“non vedevo l’ora che le terapie terminassero ma adesso ... · le terapie terminassero ma...

“Non vedevo l’ora che le terapie terminassero ma adesso stento a riconoscermi...!!!”

Gabriella Bianchi MicheliPsicoterapeuta FSP, specialista in psiconcologia FSPConsulente Centro di Senologia della Svizzera Italiana

What are we talking about?

The Definition of a Cancer Survivor by the National Coalition for Cancer Survivorship:

“A ‘Cancer Survivor’ is anyone with a history of cancer, from the time of diagnosis and for the remainder of life, whether that is days or decade”

Living with, through, and beyond a cancer diagnosis

http://www.canceradvocacy.org/resources/publications/hopeful.pdf.

Gabriella Bianchi Micheli

Estimated number of cancer survivors by disease site in USA, 2014

Thanks to Olivia Pagani

Thanks to Olivia Pagani

Consensus guidelines

• The National Comprehensive Cancer Network (NCCN) formed a Panel on Distress Management that developed the first set of consensus-based standards for psychosocial care and clinical practice guidelines specific to cancer illnesses and to cancer survivors who are distressed, whose quality of life is impaired, and who may benefit from further psychological evaluation and treatment.

• Psychosocial morbidity among cancer survivors can be conceptualized at three levels of concern: physical, psychological, and reentry.

Jimmie C. Holland M.D, Inga Reznik Ph.D.C., Pathways for psychosocial care of cancer survivors, Cancer, 2005


Consensus guidelines

• Problems should be identified, interventions and rehabilitation implemented as early as possible after completion of treatment.

• Special attention should be directed to survivors with persistent physical problems and with pre-existing psychosocial, psychiatric, or social difficulties.

• Involve both patients and their immediate social or family network.

• Attention to life style, nutrition, and wellness in general, should be a part of ongoing review.

Jimmie C. Holland M.D, Inga Reznik Ph.D.C., Pathways for psychosocial care of cancer survivors, Cancer, 2005


Needs of cancer survivors

The number of cancer survivors continues to increase due to the aging and growth of the population and improvements in early detection and treatment.

It is important for clinicians to understand the medical and psychosocial needs of cancer survivors.

There are a growing number of resources that can assist patients, caregivers, and health care providers in navigating the various phases of cancer survivorship.

C. DeSantis and coll, Cancer treatment and survivorship statistics, 2014, CA Cancer J Clin 2014;64:252–271. © 2014 American Cancer Society.


È subito qualcosa di serio

“Prima di sapere la diagnosi, pensi seriamente, che la tua vita sia alla fine e che dovrai morire.

Non riesci mai a tranquillizzarti veramente.

Solo dopo la diagnosi, con le informazioni che ricevi dai medici, diventi razionale e ti adegui a quanto ti dicono.

Inizi allora a credere che sia possibile sopportare il tutto, e cominci a sperare….. ”

IsabellaGabriella Bianchi Micheli

Scopri di avere un tumore e ti senti proprio così, travolta da uno tsunami: giunge lento, senza farsi notare.

Patrizia Rossini, “Travolta da uno tsunami”, Adda Editore, 2008


Diagnosi

Inizio del cammino

Il percorso di adattamento alla malattia e, in alcuni studi, relativo alla sopravvivenza, dipende da:

Stili di coping Relazione con i curantiSupporto sociale e psicologicoComunicazione aperta e onesta con il personale, chefavorisca l’espressione delle emozioni

Livelli di distress, depressione e ansia possonoessere elevati anche anni dopo la diagnosi

D. Spiegel, Psychosocial Aspects of Breast Cancer treatment, Semin Oncol, 1997.Gabriella Bianchi Micheli

Coping

Reactions and coping at the

diagnosis

Reactions and coping at the

diagnosis

Psychiatric vulnerability

(anxiety, depression)

Psychiatric vulnerability

(anxiety, depression)

