down sindrom prirucnik 03 web

7/22/2019 Down Sindrom Prirucnik 03 Web

1/88

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Irena Tomi Vrbi, dr. med.

Silvija Pucko, prof. defektolog

Anita Marciu, prof. logoped

Downsindromvodi za roditeljei strunjake


2/88

2 Down sindrom

Down sindromvodi za roditelje i strunjake

Autori:

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Irena Tomi Vrbi, dr. med.

Silvija Pucko, prof. defektolog

Anita Marciu, prof. logoped

Struni suradnici:

mr. sc. Vida uli, dr. med.

prof. dr. sc. Ingeborg Barii, dr. med.

mr. sc. Tamara Voskresensky-Barii, dr. med.

Roditelji suradnici:

Alan Vojkovi

Prijatelji suradnici:

mr. sc. Ljiljana Pintari Mlinar, prof. defektolog - nastavnik

razredne nastave

Jadranka Lonar, prof. engleskog jezika i ope lingvistike


3/88

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 3

Fotograje:Udruga za sindrom Down Zagreb,Udruga za sindrom Down 21 SplitUdruga za sindrom Down Meimurske upanijeUdruga za sindrom Down Rijeka 21Udruga za Down sindrom Karlovake upanijeUdruga za Down sindrom Zadarske upanijeUdruga za Down sindrom Osjeko-baranjske upanijeUdruga za Down sindrom Dubrovako-neretvanske upanije

Nakladnik:Hrvatska zajednica za Down sindrom

Urednica:mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.,Hrvatska zajednica za Down sindrom

Likovno i tehniko oblikovanje:Dubravko Bujan (www.crnonabijelo.com)

Tisak:

Kerschoffset d.o.o.Jedoveka 11210250 Zagreb - Luko

ISBN 978-953-95937-5-7

Tree dopunjeno i izmijenjeno izdanjeZagreb, 2011.


4/88


5/88


Biti roditelj je prekrasan izazov, biti roditelj djeteta s Down sin-

dromom je zaista poseban izazov. Od prvog dana ivota vaeg dje-teta va ivot poprima novu dimenziju. Iako je na poetku teko,s vremenom nesebina ljubav vaeg djeteta prerasta u prekrasansmijeak, najtopliji zagrljaj, zahvalnost, radost.

Ovaj prirunik je namijenjen roditeljima djece, mladih i odraslihs Down sindromom. Nadamo se da e u njemu nai korisne in-ormacije o Down sindromu te da e iz njega saznati kako poti-cati i usmjeravati svoje dijete, kako prepoznati njegove potrebe i

mogunosti kroz edukaciju, obrazovanje, medicinske i socijalneaspekte. Naravno, sve nije mogue opisati i staviti u prirunik nitiobraditi sva podruja pa stoga preporuamo da se za vie inor-macija javite udrugama za Down sindrom koje djeluju na vaempodruju, a iji popis ete nai u ovom priruniku, na stranici 79.

Prirunik je namijenjen i strunjacima koje susreemo, s kojimasuraujemo kako bismo zajednikim naporima poboljali kvalite-tu ivljenja osoba s Down sindromom.

Zahvaljujemo roditeljima i strunjacima koji su svoje znanje i lju-bav nesebino ugradili u ovaj prirunik, koji u svom treem do-punjenom i izmijenjenom izdanju poruuje: HRBO NAPIJED!

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.Predsjednica HZDS


6/88

6 Down sindrom

Joko je roen prije35 godina s Down sindromom,

ali ga kromosom vika nije

sprijeio da postanepjesnik.

Djeje oiPogledajte djecu

svijeta, to ude

za lijepom rijei,

za zagrljajem ljubavi.

Ruke bi svoje,

rado njima darovao,

jer su to draga,

iskrena djeca.

Djeje oi;

Plave, crne, zelene, smee,

ele malo jubavi,

da toplinu iskre,

u svom malenome

srcu osjete.

Djeje oi

gledaju na svijet,

tune, jer njihove

elje samo su

snovi neostvareni.Joko Adamec


7/88


Sadraj:

Indijanci bi ga zvali Koso Oko 9

Uvod 11

Povijest Down sindroma 14

Roenje djeteta s Down sindromom 21

Zdravstvena skrb djece i odraslihs Down sindromom 26

Prava osoba s Down sindromom 38

Pomozite svojem djetetuda najbolje zakorai u ivot 42

Ukljuivanje djece s Down sindromomu predkolske i kolske programe 69

Hrvatska zajednicaza Down sindrom 76

Centar za rehabilitacijuDown syndrome Centar Pula 80

Prilog 1Predrasude i istina o Down sindromu 81

Prilog 2Podatci o osobama s Down sindromom 83

Prilog 3

Meunarodni dan Down sindroma, 21. oujka 86Prilog 4Literatura na hrvatskom jeziku u nakladi HZDS 87


8/88


9/88


Djeca s Downovimsindromom sporije ue,kasnije prohodaju iprogovore, ali nisu nitamanje vana od sveostale djece. Treba impuno vie panje, i to jeto.

Idok ekam pred pultom inormativno-posudbenog odjela Grad-ske knjinice u Karlovcu, da vratim knjige, sa zanimanjem pro-matram neumornog etverogodinjaka koji neprekidno tri oitosretan to se napokon naao u ovakvom prostranstvu. Gospoaispred mene, koja je oito djeakova majka, neprekidno ga stiava.No, tako veliku dozu radosti, smjetenu u tako malom tijelu te-ko je obuzdati (a i emu). Mama, ja u se s ovim djeakom igra-ti! Majka je na redu, u urbi je i ne okree se, samo kratko kae:Dobro! Ve u sljedeem trenutku djeai majku vue za ruku,sav uzbuen govorei: On je od papira, nije iv, a vidi velik je kaoja... Sve oi odjednom su uprte u djeaka koji grli kairanog kar-tonskog djeaka s Downovim sindromom izraenog (pretpostav-ljam) u prirodnoj veliini. Neki ljudi s iznenaenjem promatrajuovaj prizor i kao da su na trenutak ostali bez rijei. Djeak na-stavlja svoju igru, a bujica pitanja navire iz njegovih usta: Gdjeje njegova mama? Hoe oni doi kod nas na igranje? Zato je tuta njegova slika? to misli da ga nosimo doma? Majka ne stieodgovoriti na sva ta pitanja. Taman kada je izustila da neto kae,djeak ve ima drugu skupinu pitanja, ali i odgovora. Zato onima kose okice, je li on Kinez? Majka napokon dolazi do rijei istrpljivo pojanjava: Nije Kinez, on samo ima takve oi, takav serodio, on je malo drugaiji od tebe. Takva djeca se zovu djeca sDownovim sindromom, oni puno sporije ue, kasnije prohodajui progovore, ali nisu nita manje vana od sve ostale djece. Trebaim puno vie panje i to je to. Djeak je pomalo zbunjen i pita:Zar je on bolestan? Pa da, samo to nije kao prehlada, to ima

Indijanci bi ga zvali

Koso Oko


10/88

10 Down sindrom

Svi smo mi razliiti ufizikom, psihikom i

intelektualnom smislu,svi mi imamo svoje

sindrome (jasne ividljive ili tajne i dobrouvane), ali svi inimo

mozaik koji se zoveivot.

uvijek! kratko odgovara majka. Zato bi ga zvali Dau.. to kako sive rekla, ja u ga zvati Koso Oko. Onu djevojicu u vrtiu koja imaskroz, na skroz drugaiju kosu od svih nas zovemo Naranasta, initko nikada nije rekao da je bolesna. Mene nekad zovu Klempo, anisam bolestan pa u i ja njega zvati Koso Oko, jer ja sam Indijanac,dobro? Majka klima glavom, uzima knjige i odlazi.

