SPRING/PRINTEMPS 2001 VOLUME 11, NO. 2 ISSN: 1181-912X

The official publication of CANADIAN ASSOCIATION OF NURSES IN ONCOLOGYLa publication officielle de L’ASSOCIATION CANADIENNE DES INFIRMIÈRES EN ONCOLOGIE

Schering Canada Ad

CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

Spring/Printemps 2001 Volume 11, No. 2

Table of Contents/Table des matières

Editorial ...............................................................................................................................................................59

ArticlesThe 2000 Schering Lecture - “Is my mom going to die?”Answering children’s questions when a family member has cancer ...............................................62

Carole Robinson and Karen Janes

Conférence Schering 2000 - “Ma maman va-t-elle mourir?”- Comment répondre aux questions des enfantslorsqu’un membre de la famille a le cancer ....................................................................................68

Carole Robinson et Karen Janes

Self-help groups: Oncology nurses’ perspectives............................................................................76Margaret Fitch, Ross Gray, Marlene GreenbergJune Carroll, Pamela Chart, and Vanessa Orr

An evaluation of the breast self-examination (BSE)practices of Asian women ...............................................................................................................82

Helena Akrigg

CommuniquéPresident’s message .......................................................................................................................84Message de la présidente ...............................................................................................................85CANO Pain Education Initiative Report...........................................................................................86Initiative de formation sur la douleur de l’ACIO...............................................................................87CONEP Report................................................................................................................................90Canadian Strategy for Cancer Control ............................................................................................90CANO Conference 2001 .................................................................................................................92Conférence de l’ACIO de 2001 .......................................................................................................92Prix d’excellence ACIO/Pharmacia .................................................................................................93

Features/RubriquesReflections on Research .................................................................................................................60Mark Your Calendar/Prenez date ..................................................................................................106Materials on Review/Critique des nouveautés ..............................................................................107For Enquiring Minds ......................................................................................................................108Memo from Members ....................................................................................................................109Oncology Crossword Puzzle .........................................................................................................111

A publication of the Canadian Association of Nurses in OncologyUne publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie

CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

Spring/Printemps 2001 Volume 11, No. 2

Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.

Editor-in-ChiefRose Steele, RN, PhD, Room 404, School of Nursing, Joseph E. Atkinson Faculty of Liberal and Professional Studies,York University, 4700 Keele Street, Toronto, ON M3J 1P3,telephone (416) 736-2100, ext. 40556, fax (416) 736-5714, e-mail: rose.steele@sympatico.ca

Associate EditorsDonna Britton, RN, MN - features Dauna Crooks, RN, PhD - featuresSimone Comeau Geddry, RN, MScN - French materials Esther Green, RN, MSc(T) - manuscript reviewDianne Johnson, RN, CON(C) - features Priscilla Koop, RN, PhD - research

Review BoardWendy Bailey, RN, BScN, CONC(C), Debra Bakker, RN, PhD, Lynda Balneaves, RN, PhD(c),Jocelyn Bennett, RN, MScN, CON(C), M. Dawn Cruchet, RN, BN, MEd, Karen A. Deane, RN, MN,Natalie Hache, inf., BScInf, Beth Horsburgh, RN, PhD, Manon Lemonde, inf., PhD, Pat McCarthy, RN, MSc(A), CNS/ACNP,Deborah Mings, RN, MScN, CNS/NP, Heather Porter, RN, PhD, Carole Robinson, RN, PhD, Marie de Serres, inf. MScInf,Barbara Shumeley, RN, MN, Dawn Stacey, RN, MScN, OCN

Managing Editor Bruce M. Pappin (613)735-0952, fax (613)735-7983, e-mail: pappin@webhart.net

ProductionThe Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre,84 Isabella Street, Pembroke, Ontario K8A 5S5 (613)735-0952, fax (613)735-7983, e-mail pappin@webhart.net, andVice Versa Translation, 144 Werra Rd., Victoria, British Columbia V9B 1N4 (250)479-9969, fax (250)479-1970,e-mail hmigeon@islandnet.com.

Statement ofThe Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is

Purpose

directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the nationalassociation. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. Thisjournal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. Thisjournal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues inoncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletterconveying information related to The Canadian Association of Nurses in Oncology; it intends to keep Canadian oncology nursescurrent in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board willcollaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature.

IndexingThe Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the NationalLibrary of Canada, ISSN 1181-912X, and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature,(CINAHL), the International Nursing Index and Medline.

Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Referto the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives.

SubscriptionsThe journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $69.55 (GST included)/$74.75 (HST included) for individuals, and $80.25 (GSTincluded)/$86.25 (HST included) for institutions. International subscriptions are $95.00. Payment must accompany all ordersand is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office,Canadian Association of Nurses in Oncology, 232 - 329 March Road, Box 11, Kanata, ON, K2K 2E1Telephone: (613) 270-0711, Fax: (613) 599-7027, E-mail: canoacio@igs.net

Author Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered

Informationnurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging allsources of funding and/or information.

Language Policy Manuscripts, features and letters to the editor will be printed in the language of submission. An abstract will be included in theother official language.

AdvertisingFor general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, advertising manager, Pappin Communications,84 Isabella St., Pembroke, Ontario K8A 5S5, (613) 735-0952, fax (613) 735-7983, e-mail heather@pappin.com. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. On-line rate card available at: www.pappin.com

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Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncologyor the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board ofCONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor.

The Canadian Oncology Nursing Journalis printed on recycled paper.

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EditorialEating our young

The last editorial I wrote was for theNovember 2000 issue of CONJ. In thateditorial (Steele, 2000), I encouraged us tocelebrate our successes as an organization. Ido believe that we have had and will continueto have successes, but my recent supervisionof nursing students in their final clinicalexperience before graduation has pushed meto think about ways to lay a strong foundationfor success. This practicum has been a greatexperience for the most part. However, onceagain I have heard that old expression,“Nurses eat their young.” I have since beenthinking about ways in which we as nursesstifle our own profession and put obstacles inthe way of achieving success. My purpose inthis column is to offer a few suggestions forhow I think we can lay the groundwork forsuccess, both for CANO and for nursing as aprofession.

Student nursesAll too often, a student nurse will tell a

story about how he/she was treated poorly bya registered nurse (RN). The student willsometimes try to soften the story bycommenting that “the floor was really busyand maybe I was just another stress for theRN to worry about.” However, this is not anexcuse that I am willing to accept. Busy days

and stressful times are not reasons fortreating students, or anyone, with a lack ofrespect. I remember my own nursingtraining/education in a hospital environment.We were treated as staff - at least as far asresponsibilities went - but we were accordedlittle respect. I’m sure many of you canrecount tales of times when you feltworthless as a student. Perhaps some of youvowed to never put a nursing student in thatsame position. But think carefully. Howmany of you work with students and sharethe joys of nursing in a respectful, helpfulmanner? How many refuse to be preceptorsbecause “it’s too much work?” How manycontinue to “eat our young” because “that’swhat we had to go through to become ‘real’nurses?”

We all know that there is a nursingshortage in Canada that will only get worse.We also know that nursing is a wonderfulprofession and we love being nurses.Otherwise the draining shifts, relatively poorremuneration, and lack of respect would haveforced us out the door long ago. Yet, wesometimes fail to pass on the positivemessages to students. We need our studentsto become strong, articulate professionalswho will work with us to develop not onlynursing as a profession, but alsoorganizations such as CANO. We need thestudents to value nursing, and especiallyoncology nursing, so we can continue toachieve successes.

Suggestions for developingoncology nurses

My suggestions to you are not complex oreven difficult to put into practice. However, Ithink they may help us develop a strongfoundation for CANO. First, identify yourown strengths, weaknesses, and biasesregarding nursing students. Critically thinkabout how you could contribute to theeducation of students by sharing yourknowledge. Take that next step and offer yourwisdom and experience to a local college oruniversity. Once student nurses are inoncology clinical settings, you then have theopportunity to demonstrate the value ofCANO. I would even go as far as to suggestthat you consider mentoring a recent graduateand offer to pay his/her first year’smembership to CANO - that’s what got meinvolved almost 10 years ago!

For those of us who work in educationalsettings, we need to encourage our studentsto think about oncology as an area ofpractice. We need to develop courses, like theone at the University of New Brunswick, thatexpose students to oncology settings. We canencourage students to submit papers, poems,and crossword puzzles to CONJ. As editor, Itry to contribute to student development byworking with students towards a publishableproduct and I am delighted when a studentpiece is ready for publication. In the pastyear, at least one student has joined CANOafter graduation because of her experience inpublishing. I also review the studentapplications for the Cancer Societyundergraduate student awards and offerediting assistance to those authors who havepotentially publishable papers. This isanother opportunity to showcase CANO andto invite students to become members as newnurses. I’m sure there are countless otheroccasions where CANO members couldstimulate student interest in oncologynursing.

Finally, I wonder if it’s time to startthinking about student membership in CANOwith a reduced membership rate for full-timestudents? We already facilitate studentattendance at the CANO conferences byoffering reduced rates for full-time students.Perhaps we are ready to take that next step?Somehow, we need to welcome studentnurses into the profession and into ourprofessional organization. How are YOUgoing to do this?

Rose Steele. RN, PhD,CONJ Editor

ReferenceSteele, R. (2000). Celebrate our successes.

Canadian Oncology Nursing Journal,10(4), 131.

Maurice Legault Fellowship Award

2001-2002Are you considering full or part-time studies in clinical oncologynursing? If so, you may be pleased to know that the CanadianCancer Society offers financial support to some of Canada’s

best oncology graduate nursing students.

Your training must last between three and 12 months and part-time studies are acceptable! Two fellowships are offered eachyear at a value of $18,870 plus $1,000 for tuition and $1,000 for

travel and/or professional meeting costs!

Terms and conditions of the award and application forms may befound on our website: www.cancer.ca. Click on “What We Do”

followed by “Fellowships and Bursaries”. If you have questions orwould like more information about the Maurice Legault Award please

contact Heather Logan at (416) 934-5658 in advance of theNovember 15, 2001 deadline for applications!

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by Priscilla M. Koop

The purpose of this column is to reflect onhow we might encourage nurses to useresearch literature in practice and to engage inresearch when the opportunity presents itself.There are many published recommendationsin the research utilization literature forincreasing research utilization among staffnurses and clinical nurse specialists (e.g.Hundley, Milne, Leighton-Beck, Graham, &Fitzmaurice, 2000; Kajermo, Nordström,Krusebrant, & Björvell, 2000; Mackay, 1998;Omery & Williams, 1999). In this column, Iwill explore why we need to rethink the waywe introduce students to the utilization andconduct of nursing research.

Research utilization involves at least twocomponents, according to Estabrooks(1999a): instrumental utilization andconceptual utilization. Instrumentalutilization involves “concrete application ofthe research, and the research is normallytranslated into a …useable form, such as a

protocol” (p. 204). Conceptual utilization, onthe other hand, involves the use of research tochange one’s thinking about clinical practice.These components tend to be discussed as asingle entity in much of the researchutilization literature. Their use in practice,however, requires different levels ofexpertise and time commitment. Thesedifferences need to be reflected in ourteaching of introductory research methods tonursing students.

I argue that a reasonable expectation of allnurses in clinical practice is the conceptualutilization of research literature. Theconceptual utilization of research literaturerequires reflective and critical thinking skills,as well as a positive attitude toward research.Research courses in undergraduate nursingprograms can contribute significantly to thedevelopment of these skills and attitudes innursing students.

Instrumental research utilization, on theother hand, involves a lengthy andcomplicated process (see for example,

Mackay, 1998; Rosswurm & Larrabee, 1999)and requires expertise in research methods,statistical analysis, and change management.Conducting instrumental research utilizationprojects may be a reasonable expectation ofclinical nurse specialists (although Mackay,1998, argues “not necessarily”), but is likelybeyond the capacity and mandate of staffnurses. I suspect that when staff nurses claima lack of expertise in research methods as thereason why they do not use the researchliterature in their practice (Pearcey, 1995),they are thinking of instrumental utilization.It is no wonder that they feel a lack ofexpertise!

Given the mandate of introductorynursing research courses to help studentsbecome intelligent consumers of the researchliterature, it seems to me that we need toreflect on the research utilization skills andattitudes which will be required of ourstudents when they engage in clinical nursingpractice. I argue that our graduates needexcellent conceptual utilization skills and apositive attitude towards research. Valuingnursing research is a particularly importantoutcome of introductory research courses,since a positive attitude towards researchpredicts the use of the research literature inclinical practice (Champion & Leach, 1989;Estabrooks, 1999b).

Much of the research utilization literaturefocuses on how to get nurses to engage in

This column will highlight education and practice issues for research and research application. Our aim is to increaseawareness and comfort with research and to demonstrate that research can be user-friendly.

Introductory courses inresearch methods: Are wefostering a positive attitude?

C A N O i s o n t h e w e b ! ! !In search of CANO’s web pages? Here’s how to find us:• go to the Canadian Oncology Society’s (COS) website, found at www.cos.ca• when the COS home page appears, click on the number 5 in lower portion of left-hand sideof screen; this will take you to the next screen• on the left-hand side of the new screen, click on “Affiliated Societies”• members of COS will appear. Scroll down until you find CANO• click on CANO’s name• you will arrive at CANO’s home page where the philosophy, mission, and goals and objectives areeasily viewed• CANO’s home page also allows you to obtain a membership form and/or obtain access to CANO’s secure web pages• if you want to obtain a membership form or learn more about membership benefits, click on “Membership Application and Benefits”• to access CANO’s secure web pages, click on “CANO members”• follow directions to obtain your password• once you have your password, your journey through CANO’s web pages will begin!!Have fun learning more about CANO! Don’t forget - your comments are important to us. Please let us know how we are doing bye-mailing the web pages working group at r3kchapman@health.nb.ca.

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research utilization. Only fairly recently haveauthors suggested that we examine thephilosophical (e.g. Kitson, 1999) andpractical (e.g. Mackay, 1998) issuessurrounding research utilization by practisingnurses. No research utilization literature wasfound that encouraged academics to reflect onhow our introductory research courses mightbetter foster the skills and attitudes necessaryfor competent research utilization by nurses.

Current introductory research methodscourses for undergraduate nursing studentstypically involve teaching them the researchprocess (at a basic level) and an introductionto the instrumental utilization of nursingresearch in practice. A typical assignmentinvolves critiquing published researchliterature. Although such foci introducestudents to the skills involved in research,and are meant to help them develop anaptitude for excellence, they may have someunintended side effects. Most notably,research critiques may contribute to anattitude of perfectionism (if the research hasflaws, it should not be used in clinicalpractice), negativity (since little publishedresearch is flawless, nursing research haslittle to contribute to clinical practice), anddiscouragement (the work needed to changepractice based on research findings is toodifficult, so why bother?).

I find it baffling that we use researchcritiques to introduce students to theutilization and conduct of nursing research.We teach the use of the nursing process andpsychomotor skills without asking ourstudents to watch expert nurses and thencritique them. Why do we teach introductoryresearch methods by asking our students to

critique the work of others? Researchmethods are a complex set of skills, as is theuse of the nursing process and thedevelopment of psychomotor skills. Perhapsour way of teaching research methods is oneof those “habits” that we academics need toreflect on. We need to think about what weare trying to accomplish and then to changeour teaching practices so they are consistentwith our goals - to produce intelligentconsumers of nursing research; consumerswith a positive attitude.

How do we teach conceptual researchutilization skills? How do we teach a positiveattitude toward nursing research? Perhaps wewill need to reflect on our own attitudes andskills and then determine how to teach themto our students. Perhaps we will need tobreak down the complexity into simplecomponents. It is clear, however, that we willneed to accept our portion of theresponsibility for the lack of researchutilization among staff nurses, and thenrevise our teaching methods. I invite nursingeducators to reflect on what is needed and onhow we might achieve it.

Armed with the skills needed to utilizenursing research at a conceptual level and apositive attitude toward nursing research, ourgraduates may be more likely to use theresearch literature to reflect on their practice.When they are ready to move into graduatestudies, they may then be ready to learn themore difficult skills needed for instrumentalresearch utilization. The ability to critiquepublished studies is a crucial component ofinstrumental research utilization, and such anassignment would be justified at a graduatelevel research methods course.

The purpose of this column is to urgenursing educators to reflect on how we teachintroductory research methods courses toundergraduate nursing students. We need toexamine the expectations of our graduates asa result of the research methods course and tomake certain that the foci of the course areconsistent with those expectations. I arguethat staff nurses need to be competentconceptual users of research and that we needto change our research methods courses toassist them in acquiring the necessary skillsand attitude.

Priscilla M. Koop, RN, PhD is an associateprofessor at the University of Alberta and anurse scientist at the Cross Cancer Institute.Her mailing address is: Third Floor, ClinicalSciences Building, University of Alberta,Edmonton, AB T6G 2G3, e-mail:priscilla.koop@ualberta.ca.

ReferencesChampion, V.L., & Leach, A. (1989).

Variables related to research utilization innursing. Journal of Advanced Nursing,14, 705-710.

Estabrooks, C.A. (1999a). The conceptualstructure of research utilization. Researchin Nursing and Health, 22, 203-216.

Estabrooks, C.A. (1999b). Mapping theresearch utilization field in nursing.Canadian Journal of Nursing Research,31(1), 53-72.

Hundley, V., Milne, J., Leighton-Beck, L.,Graham, W., & Fitzmaurice, A. (2000).Raising research awareness amongmidwives and nurses: Does it work?Journal of Advanced Nursing, 31(1),78-88.

Kajermo, K.N., Nordström, G., Krusebrant,Å., & Björvell, H. (2000). Perceptions ofresearch utilization: Comparisonsbetween health care professionals, nursingstudents and a reference group of nurseclinicians. Journal of AdvancedNursing, 31(1), 99-109.

Kitson, A. (1999). Research utilization:Current issues, questions, and debates.Canadian Journal of Nursing Research,31(1), 13-22.

Mackay, M.H. (1998). Research utilizationand the CNS: Confronting the issues.Clinical Nurse Specialist, 12(6), 232-237.

Omery, A., & Williams, R.P. (1999). Anappraisal of research utilization across theUnited States. JONA, 29(12), 50-60.

Pearcey, P.A. (1995). Achieving research-based nursing practice. Journal ofAdvanced Nursing, 22, 33-39.

Rosswurm, M.A., & Larrabee, J.H. (1999). Amodel for change to evidence-basedpractice. Image: Journal of NursingScholarship, 31(4), 317-322.

SHORT-TERM CLINICAL ONCOLOGYTRAINING PROGRAM FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS IN CANADA

The Canadian Cancer Society (National) offers an award to provide financialassistance for health care professionals to attend short continuing educationprograms (not more than 100 hours total course content) for the purpose ofaugmenting their knowledge and skills in the care of patients with cancer.This award is offered twice a year each spring (April) and fall (October). Theactual dollar amount of these awards may vary based on each applicant’sproposed program as well as the number and quality of other applicationsreceived in each application cycle.Complete terms and conditions of these awards and application forms areavailable on our website: www.cancer.ca. Click on “What We Do” followedby “Fellowships and Bursaries”.If you have questions or would like more information about this award

please contact: Sarah Kettel, Canadian Cancer Society (National)10 Alcorn Avenue, Suite 200, Toronto, ON M4V 3B1

Tel: 416-934-5673; Fax: 416-961-4189E-mail: skettel@cancer.ca

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“Is my mom goingto die?” Answeringchildren’s questionswhen a familymember has cancer

By Carole Robinson and Karen Janes

A prescription is needed for helping the family in ways that restoretheir wholeness and vitality as well as minimize illness-relateddistress. It is interesting that a mother who is diagnosed with afractured femur has a rehabilitation program recommended to her.There is nothing comparable for families and children dealing withbreast cancer. Nothing. Nothing is not good enough (Lewis et al.,2000, p. 217).

Life-threatening illness is a family affair - this is not new news.While only one person has the disease, every family member hasillness (Kleinman, 1988). That is, every family member experiencesliving with sickness. Chronic sickness becomes an unwelcome,intrusive, and disruptive family member who vies for attention anddominance (Robinson, 1998). Cancer comes out of the blue andstrikes like lightning, changing the pattern of family life. It is often aninvitation to repattern living with surviving. Life is what we want toserve, not simply surviving.

Lewis and colleagues (2000) challenge us to consider that it is notgood enough to do nothing to assist families with cancer with therepatterning process. Why not? Some might argue that we are in themost important business of saving lives. When time is extremelyprecious, why should we spend it on families who are struggling torespond to cancer and to reshape their lives? The short answer isbecause it matters to both family and individual health. Parents whohave cancer worry about their children. Worry takes energy. Worrychanges body chemistry. Worry shuts out joy. We invite you to thinkof helping parents help their children as symptom management thatserves life by nurturing both family and individual strengths fordealing with adversity.

Lewis’ program of research shows us that, most often, childrenlive in the shadow of illness. In truth, we have treated the children andadolescents of parents with cancer with benign neglect (Lewis, 1997).This is most true of the intense beginning phase of diagnosis andtreatment, when patterns of how cancer will be dealt with in thefamily are established. We know that how the adults in a familymanage the illness sets the pattern for how children manage. (Payattention here). This means that it is important for the pattern toinclude the children early in the process. However, health careprofessionals do not tend to move the children out of the shadows andinto active involvement. Interestingly, when offered the opportunity,

neither do parents (Lewis et al., 2000). The focus, sharpened by fearand need, remains on the sick parent and on the marriage.

According to Lewis and her colleagues, “health providers need togenerate a prescription for healing the family” (2000, p. 217). Why aprescription? A prescription formally acknowledges the problemwhile it gives direction for practice. A prescription answers thequestion of what can be done about the problem with clear specificsabout action, timing, and responsibilities. However, given theuniqueness of each family and every child, a single prescription isunlikely to assist healing. Therefore, what we offer are ideas about theproblem as seen through a child’s eyes, and an approach that we havefound helpful.

Healing is movement towards wholeness (Remen, 1996). Remenbelieves that humans naturally move towards wholeness; however,often this movement involves a paradox. That is, as life challenges us,we must let some things go in order to become more of who we trulyare. This is the case for families as well as individuals. Healinginvolves remembering, it involves drawing forth the essential andperhaps even simple pattern that captures the integrity of a particularfamily. Healing requires that everyone be in the picture. When aparent has cancer, healing requires that cancer be only part of thepicture.

We think of life as a work of art - a story expressed through colour,shape, texture, and pattern. Within this frame, you might consider lifeas a quilt that gets pieced together as it is lived. It is a work inprogress. Family life has an inherent reciprocity in that family lifeinfluences family members and family members influence family life.Cancer moves into the family as an unwelcome, uninvited houseguest and takes up residence as a family member. When this happens,the quilt often becomes a crazy quilt. The pattern, colours, and texturebecome unpredictable; yet, when stitched together they can beamazingly beautiful. Over time, a new pattern emerges. Children’squestions, worries, and fears can be seen as stitches in the quilt as theyoffer opportunities for connection and reconnection.

The world of children is experientially based. Children makemeaning of their experiences and their world in how things affectthem and how they affect the world. The focus here is on school-agedchildren whom Erikson (1963) described as being in thedevelopmental stage of accomplishment. School-aged children workhard at achieving a sense of personal and interpersonal competence bystarting things and working through them to a completion that issatisfying. These children are eager to learn and grow throughinvolvement in activities that they find meaningful. They are movingout into the world of interpersonal relationships and thus, arestretching beyond the sphere of family influence (Combrinck-Graham, 1990). School-aged children gain great satisfaction fromindependent behaviour in exploring and manipulating theirenvironment and from interaction with friends.

What happens when life-threatening parental illness becomes achild’s daily companion? Changed routines and changes in parentalsupport, accompanied by experiences of secrets, worries, anger, anduncertainty, influence their ability to initiate work, learn newknowledge and skills, concentrate, and move through activities tocompletion with a sense of accomplishment and achievement. Forschool-aged children, think about how cancer gets in the way ofachievements. It can be as simple as not having a ride to soccerpractice.

Carole Robinson, RN, PhD, is regional nurse coordinator, pain and symptom management at theCancer Centre for the Southern Interior, BC Cancer Agency, Kelowna, BC. Karen Janes, RN, MSN, is regional professional

practice leader, nursing at the Vancouver Cancer Centre, BC Cancer Agency, Vancouver, BC.

THE 2000 SCHERING LECTURE

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Before moving on to address children’s questions, it is importantto consider two myths (adapted from Lewis et al., 2000) that cannegatively influence a parent’s ability to respond to their children’squestions when the parent has cancer.

Myth One: Parents are concerned aboutthe impact of cancer on their children sothey address their questions

Yes, parents are concerned. However, this does not mean that theyare aware of their children’s concerns nor are they likely to feel ableto address the concerns. Sometimes parents are simply overwhelmedby their own illness problems. We imagine that many of you havealready had an internal conversation about what you as a health careprofessional could possibly do about the children - parents often thinkthe same way. We mirror each other’s worries and fears. When asked,many parents do not know what their children’s questions andconcerns are. Parents’ silence is nurtured by the belief that cancer andthe responses to cancer can be hidden; that somehow the adults in thefamily can go through the experience while at the same time shieldingthe children. This belief is a particularly hazardous trap for mothers.The lesson here is that parents are as afraid of hard questions and asafraid of upsetting the apple cart of emotions as we are.

The research of Shands, Lewis, and Zahlis (2000) informs us thatwhen mothers talked with their children about the mother’s breastcancer, there was a tendency to focus on cognition and medical factsrather than the children’s feelings, worries, and concerns. As well, talkabout how the cancer may affect the child’s life was absent. Thus,these authors comment, “mothers in this study could have benefitedfrom written materials that described how young children, at differentdevelopmental stages, hear and process what they are told” (p. 84).They need help knowing the kind and amount of information that ishelpful to their children.

Myth Two: Questions require answersAnother belief that gets in the way is that “questions require

answers.” Underneath that belief is one that says “and I need to havethe answer.” These are problematic beliefs because they generate fearabout entertaining and inviting questions. The thinking goes, “If I askor invite a question and do not have the answer or cannot fix theproblem, then I am a failure.” Again, think about questions as stitchesin the quilt of family life - threads that bring us closer together in ourunderstanding and appreciation of each other. I’m sure you have allhad the experience of listening to a young child ask what seems likeendless questions such as, “Mummy, why is the sky blue?” “Why dothe clouds move?” “How do they stay up in the sky?” “What makeswind?” We patiently and explicitly try to answer the questions, onlyto find that the answers were not attended to - “But Mummy, why isthe sky blue?” Often it is the listening and connection and ourattention that is important. Questions engage us in relationship. Theyare not necessarily a request for an answer. Interestingly, answers,particularly those we think of as being “the” answer, endconversations.

So, we think of questions as stitches, as signposts that guide us tothe heart of worries and concerns, stones to be turned over to see whatis underneath. Depending on the child, the questions can be asked inwords or actions or even silence. Questions are best addressed inwords so, in the most helpful of worlds, it will be the loving adults ina child’s life who will, early in the cancer experience, anticipate anddraw forth the questions in words. This is no small request. At a timewhen parents are stretched as thin as parchment, we ask them to domore - to take care of their children.

These are the guidelines we recommend for parents: begin theconversation early in the journey; plan the conversation in advance(you might even want to practise it); do it all together; keep it assimple as possible; focus on what the children’s lives will look and

feel like; let them know how to be helpful; anticipate questions;assure them that the conversation will continue; and, listen carefullyto appreciate the children’s experience (Hamilton, 1999). Now, on tospecifics about children’s questions.

What are the questions children have in response to cancer’spresence in the family? School-aged children have a wonderfulcuriosity about life and living, and a zest for interesting details. Duringthis so-called latency age, children have both concrete and abstractconcerns about illness, particularly serious illness. And make nomistake, in this media savvy age, children know that cancer is a seriousillness. Cancer is bad news. It’s nasty, man. It kills people. There aremany questions children have - spoken and unspoken. These questionsgive us access to their experience of life and cancer. Their questionsrelate to three fundamental needs: satisfaction of their basic physicaland emotional needs, an understanding on their level of what ishappening, and reassurance that they will be cared for no matter whathappens (Harpham, 1997a). Questions children ask centre on threethemes: questions about cancer, questions about treatment for cancer,and questions about life with cancer - and life after cancer.

Questions about cancerChildren ask, “What does cancer look like?” Perhaps an unspoken

question is, “How will I see cancer in my mom or my dad?” Childrenask, “What causes cancer? What makes a cell go crazy?” Theunspoken questions: “Why did this happen to my mom or dad? Whoor what is responsible? Why my mom, my family - why me? Did Icause the cancer? Could this happen to other people in my family?Could this happen to me some day? Is cancer ‘catching’ orcontagious? Is there any way to stop cancer?” Listening to the spokenand unspoken questions about cancer causation gives us opportunitiesto find out children’s theories, to correct misconceptions, and toreinforce positive health choices. Children need to know that theycan’t “catch” their parent’s cancer, and no one else can either. Someadults worry about cancer’s possible contagion, so it’s no surprise thatchildren worry about this too. Older school-aged children are askingmore frequently about hereditary aspects of cancer. It is veryimportant to reinforce that nothing they have done has caused thedevelopment of their parent’s cancer, especially if they hear that stresscauses cancer. What child has not caused their parents stress?Children can be overwhelmed by feelings of guilt for a situationtotally outside their control (McCue & Bonn, 1994).

Children ask, “How can doctors tell if a person has cancer?” Theyare interested in the process of discovery, but perhaps they are alsoasking, “Could there be some mistake? Are you sure my mom or dadhas cancer?” Fascination with numbers and statistics leads toquestions about cancer’s incidence and prevalence - wondering howbig a problem cancer is. Some children ask, “Do more people diefrom cancer than live?” Perhaps the unspoken questions are, “Whatcan I hope for?” and the biggest question of all: “Is my mom or dadgoing to die?” In their book for parents, McCue and Bonn (1994)remind parents gently but firmly: “Faced with the news of a parent’sgrave illness, all but the youngest children are going to wonder: Willyou die?” (p. 18).

Questions about cancer treatmentGiven the intricacies and complexity of cancer treatment, it is not

surprising that children have many questions about both the scienceand the experience of treatment. Here are just a few, “How does thechemo kill cancer cells?” “How does radiation treatment kill cancercells?” “Can’t radiation give you cancer?” “Are you radioactive whenyou have radiation?” “Why do some people get radiation and otherpeople get chemo?” “Which is better?” “What is a bone marrowtransplant?” “How many bones do you put marrow in?” “How does itget to the right place?” “When does the person start to look like theperson who gave them their bone marrow?” “Why does chemo makepeople bald?” “Why is my mom or dad tired all the time?”

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Children are concerned about the safety and effectiveness ofcancer treatment. If children are unable to obtain direct answers toquestions (spoken or unspoken), they use their imagination andcreativity to invent explanations or rationales, which can be muchmore frightening than the truth. Children are very interested in notonly how the treatments work and what they will do to their parent aswell as to their parent’s cancer, but are keen to find out whether thetreatment will be successful. With great courage they may speak theunspoken question, “What happens if the treatment doesn’t work?”

Children have inquiring minds, and inquiring minds look foranswers. The challenge is to hear the spoken and unspoken questionsand to anticipate children’s concerns. Issues of truth, honesty, andhope direct the stitches of questions for children, parents, andprofessionals. McCue and Bonn (1994) offer this comment abouthonesty and truth, “being honest does not mean tellingeverything.…What it does mean, simply, is never telling anything butthe truth” (p. 10). Children are helped by explanations about what iswrong and by naming the illness - cancer. Introduce children to someof the language they will hear - if they haven’t already. They need toknow what can be done to help, and the caring adult’s bestunderstanding of what may happen. They are also helped by knowingtheir parents and family will do everything they can to help mom ordad get better, and to care for the needs of the children.

