women for positive action is supported by a grant from abbott apoyo de la relación médico-paciente
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Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Apoyo de la relación
médico-paciente
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Índice
Introducción
La importancia de la relación médico-paciente
Consideraciones especiales para mujeres con VIH
Maximizar los beneficios de la relación médico-paciente
Estudio de casos
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Introducción
4
Asociación médico-paciente exitosa
• En general, las mujeres tienen buenas experiencias con sus médicos y no tienen preferencia de sexo1
• La mayoría de los médicos considera que muestra empatía hacia sus pacientes
• El apoyo de una relación médico-paciente exitosa y terapéutica es importante
1.Sullivan et al. 2000
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
La importancia de la relación médico-
paciente
6
¿Por qué apoyar la relación médico-paciente?
Relación positiva entre paciente y médico
Empoderar a las mujeres para que sean participantes activas
del cuidado de su propia salud
Ayudar a las mujeres a afrontar los
desafíos relacionados con el VIH
Apoyo
Confianza
\
Respeto Compasión
Comunicación abierta, recíproca y efectiva
7
Capacitar a las mujeres para que sean participantes activas en su propio cuidado
El modelo preferido de atención médica ha evolucionado hacia un enfoque de asociación o
alianza
Se anima a las mujeres a que:1–4
Pregunten y pidan información a los médicos
Formulen cuestiones psicosociales y médicas
Participen en la toma de decisiones
Se responsabilicen por su bienestar
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Beneficios de una asociación efectiva entre médico y paciente
Proactividad en las decisiones de cuidado de la salud3
Adherencia al tratamiento2,4, Mejor auto-cuidado de la paciente6
Creer en la utilidad del tratamiento2
Resultados en la salud3 Eficacia personal2
Satisfacción1,2
Una alianza centrada en la usuaria entre médico y usuaria se asocia con una usuaria
mejorada :
. . . y ayuda a que las pacientes continúen en atención7
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Beneficios en la salud de sentirse "conocida como persona" por los médicos
0
10
20
30
40
50
60
70
80
No No sabe Sí
Recibe HAART Adhiere a la HAART ARN del VIH indetectable
Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006
Porc
enta
je d
e p
aci
ente
s
Las pacientes a las que su médico “conocía como persona’’ tenían más probabilidades de recibir ART, adherir a su ART y tener una carga viral indetectable. También informaron una mejor calidad de vida, menos citas perdidas, más creencias positivas sobre la terapia, menos estrés social y menos abuso de drogas o alcohol
(n=1743)
10
• Falta de continuidad en la atención
• Diferencias institucionales, culturales o de idioma
• Nuevas tecnologías médicas
• Cuestiones referidas a reglamentos gubernamentales, reembolsos y costos2
• Elegibilidad para tratamiento
• Problemas legales• Normas sociales
cambiantes2
• Dificultades para entender la información sobre el VIH y su tratamiento
• Miedo de iniciar el tratamiento
• Falta de adherencia al tratamiento
• Sentimientos negativos sobre sí misma o el tratamiento
• Falta de confianza para hacer preguntas, no quiere ‘contradecir’ a otros
• Fracaso para desarrollar una relación o una comunicación adecuada debido, por ej., a diferencias culturales, de personalidad, de edad o de otra índole
• Vivir en condiciones de violencia
Obstáculos potenciales para una asociación médico-paciente exitosa
Problemas de la persona1 Otros problemas1
11
Los siete elementos principales para el éxito de la relación médico-paciente
7
Comunicación
Experiencia ambulatoria
Experiencia de
pacientes hospitalizada
s
Educación a las
pacientes
Integración/ continuidad
Toma de decisiones
Resultados
Disease Management Outcomes Summit 2003
12
Alcanzar la excelencia en la comunicación y la educación
• Programa de auto-cuidado
• Diferencias de conocimiento médico-paciente
• Educación adaptada para las pacientes
• Responsabilidad de la paciente de manejar su condición
• Las pacientes conocen sus síntomas
• Debate proactivo y opinión de la paciente
• Información no médica para la paciente
• Efectos del sexo, la edad, la raza y la religión sobre la atención
• Un enfoque flexible hacia la comunicación
Comunicación Educación
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Alcanzar la excelencia: Experiencia en la clínica, el consultorio y con pacientes hospitalizadas
• Atención personalizada• Funciones del médico
claramente definidas• Comunicación efectiva• Establecer las
expectativas de la paciente
• Comunicación con la familia y los proveedores de cuidado
• Planificación del alta• Ayudar a asegurar que
el departamento de emergencias se utilice para emergencias reales
• Acceso oportuno y flexible a las citas