Takav jedan razgovor u trenutku vam moe promijeniti raspoloe-nje i napraviti jedan klik u glavi nakon kojeg se moete zamislitinad sobom, nad ljudskim rodom i cjelokupnim sustavom vrijed-nosti u njemu. Sjeam se jednom sam gledala neki kaubojski filmu kojem se stjecajem okolnosti u indijanskom plemenu, jo kaobeba zatekla bjelkinja. Pleme ju je odgojilo po svim svojim obia-

jima i u skladu sa svojom tradicijom dalo joj ime. Kao to znamokod Indijanaca ime govori sve o vama, ono je glavna karakteri-stika vaeg bia. Djevojica se zvala Srna Koja Drhti. Kada su jebijelci, ve kao odraslu djevojku izbavili iz plemena i saznali nje-zino pravo ime, svima je to bilo jako glupo i smijeno, jer, premanjihovom sudu, a naalost i prema nekim dananjim moralnimnormama (koje to ba i nisu) u ovom svijetu treba vam ime ka-kvo imaju svi, koje vas previe ne odaje, koje vas utapa u masu.Djevojka je dobila neko ime tipa: Jane, Jacky ili slino (to sada nije

vano). Vano je da je njezino indijansko ime, to se kasnije ispo-stavilo, oznaavalo nju kao takvu. Naime, bolovala je od epilepsi-je. U bjelakom svijetu, to je bio problem. No, kod indijanaca onaje bila samo Srna Koja Drhti, koja je ivjela sretna u razliitostiuz Konja Koji Hramlje, Purana Bez Glasa, Skwo Bez Kose... To jesloboda, to je tolerancija, to je prihvaanje ovjeka i njegove veli-ine... ini se da mali djeak s poetka nae prie ima tu mudrostu sebi, on to shvaa. Svi smo mi razliiti u fizikom, psihikom iintelektualnom smislu, svi mi imamo svoje sindrome (jasne i vid-

ljive ili tajne i dobro uvane), ali svi inimo mozaik koji se zoveivot. No zasigurno poseban kameni, s posebnom ulogom za svenas, u tom mozaiku ine upravo osobe s posebnim potrebama.

Boica Ratai-Vojak,Karlovaki tjednik, 17. svibnja 2007. str. 4


11/88


Zato koristimoDown sindrom,sindrom Down,

a ne Downov sindrom?U medicinskim dokumentima koji su prihvaeni u RepubliciHrvatskoj, za dijagnozu Q90 pie da se radi o Downovomsindromute tako i svi lektori inzistiraju na uporabi ove forme. Uengleskom jeziku prije se koristio izriaj Downs Syndrome (kodnas prevoen kao Downov sindrom) koji je promijenjen u DownSyndrome s objanjenjem da gospodin Down nije imao sindromnego je po njemu nazvan ovaj sindrom. U priruniku e se koristiti

izraz Down sindrom, a vjerujemo da e s vremenom ovu promjenuprihvatiti prevoditelji i medicinski strunjaci. U uporabi je esto ioblik sindrom Down.

Jedno od 650novoroene djece raase s Down sindromom.On pogaa sve rasneskupine i moe se javitiu bilo kojoj obitelji,bez obzira na zdravljeroditelja, ekonomskusituaciju ili nain ivota.

UVODDown sindrom (DS Down Syndrome)je najei genetski poremeaj

koji nastaje uslijed vika jednog kromosoma ili dijela kromosomau jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novoroene djece raase s Down sindromom. Taj poremeaj sprjeava normalan fiziki imentalni razvoj djeteta. Down sindrom uzrokuje pogreno razvr-stavanje kromosoma tijekom stanine diobe spolnih stanica, takoda se u stanici nae viak cijelog ili dijela jednog kromosoma.

Down sindrom pogaa sve rasne skupine i moe se javiti u bilokojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situacijuili nain ivota.

Bolje razumijevanje ovog sindroma je vano kako bi se osobamas Down sindromom i njihovim obiteljima olakao ivot i pruilaprilika da on bude potpuniji i aktivniji. Nekada se smatralo da jeroditi dijete s Down sindromom kazna. Djecu s Down sindromomse nekad skrivalo, izoliralo, nije im se pruala adekvatna medicin-ska pomo kao ni druga struna pomo jer su djeca bila oznaenai stigmatizirana kao djeca koja su nesposobna za uenje i za ivot.Zanemarivalo se da su oni djeca kao i sva druga djeca, eljna lju-

bavi, njenosti, prijateljstva, intelektualnog poticanja i kulturnogizraavanja. Naalost, svi mi preesto vidimo samo izgled, otee-


12/88

12 Down sindrom

Osobe s

Down sindromom netreba gledati kao

razliite nego kaoosobe kojima se

dogodilo da imajuneke dodatne potrebe.

nje, a ne dijete, osobu, ljudsko bie.

Novoroene s Down sindromomje ponajprije novoroene sistim potrebama za ljubavlju, sigurnou, toplinom i poticajima

kao i svako drugo novoroene.Djeca s Down sindromomsu ponajprije djeca s istim socijalnim,emotivnim i obrazovnim potrebama kao i druga djeca. Oni, tako-er, ele biti ukljueni u zajednitvo s drugom djecom, ele uiti iigrati se s drugom djecom, biti u istom vrtiu i u istoj koli u kojuidu i njihovi mali prijatelji iz susjedstva.

Odrasli s Down sindromomsu ponajprije odrasli s istim socijalnimi emotivnim potrebama i potrebama za punim ispunjenjem ivota

kao i druge odrasle osobe. Oni ele ivjeti samostalno, neovisno,ele ivjeti s prijateljima, s partnerima. Oni ele biti korisni graa-ni u svojoj okolini i zajednici kao i druge odrasle osobe.

Starije osobe s Down sindromomimaju iste potrebe za brigom,skrbi i pomoi kao i sve druge starije osobe u zajednici budui susve starije osobe slabije i njihove zdravstvene potrebe su u porastu.

Osobe s Down sindromomne treba gledati kao razliite nego kaoosobe kojima se dogodilo da imaju neke dodatne potrebe. Te nji-

hove dodatne potrebe, koje mogu biti medicinske i edukacijske, nemoraju ih iskljuiti iz mogunosti za uenje i socijalne odnose odkojih svi imaju velike koristi, kako osobe s Down sindromom takoi osobe bez tekoa koje su u njihovom okruenju.


13/88


Mnoga djeca su

integrirana u redovnekole, puno vienjih ui itati i pisati tepostiu i boljeakademske uspjehenego to je bio sluajprije desetak ili viegodina.Dobro doli su u

razliite sportske idruge klubove, uritmike i dramskegrupe.

U mnogim zemljama svijeta ivot osoba s Down sindromom seznatno poboljao. Medicinska skrb je sve bolja i dostupnija za oso-be s Down sindromom. Bolje je razumijevanje razvojnih i eduka-cijskih potreba i mogunosti djece s Down sindromom. Poveanoje socijalno prihvaanje, vee su mogunosti za napredak i uenjete aktivnije sudjelovanje u zajednici.

Mnoga djeca su integrirana u redovne kole, puno vie djece uiitati i pisati te postiu i bolje akademske uspjehe nego to je biosluaj prije desetak ili vie godina. Dobro su doli u razliite sport-ske i druge klubove, u ritmike i dramske grupe.

Mnogi odrasli s Down sindromom dobivaju prilike za zapoljava-nje, ive samostalno, ive s prijateljima, osnivaju obitelj. Neki odnjih e trebati manje pomoi, a neki vie na tom njihovom putusamostalnog ivljenja. U zadnjih desetak godina sve vie je mladihi odraslih s Down sindromom koji su postali vrlo angairani i borese za svoja prava.

U epublici Hrvatskoj promjene su sve znaajnije, no potrebno jejo jako puno spoznaja, znanja, senzibiliteta drutvene zajedni-ce, upornosti roditelja, strunjaka i samih osoba s Down sindro-mom kako bi se dobra iskustva svijeta prenijela i pokazala vie

mogunosti za bolje ukljuivanje djece s Down sindromom u vr-tie i kole, za ukljuivanje mladih i odraslih u aktivniji ivot krozuenje, rad, kroz socijalna druenja, kroz ivljenje s prijateljima,s partnerima.


14/88

14 Down sindrom

Parika nabiskupija je u proljee 2007.otvorila proces za proglaenje blaenimgenetiara Jerome Lejeunea (1926.-1994.)