Communication and relationship inside the family

Communication and relationship inside the family

Social supportSocial support

Relationship with health care providers

Relationship with health care providers


Measure of emotional distress

• 30-40% patients present emotional distress and and need support in coping with illness and treatments

• IPOS Society in “Statement on Standards and Clinical Practice Guidelines in Cancer “ (2010) suggest:

• Quality cancer care must integrate the psychosocial domain into routine care

• Distress should be measured as the 6th Vital Sign after temperature, blood pressure, pulse, respiratory rate and pain

Grassi L. et al., Psychological factors affecting oncology conditions, in Psychological FactorsAffecting Medical Conditions. Ed. Porcelli P, Sonino N. Basel, Germany, Karger, 2007


Supporto psicosociale

“Women receive a lot of support from their family, friends and health care providers during the period closer to diagnosis.

Receipt of helpful support drops significantly within the first year itself.”

Arora N.k., Finnely Rutten L.J.and coll, “Perceived helpfulness and impact of social support provided by family, friends and health care providers to women newly diagnosed with breast cancer” , Psycho-Oncology, 2007


Finalmente tutte le cure sono finite…


Coping strategies of long-term cancer survivors.

Cancer survival is a stressful experience requiring coping for the maintenance of equilibrium.

Results of this study increase nurses' awareness of effective coping strategies and the importance of assessment of coping in long-term survivors of cancer.

Halstead MT, Fernsler JI, Coping strategies of long-term cancer survivors, Cancer Nurs. 1994


Psychological Health in Cancer Survivors

Promotion of psychological health is based on the prevention or treatment of distress as well as the encouragement of growth and well-being.

Periodic screening for psychological distress across the cancer trajectory is useful to appropriate management of distress by the nurses.

A. Andrykowski, Lykins E., Floyd A., Psychological Health in Cancer Survivors . Seminars in oncology Nursing, 2008


Umiliazione

“Il mondo mi è crollato addosso dopo le cure, quando era tutto finito e avrei dovuto stare meglio.

Non sono più io, non mi riconosco più.

Piango, non dormo, non ho voglia di uscire, di mostrare quanto sono cambiata fisicamente.

Vorrei andare a lavorare ma ho paura di far vedere a tutti che sono stanca, debole, diversa.

E ora devo anche vedere lo psichiatra dell’AI. Questa notte non ho dormito pensando anche a questa umiliazione”

LauraGabriella Bianchi Micheli

Fase della remissione

I pazienti si ritrovano finalmente soli:

Non ancora efficienti come prima (stanchezza, attività fisica parziale, dolori, gonfiori, aumento ponderale, insonnia,….)

Con un tempo per sé che lascia intravvedere:Senso di incomprensione, inadeguatezza e inutilitàAnsie per il futuroPreoccupazioni e desiderio di proteggere i familiari

È il momento del consuntivo

È spesso il momento della richiesta di aiuto psicologico


Morbidità nei long survivors

Maggior rischio di quadri psichiatrici in alcuni momenti di malattia come: la diagnosi, durante le terapie, al termine delle stesse, al momento della recidiva, nellafase avanzata.

Importanza di diagnosticare i disturbi dell’umore. Il rischio di suicidio è il doppio rispetto alla popolazione generale nei primi 5 anni dopo la diagnosi.

La sintomatologia rientra gradualmente, soprattutto se i pazienti sono seguiti sul piano psicologico, per evitare che i disturbi dell’adattamento con umore depressodiventino quadri depressivi.


Perils of long term survivorsPhysical intrusive and avoidant symptoms

Lack of hope, uncertainty

Isolation, fatigue

Depression: Treatment of depression improves QoL and may increase longevity

Risk of suicide increase when depression is not treated

Addiction, use of non-prescribed psychotherapeutic treatments

Difficulties of making long term plans

Fear of recurrenceGabriella Bianchi Micheli

Paura della recidiva

“Se saltano fuori dei dolorini, il pensiero va lì, alla recidiva. Quel pensiero c’è sempre.