• Paciente y médico preparados para las visitas
• Proceso en el consultorio e información sobre políticas por escrito
• Personal amable y profesional
• Acceso flexible, por ej. citas después de hora
Clínica ambulatoria Hospitalización
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Alcanzar la excelencia: Integración, toma de decisiones y resultados
• Considerar los factores personales, religiosos, económicos y psicosociales
• Participación de la paciente en la decisión
• Conciencia de la paciente sobre todas las opciones terapéuticas
• Divulgación de la adherencia al tratamiento
• Progreso de la paciente facilitado a través del sistema de atención de salud
• Resultados clínicos compartidos con los miembros adecuados del equipo de atención de salud
• Darles a las pacientes los resultados de todas sus pruebas
Integración Toma de decisiones
• Debate previo sobre los resultados de la práctica clínica
• Entender a los resultados en las pacientes como objetivos válidos
Resultados
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Consideraciones especiales para
mujeres que viven con VIH
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Impacto de las creencias
religiosas y culturales en las
mujeres
Puede venir de comunidades de ‘difícil acceso’
El manejo simultáneo de medicamentos, trabajos, familias y
otros problemas médicos y
ginecológicos es un desafío
Las migrantes, en particular, a menudo se encuentran
aisladas y no cuentan con apoyo
social
Acceso reducido a la atención de
salud, educación y los recursos económicos
Los obstáculos de idioma o culturales pueden agregarse a la falta de apoyo
Alcance más limitado para negociar la
frecuencia y la naturaleza de las
interacciones sexuales
La violencia puede aumentar la
vulnerabilidad de la mujer al VIH
Capacidad o control más
limitado para tener comportamientos sexuales de bajo
riesgo
Las diferencias sociales y culturales afectan la forma en que las mujeres manejan el VIH
En América Latina, las pacientes
inmigrantes no recibirán atención médica hasta que tengan un estado legal en ese país
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Aumentar el suministro de información a mujeres VIH positivas
• Los médicos pueden subestimar la necesidad de información de las pacientes
• Los médicos pueden sobrestimar el valor y la accesibilidad de la información brindada1
• La información se deberá adaptar a los problemas de la mujer y ser culturalmente sensible
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Valoración de los problemas psicosociales además de los problemas ‘médicos’
Los médicos que consideraron que los aspectos psicosociales de la vida de una persona eran importantes expresaron consuelo, empatía o preocupación y utilizaron preguntas más abiertas en mayor medida que aquellos que se concentraron sólo en los aspectos médicos
Médicos/as
Las pacientes de estos médicos tenían más probabilidades de debatir sus sentimientos, de expresar emociones positivas y de asumir un papel en la asociación y menos probabilidades de mostrar enojo o ansiedad
Pacientes
Preguntar y pedir información
Formular cuestiones psicosociales y médicas
Participar en la toma de decisiones
Levinson & Roter. J Gen Intern Med .1995
19
Individualización del cuidado
El cuidado del VIH debería variar dependiendo de las necesidades
particulares y las circunstancias personales
de cada mujer. . .
Cultura o religión
InmigraciónPotencial
reproductivoProblemas de comorbilidad
(ej. alcoholismo, uso de drogas, depresión)
Cuestiones familiaresHistoria clínica
Violencia o abuso sexual
Cuestiones sexuales
Apoyo
Etapa del VIH
Aceptación del diagnóstico Idioma y
comprensión
Embarazo
Clase socioeconómica
Edad Nivel educativoDesempleo
20
Individualización del cuidado
. . . y considerar a las mujeres en su
contexto social
por ej. como mujer, madre, pareja,compañera, hija, cuidadora
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• Mejora la adherencia/iniciodel tratamiento
• Educar y alentar• Buscar formas de estabilizar
la vida si es caótica
• Típicamente más educada• Más fácil de lograr la aceptación
• Tratar según el protocolo• Considerar como WCBA
– ver abajo• Mejorar adherencia ARV
• Menos preocupaciones con respecto a embarazos no planificados
• Posibilidades de compartir la cultura con el médico
• Menos obstáculos para el cuidado
• La adherencia generalmente es un problema difícil
• Apoyo/continúa positivo
• Dificultad para educar/ entender
• La adherencia generalmente es buena
• Se demostró que escoger la ART es seguro y efectivo en el embarazo para limitar los riesgos
• Enfoque en la anticoncepción• Uso de IP si hay poca
confianza en la anticoncepción
• Estigma cultural del VIH• Se distrae si no se confirma
el estado de la inmigrante
Compatibilizar el cuidado con las necesidades de la paciente: ejemplos
InmigranteNo
inmigrantevsvs
Aceptación previa
del diagnóstico
Aceptación posterior
del diagnóstico
Clase socio-económica más
