siglo cero 225 10/4/08 10:51 página 1 · inico, universidad de salamanca la planificación...

PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

Análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la persona para personas con discapacidad intelectual en Inglaterra Janet Robertson, Eric Emerson, Chris Hatton, Johan Elliott, Barbara McIntosh, Paul Swift, Emma Krinjen-Kemp, Christine Towers, Renee Romero, Martin Knapp, Helen Sanderson, Martin Routledge, Peter Oakes, and Theresa Joyce

Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad intelectual Aitziber Zulueta y Felisa Peralta, F.

Estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las Tecnologías de la Información y la Comunicación de las personascon Síndrome de Down y/o discapacidad intelectual a través de

un sistema de formación específico Luz Pérez y Susana Valverde

El voluntariado universitario como recurso de apoyo y deformación: la experiencia del Programa “APÚNTATE” Eva Murillo, Irene López, y Mercedes Belinchón

Entrenamiento en control de esfínteres en personas con discapacidad intelectual Mª Auxiliadora Robles y Rosalía Basso

RESUMEN 2007

RESEÑAS

Goñi, M.J., Martínez, N., y Zardoya, A. (2007). Apoyo Conductual Positivo. Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

INFORMACIÓN

Congreso Tecnoneet-Logopedia Digital 2008 “La Igualdad de Oportunidades en el Mundo Digital”. V Congreso Tecnología Educativa y Atención a la Diversidad, III Jornadas de Logopedia Digital

NUEVAS NORMAS PARA LOS AUTORES

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32217-2007Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)

Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga, consultor

David Felce (IASSID)

Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos deMadrid)

Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)

Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)

María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampaus)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónEn “Análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la perso-

na para personas con discapacidad intelectual en Inglaterra”, Robertson y otros presen-tan los resultados de un estudio longitudinal llevado a cabo en Inglaterra para analizarel impacto de la Planificación Centrada en la Persona, en cuanto a eficacia, efectividady costes directos e indirectos de su puesta en práctica, en 93 personas con discapacidadintelectual, tema sobre el que aún no se han realizado muchos estudios empíricos.

El movimiento hacia la autodeterminación pretende capacitar a las personas con dis-capacidad para que puedan tomar decisiones y ejercer un mayor control sobre sus pro-pias vidas. Y siguiendo esta línea, Zulueta y Peralta en “Percepciones de los padres acer-ca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad intelectual” pre-sentan los resultado obtenidos en un estudio realizado en Álava en el que tratan, pre-cisamente, de valorar la percepción de los padres sobre la conducta autodeterminadade sus hijos con discapacidad intelectual. A la vista de los resultados obtenidos dan algu-nas recomendaciones para que los padres, poco acostumbrados a fomentar la autono-mía en sus hijos con discapacidad, cambien sus creencias y actitudes de manera queadquieran los conocimientos y estrategias necesarios para proporcionar a sus hijos opor-tunidades de autonomía y elección.

A pesar de su uso extendido, las Tecnologías de la Información y la Comunicación nollegan a todos los sectores de la población, concretamente a las personas con discapaci-dad intelectual con lo que esto supone de cara a la integración de estas personas en lasociedad. Para facilitar el acceso y el uso de estas tecnologías se ha diseñado el sistemade formación BIT destinado, principalmente, a las personas con discapacidad intelectual.En el artículo “Estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las Tecnologías de laInformación y la Comunicación de las personas con Síndrome de Down y/o discapacidadintelectual a través de un sistema de formación específico” Pérez y Valverde presentanun estudio realizado con 143 personas con discapacidad intelectual cuyos resultadosponen de manifiesto la eficacia del sistema para enseñar a utilizar las TIC a personas consíndrome de Down y/o discapacidad intelectual y, como consecuencia, la obtención demejoras significativas en procesos cognitivos relacionados con la atención y velocidadpsicomotora y con la discriminación visual, así como el aumento de su autoestima, suautonomía, y de un sentido de competencia.

La necesidad de desarrollar programas de voluntariado de calidad queda patente trasla lectura del artículo “El voluntariado universitario como recurso de apoyo y de for-mación; la experiencia del Programa APÚNTATE”. En él Murillo, López y Belinchón,teniendo en cuenta la importancia de proporcionar apoyos a las personas con discapa-cidad, y destacando el papel de los programas de voluntariado, describen la experien-cia del Programa APÚNTATE, ya en su 5ª edición, programa de formación y voluntaria-do universitario destinado a proporcionar apoyos individualizados en actividades deocio y tiempo libre y en actividades de la vida diaria no sólo a personas con Trastornosdel Espectro Autista sino también a sus familias.


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En “Entrenamiento en control de esfínteres en personas con discapacidad intelec-tual”, Robles y Basso Abad presentan una metodología de trabajo que llevan a cabo conniños con discapacidad intelectual, en la Asociación Síndrome de Down de Jaén yProvincia, para controlar esfínteres. Las autoras describen los pasos, incluyendo las pri-meras entrevistas con los padres y con el grupo. Finalmente, hacen referencia a algunosaspectos que conviene tener en cuenta en el proceso.

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análisis longitudinal del impacto ycoste de la planificación centradaen la persona para personas con dis-capacidad intelectual en inglaterra*[Longitudinal analysis of the impact and cost of person-centered planning

for people with intellectual disabilities in England]

Janet Robertson1, Eric Emerson1, Chris Hatton, Johan Elliott1,Barbara McIntosh2, Paul Swift2, Emma Krinjen-Kemp2, Christine

Towers2, Renee Romero3, Martin Knapp3, Helen Sanderson4, MartinRoutledge5, Peter Oakes6, and Theresa Joyce7

Lancaster University1, Foundation for People With Learning Disabilities (London)2, Institute ofPsychiatry, Centre for the Economics of Mental Health (London)3, Helen Sanderson Associates(Manchester)4, Valuing People Support Team (Manchester)5, University of Hull (Hull, UK)6, y Kings

College London7

Traducido por Fabián Sainz ModinosINICO, Universidad de Salamanca

La planificación centrada en la persona es central en las políticas delReino Unido en cuanto al apoyo a personas con discapacidad intelectual.De cualquier modo, existe poca evidencia sobre el impacto o costes de laintroducción de la planificación centrada en la persona. Examinamos laeficacia, efectividad y costes de la introducción de planificación centradaen la persona de 93 personas con discapacidad intelectual a lo largo dedos años en cuatro localidades de Inglaterra. Se desarrolló con éxito unplan centrado en la persona para 63 personas. Había poco cambio apa-

rente antes de la introducción de planificación centrada en la persona. Tras suintroducción, se hallaron cambios positivos modestos en las áreas de redes socia-les, contacto con la familia, contacto con amigos, actividades en la comunidad,actividades diarias programadas y elección. El coste directo de formación yapoyo de la introducción de planificación centrada en la persona fue de 1.202$ por participante, los costes indirectos fueron ignorables.

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En las últimas dos décadas, ha habidouna tendencia creciente hacia la indivi-dualización y personalización de los apo-yos a las personas con discapacidad. Lasprimeras manifestaciones de esta tenden-cia incluían el desarrollo de sistemas deplanificación individual (p.ej., planes demetas, planes individuales de habilita-ción, planes educativos individuales). Másrecientemente, los enfoques centradosen la persona han llegado a dominar laretórica asociada al diseño y prestaciónde apoyos residenciales, laborales, educa-tivos y de ocio (Cambridge & Carnaby,2005; Holburn & Vietze, 2002; Mansell &Beadle-Brown, 2005; McIntosh &Whittaker, 2000; O’Brien, O’Brien, &Mount, 1997; Simons, 1995, 1997; Smull &Lakin, 2002; Whittaker & McIntosh,2000).

De hecho, la práctica de la planificacióncentrada en la persona se ha hecho obli-gatoria en Inglaterra y varios estados deE.E.U.U. (Department of Health, 2001;Schwartz, Jacobson, & Holburn, 2000). EnInglaterra, la planificación centrada en lapersona es central en las políticas nacio-nales actuales para el desarrollo y presta-ción de servicios sanitarios y sociales parapersonas con discapacidad intelectual(Department of Health, 2001). Un com-ponente central de estas políticas era

pedir a todos los servicios STATUTIRY queintroduzcan la planificación centrada enla persona como forma de aumentar elgrado en que los apoyos se ajustaban alas necesidades y aspiraciones de las per-sonas con discapacidad intelectual.

La planificación centrada en la personase originó en Norteamérica en los años 80(Mount & Zwernik, 1988; C. O’Brien &O’Brien, 2000; J. O’Brien, 1987), reflejan-do desarrollos ideológicos más ampliosde inclusión y discapacidad y los concep-tos de normalización y valoración de losroles sociales (Nirje, 1969; J. O’Brien,1987; Wolfensberger, 1972, 1983). Se handescrito una serie de enfoques diferentesde planificación centrada en la personaque difieren en la forma en que se reco-ge la información y si el énfasis principalse pone en los detalles de la vida cotidia-na o en desarrollar planes más a largoplazo para el futuro (Mount & Zwernik,1988; Pearpoint, O’Brien, & Forest, 1993;Sanderson, Kennedy, & Ritchie, 1997;Smull & Burke-Harrison, 1992;Vandercook, York, & Forest, 1989).

A pesar de la importancia que se hadado a la planificación centrada en lapersona tanto en la política como en lapráctica, se han hecho pocos intentos deevaluar su impacto formalmente.

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0análisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la persona para personas...

Person-centered planning is central to United Kingdom policies regardingthe support of people with intellectual disabilities. However, little evi-dence exists on the impact or cost of introducing person-centered plan-ning. We examined the efficacy, effectiveness, and costs of introducingperson-centered planning for 93 people with intellectual disabilities over2 years across four localities in England. A person-centered plan was suc-cessfully developed for 65 people. Little change was apparent prior tointroducing person-centered planning. After its introduction, modest

positive changes were found in the areas of social networks; contact with fam-ily, contact with friends; community-based activities; scheduled day activities;and choice. The direct training and support cost of introducing person-centeredplanning was $1,202 per participant; indirect costs were negligible.

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Aunque los autores han argumentado,en artículos de opinión, los beneficiospotenciales de la planificación centradaen la persona (p.e., Mount, Ducharme, &Beeman, 1991; J. O’Brien & Mount, 1991),existen pocos datos sobre los beneficios ocostes asociados a su adopción. Por ejem-plo, en una revisión sistemática recientede enfoques de planificación del estilo devida, (incluida la planificación centradaen la persona), Rudkin y Rowe (1999)informaron de sólo cinco estudios (queimplicaban a un total de 108 participan-tes) que contuvieran algún dato sobreresultados sobre cualquier forma de pla-nificación del estilo de vida (Rudkin &Rowe, 1999).

Desde entonces, pocos investigadoreshan realizado estudios en los que evalu-aran formalmente el impacto de la plani-ficación centrada en la persona (Rudkin &Rowe, 1999). Como apuntan Holburn ycols., los investigadores que evalúan losresultados de calidad de vida como resul-tado de la planificación centrada en lapersona han tendido a emplear diseñosde investigación cualitativa con muestrasextremadamente pequeñas. Estos estu-dios cualitativos de que se ha informadohan tendido a examinar elementos delproceso de planificación centrada en lapersona (p.ej., participación y satisfaccióncon las reuniones, efectividad de la for-mación) más que evaluar la eficacia oefectividad (por ej. Everson & Zhang,2000; Heller, Factor, Sterns, & Sutton,1996; Miner & Bates, 1997; Whitney-Thomas, Shaw, Honey, & Butterworth,1998).

Además de la falta de datos creíblessobre el impacto de la planificación cen-trada en la persona, varios investigadoreshan descrito dificultades asociadas con lapuesta en práctica de planificación cen-trada en la persona, incluyendo las metasque siguen sin cumplirse (Coyle &

Moloney, 1999; Dumas, de la Garza, Seay,& Becker, 2002; Hagner, Helm, &Butterworth, 1996), metas limitadas a lasopciones disponibles previamente Coyle& Moloney, 1999; Dumas et al., 2002), fra-caso al buscar las metas en áreas másambiciosas o controvertidas, como lasexualidad (Coyle & Moloney, 1999;Dumas et al., 2002), y metas que nocorresponden a las preferencias evalua-das por medios alternativos (Reid,Everson, & Green, 1999).

El apoyo empírico de la efectividad dela planificación centrada en la personasólo ha aparecido recientemente.Holburn y cols. (2004) realizaron un estu-dio longitudinal del impacto de la plani-ficación para un grupo de 19 personasque vivían en un entorno institucional enEstados Unidos. Se comparó este grupocon 18 iguales que PlanificaciónIndividual de Servicios (PIS). Sus resulta-dos indicaron que la planificación centra-da en la persona aceleraba el movimien-to a entornos comunitarios (18 miembrosdel grupo de planificación centrada en lapersona se instalaron en la comunidadcomparados a sólo 5 en el grupo control)y que los indicadores de calidad de vidaen las áreas de autonomía, toma de deci-siones/elecciones, actividades cotidianas,relaciones, y satisfacción mejoraron másen el grupo de planificación centrada enla persona que en el grupo de compara-ción. Una limitación de este estudio fue,de cualquier modo, que no se recogióinformación sobre los costes directos niindirectos de las intervenciones. La infor-mación sobre los resultados y costes esesencial para el desarrollo de políticas yprácticas basadas en evidencia (Hallam &Knapp, 2004; Stancliffe & Lakin, 2005).

En resumen, a pesar de la existencia deuna cantidad considerable de literaturaque defiende el uso de planificación cen-trada en la persona, existe muy poca evi-

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dencia creíble con respecto a la efectivi-dad de la puesta en práctica real de pla-nificación centrada en la persona en lamejora de las experiencias vitales de laspersonas con discapacidad intelectual. Esmás, no existe información sobre los cos-tes probables de la puesta en práctica agran escala de planificación centrada enla persona.

Los datos de que aquí se informa sur-gen de un estudio longitudinal delimpacto y coste de la introducción de pla-nificación centrada en la persona con 93personas con discapacidad intelectualque vivían en cuatro lugares del ReinoUnido (Robertson et al., 2005). Los auto-res observaron el proceso de introduc-ción de la planificación centrada en lapersona, el impacto de la introducción enlas experiencias vitales de los participan-tes, los predictores del impacto de la pla-nificación centrada en la persona, los cos-tes directos e indirectos asociados a laintroducción de la planificación centradaen la persona y los factores organizacio-nales que influyen en la efectividad de laplanificación centrada en la persona. Eneste artículo se responde a dos cuestio-nes. Primero, ¿qué impacto tiene la intro-ducción de planificación centrada en lapersona en las experiencias vitales de laspersonas con discapacidad intelectual?Segundo, ¿cuáles son los costes directos eindirectos asociados con la introducciónde planificación centrada en la persona?

método ■ ■ ■

Diseño y muestreo

La introducción de planificación centra-da en la persona se programó en cuatrolugares del Reino Unido en un período de12 meses. Los participantes fueron las pri-meros 25 personas con discapacidad inte-lectual de cada lugar para quienes se

intentó desarrollar un plan. Se recogióinformación en intervalos de aproxima-damente 3 meses de cada participantetras su selección para el estudio (ver másadelante). La variación “natural” en yentre sitios en la velocidad con que sedesarrollaban los planes llevó a unavariación entre participantes en la dura-ción del tiempo durante el que recogi-mos información sobre sus experienciasvitales antes de la puesta en práctica deplanificación centrada en la persona (e.d, durante la fase de línea base) y tras laintroducción de la planificación centradaen la persona (e. d., durante la fase deintervención). Como se detalla más ade-lante, puesto que la variación en la rapi-dez de desarrollo del plan era tal quealgunos participantes no tuvieron su plandesarrollado en el tiempo de duracióndel proyecto, todos los datos sobre eseparticipante pudieron considerarse comolínea base.

La selección de lugares se basó en dosfactores. Primero, los lugares debíanmostrar evidencia de compromiso paraponer en práctica planificación centradaen la persona y mejorar las experienciasvitales de las personas con discapacidadintelectual. Esto es, intentamos excluir alas localidades cuyo compromiso princi-pal parecía la puesta en práctica de pla-nificación centrada en la persona simple-mente para cumplir los requisitos obliga-torios de la organización. Evaluamos elcompromiso de las organizacionesmediante discusiones con sus gerentesclave en las organizaciones candidatas.Segundo, empleamos una estrategia demuestreo propositivo para que, en com-binación, los lugares seleccionados pro-porcionasen un alto grado de diversidaden cuanto a las características de lascomunidades y los participantes. Porejemplo, buscamos incluir localidadesque variasen en cuanto al nivel de rique-za, localización rural/urbana, y la mezcla

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étnica en las comunidades atendidas. Lascaracterísticas seleccionadas de los luga-res que participaron son las siguientes:

Lugar A: un barrio céntrico de Londrescon una población aproximada de250.000 hab., un tercio de los cuales sonde grupos negros y minorías étnicas.Aunque el lugar A contenía muchosbarrios deprimidos, no tenía los contras-tes de extrema pobreza y riqueza que sedan en muchos barrios de Londres.

Lugar B: una gran área rural en el surde Inglaterra. La población blanca mayo-ritaria de aproximadamente 200.000 hab.Se concentra en ciudades dormitorio,urbanizaciones y un par de ciudades mer-cado. El área se caracterizaba por nivelesde riqueza generalmente altos.

Lugar C: una población metropolitanaen el Norte de Inglaterra. Una décimaparte de la población de aproximada-mente 200.000 hab. Se describe comoasiática o asiático-británica, la mayorparte con herencia pakistaní. El lugar Cestá considerado entre las 25 zonas másdeprimidas de Inglaterra.

Lugar D: otra población metropolitanaen el Norte de Inglaterra con una pobla-ción aproximada de 200.000 hab. El áreasufría altas tasas de desempleo de largaduración. El lugar D está en el 10% de laszonas más deprimidas de Inglaterra.

Puede encontrarse más informaciónsobre las características de los lugares enRobertson y cols. (2005).

En cada lugar se buscó el consentimien-to de las primeras 25 personas con disca-pacidad intelectual para quienes se habíaintentado desarrollar un plan centradoen la persona. Si era posible, se obteníaun consentimiento escrito de cada parti-cipante. Se empleó una hoja de informa-

ción accesible con pictogramas para apo-yar el proceso de consentimiento.Tuvimos cuidado para asegurar que losparticipantes potenciales entendían deforma clara las implicaciones de su parti-cipación y que: (a) podían retirar su con-sentimiento en cualquier momento, (b) lanegativa o retirada del consentimientono tendría ningún impacto en el apoyoque recibían, y (c) seguirían pudiendotomar parte en la planificación centradaen la persona incluso si no daban consen-timiento para la implicación en la partede investigación del estudio. De cual-quier modo, algunos participantes poten-ciales no podían dar consentimientoinformado debido a la severidad de susdeficiencias intelectuales. En estos casos,el acuerdo para la participación se obte-nía bien del defensor (tutor?) indepen-diente o del miembro más cercano de lafamilia que tuviera contacto habitual conla persona. En total, dieron consenti-miento y participaron en le proyecto 93personas con discapacidad intelectual (25en el lugar A, 20 en el lugar B, 24 en ellugar C y 24 en el lugar D).

Procedimiento

La introducción de planificación centra-da en la persona. El trabajo de desarrollode planificación centrada en la personafue acometido por consultores externosen los cuatro lugares (Autores BM, HS,MR). Nuestro objetivo era dar apoyo a lasorganizaciones locales para ayudarlas adesarrollar políticas, procedimientos yprácticas robustas para la puesta en prác-tica de la planificación centrada en lapersona. La formación y apoyo tuvieronlugar durante un periodo de 2 años demarzo de 2001 a marzo de 2003. La for-mación se dio tanto a facilitadores comoa gerentes. Los facilitadores eran perso-nal de apoyo externo, personas con dis-capacidad intelectual y voluntarios noremunerados, como amigos o miembros

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de la familia. Como promedio, se forma-ron 16 facilitadores por lugar. La forma-ción tuvo lugar durante 20 días en cadalugar, con sesiones de entre 5 y 8 horas.Los facilitadotes emplearon de 84,5 a 100horas en la formación. Los gerentesemplearon de 53,5 a 100 horas en la for-mación (incluidas las sesiones de apoyoindividual y de formación en grupo).

Evaluando el impacto de la planifica-ción centrada en la persona. La recogidade información comenzó para cada parti-cipante en cuanto daban su consenti-miento (p.ej., antes de que se desarrolla-ra el plan) y continuó cada 3 meses (tuvie-ra la persona planificación centrada en lapersona o no) durante 2 años o hasta queterminaba el proyecto. La primera rondade recogida de datos (Ronda 1) consistióen un conjunto comprensivo de datos(ver más adelante) sobre el historial ycaracterísticas del participante así comodatos iniciales en todas las medidas, quese recogieron de forma reiterada a lolargo del tiempo. La Ronda 2 tuvo lugar 3meses después que la Ronda 1, en cuyopunto se recogió un subconjunto de lainformación recogida en la Ronda 1. Tresmeses después de la Ronda 2 (e. d., 6meses después de la recogida de datosgenerales en la Ronda 1), se recogió unsubconjunto más comprensivo de lainformación recogida en la Ronda 1. Estesubconjunto de información (Datossemestrales) contenía todos los datos tri-mestrales más medidas adicionales de laRonda 1 como se detalla más adelante.En ese momento se recogieron los datossemestrales más comprensivos. El tiempopromedio entre la primera y últimaronda de recogida de datos fue de 1,5años (rango = 0,4 a 2,0 años). La duraciónde tiempo necesario para desarrollar losplanes variaba entre participantes; paraalgunos, se había desarrollado un plantras la Ronda 1, otros tras la Ronda 2, y

así sucesivamente. De hecho, para 28 par-ticipantes (30%) no se había desarrolladoun plan en la ronda final de recogida deinformación. De estas 28 personas, 8 sehabían “caído” del estudio en la rondafinal de recogida de datos y uno habíamuerto. En estos casos, el último conjun-to de datos recogidos sustituyó los de laronda final de recogida de datos. Los 19participantes restantes siguieron siendoparte del trabajo de desarrollo y evalua-ción con intentos consiguientes de desa-rrollo del plan.

Para evaluar el impacto de la planifica-ción centrada en la persona, analizamosprimero los datos para identificar loscambios en las experiencias vitales en laausencia de un plan. Esto se hizo de dosformas. Primero, los datos de las rondas1, 2 y 3 se recogieron antes del desarrollode un plan. Esto incluyó datos tanto dequienes recibieron como de los que norecibieron un plan durante la duracióndel proyecto. Para quienes recibieron unplan, sólo se incluyeron en estos análisislos datos recogidos antes. Segundo, paralas 28 personas para quienes no se desa-rrolló un plan centrado en la persona enel periodo de duración del proyecto,comparamos los puntos de la primera yúltima recogidas de datos. Para evaluar elimpacto de recibir un plan, examinamoslos cambios en las experiencias vitalestras el desarrollo de un plan para quienesrecibieron uno en el periodo de duracióndel proyecto.

Instrumentos

La información recogida se basó enmedidas empleadas en un estudio recien-te sobre vivienda con apoyo en el ReinoUnido (Emerson y cols., 2000; Emerson ycols., 2001) y materiales de auditoría quese habían desarrollado para su uso porservicios Estatutarios/institucionales(Bliss, Emerson, Quinn y Thomas, 1999).

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Puede disponerse de copias de todoslos cuestionarios del autor principal).

Cada tres meses. Cada tres meses reco-gíamos información de informantes clavesobre actividades actuales diarias organi-zadas; actividad física, empleando ítemsdel Health Survey for England(Cuestionario de Salud para Inglaterra)(Erins, Primatesta y Prior, 2001); activida-des basadas en la comunidad, empleandola versión extensa del Index ofCommunity Involvement (Índice deParticipación en la Comunidad) (Raynes,Sumpton y Flynn, 1987; Raynes, Wright,Shiell y Pettipher, 1994), redes sociales,empleando el Social Network Map (Mapade redes sociales) (Tracy y Abell, 1994;Tracy y Whittaker, 1990); contacto con lafamilia y amigos; uso de servicios hospita-larios, revisiones de salud, recepción deservicios comunitarios, empleando elClient Service Receipt Inventory(Inventario de recepción de servicios delcliente) (Beecham, 1995; Beecham yKnapp, 1992; Hallam y Knapp, 2004) yactividades de planificación centrada enla persona.

Cada 6 meses. Cada 6 meses, recogía-mos toda la información mencionada asícomo información de informantes clavesobre problemas de salud, medicacionesprescritas, puntos fuertes y débiles con-ductuales y emocionales, empleando elStrengths and Dificulties Questionnaire(Cuestionario de puntos fuertes y débiles)(Goodman, 1999), riesgos, accidentes ylesiones, empleando una versión adapta-da de la Risks Scale (Escala de riesgos)(Emerson et al., 2001; Emerson et al.,2000); y cambios en el nivel de eleccionesexperimentado por los participantes.

Recogida de datos previos. Al inicio delproyecto, recogimos información de todolo anterior así como una serie de infor-mación previa, como edad, género y

etnia; capacidad y limitaciones adiciona-les (empleando la parte 1 de la Escala deconducta adaptativa) ABS- Residencial ycomunidad (Nihila, Leland y Lambert,1993); estado psiquiátrico, empleando elPAS-ADD Checklist (Moss et el., 1998;Moss, Prosser, Costello, Simpson y Patel,1996), síndromes asociados a la discapaci-dad intelectual, conducta problemática,empleando la Learning DisabilitiesCasemix Scale (Escala de Discapacidadesdel Aprendizaje Casemix) (Pendaries,1997); historial residencial (sólo paraquienes viven en una modalidad conapoyo); y los arreglos existentes para laplanificación individual. Además, seempleó el código postal de los partici-pantes para derivar una medida de niveleconómico del vecindario, empleando elEnglish Indices Deprivation (Índices ingle-ses de privación) (Noble et al., 2004).

Procedimiento de recogida de datos.Para cada participante identificamos uninformante clave que los conocía bien (p.ej., trabajador, cuidador informal, defen-sor, facilitador). La información de losinformantes clave se recogió empleandouna combinación de cuestionarios auto-completados y entrevistas estructuradas.Los miembros del equipo de investiga-ción visitaron el hogar o centro de día decada participante para completar loscuestionarios y realizar las entrevistasestructuradas con el informante clave.Adoptamos un enfoque flexible de reco-gida de datos. Por ejemplo, algunosinformantes clave, especialmente cuandosu lengua materna no era el inglés, prefi-rieron completar los cuestionariosmediante entrevista. Para algunos parti-cipantes, fue necesario visitar a más deun informante clave. En algunos casos nopudimos recoger toda la informaciónporque los participantes en ocasionespedían que ciertas personas no fueranconsultadas (i.e., personal de la residen-cia, familiares). Cuando fue posible,

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empleamos al mismo informante clave encada ronda de recogida de datos.

Evaluando los costes directos e indirec-tos de la puesta en práctica de planifica-ción centrada en la persona

Costes directos. Se evaluaron los costesdirectos de formación y apoyo asociadosa la introducción sistemática de planifica-ción centrada en la persona. Recogimosla información subyacente a la estima-ción de costes de formación y apoyomediante discusiones entre los formado-res de consultores y uno de los investiga-dores (RR). Los consultores describieronla forma en que se daba la formación,incluyendo el tiempo que empleaba elformador, la localización de la formación(dónde se daba la formación) y el núme-ro y horas promedio de miembros delequipo que representaban distintas pro-fesiones y roles.

Se recogió información también sobrelas implicaciones en coste de los elemen-tos (recursos) asociados a la formación.Estos elementos incluyeron los sueldos yotros costes relacionados, como gastos deseguridad social y planes de pensiones,estimaciones de capital de edificios, yotros gastos relacionados con la forma-ción, como las dietas y material fungible.Los gastos de desplazamiento de los for-madores, formados, participantes y fami-lias no se incluyeron. Los datos sobresueldos y gastos relacionados de las fami-lias y amigos que eran facilitadores noremunerados y de las personas con disca-pacidad no estaban disponibles; portanto, estimamos sus costes basándonosen el coste de la facilitación remunerada.

La formación se acometió en distintosentornos en los distintos lugares. En algu-nos casos se cargó un alquiler nominal alservicio y, en otras áreas, el uso del recur-so se daba gratis. Para asegurar que el

capital se gastaba de forma uniforme entodos los lugares, reemplazamos la infor-mación sobre gastos de alquileres porestimaciones estandarizadas. Se emplea-ron los costes de capital estimados enrequisitos de nuevos edificios y terrenospara una sala de formación de una insti-tución local. Para calcular el coste por for-mando de la asistencia a un curso de for-mación de planificación centrada en lapersona se calcularon los costes de cadaelemento, y se sumaron estos costes paradar un coste promedio de la puesta enpráctica de planificación centrada en lapersona.

Costes indirectos. Se recogió informa-ción de costes sobre el paquete compren-sivo de apoyo (servicios basados y nobasados en vivienda) recibido por los par-ticipantes en las rondas de recogida dedatos inicial y final para discernir si habíacostes indirectos asociados con la puestaen práctica de planificación centrada enla persona debido a cambios en la com-posición y coste de la prestación de servi-cios. Todas las unidades de coste se basanen los índices de precios de 2003/2004.pueden encontrarse detalles completossobre el proceso de estimación de costeen Robertson y cols. (2005).

Para la información sobre el uso de ser-vicios basados en servicios sanitarios ycomunitarios de cada participante,empleamos una versión revisada delClient Service Receipt Inventory(Beecham, 1995; Beecham & Knapp,1992). Es una entrevista semiestructuradadiseñada para recoger datos relacionadoscon el coste, incluyendo la utilización deservicios e información sociodemográficasobre la composición de la familia, situa-ción laboral, recepción de prestacionesde seguridad social, y otros ingresos. Paratodos los participantes en vivienda conapoyo, empleamos el Residential ServicesSetting Questionnaire (Emerson, Alborz,

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Felce, & Lowe, 1995) para recabar infor-mación sobre las disposiciones de gestiónde agencia y niveles de profesionales.

