Aware In CareHospital Action Plan

Plan de acción para el Hospital | 3

Índice

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AgradecimientosLa campaña Aware in Care de la Parkinson Foundation es posible gracias al esfuerzo de diversas personas, instituciones y organizaciones, todas ellas consagradas a la salud y la seguridad de las personas con Parkinson.

Muchas de las principales instituciones médicas del mundo que tratan la enfermedad de Parkinson están afiliadas a la Parkinson Foundation (PF) y todas se conocen como Centros de Excelencia de PF (PF Centers of Excellence). Estas instituciones están estableciendo nuevos estándares para una atención de calidad para las personas que padecen Parkinson y, a la vez, llevan a cabo investigación de vanguardia y brindan servicios de gran alcance a los pacientes y familiares que conviven con la enfermedad. Estas reconocidas instituciones recientemente colaboraron en dos informes de investigación que resumen las mejores prácticas de atención para personas con Parkinson en el hospital:

• Dr. Kelvin Chou y otros: Hospitalización en la enfermedad de Parkinson: Un estudio de National Parkinson Foundation Centers (Parkinsonism and Related Disorders, 2011).

• Dr. Michael Aminoff y otros: Manejo del paciente hospitalizado con enfermedad de Parkinson: Estado actual del campo y necesidad de directivas (Parkinsonism and Related Disorders, 2011).

El concepto de la campaña Aware in Care está inspirado en la campaña Get it On Time, una iniciativa de concientización de Parkinson’s UK, la principal organización de promoción y apoyo de la enfermedad en el Reino Unido. Agradecemos al equipo de promoción y apoyo de Parkinson’s UK por compartir sus ideas y lecciones aprendidas a fin de difundir nuestra labor.

La Parkinson Foundation quiere agradecer especialmente al grupo de asesoría de Aware in Care, un dedicado equipo de personas que ofreció valiosos aportes para estos materiales.

Por último, queremos dar las gracias a todas las familias que compartieron con nosotros sus experiencias en el hospital. En los momentos más difíciles es cuando encontramos mayor fortaleza. Ustedes son nuestra inspiración para la campaña Aware in Care de la Parkinson Foundation.

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IntroducciónComo usted bien sabe, recibir un diagnóstico de enfermedad de Parkinson es una experiencia que cambia la vida. Pero lo que quizá no sepa es que las personas que padecen enfermedad de Parkinson son internadas en hospitales 50 por ciento más veces que sus semejantes. Y, una vez internados, generalmente tienen hospitalizaciones más prolongadas.

Afortunadamente, hay mucho que puede hacer para cambiar eso. Cuando el Parkinson está bien controlado (usted toma sus medicamentos a la hora indicada, recibe permanentemente buena atención médica y es un participante activo de su equipo de tratamiento) usted tiene mayores probabilidades de estar bien. Esto disminuye la posibilidad de ser hospitalizado y mejora su capacidad de recuperarse más rápidamente de una enfermedad o cirugía.

Para que pueda recibir la atención hospitalaria de alta calidad que merece, la National Parkinson Foundation creó un nuevo programa que se denomina Campaña Aware in Care. Esta iniciativa es una de las tantas que hemos emprendido para ayudarle a tomar el control de su salud. Creemos que uno de los primeros pasos es la educación—y esto incluye educar a los médicos y al personal de enfermería a cuidarlo bien durante una hospitalización.

Aquí encontrará una guía para prepararse para hospitalizaciones planificadas y para tratamientos de emergencia. La información contenida en este kit es importante aunque su hospitalización no esté relacionada con el diagnóstico del Parkinson. Incluimos consejos útiles sobre cómo utilizar su kit Aware in Care para recibir la atención indicada en el momento indicado. Esperamos que este proyecto para una mejor atención le ayude a usted y a su familia en su camino con la enfermedad de Parkinson. Siga leyendo para comenzar hoy mismo.

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10 Pasos hacia una óptima atenciónTOME MEDIDAS EN CASA

La mejor forma de evitar problemas relacionados con los medicamentos y otras complicaciones durante una hospitalización es prepararse de antemano. Esto es lo que puede hacer:

Paso 1: Reúna ayuda

¿En este momento sus síntomas se están tratando de forma óptima? Para asegurarse de lograr el mejor control, su equipo de atención del Parkinson debe incluir un neurólogo o especialista en trastornos del movimiento, un médico de atención primaria y un farmacéutico de confianza. Puede resultar útil consultar a un especialista en salud mental, un terapista de lenguaje, un trabajador social o un neuropsicólogo. Otros profesionales

de la salud también pueden resultar convenientes (yoga, masajes y acupuntura son algunos ejemplos de terapias complementarias que pueden ayudar a aliviar los síntomas). Además, el cuidador, que puede ser un amigo íntimo o familiar con el que pueda contar para acompañarlo al hospital y a las consultas médicas, debe tener un rol fundamental en su equipo de atención del Parkinson.

