similar y animar a los adolescentes acompartir sus experiencias con otras personas de sumisma edad.

• Ayudar a enfermos de EM y a sus familias a hacersalidas para relajarse y disfrutar, aumentando de estaforma su calidad de vida.

• Aumentar la conciencia en los enfermos de EM en loque concierne a la enfermedad y apoyar actividadesque ofrecen las agencias locales de la Slovak MSUnion

Fondo: Organizar reuniones sociales para personas con EMresulta bastante caro, y las ayudas que ofrece elgobierno son muy limitadas. La accesibilidad constituyeun obstáculo, puesto que para que una persona que

utilice una silla de ruedas salga de su casa y se muevapor la ciudad, necesita generalmente dos ayudantes, loque supone un gasto adicional. Las excursiones son unaoportunidad para los enfermos de EM y sus familiaspara disfrutar de un día fuera de casa y hablar ycompartir experiencias personales en un entornoaccesible y de apoyo.

Dar a conocer el programa: La promoción de las salidas es responsabilidad delpresidente de cada agencia. Los miembros desecciones compuestas por un mínimo de 30 personasreciben un breve anuncio y una invitación por correo. Losmiembros de secciones compuestas por menos de 30personas reciben una llamada de su presidente, el cualda los detalles de la excursión. Ya sea por correo o porteléfono, las invitaciones se reparten dos semanas antesde la excursión. Los presidentes también invitan apersonas afectadas de EM de otras ciudades donde noexiste una agencia de EM local. Esta es una formaasequible de promocionar el programa en otrasciudades y, dependiendo de las necesidades, podríaresultar en la abertura de una nueva agencia de EM.

Estructura del programa: El presidente de cada agencia organiza las excursiones.Esto incluye la compra de la comida y de la bebida paratodo aquel que vaya a la excursión. Sin embargo, losmiembros contribuyen a menudo trayendo más comida ybebida. Las excursiones se realizan fuera de la ciudad, enzonas específicas de picnic o en jardines de miembros. Nohay que pagar nada por usar los terrenos ni tampoco hayque hacer reservas puesto que las excursiones se hacenen zonas de picnic públicas o en jardines particulares. Estos acontecimientos son informales y se realizan deforma tranquila. Se anima a los miembros a hacer lo quequieran durante el día, pero las actividades principales son

Picnics familiares dela Slovak MS UnionJuliana Ilencikova, directora de asuntos internacionales, Slovak MS Union

25


establecer contacto con otros miembros, cantar con unaguitarra y un acordeón, asar salchichas en un fuego ynadar (cuando en la zona elegida hay un lago o unapiscina). Actualmente las agencias de Trnava y de Presovofrecen la hipoterapia (terapia con caballos) como partede la excursión.

Resultados: En cada excursión hay unas 20 personas, con lo que cadaaño más de 500 personas que padecen EM participan enlas excursiones de las agencias. En Eslovaquia no existengrupos especiales de apoyo a niños o adolescentes conpadres o madres enfermas de EM, con lo que gracias aesta iniciativa pueden implicarse y expresar cómo sesienten respecto al hecho de que en su familia hay alguienque padece la EM.

Costes del proyecto:• Comida y bebida para todos los miembros queparticipan en la excursión

• Invitaciones y anuncios• Actividades (p. ej., caballos y monitor)• Transporte al y desde el lugar del picnic

Limitaciones: Las familias deben disponer de medio de transportehasta el lugar de la reunión. Puesto que la excursión sehace fuera de la ciudad, es posible que no se puedallegar al lugar en cuestión en autobuses públicos ni entrenes. Debido a las limitaciones económicas, algunosmiembros no podrán realizar el viaje debido al coste deltransporte. Puesto que la excursión se hace al aire libre,sólo se puede hacer cuando hace buen tiempo.

Sugerencias: Si un país desea organizar un picnic familiar informal yla iniciativa es bien aceptada, debe intentar convencer asu organización de EM para que lo promocione comoprograma nacional. Además, si alguien del grupo tieneexperiencia en el campo de la recaudación de fondos,pida a esa persona que busque patrocinadores. Losfondos pueden destinarse a la publicación y distribuciónde folletos, para que la gente sepa que existe estaactividad.Estos acontecimientos, informales y llevados a cabo deforma tranquila, incluyen actividades como asarsalchichas en un fuego.

??????? ???? ??? ???? ????? ????? ??? ?????? ???? ???????