Se contactó y pidió a las agencias res-ponsables de dar acomodo/alojamiento yapoyo que dieran información que per-mitieran la estimación de costes específi-cos de los servicios. Se obtuvo informa-ción de los usuarios de servicios que viví-an en su propia casa o en casas alquiladasa particulares o asociaciones de las orga-nizaciones que prestan informaciónsobre ayudas y servicios y de investigado-res implicados en evaluaciones de resul-tados. Los datos sobre servicios para losque no teníamos información se estima-ron basándose en servicios similares.

Los costes de alojamiento para losentornos residenciales y los de entornosde vivienda con apoyo (atención indivi-dualizada) se calcularon desde cuatrocategorías de información: personaldirecto en el contexto, costes ajenos alpersonal en el servicio (i.e., calefacción),personal administrativo o técnico en elcentro general, y directivos de la oficinacentral. Se prorratearon todos los costessobre una expectativa de vida de 60 añoscon una tasa de descuento del 3,5%. Seañadió el diez por ciento de la cifra anualcomo estimación de la amortización demobiliario y reformas.

resultados ■ ■ ■

Participantes

Se muestran las características de losparticipantes (de la ronda 1) en la tabla 1.Los participantes mostraban una ampliavariación en la mayor parte de las medi-das mostradas, que representan el rangocompleto de discapacidad intelectual,con puntuaciones ABS de 10 a 310 (de unrango total posible de 0 a 323). Es decir,

los participantes estaban en un rango depersonas con un alto nivel de necesidadde apoyos complejos a personas queviven de forma semi-independiente conapoyos mínimos. Los participantes repre-sentaban también tanto a aquellos con ysin discapacidades sensoriales, epilepsia,diagnósticos psiquiátricos, conducta pro-blemática, y necesidades sanitarias com-plejas. Los participantes vivían en unrango de tipos de residencias que esta-ban situadas en áreas que representabanel rango completo de depresión/depriva-ción del barrio/vecindario, incluyendoalgunas de las zonas más y menos depri-midas de Inglaterra.

Impacto de la planificación centrada enla persona

Para estimar el cambio en las experien-cias vitales de los participantes en ausen-cia de un plan, examinamos primero loscambios en las experiencias vitales antesde recibir un plan en las rondas 1, 2 y 3.En segundo lugar, para las 28 personaspara las que no se había desarrollado unplan en el tiempo de duración del pro-yecto, comparamos el primer y últimopunto de recogida de datos. Para evaluarel impacto de recibir un plan, examina-mos los cambios en las experiencias vita-les tras el desarrollo de un plan paraaquellos que lo recibieron en el tiempode duración del proyecto. Como los datosno se distribuían de forma normal, seemplearon tests paramétricos para todaslas comparaciones.

Datos recogidos antes de la puesta enpráctica de planificación centrada en lapersona. Teníamos información utilizablede dos rondas de recogida de datos pre-vias a la puesta en práctica de planifica-ción centrada en la persona (rondas 1 y 2)de 41 (44%) de la muestra total de 93participantes. Además, teníamos infor-mación utilizable de tres rondas de reco-

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gida de datos previas a la puesta en prác-tica de planificación centrada en la per-sona (rondas 1 a 3) para un subconjuntode 30 de esas 41 personas (73%).Empleamos estos dos conjuntos de datospara estimar el nivel de cambio produci-do en la muestra antes de la introducciónde planificación centrada en la persona.

Los análisis de las dos rondas de datos(n = 41) indicaron que no había diferen-cias estadísticamente significativas a nivelde .05 en ninguna de las 56 medidas queempleamos. Los análisis de las tres rondasde datos recogidos (n = 30) indicaron quesólo había tres diferencias estadística-mente significativas de un total de 72comparaciones (i.e., el 4% de las compa-raciones eran estadísticamente significa-tivas con un alfa de .05). Primero, habíaun aumento en el número total de activi-dades en la versión extensa del Index ofCommunity Involvement, Friedman x2 (2,N = 21) = 11.78, p < .01. La media de laronda 3 fue significativamente más altaque en la ronda 1 (Ms = 57 y 38, respecti-vamente), Wilcoxon Z = 3.36, n = 29, p <.001, y ronda 2 (M = 39) Wilcoxon Z =2.77, n = 20, p < .01. En segundo lugar,hubo un aumento en la variedad de acti-vidades en la versión extensa del Index ofCommunity Involvement, Friedman, x2(2, N = 21) = 6.96, p < .05. La media de laronda 3 fue significativamente más altaque para la ronda 2 (Ms = 9.2 y 7.7, res-pectivamente), Wilcoxon Z = 2.29, n = 21,p < .05, pero no significativamente másalta que la media para la Ronda 1 (8.4).Tercero, hubo un aumento en el númerototal de visitas a, de y con los amigos,Friedman: 2(2,;thN;th=;th20) = 9.39, p <.01. La media para la Ronda 3 fue signifi-cativamente más alta que para la Ronda2 (Ms = 11.8 y 8.0, respectivamente),Wilcoxon Z = 2.310, n = 21, p < .05, perono significativamente más alta que lamedia para la Ronda 1 (9.6).

Cambio de quienes no tuvieron plan.Para estos 28 participantes, se hicieroncomparaciones entre la primera y la últi-ma recogidas de datos en cada variablede resultado. Sólo se hallaron dos resul-tados estadísticamente significativos deun total de 72 comparaciones (i.e., el 3%de las comparaciones eran estadística-mente significativas con un alfa de .05).Hacia el final del proyecto, aquellas per-sonas que no tenían un plan centrado enla persona mostraron un descenso en lapuntuación media del Strengths andDifficulties Questionnaire Peer Problemssubscale (subescala de problemas coniguales), Wilcoxon Z = 1.99, n = 25, p <.05, y mostraron un descenso del 23% enel número total de personas en su redsocial Wilcoxon Z = 3.24, n = 27, p < .001..

Cambios en las experiencias vitales trasla puesta en práctica de planificacióncentrada en la persona. A la vista delnúmero tan pequeño de cambios eviden-tes previos a la puesta en práctica de pla-nificación centrada en la persona, reali-zamos comparaciones simples pre-postpara comprobar el impacto de la planifi-cación centrada en la persona (emplean-do la primera ronda de recogida de datoscomo medida previa). Esto nos permitióaumentar el poder de los análisis maximi-zando el tamaño de la muestra.Empleamos tanto análisis de tratamientocomo de intención de tratamiento(Bland, 2000). Para los análisis de trata-miento, examinamos el impacto de unaintervención para quienes lo habían reci-bido, lo que representa el enfoque tradi-cional de evaluar la eficacia de las inter-venciones en la investigación sobre disca-pacidad intelectual. Estos análisis fueron,por tanto, restringidos a las 65 personaspara las que se desarrolló un plan. Paraeste grupo se formularon tres preguntas:(a) ¿Hubo algún impacto? Para respondera esta pregunta, comparamos los datosen la ronda 1 con los datos finales recogi-

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dos. Aunque esto significa que el tiempoque ha durado la puesta en práctica de laplanificación centrada en la persona havariado con los participantes, permite lacantidad máxima de tiempo disponible(dentro de las limitaciones del proyecto)para la que la planificación centrada enla persona haya tenido impacto. (b)¿Hubo un impacto inmediato? Paraafrontar esta cuestión, comparamos losdatos recogidos en la ronda 1 con los pri-meros datos recogidos tras la puesta enpráctica de la planificación centrada en lapersona. (c) ¿Hubo evidencia de impactocontinuado? Para tratar esta cuestión,comparamos los datos de la primeraronda de recogida de datos tras la puestaen práctica de planificación centrada enla persona con los datos de la recogidafinal. Esta serie de análisis indica si la pla-nificación centrada en la persona parecíahaber tenido un impacto continuado encambiar las experiencias vitales de laspersonas.

Con intención de tratar los análisis, exa-minamos el impacto de una intervenciónen la población total de las personas aquienes se había ofrecido la puesta enpráctica. Este tipo de análisis se utilizacada vez más para determinar la efectivi-dad o beneficios probables a nivel depoblación de las intervenciones (i.e., dacuenta de la eficacia en el contexto deuptake y dropouts/abandonos). Estosanálisis, por tanto, incluyeron a lo 93 par-ticipantes, tuvieran o no un plan en esemomento. Para este grupo, se hicieroncomparaciones entre los datos recogidosen la ronda 1 y los datos de la últimarecogida.

Empleamos tests no paramétricos paratodas las comparaciones (el test deWilcoxon para los datos ordinales, el testde McNemar para los datos categóricos).Se informa de los resultados donde lasdiferencias fueron estadísticamente sig-

nificativas a nivel de .05 o indicativas deun efecto moderado. Para los datos ordi-nales, definimos el efecto moderadocomo cambio mayor del 50% en las pun-tuaciones. Para los datos categóricos, sedefinió el efecto moderado como unadiferencia de ratios mayor de 1.5.

La tabla 2 da un resumen de los cam-bios estadísticamente significativos yefectos moderados hallados en los análi-sis. Para cada cambio anotado, se anotala magnitud del efecto empleando dife-rencias de ratios para los datos categóri-cos, y porcentaje de cambio para losdatos ordinales. Se informa de los efectosno significativos (pero moderados) porvarias razones. Este estudio es la primeraevaluación formal de la planificación cen-trada en la persona que se realiza en elReino Unido y la evaluación formal másamplia realizada en el mundo. Es, decualquier modo, aún de bastante pocopotencial. En tanto la muestra total esbastante modesta y los tamaños de lasmuestras para su comparación (p. ej., elimpacto continuado de la planificacióncentrada en la persona) es decididamen-te pequeña. El principal resultado deltamaño modesto de la muestra es que losefectos reales de un tamaño modestopueden no ser estadísticamente significa-tivos. Pueden, de cualquier modo, seraltamente relevantes para la política y lapráctica. Dicho enfoque es también con-sistente con el interés creciente por lapreocupación en las ciencias sociales conla prueba de significación de la hipótesisnula. De hecho, los investigadores hanargumentado que el análisis e informa-ción de los resultados debería basarse enmedidas del tamaño del efecto y límitesde confianza más que en si las asociacio-nes logran niveles alfa convencionales (p.ej., Wilkinson y Task Force on StatisticalInference, 1999).

En contraste con el número muy limita-

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do de cambios evidentes antes de lapuesta en práctica de planificación cen-trada en la persona, hallamos cambios en20 variables (28% de todas las variablesdependientes). Excluyendo los indicado-res de resultados/productos de los servi-cios (p. ej., utilización de servicios), halla-mos cambios en 17 indicadores de resul-tados (44% de todas las variables depen-dientes que eran medidas directas de lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual).

Comparando los datos de la línea basey finales (p. ej., observando si la planifi-cación centrada en la persona era eficazen el análisis del tratamiento), hallamosque la planificación centrada en la perso-na se asociaba con cambio estadística-mente significativo, p < .05, en 11 varia-bles (16% de todas las comparaciones,28% de todas las comparaciones queimplicaban medidas de resultado). Estosincluyeron que los participantes tuvieronun aumento del 52% en el tamaño de susredes sociales, 2,4 veces más probabilidadde tener contacto activo con la familia yun miembro de la familia en su red social,un aumento del 40% en el número deactividades medidas por el Index ofCommunity Involvement, un aumentodel 25% en la variedad de actividades porel Index of Community Involvementaumento del 35% en el número de activi-dades Index of Community Involvement(extendida), aumento del 24% en lavariedad de actividades medidas con elIndex of Community Involvement exten-dida, aumento del 33% en las horassemanales de actividades cotidianas pro-gramadas, 2,8 veces más probabilidadesde tener más elecciones.

Además de estos resultados estadística-mente significativos, hubo también unaserie de áreas donde eran evidentes cam-bios no significativos. De nuevo, al com-parar los datos de línea base y finales,

hallamos que la planificación centrada enla persona se asociaba con que los parti-cipantes tenían un aumento del 17% enel nivel de contacto con la familia;aumento del 19% en el número de visitasactivas a, de o con la familia; posibilida-des 2,0 veces más grandes de haber teni-do contacto activo con miembros de lafamilia; aumento del 28% en el númerode visitas a, de o con amigos; y oportuni-dades 1,8 veces más grandes de tener acti-vidades de ocio cotidianas programadas.

Hubo, de cualquier modo, otras áreasdonde el cambio era en dirección negati-va. Hubo un aumento significativo (37%)en las puntuaciones de Strengths andDifficulties Questionnaire Hyperactivitysubscale (subescala de hiperactividad) yaumentos no significativos en la subesca-la de problemas emocionales (59%); lapuntuación total de dificultades (32%) yla puntuación total de impacto (58%); yun descenso en la subescala prosocial(14%). Los participantes era 1,5 veces másprobable que fueran percibidos en riesgoen casa o fuera de ella y con el tráfico.Finalmente, al comparar los primerosdatos post planificación centrada en lapersona con los últimos datos post plani-ficación centrada en la persona (e. d.,buscar evidencia de cambio continuado),hallamos un aumento del 67% en elnúmero de problemas de salud informa-dos.

La evidencia de efectividad de la inten-ción de tratar los análisis es ligeramentemás limitada porque estos análisis inclu-yeron información sobre los participantespara quienes no era posible desarrollar ymantener un plan. No obstante, los resul-tados indicaron que la planificación cen-trada en la persona era probablementeefectiva en las siguientes cuatro áreas:participación en la comunidad, contactocon amigos, contacto con la familia yelección.

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Deben tenerse en cuenta dos asuntosrespecto a los resultados. Primero, aun-que se informa de los efectos moderadosno significativos en la evaluación/valora-ción del impacto de la planificación cen-trada en la persona, no se informa deellos en el cambio de línea base. Ensegundo lugar, hay capacidad relativa-mente mayor para detectar el cambio enel análisis post planificación centrada enla persona que en el análisis de línea basedebido al mayor tamaño de muestra enel primer análisis. Se tomaron dos enfo-ques para atender a estos aspectos.Primero, comparamos la diferencia entreen las proporciones de resultados estadís-ticamente significativos entre los análisisde línea base y post planificación centra-da en la persona. Al compararlos con elgrupo de línea base de la ronda 2 (n = 41,0% de resultados significativos), elaumento en la proporción de resultadosestadísticamente significativos era signifi-cativa para el intento de tratar (n = 93,18% de resultados significativos), z =3.35. p < .001, y en los análisis de los tra-tamientos (n = 65; 16% resultados signifi-cativos), z = 3.14, p < .001. Segundo, alcomparar con los datos del punto 3 delgrupo de línea base (n = 30; resultadossignificativos al 5%), hallamos que elaumento en la proporción de resultadosestadísticamente significativos era signifi-cativa tanto para los análisis del intentode tratamiento y el tratamiento (ns = 93y resultados significativos 65,18% y16%), zs = 2.22 y 1.96, respectivamente,ps < .05.

Segundo, para atender al tema delpoder desigual, comparamos la diferen-cia en proporciones de todos los efectosmoderados del grupo en tratamiento ylos datos del punto 2 del grupo de líneabase. Al comparar los puntos de datos delínea base y final (n = 65), se hallaron 15efectos moderados de 72 comparaciones(21%). También, para los datos del punto

2 del grupo de línea base (n = 41), sehallaron 2 efectos moderados de 56 com-paraciones (4%). La diferencia entre lasdos proporciones fue significativa, z =2.85, p < .01, 2-tailed.

Costes de la introducción de planifi-cación centrada en la persona

Costes directos. Los costes de formacióny apoyo para la puesta en práctica de pla-nificación centrada en la persona (inde-pendientemente de si se hizo o no unplan) en los cuatro lugares se muestranen la tabla 3. Las libras esterlinas se hanconvertido a dólares de Estados Unidos aun cambio de 1£ = 1,83 $.

Estos costes de formación y puesta enpráctica se traducen en un coste por par-ticipante de 1.202 $ si se calculan paratodos los 93 participantes (e. d., incluyen-do a los participantes para quienes no serealizó la prestación), o de 1.718 si se cal-culan para los 65 participantes para quie-nes se logró la intervención (prestaciónde un plan).

Costes indirectos. El coste promediosemanal del paquete de servicio antes ydespués de la puesta en práctica de pla-nificación centrada en la persona semuestra en la tabla 4. Los costes de aten-ción y apoyo relacionados con la acomo-dación y alojamiento suponen el grueso(88%) de los costes. La segunda contribu-ción más grande al coste total eran lasactividades de día. Cuando se sumaronestas dos categorías, constituyeron el98% de los costes totales del paquete deservicio.

Se llevaron a cabo análisis longitudina-les para comparar los costes antes y des-pués de la puesta en práctica de la plani-ficación centrada en la persona. Estacomparación reveló diferencias no signi-ficativas en los costes totales del paquete

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de servicios en el periodo del estudio,tanto para la muestra total como para lasubmuestra de personas para quienes sehabía desarrollado y mantenido el plan.Para la muestra total, el coste total delpaquete de servicios por participanteantes de la puesta en práctica de la plani-ficación centrada en la persona era de2.421 $. Hacia el fin del estudio, éstehabía crecido un 2,2% hasta 2.476 $. Esteaumento no era estadísticamente signifi-cativo. Para la submuestra de aquellospara quienes fue posible desarrollar ymantener un plan, el coste semanal pro-medio por participante del paquete deservicios antes de la puesta en práctica deplanificación centrada en la persona erade 2.494 $. Hacia el fin del estudio, habíasubido un 1,6% hasta 2.534 $. De nuevo,el aumento no era estadísticamente sig-nificativo.

discusión ■ ■ ■

Nuestros resultados sugieren que laintroducción de planificación centrada enla persona tuvo un efecto positivomodesto en las experiencias vitales de laspersonas con discapacidad intelectual. Engeneral, hubo muy poca evidencia deque tuviera lugar un cambio positivo enlas vidas de las personas antes o enausencia de puesta en práctica de planifi-cación centrada en la persona. La intro-ducción de planificación centrada en lapersona se asoció con beneficios en lasáreas de redes sociales, participación enla comunidad, actividades cotidianas pla-nificadas, contacto con los amigos, con-tacto con la familia y elección. Inclusocuando empleamos la intención más con-servadora de tratar los análisis para eva-luar la efectividad (más que la eficacia), laplanificación centrada en la persona seasoció con beneficios en las áreas de par-ticipación en la comunidad, contacto conlos amigos, contacto con la familia y elec-

ción. Estos efectos positivos son consis-tentes con las demandas hechas por losdefensores de la planificación centradaen la persona (p. ej., Mount et al., 1991;O’Brien & Mount, 1991) y los resultadosdel muy pequeño/minúsculo número deestudios previos en los que los investiga-dores han tratado de evaluar formalmen-te el impacto de la planificación centradaen la persona (Holburn et al., 2004;Malette et al., 1992; Rea et al., 2002).También apoyan el énfasis actual en elReino Unido en la política sanitaria deatención social en el uso de planificacióncentrada en la persona para mejorar lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad (Department of Health, 2001).

Los costes directos de la formación yapoyo para la introducción de la planifi-cación centrada en la persona fueron,como promedio, de 1.202 $ por partici-pante. De cualquier modo, es importanteapuntar que el coste de los consultoresexternos que llevan a cabo la formaciónsuponía el 75% de los costes totales.Estos costes es probable que bajen con eltiempo al construirse la capacidad local yla formación se realice en casa.

No hubo aumento significativo en elcoste de los paquetes de servicios tras lapuesta en práctica de planificación cen-trada en la persona, con un aumento desólo el 1,6% en el coste total del paquetede servicios para quienes recibieron unplan. Estos resultados no significativossugieren que la planificación centrada enla persona es neutral en términos decoste. Los resultados de la investigaciónprevia sugieren que los patrones de usode servicios tienden a mostrar bastantemenos variabilidad que las necesidades opreferencias individuales, en parte por-que las limitaciones como disponibilidadhistórica de servicios, prácticas de finan-ciación, normas profesionales y hábitosde los prestadores de servicios (Knapp,

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Comas-Herrera, Astin, Beecham yPendaries, 2005).

De cualquier modo, estos resultadosdeben tenerse en cuenta en el contextode una serie de limitaciones metodológi-cas inherentes al estudio. En primer lugar,aunque la duración de dos años del pro-yecto se compara bien con la investiga-ción previa, sólo fue suficiente para eva-luar el impacto a corto y (hasta ciertopunto) medio plazo de la planificacióncentrada en la persona. Esto es proble-mático dadas las dificultades que se sabeque se asocian con el logro de ciertosresultados clave (p. ej., relaciones socialesinclusivas, empleo remunerado) a cortoplazo. En segundo lugar, la confianza conla que pueden generalizarse los resulta-dos a otras organizaciones de Inglaterra(y otros lugares) que intentan poner enpráctica la planificación centrada en lapersona en el siglo XXI depende de larepresentatividad de los participantes, lasorganizaciones y el contexto político másgeneral en el que operan las organizacio-nes. En este contexto, nuestro fallo alseleccionar de forma aleatoria las locali-dades, organizaciones y participanteshace surgir la posibilidad de sesgo deselección. En tercer lugar, el diseño queadoptamos (una variante de diseño deseries temporales interrumpidas) esmenos robusto que algunos diseñosalternativos (p. ej., un juicio aleatoriocontrolado). En cuarto lugar, empleamosun tamaño de muestra muy modesto, loque tiene implicaciones claras en la capa-cidad de los análisis que realizamos. Ypor último, no evaluamos la fiabilidad yvalidez de la información que recogimosen el estudio (aunque empleamos princi-palmente instrumentos con característi-cas psicométricas aceptables).

Aunque estas limitaciones metodológi-cas son todas importantes, también sonendémicas de la mayor parte de la inves-

tigación evaluadora que se diseña paratratar el impacto de la puesta en prácticade políticas sociales. Así, por ejemplo, losinvestigadores que evalúan el impacto dela desinstitucionalización han fallado alseleccionar de forma aleatoria las locali-dades, organizaciones y participantes;diseños de grupo empleados de formatípica cuasi-experimentales (más que ale-atorios); a menudo empleó muestraspequeñas; se basaban en el uso de instru-mentos de medida con propiedades psi-cométricas aceptables (más que determi-nar la fiabilidad y validez intraestudio dela información recogida) (cf. Emerson yHatton, 1996; Kim, Larson y Lakin, 2001;Young, Sigafoos, Suttie, Ashman, &Grevell, 1998). En este contexto, el gradoen que los resultados de dichos estudiospueden generalizarse se convierte en unasunto empírico que sólo puede atender-se de forma efectiva mediante replicacio-nes en distintos lugares y tiempos.

Aunque los resultados de nuestra eva-luación indican que la planificación cen-trada en la persona era potencialmenteefectiva, sugieren también que el impac-to de la planificación centrada en la per-sona variaba de forma marcada en lasdistintas dimensiones de calidad de vidaque investigamos. Aunque la planifica-ción centrada en la persona se asociabacon beneficios en algunas dimensiones,no tenía impacto aparente en otras (p.e.,redes sociales más inclusivas, empleo,actividad física, medicación). Estos resul-tados son consistentes con la perspectivade que la planificación centrada en lapersona puede ser útil pero no es condi-ción suficiente para promover la inclu-sión social (cf. Departamento de Salud,2001).

Hay también tres áreas (riesgos, saludfísica, necesidades emocionales y conduc-tuales) donde hubo evidencia de cambioen sentido negativo. Los resultados per-

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tenecientes al riesgo probablemente sonexplicables en términos de que los parti-cipantes llevan vidas más ocupadas yvariadas tras la introducción de la planifi-cación centrada en la persona. Es proba-ble que dichos cambios hayan implicadoun aumento de ciertos riesgos predeci-bles (p.e. el tráfico). La asunción de ries-gos es, por supuesto, parte de la vidacotidiana y no puede asumirse que estosresultados se reflejen de forma negativaen la calidad de vida de los participantes.

Los resultados relacionados con la saludfísica no se esperaban. Debería tenerseen mente, de cualquier modo, que losresultados pertenecen a los problemas desalud de que informa un informanteclave (no evaluamos el estado de salud delos participantes de forma independien-te). Dado que hay evidencia extensa deque las personas con discapacidad inte-lectual a menudo tienen numerosasnecesidades sanitarias no identificadas niatendidas (Alborz, McNally, Swallow, yGlendinning, 2003; Horwitz, Kerker,Owens, y Zigler, 2000; NHS HealthScotland, 2004; Ouellette-Kuntz, 2005),parece plausible sugerir que estos resul-tados pueden sugerir el impacto de laplanificación centrada en la persona en laayuda a la gente para llegar a conocermejor a la persona de interés y compren-der sus necesidades sanitarias (más que laplanificación centrada en la personahaga a la gente insana).

Es difícil, de cualquier modo, dar elmismo argumento para el aumento deque se informa en las dificultades emo-cionales y conductuales (y la reducción deconducta prosocial positiva), dado quelos items escalares son descripciones con-ductuales simples. Quizá las dos explica-ciones más plausibles de estos resultadossean que el aumento en el número yvariedad de actividades comunitarias y

sociales: (a) pueda servir para destacar lasignificatividad de las necesidades emo-cionales y conductuales preexistentes opueda constituir fuentes de estrés quelleven a un deterioro de la conducta.

Finalmente, aunque se halló que la pla-nificación centrada en la persona teníaimpacto en quienes recibían un plan, esimportante apuntar que el 30% de laspersonas en el estudio no recibieron unplan en el tiempo de duración del pro-yecto. Este fallo en poner en práctica laplanificación centrada en la persona parauna proporción sustancial de los usuariosde servicios ocurrió en el contexto de unproyecto de investigación bien financia-do que empleaba consultores expertosexternos para dar un programa compren-sivo de formación. Dichos fallos puedenamplificarse en el contexto de una adop-ción extendida de planificación centradaen la persona para cumplir obligaciones yrequisitos organizacionales.

En conclusión, los resultados sugierenque la planificación centrada en la perso-na representa un paso positivo en ladirección de prestar apoyo individualiza-do para mejorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual.Los que es sorprendente es el patrón deresultados (beneficios en el número yvariedad de actividades comunitarias yno inclusivas, pero sin cambios en marca-dores más fuertes de inclusión social)refleja los resultados de la desinstitucio-nalización (Emerson y Hatton, 1996; Kimel al., 2001; Young et al., 1998). Estosugiere que más que representar un cam-bio radical con las prácticas anteriores, laefectividad de la planificación centradaen la persona se construye sobre la capa-cidad existente en los servicios y apoyos.En otras palabras, la planificación centra-da en la personas puede considerarse unpaso evolutivo en la tendencia a largo

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plazo hacia una individualización y per-sonalización de servicios creciente. Estepunto es importante.

Si se acepta que la planificación centra-da en la persona da un cambio funda-mental con la práctica anterior entonces,por definición, la evidencia y experienciarelacionada con las formas anteriores detrabajar (y por qué fallaban) se hace irre-levante. Si, de cualquier modo, se consi-dera la planificación centrada en la per-sona como un paso evolutivo, entoncesdicho aprendizaje se convierte en alta-mente relevante. Esto no es sólo un asun-to de semántica. El cambio en los servi-

cios para personas con discapacidad inte-lectual se representa a menudo de unaforma que niega la posibilidad de conti-nuidad histórica. A menudo se presentannuevos modelos como cambios radicaleso cambios de paradigmas. Dicho enfoquesirve para descartar la experiencia y evi-dencia previa más que para construirsobre ella. Creemos que a la evolución deservicios y apoyos para personas con dis-capacidad intelectual le será más útil eldesarrollo de organizaciones abiertas demente cuyos miembros tengan un deseode aprender de la experiencia pasadajunto a la disposición a abrazar el cambioy las nuevas ideas.

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Núm

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, 200

8 P

ág

. 5 a

pá

g. 3

0



Alborz, A., McNally, R., Swallow, A., yGlendinning, C. (2003). From the cra-dle to the grave: A literature reviewof access to health care for peoplewith learning disabilities across thelifespan. London: National Co-ordi-nating Centre for NHS ServiceDelivery and Organisation.

Beecham, J. (1995). Collecting andestimating costs. In M. Knapp (Ed.),The economic Beecham, J., y Knapp, M. (1992).Costing psychiatric interventions. InG. J. Thornicroft, C. R. Brewin, y J. K.Wing (Eds.), Measuring mental healthneeds (pp. 163–183). London: Gaskell.

Bland, M. (2000). An introduction tomedical statistics (3ª ed). Oxford:O x f o r dCambridge, P., y Carnaby, S. (2005).Person centred planning and caremanagement with people with learn-ing disabilities. London: JessicaKingsley.

Coyle, K., y Moloney, K. (1999). Theintroduction of person-centred plan-ning in an Irish agency for peoplewith intellectual disabilities: An intro-ductory study. Journal of VocationalRehabilitation, 12, 175–180.

Department of Health. (2001).Valuing people: A new strategy forlearning disability for the 21st centu-ry. London: Department of Health.

Dumas, S., de la Garza, D., Seay, P., yBecker, H. (2002). “I don’t know howthey made it happen but they did”:Efficacy perceptions in using a per-son-centered planning process. In S.Holburn y P. Vietze (Eds.), Person-cen-tered planning: Research, practiceand future directions (pp. 223–246).Baltimore: Brookes.

Emerson, E., Alborz, A., Felce, D., yLowe, K. (1995). Residential ServicesSetting Questionnaire. Manchester:University of Manchester, HesterAdrian Research Centre.

Emerson, E., y Hatton, C. (1996).Deinstitutionalization in the UK andIreland: Outcomes for service users.Journal of Intellectual andDevelopmental Disability, 21, 17–37.

Emerson, E., Robertson, J., Gregory,N., Hatton, C., Kessissoglou, S.,Hallam, A., Knapp, M., Jarbrink, K.,Netten, A., y Noonan Walsh, P. (2000).Quality and costs of community-based residential supports, villagecommunities, and residential campus-es in the United Kingdom. AmericanJournal on Mental Retardation, 105,81–102.