Paso 2: Arme su kit Aware in Care

Además de ayudarle a entender cómo obtener la mejor atención posible en el hospital, su kit Aware in Care puede resultar muy útil para ayudarle a prepararse para una hospitalización.

Lleve su kit con usted cada vez que vaya al hospital. Pero primero asegúrese de que su kit esté completo; revise que contenga los siguientes elementos:

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Paso 1:

Evalúe su situación actual. Si no dispone de todas estas personas,

siéntese con su médico de atención primara y pida una referencia a

un neurólogo o a otro profesional de la salud que pueda ayudarlo a manejar mejor sus síntomas. Si necesita una referencia a un especialista en su zona, llame a la Parkinson Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636).

Paso 2:

Complete su kit con su lista de contactos de emergencia, un

suministro adicional de todos sus medicamentos para el Parkinson,

complete el Formulario de medicamentos e incluya una copia de su Tarjeta de Apoderado para

asuntos médicos.

PLAN DE ACCIÓN• Lista de contactos de emergencia.

Haga una lista de contactos que incluya nombres, números de teléfono, direcciones de correo electrónico y las direcciones de su médico de atención primaria, el médico que trata su Parkinson, otros especialistas (si corresponde), su cuidador y sus familiares cercanos. Coloque una copia de la lista de contactos en su kit Aware in Care. Revise y actualice la lista cada seis meses.

• Medicamentos para el Parkinson. Guarde un suministro adicional de todos sus medicamentos actuales en su kit Aware in Care. De esta forma, si tiene una emergencia médica, puede tomar la bolsa y salir de prisa, sabiendo que tiene todo lo necesario. Asegúrese de que todos los medicamentos estén guardados en los frascos originales y que cada etiqueta indique su nombre. Luego compruebe que la dosis que figura en la etiqueta coincida con la que toma realmente.

• Formulario de medicamentos.Durante una hospitalización, el personal de enfermería y los médicos deben conocer todos los medicamentos que toma y la hora exacta en que los toma. Para ayudarle a comunicar esta información de la manera más efectiva, complete el Formulario de medicamentos. Anote todos los medicamentos recetados y de venta libre para el Parkinson y para cualquier otra enfermedad. Luego haga cinco copias del Formulario de medicamentos y coloque el original y las copias nuevamente en su kit Aware in Care. Cuando cambien sus medicamentos recetados, asegúrese de completar un nuevo formulario, hacer copias y luego quitar del kit las anteriores y guardar las nuevas.

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TOME MEDIDAS EN CASA (CONT.)

• Tarjeta de apoderado para asuntos médicos. Nadie quiere pensar en ello, pero si queda incapacitado o no puede expresarse, ¿quién quiere que cumpla su voluntad? Consulte a un abogado para elaborar un Formulario de designación de apoderado para asuntos médicos que cumpla con las normativas estatales para identificar a la o

las personas autorizadas a tomar decisiones médicas en su nombre. Tenga en cuenta diversos escenarios como, por ejemplo, la posibilidad de recibir cuidados en centros especializados para pacientes terminales o en hospicios. Conserve una copia de su formulario de designación de apoderado para asuntos médicos en su kit.

Paso 3: Prepárese para lo inesperado

Incluso el plan mejor organizado puede verse afectado por problemas inesperados de la vida. Por eso su kit incluye dos elementos para protegerlo en caso de emergencia: una pulsera identificadora de enfermedad de Parkinson y una tarjeta de alerta médica. Al usar la pulsera en todo momento y llevar la tarjeta en su cartera, está cuidando su salud en caso de emergencia si estuviese incapacitado para informar a las autoridades del orden público o profesionales comunitarios o médicos que padece enfermedad de Parkinson.

• Use su pulsera identificadora de la enfermedad de Parkinson. Use esta pulsera en la muñeca en todo momento. La pulsera es hipoalergénica y duradera, y está diseñada para su uso constante. El frente de la pulsera avisa a los profesionales médicos que padece enfermedad de Parkinson y también los remite a la tarjeta que lleva en la cartera para más información. En el dorso de la pulsera aparece el número de la línea gratuita de ayuda de la Parkinson Foundation: 1.800-4PD-INFO (473-4636). Invite al personal del hospital a llamar a ese número si tienen preguntas acerca de la enfermedad de Parkinson.

• Complete la tarjeta de alerta

médica. Esta tarjeta contiene información vital acerca del tratamiento de las personas con enfermedad de Parkinson, incluyendo los medicamentos que no son seguros para los pacientes con Parkinson. Complete el dorso de la tarjeta de alerta médica. Anote su nombre e información de contacto del médico y cuidador. Coloque la tarjeta en su cartera.

• Comparta con sus seres queridos. Hágales saber a su cuidador y familiares que usa la pulsera en caso de emergencia. Además, muéstreles la tarjeta de alerta médica. Luego hábleles sobre los medicamentos que no son seguros para pacientes con Parkinson de modo que conozcan la información que necesitan comunicar a los médicos y personal de enfermería si no puede hacerlo usted mismo.