Questions about life and livingChildren are full of life. They teach us that living is different than

surviving. Children know about being healthy and sick at the sametime. Through play they bring what is right into the foreground ratherthan letting what is wrong dominate the picture. What kinds ofquestions do children have about life?

What’s happening to me? When the body asks questionsSometimes when children cannot ask questions in words, their

bodies will do it for them. Sometimes, like voiced questions, bodyhurts are a request for loving connection. “Mummy my stomach hurts.Do I have to go to school?” “I can’t sleep. I had a bad dream. Can Icome to bed with you?” “My head hurts. Will you come and get me?”“I feel sick. Do I have cancer too?”

Often children’s worries, confusion, and uncertainty are expressedas body pain. Children respond to difficult situations like a parent’sdiagnosis of cancer in the same ways they respond to other lifedifficulties; however, the pattern will likely be exaggerated.

What is needed? Firstly, an appreciation of the particular child’sunique tendencies. I often ask the question, “Is Elizabeth the kind ofchild who gets a sore tummy when bad things happen or does she cryor withdraw?” Secondly, we need sharp eyes and ears to see thepattern. Perhaps this may even require a group effort throughinvolving other important adults such as teachers. Thirdly, whenphysical hurts are involved, then physical problems need to be ruledout. Finally, once a physical problem is ruled out, work with themetaphor. Some questions that we have found useful include, “If yourtummy ache could talk, what would it say?” or “What is the colour ofyour headache - is it a mad colour? a sad colour? a scared colour?” or“Will you draw me a picture of your headache?”

How does grief feel? Moving close to the boneLife-threatening illness brings loss, and grief is the response to

loss. For children whose parent has cancer, there are real andsignificant losses, which might include: loss of routine, loss offavourite foods, loss of laughter, loss of the presence of both the sickand the healthy parent, and loss of family time. Such losses can addup to loss of stable ground and of security.

The literature talks about anticipatory grief as if the only grief thatmatters is that which occurs in anticipation of death. This does a greatdisservice to the grief associated with life-threatening illness bydiminishing and even dismissing real and present losses of the

moment. Further, when health care professionals conceptualize griefas a response to the anticipation of death, our ability to be helpful isdiminished as we do not pay attention to the losses of the moment.The important message here is to pay attention to current losses.

Children’s expressions of grief are tricky. Being full of life, theydo not tend to dwell in grief but can move quickly between the sunand the shadow. They, too, do not want to upset the emotional applecart, so they may hold their grief tight. Again, it is important to watchfor patterns, which can be aided by a sense of the family’s way withshowing grief. Grief can have different faces: sadness, anger,withdrawal, rebellion, or overwhelming worry. Children who aregrieving may seem to move backwards toward a younger, smallertime. They may seek the comfort and companionship of animals orfavourite stuffies. In our experience, young school-aged childrenoften can talk more easily about the sadness that a favourite stuffy ora pet is feeling than what they find in themselves.

It is helpful for children to have their losses recognized and theirfeelings acknowledged. Harpham (1997b) has offered a creative wayof doing this with her children’s book “Becky and the worry cup.”

When will things get back to normal?Balancing hope and honesty

We have talked of the loss of “normal” life that occurs with life-threatening illness. Things become unpredictable as the usual patternsof life shift and sometimes shatter. Children and grown-ups try hardto hang on or to go back to life as it was before. Letting go andmoving on to a new normal is difficult. However, simplyincorporating cancer in the fabric of family life creates a new pattern.The challenge is to see and then recognize the new pattern, to findways to trust the new pattern, and to find comfort in the new pattern.

The interesting thing about the new pattern is that it is very seldomall new. It includes pieces of the old. We can help children findcomfort by paying attention to what they would like to keep or regainfrom the old pattern and by highlighting what works in the newpattern. In particular it is helpful to maintain pieces that celebrate life,like birthday parties. Meaningful pieces of the old pattern act asfamiliar stitches that link pieces of the new normal.

What should I do? How should I be?Children often struggle with guilt and worry when a parent is sick.

They question, “Am I being good enough?” “Did I make my Mummysad?” “I got mad about missing the band practice then Dad got sotired he had to go to bed - was it my fault?” Even older school-agedchildren need repeated reassurances that they in no way caused theirparent’s sickness. They need to know that it is normal for people tomake mistakes and for family members to sometimes be mad at oneanother, even when cancer is in the family.

Children wonder about whether it is okay to have fun, to play withfriends, and to leave their sick parent. These children need to knowthat when they are having fun, this is good news to their sick parent.

What advice do children with a parent with cancer have for otherchildren? “Be patient, do what you’re asked to do, and help out athome.” What do these children ask for in return? “Say thank you.”“Notice how hard I’m trying.” “Smile more.” “Focus on life morethan cancer.”

The big question: “Is my mommy dying?”The final and biggest life question is, “Is my parent dying?” I would

like to introduce you to Harry, an eight-year-old I met when his parentsbrought him for counseling because of problems at school. He hadbeen getting into trouble the year before, but the fall I saw him and hisfamily things had really escalated. I learned as an aside that his dad hadbeen recently diagnosed with cancer and had experienced surgery,radiation therapy, and was currently undergoing chemotherapy.Harry’s parents were convinced that his difficulties had nothing to dowith the cancer, but agreed for me to ask a few questions. I wondered

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aloud if his difficulties concentrating at school might be related toworries about his dad. “Yes.” I wondered aloud if he might be worriedabout whether his dad was sick and throwing up at home while he wasin school. “Yes.” I wondered aloud if he worried about his dad beingall alone at home while he was at school. “Yes.” I wondered aloud ifhe was worried that his dad was going to die. (very softly) “Yes.”Harry’s worries were getting in the way of managing well at school.

Over the years, Harry and other children have taught us that evenyoung children have an understanding about dying and death.Children will not usually ask the question, but this is a question thatcan be answered without it having been asked.

The nurse’s roleWhat then, can we as nurses contribute to children and families

when a parent has cancer? What role do we have? Isn’t this someoneelse’s job? Doesn’t this take more time and skill? Certainly, nursesrecognize the importance of working collaboratively with otherprofessionals. However, we appreciate this perspective from Lewis(1990), “The major role of the nurse is to assist the family to self-right, not to “fix” the family; the family “fixes” itself in mostsituations” (p. 758). Let’s consider four aspects of this kind of “self-righting” assistance. We begin helping families by understanding andappreciating the impact of cancer on the family. We can provideconscientious, systematic, ongoing assessment; awareness ofchildren’s questions, fears, and concerns; and use our knowledge andskill to help parents support their children.

Understanding the impact of cancer on the familyWhen cancer cuts across the fabric of life, it often affects different

family members in different ways. Thus, it is important to rememberthat each child will experience the cancer differently and will responddifferently. There is work for all the family members touched bycancer. Lewis (1999) defines this work as the integration of the cancerdiagnosis and treatment into everyday life, “while still maintainingthe family’s life. Working through the illness is more than a cognitive-emotional process; it involves the development and refinement ofoften complex new behaviours of family members” (p. 319). Lewisdescribes this process as one of balancing two lives: “ongoing life asa family, and life linked to cancer” (p.319). Thus, new patterns, newstructures, new colours, and new stitches are integrated to redesignthe fabric of family life.

In her research with families, Hilton (1993) noted that, “learningto live with cancer is no easy task. Learning to live with someoneelse’s cancer may be even more difficult” (p. 88). This learningtouches every area of life: waking, sleeping, eating, working,playing, and loving. On a lighter note, Hilton reported that“children were often not enthralled by increases in bran,vegetables, fish, tofu and reductions in beef, fries, and junk food”(p.97).

Here is one mother’s description of the quilt square that shedesigned to depict the impact of cancer on her life and the life of herchildren:

This square expresses the destruction of life as I had known itbefore the diagnosis of breast cancer and the life I have now.The burnt edge is the utter chaos that completely took overwhen I found out I had cancer. Dividing the square, the plainred fabric represents being in limbo, just trying to get througheach day. The colours in my square are intense, almost violent,because I want my square to be beautiful, yet uncomfortable.Having breast cancer is a violent experience and the beautyand integrity of my life was not easily won.The jury is still out on the impact of illness-related pressures for

the children of families touched by cancer. However, as Lewis(1999) argues, “the absence of psychosocial morbidity does notaddress the possible level of undocumented distress, sorrow,unanswered questions, concerns, or disenfranchised grief thechildren and adolescents may be experiencing, which areessentially undocumented in the existing research literature”(p.324).

Conscientious, systematic and ongoing assessmentIn assessing families, we begin simply. Ask about who’s in the

family. Ask the ages of children in the family to understand thedevelopmental issues for the children as individuals and the familytogether. Ask about parents’ concerns for their children and how theyare working through them. Try asking, “How have you been able toexplain to your children what’s been happening to you?” and “Whatdo you think they’re wondering about?” and “What is going well inyour family?” Acknowledge that cancer affects each person in thefamily, and identify yourself as someone who is interested in assistingfamilies to make sense of what is often a very confusing and uncertaintime. There may be others involved in working with a family - shareyour work, stitch together. This will broaden your understanding ofthe family’s concerns, but also their resources, skills, and strengths.This is a work over time - an ongoing process as the family’s cancerjourney continues.

Awareness of children’s questions, fears, and concernsWe know that children are concerned about the vulnerability of

their parent with cancer. “Will my mom/dad be ok?” They needinformation about cancer and the treatment plan, they need anexplanation of changes they see in their parents and in their familyroutines. We can raise parents’ awareness of their children’s concerns,and the importance of supporting their children, even when theythemselves may be in “survival” mode. The longer they wait, thebigger it seems. Sometimes you just have to wade in!

Using knowledge and skills to help parents support their childrenParents are the best people to support their children. Nurses can

use their knowledge and skills to help parents do this. Everyone hasresources they’ve found to be “tried, tested, and true” - share ideaswith colleagues in nursing and other fields. Think about all you knowabout the cancer journey and the demands of the disease andtreatment on comfort and energy levels. Working together to relievesymptom distress makes much-needed energy available for parents toattend to their children’s needs for love and support. As one parentobserved, “It’s pretty hard to do anything for your kids if you’re too

LungCrosswordPuzzle AnswersAcross1. Smoking4. Chestxray5. Cough8. TNM9. Bonescan12. Adenocarcinoma14. Limited15. Spirometer17. Marrow20. Rapid22. Extensive24. Sputum25. Oatcell26. Lobectomy27. Pneumonectomy

from page 111...

Down1. Surgery2. First3. Genetic5. Chemotherapy 6. Metastatic7. Brain 10. Five11. Alopecia13. Bronchoscopy16. Slow18. Bronchi19. Sixty21. Asbestos23. Jaundice28. Nausea

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exhausted to move from the sofa.” Resources like the CANO/JOIbooklet Your bank to energy savings (1998) provide concise andconcrete ideas to give parents energy to expend on their children. TheLife Quilt’s Practical support in breast cancer (1999) has manyideas for friends who would be blessed by helping out.

Think about what you know about the questions and concernschildren have when a parent has cancer. You can help parentsanticipate the important questions and the answers children need tohear. You can offer guidelines to help parents plan for talking withtheir children about cancer, cancer treatment, and living life in afamily touched by cancer. Knowing what you do about patient andfamily education, you can offer information and practical resources in“digestible” pieces that parents can use, despite being overwhelmedby the demands of the illness experience. Joan Hamilton’s bookWhen a parent is sick: Helping parents explain serious illness tochildren (1999) offers practical and supportive information andsuggestions. You can identify specific pages that outline ways toexplain cancer and its treatment and ideas to help children at eachdevelopmental stage.

“Is my mom or dad going to die?” is one of the hardest questionsof all. I (KJ) experienced this afresh in May as I looked into the facesof my 8-year and 11-year-old sons after my husband’s heart attack -searching for the balance in hope and optimism, honesty and truth. Itook courage from a woman I met who wanted help in telling herchildren about her breast cancer. Her condition had deteriorated veryquickly, and she was moving in and out of consciousness. She wasdying. Talking with this woman and her husband, I asked what theywanted their daughters to know about the situation now. The mother,in a voice barely audible, said, “to know that there’s hope. No matterwhat happens, there’s always hope.” I think of her when I read thisdefinition of hope: “Hope becomes more than a conviction thatsomething will turn out well - it is the certainty that something makessense and has meaning regardless of how it turns out” (Schlesselman,1998, p. 88).

About blessings...In three panels of the Life Quilt for Breast Cancer, artist Gay

Mitchell depicts a devastating clear-cut, followed by signs of new life,and a forest healed and green. The movement of the images fromclear-cut to new growth, and from new growth to the strength andmajesty of mature forest, illustrates the hopefulness and potential inworking with families touched by cancer.

Are there blessings to be found for children and parents? Yes, saykids and parents. Children are able to articulate the changes thatcancer imposes on families - more tension, fatigue, worry, changes infood (more broccoli, less junk...), changes in activities, changes inpeople. They do, however, describe changes that they enjoy as a resultof the cancer experience, ranging from “I get to watch moreDigimon” (apparently that’s good), “I get to have sleepovers at myfriend’s house,” to “We spend more time together as a family, hangingout together,” “We talk more about what’s happening,” and even “Myschool marks are better, because my mom helps me more. I care moreabout school, because that helps mom feel better.” The literaturesuggests that life with cancer offers children opportunities to learnother life lessons: “You’re the same person on the inside,” even whenthere are outside changes; “Sometimes you have to lose things to getother more important things”; “Sometimes you have to wait and workto get what you want”; and “You can learn to adjust to unwantedchanges” (Harpham, 1997a) - even changes worse than tofu andvegetables.

Speaking as a parent with cancer, Wendy Harpham (1997a) offersthis encouragement, “The greatest gift you can give your children isnot protection from change, loss, pain or stress, but the confidenceand tools to cope and grow with all that life has to offer them” (p.13).The gift is powerful and life-sustaining. It is a gift that grows andchanges over time. It is a gift to which we can contribute.

As oncology nurses, we are part of a community of healers,assisting families in piecing together a quilt of wholeness, of love, andof hope, from the fabric of life cut by cancer.

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Oncology Nursing Forum, 27, 77-85.

GlaxoSmithKline Ad

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Carole Robinson, RN, PhD, est infirmière-coordonnatrice régionale – Gestion de la douleur et des symptômes,Cancer Centre for the Southern Interior, BC Cancer Agency, Kelowna, C.-B. Karen Janes, RN, MSN, est chef régionale,

Pratique professionnelle – Soins infirmiers, Vancouver Cancer Centre, BC Cancer Agency, Vancouver, C.-B.

CONFÉRENCE SCHERING 2000“Ma maman va-t-ellemourir?” – Commentrépondre auxquestions des enfantslorsqu’un membre dela famille a le cancer

par Carole Robinson et Karen Janes

Il faut créer une ordonnance pour aider la famille de manière àrestaurer son intégralité et sa vitalité et minimiser la détresse liée àla maladie. Il est intéressant de noter qu’une mère recevant undiagnostic de fracture du fémur se voit proposer un programme deréadaptation. Rien de semblable n’existe pour les familles et lesenfants qui font face au cancer du sein. Absolument rien. Et rien nesuffit pas, loin de là... (traduction libre de Lewis et al., 2000).

Toute maladie constituant un danger de mort est une affaire defamille – il n’y a rien de nouveau là-dedans. Bien qu’il n’y ait qu’unepersonne qui soit malade, chaque membre de la famille souffre demal-être (Kleinman, 1988). Ainsi, chaque membre de la famille vitavec la maladie. La maladie chronique devient un membre de lafamille importun, dérangeant et perturbateur qui accapare l’attentionet cherche à établir sa domination (Robinson, 1998). Le cancer frappecomme l’éclair et sans avertissement, et chamboule le schéma de lavie familiale. C’est souvent une invitation à reconfigurer la vie sur lasurvie. Nous sommes au service de la vie, et non pas de la seulesurvie.

Lewis et ses collègues (2000) nous incitent à remettre en questionla situation actuelle: il faut faire quelque chose pour aider les famillestouchées par le cancer au niveau du processus de reconfiguration.Pourquoi? Certains diront que notre travail consiste avant tout àsauver des vies. Pourquoi devrions-nous consacrer une partie de notretemps si précieux aux familles qui s’efforcent de s’adapter au canceret de refaçonner leur vie? Pour donner une réponse succincte à cettequestion, c’est parce que cela a une incidence sur la santé de la familleet sur celle de la personne. Tout parent qui vit avec le cancer sepréoccupe du bien-être de ses enfants. Les préoccupations sapentl’énergie. Elles modifient l’équilibre biologique du corps. Ellesbloquent la joie. Nous vous invitons à penser à aider les parents àsoutenir leurs enfants comme s’il s’agissait d’un élément de gestiondes symptômes que l’on met au service de la vie en cultivant lesforces de la famille et de ses membres individuels pour faire face àl’adversité.

Les travaux de recherche de Lewis montrent que les enfants viventle plus souvent dans l’ombre de la maladie. La réalité est que nousavons traité les enfants et les adolescents de parents atteints de cancer

avec une négligence bénigne (Lewis, 1997). Cela se remarquenotamment au début de la phase du diagnostic et du traitement qui secaractérise par une grande intensité et durant laquelle se définissentles grands traits de la manière dont les membres de la famillecomposeront avec le cancer. Nous savons que la manière dont lesadultes font face à la maladie sert de modèle à la réaction des enfants.(Il convient de faire attention à ce moment-là). Cela signifie que leschéma devrait nécessairement inclure les enfants dès l’amorce duprocessus. Malheureusement, il ne semble pas que les professionnelsde la santé aient l’habitude de faire sortir les enfants de l’ombre et defavoriser leur implication active. Il est intéressant de noter que lesparents ne le font pas non plus quand on leur en donne l’occasion(Lewis et al., 2000). La focalisation, aiguisée par la peur et le besoin,reste entièrement braquée sur le parent malade et sur le mariage.

Selon Lewis et ses collègues, les prestateurs de soins se doivent decréer une ordonnance afin de guérir la famille (2000, p. 217).Pourquoi une ordonnance? Une ordonnance reconnaît officiellementl’existence d’un problème, et elle oriente la pratique. Une ordonnancerépond à la question posée sur ce qui peut être fait pour résoudre leproblème en proposant des détails particuliers en matièred’interventions, d’échéances et de responsabilités. Toutefois, si onconsidère l’unicité de chaque famille et de chaque enfant, il est peuprobable qu’une ordonnance générale facilite la guérison. Nousproposons donc des idées sur le problème vu à travers les yeux del’enfant ainsi qu’une approche que nous avons trouvée utile.

La guérison est tout mouvement qui nous rapproche de l’intégritéde la personne (Remen, 1996). Remen estime que les êtres humainstendent naturellement vers leur intégrité; cependant, il arrive souventque ces mouvements donnent naissance à un paradoxe. Ainsi, lorsquela vie nous oblige à relever des défis, il nous faut nous défaire decertaines choses si nous voulons nous rapprocher de notre êtrevéritable. Et ceci s’applique aussi bien aux familles qu’aux individus.La guérison exige que l’on réajuste les parties de l’être et de la familleet que l’on dégage le schéma essentiel – qui peut-être très simple –résumant l’intégrité d’une famille particulière. La guérison exige quetous les membres de la famille soient dans le tableau. Lorsqu’unparent a le cancer, la guérison nécessite que le cancer ne représentequ’une partie du tableau.

À nos yeux, la vie est une œuvre d’art – une histoire qui sematérialise par ses couleurs, ses formes, sa texture et son schéma.Ayant défini ce cadre, on pourrait considérer la vie comme unecourtepointe dont les morceaux s’accumulent au fil des ans. C’est uneœuvre toujours en cours. La vie familiale se caractérise par uneréciprocité inhérente; ainsi, la vie familiale exerce une influence surles membres de la famille, et vice versa. Le cancer s’introduit dans lafamille comme le ferait un visiteur importun qui s’invite et devientmembre du groupe familial. Lorsque cela se produit, la courtepointeprend une allure folle. Le schéma, les couleurs et la texturedeviennent imprévisibles, mais l’assemblage des morceaux peutdonner des résultats d’une beauté étonnante. Un nouveau schémaapparaît au fil du temps. Les questions, les inquiétudes et les peurs desenfants forment les coutures de la courtepointe car elles offrent lapossibilité d’établir ou de rétablir des rapports.

Le monde des enfants est expérientiel. Ils tirent unesignification de leurs expériences et du monde, et réalisentl’incidence qu’ont les choses sur eux et l’incidence qu’ils exercent

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eux-mêmes sur le monde. Par enfants, on entend ici les enfantsd’âge scolaire qui, selon Erikson (1963) en sont au niveau dedéveloppement de l’accomplissement. Les enfants d’âge scolairefont tous les efforts possibles pour développer un sens de leurcompétence personnelle et interpersonnelle en démarrant deschoses et en les menant à bien, jusqu’à ce que le résultat leurprocure de la satisfaction. Ces enfants ont soif d’apprentissage etils se développent en participant à des activités qu’ils trouventsignificatives. Ils découvrent le monde des relationsinterpersonnelles et sortent des limites de la sphère d’influencefamiliale (Combrinck-Graham, 1990). Les enfants d’âge scolairetirent une grande satisfaction du comportement autonome qu’iladoptent dans l’exploration et la manipulation de leurenvironnement et des interactions avec leurs amis.

Que se passe-t-il lorsque la maladie grave d’un parent devient lecompagnon de tous les jours de l’enfant? Les modifications deshabitudes de vie, les changements vécus au niveau du soutienparental, qui s’accompagnent de secrets, d’inquiétudes, de colère etd’incertitude, influencent leur capacité à démarrer des travaux, àassimiler de nouvelles connaissances et compétences, à seconcentrer et à mener à bien des activités avec un sensd’accomplissement et de satisfaction. Pour les enfants d’âgescolaire, pensons aux obstacles que le cancer dresse sur le chemindes accomplissements. Il peut s’agir, tout simplement, de ne paspouvoir aller à l’entraînement de soccer parce qu’il n’y a personnepour les y conduire.

Avant d’aborder les questions des enfants, il importe d’examinerdeux mythes (adaptés des travaux de Lewis et al., 2000) qui peuventnuire à la capacité des parents à répondre aux questions de leursenfants lorsqu’un des parents a le cancer.

Mythe 1: Les parents s’inquiètent del’impact possible du cancer sur leursenfants et ils abordent donc les questionsque ces derniers se posent

C’est vrai que les parents s’inquiètent. Par contre, cela ne veut pasdire qu’ils sont au courant des inquiétudes de leurs enfants ni qu’ils sesentent capables de les aborder. Parfois, les parents sont toutsimplement débordés par leurs propres problèmes de mal-être. Nousnous imaginons que vous êtes nombreux, en tant que professionnelsde la santé, à avoir tenu en vous même une conversation sur ce quevous pourriez possiblement faire pour les enfants – eh bien, lesparents font souvent la même chose. Ainsi, on se renvoie nosinquiétudes et nos peurs. Lorsqu’on leur demande s’ils connaissentles questions et les inquiétudes de leurs enfants, bien des parentsavouent que non. Le silence des parents est alimenté par la croyanceselon laquelle le cancer et les réponses au cancer peuvent restercachés, que d’une façon ou d’une autre, les adultes de la famillepeuvent traverser cette expérience tout en en protégeant les enfants.Cette croyance est un piège particulièrement pernicieux pour lesmères. La leçon à tirer de tout cela est que les parents ont aussi peurque nous des questions difficiles et qu’ils ont, eux aussi, peur debousculer le pot de fleurs des émotions.

Les recherches de Shands, Lewis et Zahlis (2000) nous apprennentque lorsque les mères s’entretenaient avec leurs enfants du cancer dusein dont elles étaient atteintes, elles avaient tendance à privilégier lacognition et les détails médicaux plutôt que les sentiments, les souciset les inquiétudes de leurs enfants. On remarquait égalementl’absence de toute discussion sur l’incidence que le cancer pourraitavoir sur la vie de l’enfant. Ceci a amené les auteurs à avancer ce quisuit: “les mères participant à cette étude auraient pu tirer profit d’unedocumentation écrite décrivant la manière dont les jeunes enfantsentendent et traitent ce qu’on leur dit et ce, aux différents niveaux dedéveloppement”. Elles ont besoin qu’on les aide à apprendre le typeet la quantité d’information qui sont utiles à leurs enfants.

Mythe 2: Toute question exige une réponseUne autre croyance qui fait écueil est que “toute question exige

une réponse”. On y détecte une croyance sous-jacente qui pourraits’exprimer ainsi: “et je dois absolument avoir la réponse”. Cescroyances sont problématiques parce qu’elles sont source de peurà l’idée de se poser des questions ou de s’en faire poser. Laréflexion se passe ainsi: “Si je pose une question ou que j’inviteautrui à en poser une, et que je n’en connais pas la réponse ou queje ne suis pas capable de résoudre le problème, je serais ensituation d’échec.” Il convient ici de voir les questions comme lescoutures de la courtepointe de la vie familiale – autant de fils quinous rapprochent dans notre compréhension et notre appréciationmutuelles. Je suis certaine que vous avez toutes entendu un jeuneenfant poser des questions sans fin du genre “Maman, pourquoiest-ce que le ciel est bleu?” ; “Pourquoi est-ce que les nuagesbougent dans le ciel?” ; “Comment est-ce qu’ils restent accrochéslà-haut?” ; “Qu’est-ce qui fait le vent?”. Nous essayonspatiemment de répondre aux questions par des explications pournous apercevoir qu’en fin de compte, l’enfant ne prête pasattention aux réponses - “Mais maman, pourquoi est-ce que le cielest bleu?” Souvent, c’est l’écoute et le rapport établi qui comptent,ainsi que l’attention que nous accordons à l’enfant. Les questionsétablissent une relation. Elles ne réclament pas nécessairement uneréponse. Il est d’ailleurs intéressant de noter que les réponses,notamment celles qui sont censées représenter “la” réponse,mettent fin à la conversation.

Nous voyons donc dans les questions les coutures de lacourtepointe, les panneaux qui nous guident jusqu’auxpréoccupations et inquiétudes, les roches qu’il faut retourner pourvoir ce qui se cache dessous. Selon l’enfant, ces questions peuventêtre posées par l’intermédiaire de mots, d’actes ou même desilences. Il est plus facile d’aborder les questions exprimées parles mots et, dans le meilleur des mondes, c’est aux adultes qui ontà cœur le bien-être de l’enfant qu’il revient, dès le début del’expérience de cancer, d’anticiper la situation et d’amenerl’enfant à formuler ses questions. Voilà bien un défi de taille. À unmoment de leur vie où les parents sont au bout du rouleau, nousexigeons d’eux qu’ils fassent plus encore en prenant soin de leursenfants.

Voici les lignes directrices que nous proposons aux parents: faitesdémarrer le dialogue dès le début du vécu du cancer; pensez àl’avance aux propos que vous tiendrez (vous voudrez peut-être mêmevous entraîner); faites-le ensemble; faites en sorte que cela reste aussisimple que possible; focalisez l’attention sur ce que la vie des enfantsva devenir (sa structure et leurs réactions); faites leur savoir commentils pourront vous aider; prévoyez leurs questions; affirmez-leur que ledialogue se poursuivra; enfin, écoutez-les attentivement afin d’être àmême d’apprécier le vécu de vos enfants (Hamilton, 1999). Tournons-nous maintenant vers des facettes particulières des questions poséespar les enfants.

Quelles sont les questions que les enfants se posent lorsque lecancer frappe leur famille? Les enfants d’âge scolaire manifestentune curiosité remarquable à propos de la vie et un entrain pour lesdétails intéressants. Durant cette période de latence, les enfants ontdes inquiétudes à la fois concrètes et abstraites au sujet de lamaladie, particulièrement au sujet des maladies graves. Et que celavous plaise ou non, les médias sont tout puissants de nos jours, etles enfants n’ignorent pas que le cancer est une maladie grave, quele cancer est une mauvaise nouvelle, qu’il fait des ravages, qu’ilfait des victimes. Et les enfants se posent une foule de questions –qu’ils exprimeront ou non. Ces questions nous permettentd’entrevoir l’expérience qu’ils font de la vie et leur vécu du cancer.Leurs questions concernent trois besoins fondamentaux: lasatisfaction de leurs besoins physiques et affectifs de base, lacompréhension, à leur propre niveau d’entendement, de ce qui se

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passe, l’assurance que quelqu’un sera là pour prendre soin d’euxpeu importe ce qu’il advienne (Harpham, 1997a). Les questionsposées par les enfants sont liées aux trois thèmes suivants: lecancer, le traitement du cancer, le vécu du cancer – et la vie aprèsle cancer.

Questions sur le cancerLes enfants demandent: “De quoi ça a l’air, le cancer?” Sous

forme non dite, ils se posent peut-être la question: “Comment vais-je voir le cancer de ma maman (de mon papa)?” Les enfants posentles questions: “Qu’est-ce qui cause le cancer? Qu’est-ce quidétraque les cellules?” Ce qui masque les questions suivantes:“Pourquoi est-ce que cela frappe ma maman (mon papa)? Qui ouquoi en est responsable? Pourquoi le mal frappe-t-il ma maman, mafamille – pourquoi me frappe-t-il, moi? Est-ce que je suis la causede ce cancer? Pourrait-il frapper d’autres membres de ma famille?Est-ce que je pourrais en être atteint un jour? Est-ce que le cancerest une maladie contagieuse? Peut-on arrêter le cancer?” Enécoutant les questions exprimées et les questions cachées relativesà la cause du cancer, nous avons l’occasion de découvrir lesthéories des enfants, de corriger les idées fausses et de renforcer leschoix de santé positifs. Les enfants ont besoin de savoir qu’il leurest impossible d’attraper le cancer de leur parent, ni personned’autre d’ailleurs. Il y a des adultes qui se préoccupent de lacontagion possible du cancer, il n’est donc pas surprenant que lesenfants se fassent aussi des soucis à ce propos. Les enfants d’un âgescolaire plus avancé posent de plus en plus souvent de questions surles aspects héréditaires du cancer. Il est essentiel de leur rappelerqu’aucune de leurs actions n’est responsable du développement dela maladie chez le parent, surtout s’ils ont entendu dire que le stresspeut causer le cancer. Quel enfant n’a jamais été source de stresspour ses parents? Les enfants peuvent éprouver des sentiments deculpabilité d’une intensité foudroyante lorsqu’ils font face à unesituation sur laquelle ils n’exercent aucun contrôle (McCue &Bonn, 1994).

Les enfants demandent: “À quoi les docteurs voient-ils qu’unepersonne a le cancer?” Ils s’intéressent au processus de ladécouverte, mais ils veulent peut-être aussi dire: “Peut-être quequelqu’un a fait une erreur? Etes-vous certain(e) que ma maman(mon papa) a le cancer?” La fascination qu’ils ont des chiffres etdes statistiques fait naître des questions sur l’incidence et laprévalence du cancer – ils se demandent quelle est l’ampleur de lamaladie cancéreuse. Certains enfants demanderont : “Y a-t-il plusde gens qui meurent du cancer que de gens qui y survivent?” Lesquestions cachées peuvent s’articuler ainsi: “Quels espoirs puis-jeentretenir?” et la question la plus chargée de sens de toutes: “Est-ce que maman (papa) va mourir?” Dans leur livre destiné auxparents, McCue et Bonn (1994) adressent le rappel suivant auxparents avec douceur, mais aussi avec fermeté: “Lorsqu’ilsapprennent qu’un de leurs parents est atteint d’une maladie grave,tous les enfants, mis à part les plus jeunes, vont se demander: “Va-t-elle (il) mourir?”.