26


ReseñasA delicate balance. Living successfullywith chronic illness.Autora: Susan Milstrey Wells

Reseña de Jaume Sastre Garriga, Doctor en MedicinaInstituto de Neurología, UCLNational Hospital for Neurology and NeurosurgeryQueen Square, Londres (Reino Unido)

El libro A Delicate Balance,que en español vendría aser “Un delicado equilibrio”,es la narración de un viaje através de una enfermedadcrónica, desde eldiagnóstico y el estigmahasta la meta final en la quelas limitaciones seconvierten enoportunidades. La autora

recopila información de entrevistas a personas afectadaspor distintas enfermedades crónicas, a sus cuidadores yfamiliares, y a los profesionales de la salud que se ocupandel cuidado de estas personas. La autora combina todoeste material de primera mano con su propiainvestigación para crear una herramienta importantísimapara el entendimiento mutuo entre todas las personasque participan en este viaje; un viaje de muchas vidas.

Es un libro fácil de leer gracias a su estilo conciso y suexcelente organización. El libro pretende ser una formade compartir puntos de vista de todas aquellas personasafectadas por enfermedades crónicas. Una vez que seexponen estos puntos de vista, nos mueve a reflexionarsobre los demás y sobre nosotros mismos. Creo que elobjetivo está cumplido.

Los cinco primero capítulos del libro se ocupanprincipalmente del diagnóstico y del tratamiento. En miopinión, el capítulo sobre los tratamientos alternativos esinteresantísimo, no sólo por la gran cantidad deinformación, sino también por la suma objetividad con laque la expresa. Este capítulo nos ilustra con algunospatrones de comportamiento típicos: personas que han

decidido probar una terapia y que se han convertido enférreos defensores de ésta o profesionales sanitarios queafirman que, si no se ha demostrado la eficacia de unaterapia, es que no funciona. El lector puede estar deacuerdo o no, pero lo importante es que el punto de vistade la autora está lo bastante separado como para queuno tome sus propias decisiones.

Los capítulos siguientes tratan más de cómo afrontaresta nueva condición, tanto individualmente como en lasrelaciones con los demás, sobre todo en el trabajo. Nohay mal que por bien no venga y el último capítulo tratasobre lo que las enfermedades crónicas pueden enseñara quienes las padecen.

En resumen, este libro es un relato objetivo de todos losaspectos de vivir con una enfermedad crónica.Seguramente atraerá y enseñará algo a las personas conuna enfermedad crónica, a sus parientes, amigos yprofesionales sanitarios.

Editorial: Perseus Books Group (Cambridge,Massachusetts.) Copyrighted in 2000. Primeraimpresión en rústica, junio 2000. Precio: US $17,5 o$25,95 dólares canadienses. ISBN: 0-7382-0323-X

¡Sí, tú puedes!Cómo superar la adversidad física y vivirplenamenteAutora: Janis Dietz, Doctora

Reseña de Kristjan Otsmann, periodista, Estonia

La autora demuestra que vivir ya es de por sí la alegría devivir, pero las personas tienen la responsabilidad de vivirlabien. Ofrece varios ejemplos de personas que han sabidoenfrentarse con éxito a su vida con EM y que compartensus consejos para vivir con la enfermedad.

Es un libro fácil de leer, el estilo es claro y el mensaje essimple, aunque persuasivo: “Hay que concentrarse en lascosas que se pueden hacer en lugar de las cosas que nose pueden hacer.” Tiene un clara influencia de los librosde Dale Carnegie (Cómo ganar amigos e influir en las

27


personas y Cómo suprimirlas preocupaciones ydisfrutar de la vida) peroamplía las ideas de Carnegiea las personas que viven eintentan enfrentarse a la EM.Las enseñanzas prácticas ymotivadoras de Carnegiehoy son tan válidas como lofueron cuando seescribieron. Los ejemplos de

la autora de personas que han cogido las riendas de suvida conviviendo con la EM u otras enfermedadescrónicas del sistema nervioso son convincentes y muyútiles. Cada ejemplo es como una pequeña historia con laque los lectores pueden relacionar su propia vida. Quizáshay demasiados ejemplos y las historias son algorepetitivas; sin embargo, esto no resta placer a la lecturade estas historias de éxito contra la enfermedad.

El libro es un poco muy “americano” para las personasque viven en Europa, pero sigue siendo muy práctico paralos lectores que no son americanos. En mi opinión laautora es agresiva en sus métodos de convencer a losdemás a fijar sus objetivos y quizás los obliga a conseguirsus metas de manera muy vehemente.

Pero es un buen libro porque la autora da instruccionesingeniosas para vivir la vida plenamente a pesar de la EM.Janis Dietz anima a sus lectores a esforzarse a sermejores, a entender y a ser entendido mejor, acomprometerse por alcanzar la excelencia, a llevar lasriendas de su propia vida y a hacer todo esto conentusiasmo.

Editorial: Demos Medical Publishing, USAPrecio: US $15,95 ISBN 1-888799-48-X

YOGA for MS and related conditionsReseña de Elsa Teilimo

Se trata de un vídeo pensado para utilizarse en casa yestá dirigido a cualquier persona de movilidad reducida.