Mi dicono che sto bene, che tutto è a posto, sono felice per un po’ poi…

Sono diventata instabile.

Chiedo poco, per scaramanzia, ma certi effetti collaterali non sapevo che potessero venire ed è stato peggio perché a casa, da sola, mi sono fatta dei film, che proietto a scadenze regolari…”

BiancaGabriella Bianchi Micheli

Fear of cancer recurrence (FCR) in survivors

Survivors reported low to moderate level of FCR and FCR remains stable over survivorship trajectory

Higher FCR is associate with younger age, presence and severity of physical symptoms, psychological distress and lower quality of life

Carers reported higher FCR than the patients.

S. Simard, B. Thewes and coll, Fear of cancer recurrence in adult cancer survivors: a systematic review of quantitative studies, J C Survivorship, 2013


Women under 50, five years after diagnosis

:92% rated their health as good or excellent,

10% said their health had been getting worse (surgicalsymptoms, body image, worry about the future, patient–physician communication, intrusiveness of treatment).

.No significant changes in employment status, marital/partner status, sexual activity, sexual problems, self- esteem, and attendance at religious services or frequency of prayer

A greater increase in mental quality of life wasassociated with fewer chronic conditions

J.R. Bloom, S.L. Stewart and coll, “Then and now: Quality of life of youngbreast cancer survivors” , Psycho-Oncology, 2004


Periodo faticoso

“Ora sto abbastanza bene. Sento che sto riemergendo da un periodo buio, che mi ha fatto traballare e cadere tutte le mie sicurezze.

Penso di aver toccato il fondo quando alcuni pensieri mi sono balenati per la testa, non riuscendo più a trovare né le forze né le motivazioni per continuare a lottare e soprattutto nel credere in me stessa.

Ringrazio l‘infermiera che, ad un controllo, mi ha detto: lei ha bisogno di un aiuto esterno, da soli non si può fare tutto!!!”


Supporto psicologico in oncologia

Studi epidemiologici sulla sofferenza psichica in oncologia hanno dimostrato che il 50 % dei pazienti non necessita di nessun intervento specialistico, essendo sufficiente il supporto psicologico fornito dall‘équipe curante.

Tra il 35% E IL 40% dei pazienti ha tratto beneficio dall’intervento psicoterapeutico

Il 10‐15% richiede un intervento psichiatrico

Utili interventi combinati (psicoterapia e farmacoterapia)

Razavi D., Stiefel F., Common psychiatric disorders in cancer patients, 1994Gabriella Bianchi Micheli

Illusione di cambiamento

“Durante le cure ti illudi di cambiare del tutto quando saranno terminate. Pensi che riuscirai a farti valere, a dire di no, ad allontanare quelli che ti fanno star male.

È un’illusione, dopo fai fatica a non tornare quella di prima e senti che ti stai deludendo da sola.

Dico sempre che sto bene ma non sempre è vero e posso piangere solo qui da te o quando sono sola…

Mi sento tanto sola e poco capita…” MariaGabriella Bianchi Micheli

Familiari e caregiver


Inside the familyMany different constellations of families

Relatives’ personalities and relationship may be complex

Complexity increase in the families with high number of relatives and age of children (adolescents!)

Communication inside the family is often astonishing

To understand the help needed by the patient in the different steps of illness is not easy, even for relatives

Difficult to calibrate the support

Fatigue, impotence, retreat, and loneliness


QoL survivors and family caregiver

Few studies have examined the quality of life of bothcancer survivors and family caregivers during the survivorship period.

A stratified, random sample of 123 cancer survivors and 123 family caregivers (N = 246) were interviewed 1-6 years after cancer treatment had ended.

Results indicated that cancer survivors reported significantly higher quality of life, less fear of cancer recurrence, and more support than their family caregivers.

Including both survivors and family caregivers in programs of care.

S. Mellon, L. Northouse and coll, A Population-Based Study of the Quality of Life of Cancer Survivors and Their Family Caregivers, cancer nursing, 2006


Coping of relatives

Partners report significant .higher levels of distress, anxiety and depressionlower level of social support (family and friends)

Men exchange less emotional support than women.