Questions sur le traitement du cancerSi on considère les subtilités et la complexité du traitement du

cancer, il n’est guère surprenant que les enfants se posent denombreuses questions sur l’aspect scientifique du traitement et surle vécu de cette expérience. En voici quelques-unes: “Comment lachimio détruit-elle les cellules cancéreuses?” “Comment laradiothérapie tue-t-elle les cellules cancéreuses? “Les radiationspeuvent-elles donner le cancer?” “Est-ce qu’on est radioactif quandon reçoit un traitement de radiothérapie?” “Pourquoi est-ce qu’ondonne de la radiothérapie à certains patients et de la chimio àd’autres?” “Quel est le meilleur traitement des deux?” “Qu’est-ceque c’est que la greffe de moelle osseuse?” “Dans combien d’osest-ce qu’on met de la moelle osseuse?” “Comment fait-on pour la

mettre aux bons endroits?” “Quand est-ce que le patient commenceà ressembler à la personne qui lui a donné de la moelle osseuse?”“Pourquoi est-ce que la chimio fait perdre leurs cheveux auxgens?” “Pourquoi est-ce que maman (papa) est toujoursfatigué(e)?”

Les enfants s’inquiètent de la sécurité et de l’efficacité dutraitement du cancer. Si les enfants n’obtiennent pas de réponsesdirectes aux questions - exprimées ou cachées - qu’ils se posent, ilsfont appel à leur imagination et à leur créativité pour inventer desexplications ou des justifications qui peuvent être beaucoup pluseffrayantes que la réalité. Les enfants s’intéressent non seulement aufonctionnement des traitements et aux effets qu’ils auront sur leurparent et sur le cancer qui les frappe, mais ils désirent aussi savoir sile traitement se soldera par une réussite. Très courageusement, ilspeuvent exprimer la question cachée: “Que va-t-il se passer si letraitement échoue?”

Les enfants sont curieux d’esprit et ils sont en quête de réponses.Le défi consiste à entendre les questions exprimées et cachées et àanticiper les inquiétudes des enfants. La vérité, l’honnêteté etl’espoir orientent les questions-coutures, que ce soit pour lesenfants, les parents et les professionnels. McCue et Bonn (1994)avancent ce commentaire à propos de l’honnêteté et de la vérité,“l’honnêteté ne signifie pas tout dire… En revanche, cela signifie,simplement, que tout ce qu’on dit doit être vrai”. On aide lesenfants en leur expliquant le problème de santé et en lui donnant unnom – le cancer. Initiez les enfants à certains des termes qu’ils vontsûrement entendre – ou qu’ils ont déjà entendus. Ils ont besoin desavoir ce qui va être fait pour aider le parent malade et decomprendre ce qui pourrait se passer à la lumière de lacompréhension de l’adulte qui prend soin d’eux. On les aide aussien leur assurant que leurs parents et leurs proches feront tout leurpossible pour aider maman ou papa à se rétablir et à satisfaire lesbesoins des enfants.

Questions sur la vieLes enfants sont pleins de vie. Ce sont eux qui nous apprennent

que vivre sa vie est différent de survivre. Les enfants savent ce quecela veut dire d’être en bonne santé et malade en même temps. Parleurs jeux, ils mettent en évidence ce qui va bien plutôt qued’abandonner la partie à ce qui va mal. Quels genres de questions lesenfants se posent-ils au sujet de la vie?

Qu’est-ce qui m’arrive?Quand c’est le corps qui pose les questions

Parfois, lorsque les enfants sont incapables d’exprimer leursquestions par des mots, c’est leur corps qui le fait pour eux. Il arriveque les “bobos” soient une demande de relation d’affection, toutcomme les questions formulées à haute voix. “Maman, j’ai mal auventre. Est-ce que je dois aller à l’école?”; “Je n’arrive pas à dormir.J’ai fait un cauchemar. Puis-je venir me coucher à côté de toi?”; “J’aimal à la tête. Tu peux venir me chercher?”; “Je me sens malade. Est-ce que j’ai le cancer, moi aussi?”

Chez les enfants, les soucis, la confusion et l’incertitudes’expriment souvent sous forme de douleurs corporelles. Les enfantsréagissent aux situations pénibles comme l’annonce du diagnostic decancer chez un parent de la même façon qu’ils réagissent aux autresdifficultés de la vie; cependant, le schéma en sera probablementexagéré.

Que doit-on faire? Premièrement, il faut savoir apprécier lestendances particulières de l’enfant. Je pose souvent la questionque voici: “Élisabeth est-elle le genre d’enfant qui a mal auventre quand elle vit des moments difficiles ou bien pleure-t-elleou rentre-t-elle dans sa coquille?” Deuxièmement, il fautaiguiser nos sens pour bien cerner le schéma global. Cela peutnécessiter des efforts collectifs en faisant appel à des adultesimportants dans la vie de l’enfant tels que les enseignants.

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Troisièmement, lorsqu’on est en présence de douleursphysiques, il ne faut pas écarter d’emblée l’existence possiblede problèmes physiques. Enfin, une fois qu’on a éliminél’hypothèse d’un tel problème, il faut tirer parti de la métaphore.Voici quelques questions que nous avons trouvées utiles: “Si tonmal au ventre pouvait parler, qu’est-ce qu’il dirait?”; “De quellecouleur est ton mal de tête – A-t-il la couleur de la colère? Lacouleur de la tristesse? Celle de la peur?”; “Peux-tu me dessinerune image de ton mal de tête?”

À quoi ressemble le deuil? Au plus profond de l’êtreToute maladie mettant en jeu le pronostic vital s’accompagne

d’un sentiment de perte, et le deuil est la réaction à cette perte.Les enfants dont un parent vit avec le cancer, éprouvent despertes réelles et significatives qui peuvent inclure: la perte deshabitudes de vie quotidiennes, la perte de mets favoris, la pertedu rire, la perte de la présence du parent malade et du parent enbonne santé et la perte du temps passé en famille. De tellespertes peuvent entraîner une érosion de la stabilité et de lasécurité.

Les écrits spécialisés parlent du deuil anticipé (ouanticipatoire) comme si le seul type de deuil qui compte est celuiqui a lieu en prévision de la mort. Ceci constitue un handicapmajeur pour le deuil associé aux maladies constituant un dangerde mort en minimisant ou même en excluant les pertes réellesactuelles éprouvées durant cette période. En outre, quand lesprofessionnels de la santé conceptualisent le deuil comme étantune réaction d’anticipation à la mort, notre capacité d’aide ensouffre car nous négligeons les pertes subies à ce moment-là. Ilressort de tout cela qu’il faut focaliser l’attention sur les pertesactuelles.

Chez les enfants, l’expression du deuil est difficile à saisir carelle prend des formes multiples. Puisqu’ils sont pleins de vie, lesenfants ont tendance à ne pas faire du deuil à temps plein, ilspassent plutôt rapidement de l’ombre au soleil, et vice versa. Ils neveulent pas bousculer le pot de fleurs des émotions et il se peutqu’ils éprouvent leur deuil dans leur for intérieur. Ici encore, ilimporte de surveiller les schémas qui se dessinent, ce qui sera plusfacile si on a un sens de la manière dont la famille exprime sondeuil. Car le deuil possède plusieurs visages: ceux de la tristesse,de la colère, du repli sur soi-même, de la rébellion ou del’inquiétude débordante. Les enfants qui vivent un deuil peuventsembler régresser vers un stade antérieur. Ils peuvent rechercherl’affection et la compagnie de leurs animaux familiers oud’animaux en peluche. Notre expérience nous montre que,souvent, les jeunes enfants d’âge scolaire parlent plus facilementde la tristesse qu’un animal familier ou qu’une peluche ressent quede leurs propres émotions à eux.

On aide les enfants en reconnaissant les pertes qu’ils subissent etles émotions qu’ils éprouvent. Dans son livre destiné aux enfants“Becky and the worry cup”, Harpham (1997b) propose une méthodecréative pour y parvenir.

Quand est-ce que les choses reprendront leur cours normal?Trouver l’équilibre entre espoir and honnêteté

Nous avons discuté de la perte de normalité qui accompagne toutemaladie menaçant le pronostic vital. Les choses deviennentimprévisibles à mesure que les schémas habituels de la vie évoluentou même volent en éclats. Les enfants et les adultes essaientardemment de s’accrocher à la vie telle qu’ils la connaissaient avantou même de la retrouver. Lâcher prise et adopter une nouvellenormalité sont des tâches pénibles. Pourtant, le seul fait d’incorporerle cancer dans le tissu de la vie familiale crée un nouveau schéma. Ladifficulté réside dans le fait de découvrir ce nouveau schéma, detrouver des moyens de lui accorder sa confiance et d’y trouver duconfort.

Il est intéressant de noter que ce nouveau schéma est très raremententièrement neuf. Il retient des morceaux de l’ancien. On aide lesenfants à trouver du confort en leur demandant de se concentrer sur cequ’ils aimeraient conserver de l’ancien schéma et de dégager ce quifonctionne bien dans le nouveau. Il est notamment utile de conserverles morceaux qui célèbrent la vie, comme les anniversaires denaissance. Les morceaux significatifs de l’ancien schéma formentautant de coutures familières dans la courtepointe de la nouvellenormalité.

Que devrais-je faire? Quelle attitude devrais-je adopter?Les enfants sont souvent confrontés par des sentiments de

culpabilité et d’inquiétude quand un de leurs parents est malade.Ils s’interrogent: “Est-ce que je suis aussi sage que je lepourrais?”; “Est-ce que j’ai causé la tristesse de maman?”; “Je mesuis mis en colère parce que j’avais raté ma pratique de fanfare etpapa était si fatigué qu’il a dû aller se coucher – était-ce mafaute?”. Même les plus vieux des enfants d’âge scolaire ont besoinqu’on les rassure à maintes reprises qu’ils ne sont en aucun casresponsables de la maladie du parent. Ils doivent savoir qu’il estnormal que les gens commettent des fautes et que les membres dela famille se disputent parfois, même quand cette dernière esttouchée par le cancer.

Les enfants se demandent quand il est raisonnable pour eux des’amuser, de jouer avec des amis et de s’éloigner du parent malade.Ils doivent réaliser que lorsqu’ils s’amusent, le parent malade seréjouit de cet état de fait.

Quel conseil les enfants dont un parent est atteint du cancer ont-ilspour d’autres enfants dans la même situation? “Soyez patients, faitesce que l’on vous demande de faire et aidez à accomplir les tâchesdomestiques.” Et qu’est-ce que ces enfants-là attendent en retour?“Qu’on leur dise merci.” “Qu’on remarque les efforts qu’ilsfournissent.” “Qu’on sourie davantage.” “Qu’on privilégie la vie audétriment du cancer.”

La grande question: “Est-ce que ma maman(mon papa) est en train de mourir?”

“Ma maman (mon papa) est-elle en train de mourir?” est lagrande et l’ultime question que les enfants posent. Je voudrais vousprésenter Henri, un garçon de huit ans que j’ai rencontré lorsqueses parents m’ont consultée parce qu’il avait des problèmesscolaires. Il en avait déjà eu l’année précédente, mais durantl’automne où il est venu me voir avec sa famille, les choses avaientvraiment empiré. J’ai appris, en aparté, que son père avaitrécemment été diagnostiqué d’un cancer et qu’il avait subi unechirurgie et de la radiothérapie et qu’il suivait actuellement untraitement de chimiothérapie. Les parents d’Henri étaientconvaincus que ses difficultés n’avaient rien à voir avec le cancermais ils ont tout de même accepté que je lui pose quelquesquestions. Je me suis demandée à voix haute si ses difficultés deconcentration à l’école étaient reliées aux inquiétudes qu’il avait ausujet de son papa. “Oui.” Je me suis demandée à voix haute s’il sefaisait du souci à propos de son papa, en sachant qu’il était peut-être en train de vomir pendant que lui était à l’école. “Oui.”Toujours à voix haute, je me suis demandée s’il s’inquiétait du faitque son papa était tout seul à la maison pendant que lui était enclasse. “Oui.” Encore à voix haute, je me suis demandée s’il setracassait du fait que son papa puisse mourir. “Oui” (d’une voixfaible). Les inquiétudes d’Henri l’empêchaient de bien gérer sa viescolaire.

Au fil des ans, les enfants comme Henri nous ont enseignées queles enfants, mêmes les plus jeunes, ont une compréhension du mouriret de la mort. Les enfants ne posent pas habituellement la question,mais c’est une question à laquelle on peut répondre même si elle n’apas été posée.

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Le rôle de l’infirmièreOn peut se demander ce que les infirmières peuvent apporter aux

enfants et aux familles dont un des parents a le cancer? Quel est alorsnotre rôle? N’est-ce pas là le travail de quelqu’un d’autre? Ceci neprend-il pas davantage de temps et de compétences? Il ne fait aucundoute que les infirmières reconnaissent l’importance de lacollaboration avec d’autres professionnels. Toutefois, nousapprécions la perspective proposée par Lewis (1990) : “Le rôleprépondérant de l’infirmière est d’aider la famille à se redresser, etnon pas à “réparer” la famille; celle-ci y parvient d’elle-même dans laplupart des cas”. Examinons quatre aspects de cette assistance auredressement familial. Nous commençons à aider les familles enreconnaissant et en comprenant l’impact du cancer sur chacuned’elles. Nous pouvons fournir une évaluation consciencieuse,systématique et permanente; sensibiliser les gens touchés auxquestions, aux peurs et aux inquiétudes de leurs enfants; utiliser nosconnaissances et nos compétences pour aider les parents à soutenirleurs enfants.

Comprendre l’impact du cancer sur la familleLorsque le cancer s’attaque au tissu de la vie, il touche souvent les

divers membres de la famille de différentes façons. Il importe donc dese souvenir que chaque enfant vivra le cancer et y réagira d’unemanière différente. Tous les divers membres d’une famille touchéepar le cancer ont du travail devant eux. Lewis (1999) définit ce travailcomme étant l’intégration du diagnostic et du traitement du cancerdans la vie quotidienne, “tout en maintenant la vie de famille. Le vécude la maladie ne se limite pas au processus affectif et cognitif; ilimplique, chez les membres de la famille, le développement et leperfectionnement de nouveaux comportements qui sont souventcomplexes”. Lewis décrit ce processus comme un exerciced’équilibre entre deux vies: “la vie continue de la famille et la vie liéeau cancer”. C’est ainsi que de nouveaux schémas, de nouvellesstructures, de nouvelles couleurs et de nouvelles coutures sontincorporés dans le processus visant à redéfinir le tissu de la viefamiliale.

Dans les recherches effectuées auprès de familles, Hilton (1993)déclarait que “apprendre à vivre avec le cancer n’est pas tâche facile.Et qu’apprendre à composer avec le cancer de quelqu’un d’autre peutêtre plus difficile encore”. Cet apprentissage touche chaque facette dela vie: les heures de veille, le sommeil, l’alimentation, le travail, lesloisirs et l’amour. Sur une note humoristique, Hilton signalait que les“enfants n’étaient guère excités à l’idée de consommer plus de son, delégumes, de poisson, de tofou et moins de bœuf, de frites etd’aliments vides.

Nous présentons ci-dessous la façon dont une mère a décrit le carréde courtepointe qu’elle avait conçu pour représenter l’impact ducancer sur sa vie et sur celle de ses enfants:

Ce carré exprime la destruction de la vie telle que je la connaissaisavant le diagnostic de cancer du sein, et la vie que je mène désormais.Le bord brûlé correspond au chaos total qui a succédé à l’annonce del’existence de mon cancer. Le tissu rouge uni qui divise le carréreprésente l’état d’indétermination que je vivais, essayant de vivre aujour le jour. Les couleurs de mon carré sont intenses, presqueviolentes, parce que je veux qu’il soit beau sans pour autant offrir deréconfort. Le vécu du cancer du sein se caractérise par sa violence, etj’ai dû me battre pour assurer la beauté et l’intégrité de ma vie.

L’impact des pressions liées à une maladie grave n’a pas encore étédéterminé avec netteté chez les enfants dont un parent est atteint decancer. Pourtant, comme le précise Lewis (1999), “l’absence demorbidité psychosociale ne prend pas en compte le degré potentiel dedétresse, de chagrin, de questions restées sans réponse, d’inquiétudesou de chagrin non reconnus que les enfants peuvent éprouver et qui,dans l’ensemble, ne font l’objet d’aucun appui documentaire dans lalittérature de recherche actuelle”.

Évaluation consciencieuse, systématique et permanenteLes évaluations de famille que nous effectuons commencent tout

simplement. On demande qui fait partie de la famille. On demandel’âge de chaque enfant afin de bien saisir les enjeux sur le plan dudéveloppement pour les enfants considérés en tant qu’individus etpour la famille prise dans son ensemble. On demande aux parentsd’exprimer les inquiétudes qu’ils ont pour leurs enfants et de direcomment ils tentent d’y faire face. On essaie de leur demander :“Dans quelle mesure avez-vous été capables d’expliquer à vos enfantsce qui vous arrive?”; “Selon vous, quelles questions se posent-ils?”;“Qu’est-ce qui se déroule bien dans votre famille?” Reconnaissez lefait que le cancer touche chacun des membres de la famille, etindiquez que vous êtes là pour aider les familles à donner un sens àcette période de leur vie qui est souvent marquée par la confusion etl’incertitude. D’autres personnes peuvent également œuvrer auprès dela famille – n’hésitez pas à collaborer, à faire des coutures ensemble.Cela vous permettra d’élargir votre compréhension des inquiétudes dela famille, mais aussi de ses ressources, de ses compétences et de sesforces. C’est une tâche qui s’accomplit au fil du temps – un processuscontinu qui suit l’évolution du vécu du cancer par la famille.

Sensibiliser les parents aux questions,peurs et inquiétudes des enfants

Nous savons que les enfants s’inquiètent de la vulnérabilité duparent atteint de cancer. “Est-ce que tout ira bien pour maman(papa)?”. Ils ont besoin d’information sur le cancer et sur le plan detraitement, ils ont besoin qu’on leur explique les changements qu’ilsremarquent chez leurs parents et dans les habitudes de vie de lafamille. Nous pouvons sensibiliser davantage les parents au sujet desinquiétudes de leurs enfants et de l’importance de soutenir leursenfants, même s’ils sont déjà parvenus au mode “survie” eux-mêmes.Plus on attend et plus le problème paraît énorme. Il y a des fois où ilfaut se jeter à l’eau!

Utiliser nos connaissances et compétencespour aider les parents à soutenir leurs enfants

Les parents sont les gens les mieux placés pour soutenir leursenfants. Les infirmières peuvent utiliser leurs connaissances etcompétences pour aider les parents à y parvenir. Tout le monde a desressources qui ont été mises à l’épreuve – partagez des idées avec descollègues des soins infirmiers ou d’autres disciplines. Rappelez-voustout ce que vous savez sur la trajectoire du cancer et sur lesrépercussions de la maladie et du traitement sur les niveaux de confortet d’énergie. Toute coopération visant à soulager la détresse liée auxsymptômes libère de l’énergie dont les parents ont grand besoin pourrépondre aux besoins de leurs enfants en matière d’affection et desoutien. Comme un parent l’a observé: “Il est extrêmement difficilede faire quoi que ce soit pour ses enfants si on est trop fatigué pourquitter le divan.” Des ressources telles que le livret de l’ACIO et deJanssen-Ortho Inc. Your bank to energy savings (1998) fournissentdes idées concises et concrètes visant à donner aux parents del’énergie à consacrer à leurs enfants. Une autre ressource, publiée parle Life Quilt, s’intitule Practical support in breast cancer (1999) etpropose de nombreuses idées à l’intention des amis qui se proposentgentiment de venir en aide à une personne atteinte de cancer.

Réfléchissez à ce que vous savez à propos des questions et desinquiétudes des enfants dont un parent est atteint de cancer. Vouspouvez aider les parents à prévoir les questions importantes qu’ilsposeront et les réponses qu’ils ont besoin d’entendre. Vous pouvezoffrir des lignes directrices aux parents qui se préparent à parler àleurs enfants du cancer, de son traitement et de la vie au sein d’unefamille touchée par le cancer. Étant donné que vous êtes compétenteen enseignement au patient et à ses proches, vous êtes à même d’offrirde l’information et des ressources pratiques en doses suffisammentpetites pour que les parents puissent les assimiler et les utiliser, mêmes’ils sont débordés par les exigences du vécu de la maladie. L’ouvrage

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de Joan Hamilton When a parent is sick: Helping parents explainserious illness to children (1999) présente des informations et dessuggestions pratiques et du soutien. Vous pouvez y marquer les pagesqui présentent diverses manières d’expliquer le cancer et sontraitement ainsi que des idées pour aider les enfants à chacun desniveaux de développement.

“Est-ce que maman (papa) va mourir?” est une des questions lesplus ardues qu’on doive entendre. J’en (KJ) ai fait de nouveaul’expérience en mai avec mes fils de 8 et 11 ans à la suite del’infarctus du myocarde de mon époux – où je me devais derechercher l’équilibre entre espoir et optimisme, entre honnêteté etvérité. Le courage m’est venu d’une femme que j’avais rencontrée etqui avait besoin qu’on l’aide à parler à ses enfants de son cancer dusein. Son état de santé se détériorait très rapidement et elle perdaitsouvent conscience. Elle était sur le point de mourir. Lorsque je mesuis entretenue avec cette femme et avec son mari, je leur ai demandéce qu’ils voulaient que leurs filles sachent à propos de la situationactuelle. La mère, d’une voix si faible que je pouvais à peinel’entendre, m’a dit: “qu’elles sachent qu’il y a de l’espoir. Peu importece qui va arriver, il y a toujours de l’espoir”. Je pense à elle quand jelis cette définition du mot espoir: “L’espoir est plus que la convictionqu’une situation va s’arranger en fin de compte – c’est la certitude quequelque chose a un sens et une signification sans qu’on s’inquiète dudénouement final” (Schlesselman, 1998).

À propos des bienfaits...Dans trois panneaux de la courtepointe Life Quilt for Breast

Cancer, l’artiste Gay Mitchell dépeint une coupe à blanc dévastatrice,puis l’apparition de nouveaux signes de vie et enfin la présence d’uneforêt rétablie bien verte. Le mouvement des images, de la coupe àblanc à la puissance et à la majesté d’un peuplement forestier adulte,en passant par les nouvelles pousses, illustre l’espoir et les possibilitésqu’on peut exploiter quand on œuvre auprès de familles touchées parle cancer.

Les enfants et les parents en retirent-ils des bienfaits? Oui, nousdisent les enfants et les parents. Les enfants sont capables d’articulerles changements que le cancer impose aux familles – davantage detension, de fatigue, de soucis, de modifications sur le plan alimentaire(plus de brocoli, moins d’aliments vides...), de changements relatifsaux activités, de changements au niveau des gens. En revanche, ilsdécrivent des changements positifs qu’ils attribuent à l’expérience decancer et dont voici quelques exemples: “Comme ça, je vois plusd’émissions avec Digimon!” (apparemment c’est bien), “Je passe plussouvent la nuit chez mon ami”; “Nous passons davantage de tempsensemble en tant que famille”; “Nous parlons plus de ce qui se passe”;“J’ai de meilleures notes à l’école parce que maman m’aidedavantage. Je fais plus attention en classe parce que cela aide mamanà se sentir mieux”. Les écrits suggèrent que le vécu du cancer offreaux enfants la possibilité d’apprendre d’autres grandes leçons de lavie: “On est la même personne au-dedans”, même quand deschangements externes surviennent; “Parfois, il faut qu’on abandonnecertaines choses avant de pouvoir passer à des choses plusimportantes”; “Quelquefois, on doit attendre et fournir des effortspour obtenir ce qu’on veut”; “On peut apprendre à s’adapter auxchangements indésirables” (Harpham, 1997a) – même à deschangements pires que de devoir manger du tofou et des légumes.

Wendy Harpham (1997a) offre cet encouragement depuis laperspective d’un parent atteint de cancer: “Le plus beau cadeau quevous puissiez donner à vos enfants n’est pas une protection duchangement, de la perte, de la douleur ou du stress, mais la confianceet les outils nécessaires pour s’adapter et développer leur personne àpartir de ce que la vie leur offre”. Ce puissant cadeau est un gage demaintien de la vie. C’est un cadeau qui croît et se modifie au fil dutemps. C’est un cadeau auquel nous pouvons contribuer notre écot.

En tant qu’infirmières en oncologie, nous faisons partie d’unecommunauté de “guérisseurs”, et nous aidons les familles à façonnerune courtepointe riche en intégrité de la personne, en amour et enespoir, à partir du tissu de la vie rongé par le cancer.

BibliographieCanadian Association of Nurses in Oncology. (1998). Your bank to energy savings: How people with cancer can handle fatigue. Toronto:

Janssen-Ortho Inc.Combrinck-Graham, L. (1990). Giant steps: Therapeutic innovations in child mental health. New York: BasicBooks.Erikson, E. (1963). Childhood and society (2nd ed.). New York: Norton.Hamilton, J. (1999). When a parent is sick: Helping parents explain serious illness to children. Halifax: Author.Harpham, W.S. (1997a). When a parent has cancer: A guide to caring for your children. New York: Harper Collins.Harpham, W.S. (1997b). Becky and the worry cup. New York: Harper Collins.Hilton, B.A. (1993). Issues, problems, and challenges for families coping with cancer. Seminars in Oncology Nursing, 9, 88-100.Kleinman, A. (1988). The illness narratives: Suffering, healing & the human condition. New York: Basic Books.Lewis, F.M. (1990). Strengthening family supports: cancer and the family. Cancer, 65, 752-759.Lewis, F.M. (1997). Behavioral research to enhance psychosocial adjustment and quality of life after cancer diagnosis. Preventive Medicine,

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(pp. 319-329). St. Louis: Mosby Inc.Lewis, F.M., Behar, L.C., Anderson, K.H., Shands, M.E., Zahlis, E.H., Darby, E., & Sinsheimer, J.A. (2000). Blowing away the myths about

the child’s expérience with the mother’s breast cancer. In L. Baider, C.L. Cooper, & A.K. De-Nour (Eds.), Cancer and the family (2nd ed.)(pp. 201-221). New York: John Wiley & Sons.

Life Quilt for Breast Cancer Society. (1999). Practical support in breast cancer: An information guide for women with breast cancer andthose who care about them. Vancouver, BC.

McCue, K., & Bonn, R. (1994). How to help children through a parent’s serious illness. New York: St. Martin’s Press.Remen, R.N. (1996). Kitchen table wisdom: Stories that heal. New York: Riverhead Books.Robinson, C.A. (1998). Women, families, chronic illness, and nursing interventions: From burden to balance. Journal of Family Nursing,

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Oncology Nursing Forum, 27, 77-85.

CANO - AMGENAward for Innovation in Oncology Patient and Family Education

AMGEN Canada is pleased to again offer, in partnership with the Canadian Association of Nursesin Oncology, the Award for Innovation in Oncology Patient and Family Education. This awardrecognizes the achievements of nurses whose primary function is patient and family care, whohave exhibited creativity in the development of patient education materials or programs or thedelivery of patient education.

General CriteriaRecipients of this award:

• May be individual nurses or groups• Must be primarily involved in the direct delivery of patient care• Must be members of CANO for at least two years; for groups, at least one member

must be a CANO member for at least two years• Must have a current licence to practise as a registered nurse in Canada.

Nomination/Application ProcedureIndividuals or groups may be nominated or may themselves apply for the CANO/AMGEN Awardfor Innovation in Oncology Patient and Family Education.Mail or fax a nomination or application letter describing the educational innovation to:

Janet TempletonChair, Recognition of Excellence CommitteeCanadian Association of Nurses in Oncology4NA, General Hospital Site,Health Care Corporation St. John’s300 Prince Philip Drive, St. John’s, NFA1B 3V6FAX: (709) 737-3383; e-mail: hcc.temj@hccst.nf.ca

Your letter must:• Outline an innovative patient education strategy, program or tool that was developed, or an

innovative way of delivering patient education• Describe why the innovation was developed• Explain how the innovation was developed and implemented• Explain the role of individuals involved in developing and implementing the innovation• Describe the impact of the innovation on patient and family care.

Recipients of the award will be selected by theCANO Recognition of Excellence Committeebased on the impact of the educational innovationdescribed in the submission letter.

Letters must be receivedby June 30, 2001.

ACIO - AMGENPrix d’innovation dans l’enseignement aux patients en oncologie et à la famille

AMGEN Canada est heureux d’offrir de nouveau, conjointement avec l’Association canadiennedes infirmières en oncologie, le Prix pour l’innovation en éducation du patient d’oncologie etde sa famille. Ce prix reconnaît la contribution d’infirmières, qui travaillent principalement auprèsdes patients et des familles, qui ont démontré de la créativité soit dans le développement dematériel éducatif et de programmes, soit dans la présentation de l’information au patient.

AdmissibilitéLes récipiendaires de ce prix:

• Peuvent être une infirmière seule ou un groupe d’infirmières;• Doivent être principalement impliqués dans les soins directs aux patients;• Doivent être membres de l’ACIO depuis 2 ans, pour les groupes - au moins une

personne doit être membre de l’ACIO depuis au moins 2 ans;• Doivent détenir un permis d’exercice valide à titre d’infirmière autorisée au Canada.

Procédure de nomination/demandeUn individu ou un groupe peuvent être mis en nomination ou peuvent eux-mêmes poser leurcandidature pour le prix ACIO/AMGEN d’innovation dans l’enseignement aux patients enoncologie et à la famille.Veuillez poster ou télécopier une lettre de nomination ou de demande décrivant l’innovationéducative à:

Janet TempletonPrésidente, Comité de reconnaissance de l’excellenceAssociation canadienne des infirmières en oncologie4NA, General Hospital Site,Health Care Corporation St. John’s300 Prince Philip Drive, St. John’s, NFA1B 3V6Télécopieur: (709) 737-3383; courrier électronique: hcc.temj@hccst.nf.ca

Votre lettre doit:• Décrire une stratégie innovatrice en éducation du patient, un programme ou un outil qui a été

développé ou une nouvelle façon de présenter l’information éducative au patient.• Décrire la raison du développement de cette innovation.• Expliquer la façon dont cette innovation a été développée et mise en place.• Expliquer le rôle des individus impliqués dans le développement

et la mise en oeuvre de l’innovation.• Décrire l’impact de l’innovation sur les soins au patient et sur la famille.Les récipiendaires du prix seront sélectionnés par le Comité de reconnaissance de l’excellencede l’ACIO en fonction de l’impact de l’innovation éducative décrite dans la lettre de candidature.

Les lettres doivent être reçues au plus tard le 30 juin 2001.

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Self-helpgroups:Oncologynurses’perspectives

by Margaret I. Fitch, Ross E. Gray, Marlene Greenberg,June Carroll, Pamela Chart, and Vanessa Orr

AbstractDuring the past decade in North America, the number of self-help

groups for cancer patients has grown dramatically. Nurses’knowledge and attitudes about self-help groups could influence theirpractice behaviours and the information they provide to cancerpatients. However, little is known about oncology nurses’ viewsregarding self-help groups.

This study used a cross-sectional survey to gather informationabout knowledge, attitudes, and practice behaviours of Canadianoncology nurses regarding self-help groups. A total of 676 nursescompleted the survey (response rate of 61.3%). The respondentshad spent, on average, 21.6 years in nursing and 11.6 years inoncology nursing. Results indicated that a large majority of nursesknew about available self-help groups. Approximately one-fifth ofthe nurses are speaking frequently about self-help groups withpatients (20.7%) and are initiating the conversation on a frequentbasis (22.0%). Overall, oncology nurses rated self-help groups ashelpful with regards to sharing common experiences (79.5%),sharing information (75.6%), bonding (74.0%), and feelingunderstood (72.0%). The most frequently identified concernregarding the groups was about misinformation being shared(37.9%), negative effects of associating with the very ill (22.1%),and promoting unconventional therapies (21.2%). Implicationsfrom the study suggest that oncology nurses would benefit fromlearning more about the nature of self-help groups and being ableto talk with patients about the self-help experience.