POVIJESTDOWN SINDROMAVjerojatno je da oduvijek ima osoba s Down sindromom. Najstarijasvjedoanstva su glinene i kamene figure iz Olmeke kulture prije3000 godina. Prvi pisani opis Down sindroma dao je Esquirol 1838.godine, dok je detaljnu kliniku sliku dao psiholog Segurin (Paris,1846.godine). Engleski lijenik John Langdon Down(1828.-1896.) jeu svojem privatnom sanatoriju za mentalno zaostalu djecu susreobar 10% djece koja su nalikovala jedno drugom kao da su braa. Za-mijetio je da ova njihova posebnost, koju je on tada nazvao mon-

goloidizmom neobian bioloki enomen, jer se ne uklapa u ostalusliku djece s mentalnom retardacijom.

Jerome Lejeune,rancuski genetiar je 1958. godine otkrio da ra-zlog posebnosti djece koju je opisao Langdon Down lei u injenicida se radi o kromosomskom poremeaju. Na samom poetku svo-je medicinske karijere 1950-tih godina privlaila su ga mentalnohendikepirana djeca, esto izolirana u ustanovama i uskraene te-rapije, koja bi im mogla olakati udruene zdravstvene tegobe. On

je takoer duboko suosjeao s roditeljima koji su saznali da im serodilo mongoloidno dijete (mongoloidna idiotija bio je okrutninaziv za to stanje) i koji su bili osumnjieni na rasnu degeneraciju.Suosjeanje s tim nedunim izopenicima pretvorilo je mladogparikog lijenika u istraivaa, srcem i umom posveenog rjea-vanju misterija njihovog stanja.

Dr. John Langdon Downje 1868. godine

ustanovio Normansfieldu Engleskoj kao

obiteljsku kuu i mjestoza osobe s tekoama

u razvoju u kojoj suoni ivjeli i u kojoj ih jeeducirao. U to vrijemeosobe s tekoama u

razvoju su bile osuenena ivot u izolaciji.

Ovaj poseban ovjekje sagradio prekrasno

kazalite i poticao svojepacijente, tj. studente

da izmeu ostalog uesvirati, pjevati, plesatii glumiti. Poticao ih

je i na rad u umi i nafarmi na nain koji je

bio napredniji i od nekihdananjih mogunostizapoljavanja osoba s

tekoama.


15/88


Jedna skupina znanstvenika ve je nagaala da je Down sindromuzrokovan grekom u kromosomima. Slijedei taj trag i koriste-i novu tehnologiju kariotipizacije, Lejeune je 1958. godine otkrioda pacijenti s Down sindromom posjeduju jedan dodatni kromo-som na 21. paru. Tako je nastala genetska dijagnoza poznata kaotrisomija 21, otkrivajui po prvi put uope povezanost mentalneonesposobljenosti i kromosomskog poremeaja i nagovjetavajuinovu eru u genetici. To je otkrie bilo od neprocjenjive vanosti

za ljude s opisanim stanjem i njihove obitelji, iako u poetku teksa simbolikog stanovita. Neugodan i pogrean naziv mongolo-izam postupno je naputen (iako se jo uvijek naalost pojavljujei koristi), a prihvaen je naziv Downs Syndromeprema JohnuLangdonu Downu, koji je prvi opisao ovaj sindrom.

Lejeuneov doprinos nije ostao samo na podruju znanosti negoje preao i na ono to danas zovemo odnosi s javnou (publicrelations). Lejeune je, naime, nastojao ljude osvijestiti da i oso-be pogoene ovim sindromom imaju pravo na ljudsko dostojan-stvo i potrebu za ljubavi i potporom. Lejeune je jednom napisao:Sa svojim blago nakrivljenim oima, svojim malenim nosom uokruglom licu i svojim nedovrenim izgledom, djeca s trisomijomvie nalikuju na djecu nego ostala djeca. Druga djeca imaju kratkeruke i kratke prste; njihovi su krai. Njihova sveukupna anatomijaje oblija, bez otrina i krutosti. Njihovi ligamenti i njihovi miiisu tako meki da pridaju blagu klonulost njihovoj cijeloj udi. Taljupkost se protee i na njihov karakter: oni su komunikativni injeni, posjeduju poseban arm koji je lake dijeliti nego opisati.Ne tvrdim da je trisomija 21 poeljno stanje. To je neumoljivo sta-nje koje liava dijete najvrjednijeg dara genetskog nasljea: punesnage racionalne misli. Izvornik, www.mercator.net.


16/88

16 Down sindrom

Unato godinamaistraivanja, razlognastajanja ovakvepogrene podjele

stanica jo uvijek jenepoznat.

Oblik Down sindromane ovisi o vanjskim

initeljima, niti se nanjega moe utjecati.

Kako dolazi do Down sindroma?

Ljudsko tijelo sastoji se od ogromnog broja stanica. Svaka stanica usvojem sreditu ima jezgru u kojoj je smjeten nasljedni materijal,

tzv. geni, a grupirani su oko tapiastih struktura koje nazivamokromosomima. Jezgra svake stanice sadri 46 kromosoma, odno-sno 23 para, naslijeena od oba roditelja. Posebnu vrstu stanicaine muke i enske zametne stanice. One s generacije na genera-ciju prenose genetski zapis ili kod, koji sadrava sve nae osobine.Nasljedni materijal u zametnim stanicama je podloan tetnimpromjenama, tzv. mutacijama, tijekom starenja, ili prilikom dije-ljenja stanica nakon oplodnje.

Down sindrom uzrokuje pogrean prijenos kromosoma tijekomstanine diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici naeviak cijelog ili dijela jednog kromosoma, kromosoma koji je nu-meriran brojem 21 (stanica sadrava 23 razliita kromosoma nu-merirana brojevima od 1 do 22, te 23. spolni kromosom). Najeenastaje u jajnoj stanici prije, rjee nakon oplodnje, dok se u ma-njem broju sluajeva pojavljuje u spermijima. U tom sluaju stani-ce ne sadre 46 kromosoma, ve 47 jer se pojavljuje jedan preko-brojni kromosom, kromosom broj 21. Budui da postoje tri kopije21. kromosoma, Down sindrom se esto jo naziva i trisomija 21.

Osim klasine trisomije 21, postoje osobe s Down sindromom kojiimaju dvije razliite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kro-mosoma 46, a drugu s 47 kromosoma, tzv. mozaicizam.

Postoji i trei oblik, kada se dio 21. kromosoma odvoji tijekompodjele stanica i zakvai za drugi kromosom, pa ne dolazi dopromjene ukupnog broja kromosoma. Dakle, iako je ukupan brojkromosoma 46, prisutnost odvojenog dijela 21. kromosoma uzro-kuje pojavu simptoma Down sindroma. To se naziva translokacijaili premjetaj.

Mozaicizam se javlja u samo jedan do dva posto sluajeva Downsindroma, translokacija se javlja u tri do etiri posto sluajeva, dokje trisomija 21 najea i javlja se u 95 posto sluajeva.

Unato godinama istraivanja, razlog nastajanja ovakve pogre-ne podjele stanica jo uvijek je nepoznat. Oblik Down sindromane ovisi o vanjskim initeljima niti se na njega moe utjecati. Naosnovi dugogodinjeg praenja i statistike koja je voena i u kojojsu praene godine majke uoeno je da kod ena iznad 35 godinastarosti postoji vea vjerojatnost (1 od 400 djece) da e roditi dijetes Down sindromom. izik se s godinama poveava, do 40. godine


17/88


ivota on iznosi 1:110, a do 45. godine ivota ak 1:35. No potrebnoje rei da su oko 70% djece s Down sindromom rodile majke kojesu bile mlae od 35 godina.

Uz navedenu statistiku i upozorenje da starije majke raaju djecus Down sindromom postoji i teorija da uzrok nerazdvajanja nijeapsolutna starost ene nego starost jajaca koje treba biti oploe-no. Ova teorija bi mogla pojasniti injenicu da najvei broj djece sDown sindromom raaju mlae majke.

Vano je zapamtiti - niste vi krivi to vae dijete ima Down sin-drom. Nita to ste uinili prije ili za vrijeme trudnoe nije gauzrokovalo.

Trisomija 21 nije nasljedna, no ipak, ako ste jednom dobili dijete sDown sindromom, anse da dobijete jo djece s Down sindromomsu poveane. U sluaju translokacije potrebno je napraviti dodatnepretrage kako bi se utvrdio tip translokacije.

