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U.I.L.D.M.Torino

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TelethonTelethon

U.I.L.D.M.Torino

HockeyMagic Torino

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0044

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. PIEMONTE

notiziario dell’Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare,

Comitato Regionale Piemontese.

Registrazione Tribunale di Torino n.4665 del 30.03.1994.

Spedizione in a.p. art. 2 comma 20/clegge 662/96 - Filiale di Torino

Direttore Responsabile: Claudio Cubito

Direzione e redazione: U.I.L.D.M.

Via Rubiana, 26 - 10139 TorinoTel.011.777.00.34 - Fax 011.771.93.79

Impaginazione e stampa: SILGRAF sas

C.so Moncalieri 27010133 Torino (Tel. 011.66.10.636)

Questo numero è stato stampato in 4.000 copie.

Hanno collaborato a questo numero:

Antonella BenedicentiElisabetta Bignamini

Umberto BorottoMassimo BurattoLuciano Bussi

Patrizia CarmasGiorgio CordolaAlba De SantisRenato DuttoGaleocerdo

Franco GemelliGiulia MezzanoGianni Minasso

Alessandro MisitiAntonio Paternoster

Fabrizio RaccaGiovanna SchiavelloMassimo Tomassini

Andrea VignaElisa VittonattoLuca Zanoletti

Fotografie di: Lino CostantinoGiulia MezzanoRoberto ParenteGermano Protto

Giovanna SchiavelloIrene Varvarà

Disegni di:Gianni Minasso

Comitato Regionale Piemontese Sede:Via Rubiana, 2610139 TorinoTel. (011)7770034Fax (011)7719379Presidente:Dr. Luciano Bussi

Sezione di Torino Sede:Via Rubiana, 2610139 TorinoTel. (011)7770034Fax (011)7719379uildm.torino@libero.itwww.uildmtorino.orgPresidente:Dr. Pier Giorgio PeiroloOrario di segreteria:Lunedì - Venerdì 9-18 Sabato 9-12

Sezione di Chivasso (TO) Sede:Via Paleologi, 6/a10034 Chivasso (TO)Tel.(011)9187101Fax (011)9111442alessandro.bena@libero.itPresidente:Dr. Renato Dutto

Sezione di Omegna (VB) Sede:Via Zanella, 528887 Omegna (VB)Tel. (0323)862249Fax (0323)862230uildmvb@libero.itwww.uildmomegna.itPresidente:Sig. Andrea VignaOrario di Segreteria:Martedì-Giovedì 9,30-11Sabato 10,30-12,30

Sezione di Aosta Sede:Loc. Grand Chemin 30c/o A.V.P.11020 St. Christophe (AO)Tel. (0165)40696Presidente:Sig. Silvio Andreoli

VINCERE INSIEME

EDITORIALE 33Il nome della “cosa”

Talvolta accade di sentir etichettare le trentadue pagineche state tenendo in mano con l’appellativo di “giornali-no” o “bollettino”.Non è per criticare l’uso di tali termini, ci mancherebbealtro, ma a noi della redazione, che lavoriamo alla realiz-zazione di Vincere Insieme, queste formule appaiono al-quanto riduttive. Naturalmente è molto remoto il deside-rio di vantarci del nostrooperato. Siamo benconsci dei nostri limiti edi quelli palesati dal pe-riodico della Uildm tori-nese. E di ciò ce ne as-sumiamo interamenteogni responsabilità.Non vorremmo neppureche in alternativa si uti-lizzassero vocabolipomposi come “organoinformativo” o “periodi-co di sezione”.Preferiamo decisamentela parola “notiziario” an-che perché, fra l’altro,rende meglio l’idea diche cos’è veramenteVincere Insieme. In unattacco di presunzionepotremmo anche sbilan-ciarci verso la definizio-ne di “rivista”, ma è meglio non fantasticare troppo e ri-tornare con i piedi per terra. Siamo quasi certi che perqualità e diffusione, la nostra non è propriamente una ri-vista e allora tanto vale abbandonare fin da subito i so-gni di gloria. Infatti soltanto tirando in ballo il nostro im-pegno e la nostra passione potremmo aspirare ad un giu-dizio sufficiente da parte dei lettori.Del resto noi della redazione “amiamo” questa rivista,pardon questo notiziario. Durante la fase in cui è ancorasotto la nostra tutela lo assistiamo amorevolmente, lo cu-riamo, lo nutriamo e impieghiamo molti sforzi nel tenta-tivo di renderlo il più gradevole e simpatico possibile.Concepiamo ogni fascicolo e poi, da buoni ostetrici, lo

aiutiamo a nascere, mentre da genitori favoriamo il suosviluppo e la sua maturazione. Dopodiché, fattosi adulto,nostro figlio diventa patrimonio comune con il suo arri-vo nelle case dei soci e degli amici della Uildm.Nel corso di questi ultimi anni abbiamo strenuamentecercato di aumentare la quantità dei suoi genitori, coin-volgendo più persone nella stesura degli articoli (e

l’elenco inserito nellapagina qui a fianco do-vrebbe darvi una misuradei risultati raggiunti).Certamente qualche nu-mero riesce meglio equalcun altro peggio,qualche lettore si diver-te, qualcun altro si emo-ziona e magari altri an-cora si annoiano. Pur-troppo la nostra imper-fezione ci impedisce direalizzare il prodotto ec-cezionale che vorrem-mo. Siamo comunquedisponibili a raccoglierei pareri, i consigli e lecollaborazioni di chiun-que. Non siamo moltobravi, ma siamo umili epronti ad accettare ognitipo di suggerimento.

L’unica cosa che ci dà fastidio è fronteggiare l’uso deicondizionali “Bisognerebbe…”, “Si dovrebbe…” che inquesta, come in altre attività, servono solo a farci inner-vosire. Proporre e agire sono due verbi che vanno co-niugati contemporaneamente, non lo impone la gram-matica, ma il buonsenso.Torniamo a noi. Se ci riuscite quindi, cercate di non chia-mare più “giornalino” il frutto della nostra fatica. Questadelicatezza costituirà una più che remunerativa paga peril nostro impegno.Buona lettura.

La Redazione al gran completo

VINCERE INSIEME

Anche per il Telethon 2004 è stato molto nutrito il car-tellone delle iniziative varate dalla Sezione Uildm “PaoloOtelli” di Chivasso a favore della raccolta di fondi controle malattie genetiche. Sono state coinvolte cinquanta lo-calità delle province di Torino, Asti e Vercelli grazie allacui generosità è stato stabilito il nuovo primato del no-stro Comitato Telethon: 61.561 euro.Impossibile fare un resoconto dettagliato delle centinaiadi serate musicali, spettacoli teatrali, gare sportive, mo-stre, “cioccolatate”, distribuzioni di dolci, saggi di danzaed iniziative di vario genere organizzate dai volontari dicomuni, pro loco, associazioni ricreative, sportive e didonatori di sangue, oltre a semplici cittadini animati dal-lo spirito del volontariato. Si tratta ormai di un meccani-smo collaudato, che ad ogni edizione del Telethon simette in moto mietendo importanti risultati.Per il secondo anno il Comitato Telethon, che fa capo al-la sezione Uildm di Chivasso, ha organizzato iniziative ebanchetti nella città di Torino, con il patrocinio del Co-mune e sotto la regia dell’incaricata Telethon, la profes-soressa Carla Aiassa, capace di mobilitare tante energie.Il Palatelethon, un grande padiglione coperto e riscalda-to in grado di ospitare oltre 800 persone, è stato allestitoin piazza Libertini a Chivasso per lo svolgimento di dueserate di grande successo: la sfilata “Telethon è di moda”a cura dell’associazione Alea’s Model, ed il meeting didanza “Balliamo uniti per il Mondo” organizzato da Ales-sandra Rota del Centro OltreDanza.Un sentito ringraziamento è riservato ai vari incaricatiTelethon che ancora una volta si sono impegnati con ab-negazione per la riuscita della raccolta nel loro territorio.Questo l’elenco delle località, degli incaricati e delle ri-spettive cifre raccolte:Baldissero-Rivodora (Elisa Pavan): 1.055 euro, Beinasco(Michele Ronco): 746, Borgaro (Vincenzo Barrea): 1.087,Brandizzo (Giancarlo Musu): 8.650, Brusasco (GiulioBosso): 1.040, Caluso (Fabrizio Giaccone): 1.291, Casta-gneto Po (Massimo Bocca): 534, Casalborgone (OrnellaCravero): 2.368, Castelrosso (Sergio Sosso): 108, Casti-glione Torinese (Davide Gobbi): 472, Cavagnolo (Rober-to Sesia): 1.160, Ciriè (Luigi Chiappero e Guido FerrandoGorin): 1.765, Chivasso (Regina Cena, Mimmo e NicolaScarano): 12.848, Gassino (Maria Carla Varetto): 1.215,

TELETHON44 Telethon 2004Nuovo primato di raccolta in cinquanta località del torinese, dell’astigiano e del vercellese: oltre 61.000 euro!

Varie manifestazioni a Chivasso

VINCERE INSIEME

TELETHON 55

Grugliasco (Donato Viscione): 217, Ivrea (Aldo Scussel):310, Lauriano (Anna Maria Zardo): 356, Livorno Ferraris(Pietro Lucia): 305, Montanaro Canavese (Sandro Minet-ti): 1.023, Moransengo (Giuseppe Nervo): 118, Monteuda Po (Guido Bracco): 920, None Torinese: 100 eurodall’asilo infantile, Orbassano (Gianfranco Drogo): 830,Piazzo di Lauriano (Renzo Bioglio): 140, Rivoli (ValerioCalosso): 237, Rodallo (Francesco Sanna): 237, Rondis-sone (Mario Maglione): 570, Rueglio (Diego Perotto):311, Saluggia (Giovanni Olivero): 641, San Benigno Ca-navese (Luigi Tasca): 416, San Gillio (Mariella Gagliasso):530, San Mauro (Filippo Polito): 1.250, San Sebastiano Po(Luciano Crovella): 1.047, Settimo Torinese (Sandro Ba-rollo): 8.550, Susa (Diego Tescaro): 450, Tonengo d’Asti(Raffaele Audino): 229, Torrazza Piemonte (Elena Bim-bi): 767, Verrua Savoia (Franco Malvicino): 600, Volpia-no (Roberto Benedetti): 1.875, Torino (Carla Aiassa):3.683.Per la zona di Torino gli incaricati erano inoltre DarioZanconi e Dario Martinelli (Centro), Eleonora Artesio(Regio Parco), Fabrizio Mastroleo (Lucento), Filippo Po-lito (Barriera di Milano), Mariano Nicolosi (Falchera),Alessandro Bocchi (Bertolla) e Ruben Nasi (Pietra Alta).Anche quest’anno tutte le iniziative sono state seguite,attraverso decine di collegamenti in diretta, dall’emitten-te radiofonica GRP di Torino, costantemente in contattocon Luca Gobbi, il responsabile del nostro ufficio stam-pa. Come nel 2003, anche per il 2004 è in fase di realiz-

zazione un video di quindici minuti che documenterà leiniziative organizzate nei vari comuni.Infine il Comitato Telethon formula un ringraziamentoparticolare agli incaricati di Chivasso ed ai tesorieri Ales-sandro Bena, Bruno Ferrero e Dario Milano, per la loroinfaticabile opera.

Renato DuttoPresidente Uildm di Chivasso

e Delegato Telethon

...a Gassino ...a Settimo Torinese

...a San Mauro

VINCERE INSIEME

INFORMAZIONI MEDICHE66

Nei pazienti con patologia neuromuscolare l’insufficienza

respiratoria e il deficit della tosse rappresentano le prin-

cipali problematiche respiratorie. Se queste patologie

non vengono adeguatamente trattate sin dall’insorgenza

con la ventilazione meccanica e l’assistenza all’espettora-

zione, possono causare gravi complicanze. Per compren-

dere meglio l’importanza della loro diagnosi e del loro

trattamento precoce, può essere utile un accenno alla fi-

siopatologia dell’apparato respiratorio e della tosse.

Per produrre l’energia necessaria al funzionamento di tut-

ti gli organi (cuore, cervello, reni, muscoli eccetera) l’or-

ganismo deve consumare ossigeno. Il “prodotto di scar-

to” di questo processo è l’anidride carbonica (CO2), so-

stanza acida dannosa per l’organismo in caso di accumu-

lo (acidosi). Pertanto, affinché l’organismo funzioni bene,

è necessario eliminare continuamente CO2 approvvigio-

nandosi di O2. L’apparato respiratorio, costituito dai pol-

moni e dai muscoli respiratori, svolge questo delicato

ruolo. L’arricchimento in O2 dipende principalmente dal

buon funzionamento dei polmoni (funzione di scambia-

tore di gas). La rimozione della CO2, invece, dipende so-

prattutto dalla forza dei muscoli inspiratori (funzione di

pompa inspiratoria) che deve essere adeguata allo sforzo

necessario per far arrivare una sufficiente quantità d’aria

ai polmoni, tale da consentirne un buon ricambio.