• Tenga su kit Aware in Care a mano. Dígale a su cuidador dónde guarda el kit en caso de que deba buscarlo en una emergencia.

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Paso 4: Busque un buen hospital

Familiarícese con los hospitales de su comunidad antes de necesitar uno. Decida donde irá en caso de que una emergencia lo obligue a ir al hospital. Como paciente tiene derecho a hacer preguntas, por eso, llame de antemano y pregunte:

• ¿Tiene un neurólogo disponible para consultas de pacientes en el hospital?

• ¿Tiene una amplia provisión de medicamentos para el Parkinson en la farmacia?

• ¿Se les permite a los pacientes con Parkinson tomar sus propios medicamentos?

• ¿De qué forma organiza los pedidos de medicamentos en los horarios específicos del día?

• ¿De qué forma organiza los pedidos de dietas especiales?

• ¿Cuenta con personal capacitado en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson?

• ¿Brinda atención ambulatoria para pacientes con Parkinson?

Paso 4:

Comuníquese con los hospitales locales y haga preguntas. Sus respuestas pueden ayudarle a determinar qué hospital puede proporcionarle buena atención.

Paso 3:

Coloque la pulsera identificadora de enfermedad de Parkinson en su muñeca y la tarjeta de alerta médica en su cartera. Mantenga

actualizado su kit Aware in Care y en un lugar de fácil acceso. Hable

con su cuidador y su familia acerca de estas medidas de seguridad que lo protegerán en caso de

emergencia.

PLAN DE ACCIÓN

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MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL

Ya sea que su hospitalización sea planificada o urgente, asegúrese de que nunca falte ninguno de estos pasos fundamentales. Aquí le informamos cómo aprovechar al máximo su equipo de atención.

Paso 5: Sea elocuente

La mejor forma de ayudar a su equipo de atención a comprender plenamente la importancia de recibir sus medicamentos siempre a la misma hora es estando preparado. Eso significa que usted y su cuidador (o la persona que se queda con usted en el hospital) deberán estar preparados para compartir información acerca del Parkinson en cada fase de la hospitalización. Esto es lo que debe hacer:

• Pida una consulta con un neurólogo. Entregue al neurólogo una copia de su formulario de medicamentos y hable con él sobre su enfermedad. Asegúrese de que el resto del personal hospitalario consulte al neurólogo todas las decisiones sobre medicamentos y tratamientos durante toda la hospitalización.

• Pídale a su médico de cabecera (neurólogo o médico familiar) que se comunique con el médico hospitalario que trata su Parkinson. Su médico tratante debe brindar toda la información clave acerca de la enfermedad de Parkinson y también debe brindar información detallada acerca de su enfermedad y sus medicamentos.

• Comparta sus conocimientos acerca de la enfermedad de Parkinson con el personal de enfermería y los médicos a cargo de su atención durante la hospitalización. Utilice las hojas de recordatorio “Tengo enfermedad de Parkinson” que se encuentran en su kit para compartir la información vital acerca de sus necesidades como paciente con

Parkinson. Cada kit cuenta con 50 hojas de recordatorio, así que tiene muchas para repartir.

• Cada vez que se le pregunte sobre los medicamentos que toma, entregue una copia del formulario de medicamentos. Es posible que deba repetir esta información varias veces. Esto puede resultar frustrante, pero es importante que le entregue una lista completa de sus medicamentos a cada persona que pregunte por ellos. Además, explique a cada persona nueva con la que se encuentre que necesita que le suministren sus medicamentos siempre a la misma hora para controlar los síntomas del Parkinson.

• Si lleva sus medicamentos con usted en su frasco original al hospital, infórmeselo al personal de enfermería y a los médicos. Pregunte si todos sus medicamentos se encuentran disponibles en la farmacia del hospital. De lo contrario, averigüe la normativa del hospital sobre el uso de su propio suministro durante la hospitalización. Algunos hospitales lo permiten.

• Cuando se le pide que presente su tarjeta de medicamentos, pida al enfermero o médico que haga una copia de la hoja informativa sobre la enfermedad de Parkinson incluida en su kit. La hoja informativa proporciona información básica acerca del Parkinson y puede resultar útil para el personal médico que no esté familiarizado con los

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síntomas y las circunstancias especiales que debe tener en cuenta al tratar a una persona con la enfermedad de Parkinson.

Paso 6: Sea persistente

Puede ser difícil decirles a otras personas qué necesita, pero es fundamental brindar instrucciones específicas al llegar. Hable con el personal de enfermería y los médicos que lo cuidan en el hospital acerca de sus síntomas y cómo se siente. Por ejemplo, puede decir: “Hablo en voz baja y generalmente no tengo expresión en el rostro a causa del Parkinson, pero eso no significa que lo esté ignorando o que no le entienda”. O bien, “Necesito tiempo para responder sus preguntas”. Si presenta fluctuaciones «on/off», explique que en algunos momentos podría necesitar ayuda con las tareas básicas.