Ako razmiljate o sljedeoj trudnoi, trebali biste se savjetovati sgenetiarom i vaim ginekologom. Neki roditelji se odluuju naponovnu trudnou koja je tada pod pomnim lijenikim nadzo-rom. Vano je

zapamtiti - niste vi

krivi to vae dijete imaDown sindrom.Nita to ste uinili prijeili za vrijeme trudnoenije ga uzrokovalo.


18/88

18 Down sindrom

Simptomi i dijagnosticiranje

Postoji preko pedeset karakteristinih obiljeja Down sindroma, anjihov broj i intenzitet razlikuje se od djeteta do djeteta. U dijagno-

zu Down sindroma najee se moe posumnjati odmah nakonporoda, zbog specifinog fizikog izgleda djeteta. Mnoge karakte-ristike Down sindroma se, meutim, mogu pronai i kod sasvimnormalne djece. Zbog toga e lijenik, ukoliko postoji sumnja dase radi o Down sindromu, zatraiti pretragu iz krvnih stanica dje-teta, za potrebe izrade kariotipa. Kariotip prikazuje broj, veliinui izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Ukoliko pronaeviak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrdit e dijagnozu Downsindroma.

Najea karakteristina obiljeja izgleda djeteta sDown sindromom su:

miina hipotonija,smanjenje napetosti (tonusa) miia; irok vrat,dijete moe imati kratak, iroki vrat s previe koe i

masnog tkiva;

kosi poloaj onih otvora;

okruglo lice izravnanog profila; abnormalni oblik uki; kratke ake,na dlanu moe postojati specifina poprena

brazda na obje ruke ili samo na jednoj;

malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom; kratke i iroke ruke i noge,esto postoji i velik razmak izmeu

nonog palca i susjednog prsta;

krai prsni ko neobinog oblika; malena glava.

Ove, a i neke druge karakteristike Down sindro-ma mogu se javiti i kod druge djece, stoga je zapostavljanje dijagnoze potrebno uiniti dodatnepretrage.

Vrijeme nakon roenja djeteta posebno je teko,zbog svih stresova koje sobom nosi prilagodbana novoroene i na situaciju koja u potpunosti

mijenja dotadanji ivot.Kao roditelji novoroeneta s Down sindromomprolazite vrtuljak razliitih osjeaja od oka,tuge, bijesa, krivnje do oaja


19/88


Svaka osoba sDown sindromom nosiponajprije osobinesvojih roditelja i obiteljite se i zbog toga

meusobno mogu jakorazlikovati.

Moete osjeati veselje zbog roenja vaeg djeteta, ali se moetebojati za njegovu budunost i budunost vae obitelji. Moete alitiza djetetom normalnih sposobnosti koje ste oekivali, to je pot-puno prirodan korak u prihvaanju vaeg djeteta. Moete se pitatizato ste ba vi dobili dijete s Down sindromom i jeste li to moglisprijeiti. Svi su ti osjeaji normalni i nema razloga da se osjeatekrivi zbog njih.

oditeljima djece s Down sindromom predstoji ivot prepun iza-zova i rustracija, to moe dovesti do iscrpljenosti. Stoga je vanoda roditelji prije svega vode brigu i o sebi i svojem zdravlju, kako bidjetetu s Down sindromom mogli pruiti sve to mu je potrebno.

Vrlo esto se zna rei da su djeca s Down sindromom dobra, to-pla, mirna, vesela i dobroudna te se lako zabave i umire, sklo-ni su ritmu, vole glazbu i sklona su igri. Kao to je i svaka osoba,osoba za sebe tako su i osobe s Down sindromom jedinstvenihsposobnosti, ponaanja, interesa i mogunosti. I oni su i tuni iveseli, zabrinuti, tvdrogolavi, prkosni, dragi, svadljivi. Sve osobesu pojedinci i tako ih treba prihvatiti. Velike su razlike izmeuosoba s Down sindromom, npr. nemaju svi isto i iste izraene fi-zike karakteristike niti medicinske tekoe. Svaka osoba s Downsindromom nosi ponajprije osobine svojih roditelja i obitelji te sei zbog toga meusobno mogu jako razlikovati. Dijete s Down sin-dromom odrasta u odraslu osobu s Down sindromom te kao takvoeli ostvariti sve aktivnosti kao i ostale odrasle osobe. Ima osobas Down sindromom koje nikad ne uspiju nauiti brinuti se o sebi,ili nauiti itati, ali ima i pojedinaca koji su zavrili studij.


20/88

20 Down sindrom

Zahvaljujuiprepoznavanju

problema i

evoluciji drutvaosnivaju se udruge

za osobe sDown sindromom i

njihove obitelji.

Kao i svako dijete, dijete s Down sindromom ima svoj vlastiti po-tencijal, ne ue svi na isti nain, nemaju iste sposobnosti za uenje.Iako djeca s Down sindromom imaju uglavnom ispod prosjenointelektualno unkcioniranje, ipak njihov pravi uspjeh ovisit e oadekvatnim i prilagoenim metodama i programima rada.

Osobe s Down sindromom svakodnevno su dio nae zajednice,idu u kolu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Nekijo uvijek ive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno.Neki stvaraju meuljudske veze, neki se vjenavaju. ene s Downsindromom takoer mogu imati djecu.

Danas su mogunosti i prilike za osobe s Down sindromom da-leko vee nego to je to bilo u prolosti, temeljem odmicanja tra-dicionalno postavljenih granica. Meutim, nita od toga ne moese postii bez zajednikih napora roditelja, strunjaka, kao i irezajednice. Samo na taj nain mogue je prihvaanje osoba s Downsindromom u dananjem drutvu.

Zahvaljujui prepoznavanju problema i evoluciji drutva osnivajuse udruge za osobe s Down sindromom i njihove obitelji.

Istraivanja pokazuju da brani problemi roditelja djece s Downsindromom nisu nita vei nego problemi ostatka populacije. Vrlo

esto roditelji kau da ih je roenje i briga oko djeteta s Down sin-dromom jo vie zbliila.


21/88


Sve osobe s

Down sindromom suindividue s posebnimtalentima isposobnostima.Oni su prije svegapovezani sa svojimobiteljima.Jedino to imajuzajedniko je upravo

Down sindrom.

ROENJE DJETETAS DOWN SINDROMOMIekivanje i roenje djeteta, bez obzira na to radilo se o prvom ilipetom djetetu, uzbudljivo je i sretno razdoblje za cijelu obitelj. Uvaem sluaju vrijedi isto. Ubrzo ete otkriti da je injenica da vaedijete ima Down sindrom od drugorazrednoga znaaja. Vae dije-te ima iste potrebe kao i bilo koje drugo dijete (u to ete se brzouvjeriti) te e vam donijeti iste radosti roditeljstva kao i bilo kojedrugo dijete. Bez obzira na to ima li novoroene zdravstvenihproblema ili ne, pokazuje se da se neki roditelji bolje, a neki loije

nose s ulogom roditelja. Stoga si nemojte nita predbacivati ili bitinervozni - niste sami. Zapravo, postoji cijela organizacija ljudi kojisu poput vas spremni podijeliti svoja iskustva.

Sve osobe s Down sindromom su individue s posebnim talentimai sposobnostima. Oni su prije svega povezani sa svojim obiteljima.Jedino to imaju zajedniko je upravo Down sindrom.

Priopavanje dijagnoze

Nije lako rei roditeljima da njihovo dijete ima genetski poreme-aj, odnosno Down sindrom.

Nesumnjivo je da e se postavljanjem dijagnoze Down sindroma ujo neroenog ili novoroenog djeteta, iz temelja promijeniti ivotidjetetovih roditelja i itave obitelji. Ukoliko se dijagnoza postaviprije roenja, preporuljivo je unaprijed se pripremiti za sve pred-stojee izazove. Prije svega, vano je porazgovarati s lijenikom omogunostima pronalaska pedijatara ili specijalista koji se oku-siraju na praenje djece s Down sindromom te pokuati nauiti

to je vie mogue o ovom poremeaju, uz pomo knjiga, asopisa,Interneta, iskustava drugih ljudi.

azgovor s drugim roditeljima ija djeca imaju Down sindrommoe uvelike pomoi u svladavanju tekih osjeaja. Takoer moepomoi da se unaprijed, iz prve ruke saznaju kakvi izazovi ih oe-kuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenutci roditelja i njihovedjece.