L’insufficienza respiratoria (IR) è la condizione d’inade-

guatezza di una o di entrambe le funzioni dell’apparato

respiratorio. Esistono pertanto due tipi di insufficienza re-

spiratoria: 1’IR polmonare (deficit della funzione di scam-

biatore di gas) e l’IR ventilatoria (deficit della funzione di

pompa inspiratoria).

1) L’IR polmonare si verifica principalmente per una pa-

tologia a carico dei polmoni (ad esempio bronco-

pneumopatia cronica, polmonite, asma, fibrosi cisti-

ca). Consistendo nel deficit di arricchimento del san-

gue in O2 ne determina una riduzione patologica,

detta ipossiemia grave (PaO2 < 60 mmHg), la cui te-

rapia è rappresentata dalla somministrazione di ossi-

geno.

2) L’IR ventilatoria si verifica o perché i muscoli respira-

tori sono troppo deboli (patologia neuromuscolare) o

perché lo sforzo che essi dovrebbero fare per deter-

minare un adeguato ricambio dell’aria polmonare è

troppo grande rispetto alla loro forza (cifoscoliosi gra-

ve, broncopneumopatia cronica grave). Poiché l’IR

ventilatoria è caratterizzata dal deficit di rimozione di

CO2, ne determina un aumento patologico nel san-

gue, detto ipercapnia (PaCO2 > 45 mmHg). L’iperca-

pnia si può associare all’ipossiemia se coesiste anche

un’IR polmonare. L’IR ipossico-ipercapnica si verifica

ad esempio negli stadi avanzati della fibrosi cistica o

della broncopneumopatia cronica, nelle gravi forme

di asma e di polmonite oppure quando la patologia

neuromuscolare si complica con una patologia a cari-

co del polmone (bronchite acuta, polmonite, ateletta-

sia). La terapia dell’IR ipercapnica è la ventilazione

meccanica. Ad essa andrà associata l’O2-terapia solo

in caso di coesistenza di ipossiemia grave.

Per ventilazione meccanica a pressione positiva si inten-

de il sostegno artificiale della respirazione tramite una

pompa esterna che generando durante l’inspirazione una

pressione positiva a livello delle vie aeree del paziente,

spinge l’aria nei polmoni. L’espirazione anche durante la

ventilazione meccanica, come durante il respiro sponta-

neo, avviene passivamente per il fenomeno del ritorno

elastico dei polmoni e della gabbia toracica. Il principale

obbiettivo della ventilazione meccanica è la riduzione

dell’attività dei muscoli respiratori ed il ripristino dell’effi-

cacia della pompa ventilatoria, che permette di riportare

la CO2 nel sangue ad un livello di normalità (PaCO2 < 45

mmHg) o di lieve ipercapnia compensata.

Riassumendo: l’IR che insorge nelle patologie neuromu-

Problematiche respiratorie in pazienti con patologieneuromuscolari

VINCERE INSIEME

INFORMAZIONI MEDICHE 77

scolari è principalmente un’insufficienza ventilatoria e va

pertanto trattata con la ventilazione meccanica. Alla ven-

tilazione meccanica può essere utile associare l’O2-tera-

pia, ma solo in caso di riduzione del livello di ossigeno

nel sangue determinato da complicanze polmonari coesi-

stenti (bronchite acuta, polmonite, atelettasia).

L’IR è la principale responsabile dell’elevata morbilità e

mortalità delle patologia neuromuscolari. L’IR può insor-

gere sia acutamente, come risultato di un’infezione respi-

ratoria (bronchiti acute e polmoniti), sia più lentamente

ed insidiosamente, come risultato di un progressivo

scompenso della bilancia forza-carico, determinato dal

graduale deterioramento della forza muscolare.

La ventilazione meccanica ha cambiato la storia clinica

dei pazienti con patologie neuromuscolari, migliorando

la qualità di vita e aumentando in modo significativo la

sopravvivenza.

La ventilazione meccanica non invasiva (NIV), vale a di-

re effettuata tramite maschere, boccagli o olive nasali, si

è dimostrata ugualmente efficace rispetto alla ventilazio-

ne invasiva, cioè effettuata tramite tubo endotracheale o

tracheotomia, sia nella gestione dell’IR acuta che cronica

dei soggetti con patologia neuromuscolare. La NIV è per-

tanto da preferire alla ventilazione invasiva ogni volta che

sia possibile, cioè in assenza di controindicazioni. Questo

perché la NIV è più facilmente gestibile, non interferisce

con la deglutizione, la fonazione e la tosse ed è gravata

da un minor numero di complicanze rispetto alla ventila-

zione invasiva. Va comunque sottolineato che, soprattut-

to nella gestione dell’IR acuta di solito caratterizzata da

un cospicuo aumento delle secrezioni bronchiali, è ne-

cessario associare alla NIV le tecniche di assistenza alla

tosse. E’ pertanto utile a questo punto riassumere i con-

cetti fondamentali riguardanti la fisiopatologia della tosse

e descrivere le principali tecniche di assistenza alla tosse.

La tosse in condizioni normali si esplica attraverso una

serie di azioni integrate. Inizia con un’inspirazione forza-

ta seguita dalla chiusura della glottide per circa 0,2 se-

condi (pausa). Questa pausa ad alti volumi polmonari

serve per aumentare la distribuzione dell’aria attraverso

le vie aeree, dietro le secrezioni bronchiali. La terza fase

della tosse è caratterizzata dalla contrazione dei muscoli

espiratori addominali con aumento della pressione intra-

toracica che determina, all’apertura rapida della glottide,

l’espulsione dell’aria con alti flussi espiratori. L’alto flusso

espiratorio d’aria spinge le secrezioni bronchiali verso

l’esterno.

Ciascuna di queste tre fasi può essere alterata in caso di

patologia neuromuscolare. La debolezza dei muscoli in-

spiratori spesso associata, soprattutto in caso di scoliosi

grave, ad una ridotta distensibilità della gabbia toracica,

limita l’inspirazione forzata iniziale. La debolezza musco-

lare può impedire la chiusura completa della glottide e la

successiva rapida apertura. Infine la debolezza dei mu-

scoli espiratori e le alterazioni della gabbia toracica in-

dotte dalla scoliosi, riducono la pressione intra-toracica

durante la terza fase della tosse. Specialmente nei pa-

zienti affetti da patologia neuromuscolare la debolezza

muscolare colpisce prima i muscoli espiratori (muscoli

addominali) dei muscoli inspiratori (diaframma e musco-

li intercostali). Pertanto le complicanze della tosse ineffi-

cace possono insorgere sovente prima dell’IR ventilato-

ria. Generalmente il deficit della tosse è slatentizzato da-

gli episodi di infezione delle vie aeree, durante i quali si

verifica un aumento delle secrezioni bronchiali a fronte

di un contemporaneo deterioramento acuto, ma reversi-

bile, della funzione muscolare. In questi casi l’espettora-

zione delle secrezioni bronchiali può diventare insuffi-

ciente, esponendo il paziente a gravi complicanze respi-

ratorie, come le atelettasie, la polmonite e l’IR acuta.

L’assistenza manuale alla tosse, preceduta o meno da tec-

niche di assistenza dell’insufflazione e dall’uso dell’Insuf-

flatore-Essufflatore Meccanico (M I-E), permettono ai

soggetti affetti da patologie neuromuscolari con impor-

tante deficit della tosse, di migliorare l’espettorazione

dell’escreato bronchiale. L’insufflatore-essufflatore mec-

VINCERE INSIEME

INFORMAZIONI MEDICHE88

canico è un apparecchiatura elettromedicale che produce

nelle vie aeree del paziente una pressione positiva (30-40

cm H2O) seguita da una pressione negativa. La pressione

positiva promuove un’inspirazione massimale, premessa

fondamentale per un’efficace meccanismo della tosse. Il ra-

pido passaggio (circa 0,2 secondi) dalla pressione positiva

alla pressione negativa aumenta l’efficacia della tosse.

E’ stato chiaramente dimostrato che nei pazienti con tosse

inefficace l’utilizzo del M I-E, associato alla NIV, migliora la

sopravvivenza, riduce la morbilità e il tasso di ospedalizza-

zione.

Si può pertanto concludere che il paziente affetto da pato-

logia neuromuscolare con insufficienza respiratoria e/o de-

ficit della tosse vada tempestivamente trattato con ventila-

zione meccanica e/o con tecniche di assistenza alla tosse. A

tal scopo si rende necessario seguire nel tempo i pazienti

che rischiano di sviluppare un’insufficienza respiratoria o

un deficit della tosse, per poter iniziare il trattamento ido-

neo quando non si sono ancora evidenziate pericolose

complicanze per la vita. Anche successivamente, quando è

stata iniziata la ventilazione meccanica e/o l’assistenza alla

tosse, il paziente deve essere seguito nel tempo per verifi-

care l’efficacia della terapia e le eventuali variazioni che ad

essa devono essere apportate. A tal fine la Regione Pie-

monte ha individuato nel 2002, quale Centro di riferimento

in grado di gestire questo complesso processo diagnostico-

terapeutico nell’età evolutiva, il Reparto di Pneumologia

Pediatrica dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, intor-

no al quale si sta gradualmente costituendo una Rete Re-

gionale, i cui primi risultati e progetti futuri saranno rias-

sunti in un prossimo articolo.

Fabrizio Racca (Sezione di Anestesia e Rianimazione, Uni-

versità di Torino, Ospedale Molinette), Giorgio Cordola e

Elisabetta Bignamini (Centro Regionale di riferimento per

l’assistenza all’Insufficienza Respiratoria Cronica dei pa-

zienti in età evolutiva, ASO O.I.R.M. - S. Anna)

Anche quest’anno la sezione torinese dellaUildm ha deciso di erogare la somma di15.000 euro per finanziare una borsa di stu-dio annuale rinnovabile da assegnare alladottoressa Elisa Vittonatto per la messa apunto di nuove procedure diagnostichenell’ambito delle malattie neuromuscolari.La dottoressa Vittonatto continua quindi asvolgere la propria attività presso la sezioneMalattie Neuromuscolari del Laboratorio diNeuropatologia (annessa alla SCDU Neuro-logia 2 diretta dal professor Mutani)dell’Ospedale Molinette, in cui è presentedall’agosto 2002.Da più di un anno la dottoressa Vittonatto sidedica allo studio di una glicoproteina chia-mata alfa-distroglicano. Tale molecola, fa-cente parte del complesso delle proteine as-sociate alla distrofina, risulta essere alteratain diversi tipi di distrofie muscolari congeni-te e dell’adulto. La studiosa si occupa per-tanto della determinazione dell’alfa-distro-glicano mediante la tecnica del WesternBlotting e dell’allestimento di tecniche inimmunofluorescenza utili alla diagnosi di ta-li patologie.Tutto ciò consente al Laboratorio di Neuro-patologia di procedere alla diagnosi dellemalattie neuromuscolari in modo sempreaggiornato, vista la continua evoluzione del-le conoscenze in tale campo.

La Redazione

Nuove procedure

diagnostiche

Che cosa possono pensare i bam-bini in età scolare di un loro com-pagno di classe che, pur dotato dinormali capacità intellettive, pre-senta difficoltà nei movimenti o ècostretto ad usare la carrozzella? Ecome si comportano verso di lui,ma anche nei confronti di unadulto con una più o meno gravedisabilità motoria?Un’esauriente risposta a tali quesi-ti ci viene fornita da “Quasi quasili aiuto”, dettagliato resoconto diun’intensa esperienza vissuta daAntonella Benedicenti e GianniMinasso attraverso un progetto di-dattico-educativo, nell’ambito del-le attività di sensibilizzazioneall’handicap nelle scuole, promos-so dalla competente DivisioneServizi Educativi della Città di To-rino e attuato dalla locale SezioneUILDM.Il coinvolgimento di ben 241 alunni dai sei ai tredici an-ni, con oltre venti insegnanti di dieci scuole, è stato rea-lizzato con incontri teorico-pratici, illustrando all’uditorioi molteplici problemi che la disabilità comporta, i fattoriche li accentuano, soprattutto le barriere psicologiche earchitettoniche e le cause che ne sono alla base: unesempio eclatante di queste è rappresentato dalla distro-fia muscolare, e su di essa si è voluto porre un particola-re accento.Nelle lezioni in classe l’esposizione degli argomenti èstata punteggiata dalla proiezione di diapositive con ela-borazioni grafiche e disegni, che si sono dimostrate mol-to efficaci nel focalizzare l’attenzione degli scolari. Da ri-cordare, ad esempio, personaggi di fantasia, ma conun’espressività ed un significato concreti, quali il supere-roe Distrofik ed il millepiedi Camillo, che sottolineanocosì bene i vari tipi di diversità (fisica, culturale eccetera)e come sia possibile vivere meglio in un mondo di per-sone diverse tra loro, purché vi siano rispetto e attenzio-ne per tutti, fattori essenziali per una vera “integrazionesociale”.Il progetto non si è limitato ad una serie di semplici le-zioni, ma è stato completato dall’assegnazione di “Com-pitini”, nei quali gli alunni dovevano rispondere a do-mande specifiche: descrivi una persona disabile, raccon-ta cosa pensi quando vedi una persona in carrozzina, i

disabili hanno gli stessi diritti edoveri delle persone sane, cosasono le barriere architettoniche,spiega in che modo potresti aiu-tare una persona disabile, cosa tiricordi della distrofia muscolare,cosa ti è piaciuto di più di que-sti incontri con noi.Dal lungo lavoro di revisionedelle risposte fornite è emersouno spaccato di psicologia in-fantile variegato, a secondadell’età, dell’estrazione familiaree ambientale, della formazioneculturale, ma che comunque hadimostrato come i bambini sia-no in particolare sensibili e inte-ressati a capire il mondo dellediversità, pronti ad essere entu-siasticamente operativi versouna vera integrazione: ciò, natu-ralmente, se gli argomenti ven-gono loro posti in modo corret-

to, proponendo valori alternativi e forti in rapporto a ta-lune mode attuali, superficiali ed egoistiche.Resoconto fedele di quanto è stato realizzato, il volumecostituisce uno specchio che riflette dubbi, timori e lace-razioni dell’animo umano di fronte al dramma della sof-ferenza fisica e psicologica del disabile. Gli artefici diquesta esperienza, non insegnanti di professione, macon una capacità didattica e comunicativa acquisita dauna lunga convivenza personale con la distrofia musco-lare, hanno trattato le varie tematiche in modo semplice,interessante, ironico e accattivante per tutti, nonostantele differenze tra le classi aderenti all’iniziativa. Hanno co-sì offerto a coloro che operano nella scuola e nel socia-le un’opportunità estremamente valida per arricchire leproprie conoscenze sul mondo dell’handicap, visto attra-verso gli occhi del bambino e la sua spontaneità, e tra-sporle in modo proficuo nella loro pratica professionalequotidiana.