Si su hospitalización se prolonga más de un día, probablemente se encuentre con personal nuevo de un día para el otro. Debe suponer que cada persona con la que se encuentra tiene poca experiencia con la enfermedad de Parkinson y probablemente no entienda sus síntomas, la importancia de darle sus medicamentos siempre a la misma hora o los medicamentos que debe evitar.

La mejor manera de compartir información es entregar a cada miembro de su equipo de atención una hoja de recordatorio “Tengo enfermedad de Parkinson.”

Al entregar la hoja de recordatorio a una nueva persona, podría decirle, “Hola, soy _____ y padezco enfermedad de Parkinson. Quiero compartir cierta información clave acerca del Parkinson. Lo más importante es que necesito recibir mis medicamentos siempre a la misma hora para asegurarme de que mis síntomas estén bien controlados.

Paso 6:

Asegúrese de tener cerca las hojas de recordatorio “Tengo enfermedad

de Parkinson”. Entregue una hoja a cada miembro del equipo que lo atiende y luego háblele acerca de sus síntomas y necesidades

especiales. Pida ayuda si siente que nadie lo escucha.

Paso 5:

Solicite una consulta con el neurólogo del hospital y asegúrese

de que se le consulten todas las decisiones sobre medicamentos o tratamientos que sean ordenados.

Pida al médico que trata su Parkinson que se comunique con el médico a cargo de su atención en el hospital. Cuando se le pregunte acerca de los medicamentos que

toma, entregue una copia del formulario de medicamentos y también una hoja informativa

sobre la enfermedad de Parkinson. Hable con los enfermeros y los médicos acerca de su régimen de medicamentos y cualquier

medicamento recetado que haya traído desde su casa. Si tiene

dificultades para comunicarse, pida a su cuidador que hable en su nombre. Cerciórese de que recibirá sus medicamentos recetados tal

como está programado.

PLAN DE ACCIÓN

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MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL (CONT.)

Puedo responder a cualquier pregunta que tenga y hay una línea de ayuda para el Parkinson a la que puede llamar 1-800-4PD-INFO (473-4636). Gracias por su ayuda”.

La mayoría de las personas con las que se encuentre agradecerán su esfuerzo por compartir lo que sabe sobre el Parkinson. No obstante, si siente que un enfermero o médico no lo está escuchando, es importante actuar. Si tiene problemas para hablar, pida a su cuidador, amigo o familiar que hable por usted. Estas son algunas formas de mantener el control sobre su atención.

• Pida hablar con el enfermero a cargo de la unidad o piso. Explíquele que tiene Parkinson. Comparta la información de su kit. Hable sobre sus síntomas y cómo se siente.

• Llame al médico que trata su Parkinson. Cuéntele sus inquietudes y pídale si puede llamar al médico a cargo de su atención en el hospital.

• Pida ver a un defensor de pacientes. Muchos hospitales tienen un departamento de representantes o defensores de pacientes. Estos profesionales están disponibles para ayudar a los pacientes a conocer mejor el sistema hospitalario y coordinar su atención cuando la necesitan.

Por otro lado, muchos hospitales cuentan con programas en los que se reconoce y premia al personal destacado en la atención al paciente. Consulte si su hospital tiene un programa así y brinde el nombre de la persona que haya cumplido con creces con su obligación de ayudarlo durante su hospitalización.

Paso 7: Manténgase enmovimiento

Inmediatamente después de su procedimiento médico, es fundamental que se levante de la cama y comience a moverse, si puede hacerlo. Aunque no pueda levantarse de la cama, hay ejercicios que lo ayudarán a acelerar su recuperación. El médico que lo trata puede recomendarle fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del lenguaje, según sus síntomas y necesidades. Durante la hospitalización, aproveche la oportunidad de que un profesional experimentado le muestre cómo desarrollar fortaleza física. Pregunte a su médico si usted es apto para recibir fisioterapia en su casa después de darle de alta alta. Averigüe qué ejercicios puede hacer en su casa para continuar mejorando su estado. Para obtener más información acerca de cómo continuar con la terapia de ejercicios y del lenguaje después de una internación en el hospital, comuníquese con la línea de ayuda de la Parkinson Foundation al 1-800-4PD-INFO (473-4636).

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Paso 8: Esté pendiente de su atención

Es esencial prestar atención a los medicamentos, los tratamientos que recibe y las pruebas que le realizan durante la hospitalización. Nunca acepte ningún tratamiento del que no esté seguro. Hable abiertamente acerca de todas sus inquietudes. Por ejemplo, si tiene un estimulador cerebral profundo, asegúrese de que los médicos y el personal de enfermería lo sepan. Antes de que le hagan un estudio de resonancia magnética MRI o cualquier prueba de diagnóstico, indique al médico, enfermero y técnico en MRI que existen protocolos

específicos que deben seguirse.