During the past decade in North America, the number of self-help groups for cancer patients has grown dramatically. This isparticularly the case for women with breast cancer and men withprostate cancer (Gray, Fitch, Davis, & Phillips, 1997a, 1997b). InOntario alone, there are more than 60 self-help groups for womenwith breast cancer (Gray et al., 1997a). Many of these groups have

grown as grassroots efforts in response to perceived inadequaciesin the cancer care system, especially around issues of access toinformation and support. In many locations across Canada, theavailability of self-help support groups provides an additionalopportunity for cancer survivors to meet with peers on a regularbasis.

Self-help groups have been defined as “member-governedvoluntary associations of persons who share a common problem,and who rely on experiential knowledge at least partly tomutually solve or cope with their common concerns” (Borkman,1990, p.322). This definition specifically excludes groups run inany way by professionals, whether for support orpsychoeducational purposes. From the self-help perspective,professionally-led or co-led groups, although operated with thesame intention of providing support for cancer patients, are runusing different models with different philosophies and practices(Wilson, 1993). These distinctions are often blurred within the

ABRÉGÉ:GROUPES D’ENTRAIDE:PERSPECTIVES DES INFIRMIÈRES ENONCOLOGIE

Au cours de la dernière décennie, le nombre de groupes d’entraidepour les personnes atteintes de cancer a connu une augmentationfulgurante en Amérique du Nord. Les connaissances et les attitudesdes infirmières relatives aux groupes d’entraide pourraient influersur leurs comportements de pratique et sur l’information qu’ellesfournissent aux patients vivant avec le cancer. Toutefois, on sait trèspeu de choses sur les vues des infirmières en oncologie concernant lesgroupes d’entraide.

Cette étude a utilisé une enquête transversale pour recueillir desrenseignements sur les connaissances, les attitudes et lescomportements de pratique des infirmières en oncologie canadiennesen matière de groupes d’entraide. En tout, 676 infirmières ontparticipé à l’enquête (soit un taux de réponse de 61,3 %). Lesrépondantes avaient œuvré, en moyenne, 21,6 années en soinsinfirmiers et 11,6 années en soins infirmiers en oncologie. Lesrésultats indiquaient qu’une majorité importante d’infirmièressavaient quels groupes d’entraide étaient disponibles. Environ uncinquième des infirmières (20,7 %) parlent fréquemment de groupesd’entraide avec les patients et abordent souvent le sujet elles-mêmes(22,0 %). Dans l’ensemble, les infirmières en oncologie estimaientque les groupes d’entraide sont utiles pour le partage d’expériencescommunes (79,5 %), le partage d’information (75,6 %), la formationde liens affectifs (74,0 %) et la création d’un climat decompréhension (72,0 %). Les inquiétudes les plus souventmentionnées au sujet des groupes étaient le partage d’informationserronées (37,9 %), les effets négatifs d’une association avec despatients extrêmement malades (22,1 %) et la promotion de thérapiesnon conventionnelles (21,2 %). Les résultats de l’étude suggèrent queles infirmières en oncologie y gagneraient en approfondissant lanature des groupes d’entraide et en étant à même de s’entretenir avecles patients de l’expérience d’entraide.

Margaret I. Fitch, RN, PhD, is head of oncology nursing and supportive care at Toronto-Sunnybrook Regional Cancer Centre and one ofthe co-directors of the Toronto-Sunnybrook Psycho-Social Behavioural Research Group, Toronto, Ontario. Ross E. Gray, PhD, is

psychologist consultant and scientist, Toronto-Sunnybrook Regional Cancer Centre and one of the co-directors of the Toronto-Sunnybrook Psycho-Social Behavioural Research Group. Marlene Greenberg, MS, is health promotion manager, Toronto-Sunnybrook

Regional Cancer Centre. June Carroll, MD, CCFP, FCFP, is associate professor, department of family and community medicine,University of Toronto. Pamela Chart, BSc, MDCM, is medical director, preventative oncology program, Toronto-Sunnybrook Regional

Cancer Centre. Vanessa Orr, MA, is coordinator, national research system, College of Family Physicians of Canada.

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cancer literature (Guidry, Aday, Zhang, & Winn, 1997; Hitch,Fielding, & Llewelyn, 1994; van den Borne, Pruyn, & van Dam-deMey, 1986).

Since the 1970s, the self-help movement has escalated.Numerous self-help groups provide support and assistance, enablingmembers to deal with a wide range of health-related issues such asaddictions, bereavement, chronic illnesses, disabilities, and mentalhealth issues. The self-help or mutual aid process provides peoplewho share a common experience or situation the opportunity toshare a unique perspective that is not available from those who havenot lived the same experiences. The primary functions of self-helpgroups include social support, information sharing and education,identity formation, affiliation and community, personal growth andtransformation, and advocacy and collective empowerment.Hyndman (1997) provides an excellent review of evaluationsconducted regarding the effectiveness of self-help programs acrossmany illness situations.

The benefits of professionally-led support groups for cancerpatients have been described systematically (Fawzy et al., 1993;Gordon et al., 1980; Helgeson, Cohen, Schultz, & Yasko, 1999;Spiegel, Bloom, Kraemer, & Gottheil, 1989). However, thebenefits of cancer self-help groups have only been documented bya few authors (Falke & Taylor, 1983; Gray et al., 1997a, 1997b;Maisaik, Caine, Yarbro, & Josef, 1981; Pilisuk, Wentzel, Barry, &Tennant, 1997). From the perspectives of cancer survivors, thebenefits of self-help groups include, among others, sharinginformation, sharing common experiences, having an opportunityto help others, feeling encouragement and reinforcement, andlearning about complementary and alternative therapies (Gray etal., 1997a, 1997b; Pilisuk et al.; Stevenson & Coles, 1993).Despite the growth of these groups and the desire by groupmembers to have the support of the professional cancer carecommunity (Stewart, 1990), little has been written about theinterface between self-help groups and the formal cancer carecommunity (Bradburn, Maher, Young, & Young, 1992; Gray,Greenberg, McBurney, & Douglas, 1997; Kurtz, 1990; Lavoie,Borkman, & Gidron, 1994).

Oncology nurses have a responsibility to help cancer survivorslearn about community resources and how to access the types ofresources which could benefit an individual. Often patients will talkwith nurses about resources they might use. Nurses’ knowledge andattitudes about specific resources, in this case self-help supportgroups, could influence their practice behaviours and theinformation they provide to patients. However, little is known aboutoncology nurses’ knowledge, attitudes, or practices regarding self-help groups.

Stewart (1989) explored the knowledge, attitudes, and referralpatterns of hospital nurses and community health nurses in NovaScotia concerning self-help groups for health promotion. Of the 72respondents, 61.7% viewed their relevant level of knowledge aboutself-help groups as only fair. The most commonly cited reason fornonreferral was lack of information about the groups. Mostrespondents wanted more information about the groups (79.2%) anda directory of such self-help groups (91.7%).

The purpose of this study was to describe the knowledge, attitudes,and practice behaviours of oncology nurses who are members of theCanadian Association of Nurses in Oncology (CANO) regarding self-help groups. The findings of this study were intended to enhanceunderstanding about oncology nurses’ practices surrounding self-helpgroups and provide insight regarding opportunities for continuingeducation.

MethodThe method utilized for this study was a cross-sectional

survey. Both quantitative and qualitative data were gatheredfrom a national sample of Canadian oncology nurses using the

Dillman method for survey research (Dillman, Carpenter,Christenson, & Brooks, 1974). The Dillman method (describedbelow) increases the response rate by reminding potentialrespondents about a study.

Sample and proceduresThe sample for this study came from the 1996 membership list of

the Canadian Association of Nurses in Oncology. Questionnairepackages were mailed to all 1,188 members. The questionnairepackage contained a cover letter explaining the study, thequestionnaire, and a postage-paid return envelope. Three weeks later,a reminder card was sent to all who had not replied. Then, threeweeks after mailing the reminder card, a second full package wasmailed to all who had not responded by that time or had notcontacted the investigators to decline participation. From the original1,188 nurses, 33 contacted the investigators in writing or bytelephone to decline participation for reasons such as not working inoncology or not working in a role with direct patient contact.Additionally, 52 packages were returned because the individual hadmoved. A total of 676 completed questionnaires were returned for aresponse rate of 61.3%.

QuestionnaireThe survey questionnaire was designed by the research team for

the purposes of this study. The design was based on a previoussurvey designed and used successfully by the same team to assessthe attitudes and practices of family physicians about self-helpgroups (Gray, Orr, Carroll, Chart, Fitch, & Greenberg, 1998).Items were added to the original survey regarding attitudes toward“nurse bashing” and “health care system bashing,” anddemographic items were altered to reflect nursing roles and worksettings. All items were reviewed for clarity prior to distribution ofthe questionnaire. Reliability and validity estimates were notdetermined.

The questionnaire consisted of 21 items about self-helpgroups (eight about general self-help groups and 13 aboutcancer-specific self-help groups) and 10 demographic items. Theself-help group items focused on knowledge of any self-helpgroups including cancer self-help groups specifically, nursepractices regarding conversations about self-help groups withpatients, and attitudes about benefit and harm in patientsattending self-help groups. The attitude questions elicitedresponses regarding a variety of negative and positive features ofself-help groups. These features were derived from two previousstudies regarding experiences of cancer survivors in self-helpgroups and attitudes they had heard expressed by health careproviders about their participation in the groups (Gray et al.,1997a, 1997b). For the positive features, nurses were asked torate helpfulness on a five-point Likert scale (1 = not helpful, 5 =very helpful). For the negative features, nurses were asked to ratehow concerned they were that these features would occur in self-help groups (1 = not at all concerned, 5 = very concerned). Afinal open-ended question provided respondents with theopportunity to write any additional comments they had aboutself-help groups. The definition of self-help groups was includedat the beginning of the survey, as well as an exclusionarycomment about professionally-run groups.

AnalysisFor the quantitative data, the analysis was primarily descriptive.

Means, medians, and frequencies were calculated for all items andselected tests of significance were conducted for demographic andpractice pattern variables. The written responses to the open-endedquestion were subjected to content analysis. Selected quotes areshared in the text to illustrate the salient perspectives identified by thenurses who responded.

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ResultsSample

A total of 676 CANO members provided data for this study(response rate of 61.3%). Their demographic characteristics arepresented in Table One. The respondents had spent, on average, 21.6years in nursing and 11.6 years in oncology nursing. Slightly less thanhalf (46.0%) were diploma prepared. More than half (58.1%) workedin an ambulatory or outpatient setting, and a third (33.3%) worked inan inpatient hospital unit.

The majority (78.1%) of these nurse respondents worked withadult cancer patients exclusively. Almost two-thirds (64.3%)indicated that more than 95% of the patients in their current practicewere cancer patients. When asked to indicate the types of cancerdisease sites with which they worked, 19% stated they cared forpatients in one or two sites, and another 19% indicated they cared forpatients in all 12 disease sites listed on the survey (see Table One).When asked to estimate the number of cancer patients they had caredfor in the past year, the respondents’ estimates ranged from zero tomore than 1,000. Almost half (48%) had cared for more than 100cancer patients in the past year. Only 2.8% had not provided care forcancer patients in the past year, but had done so prior to that time.

Almost a third (n = 217) of the oncology nurses had attended a self-help group in a professional capacity, 65 had attended in a personalcapacity, and 56 attended in both a professional and personal capacity.

Knowledge and practicesrelated to self-help groupsGeneral self-help groups

In the survey, nurses were asked if they knew about general self-help groups, organized for various reasons such as addiction, abuse,and trauma. A list was provided and the nurses checked as manygroups as they knew existed. Most responding nurses were aware ofat least one general self-help group in the area where they worked (n= 620) or the region where their patients lived (n = 629).

Only 35 of the respondents indicated they never spoke withpatients about general self-help groups and 59 indicated they neverinitiate the conversation about them (see Table Two). At the other endof the continuum, 46 said they frequently spoke about self-helpgroups and 57 indicated they initiated the conversation on a frequentbasis. Overall, approximately a fifth of the respondents (n = 140) arespeaking about general self-help groups with patients and initiatingthe conversation (n = 149) on a fairly frequent basis. Most oncologynurses (n = 553) reported discussing self-help groups proportionatelymore often with women.

Many nurses reported suggesting general self-help groups topatients. Table Two shows the percentage of nurses who suggesteddifferent types of general self-help groups over the previous year. Only54 nurses indicated they had not suggested any self-help group in thepast year to their patients. Nurses were asked to indicate on a five-pointLikert scale (where 1 = not at all and 5 = a great deal) how much theirwork setting, and in particular the attitudes of the physicians, influencedtheir suggestions about self-help groups. Half of the nurses (n = 343)indicated that their work setting does not influence their suggestionsabout self-help groups at all. The remainder of the group rated the worksetting influence as follows: 17.8% rated two, 12.0% rated three, 10.2%rated four, and 5.5% rated five (indicating a great deal).

Cancer self-help groupsWhen asked specifically about cancer self-help groups, the

majority (n = 603) of the respondents were aware of cancer self-helpgroups in the area where they work and 588 were aware of local cancerself-help groups in the regions where their patients lived. Of the 588nurses who were aware of local groups, 95.9% (n = 564) indicated theyknew how to direct patients to that local group. Of these nurses who

Table One: Selected demographic and practicecharacteristics of oncology nurses in sample (n = 676)

Characteristic % of Sample

Highest level of nursing educationDiploma 46.0Bachelor/Post-Basic 32.5Masters 13.2Doctorate 1.8Other 5.3

Work settingUrban 76.0Suburban 12.7Rural 7.4

Hospital - inpatient 33.3Regional cancer centre 25.4Outpatient - ambulatory 32.7Community 9.8

Primary nursing 51.6Team nursing 27.1Case management 11.2

Patients in practiceAdult patients only 78.1Adult and pediatric patients 15.4Pediatric patients only 6.5

Type of cancer practiceWork in one disease site 10.1Work in two disease sites 8.4Work in three disease sites 8.0Work in four disease sites 7.2Work in five or more disease sites 66.0

Number of cancer patientsin practice (in past year)

0 2.81-20 20.221-100 29.0102-300 19.4301-1,000 16.7>1,000 11.9

Table Two: Type of self-help groups and how frequentlyoncology nurses suggested them to patients in the past year(n = 676)

Percentage of oncology nursesType of self-help group suggesting group in past year

Physical health problems(including cancer) 81.4

Bereavement 65.4

Traumatic events 17.9

Addictions 17.3

Separation or divorce 13.3

Mental health disorders 13.2

Physical disability 9.2

Abuse (physical/sexual) 9.0

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were aware of local groups, 79 spoke frequently with patients aboutcancer self-help groups and 72 frequently initiated the conversation.

Attitudes towards self-help groupsOverall, oncology nurses rated self-help groups as helpful. On a

five-point Likert scale (where 1 = not at all helpful, 5 = very helpful),nurses rated helpfulness with the following results: 0.7% rating one,4.9% rating two, 24.4% rating three, 25.9% rating four, 27.2% ratingfive, and 14.3% indicating “don’t know.” In another questionregarding harmfulness of self-help groups, 2.3% indicated some harmcould befall patients who attended self-help groups (rated four or fiveon a five-point scale).

The features of cancer self-help groups that were rated by therespondents as predominantly helpful included sharing commonexperiences, sharing information, bonding, and feeling understood (seeTable Three). Oncology nurses also had the opportunity to indicate theirconcerns about possible negative features of self-help groups. The mostfrequently identified concern regarding cancer self-help groups wasabout misinformation being shared (n = 256), negative effects ofassociating with the very ill (n = 150), and encouraging the use ofunconventional therapies (n = 143) (see Table Four).

Forty-two per cent (n = 284) of the respondents wrote additionalcomments about self-help groups. About a third (n = 90) were positivecomments about the benefits of self-help groups and another third (n= 89) were a mixture of positive and negative comments. Only 35were negative comments. The remaining 70 were commentsclassified as neutral, speaking to other issues concerning cancer careor the work environment rather than the topic of self-help groups.

The positive comments respondents wrote emphasized the benefitsfrom self-help group participation of sharing and meeting others whoare experiencing the same situation:

Self-help groups tend to lift the feeling of isolation which illnessand living with illness makes you feel. When you listen to othersdescribe their lives, you know you are not alone and otherswalked this road before you. This gives you added strength toface your tomorrows.

The cancer self-help groups meet many needs for patients:help…dealing with isolation, prevents patients from stayinghome and losing confidence – meet other people who arestruggling with other diseases of cancer like they are – don’tfeel as alone, get encouragement to keep trying to live as wellas possible, stability, confidence, hopefulness and courage.All are greatly enhanced.The negative comments focused primarily on anecdotes nurses

had heard from patients who had attended groups and were notsatisfied or encouraged by the experience:

I believe that cancer self-help groups are not tailored foreveryone’s needs...for many breast cancer patients we haveseen, they go to seek hope and leave discouraged withanecdotal stories confusing issues.I have found that most of my patients who have attendedgroups came back and reported negative feedback, fromstories of failed treatment to venting sessions. Theyusually did not find any comfort or support. I believe...anindividual may have to try several before finding theirright one. By that time, however, damage to the person’sown well-being or confidence in treatment can beharmed.The comments classified into a mixed category contained both

negative and positive comments. The nurses described factors thatthey thought play a role in whether or not a group is helpful. Many ofthese comments emphasized the importance of the leader’sfacilitation skills, concern that some group members have their ownagenda, and the mix of group members who have new and recurrentdisease can be worrisome:

I feel self-help groups are a wonderful avenue for patients whoare on a cancer journey - my worry is that not all groups havea person with ‘facilitation skills” leading the group and whenthis happens there can be negative effects to patients as well asresult of losing focus for the group.Positives include decreasing isolation. Concerns are thatwithout some health care facilitator input, misinformation andnegative thinking can occur - participants can become quitefrightened and may be swayed to use “therapies” with no valuewhatsoever.Table Three: Oncology nurses’ ratings of perceived

helpfulness of positive cancer self-help group features(n=676):

Percentage of Mean scoresGroup ratings with (5-pointfeatures scores of 4-5* Likert Scale)

Sharing common experience 79.5 4.3

Sharing information 75.6 4.2

Bonding 74.0 4.2

Feeling understood 72.0 4.3

Overcoming isolation 67.7 4.1

Sharing laughter 61.0 4.0

Providing hope 53.2 3.8

Communicating withhealth professionals 51.2 3.7

Becoming more assertive 46.5 3.7

Opportunities for advocacy 42.1 3.6

Dealing with death/dying issues 37.1 3.5

* rated on a 5-point Likert scalewhere 1 = “not at all helpful” and 5 = “very helpful”

Table Four: Oncology nurses’ ratings of concern regardingnegative features of cancer self-help groups(n=676):

Percentage of Mean scoresGroup ratings with (5-pointfeatures scores of 4-5* Likert Scale)

Providing misinformation 37.9 3.2

Negative effects byassociating with the very ill 22.1 2.6

Encouraging unconventionaltherapies 21.2 2.6

Dwelling on illness 20.9 2.6

Doctor bashing 18.2 2.4

Health care system bashing 17.9 2.5

Cultivating false hope 15.0 2.4

Nurse bashing 12.3 2.2

* rated on a 5-point Likert scalewhere 1 = “not at all helpful” and 5 = “very helpful”

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DiscussionThis study was undertaken to identify the knowledge, attitudes,

and practice behaviours of oncology nurses practising in Canadaregarding self-help groups. The survey was mailed to all members ofthe Canadian Association of Nurses in Oncology with a reasonablereturn rate of 61.3%. As with all mailed surveys, it is those with aninterest in the topic who are most likely to have responded.

Those who responded to the survey represent a very experiencedgroup of nurses both in terms of the years in nursing and their yearsin oncology practice. Many work almost exclusively with cancerpatients.

Overall, a large number of the nurses who responded to this surveywere aware of various self-help groups both in the area where theyworked and in the area where their patients lived. Although halfreported being aware of more than four groups in their work area orin the area where their patients live, this suggests an informationalgap for respondents in this survey. Given the large number of self-help groups that exist, there are clearly many more groups than thesenurses know about. Table Five lists contact numbers for self-helpclearinghouses across Canada where nurses can find out more aboutself-help groups.

In spite of the level of awareness about self-help groups ingeneral, relatively few nurses either spoke with patients about thegroups or referred patients to them for reasons other thanbereavement or physical health problems. This is in contrast tofamily physicians who reported referring to all types of self-helpgroups at much higher rates than these nurses (Gray et al., 1998).Family physicians may have over-reported their referral rates, but thescope of their practice is also different from that of oncology nurses.The scope of practice for oncology nurses may mean they see issuessuch as addiction, physical abuse, or mental health disorders asissues to be assessed and referred rather than issues to be handled bythem. Oncology nurses may refer patients with these issues to asocial worker or a psychologist within the cancer centre, rather thaninitiating a conversation about general self-help groups. Talkingabout cancer self-help groups and bereavement groups may be easierbecause the nurses may be more knowledgeable and comfortablewith these topics and perceive they fall within the scope of theirpractice with cancer patients.

Nurses in this study had a high level of awareness about theexistence of cancer self-help groups, although several did suggestthey needed more information about how the groups worked. InCanada, information about cancer self-help groups may be obtainedover the telephone from the toll-free Cancer Information Service(1-888-939-3333).

Despite the awareness about cancer self-help groups, however,only about a fifth are speaking to cancer patients or initiatingconversations with any degree of frequency. This leaves a largeproportion of nurses who are not consistently talking with patientsabout support groups. Given the views that these nurses haveabout the helpfulness of self-help groups, it is surprising that thetopic does not emerge during nurse-patient interactions withgreater frequency. Other than the more obvious reasons, such assome nurses do not know about groups, some are working in areaswhere there are no groups immediately available, and somebelieve the groups are harmful, the most likely reason could relateto the increasing patient numbers and workload nurses areexperiencing. Nurses may not have the time to engage in thesetypes of conversations in the midst of busy clinical settings. As aresult, neither the assessment of the patient need nor theconversation about how self-help groups can help actually takeplace. This begs the discovery and implementation of creativemechanisms for patient education and interactions between nursesand patients outside the context of a clinic appointment with aphysician.

Overall, the nurses responding to this survey viewed cancer self-help groups in a positive light. Clearly they had observed benefits topatients in attending the group sessions. The types of benefits theycited mirror those cited by family physicians (Gray et al., 1998) andby patients themselves (Bauman, Gervey, & Siegel, 1992; Gray et al.,1997a, 1997b).

Most of the concerns nurses expressed about harm from self-helpgroups concerned group activity not meeting patient need, leadershipwithin the self-help group, and mixing newly diagnosed patients andthose with advanced disease. Unfortunately, we do not know howoften these issues occur and actually create difficulties. They mayoccur with much less frequency than we imagine (Phillips, Gray,Davis, & Fitch, 1996). Members of self-help groups have also voicedconcern about those issues and have tried to deal with them throughfacilitation training for group leaders and organizational strategies atgroup meetings (Gray et al., 1997a, 1997b; Phillips et al., 1996).

The perception that some of the nurses expressed concerningthe need for a professional presence at the group meetings for thepurposes of monitoring or providing leadership reflects afundamental misunderstanding about self-help groups. A coreprinciple of self-help groups is self-determination and memberempowerment. The group is actually a place where members canhave their say and control how things will be done. For cancerpatients, such an experience of control may help to offset the lossof control and heightened sense of uncertainty they frequentlyfeel during their journey with cancer (Gray, Doan, & Church,1991). To insert professional leadership and control is likely toundermine the potential healing features of the self-helpexperience.

Table Five: Self-help centres and contacts across Canada

British ColumbiaThe Self-Help ResourceAssociation of British Columbia(604) 733-6186

AlbertaSupport Network(403) 482-0198

ManitobaManitoba Self-Help Clearinghouse Inc.(204) 772-6979

OntarioSelf-Help Resource Centre of Greater Toronto(416) 487-4355

QuebecCentre de référence du Grand-Montréal(514) 527-1375

New BrunswickSelf-Help Community Service(506) 634-1673

Nova ScotiaSelf-Help Connection(902) 466-2011

Prince Edward IslandFamily Support and Self-Help ProgramCanadian Mental Health Association(902) 566-3034

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Clinical implications

The findings of this study have both educational and clinicalimplications. Clearly, there are nurses who could benefit fromlearning more about self-help groups: which ones exist, and how theyoperate. In particular, understanding the nature of self-help groupsand the principles under which they work could be useful if nurses areto appreciate their place in the fabric of support and to explain topatients how they might be useful.

Nurses have a role in understanding the support a patient requiresand talking with that patient about how best to acquire what isnecessary. This will demand an understanding of the type of benefitthat may be found in a self-help group experience, as well as thepotential difficulties a patient might face. Talking with a patient aboutthe self-help experience can help the patient decide if attending agroup is an avenue he or she might pursue. Patients or their familymembers may not be aware of which groups exist, or they may belabouring under false ideas about what happens at a group. Nurses canhelp to clarify misperceptions about self-help groups and provide alist of existing groups. There may be benefit in developing a smallwritten hand-out about existing groups to provide to the patients in

one’s practice. Prior to using the hand-out, the self-help groups shouldagree to the promotion of their activities in this way.

Nurses may also have a role in responding to requests from self-help groups to provide information or resources. Occasionally, groupsmay wish to have a presentation from a nurse or to receive writtenmaterial about cancer or coping. If a group is just beginning, a nursemay assist by providing reference material on running a group. Anexcellent resource for new groups was produced by the Ontario BreastCancer Network entitled, “Self-Help Manual: Hands-on Help.”

Nurses may also perform a role with regards to clarifyinginformation a patient gathers during a group meeting or discussing thepatient’s experiences with the group. Above all, nurses need torecognize that patients will cope with their cancer in different ways.An intervention that will be helpful to one person will not be usefulto another. The nursing role regarding self-help groups is one ofensuring the patient has the correct information and is in a position tomake an informed decision about his or her own course of action.With continued health system cuts, the need for low-cost supportivecare services is increasing. Self-help groups are in a position to playan important role in the lives of cancer patients.

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By Helena Y. Akrigg

Since the early 1990s, there has beenan increase in the Asian population inBritish Columbia. Language barriers andeducation background affect assimilationand acculturation, and many of theseAsian immigrants have limited knowledgeabout health prevention and screeningpractices. In addition to following theirpersonal health practices and beliefs,many recent immigrants rely heavily ontheir physicians for medicalrecommendations. Female Asianimmigrants have a higher incidence ofmore advanced stages of cervical andbreast cancer that has been attributed tofactors such as language barriers,education backgrounds, cultural beliefs,and health screening practices such asbreast self-exam (BSE). However, littleresearch has been done on the healthpractices of Asian immigrants.

Literature reviewMuch research has been conducted on

breast self-examination (BSE) inrelation to early detection of breastcancer (e.g. Champion, 1991, 1995;Maddox, 1991). Although the merit ofBSE is not universally accepted, studieshave shown that women experiencelower stages of disease, less lymphaticinvolvement, and better prognoses iftheir breast cancer is detected early(Champion, 1991, 1995).

Practising BSE can empower women incontrolling their health. However, severalfactors have been identified that caninfluence BSE compliance: 1) women’scultural values and personal beliefs(Salazar, 1993); 2) perceived susceptibilityto breast cancer (Stefanek, Wilcox, &Huelskamp, 1992); and 3) the method ofBSE teaching offered by health careproviders (Champion, 1995). At the same

time, some research studies have shownthat education level and age are notcorrelated with frequent BSE practices(Kurtz, Given, Given, & Kurtz, 1993;Morrison, 1996).

Other barriers that may increase non-compliance in BSE practices include fear offinding cancer, forgetfulness, busyness,feeling well, embarrassment, and theperception that they are not at risk (Kurtz etal., 1993; Stevens, Hatcher, & Bruce,1994). Over-reliance on health careproviders and lack of confidence in findinga breast lump can also be barriers for BSEnon-performers.

Proficient BSE can be a cost-effectiveway to provide early detection of breastcancer, yet the literature revealed thatonly about 18-36% of women performBSE regularly. Many of those who doperform BSE do so incorrectly (Maddox,1991; Salazar, 1993). No information wasfound about the BSE practices ofimmigrant Asian women. Given that BSEhas the potential to improve quality oflife, reduce mortality, and empowerwomen to be in control of their ownhealth, yet little is known about thispopulation, the purpose of this pilot studywas to explore the BSE practices of Asianwomen to determine the frequency andproficiency of BSE.

MethodParticipants in this pilot study were

Chinese women (n=34) with limitedknowledge of English who attended theAsian Women Health Clinic (AWHC) inVancouver, BC during 1998-1999. As part

Table One:Sample characteristics (n=34)

Characteristic Frequency

Age- 30-40 years 3- 41-50 years 9- 51-60 years 12- 61-70 years 7- 71+ years 3

Education- elementary 8- high school 23- university 3

Length of time in Canada- 1-10 years 17- 11-20 years 6- 21-30 years 5- 31+ years 6

Table Two: Characteristics of women practising BSE (n=26)

Characteristic Frequency Frequency Frequency Adequate Adequate(# practising of BSE: of BSE: of BSE: area finger tipBSE) monthly <3x/yr 4-11x/yr covered pressure

Age- 30-40 years (0) 0 0 0 N/A* N/A*- 41-50 years (7) 1 3 3 6 4- 51-60 years (10) 5 4 1 7 6- 61-70 years (6) 2 3 1 5 3- 71+ years (3) 1 2 0 2 2

Education- elementary (7) 3 3 1 6 4- high school (16) 5 9 2 11 9- university (3) 1 0 2 3 2

Length oftime in Canada

- 1-10 years (13) 3 7 3 10 7- 11-20 years (4) 2 2 0 2 1- 21-30 years (4) 3 0 1 4 4- 31+ years (5) 1 3 1 4 3

* N/A = information not applicable because no one in this age group practised BSE

An evaluation of thebreast self-exam(BSE) practices ofAsian women

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of the routine clinic visit, the womenreceived BSE teaching in Chinese(Cantonese/Mandarin). This teachingincluded viewing a Chinese BSE videofrom the American/Canadian CancerSociety and then a Chinese-speakingnurse provided the women with apamphlet on BSE (written in Chinese).The nurse also taught the women how todo a visual inspection, as well as thesupine palpation position with circularmotion method to detect breast lumps onboth self and a model. The nurseperformed breast examinations on theindividual women, and then requested areturn demonstration of BSE from eachwoman.

On a return visit to the AWHCapproximately one year after learning BSE,a single nurse interviewer questioned thewomen in their mother tongue about theirfrequency of BSE practice. Proficiency wasobserved during a return demonstration ona model of the breast. Frequency of BSEwas self-reported and proficiency wasdetermined by observing the amount ofbreast area assessed by the women, as wellas the finger tip pressure that was used(“adequate/not adequate”). Additional BSEcoaching or teaching was then given toclients as needed.

ResultsThe women ranged in age from 31 to

77 years. Most had at least high schooleducation and half had been in Canadafor no more than 10 years (see TableOne).

FrequencyEight women did not perform BSE at

all, while slightly more than one-quarter ofthe sample performed BSE on therecommended monthly basis (n=9). Themajority of women practised BSE on aninfrequent basis or not at all (see TableTwo).

Women who did not follow throughwith BSE reported several reasons for theirlack of practice. Reasons included beingtoo busy, having no desire, and beingforgetful. Some claimed that they weredependent on their annual physicalexamination from their physician and/orthey participated in annual screeningmammography. Feeling well and selfdoubt about their ability to detect a breastlump were other reasons for not practisingBSE.

Reasons for performing BSE includedbelieving in early detection, finding iteasy to perform BSE in the shower or atbedtime, and wanting to stay healthy fortheir family’s sake. Although some olderwomen practised BSE because theybelieved that the risk of getting breast

cancer increased with age, they alsotended to be less afraid to find a breastlump.

The majority of women expressedtheir appreciation of the qualityeducation time they spent with the nursesand female physicians at the AWHC.Many reported that they were tooembarrassed to talk about women’shealth concerns with their malephysicians. Further, they could expressthemselves and communicate more freelyin their native language with femalehealth care providers.