Luciano Bussi

Per avere il libro basterà versare un minimo di 10 eurosul CCP postale n. 15613102 (intestato a “Uildm Torino,via Rubiana n. 26”), specificando nella causale “Contri-buto libro”.

VINCERE INSIEME

RECENSIONI 99Quasi quasi...lo leggo!

VINCERE INSIEME

1100 HOCKEY

A causa dell’uscita primaverile diVincere Insieme, non siamo in gra-do di dare notizie aggiornate sullaparte finale del Campionato italianodi hockey in carrozzina ancora incorso mentre scriviamo. Bisogna al-lora rinunciare a parlare di hockey?No di certo. Ecco i pensieri e gli at-teggiamenti di due giocatori del Ma-gic e dell’allenatore, prima, durantee dopo una qualsiasi partita di cam-pionato.

LA NOTTE PRIMA DELLA PARTITAAlessandro. Mi sento un poco agi-tato e mi chiedo se riuscirò a gioca-re bene l’indomani, se arriverò adesprimermi al massimo delle mie ca-pacità.Antonio. Sono sostanzialmentetranquillo. Se la partita da giocare èin trasferta cerco di non andare adormire troppo tardi.Massimo. Avverto un po’ di tensio-ne, penso a come posizionare i gio-catori in campo, agli schemi. Mi co-struisco nella mente tante azioni vir-tuali.

ENTRANDO IN PALESTRAAlessandro. Sono carico, sicuro dime stesso e pieno di entusiasmo.Antonio. In genere sono calmo, sa-luto i compagni di squadra e mi pre-paro per la partita indossando la tu-ta e installando lo stick e le prote-zioni. Entro in campo e inizio il ri-scaldamento.Massimo. Aiuto a montare il peri-metro, a posizionare le linee adesivee poi controllo che il campo sia a

posto. Quando arrivano i miei ra-gazzi cerco di rilassarli parlando loro.

SOPRAGGIUNGONO GLI AVVERSARIAlessandro. Non c’è un’emozioneche avverto in particolare. Sono in-vece impaziente di giocare contro diloro per vedere se sono migliorati eper entrare in competizione.Antonio. Sempre tranquillo, salutogli avversari più vicini e poi inco-mincio a studiare chi sono e comegiocano, osservando anche il loro ri-scaldamento.Massimo. Li vado subito a salutareperché sono prima di tutto degliamici.

TRILLA IL FISCHIO D’INIZIOAlessandro. Mi prende una forte

agitazione che dura un attimo e su-bito dopo svanisce.Antonio. Sono contento: finalmentesi gioca. Non ce la facevo più adaspettare, adesso mi devo impegna-re al massimo.Massimo. Penso a come andare su-bito in gol. Subentra un’ansia mag-giore di quella precedente e alloracerco di impostare una specie di au-tocontrollo.

GLI AVVERSARI SEGNANO UN GOLAlessandro. Vado un po’ giù dimorale e penso anche ai miei com-pagni di squadra, a come si possa inqualche modo rimontare.Antonio. Ovviamente rimango de-luso. Adesso dobbiamo recuperare:all’attacco dunque e occhio alla dife-sa, non devono passare!

Magic moments

Un’opinione dei tre soggetti di questo articolo

VINCERE INSIEME

1111HOCKEY

Massimo. Dipende. Se segnano acausa di un nostro sbaglio mi arrab-bio. Viceversa non riesco a reprime-re un moto di ammirazione verso inostri avversari. Poi penso che que-sto fatto, per noi, sia comunqueun’esperienza che in futuro dovreb-be impedire la ripetizione dell’errore.

AZIONI CONCITATE E SCONTRI DI GIOCOAlessandro. Quando il gioco si faduro cerco di stare calmo e di conti-nuare la mia partita senza timori esenza agitazioni supplementari.Antonio. Nella mia “grinta agonisti-ca” cerco di non essere falloso, mase un avversario tenta di chiudere lemie traiettorie non mi tiro di certoindietro.Massimo. Mi preoccupo ovviamen-te per l’incolumità di tutti i ragazzi incampo. Incito i miei giocatori con lamazza ad allungarsi il più possibile,proprio per evitare pericoli maggiori.

NELL’INTERVALLOAlessandro. Sono tranquillo, rac-colgo bene le idee parlandone an-che con i miei compagni.Antonio. Mi riposo, discuto con icompagni del gioco che stiamo fa-cendo e di quello degli avversari. Seposso vado anche a parlare con gliamici del pubblico.Massimo. Per spronare i ragazzi liesalto col ricordo delle azioni piùbelle del primo tempo, mentre rie-voco gli errori per indicare gli op-portuni aggiustamenti. Se è necessa-rio eseguo dei cambi anche nel ten-tativo di far giocare tutti senza com-

promettere un eventuale buon risul-tato già acquisito.

IL MAGIC VA IN RETEAlessandro. Mi sento molto eufori-co, pieno di energie. Se sono l’auto-re della rete mi viene voglia di se-gnarne altre e di farne segnare aimiei compagni.Antonio. Sono contento e urlo asquarciagola: goool!Massimo. Ovviamente provo unagioia sfrenata. Amo vedere i ragazzivenire verso di me per festeggiaredopo essersi toccati mazze e stick incampo. Se il gol è frutto di tattichemesse a punto durante gli allena-menti sono ancora più felice.

RISUONA IL FISCHIO FINALE DI UNA PARTITA PERSAAlessandro. Se abbiamo giocatomale sono molto arrabbiato, ma seabbiamo giocato bene e soprattuttose ho dato il massimo, sono comun-que contento, seppur un po’ deluso.

Antonio. Sono dispiaciuto. Se gli

avversari sono stati migliori di noi la

prendo con filosofia, se invece han-

no avuto fortuna quasi mi arrabbio. In

ogni caso mi complimento con loro.

Massimo. Sono scontento ma non

mi abbatto e cerco di ragionare sugli

errori commessi. Un buon allenatore

deve saper cancellare presto la delu-

sione e ricordare invece gli sbagli

per porvi rimedio.

IL FISCHIO FINALE

SANCISCE LA VITTORIA

Alessandro. Inutile dire che sono

contentissimo e soddisfatto. Non tra-

scuro comunque di andare a compli-

mentarmi con gli avversari.

Antonio. Sono felice anche perché

l’importante è partecipare… soprat-

tutto se si vince! Saluto gli avversari

cercando di consolarli e rinnovando

loro l’appuntamento al prossimo in-

contro.

Massimo. Provo una grande soddi-

sfazione per me e soprattutto per i

ragazzi. Se poi vinciamo anche

avendo giocato male non m’interes-

sa: i tre punti in palio sono sempre

troppo importanti!

LA SERA DOPO LA PARTITA,

PRIMA DI ADDORMENTARMI

Alessandro. Se abbiamo perso rac-

colgo le idee per capire bene il mo-

tivo della sconfitta. Se invece abbia-

mo vinto medito lo stesso sull’incon-

tro cercando di trovare gli eventuali

svarioni commessi.

Antonio. Non rifletto più di tanto

sul match disputato: la partita è fini-

ta, pensiamo alla prossima.

Massimo. Ne parlo con mio figlio e

con mia moglie rivedendo mille vol-

te con loro il filmino della partita.

Poi, a letto, rivivo qualche azione si-

gnificativa della gara pensando agli

incontri futuri.

Alessandro Misiti

Antonio Paternoster

Massimo Tomassini

VINCERE INSIEME

PROFILI1122Tempo fa, in questa speciale rubrica, erano stati inseriti iritratti dei volontari che frequentavano la Sezione torine-se. E’ giunto adesso il momento di dedicare alcune pagi-ne a quegli amici che, pur non essendo direttamentecoinvolti nella vita quotidiana della Sezione, hanno co-munque dimostrato tangibilmente, in più di un’occasio-ne, la generosità e l’affetto con i quali ci seguono.

Stefano Careglio ci è stato presentato un paio d’anni fada una nostra socia (grazie Duilia!) che un bel giorno ciha confidato: “Se mai avrete bisogno di rimettere a postoi computer della Sezione, io conosco una persona ingamba”. Stefano, appunto. Vista l’estrema fragilità di ognisistema informatico, anche noi abbiamo dovuto ben pre-sto interpellarlo e in men che non si dica abbiamo con-statato la sua bravura nonché, fattore tutt’altro che tra-scurabile, la sua impareggiabile generosità nel calcolarele somme delle fatture a noi destinate. In virtù di ciò Ste-fano è diventato il tecnico informatico ufficiale dellaUildm di Torino e da allora, oltre a tappare tutti i buchiche si sono aperti negli hard disk di via Rubiana, ha an-che assistito privatamente i numerosi soci che si sono av-valsi del suo prezioso operato.Dopo aver frequentato il liceo scientifico e compiuto al-cuni studi in ingegneria, il nostro mago dei microchip hadeciso di trasformare in professione la sua grande pas-sione per l’informatica, sbocciata già in tenera età. Il suopunto di forza è la riorganizzazione dei dati aziendali edietro ad una tastiera,credeteci, riesce acompiere veri miraco-li! Se in futuro il lavorodovesse scemare, ciha confessato di aver aportata di mano unbuon salvagente: an-dare in Messico, pres-so un suo amico fratemissionario, per aiu-tarlo ad aumentarel ’ a l f abe t i z z a z i oneinformatica di quei pa-raggi.E qui sveliamo un’altrasua virtù: la sensibilità.Infatti in passato Stefa-no ha svolto il serviziocivile come obiettoredi coscienza ed ha fre-

quentato (e frequenta) il mondo del volontariato. Inoltreconosceva già la nostra associazione tramite il nostro“Vincenzone” e riguardo ad essa esprime un solo desi-derio: poter continuare ad assisterci e a risolvere gli im-previsti che ci capitano coi computer (e questo nono-stante i bizzarri e complessi problemi che spesso gli sot-toponiamo!).Del resto, grazie al suo mestiere, gli succede spesso diimbattersi in guai davvero singolari: pagine della postaelettronica che spariscono, files che si aprono come lu-mache, programmi che smettono misteriosamente di fun-zionare, virus di ogni tipo, cervellotiche domande deiclienti… potrebbe scrivere un’enciclopedia in merito.Stefano è giunto alla conclusione che l’informatica non èuna scienza esatta e quindi ha ribattezzato con QIE (pro-nuncia: quiè) le numerose Questioni Informatiche Esoti-che (cioè bizzarre) che spesso, anche gli utenti della Se-zione, gli rivolgono.Quando non ha la testa tuffata fra i monitor (tanto per di-re: attualmente trova alloggio a casa sua una nidiata diquattordici PC!) il nostro Stefano diventa un lettore onni-voro (che si nutre di libri tecnici come di saggi sul teatrod’avanguardia), gioca a scacchi, si diletta con i film giap-ponesi di animazione e quando può mette gli sci ai pie-di e si lancia in spericolate discese.Frequentandoci già da un po’ di tempo ha inoltre fattouna curiosa scoperta: ha constatato che noi, volontari incarrozzina, siamo perfettamente “normali”, intendendo

con ciò che l’atmosfe-ra lavorativa della Se-zione è proprio ugua-le a quella di uno deitanti uffici nei quali luientra quotidianamenteper risistemare i com-puter. Considerando ilnostro dilettantismo dibase, questo può esse-re interpretato comeun bel complimento.Quando Stefano eraalto come un soldo dicacio, alla classica do-manda “Cosa vorrestifare da grande” lui ri-spondeva sempre:“Far funzionare le co-se”. Osservandolomentre guarisce infal-Stefano all’opera in Sezione!