baja
Clase socio-económica
más alta
Embarazada No embarazada
Posibilidad de embarazo
Seguridad deanticoncepción
o de no ser WCBP
vsvs
vsvs
vsvs
vsvs
WCBP = sigla en inglés para mujer en edad de procrear; IP = inhibidor de la proteasa
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Negación
Divulgación
Depresión(puede continuar)
-
+
viaje óptimotrastornos emocionales y depresión
Si la rechaza elcompañero
Si la rechazan los seres queridos
Embarazo, pérdida del empleo, eventos negativos en la vida(en cualquier etapa)
Efectos secundarios
Inicio del tratamiento
Diagnóstico
Aceptación / seguir
adelante
The Planning Shop International Women Research, julio 2008
Cómo viven las mujeres el VIH: El viaje de la paciente
Mejo
ría e
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esta
r em
ocio
nal
El viaje se caracteriza por muchas fluctuaciones emocionales y varía de una mujer a otra. Se adhiere al modelo de duelo
clásico
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Aceptación
El desafío del . . . diagnóstico
Tristeza
MiedoRabia
DueloNegación
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El desafío del . . . embarazo
• La posibilidad de embarazo es una consideración importante para todas las mujeres VIH positivas en edad fértil
• Se deberá hablar del VIH como parte delcuidado prenatal Y se deberá hablar del embarazoen el cuidado estándar para VIH
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Consideraciones en torno al embarazo
?¿El embarazo empeorará mi VIH?
¿Cuál es el riesgo de que se infecte mi bebé?
¿Deben hacerme una cesárea?
¿Mi estatus frente al VIH puede hacer que mi bebé sea anormal?
¿Sobreviviré para ver crecer a mis hijos?
¿El tratamiento será perjudicial para mí o para mi bebé?
¿Cómo puedo quedar embarazada sin infectar a mi compañero?
¿Me tratarán diferente los que me suministren atención de salud?
¿Debería amamantar o darle mamadera a mi bebé?
¿Qué sucede si mi bebé es VIH+? ¿Cuándo me enteraré?
¿Qué riesgo tengo de infectar a mi compañero?
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El desafío de la . . . divulgación
Obstáculos . . .
Culpa, decepcionar a la familia
Rechazo, acusaciones de infidelidad
Abandono
Pérdida del apoyo económico
Violencia (hasta 60%)1
Estigma
Discriminación
Motivadores . . .
Sentido de responsabilidad ética
Preocupación por la salud del compañero
Síntomas y gravedad de la enfermedad
Necesidad de apoyo social
Necesidad de aliviar el estrés de la no divulgación
Para facilitar el tratamiento, sexo seguro y comportamiento de prevención del VIH
WHO. Gender inequalities and HIV 2008 WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women
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Facilitar la divulgación
Analizar la necesidad de informar a otros durante el asesoramiento previo y posterior a la prueba
Hablar de la divulgación obligatoria y el papel del médico
Enfatizar los aspectos positivos de la divulgación
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recuento de CD4 y carga viral
las dosis perdidas pueden hacer que el virus se
replique más rápidamente y que dañe al sistema inmune
El desafío de la . . . iniciación del tratamiento
La adherencia al tratamiento es fundamental para:
1Evitar la resistencia a la
ART las dosis perdidas pueden
alentar el desarrollo de nuevas cepas de VIH
resistentes a los fármacos
2
29
El desafío del inicio del tratamiento
Obstáculos para superar antes de iniciar el tratamiento1,2
Preferencia por
tratamientos
alternativos
Problemas de comunicación
Baja autoestim
a
Problemas con el
estilo de vida
Falta de confianza
en el médico
Falta de aceptación
del diagnóstic
o
Miedo de los efectos secundario
s
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Maximizar los beneficios de la
relación médico-paciente
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Facilitar la adherencia al tratamiento
No sé cuándo se supone que
debo tomar cada pastilla
Los fármacos me hicieron sentir mal
así que dejé de tomarlos
Hay demasiadas
pastillas
Me siento bien, no necesito renovar mi
receta
Me olvidé de tomar mis pastillas en vacaciones
No tengo tiempo de visitar al médico
No quiero tomar ningún medicamento
Tengo miedo de que los
tratamientos cambien la forma de mi
cuerpo
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Factores para el éxito en la adherencia al tratamiento
La adherencia al tratamiento es compleja, los factores que pueden reforzar la adherencia incluyen:1
Edad más avanzada
Debatir los problemas psicosociales y médicos
Pacientes que participan en la toma de decisiones
Las pacientes se responsabilizan por su bienestar
Pacientes que les hacen preguntas a sus médicos
Ser no migrante
Sherr L et al. AIDS Care 2008 Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004
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Facilitar la adherencia al tratamiento
Medidas para maximizar la adherencia
Asegurar que las pacientes sepan sobre el tratamiento