Nakon roenja djeteta s Down sindromom normalno je da rodi-

telji to proivljavaju vrlo emotivno, zapravo kao to je sluaj i kodroenja bilo kojega drugog djeteta. No, u ovom sluaju ak i ukoli-ko je stanje dijagnosticirano prije roenja, prvih nekoliko tjedananakon roenja posebno je teko razdoblje za roditelje, razdobljeuenja kako se nositi s novonastalom situacijom.


22/88

22 Down sindrom

Roditeljima treba, po porodu,estitati na roenju njihova

djeteta1.Roditeljima treba dati informacije o standardnim podacima kaoto su teina, duljina, APGAR, kao i objanjenje jesu li i kakvi po-stupci poduzeti u svezi s njihovim djetetom.

2.Odmah po zavretku poroaja (tree faze) potrebno je osigurativrijeme s roditeljima i djetetom. Mnoge majke osjete zabrinja-vajuu atmosferu koja ne smije ostati neistraena. Tu su veomavani panja, informacije i podrka zdravstvenog osoblja.

3.Iskaite svoju dijagnozu i naglasite stupanj svoje sigurnosti. Po-etna reenica mogla bi biti: Vae dijete izgleda veoma zdravo, aliimam za vas vijesti koje moda i niste oekivali. Vae dijete imaDown sindrom. Moete drati dijete dok to govorite i zvati dijeteimenom koje su roditelji odabrali na taj nain iskazujete svojeprihvaanje tog djeteta. Ni jedan roditelj ne eli da njegovo dijetedrugi doivljavaju kao neugodu i nesreu.

4.Nakon priopenja mogue dijagnoze budite pripravni na reak-

ciju roditelja koja moe ukljuivati tugu, oaj, ljutnju i prije sveganevjericu i poricanje realnosti. Budite sigurni da su roditelji razu-mjeli dijagnozu (Znaju li uope to je DS?). Mnogi roditelji nemajuznanja o Down sindromu ili imaju miljenja temeljena na predra-sudama. Potrudite se da im ga razjasnite. Budite otvoreni za svanjihova pitanja.

5.U prvom razgovoru nemogue je dati informacije o svemu toje vezano uz Down sindrom. Potrebno je odgovoriti na izravno

postavljena pitanja, ne pretrpati roditelje podacima i dati im doznanja da ste otvoreni i dostupni za dalja pitanja i razgovor kadaroditelji za to budu spremni. Prve informacije trebale bi sadratikratku etiologiju sindroma, razuvjeriti roditelje o moguem osje-aju krivnje za zdravstveno stanje djeteta i pojasniti im koje pro-cedure i pretrage e se nadalje poduzeti u procjeni zdravlja njihovadjeteta.

6.Opseniji razgovor i informacije trebaju slijediti nakon to seroditelji bar djelomino oporave od prvotnog stresa i majka dje-

lomino oporavi od poroda obino je to unutar prvih 24 sata odporoaja. Do tog vremena roditelji e imati mnogo novih pitanjana koja treba odgovoriti adekvatno i tono. Preporua se razgova-rati s oba roditelja istovremeno i uz prisutnost djeteta koje treba


23/88


dati u naruje majci ili ocu. Ne treba roditelje pretrpati informa-cijama nego procijeniti koliko su oni u tom trenutku spremni pri-

miti informacija.

7. Ne pokuavajte davati prognoze i predvianja. Nije razumnopredviati budunost bilo kojem novoroenom djetetu. Nedo-pustivo je primjerice rei: Ah, bar e voljeti i uivati u glazbi.

Roditeljima dajte jednu iru sliku koja priznaje da svako dijete(imalo Down sindrom ili ne) ima svoje sposobnosti i da se indivi-

dualno razvija.

8.Obitelj i prijatelji mogu biti znaajan izvor podrke, no i oni

trebaju informacije. Nemojte iskljuiti bake i djedove iz procesapodrke i informiranja.

9. Od pomoi moe biti usporedba izgleda djeteta s roditeljima to prua priliku i samim roditeljima da usporede djetetovo lice sa

svojim, s licem baka i djedova i da vide da je to njihovo dijete, a nedijete s Down sindromom

10.U prvim trenutcima suoavanja s dijagnozom svog djeteta,roditelji esto ele biti ostavljeni na miru, ele vrijeme u samoi

kako bi se sami suoili s novom situacijom. Treba im omoguiti to

vrijeme, ali i ostaviti otvorena vrata kako biste im bili dostupniza sva njihova pitanja.

11. Kada se u rodilitu rodi dijete s Down sindromom, nije se dogo-

dilo nita strano, alosno i oajno. Jednostavno: rodilo se dijete. Tase jednostavna injenica esto previdi u situaciji stresa, oaja, jadai tuge koju osjeaju novi roditelji. Tako im se propusti estitati na

njihovom novoroenetu, uskrauju se telegrami majci koje su po-slali roaci i prijatelji (jer se misli da bi je uznemirili). Uplakanu

majku na hodnicima svi zaobilaze (od drugih rodilja do zdravstve-

nog osoblja), u najboljoj se namjeri savjetuje majci da svoje dijeteodmah smjesti u instituciju.

12. Priopiti dijagnozu roditeljima u trenutku i u prvim trenucima

po roenju njihova oekivanog djeteta nije lako. To definitivno nijelak zadatak, ali treba biti obavljen sa to je vie mogue ljudskosti,

empatije, znanja i iskustva.

13. Kada se suoavate s roditeljima kojima se rodilo dijete s Down

sindromom, budite svjesni da oni prolaze proces reakcije aljenja

kakva nastupa i nakon smrti djeteta. Reakcija aljenja ima svo-je psiholoke stadije kao to su: negiranje situacije, ljutnja, tuga,

oaj pa sve do prihvaanja. Svakoj od tih faza treba se znati pri-lagoditi. To nije lako, ali vrijedi truda.


24/88

24 Down sindrom

Tijekom boravka u rodilitu lijenici e moda obavljati neke do-datne pretrage i preglede novoroeneta, kako bi se otkrili moguiznakovi bolesti povezanih s Down sindromom. Preporua se oddodatnih pretraga svakako obaviti UZV srca i uzeti uzorak za ka-riogram.

Uz koritenje navedeng obrasca nadamo se da e dosadanja prak-sa u nekih rodilitima u epublici Hrvatskoj konano biti promi-jenjena te da e doi do znaajnih pomaka da se ne bi dogaalisljedei izriaji (koji su bili esti i u drugim zemljama svijeta do-nedavno):

jednoj majci je reeno da e ljudi okretati glavu od njezina djeteta,

drugoj je majci reeno da njeno dijete nee biti nizato, treoj majci je reeno da je njeno dijete mongoloid,

zdravstveni djelatnici opisuju djecu s Down sindromomkao sretne idiote,

estomjesenom djetetu nisu davani lijekovi protiv boli nakonoperacije srca jer djeca s Down sindromom ne osjeaju bol,

bez ikakvih pregleda, jednoj je majci pred studentima reenoda je stanje djetetovog srca takvo da operacija ne dolazi uobzir,

roditeljima je savjetovano da ostave dijete, odu kui i rodedrugo dijete.

Zbog sve vee senzibilizacije i zdravstvenog osoblja i javnosti uzadnje vrijeme, posebno neki dijelovi epublike Hrvatske imaju

izuzetan pristup premaroditeljima i jako im po-mau u prevladavanjuprvih tekoa i samomprocesu prihvaanja nji-hova djeteta s tekoa-ma. Vjerujemo i nadamose da e gore navednihloih sluajeva i pri-mjera biti to manje, adobrih sve vie.

Preporua se oddodatnih pretraga

svakako obaviti UZVsrca i uzeti uzorak za

kardiogram.


25/88


Koje probleme moete oekivatiu prvo vrijeme?