Profili

libilmente i povericomputer ammalatidella Sezione, vieneda commentare chec’è riuscito, eccome!

E’ ormai passata unadozzina d’anni dalnostro incontro, maDavide Orsini nonci ha mai abbando-nato. Innumerevoliagendine e migliaiadi regalini, gadget eomaggi vari hannocostituito il suo so-stanzioso contributoalla nostra causa.Amico di un nostroex obiettore incon-trato ad un matrimo-nio (il famoso Luca Olivetti) e attratto dall’esperienza diquest’ultimo presso di noi, Davide è venuto a trovarcinella vecchia sede di via Canova. Qui, parole sue, è ri-masto colpito soprattutto dall’entusiasmo e dall’atteggia-mento positivo con i quali gli abituali frequentatori dellaSezione fronteggiavano i problemi provocati dalla di-strofia (e non solo da essa!).Grazie a questa nostra mancanza di remissività, Davideha compreso (bontà sua) che l’essere umano può esseredotato di forze insospettate. Ciò gli è servito a cambiareprospettiva, ampliando in maniera efficace l’angolaturadel suo sguardo sulle cose del mondo. Naturalmente siaugura che le ricerche scientifiche, con un bel colpod’acceleratore, giungano presto a scoprire una valida cu-ra affinché la nostra combattività possa finalmente sca-dere nel banale tran tran di tutti quelli che hanno comeunici problemi il traffico nelle ore di punta e l’invadenzadella suocera.Il nostro carissimo amico ci ha poi confessato che il me-rito di questa sua sensibilità è totalmente da ascrivere aMika, la simpatica moglie, collega di lavoro nonché mu-sa ispiratrice, artefice delle sue scelte di vita, compagnae amica fedele, buona consigliera, guida spirituale equant’altro si possa immaginare (c’è quasi da invidiarlo,vero?…).Davide è titolare della Domy, un’azienda torinese di ri-cerca specializzata nel campo dei regali aziendali, nellaquale lavora con Mika. Il suo compito consiste nello stu-

diare le esigenze delleditte clienti, scoprire econcordare il tipo diomaggio più adatto ailoro bisogni, e infinecercarlo e trovarlo. Infondo è quello che, inpiccolo, è stato fattocon il progetto dellescuole targato Uildm,per il quale il nostroamico ci ha regalatoben quattrocento con-fezioni di dodici matitecolorate da distribuireagli scolari coinvolti.Questa specie dibrain storming richie-de una buona dose difantasia e perspicacia,doti di cui sicuramen-

te lui è provvisto.Come si può ben immaginare Davide è spesso occupa-tissimo e questo stato di cose fa sì che al primo posto de-gli hobby ci sia proprio la sua bella famigliola. Infatti, neipochi ritagli di tempo libero “rubati” peraltro al lavoro, sidedica con affetto alla sua piccola Inès, un frugolettoadorabile di quasi cinque anni al quale ha addirittura in-titolato una linea di borse.Durante le briciole di minuti che gli restano a disposi-zione dopo la giornata lavorativa, si rilassa guardandofilm di ogni tipo, con una leggera predilezione per il fi-lone cyberpunk e un’avversione verso i polpettoni alla“Via col vento”. Colleziona con grande soddisfazione i li-bri illustrati della famosa stilista Coco Chanel ed è unadelle poche persone che non ama particolarmente viag-giare visto che, durante l’anno, sempre alla caccia dinuovi articoli, deve spesso recarsi in Oriente (dove tut-tavia predilige soggiornare nell’amata Hong Kong).Al di là degli impegni professionali il suo sogno piùgrande consiste nel desiderio di raggiungere, assieme aisuoi cari, la massima serenità possibile. Tornando a noi,Davide ci ha confessato che è davvero contento di aver-ci conosciuto e spera in futuro di contribuire in manierapiù importante alle nostre attività. In questo caso nonsiamo d’accordo con lui perché basta e avanza tuttoquello che ha già fatto fin qui. Grazie di cuore, Davide!

Gianni Minasso

VINCERE INSIEME

PROFILI 1133

Mika e Davide

VINCERE INSIEME

SPAZIO SOCI1144

Cediamo volentieri la parola ad unmiodistrofico che ci racconterà bre-vemente la sua esperienza di vita.Saremmo lieti che in futuro questospazio della nostra rivista diventassefisso e a tale scopo sollecitiamo i let-tori affinché ci inviino la loro testi-monianza.

Disteso sul lettino da visita in unasala della Clinica Neurologicadell’Università di Torino, un mattinodi primavera di molti anni fa, unostudente del quinto anno di medici-na seguiva con lo sguardo il grac-chiante e convulso segnale lumino-so che, sul monitor di un modernoapparecchio elettromiografico, tra-duceva in onde e punte gli impulsiprovenienti dagli aghi-elettrodi infis-si nei suoi muscoli.Mentre eseguiva con la maggior at-tenzione possibile le contrazionimuscolari suggerite dal giovane assi-stente che praticava l’esame, eglinon immaginava affatto lo sconvol-gimento che la diagnosi formulatadopo la lettura dei tracciati avrebbecreato nei suoi sogni del domani.Quel giovane assistente divenne poiil Direttore della Clinica, mentre lostudente, laureatosi e specializzatosiin chirurgia generale e nonostante ladiagnosi di atrofia muscolare spina-le, dopo aver esercitato per alcunianni la professione attiva, dovetteabbandonarla a causa della gradualeed irreversibile difficoltà nei movi-menti.Non per questo, però, egli si arresealla malattia: si tuffò nel giornalismomedico e nell’attività a favore dei di-sabili motori per neuromiopatiesvolta dall’Unione Italiana per la Lot-ta contro la Distrofia Muscolare. Ildialogo tra i due interpreti di quellontano incontro accanto all’elettro-

miografo proseguì, rinsaldandosi sulpiano di una stretta e protratta colla-borazione.Il lasso di tempo intercorso tra la da-ta d’inizio della vicenda ed i decen-ni successivi non furono però prividi dubbi, conflitti, ostacoli, delusioni.Non è facile infatti, per un giovaneche vive intensamente il desiderio diuna futura professione da esercitarecon passione e umanità, trovarsi im-provvisamente di fronte ad una con-danna senza appello, alla polveriz-zazione di un mondo costruito nelsuo animo con mille frammenti eduna spontaneità alimentata dall’en-tusiasmo per qualcosa di superioreall’anonima vita amorfa di molti.Il primo impulso, al momento delladiagnosi, come probabilmente perqualsiasi altra persona, fu quello dirifiutare la realtà, negare l’evidenza,pensare ad un errore dello speciali-sta. La lettura delle pubblicazionipiù aggiornate in tema di neuropa-tologia confermarono purtroppo laterribile situazione, e le fievoli spe-ranze furono distrutte dai pareriespressi anche da autorevoli studio-si stranieri interpellati.Dopo i primi mesi di ansia e di dub-bi la situazione si chiariva gradual-mente nel senso non desiderato.Che cosa fare? In situazioni del ge-nere, pensò il giovane, che ormailaureato si trovava di fronte alla scel-ta di una specializzazione che fossecompatibile, in futuro, con le pro-prie capacità fisiche, esistono duesoluzioni: o si pone fine alla propriavita per il timore di un domani den-so di incognite negative, oppure sidecide di sopravvivere a qualunquecosto e si affronta la vita , pur senzaprogrammi a lunga scadenza e la-sciando imprevedibile lo svolgersidegli eventi.

Contribuì in modo determinante, neldecidere su questa alternativa,l’amore del giovane per la professio-ne medica, soprattutto per la chirur-gia, che lo aveva affascinato sindall’inizio del corso universitario, eda cui era stato indirizzato da un col-lega più anziano, nel quale egli ve-deva il maestro ed amico che lo in-seriva nei misteri del corpo umanoin un ruolo di risolutore di situazio-ni drammatiche.Ciò gli permise di vedere in modopiù sfumato l’incertezza del futuro, edi tentare di condurre una vita nor-male sul piano della professione, deirapporti sociali e degli affetti. Unicalimitazione imposta: quella di nonsposarsi e di non avere figli.Sia perché in un rapporto di coppiasfociato in un matrimonio presumi-bilmente duraturo non sembra giu-sto, e non è facile, far accettare alpartner tale punto di vista; sia per iltimore, forse anche ingiustificato, divedere ripetersi nei figli una situa-zione di pena e di incognite, e di ve-dersi contestata un giorno l’avventa-tezza di una procreazione non co-sciente; sia per non imporre loro unpadre disabile che non potrà maidare “tutto”.Il conseguimento della specializza-zione, la nomina ad assistente vo-lontario presso la Clinica ChirurgicaUniversitaria, la stima dei colleghipiù anziani, agirono come fattorepsicologico determinante nel supe-rare le difficoltà motorie che si face-vano sempre più opprimenti. Legiornate trascorse dalla corsia del re-parto alla camera operatoria, dallasala di pronto soccorso all’ambula-torio, erano per il giovane un entu-siasmante “vivere” intenso che lo sti-molava ulteriormente a comportarsicome tutti gli altri: una vita comple-

Le nostre storie

VINCERE INSIEME

SPAZIO SOCI 1155

ta, con successi e insuccessi, incon-tri e scontri, piaceri e delusioni.All’amore per la professione si asso-ciava un’altra grande passione: ilgiornalismo medico, la redazione diarticoli ispirati alla letteratura stra-niera più avanzata, la traduzione ditesti specialistici.Nata come attività marginale, questadoveva assumere un ruolo prevalen-te allorché, dopo alcuni anni, l’evo-luzione della malattia neuromusco-lare avrebbe raggiunto la tappadell’incapacità a salire i gradini, amantenersi in piedi per ore al tavolooperatorio, a recarsi al capezzale delmalato.L’addio definitivo alla chirurgiaospedaliera avvenne un sabato

d’estate quando, dopo aver eseguitoquello che doveva essere il suo ulti-mo intervento, a causa di una cadu-ta accidentale si procurò una frattu-ra del bacino che lo avrebbe costret-to ad un periodo di forzata immobi-lità, con ripercussioni aggravanti suldeficit motorio.Nei pochissimi secondi in cui si at-tuava la dinamica della caduta, lamente elaborò sorprendentementeun’enormità di sensazioni: si succe-dettero con estrema rapidità il pen-siero di un futuro sulla sedia a rotel-le, la rabbia per dover interromperel’attività chirurgica, l’impotenza areagire contro una malattia inesora-bilmente invalidante, il senso dimorte imminente a causa del dolore

fisico prodotto dall’impatto contro ilsuolo e dello shock immediatamen-te successivo.Fu questa una tappa determinantedella vita.Alla lunga convalescenza, costellatadi crisi pessimistiche, seguì un cam-biamento radicale dell’attività. Ab-bandonata definitivamente la vitaospedaliera, pur mantenendo una ri-dotta professione ambulatorialemolto sedentaria, e sconsigliata laguida dell’auto per motivi pruden-ziali, l’attività giornalistica a tavolinovenne sviluppata in tutte le sue for-me, compensando così le rinuncealla medicina attiva.Iniziava così un nuovo schema di vi-ta nel quale si ponevano tanti osta-coli da superare: rivedere i contatticon l’ambiente, vincere il disagiocausato dall’occhio a volte impieto-so degli estranei verso il disabilemotorio, ripristinare sotto una nuovaottica mentale i rapporti affettivi,vincere i complessi di inferiorità perla propria incapacità fisica, ribellarsiall’attraente tentazione di isolarsi inse stessi e di crearsi un comodomondo a propria misura.Il desiderio di continuare a compie-re qualcosa di utile per sé e per glialtri, ormai radicato nei non moltianni ma intensamente vissuti, diprofessione chirurgica, fu determi-nante nel superare questo periodocritico. Esso contribuì poi, senzadubbio, ad attenuare lo sconfortoprovocato da altri due eventi trau-matici verificatisi a distanza di pochianni: una frattura di ginocchio la pri-ma volta ed una rifrattura di questocon lesione contemporanea dell’al-tro in una seconda epoca, che impo-sero l’adozione di tutori articolatiper la deambulazione. Sebbene a fa-tica, specialmente per il timore di

VINCERE INSIEME

SPAZIO SOCI1166

una definitiva incapacità a camminare, i dueepisodi furono psicologicamente superati.La volontà di vincere, rafforzata nonostantegli eventi negativi e la progressività dellamalattia, ricevette un impulso indiscutibiledalla comprensione dei famigliari e dalla so-lidarietà degli amici e dei colleghi di lavoro.Ma anche, in modo rilevante, dalle compa-gne del cuore che seppero dare l’affetto ne-cessario e gli stimoli indispensabili alla lottaper un’esistenza “normale”, e tra le qualiemerse quella che sarebbe poi stata al fian-co dell’interprete della vicenda per tutta lavita.D’altra parte, l’essere colpito da una partico-lare malattia, mentre talora può indurre a ri-fugiarsi in essa ed a vivere come vittima, al-tre volte costituisce un motivo per ribellarsie lottare contro di essa, coinvolgendo altriche ne sono pure colpiti, nel tentativo di es-sere loro utile. L’accostarsi all’associazioneche riunisce i malati neuromuscolari è statauna nuova tappa positiva, in quanto il porrea disposizione di una causa la propria espe-rienza e la propria vitalità espressiva, cultu-rale, professionale ed umana, rappresentaun’ulteriore vittoria della mente su un corpomenomato, e riafferma il diritto e il doveredi ognuno a non arrendersi di fronte ad unacatastrofe che tronchi improvvisamente ilpensiero di un futuro maturato ed idealizza-to con l’entusiasmo degli anni più belli del-la giovinezza.Non si può negare la qualifica di “normale”a chi, pur con una disabilità motoria che ri-chiede un aiuto per alzarsi e sedersi, percamminare faticosamente munito di tutoriortopedici o per procedere con una carroz-zella, ha svolto attivamente le sue giornatedi lavoro, si è fatto trasportare su un aereoed ha sorvolato più volte l’oceano, ha parte-cipato a congressi e tenuto conferenze: sen-za dubbio ha vinto una battaglia per la vita.