Emerson, E., Robertson, J., Gregory,N., Hatton, C., Kessissoglou, S.,Hallam, A., Knapp, M., Jarbrink, K.,Netten, A., y Noonan Walsh, P. (2001).Quality and costs of supported livingresidences and group homes in theUnited Kingdom. American Journalon Mental Retardation, 106, 401–415.

Erins, B., Primatesta, P., y Prior, G.(2001). Health survey for England:The health of minority ethnic groups‘99. London: The Stationery Office.

Everson, J. M., y Zhang, M. D. (2000).Person-centered planning:Characteristics, inhibitors and sup-ports. Education and Training inMental Retardation andDevelopmental Disabilities, 35,36–43.

Goodman, R. (1999). The extendedversion of the Strengths andDifficulties Questionnaire as a guide

22SI

GLO

CER

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Núm

. 225

, 200

8 P

ág

. 5 a

pá

g. 3


bib

liog

rafía


to child psychiatric caseness and con-sequent burden. Journal of ChildPsychology and Psychiatry, 40,791–801.

Hagner, D., Helm, D., y Butterworth,J. (1996). ‘This is your meeting’: Aqualitative study of person-centeredplanning. Mental Retardation, 34,159–171.

Hallam, A., y Knapp, M. (2004). Theeconomics of intellectual disability.En E. Emerson, C. Hatton, T.Thompson, y T. Parmenter (Eds.), Theinternational handbook of appliedresearch in intellectual disabilities(pp. 617–623). Chichester: Wiley.

Heller, T., Factor, A., Sterns, H., ySutton, E. (1996). Impact of person-centered later life planning trainingprogram for older adults with mentalretardation. Journal ofRehabilitation, 62, 77–83.

Holburn, S., Jacobson, J., Schwartz,A., Flory, M., y Vietze, P. (2004). TheWillowbrook Futures Project: A longi-tudinal analysis of person-centeredplanning. American Journal onMental Retardation, 109, 63–76.

Holburn, S., y Vietze, P. (2002).Person-centered planning: Research,practice and future directions.Baltimore: Brookes.

Horwitz, S. M., Kerker, B. D., Owens,P. L., y Zigler, E. (2000). The health sta-tus and needs of individuals withmental retardation. New Haven: YaleUniversity School of Medicine,Department of Epidemiology andPublic Health.

Kim, S., Larson, S. A., y Lakin, K. C.(2001). Behavioural outcomes of

deinstitutionalisation for people withintellectual disability: A review ofstudies conducted between 1980 and1999. Journal of Intellectual andDevelopmental Disability, 26, 35–50.

Knapp, M., Comas-Herrera, A., Astin,J., Beecham, J., y Pendaries, C. (2005).Intellectual disability, challengingbehaviour and costs in care accom-modation: What are the links?.Health and Social Care in theCommunity, 13, 297–306.

Malette, P, Mirenda, P, Kandborg, T.,Jones, P., Bunz, T., y Rogow, S. (1992).Application of a lifestyle develop-ment process for persons with severeintellectual disabilities: A case studyreport. Journal of the Association forPersons with Severe Handicaps, 17,179–191.

Mansell, J., y Beadle-Brown, J. (2005).Person centred planning and personcentred action: A critical perspective.En P. Cambridge y S. Carnaby (Eds.),Person centred planning and caremanagement with people with learn-ing disabilities (pp. 19–33). London:Jessica Kingsley.

McIntosh, B., y Whittaker, A. (2000).Unlocking the future. Developingnew lifestyles with people who havecomplex disabilities. London: King’sFund.

Miner, C., y Bates, P. (1997). The effectof person-centered planning activi-ties on the IEP/ Transition PlanningProcess. Education and Training inMental Retardation andDevelopmental Disabilities, 32,105–112.

Moss, S. C., Prosser, H., Costello, H.,Simpson, N., y Patel, P. (1996).

23SI

GLO

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Núm

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, 200

8 P

ág

. 5 a

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g. 3

0



PAS–ADD Checklist. Manchester:University of Manchester, HesterAdrian Research Centre.

Moss, S. C., Prosser, H., Costello, H.,Simpson, N., Patel, P., y Rowe, S.(1998). Reliability and validity of thePAS–ADD Checklist for detecting psy-chiatric disorders in adults with intel-lectual disabilities. Journal ofIntellectual Disability Research, 42,173–183.

Mount, B., Ducharme, G., y Beeman,P. (1991). Person centred develop-ment: A journey in learning to listento people with disabilities.Manchester, CT: Communitas.

Mount, B., y Zwernik, K. (1988). It’snever too early, It’s never too late: Abooklet about personal futures plan-ning. St. Paul, MN: Governor’sPlanning Council on DevelopmentalDisabilities.

NHS Health Scotland. (2004). Peoplewith learning disabilities in Scotland:Health Needs Assessment Report.Glasgow: Author.

Nihira, K., Leland, H., y Lambert, N.(1993). Adaptive Behavior Scale:Residential and Community (2ª ed).Austin, TX: Pro–Ed.

Nirje, B. (1969). The normalizationprinciple and its human managementimplications. En R. Kugel y W.Wolfensberger (Eds.), Changing pat-terns in residential services for thementally retarded. Washington, DC:President’s Committee on MentalRetardation.

Noble, M., Wright, G., Dibben, C.,Smith, G., McLennan, D., y Anttila, C.(2004). Indices of Deprivation 2004.

Report to the Office of the DeputyPrime Minister. London:Neighbourhood Renewal Unit.

O’Brien, C. L., y O’Brien, J. (2000). Theorigins of person-centered planning:A community of practice perspective.Atlanta: Responsive Systems.

O’Brien, J. (1987). A guide to life styleplanning: Using the ActivitiesCatalogue to integrate services andnatural support systems. En B. W.Wilcox y G. T. Bellamy (Eds.), TheActivities Catalogue: An alternativecurriculum for youth and adults withsevere disabilities (pp. 175–189).Baltimore: Brookes.

O’Brien, J., y Mount, B. (1991). Tellingnew stories: The search for capacityamong people with severe handicaps.En L. Peck y L. Brown (Eds.), Criticalissues in the lives of people withsevere disabilities. , (pp. 89–92).Baltimore: Brookes.

O’Brien, J., O’Brien, C. L., y Mount, B.(1997). Person centered planning hasarrived... Or has it?. MentalRetardation, 35, 480–488.

Ouellette-Kuntz, H. (2005).Understanding health disparities andinequities faced by individuals withintellectual disabilities. Journal ofApplied Research in IntellectualDisabilities, 13, 113–121.

Pearpoint, J., O’Brien, J., y Forest, M.(1993). PATH: A workbook for plan-ning positive, possible futures andplanning alternative tomorrow’s withhope for schools, organizations, busi-nesses and families. Toronto:Inclusion Press.

Pendaries, C. (1997). Pilot study onthe development of the learning dis-

24SI

GLO

CER

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vist

a E

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(1),

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. 225

, 200

8 P

ág

. 5 a

pá

g. 3



ability Healthcare Resource Groups.British Journal of LearningDisabilities, 25, 122–126.

Raynes, N. V., Sumpton, R. C., y Flynn,M. C. (1987). Homes for mentallyhandicapped people. London:Tavistock.

Raynes, N. V., Wright, K., Shiell, A., yPettipher, C. (1994). The cost andquality of community residentialcare: An evaluation of the services foradults with learning disabilities.London: David Fulton.

Rea, J., Martin, C., y Wright, K. (2002).Using person-centered supports tochange the culture of large interme-diate care facilities. En S. Holburn y P.Vietze (Eds.). Person-centered plan-ning: Research, practice and futuredirections. pp. 73–96. Baltimore:Brookes.

Reid, D., Everson, J., y Green, C.(1999). A systematic evaluation ofpreferences identified through per-son-centered planning for peoplewith profound multiple disabilities.Journal of Applied Behavior Analysis,32, 467–477.

Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C.,Elliott, J., McIntosh, B., Swift, P.,Krinjen-Kemp, E., Towers, C., Romeo,R., Knapp, M., Sanderson, H.,Routledge, M., Oakes, P., y Joyce, T.(2005). The impact of person centredplanning. Lancaster University,Institute for Health Research.

Rudkin, A., y Rowe, D. (1999). A sys-tematic review of the evidence basefor lifestyle planning in adults withlearning disabilities: Implications forother disabled populations. ClinicalRehabilitation, 13, 363–372.

Sanderson, H., Kennedy, J., y Ritchie,P. (1997). People, plans and possibili-ties: Exploring person centred plan-ning. Edinburgh: Scottish HumanServices Trust.

Schwartz, A., Jacobson, J., y Holburn,S. (2000). Defining person-centered-ness: Results of two consensus meth-ods. Education and Training inMental Retardation andDevelopmental Disabilities, 35,235–249.

Simons, K. (1995). My home, my life:Innovative approaches to housingand support for people with learningdifficulties. London: Values IntoAction.

Simons, K. (1997). A foot in the door:The early years of supported livingfor people with learning difficultiesin the UK. Manchester: NationalDevelopment Team.

Smull, M. W., y Burke-Harrison, S.(1992). Supporting people withsevere reputations in the community.Alexandria, VA: National Associationof State Mental Retardation ProgramDirectors.

Smull, M., y Lakin, K. C. (2002). Publicpolicy and person-centered planning.In S. Holburn y P. Vietze (Eds.),Person-centered planning: Research,practice and future directions.Baltimore: Brookes.

Stancliffe, R., y Lakin, K. C. (2005).Costs and outcomes: Community ser-vices for people with intellectual dis-abilities. Baltimore: Brookes.

Tracy, E. M., y Abell, N. (1994). Socialnetwork map: Some further refine-ments on administration. Social Work

25SI

GLO

CER

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a E

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pá

g. 3

0



26SI

GLO

CER

Oanálisis longitudinal del impacto y coste de la planificación centrada en la persona para personas...

Research, 18, 56–60.

Tracy, E. M., y Whittaker, J. K. (1990).The Social Network Map: Assessingsocial support in clinical practice.Families in Society, 71, 461–470.

Vandercook, T., York, J., y Forest, M.(1989). The McGill Action PlanningSystem (MAPS): A strategy for build-ing the vision. Journal of theAssociation for Persons with SevereHandicaps, 14, 205–215.

Whitney-Thomas, J., Shaw, D., Honey,K., y Butterworth, J. (1998). Building afuture: A study of student participa-tion in person-centred planning.Journal of the Association for Personswith Severe Handicaps, 23, 119–133.

Whittaker, A., y McIntosh, B. (2000).Changing days. British Journal ofLearning Disabilities, 28, 3–8.

Wilkinson, L., y the Task Force onStatistical Inference. (1999). Statisticalmethods in psychology journals:Guidelines and explanations.American Psychologist, 54, 594–604.

Wolfensberger, W. (1972). The princi-ple of normalization in human ser-vices. Toronto: National Institute ofMental Retardation.

Wolfensberger, W. (1983). Social rolevalorization: A proposed new termfor the principle of normalization.Mental Retardation, 21, 234–239.

Young, L., Sigafoos, J., Suttie, J.,Ashman, A., y Grevell, P. (1998).Deinstitutionalisation of persons withintellectual disabilities: A review ofAustralian studies. Journal ofIntellectual and DevelopmentalDisability, 23, 155–170.

Revi

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Esp

año

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lect

ual

Vol 3

9 (1

), N

úm. 2

25, 2

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Aitziber Zulueta y Feli Peralta

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percepciones de los padres acercade la conducta autodeterminadade sus hijos/as con discapacidadintelectual

[Parents’ perception of their children’s self determinated behaviour]


Universidad de Navarra

Es incuestionable que el incremento de la conducta autodeterminada delas personas con discapacidad es una de las principales metas educativasen la Educación Especial. Para su consecución es preciso que los agenteseducativos (padres y profesores, principalmente) modifiquen sus creen-cias y adquieran los conocimientos y estrategias necesarios. El objetivo deeste trabajo es valorar la percepción y los conocimientos de los padresacerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidadintelectual escolarizados en la Aulas de Aprendizaje de Tareas de Álava,

a través de un cuestionario (N=68) elaborado por las autoras de este artículo. Delos resultados obtenidos cabe destacar que el 57% de los padres encuestadosconsidera la autodeterminación como capacidad para ser autónomo, pero unporcentaje elevado selecciona como expresión de autodeterminación personaldimensiones o tópicos erróneos. Asimismo, el 53% creen que sus hijos/as tienenpoca o ninguna capacidad de elegir siendo muy escasas las oportunidades queellos mismos les ofrecen. Se discuten los resultados obtenidos y se planteanalgunas recomendaciones para que los padres en su interacción familiar pro-muevan una mayor autodeterminación en sus hijos/as.

Palabras clave: discapacidad cognitiva, autodeterminación, creencias y per-cepciones de los padres, intervención, clima familiar.

resu

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introducción ■ ■ ■

Las personas con discapacidad, conexcesiva frecuencia, han sido educadaspara la dependencia, se les ha enseñadoa esperar que alguien decida en su lugarqué hacer, cómo hacerlo y cuándo(Agran, Snow y Swaner, 1999) y se les hanbrindado muy pocas oportunidades departicipar en aquellas decisiones que ata-ñen a sus vidas (Sands y Doll, 2000). Deeste modo, su capacidad para autorregu-larse y adaptarse al ambiente (social, pro-fesional, académico) se ha visto seria-mente mermada. Para paliar esta situa-ción se gestó, en la década de los 90, elmovimiento hacia la autodeterminaciónque pretende capacitar a estas personaspara ejercer un rol más activo que les per-mita participar, tomar decisiones y desa-rrollar un mayor control sobre sus vidas ysu aprendizaje con objeto de conseguirsu integración social y una mayor calidadde vida.

Este movimiento ha dado sus frutos alpotenciar el desarrollo de modelos1 con-ceptuales, instrumentos y currícula dirigi-

dos a incrementar la formación y lasoportunidades para que estas personaslleguen a ser más autodeterminadas(Abery, Elkin, Smith, Springborg yStancliffe, 2000; Agran, 1997; Field yHoffman, 1996; Halpern, Herr, Doren yWolf, 2000; Mithaug, Mithaug, Agran,Martin y Wehmeyer, 2003; Wehmeyer,1995, 1996, 2004; Wehmeyer, Abery,Mithaug, Powers y Stancliffe, 2003;Wehmeyer, Peralta, Zulueta, GonzálezTorres y Sobrino, en prensa; Wehmeyer ySchwarzt, 1998). De las aportaciones deestos autores se desprende que las perso-nas con discapacidad que han tenidooportunidad de desarrollar su autodeter-minación personal, de participar activa-mente en el establecimiento de sus metas(o de coincidir con las metas selecciona-das por los otros significativos, padres yprofesores, principalmente), es más pro-bable que se involucren en su proceso deaprendizaje y de mejora, estén más auto-motivadas (desarrollen unas altas percep-ciones de competencia) y obtenganmejores resultados en diferentes facetasde la vida (Butler, 2003; Mithaug, Martin,Agran y Rusch, 1998; Schunk, 1996;

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percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad...

Promoting self-determination in people with disabilities is certainly oneof most important goals in Special Education. Achieving it involves edu-cational agents (mainly parents and teachers) modifying their beliefs andacquiring knowledge and specific strategies. The aim of this article is toexamine the knowledge and perceptions of parents on their childrenwith intellectual disabilities’ self-determination through a survey (N= 68)constructed by authors. Obtained results reflect that 57% of surveyedparents relate self-determination with the ability of being autonomous,

but a high percentage chooses inadequate topics to reflect self-determination.53% of parents think that their children have little or no ability to choose andmake choices, being very few the opportunities that they give them for it.Results are discussed and some recommendations are given for parents to pro-mote greater self-determination in their children.

Key words: Cognitive disability, self-determination, parents’ beliefs and per-ceptions, training, family environment.

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Torrano, en prensa).

Ahora bien, educar para la autodeter-minación requiere un profundo cambioen la manera de concebir y enfocar laeducación en el contexto escolar y fami-liar. En lo que a este último se refiere, lospadres suelen dejar poco margen parafomentar la autonomía de sus hijos/ascon discapacidad intelectual, proporcio-nan entornos muy estructurados y mues-tran un estilo de interacción excesiva-mente didáctico, directivo e intrusivo(González Torres, en prensa; Hodapp yFidler, 1999) que no favorece el desarro-llo de la conducta autodeterminada. Sóloen la medida en que los padres percibanla autodeterminación personal como unameta educativa deseable y apropiadapara sus hijos/as, se implicarán en la con-secución de este logro y, lo que es más,exigirán su incorporación real al currículoescolar y los necesarios recursos para queellos desde sus casas puedan practicarla(Grigal, Neubert, Moon y Graham, 2003).En este sentido y en consonancia con elnuevo cambio de paradigma de la disca-pacidad, se detecta en la actualidad unamayor implicación y participación de lafamilia como sistema y como unidad deapoyo a la hora de reividincar priorida-des.

Por otro lado, diversos estudios hanpuesto de manifiesto que las percepcio-nes, creencias y actitudes de los agenteseducativos (padres y profesores) haciauna determinada práctica educativainfluyen y comprometen el desarrollo yejecución de dicha práctica (Agran yotros, 1999; Grigal y otros, 2003; Hastingsy Taunt, 2002; Peralta, González-Torres ySobrino, 2005; Wehmeyer, Agran yHughes, 2000), ya que las percepciones ycreencias de los individuos predisponen oguían sus acciones (Borg, 2001; Kupari,2003). Sin embargo, son todavía escasos

en nuestro contexto trabajos que anali-cen las percepciones que los padres tie-nen acerca de la autodeterminación per-sonal y de cómo promoverla en sushijos/as. El objetivo de este artículo espresentar un cuestionario elaboradopara, entre otros objetivos, inferir las cre-encias y las expectativas que los padrestienen respecto a la integración sociola-boral y la autodeterminación de sushijos/as con discapacidad intelectual.

material y método ■ ■ ■

Este estudio forma parte de una inves-tigación más amplia en la que se llevó acabo la evaluación del programa educati-vo de las Aulas de Aprendizaje de Tareas(en adelante, AAT) de Álava (ver paramás información Zulueta, Sobrino yPeralta, 2005; Zulueta, 2005). Esta evalua-ción, solicitada y financiada por el servi-cio de Educación Especial delDepartamento de Educación,Universidades e Investigación delGobierno Vasco, ha tenido como finali-dad valorar el funcionamiento, la calidady los logros del itinerario educativo de lasAAT.

La intervención educativa de las AAT enCentros de Enseñanza Secundaria es larespuesta educativa que se ofrece en laComunidad Autónoma Vasca a aquellosalumnos (16-20 años) que presentan unRM ligero o moderado. Las AAT tienencomo objetivo principal fomentar la pre-paración para la vida laboral y para lavida activa de dichos alumnos. Las carac-terísticas definitorias de estas aulas sonlas siguientes: a) sirven de transición delperiodo educativo a la vida adulta y almundo laboral; b) los principios de inter-vención del programa educativo que seimparte se refieren a: currículo funcional,instrucción basada en la comunidad,

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enfoque integrado e integrador de losservicios, y orientación hacia el ámbitolaboral; c) cada grupo está compuestopor un número reducido de alumnos quenunca supera los 10, y por una media de2 profesores directamente responsables;d) los alumnos comparten determinadashoras lectivas con otros alumnos desecundaria que no presentan necesidadeseducativas especiales (en adelante, n.e.e.)en las aulas ordinarias; y e) su currículo,integrado en el Proyecto Curricular deCentro, se estructura en dos ciclos conuna duración total de cuatro años: apren-dizajes básicos y aprendizajes específicos.

Población

En el estudio han participado todas lasfamilias (N=68) que en el momento dellevar a cabo esta investigación tenían almenos un hijo cursando el itinerario edu-cativo de las AAT en alguno de los 11 cen-tros de Educación Secundaria yFormación Profesional existentes enÁlava. Cabe destacar que se ha configu-rado un censo (excepto 1 caso) por lo quelos resultados son susceptibles de genera-lizarse a todos los padres de las AAT deÁlava.

Instrumento de medida

Se diseñaron, por parte de la primerainvestigadora, tres cuestionarios parale-los para cada uno de los grupos de agen-tes implicados (padres, profesores de ATTy profesores de aulas ordinarias) con elobjeto de valorar: a) su satisfacción; b) laintervención educativa de las AAT; c) laintegración; y e) la necesidad de forma-ción.

En lo que respecta a los padres, el cues-tionario se estructuró en tres partes: a)datos personales y profesionales; b) ins-trucciones para cumplimentarlo; y c) pre-

guntas abiertas y cerradas con espacios ycasillas para ofrecer las respuestas. La for-mulación de los ítems se adecuó a los des-tinatarios para lograr enunciados unívo-cos (fundamentalmente en consideracióna la heterogeneidad del nivel socio-cultu-ral de los padres). Asimismo, se configuróun formato sencillo de presentación yrespuesta.

Todos los ítems del cuestionario hacenalusión a cinco dimensiones generalesestrechamente vinculadas a una educa-ción de calidad en la etapa de transicióna la vida adulta (Ver ejemplos en Tabla 1):

- Autodeterminación: Este apartadoincluye preguntas relativas a: qué es laautodeterminación personal, grado enque consideran capaces a sus hijos/asde ser autodeterminados (tomar deci-siones) y cómo lo promueven, y ordende importancia que otorgan a algunasdimensiones de la autodeterminación.

- Integración: grado en que los padrescreen que el programa de las AATmejora la capacidad de sus hijos/aspara integrarse tanto en el mundolaboral como en el ámbito social y siexisten problemas, barreras o dificulta-des en dicha integración.

- Necesidad de formación: formaciónque les gustaría recibir.

- Intervención o programa educativo:grado de conocimiento o desconoci-miento de los objetivos establecidos enel programa.

- Satisfacción: grado de satisfacción conel programa en general y con las rela-ciones interpersonales que mantienencon los profesores y los servicios deorientación.

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Tabla 1. Ejemplos de algunos de los ítems del cuestionario.

- En su opinión, la autodeterminación de la persona puede referirse a la capa-cidad para... (se ofrecen diversas opciones recogidas en la Tabla 2)

- ¿Cree que su hijo/a tiene capacidad para tomar decisiones?

- ¿En qué le permite decidir y tomar decisiones a su hijo/a?

- ¿Cuáles son sus mayores preocupaciones respecto al futuro de su hijo/a?

- ¿Qué áreas considera de mayor necesidad en la educación actual de suhijo/a? (se ofrecen diversas opciones relativas a las dimensiones de la auto-determinación personal)

- ¿En qué grado está educando a su hijo/a en estas áreas?

- ¿Considera que existen barreras que dificultan la integración o participaciónde su hijo/a en la sociedad?

- ¿Espera que el programa educativo que está llevando a cabo su hijo/a en lasAATs le ayude a acceder al mundo laboral?

- ¿Espera que el programa educativo que está llevando a cabo su hijo/a en lasAATs le ayude a integrarse en todos los ámbitos de la sociedad?

- ¿En qué áreas de conocimiento le gustaría recibir formación e información?

- ¿Conoce los propósitos u objetivos generales del programa educativo de lasAATs?

- ¿Qué cree que no está aprendiendo su hijo/a en las AATs?

- ¿Conoce qué es el Plan de Tránsito Individual o PTI?

- ¿Con qué frecuencia se reúne cada curso escolar con el orientador y el pro-fesor de su hijo/a?

- ¿Cuántas veces ha estado su hijo/a presente en estas reuniones?

- ¿Está satisfecho con los profesores de su hijo/a?

- ¿Está satisfecho con el orientador/a de su hijo/a?

- ¿Está satisfecho con la labor que realizan los profesionales del Centro deInnovación Pedagógica con respecto a su hijo/a?

- ¿En general, está satisfecho con el programa educativo del AAT en el queparticipa su hijo/a?

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El cuestionario quedó configurado por21 ítems distribuidos en las distintasdimensiones indicadas anteriormente yhan sido formulados, en la mayoría de loscasos, mediante un formato de pregun-tas cerradas con cinco opciones de res-puesta y, en 5 de los ítems, mediante pre-guntas abiertas. En lo referido a la varia-ble autodeterminación, mediante pre-guntas cerradas se han tratado de reco-ger los principales elementos o dimensio-nes de este constructo según la literaturamás relevante. En ellas los padres tieneno bien que elegir entre una o variasopciones dadas (se han introducido algu-nas afirmaciones erróneas o tópicoscomo distractores), o bien respondersegún una escala tipo Likert de cincopuntos (nada, poco, regular, bastante ymucho). Las preguntas abiertas, por susparte, permiten que los padres describancon sus propias palabras cuáles son sumayores preocupaciones por el futuro desus hijos/as y por qué, así como en quécircunstancias o situaciones permiten quesus hijos/as tomen decisiones.

Recogida de datos y análisis

La aplicación corrió a cargo de la pri-mera investigadora y de los profesores delas AAT que habían recibido formaciónprevia para su aplicación. Los datos obte-nidos de las preguntas cerradas fueronprimeramente codificados y posterior-mente tabulados y analizados. El conteni-do de las preguntas abiertas, por suparte, fue también codificado.

El proceso de análisis nos ha permitidoreflejar las respuestas del total de lospadres (N=68) en frecuencias y porcenta-jes. El 48% de los cuestionarios fueroncumplimentados sólo por madres, el 50%

lo hicieron conjuntamente los dospadres, y en un caso fue el tutor del aulael que cumplimentó el cuestionario debi-do al bajo nivel cultural de estos padres.

Este estudio tiene un carácter eminen-temente descriptivo, pero los datos obte-nidos nos permiten inferir cómo percibenlos padres la autodeterminación de sushijos/as y algunas de las áreas afines aeste constructo.

Resultados y discusión

En relación con los conocimientos quelos padres expresan a través de sus res-puestas (Ver Tabla 2), podemos señalarque 37 de ellos (57%) escogen para defi-nir la autodeterminación la opción“capacidad para ser autónomo”, siendoésta la característica más frecuentementeelegida como expresión de la autodeter-minación. Otros enunciados que, en suopinión, reflejan autodeterminación sonpor este orden: “tomar decisiones queatañen a la vida de uno mismo” (37%),“conocerse a uno mismo y ser conscientede los puntos fuertes y débiles a la horade actuar” (37%),“autodefenderse/defenderse a unomismo” (35%) y, en menor medida, “ele-gir según las oportunidades y los intere-ses que se tengan”, “establecer metas enla vida de uno”, “tener una autoestimaalta”, o “expresar intereses y preferen-cias”, opciones éstas prácticamente testi-moniales. Ahora bien, es preciso destacarque un buen número de padres ha esco-gido para definir la autodeterminaciónlas opciones erróneas o falsas empleadasen el cuestionario como distractores:“hacer cosas solo/a, sin ayuda” (42%),“resolver los propios problemas sin con-tar con los demás” (24%).

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En lo que se refiere a la importanciaque otorgan a las principales dimensio-nes que configuran la autodeterminación(elección, decisión) en la educación de sushijos/as, no podemos aportar datos con-cluyentes ya que los padres o bien dieronla máxima valoración a todas las áreas sinexcepción, o no señalaban ninguna, lamayoría, además, afirmaba estar tratan-do de desarrollarlas todas. Por tanto esteítem no ha resultado suficientemente dis-criminativo.

Sólo el 16% de los padres cree que sushijos/as tienen mucha o bastante capaci-dad para tomar decisiones frente al 53%que considera que tienen poca o ningunacapacidad. Además, entre los aspectos enlos que los padres permiten a sus hijos/asdecidir o tomar decisiones señalan los

siguientes por este orden: la ropa, su ocioy sus actividades extraescolares, sus ami-gos, la comida, o “cosas sin mayor impor-tancia”. La literatura especializada haseñalado que las oportunidades que da elcontexto para que las personas con disca-pacidad sean autónomas son tan necesa-rias para el desarrollo de la conductaautodeterminada como lo es la interven-ción para mejorar sus capacidades(Wehmeyer y Garner, 2003); sólo si tienenoportunidades de elegir y de tomar deci-siones podrán mejorar sus percepcionespersonales y su propia capacidad de ejer-cer el control en su vida.

Por otro lado, estos padres creen (68%)que existen barreras que dificultan laintegración o la participación de sushijos/as en la comunidad y que la socie-

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Tabla 2. Opciones de respuesta que el cuestionario ofrece en el ítem refe-rido al conocimiento del concepto de autodeterminación.

En su opinión, la autodeterminación de la persona puede referirse a la capacidadpara... (Puede marcar más de una opción)

- tomar decisiones que atañen a la vida de uno mismo

- ser autónomo

- hacer cosas solo/a, sin ayuda

- elegir según las oportunidades y los intereses que se tengan

- establecer metas en la vida de uno

- tener una autoestima alta

- resolver los propios problemas sin contar con los demás

- autodefenderse/defenderse a uno mismo

- expresar intereses y preferencias

- conocerse a uno mismo y ser consciente de los puntos fuertes y débiles a la horade actuar


dad no ofrece oportunidades suficientespara el desarrollo de la conducta autode-terminada, ni acepta a las personas condiscapacidad provocando así su aisla-miento (p. ej. nº 6: “a los chavales quetienen alguna deficiencia les cuestahacerse un hueco en la sociedad actualporque no son aceptados de verdad”; nº14: “la sociedad no mira todavía a estagente como la debiera mirar”). Señalanque las principales barreras son “las pro-pias personas con discapacidad por sercomo son” y la falta de información o derecursos. Estas creencias se correspondencon su incertidumbre por el futuro de sushijos/as, destacando como principalespreocupaciones su inserción laboral, suinclusión en la sociedad o su capacidadde autodefenderse y valerse por sí mis-mos.