Reforzar el valor del tratamiento
Hacer participar a la paciente en las decisiones del manejo
Seleccionar un régimen al que sea más probable adherir
Suministrar apoyo social y psicológico
Estar alerta y tratar la depresión y otros trastornos mentales
Ofrecer apoyo adicional durante los primeros meses
Seguimiento frecuente en el largo plazo para monitorear o reforzar la adherencia
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Promover un cambio de comportamiento
• Médico:• Informa y le
pregunta a la paciente cómo podría cambiar
• Usa la escucha reflexiva para explorar soluciones
• Resultado:• Incluye a las
pacientes para identificar y responsabilizarse para el cambio
• Médico:• Informa y
presenta una única solución
• Resultado:• Paciente
típicamente se resiste
• El médico puede ver a la paciente como desmotivada o negadora
Dirigir Guiar
Rollnick S et al. BMJ 2005
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Comprender los aspectos y modelos de la relación médico-paciente
• Calidez y empatía en el enfoque a la relación médico-paciente
• Los aspectos técnicos de la atención tales como las pruebas y exámenes, la receta de tratamientos
Instrumental Expresiva
• El médico recomienda y el paciente coopera
• “El médico sabe más", brinda apoyo y no es autoritario, pero es responsable de elegir el tratamiento apropiado
• Se espera que el paciente, como tiene menos poder, siga las recomendaciones del médico
• Poder diferencial en la relación
• El médico trata activamente al paciente, el paciente es pasivo
• El paciente busca información y asistencia técnica
• El médico formula decisiones que el paciente debe aceptar
• Generalmente no es óptimo para el éxito y la satisfacción a largo plazo
Activa-Pasiva Orientación-Cooperación
• Médico y paciente comparten la responsabilidad de tomar decisiones y planificar el curso del tratamiento
• El paciente y el médico respetan las expectativas y los valores del otro
Participación mutua
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Estudio de casos
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Estudio de caso: Resultado discordante en la prueba de HIV
• Mujer de 33 años y compañero varón que se someten a prueba de detección de VIH antes de dejar de usar preservativos y planificar una familia
• La mujer tiene un resultado VIH+ mientras su compañero resulta VIH-
• La mujer se niega a informar a su pareja sobre su resultado VIH+ por miedo al abandono
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Además de manejar su diagnóstico y su posible embarazo, ¿qué otras cuestiones
se deberían considerar?
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Problemas a considerar
• Divulgación y confidencialidad médico-paciente
~ Muchas pautas nacionales preservan la confidencialidad de pacientes excepto en circunstancias especiales
~ El asesoramiento previo y posterior a la prueba debería analizar abiertamente el resultado VIH+ y proponer formas de prepararse para las ‘malas noticias’
~ Casos de criminalización de pacientes VIH+ que infectaron a otros, así como de médicos con responsabilidad penal por la no divulgación
~ La divulgación sin el consentimiento de la mujer puede ser obligatoria pero puede tener consecuencias negativas graves en la confianza dentro de la relación médico-paciente y para la continuidad del cuidado
38
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Estudio de caso: Migrante guatemalteca que vive en México
• Estable en ART• Vive en un cuarto compartido
proporcionado por el estado• Se preocupa por la imagen
corporal y la divulgación• Tiene planes de amamantar• Cree que “Dios cuidará del bebé”
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Además de manejar su tratamiento, ¿qué alternativas se deberían
considerar?
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Problemas a considerar
• Apoyo social, deber de cuidado a la madre y al bebé~ La separación de la madre y el bebé debería ser el último
recurso~ Tratar la situación de vivienda de la paciente ~ Analizar sus miedos sobre la imagen corporal y la
divulgación~ Puede ser psicológicamente vulnerable y considerar que
si evita los efectos secundarios del tratamiento se está haciendo responsable por la nueva vida
~ Considerar un cambio en el régimen de tratamiento ~ Respetar las creencias espirituales y buscar apoyo en la
comunidad, por ej. líderes religiosos de la comunidad~ Esto puede cambiar su opinión sobre tratar y amamantar
a su bebé en vez de darle el biberón
40
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Respeto por las creencias
• Siempre que sea posible es más efectivo trabajar ‘con’ las creencias, no en su ‘contra’
• El uso de líderes religiosos y de ‘cuentos’ puede mejorar el compromiso en la relación médico-paciente
Crane et al. 2000
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Gracias por su atención
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