Le nostre storie

Qualche mese fa la Uildm torinese ha inviato alla Rai di Romauna precisa richiesta: “Facendo seguito alle comunicazioni inter-corse con l’ufficio Abbonamenti ed essendo noi un’associazionenon lucrativa a base volontaristica, richiediamo di essere esenta-ti dal pagamento del canone televisivo”.Come tutti sanno, in Sezione giace un decrepito televisore (sor-montato da un’antenna ancora più in cattivo stato) che raramen-te viene acceso per consentire magari ai frequentatori abituali dinon perdersi un evento importante. In passato generazioni diobiettori si sono accecati per riuscire a distinguere i calciatori inun confuso effetto neve, mentre la più recente discendenza divolontarie del servizio civile sta perdendo la vista allo stesso mo-do per identificare gli eroi delle telenovele.Comunque la risposta da Roma non si è fatta attendere. Niente-popodimeno che dalla Direzione generale per i Servizi di Comu-nicazione ci hanno scritto di essere “Spiacenti nel comunicare dinon poter concedere l’esenzione dal pagamento del canone”perché tale agevolazione è concessa solo agli “enti assistenzialiposti alle dipendenze dello Stato”. Poiché la Uildm è stata classi-ficata come ente “esclusivamente di natura assistenziale senza unrapporto di dipendenza da un’amministrazione pubblica”… ciccia!Il succo è questo: siete una onlus e con il vostro operato fate ri-sparmiare quattrini allo stato, ma non dipendete da lui e quindiè come se non vi conoscessimo. Visto invece che vi occupate perconto vostro di distrofichetti, allora pagate pure l’abbonamento(fra l’altro quello speciale della categoria E, del valore annuale diben 177,80 euro!).Commenti? Nessuno, fate un po’ voi.

Galeocerdo

Di tutto... di meno!

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SPAZIO SOCI 1177

Da un’e-mail ricevuta.

Da quando ho la linea ADSL, seguo un interessantissimonewsgroup che si chiama it.sociale.handicap (ve loconsiglio!). Qui è partita una discussione sugli sconti te-lefonici e così, vista la confusione delle idee in merito,ho contattato il 155 Wind (ex Infostrada). Mi ha rispostoil solito ragazzo del call center che però non ne sapevanulla, ma si è informato e, dopo avermi fatto aspettareun bel po’, mi ha consigliato di spedire la documenta-zione via fax in modo che mi avrebbero fatto sapere (co-sa non si sa...).Dopo un mese mi hanno chiamato, ma solo per dirmiche la documentazione andava spedita via posta ordina-ria. Poi più nulla, fino a quando ho ottenuto le giusteinformazioni grazie ad un’amica di un’amica che lavoranel settore. Ho saputo allora che mi spetta l’Iva agevola-ta al 4% solo sui canoni e non sui consumi e, come si sa,il canone si paga alla Telecom (e per fortuna l’affittodell’apparecchio si può disdire già da un po’, senzaneanche restituirlo).Purtroppo speravo di poter avere uno sconto sul canoneADSL (in Italia è molto più caro che altrove, in Franciaper esempio costa la metà), ma le leggi non sono maimolto chiare.Quello che più mi dispiace è che a questo punto saròcostretta a smettere di usare internet, ma ho un’amica di-sabile sensoriale e mi vien troppa rabbia a pensare cheper lei la Rete resta l’unico modo di comunicare con ilmondo.

Alba De Santis

Pubblichiamo molto volentieri la lettera di un amico di

Paolo Greppi indirizzata ai suoi genitori.

Cari Giuseppe e Teresina, sono qui in questo momentodi profonda tristezza per mettere in risalto il vostro amo-re, la vostra forza, il grande coraggio che avete espressoin questi anni di sofferenza per il vostro amato Paolo.Il vostro è stato un esempio di amore concreto, di impe-gno costante senza perdervi mai d’animo, seppure fosseevidente il progredire, giorno dopo giorno, della sua ma-lattia. Di momenti difficili ne avete avuti molti, ma li ave-te sempre superati soffrendo in silenzio. Questo è il piùdoloroso: il distacco dal vostro Paolo.E’ stato un ragazzo forte che non ha mai conosciuto laparola “lamento”, anche se il dolore era grande, sia nelfisico che nel cuore per il fatto di essere di peso allasua famiglia, tanto che nei momenti di sconforto dellamamma era lui stesso a sostenerla: “Mamma non pian-gere”.Teresina e Giuseppe: non potevate fare di più. L’aveteamato, gli siete stati vicini, per questo Paolo ha causatoun grande vuoto nella vostra famiglia. Però ha lasciatoun bel ricordo: la sua ultima espressione, il viso sorri-dente, quella gioia che lo ha accompagnato in paradisotra le braccia del Signore, dove vi sarà sempre vicino pertutta la vita.

Piccola posta

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U.I.L.D.M. TORINO1188

Domenica 24 ottobre non è stato un giorno festivo come

tanti, non ho infatti poltrito fino a tardi, ma di puntare la

sveglia in anticipo ne è valsa la pena perché, come vo-

lontaria del Servizio civile, ho assistito alla ventiquattre-

sima edizione della Cicloturistica a favore della Uildm.

La consueta manifestazione è stata organizzata dalla Cir-

coscrizione 3, da società ciclistiche di Torino e provincia

(senza dubbio maggiormente pregnante la presenza dei

“Cicli Bergamin”) e dalla Associassion Piemonteisa, che

ci ha allietati con la partecipazione dell’immancabile

Gianduja e della sua allegra combriccola.

Alle otto del mattino, variopinti caschetti, lucide bici da

corsa, simpatiche bancarelle, ma soprattutto la pattuglia

di ciclisti Scognamiglio di Ciriè e delle Valli di Lanzo,

scaldavano e coloravano il punto di ritrovo di corso Pe-

schiera angolo piazza Sabotino. Gli otto bersaglieri pre-

senti hanno inforcato le loro “storiche” biciclette e han-

no dato il via e la giusta andatura alla coda di ciclisti die-

tro di loro, mentre il suono della fanfara si alzava soste-

nuto e possente.

Il percorso da effettuarsi constava di 40 chilometri ed ha

impegnato i partecipanti per un paio d’ore, aspettando le

quali ho potuto anche piacevolmente conversare con la

sorella del signor Bottazzi (da cui prende nome il trofeo

medesimo) e con i volontari ambientali, presenti con il

loro stand e ammirevolmente utili.

Si sottolinea e si ringrazia la presenza alla premiazione fi-

nale del presidente della Circoscrizione 3 dottor Paolino,

del coordinatore allo sport dottor Bucciol, dei responsa-

bili degli enti di ciclismo Fci-Udace-Uisp-Unlac, dell’As-

sociassion Piemonteisa e dell’immancabile signor Perosi-

no, in qualità di vicepresidente Uildm nonché bersaglie-

re. Non dimentichiamo anche, fra i sostenitori, la carroz-

zeria Mille miglia di Orbassano e i vini pregiati Vaudano

Gaggie.

La manifestazione ha potuto contare su un numero ab-

bastanza cospicuo di persone, anche se si possono rag-

giungere livelli di presenza maggiori. Per questo spro-

niamo i nostri lettori a presentarsi per la cicloturistica del

prossimo anno, ma anche alla più vicina corsa che verrà

organizzata per San Giovanni, basta un libero versamen-

to per divertirsi e compiere un bel gesto.

Giulia Mezzano

Pedalate pro Uildm

Il signor Perosino e due partecipanti

Alla partenza i bersaglieri prendono la testa del plotone

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 1199

Un successo di pubblico senza precedenti ha accolto, alla fine delloscorso ottobre, l’incontro medico tenuto in Sezione dal dottor Racca.Infatti più di quaranta soci hanno stentato a trovare posto nel comun-que ampio salone di via Rubiana, onde ascoltare dalla voce dellopneumologo torinese delle interessanti e aggiornate notizie sulle “Pro-blematiche respiratorie degli ammalati neuromuscolari”.Grazie ad una lunga proiezione, il dottor Racca, assieme alla dottores-sa Mongini, ha parlato della funzionalità respiratoria e dei conseguen-ti deficit che purtroppo colpiscono i distrofici. Accanto a diagnosi, esa-mi di controllo e possibili terapie, il relatore ha sviscerato i diversiaspetti riguardanti le apnee, i meccanismi della tosse, l’importanza del-la ventilazione meccanica, l’insufficienza respiratoria cronica e acuta ele patologie legate ad essa.I presenti hanno posto numerose domande e hanno ricevuto ulteriorispiegazioni, mentre uno dei momenti più importanti della serata è ar-rivato quando il dottor Racca ha illustrato i progetti in corso e gli obiet-tivi del “Centro regionale di riferimento per l’assistenza all’insufficien-za respiratoria cronica dei pazienti in età evolutiva”. E’ stato un sollie-vo venir a sapere che così tante e competenti persone stanno lavo-rando allo scopo di offrire una rete di assistenza sempre più qualifica-ta e tempestiva per affrontare i problemi e le emergenze respiratorieche insorgono negli ammalati neuromuscolari.Ringraziamo quindi il dottor Racca per la sua gentilezza e ricordiamoche chi volesse partecipare ai futuri incontri medici potrà semplice-mente telefonare in sede e chiedere di essere inserito nell’appositoelenco.

La Redazione

Rinnovo del Consiglio direttivoLo scorso 5 marzo si è tenuta l’Assem-blea annuale dei soci della Sezione to-rinese durante la quale si sono svolteanche le elezioni per il rinnovo delConsiglio direttivo che resterà in cari-ca per il periodo 2005-07.Ecco i risultati delle votazioni: Malme-si (81 voti), Minasso (79), Peirolo (73),Benedicenti (69), Protto (66), Santaga-ta (55), Langella (51), Doriguzzi, Erri-chiello e Palmucci (48 voti ciascuno),Paternoster (39), Olivetti (35).Tra gli undici eletti vi sono quattromiodistrofici, quattro genitori di mio-distrofici, due medici ed un volontario.La riunione dell’entrante Consiglio di-rettivo che è seguita ha attribuito lenuove cariche e quindi ecco la forma-zione che guiderà la Sezione di Torinoper i prossimi tre anni:

Comitato EsecutivoPeirolo (presidente), Protto, Malmesi eLangella (vicepresidenti), Santagata(tesoriere), Minasso (segretario).

ConsiglieriBenedicenti, Doriguzzi, Errichiello,Palmucci, Paternoster.

Il Collegio dei Revisori dei conti(Spertino, Penzo, Durante) è stato poiriconfermato in blocco. Buon lavoro atutti!

La RedazioneIl dottor Racca con la dottoressa Mongini durante la proiezione

Una proficua serata

A GRUGLIASCO

In una domenica di metà novembresi è svolta, in una palestra di nuovacostruzione nel Comune di Gruglia-sco, una manifestazione riservata al-lo sport per i disabili a cui siamo sta-ti invitati anche noi del Magic Torinoper una dimostrazione dell’hockeyin carrozzina elettrica.Noi giocatori ci siamo divisi in duesquadre e abbiamo disputato unapartita naturalmente a carattere ami-chevole, ma come sempre con gran-de impegno da parte di tutti.Da una parte c’erano Alfonso Talari-co, Antonio Paternoster, MassimoBuratto, Mirko Tomassini, FrancescoPrima, Francesco Furneri, Sebastia-no Ceravolo e Franco Gargano.Dall’altra invece si sono schieratiAndrea Zedda, Umberto Borotto,Francesco Aprigliano, Roberto Pa-rente, Alessandro Misiti e ClaudioDe Zotti. L’incontro è stato vinto per3 a 2 dalla prima squadra.Dopo la partita, alla presenza

dell’assessore allo Sport del comunedi Grugliasco e di Lido Vieri (ex cal-ciatore del Torino, dell’Inter e dellaNazionale), vi è stata la premiazionedei due grugliaschesi appartenentialla nostra squadra: l’attaccanteFrancesco Furneri e il portiere delMagic e della Nazionale Alfonso Ta-larico. A tutti i giocatori è stata rega-lata una maglietta in ricordo dellamanifestazione che si è conclusacon un gustoso rinfresco.