Sepa qué medicamentos son seguros: Muchos medicamentos comunes para el dolor, las náuseas, depresión, para dormir, antipsicóticos y algunos anestésicos pueden no ser seguros para las personas con Parkinson. Repase la lista que se encuentra al final de este manual. Antes de tomar medicamentos, vuelva a ver la lista y si tiene preguntas, pida hablar con su médico.

Consideraciones nutricionales: Los problemas gastrointestinales, de digestión y de estreñimiento son frecuentes en personas con Parkinson. Por ejemplo, comer proteínas puede afectar la absorción de los medicamentos. Algunos pacientes notan que tomar sus medicamentos para el Parkinson una hora antes de comer resulta más eficaz. Si tiene problemas para tragar y babea, solicite modificaciones en los alimentos que recibe y evite los que contribuyen a que babee (como los dulces). Asimismo, si toma medicamentos para el estreñimiento en su casa, asegúrese de indicarlos en el formulario de

Paso 7:

Comience a moverse lo antes posible después del procedimiento. Averigüe

si es apto para recibir fisioterapia en su casa después de que le den de

alta.

Paso 8:

Supervise cada paso de su atención. Conozca los principios básicos acerca

de los medicamentos seguros e inseguros para los pacientes con Parkinson, especialmente si tiene problemas de dolores, náuseas,

depresión, trastornos del sueño o psicosis. Si tiene un dispositivo de estimulación cerebral profunda, pida a su médico que repase la

información sobre los dispositivos cerebrales que figuran en su hoja

informativa sobre la enfermedad de Parkinson. Repase las instrucciones

de salida para que pueda analizarlas junto a su médico de atención

primaria una vez que abandone el hospital. Recuerde entregar su

tarjeta de agradecimiento (incluida en este kit) a un miembro del equipo

que lo atendió antes de irse.

PLAN DE ACCIÓN

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MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL (CONT.)

medicamentos para que le suministren medicamentos similares mientras está en el hospital

Solicite una consulta con un nutricionista si tiene necesidades alimenticias especiales que afectan la absorción de los medicamentos. Indique al nutricionista qué es lo que mejor funciona en su caso y asegúrese de que comunique estas necesidades especiales a los médicos y al personal

de enfermería que lo cuidan.

Plan e instrucciones del alta: Al final de la hospitalización, el médico y el personal de enfermería deben proporcionarle una serie de instrucciones para seguir en casa. Asegúrese de que tanto usted como su cuidador entiendan el plan y no vacile en formular preguntas si algo no está claro.

UNA VEZ DE VUELTA EN CASA

En su casa, el proceso de curación y recuperación continúa.

Paso 9: Realice un seguimiento y trasmita su opinión

Comuníquese con el médico que trata su Parkinson y su médico primario e infórmeles su situación. De ser posible, envíeles por fax o por correo una copia de sus instrucciones de salida del hospital. Averigüe qué atención de seguimiento necesitará y qué puede hacer en casa para ayudar a controlar y mejorar su estado de salud. Consulte si, dada su situación, una ayuda adicional como fisioterapia o atención domiciliaria le resultaría conveniente, si el hospital todavía no los coordinó.

¿Recibió atención cordial? Si no fue así, llame por teléfono o envíe un mensaje de correo electrónico al defensor de pacientes del hospital o al departamento de relaciones comunitarias. Explique por qué no quedó satisfecho con su hospitalización. Su esfuerzo ayudará a encaminar al personal del hospital en la dirección correcta. Si tuvo una buena experiencia, escriba una carta elogiando al personal de enfermería, a los médicos y otros miembros del personal que lo cuidaron en el hospital. No olvide mencionar qué importancia tiene para usted, y para la comunidad del Parkinson, recibir la atención adecuada.

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Paso 9:

Asegúrese de que el médico que trata su Parkinson y su médico

primario reciban un informe completo una vez usted salga del hospital. Analice los pasos

a seguir junto con sus médicos. Comuníquese con el hospital e infórmeles sobre la calidad de

atención que le proporcionaron durante su hospitalización.

Paso 10:

Recurra a personas que pueden ayudarlo. Comuníquese con

grupos de apoyo locales y en línea y también con hospitales para

obtener más información sobre clases y recursos para personas que padecen enfermedad de Parkinson.

Llame a la Parkinson Foundation para recibir asistencia con referidos

locales al 1-800-4PD-INFO (473-4636).

PLAN DE ACCIÓNPaso 10: Conéctese con otras personas de la comunidad del Parkinson

Resulta natural sentir preocupación por tener que enfrentar los desafíos solo. Los programas comunitarios, los grupos sociales y demás recursos pueden resultar beneficiosos para usted y para su cuidador. Considere la clase de apoyo que le resulte más útil. Esto puede incluir terapias complementarias tales como yoga y masajes, asesoría en salud mental u orientación espiritual.