Las afirmaciones que hacen los padres aeste respecto coinciden con las conclusio-nes de algunos trabajos relativos a lascreencias de los padres sobre la integra-ción: éstos con frecuencia se muestranreacios a la integración de sus hijos/as condiscapacidad en contextos educativosordinarios y esta reacción aumenta amedida que la discapacidad es más seve-ra. Los argumentos que ofrecen se refie-ren a la mayor atención y cuidado que lapoblación con discapacidad precisa; a lasobrecarga de trabajo que tienen los pro-fesores del aula ordinaria; a la “molestia”que pueden suponer sus hijos/as en lasaulas ordinarias; a la necesidad que pre-sentan sus hijos/as de relacionarse concompañeros como ellos; y a sus necesida-des escolares específicas (Palmer y otros,2001; Salend y Garrick Duhaney, 2002).

Finalmente, el 60% de los padres diceconocer los objetivos del programa edu-cativo que se imparte en las AAT y el 92%afirma estar bastante satisfecho o muysatisfecho con el programa. Asimismo,demandan formación (ítem 19) para

conocer los recursos existentes para sushijos/as (laborales, de atención ocupacio-nal, residenciales, de ocio y tiempo libre)y para emplear estrategias adecuadas (deautorregulación y de comunicación) quecontribuyan a educarles mejor.

A la vista de estos datos podemos infe-rir que, a diferencia de lo que ocurre conlos profesores de educación especial(Agran y otros, 1999; Peralta y otros,2005; Wehmeyer y otros, 2000), lospadres están menos familiarizados con elconstructo de autodeterminación, creenque sus hijos/as no tienen suficiente capa-cidad para tomar decisiones y, lo que espeor, no ofrecen oportunidades impor-tantes y significativas para incrementardicha capacidad. Sin embargo, su gradode satisfacción con el programa educati-vo que reciben sus hijos/as es alto, si bienconsideran que sus hijos/as tienen barre-ras que limitan su integración y participa-ción en la sociedad.

promover la conducta autodeter-minada en el contexto familiar ■ ■

■

Como ya se ha señalado y refleja la lite-ratura especializada, los padres y familia-res desempeñan un papel fundamentalen el desarrollo de la conducta autode-terminada de sus hijos/as (Abery y otros,1994; Field, Martin, Miller, Ward yWehmeyer, 1998; Grigal y otros, 2003;Wehmeyer, 1996). Pero las familias, ade-más del apoyo social y emocional, necesi-tan formación que les capacite para diri-gir sus acciones hacia la consecución deeste objetivo, como así reclaman lospadres de nuestro estudio.

Sirva como referencia el “Currículo deEducación Familiar: Autodeterminaciónpara jóvenes con discapacidad” (Self-determination for Youth with

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Disabilities: A Family EducationCurriculum) de Abery y otros (1994). Suobjetivo es lograr que los jóvenes y adul-tos con discapacidad logren un mayorcontrol sobre sus vidas dotando a susfamilias de la información y capacidadesnecesarias para que les apoyen en el ejer-cicio de la autodeterminación. Tiene unaestructura modular que abarca los cono-cimientos, estrategias y recursos necesa-rios para que las familias apoyen el desa-rrollo de la autodeterminación. Un profe-sional actúa como facilitador y guía,modera las discusiones y planifica las acti-vidades de acuerdo a las necesidades delas familias. De la evaluación de este pro-grama se desprende que las personas condiscapacidad adquirían un grado de con-trol personal significativamente mayoruna vez que sus familias habían partici-pado en este programa (Stancliffe yAbery, 2003).

Son también relevantes los estudiossobre el clima familiar y las interaccionesfamiliares en personas con discapacidad(Hodapp y Fidler, 1999; Powers, Singer ySowers, 1996; Wehmeyer, Agran yHughes, 1998) que advierten de cómo elambiente de casa puede favorecer oimpedir la autodeterminación personal.Algunas de las recomendaciones dirigidasa los padres para la consecución de estameta y que se derivan de estos estudiosson las siguientes (González Torres, enprensa):

- Prestar atención a los intereses de sushijos/as y utilizarlos como el centrodesde el que dirigir la interacción, elaprendizaje y el juego.

- Ofrecer oportunidades de que sushijos/as aprendan habilidades para sermás autónomos e independientes (per-mitirles explorar el ambiente, intentarnuevos juegos o aprender del mundopor sí mismos y a su ritmo, emplear un

estilo de enseñanza menos directivo eintrusivo).

- Facilitar espacios sobre los que sushijos/as puedan tener control, de estemodo desarrollarán percepciones decontrol interno (se debe evitar tanto laexcesiva rigidez como la falta deorden).

- Establecer límites claros y consistentesy explicar el por qué de las decisiones opeticiones.

- Asumir que sus hijos/as deben arries-garse, experimentar fracasos y apren-der de ellos. La familia constituye unentorno seguro donde asumir riesgos yaprender del fracaso siempre que tam-bién se reciban alabanzas y se experi-mente el éxito.

- Respetar la privacidad de sus hijos/as.

- Valorar en su conjunto la personalidadde sus hijos/as percibiendo su discapa-cidad como una más de sus característi-cas, aunque sea de las más significati-vas.

Pero sobre todo, los padres han deestablecer los límites de manera positivay clara, apoyando y valorando el progre-so de sus hijos/as en la consecución de susmetas por muy pequeñas que sean.También los padres deben ponerse suspropios límites a la hora de tomar deci-siones que afecten a su hijos/as, debendiferenciar los pasos que éstos puedenasumir por sí mismos de los que precisanalguna ayuda, o requieren ser completa-dos o apoyados por ellos.

Por su parte, Davis y Wehmeyer (1991)sugieren que los padres han de:

- Lograr un equilibrio entre la necesariaindependencia y la suficiente protección.

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- Dar a entender a sus hijos/as que loque dicen o hacen es importante.

- Hacerles partícipes (autovalía) de lasactividades y decisiones familiares oescolares.

- Afrontar sus preguntas relacionadascon su discapacidad.

- Valorar sus metas y objetivos y no cen-trarse sólo en los resultados o el rendi-miento.

- Propiciar interacciones sociales en dife-rentes contextos.

- Tener expectativas realistas pero tam-bién ambiciosas, confiando en los pun-tos fuertes de sus hijos/as.

- Permitirles que asuman la responsabili-dad de sus propias acciones, éxitos ofracasos.

- Dar feedback positivo y honestohaciéndoles ver que todos cometemoserrores y que pueden corregirse, peroque nadie hace todo mal y que siemprees posible buscar tareas, objetivos ometas alternativos.

Éstas son sólo una muestra de las orien-taciones que pueden contribuir a que lospadres jueguen un papel más activo en lapromoción de la conducta autodetermi-nada de sus hijos/as.

conclusiones ■ ■ ■

Plantear la autodeterminación perso-nal como meta educativa requiere uncontexto que ofrezca suficientes oportu-nidades de autonomía y elección tal

como señalan en su investigaciónWehmeyer y Garner (2003). Sin embargo,suelen ser insuficientes las oportunidadesde elegir que las personas con discapaci-dad tienen tanto en el contexto escolarcomo en el familiar tal como se despren-de de este estudio y de los que aquí secitan.

Ciertamente el logro de esta meta edu-cativa es un objetivo perseguido en elcampo de la Educación Especial, aunqueel conocimiento que las familias tienenacerca de la autodeterminación de sushijos/as es bastante genérico y más biendeclarativo (es preciso advertir que no seha explorado la estructura factorial delcuestionario diseñado). Así, los padres denuestro estudio, si bien reconocen suimportancia y son capaces de identificaralgunas de sus características, no tienenclaro qué procesos han de seguir paralograr que sus hijos/as sean más autode-terminados en sus vidas. Culpan a lasociedad de las barreras que impiden laintegración de sus hijos/as, pero ellos mis-mos no ofrecen oportunidades de tomade decisiones en aspectos que son esen-ciales para las vidas de sus hijos/as.

La preparación y capacitación (empo-werment) de las familias es fundamentalpara que tengan un conocimiento máspráctico en cuanto a las estrategias ymedios a emplear para apoyar a sushijos/as. Pueden servir como referencialas recomendaciones educativas presen-tadas en la última parte de este artículo.Pero no es suficiente, es necesario ade-más que los propios padres reflexionenacerca de sus creencias sobre la discapaci-dad, de sus expectativas sobre el porvenirde sus hijos/as, de sus miedos y esperan-zas, de su capacidad de aceptación de ladiferencia para, a partir de ahí reparandolo que sea preciso, acompañar a sushijos/as en el reto que conlleva vivir.

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Abery, B., Eggebeen, A., Rudrud, L.,Arndt, K., Tetu, L., Barosko, J., Hinga,A., McBride, M., Greger, P. y Peterson,K. (1994). Self-determination foryouth with disabilities: A family edu-cation curriculum. Minneapolis:University of Minnesota, College ofEducation, Institute on CommunityIntegration.

Abery, B.H., Elkin, S.V., Smith, J.G.,Springborg, H.L. y Stancliffe, R.J.(2000). Minnesota Self-determinationScales, Minnesota: Universidad deMinnesota.

Agran, M. (1997). Student-directedlearning: teaching self-determinationskills. Pacific Grove: Brooks/Cole.

Agran, M., Snow, K. y Swaner, J.(1999). Teacher Perceptions of Self-Determination: Benefits,Characteristics, Strategies. Educationand Training in Mental Retardationand Development Disabilities, 34(3),293-301.

Borg, M. (2001). Teachers’ Beliefs, ELTJournal, 55(2) 186-188.

Butler, D. L. (2003). StructuringInstruction to Promote Self-Regulated Learning by Adolescentsand Adults with Learning Disabilities.Exceptionality, 11, 39-60.

Davis, S. y Wehmeyer, M.L. (1991). Tensteps to independence: Promotingself-determination in the home.Arlington: The Arc.

Field, S. y Hoffman, A. (1996). Steps toSelf-determination. A curriculum tohelp adolescents learn to achievetheir goals. Austin: Pro-Ed.

Field, S., Martin, J., Miller, R., Ward,

M. y Wehmeyer, M. (1998). A practicalguide for teaching self-determina-tion. Reston: The Council forExceptional Children.

González-Torres, M.C. (en prensa). Lamotivación y el autoconocimientocomo dimensiones centrales para eldesarrollo de la conducta autodeter-minada en las personas con discapaci-dad. En F. Peralta, MC. González-Torres y C. Iriarte (Coords.). Podemoshacer oír su voz. Claves para pro-mover la conducta autodeterminada.Málaga: Aljibe.

Grigal, M., Neubert, D., Moon, M.Sh.y Graham, St. (2003). Self-Determination for Students with dis-abilities: Views of Parents andTeachers. Exceptional Children, 70(1),97-112.

Halpern, A.S.; Herr, C.M.; Doren, B. yWolf, N.H. (2000). NEXT S.T.E.P.Student Transition and Educational

Planning. 2nd Ed., Austin: Pro-Ed.

Hastings, R.P. y Taunt, H.M. (2002).Positive perceptions in families ofchildren with developmental disabili-ties. American Journal on MentalRetardation, 107(2), 116-127.

Hodapp, R. y Fidler, D.J. (1999).Parenting, etiology, and personality-motivational functioning in childrenwith mental retardation. En E. Ziglery D. Bennett-Gates (Eds.), Personalitydevelopment in individuals withmental retardation (pp. 206-225).New York: Cambridge UniversityPress.

Kupari, P. (2003). Instructional prac-tices and teachers´beliefs in finishmathematics education. Studies inEducational Evaluation 29, 243-257.

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Mithaug, D., Martin, J.E., Agran, M. yRusch, F.R. (1998). Why SpecialEducation Graduates Fail. How toTeach Them to Succeed. ColoradoSprings, CO: Ascent.

Mithaug, D.E., Mithaug, D.K., Agran,M., Martin, J.E. y Wehmeyer, M.L.(2003). Self-determined learning the-ory: construction, verification, andevaluation. Mahwah, NJ: LawrenceErlbaum.

Palmer, D.S., Fuller, K., Arora, T. yNelson, M. (2001). Inclusion for theirchildren with severe disabilities.Exceptional Children, 67(4), 467-484.

Peralta, F., González-Torres, M.C. ySobrino, A. (2005). Creencias y conoci-mientos de los profesores acerca de laconducta autodeterminada en perso-nas con discapacidad cognitiva,Revista de Investigación Educativa,RIE, 23(2), 433-448.

Powers, L., Singer, G. y Sowers, J.(1996). Self-competence and disabili-ty. En L. Powers, G. Singer y J. Sowers(Eds.). On the road to autonomy:Promoting self-competence in chil-dren and youth disabilities (pp. 3-24).Baltimore: Paul H. Brookes.

Salend, S.J. y Garrick Duhaney, L.M.(2002). What do families have to sayabout inclusion? TeachingExceptional Children, 35(1), 62-66.

Sands, D. y Doll, B. (2000). TeachingGoal Setting and Decision Making toStudents with DevelopmentalDisabilities. Washington, DC:American Association on MentalRetardation.

Schunk, D.H. (1996). Goal and Self-Evaluative Influences during

Children’s Cognitive Skill Learning.American Educational ResearchJournal, 33, 359-382.

Stancliffe, R.J. y Abery, B.H. (2003).The ecological model of self-determi-nation: Assessments, curricula, andimplications for practice. En M.L.Wehmeyer, B.H. Abery, D.E. Mithaugy R.J. Stancliffe (Eds.), Theory in self-determination. Foundations for edu-cational practice (pp. 221-248).Springfield: Charles C. Thomas.

Torrano, F. (en prensa). La autorregu-lación de la conducta en las personascon discapacidad. En F. Peralta, MC.González-Torres y C. Iriarte (Coords.).Podemos hacer oír su voz. Claves parapromover la conducta autodetermi-nada. Málaga: Aljibe.

Wehmeyer, M.L. (1995). The Arc´sSelf-determination Scale. Proceduralguidelines. Arlington: The Arc of theUnited States.

Wehmeyer, M.L. (1996). Self-determi-nation as an educational outcome:Why is it important to children, youthand adults with disabilities? En: D.J.Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.). Self-determination across the life span:Independence and choice for peoplewith disabilities (pp. 15-34).Baltimore: Paul H. Brookes.

Wehmeyer, M.L. (2004). Beyond self-determination: Causal AgencyTheory. Journal of Developmentaland Physical Disabilities, 16(4), 337-358.

Wehmeyer, M., Agran, M. y Hughes,C. (1998). Teaching self-determina-tion to student with disabilities. Basicskills for successful transition.Baltimore: Paul H. Brookes.

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Wehmeyer, M.L.; Agran, M. y Hughes,C. (2000). A National survey of teach-ers` promotion of Self-Determinationand Student-Directed Learning. TheJournal of Special Education, 34(2),pp. 58-68.

Wehmeyer, M.L. y Garner, N.W.(2003). The impact of personal char-acteristics of people with intellectualand developmental disability on self-determination and autonomous func-tioning. Journal of Applied Researchin Intellectual Disabilities, 16, 255-265.

Wehmeyer, M.L. y Schwartz, M.(1998). The relationship betwen Self-Determination and quality of life foradults with mental retardation.Education and Training in MentalRetardation and DevelopmentalDisabilities, 33(1), pp. 3-12.

Wehmeyer, M.L., Abery, B.H.,Mithaug, R.J. Powers, L.E. y Stancliffe,

R. (2003). Theory in Self-Determination. Foundations forEducational Practice. Springfield:Charles C. Thomas.

Wehmeyer, M.L., Peralta, F., Zulueta,A., González Torres, M.C. y Sobrino,A. (en prensa). La escala de autode-terminación personal Arc. Madrid:CEPE.

Zulueta, A. (2005). Retraso mental:conducta adaptativa y transición a lavida adulta. Evaluación del programaeducativo de las Aulas deAprendizaje de Tareas en Álava. TesisDoctoral Inédita. Pamplona:Universidad de Navarra.

Zulueta, A., Sobrino, A. y Peralta, F.(2005). Valoración de los profesores ypadres de alumnos con retraso men-tal de las aulas de aprendizaje detareas de Álava. Revista de Estudiosde Educación, 9, 51-76.

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Notas al pié de página

1 Entre los modelos más destacados de autodeterminación figura el modelo funcionalde Wehmeyer (1996, 2004) para quien la autodeterminación supone actuar como agen-te causal primario en la propia vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a lapropia calidad de vida libre de indebidas influencias externas o interferencias. Cuatroson los aspectos que reflejan una conducta autodeterminada de una persona: a) actuarautónomamente; b) autorregular la conducta; c) percibirse con “control, autoconfian-za y poder en respuesta a muchas situaciones y acontecimientos” (psychological empo-werment); d) tener conciencia de sus puntos fuertes y débiles.


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estudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las tecnologías de la información y la comunicación...

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estudio y evaluación del aprendizajey acceso a las tecnologías de la infor-mación y la comunicación de las per-sonas con síndrome de down y/o dis-capacidad intelectual a través de unsistema de formación específico

[Study and assessment of learning and access to information and communicationtechnologies by persons with Down’s Syndrome and/or intellectual disabilities through a

specific training programa]

Luz Pérez Sánchez y Susana Valverde Montesino

Universidad Complutense de Madrid y Fundación Síndrome de Down de Madrid

Aunque en los últimos años las Tecnologías de la Información y laComunicación (TIC) se han expandido considerablemente, existen ciertossectores de la población con escasas posibilidades para acceder a estas tec-nologías, debido principalmente a dificultades económicas y de formación,como es el caso de las personas con discapacidad intelectual. Este hechoestá provocando que surja una división entre los que tienen acceso a las TICy los que no, produciéndose así el fenómeno de la “brecha digital”.

El sistema de formación BIT (Bases Informáticas y Tecnológicas –para la educaciónespecial) es un sistema dirigido a paliar la “brecha digital” facilitando el apren-dizaje de las TIC a personas con discapacidad intelectual. La aplicación de difer-entes pruebas estadísticas a los resultados ofrecidos por una muestra de cientocuarenta y tres sujetos indica que este sistema es eficaz para que personas con dis-capacidad intelectual aprendan a utilizar las TIC. Las personas que formaron partedel grupo experimental, obtuvieron mejoras significativas en procesos como laatención, velocidad psicomotora y discriminación visual. Además, la edad, elcociente intelectual, el análisis de relaciones espaciales, la percepción de la con-stancia de la forma y la memoria a corto plazo influyen de forma significativa enel aprendizaje de las TIC en personas con síndrome de Down.

PALABRAS CLAVE: “Aprendizaje” “Discapacidad Intelectual”, “Síndrome deDown”, “Tecnología Educativa”

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Actualmente las Tecnologías de laInformación y la Comunicación (TIC)están presentes en diferentes ámbitos ysu uso se está convirtiendo en una condi-ción indispensable para desenvolverse enla sociedad actual, denominada común-mente como sociedad de la información.Este nuevo modelo de sociedad, caracter-izado por una revolución tecnológica yactualmente por cambios considerablesen las telecomunicaciones (FundaciónFrance Telecom España, 2006), estágenerando fuertes diferencias entre lapoblación (Ballestero, 2002; Serrano yMartínez, 2003); creando desigualdadessociales entre los que tienen y no tienenacceso a la información, produciéndoseasí el fenómeno de la brecha digital(Henwood, Wyatt, Millery y Senker, 2000;Sutherland-Smith y Lawrence, 2003;Muddiman, 2003; Escudero, 2004). Estabrecha fragmenta a la sociedad en dos,dando lugar a una nueva exclusión social

conocida como infoexclusion (Ballestero,2002).

Las razones económicas y la falta deformación son los principales motivosque explican las dificultades de acceso alas TIC por diferentes colectivos, especial-mente el de personas con discapacidad(Alcantud, 2000; Fundación Auna, 2004).La barrera económica limita las posibili-dades de acceder físicamente a losmedios técnicos, y teniendo en cuenta laeconomía de las personas con discapaci-dad el acceso a la tecnología está seria-mente limitado. La barrera cultural estárelacionada con la falta de formación enTIC, que va a ser responsable de la no uti-lización de las herramientas tecnológicaspor parte de las personas con discapaci-dad (Alcantud, 2000; Alcantud, Ávila yRomero, 2002). Por tanto las barreras

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Though in last years Information and Communication Technologies (ICT)have considerably expanded, there are many people with scarce possibil-ities to accede to these technologies mainly due to economic and educa-tion difficulties like people with intellectual disabilities. This event is pro-ducing the well-known phenomenon of “digital gap”.

BIT (Information and Technologic Bases- for special education) educationsystem is directed to alleviate the “digital gap” providing the ICT learn-

ing of people with intellectual disabilities. Different statistical analyses ofresults offered by a sample of one hundred and forty three students indicatethat the BIT education system is an effective design so that people with intel-lectual disabilities can learn to use ICTs. People taking a part of experimentalgroup obtained significant improvements in processes related to attention, psy-chomotor speed and visual discrimination. Moreover, age, intellectual quotient,space relations analysis, shape constancy perception, and short-term memoryvariables have a significant influence on ICT learning of children with Down´sSyndrome.

KEYWORDS: “Learning”. “Intellectual Disabilities”, “Down Syndrome”,“Educational Technology”.

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económicas y culturales hacen más sus-ceptibles a las personas con discapacidadintelectual de quedar “infoexcluidas”. Laexistencia de la brecha digital se convier-te en un problema más para la inclusiónen la sociedad de las personas con disca-pacidad intelectual (Mas y Bascones,2003; Pérez, Berdud, Valverde, Sánchez,Núñez, 2003). Estas personas se enfren-tan con dificultades específicas para acce-der y comprender el medio digital, yaque el nivel de complejidad de los conte-nidos y los procesos cognitivos requeridoslas apartan del nuevo medio (Barinaga,2002, 2003). Por tanto necesitan apren-der a utilizar las TIC, mediante una meto-dología de enseñanza adecuada a suslimitaciones cognitivas, que facilite elaprendizaje de herramientas tecnológi-cas y las rescate del “analfabetismo digi-tal” al que se ven sometidas.

La necesidad de las personas con dis-capacidad intelectual de aprender a uti-lizar las TIC para no quedar excluidos dela sociedad de la información se ha con-vertido en un desafío para la educación,siendo preciso diseñar los modelosinstruccionales y metodológicos adecua-dos que les permitan acceder al mundode las tecnologías, base indudable para laintegración educativa, social y laboral(Pérez, Berdud, Valverde, Sánchez yFernández; 2002a).

Tomando como base estas demandasde formación surge en 2000, a través deun convenio de colaboración entre laFundación Síndrome de Down de Madrid(FSDM), Fundación France Telecom yUniversidad Carlos III de Madrid, elProyecto BIT (Bases Informáticas yTecnológicas). A lo largo de cinco años se

ha investigado y experimentado hastaconseguir crear un sistema de formación,denominado Sistema de Formación BIT(SFB), para el aprendizaje de informáticay tecnología destinado principalmente apersonas con discapacidad intelectual(Pérez, Berdud, Valverde, Sánchez yFernández; 2002b). La respuesta a estasdemandas se ha materializado a travésde: la elaboración de modelos instruccio-nales y pedagógicos para aprender “con”las TIC; el desarrollo de materiales didác-ticos para los alumnos con discapacidadintelectual disponibles en Internet; la for-mación de formadores en estas enseñan-zas mediante un curso on-line; y la crea-ción de un portal con información sobreTIC para educadores, familias y personascon discapacidad intelectual y desdedonde se accede al Sistema de FormaciónBIT (www.proyectobit.org).

El Sistema de Formación BIT (SFB) estáestructurado en función de dos progra-maciones, la programación A y la progra-mación B. La programación A va dirigidaa alumnos menores de 16 años y la B aalumnos mayores de 17 años. Cada pro-gramación contempla diferentes bloquesde contenido relacionados con conoci-mientos informáticos como introducciónal ordenador, navegación básica por elsistema, procesador de textos, programade dibujo, correo electrónico, Internet yprograma de presentaciones. Ambas pro-gramaciones contemplan una metodolo-gía común basada en las característicasde aprendizaje, personales y cognitivasde las personas con síndrome de Down odiscapacidad intelectual. De forma quelos contenidos de las programacionespretenden desarrollar la atención, lamemoria a corto y largo plazo, el proceso

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de generalización, la motivación, la auto-nomía personal y disminuir el sentimien-to de frustración y fracaso (Pérez,Berdud, Valverde, Sánchez y Núñez,2003).

objetivo e hipótesis ■ ■ ■

Evaluar la eficacia de este sistema y lasposibilidades de un aprendizaje autóno-mo de la tecnología por parte de las per-sonas con discapacidad intelectual es elobjetivo central de nuestro trabajo.Desde otra perspectiva el presente estu-dio analiza el acceso a las TIC de las per-sonas con síndrome de Down y/o discapa-cidad intelectual y evalúa si la participa-ción en un sistema de formación específi-co para el aprendizaje de tecnología(SBT) posibilita, que la brecha digital quesurge entre las personas con síndrome deDown y/o discapacidad intelectual y elresto de población que accede a las TIC,disminuya. Además se analizan otrosaspectos importantes como la influenciade las TIC en los procesos cognitivos delas personas con síndrome de Down y/odiscapacidad intelectual, y qué caracterís-ticas de estas personas tienen mayorrepercusión en el aprendizaje de herra-mientas informáticas de uso común.

El estudio plantea tres hipótesisacordes con los objetivos planteados. A)El aprendizaje a través de un sistema deformación específico (Proyecto BIT) facili-tara el acceso a los conocimientos infor-máticos a personas con síndrome deDown y/o discapacidad intelectual. B).Estos conocimientos a su vez repercutirándirectamente en la mejora de los proce-sos motores y cognitivos de los sujetos dela muestra, y c) la edad, el sexo y el nivel

intelectual son factores influyentes en laadquisición de estos conocimientos.

método ■ ■ ■

Participantes

La muestra está formada por 143 per-sonas con discapacidad intelectual de lascuáles 137 presentan síndrome de Down(96%) y 6 (4%) tienen discapacidad int-electual debido a otra etiología. La dis-tribución de edad de la muestra estácomprendida entre los 6 y los 34 años. Lossujetos de la muestra se distribuyen entres grupos: grupo experimental 1, grupoexperimental 2 y grupo control. El grupoexperimental 1 está formado por 51 suje-tos, que participan en el Sistema deFormación BIT en la sede de la FundaciónSíndrome de Down de Madrid. El grupoexperimental 2 está constituido por 45sujetos que participan en el SFB en unCentro de Educación Especial. El grupocontrol está conformado por 47 sujetos,de los cuáles 41 pertenecen a centros deEducación Especial. Los sujetos quepertenecen al grupo control no accedena las Tecnologías de la Información y laComunicación mediante el SFB, aunqueutilizan el ordenador como recursodidáctico en el aula.

Instrumentos de evaluación

Se utilizaron seis instrumentos de eval-uación para medir las diferentes vari-ables.

a) Evaluación de procesos cognitivos ymotores

En el estudio se contemplan un total de39 variables relacionadas con diferentesprocesos cognitivos y motores (Tabla 1).

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1. Vocabulario

2. Comprensión verbal

3. Identificación y reconocimiento deerrores (disparates)

4. Relaciones verbales

5. Razonamiento verbal

6. Análisis de modelos

7. Reproducción de diseños (copiar)

8. Establecimiento de relaciones(matrices)

9. Representación de figuras (doblar ycortar papel)

10. Razonamiento abstracto-visual

11. Realización de operaciones (cuanti-tativos)

12. Relaciones numéricas (series denúmeros)

13. Razonamiento cuantitativo

14. Memoria de piezas

15. Memoria de frases

16. Memoria de números

17. Memoria de objetos

18. Memoria a corto plazo

19. Cociente intelectual

20. Atención (claves)

21. Coordinación visomotora

22. Discriminación figura-fondo

23. Percepción de la constancia deforma

24. Discriminación de posiciones en elespacio

25. Análisis y reproducción de relacio-nes espaciales

26. Discriminación de sonidos delmedio

27. Discriminación figura-fondo auditi-va

28. Discriminación fonológica en pala-bras

29. Discriminación fonológica en logo-tomas

30. Memoria secuencial auditiva.

31. Orientación espacial respecto a símismo

32. Orientación espacial en movi-miento

33. Orientación espacial sobre el planodel papel. Orientación izquierda-derecha

34. Orientación espacial sobre el planodel papel. Orientación delante-detrás

35. Orientación espacial sobre el planodel papel. Orientación encima-debajo

36. Orientación espacial sobre el planodel papel. En movimiento

37. Coordinación óculo-manual

38. Coordinación miembros superiores

39. Motricidad fina

Tabla 1. Procesos cognitivos y motores considerados en el estudio


Los instrumentos empleados para valo-rar estos procesos fueron: Escala deInteligencia Stanford-Binet (Thorndike,Hagen y Sattler, 1986), Escala deInteligencia para niños de Wechsler(Wechsler, 1995), Test de Desarrollo de laPercepción Visual (Frostig, 1999),Evaluación de la Discriminación Auditivay Fonológica (Brancal, Ferrer, Alcantud yQuiroga, 1998), Prueba dePsicomotricidad y Prueba de EvaluaciónInformática.

La prueba de psicomotricidad es unaprueba no estandarizada elaborada encolaboración con el Instituto Nacional deEducación Física que explora diferentesprocesos psicomotores a través de áreascomo: orientación espacial respecto a símismo; orientación espacial enmovimiento; orientación espacial sobre elplano del papel: izquierda-derecha,delante-detrás, encima-debajo; coordi-nación óculo-manual; coordinación demiembros superiores y motricidad fina.

La evaluación de conocimientos infor-máticos se realiza a través de una pruebano estandarizada denominada “evalua-ción informática” desarrollada por elequipo psicopedagógico del proyecto BITde la Fundación Síndrome de Down deMadrid. La finalidad de la evaluacióninformática es valorar los conocimientosinformáticos y las habilidades con elordenador que presentan las personascon síndrome de Down y/o discapacidadintelectual. Para ello el sujeto debe reali-zar en el ordenador diferentes activida-des relacionadas con la utilización deherramientas informáticas.