Massimo Buratto

AD ASSAGO

Sabato 20 novembre 2004 al Forumdi Assago, vicino a Milano, si è di-sputata la sesta edizione del qua-drangolare di hockey in carrozzina“Memorial Bruno Frattini” a cui han-no partecipato i campioni d’Italia incarica del Dream Team Milano, i vi-cecampioni del Magic Torino, gli AllBlacks di Genova e la squadra sviz-

zera dello Zurigo.Nella mattinata si sono giocate ledue semifinali nelle quali il DreamTeam si è sbarazzato facilmente del-lo Zurigo mentre il Magic ha battutogli eterni rivali degli All Blacks per 3a 2 grazie ad una partita molto com-battuta e in bilico fino alla fine.Dopo la pausa riservata al pranzosono entrati simpaticamente in sce-na gli spettatori, prima con una garatra disabili e normodotati (seduti perl’occasione in carrozzina) e poi congli shoot out, rigori in movimento, atu per tu con un portiere di hockeyche spesso ha bloccato i tiri del pub-blico.In seguito sono state disputate le fi-nali. In quella per il terzo posto i ge-novesi degli All Blacks si sono im-posti senza troppi patemi sulla squa-dra svizzera dello Zurigo, mentrenella finalissima si è assistito ad unaspecie di rivincita della finale che haassegnato lo scudetto tra DreamTeam e Magic. Hanno nuovamentevinto i meneghini, e questa volta per5 a 3, in virtù di una partita molto si-mile a quella di Ripatransone gioca-ta pochi mesi prima.E’ stata una bellissima giornata disport e dopo le dovute premiazionisiamo felicemente ritornati a casa, inattesa del prossimo quadrangolaredel 2005.

Umberto Borotto

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO2200 Il Magic vain tournée

La grinta di Sebastiano contro due stick genovesi

Anch’io alla festadella Uildm!

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 2211

Il 12 dicembre scorso ho parteci-pato insieme a Giulia e Irene, lealtre due volontarie che svolgonoil Servizio civile con me, al pran-zo di Natale organizzato dallaUildm presso il ristorante Le Ca-scine di Stupinigi.Abbiamo trascorso la mattinata acompilare tessere con Filomena epoi ci siamo sedute a mangiare: èstato impegnativo ma nel con-

tempo divertente. La domenica ècosì trascorsa in modo familiare,nonostante gli oltre 160 presenti:pur essendo giunta da poco inUildm mi sono subito sentita amio agio e poi, con le mie “colle-ghe”, abbiamo trovato piacevoleil fatto di distribuire i regali dellalotteria e anche i panettoni insie-me a Germano e a chi era connoi in quel momento.Visto com’è andata desiderereidavvero che ci fossero tante altreoccasioni come il pranzo di Nata-le da passare tutti quanti assieme,senza nessun pregiudizio.Da questa piccola esperienza hocapito che è bello socializzarenon solo con le persone che ve-diamo sovente in sede, ma anchecon tutti gli altri soci. I miodistro-fici che ho conosciuto sono cosìnaturali e spontanei al punto dafar passare inosservata la loromalattia. Purtroppo la distrofiamuscolare colpisce ancora tantagente, ma queste persone ci inse-gnano a guardare avanti, e pro-prio alle Cascine ho avuto mododi rimarcare l’omogeneità deipartecipanti, malati o no: nonc’era alcuna differenza. Per me èstata quindi un’esperienza co-struttiva dalla quale prendereesempio anche in futuro.Vorrei in conclusione ringraziaretutti i volontari della Uildm chehanno reso possibile il realizzarsidi questa bella iniziativa: Filome-na, Antonella, Germano, Lino,Gianni, Babbo Natale e il bravis-simo mago Natalino. L’appunta-mento è per il prossimo dicem-bre!

Giovanna Schiavello

In ConsiglioPRINCIPALI DISCUSSIONI E DELIBERE

RELATIVE AL PERIODO NOVEMBRE2004 - FEBBRAIO 2005

Riunione del 17 novembre 2004• Discussione sulla nascita di un’associa-

zione sportiva per la squadra di hockeyin carrozzina del Magic Torino

• Concessione di una borsa di studio• Firma di una speciale convenzione con

TrenitaliaRiunione del 12 gennaio 2005• Definizione norme per l’elezione del

nuovo Consiglio direttivo• Lettura comunicazione del Presidente

del Comitato regionale piemontese• Progetto Uildm “Pronto DM Service per

l’emergenza domiciliare”Riunione del 23 febbraio 2005 • Approvazione del Bilancio Consuntivo

2004 e Preventivo 2005• Informazioni sulla Giornata nazionale

Uildm del 16-17 aprile

PERIODO DAL 23-2-2002 AL 23-2-2005: n. 19 CONSIGLI

Che bel gruppetto!

Lino e Irene distribuisconoalcuni omaggi

Cosa vi siete persi…

CONSIGLIERI presenze assenzeBenedicenti 18 1Cubito (T) 10 9Doriguzzi 11 8Langella (VP) 13 6Malmesi (VP) 19 -Minasso (S) 19 -Olivetti 13 6Palmucci 11 8Peirolo (P) 18 1Perosino (VP) 16 3Santagata 16 3

Legenda:P = Presidente, VP = Vicepresidente,T = Tesoriere, S = Segretario

TESSERAMENTO 2005TESSERAMENTO 2005

Si sono aperte le iscrizioni alla Uildm per il nuovoanno. Per tesserarsi alla Sezione torinese basteràfar pervenire la quota (21 euro) o direttamente al-la segreteria di via Rubiana 26 oppure utilizzandoil c/c postale n. 15613102, scrivendo in stampa-tello ed indicando sempre sul retro del modulo lacausale del versamento. Per iscriversi invece allealtre Sezioni Uildm piemontesi bisognerà contat-tare le segreterie della zona in questione riportatenella seconda di copertina. Attenzione però: per irinnovi del tesseramento non vanno utilizzati imoduli di conto corrente postale allegati al bollet-tino nazionale “Distrofia Muscolare” (il diritto a ri-cevere questa rivista rientra comunque nella quo-ta versata alla Sezione).Il numero dei soci è un dato importante perché èuno dei parametri con cui le istituzioni pubblichee private misurano “l’importanza” e l’attività di unaSezione.Ricordiamo inoltre che, riguardo alle oblazioni, lenorme fiscali concedono ai fini dell’Irpef una de-trazione di imposta del 19% fino ad un massimodi 2065,83 euro. Le aziende e i liberi professio-nisti possono inoltre dedurre le eventuali offertefino a una cifra pari al 2 % del proprio reddito diimpresa.

Sportello informativo

Presso la sede Uildm di Torino è operante uno spor-

tello informativo gestito dal Signor Daniele Portaleo-

ne. Grazie ad esso verranno fornite informazioni e

consulenze su: eliminazione delle barriere architet-

toniche (Legge 13 del 9-1-1989), acquisto di auto-

veicoli attrezzati, acquisto attrezzature e ausili (pro-

tesi, carrozzine, computer ecc.), richiesta di contri-

buti ed esenzioni municipali e regionali, detrazioni Ir-

pef del 19%, aliquote IVA agevolate per acquisto di

ausili e mezzi di trasporto, servizio di trasporto Atm e

buoni-taxi, istruzione superiore (accessibilità e assi-

stenza in alcuni istituti)

Telefonare preventivamente (allo 011-7770034) o re-

carsi in sede ogni mercoledì dalle ore 16 alle ore 18,

chiedendo del Signor Portaleone.

CORSI DI INFORMATICA

Il Servizio Passepartout della Città di Torino in colla-borazione con la Uildm, la Cooperativa NovaMou-se.Net e la Compagnia di San Paolo ha istituito deicorsi di base e dei corsi superiori specifici di infor-matica, riservati ai disabili motori.Per informazioni telefonare in Sezione oppure alPassepartout (011-4428014).

CONSULENZA LEGALE

Lo Studio Legale Pellissier-Olivetti si rende disponi-bile a prestare, gratuitamente e con scadenza setti-manale, la propria consulenza legale a favore di tut-ti gli associati Uildm, previo appuntamento telefoni-co con l’Avv. Katia Boccardi al numero 011/48.50.01-48.95.23.A seconda delle esigenze dei richiedenti, la consu-lenza verrà svolta alternativamente o presso lo Stu-dio Legale, sito a Torino in via Bagetti n. 15, oppurepresso la Sezione Uildm di Torino.

AAAATTTT TTTT EEEENNNNZZZZ IIII OOOONNNNEEEE!!!!Continuano a segnalarci che alcune persone, spacciando-

si per incaricati della Uildm, si rivolgono, in Torino e

provincia, a commercianti, passanti, studenti, per ottene-

re contributi a favore della Lotta alla Distrofia Muscola-

re.Tali iniziative, come pure la raccolta di fondi per via te-

lefonica, sono del tutto arbitrarie e non autorizzate dalla

nostra Sezione. Si consiglia pertanto ai soci di collabora-

re, segnalando ai loro fornitori e ai loro amici che si trat-

ta di abusivi e truffatori, pregandoli di non versare alcu-

na somma a chiunque lo richieda. Si ribadisce che even-

tuali offerte vanno consegnate direttamente alle nostre

Segreterie o spedite ai conti correnti postali delle rispet-

tive Sezioni.

VINCERE INSIEME

BACHECA2222 Vi interessa?

VINCERE INSIEME

BACHECA 2233

SERVIZIO CIVILE VOLONTARIOLa Sezione Uildm di Torino partecipa attivamente ai Bandi dell’Ufficio na-zione per il Servizio civile. Di conseguenza ragazzi e ragazze di età compre-sa fra i 18 e i 28 anni, possono svolgere in sede questa esperienza utile e re-tribuita. Per informazioni telefonare allo 011-7770034 chiedendo di parlarecon Gianni Minasso.

Avete presente lo scorso numerodi Vincere Insieme? Vi ricordatecosa scriveva Duilia Radaelli nelsuo articolo sulle ManifestazioniUildm di Lignano? Eccovi un estrat-to: “Al sabato ci sono state le vota-zioni per eleggere il nuovo diretti-vo nazionale, e qui devo registrareuna nota dolente perché Vincenzo,che si era candidato, non è statoeletto per pochi voti e siamo rima-sti tutti con l’amaro in bocca. E’ unpeccato che Vincenzo non ce l’ab-bia fatta!”.In effetti il nostro amato Vincenzo

Langella era arrivato primo a parimerito dei non eletti. La novità èche nel gennaio scorso si è dimes-so dalla Direzione nazionale il Te-soriere Zampieri ed allora il Colle-gio dei Probiviri, tenendo contodell’anzianità di iscrizione all’asso-ciazione, ha cooptato Vincenzo ilquale ha subito accettato di entrarea far parte della Direzione Uildm,dove si occuperà del Gruppo gio-vani e di varie altre questioni. Au-guri e congratulazioni!

La Redazione

Novità nella Direzione nazionale Uildm

AAAASSSSSSSSEEEEGGGGNNNNIIII DDDDIIII SSSSTTTTUUUUDDDDIIIIOOOO

Un nostro sostenitore amico del Dr. Lu-ciano Bussi, che desidera mantenerel’anonimato, e che ripetutamente in pas-sato ha fornito generosi contributi per leiniziative della Sezione Uildm di Torino,da tre anni provvede anche all’erogazio-ne di assegni di studio a favore dei socicon malattie neuromuscolari che fre-quentano scuole di qualsiasi ordine egrado. Anche per l’anno in corso è pre-vista tale iniziativa. Coloro che desidera-no fruirne possono farne richiesta al Dr.Bussi certificando la frequenza scolasticae l’iscrizione, propria o di un familiare seminore, alla nostra Sezione, entro il 30ottobre 2005.

SPAZIO ASCOLTO

In collaborazione con la Città di Torino, la Sezione Uildm di Torino ha at-

tivato uno sportello di accoglienza, orientamento e supporto psicologico

dedicato ai disabili motori. Questo “Spazio Ascolto” gratuito è operante il

lunedì e il giovedì dalle ore 14.30 alle ore 16.30.

Telefonare allo 011-4428081 per informazioni e prenotazioni.

GRUPPO GIOVANI UILDM

Si è riformato il Gruppo Giovani della Uildm con tante novità e idee inte-

ressanti. I soci miodistrofici fino a trent’anni di età sono invitati prendervi

parte. Sarà sufficiente telefonare alla Sezione di Torino per essere messi in

contatto con il referente Antonio Paternoster.