ProficiencyOf the 26 women who practised BSE, 20

covered the breast model area adequately butonly 15 applied adequate finger tip pressure(see Table Two).

DiscussionThe results from this pilot study concur

with findings from previous studies. Notall women practised BSE despite previoushealth teaching. Of those who did, not allwere proficient (Maddox, 1991; Salazar,1993). Adequate finger tip pressure maybe difficult to master and may requirefurther instruction until the woman isproficient.

Reasons for not performing BSE werealso similar to other studies. For example,women reported being too busy, forgetful,or embarrassed (Kurtz et al., 1993; Stevenset al., 1994). However, unlike otherstudies, the issue of gender was clearlyevident in this pilot study. Women weremore comfortable talking about women’shealth issues with other females. Thisfinding has implications for how healthcare is delivered to women of Asianbackground.

Although there are limitations to thisstudy, such as a small sample size and lackof a control group, this pilot study haspreliminary implications for practice andprovides an important foundation forfurther research. The results from this studysuggest that the optimal provision of healthcare to Asian women may necessitatefemale staff who can communicate in thewoman’s native language. In addition,health screening and education may bemore effective if provided in the woman’slanguage.

The Asian immigrants at the AWHC havebenefited from the invaluable servicesoffered at the centre because most of themhave a knowledge deficit about theCanadian health care system. As well asproviding prevention education at thecentre, staff at the AWHC also participate inan annual Chinese health fair to promotehealth awareness in the Chinese community.Other programs may also find suchparticipation useful for disseminatinginformation, as well as for integrating intothe community.

About the authorHelena Y. Akrigg, RN, CON(C), works withthe British Columbia Cancer Agency,Vancouver Cancer Centre, in Vancouver,B.C.

AcknowledgementsThe author would like to thank EstherGreen, Carol Brown, Tracy Truant, KarenJanes and the ACU staff from the BCCancer Agency for their professionalsupport and their encouragement to writethis article. Also, Dr. Lorna Sent and thestaff from Asian Women’s Health Clinicwere very helpful.

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JOURNAL EDITOR/RÉDACTRICERose Steele, Room 404, School of Nursing,Joseph E. Atkinson Faculty of Liberal andProfessional Studies, York University,4700 Keele Street, Toronto, ON M3J 1P3, telephone (416) 736-2100, ext. 40556,fax (416) 736-5714,e-mail: rose.steele@sympatico.ca

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DIRECTORS/MEMBRES DU CA:Prince Edward Island - Mary Pagé9 Millennium Drive, Stratford, PEI, C1A 9N6Tel: (902) 894-2027 (W), Fax: (902) 849-2187, E-mail: dpage@isn.netNew Brunswick - Jean ManshipSouth East Health Care Corp.,135 McBeath Ave., Moncton, NB, E1C 6Z8Tel: (506) 857-5201 (W), (506) 386-8783 (H), Fax: (506) 857-5484, E-mail: jemanshi@sehcc.health.nb.caNewfoundland - Kathy FitzgeraldNewfoundland Cancer Treatment and Research,9 Portsmouth Close, Mount Pearl, NF, A1N 3Y2Tel: (709) 737-4230 (W), (709) 364-8430 (H),Fax: (709) 737-6795, E-mail: kfitzger@nctrf.nf.caNova Scotia - Cathy Walls3627 Novalea Dr., Halifax, NS, B3K 3G1Tel: (902) 428-8183 (W), (902) 455-1737 (H), fax: (902) 428-3208,E-mail: cwalls@iwkgrace.ns.caQuébec - Linda Hershon3175 Chemin Côte Ste Catherine, 2e Bloc 4,Montréal, PQ, H3T 1C5Tél: (514) 345-4931, ext. 5899 (T), (514) 858-6525 (D), Fax: (514) 345-4792,Courriel: hershonl@justine.umontreal.caOntario - Donalda MacDonaldMount Sinai Hospital, 1221-600 University Ave.Toronto, ON, M5G 1X5Tel: (416) 586-5369, E-mail: dmacdonald@mtsinai.on.caManitoba - Donna RomaniukApt. 301, 215 Douglas Ave.,Winnipeg, MB, R2G 0Y2Tel: (204) 334-9854 (H), (204) 787-1571 (W)E-mail: dromaniuk@hsc.mb.caSaskatchewan - Denise Budz223 Marcotte Way, Saskatoon, SK, S7K 7N9Telephone: (306) 655-5527 (W), Fax: (306) 655-5555, E-mail: budzd@sdh.sk.caAlberta - Sylvia HuberClinical Nurse Specialist, Surgical Oncology,Foothills Medical Centre, 1403 - 29 St. N.W.,Calgary, AB, T2N 2T9Tel: (403) 670-4931 (W), (403) 286-1873 (H),Fax: (403) 270-0239,E-mail: smhuber@home.comBritish Columbia - Chris Emery55-55A St., Delta, BC, V4M 3Y2Tel: (604) 943-0203 (H),E-mail: chrisemarkc@dccnet.com

President’sMessage

Is there reallya future for oncologynursing as a specialtyin Canada?

A couple of weeks ago I received a copyof the new Oncology Nursing CertificationExam Prep guide. It was developed by theCNA and the Oncology Nursing CertificationExam Committee, which was made up ofseven CANO nurses well known to many ofyou in their work with CANO. Our thanks goto Jocelyn Bennett, Chris Emery, DonnaGrant, Manon Lemonde, Mary McCullum,Marion Stotts, and Janet Templeton whoreviewed the content of the certificationexam, the rationales for the answers, and thereferences that would support those answers.Unless you were a part of the certificationproposal that went forward to CNA fromCANO, you will not have realized theenormous effort that went toward havingoncology nursing recognized as a specialty.Going through the exam myself (I passed!), Ifelt a swell of pride at the work we had doneand felt excited to call myself an oncologynurse!

Recently, because of my present job inpalliative care, I have been involved indiscussions with other palliative care nursesas they look towards the possibility ofcertification of palliative care nursing as aspecialty. This has given me a chance overthe past weeks to reflect on the meaning ofspecialization and how important I feel it is inadvancing nursing practice within thatspecialty. What I have come to believe now isthat having your specialty “certified” is partof the picture, but not the whole picture.While we speak of ourselves as “specialists,”we recognize the complexity within thatspecialty that further drives us to defineourselves as we have in the CONEPinitiative.

Thus, it was quite a shock to read thereport that was tabled by the HumanResources Planning Working Group(HRPWG) to the Canadian Strategy forCancer Control at a recent meeting in Ottawain February. A report by Heather Loganelsewhere in this edition of CONJsummarizes the meeting.

The report states, “Some of the disciplinesinvolved in cancer control and care operatethroughout the health care system, forexample, nursing, pathology, medicalimaging, etc. While the members of theHRPWG considered the issues and concerns

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Message de la PrésidenteLa spécialité dessoins infirmiers enoncologie a-t-elle unavenir au Canada?

Il y a quelques semaines de cela, j’aireçu un exemplaire du nouveau Guided’étude pour la certification en soinsinfirmiers en oncologie. Il a été mis aupoint par l’AIIC et le Comité del’examen de certification en oncologiequi se composait de sept infirmières del’ACIO bien connues par bon nombred’entre vous du fait de leurs activités ausein de notre organisme. Nous adressonsnos remerciements à Jocelyn Bennett,Chris Emery, Donna Grant, ManonLemonde, Mary McCullum, MarionStotts et Janet Templeton qui ontexaminé le contenu de l’examen decertification, la justification des réponseset les références proposées à l’appui deces dernières. À moins que vous n’ayezparticipé à la soumission que l’ACIOavait fait parvenir à l’AIIC en vue de lacertification, il est difficile de se faireune idée des efforts qui ont dû êtrefournis pour faire reconnaître les soinsinfirmiers en oncologie à titre despécialité. Lorsque je me suis présentée àl’examen (que j’ai réussi!), j’ai ressentide la fierté face au travail que nousavions accompli et de l’enthousiasme àl’idée de faire partie des infirmières enoncologie!

J’œuvre actuellement dans les soinspalliatifs, et je me suis récemmententretenue avec d’autres infirmièrestravaillant dans ce domaine qui aspirent àfaire reconnaître les soins palliatifs àtitre de spécialité infirmière. Cela m’adonné l’occasion de réfléchir au cours

des dernières semaines à ce que laspécialisation veut dire et au rôleimportant qu’elle joue, selon moi, dansles progrès réalisés dans la pratique dessoins infirmiers en oncologie. J’en suisvenue à penser que la certification en tantque spécialité est une partie importantedu tableau mais qu’elle n’en constituepas pour autant l’ensemble. Lorsque nousnous décrivons en tant que “spécialistes,”nous soulignons la complexité des soinsque nous prodiguons, ce qui nous amèneà nous définir avec encore plus deprécision comme nous l’avons fait dansle contexte de l’initiative de formationCONEP.

J’ai donc été fortement surprise lorsquej’ai lu le rapport soumis par le Groupe detravail sur la planification des ressourceshumaines (GTPRH) à la Stratégiecanadienne de lutte contre le cancer lorsd’une récente réunion de février tenue àOttawa. Heather Logan présente, ailleursdans ce numéro de la Revue, un résumé decette réunion.

C’est ainsi qu’on y lit: “Certainesdisciplines liées à la lutte contre le cancer etaux soins en cancérologie fonctionnent àl’échelle du système de soins tout entier,comme par exemple, les soins infirmiers, lapathologie, l’imagerie médicale, etc. Bienque les membres du GTPRH ont tenucompte des enjeux et des préoccupationsrelatifs à l’ensemble des participantsassociés à la lutte contre le cancer, lesdélibérations du comité ont surtout porté surles catégories de professionnels de la santédont les contributions se limitent en grandepartie au système de lutte contre le cancer.Quel défi cela représentera pour unestratégie et un groupe de travail nationauxsur les ressources humaines reliées au cancerde prendre en compte les besoins disparatesdes principales disciplines “auxiliaires etcontributoires”.

Ma réaction personnelle immédiate àla lecture de ce document en est une deconsternation profonde à l’idée qu’onpuisse dire des soins infirmiers qu’ilssoient une discipline “auxiliaire etcontributoire”. Nous représentons legroupe professionnel dont le plus grandnombre de membres sont en contact avecles personnes atteintes de cancer. Enlevezdu tableau toutes les infirmières quitravaillent dans votre établissement, neserait-ce que pour une journée, etimaginez un peu ce qui se passerait!Comment notre profession en est-ellearrivée là, à devenir invisible à ce point età être prise si à la légère?

D’un point de vue positif, on nous ademandé de faire partie d’un groupeconsultatif sur la Stratégie desRessources humaines et j’ai le plaisird’annoncer que Jocelyn Bennett vareprésenter l’ACIO auprès de ce groupe.Je sais qu’elle y fera entendre une voixforte et nette. Si vous vous êtes un jourdemandées si vous aviez besoin d’unorganisme national pour vousreprésenter, eh bien, je ne pourrais pastrouver de meilleur exemple. Mais lessoins infirmiers en oncologie ont besoinde bien d’autres voix en plus de celle deJocelyn Bennett. Où est votre voix quandil s’agit de parler en faveur de votrespécialité?

Je ne sais pas si vous ressentez la mêmechose que moi, peut-être que c’est mescheveux grisonnants ou le poids de l’âge,mais j’éprouve les mêmes sentiments que cepersonnage du film Network qui passe la têtepar la fenêtre et crie: “Je suis fou de rage etj’en ai par dessus la tête!” Il est temps depasser à l’action politique!

Carolyn Tayler, Présidente, ACIO

of all identified participants in cancer control,the committee’s deliberations focused onthose categories of health care professionalswhose contributions are in large partconfined to the cancer system. It will be achallenge for a national cancer humanresources’ task force and strategy to take intoaccount the disparate needs of importantsupportive and contributory disciplines”(p.5).

My personal and immediate reaction tothis statement is one of profound dismay thatnursing is considered “supportive” and“contributory.” In terms of sheer numbers,

we represent the largest professional groupwho will have contact with patients withcancer. Take all the nurses where you workout of the picture, for just one day, andimagine what would happen! How have wemanaged as a profession to make ourselvesthis invisible, this taken for granted?

On the positive side, we have been askedto join an advisory group on the humanresources strategy and I am pleased thatJocelyn Bennett will represent CANO on thatgroup. I know her voice will be loud andclear. If you ever wondered if you needed anational organization to represent you, this is

as good an example as I could ever think of.But it will take more than Jocelyn’s voice tospeak for oncology nursing. Where is yourvoice when it comes to speaking up foroncology nursing?

I don’t know about you, maybe it is myadvancing age or the grey hair, but I feel likethe man in the film Network who stuck hishead out the window and yelled, “I’m mad ashell and I am not going to take it any more!”Let’s get political!

Carolyn Tayler, CANO President

President’s Message

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CANO Pain Education Initiative ReportCANO Pain EducationInitiative Report - VictoriaConference, October 2000By Dauna Crooks, Cynthia Struthers,Anne Syme, Marion Stotts, Denise Budz,Nancy Guebert, and Linda Hershon

In 1998, the CANO Pain EducationInitiative team received a mandate fromCANO and Janssen-Ortho Inc. to produceeducational materials on cancer painmanagement for the membership. The paininitiative group developed the CANOposition statement on cancer pain whichstated:

We believe that individuals with can-cer pain have a right to obtain the bestpossible pain relief. Pain managementextends beyond the relief of physicalpain to encompass the emotional, psy-chological, and spiritual responses topain and illness that impact the indi-vidual’s quality of life and ability tofunction optimally in the family and insociety. Nurses caring for individualswith cancer pain have an ethical oblig-ation to explore all options within thescope of nursing practice to providerelief by: exercising a proactive role inidentifying and assessing cancer painand in planning, implementing, coordi-nating, and evaluating interdisciplinarymanagement of cancer pain and reduc-ing or minimizing health system barri-ers in order to provide effective painmanagement.Two surveys have been completed with

the membership to determine the educationalneeds surrounding cancer pain management(Balneaves, Hershon, & Allen, 1999; Crookset al., 2000). Using the position statement asa reference point, the pain initiative grouphas developed four modules to address theissues identified by the membership. Theassessment module was the first package tobe developed and piloted. Both direct careissues and background material addressingsocial, emotional, and developmental stagewere included. The complete listing for theassessment module can be seen below.

The assessment package included thefollowing materials for response by themembership:• CANO Position Statement on Cancer Pain• Principles of pain control• Brief pain assessment• Card #1 Algorithm for pain assessment• Assessment of the older adult• Pain assessment in the cognitively

impaired• Developmental characteristics of

children’s responses to pain

• Cultural issues in cancer pain• Situations that impact pain assessment• Algorithm for pain crises (with definitions)• Spinal cord compression• Barriers to cancer pain management• Guiding principles for documentation/

reporting• Role of health care professionals in the

management of cancer-related pain• Communication (who else needs to know

about the care plan?)• Guiding principles for effective

communication• Communication diversity within cultures• Assertion training• Pain management plan-patient teaching

checklist• St. Paul’s Hospital regional palliative care

recordAt the CANO 2000 conference, the team

presented the assessment package. This workconsisted of background information,assessment guides, documentation, andreporting principles for assessment of pain.Additionally, material was included ondevelopmental level and culture. The role ofthe nurse is highlighted in these materials, asare the nursing responsibilities in planning,managing, and communicating pain needsand management strategies. The objectives ofthe session were to:1. Review the brief pain assessment process

and the nurses’ role in pain assessment.2. Discuss goal negotiation and outcomes of

pain management.3. Discuss the roles of key members of the

health care team in the assessment andmanagement of pain.

4. Discuss strategies for communicating withhealth care professionals regarding theplan of care for pain management.

5. Identify key aspects in developingcollaborative relationships betweenphysicians and nurses in the managementof pain.

6. Demonstrate the process of case analysisrelated to assessment and communicationof pain management.

AttendeesFifty nurses attended the pain initiative

workshop and 30 of them completed andreturned the evaluation forms. Of these, themajority worked in ambulatory care or hadmixed practices in acute care and ambulatorycare. Two nurses reported working in thecommunity and two in palliative care. Themajority of the 30 nurses had worked inoncology for six to 20 years (n=21); five hadworked in oncology for five years or less, andtwo reported 21 or more years in oncologypractice; two did not supply informationabout their agency or years of service.

Twenty-four of the 30 nurses worked in adultoncology and two in a mixed practice of adultand pediatric oncology. Four nurses did notcomplete this section.

The workshopTwo scenarios were selected to stimulate

discussion. The first scenario focused on a45-year-old woman with advanced breastcancer and known metastatic disease. Shehad had a lumpectomy and radiation andcontinued on third line chemotherapy. Shehas told you that she is married and has twoyoung children from her husband’s previousmarriage. She has played a prominent role inthe family, has been physically active, and isvery busy as a computer analyst. Her motherdied a painful death from breast cancer at theage of 42 years. She comes to the clinic todaywith her older sister, and this is your firstinteraction with her.

Using the seven-minute pain assessment,the pain group uncovered myths aboutmorphine, patient barriers to takingmedication, meaning of pain, meaning ofbeing strong, and effects of stoicism. Inaddition, the scenario uncovered the nursingrole with the patient, family members, needsfor referral, consideration of thedevelopmental stage of the family, andpotential oncology emergencies. Theaudience was challenged by three questionsas the scenario unfolded:1. What’s happening here?2. What are the clues?3. What are you going to do with the

information?Following the scenario, the moderator

indicated where material could be found inthe assessment module to support thesenursing interventions. Documentation of thedata was covered as well.

The second scenario focused oncommunication issues in pain assessment:the physician negates the nurses’ assessment;the physician or family member is angry andbelligerent; the physician clearly does notknow what to do; the physician avoidsdealing with the issue; and the physiciandoesn’t do symptom management but won’trefer. The scenario was focused on strategiesto “get to yes.” A demonstration of assertivecommunication techniques was given foreach scenario and discussed with theparticipants.

Appropriatenessof the presentation

The materials were designed for anintermediate level nurse. The attendeesreported that the presentation clearlyreinforced the goals of the initiative and the

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CANO Pain Education Initiative Report

Initiative de formation sur la douleur de l’ACIO

presented material represented those goalsmoderately well or completely. For thisgroup, the materials were perceived ascomplete and at an appropriate level to meettheir needs. One participant reported that thematerials were too simplistic for veryexperienced nurses, while another stated thatthey were too complex for the novice nurse.Thus, the target population was reached at anappropriate level.

The Brief Pain Assessment (BPA orseven-minute assessment) was found to beclinically relevant, thorough, and ofappropriate length given the limited timeavailable to clinical staff. The participantssuggested that the BPA would keep them infocus by getting right to the point.Participants recognized that the assessmentcould lead to more holistic assessment andreferral of other physical and psychosocialissues. Some participants felt there should bemore attention paid to other symptoms orissues (fatigue, change in sensation, nausea)and that some way should be devised todetermine what issue is a priority for thepatient/family. Additionally, participantsstressed the importance of documentationand communication of assessment to otherteam members.

In the role plays, participants were able torecognize family issues common to theirown practice. Some participants noted theimpact of family members and the difficultiesthat interaction presents for acceptance ofpain management by the patient. One areawhere participants would have liked moreguidance was in identifying needs whenpatients are unable to identify them withouthelp. The majority of participants (17/30)were reminded about oncology emergenciesthat might cause changes in pain levels.

The myths addressed in the role playswere perceived as helpful, particularly inexploring alternatives in addressing thesemyths and in raising these issues indiscussion with patients. Some participantsdealing with the elderly or children were

cognizant of the developmental issues raised.The communication section highlighted

issues in physician-family-nurse interactionthat were extremely common and remainedproblematic for them in practice. Participantswere pleased that their issues wererecognized, and stated that the strategiesoffered were useful in practice.

The assessment module materials werepresented in draft form. Overall, participantswho were skilled in pain managementreported that the materials would be useful inteaching new staff, patients, and families, andfor ongoing inservice education. Participantsoffered several suggestions for the finalversion. These included content items such as:• Practical suggestions for side-effects of

medications.• A pain documentation sheet that is

comprehensive.• A table for conversion of drug doses.• Add definitions for algorithm for pain crises

(stacking) and teaching checklist (painindicators)

• Place pain flow sheet on other side ofalgorithm.

• Using tick sheets for each problem(cognitive, elderly, pediatric).

• A precise and useable patient teachingchecklist with instructions for use.

• Identify source of teaching goals (patientand/or health provider) on checklist.

• Add pain indicators on teaching flow sheet.• Separate effects and management of

unrelieved pain on teaching flowsheet.• Add other methods to relieve pain.• Add the 80/20 Law. Information should

help 80% of the time, then refer.Other suggestions related to the desired

physical aspects of the final package:• Pocket-sized flash cards for reference.• Pocket-sized ringed booklet with complete

materials.• Add index or tabs to find material quickly.• Use different colours for each section.

All recommendations will be consideredin producing the final version of the modules.

The intent is to produce a reference packagethat is useable, portable, and flexible.

Follow-upThe pain initiative group plans to have

four modules completed for review in springof 2001. We will send the module drafts toVictoria workshop attendees for review.Letters and e-mails have been sent to thisgroup to determine their willingness toreview the materials. The criteria for reviewwill focus on comprehensiveness, usefulnessin practice, applicability to the clinicalsetting, and applicability to specific patientgroups. Reviewer feedback will beconsidered in production of the final product.We invite anyone wishing to preview themodules to contact Dauna Crooks atcrooksd@Mcmaster.ca. Production of thematerials will be a collaborative venturebetween Janssen-Ortho Inc. and the CANOPain Initiative Group.

All module reviewers will be invited to aworkshop at the upcoming CANOconference in Quebec City. The purpose ofthe workshop is to discuss disseminationstrategies across geographic areas. Inaddition, a luncheon session will be heldduring the conference to showcase thecomplete set of modules. The completedmodules will be available to all membersattending this session.

ReferencesBalneaves, L., Hershon, L., & Allen, K.

(1999). Nursing challenges in cancer painassessment and management: Setting anagenda for the CANO Pain Initiative.Canadian Oncology Nursing Journal,9(3), 121-126,131.

Crooks, D., Allen, K., Budz, D., Guebert, N.,Hershon. L., Stotts, M., Struthers, C., &Syme, A. (2000). Consolidating theeducational mandate for the CANO PainInitiative. Canadian Oncology NursingJournal, 10(2), 77-79.

Initiative de formation surla douleur de l’ACIO -Rapport - Conférence deVictoria, Octobre 2000

Par Dauna Crooks, Cynthia Struthers,Anne Syme, Marion Stotts, Denise Budz,Nancy Guebert et Linda Hershon.

En 1998, l’équipe responsable del’Initiative de formation sur la douleur de

l’ACIO a reçu de l’ACIO et de Janssen-OrthoInc. le mandat de produire, à l’intention desmembres de notre organisme, du matérielpédagogique sur la gestion de la douleur dueau cancer. Le groupe de l’Initiative sur ladouleur a élaboré l’énoncé de position del’ACIO sur la douleur d’origine cancéreusequi indiquait :

Nous pensons que les personnes quisouffrent de douleurs cancéreuses ont le droitd’obtenir le meilleur soulagement possible deces douleurs. La prise en charge de la douleur

dépasse le simple soulagement de la douleurphysique pour inclure les réponses affectives,psychologiques et spirituelles à la douleur età la maladie; tout cela a un impact sur laqualité de vie des patients et leur capacité debien fonctionner au sein de la famille et dansla société. Les infirmières qui soignent lespersonnes souffrant de douleurs cancéreusesont l’obligation éthique d’explorer toutes lesoptions offertes dans le domaine de lapratique infirmière pour soulager cesdouleurs : en participant de manière proactive

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à l’identification et à l’évaluation de ladouleur d’origine cancéreuse; en planifiant,en mettant en œuvre, en coordonnant et enévaluant la prise en charge interdisciplinairede cette douleur; en réduisant ou enminimisant les obstacles présents dans lesystème de santé pour une prise en chargeefficace de la douleur.

Nous avons réalisé deux sondages auprèsdes membres en vue de cerner leurs besoinspédagogiques en matière de gestion de ladouleur d’origine cancéreuse (Balneaves,Hershon et Allen, 1999; Crooks et al.,2000). En se fondant sur l’énoncé deposition, le groupe de l’Initiative sur ladouleur a mis au point quatre modules afinde répondre aux questions soulevées par lesmembres. Le Module d’évaluation fut lepremier à être élaboré et mis à l’essai. Ilabordait des questions de soins directs etcomprenait du matériel d’informationgénérale s’intéressant aux aspects sociaux etaffectifs et aux niveaux de développementde la personne. La liste des éléments duModule d’évaluation est présentée ci-dessous.

La Trousse d’évaluation proposait auxmembres la documentation suivante afinqu’ils y réagissent:• Énoncé de position de l’ACIO sur la

douleur cancéreuse• Principes de la gestion de la douleur• Évaluation concise de la douleur• Fiche no 1 Algorithme d’évaluation de la

douleur• Évaluation de la douleur chez les aînés• Évaluation de la douleur chez les

personnes atteintes de troubles cognitifs• Caractéristiques développementales des

réponses des enfants à la douleur• Enjeux culturels de la douleur cancéreuse• Situations ayant une incidence sur

l’évaluation de la douleur• Algorithme pour les crises de douleurs

(avec définitions)• Compression médullaire• Obstacles à la gestion de la douleur

d’origine cancéreuse• Principes directeurs de la documentation /

du rapport de la douleur• Rôle des professionnels de la santé dans la

gestion de la douleur associée au cancer• Communication (Qui d’autre doit être au

courant du plan de soins?)• Principes directeurs de la communication

efficace• Diversité de la communication au sein des

cultures• Entraînement à l’affirmation de soi• Plan de gestion de la douleur - Liste de

contrôle pour l’enseignement au patient• Fiche des soins palliatifs régionaux du St.

Paul’s Hospital

L’équipe a présenté la troussed’évaluation à la conférence annuelle deVictoria. Ces travaux comprenaient del’information générale, des guidesd’évaluation, de la documentation et desprincipes de rapport relatifs à l’évaluation dela douleur. De plus, la Trousse incluait dumatériel sur les niveaux de développement etla culture. Tous ces documents soulignent lerôle de l’infirmière ainsi que lesresponsabilités du personnel infirmier auniveau de la planification, de la gestion et dela communication des besoins en matière dedouleur et des stratégies de gestion. Laséance de présentation visait à :1. Passer en revue le processus d’évaluation

succincte de la douleur et le rôle desinfirmières en matière d’évaluation de ladouleur.

2. Discuter de la négociation des buts et desrésultats de la gestion de la douleur.

3. Discuter des rôles des membres clés del’équipe de santé sur le plan de l’évaluationet de la gestion de la douleur.

4. Discuter des stratégies de communicationauprès des professionnels de la santé àpropos du plan de soins relatif à la gestionde la douleur.

5. Dégager les principaux aspects dudéveloppement de relations de coopérationentre les médecins et infirmières enmatière de gestion de la douleur.

6. Expliquer le processus d’analyse de casliés à l’évaluation et à la communication dela gestion de la douleur.

ParticipantesCinquante infirmières ont participé à

l’atelier de l’Initiative sur la douleur et 30d’entre elles ont complété et retourné lesformulaires d’évaluation. Elles œuvraient enmajorité dans le milieu des soinsambulatoires ou dans un milieu alliant lessoins actifs et les soins ambulatoires. Deuxinfirmières ont signalé qu’elles travaillaienten soins communautaires et deux autres ensoins palliatifs. La plupart de ces 30infirmières travaillaient en oncologie depuis6-20 ans (n=21); cinq d’elles y œuvraientdepuis 5 ans ou moins, alors que deux autresdéclaraient travailler dans notre spécialitédepuis 21 ans ou plus; enfin, deux autresn’ont fourni aucune information sur leuragence ou leurs années de service. Vingt-quatre des 30 infirmières œuvraient enoncologie pour adultes tandis que deuxavaient une pratique axée sur les adultes etsur les enfants. Quatre infirmières n’ont pasrempli cette section.

L’atelierOn a sélectionné deux scénarios afin de

favoriser les discussions. Le premier mettait

en jeu une femme de 45 ans qui était atteinted’un cancer du sein avancé et de métastasesconnues. Elle avait subi une tumorectomie etune radiothérapie, suivies d’unechimiothérapie de troisième ligne. Elle aindiqué qu’elle était mariée et qu’elle avaitdeux jeunes enfants nés du mariage précédentde son mari. Elle jouait un rôle dominantdans la famille, était active physiquement etétait fort occupée par son emploid’informaticienne. Sa mère était décédée,dans la douleur, d’un cancer du sein à l’âgede 42 ans. Elle vient à la clinique aujourd’huien compagnie de sa sœur aînée et il s’agit devotre toute première interaction avec elle.

Grâce à l’évaluation de la douleur en septminutes, le groupe de gestion de la douleur amis en évidence des mythes sur la morphine,des obstacles chez la patiente vis-à-vis de laprise de médicaments, la signification de ladouleur, la signification de la force morale etles effets du stoïcisme. De plus, le scénarios’est penché sur le rôle infirmier auprès despatients et des proches, sur les besoinsrelatifs au renvoi, sur la considération duniveau de développement de la famille et lesurgences oncologiques éventuelles. On aposé aux participantes trois questions au furet à mesure du déroulement du scénario:1. Que se passe-t-il ici?2. Quels sont les indices?3. Qu’allez-vous faire de cette information?

À la fin du scénario, l’animatrice aindiqué où trouver les éléments du Moduled’évaluation qui permettaient d’étayer lesinterventions infirmières. On a aussi examinéla documentation des données.

Quant au second scénario, il abordait desenjeux de communication en évaluation de ladouleur: le médecin ne tient aucun compte del’évaluation des infirmières; le médecin ouun proche manifeste une attitude coléreuse oubelliqueuse; de toute évidence, le médecin nesait que faire; le médecin évite de faire faceau problème; le médecin ne fait pas degestion des symptômes, mais il n’aiguille pasnon plus le patient vers d’autres services. Lescénario était axé sur les stratégies permettantd’obtenir l’acquiescement. On a fait ladémonstration de techniques d’affirmation desoi pour chaque scénario et on en a discutéavec les participantes.

Pertinence de laprésentation

Le matériel était conçu pour lesinfirmières de niveau intermédiaire. Lesparticipantes ont signalé que la présentationrenforçait nettement les buts de l’Initiative etque le matériel proposé représentait ces butsentièrement ou relativement bien. Ce grouped’infirmières percevait le matériel comme

Initiative de formation sur la douleur de l’ACIO

89CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

Initiative de formation sur la douleur de l’ACIOétant complet et à un niveau approprié à lasatisfaction de leurs besoins. Uneparticipante a déclaré que le matériel étaittrop simple pour les infirmières chevronnées,tandis qu’une autre affirmait qu’il était tropcomplexe pour les débutantes. On peut doncen conclure qu’il avait le niveau pertinentpour la population cible.

Elles ont trouvé que l’Évaluationconcise de la douleur (ou Évaluation de ladouleur en 7 minutes) était pertinente dupoint de vue médical, détaillée et d’unelongueur adéquate étant donné le peu detemps dont dispose le personnel clinique.Les participantes ont suggéré quel’Évaluation concise de la douleur lesaiderait à focaliser leurs efforts en abordantd’emblée la question de la douleur. Lesparticipantes ont reconnu que cetteévaluation pourrait ouvrir la voie à uneévaluation d’une nature plus holistique et àla prise en charge de problèmes physiques etpsychosociaux par d’autres services.Quelques participantes jugeaient qu’ondevrait prêter davantage attention à d’autressymptômes ou problèmes (fatigue,évolution de la sensation, nausée) et qu’ondevrait aussi mettre au point un moyen dedéterminer les priorités des patients et desproches en matière de problèmes. En outre,les participantes ont souligné l’importancede bien documenter et communiquerl’évaluation de la douleur aux autresmembres de l’équipe.