Esta evaluación ofrece puntuacionesrespecto a los conocimientos informáti-cos que el alumno posee de forma global(conocimientos informáticos totales) yrespecto a conocimientos informáticos delos diferentes bloques de contenido que

contempla el SFB (conocimientos infor-máticos del bloque I, del bloque II...). Eneste estudio los alumnos que han partici-pado en el SFB han accedido a cuatro blo-ques de contenidos: el bloque de con-tenidos I, relacionado con conocimientosde introducción al ordenador; el bloquede contenidos II, en el que el alumnoaprende la navegación básica por el sis-tema; el bloque de contenidos III, basadoen el aprendizaje del procesador de tex-tos; y el bloque de contenidos IV, rela-cionado con el programa de dibujo. Losconocimientos informáticos se puedenvalorar para cada uno de los bloques cita-dos anteriormente, de forma que seobtienen cuatro variables diferentes:Conocimientos informáticos del bloquede contenidos I, del bloque de con-tenidos II, del bloque de contenidos III ydel bloque de contenidos IV.

procedimiento ■ ■ ■

En primer lugar se procedió a la eva-luación de los participantes, para lo quefue necesario contactar con sus familias einformarles de las características del estu-dio. Las personas con discapacidad inte-lectual también fueron informadas de lainvestigación y decidieron libremente suparticipación mediante una autorizaciónpor escrito, de esta forma intentamosaproximarnos al paradigma de la investi-gación participativa (Kiernan, 2000;Rodgers, 2000; Williams, 2000; Ward yTrigler, 2002).

Una vez recibidas las autorizaciones seprocedió a aplicar los instrumentos deevaluación a todos los sujetos que confi-guran la muestra. La evaluación se reali-zó en distintas sesiones con la finalidadde que las condiciones fuesen lo másóptimas posibles, sin que los sujetos mos-trasen síntomas de fatiga o cansancio.

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La aplicación de los seis instrumentosde evaluación se realizó en dos momen-tos diferentes: pre-test y post-test.Después de aplicar las pruebas de evalu-ación en el pre-test los alumnos delgrupo experimental 1 y 2 procedieron aparticipar en el Sistema de Formación BIT.La intervención fue desarrollada por pro-fesionales especialmente formados encada grupo durante un año académico.Durante este tiempo los alumnosaccedieron a contenidos relacionados conlos bloques de introducción al ordenador(cuidados del ordenador, partes del orde-nador…), navegación básica por el sis-tema (el escritorio, las ventanas…),procesador de textos (utilización delteclado, archivo de documentos…) y pro-grama de dibujo (barras de herramientas,líneas y formas…).

diseño ■ ■ ■

Dado que la muestra de los grupos delestudio no fue seleccionada de formaaleatoria sino intencional, el diseño delestudio empírico es un diseño cuasi-expe-rimental. Un dato importante para esta-blecer el tipo de diseño cuasi-experimen-tal al que se acogía nuestro estudio es elgrado de equivalencia entre grupos. Paraello comparamos el grupo experimental1 con el grupo control, ya que el grupoexperimental 2 no presentaba las mismascaracterísticas y sólo lo utilizaríamoscomo grupo de apoyo al estudio. Paradeterminar el grado de equivalenciaentre el grupo control y el grupo experi-mental 1 realizamos un análisis previo. Eneste análisis se analizaron las variables:edad, sexo, etiología y cociente intelec-tual (como indicador general de la capa-cidad intelectual del sujeto). Ante losresultados obtenidos tras la aplicación dediferentes pruebas estadísticas (pruebaChi-Cuadrado y t-student) pudimos afir-mar que el grupo experimental 1 y el

grupo control son equivalentes en edad,sexo y etiología pero no en cociente inte-lectual. Esto implica que entre el grupoexperimental 1 y el grupo control no exis-te equivalencia pre-experimental demuestreo. Por tanto el diseño del presen-te estudio es un “diseño cuasi-experi-mental con un solo grupo” que se replicapara cada grupo por separado: grupoexperimental 1, grupo experimental 2 ygrupo control.

resultados ■ ■ ■

Para confirmar la hipótesis referida alaprendizaje de conocimientos informáti-cos a través de un sistema de formaciónespecífico (SFB), se aplicó la prueba esta-dística t de Student a las medias obteni-das en conocimientos informáticos tota-les en el pre-test y el post-test para cadauno de los grupos que pertenecen a lamuestra (grupo experimental 1, grupoexperimental 2 y grupo control). Tras laaplicación de la prueba t de contraste demedias se encontraron diferencias signifi-cativas en el grupo experimental 1 (t=-27.562; p=.000) y grupo experimental 2(t=-5.773; p=.000), no hallándose diferen-cias significativas para esta variable en elgrupo control (t=-1.345; p=.185).

Respecto a la hipótesis sobre la reper-cusión de estos aprendizajes en la mejorade los procesos motores y cognitivos delos sujetos de la muestra, se ha realizadomediante la aplicación de la prueba t deStudent a las medias obtenidas en las 39variables relacionadas con diferentes pro-cesos cognitivos y motores en el pretest ypostest para cada grupo del estudio.

Los resultados obtenidos permiten afir-mar que existen diferencias significativasen la prueba de claves para el grupoexperimental 1 (t=-3.238; p=.002) y grupoexperimental 2 (t=-2.111; p=.040).

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También se obtienen diferencias signi-ficativas en la prueba de discriminaciónfigura-fondo para el grupo experimental1 (t=-2.087; p=.042) y grupo experimental2 (t=-3.634; p=.001). Igualmente existendiferencias significativas en la prueba deanálisis y reproducción de relacionesespaciales para el grupo experimental 1(t=-3.846; p=.000) y grupo experimental 2(t=-3.779; p=.000). El grupo control noobtiene diferencias significativas enninguna de estas variables (claves: t=-.598y p=.553; discriminación figura-fondo: t=-1.206 y p=.234; análisis y reproducción derelaciones espaciales: t=-.545 y p=.589).En el resto de variables analizadas en elestudio no se obtienen diferencias signi-ficativas de forma conjunta para el grupoexperimental 1 y 2.

Por último respecto a la hipótesis sobrela influencia de la edad, el sexo y el nivelintelectual en la adquisición de estosconocimientos, se procedió a realizar unanálisis de regresión múltiple utilizandolas puntuaciones obtenidas en diferentesvariables del pre-test (edad, sexo y proce-sos cognitivos) y las puntuaciones obteni-das en conocimientos informáticos (tota-les y por bloques de contenido) en elpost-test. En este análisis sólo se utiliza-ron las puntuaciones obtenidas por lossujetos que participaron en el SFB (grupoexperimental 1 y 2). Este análisis permiti-rá determinar qué variables son las queejercen mayor influencia en el aprendiza-je de las TIC por personas con síndromede Down y/o discapacidad intelectual.

Concretamente se realizaron cuatroanálisis de regresión, ya que las variablesindependientes del pre-test estaban alta-mente correlacionadas y ocasionabanproblemas de “multicoliaridad”(Bisquerra, 1987) y, por tanto, existiríandificultades para precisar la influenciarelativa que las variables independientestienen sobre la variable dependiente. Los

cuatro modelos de regresión que se hanrealizado son los siguientes:

- Modelo 1. Formado por las variablesbásicas: sexo y edad. Se establecierontres tramos de edad: de 6 a 11 años, de12 a 16 años y mayores de 17 años.Estas variables se han introducido enel análisis en forma de variables“dummy”, puesto que se trata de vari-ables categóricas (Michigan StateUniversity, 2004; Princeton University,2003).

- Modelo 2. Variables básicas (sexo yedad) y Cociente Intelectual.

- Modelo 3. Variables básicas (sexo yedad) y Análisis de relaciones espa-ciales.

- Modelo 4. Variables básicas (sexo yedad) y resto de variables del pre-test.

El análisis se replicó cinco veces paracada una de las variables dependientesconsideradas en el estudio: conocimien-tos informáticos totales, conocimientosinformáticos del bloque de contenidos I(introducción al ordenador), conocimien-tos informáticos del bloque de con-tenidos II (navegación básica por el sis-tema), conocimientos informáticos delbloque de contenidos III (procesador detextos), y conocimientos informáticos delbloque de contenidos IV (programa dedibujo).

En el modelo de regresión 1 se incluyencomo variables independientes el sexo yla edad. Las variables sexo y el tramo deedad de 6 a 11 años no tienen efectoestadísticamente significativo en ningunade las variables dependientes consider-adas en el modelo, ya que la significaciónasociada al coeficiente de regresión BETAo coeficiente estandarizado para estasvariables es inferior a 0,05.

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Como se aprecia en la Tabla 2 el tramode edad de 12-16 años tiene efecto signi-ficativo sobre la variable conocimientosinformáticos del bloque I y conocimien-tos informáticos del bloque II. La edadsuperior a 17 años presenta efecto signi-ficativo en las variables dependientes:conocimientos informáticos totales,conocimientos informáticos del bloque IIIy conocimientos informáticos del bloqueIV.

El modelo de regresión 2 incluye,además del sexo y la edad, la variable

independiente cociente intelectual. Eneste modelo, igual que en el anterior, niel sexo ni el tramo de edad de 6 a 11añostienen efecto significativo sobre ningunavariable dependiente. Tal y como seobserva en la Tabla 3 la edad de 12 a 16años únicamente presenta efecto signi-ficativo en los conocimientos informáti-cos relacionados con el programa dedibujo. La edad superior a 17 años, aligual que el cociente intelectual, presen-tan efecto significativo en todas las vari-ables dependientes consideradas en elmodelo.

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Tabla 2. Modelo de regresión 1. Variables con valores significativos

Modelo de regresión 1 Edad 12-16 Edad > 17

(sexo, edad) Sign. β Sign. β

Conocimientos informáticos totales 0,227 0,018*

Bloque I. “Introducción al PC” 0,008* 0,160

Bloque II. “Navegación básica por el sistema” 0,008* 0,132

Bloque III. “Procesador de textos” 0,148 0,005*

Bloque IV. “Programa de dibujo” 0,117 0,018*

*valores significativos


Modelo de regresión 2 Edad 12-16 Edad > 17 C.I.

(sexo, edad, cociente intelectual) Sign. β Sign. β Sign. β

Conocimientos informáticos totales 0,075 0,002* 0,000*

Bloque I. “Introducción al PC” 0,330 0,025* 0,000*

Bloque II. “Navegación básica por el sistema” 0,294 0,031* 0,000*

Bloque III. “Procesador de textos” 0,064 0,001* 0,000*

Bloque IV. “Programa de dibujo” 0,034* 0,002* 0,000*



El tercer modelo incluye como variablesindependientes la edad, el sexo y el análi-sis y reproducción de relaciones espa-ciales. Al igual que en los dos modelosanteriores el sexo y el tramo de edad de6 a 11 años no van a tener efecto signi-ficativo sobre ninguna de las variablesdependientes consideradas en el estudio.En este modelo tampoco el tramo deedad 12 a 16 años, va a presentar efectosignificativo.

Si observamos los datos de la Tabla 4 laedad superior a 17 años únicamentetiene efecto significativo sobre los cono-cimientos informáticos relacionados conel procesador de textos. Sin embargo lavariable análisis y reproducción de rela-ciones espaciales tiene efecto significati-vo sobre todas las variables dependientesconsideradas en el modelo 3.

El cuarto modelo está referido al análi-sis de regresión realizado con las varia-bles independientes: sexo, edad, razona-miento verbal, razonamiento abstracto-visual, razonamiento cuantitativo,memoria a corto plazo, coordinaciónvisomotora, discriminación figura-fondo,percepción de la constancia de la forma,discriminación de posiciones en el espa-cio, y discriminación fonológica de pala-bras.

En este modelo la variable sexo tam-poco va a tener efecto significativo sobrelas diferentes variables dependientes. Enla Tabla 5 aparecen los resultados mássobresalientes. Respecto a la edad sólo laedad superior a 17 años va a presentarefecto significativo, concretamente en lasvariables: conocimientos informáticostotales, conocimientos informáticos delprocesador de textos y conocimientos

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Modelo de regresión 3 Edad > 17 A.R.R.E.

(sexo, edad, análisis y reproducción de relaciones espaciales) Sign. β Sign. β

Conocimientos informáticos totales 0,083 0,000*

Bloque I. “Introducción al PC” 0,424 0,000*

Bloque II. “Navegación básica por el sistema” 0,359 0,000*

Bloque III. “Procesador de textos” 0,024* 0,000*

Bloque IV. “Programa de dibujo” 0,080 0,000*



informáticos del programa de dibujo. Lapercepción de la constancia de la formava a tener efecto significativo sobre todaslas variables consideradas en el estudio.Del resto de las variables incluidas en estemodelo solo la memoria a corto plazopresenta efecto significativo sobre unavariable dependiente, concretamente lacorrespondiente a conocimientos infor-máticos del procesador de textos.

discusión ■ ■ ■

Los resultados obtenidos al aplicar laprueba estadística t de Student, a lasmedias alcanzadas en conocimientosinformáticos en el pre-test y el post-testpara el grupo experimental 1, grupoexperimental 2 y grupo control, indicanque el grupo experimental 1 y 2 obtienendiferencias significativas no sucediendolo mismo con el grupo control. Ello impli-ca aceptar la hipótesis respecto a que la

participación en el SFB mejora las pun-tuaciones en conocimientos informáticosy favorece el aprendizaje de las TIC enpersonas con síndrome de Down.

Los resultados estadísticos derivados dela aplicación de la prueba t de Student alas medias conseguidas en diferentes pro-cesos cognitivos y motores por el grupoexperimental 1, grupo experimental 2 y

grupo control, en el pre-test y el post-test, indican que la participación en elSFB sólo mejora de forma significativa laspuntuaciones obtenidas en claves, dis-criminación figura-fondo y análisis yreproducción de relaciones espaciales. Yaque únicamente en estas variables se pro-duce la condición de que el grupo exper-imental 1 y 2 obtengan diferencias signi-ficativas antes y después de la interven-ción, no sucediendo lo mismo en el grupocontrol.54

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Modelo de regresión 4 Edad > 17 P.C.F. M.C.P.

(sexo, edad, razonamiento verbal, abstracto-visual, cuantitativo, memoria corto plazo, coordinaciónvisomotora, discriminación figura-fondo, percepción constancia forma, discriminación posiciones espacio, discriminación fonológica palabras) Sign. β Sign. β Sign. β

Conocimientos informáticos totales 0,036* 0,000* 0,156

Bloque I. “Introducción al PC” 0,095 0,004* 0,064

Bloque II. “Navegación básica por el sistema” 0,246 0,007* 0,274

Bloque III. “Procesador de textos” 0,019* 0,000* 0,039*

Bloque IV. “Programa de dibujo” 0,043* 0,002* 0,485



Respecto al resto de procesos cogni-tivos considerados en el estudio nopodemos afirmar que la participación enesta experiencia mejore las puntuacionesalcanzadas en dichos procesos. Noobstante la utilización del ordenadormediante el SFB sí consigue mejorar deforma significativa procesos como laatención, velocidad psicomotora, coordi-nación visomotora y memoria visual acorto plazo, cuando son evaluados medi-ante la prueba claves. También mejora elproceso de discriminación visual, valo-rado a través de la prueba de discrimi-nación figura-fondo y del análisis y repro-ducción de relaciones espaciales. Estosresultados corroboran en cierta medidalos obtenidos en otras investigaciones, enlas que la utilización del ordenador per-mitió desarrollar habilidades cognitivascomo atención, memoria, velocidadmotora y discriminación visual (Conners,Caruso y Detterman, 1986; Dube, Moniz yGomes, 1995; Gray, 1984; Huguenin,2000; Langone, Shade, Clees y Day, 1999;Ryba, 1988), si bien en los citados estu-dios utilizaban juegos y programas infor-máticos específicos mientras que en elSFB únicamente se utilizan programasinformáticos de uso común como elprocesador de textos, o el programa dedibujo, con lo que sólo podemos com-parar parcialmente los resultados.

Hay que advertir además que el proce-so memoria visual a corto plazo es valo-rado en el estudio mediante las pruebasde claves y memoria de objetos y que úni-camente en la prueba claves se obtienendiferencias significativas entre el pre-testy el post-test para el grupo experimental1 y el grupo experimental 2. En la vari-able memoria de objetos obtienen difer-encias significativas el grupo experimen-tal 1 y el grupo control, pero no el grupoexperimental 2; por lo que no podemosafirmar de forma taxativa que la partici-pación en este Sistema mejore el proceso

de memoria visual a corto plazo. Algoparecido ocurre con el proceso de coordi-nación visomotora. Este proceso es evalu-ado mediante la prueba claves , la prue-ba coordinación visomotora y coordi-nación óculo-manual. Sólo cuando lacoordinación visomotora es evaluadamediante la prueba claves el grupoexperimental 1 y el grupo experimental 2obtienen una mejora significativa y elgrupo control no. Por todo ello podemosconcluir, que las personas con síndromede Down y/o discapacidad intelectual delgrupo experimental 1 y 2, obtienen mejo-ras significativas en los procesos de aten-ción, velocidad psicomotora y discrimi-nación visual gracias a la utilización delordenador mediante el SFB.

Según el análisis de regresión realizadopodemos realizar las siguientes afirma-ciones para cada una de las variablesindependientes consideradas en el estu-dio:

Sexo: La variable sexo no influye enninguna de las variables consideradas enel estudio.

Edad inferior a 12 años: Esta categoríade la variable edad no influye en ningu-na variable considerada en el estudio.

Edad de 12 a 16 años: La edad de 12 a16 años influye de forma significativa enconocimientos informáticos relacionadoscon la introducción al ordenador y losrelacionados con la navegación básicapor el sistema. También tiene un efectoestadísticamente significativo en la pun-tuación de conocimientos informáticosrelacionados con el programa de dibujo.

El intervalo de edad de 12 a 16 años noobtiene efectos significativos enconocimientos informáticos totales ni enconocimientos informáticos relacionadoscon el procesador de textos.

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Probablemente esta ausencia de efectosignificativo sobre los conocimientos delprocesador de textos sea debido a lasdificultades que las personas con sín-drome de Down de ese intervalo de edadsuelen manifestar respecto a habilidadesde lectura y escritura.

Desde la experiencia obtenida con laaplicación del SFB y la observación direc-ta de los alumnos podemos afirmar que,generalmente, las personas con síndromede Down de edad comprendida entre 12y 16 años aún no han adquirido un nivelde lecto-escritura funcional que permitael aprendizaje de un programa infor-mático como el procesador de textos. Sinembargo no manifiestan dificultadespara el aprendizaje de otros contenidosinformáticos como los relacionados conla introducción al ordenador, navegaciónbásica por el sistema o el programa dedibujo. Este hecho puede ser debido aque el aprendizaje de estos contenidosno requiere tanto de habilidades lecto-escritoras como de una adecuada discrim-inación visual de iconos e imágenes y unacorrecta coordinación visomotora.

Edad igual o superior a 17 años: Enlíneas generales la edad igual o superiora 17 años influye en todas las variablesconsideradas en el análisis de regresión(conocimientos informáticos totales,conocimientos informáticos relacionadoscon la introducción al ordenador,conocimientos informáticos relacionadoscon la navegación básica por el sistema,conocimientos informáticos del proce-sador de textos y conocimientos infor-máticos del programa de dibujo).

Cociente Intelectual: La variable cocien-te intelectual tiene un efecto estadística-mente significativo en todas las variablesdependientes consideradas en el estudio:conocimientos informáticos totales;conocimientos informáticos relacionados

con introducción al ordenador, con lanavegación básica por el sistema, con elprocesador de textos y con el programade dibujo.

Análisis y Reproducción de RelacionesEspaciales: La variable análisis y repro-ducción de relaciones espaciales presentaun impacto estadísticamente significativoen todas la variables dependientes consi-deradas en el estudio: conocimientosinformáticos totales, conocimientosinformáticos relacionados con introduc-ción al ordenador, con la navegaciónbásica por el sistema, con el procesadorde textos y con el programa de dibujo.

Percepción de la constancia de laforma: La variable percepción de la cons-tancia de la forma tiene efecto estadísti-camente significativo en todas las varia-bles dependientes consideradas en elestudio: conocimientos informáticostotales, conocimientos informáticos de laintroducción al ordenador, conocimien-tos informáticos de la navegación básicapor el sistema, conocimientos informáti-cos del procesador de textos y conoci-mientos informáticos del programa dedibujo.

Memoria a corto plazo: La variablememoria a corto plazo, tiene efecto sig-nificativo, únicamente, en losconocimientos informáticos relacionadoscon el procesador de textos. Ello puedeser debido al gran número de secuenciasimplicadas en la realización de cualquieractividad con el procesador de textos. Portanto el aprendizaje de las utilidades deeste programa podría verse influido porla capacidad del sujeto para retenerinformación temporalmente.

Los resultados obtenidos mediante elanálisis de regresión permiten afirmarque en las personas con síndrome deDown y/o discapacidad intelectual, la

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edad comprendida entre los 12 y 16 años,la edad igual o superior a los 17 años, ylos procesos cognitivos valorados medi-ante la variable cociente intelectual,análisis y reproducción de relacionesespaciales, percepción de la constanciade la forma, y memoria a corto plazo,influyen en el aprendizaje de las TIC.


El Sistema de Formación desarrollado(BIT) es eficaz para la enseñanza de tec-nología a personas con síndrome deDown y/o discapacidad intelectual y, efec-tivamente, contribuye a disminuir labrecha digital entre las personas que uti-lizan las TIC y las que tienen dificultadespara acceder y utilizar herramientas tec-nológicas, como es el caso de las personascon limitaciones cognitivas. Tal comoindican algunos autores (Alcantud, 2000;Alcantud, Ávila y Romero, 2002;Aldabeltreku, 2002, 2003; Ballestero,2002; Fundación Auna, 2004; Swain yPearson, 2001) la causa principal de laaparición de la Brecha Digital es la caren-cia de formación específica en TIC. Eneste sentido el Sistema de Formación BITposibilita que personas con síndrome deDown y/o discapacidad intelectualaccedan a las TIC y aprendan a utilizardiferentes herramientas informáticas, loque constituye una consecuencia muyimportante para estas personas ya quepromueve su integración en la Sociedadde la Información y les aleja del fenó-meno de la infoexclusión.

El aprendizaje de las TIC mediante esteSistema mejora los resultados en capaci-dad perceptiva, discriminación figura-fondo y análisis de relaciones espaciales.

El análisis de los datos permite concluirque las personas con síndrome de Downy/o discapacidad intelectual que for-

maron parte del grupo experimental,obtienen mejoras significativas en proce-sos cognitivos relacionados con la aten-ción y velocidad psicomotora y con la dis-criminación visual.

pespectivas de futuro ■ ■ ■

Es necesario plantear nuevas investiga-ciones que pongan a prueba si las activi-dades de desarrollo cognitivo anexas aeste Sistema y que no fueron aplicadas eneste estudio influyen favorablemente enel desarrollo cognitivo de las personascon síndrome de Down y/o discapacidadintelectual.

La edad, el cociente intelectual, el aná-lisis y reproducción de relaciones espacia-les, la percepción de la constancia de laforma y la memoria a corto plazo influ-yen de forma significativa en el aprendi-zaje de las TIC en personas con síndromede Down y/o discapacidad intelectual.Por tanto cabe esperar que el entrena-miento en procesos relacionados con ladiscriminación visual y la memoria enedades tempranas optimicen el aprendi-zaje de las TIC. Por este motivo actual-mente se está desarrollando un nuevoproyecto denominado “INFANTIC” dirigi-do a niños con discapacidad intelectualen edades tempranas (menores de doceaños) y su finalidad es que adquieranconocimientos previos relacionados conel aprendizaje tecnológicos.

Los participantes en la experiencia hanmanifestado gran interés y motivaciónhacia el aprendizaje de las TIC. En líneasgenerales los alumnos que han accedidoa las TIC a través de este Sistema hanmostrado una actitud muy positiva y unelevado interés hacia el aprendizaje delas diferentes herramientas informáticas.Además las familias siempre han trasmiti-do el entusiasmo y la motivación que

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observaban en sus hijos. Esta actitudhacia la utilización del ordenador mani-festada por los alumnos que han partici-pado en la experiencia concuerda con loshallazgos encontrados en diferentesestudios e investigaciones (FundaciónAuna, 2004; Gardner y Bates, 1991;Okolo, Rieth y Bahr, 1989).

También es importante señalar quegracias a la utilización del ordenador laspersonas con discapacidad intelectual

aumentan su autoestima y su autonomía,además de desarrollar un gran sentido decompetencia (Davies, Stock y Whemeyer,2001; Gardner y Bates, 1991; Imbernón,1991). Se ha comprobado, en nuestrocaso, que los participantes en el estudio,además del aprendizaje de las diferentesherramientas informáticas han aumenta-do su autoestima y autonomía, lo queabre nuevas perspectivas a este tipo demodelos educativos.

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, 200

8 P

ág

. 44

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ág

. 62



A.A.M.R. (2001). Retraso Mental.Definición, clasificación y sistemas deapoyo. (Trad. Verdugo, M.A. y Jenaro,C.). Madrid: Alianza Editorial.(Edición Original 1992).

A.A.M.R. (2004). Retraso Mental.Definición, clasificación y sistemas deapoyo. (Trad. Verdugo, M.A. y Jenaro,C.). Madrid: Alianza Editorial.(Edición Original 2002).

Alcantud, F. (2000). El impacto de lasnuevas tecnologías en personas condiscapacidad. Madrid: CEAPAT.IMSERSO. Unitat de InvestigacióUniversitat de Valencia.

Alcantud, F.; Ávila, V. y Romero, R.(2002). Nuevas Tecnologías y personascon discapacidad. Minusval, númeroespecial, 22-27.

Aldabaldetreku, O. (2002). ProgramaEskuetara. En A.A.V.V., La Sociedaddel Conocimiento y la persona condiscapacidad intelectual: haciaentornos accesibles (1-6). Resúmenesde ponencias del III Seminario sobrela Sociedad del Conocimiento y lapersona con discapacidad intelectual.San Sebastián: Kutxa. DiputaciónForal de Guipúzcoa. Feaps.

Aldabaldetreku, O. (2003). ProgramaEskuetara: programa de accesibilidadde las nuevas tecnologías a las per-sonas con retraso mental deGuipúzcoa. Siglo Cero, 34 (1), 205, 67-69.

Ary, D.; Jacobs, L. y Razavich, A.(1982). Introducción a la investi-gación pedagógica. México: NuevaEditorial Interamericana.

Ballestero, F. (2002). La brecha digital.El riesgo de exclusión Información.

Madrid: Fundación Retevisión-Auna.

Barinaga, R. (2002). Plan eGuipuzkoa2005 y Discapacidad Intelectual. EnA.A.V.V., La Sociedad delConocimiento y la persona con dis-capacidad intelectual: hacia entornosaccesibles (1-5). Resúmenes deponencias del III Seminario sobre laSociedad del Conocimiento y la per-sona con discapacidad intelectual.San Sebastián: Kutxa. DiputaciónForal de Guipúzcoa. FEAPS.

Barinaga, R. (2003). Sociedad delconocimiento y personas con dis-capacidad intelectual. Siglo Cero,34(1), 205, 54-61.

Bisquerra, R. (1987). Introducción a laestadística aplicada a la investigacióneducativa: un enfoque informáticocon los paquetes BMDP y SPSSX.Barcelona: PPU.

Brancal, M.F.; Ferrer, A.M.; Alcantud,F. y Quiroga, M.E. (1998). Evaluaciónde la Discriminación Auditiva yFonológica (E.D.A.F.). Barcelona:Ediciones Lebon.

Conners, F.A.; Caruso, D.R. yDetterman, D.K. (1986). Computerassisted Instruction for the MentallyRetarded. International Review ofResearch in Mental Retardation, 14,105-134.

Davies, D.K.; Stock, S.E. y Wehmeyer,M.L. (2001). Enhancing IndependentInternet Acces for Individuals withMental Retardation through Use of aSpecialized Web Browser: A PilotStudy. Education and Training inMental Retardation andDevelopmental Disabilities, 36 (1),107-113.

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bib

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De la Orden, A. (1987). Consecuenciascognitivas de la educación informáti-ca. Bordon, 269, 513-521.

Dube, W.V.; Moniz, D.H. y Gomes, J.F.(1995). Use of Computer andTeaching-Delivered Prompts inDiscrimination Training withIndividuals who have MentalRetardation. American Journal onMental Retardation, 100 (3), 253-261.

Escudero, J.M. (2004). La educación,puerta de entrada o de exclusión a lasociedad del conocimiento. EnMartínez, F. y Prendes, M.P. (Coords.),Nuevas Tecnologías y educación (25-57). Madrid: Pearson Educación.

Frostig, M. (1999). Test de Desarrollode la Percepción Visual (2ª ed.).Madrid: TEA.

Fundación Auna. (2004). eEspaña2004. Informe anual sobre el desar-rollo de la Sociedad de la Informaciónen España. Madrid: Fundación Auna.

Fundación France Telecom España.(2006). eEspaña 2006. Informe anualsobre el desarrollo de la Sociedad dela Información en España. Madrid:Fundación France Telecom España.

Gardner, J.E. y Bates, P. (1991).Attitudes and Attributions on Use ofMicrocomputers in School byStudents who are MentallyHandicapped. Education and Trainingin Mental Retardation, 26, 1, 98-107.

Glasser, A.J. y Zimmerman, I.L. (1987).Interpretación clínica de la Escala deInteligencia de Wechsler para niños.Madrid: TEA.

Gray, L. (1984). Logo. Helps RemoveChildren’s Handicaps. EducationalComputer, 4 (1), 33-35.

Henwood, F.; Wyatt, S.; Miller, N. andSenker, P. (2000). Critical perspectiveson technologies, in/equalities and theinformation society. En Wyatt, S.;Henwood, F.; Miller, N. and Senker, P.(Eds), Technology and In/equality:Questioning the information society(1-18). London, New York: Routledge.