COMITATO REGIONALE2244

VINCERE INSIEME

L’assemblea viene tenuta il 12 marzo

2005 nella sede della Sezione Uildm

di Torino, che ospita il Comitato Re-

gionale Piemontese, sostenendone

le essenziali spese di gestione. Di

questo vanno ringraziati il Presiden-

te Dr. P.G. Peirolo ed il suo Consi-

glio Direttivo.

Prima di riferire sulle attività esperi-

te durante il 2004, il Presidente Dr.

Luciano Bussi segnala il numero di

soci iscritti alle Sezioni : Torino 336,

Chivasso 45, Omegna 130. Mancano

i dati per la Sezione di Alba, che ha

cessato l’attività.

I malati neuromuscolari, soci o no, a

contatto con le nostre strutture in

Piemonte sono 301 (Alessandria 7;

Asti 8; Biella 3; Cuneo 28; Novara

16; Torino 221, di cui 119 nel capo-

luogo e 102 nella Provincia; Verba-

nia 9; Vercelli 9). Risultano censiti

casi di DMP Duchenne, Becker, Cin-

goli, Facio-scapolo-omerale, Distro-

fia miotonica di Steinert, Miopatie

congenite, Miopatie non ben defini-

te, Atrofia Muscolare Spinale, Neuro-

patia ereditaria tipo Charcot-Marie.

Il Comitato Regionale mantiene con-

tatti diretti o indiretti anche con i

malati neuromuscolari non tesserati.

Essi vengono informati soprattutto

attraverso il periodico “Vincere In-

sieme”, a cui collaborano le varie se-

zioni, in particolare un gruppo di

miodistrofici e volontari di quella to-

rinese, coordinati da Gianni Minas-

so. Le spese di stampa e spedizione

di oltre 2.000 copie sono sostenute

dalla sezione di Torino, che provve-

de all’invio anche ai non soci, soste-

nitori, operatori e istituzioni socio-

sanitarie.

Compatibilmente con le disponibi-

lità del Servizio Sanitario, si tengono

contatti con i centri clinici per age-

volare le visite neuromuscolari

(Centro M. N. “P. Peirolo”; Osp. Ci-

vile di Pinerolo), ortopediche, fisia-

triche, pneumologiche, urologiche,

odontoiatriche. Vanno ricordate le

visite oculistiche gratuite della

Dr.essa Clara Blanchi nel suo studio

privato.

Presso la sezione di Torino continua

l’attività volontaristica della Sig.na

Bruna Maran, per consulenze fisio-

terapiche e trattamenti riabilitativi di

miodistrofici in attesa di essere presi

in carico dal S. S. N.

Ai fini dell’informazione funziona

una biblioteca dotata di volumi di

medicina, aspetti sociali e legislativi,

inerenti la disabilità motoria da ma-

lattie neuromuscolari. Ad essi attin-

gono, oltre ai soci, allievi terapisti e

di altre facoltà per la compilazione

di tesi di laurea.

Nell’ambito dell’assistenza ai malati

neuromuscolari si mantengono con-

tatti con possibili sostenitori esterni.

Un esempio significativo di concre-

tezza è costituito da un apprezzabile

contributo finanziario fornito diretta-

Comitato Regionale PiemonteseRelazione del Presidente all’assemblea dei Delegati sull’attività svolta nel 2004

Una fase della riunione del 12 marzo scorso

VINCERE INSIEME

COMITATO REGIONALE 2255

mente da un amico del Dr. Bussi, che da anni sostiene le at-

tività associative che coinvolgono i nostri miodistrofici più

solerti o che necessitano di un aiuto per situazioni partico-

lari. Questa persona, che desidera mantenere l’anonimato,

provvede in particolare da tre anni all’erogazione di “asse-

gni di studio” a tutti i disabili iscritti alla sezione di Torino

che frequentano scuole di qualsiasi ordine e grado.

Infine, l’Assessorato all’Assistenza della Regione Piemonte,

in base alla legge 41/1987, ha erogato per le attività di inte-

grazione sociale regolarmente documentate, un contributo

di Euro 11.179,24, suddivisi tra le varie sezioni.

A termine di questa Relazione viene chiesta all’Assemblea

l’Approvazione dei Bilanci Consuntivo 2004 e Preventivo

2005. I Delegati approvano all’unanimità.

A conclusione dell’Assemblea dei Delegati del Comitato Re-

gionale Piemontese sono stati rinnovati il Consiglio direttivo

ed il Collegio dei Revisori dei Conti per il triennio 2005-07.

SONO RISULTATI ELETTI:

Presidente:

Bussi Dr.Luciano

Vice Presidenti:

Bena Alessandro, Perosino Michele

Segretario:

Maran Bruna

Tesoriere:

Revello Cav. Aldo

Consiglieri:

Benedicenti Antonella, De Castro Salvatore, De Zotti Clau-

dio, Dutto Dr. Renato, Langella Vincenzo, Malmesi Filome-

na, Marchese Arnaldo, Minasso Gian Domenico, Peirolo Dr.

Pier Giorgio, Scarano Domenico, Stano Rocco, Vigna An-

drea

Revisori dei Conti:

Spertino Rag. Giandomenico, Durante Rag. Giampaolo,

Penzo Rag. Giampaolo

Ecco Pier Carlo, il nuovo volontario della Sezione torine-se che non fa misteri sulla squadra di calcio preferita

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. OMEGNA2266

Una passeggiata in riva al lago è unrito che mette nell’animo un sensodi pace e tranquillità.Nei tiepidi giorni di autunno o neifrizzanti pomeriggi di primavera, èbello ammirare le montagne che sispecchiano nell’acqua, seguire la si-lenziosa scia lasciata da una piccolaimbarcazione, ascoltare il rumoredelle onde che si infrangono sullariva o sostare ad osservare l’elegan-za dei cigni e il goffo ancheggiaredei piccoli anatroccoli.Paolo sorride, mentre i suoi occhiguardano lontano e la mente volachissà dove. Questo è uno dei mo-menti della giornata che preferisce,quando finalmente può concedersiun attimo di tranquillità e ammirarecon sempre nuovo entusiasmo lemeraviglie del creato.Realizzare una passeggiata pedona-le che consenta di godersi attimi direlax al riparo dai pericoli del traffi-co automobilistico, non è solo unacortesia nei confronti dei cittadini, eneppure solamente un’opera indi-spensabile per una città che vogliavotarsi al turismo. Dotarla di accor-gimenti che permettano di eliminaregli ostacoli architettonici rappresen-ta soprattutto un’opera di grande ci-viltà e sensibilità.E’ quanto è avvenuto nei primi me-si dell’autunno scorso a Omegna, daqualche anno dotata di una bellissi-ma passeggiata lungolago finora ri-servata a molti ma, purtroppo, nona tutti. La sezione locale dellaUildm, oltre a sensibilizzare da tem-po sul problema, ha anche offerto inquesti anni una preziosa consulenzaper “aprire gli occhi” di tutti sullenecessità dei disabili, e l’amministra-zione, confermando la sensibilitàche negli ultimi tempi ha permesso

di avviare una graduale opera di ri-duzione delle barriere, ha compiutoun altro… passo avanti.L’accesso a largo Cobianchi, permolti anni off-limits per chi avessedifficoltà di deambulazione a causadi una scalinata e di uno scivolonon adatto alle dimensioni di unacarrozzina, è ora accessibile a tutti equindi anche il nostro Paolo, prota-gonista di questa breve storia, sim-bolo di quanti vogliono vivereun’esistenza assolutamente indipen-dente, può ora ampliare le sue pas-seggiate sostando sul largo piazzalead ammirare la bellezza del lago,oppure spingendosi fino alla rivaopposta, prima raggiungibile solo acosto di rischiare una pericolosaescursione tra le automobili.L’inverno, per la Uildm di Omegna,è stato poi illuminato da tante pic-cole fiammelle, perché sono statinumerosi gli episodi che hanno ri-scaldato il cuore di quanti fannoparte dell’associazione, alimentandoil fuoco della speranza e testimo-niando una volta di più come l’ani-mo della gente sia capace di rispon-dere agli appelli aprendosi a slancidi umanità e generosità davvero no-tevoli.Dopo i lavori di sistemazione dellapasseggiata, il secondo fiore all’oc-chiello della sezione omegnese ècostituito dal successo di Telethon,che nel territorio del VCO ha rag-giunto quest’anno un risultato maivisto prima e impensabile alla vigi-lia, considerando la non facile con-giuntura economica.Ma Telethon, ancora una volta, èstato più forte della recessione, an-dando oltre ogni più rosea aspettati-va e raccogliendo nel territorio delleprovince di Novara e Verbania oltre

35mila euro, cifra che ha piazzato ledue province piemontesi ai primissi-mi posti della speciale classifica disolidarietà. La maratona, che nelVCO ha avuto come testimoniald’eccezione Anna Bonansea (giova-ne omegnese finalista nel concorsodi Miss Italia), Beniamino Bonomi(canoista olimpico), MassimilianoBlardone (atleta nazionale di sci al-pino) e il Centro Servizi del Volon-tariato VCO, che con la loro presen-za hanno contribuito al raggiungi-mento di un eccezionale risultato.Spettacoli, rassegne musicali, torneisportivi e iniziative gastronomichesono fiorite un po’ dovunque, inuna staffetta di solidarietà che ognianno si arricchisce di nuovi “atleti”.Anche se non è giusto fare partico-lari distinzioni, merita sicuramenteun cenno l’iniziativa “Le salite delVCO”, appuntamento estivo che hasaputo coniugare il sociale allosport e che, puntando sull’inestin-guibile passione dei numerosi cicli-sti amatoriali che sfrecciano sullestrade delle due province, ha rag-giunto un numero di tesseramenticosì elevato da devolvere alla mara-tona benefica circa 5mila euro.Rinfrancata da questi ottimi risultati,la Uildm omegnese guarda già aiprossimi traguardi, ancora una voltaorientati a migliorare la vivibilitàdelle cittadine cusiane. Tra i proget-ti in corso di realizzazione c’è lapresentazione, da parte della Comu-nità montana Cusio Mottarone, diun progetto che migliori l’accessibi-lità ai “Giardini della Torta in cielo”,parco situato sulle dolci pendici delMonte Zuoli e in grado di offrire agliutenti l’ambiente adatto per una sa-lutare escursione impreziosita da unpanorama mozzafiato.

Il “caldo” invernodi Omegna

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. OMEGNA 2277

Tra gli interventi consigliati dallacommissione, volti a consentire ilpassaggio attualmente impossibiledi carrozzine, c’è la realizzazione diun’area pavimentata trasversale allastrada di accesso, unita alla risiste-mazione del terreno mediante ripro-filatura e alla creazione di un’areaper allestire una zona pianeggianteche consenta il passaggio di piùpersone.Sembra ormai prossima l’aperturadei lavori e c’è da scommettere cheil nostro Paolo, con la sua passioneper la vita all’aria aperta, potrà pre-sto arrivare anche quassù e posare ilsuo sguardo sullo specchio d’acquache si estende in tutta la sua bellez-za. Chissà che i suoi occhi, guardan-do al di là delle dolci montagne cheabbracciano il lago, non riescano avedere anche i sogni di domani,quelli relativi alla ricerca di una vivi-bilità cittadina finalmente in gradodi viaggiare su facili sentieri e nonpiù sulle impervie e difficili salite sucui ancora oggi è costretta ad ar-rampicarsi.