Lors des jeux de rôles, les participantesont su reconnaître les enjeux familiaux serencontrant fréquemment dans leur proprepratique. Certaines participantes ont faitremarquer l’impact qu’ont les proches en lamatière et les difficultés que présente cetteinteraction au niveau de l’acceptation de lagestion de la douleur par le patient. Lesparticipantes ont cerné un domaine danslequel elles auraient aimé une orientationplus fouillée : dégager les besoins lorsque lespatients sont dans l’incapacité de le faire sansaide. Plus de la moitié des participantes(17/30) se sont souvenues des urgencesoncologiques qui peuvent influer sur lesniveaux de douleur.

Les mythes étudiés dans le cadre des jeuxde rôles étaient perçus comme étant utiles,notamment pour explorer d’autres façons deles aborder et de les soulever dans lesdiscussions tenues avec les patients.Quelques participantes qui dispensent dessoins aux aînés ou aux enfants étaient aucourant des problèmes soulevés en matière deniveau de développement.

La section Communication mettaitl’accent sur des problèmes courants sur leplan des interactions médecin-famille-infirmière auxquels les infirmières doivent

faire face régulièrement et qui restentproblématiques dans leur pratique. Lesparticipantes étaient satisfaites de voir quel’on reconnaissait ces problèmes et elles ontindiqué que les stratégies proposées avaientune utilité pour leur pratique.

Le matériel du Module d’évaluation a étéprésenté sous forme de version préliminaire.D’un point de vue général, les participantesqui s’y connaissaient en gestion de la douleuront mentionné que le matériel serait utilepour former le personnel débutant etenseigner aux patients et aux proches, et pourassurer le perfectionnement continu en coursd’emploi. Les participantes ont avancéplusieurs suggestions pour la version finale.Celles-ci se rapportaient à des éléments ducontenu, dont:• des suggestions pratiques au sujet des

effets secondaires des médicaments;• une fiche de documentation de la douleur

qui soit exhaustive;• un tableau de conversion des doses de

médicaments;• ajouter des définitions à l’algorithme

correspondant aux crises de douleur(accumulation) et une liste de contrôlepour l’enseignement (indicateurs de ladouleur);

• mettre le bilan d’évaluation et detraitement de la douleur au dos del’algorithme;

• fournir des feuilles à cocher pour chaqueproblème (cognition, aînés, pédiatrie);

• fournir une liste de contrôle pourl’enseignement aux patients précise,facilement utilisable et accompagnée d’unmode d’emploi;

• indiquer sur la liste de contrôle la sourcedes buts de l’enseignement (patient et/ouprofessionnel de la santé);

• ajouter les indicateurs de la douleur sur lebilan utilisé pour l’enseignement;

• sur le bilan utilisé pour l’enseignement,séparer les effets et la gestion de la douleurnon soulagée;

• ajouter d’autres méthodes de soulagementde la douleur.

• ajouter le principe des 80/20.L’information devrait procurer de l’aide 80% du temps, après cela, il vaut mieuxréférer les patients.D’autres suggestions portaient sur les

aspects physiques souhaités pour la troussefinale:• Cartes éclair de poche pour consultation

pratique.• Livret à anneaux de poche renfermant

l’ensemble du matériel.• Ajouter un index ou des onglets pour

accélérer le repérage de matériel précis.• Utiliser une couleur différente pour chaque

section.

On examinera toutes lesrecommandations lors de la production de laversion finale des modules. Notre intentionest de produire une trousse de référencepratique, portative et d’une grande souplesse.

SuiviLe Groupe de l’Initiative sur la douleur

projette de terminer, à des fins d’examencritique, quatre modules d’ici la fin duprintemps 2001. Nous enverrons la versionpréliminaire de ces modules auxparticipantes de l’atelier donné à Victoria.Nous avons fait parvenir lettres et messagesélectroniques à ces infirmières afin dedéterminer l’intérêt qu’elles portent àl’évaluation de ce matériel. Les critèresd’évaluation seront principalement lessuivants: état complet, utilité pour lapratique, applicabilité au milieu clinique,applicabilité à des groupes particuliers depatients. On tiendra compte de larétroaction des évaluatrices lors de laproduction du produit final. Nous invitonstoutes les personnes qui désirent examinerla version préliminaire des modules àcommuniquer avec Dauna Crooks àl’adresse: crooksd@Mcmaster.ca. Laproduction du matériel est unecollaboration de Janssen-Ortho Inc. et duGroupe de l’Initiative sur la douleur del’ACIO.

Toutes les évaluatrices de modulesseront invitées à participer à l’atelier qui sedéroulera dans le cadre de la prochaineconférence de l’ACIO de Québec. L’atelieraura pour objectif de discuter des stratégiesde diffusion dans les diverses régionsgéographiques. En outre, on organisera uneréunion-dîner au cours de la conférenceafin de présenter officiellement le jeucomplet de modules. Un jeu complet demodules sera d’ailleurs fourni à chaquemembre de l’ACIO qui assistera à laréunion-dîner.

RéférencesBalneaves, L., Hershon, L., & Allen, K.

(1999). Nursing challenges in cancer painassessment and management: Setting anagenda for the CANO Pain Initiative.Canadian Oncology Nursing Journal,9(3), 121-126,131.

Crooks, D., Allen, K., Budz, D., Guebert, N.,Hershon. L., Stotts, M., Struthers, C., &Syme, A. (2000). Consolidating theeducational mandate for the CANO PainInitiative. Canadian Oncology NursingJournal, 10(2), 77-79.

90CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

CONEP ReportCANO Oncology NursingEducation Project: UpdateBy Esther Green, on behalf of CONEP

The CONEP group has continued towork on this exciting project over the wintermonths. One of our members, MarilynKilpatrick, was invited to participate in thefirst round of discussions on thecertification exams. The focus of thediscussions was on the framework of theexam and how the competencies outlined inthe CONEP draft might be incorporated. Wethank Marilyn for attending this meeting onbehalf of the group.

There are several areas that we want toaddress in this report: 1) membership ofCONEP, 2) funding of this initiative, and 3)revisions to the draft document. Wewelcome your input and responses to theseareas.

MembershipThe current members of CONEP are:

Barbara Love, co-leader, Marilyn Kilpatrick,(Manitoba), Marika Swidzinski, (Quebec),Karen Tamlyn (New Brunswick), Marie-Andrée Chassé (Alberta), Carreen O’Connor,Karima Velji, Debbie Gravelle, Denise

Bryant-Lukosius, Shelagh Knight, and EstherGreen, co-leader, (all from Ontario). Dr.Sheryl Boblin has also worked with CONEPto facilitate the work on the framework andcompetencies.

The amount of time, effort, andcommitment this team has given to theproject has been incredible. Further, sinceits inception, the membership has changedlittle. We all realize that it is timely toinitiate some changes within the team, bothto bring in fresh perspectives and to allowsome of the current members to participatein other activities. We want to extend aninvitation to you, the reader, to participatein this project.

There are several key initiatives that offeropportunities to CANO members: marketingthe standards, roles, and competencies;working with academic settings to encourageoncology education as a specialtycurriculum; and research with patients andtheir families around the impact of roles andcompetencies. Please let us know how wecan involve you in CONEP!

FundingAstra Zeneca has sponsored this

initiative over the past two years. They areinterested in working with us in the next

phases and we are continuing to discuss howthat might look for the next year and into thefuture.

Revisions to CONEP draftThere were several areas where we had

specific feedback from members thatrequired attention. Some of these areasincluded: supportive care, palliative care,the inclusion of new scenarios to reflectthese areas, and some revisions to thesection on advanced oncology nursing.These areas have taken longer to revise thanwe anticipated. Therefore, the final versionof the document will not be available untilthe spring of 2001. We also need to have thefinal version translated into French. Inaddition to having hard copies of thedocument, the final version will be postedon the CANO website.

We appreciate the ongoing support of theCANO executive, board, and members in thisproject, as well as the support of Astra Zenecain funding this initiative. There is more to bedone, and we welcome your involvement.Please contact Barbara Love (loveb@mcmaster.on.ca) or me (egreen3@joica.jnj.com) and let us know how we caninvolve you in working with us.

Canadian Strategy for Cancer ControlCANO/ACIO participates inthe Canadian Strategy forCancer Control

By Heather Logan, RN

In June 1999, the Canadian CancerSociety, in partnership with the NationalInstitute of Canada, the CanadianAssociation of Provincial CancerAgencies, and Health Canada,commenced the development of acomprehensive national strategy forcancer control. Together, they have beenworking to achieve the mission of theCanadian Strategy on Cancer Control toreduce cancer incidence and mortality,reduce the severity of disease, andimprove the quality of life of those livingwith cancer.

The result of nearly two years worth ofwork, and the dedication of severalhundred experts from the Canadiancancer community who volunteered theirtime, is a draft cancer control strategy. Itwas presented to the broadest possiblerange of cancer stakeholders at theconsultation conference on February 1-3,2001 in Ottawa. Following a review of

the strategy’s progress to date and keyrecommendations from each of the themeand topic working groups (prevention,screening, diagnosis, treatment,supportive care, palliative care, pediatriccare, research, surveillance, informaticsand technology, and human resourceplanning), facilitators assisted smallworking groups to discuss and debategaps in the synthesis document and, inparticular, to provide recommendations topresent to the deputy ministers of healthin June 2001. A steering committeecomprised of representatives from each ofthe four partners is currently integratingthis feedback and refining the strategydocument.

The Canadian Association of Nursesin Oncology/Association Canadiennedes Infirmières en Oncologie(CANO/ACIO) was among over 200individuals and organizations thatwere specifically invited to participatein this forum, as well as participate inthe development of the initial strategydocument. Kim Chapman, EstherGreen, and Karima Velji, all of whomofficially represented CANO/ACIOwith the support of a much larger

group of CANO members, haveoffered their support for the process.In particular, Kim Chapman had this tosay about the process and the role ofCANO/ACIO:• The opportunity to create positive and

lasting change for cancer control isnow.

• CANO/ACIO supports the CanadianStrategy on Cancer Control and looksforward to further participation in theongoing work of the strategy.

• Canadians deserve the best cancercontrol system in the world.If you would like to read more about the

Canadian Strategy for Cancer Control, thewebsite is www.cancercontrol.org. A fullPDF version of the draft strategy is availableonline, as well as each of the topic and themeworking group reports, in which you will findthe voice of the nursing oncologycommunity. Please feel free to forward anycomments you have to Kim Chapman,CANO/ACIO CSCC representative at(506) 452-5220 or r3kchapman@health.nb.ca or Carolyn Tayler, CANO/ACIOpresident at (604) 517-8644 or carolyn_tayler@sfhr.hnet.bc.ca.

Purdue Pharma Ad

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CANO Conference 200113th Annual CANOConference: The art ofcommunication: Discoverythrough sharing of stories2001 CANO Conference – September 23-26, 2001 - Loews Le Concorde, QuebecCity - Andréanne Saucier and Marie deSerres, co-chairs

Welcome to Quebec CityThe 2001 CANO Conference planning

committee and the AQIO (QuebecAssociation of Nurses in Oncology) inviteyou to join them for four days of learning,sharing and entertainment on the theme “Theart of communication: Discovery throughsharing of stories”. Come and enjoy thebeautiful city of Quebec, the birthplace ofFrench civilization in North America and aWorld Heritage Site recognized by UNESCO

(photo below). You will sample thehospitality of the Quebec people and enjoythe magnificent colours of early fall!Mark the following dates on your calendar- September 23-26, 2001 - 2001 CANOConferenceRegistration fees:By August 15, 2001- Early bird registrationCANO member $290.00Non-CANO member $375.00Student $160.00After August 15, 2001CANO member $350.00Non-CANO member $440.00Student $160.00On-site registrationCANO member $385.00Non-CANO member $485.00Student $160.00Pre-conference workshops $50.00

each

Program highlights

We have prepared a rich and diverseprogram. On Sunday, you will be able tochoose from eight pre-conferenceworkshops, four in English and four inFrench, each more interesting than the next.In the evening, during the opening address,we will meet a team that uses an unusualmethod of communication with adolescentsliving with cancer: a therapeutic adventurewhich takes them to Canada’s north.Simultaneous translation services will beavailable for all main conference sessionsfrom French into English and vice versa.

Fabie Duhamel, a well-known nurse withexpertise in family assessment, will presentthe opening address. Dozens of workshopsheld in English or in French will pique yourinterest on Monday, Tuesday and Wednesday.The annual conference will end on a highnote with a panel discussion led by GhyslaineDesrosiers, president of the OIIQ (Order ofNurses of Quebec, Josée Legault, columnistand Ann Lynch, associate director of nursing,MUHC.

Tuesday evening social eventOn Tuesday evening, we will go to the

countryside to relax and enjoy the companyof friends, old and new, thanks to an activitythat is both traditional and exotic. We willattend a lamb roast and then savour sweets ina traditional “sugarshack” on Ile d’Orléans.We look forward to seeing you in QuebecCity in September!

Treizième conférenceannuelle de l’ACIO : L’artde communiquer : seraconter pour se découvrirConférence de l’ACIO 2001 - 23 au 26septembre 2001 - Hôtel Loews LeConcorde, Québec - Andréanne Saucier etMarie de Serres, coprésidentes

Bienvenue à QuébecLe comité organisateur de la conférence

de l’ACIO 2001 et l’Association québécoisedes infirmières en oncologie (AQIO) vousinvitent à venir partager des journées deformation, d’échanges et de plaisir autour duthème « L’art de communiquer : se raconterpour se découvrir ». Venez voir la belle villede Québec, berceau de la civilisationfrançaise en Amérique et reconnue joyau dupatrimoine mondial par l’UNESCO. Vousgoûterez à l’hospitalité des Québécoises et

des Québécois au début d’un automneéclatant de couleurs!

Réservez tout de suite ces dates dans votreagenda : du 23 au 26 septembre 2001 !

Frais d’inscriptionLettre postée au plus tard le 15 aoûtMembre de l’ACIO 290.00 $Non membre 375.00 $Étudiante 160.00 $Après le 15 aoûtMembre de l’ACIO 350.00 $Non membre 440.00 $Étudiante 160.00 $Inscription sur placeMembre de l’ACIO 385.00 $Non membre 485.00 $Étudiante 160.00 $Ateliers pré-congrès : 50.00 $

Chacun

Conférence de l’ACIO de 2001

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Conférence de l’ACIO de 2001Les grandes lignesdu programme

Nous avons préparé un programme richeet diversifié. Le dimanche, vous pourrezchoisir entre huit ateliers pré-congrès, quatreen français et quatre en anglais, tous plusintéressants les uns que les autres. En soirée,la conférence d’ouverture nous feradécouvrir une équipe qui utilise un moyen decommunication inusité avec les adolescentsatteints de cancer : l’aventure thérapeutiquequi les conduit dans le grand Nord canadien.La traduction simultanée sera disponible

pour toutes les conférences principales, del’anglais au français et vice versa.

Fabie Duhamel, une infirmièrerenommée, experte en approche familiale,présentera la conférence d’ouverture. Desdizaines d’ateliers, présentés en français ouen anglais, susciteront votre intérêt tout aulong des journées de lundi, mardi et mercredi.La conférence se terminera en beauté avec unpanel composé de Ghyslaine Desrosiers,présidente de l’Ordre des infirmières etinfirmiers du Québec, de Josée Legault,journaliste et de Ann Lynch, directriceassociée au CUSM.

Activité socialedu mardi soir

Une activité à la fois traditionnelle etexotique nous permettra de nous relaxer et departager avec des amies, anciennes ounouvelles, dans un cadre champêtre le mardisoir. En effet, nous irons manger un méchoui,puis nous « sucrer le bec » dans une cabane àsucre à l’île d’Orléans.

Nous vous attendons à Québec, enseptembre!

C’est en 1994 que Pharmacia a commencé àparrainer les Prix d’excellence offerts auxmembres de l’ACIO. Les trois domainesinitiaux étaient la pratique, l’éducation et larecherche; tandis qu’un quatrième,l’administration, est venu s’y ajouter en1996. Au fil des ans, les membres de l’ACIOont tiré un grand profit de ces prix, et l’ACIOest reconnaissante à Pharmacia du soutiencontinu qu’elle lui prodigue. Notrepartenariat est arrivé à un stade où ilsemblait approprié de donner des nouvellesrécentes de la vie professionnelle desrécipiendaires de ces prix et de leurscontributions à l’essor des soins infirmiersen oncologie.

PratiqueDianne Johnson (1994) est actuellementinfirmière clinicienne au sein de l’équipede gestion de la douleur et des symptômesdu Centre régional de cancérologie deLondon, Ontario. Sa contribution aux soinsinfirmiers en oncologie se fait par le biaisde nombreuses activités. Dianne s’estmérité la certification CON(C) en 1997 etelle s’implique dans notre organisme deplusieurs façons. Elle a siégé au Comité dela pratique clinique de 1995 à 1999, auConseil de révision de la Revue canadiennede soins infirmiers en oncologie (LaRevue) de 1994 à 1997 et elle siègeactuellement au Conseil de rédaction de laRevue. Elle est également membre

fondatrice de sa section locale de l’ACIO,a fait partie du groupe de développementdes initiatives sur la fatigue del’ACIO/Janssen-Ortho et a, en plus, suiviune formation d’animatrice d’atelier.

En collaboration avec l’équipe de soinsintégraux du centre de cancérologie, avecl’unité d’oncologie de l’hôpital d’accueil etavec les prestateurs de soins des collectivitésdu Sud-Ouest de l’Ontario, Dianne Johnsonmet à profit sa formation d’infirmièreclinicienne pour appliquer ses connaissanceset compétences à l’évaluation et à la prise encharge des patients atteints de douleurscomplexes et d’autres symptômes liés à leurdiagnostic de cancer et à son traitement. Elleœuvre également dans une cliniquespécialisée dans les lymphœdèmes, lancée,mise au point et gérée par les troisinfirmières cliniciennes qui constituent sonéquipe en vue de fournir des servicesd’évaluation et de suivi aux patients atteintsde cancer souffrant de lymphœdèmes à lasuite du diagnostic et du traitement de lamaladie.

Mme Johnson trouve en plus le temps dedonner des cours sur la douleur associée aucancer dans le cadre du programme àl’intention des étudiants en médecine quiviennent faire des stages au Centre decancérologie parce qu’elle juge qu’ilaméliore la collaboration entre lesinfirmières en oncologie et les médecins.Elle fait partie du corps professoral duprogramme SCOPE (Supportive Care in

Oncology: Partnerships in Education) quipermet aux prestateurs de soins de toutes lesdisciplines de l’ensemble de la régiond’améliorer leurs connaissances et leurscompétences et de les partager à leur touravec leurs collègues de la localité d’originedes patients. Dianne Johnson fait desprésentations dans le cadre de conférenceslocales et nationales; elle siège à plusieurscomités de son centre de cancérologie et estmembre du City Wide London PalliativeCare Committee.

Lorsque Dianne Johnson a remporté sonprix Pharmacia, l’une des infirmières duCentre de cancérologie a averti le quotidienlocal (sans le lui dire) et lui a conseillé de lelire un certain matin. Le quotidien a publié unrésumé de son profil professionnel dans unecolonne reconnaissant les “Réalisationsremarquables” de citoyens de la région.Ensuite, une station de radio locale l’aappelée ce même jour pour réaliser unentretien impromptu en direct. Et MmeJohnson de s’exclamer: “Voilà toutel’attention que les médias m’ont porté. EtDieu merci, les paparazzi n’ont jamais essayéde me photographier pour les journaux àsensation!”

Dianne Johnson a été enthousiasméepar l’expérience de l’attribution du prix.C’est ainsi qu’elle a écrit: “Je n’arrivaispas à croire que j’avais été nominée parmes pairs qui le méritaient tout autant quemoi. Quelle heureuse surprise! J’étaishonorée rien que par la nomination. Et je

Prix d’excellence ACIO/Pharmacia

Les lauréates des Prix d’excellenceACIO/Pharmacia 1994-1999

Que sont-elles devenues?

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Prix d’excellence ACIO/Pharmaciafus encore plus étonnée lorsque le Comitédes prix de l’ACIO m’a retenue pour leprix. Ce n’est pas facile d’exprimer par lesmots toutes les émotions ressenties lors decet événement, mais il a validé monengagement personnel envers l’excellencedes soins infirmiers en oncologieprodigués à mes patients et il m’aencouragée à le poursuivre. Sur le planprofessionnel, je pense que le prix m’aouvert des portes et m’a permis d’étendrema contribution aux soins infirmiers enoncologie. C’est ainsi que peu après avoirreçu mon prix, des membres de l’ACIOm’ont invitée à me joindre au Comité de lapratique clinique et au Conseil de révisionde la Revue. J’avais aussi l’impression quele prix renforçait ma crédibilité en tant quemembre de divers comités du Centre decancérologie et dans la collectivité. Jecrois que l’attribution de ce prix s’esttraduite par une forte positivité parmi mescollègues du centre de cancérologie. Lesinfirmières en oncologie entretiennent desrelations spéciales et lorsque l’une d’entreelles est sélectionnée pour un tel prix, c’estl’ensemble du groupe qui en reçoit lesondes positives.”

“J’ai toujours pensé que l’ACIOaccueillait en son sein les infirmières dechevet et les infirmières œuvrant à un niveaupratique et qu’elle favorisait leurdéveloppement. Ce programme de prixreflète cette philosophie puisqu’il comprendun volet Pratique clinique. J’estime que ceprogramme de prix est une manière à la foistrès marquante et positive de reconnaître letravail accompli, pas seulement par leslauréates mais aussi par des centainesd’infirmières en oncologie du Canada quiœuvrent dans les domaines del’administration, de l’éducation, de larecherche et de la pratique clinique. Noussommes peu nombreuses à recevoir ce grandhonneur public, mais nous sommes très trèsnombreuses à le mériter tout autant.”

Helen Creelman (1995) a pris sa retraite en1997, mais elle n’en continue pas moins des’impliquer dans les soins infirmiers enoncologie. Par exemple, elle a coécrit unarticle sur les soins infirmiers en oncologiequi vient d’être soumis à des fins depublication. Elle siège à titre bénévole auComité des Programmes et Services auxpatients du conseil d’administration de ladivision du Nouveau-Brunswick de laSociété canadienne du cancer. Elle estégalement bénévole au Partenariatd’information du N.-B. sur le cancer du seinet participe à l’évaluation des troussesd’information mises au point pour lespatientes nouvellement diagnostiquées d’un

cancer du sein. Et ce n’est pas tout... ellereprésente aussi le N.-B. au Comité de miseen valeur du potentiel de la collectivité del’Initiative canadienne sur le cancer du sein etœuvre auprès des nouveaux immigrants dansune association multiculturelle locale.

Mme Creelman nous a rapporté: “J’étaistrès heureuse de ma nomination et je croyaisque si je remportais le prix - fantastique - ilfallait que je travaille dur pour le justifier.J’ai toujours pensé, et je le pense encore, quele travail que j’accomplissais en oncologieétait un privilège extraordinaire. Je croisfermement que le prix stimule et récompensel’excellence dans les soins infirmiers enoncologie.”

Nancy Doyle (1996) est, de nos jours,infirmière clinicienne à l’unité médicale dejour et de chimiothérapie du MarkhamStouffville Hospital, Ontario où elle participeaux soins globaux dispensés aux patientssuivant un traitement actif pour leur cancer.

Mme Doyle nous a confié:“Professionnellement parlant, ce fut lemoment-phare de ma carrière que d’avoir éténominée pour un prix d’excellence. Del’avoir remporté représentait un honneursupplémentaire. Nous devrions toutes saisirles occasions de reconnaître nos collèguesdont les contributions ont dépassé de loin lesattentes, tout au long de leur carrière en soinsinfirmiers.”

Liz Nichol (1997)œuvre en soinsinfirmiers com-munautaires etelle dispense dessoins à des enfantsatteints de canceret à leur famillepour le comptedes infirmières eno n c o l o g i ed ’ I n t e r l i n kœuvrant en santécommunautaire etde l’Hôpital pour enfants. Elle s’active à ren-forcer et à perfectionner sa pratique infir-mière pour aider davantage les familles etpour contribuer à la croissance de l’équipepédiatrique.

Lorsqu’on a annoncé qu’elle étaitlauréate, Mme Nichol “a reçu les félicitationsd’un grand nombre de collègues et demembres de la communauté des soins auxenfants atteints de cancer. Ce prix avait unesignification des plus importantes car il m’aété attribué vers la fin de ma carrièreprofessionnelle. C’est avec humilité, avecsurprise et avec joie que j’ai accepté cettemarque de reconnaissance.”

Linda Masko(1998) estinfirmière dechevet au servicedes urgences duWest NipissingGeneral Hospitalde Sturgeon Fallset elle esti n f i r m i è r eresponsable de laformation desformateurs à laCommunity Oncology Clinic du Centrerégional de cancérologie du Nord-Est del’Ontario. Elle est membre active de l’ACIOet complète actuellement son deuxièmemandat de vice-présidente. Linda Maskopromeut activement la spécialité des soinsinfirmiers en oncologie à chaque fois qu’elleen a l’occasion dans sa collectivité et auprèsdes autres membres du personnel et del’administration de son établissement. Encoopération avec des collègues, elle a lancéun programme d’évaluation systématique, àl’échelle communautaire, des besoins despatients atteints de cancer. Basé sur lesprincipes de la recherche sur l’interventionparticipative, le processus de mise en œuvrede l’évaluation systématique des besoins amobilisé l’implication et le soutien de lacommunauté en vue de rehausser la qualitédes soins dispensés en cancérologie. Lesrecommandations issues de cet examen sesont soldées par l’élaboration d’une nouvellepolitique, des changements importants et desaméliorations au niveau de la satisfaction desbesoins des patients, des proches et dessoignants.

Le prix a encouragé Mme Masko àcontinuer son œuvre en oncologie. “Il avalidé le travail que j’effectuais et a attiséma passion pour les soins infirmiers enoncologie. Il a donné un coup de pouce àma confiance en moi et j’en suis venue àdonner des conférences sur les soinsinfirmiers en oncologie à l’échelleprovinciale, nationale et internationale.C’est le premier prix professionnel que jerecevais au cours des 23 années que j’aiconsacrées aux soins infirmiers. Ce fut unhonneur de voir mon nom parmi lesnominations et une très grande distinctiond’avoir reçu le prix. L’œuvre desinfirmières en oncologie n’est pas toujoursreconnue à l’extérieur des grands centres desoins tertiaires. L’attribution de ce prix afait naître en moi un sens profond del’importance des tâches accomplies, quellesqu’elles soient, afin de répondre auxbesoins des patients atteints de cancer et deleur entourage. Il a également aidé àrehausser la confiance des patients envers

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les compétences du personnel de notreclinique. Il ne faut pas oublier quelorsqu’ils se font soigner dans une petiteville de 6000 habitants plutôt que dans ungrand centre régional de cancérologie, lespatients se font quelquefois des soucis vis-à-vis de l’expérience et des connaissancesdu personnel infirmier d’une cliniquesatellite.”

Et Linda Masko de déclarer: “Lapoursuite de l’épanouissementprofessionnel peut s’avérer onéreuse.L’aide financière qui accompagnait le prixfut aussi grandement appréciée et elle m’aaidée à financer ma participation à laconférence nationale en oncologie del’année suivante.”

Karima Velji (1999) est infirmière enpratique avancée à l’hôpital PrincessMargaret de Toronto où ses contributionsen soins infirmiers en oncologie couvrentcinq domaines de pratique: pratiqueclinique, éducation, recherche, leadership,pratique scientifique. Mme Velji dispensedes soins cliniques aux patients atteints deséquelles physiques et psychologiquescomplexes dues au cancer ou à sontraitement dans une clinique de gestiondes symptômes qui est gérée par desinfirmières de pratique avancée. Elledonne également des consultationscliniques sur la gestion de soins de la plaieet de la peau de nature complexe. Elle adirigé l’élaboration du premierprogramme global canadien de soinsinfirmiers en oncologie pour laradiothérapie qui a entraîné des progrèssignificatifs au niveau des soins auxpatients et des indicateurs de la qualité dela pratique infirmière.

Dans ses recherches, Karima Velji adirigé la mise en œuvre de la pratique dessoins infirmiers fondée sur des donnéesprobantes en matière de gestion dessymptômes du cancer, aussi bien au niveaulocal que national au sein d’Action CancerOntario et de l’Association des infirmièreset infirmiers de l’Ontario (AIIO). Elle acollaboré à plusieurs projets de rechercheportant sur la gestion des symptômes ducancer et sur la qualité de vie des patients etelle est actuellement inscrite en premièreannée du programme de PhD en sciencesinfirmières de l’Université de Toronto. MmeVelji fait preuve de direction éclairée auprèsdes infirmières de radiothérapie et duAdvanced Practice Nursing Network de soncentre hospitalier; en outre, elle a participéactivement aux activités du CONEP, leprojet de formation de l’ACIO. Elle aégalement travaillé avec l’AIIO àl’élaboration des lignes directrices des

pratiques exemplaires relatives à la gestionde la douleur. Enfin, elle a fait desprésentations dans le cadre de conférenceslocales, nationales et internationales et acommencé à soumettre des articles à desrevues spécialisées dont la révision est faitepar les pairs.

Karima Velji nous a révélé qu’à la suitede l’attribution du prix, elle avait été“invitée à participer à titre de guided’opinion en oncologie au Réseau desguides d’opinion de la Société canadiennedu cancer. La reconnaissance nationale deson expertise lui a valu d’autresconsultations auprès d’infirmières et demédecins de l’extérieur.”

Mme Velji était “reconnaissante qu’onl’ait nominée dans le domaine de la pratique,puisque ce domaine est à la base de tous lesautres travaux qu’elle accomplit. Il étaitagréable de savoir que j’avais été nominéepar des infirmières avec qui je travaille etpour lesquelles j’éprouve un grand respect.Quel plaisir de voir mon travail validé etreconnu à l’échelle nationale! Mille mercis àl’ACIO et à Pharmacia de parrainer ce prix ettous mes remerciements aux infirmières del’hôpital Princess Margaret d’avoir proposéma candidature.”

ÉducationC’est en avril 2000 que Marion Stotts

(1994) a pris sa retraite des soins actifs enoncologie et qu’elle savoure sa retraite et sesactivités de bénévole bien qu’elle envisage dedevenir consultante à l’avenir. Cela nel’empêche pas d’être membre du projetInitiative d’éducation sur la douleur del’ACIO et de siéger au comité de sélection dela bourse Maurice Legault en sciencesinfirmières dans le domaine du cancer.

Mme Stotts a fait les commentairessuivants: “Je crois que le prix a fait croître enmoi mon sentiment de responsabilité vis-à-vis des soins infirmiers en oncologie et qu’ilm’a mérité la reconnaissance de monemployeur et de mes pairs de Calgary. Il peutavoir contribué à l’attribution d’un autre prixd’excellence. Un vrai coup de fouet pour maconfiance en moi, aussi bien au planpersonnel que professionnel. L’appréciation,par mes pairs, de mon expertise, de mescompétences et de mon engagementpersonnel était la plus belle marqued’honneur qu’on puisse m’offrir. Je croissincèrement qu’il importe d’honorer lesinfirmières en oncologie qui contribuentd’une manière particulière à l’essor de leurspécialité. Il représente la tradition soignanteet l’expertise mises quotidiennement auservice des patients en cancérologie et ilmontre aussi que nous nous prenons encharge nous-mêmes.”