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Lista de control para una hospitalización planificadaANTES DE LA HOSPITALIZACIÓN

Antes de someterse a cirugía o a cualquier procedimiento, esto es lo que debe hacer:

□ Avise a su equipo de atención médica. Comuníquese con el médico que trata su Parkinson e infórmele sobre hospitalización programada. Pida al médico que trata su Parkinson que se comunique con el especialista o el cirujano que realizará el procedimiento para que, antes de su hospitalización, comparta la información correspondiente acerca de la enfermedad de Parkinson y cualquier otra enfermedad.

□ Comparta la información importante. Programe una reunión con el cirujano o el especialista antes de su hospitalización y dedique tiempo a revisar con él sus síntomas y los medicamentos del Parkinson y de cualquier otra enfermedad que tenga. Pida a su médico que haga copias de su tarjeta de medicamentos y de la hoja informativa sobre la enfermedad de Parkinson. Hable sobre los medicamentos que no son seguros para las personas que padecen enfermedad de Parkinson.

• Si le indican que deje de tomar ciertos fármacos antes de la cirugía, asegúrese de averiguar exactamente cuándo podrá volver a tomarlos.

• Proporcione el nombre y el número de teléfono del médico que trata su Parkinson, y solicite al cirujano o especialista se ponga en contacto con él.

□ Haga estas preguntas antes de la cirugía o de cualquier tratamiento o procedimiento importante:

• ¿La farmacia del hospital dispone de mis medicamentos? De lo contrario, ¿me permitirán traer mis medicamentos al hospital?

• ¿Necesitaré anestesia para mi procedimiento? De ser así, pida al médico que trata su Parkinson que se comunique con su cirujano/especialista y con el anestesiólogo que lo asistirá con el procedimiento. Muchas personas con Parkinson tienen complicaciones graves por la anestesia y es importante tener estas conversaciones antes de realizar el procedimiento (por ejemplo, los inhibidores de la MAO-B pueden interactuar con la anestesia).

• ¿Qué ocurre si no puedo tragar mis medicamentos después de la cirugía? Explique que es posible que deban desintegrar los medicamentos y administrárselos mediante una sonda gástrica o administrar medicamentos solubles (Parcopa®) o bien, debe pedirse levodopa/carbidopa y administrarse de forma que se garantice la absorción. Asegúrese de discutir cualquier cambio con el médico que trata su Parkinson y con su cirujano/especialista antes de la cirugía u otros procedimientos. En algunos casos, puede usarse apomorfina inyectable.

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• ¿La fisioterapia formará parte de mi recuperación? De ser así, pregunte si hay un fisioterapeuta con experiencia en trabajo con personas que padecen enfermedad de Parkinson u otros trastornos del movimiento.

□ Prepare sus medicamentos. Antes de ir al hospital, reúna un suministro para 48 horas (o más cuando corresponda) de todos sus medicamentos. Estos deben estar guardados en sus frascos originales con una etiqueta que indique claramente su nombre y el régimen de dosis. Use su kit Aware in Care para llevar sus medicamentos al hospital.

DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN

Esto es lo que debe hacer una vez que está internado:

□ Solicite una consulta con el neurólogo del hospital. Entregue al neurólogo una copia de su formulario de medicamentos y hable con él de su enfermedad. Asegúrese de que se consulte al neurólogo para todas las decisiones sobre medicamentos y tratamientos durante toda la hospitalización aunque no esté internado por motivos neurológicos.

□ Hable sobre su régimen de medicamentos. En cuanto sea internado, coordine una consulta con el enfermero que supervisa su atención. Explíquele por qué es esencial para usted recibir sus medicamentos siempre a la misma hora. Use su imán de Aware in Care para colgar en el panel blanco del hospital una copia de su formulario de medicamentos para que su régimen de medicamentos sea claramente visible. Esté preparado para recordarle al personal cuándo debe tomar sus fármacos. Puede traer un reloj de alarma o un temporizador como ayuda para controlar el tiempo.

□ Pregunte acerca del manejo de los medicamentos. Averigüe cómo se manejarán sus medicamentos. Cada hospital tiene una normativa diferente en cuanto a la administración de fármacos. Si la farmacia del hospital no tiene sus medicamentos recetados, pregunte si puede llevar los suyos.

□ Preséntese. Cuando se encuentre con un nuevo miembro del equipo de atención, preséntese diciendo, “Mi nombre es _____ y tengo Parkinson”. Entregue a esa persona una de sus hojas de recordatorio “Tengo enfermedad de Parkinson” y comunique sus principales síntomas. Recuerde decir esto aunque el motivo principal de su hospitalización no esté relacionado con su diagnóstico de Parkinson.

