« partager ma propre opinion » la grippe h1n1 : connaissances profanes et échanges électroniques...
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« Partager ma propre opinion »La grippe H1N1 :
Connaissances profanes et échanges électroniques
Cécile MéadelCSI – Mines Paristech – CNRS
De la gouvernance
à la dynamique du commun de l’Internet :
questions autour du ‘droit d’entrée’
Vox Internet
Paris, 26 – 27 mars 2010
Se faire une opinion en situation d’incertitudes Une question : comment se forgent les connaissances en
situation complexe: controverses scientifiques, médicales, politiques… Informations pléthoriques : multiplicité des avis, des discours,
des acteurs… Un cas prototypique : la grippe H1N1
Incertitudes multiples sur la diffusion, l’impact sanitaire, les traitements
Un épisode intense mais bref, sans constitution de collectifs stables
Une stratégie publique aboutissant à un échec imputé à l’irrationalité des personnes Une communication défaillante de la part des autorités Un internet « pathologique
Internet accusé et thermomètre
Accusé « Sur le net, l’incroyable violence du lobby anti-vaccin, les folles rumeurs, la
désinformation en provenance d’intérêts masqués et de « sectes », les règlements de comptes qui n’ont rien à voir avec l’intérêt général ont été sous-estimés. (…) Que chacun prenne la mesure de la tâche : gérer rationnellement une situation dans l’urgence en contenant la part d’irrationnel qu’elle provoque inévitablement » T. Saussez, Directeur du service d’information du gouvernement, Le Monde,14/1/2010.
Thermomètre de la grippe
Une stratégie publique d’autorité N’argumente pas sur
La caractérisation des dangers Décalage face à une maladie familière Dénégation des effets secondaires, des adjuvants…
Les procédures pour y faire face Une seule option est présentée: vaccination généralisée et deux
injections Confronte les incertitudes de la science et les certitudes du
politiques 16 juin: « un petit épisode de transmission », une « centaine de cas »
selon l’IVS 15 juillet: commande ferme de 94 millions de doses Septembre: le ministère et la presse insistent sur la gravité de
l’épidémie 17 septembre : R. Bachelot annonce le démarrage de l’épidémie en
France métropolitaine Septembre-octobre : plusieurs sondages montrent réticences du
public et des professions médicales / vaccin De nombreux médecins s’interrogent publiquement sur la politique de
vaccination, la gravité de la grippe et l’allocation des ressources
S’informer : analyse d’un « chemin » Un article publié sur le site Atoute : « Faut-il ou non se
faire vacciner contre la grippe ? » 1,2 millions de visites Mis en ligne le 15 novembre
En pleine phase ascendante de l’épidémie Quelques jours après la diffusion du spot TV
Emanant d’un espace « mixte » Ecrit par un médecin généraliste très actif sur le web santé,
Dominique Dupagne « signé » par 241 médecins Fréquenté par des professionnels comme par des patients À la fois site d’information et site de discussion (forum très
actif) Refus de trancher : un exposé des choix et risques
« il n’y a que vous qui pouvez conclure en fonction de vos objectifs personnels, de votre acceptation du risque lié à la grippe ou de celui lié au vaccin. [Votre décision] sera toujours personnelle et unique. »« votre médecin ne pourra pas décider à votre place ».
« il n’y a que vous qui pouvez conclure en fonction de vos objectifs personnels, de votre acceptation du risque lié à la grippe ou de celui lié au vaccin. [Votre décision] sera toujours personnelle et unique. »« votre médecin ne pourra pas décider à votre place ».
Bref historique pour comprendre le contexte
Quels sont les risques de la vaccination
Trop tard pour l’intégrer au vaccin saisonnier
Que penser du vaccin pandémique et de ses adjuvants?
Que concluez-vous ?
Faut-il ou non se faire vacciner contre la grippe ?Eléments de réponse
Quels sont les risques de la grippe ?
Un« Énorme » buzz
Article mis en ligne le 15/11A la une de Google News le 19/11Le site passe de 250 000 à 600 000 visites dans la semaine du 23/11
La page de l’article reçoit plus de 1,2 millions de visites+ de 50 % du trafic arrive directement
À l’écart des circuits d’information ordinaires de la santé Les citations de l’article :
Une très grande diversité de sites
Un bouche à oreille avant tout interpersonnel : les forums et blogs = 60%
10% des liens de professionnels de la santé et 20% de sites santé
Absence des sites institutionnels
Le politique bien représenté (8%)
La presse dans ses formats « marginaux »
Pour des débats longs, à plusieurs voix, intenses…
Une demande collective d’argumentation L’article vu et conseillé comme un retour à la raison:
« étayée et constructive » ; « un lien qui m'a paru intéressant en ces temps d'indécision chronique » ; « Un médecin qui n'est pas un acharné du "oui" ou "non" à la vaccination... mais qui
invite à bien peser le pour et le contre » ; « Pas de fausses polémiques et toujours courtois, c'est un travail scientifique. » ; « Regardez ce qu'en dis Atoute, et si après vous êtes encore démunis quand on vous
demande ce que vous en pensez, je ne peux plus rien pour vous ! », « article clair, documenté, très lisible » ; « il a le mérite d'être assez neutre, je dirais
objectif. » « j'ai que vingt ans et jchui surement très ignorante de tout sa... mais jai envi de
partager ma propre opinion... » Emanant d’individus, mais inscrits dans des espaces collectifs
Des formes d’agrégation très minimales. Cf les groupes de Facebook :
« Pas vacciné contre la grippe A et toujours en vie! » : Plus de 800 000 fans ; « J'ai survécu à l'an 2000, à H1N1, H5N1, grippe A,.. 2012 je t'attends! » près de
200 000 fans…
Pour quels « savoirs patients » ?
Des collectifs « sauvages »: pas articulation avec une action collective
Ces interactions productrices de formes de « savoirs » : Les éléments individuels et collectifs Les points controversés Les mots pour le dire
Des savoirs « incarnés » : pas comme fin en soi, comme connaissance articulée avec l’expérience
individuelle
L’expérience individuelle comme connaissance collective
Avis agrégés des patients
Construits de leur point de vue
Toujours rapportés et associables à des situations individuelles
Avec une évaluation du patient en fonction de la qualité des ses contributions
SitePatients like meSitePatients like me
Et un blog pour suivre au jour le jour le patient
Pour conclure
Loin de la géhenne irrationnelle, les profanes cherchent sur internet des données articulées et argumentées.
Ces données viennent alimenter les interactions et équipent les débats.
Les savoirs que les internautes récupèrent se nourrissent de témoignages, de récits et de discours idiosyncrasiques.
Cela conduit sans doute à un enrichissement de la démocratie,
Mais à un coût non négligeable pour les personnes