El estilo del vídeo es muy sencillo. No se necesitanaparatos sofisticados para ninguno de los ejercicios:basta con un sofá, un sillón o una silla y una correa o una

cinta para los ejercicios de piernas. En los casos en losque la persona no puede levantar las piernas, las manos olos brazos, también se requiere un ayudante.La calidad es buena; la música de fondo tiene influenciasasiáticas y es suave y los colores de fondo son siempretenues; la voz de la monitora es suave y articula conclaridad, no es una supermodelo, sino una personanormal y corriente que enseña los ejercicios con esmero.

El vídeo tiene la duración adecuada: 48 minutos. Losejercicios se realizan en distintas fases (con el sofá,sentados, de pie y en el suelo) y en 24 posicionesdistintas. Se pone especial atención en las técnicasadecuadas de respiración durante todo el programa. Hayuna hoja de instrucciones adjunta al vídeo que describetodos los ejercicios y que se puede llevar al médico paraconsultarle si son adecuados para la persona.

A mí este vídeo tan sencillo me ha gustado bastante. Losejercicios no son complicados pero sí efectivos y serealizan de una forma tranquila y relajada. Y como sonsencillos de hacer, es muy fácil recordarlos después, asíque no hace falta usar siempre el vídeo. La hoja deinstrucciones es completa. Al final de la sesión hay unperiodo de relajación de 10 minutos que, en mi opinión,es particularmente eficaz.

El programa de ejercicios puede ser muy beneficiosopara personas con EM. Yo lo aconsejaría a aquellaspersonas para las que los vídeos normales de aeróbicson demasiado difíciles o que tienen limitaciones demovilidad. A diferencia de otros programas deejercicios, también es adecuado para las personas ensilla de ruedas. Yo, desdeluego, recomendaría Yogafor MS and relatedconditions a mis amigos y ami Asociación de EM.

Mobility Limited 475Arbutus Avenue, Morro Bay,CA 93442, EstadosUnidos. Tel.: +1 805 3666038 (EE.UU.: 800 7729253) www.mobilityltd.com.Precio: VHS $29,50, PAL $34,50

SuscripcionesLa Federación Internacional de Esclerosis Múltiplepublica MS in focus dos veces al año. La revistaMS in focus, respaldada por un equipomulticultural internacional, con un lenguajefácilmente accesible y de suscripción gratuita seofrece a todas aquellas personas afectadas por laEM en el mundo. Para suscribirse, hágalo a travésde www.msif.org.

AgradecimientosMSIF desea agradecer a Serono su subvenciónsin restricciones, que ha hecho posible lapublicación de MS in focus.

MS in focus

Se ha añadido un nuevo capítulo alPrograma internacional de enfermeríade cuidados especializada en EM: unaguía exhaustiva y práctica dedicada alcampo de la enfermería para EM.Un grupo de enfermeras de EMconocido en todo el mundo acordó enoctubre de 2004 acabarla y garantizarque se desarrollaba de conformidad conlas normas acreditadas de formaciónmédica continua (CME, por sus siglas en

inglés) y sin ninguna preferencia comercial. Este nuevo capítulo se centra en la optimización del tratamiento.La introducción de nuevas terapias modificadoras del alemán hainaugurado una nueva era en el cuidado de la EM recurrente. Noobstante, las garantías de obtención de resultados médicos y desalud óptimos para los pacientes que se someten a estasterapias dependen de varios factores, entre otros:

• adecuación del paciente y disposición para iniciar eltratamiento

• eficacia del tratamiento• supervisión y control de posibles efectos secundarios• perfil de beneficios y riesgos• situación física, cognitiva y psicosocial del pacienteDado que el personal de enfermería son los profesionalessanitarios que más contacto diario tienen con los pacientes,desempeñan un papel central en la identificación y resolución deproblemas, por lo que contribuyen a garantizar unos óptimosresultados del tratamiento. El nuevo capítulo detalla un enfoquede enfermería basado en indicios que ha sido diseñado paraguiar y asistir al personal de enfermería durante este procesolargo y exigente de optimización del tratamiento.Maria Grazia CalìSerono Symposia Internationalwww.seronosymposia.org

Skyline House200 Union StreetLondresSE1 0LXReino Unido

Tel.: +44 (0)207 620 1911Fax: +44(0)207 620 1922Correo electrónico: [email protected]

MSIF es una organización de beneficencia sinánimo de lucro originaria del estado de Delaware(EE.UU.) desde 1967. Organización debeneficencia británica 1105321

msif5 05pp1-28 spanish · cuando son compatibles con el estilo de vida de la persona. los...

Documents