Problemi s hranjenjemDojenje nije nemogue kod djeteta s Down sindromom, ali nije nitilak zadatak. Novoroenad s Down sindromom treba dojiti due i spuno strpljenja. Oni jedu puno sporije i tee zbog hipotonije miia,koja ukljuuje i hipotoniju jezika i usta. Potrebna je pomo majciu izvravanju ovoga zadatka, a tu joj pomo moe pruiti strunoosoblje u rodilitu, patronana sestra u prvim danima kod kuekao i lanovi njene obitelji. Neka djeca s Down sindromom nemaju

dovoljno snage da u prvim danima ivota izvravaju kompliciranekoordinacije potrebne za sisanje, gutanje i disanje u isto vrijeme,pa se esto zagrcavaju ili gue. Ti se problemi obino rjeavaju zapar tjedana. Ako elite dojiti, a vae dijete s obzirom na okolnostinije jo dovoljno spremno, potrudite se zadrati mlijeko dok onone prihvati dojenje koje je prijeko potrebno za njegov razvoj. Akoje dojenje neostvarivo iz raznih razloga od strane majke ili djeteta,mogue je i hranjenje na boicu, umjetnom hranom. To ne moetetiti, glavno je da je vae dijete zadovoljno. Ne pourujte hranjenje.

Djeca s Down sindromom obino jedu vrlo sporo, pa nemojte prebr-zo prestati. Vae dijete moe povremeno zaspati. Ako se to dogodi,pokuajte ga kakljati po obrazima, dlanovima i stopalima te kadase probudi, nastavite hranjenje.

Problemi s koom

Djeca s Down sindromom imaju vrlo suhu kou. edovno je masi-rajte djejim uljem, a moete ulje staviti i u vodu za kupanje. Maitedjeju kou svaki dan nevenovom kremom (ili preparatom koji e

djetetu najbolje odgovarati) da biste sprijeili isuivanje i pucanje.Problemi s imunitetom

Novoroenad i mala djeca s Down sindromom imaju slabiji imu-nitet te su sklona bolestima dinih putova i inekcijama. Vlaenjemzraka i kontrolom temperature (idealna je 18C) u djejoj sobi mo-ete izbjei zaepljivanje nosa (i upalu uha). Izbjegnite zaepljivanjenosa fiziolokom otopinom i ienjem sekreta nosa pumpicom.

Problemi s jezikom

Djeca s Down sindromom esto imaju manju usnu upljinu zbogega se ini da im je jezik povean te nekontrolirano izviruje. Uzmasau lica (oroacijalna gimnastika) navodei dijete da se igra,izvodi grimase, glasa se, pomoi ete svom djetetu da vjeba mi-ie lica i jezika. Nikako ga ne potiite na plaenje jezika.


26/88

26 Down sindrom

U zdravstvenojbrizi za osobe s

Down sindromomtreba znati i

vidjeti posebnosti, notreba vidjeti i IZA Down

sindroma treba gledati OSOBU u

svoj njenojcjelovitosti.

ZDRAVSTVENA SKRBDJECE I ODRASLIH SDOWN SINDROMOMDjeca i odrasli s Down sindromom imaju pravo na redovitu ikvalitetnu zdravstvenu skrb, u obujmu i mjeri kao i ostali la-novi drutva. Zdravstvena skrb o osobama s Down sindromomtreba biti kontinuirana i ukljuivati multidisciplinarni pristupkao i puno sudjelovanje same osobe s Down sindromom i njeneobitelji.

Zdravstvenu zatitu osoba s Down sindromom treba stalno una-prijeivati sukladno novim spoznajama.

U zdravstvenoj brizi za osobe s Down sindromom treba znati ividjeti posebnosti, no treba vidjeti i IZA Down sindroma trebagledati OSOBU u svoj njenoj cjelovitosti.

Prvi pregled kod lijenika u dobi od jednog mjeseca

Prvi pregled djeteta s Down sindromom kod odabranog lijenika

(pedijatra ili lijenika obiteljske medicine) ne razlikuje se zna-ajno od pregleda jednomjesenog djeteta bez tekoa. Vae edijete izvagati, izmjeriti duinu tijela i opseg glave. Lijenik e gapregledati, potom pogledati sve dotadanje nalaze, posavjetovativas o dojenju, o njezi djeteta te o svim pitanjima koja vas zanima-ju. Dogovorit ete se za program cjepljenja te za daljnje praenjevaega djeteta. U epublici Hrvatskoj djeca se cijepe prema pro-gramu obveznog cijepljenja koje donosi Hrvatski zavod za javnozdravstvo (HZJZ), www.hzjz.hr.U dogovoru s vaim pedijatrom

(obiteljskim lijenikom) vae e dijete biti cijepljeno u skladu stim programom ili e se njegov program cijepljenja prilagoditinjegovim moguim zdravstvenim tekoama.

Budui da vae dijete ima Down sindrom, bit e potrebno uinitii neke dodatne preglede i pretrage zbog specifinih zdravstvenihtegoba koje mogu imati djeca s Down sindromom. Cilj ovih pre-traga je na vrijeme uoiti zdravstvene tekoe koje djeca s Downsindromom imaju ee od ostale populacije i na vrijeme inter-venirati.

Tablica 1 i Tablica 2su podsjetnik na pretrage i preglede koje jepreporuljivo uiniti u ovoj dobi djeteta s Down sindromom.


27/88


0-1 mjesecPODRUJE TKO? TO?

GENETIKA genetiki lab/genetiar kariogram, savjetovanje

KARDIOLOGIJA kardiolog UZV srca, EKG

ORL/sluh ORL/sluh OBR/OAE

OFTAMOLOKI oftamolog crveni reeks, mrena

PREHRANArodilite, patronaa,

pedijatarpodrka dojenju, savjet

LOKOMOTORNI SUSTAV zijatarpregled, zikalna terapija,

baby handling

PSIHOLOKA PODRKARODITELJIMA

okolina, rodbina,prijatelji, udruga

Tablica 1. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 0-1 mjesec

1-12 mjeseciPODRUJE TKO? TO?

neuroloki neuropedijatarpregled, EEG, UZV mozga,

konzultacije o cijepljenju...

ORL/sluh ORL/audiologdalje praenje sluha (ABR s 3

mjeseca), ORL pregled

OFTALMOLOKI oftalmolog Pregled (6 mj. I 12 mj.)

ENDOKRINOLOKI endokrinolog TSH, T3, T4 (6 mj. i 12 mj.)

GASTROENT. SUSTAV / PREHRANAgastroenterolog, nadleni

pedijatarpregled, savjetovanje o prehrani itjelesnom napredovanju (TT,TV)

LOKOMOTORNI SUSTAV ortoped / zijatarpregled, UZV kukova / praenje

razvoja motorike, zikalna terapija

RAZVOJNOdefektolog, logoped,

psiholog, radni terapeut,zioterapeut...

RANA INTERVENCIJA

Tablica 2. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1-12 mjeseci


28/88

28 Down sindrom

Mogue zdravstvene tekoedjece i odraslih s Down sindromom

Jo jednom valja naglasiti da meu djecom i odraslima s Downsindromom postoji velika varijabilnost u tome koje e zdravstvenetekoe imati, u kojem opsegu i kombinacijama te e tako i po-sljedino biti razliiti uinci zdravstvenih tekoa na unkcionalnistatus svakog pojedinog djeteta. Zdravstvene tekoe imaju velikutjecaj na mogunosti i odabir oblika habilitacije kao i na uspjehhabilitacijskih postupaka. Nuno je maksimalno individualizira-ti pristup ocjeni zdravstvenog stanja i unkcionalne sposobnostisvakog pojedinog djeteta i osobe s Down sindromom. Meutim,

treba i naglasiti da i djeca s minimalnim zdravstvenim tekoama(ili bolje reeno ona koja nemaju vitalno ugroavajuih tekoa)trebaju izrazito aktivan odnos i angamanroditelja, zdravstveneslube kao i habilitacijskih timova, i to ve od samog roenja.


29/88


Iskustvo i izvjee roditelja djeteta sDown sindromom i pridruenom sranom grekomDjevojica Iva roena 2006.(dijagnoze: Sy Down, AV cannalis comm., Mb. Hirschprung susp.)

Zbog tekog opeg stanja premjetena iz rodilita u najblii kliniki centar na daljnju obradu gdje supostavljene konane dijagnoze.

Hirschprungova bolest sve vie stvara komplikacije (sepsa) te je djevojici ubrzo ugraena sto-ma na silaznom dijelu debelog crijeva. Stanje s probavom se normalizira pa slijedi rjeavanje sranegreke jer je, prema miljenju kardiologa, starosni optimum djeteta oko 4 mjeseca za rjeavanje Ivi-nog problema.