Huguenin, N.H. (2000). Reducingoverselective attention to compoundvisual cues with extended training inadolescents with sever mental retar-dation. Research in DevelopmentalDisabilities, 21 (2), 93-113.

Imbernón, E. (1991). Jornadas sobreNuevas Tecnologías y Discapacidad.Boletín del Real Patronato dePrevención y de Atención a personascon minusvalía, 18, 73-93.

Kaufman, A.S. (1982). Psicometríarazonada con el WISC-R. México:Editorial el Manual Moderno.

Kiernan, C. (2000). La participación depersonas con problemas de apren-dizaje en la investigación: orígenes ycuestiones. Siglo Cero, 31 (5), 11-16.

Langone, J.; Shade, J.; Clees, T.J. yDay, T. (1999). Effects of multimediainstruction on Teaching FunctionalDiscrimination to Students withModerate/Severe IntellectualDisabilities. International Journal ofDisability, Development andEducation, 46 (4), 493-513.

Mas, L. y Bascones, J.L. (2003).Proyecto “centros de acceso público ainternet-internet para todos”. SigloCero, 34 (1), 205, 75-79.

Michigan State University (2004).Multiple Regression, DummyVariables & Time Series. Descargado

60SI

GLO

CER

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a E

spa

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Núm

. 225

, 200

8 P

ág

. 44

a p

ág

. 62



el 23 de diciembre de 2004 dehttp://courses.bus.msu.edu/MSC/MSC317/multreg.htm

Muddiman, D. (2003). World gonewrong? Alternative conceptions ofthe information society. In Hornby, S.and Clarke, Z. (Eds.), Challenge andchange in the information society(42-59). London: Facet Publishing.

Okolo, C.M.; Rieth, H.J. y Bahr, C.M.(1989). Microcomputer implementa-tion in Secondary special educationprograms: a study of special educa-tors’, middly handicapped adoles-cents’, and administrators’ perspec-tives. The Journal of SpecialEducation, 23, 1, 107-117.

Pérez, L.; Berdud, M.L; Valverde, S.;Sánchez, E. y Fernández, M.J. (2002a).Nuevas tecnologías... nuevas peda-gogías.. Proyecto BIT. En F.J. Soto y JRodríguez (Eds.); Las nuevas tec-nologías en la respuesta educativa ala diversidad (211-216). Actas del IICongreso Nacional de NuevasTecnologías y Necesidades EducativasEspeciales. Murcia: Consejería deEducación y Cultura. ComunidadAutónoma de la Región de Murcia.

Pérez, L.; Berdud, M.L; Valverde, S.;Sánchez, E. y Fernández, M.J. (2002b).Proyecto BIT. Tecnología y necesi-dades educativas especiales. Vol.I.Madrid: Fundación Auna.

Pérez, L.; Berdud, M.L.; Valverde, S.;Sánchez, E.; Fernández, M.J. y Núñez,L. (2003). Formación en tecnologíasde la información y la comunicaciónpara personas con discapacidad int-electual: un modelo de enseñanza-aprendizaje. Siglo Cero, 34 (1), 205,62-66.

Pérez, L.; Berdud, M.L.; Valverde, S.;Sánchez, E. y Núñez, L. (2003). Laspersonas con discapacidad intelectualante un nuevo modelo de sociedad.De la brecha digital al uso de lasNuevas Tecnologías. Comunicación yPedagogía, 192, 66-71.

Princeton University (2003). Workingwith dummy variables. Descargado el23 de diciembre de 2004 dehttp://dss.princeton.edu/online_help/analysis/dummy_variables.htm.

Rodgers, J. (2000). Intentando hacer-lo bien: emprendiendo investigacióncon la participación de personas condificultades de aprendizaje. SigloCero, 31 (5), 17-24.

Ryba, K.A. (1988). How computerlearning technology can enhancequality life. En Brown, R.I.; Quality oflife for handicapped people (235-266). London: Croom Helm.

Serrano, A. y Martínez, E. (2003). Labrecha digital: mitos y realidades.California: Fondo Editorial de BajaCalifornia.

Sutherland-Smith, W. ; Snyder, I. yAngus, L. (2003). The digital divide:differences in computer use betweenand school in low socio-economichouseholds. Educational Studies inLanguage and Literature, 3, 5-19.

Swain, C. y Pearson, T. (2001).Bridging the Digital Divide: ABuilding Block for Teachers. Learningand Leading with Technology, 28, 8.Descargado el 10 de septiembre de2002 dehttp://www.labrechadigital.org.

Thorndike, R.L.; Hagen, E.P. y Sattler,J.M. (1986). Escala de Inteligencia

61SI

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. 62



62SI

GLO

CER

Oestudio y evaluación del aprendizaje y acceso a las tecnologías de la información y la comunicación...

Stanford-Binet (4ª ed.). Madrid:Psymtéc.

Vera, A. (1994). Introducción a la psi-cología de la deficiencia mental.Valencia: Promolibro.

Vera, A. (1997). Evaluación de las per-sonas con retraso mental. En Cordero,A. (coord.); La evaluación psicológicaen el año 2000 (233-271). Madrid:TEA.

Ward, K. y Trigler, J.S. (2002).Reflexiones sobre la investigaciónparticipativa con personas que tienendiscapacidades en el desarrollo. SigloCero, 33 (1), 45-47.

Wechsler, D. (1995). Escala deInteligencia de Wechsler para Niños-Revisada (4ª ed.). Madrid: TEA.

Williams, V. (2000). InvestigandoJuntos. Siglo Cero, 31 (5), 5-9.

Revi

sta

Esp

año

la s

ob

re D

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pa

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Eva Murillo, Irene López, Mercedes Belinchón

el voluntariado universitario comorecurso de apoyo y de formación:la experiencia del programa“apúntate”

[University volunteer work as a resource to support and training: the experience of “Apúntate”Program]

Eva Murillo*, Irene López**, Mercedes Belinchón*

*Universidad Autónoma de Madrid y **Asociación PAUTA

El Programa APÚNTATE es un Programa del voluntariado universitariodestinado a proporcionar apoyos a personas con Trastornos del EspectroAutista (TEA) y sus familias en el tiempo de ocio y en actividades de lavida diaria. La experiencia del Programa APÚNTATE pone de manifiestoel importante papel de los programas de voluntariado de calidad tantoen la formación de los futuros psicólogos como en su orientación profe-sional posterior y revela la necesidad de desarrollar programas de volun-tariado de sensibilización social, estables y con estructuras formativas de

calidad.

Palabras clave: autismo, voluntariado universitario, apúntate.

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APUNTATE program aims to provide support to people suffering fromAutistic Spectrum Disorders and their families. The university volunteerprogram is designed to support them during leisure time and day lifeactivities. This recent experience shows the relevance of the quality in vol-unteer work programs both in terms of training of future phycologists aswell as in their future career development. The program also reveals theneed of developing stable volunteer work, with social awareness, accom-panied by good training frameworks.

Key Works: autisme, University volunteer work, “Apúntate” Program.

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Desde Septiembre de 2001, el Centrode Psicología Aplicada (CPA) de laUniversidad Autónoma de Madrid (UAM)viene desarrollando un Programa de for-mación y voluntariado universitario diri-gido a ofrecer apoyo individual a perso-nas con Trastornos del Espectro Autista(TEA) en actividades de la vida cotidianay de ocio y tiempo libre. El ProgramaAPÚNTATE surgió fundamentalmente dela conjunción de tres elementos. Por unlado, la apertura de la universidad a suentorno: la UAM (al igual que otrasmuchas universidades españolas) hadesarrollado una política institucionalorientada a favorecer la integración delas actividades universitarias en su entor-no social. Por otro lado, la tradición deformación en la UAM sobre trastornosdel espectro autista, ya que desde finalesde los años 70, han venido desarrollándo-se en la UAM diversos programas de for-mación de pre- y post-grado sobre autis-mo. Estos programas han servido duranteaños de escenario privilegiado del magis-terio de Ángel Rivière, han aumentado lasensibilidad y el conocimiento de nues-tros estudiantes hacia la problemática delautismo, y han generado una nutrida“bolsa” de titulados que, año tras año, sedeclaran vocacionalmente interesados enla atención a las personas con autismo. Eltercer elemento es el Estudio de necesi-dades de las personas con TEA y sus fami-liares en la Comunidad de Madrid encar-gado al CPA de la UAM por la Obra Socialde Caja Madrid (Belinchón y cols., 2001).Las conclusiones de este estudio, revela-ron una sorprendente escasez y falta decoordinación de los servicios y apoyos dis-ponibles en la Comunidad en ámbitos tancríticos como el diagnóstico, la atencióntemprana, la educación en centros ordi-narios, el empleo, la vida en familia y elocio de las personas con TEA.

El Programa APÚNTATE ofrece a lasfamilias con un hijo o hija con TEA la

posibilidad de contar con un voluntario/a1 ó 2 veces por semana para la realizaciónde actividades de ocio y tiempo libre,bien sólo con la persona con TEA, biencon ella y otros miembros de la familia.Además de los apoyos proporcionados alas familias, el Programa supone para losestudiantes interesados/as un interesanterecurso de formación complementaria ala meramente académica. Los estudiantesuniversitarios, aunque se encuentrantodavía en proceso de formación, cuen-tan con un enorme potencial y tienenmucho que aportar tanto a la propiacomunidad universitaria, como a lasextensiones de la misma en la sociedad.La Universidad puede, y bajo nuestropunto de vista, debe, convertirse en elpuente que comunique el conocimientocientífico y riguroso con la realidadsocial, de forma que cumpla su funciónde formación integral de la persona.

Los datos de valoración del Programa alo largo de las distintas ediciones mues-tran que, efectivamente, el Programasupone un recurso de apoyo válido paralas familias. Por ejemplo, en la QuintaEdición del Programa, las familias valorancon una puntuación media de 5,4 (en unaescala de 1 “muy insatisfecho” a 6 “muysatisfecho”) su satisfacción global con elPrograma. La puntuación media de losvoluntarios en este aspecto es similar,obteniendo 5,31 puntos en esa mismaescala.

El Programa no solamente es muy bienvalorado por familias y voluntarios/as,sino que ambos grupos consideran quelos principales participantes en el mismo,las personas con TEA, aprovechan y dis-frutan de los apoyos facilitados. Tras cadadía de apoyo, los voluntarios/as valoranen una escala de 1 (“muy mal, muy insa-tisfecho”) a 4 (“muy bien, muy satisfe-cho”) tanto su propia satisfacción con lasactividades realizadas, como la de la per-

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sona con TEA. En la figura 1 mostramoslos datos de valoración por parte de losvoluntarios/as de la satisfacción de laspersonas con TEA en la Quinta Edicióndel Programa.

Esta impresión es compartida por lasfamilias. En la valoración final de laQuinta Edición, la puntuación mediaotorgada a la satisfacción de la personacon TEA con los apoyos recibidos fue de5,42 (en una escala de 6 puntos). En estaEdición, dos de los usuarios realizaron lavaloración final del Programa, y ambosotorgaron la máxima puntuación a sugrado de satisfacción con los apoyos reci-bidos.

Creemos que el Programa proporcionaoportunidades de formación que contri-buyen en gran medida a la transmisiónde una serie de actitudes y valores haciael autismo en particular, y la discapacidaden general, que son difíciles de adquirirúnicamente a través de los libros. Estasactitudes y valores son fundamentales ala hora de ejercer una práctica profesio-nal de calidad, que sepa buscar y conocera la persona por encima de sus dificulta-

des y que esté basada en el respeto, laempatía y la solidaridad.

A lo largo de las distintas ediciones,hemos ido comprobando que el hecho de

participar en el programa, además deaportar formación en TEA, ayuda a elimi-nar ideas erróneas sobre estos trastornos.Para contrastar esta impresión, diseña-mos un pequeño estudio sobre las ideasprevias acerca del autismo, tanto de losvoluntarios/as del Programa, como deestudiantes de carreras afines que no hanparticipado en el mismo, así como de losuniversitarios en general.

concepciones sobre el autismo enel ámbito universitario ■ ■ ■

Los datos de estudios de prevalencia delos TEA de procedencia diversa(Belinchón y cols., 2001; Fombonne, 2003;Icasiano y cols, 2004; Frontera, 2004),ponen de manifiesto la necesidad de des-terrar la idea de los TEA como trastornospoco frecuentes. Datos recientes prove-

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Figura 1. Valoración por parte del voluntario/a de la satisfacción de la persona con TEA


nientes del estudio de cribado que se estádesarrollando en diferentesComunidades Autónomas de nuestro paísmuestran que, en las provincia deSalamanca y Zamora, se han confirmado7 casos de 991 niños escrutados (Canal ycols., 2006). Esto nos enfrenta a cifrasmuy superiores a las estimaciones clásicassobre la prevalencia de los TEA. Aunquepoco a poco se va avanzando en el cono-cimiento de estos trastornos y se van mar-cando líneas de actuación (como porejemplo las guías de buenas prácticas ela-boradas por el Grupo de Estudio de losTEA del ISCIII/IIER, 2005a, b, c y d), estanoción no termina de reflejarse en la pro-visión de recursos que den respuesta a susnecesidades (Murillo y Belinchón, 2006),ni en el conocimiento popular de los TEA,ni en los programas formativos universi-tarios.

Para conocer las concepciones sobre elautismo en el ámbito universitario, desa-rrollamos un pequeño estudio comparan-do las ideas acerca del mismo de diferen-tes estudiantes universitarios: estudiantesque han pasado por el ProgramaAPÚNTATE, (antes y después de su pasopor el mismo) estudiantes de carreras afi-nes al mundo de la discapacidad(Psicología y Educación) y estudiantes deotras titulaciones no relacionadas.

El Programa APÚNTATE está dirigido apersonas con TEA de cualquier edad y susfamilias. En cada edición del Programaparticipan en torno a 40-50 familias y 50-60 estudiantes universitarios a lo largo deun curso escolar. Los voluntarios/as pro-porcionan apoyos a la persona con TEA ysus familias en actividades de ocio y de lavida diaria, de manera que se les facilite

el acceso a los recursos comunitarios y untiempo de ocio de calidad. Este apoyo seprovee de manera individual, de formaque cada una de las personas con TEAque participan en el Programa puedaejercer su derecho a utilizar los servicios yrecursos que le ofrece su propio barrio odistrito, así como desarrollar actividadesde su interés que no pueden llevarse acabo sin un apoyo externo a la familia.

Al inicio del Programa, los volunta-rios/as que van a participar en el mismoreciben un curso teórico-práctico de for-mación inicial. Este curso tiene una dura-ción de 20 horas y en él se recogen aspec-tos fundamentales a tener en cuenta a lahora de relacionarse con personas conTEA (características de los TEA, buenasprácticas en la relación con personas conTEA y sus familias, herramientas parafavorecer la comunicación, ocio, apoyoconductual positivo, características de laacción voluntaria, etc.). Además de esteprimer módulo de formación presencial,se realizan a lo largo de la edición diver-sos talleres formativos de carácter mono-gráfico sobre temas concretos (sexuali-dad, calidad de vida, vida adulta, recursosde ocio, etc.). Estos talleres monográficostienen una duración entre 2 y 4 horas, ylas temáticas se eligen en función de lasnecesidades expresadas de los volunta-rios/as. En cada Edición se realizan unamedia de 2-3 talleres.

Cada uno de los voluntarios/as cuentacon el apoyo de un mentor/a, quiensupervisa su actividad y le facilita recursosy formación para el desempeño de sulabor. Esta supervisión se lleva a cabomediante reuniones periódicas, con unafrecuencia inicialmente semanal, poste-

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riormente quincenal y finalmente men-sual. También se mantiene contacto tele-fónico con los voluntarios/as, con unaperiodicidad mínima de dos llamadas almes en las semanas en las que no hayreunión.

A lo largo de la Edición se realizan tam-bién visitas a distintos centros tanto edu-cativos como laborales a los que acudenpersonas con TEA. Aproximadamente seplanifica una visita al mes, de maneraque los voluntarios/as puedan conocer lasdistintas alternativas educativas y labora-les que existen actualmente.

Sumando las distintas actividades deformación, los voluntarios han contadoen la Quinta Edición con una actividadformativa semanal aproximadamente,exceptuando los meses de exámenes.

Además de las actividades formativasdiseñadas desde el Programa, el tratocercano y cotidiano con las personas conTEA y sus familias supone una importan-tísima fuente de aprendizaje, basada enla consideración y conocimiento de la

persona y sus peculiaridades más que enuna focalización sobre el trastorno y susdificultades. Los voluntarios/as prestancuatro horas de apoyo semanal a lasfamilias, bien en una sola unidad de ser-vicio, o dividida en dos días distintos. Enla pasada Edición, los voluntarios realiza-ron un promedio de 2,47 horas de apoyopor día.

Método

Participantes

Un total de 128 personas completaronun breve cuestionario con dos preguntassobre autismo1. Se distinguieron 4 gruposde participantes: estudiantes recién ins-critos en el Programa de voluntariadoAPÚNTATE, estudiantes que ya han finali-zado su colaboración con el Programa,alumnos de las facultades de Psicología yde Educación no participantes en elPrograma APÚNTATE, y un último grupoformado por estudiantes de otras carre-ras universitarias. El resumen de los gru-pos participantes aparece en la tabla 1.

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Tabla 1. Grupos participantes

Composición

Voluntarios del Programa APUNTATE. Medida Pre

Voluntarios del programa APUNTATE. Medida Post

Estudiantes matriculados en las facultades de Psicologíay/o Educación que no han participado en ediciones deAPÚNTATE

Estudiantes de otras carreras no afines

Grupo

Grupo 1

Grupo 2

Grupo 3

Grupo 4

N

33

25

38

32

N=128


Materiales

Se diseñó un breve cuestionario paraevaluar las concepciones sobre el autis-mo. El cuestionario era idéntico paratodos los grupos y constaba exclusiva-mente de dos preguntas de formatoabierto:

En pocas palabras, ¿cómo definirías elautismo?

¿Cuáles crees que son las principalescaracterísticas del autismo?

Diseño y procedimiento

Se utilizó un diseño de comparacionesmúltiples con los cuatro grupos señala-dos. El cuestionario se aplicó al grupo 1en la primera sesión de formación teóricadel Programa, previo a cualquier dato oexplicación del trastorno y sus implicacio-nes. La medida post, se realizó seis mesesdespués, una vez que los participanteshabían completado su labor de volunta-riado, que incluye formación teórica yexperiencia práctica. Los grupos 1 y 2 sehan tratado como muestras independien-tes ya que no se realizaron empareja-mientos en las medidas pre y postPrograma.

Las variables dependientes fueron:

- VD.1: Adecuación en la definición.(Pregunta 1).

- VD.2: Errores en la definición(Pregunta 1)

- VD.3: Adecuación en las característicasdel trastorno (Pregunta 2)

- VD.4: Errores en las características deltrastorno (Pregunta 2)

Una vez encuestados todos los partici-

pantes, se diseño un código (Anexo 1)que valora la adecuación de la definicióndel autismo y de las características deltrastorno basándonos en la clasificacióninternacional DSM-IV-R.

De este modo, una definición muy simi-lar a la recogida en la DSM-IV-R obten-dría 14 puntos en la variable de defini-ción (VD1), y 30 puntos en la de caracte-rísticas (VD2).

Para tener en cuenta también las ideaserróneas manifestadas, se contabilizaronel número de afirmaciones equívocassobre los trastornos, aunque no se cuan-tificó en qué grado eran inadecuadas.Dos jueces codificaron de forma indepen-diente el 20% de los cuestionarios alcan-zando un coeficiente Kappa de acuerdode 0.82 para las variables relacionadascon la definición y 0.79 para las relacio-nadas con las características del trastor-no. Posteriormente se llevó a cabo lacodificación del total de los cuestiona-rios. Además del análisis cuantitativo delas respuestas, se realizó un análisis cuali-tativo de los errores conceptuales recogi-dos en las respuestas, como reflejo delconocimiento del trastorno y sus ideassobre el mismo.

Resultados

Como se observa en la tabla 2, los esta-dísticos descriptivos indican que el grupo2 (APÚNTATE-Post) obtiene mejores pun-tuaciones en las cuatro variables, esto es,mayores puntuaciones en: adecuación enla definición y adecuación en la descrip-ción de las características, y menor pun-tuación en: errores en la definición yerrores en la descripción de las caracterís-ticas. Le sigue en adecuación de respues-tas el grupo 1 (APÚNTATE-Pre), y con unanotable diferencia el grupo 3, (alumnosde Psicología y Educación que nunca hanpertenecido al Programa).

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El ANOVA realizado mostró diferenciassignificativas en los grupos encuestadosen relación a las variables “adecuación enla definición” (F = 23,047; g.l.=3), “erro-res de la definición” (F = 6,977; g.l.=3),“adecuación en las características deltrastorno” (F = 22,98; g.l.=3) y “errores enlas características del trastorno” (F =11,350; g.l.=3) para p<0,001.

Con el fin de profundizar en las dife-rencias halladas entre los grupos en cadauna de las variables aplicamos la correc-ción de Bonferroni.

VARIABLE 1. ADECUACIÓN DE LADEFINICIÓN

La prueba de Bonferroni muestra dife-rencias estadísticamente significativasentre los grupos 1 y 3 (“APÚNTATE-Pre” y“estudiantes de psicología y educaciónfuera de Programa”) (t = 2,79; p<.05) yentre los grupos 1 y 4 (“APÚNTATE-Pre” y“estudiantes de otras carreras”) (t = 4,14;p<.05). También encontramos diferenciassignificativas entre los grupos 2 y 3(“APÚNTATE-post” y “Estudiantes de psi-cología y educación fuera de Programa”)(t = 3,48 p<.05) y entre los grupos 2 y 4(“APÚNTATE- post” y “Estudiantes deotras carreras”) (t = 4,83) p<.05.

Los datos muestran que los estudiantes

que ya han pasado por el Programa(grupo 2) obtienen mejores resultados encomparación con el resto de los grupos.

Resulta relevante la diferencia encon-trada entre los grupos 1 y 3 teniendo encuenta que ambos grupos están forma-dos por estudiantes en iguales condicio-nes a nivel formativo.

Una posible explicación a estas diferen-cias es que los estudiantes del grupo 1 seencuentren en cursos superiores a los delgrupo 3, sin embargo, los estadísticos degrupo indican que el curso promedio enestas dos muestras es el mismo (mediaGrupo 2: 3,00 desv. Típica =1, 34; MediaGrupo 3: 2,95 desv. Típica =1,67).

Consideramos que las diferencias entrelos grupos 1 y 3 se deben más bien a quelos estudiantes del grupo 1 que se haninscrito en el Programa son estudiantesespecialmente interesados en el ámbitode los TEA, lo que les ha llevado a for-marse sobre los mismos.

El análisis cualitativo muestra que entrelas definiciones de “autismo” del grupo 3encontramos términos acertados, aunqueno exactos (Patología, enfermedad psico-lógica, alteración...). Las definiciones desujetos del grupo 4 son más dispares ybastante más alejadas de las convencio-

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Tabla 2. Puntuaciones medias obtenidas por los distintos grupos

GRUPOS

Grupo 1

Grupo 2

Grupo 3

Grupo 4

Definición

5,27

5,96

2,47

1,125

Errores definición

0,33

0,28

0,60

1,15

Características

6,12

8,36

3,81

2,25

Errores caract.

0,69

0,28

1,31

1,90


nes científicas actuales sobre el autismo,sin que aparezcan alusiones al términotrastorno o alteración del desarrollo.

VARIABLE 2. ERRORES EN LA DEFINICIÓN

Respecto a esta variable, se observarondiferencias estadísticamente significati-vas entre el grupo 4 y el resto de los par-ticipantes. (Con respecto al grupo 1: t =0,822; p<.05, con respecto al grupo 2: t =0,876; p<.05 y con respecto al grupo 3: t= 0,557; p<.05). Los resultados constatanque este grupo comete más errores en ladefinición.

Los datos obtenidos llevan a plantearsedistintas cuestiones. En primer lugar, seobserva un elevado número de errores enlos grupos 3 y 4 lo que refleja el descono-cimiento y mitificación de estos trastor-nos que aún persiste a nivel social.

Al comparar los errores cometidos porlos estudiantes de los grupos 1 y 2, tam-bién encontramos algunas diferenciasinteresantes sin llegar a la significaciónestadística. En el grupo 1, un 57% tiene lanoción del autismo como un trastorno,aunque con frecuencia añaden términoserróneos tales como: trastorno de la per-sonalidad, trastorno del lenguaje, delapego o de la relación, sin hacer alusiónal carácter evolutivo y/o generalizado delmismo. En el grupo 2, el 80% de losencuestados define el autismo como tras-torno o alteración cualitativa del desarro-llo.

VARIABLE 3. DEFINICIÓN DE LASCARACTERÍSTICAS

Hallamos diferencias significativasentre el grupo 2 y el resto de participan-tes. (Con respecto al grupo 1: t = 2,238;p<.05, con respecto al grupo 3: t = 4,544;p<.05 y con respecto al grupo 4: t = 6,110;p<.05).

El hecho de encontrar diferencias esta-dísticamente significativas en el grupo 2en esta variable muestra la efectiva apor-tación del Programa APÚNTATE a la for-mación de los estudiantes universitarios.Las diferentes acciones formativas desa-rrolladas en el seno del Programa (cursode formación presencial, recursos en red,mentorización, talleres formativos, etc.)así como la experiencia personal con per-sonas con autismo y sus familias, tienenun impacto claro y contundente en lanoción sobre los TEA.

Se observan menores errores de defini-ción y de características y mejores defini-ciones en la medida realizada al concluirel Programa. Consideramos estos datoscomo indicadores válidos del cambio quese experimenta en el conocimiento sobrelos TEA al participar en un programacomo APÚNTATE.

El análisis cualitativo de las respuestasdel grupo 2 en comparación con el restode participantes nos muestra una visiónmás heterogénea, subjetiva y, al mismotiempo, más acertada del autismo. Es unaperspectiva más realista y menos absolu-ta, ya que las respuestas de este grupo sehan basado en experiencias personales.En cuanto a las descripciones de las carac-terísticas del trastorno sucede algo simi-lar, las respuestas del grupo 3 son másacertadas, con cierta tendencia a la pola-rización: “no hablan”, “introversióntotal”, ”se aíslan”. En el grupo 4 haymayor número de errores y de muy diver-sa índole, que reflejan la idea de que elautismo es algo elegido u opcional asícomo la existencia de un mundo interiorrico y elaborado del que las personas conautismo “no quieren salir”.

VARIABLE 4. ERRORES ENCARACTERÍSTICAS

En cuanto a los errores en las caracte-

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rísticas del autismo, existen diferenciasestadísticamente significativas entre losgrupos 1 y 4 (t = 1,209; p<.05) y entre losgrupos 2 y 3 (t = 1,035; p<.05), así comoentre el grupo 2 y el grupo 4 (t = 1,626;p<.05).

En esta variable la puntuación delgrupo 2 es la más baja de todas, aunquela diferencia con el grupo 1 no alcanza lasignificatividad estadística. Al compararambos grupos, encontramos que el pasopor el Programa favorece que se destie-rren viejos mitos sobre el autismo y almismo tiempo, que, basándose en laexperiencia, se tome conciencia de lagran variedad de diferencias individualesy características personales existentesentre las personas con TEA. Creemos queesta idea de infinita diversidad, es la quelleva a una falta de acuerdo en la des-cripción de las principales características.

La siguiente cuestión que se plantea es:¿qué ocurre con ese conocimiento, esasactitudes y esos valores una vez que ter-mina el Programa?. ¿Merece la penainvertir esfuerzos y recursos formativos?.Para responder a estas cuestiones, reali-

zamos otro estudio en la Cuarta Ediciónde APÚNTATE.

la experiencia del voluntariado unavez finalizado APÚNTATE ■ ■ ■

Al inicio de la Cuarta Edición delPrograma APÚNTATE, realizamos unseguimiento telefónico de todos/as losvoluntarios/as que habían pasado por elPrograma en las tres ediciones anteriores(177 personas en total). La finalidad de laencuesta realizada era obtener unavisión general de cuál era la evolución delos voluntarios/as una vez finalizado elPrograma, y cuál era la relación estableci-da por la familia tras finalizar el compro-miso con el mismo. La encuesta incluíatres preguntas relativas a: relación con lafamilia, orientación profesional y valora-ción personal de la aportación delPrograma a la orientación profesional.

Contestaron a nuestra breve encuestael 74,5% de los ex-voluntarios/as delPrograma. En cuanto a la relación con lasfamilias, los datos obtenidos aparecen enla figura 2.

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Figura 2. Relación mantenida con la familia tras finalizar el programa devoluntariado


Al finalizar el periodo de voluntariado,cerca del 60% de los voluntarios/as hanseguido manteniendo algún tipo de con-tacto con las familias, y en aproximada-mente el 20% de los casos este contactono se limita a visitas esporádicas, sino quees relativamente regular. El apoyo formalproporcionado por el Programa, se trans-forma en ocasiones al finalizar en apoyosnaturales para las familias y las personascon TEA. En cuanto a la evolución profe-sional de los voluntarios, encontramos losdatos que aparecen en la figura 3.

Tras pasar por el Programa APÚNTATE,más de la mitad de los voluntarios/as(56%) han seguido vinculados al mundode la discapacidad y/o el autismo. El 20%ha seguido participando en programasde voluntariado con personas con disca-pacidad o autismo. El 6% fue posterior-mente contratado/a por la familia a laque prestaba servicio o ha atendidodemandas de la Bolsa de Empleo delPrograma. Un 13% ha encontrado un tra-bajo relacionado con el mundo de la dis-

capacidad en general, y un 17% está tra-bajando en un puesto directamente rela-cionado con el autismo. Es obvio que laspersonas que pasan por el Programacuentan con formación, experiencia eintereses que les llevan a buscar y conse-guir puestos de trabajo vinculados almundo del autismo y la discapacidad,pero resulta relevante señalar que laexperiencia y formación proporcionadasen el Programa revierte con frecuenciaen la práctica profesional.