Uildm Omegna

TELETHON VCO SOTTO LA LEN-TE D’INGRANDIMENTO

E’ tornata puntualmente anche que-st’anno l’abituale maratona di Te-lethon, raccolta di fondi a favoredella ricerca sulle malattie geneti-che. In attesa del miracolo del Nata-le, la gente delle due province è sta-ta chiamata a ripetere un altro mira-colo di bontà, cercando di destinarequanti più soldi possibili per contri-buire al progresso degli studi scien-tifici, ogni anno premiati da qualche

rilevante scoperta ma sempre biso-gnosi di un sostanziale aiuto perraggiungere l’obiettivo finale che siprefiggono.Nutrito come e più di sempre è sta-to il programma delle manifestazio-ni presentato da Andrea Vigna, pre-sidente della locale sezione Uildm einstancabile animatore di tutte le ini-

ziative benefiche della tradizionalemaratona invernale. Il calendariodegli eventi è stato anche questavolta ricco di appuntamenti in gradodi coniugare gusti del pubblico e so-lidarietà.Partendo da Domodossola è da se-gnalare la serata con le corali nellachiesa della Cappuccina in pro-gramma il 7 dicembre, a cui è segui-ta una raccolta di fondi presso ilcentro commerciale Iperstore nel fi-ne settimana precedente il Natale.Serata di spettacolo e arte varia ve-nerdì 10 dicembre alla “Fabbrica” diVilladossola, mentre sabato 11, aSanta Maria Maggiore, gli appassio-nati di ciclismo hanno festeggiatoinsieme l’ottimo esito delle “Salitedel VCO”, iniziativa estiva cui il grannumero di iscritti ha permesso di ta-gliare l’esaltante traguardo dei 5mila

euro raccolti a favore della ricerca.Sensibilizzazione e raccolta fondi adAmeno nei giorni dell’Immacolata, aCesara sabato 11 dicembre e a Gra-vellona Toce nel weekend successi-vo, in un fine settimana caratterizza-to da un pregevole ventaglio di ini-ziative benefiche: dal Galà delladanza in programma venerdì 18 alpalazzetto dello sport di Verbania alconcerto del Gruppo Mascagni nellaparrocchiale di Casale Corte Cerro eallo spettacolo di ballo organizzatodalla parrocchia di Borgomaneropresso la palestra di San Marco.Menzione d’obbligo per Omegna,sede della Uildm locale e interessatacome sempre da un gran numero dieventi. Su tutti il triangolare di cal-cetto che nella serata di sabato 11dicembre al Palabagnella ha visto incampo la squadra di Radio RVL, unarappresentativa di politici e ammini-stratori locali e una selezione di gio-catori e dirigenti della Fulgor chehanno dimostrato di sapersi destreg-giare anche con il pallone tra i pie-di. Sempre il Centro sportivo comu-nale ha pure ospitato la tradizionaleesibizione di danza degli allievi del-la scuola di Laura e Moreno, mentresabato 18 sono nuovamente salitealla ribalta le due ruote, per la deci-ma edizione del Giro cicloturisticodel lago d’Orta. La chiusura è avve-nuta martedì 22 al teatro Sociale conlo spettacolo del mago Paolo Carta,che ha utilizzato il fascino dell’illu-sionismo perché dal mondo della ri-cerca possano venire certezze sem-pre più grandi.

Luca Zanoletti

Un momento dei lavori perl’abbattimento delle barriere

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. OMEGNA2288

KARATE PER LA RICERCA

La scuola Karate di San Maurizio, del

maestro Gabriele Salvatori, ha deci-

so di dimostrare che non esiste un

connubio migliore dello sport e del-

la solidarietà.

Grazie alla collaborazione dell’am-

ministrazione comunale di San Mau-

rizio d’Opaglio, che ha concesso

l’utilizzo del palazzetto dello sport

(una nuova struttura ben organizza-

ta e ben gestita), è stato infatti possi-

bile radunare molte persone che

hanno aderito con generosità all’ini-

ziativa.

I circa 40 atleti, bambini e adulti,

della scuola di Karate, i rappresen-

tanti della scuola di Aikido del mae-

stro Carta di Verbania e la scuola Al-

tiora, hanno dato vita ad un’esibizio-

ne di arti marziali molto interessante

e coinvolgente. Alla fine dell’esibi-

zione la Pro loco di San Maurizio ha

collaborato all’iniziativa offrendo a

tutti cioccolata calda con panettone

e pandoro, chiudendo così un po-

meriggio gioioso all’insegna alla so-

lidarietà. Questa esibizione di Karate

a beneficio di Telethon, che sicura-

mente è solo la prima di una lunga

serie, ha quindi dato buoni frutti

non solo per l’affluenza delle tante

persone interessante, ma soprattutto

per la proficua raccolta di fondi che

è andata a sommarsi con le altre rac-

colte di tutta Italia.

Patrizia Carmas

La partenza della cicloturistica

Da sinistra Nino (UC Valdossola), Gemelli (Bici Club Omegna), Barale (UC Valdossola),Pedroni (Ver-Bike), Rigotti (responsabile BNL) con il prezioso assegno

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PENSANDO A JERRY LEWIS

Magico Jerry! Pensavo a lui mentreguardavo gli altri 124 partecipantidel tradizionale Giro ciclistico del la-go d’Orta in occasione di Telethon2004.Geniale quell’idea di servirsi dei me-dia per una giornata di sensibilizza-zione e impegno a favore di chi sof-fre di uno dei mali più terribili chepuò colpire l’essere umano, quellodella distrofia muscolare, che da ungiorno all’altro ti cambia la vita enon ti lascia scampo.Essere testimoni di quella genialità enello stesso tempo protagonisti diun piccolo gesto di solidarietà, ti ri-concilia con te stesso e con gli altri,ti fa capire che tutto sommato bastapoco a ritrovare certi valori, ad assa-

porare la vita per quella che è… nelbene e nel male. Solo un piccolosforzo, una riflessione che faccia daesca ed ecco riaccendersi quellafiammella che riscalda il proprio“io”, che ci fa sentire in pace con noistessi e con gli altri.Basta davvero poco… divertendosipure. Davvero geniale quel Lewis! Tornando a noi, un plauso particola-re va comunque tributato al miticoAndrea Vigna, deus ex machina diTelethon nella provincia del VCO:Andrea sei un grande! Mai un attimodi sosta, presente ovunque. Da setti-mane, mesi a preparare il grandeevento. Con tutti gli annessi e con-nessi, compresa la corsa in auto pertranquillizzare i Carabinieri di Goz-zano, spiegando loro che non erava-mo un’orda barbarica intenta ad in-

vadere il sacro territorio degli auto-mobilisti (leggasi la “strada”). Pecca-to solo che hai dovuto sobbarcartianche questa… non ne avevi già ab-bastanza di cose da fare e a cui pen-sare? Ma i grandi si vedono anche inquesti piccoli particolari e sicura-mente alla fine ti avranno fatto unadonazione anche loro. Se non l’han-no fatto, chissà che leggendo questerighe non rimedino domani stesso.Del resto, tu ci insegni, la solidarietàverso gli altri non è cosa solo di ungiorno (seppur importante). La veraforza della solidarietà sta nel diven-tare abitudine, quotidianità, piccologesto di tutti i giorni da parte dichiunque.

Franco Gemelli

Beniamino Bonomi, Andrea Vigna e Anna Bonansea I ragazzi della scuola di ballo di Laura Gris e Moreno Bionda

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SERVIZI SPECIALISTICI3300

Visite neuromuscolariCentro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. (Dott.ssa L.Palmucci, Dott.sa T.Mongini). Prenotazioni: Segreteria U.I.L.D.M.Ospedale civile E. Agnelli, PineroloDivisione di Neurologia (Primario Dr. Carlo Doriguzzi).E’ disponibile un ambulatorio per le malattie neuromuscolaricon prenotazione presso il CUP dell’ospedale tel. 0121 23 33 73 - 0121 23 33 74.

Visite ortopedicheOspedale MaurizianoDivisione Universitaria del Reparto di Ortopedia (Primario Prof.Paolo Rossi), (tel. 011 5082317 - 011 5082321). Prenotazioni:Sig.ra Bruna Maran, Sezione U.I.L.D.M.

FisioterapiaFondazione Pro Juventute Don GnocchiViale Settimio Severo (tel. 011 6303311).Trattamento riabilitativo ambulatoriale e domiciliare. Per leprenotazioni telefonare alla sede U.I.L.D.M. alla Sig.ra BrunaMaran, che è presente ogni mercoledì dalle 13 alle 16 ed è di-sponibile per fornire informazioni sui trattamenti riabilitativi eper eseguire controlli periodici.

Assistenza respiratoriaA.S.O.S. Luigi Gonzaga Orbassano - TorinoS. S. Riabilitazione Cardio-Respiratoria (Responsabile: Dott.ssaF. Gamna, Collaboratore Medico: Dott. M. Zerbini, Fisioterapi-ste: E. Audagna, L. Della Ciana, S. Conti, R. D’aquino, A. Ger-mena, G. Piovano) c/o S. C. Recupero e Riabilitazione Funzio-nale (Direttore Prof. B. Perino). Visite ambulatoriali, Diagnosti-ca Funzionale Respiratoria, Diagnostica Cardiologica e Elettro-fisiologia per impianto Pace-Maker, Polisonnografia ambulato-riale e in regime di ricovero, Fisioterapia Respiratoria ambula-toriale, Day-Hospital per: addestramento all’uso di Ventilatoridomiciliari e monitoraggio della ventilazione non invasiva, fi-sioterapia respiratoria e addestramento all’uso dell’In-Exsuffla-tor, gestione della cannula tracheostomica, counseling e adde-stramento dei famigliari. Prenotazioni: 011 9026738 (Sig.ra Ma-nuela, Sig.ra Monica) dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore15.30, fax 011 9026468. Dott.ssa Gamna tel. 011 9026736, e-mail: <fgamna@inrete.it>.Centro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. Spirometria e polisonnografia a scopo dieventuale ventilatore notturno.

Visite urologiche C.R.F.Divisione di Urologia (Primario Prof. R. Carone).Strada S.Vito Revigliasco 460 - TO. Prenotazioni: tel. 0116937856 (Sig.re Giusi Gibertini, Laura Brancato, Anna Carlino eSig. Fulvio Olivetti).

Visite e cure dentarieClinica Odontostomatologica dell’UniversitàOspedale MolinetteC.so Polonia 14, Torino. Il Prof. Mario Pezzoli, Dirigente delReparto di Odontoiatria Conservativa ha comunicato la sua di-sponibilità per un programma di controlli odontoiatrici preven-tivi a favore dei malati neuromuscolari. Tale servizio, svolto dalDr. Umberto Tesi, prevede: visite periodiche di controllo edeventuale ablazione tartaro e cure per i pazienti con patologiedi competenza conservativa.Le prenotazioni vanno esclusivamente richieste telefonando al-la segreteria U.I.L.D.M.Clinica Odontostomatologica dell’UniversitàOspedale San Luigi, OrbassanoDirettore Prof. Vittorio Vercellino. Servizio Diagnosi e TerapiaOdontoiatrica per disabili. Prenotazioni: tel. 011 9026447 dalle8.30 alle 12 dal lunedì al venerdì. Indirizzo di posta elettronica:vittorio.vercellino@unito.it.U.O.A. di OdontostomatologiaA.S.L. 2 Ospedale MartiniVia Tofane 71, Torino. Direttore Dr. Maurizio Giordano. Servi-zio di Odontoiatria specificamente rivolta alla cura dei pazientidisabili. Accesso diretto, dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 al-le 12.30 (non è necessaria la prescrizione del medico di base).Prenotazioni tel. 011 70952225/2226 (Dott.ssa Enrica Raviola,inf. Maria Trovato).U.O.A. di OdontostomatologiaOspedale Mauriziano di TorinoDirettore Dott. Franco Goia.Centro di prevenzione, cura e riabilitazione del cavo orale perpazienti disabili. Per prenotare una visita su appuntamento te-lefonare al n. 011 5082378 dalle ore 8.30 alle 15.30. Gli inter-venti terapeutici successivi, privilegiando i casi più gravi e piùurgenti, verranno programmati a seconda del tipo di patologiain atto e delle esigenze dei singoli pazienti.

Visite oculisticheLa Dott.sa Clara Blanchi è disponibile a praticare visite oculisti-che gratuite ai soci miodistrofici presso il suo studio, al pianorialzato di Via Rosmini 5, Torino.Poiché per l’accesso occorre superare tre gradini, è consigliabi-le utilizzare la carrozzella manuale e non quella elettrica. Perprenotazioni contattare la nostra segreteria.

SERVIZI SPECIALISTICI PER MIODISTROFICI

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IL MONDO È BELLO 3311Zanzariere e motori di ricerca

Dall’ambiente della disabilità spesso provengono stridule ge-remiadi su barriere architettoniche non eliminate, pensionistriminzite, assistenze negate e via di questo lamento. E’ dav-vero difficile percepire le fievoli vocine dei pochi disabili che,pur in un panorama migliorabile, trovano il coraggio per di-chiararsi moderatamente felici per quanto è stato ottenuto fi-nora.Nell’intento di amplificare questi benefici milligrammi di otti-mismo, abbiamo creato questo nuovo spazio in cui verrannoribaditi alcuni motivi per cui, una volta tanto, si può anchepensare che “Il mondo è bello”.

Intanto guardate la pubblicità qui a lato, comparsa recente-mente su Panorama. Cosa può essere più banale di una zan-zariera? Eppure, grazie all’intelligenza e alla sensibilità delladitta pugliese Zanzar Sistem, anche la reclame di un oggettocosì semplice può veicolare un messaggio che va ben oltrel’intento di fermare l’aggressione di un minuscolo insetto. Lavolontà di produrre un articolo che risolve un problema (lezanzare) e non ne crea un altro (l’accessibilità), unita al ma-gico simbolino del disabile, rende questa iniziativa della Zan-zar Sistem un motivo per cui essere lieti di vivere su un pia-neta che tiene sempre più conto delle esigenze di tutti, disa-bili inclusi. Un mondo bello, appunto.

Seconda cosa. A inizio aprile, utilizzando il motore di ricercapiù diffuso, ho provato a verificare le pagine italiane di inter-net dedicate a due vocaboli così opposti come disabilità eculturismo. Il risultato non lascia dubbi: 486.000 a 27.700. An-diamo a festeggiare!

Galeocerdo