Roditelji saznaju da se takve operacije rade u Linzu, Grazu i Budimpeti. U meuvremenu stiedopis iz Landes-Frauen und Kinderklinik iz Linza, da imaju rezerviran termin, to je jedan od osnova(uz vjetaenja) za pokretanje postupka prema Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO)radi priznavanja trokova lijeenja.

Uz pozitivno rjeenje HZZO, roditelji s djevojicom odlaze na kliniku u Linzu te isti dan obavljajusve potrebne pretrage.

Nakon prikupljanja nalaza, lijeniki konzilij se odluio na operativni zahvat koji je trajao oko 7sati i protekao uredno.

Slijedio je oporavak od dva tjedna nakon ega je djevojica otputena na kunu njegu.

Nastavlja se lijeenje Hirschprungove bolesti no za operativni zahvat se eka starost djevojiceod godinu dana, kada je uspjeno izvreno uklanjanje stome i uspostavljanje normalne funkcije cri-jeva.

Nakon zahvata Iva lijepo napreduje iako je malo u zaostatku s teinom i visinom u odnosu na zdravudjecu, no uzmemo li u obzir to je djevojica prola do sada, moramo biti zadovoljni i vjerujemo da ebrzo sustii zaostatak. Redovito posjeujemo fizioterapeuta i vidimo napredak postignut vjebamakoje Iva s mamom svakodnevno radi kod kue.

Nadamo se da su zdravstveni problemi koji su ivotno ugroavali malu Ivu iza nje te se sve vie okre-u njenoj socijalizaciji, uenju i druenju, upoznavanju roditelja sa slinim problemima i razmjeniinformacija.

Neke su tekoe zastupljene u veem postotku djece s Down sin-dromom, neke u manjoj mjeri, a svako pojedino dijete s Downsindromom moe imati raznolike kombinacije zdravstvenihtekoa. Takoer valja naglasiti da e odreene tekoe (i njihovakombinacija) na razliite naine utjecati na unkcioniranje djetetas Down sindromom.

Srane greke

Sranu greku ima 30-60% djece s Down sindromom. Neke odnjih su bezazlene, a neke su ozbiljnije i zahtijevaju lijeenje ilioperaciju. Srce djeteta s Down sindromom bit e jedna od prvihstvari koje e pedijatar (neonatolog) provjeriti ve u rodilitu.


30/88

30 Down sindrom

Budui da odreeni broj djece s Down sindormom ima sranugreku koja ne mora odmah biti jasno prepoznata, preporuka jeda UZV srca (uz kliniki pregled i EKG) bude zlatni standard ukardiolokoj skrbi djeteta s Down sindromom.

Srane greke mogu ukljuivati pogreku u razvoju sranih u-pljina, sranih pregrada, sranih zalisaka i/ili velikih krvnih ilakoje dovode ili odvode krv iz srca. Dijete moe (ali i ne mora) imatirazliite simptome koji ukazuju na sranu greku:

um na srcu,

boja koe (blijeda, siva, plavkasta),

brzina disanja ili oteano disanje,

oblik prsnog koa, itd.

Temeljem pregleda, EKG, UZV srca, TG plua i srca, laboratorij-skih nalaza, kardiolog e procijeniti vrstu i teinu srane greke ipredloiti nain lijeenja i praenja. Neke od sranih greaka za-htijevat e kardiokirurko lijeenje kojem obino prethodi inva-zivnija pretraga koja se naziva kateterizacija srca.


31/88


Napredak u medicinskoj skrbi za djecu s Down sindromom kojeimaju srane greke i napredak u kardiokirurgiji igrali su u pro-teklim godinama glavnu ulogu kako u produenju ivotnog vijekatako i kvaliteti ivota osoba s Down sindromom.

Naglaavamo da je rana dijagnoza uroenih sranih greaka kru-cijalna za preivljenje i dobrobit osoba s Down sindromom.

Problemi s probavnim sustavom

Djeca s Down sindromom mogu imati odreena stanja koja za-hvaaju probavni sustav:

anatomske anomalije (npr. duodenalna stenoza),

funkcionalni poremeaji (npr. GERB, Hirschprung, opstipacija), nutritivni poremeaj (npr. celijakija).

Mnoga od ovih stanja su relativno rijetka, neka su uoljiva odmahpo roenju kao duodenalna atrezija ili primjerice inperoriranianus. Neke od tih anomalija je nuno rijeiti kirurki.

Mnoga djeca s Down sindromom imaju probleme hranjenja, pogo-tovo u prvih nekoliko mjeseci ivota, ali kod veine njih nema po-remeaja probavnog sustava.

Opstipacija (zatvor) je est problem u osoba s Down sindromom.Kod veine njih problem se moe smanjiti adekvatnom prehra-nom, fizikom aktivnou i adekvatnim unosom tekuine. Ukolikose problem ne rijei na navedeni nain, bit e potrebno istraitirazloge u suradnji s nadlenim lijenikom.

Prehrana djece i odraslih s Down sindromom ne razlikuje se odprehrane djece bez tekoa.

Bolesti titnjaeNajei endokrinoloki problemi koji mogu imati osobe s Downsindromom su potekoe u unkcioniranju titne lijezde. Doodrasle dobi gotovo 20% osoba s Down sindromom e imati abnor-malnu unkciju titne lijezde. Najee se radi o smanjenom radutitne lijezde hipotireozi. Smanjeni rad titne lijezde uzorkujesmanjeni rast, umor, poremeaj sna, promjenu apetita itd. Buduida sam Down sindrom obiljeavaju neki od ovih znakova, tekoje temeljem klinikog pregleda i simptoma zakljuiti da osoba sDown sindromom ima stanje hipotireoze. Stoga je za procjenufunkcioniranja titne lijezde nuno uiniti analizu hormona tit-njae u krvi (T3, T4, TSH).ak i ukoliko dijete s Down sindromom

Prehrana djece i

odraslih s Downsindromom ne razlikujese od prehrane djecebez tekoa.


32/88

32 Down sindrom

nema simptoma tipinih za hipotireozu, nuno je u odreenimvremenskim razdobljima preventivno provjeriti razine hormonatitnjae (vidi Tablice 1,2,3,4,5).

ORL problemiDjeca s Down sindromom mogu imati vrlo raznolike probleme ve-zane uz uho, grlo i nos. Mnogi od tih problema se lagano otkrivajui esto su izvor zabrinutosti roditelja. No mnogi se od njih mogusami rijeiti kako dijete raste, poput sklonosti slinjenju, curenjunosa i slaboj kontroli jezika. Neki od poremeaja mogu biti manjeuoljivi i esto neotkriveni. Naalost, ti problemi su i ozbiljniji, tose prvenstveno odnosi na nagluhost i gluhou.

Kod djece s Down sindromom u odnosu na ostalu populaciju na-gluhost je ea. Budui da je dobar sluh bitan i za razvoj komu-nikacije i govora, bitno je to ranije otkriti moebitnu potekousluha u djece. Osobe s Down sindromom ee imaju provodnaoteenja sluha, a rjee osjetilno oteenje sluha. Oteenje slu-ha kod djece roditelji nerijetko teko zapaaju, posebice kod djeces Down sindromom, primjerice djetetovo nereagiranje na rodi-teljsko obraanje objanjava se samim sindromom, mentalnim ikongitivnim kanjenjem, a zapravo se radi o tome da dijete ima

problema sa sluhom. Stoga je potrebno kod djece s Down sindro-mom periodiki provoditi objektivna mjerenja sluha, za to posto-je razliite metode zavisne od dobi djeteta (vidi Tablice 1,2,3,4,5).

Poremeaji sluha mogu se pojaviti i u ranim dvadesetim godinamate je i u odrasloj dobi potrebno provjeravati sluh.

Poradi anatomskih posebnosti OL sustava kod osoba s Downsindromom, kao i poradi prisutnih imunolokih tekoa, djeca sDown sindromom sklonija su inekcijama gornjih i donjih dinih

putova.Djeca s Down sindromom imaju esto potekoe s disanjem budu-i su im zrani putevi nosa i usta manji nego u ostale djece. Disa-nje mogu pogorati i pridruena stanja kao to su prehlada, gripa,alergije ili uveani krajnici. Djeca s Down sindromom mogu imatirazne probleme disanja od kojih se veina javlja u snu:

- disanje na usta,

- hrkanje,

- opstruktivna apneja.