Otro papel interesante que parececumplir este Programa de voluntariadoes el de “canalizador de vocaciones”. Así,al preguntar a los voluntarios/as sobre lacontribución del Programa APÚNTATE ala hora de orientar su carrera profesional,encontramos que el 57% considera queel Programa ha contribuido bastante omucho a la hora de dirigir su futuro pro-fesional. Este dato revela el papel deimpulso y puente entre la formación aca-démica y la práctica profesional.

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Figura 3. Orientación profesional de los voluntarios tras finalizar el programa Apúntate


El 70% de los voluntarios/as reconocenque el Programa APÚNTATE ha tenidoalgún tipo de influencia, en mayor omenor medida, en su orientación voca-cional y profesional. Este dato nos obligaa cuidar con un mimo especial los pro-gramas de voluntariado y nos plantea elreto y la obligación de ofrecer programasserios, estables y con estructuras formati-vas de calidad.


Después de cinco Ediciones, elPrograma APÚNTATE ha mostrado cómolos objetivos fundamentales de apoyo apersonas con TEA y sus familias se hanvisto cumplidos. El apoyo a las familias delas personas con TEA, y por extensión amuchas familias de personas con discapa-cidad, es fundamental para que estaspersonas puedan ejercer derechos talescomo el uso de los recursos comunitarioso el disfrute de un tiempo de ocio satis-factorio. Para ello es preciso potenciaracciones que destierren la noción delautismo como un trastorno poco frecuen-te, desconocido y enigmático.

Por otro lado, debemos abandonar laconcepción del tiempo de ocio como untiempo improductivo o residual, y empe-zar a considerarlo como lo que es: indica-dor de calidad de vida y bienestar(Verdugo y Schalock, 2001). Es precisotener en cuenta además que las condicio-nes en las que se realiza deben satisfacerlas necesidades de todos, sin exclusionesy sin discriminaciones, garantizando elejercicio de este derecho.

Por último, es necesario hacer visibles alas personas con discapacidad, de formaque puedan participar en la comunidadcomo uno más, favoreciendo el conoci-miento, la inclusión, y por tanto, la con-cienciación social. El ocio normalizado decalidad y la participación social están ínti-mamente ligados, al constituir una expe-riencia humana y al mismo tiempo unfenómeno social que exige la participa-ción de todos.

En todos estos aspectos el voluntariadotiene mucho que aportar. La iniciativa, lailusión por aprender, las actitudes positi-vas y las ganas de participar de los estu-diantes universitarios/as constituyen unainestimable fuente de recursos personales.

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Figura 4. Valoración de los voluntarios de la contribución del programaApúntate a la orientación de su carrera profesional


El Programa APÚNTATE cuenta con unaimportante vertiente formativa, que serefleja tanto en la adquisición de conoci-mientos sobre la naturaleza y característi-cas de los TEA, como en la adopción deuna serie de actitudes y valores respectoal autismo y la discapacidad en generalque se derivan del conocimiento y deltrato cercano con las personas con TEA ysus familias. De este modo se eliminanviejos mitos, concepciones erróneas sobreel autismo y se aprende a mirar y conocera la persona antes que a sus dificultades.Hemos visto cómo este proceso formativono cae en el vacío, sino que con frecuen-cia se integra posteriormente en la prác-tica profesional. Creemos que el modelode formación y voluntariado deAPÚNTATE no es, de ninguna manera,exclusivo del autismo, y que es aplicable aotros muchos tipos de discapacidad.

Sin embargo, para canalizar este poten-cial es preciso contar con una serie decondiciones que garanticen el desarrollode programas de voluntariado de cali-dad. Es preciso desarrollar programas conuna clara organización estable quegarantice su continuidad, de forma quese puedan generar recursos y planes deacción a medio y largo plazo. Si esto noes así, los programas de voluntariadotienden inevitablemente a tener uncarácter reactivo, y no proactivo, es decir,se dirigen a resolver dificultades, no aevitarlas.

Somos conscientes de que existe lanecesidad, el compromiso y el empeño demuchas instituciones y profesionales degarantizar la calidad de los servicios diri-gidos a las personas con TEA y sus fami-lias. Este compromiso con la calidad nopuede olvidar, bajo nuestro punto devista, el compromiso con la calidad de laformación de los profesionales, propor-cionándoles oportunidades de obtenerconocimientos técnicos y humanos que setrasladen a su práctica posterior. LaUniversidad tiene mucho que aportar eneste ámbito. Por un lado, adaptando loscontenidos curriculares a la realidadsocial y favoreciendo la participación en

la comunidad universitaria de personascon discapacidad, en este caso TEA,fomentando programas de apoyos natu-rales para estos estudiantes.

Por otro lado, como ya hemos señala-do, la Universidad puede elegir canalizarel potencial humano con el que cuentaen beneficio de la misma sociedad para laque está formando ciudadanos. LaUniversidad supone además un núcleo deconocimiento que no debe quedarse enlas aulas, sino que debe aplicarse y hacer-se extensible de forma que sirva paramejorar la calidad de vida de las perso-nas. A la hora de generar nuevos recursosy servicios, la Universidad tiene tambiénun importante papel como fuente deinnovación y motor del cambio: es elmarco perfecto para el desarrollo de nue-vos planteamientos e ideas que den res-puesta a las necesidades que se van pre-sentando en la sociedad. En este compro-miso, la comunidad universitaria debeenmarcarse en una red social que integrea las instituciones y organismos públicos yprivados con capacidad de aportar losrecursos necesarios a la hora de desarro-llar este tipo de iniciativas. Como hemosvisto, los programas de voluntariado uni-versitario son un recurso útil para las per-sonas con discapacidad y sus familias, yademás contribuyen de manera impor-tante a la formación y orientación laboralde los futuros profesionales, por lo tantodeberíamos empezar a explotar las posi-bilidades que estos programas ofrecen.

Esperamos que el modelo deAPÚNTATE sirva, en la medida de lo posi-ble, como referente o fuente de inspira-ción para otras iniciativas de índolesocial, ya sean dirigidas a las personas conTEA o a otros tipos de discapacidad. Estosproyectos suponen únicamente unapequeña aportación para solventar lasituación de desventaja a la que seenfrentan las personas con discapacidaden su participación en la comunidad,pero cada una de estas aportaciones sig-nifica un paso adelante hacia la mejorade la calidad de vida de las personas condiscapacidad y sus familias.

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American Pshychiatric Association(APA) (1999). DSM-IV-R. Manual diag-nóstico y Estadístico de los trastornosmentales. Barcelona: Masson.

Belinchón, M., Posada, M., Artigas, J.,Martos, J., Palacios, S., Fuentes, J.,Canal, R., Díez-Cuervo, A., Ferrari,M.J., Hernández, J., Hervás, A.,Idiazábal, M.A., Mulas F., Muñoz-Yunta, J.A., Tamarit, J., Valdizán, J.R.,(2005). Guía de Buena práctica para lainvestigación de los trastornos delespectro autista. Revista deNeurología, 41 (6) 371-377.

Belinchón M., Hernández, J., Tamarit,J., Sotillo, M., Rodríguez, F., Martos,J., Murillo, E., Palomo, R., Morgade, My Andérica, A. (2001). Situación y nece-sidades de las personas con Trastornosdel Espectro Autista en la Comunidadde Madrid. Madrid. M&M.

Canal, R., García, P., Touriño, E.,Santos, J., Martín, M.V., Ferrari, M.J.,Martínez, M., Guisuraga, Z., Boada,L., Rey, F., Franco, M., Fuentes, J.,Posada, M. (2006). La detección pre-coz del autismo. IntervenciónPsicosocial, Vol 15 (1).

Díez-Cuervo, A., Muñoz-Yunta, J.A.,Fuentes, J., Canal, R., Idiazábal, M.A.,Ferrari, M.J., Mulas F., Tamarit, J.Valdizán, J.R., Hervás, A., Artigas, J.,Belinchón, M. Hernández, J.,Martos, J., Palacios, S., Posada, M.(2005). Guía de Buena práctica para eldiagnóstico de los trastornos delespectro autista. Revista deNeurología, 41 (5) 299-310.

Fombonne, E. (2003). EpidemiologicalSurveys of Autism and Other PervasiveDevelopmental Disorders: An Update.Journal of Autism & DevelopmentalDisorders, 33(4), 365-382

Frontera, M. (2004). Epidemiologíadel Síndrome de Asperger en la

comunidad autónoma de Aragón: unestudio de población total en alum-nos de la ESO. Actas del XII Congresode AETAPI. Las Palmas.

Fuentes, J., Ferrari, M.J., Boada, L.Touriño, E., Artigas, J., Belinchón, M.,Muñoz-Yunta, J.A., Hervás, A., Canal,R., Hernández, J., Díez-Cuervo, A.,Idiazábal, M.A, Mulas F., Palacios, S.,Tamarit, J., Martos, J., Posada, M.(2006). Guía de Buena práctica para eltratamiento de los trastornos delespectro autista. Revista deNeurología, 43 (7), 425-438.

Hernández, J., Artigas, J., Martos, J.,Palacios, S., Fuentes, J., Belinchón, M.,Canal, R., Díez-Cuervo, A., Ferrari,M.J., Hervás, A., Idiazábal, M.A.,Mulas F., Muñoz-Yunta, J.A., Tamarit,J., Valdizán, J.R., Posada, M. (2005)Guía de Buena práctica para la detec-ción temprana de los trastornos delespectro autista. Revista deNeurología, 41 (4) 237-245.

Icasiano, F.; Hewson, P.; Machet, P.;Cooper, C.; Marshall, A (2004).Childhood autism spectrum disorderin the Barwon region: A communitybased study. Journal of Paediatrics &Child Health, Dec, Vol. 40 (12).

Murillo E. y Belinchón M., (2006).Necesidades de las familias de personascon TEA en la Comunidad de Madrid:nuevos datos. Siglo Cero. Enero-Marzo.Vol. 37 (1) - Organización Mundial de laSalud. (1996). CIE-10, Trastornos menta-les y del comportamiento. Madrid:Meditor.

Verdugo, M y Schalock, R. (2001). Elconcepto de calidad de vida en losservicios humanos. IV JornadasCientíficas de Investigación sobre per-sonas con discapacidad “Apoyos,autodeterminacion y calidad devida”. Salamanca, 2001.

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ANEXO 1.

CÓDIGO:

VD 1: DEFINICIÓN DSM-IV-R

Trastorno generalizado grave del desarrollo que implica alteraciones cualitativas entres ámbitos: comunicación, relaciones sociales y actividades e intereses sumamente

restringidos.

CODIFICACIÓN: 2 PUNTOS: TÉRMINOS INCLUIDOS EN LA DEFINICIÓN

TRASTORNO 2

GENERALIZADO / GRAVE/ SEVERO/PROFUNDO 2

EVOLUTIVO O DEL DESARROLLO 2

ALTERACIÓN CUALITATIVA 2

ALTERACIÓN/DIFICULTAD/LIMITACIONES EN COMUNICACIÓN 2

ALTERACIÓN/DIFICULTAD/LIMITACIONES EN RELACIONES SOCIALES 2

INICIO ANTES DE LOS 3 AÑOS 2

1 PUNTO: TÉRMINOS QUE ESTRICTAMENTE NO LO DEFINEN PERO NO SON TOTAL-MENTE ERRÓNEOS.

DISCAPACIDAD/ MINUSVALÍA/ DEFICIENCIA/ ALTERACIÓN 1

TRASTORNO MENTAL, NEUROPSICOLÓGICO... 1

TRASTORNO CONGENITO, GENÉTICO, METABÓLICO... 1

0 PUNTOS: TERMINOS ERRÓNEOS.

ENFERMEDAD 0

PSICOSIS 0

DESDE EL NACIMIENTO 0

DISCAPACITANTE 0

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VD 2: CARACTERÍSTICAS:

2 PUNTOS: CARACTERÍSTICAS PRESENTES EN LOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL DSM-IV-R

INTERACCIÓN SOCIAL

Alteración cualitativa de la interacción social

Alteración de comportamientos no verbales, como: contacto ocular, expresiónfacial, posturas y gestos. (Mirada perdida, vaga. Dificultad para expresar /com-prender emociones, sentimientos)

Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel dedesarrollo

Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas dis-frutes, intereses y objetivos

Falta de reciprocidad social o emocional. Falta de empatía

COMUNICACIÓN

Alteración cualitativa de la comunicación/ Dificultades de comunicación/Problemas de comunicación

Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral. Algunos no hablan.Dificultades en lenguaje. Problemas de lenguaje)

En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidadpara iniciar o mantener una conversación con otros.

Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. Ecolalias

Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo socialpropio del nivel de desarrollo

Alteraciones simbólicas. Dificultades en imaginación

INTERESES RESTRINGIDOS

Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivosy estereotipados

Preocupación absorbente en patrones estereotipados y restrictivos de interés

Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcio-nales. (Son inflexibles, rutinarios)

Manierismos motores estereotipados y repetitivos. Estereotipias. (Referencia amovimientos repetitivos, extraños)

Preocupación persistente por partes de objetos

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1 PUNTO: CARACTERÍSTICAS NO PRESENTES EN LOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DELDSM-IV-R PERO PROPIAS DE AUTISMO (o que se dan al menos en algunas personas

con autismo aunque no son generalizables a todas las personas con autismo)

INTERACCION SOCIAL

Dificultades con las interacciones sociales / habilidades sociales 1

Aislamiento 1

Déficit en teoría de la mente 1

Falta de/dificultades en integración/adaptación social 1

COMUNICACIÓN

Dificultades de expresión verbal 1

Dificultades en juego imitativo 1

INTERESES RESTRINGDOS

Preferencia por actividades mecánicas o circulares 1

Les interesan pocos juegos 1

OTROS

Autolesiones, Agresividad... 1

Dificultades de aprendizaje 1

Hiper/hiposensibilidad estimular / Umbral del dolor alterado 1

Problemas de alimentación, sueño, esfínteres... 1

Problemas de atención. Atención dispersa. Dificultades en concentración 1

Hiperactividad 1

Problemas/dificultades en imaginación 1

Déficit en representación / metarrepresentación 1

Acompañado de otros déficits mentales / retraso mental 1

Rasgos físicos “normales”/ausencia de rasgos físicos característicos 1

Habilidades muy desarrolladas / habilidades especiales 1

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0 PUNTOS: NO CARACTERÍSTICOS DE AUTISMO (o que reflejan ideas erróneas, comola ausencia total de determinadas capacidades)

Incapacidad para comunicarse. (Noción de que no se comunican nada o deque no lo hacen porque prefieren no hacerlo)

Introspección, Retraimiento, Tímidos, incomprendidos...

Rechazan el contacto físico

Encerrados en sí mismos. No quieren relacionarse

Ruidos extraños

No quieren comunicarse

Viven en su mundo, en su burbuja...

No expresan emociones, sentimientos (referido no a dificultades en la com-prensión de emociones, sino a ausencia de expresión emocional o afectiva)

1 Se ha elegido el término “Autismo” frente al de “Trastornos del Espectro Autista”por ser más conocido y utilizado popularmente. 79

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En la Asociación Síndrome de Down deJaén y Provincia se lleva a cabo unPrograma de Atención Temprana dondese trata al niño/a con discapacidad inte-lectual y su familia en su globalidad, y demanera interdisciplinar siguiendo laspautas del Libro Blanco de la AtenciónTemprana (2000) y el Proceso AsistencialIntegrado de Atención Temprana de la

Consejería de Salud de la Junta deAndalucía (2006).

En esta Asociación y desde dicho pro-grama se concede mucha importancia alárea de Autonomía, por lo que vamos acentrarnos en una parte del programa deAtención Temprana cuya consecuciónsupone uno de los primeros logros en la

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entrenamiento en control de esfínteres en personas con discapacidad intelectual

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entrenamiento en control de esfínte-res en personas con discapacidadintelectual

[Esfinter’s control training for persons with intellectual disabilities]

M.ª Auxiliadora Robles Bell y Rosalía Basso Abad

Asociación Síndrome de Down Jaén y Provincia

Conseguir de manera adecuada el control de esfínteres es un hito impor-tante en el área de Autonomía en un programa de Atención Temprana,por ello después de varios años trabajando con niños con discapacidadintelectual, hemos llegado a un acuerdo sobre la metodología de traba-jo que menos problemas ocasiona a la hora de lograr este control, y aquíse presenta.

Palabras clave: control de esfínteres y discapacidad intelectual.

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To obtain esfinter´s control is an important milestone in the Autonomyarea in an Early Attention program, so after several years working withchildren with intellectual disabilities, we have come to an agreement onthe work methodology that causes fewer problems when achieving thiscontrol, that we discuss here.

Key Words: esfinter´s control and intellectual disabilities.sum

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vida de cualquier persona, sobre todo sipresenta discapacidad intelectual: el con-trol de esfínteres.

Para Vigotsky (1978) el aprendizajeestimula el desarrollo, es decir, las inte-rrelaciones con otros activan un grupo deprocesos internos que con el curso deldesarrollo son interiorizados. Según él, laexperiencia ha demostrado que el niño/acon una zona más amplia en su desarro-llo próximo tendrá un mejor rendimien-to, y por tanto ésta nos proporciona unaclave más útil que la edad mental paradescubrir la dinámica del progreso inte-lectual. Si seguimos a este autor, llega-mos a la conclusión de que no debemosesperar a que el niño/a con discapacidadintelectual muestre señales inequívocasde que está preparado para iniciar estecontrol, sino que serán los adultos(padres, profesionales, etc) quienes ten-gan la obligación de empujar el hecho deintentar la adquisición del control deesfínteres a una edad considerada “nor-mal”, alrededor de los dos años de edadcronológica. Hay que recordar que elniño/a se encuentra en un programa enel que desde diferente áreas se le estápreparando para que a esa edad, puedainiciarse el aprendizaje del control deesfínteres.

Cuando el profesional estima que elniño/a está preparado para empezar elentrenamiento en sí se plantea de lasiguiente manera:

1. Se mantienen una serie de reunionescon los padres para explicar pormeno-rizadamente cómo se ha de realizar elentrenamiento para hacer entenderdos aspectos que consideramos muyimportantes.

a. El hecho de que tenga discapacidadintelectual o en concreto Síndromede Down no significa que no pueda

iniciar el entrenamiento. Hay quedejar muy claro que no tiene porqué conseguirlo a la primera por loque el objetivo principal no esadquirir el control de esfínteres; deesta manera se elimina la ansiedadque ello conlleva a la familia. Lointeresante es adquirir una serie derutinas bien establecidas desde unprincipio relacionadas con el hábitode ir al baño. Esto hay que tenerlomuy presente ya que un entrena-miento defectuoso en el uso de loselementos del baño puede retrasarel aprendizaje del control volunta-rio de los esfínteres de modo queuna oportuna educación de lospadres sobre cómo entrenar a suhijo/a en este hábito podría preve-nir el desarrollo de posibles trastor-nos posteriores (Bragado, Bersabé yCarrasco, 1999).

b. Se avisa a la familia de que hayniños que tardan más y de que en elcaso de niños con discapacidad inte-lectual y Síndrome de Down en par-ticular hay que ir sin prisa pero sinpausa en la intervención. Existen,además, casos de niños conSíndrome de Down que presentanmayores problemas motores y dehipotonía muscular (Flórez, 2002) encuya situación se hace todavía másimportante seguir las indicacionesdel entrenamiento ya que tenemosla experiencia de que si el controlvoluntario se aleja en el tiempo elniño/a estará aprendiendo todo locontrario de lo que pretendemos, esmás, en estos casos la colaboracióndel pediatra es fundamental, másaún si el niño/a presenta problemasfísicos. De esta manera cuando des-pués del tiempo el caso se convierteen una enuresis primaria o secunda-ria los procedimientos de soluciónhabituales (Bragado, 1994) no siem-

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pre son efectivos y definitivos yaque aunque lleguen a controlar casisiempre hay períodos de descontrola lo largo de la vida, es más, elentrenamiento para adquirir estehábito puede influir en la edad a laque se logra el control diurno(Buckley, Bird, Sacks, y Perera, 2005).

2. Se realiza una reunión de grupo, esdecir, dentro del programa de aten-ción temprana se mantienen reunionesde autoayuda en grupo. Una de lasreuniones al año va dedicada al entre-namiento en el control de esfínteres, yen estas reuniones, padres con niñosque ya tienen este control establecido,aportan sus opiniones sobre el temafortaleciendo actitudes positivas y apo-yándose mutuamente.

3. Se tiene en cuenta si el niño/a está asis-tiendo a guardería o CASE (Centro deAtención Socioeducativa) en cuyo casose mantienen reuniones con dicho cen-tro con el objetivo de coordinar lasactuaciones oportunas.

Llegado este punto pueden ocurrir doscosas:

1. Los padres no consideran que su hijo/aesté preparado, porque esperan mues-tras inequívocas por parte del niño/a,bien por que no acaban de confiar enque su hijo/a sea capaz de entender loque se le pide, que no responda de lamanera que ellos esperan y por otrosmotivos ajenos al niño/a los cuales nor-malmente están relacionados con lafalta de tiempo sobre todo cuandoambos padres trabajan.

2. Siguen nuestras indicaciones basadasen la premisa principal de que es nece-sario empujar el desarrollo del niño/a.

Si ocurre lo primero normalmente nos

encontramos un tipo de familia que vabuscando diferentes opiniones fuera deeste Centro de Atención Temprana, hastaque encuentran una que encaja con laidea que ellos tratan de reforzar y queestá relacionada con la no intervención,según ellos todavía son pequeños. Estocoincide con la visita al pediatra, el cualaconseja a la familia que “deje maduraral niño/a” “ya controlará cuando estépreparado”, etc. perdiendo de vista queel niño/a debería controlar el pipí y lacaca antes de iniciar la escolarización enel colegio, la cual se ha generalizado a los3 años, y cuando esto ocurre, es decir, sise escolariza al niño/a sin control deesfínteres o sin haber intentado una seriede hábitos relacionados con el baño,entonces surgen otros problemas que yaaparecen desde el verano previo a laescolarización y que están relacionadoscon la ansiedad de conseguir el controlen tres meses. Entendemos que el papeldel pediatra es muy importante sobretodo cuando el niño/a presenta proble-mas cardíacos, etc. y se le debe adminis-trar medicación diurética que lógicamen-te va a retrasar el control si no se entrenaadecuadamente.

Si directamente se siguen nuestras indi-caciones se pasa al programa que presen-tamos más abajo.

Debemos destacar que este programade entrenamiento es una de las posiblesformas de llevar a cabo el control deesfínteres, pero también es cierto queeste es el que mejores resultados nos estáofreciendo en la mayoría de los casos.Esto no quiere decir que en el proceso deevaluación de dicha adquisición tenga-mos que adaptar ciertas situaciones a lascaracterísticas del niño/a. Por ello, parauna buena adquisición del control deesfínteres, es necesaria la colaboraciónde la familia y la guía de un buen profe-sional.

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El programa está dividido en variasfases y se desarrolla de la manera quesigue.

1. Fase de acercamiento

Antes de comenzar el entrenamientopropiamente dicho es aconsejable ir pre-parando al niño/a para ello. Es conve-niente que vea como algo natural hacerpipí y caca, para ello necesita modelos(hermano, papá, mamá, etc.) a los queimitar. Tiene que observar y repetir loque hace el modelo, o sea, sentarse en lataza, o mientras el modelo está sentadoen el váter el niño se sienta en el orinal.Si el modelo es otro niño es necesario queesté otro adulto presente con el fin deevitar situaciones que le provoquenmiedo, como por ejemplo que el niñoquiera bromear y haga como que se lotrague el váter.

El clima que hay que propiciar ha de serrelajado, agradable y /o divertido, sinregañarle ya que está aprendiendo unhábito nuevo. En todo momento hay queexpresarle lo que queremos conseguir ylo que vamos a hacer (“primero nosvamos a sentar en el váter, y vamos ahacer pipí o caca”).

2. Fase de observación-entrenamiento

En un primer momento lo que se va aentrenar es sólo el control diurno, por loque durante la siesta y por la noche, elniño/a seguirá utilizando pañales.

En segundo lugar es necesario conocerla frecuencia, y el intervalo de tiempoentre una micción/defecación y lasiguiente. Estos factores nos ayudan adeterminar qué tiempo es capaz de estarsin ir al servicio, y observar si existe unpatrón de conducta asociado a unmomento del día (por ejemplo: si des-pués de comer hace caca, si hace pipí

nada más levantarse, o existe una perio-dicidad determinada, etc.). Para llevar acabo esta fase es necesario utilizar unregistro individualizado, que debe relle-nar la familia (ver anexo 1). Lógicamentetodo este proceso se realiza sin pañal.

Evidentemente, si no tiene pañal se lova a hacer encima, es una situación nor-mal, por lo que hay que explicarle la con-ducta correcta, es decir, que el pipí o lacaca se hace en el váter, donde le llevare-mos para que termine de hacer pipí, y allíserá donde se le cambie. Ante esta situa-ción le haremos ver, con un gesto dedesagrado que no está bien lo que hahecho, pero SIN REGAÑARLE, puesto quetodavía está en situación de aprendizaje.

Conforme se va observando y registran-do la conducta del niño/a, el adultopuede ir a la vez poniendo en prácticaotros objetivos dentro del área de auto-nomía como son: la higiene y vestirse y/odesvestirse.

3. Fase de entrenamiento

En esta fase el niño/a sigue sin pañaldurante todo el día, con excepción decuando duerme.

Para facilitar la postura de hacer pipícuando lo pongamos en el váter, pode-mos utilizar recursos como un taco demadera para que el niño haga pipí de pie(como su papá), y sentarlo sólo parahacer caca (con su adaptador, si es nece-sario), también podemos abrir el grifo delagua en esta ocasión para que sientaganas de hacer pipí. Si en vez de utilizarel váter usamos el orinal, éste permane-cerá en el cuarto de baño, puesto que elniño/a ha de aprender a que el pipí y lacaca se hacen allí.

En el caso de que en una de las vecesque le pongamos consiga hacer pipí o

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caca, se le hará observarlo para que veaque su esfuerzo tiene recompensa, y eladulto debe reforzarle verbalmente loque ha hecho, hay que premiarlo y feste-jar mucho esta situación.

Como el niño/a debe aprender a dife-renciar cuando está haciendo pipí decuando caca, es necesario verbalizar loque está haciendo. Procuraremos, en lamedida de lo posible, que el niño/a lorepita verbalmente o que gesticule.

Como en la fase anterior hemos obser-vado el tiempo que aguanta el niño/a sinhacer pipí, tendremos que ponerlo perió-dicamente para que el pipí lo haga en elváter y no se lo haga encima, de esamanera estamos consiguiendo nuestroobjetivo, que consiste en que haga pipíen el váter. Si siempre se estuviese hacien-do pipí encima, y después se le llevase alváter, no existiría la oportunidad dereforzarle una cosa buena, y aunque nose le regañase, se daría cuenta de que nolo está haciendo bien.

De todas formas sería necesario conse-guir que la periodicidad de ir al váterfuese de una hora a hora y media, peroello va a depender de lo que aguante elniño/a y de la cantidad de líquido queingiera. Para que practique la situaciónde hacer pipí debes procurar aumentar suingesta de líquidos durante el día, ya queasí tendrá más ganas de hacer pipí másveces al día, puesto que nota su vejigallena y siente la necesidad de hacer pipí.De esa manera va a ensayar más esasituación, con lo cual antes la aprenderá.

Cuando lo pongas a hacer pipí debesesperar unos minutos. Mientras tantopuedes hablarle de lo que se espera quedebe ocurrir, pero no juegues con él parano distraerlo en exceso. Procura que en elcuarto de baño no haya más personas de

las necesarias, o sea, dos, el niño/a y eladulto que le enseña. Si no aguanta enesa posición esos minutos, empieza pormenos y poco a poco amplia el tiempo deexposición.

Si después del tiempo que has seleccio-nado para ponerlo en el váter, no hacepipí, es porque aguanta más, con lo cualtendrás que aumentar ese tiempo, pue-des ir aumentándolo de 10 en 10 minu-tos, aunque obviamente depende decada uno. También puede ocurrir queuna vez que se levante del váter sin hacerpipí, se lo haga encima; es lógico porqueestá acostumbrado a no hacerlo en estanueva posición. Si no orina no pasa nadapuesto que está aprendiendo, hay querecordar que no hay que regañarle, esmás no hay que impacientarse.

Si el niño/a duerme siesta, todavía hayque ponerle el pañal, si se observa que nolo moja, será el momento de quitárselo.Si lo moja, todavía no está preparadopara quitárselo.

Después de un tiempo prudencial decontrol de esfínteres durante el día, quehabrá que establecer con el profesionalque lleva los registros, también se va a irobservando por la noche, es decir, si pen-samos en que hay que empezar con elcontrol de esfínteres por la noche habráque establecer en primer lugar una ruti-na adecuada para acostarse y levantarse,con un horario fijo y determinado, ade-más, en cuanto se levante habrá que qui-tarle el pañal, y ponerlo ha hacer pipí,también se podría mirar si se ha hechopipí o no por la noche y la cantidad (loque podemos saber por lo que pesa elpañal). Si evaluamos todos estos factoresnos pueden dar una idea sobre cuandoempezar con el control de esfínteres porla noche.

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aspectos a tener en cuenta ■ ■ ■

Es importante desde un principio tenerclaro que la mayoría de los niños con dis-capacidad intelectual consiguen el con-trol de esfínteres un poco más tarde, porlo que no hay que exteriorizar preocupa-ción, impacientarse, irritarse o agobiarse,ya que necesitan un ambiente relajadoen el que poder practicar todo el procesoque hemos visto. Hay que respetar suritmo pero sin más pausas de las que seimponga su propio desarrollo evolutivo.