□ Pregunte antes de tomar cualquier medicamento nuevo. Antes de aceptar un medicamento nuevo, repase la lista de medicamentos seguros/inseguros. No tema hacer preguntas o compartir la lista de medicamentos inseguros con el personal de enfermería y los médicos del hospital.

□ Pida explicaciones. Si un miembro del personal no le brinda la posibilidad de dar información importante acerca de los horarios de sus medicamentos o sus síntomas, solicite que el personal médico se comunique con su neurólogo o médico personal.

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DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN (CONT.)

□ Solicite evaluación y tratamiento de fisioterapia. Inmediatamente después de su procedimiento médico, es fundamental que se levante de la cama y comience a moverse, si puede hacerlo. Pida al médico que lo trata que le recomiende fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del lenguaje, según sus síntomas y necesidades.

□ Pida ayuda. Si tiene problemas para tragar, pida una consulta con un nutricionista y sobre la necesidad de un estudio de deglución. Pueden hacerse modificaciones a su dieta para ayudarlo. Si se siente confundido o sus seres queridos notan cambios en su comportamiento, comparta esta información con su médico y enfermeros. Asegúrese de que su equipo de atención médica sepa que la confusión y la desorientación generalmente son el resultado de la combinación de fármacos y que estos efectos secundarios son más comunes en las personas con Parkinson.

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Lista de control para una situación de emergencia

□ Avise al médico que trata su Parkinson. Pídale que se comunique de inmediato con el personal médico de la sala de emergencias para que ayude a coordinar su atención.

□ Diseñe un plan de emergencia. Reúna a su cuidador y sus familiares y amigos y prepare un plan de emergencias. Revise los procedimientos clave sobre cómo utilizar el kit Aware in Care y dónde guardará el segundo paquete de medicamentos para el Parkinson. Asegúrese de que todos sepan quién lo acompañará al hospital, dónde guardará el kit y quién llevará el kit al hospital.

□ Lleve su kit Aware in Care. Pida al cuidador o a un familiar o amigo que lleve el kit al hospital lo antes posible. Guarde un suministro adicional de todos sus medicamentos en el kit Aware in Care o déjelos en un lugar apropiado de la casa. De esa forma, usted o su cuidador podrán llevarlos en caso de emergencia. Recuerde que siempre debe tener un suministro para 48 horas (o más cuando corresponda) de sus medicamentos y estos deben estar guardados en sus frascos originales con una etiqueta que indique claramente su nombre y la dosificación.

□ En la sala de emergencias. Pida al cuidador o a un familiar o amigo que se quede con usted. Su presencia puede suponer una diferencia crucial durante una emergencia médica al transmitir información importante acerca de sus síntomas del Parkinson y su régimen de medicamentos. Si puede, diga al personal de la sala de emergencias que tiene Parkinson y entrégueles una copia de su Formulario de medicamentos y de la Hoja informativa sobre la enfermedad de Parkinson. Esto es importante aunque esté en la sala de emergencias por una enfermedad no relacionada con su diagnóstico de Parkinson.

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Consideraciones especiales Tengo un dispositivo de estimulación cerebral profunda.

Algunas personas que padecen enfermedad

de Parkinson tienen un dispositivo de estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) que les ayuda a controlar los síntomas. Un estimulador cerebral profundo es un neuroestimulador a batería que se implanta quirúrgicamente e incluye un marcapasos que se ubica en la región del tórax con un cable que se extiende hasta el cerebro.

Comparta con su doctor Si tiene un dispositivo de estimulación cerebral profunda (DBS):

Advertencia sobre los estudios de RMN/MRI:• No se deben realizar RMN/MRI, salvo

que el hospital tenga experiencia en estudios seguros de RMN/MRI y que el neurólogo/programador coloque el DBS en 0.0 voltios.

• Los estudios de RMN/MRI en pacientes que tienen la batería de sus DBS levemente debajo de la clavícula son seguros dentro de ciertos parámetros de RMN/MRI. Nunca debe realizarse un estudio de RMN/MRI si el marcapasos está colocado muy por debajo de la clavícula (por ejemplo en el abdomen) ni debe usarse para el diagnóstico por imágenes de estructuras corporales inferiores a la cabeza (cuello, abdomen, brazos, piernas o más abajo), ya que podría provocar un calentamiento peligroso del electrodo.

Advertencia sobre electrocardiogramas (ECG) y electroencefalogramas (EEG) • Apague el dispositivo de estimulación

cerebral profunda antes de realizar un ECG o un EEG.

• Debe evitarse la diatermia.

Tengo problemas para tragar.

Los problemas para tragar (disfagia) son comunes en las

personas con Parkinson. Si tiene problemas para tragar, es importante compartir esta información de inmediato con el personal del hospital. Estos son algunos consejos importantes:

• Siéntese erguido para comer.

• Hunda el mentón cada vez que trague.

• Pida un terapeuta especializado en habla y deglución si tiene problemas para tragar. Asegúrese de que lo evalúen cuando haya tomado la medicación.