Miriam Hills(1995) est coor-donnatrice duProgramme deformation sur lecancer au Collegeof Nursing &M e d i c i n e ,Université deSaskatoon (Conti-nuing NursingEducation andC o n t i n u i n gMedical Education & ProfessionalDevelopment). Elle organise, coordonne etenseigne divers ateliers portant sur des sujetsliés au cancer et aux soins palliatifs. Elle con-tinue de présenter des informations sur lestendances et les orientations les plus récentesdans les soins en cancérologie en faisantappel à des conférenciers et conférencières desa localité et d’autres régions du Canada.Miriam Hills s’est mérité la désignationCON(C) en réussissant l’examen de certifica-tion et elle apporte son aide à d’autres infir-mières qui s’y présenteront au printemps2001. Elle siège actuellement au Comité d’é-valuation scientifique, Panel des prix enrecherche biomédicale, INCC.

“L’attribution du prix d’excellence a étéannoncée dans divers bulletins du Collègedes sciences infirmières et des districtssanitaires de la région ainsi que dans celui duSONG (Groupe des infirmières en oncologiede la Saskatchewan) et celui de laSaskatchewan Registered NursesAssociation. J’étais honorée par le prix. Sonattribution m’a totalement surprise àl’époque. Sur le plan personnel, il m’a permisde me sentir mieux vis-à-vis de moi-mêmealors que je traversais une période difficile dema vie, mon mariage ayant pris fin aprèsquelque 35 ans de vie commune. Du point devue professionnel, j’ai été inondée demessages de félicitations en provenance demembres de l’ACIO de ma localité et decollègues des soins infirmiers de toute laprovince.”

Barbara Love(1997 en

compagnie deDenise Bryant-

Lukosius) est pro-fesseure adjointe àl ’ U n i v e r s i t éMcMaster. Elle ydirige le Pro-gramme de soinsinfirmiers enoncologie pourenfants et adultes.Elle est coprési-

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dente, aux côtés d’Esther Green, du comitéCONEP de l’ACIO. Ses recherches s’in-téressent au phénomène de l’espoir et elle par-ticipe actuellement à une étude examinant lerôle de l’espoir dans la dispensation des soinsaux enfants atteints de cancer. Mme Love estaussi vice-présidente du conseil d’administra-tion du Wellwood Resource Centred’Hamilton, un centre communautaire centrésur le client qui se consacre à la mise en placede programmes et de ressources pour les soinsde soutien qui rehaussent la qualité de vie despersonnes atteintes de cancer et de celles quiles accompagnent.

Barb Love a rédigé ce qui suit à propos deson prix: “J’en éprouvais un sentiment devalidation pour le travail que j’avaisaccompli. J’ai placé la plaque sur mon bureauet lorsqu’il arrive que nous soyons à courtd’inspiration ou d’énergie, mes collègues,mes amies et moi l’appelons notre “pierre detouche”. Il me rappelle, il nous rappelle, quetoutes les infirmières du Canada sont à noscôtés tandis que nous allons de l’avant etqu’ensemble, en formant équipe, nouspouvons faire la différence.”

“Sous les angles personnel etprofessionnel, j’étais très honorée de voirvalider le travail et la passion qui avaientservi de moteur à la mise en œuvre duProgramme d’oncologie de McMaster. Tantde personnes y avaient contribué du temps etde l’énergie et avaient eu la vision du résultat,et le prix récompensait vraiment toutes cespersonnes ainsi que le programme qu’ellesavaient créé.

BarbaraShumeley (1998)est directrice deprogramme auComprehensiveBreast HealthProgram, unprogramme del’Office régionalde la santé deWinnipeg . Ellejoue un rôle actifau sein del’ACIO, tant àl’échelle provinciale que nationale, fait partiedu Conseil de révision de la Revue, a animédes séances de formation au niveau de saprovince et dans le cadre de la conférenceannuelle de l’ACIO. Barbara Shumeleysoutient et promeut activement notreassociation et recrute régulièrement denouveaux membres. Elle siège au Comité deplanification de la conférence annuelle del’ACIO pour Manitoba 2002.

Mme Shumeley est conseillère auprès duCours de certification en soins infirmiers en

oncologie du Red River Community Collegeet elle facilite les stages au Breast HealthCentre. Elle est membre du Urban Nurses inOncology Council, d’Action CancerManitoba et du Centre de recherche satellite(INCC), Faculté des Sciences infirmières,Université du Manitoba où elle est représenteles soins infirmiers en oncologie dans cetteéquipe de recherche multidisciplinaire.Barbara Shumeley a mis au point et présenté,en collaboration, des ateliers sur l’utilisationde la recherche à l’intention d’infirmières etde professionnels d’autres disciplines en vuede promouvoir la lecture et l’analyse critiquede la recherche destinée à être utilisée dans lemilieu des soins de santé. Toujours encollaboration, elle a commandité diversesstratégies de mise en valeur du potentielprofessionnel et communautaire (au planprovincial et national) afin d’appuyer etd’améliorer les services de santé du sein et delutte contre le cancer, l’information, et lesoutien aux clients et aux proches. Elle l’afait grâce à ses activités de mentorat, entravaillant aux côtés des infirmières enoncologie impliquées dans ces stratégies eten tirant parti de leur expérience.

“Quelle expérience passionnante etenrichissante que d’être reconnue par sescollègues du pays tout entier. De plus, descollègues et des amies ont tout fait pour quel’attribution du prix soit aussi mentionnéedans le bulletin de la section manitobaine del’ACIO, dans NurseScene, le bulletin de laManitoba Association of Registered Nurses(MARN) et dans une colonne de L’infirmièrecanadienne intitulée “Nurses to Know”.Comme les projets d’éducation avaientl’appui des infirmières en oncologie et desurvivantes du cancer du sein, le prix mepermettait de reconnaître leur soutien. Il m’aaussi permis de souligner auprès desmembres de l’ACIO les initiativesd’éducation originales qui se produisaient auManitoba en matière de cancer du sein.”

Barbara Shumeley a ajouté: “Le prix aégalement renforcé mon engagement enfaveur de l’élaboration et de l’évaluationd’initiatives et de documents d’éducationcentrés sur le client. Avant de reproduire uneressource sur la santé du sein à l’intention desfemmes autochtones, nous leur avonsdemandé leur avis et avons trouvé des fondspour en faire l’évaluation. J’ai égalementrédigé, à titre de coauteure, une propositionadressée à Santé Canada, d’une initiative demise en valeur du potentiel de la collectivitéen matière de cancer du sein pour appuyerune Initiative de collaboration et departenariat ayant pour objectif de sensibiliserdavantage les professionnels de la santé et lepublic aux stratégies et au matérield’éducation sur la santé du sein et sur le

cancer. Cette proposition a d’ailleurs reçu unfinancement. Le prix est tombé au bonmoment – il m’a donné la détermination etl’énergie dont j’avais besoin pour participer àdes consultations avec l’Office régional de lasanté de Winnipeg en vue d’élaborer unprogramme global de santé du sein àfinancement provincial. J’ai ensuite postuléle poste de directrice du programme et j’ai étéchoisie parmi les candidates pour prendre enmain la conception, l’élaboration et la miseen œuvre du programme à l’échelleprovinciale. Le prix reconnaissait la valeur decette intervention en éducation sur le cancerdu sein qui s’appuyait sur les conclusions destravaux de recherche de ma thèse de maîtriseen soins infirmiers. Il s’agissait de laconception, de l’élaboration et de la mise enœuvre d’un centre de ressources axé sur leclient d’un genre spécial, qui diffusel’information relative au cancer du sein etdispense le soutien connexe afin d’appuyerles clients qui désirent participer à la prise dedécision en matière de traitement (BreastCancer Centre of Hope). Qu’il est gratifiantde pouvoir mettre en œuvre les résultats deses propres recherches et voir ses effortsreconnus par un organisme national de soinsinfirmiers en oncologie!”

“Dans une perspective plus personnelle etpratique, je me suis servie des fondsaccompagnant le prix pour rendre visite à unecollègue de Vancouver. Cette amie etcollègue infirmière suit actuellement sesétudes de doctorat et durant mon séjour, j’aieu la chance de pouvoir participer activementà son cheminement personnel etprofessionnel par le biais de discussions, dedébats, de révisions d’articles et du partagede notre engagement commun envers notreprofession. J’aimerais reconnaître icil’importance du prix institué par Pharmaciaet remercier cette compagnie de sonengagement et de son parrainage continus.Ce prix symbolise à la fois la reconnaissancedes compétences et du ‘caring’ d’un groupeprofessionnel d’infirmières qui prodiguentdes soins empreints de compassion, telle quele veut leur tradition – un talent unique en songenre.”

Karen Tamlyn (1999) est actu-e l l e m e n tprofesseure etdoyenne adjointedes programmesdu premier cycleen soins infirmiersà la Faculté desS c i e n c e si n f i r m i è r e s ,Université du

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Prix d’excellence ACIO/PharmaciaNouveau-Brunswick, Fredericton. Elle yenseigne le contenu de spécialité relatif auxsoins infirmiers en oncologie dans le cadre duprogramme de base de quatre ans. Elle œuvreégalement auprès des étudiantes de deuxièmecycle du programme de maîtrise del’université qui étudient dans des domainesliés aux soins infirmiers en oncologie. Ellecontinue de coenseigner, à des étudiantes dequatrième année du premier cycle, un coursoptionnel de trois crédits sur les soinsinfirmiers en oncologie offert sur Internet.Mme Tamlyn fait partie d’une équipe derecherche qui prépare actuellement un plande recherche s’intéressant à l’impact ducancer de la prostate sur le fonctionnementsexuel des hommes.

Karen Tamlyn a offert les commentairessuivants: “Quel grand privilège pour moi qued’avoir été nominée pour ce prix par mescollègues du Nouveau-Brunswick.L’attribution de ce prix est d’une grandesignification personnelle et professionnelle.Lorsque je suis retournée au travail à la suitede la conférence, mes collègues avaientpréparées une grande banderole defélicitations qu’elles avaient accrochée sur laporte de mon bureau. Je n’ignore pas quenous avons toutes des horaires chargés et jesais que la préparation de l’informationnécessaire pour la nomination de candidatsaux prix exige bien des heures et des efforts(car j’avais nominé une collègue l’annéeprécédente). Historiquement parlant, je nepense pas que notre profession a faitsuffisamment pour honorer, promouvoir etmême valoriser les personnes qui lacomposent. J’estime que les infirmières enoncologie du Canada le font d’une façonhautement visible en décernant ces prix.Quel honneur pour moi de figurer sur cetteliste aux côtés de si nombreux chefs de filedes soins infirmiers en oncologie duCanada!”

RechercheKarin Olson (1994), chercheusescientifique, termine actuellement un projetde recherche en soins palliatifs et enméthodes qualitatives au InternationalInstitute for Qualitative Methodology del’Université de l’Alberta. Son programme derecherche porte principalement sur la fatigueassociée au cancer et sur les soins palliatifsainsi que sur cinq autres populations.

Mme Olson a déclaré: “Ce fut unimmense honneur que d’avoir reçu ce prix. Ilest arrivé au moment où notre programme derecherche commençait à peine à prendre del’élan. J’avais l’impression que lesinfirmières en cancérologie du Canada nousdisaient ‘Poursuivez vos efforts, vous êtesdans le bon chemin!’”

Margaret Fitch(1995) estdirectrice desSoins infirmiersen oncologie etdes Soins desoutien auTSRCC), co-directrice de laPsychosocial andB e h a v i o r a lResearch Unit(TSRCC) etcoordonnatrice, Supportive Care (Provincial)(CCO) Centre régional de cancérologie deToronto-Sunnybrook, Action Cancer Ontario.Elle détient également une nominationconjointe à la Faculté des sciencesinfirmières de l’Université de Toronto. MmeFitch fait preuve de direction éclairée ensoins infirmiers en oncologie aussi bien ausein de ses établissements qu’au niveau de laprovince. Sa recherche et les publications etprésentations auxquelles elle a donnénaissance, sont parmi les résultats probantsque les infirmières en oncologie sont à mêmed’utiliser dans leur pratique. Elle estégalement active au niveau international oùelle œuvre à titre bénévole.

“Sur le plan personnel, je fus honoréed’avoir été nominée et sélectionnée pour leprix, surtout que cela vient de mes pairs. Celam’a permis de diffuser l’annonce sur le prixet de rehausser le profil de chercheuse quej’étais en train d’établir dans monétablissement.”

Monica Bacon(1997) est coor-donnatrice desessais cliniques àl ’ U n i v e r s i t éQueens deKingston et elleest “encore forte-ment stimulée parson travail au seindu Groupe desessais cliniques(GEC) de l’INCC,un milieu detravail caractérisé par la constance des défiset des occasions d’apprentissage et decroissance.” Elle occupe de nombreuxpostes, notamment ceux de coordonnatricedu Comité sur les cancers gynéco du GECqui comprend le Groupe de travail sur lecancer du col utérin, le Groupe de travail surle cancer endométrial et le Groupe d’étudesur le cancer des ovaires; secrétaire-trésorièredu conseil exécutif de la SOC (Sociétéd’oncologie du Canada qui est unefédération); membre du secrétariat du GCIG

(Gynecologic Cancer InternationalIntergroup); membre du NCI US GyneCommon Data Elements Committee;membre du Common Toxicity CriteriaWorking Group; membre du NCI USSurgical Complications Working Group -Common Toxicity Criteria. Monica met àprofit son expérience et son expertise enoncologie dans tout ce qu’elle entreprend.Son poste de coordonnatrice d’études faitqu’elle entretient des contacts permanentsavec des infirmières en oncologie del’ensemble du pays et d’autres parties dumonde et pour elle, “la collaboration passeavant tout.” Aussi souvent qu’elle le peut,elle met au premier plan les questionsrelatives aux soins infirmiers dans le mondedes essais cliniques sur le cancer.

Monica Bacon est fondatrice etcoordonnatrice du Groupe d’intérêts spéciaux(GIS) des infirmières en essais cliniques duCanada (IEC) qui comprend environ 150membres. Ce GIS a produit de nombreusespublications et présentations et s’est efforcéde rehausser le profil des IEC. En sa capacitéde coordonnatrice du GIS des IEC, elle siègeau Comité de la recherche de l’ACIO où ellecherche toujours à privilégier les efforts decoopération d’IEC et de chercheuses en soinsinfirmiers. Elle est également corédactrice del’ouvrage “ONS CTN Manual for Educationand Practice” publié en janvier 2000 et estravie du fait que sa participation se soit soldéepar l’ajout d’une section internationale aumanuel. La poursuite de la coopération entreles GIS d’IEC est mise en évidence dans leprojet de recherche actuel sur les rôles et lesresponsabilités des IEC ainsi que dans lesdiscussions préalables à la mise en placed’une séance pédagogique conjointe lors de laprochaine conférence de l’ISNCC (2002).

Mme Bacon a ajouté: “En plus dem’inonder de félicitations, mes collègues duGEC de l’INCC ont organisé un thé surprise.Le prix m’a donné un sacré coup de pouce enmatière de confiance en moi, à la foispersonnelle et professionnelle. J’ai ressentiun véritable sentiment de fierté face à lareconnaissance de mes collègues des soinsinfirmiers en oncologie et d’autresdisciplines. Certaines des citations despersonnes qui avaient proposé macandidature étaient non seulement unesurprise mais aussi un honneur, et je ne lesoublierai jamais. J’espère que j’ai servi et queje sers encore de modèle à d’autresinfirmières en oncologie en les aidant àcomprendre que la persévérance, le goût dutravail et la collégialité peuvent être aussienrichissants que des titres professionnels.

Donna Green (1998) est coordonnatrice desessais cliniques au Dr. H. Bliss Murphy

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Prix d’excellence ACIO/PharmaciaCancer Centre, St. John’s, T.-N. Son poste luia permis de se sensibiliser davantage auxrecherches cliniques menées dans sonétablissement, à l’importance qu’ellesrevêtissent et au rôle des infirmières enoncologie au niveau de la déontologie desessais.

“Dans une perspective personnelle, j’étaistrès heureuse d’avoir reçu ce prix. Il m’aconfirmé que les efforts que j’avais fournispour élaborer le Programme des essaiscliniques avaient valu le coup. Du côtéprofessionnel, je pense que le prix a améliorémon profil dans mon milieu de travail. Notrecentre de cancérologie a fait publier unmessage de félicitations dans le quotidien dela région car il estimait qu’il s’agissait d’unaccomplissement et pour moi et pour lecentre (et je dois dire qu’il m’a toujourssoutenue dans mes travaux). Il informait ainsile public que notre centre en est und’excellence, notamment dans le domaine dela recherche clinique en oncologie

Ann Hilton(1999) est pro-fesseure à l’Écoledes sciencesinfirmières del’Université de laC.-B. Elle siègeactuellement auconseil d’adminis-tration de laI n t e r n a t i o n a lSociety of Nursesin Cancer Care(ISNCC) et enpréside le Comité de la recherche. Elle siègeaussi au conseil d’administration del’Association canadienne d’oncologiepsychosociale où elle préside le Comité desservices aux membres. Mme Hilton acontribué à l’essor de l’ACIO de bien desmanières. Elle a présenté plusieurs ateliersd’évaluation de deux journées et demie,offert suggestions, commentaires et conseilsà propos de l’Initiative de formation etd’autres projets, elle vient tout juste determiner son mandat de rédactrice adjointepour la recherche au sein du Conseil derédaction de la Revue, elle a fait partie duconseil consultatif de l’Initiative sur lafatigue, et a siégé au Comité de la recherchedurant plusieurs années en tant que membreet présidente et a été présidente du Comitéd’évaluation. Les travaux de recherche deMme Hilton visaient l’adaptationindividuelle et familiale au cancer ainsi quel’évaluation de programmes tels quel’Initiative sur la fatigue.

L’attribution du prix a fait l’objet deplusieurs annonces dans sa province et elle a

reçu une lettre du président et du doyen del’Université de la C.-B. Ann Hilton a écrit àce sujet: “J’ai toujours eu un profond respectenvers l’ACIO en tant qu’association car ellese compose d’infirmières qui militenténergiquement en faveur de changementspositifs pour les patients et les famillestouchés par le cancer. Ses membres ontbeaucoup à offrir et chacun le fait à sa façon,toujours prêt à partager son expertise. Aucours des dernières années, j’ai eu l’occasionet le plaisir de travailler en compagnie dedivers membres de l’ACIO et ce, à plusieurstitres. J’ai de tout temps eu beaucoupd’estime pour les prix d’excellence del’ACIO. Vous devinez donc la joie etl’honneur particuliers que j’ai ressentis àl’annonce de ma sélection pour le Prixd’excellence en recherche. Il a une profondesignification pour moi, personnellement etprofessionnellement, et je n’ai pas les motsqui exprimeraient l’ampleur de ma gratitudedevant cette marque de reconnaissance. Detous les prix que j’ai eu la chance d’obtenir,c’est celui qui m’a le plus touchée. Ce fut trèsimportant pour moi de voir mes travaux derecherche reconnus par les membres del’ACIO et plus significatif et extraordinairequ’ils soient reconnus par des infirmièresreprésentant autant de domaines del’oncologie: pratique clinique,administration, recherche et éducation. Pourmoi, cette marque de reconnaissance reflétaitintérêt, soutien et le respect envers marecherche et envers les travaux que je réaliseavec des collègues qui, eux, visentl’enseignement relatif à la recherche, à larédaction d’articles sur la recherche et à laconduite de recherches. Mille mercis!

AdministrationEsther Green(1996) est infir-mière-consultanteen oncologie dansle Symptom Mana-gement Co-ordi-nator Program deJanssen-Ortho Inc.Ce programme àl’intention descoordonnatricesde gestion dessymptômes a celade particulier quedes postes en soins infirmiers ont été établisdans 11 centres de cancérologie du Canadaafin de focaliser l’attention sur les symptômesassociés au cancer et à son traitement, commela fatigue, la douleur, la dyspnée et l’anémie.Les principaux domaines concernés par lespostes sont les suivants: pratique clinique;éducation des patients et de leur famille, et des

autres professionnels de la santé; recherche.Mme Green a également participé à uneinitiative suggérée par le ministère de la Santéde l’Ontario en partenariat avec l’UniversitéMcMaster, qui concernait l’élaboration d’unplan stratégique visant à appuyer la formationen soins infirmiers en oncologie. Cetteinitiative dirigée par Barbara Love del’Université McMaster concorde avec le projetde l’ACIO en matière de formation en soinsinfirmiers en oncologie (CONEP). En effet,Esther Green est coprésidente du CONEP,avec Barbara Love, et elle travaille avec desinfirmières en oncologie des quatre coins dupays au développement de cette initiative quifait partie des orientations stratégiques denotre organisme. Elle est également rédactriceadjointe à la Revue et présidente élue del’ACIO.

Mme Green s’est exprimée ainsi:“L’attribution du prix a bien changé ma vie. Lareconnaissance que mes pairs et collèguesavaient exprimée en me nominant était à elleseule une marque d’honneur. Le prix m’a étédécerné à une période de ma vie caractériséepar de grands chamboulements, non seulementdans ma carrière professionnelle, mais aussidans ma vie personnelle. De bien des façons, ilm’a poussée à me consacrer entièrement à laspécialité des soins infirmiers en oncologie, àvoir au-delà de la ligne d’horizon et àm’efforcer de trouver des moyens d’améliorerles soins prodigués par les infirmières auxpersonnes atteintes de cancer et à leurentourage. Les infirmières font preuved’humilité vis-à-vis de ce qu’elles font pour lemieux-être des personnes, des groupes et descommunautés. C’est souvent à contrecœur quenous parlons de nos accomplissements ou quenous nous en attribuons le mérite. Je demandesouvent aux infirmières de décrire leursréussites, de décrire la différence qu’elles ontfaite dans la vie d’autrui. Mais elles répondenthabituellement que cela fait partie intégrante dece qu’on attend d’elles et elles sont modestesquant à leurs réalisations. Les Prix Pharmacianous aident à reconnaître les héroïnessilencieuses en soins infirmiers en oncologie. Ilme plaît de savoir que nous jouissons dusoutien nécessaire pour continuer de le faire.

Leslie Vincent(1997) est vice-présidente desSoins infirmiersau Mount SinaiHospital deToronto. Elleparticipe active-ment aux activitésde l’ACIO,notamment endonnant des

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présentations dans le cadre de conférences.Mme Vincent s’est vu décerner le Prix deconférence à la mémoire de Helene Hudson.Elle fait la promotion de la spécialisationdans son établissement, notamment dans lessoins infirmiers en oncologie, et en 2000,son lieu de travail a remporté le prix décernépar l’AIIC à l’employeur appuyant lacertification. Leslie Vincent est active danssa carrière de professeure adjointe del’Université de Toronto. Elle enseigne uncours sur les réactions communes face à lamaladie qui porte essentiellement surl’évaluation et la gestion des symptômes.Son cours met l’accent sur les symptômesen général et sur la fatigue en particulier.

“D’un point de vue personnel, ce fut uneexpérience très enrichissante. Ce fut un prixtrès spécial pour moi. Il représentait unemerveilleuse marque de reconnaissance demes contributions aux soins infirmiers et à laspécialité des soins infirmiers en oncologie.J’accorde une grande attention au fait que cesont les collègues de ma spécialité qui mel’ont décerné car j’éprouve une immenseestime envers elle.”

Barbara McDermott (1998) est coor-donnatrice desServices cliniquesdes soins auxpatients à la BCCancer Agency,Vancouver CancerCentre. Son posteconsiste, engrande partie, àattirer desinfirmières versl’oncologie et à élaborer des stratégies demaintien en poste du personnel, axées sur ladispensation des ressources nécessaires à laformation permanente et à la préparation dela certification CON(C). Elle est égalementactive au sein de l’ACIO, du BCONG[Groupe des infirmières en oncologie de laC.-B.] et de la RNABC, en tant qu’ancienmembre du comité exécutif et d’organisatriced’événements de formation. D’ailleurs, elle

travaille en partenariat avec le secteur del’industrie pour organiser des événements deformation à l’échelle locale.

Mme McDermott nous a rapporté: “Il ya eu une grande réception dans mon lieude travail pour célébrer l’attribution duprix et un article dans notre bulletintraçant les grandes lignes de ma carrière etdes contributions que j’avais apportéesaux soins aux patients et aux soinsinfirmiers en oncologie. Cet article aégalement paru dans deux journaux de larégion. J’étais au comble de la joie d’avoirété nominée et extrêmement fière parceque le prix émanait de pairs et decollègues pour lesquels j’éprouve unimmense respect. Ce fut sans aucun douteun des moments-phares de ma carrière.J’encourage l’ACIO à poursuivre sonprogramme de prix et je suggère auComité exécutif d’examiner le processusde nomination et de sélection pours’assurer qu’il soit accessible àl’ensemble des membres.”

Jean MacPhee (1999) est directrice desServices de soins en cancérologie du CapeBreton Cancer Centre, Sydney, Nouvelle-Écosse. Elle fait tout son possible pour quel’ensemble du personnel infirmiersprodiguant des soins aux patients atteints decancer ait les compétences et lacertification en soins infirmiers enoncologie exigées par les normes del’ACIO. Mme McPhee a élaboré unprogramme d’administration dechimiothérapie à l’intention des infirmièress’occupant de patients atteints de cancer enmilieu hospitalier. Elle fait la promotion dela formation continue et de la certificationnationale pour les infirmières en oncologieet est correctrice de cours et d’examens quedes infirmières en soins infirmiers enoncologie suivent par le biais del’enseignement à distance.

Jean McPhee nous a communiqué lesremarques suivantes: “La reconnaissancede mes accomplissements par des patients,des membres du personnel et des pairs etla reconnaissance officielle par les cadressupérieurs” revêtaient toutes de

l’importance à ses yeux. Des points de vuepersonnel et professionnel, elle a affirméque l’attribution du prix était “précieuse!Le prix validait les gros efforts que j’avaisproduits pour le compte des patientsatteints de cancer de la communauté et lapromotion que j’avais faite des soinsinfirmiers en oncologie afin qu’ils soientreconnus en tant que spécialité dans cetterégion, ce qui est chose faite. J’aimeraisremercier l’ACIO et Pharmacia dedécerner des prix comme celui-ci.”

Deux autres lauréates ont été dansl’impossibilité de répondre à notre requêtedans les délais impartis; il s’agit de CarreenO’Connor (1996, Éducation) et de LornaButler (1996, Recherche).

Le mot de la fin appartientà Paul McCabe, directeur,Pharmacia Oncologie

Nous sommes comblés de joie deconstater l’impact positif que les Prixd’excellence ACIO/Pharmacia ont exercédans la vie d’un si grand nombre depersonnes compétentes – les récipiendaires,leurs collègues, et aussi indirectement, lespatients atteints de cancer de l’ensemble duCanada. Lorsque je me remémore le mondede l’oncologie tel qu’il était en 1994, jepeux affirmer que nous avons fait duchemin. Pourtant, en ces premiers mois del’année 2001, je ne peux m’empêcher depenser que nous avons encore bien duchemin à parcourir. La reconnaissance del’excellence dans les soins infirmiers, dansles domaines de la pratique, de l’éducation,de la recherche et de l’administration est lamanière dont Pharmacia Oncologie a choiside vous appuyer et de vous encourager,vous et vos collègues, à tendre versl’excellence dans cette profession des plusimportantes. Nous vous remercions de vosefforts inlassables. Nous adressons nosfélicitations aux lauréates d’hier et nosmeilleurs vœux de réussite à celles dedemain.

Prix d’excellence ACIO/Pharmacia

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May 17-20, 2001 Twenty-sixth Annual Oncology Nursing Society Congress, San Diego, CA.Contact: Pearl Moore, ONS, Pittsburgh, PA. Fax (412) 921-6565, member@ons.org

June 24-27, 2001 Facing the Challenge Together. Third global conference for cancer organizations.Brighton Centre, Brighton, UK.Contact: request information by fax +44 20 8743 1010, www.globalcancerconf.com

June 26-29, 2001 The Seventh Annual Qualitative Health Research Conference 2001.Ewha Woman’s University, Seoul, Korea. Contact: Secretariat, College of Nursing Science,Ewha Woman’s University, 11-1, Daehyun-dong, Seodaemun-gu, Seoul, 120-750 Korea,82-2-3277-4341, fax 82-2-3277-4986, QHR2001@mm.ewha.ac.kr

September 20-21, 2001 Living the Transitions. Eleventh annual provincial hospicepalliative care conference. Winnipeg Convention Centre, Winnipeg, MB.Contact: Pat Maruca, Hospice and Palliative Care Manitoba,2109 Portage Avenue, Winnipeg MB R3J 0L3, (204) 889-8525, fax (204) 888-8874,pmaruca@manitobahospice.mb.cs

September 23-26, 2001 L’art de communiquer: se raconter pour se découvrir/The Art of Communication: Discovery through sharing of storiesThirteenth annual CANO conference. Loews Le Concorde Hotel, Quebec City, PQ.Fee before Aug. 31st, 2001: member $290.00, non-member $375.00, student $160.00.Contact: CANO Office, 329 March Road, Box 11, Suite 232, Kanata, ON K2K 2E1,(613) 270-0711, fax (613) 599-7027, canoacio@igs.net

October 12, 2001 The Canadian Cancer Society Short-Term Clinical Oncology Training Programfor Health Care Professionals in Canada. Fall cycle.Contact: Contact: Sarah Kettel, CCS (National), 10 Alcorn Avenue, Suite 200, Toronto, ON M4V 3B1.(416) 934-5673, fax (416) 961-4189, skettel@cancer.ca

November 9-11, 2001 ONS Fall Institute, St. Louis, Missouri. Contact: Pearl Moore, ONS, Pittsburgh, PA.Fax (412) 921-6565, member@ons.org

November 14-16, 2001 The Odyssey: IV Therapy in the New Millennium. CINA 26th Annual Convention.International Plaza Hotel and Conference Centre, 655 Dixon Rd, Toronto, ON.Contact: CINA, 18 Wynford Drive, Suite 516, North York, ON M3C 3S2,(416) 445-4516, fax (416) 445 4513,cinacsot@idirect.com or website http://web.idirect.com/~csotcina

November 15, 2001 The Maurice Legault Fellowship for Registered Nurses.Contact: Monica Dixon, CCS (National), 10 Alcorn Avenue, Suite 200, Toronto, ON M4V 3B1.(416) 934-5673, fax (416) 961-4189, mdixon@cancer.ca

January 25, 2002 The Canadian Cancer Society Essay Prize for Oncology or Cancer Control (Nursing).N.B. Applicants must be in an undergraduate nursing program in Canada.Contact: Monica Dixon, CCS (National), 10 Alcorn Avenue, Suite 200, Toronto, ON M4V 3B1.(416) 934-5673, fax (416) 961-4189, mdixon@cancer.ca

Aug. 28 - Sept. 1, 2002 Making a Difference. Twelfth Annual International Conference on Cancer Nursing (ISNCC).London, UK. Contact: Emap Healthcare Events,Greater London House, Hampstead Road, London NW1 7EJ, UK, conference.healthcare@emap.com

NOTE: Please direct all calendar entries to the Editor-in-Chief, Rose Steele, RN, PhD, Room 404, School of Nursing,Joseph E. Atkinson Faculty of Liberal and Professional Studies, York University, 4700 Keele Street, Toronto, ON M3J 1P3,telephone (416) 736-2100, ext. 40556, fax (416) 736-5714, e-mail: rose.steele@sympatico.ca

To take advantage of this free service, submissions must be brief andreceived four months prior to the event. Include the following: Event,Date, Location, Contact Person, Fee.

Publication dates Submission datesMay 1 December 30August 1 March 30November 1 June 30February 1 September 30

Pour pouvoir utiliser ce service d’annonces gratuites, vous devezenvoyer un bref texte, quatre mois avant la date de l’événement enquestion. Veuillez inclure les détails suivants: Événement, Date, Lieu,Personne(s) à Contacter, Frais d’inscription.Dates de publication Dates de réceptionle 1er mai le 30 décembrele 1er août le 30 marsle 1er novembre le 30 juinle 1er février le 30 septembre

107CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

We will highlight media reviews (books, videos, films, tapes,pamphlets, etc.) and new products. All reviews must beaccompanied by your name, position and agency.