They need help to maintain the focus on resources and on the ability to resist and find new coping skills

Children are often late informed and left alone

Hasson‐Ohayon I and al, Women with advanced breast cancer and their spouses: diversity of support and psychological distress, Psycho‐oncology, 2010


100 patients with BC < 40 y

60 patients had children (n=100) at the time of diagnosis

Average age of children at BC diagnosis 7.7 y

37 women died of BC, children were 13.1 y old at mother’s death had lived for 84.7 months with the mother’s illness

Don’t forget the children (Basel study)

Güth U, Swiss Medical Weekly, 2015 Thanks to Olivia Pagani

Emotional distress of relatives

• Relatives suffer even more than patients, often in silence, and require specific supportive care (1)

• Less then 30% of relatives with distress are treated (2)

• Insert psycho-onchologists in the MDT permit to understand the patient inside her family and to offer global and complete care to patient and caregiver (3)

(1) Baider L, Cooper CL, De-Nour K, Cancer and the family, Sussex (UK), 2000.(2) Grassi L, Riba M, New frontiers and challenges of psychiatry in oncology and

palliative care, in Advanced in Psychiatry, Vol 3, 2009(3) Holland J, Weiss T, The new standard of quality standard care: integrating thepsychosocial aspects in routine cancer from diagnosis through survivorship. CancerJ, 2008 Gabriella Bianchi Micheli

Health care providers


“Abbiamo bisogno di uno specialistache sia competente e capace.

Abbiamo però anche bisogno di essere ascoltate, capite e poterci affidare… dobbiamo costruire assieme la fiducia.

Non sempre hai le domande quando te le chiedono e a casa, da sola, esce il peggio, le paure… anche l’insoddisfazione e la rabbia!” Vorrei fosse possibile trovare una strada percorribile…”


To improve compliance and QoL

Talk about expectations and wishes

Encourage patients and families priorities (holidays, pause,..)

Be flexible (right to know or not and when to know)

Avoid:destroy hopeminimize possible side effects (pain, fatigue)

Learn to listen

Create a supportive multidisciplinary team to treat appropriately the complexity


What can help? “The 6 C”

• Competence

• Communication skills

• Check the understanding of information provided

• CoherenceBetween verbal and non-verbal communicationAmong medical staff

Coordination and collaboration between specialistsTo tell the same truth and to guide

Contact:Leave the door open to questionsAvoid interventions rigidly set up


Cosa può darti un cancro?

“Ricordo quegli anni come i più belli della mia vita.

Il cancro mi ha tolto alcune cose concrete: una gamba, un polmone e un pezzo di fegato, ma me ne ha date molte altrealle quali difficilmente sarei arrivato da solo.

Cosa può darti un cancro? Credo che la lista sia interminabile: ti permette di capire te stesso, le persone che hai attorno, ti fa conoscere i tuoi limiti… Soprattutto ti toglie la paura di morire, forse la cosa più importante in assoluto.”.

Albert Espinosa, Braccialetti rossi , Salani Editore, Milano, 2014


Esperienza che ti cambia

« Un‘esperienza di questo genere ti cambia; molte cicatrici lasciano il segno.

Devo però ammettere che è stato l‘anno più proficuo di tutta la mia vita. Ho imparato a gestire le emozioni e a essere più razionale in situazioni futili. Quando si cade bisogna sempre cercare di rialzarsi e avere fiducia e armonia con noi stessi.

Preferisco ricordare i momenti di forza, la vicinanza e la dolcezza dei miei parenti e amici, le risate per una parrucca messa male, gli acquisti frenetici e la grande voglia di vivere che hanno fatto di me una persona diversa”.

PatriziaGabriella Bianchi Micheli

Grazie per l’ascolto


“non vedevo l’ora che le terapie terminassero ma adesso ... · le terapie terminassero ma...

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