• Pida al terapeuta que haga los cambios necesarios en su dieta para que la comida que consume sea más fácil de tragar.

• Avise al personal que es posible que deban desintegrar sus medicamentos y administrárselos mediante una sonda. Asegúrese de que los medicamentos se administren una hora antes de las comidas o de ingerir alimentos, especialmente si los medicamentos fueron desintegrados.

• Otra opción es usar la forma disoluble de levodopa/carbidopa llamada Parcopa® que puede administrarse colocándose en la lengua.

• Asegúrese de discutir cualquier cambio de este tipo con el médico que trata su Parkinson antes de la cirugía.

Plan de acción para el Hospital | 21

Tengo necesidades nutricionales especiales.

Los problemas gastrointestinales, de la digestión y

de estreñimiento son frecuentes en personas con enfermedad de Parkinson.

• Ingerir proteínas puede afectar la absorción de los medicamentos.

• Solicite una consulta con un nutricionista si tiene necesidades alimenticias especiales que afectan la absorción de los medicamentos.

• Tenga cuidado con la deshidratación. Pida un vaso o taza grande para facilitar la ingesta de líquidos.

• Algunos alimentos, como los dulces, producen babeo en las personas con Parkinson. Esto puede dificultar más el habla y la deglución. Pida al nutricionista que lo guíe en la selección de los alimentos o llame al 1-800-4PD-INFO (473-4636) para obtener información adicional de la Parkinson Foundation.

Estoy mareado o me siento débil.

La baja presión arterial (hipotensión) es común en las personas con

Parkinson y puede causar mareos o desmayos.

• Si se siente mareado o tiene problemas de desmayos, comuníquelo de inmediato al médico o al personal de enfermería.

Tengo problemas de equilibrio.

Los problemas de equilibrio se observan con frecuencia en las

personas con Parkinson.

• Asegúrese de comunicarle al personal médico que tiene problemas de equilibrio o que se cae con frecuencia.

• Pida al personal médico que lo ayude a levantarse de la cama, a moverse por la habitación, a ir al baño o a hacer ejercicio.

• Si tiene alguno de los problemas anteriores, solicite fisioterapia en su habitación.

Me siento desorientado o confundido.

Muchas personas con Parkinson se sienten desorientadas o

confundidas en el hospital. Si se siente de este modo, comparta con su médico la siguiente lista de posibles causas:

• Infección de las vías urinarias o neumonía.

• Las infecciones pueden aumentar la confusión.

• Los medicamentos para el dolor pueden empeorar la confusión y producir estreñimiento.

• La confusión acompañada con psicosis posiblemente requiere un régimen de medicamentos más simple y a veces la incorporación de antipsicóticos “seguros” tales como la quetiapina (Seroquel®) o la clozapina (Clozaril®).

22 | Aware in Care

Propósito médico: Medicamentos seguros:

Medicamentos a evitar:

Antipsicóticos quetiapina (Seroquel®), clozapina (Clozaril®)

evite todos los demás antipsicóticos típicos y atípicos

Medicamentos para el dolor

la mayoría son seguros, pero los medicamentos narcóticos pueden provocar confusión/psicosis y estreñimiento

si el paciente toma un inhibidor de la MAOB como selegilina o rasagilina (Azilect®), evite la meperidina (Demerol®)

Anestesia pida una consulta con el anestesiólogo, el cirujano y el médico que trata su Parkinson para determinar la mejor anestesia teniendo en cuenta sus síntomas de Parkinson y sus medicamentos

si el paciente toma un inhibidor de la MAOB como selegilina o rasagilina (Azilect®), evite: meperidina (Demerol®), tramadol (Rybix®, Ryzolt®, Ultram®), droperidol (Inapsine®), metadona (Dolophine®, Methadose®), propoxifeno (Darvon®, PP-Cap®), ciclobenzaprina (Amrix®, Fexmid®, Flexeril®), halotano (Fluothane®)

Fármacos para las náuseas/ gastrointestinales

domperidona (Motilium®), trimetobenzamida (Tigan®), ondansetrón (Zofran®), dolasetrón (Anzemet®), granisetrón (Kytril®)

proclormetazina (Compazine®), metoclopramida (Reglan®), prometazina (Phenergan®), droperidol (Inapsine®)

Antidepresivos fluoxetina (Prozac®), sertralina (Zoloft®), paroxetina (Paxil®), citalopram (Celexa®), escitalopram (Lexapro®), venlafaxina (Effexor®)

amoxapina (Asendin®)

Medicamentos que pueden estar contraindicados para la enfermedad de Parkinson:

Plan de acción para el Hospital | 23

La campaña Aware In Care de la Parkinson Foundation está destinada a ayudar a las personas que padecen Parkinson a recibir la mejor atención posible durante una hospitalización. Para obtener

más información, visite Parkinson.org/hospital o llame al 1-800-4PD-INFO (473-4636).