Nous publierons les critiques de médias (livres, vidéos,films, cassettes, brochures, etc.) et celles de produitsnouveaux. Chaque critique doit être accompagnée de votrenom, de votre poste et de votre lieu de travail.

Canadian nursesand the law (2nd ed.)Authors J.J. Morris, M. Ferguson, andM.J. Dykeman. Published in 1999.Publisher Jones & Bartlett. Soft cover,311 pages. ISBN # 0-433-41609.Cost: not available.

Reviewed by Brenda Peters-WatralFirst edition author Morris has collaborated

with co-authors Ferguson and Dykeman toproduce this update of his 1991 book by thesame title. This edition “represents anacknowledgement that neither the law, nornursing practice, stays frozen intime…significant updating has been done toreflect the current state of the law,” (p.iii). Theauthors note that the changing face ofCanadian health care in the past decade hasbeen accompanied by changes in legislation.Changes in health care delivery may also havelegal implications for nurses, either currentlyor in the future. Although covering this contentcould make for a heavy read, the authors havepresented the legal information that nursesneed to know in an organized, practical formatthat is actually quite easy to read. As such, thisis an important book for Canadian nurses,irrespective of their specialty.

This book provides a comprehensivereference for Canadian nurses on a broad rangeof topics with legal implications. An importantstrength of the book is that each of the 13chapters covers a single topic, and can standalone as a reference source on that particularissue. This is valuable for the nurse looking fora succinct source of information on a particulartopic. While the entire text is interesting andvaluable reading, those with limited time canconcentrate on a chapter or two at a timewithout compromising the integrity of theoverall message. The chapter topics include:Canadian health care facilities, Canadianhealth insurance, professional status of nurses,professional discipline and nursing, healthrecords, mental health law, drugs, consent totreatment, nursing malpractice, inquests andinquiries, employment law, Canadian Charterof Rights and Freedoms, and current legalissues in Canadian health care.

The organization of the book alsofacilitates location of information on aparticular topic. A complete list of all the legalcases cited in the text follows the table ofcontents. Each chapter begins with a text boxsummarizing the content of the chapter and

ends with a brief synopsis of the current issuesthat relate to the topic of that chapter. This isfollowed by a listing of legislation relevant tothe topic, both nationally and by province. Thebook ends with a selection of useful websitesfor Canadian nurses. The inclusion of manyactual cases and trial transcripts throughoutthe book takes the place of the interesting andunusual photographs that are typically presentin nursing literature, and serves a similarpurpose of highlighting the significance of thecommentary in the text.

The value of having a Canadian source onlegal issues related to nursing and health careis perhaps too obvious to note. However,since this is an area where great differencesexist between countries, the Canadian focusis another significant strength of the book.

The authors note in their preface that lawand nursing practice are fluid, and this realitycontributes to the most significant limitation ofthis and any other book on the same topic, thatbeing the likelihood of quickly becomingoutdated. This is particularly so in the currentera of rapid change in health care. The readershould be aware of this and recognize thatwhile this book would be a valuable addition totheir library, even a mere year after itspublication it cannot be considered a definitivesource because of the fluidity of the topic.Brenda Peters-Watral, RN, MN, CON(C) is aclinical nurse specialist in the palliative careprogram at the Riverview Health Centre,Winnipeg, Manitoba.

What you need to knowabout breast cancerAuthors: Pat Kelly and Mark Levine,MD. Published in 1999. Publisher:Empowering Press, Hamilton ON.Produced with an educational grantfrom Avon Canada and Eli Lilly. Softcover. 108 pages. ISBN # 1-55009-065-8. Cost: not available.Reviewed by Mary Ellen Clark

This book was very easy to read andunderstand and is a valuable resource forwomen who have been given the words, “I’msorry, but you have breast cancer.” A womanwho has been diagnosed with breast cancer canshare this book with her husband and family, aswell as the close friends and associates whowill walk with her on her journey.

You can read the book from start to finish,or the straightforward table of contents

allows you to quickly find the area where youneed information. A woman’s need forspecific information may be dependent onwhere she is in the process when she receivesa copy of this book.

There are excellent diagrams throughout tohelp explain the various procedures. Quotesand special messages are easily identified inthe lavender-shaded boxes. These sources ofinformation are well-used and very profound.The actual feelings are so realistic.

In the first couple of chapters, breastcancer is explained very well and goodreasons are given as to why or why not anindividual may develop breast cancer. Thisinformation helps alleviate individuals’concerns that they may have done somethingto create this crisis in their lives. The types ofcancer are also well-explained.

Explaining the importance of preparing yourquestions and concerns before your clinic visitsis so valuable. There is such a wealth ofinformation to be shared at this time. It certainlyhelps to make this a learning experience for thepatient. Even though you are given an overloadof information, it helps to alleviate questions asyou go through the process.

Discussion about the emotional side ofcancer is very accurate. These feelings arefrightening and are hard to share with yourfamily and friends. The suggestion toparticipate in a self-help support group is sobeneficial. In my experience, this group willcontinue to be a very close group of friends whotruly understand exactly where you, as apatient, are coming from with your fears andanxieties.

The importance of how to get help is well-defined from initial diagnosis through torecovery. Deciding on treatments can be veryoverpowering. This was well-defined leadinginto the different stages of defining a breasttumour.

As I read through the side effects section, Ifound that it explained exactly how I felt whenI underwent radiation and chemotherapy.Because chemotherapy affects us all sodifferently, it provides the broad spectrum ofemotions that do develop at some time duringthis process. It does reassure you that your lifewill eventually return to how it was prior to thediagnosis and that you will definitely be achanged person and probably a better person.

The saying, “Take time to smell theflowers” certainly takes on a new meaning atthis stage of your life.

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The chapters on follow-up care through tothe end of treatment are very well-written. Asyou walk this journey, you begin to wonderwhat will happen when you begin to recover.The explanation of the big Cs was very welldone. The definition of compassion andcommunication was very well explained plusthe importance these two relationships playin the breast cancer process. Goodcommunication is so vital to all concerned.

Intimacy concerns were approached in avery reassuring manner, as sexuality is animportant part of a woman’s life.

Recurrence is a very real concern andthese concerns were well-written in the bookand were most encouraging as to the supportthat is available within the circle of family,friends, caregivers, and community.

At the conclusion, the glossary was veryhelpful, as well as the list of varied resourcesavailable. This is a “must-have” guide forwomen who have been diagnosed with breastcancer.Mary Ellen Clark is a breast cancer survivor,chairman of a support group, Breast CancerCommunity Contact and Palliative CareCoordinator, Neepawa, Manitoba. She is amember of the Manitoba Breast CancerAdvisory Committee.Second reviewer: Leona Schroeder

The cover of the book is well presented. Itis non-threatening and appealing. The tableof contents is helpful – you can find what youare looking for quickly. The glossary, index,and suggested books for reading at the end ofthe book are also very useful. Having thewords in bold type would have helped for

easier finding. The diagrams are excellentand help with the explanation. The commentsin violet really add a personal touch to thebook and present both sides, which can bepositive or negative.

The chapters on “What is breast cancer”and “Who gets it” are good. They give anexplanation and also help to relieve thewoman’s guilt that it was something she didor did not do.

The emotional side of cancer is wellpresented. It explains the different feelingswomen experience. It perhaps lacked furtherexplanation that women get stuck in each ofthese phases or that they may last fordifferent lengths of time. It needed somesolutions or suggestions as to how to dealwith each of these emotions.

The chapter on “How to get help” ishelpful. It did lack emphasis on how breastcancer does affect the psychosocial and whois best to deal with these issues. How breastcancer affects the woman and her family canbe devastating. The importance of informingwomen that it is not something that is justhappening to them, that it happens to anumber of women and their families, can bereassuring. They need to know who can helpthem through it and how to find that person.

The chapters on “Deciding treatment,”“Staging,” and “Side effects” are explainedvery well and are very easy to read withexcellent diagrams. The mentioning ofunconventional therapies revealed newthinking and it is good that it is there becausemany women ask and want to try some ofthese methods.

The suggestions on how to take care ofyourself are excellent. It may have beenhelpful to have suggestions for family andfriends and what they could do, orsuggestions for women when they areoverwhelmed with family and friends.

The chapters on what to “Expect aftertreatment ends” and “Intimacy” touched onthe problems that may occur. They couldhave been expanded. Intimacy and sexualactivity are important aspects of a woman’slife and these can definitely be affected by adiagnosis of breast cancer.

Introducing recurrence is necessary sinceit is certainly in the woman’s mind and thissection was well done.

The book continually stresses goodcommunication and asking questions, whichis very important for the successful treatmentof breast cancer. Perhaps stressing the factthat the woman is in control of her treatmentand an active participant in decision-makingcould be done a little more forcefully.

This is an excellent resource book orguide for women who have breast cancer,their families, and friends. I think that beingable to give women one book so that theyare not overwhelmed any more than they arealready is very important. This book givesthem information on all the topics. This maybe enough for some women, and for othersit may just be the beginning of theirresearch.

Leona Schroeder is a social worker with theWRHA, Breast Health Centre, Winnipeg,Manitoba.

By Carolyn Ingram,RN, MSc(N), CON(C), DNSc (c)

Weight gain in early breast cancer hasbeen reported as very common, affectingbetween 70% and 96% of patients. It hasbeen linked to early recurrence, increasedrisk of later chronic diseases, impairedadjustment, and reduced treatmentadherence. With the shortening of adjuvanttreatment regimens in recent years, it ispossible that the incidence and magnitude ofthe problem may also have changed.Furthermore, pre-menopausal women havebeen under-represented in the existingresearch, although they have demonstratedgreater treatment-related weight gains thantheir post-menopausal counterparts.

The purpose of this study is to re-examinethe commonly reported problem of weight

gain among pre- and peri-menopausal, StageI and II breast cancer patients who arereceiving adjuvant chemotherapy. Thefollowing research questions will beaddressed: 1) What is the rate and magnitudeof weight change in this sample?; 2) What arethe average caloric intakes, physical activitylevels, resting energy expenditures (REE),nicotine intakes, and changes in menstrualstatus of subjects who gain, maintain, or loseweight?; 3) Is there a discernible pattern ofweight and body composition change evidentduring treatment?; and 4) How do caloricintake, physical activity, REE, nicotineintakes, and change in menstrual statuspredict weight change in this sample?

The research sites are a regional cancercentre and a community hospital oncologyclinic in central west Ontario. In thiscorrelational, longitudinal study, all eligible

patients at both sites were offered theopportunity to participate. An inceptioncohort of 91 patients was assembled, andcomplete data were obtained from 78subjects. Participants were enrolled andbaseline measures were collected beforetreatment began. Subsequent data werecollected during every other treatment cycleand at the end of treatment. Dietary intake,physical activity, nicotine intake, andmenstrual changes were measured viaquestionnaires, while data on REE and bodymass index (the outcome measure) wereobtained via anthropometric measurements.

Data collection for this study is nearlycomplete and statistical analysis has begun.Results of the study will help to update thedescription of breast cancer-associatedweight gain as it exists currently, and identifyits relationships with risk factors. The resultswill also lay the groundwork for identifyingpatients at risk for weight change duringadjuvant chemotherapy and individualizinginterventions according to risk profile.

Predictors of weight gain in pre-menopausalwomen with early stage breast cancer

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This section is reserved for you to share practice tips with colleagues.It’s an ideal spot for a novice writer to get initiated.

Voilà une section qui vous est réservée pour que vous partagiez des“tuyaux” de pratique avec vos collègues. C’est l’endroit idéal pour sedécouvrir des talents d’écrivain.

By Marcia Langhornand Connie Morrison

Increasing workloads and ongoing budgetcuts in the health care system have led to thecritical evaluation of effective utilization ofthe registered nurse’s time during the courseof a work day. This became particularlynecessary in our chemotherapy unit at theLondon Regional Cancer Centre (LRCC) dueto increasing patient volumes, longertreatments, more complex regimens, and theshift to outpatient care. After a review of thechemotherapy delivery process, arecommendation was brought forth toimplement a chemotherapy schedulingsystem.

Prior to implementationof the new system, patientswho arrived at thechemotherapy unit weretreated on either a “firstcome - first served” basis orin order of drug preparationby the pharmacy.Subsequently, the number ofpatients awaiting treatmentpeaked between the hours of1030 and 1430. Thisresulted in chaos among thestaff, increased patientanxiety levels because ofuncertainty of treatmentstart times, and frustrationthat the order of patientarrival did not necessarilycoincide with the order oftreatment. Increased staffovertime also became aproblem as longertreatments were oftendelayed and the morecomplex treatments arrivedconcurrently. There was adefinite under- and over-utilization of resourcesduring periods of the workday as evidenced by staff

exhaustion and the “empty room syndrome”at 1530. With these concerns, it becameapparent that a schedule was needed toimprove patient flow, as well as to increasethe efficiency of the limited staff resources.

The chemotherapy scheduling systemsfrom the British Columbia CancerAgency (BCCA) and the Duke UniversityMedical Centre (DUMC) were reviewedin depth. Attempts were made to adaptour specific needs to one of those models.However, although these pre-existingsystems were highly regarded, we wereunable to adapt these programs due to thevast variances in the types andcomplexities of the chemotherapy and

non-chemotherapy treatments given atour centre. Therefore, it was necessary todevelop a chemotherapy schedulingtemplate that could be both flexible andefficient.

Goals of the new scheduleFive main goals were identified for our

new system. First, we needed to create aneffective scheduling system that incorporatedappointments for blood work, x-rays, clinicvisits, and chemotherapy. Second, we wantedto reduce patient anxiety because werecognized the physical, mental, andemotional burden on cancer patients. Third,we needed to maximize the use of nursingresources by introducing flexible hours(varied start times and length of shift) andvariable staffing (adjust number of staff ondaily basis according to need). Our fourthgoal was to improve staff satisfaction byevening out the pace and workload forchemotherapy and pharmacy staff, equalizingworkload among the chemotherapy nurses,and reducing staff overtime. These changeswere expected to reduce staff burn-out.Finally, our last goal was to ensure the cost-

Redesigning processes inambulatory chemotherapy:Creating a patient appointmentscheduling system: Part I

Table One: Disease site - breast

CMF-PO FAC/FEC TaxolDrug/Regimens(Chair Time) (Chair Time) (Chair Time)

Prep. Time/IV Start 15 min. (15) 15 min. (15) 15 min. (15)

Antiemetics Ativan po - 1.0 Ativan po - 1.0 Ativan po - 1.0DEX IV - 1.5 (10) DEX IV - 1.5 (10) OND po - 1.0MAX IV - 1.5 (20) OND IV - 1.5 (10) BEN IV - 1.5 (15)

4.0 min. 4.0 min RAN IV - 1.5 (15)5.0 min

Drug Time MTX–PIV - 5.0 (5) CYCLO IV - 7 (45) TAXOL-IV - 30 (180)5FU-PIV - 5.0 (5) DOX/EPI-PIV - 15 (15)

10 min. 5FU-PIV - 5 (5)27 min.

Other

Hydration Minimum fluid requirement- Pre 3 min. (15) 3 min. (30)- Post

Vital signs 3 min. x 2 + 15 mins. obs.and observation 21 min. (30)

Blood WorkNurse intensity time A - 29 min. A - 50 min. A - 74 min.(chair time) 30 min. (45) 60 min. (120) 75 min. (285)

Category B D E

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effective utilization of chemotherapy bedsand chairs throughout the entire day.

ChallengesThe overall challenge was to create an

effective scheduling system. The agencieswhose scheduling systems we had reviewedlimited their chemotherapy units to strictlychemotherapy treatments. All non-chemotherapy procedures, such as bloodtransfusions, hydrations, central line access,and so on, were referred to a separate “daycare” area. Within our centre, these types ofnon-chemotherapy procedures were a majorcomponent of our unit on certain days of theweek. It quickly became obvious that itwould be a challenge to formulate achemotherapy scheduling system with noadditional staff resources, no increase inphysical working space, and no opportunityto shift treatments to a quieter day. Thesechallenges meant that we had to start fromthe beginning and review the components ofwhat exactly was involved in thechemotherapy unit at the LRCC.

Reviewing available dataWe reviewed five months of data and

examined the number of patients and types oftreatment to determine the specificchemotherapy regimensand non-chemotherapyprocedures ordered bymedical oncologists andhematologists for eachclinic day. Types oftreatments varied dailydue to disease site-specificclinics. Our task was todetermine how to fit thenumbers of patients intothe working hours of theunit with existing chairs,beds, and assigned staff.The available nursinghours was found to be ourlimiting resource indetermining the numbersof patients and types oftreatments that could besafely accommodated onany given day.

It was evident that anew chemotherapyschedule would impact theinter-related supportservices of the laboratory,pharmacy, and healthinformation services. Theprocessing time requiredby the lab to report bloodwork results to the clinicand/or chemotherapy unit,as well as the processingtime for the pharmacy toprepare and dispense

medications, had to be considered whensetting up a scheduling system. With theextension of our chemotherapy day, it wasalso necessary to ensure that physician back-up was available.

For each chemotherapy and non-chemotherapy regimen, we had to determinethe amount of “nurse intensity time” or“direct nursing care” versus the amount oftime the patient is actually in the unit, so wecould assess how many patients could beassigned to any given nurse. The OntarioCancer Treatment & Research Foundation(OCTRF), now known as Cancer CareOntario, had developed “Opis ComplexityWeighted Units” that weighed in minutes thenursing intensity of every procedure and drug(both chemotherapy and non-chemotherapy)routinely used within the cancer centres inOntario. We validated these data against the“Nursing Workload System” from theAlberta Cancer Board. Using theseguidelines, we could then assign nurseintensity minutes to each drug and procedureperformed in the chemotherapy unitaccording to our practice at the LRCC. Thisincluded the actual checking of orders, the IVstart, the administration of anti-emetics andchemotherapy, and vital signs or observationif required. Both the direct nursing intensity

time (time that the nurse had to physically doa task) and the indirect nursing time (timethat the patient was still in the unit but notreceiving direct nursing care) were quantifiedin minutes and categorized (see Table One).

Once the nurse intensity level for eachchemotherapy and non-chemotherapyregimen was established, we created a grid toconsolidate varying regimens requiringapproximately the same amounts of nurseintensity times (see Table Two). Originally,there were 17 different time categories, butthese encompassed too broad a scope toeasily fit into a scheduling template. Thecategories were analyzed again andcondensed into nine groupings. The ninecategories depict a range from 20 to 240minutes of direct nursing time for treatmentsat LRCC. This gave us a basis from which toappropriately assign a set number oftreatments to the nurse so they fit within hisor her working hours.

Marcia Langhorn, RN, CON(C), is achemotherapy resource nurse at the LondonRegional Cancer Centre, London, Ontario.Connie Morrison, RN, CON(C), is a primaryand chemotherapy nurse at the LondonRegional Cancer Centre.

Table Two: Nurse intensity of protocols

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Lung Cancer Crossword Puzzleby Wendy Mansvelt

CluesAcross1. Leading risk factor

4. Reliable test used in diagnosis (two words)

5. Common symptom

8. Cancer staging system

9. Test used to show bone metastases

12. Most common type of non-small cell lung cancer

14. Stage in which cancer is only on one side of chest wall

15. An incentive _______________ is used by post-oppatients to help prevent respiratory complications

17. Bone _______________ biopsy shows staging ofsmall-cell lung cancer

20. Surgery is less helpful in poorly-differentiated,_______________ -growing tumours

22. Stage in which cancer cells have moved beyond one side ofchest wall

24. A _______________sample may be collected fordiagnosis

25. AKA small-cell lung cancer:_______________ _______________ cancer(two words)

26. Surgical removal oflobe of lung

27. Surgical removal ofentire lung

Down1. Preferred treatment for bestlong-term remission in non-small cell lung cancer

2. Ranking among Canadiancancer mortality rates

3. Research shows a possible_______________ link in thedevelopment of lung cancer

5. Treatment of choice used toreduce tumour size in small-celllung cancer

6. At time of diagnosis,lung cancer isoften _______________

7. Common metastatic site

10. Survival rate is 13% at_______________ year mark

11. Hair loss occurring oftenafter three weeks ofchemotherapy

13. Fibre-optic diagnostic test which shows the tracheobronchial tree

16. Surgery is most successful in well differentiated,_______________ -growing tumours

18. Most lung cancers originate in the _______________

19. Average age at diagnosis

21. Exposure to _______________ is a risk factor

23. Sign of metastases

28. Side effect of chemotherapy

Answers are found on page 65.

ReferencesHeld, J. (1995). Caring for a patient with lung cancer. Nursing 95,

October, 24-43.Otto, S. (1997). Oncology nursing (3rd ed.). St. Louis, MO: Mosby Inc.

During the time of writing, Wendy Mansvelt was a fourth year nursingstudent at the University of New Brunswick, Fredericton Campus.

GlaxoSmithKline PI

GlaxoSmithKline PI

Purdue Pharma PI

Purdue Pharma PI

Pharmacia Canada PI

Pharmacia Canada Ad

Roche Oncology ad

CONJ: 11/2/01 RCSIO: 11/2/01

Introduction

La Revue canadienne de soins infirmiersen oncologie (RCSIO) accepte avec plaisirles articles originaux, les communications derecherche, les lettres à la rédactrice, lescritiques de documents sur divers supports,les annonces publicitaires à caractèreprofessionnel et les histoires qui peuventintéresser les infirmières oeuvrant auprès depatients atteints du cancer et de leur famille.

PolitiqueL’ensemble de la correspondance et des

manuscrits doivent être envoyés à larédactrice en chef. La rédactrice en chef oules rédactrices adjointes déléguéescommanderont une évaluation confidentiellepar des pairs. Normalement, ce processusd’évaluation prend environ trois mois. Lesmanuscrits, lorsqu’ils sont publiés,deviennent la propriété de la RCSIO: la revuepossède alors les droits exclusifs sur lesmanuscrits et sur leur reproduction. Lesmanuscrits soumis à la RCSIO doivent l’êtreen toute exclusivité.

Droit de reproductionLorsque vous soumettez un manuscrit,

veuillez y joindre une déclaration depropriété et d’attribution de copyrightprésentée de la façon suivante: “Je déclarepar la présente que je suis le seul et uniquepropriétaire de tous les droits de mon articleoriginal intitulé “...” et que j’en cède tous lesdroits à l’ACIO pour qu’il soit publié dans laRevue canadienne de soins infirmiers enoncologie.” Veuillez dater la déclaration et lasigner. Celle-ci doit être signée par TOUS lesauteurs.

Il incombe aux auteurs d’obtenir par écritla permission d’utiliser dans leurs manuscritsdes textes qui ont déjà été publiés. Cela inclutles citations importantes (de plus de 500mots), les tableaux, figures, graphiques,diagrammes, etc. Il importe de joindre aumanuscrit la permission, donnée par écrit,d’utiliser tous les éléments protégés par uncopyright.

Contenu du manuscrit1. Style

Les manuscrits doivent êtredactylographiés en caractères d’imprimeriede style “Times Roman” ou “Courier”. Letexte imprimé doit être clair et bien lisible.Nous exigeons des marges uniformes d’aumoins un pouce et le double interligne. Lesnuméros de page, successifs, doiventapparaître dans le coin droit supérieur dechaque page. Toutes les pages doivent aussiporter les deux ou trois premiers mots dutitre qui sont insérés au-dessus du numéro depage. Le texte n’est imprimé qu’au recto despages. Nous exigeons le style recommandédans l’ouvrage American Psychological

Association (APA) (1994) PublicationManual (4th edition), Washington, D.C.:Auteur.

2. LongueurNous préférons les articles qui vont de 6 à

16 pages, dactylographiés en doubleinterligne, y compris les graphiques,illustrations et références.3. Page titre

La page titre doit comprendre le titre del’article, le(s) noms du (des) auteurs tel(s)qu’il(s) doi(ven)t apparaître dans la revue,ainsi qu’une adresse électronique permettantde communiquer avec l’auteur principal oul’auteur-ressource. Si l’article est soumis parplusieurs auteurs, il convient de les nommerdans l’ordre désiré pour la publication. Ilimporte de bien vérifier votre texte afind’éviter que des erreurs n’apparaissent dansla revue. Ajoutez les références de l’auteur(des auteurs), son (leur) poste, lieu de travail,adresse complète, numéros de téléphone et detélécopieur. Veuillez aussi nommer l’auteur àqui il est préférable d’adresser toutecorrespondance.4. Abrégé

Veuillez inclure un abrégé de 100 à 120mots. Cet abrégé résume l’article et met envedette ses principaux points. Il est à doubleinterligne et présenté sur une feuille séparée.5. Références

Les références doivent être complètes,correctes, dactylographiées à doubleinterligne, dans l’ordre alphabétique. Lesréférences, qui sont présentées sur une ou desfeuille(s) séparée(s), doivent être citées dansle texte.6. Tableaux

Tous les tableaux portent des numérossuccessifs correspondant à leur premièremention dans le texte. Le double interligneest de rigueur, et chaque tableau doit débutersur une nouvelle feuille. Les tableaux nedoivent pas paraphraser le texte mais plutôt lecompléter. 7. Figures

Toutes les figures doivent avoir uncopyright et être accompagnées de leurdocumentation. Elles doivent être envoyéessur des feuilles séparées et ne doivent pasparaphraser le texte. Les figures doivent êtreclaires, faciles à interpréter, et uniquement ennoir et blanc afin d’en permettre lareproduction.

8. Une fois la demande acceptéeNous nous réservons le droit d’éditer les

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Matériel ne faisant pasl’objet d’un jugement

Notre revue accepte aussi avec plaisir lesarticles brefs, de 500 mots ou moins, quiparlent de conseils reliés à la pratique clinique,du développement de nouveaux programmes,de projets de recherche en cours ou proposentdes critiques d’articles, de livres ou de vidéo-cassettes. La publication de ce genre d’articlesest laissée à la discrétion de la rédactrice enchef. Il n’est pas nécessaire de faire dedemande dans ces cas-là.

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originale et sont accompagnés d’un résuméécrit dans l’autre langue officielle (anglais oufrançais). Des articles choisis sont traduitsintégralement. La Revue canadienne de soinsinfirmiers en oncologie est une publicationofficiellement bilingue.

Rose G. Steele, inf, Ph.D.Room 404, School of Nursing,Joseph E. Atkinson Facultyof Liberal and Professional Studies,York University4700 Keele Street,Toronto, ON M3J 1P3courriel: rose.steele@sympatico.catéléphone (416) 736-2100, ext. 40556télécopieur (416) 736-5714

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Veuillez trouver ci-joint un chèque établi à l’ordre de: l’ACIO pour:

❏ Cotisation de membre régulier - 60.00 $ OU ❏ Cotisation de membre adjoint/retraité - 30.00 $

Cotisation selon le statut..........................................................................................$ __________* Taxe (en N-É, au N-B et à T-N, ajouter la TVH de 15 %;Qc la TVQ de 6.5 %; les autres provinces {incluant Qc} paient la TPS de 7 %).....$ __________Montant total dû (y compris les taxes appropriées) ..............................................$ __________

Veuillez renvoyer ce formulaire à: L’Association canadienne des infirmières en oncologie,232 - 329 March Road, Box 11, Kanata, ON, K2K 2E1

REMARQUE: Les établissements ne peuvent devenir membres. Les bibliothèques et les établissements doivent souscrire unabonnement afin de recevoir la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie.

CANADIAN ASSOCIATION OF NURSES IN ONCOLOGYMembership Application (please print) Membership year: Oct. 1 _____ to Sept. 30 _____(Includes a one-year subscription to the Canadian Oncology Nursing Journal)

Last name: ____________________________ First: ____________________________ Initial: _______

Address: __________________________________________________________ Apt/P.O. Box: _______

City: __________________________________ Province: _______________ Postal Code: __________

Place of work: _________________________________________________________________________

Phone numbers (H) (_____) _____ - __________ (W) (_____) _____ - __________

Provincial registered nurses association number: _____________________________________________Quebec members please indicate if you haveCNA membership through another nursing association: ________________________________________

Enclosed is a cheque payable to CANO for:

❏ Regular Member Fee $60.00 OR ❏ Associate/Retired Fee $30.00

Fee applicable to membership type: ...........................................$ __________* Tax (NS, NB and NFLD - 15% HST; QC - TVQ - 6.5%;all other provinces, including QC, add 7% GST) ........................$ __________Total payable (including applicable tax).....................................$ __________

Please return this application form to: The Canadian Association of Nurses in Oncology,232 - 329 March Road, Box 11, Kanata, ON, K2K 2E1

Note: Institutions are not eligible for membership. To receive the Canadian Oncology Nursing Journal, libraries and institutionsmust purchase an institutional subscription to the journal.

- Formule d’abonnement - Revue canadienne de soins infirmiers en oncologiePublication trimestrielle. L’abonnement annuel va de janvier à décembre.

TARIFS pour les personnes/organismes n’appartenant pas à l’ACIO

❏ Particulier : 65.00 $ (canadiens) par an + 4.55 $ TPS = 69.55 $ (excepté N.-É./N.-B./T.-N.)❏ Particulier : 65.00 $ (canadiens) par an + 9.75 $ TVH = 74.75 $ (N.-É./N.-B./T.-N.)❏ Établissement : 75.00 $ (canadiens) par an + 5.25 $ TPS = 80.25 $ (excepté N.-É./N.-B./T.-N.)❏ Établissement : 75.00 $ (canadiens) par an + 11.25 $ TVH = 86.25 $ (N.-É./N.-B./T.-N.)❏ Hors du Canada: 95.00 $ (canadiens) par an

Écrire en lettres d’imprimerie SVP:

Nom: ________________________________________________________________________________

Établissement: ________________________________________________________________________

Rue: ________________________________________________________________________________

Ville: ____________________________________ Province/État ________________________________

Pays ____________________________________ Code Postal _________________________________

Spécialité professionnelle (s’il y a lieu): _____________________________________________________

• Les membres de l’ACIO n’ont pas besoin de prendre un abonnement séparé pour recevoir la Revuecanadienne de soins infirmiers en oncologie puisqu’elle fait partie des avantages offerts aux membres.

Veuillez établir votre chèque certifié ou votre mandat payable en dollars canadiens à l’ordre de l’ACIO/CANO et l’envoyer par la poste à: L’Association canadienne des infirmières en oncologie,232 - 329 March Road, Box 11, Kanata, ON, K2K 2E1.

• Notre numéro d’enregistrement de la TPS est R128389384

- Subscription Form - Canadian Oncology Nursing Journal -Published quarterly: Subscription year January through December.

RATES for non-members - non-refundable:❏ Individual: $65.00 (Canadian) per year + $4.55 GST = $69.55 (except NS/NB/NFLD)❏ Individual: $65.00 (Canadian) per year + $9.75 HST = $74.75 (NS/NB/NFLD)❏ Institution: $75.00 (Canadian) per year + $5.25 GST = $80.25 (except NS/NB/NFLD)❏ Institution: $75.00 (Canadian) per year + $11.25 HST = $86.25 (NS/NB/NFLD)❏ Outside of Canada: $95.00 (Canadian) per year

Please print:

Name: _______________________________________________________________________________

Institution: ____________________________________________________________________________

Street: _______________________________________________________________________________

City: ____________________________________ Province/State: _______________________________

Country: _________________________________Postal Code: _________________________________

Professional speciality (if applicable) _______________________________________________________

• Members do not need to subscribe separately to the Canadian Oncology Nursing Journal as it is includedin their membership.

Make certified cheque or money order payable in Canadian funds to CANO/ACIO and mail to:The Canadian Association of Nurses in Oncology,232 - 329 March Road, Box 11, Kanata, ON, K2K 2E1.

• Our GST registration number is R128389384.