En todo este proceso no se debe caeren ponerle etiquetas: “eres un bebé”,etc. que podría hacer que la atención sedirija hacia aspectos negativos que paranada son necesarios. Tampoco hay quecastigarle por orinarse encima. Esto nosirve para nada porque puede produciragresividad y sentimiento de ansiedad enel niño/a. Si se hace encima, simplementehay que cambiarle de ropa, implicándoloen su higiene personal. Además, nodebemos compararlo con los hermanos oamigos y mucho menos si son más peque-ños que él, ni ridiculizarlo ni burlarse deél, y hay que recordar que no es necesa-rio restringir la toma de líquidos, ya quesi se impide que beba no se estará ayu-dando a que practique la situación desentir las señales de su vejiga, ademáshay que pensar que si no llena la vejigase estará impidiendo que se acostumbrea soportar niveles de orina cada vezmayores.

Por encima de todo si se ha tomadola determinación de controlar los esfín-teres no se debe volver a ponerle elpañal durante el día, debemos sercoherentes con lo que le estamos expli-cando al niño/a, aunque vayamos encoche, etc.

En el caso de recaídas tendremos quever qué es lo que la ha determinado(nacimiento de un hermano, ingreso enla escuela, captar nuestra atención, etc.),es decir analizar la situación y ayudarle asuperarla.

Después de llevar bastante tiempo conel entrenamiento se pueden realizardeterminados ejercicios que ayudan aaumentar la capacidad de la vejiga y for-talecer los esfínteres, lo cual va a reper-cutir positivamente en el control noc-turno:

Retrasar durante un tiempo (segundos,minutos), el momento de hacerlo, esaconsejable que la vejiga esté bastantellena, para lo cual tiene que bebermucho.

Cortar el chorro de pipí durante unossegundos, dos o tres veces, cada vez quehaga pipí. Este ejercicio es complicado derealizar.

Paralelamente, el niño/a irá desarro-llando espontáneamente la habilidad defrenar el reflejo también durante lanoche, sin la necesidad de despertarsepara hacer pipí. De todas formas si estono ocurriera es importante comunicárse-lo al profesional de Atención Temprana,ya que habría que actuar más puntual-mente.

Es más, si la familia toma la decisión deempezar con la llegada del verano, estono significa que tengamos el éxito asegu-rado, ya que puede que no esté aún pre-parado para ello. No importa, si el proce-so se lleva a cabo bien desde un principio,estamos sentando una buena base parasu adquisición en un futuro próximo.

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Bragado, C. (1994). Enuresis infantil:Un problema con solución. Madrid:Eudema.

Bragado, C. Bersabé, R. y Carrasco, I.(1999). Factores de riesgo para lostrastornos conductuales, de ansiedad,depresivos y de eliminación en niñosy adolescentes. Psicothema vol 11, 4,939-956.

Buckley, S., Bird G., Sacks B. y Perera,J. (2005). Vivir con el Síndrome deDown. Una introducción para padresy profesores. Editorial CEPE.

Consejería de Salud, Junta deAndalucía (2006). Proceso AsistencialIntegrado de Atención Temprana.Sevilla: Consejería de Salud.

Flórez, J. (2002). X ReuniónInternacional sobre la BiologíaMolecular del Cromosoma 21 y elSíndrome de Down. ProgresoCientífico en el conocimiento delSíndrome de Down. Descargado el 19de diciembre de 2006 dehttp://www.down21.oreg/noticias_portada2/artic.../X_reunion.htm

Grupo Atención Temprana (2000).Libro Blanco de la AtenciónTemprana. Madrid: Real Patronato dePrevención y de Atención a Personascon Minusvalía.

Vygotsky, L.S. (1978). El desarrollo delos procesos psicológicos superiores.Barcelona: Grijalbo.

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bib

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Anexo 1

Indicar si es pipí = p si es caca = c

Nombre:

Fecha:

Semana:

Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo N.º de veces

Al levantarse

Antes del desayuno

A media mañana

Antes de comer

Antes de la siesta

Después de la siesta

A media tarde

Antes de la cena

Después de la cena

Al acostarse

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Vol. 38 (1), nº 221Enero - Marzo, 2007

ÍNDICEÍndice ....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

Salvaguarda y ejercitación de derechos(García, I., Arregi, J., Pazos, A., Urdanpilleta, A. y Arregi, F.).......................................7-16

Agrupación de pequeñas entidades para una gestión más profesionalizada y capaz (Igual, M.) ............................................................................17-28

Conciliar la vida laboral y familiar (Vives, L.) ..............................................................29-44

La tutela de personas con discapacidad intelectual en las 17 Comunidades Autónomas y en las 2 Ciudades Autonómicas, en relación con las Fundaciones Tutelares miembros de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares(Tresserras, J., Sunyer, M., de Barrón, M., Fernández, P.M. y Pinar, A.) .....................45-58

Estudio sobre la realidad de las Fundaciones Tutelares de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares(Tresserras, J., Sunyer, M., de Barrón, M., Fernández, P.M. y Pinar, A.) .....................59-82

La pretutela de familia (Tresserras, J. y Gonzálvez, N.) ..............................................83-84

Bibliografía sobre incapacidad y tutela (Tresserras, J. y Gonzálvez, N.) .........................85

RESEÑAS

Peralta, F.; González-Torres, M.C. y Iriarte, C. (2006). Podemos hacer oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada.Málaga: Aljibe................................................................................................................89-90

Wehmeyer, M.L., Peralta, F., Zulueta, A., González-Torres, M.C. y Sobrino, A. (2006). Escala de Autodeterminación Personal. Instrumento de Valoración y Guía de Aplicación. Adolescentes yAdultos con Discapacidad Intelectual: Manual Técnico de la Adaptación Española. Madrid: CEPE ..............................................................................................91-93

FEAPS (2006). Compartiendo modelo. Buenas prácticas de calidad FEAPS (III).Madrid: Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con

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Discapacidad Intelectual- FEAPS ........................................................................................94

Publicaciones de la Fundació Catalana Síndrome de Down............................................95

INFORMACIÓN

INFORMACIÓN RESUMEN 2006 .........................................................................................96

Decálogo sobre investigación en discapacidad ................................................................97

Las Tecnologías en la Escuela Inclusiva: Nuevos escenarios, nuevas oportunidades. Conclusiones del Congreso Tecnoneet-Ciiee 2006..........................98-106

Congreso Internacional Familias discapacidad y calidad de vida. Aportaciones a partir de la investigación y la práctica ..........................................107-108

Normas Autores ................................................................................................................109

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resumen año 2007

Vol. 38 (2), nº 222Abril - Junio, 2007

ÍNDICEÍndice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS): Adaptación inicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas(Verdugo, M.A., Ibáñez, A., y Arias, B.) .........................................................................5-16

Un estudio de casos sobre la situación académica, emocional y relacional de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad intelectual integrados en IES(Echeíta, G. y Jiménez, D.) ............................................................................................17-43

Evaluación de los trastornos del estado de ánimo en personas adultas con discapacidad intelectual (Paredes, D.)..........................................................................45-53

Información y sugerencias para una persona de apoyo que empieza(Pérez Gil, R.) .................................................................................................................55-73

El autismo en el siglo XXI. Recomendaciones educativas basadas en evidencias(Peydró, S. y Rodríguez García, V.) ...............................................................................75-94

RESEÑAS

Troncoso, M.V. y Flórez, J. (2006). Mi hija tiene Síndrome de Down. Madrid: La Esfera de los Libros.....................................................................................95-96

Grau, C. (2006). Educación y retraso mental. Orientaciones prácticas.Madrid: Ediciones Aljibe ..............................................................................................97-98

Boutin, A.M. [et al.] (2006). La persona con pluridiscapacidad: necesidadese intervención. Barcelona: Nexe Fundació........................................................................99

INFORMACIÓN

III Congreso Internacional Discapacidad y Envejecimiento: Discapacidad Intelectual y Enfermedad Mental .............................................................100

NORMAS PARA LOS AUTORES..................................................................................101-102

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resumen año 2007

Vol. 38 (3), nº 223Julio - Septiembre, 2007

ÍNDICEÍndice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

El impacto de la planificación centrada en la persona en las personas con discapacidad intelectual en Inglaterra: un resumen de hallazgos(Robertson, J., Emerson, E., Elliot, J. y Hatton, C.) ........................................................5-24

Tendencias actuales de investigación ante el nuevo concepto de parálisis cerebral (Badía, M.) .......................................................................................................25-38

El futuro del empleo con apoyo: ¿hacia dónde nos dirigimos?(Verdugo, M.A. y Jordán de Urríes, F.B.) ......................................................................39-50

La relación social entre profesionales y usuarios de una residencia para personas con discapacidad intelectual. Comparación según el grado de conductas desafiantes (Forteza, S. y Corbalán, M.C.) .................................................51-68

Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención(Lizasoain, O.) ................................................................................................................69-88

RESEÑAS

AETAPI (2007). Investigación e Innovación en Autismo. Premios “Ángel Rivière” Cádiz: AETAPI ..........................................................................................89

Casado, D. y Fantova, F. (coords.) (2007). Perfeccionamiento de los Servicios Sociales en España: Informe con ocasión de la Ley sobre Autonomía y Dependencia. Madrid: Cáritas Española Editores; Fundación FOESSA.........................................................................................................90-92

NORMAS PARA LOS AUTORES......................................................................................93-94

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resumen año 2007

Vol. 38 (4), nº 224Octubre - Diciembre, 2007

ÍNDICEÍndice .....................................................................................................................................1

Presentación.......................................................................................................................3-4

El nuevo concepto de retraso mental: comprendiendo el cambio al término discapacidad intelectual (Schalock, R.L., Luckasson, R., Shogren, K.A., Bortwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntix, W.H.W., Coulter, D.L., Craigg, E.M., Gómez, S.C., Lachapelle, Y., Reeve, A., Snell, M.E., Spreat, S., Tassé, M.J.,Thompson, J.R., Verdugo, M.A., Wehmeyer, M.L. y Yeager, M.H.) ..............................5-20

El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual (Schalock, R.L. y Verdugo, M.A.) .........................................21-36

La Escala Integral de Calidad de Vida. Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas(Verdugo, M.A., Gómez, L.E. y Arias, B.)......................................................................37-56

Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT(Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Gómez, L.E. y Arias, B.) .............................................57-72

Política pública de servicios sociales y movimiento asociativo de la discapacidad intelectual (Fantova, F.) ........................................................................73-106

RESEÑAS

AMPANS (2006). Investigació sobre Persones amb Discapacitat Intellectual. Treballs premiats 2006. Investigación sobre personas con Discapacidad Intelectual. Trabajos premiados 2006. Barcelona: AMPANS............107-108

Fernández Hawrylak, M. y García Alonso, I. (dirs.) (2006). Orientación familiar. Violencia Familiar. Actas de las II Jornadas Regionales sobre Orientación Familiar. Burgos: Universidad de Burgos...............109-110

INFORMACIÓN

III Congreso de Rehabilitación y Salud Mental .......................................................111-112

NORMAS PARA LOS AUTORES..................................................................................113-114

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indice de autores

Badía, M. (2007). Tendencias actuales de investigación ante el nuevo concepto de pará-lisis cerebral. Siglo Cero, 38 (3), 25-38.

Echeíta, G. y Jiménez, D. (2007). Un estudio de casos sobre la situación académica, emo-cional y relacional de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a disca-pacidad intelectual integrados en IES. Siglo Cero, 38 (2), 17-43.

Fantova, F. (2007). Política pública de servicios sociales y movimiento asociativo de la dis-capacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (3), 73-106.

Forteza, S. y Corbalán, M.C. (2007). La relación social entre profesionales y usuarios deuna residencia para personas con discapacidad intelectual. Comparación según el gradode conductas desafiantes. Siglo Cero, 38 (3), 51-68.

García, I., Arregi, J., Pazos, A., Urdanpilleta, A. y Arregi, F. (2007). Salvaguarda y ejerci-tación de derechos. Siglo Cero, 38 (1), 7-16.

Igual, M. (2007). Agrupación de pequeñas entidades para una gestión más profesiona-lizada y capaz. Siglo Cero, 38 (1), 17-28.

Lizasoain, O. (2007). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad:factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero, 38 (3), 69-88.

Paredes, D. (2007). Evaluación de los trastornos del estado de ánimo en personas adul-tas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (2), 45-53.

Pérez Gil, R. (2007). Información y sugerencias para una persona de apoyo que empie-za. Siglo Cero, 38 (2), 55-73.

Peydró, S. y Rodríguez García, V. (2007). El autismo en el siglo XXI. Recomendacioneseducativas basadas en evidencias. Siglo Cero, 38 (2), 75-94.

Robertson, J., Emerson, E., Elliot, J. y Hatton, C. (2007). El impacto de la planificacióncentrada en la persona en las personas con discapacidad intelectual en Inglaterra: unresumen de hallazgos. Siglo Cero, 38 (3), 5-24.

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios yapoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), 21-36.

Schalock, R.L., Luckasson, R., Shogren, K.A., Bortwick-Duffy, S., Bradley, V., Buntix,W.H.W., Coulter, D.L., Craigg, E.M., Gómez, S.C., Lachapelle, Y., Reeve, A., Snell, M.E.,Spreat, S., Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo, M.A., Wehmeyer, M.L. y Yeager, M.H.(2007). El nuevo concepto de retraso mental: comprendiendo el cambio al término dis-capacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), 5-20.

Tresserras, J. y Gonzálvez, N. (2007). Bibliografía sobre incapacidad y tutela. Siglo Cero,38 (1), 85.

Tresserras, J. y Gonzálvez, N. (2007). La pretutela de familia. Siglo Cero, 38 (1), 83-84. 93SI

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Tresserras, J., Sunyer, M., de Barrón, M., Fernández, P.M. y Pinar, A. (2007). La tutela depersonas con discapacidad intelectual en las 17 Comunidades Autónomas y en las 2Ciudades Autonómicas, en relación con las Fundaciones Tutelares miembros de laAsociación Española de Fundaciones Tutelares. Siglo Cero, 38 (1), 45-58.

Tresserras, J., Sunyer, M., de Barrón, M., Fernández, P.M. y Pinar, A. (2007). Estudio sobrela realidad de las Fundaciones Tutelares de la Asociación Española de FundacionesTutelares. Siglo Cero, 38 (1), 59-82.

Verdugo, M.A. y Jordán de Urríes, F.B. (2007). El futuro del empleo con apoyo: ¿haciadónde nos dirigimos? Siglo Cero, 38 (3), 39-50.

Verdugo, M.A., Gómez, L.E. y Arias, B. (2007). La Escala Integral de Calidad de Vida.Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38 (4), 37-56.

Verdugo, M.A., Ibáñez, A., y Arias, B. (2007). La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS):Adaptación inicial al contexto español y análisis de sus propiedades psicométricas. SigloCero, 38 (2), 5-16.

Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Gómez, L.E. y Arias, B. (2007). Construcción de escalas decalidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT. SigloCero, 38 (4), 57-72.

Vives, L. (2007). Conciliar la vida laboral y familiar. Siglo Cero, 38 (1), 29-44.

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indice alfabético de títulos 2007

Agrupación de pequeñas entidades para una gestión más profesionalizada y capaz.Siglo Cero, 38 (1), 17-28.

Autismo en el siglo XXI; El. Recomendaciones educativas basadas en evidencias. SigloCero, 38 (2), 75-94.

Bibliografía sobre incapacidad y tutela. Siglo Cero, 38 (1), 85.

Concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidadintelectual. Siglo Cero, 38 (4), 21-36.

Conciliar la vida laboral y familiar. Siglo Cero, 38 (1), 29-44.

Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contex-to: la Escala GENCAT. Siglo Cero, 38 (4), 57-72.

Escala de Intensidad de Apoyos (SIS): Adaptación inicial al contexto español y análisisde sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38 (2), 5-16.

Escala Integral de Calidad de Vida. Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedadespsicométricas. Siglo Cero, 38 (4), 37-56.

Estudio de casos sobre la situación académica, emocional y relacional de alumnos connecesidades educativas especiales asociadas a discapacidad intelectual integrados enIES. Siglo Cero, 38 (2), 17-43.

Estudio sobre la realidad de las Fundaciones Tutelares de la Asociación Española deFundaciones Tutelares. Siglo Cero, 38 (1), 59-82.

Evaluación de los trastornos del estado de ánimo en personas adultas con discapacidadintelectual. Siglo Cero, 38 (2), 45-53.

Futuro del empleo con apoyo: ¿hacia dónde nos dirigimos? Siglo Cero, 38 (3), 39-50.

Impacto de la planificación centrada en la persona en las personas con discapacidadintelectual en Inglaterra: un resumen de hallazgos. Siglo Cero, 38 (3), 5-24.

Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicio-nantes y pautas de intervención. Siglo Cero, 38 (3), 69-88.

Información y sugerencias para una persona de apoyo que empieza. Siglo Cero, 38 (2),55-73.

Nuevo concepto de retraso mental: comprendiendo el cambio al término discapacidadintelectual. Siglo Cero, 38 (4), 5-20.

Política pública de servicios sociales y movimiento asociativo de la discapacidad intelec-tual. Siglo Cero, 38 (3), 73-106.

Pretutela de familia. Siglo Cero, 38 (1), 83-84.

Relación social entre profesionales y usuarios de una residencia para personas con dis-

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capacidad intelectual. Comparación según el grado de conductas desafiantes. SigloCero, 38 (3), 51-68.

Salvaguarda y ejercitación de derechos. Siglo Cero, 38 (1), 7-16.

Tendencias actuales de investigación ante el nuevo concepto de parálisis cerebral. SigloCero, 38 (3), 25-38.

Tutela de personas con discapacidad intelectual en las 17 Comunidades Autónomas y enlas 2 Ciudades Autonómicas, en relación con las Fundaciones Tutelares miembros de laAsociación Española de Fundaciones Tutelares. Siglo Cero, 38 (1), 45-58.

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apoyo conductal positivo. algunasherramientas para afrontar las

conductas difícililes

M. J. Goñi, N. Martínez, A. Zardoya

El apoyo conductual positivo (ACP) no solo es un conjunto de procedimientos funcio-nales y no aversivos destinados a reducir o a corregir un comportamiento problemáti-co, sino que es un enfoque que va más allá del mero análisis conductual y hace hinca-pié en la modificación del contexto en el que se da el problema. Por tanto, su objetivoprincipal no sólo es reducir la conducta problemática sino también conseguir un cam-bio de estilo de vida del sujeto, respetando su dignidad, potenciando sus capacidades yampliando sus oportunidades para mejorar su calidad de vida.

El Cuaderno de Buenas Prácticas “Apoyo Conductual Positivo. Algunas herramientaspara afrontar conductas difíciles” explica esta metodología de trabajo por medio deejemplos y casos prácticos y está redactado en un tono coloquial y cercano. En nuevecapítulos los autores reflexionan, a través del relato en primera persona de Jorge, unprofesional de atención directa, sobre la conducta, sus consecuencias y antecedentes,sobre las habilidades útiles, el ambiente, las elecciones, las interacciones, las estrategiasreactivas y, por último, las emociones.

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Reseñas


Este libro ofrece una serie de habilidades y herramientas útiles que todo el personalque trabaja directamente con personas con discapacidad intelectual y problemas deconducta debe conocer. Su objetivo es ayudar a estos profesionales a comprender losmecanismos de la conducta de esas personas, es decir, lo que consiguen o evitan con susproblemas de conducta; y esto con el fin de mejorar los apoyos y prevenir los proble-mas, apoyando a las personas con discapacidad para que vivan en un ambiente norma-lizado, con actividades y objetos de su agrado, gozando de una buena relación con elpersonal de apoyo y con los demás, dándoles la oportunidad de elegir y tomar decisio-nes sobre su propia vida, ayudándoles a ser más independientes, a superar sus proble-mas de conducta…, y a hacer estos aprendizajes sin experimentar frustración por sercontinuamente corregidos cuando se equivocan, en definitiva, ayudándoles a mejorarsu calidad de vida.

Por otra parte, las sencillas herramientas propuestas permitirán al profesional conocero reconocer sus propias emociones, las positivas y sobre todo las negativas, sabiendoque si no las maneja o controla limitarán su labor de apoyo. En la medida en que cadauno sea más hábil con ellas y capaz de utilizarlas de forma adecuada será más eficaz.

Rosa Pérez Gil

Goñi, M.J., Martínez, N., y Zardoya, A. (2007). Apoyo Conductual Positivo. Algunasherramientas para afrontar las conductas difíciles. Madrid: FEAPS, Cuadernos de

Buenas Prácticas. D.L.: SS-1621-2007; pp. 46.98SI

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8 Reseñas


congreso tecnoneet-logopediadigital 2008

V congreso tecnología educativaatención a la diversidad,

III jornadas de logopedia digital“la igualdad de oportunidades en

el mundo digital”

Campus de la Muralla del Mar de la Universidad Politécnica de Cartagena

(Cartagena, Murcia)

18, 19 y 20 de septiembre de 2008

Tecnoneet 2008 tiene por objeto proporcionar un foro de encuentro y discusión a pro-fesionales, usuarios y familias, que permita difundir y compartir sus conocimientos,experiencias e investigaciones sobre la implementación de las Tecnologías de laInformación y Comunicación en contextos interculturales y de diversidad educativa,social y personal.

Objetivos del congreso:

- Proporcionar un foro de encuentro y discusión a profesionales, usuarios y familias,que permita difundir y compartir sus conocimientos, experiencias e investigacionessobre la implementación de las TIC en contextos interculturales y de diversidad edu-cativa, social y personal.

- Conocer e impulsar el desarrollo de tecnologías para la prevención, el diagnóstico yla intervención de las alteraciones de la comunicación y del lenguaje.

- Promover la igualdad de oportunidades en el mundo digital a través de la accesibili-dad a las TIC, la educación, la formación y la inserción al mundo laboral.

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- Fomentar la cooperación y el intercambio a través de la creación y el desarrollo deredes sociales en internet sobre tecnologías de apoyo.

- Potenciar y promover la utilización de los recursos tecnológicos como medio dealcanzar una educación de calidad para todos y desde todas las áreas/ámbitos deaprendizaje.

Inscripciones

Se aceptarán las inscripciones por riguroso orden de recepción hasta completar el aforodel Salón de Actos del Campus de la Muralla del Mar de la Universidad Politécnica deCartagena (máximo 360 personas).

La inscripción da derecho a la acreditación y el acceso a todas las actividades científicasdel congreso, incluidos los talleres y tutoriales; y a la carpeta con la documentación delcongreso.

Hay dos modalidades de inscripción:

1. Inscripción general:

- 50 euros (hasta el 31 de julio 2008)

- 75 euros (del 1 de agosto al 11 de septiembre de 2008)

2. Inscripción para profesionales de centros educativos sostenidos con fondos públicosde la Región de Murcia (exentos de cuota)

La inscripción debe formalizarse a través del formulario de solicitud disponible en laweb (http://congreso.tecnoneet.org/solicitud.php) antes de las fechas establecidas.

Secretaría Científica

Consejería de Educación, Ciencia e Investigación.Secretaría Autonómica de Educación y Formación Profesional.

Dirección General de Promoción Educativa e Innovación.Servicio de Atención a la Diversidad.

Gran Vía, 32 - Esc. 2ª, 5º. 30005 Murcia (España)Telf.: (+34) 968 365327- 968 365341 - 968 365332 - Fax.: (+34) 968 366562

[email protected]

Secretaría Técnica

Centro de Profesores y Recursos Murcia I.Alfareros, 4. 30005 Murcia (España)

Telf.: (+34) 968 212140 - 968 211251 - Fax.: (+34) 968 211664 [email protected]

Más información en la Web: http://congreso.tecnoneet.org/

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nuevas normas para los autores

nuevas normas para los autoresSIGLO CERO acepta trabajos originales enespañol o inglés, tanto empíricos comoteóricos, cuya temática se centre en la dis-capacidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidad dela revista es publicar artículos que tenganutilidad para los profesionales, familiares,investigadores y quienes estén dedicadosa la mejora de la atención y condicionesde vida de las personas con discapacidadintelectual. Los temas pueden referirse acualquier ámbito de la vida del individuo:personal, familiar, educativo, laboral,social u otros. Se parte de una perspecti-va multidisciplinar por lo que los artículospueden provenir de la psicología, la edu-cación, la medicina, el derecho, el trabajosocial y otros campos del conocimiento.

El carácter monográfico resulta un siste-ma de publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, así comorecurrir a los números más indicadoscuando el lector necesita fundamenta-ción teórica o práctica sobre algún temapara sus propias investigaciones, prácticasprofesionales o conocimiento y, por elloen algunas ocasiones, se mantendrá el sis-tema de elección de temas monográficosque dan unidad a cada número.

Se dará preferencia a contribuciones queexpongan investigaciones y aplicacionesexperimentales, aportaciones terapéuti-cas novedosas, y a contribuciones queconsistan en revisiones teóricas o reflexio-nes concisas sobre métodos de interven-ción u otros temas de interés para elámbito de la discapacidad. Otras contri-buciones que también se aceptan son:

1. Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estos

trabajos no requerirán resumen nibibliografía.

2. Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

3. Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Normas de presentación

1. Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación. Su extensión noha de superar las 20 ó 25 páginas paralos informes de investigación, las 25 ó30 páginas para las revisiones teóricaso reflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

Los trabajos se podrán enviar porcorreo electrónico a [email protected]

2. Una vez recibidos los artículos, larevista Siglo Cero acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista. Cada artículo es revisadopor dos miembros del ConsejoEditorial, pudiendo recurrir a un ter-cero en caso de discrepancia y a unexperto en metodología. Los autorespueden sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo indicando, en este caso, su correoelectrónico y, de la misma manera,


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pueden indicar alguna persona queno desean que se involucre en el pro-ceso de revisión de su trabajo. Laaceptación o no de los artículos serácomunicada al autor principal con lamayor brevedad posible. No se devol-verán los originales ni se mantendrácorrespondencia sobre los mismos conlos autores y se emplea el doble ano-nimato en la revisión.

3. La dirección no se hace responsablede las ideas y opiniones expresadas enlos artículos de la revista por los auto-res.

4. Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

5. Para la redacción de los informes deinvestigación se recomienda seguir lasnormas de la Asociación Americanade Psicología (A.P.A., 2005, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:Introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, pro-cedimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

6. El texto se elaborará en formatoWord, y estará escrito a doble espacio,por una sola cara en DIN-A4.

7. En la portada del trabajo debe hacer-se constar:

• mes y año de finalización del traba-jo,

• título en mayúsculas, en castellanoy en inglés

• nombre del autor o autores,

• filiación profesional completa delos autores, indicando la institucióno centro de trabajo,

• dirección completa que se deseafigure en la publicación.

8. En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una notasobre su trayectoria, intereses y activi-dades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal parapublicar el trabajo.

9. También en una hoja aparte se inclui-rá:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) e inglés, queno superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, describenel trabajo; se aceptarán un máximode 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas, apén-dices, tablas, figuras, notas y agra-decimientos, deberán ir en hojasaparte debidamente identificadas,y siguiendo las normas APA (2001),indicando en la cabecera el títulodel trabajo.

• Tablas y figuras: Se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradas porlos autores del modo definitivo enque quieren que aparezcan, estarenumeradas correlativamente e iracompañadas de un pie. Además se


indicará e indicar el lugar en el quedeben ser insertadas en el texto.

• Notas: Deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias.

• Referencias bibliográficas: Se orde-narán alfabéticamente al finalcitando: Autor, año (entre parénte-sis), título del libro (cursiva), lugarde edición (en castellano), y edito-rial. Si se trata de artículos: Autor,año, título, nombre de la publica-ción (cursiva), volumen y/o númerode la revista (cursiva) y páginas.Cuando el trabajo citado sea unatraducción, deberá citarse primeroel título original de la obra y entreparéntesis la versión en castellano(español).

Ejemplos de referencias:

Robertson, J., Emerson, E., Elliott, J. yHatton, C. (2007). El impacto de la plani-ficación centrada en la persona en laspersonas con discapacidad intelectual enInglaterra: un resumen de hallazgos.Siglo Cero, 223, 5-24.

Verdugo, M.A (dir.) (2006). Cómo mejorarla calidad de vida de las personas con dis-capacidad. Instrumentos y estrategias deevaluación. Salamanca: Amarú.

10. Las citas bibliográficas en el texto se

harán, entre paréntesis y separados

por una coma, con el apellido del

autor y el año de publicación. Si el

autor forma parte de la narración,

solo se pondrá el año entre parénte-

sis. Cuando hay dos autores, siempre

se citarán ambos. Si son más de dos y

menos de seis, la primera vez se citan

todos y en las siguientes veces se pone

sólo el apellido del primer autor

seguido de “et al.” y el año, con la

excepción de que haya otro apellido

igual y del mismo año, en cuyo caso se

pondrá la cita completa. Si son más de

seis autores, se cita el primero segui-

do de “et al.” Y, si hay confusión, se

añaden los autores siguientes hasta

que resulten bien identificados. En

cualquier caso, la referencia en la

bibliografía será completa. Si se citan

diferentes autores dentro del mismo

paréntesis, se ordenan alfabéticamen-

te. Por último, cuando se citan traba-

jos del mismo autor o autores y de la

misma fecha, se añaden al año las

letras a, b, c.

11. Una vez publicado, el autor recibirá

su artículo en formato PDF y un ejem-

plar de la revista en la que aparece.

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HOJA SUSCRIPCIÓN SIGLO CERO 2008

Número de suscripciones:CONDICIONES GENERALES

• Les rogamos nos remitan el siguiente formulario por correo, por fax (91 597 41 05) o por E-mail a: [email protected].• El precio anual de suscripción para España es de 36 €, para el resto de Europa 46 € y para otros países 70 $ USA.• Con esta suscripción recibirá GRATIS el periódico VOCES.

DATOS PERSONALES(En caso de que la petición sea a nombre de una entidad, hágalo constar en el apartado correspondiente)

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dar en nuestra cuenta/libreta nº abierta en esta entidad, el recibo que anual-

mente le sea presentado para su cobro por FEAPS como pago de la suscripción a la revista Siglo Cero.

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