Rast, teina i opsegglave kod djece s Down

sindromom moe se

pratiti po tablicamaza djecu bez tekoa,no za neku djecu bit

e potrebno prijei napraenje po

posebnim tablicamakoje su napravljene

za djecu s Downsindromom.

Va genetiar e vamobjasniti i pokazati te

tablice.Primjere tablica moete

nai i nawww.growthcharts.

com.


33/88


Neuroloke potekoe i praenja

Down sindrom utjee na ivani sustav na vie naina. Eekti togutjecaja se pokazuju kao potekoe u podruju kognitivnog unk-

cioniranja, govora ili uenja. Miina kontrola i miini tonus kojiovise o unkcioniranju ivanog sustava takoer su promijenjenikod djece s Down sindromom.

Mnogi nemedicinski problemi za koje znamo, ukljuujui komu-nikaciju, edukaciju i ponaanje proizlaze upravo iz naina na kojiradi ivani sustav.

Jedan od najeih i najranije konzultiranih medicinskih strunja-ka u skrbi djece s Down sindromom je neuropedijatar. On pomae

u procjeni neurolokog razvoja djeteta i sastavni je dio tima kojiprati razvoj djeteta s Down sindromom. Takoer je strunjak kojisavjetuje u sluaju da dijete ima epilepsiju. Pojavnost epilepsije udjece s Down sindromom nije esta, ali je via nego u ostaloj po-pulaciji.

Konvulzije se javljaju u oko 5-10% djece s Down sindromom. Oko40% kovulzija se javlja prije prve godine ivota.

Djeca i odrasli s Down sindromom mogu imati smetnje ponaa-

nja, a nerijetko i psihike probleme. Najee nalazimo simptomeADHD sindroma, potom agresije, depresije, u oko 10% simptomepervazivnog razvojnog poremeaja, a u starijoj dobi Alzheimerovebolesti.

Hematoloki i imunoloki sustav

Istraivanja pokazuju da djeca s Down sindromom imaju smanjencelularni imunitet, kod nekih snieni IgG. Takoer je pojavnostleukemije kod djece s Down sindromom ea u odnosu na ostalu

populaciju, ali valja naglasiti da je ta pojavnost mala.Lokomotorni sustav

Osobe s Down sindromom imaju u razliitoj mjeri posebnostlokomotornog sustava. To se prvenstveno odnosi na miinu hi-potoniju (smanjena napetost miia) i pretjeranu fleksibilnost li-gamentarnog aparata. To moe biti uzrokom raznih ortopedskihpotekoa.

Posebnosti lokomotornog sustava, izmeu ostalog, razlog su da se

grube motorike sposobnosti kod djece s Down sindromom spori-je razvijaju. Tako, primjerice, djeca s Down sindromom prohodajukasnije od svojih vrnjaka, potrebna je struna pomo fizioterape-uta u razvoju pravilnih obrazaca pokreta.


34/88

34 Down sindrom

Strunjaci koji sudjeluju u skrbi, a bave se ovim podrujem su:

zijatri,

zioterapeuti,

ortopedi.

Koa

Velik je broj konih problema koje moe imati bilo koje dijete. Dje-ca s Down sindromom ee od ostale djece mogu imati odreenepotekoe s koom, kosom i noktima.

Vid

Vea je uestalost kongenitalne mrene, kongenitalnog strabizmate nistagmusa u novoroenadi s Down sindromom. Tijekom dje-tinjstva i mladosti vea im je uestalost reraktornih anomalija, au adolescentskoj dobi i keratokonusa. Novoroenad s Down sin-dromom ima veu pojavnost upalnih poremeaja suznog aparatate spojnica. adi praenja vida potrebno je periodiki raditi ofal-moloke kontrole (vidi Tablice 1, 2, 3, 4 i 5).

Stomatoloki status

Djeca s Down sindromom imaju potekoe u brzini i nainu iz-bijanja zubia, anatomske posebnosti (broj i oblik zubia/veliinausne upljine), ee probleme disanja na usta, fisure jezika i usa-na. Takoer su skloni periodentalnim bolestima i gingivitisu kaoposljedici smanjenog celularnog imuniteta. Vano je naglasiti da jeadekvatna higijena zubi i usne upljine neophodna za odravanjezdravlja zubi i usne upljine.


35/88


1-12 godinaPODRUJE TKO? TO?

ORL/sluh ORL, audiolog audiogram/timpanogram - 1x godinje

OFTALMOLOKI oftalmologpregled s 2 godine,

od 4. godine 1x godinje

ENDOKRINOLOKI endokrinolog TSH, T3, T4 - 1x godinje

LOKOMOTORNI SUSTAV ortoped, zijatarpregled na AAI s 3 godine - kontinuirani

nadzor, zikalna terapija

RAZVOJNOdefektolog, logoped, psiholog,radni terapeut, zioterapeut

kontinuirano, vrti, kola

STOMATOLOKI stomatologsavjetovanje o higijenskim mjerama,

privikavanje, stomatoloka preventiva,od 2. godine svakih 6 mj.

GASTROINT. SUSTAVPREHRANA /th>

gastroenterolog, nadlenipedijatar

eventualno screening na celijakiju u dobiod 2-3 god., nadzor TT/TV

Tablica 3. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 112 godina

12-18 godinaPODRUJE TKO? TO?

ORL/sluh ORL, audiologaudiogram/timpanogram

1x godinje

OFTALMOLOKI oftalmolog 1x godinje

ENDOKRINOLOKI endokrinologTSH,T4 - 1x godinje+ antitireoidna PT

LOKOMOTORNI SUSTAV ortoped, neurolog pregled na AAI - kontinuirani nadzor

KARDIOLOKI kardiolog pregled, UZV, EKG - pitanjevalvularnih greaka

SPOLNOST savjetovanje

RAZVOJNOdefektolog, logoped

radni terapeut,zioterapeut, psiholog

kontinuirano kolovanje,planiranje, integracija

STOMATOLOKI stomatolog pregled svakih 6 mjeseci

GASTROINT. SUSTAVPREHRANA

gastroenterolog,nadleni lijenik

TT/TV, BMI

Tablica 4. Preporueni zdravstveni pregledi u dobi od 1218 godina


36/88

36 Down sindrom

Odrasli stariji od 18 godinaPODRUJE TKO? TO?

ORL/sluh ORL, audiolog audiogram/timpanogram 1x godinje

OFTALMOLOKI oftalmolog 1x godinje

ENDOKRINOLOKI endokrinologTSH,T4 - 1x godinje+ antitireoidna PT

LOKOMOTORNI SUSTAV ortoped, neurolog pregled na AAI- kontinuirani nadzor

KARDIOLOKI kardiologhpregled,UZV,EKG - pitanje

valvularnih greaka

SPOLNOST savjetovanje

RAZVOJNOdefektolog, logoped

radni terapeut,zioterapeut, psiholog

kontinuirano kolovanje,planiranje, integracija

STOMATOLOKI Stomatolog pregled svakih 6 mjeseci

GASTROINT. SUSTAVPREHRANA gastroenterolog,nadleni lijenik TT/TV, BMI

Tablica 5. Preporueni zdravstveni pregledi za starije od 18 godina


37/88


Mogue zdravstvene potekoe djece/osoba s Down sindromom taksativno su pobrojene uTablici 6. prema Meunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB).

POGLAVLJE MKB-10 BOLESTI I STANJA ifra

XVII(Q00-Q99) Downov sindrom Q90

Trisomija 21, nerazdvajanje u mejozi Q90.0

Trisomija 21, mozaicizam, nerazdvajanje u mejozi Q90.1

Trisomija 21, translokacija Q90.2

Downov sindrom, neoznaen Q90.9

uroena siva mrena Q12

uroene srane greke Q20-Q24

uroene greke GI sustava Q40-43

IV(E00-E90) druge smanjene funkcije titne lijezde E03.9

autoimune bolesti titne lijezde E06

gojaznost E66

V (F00-F99) demencija (sa ranijim poetkom) F00-F03

mentalna retardacija (razliitih stupnjeva) F70-F79

specini poremeaji razvoja jezika i govora F80

poremeaj razvoja sposobnosti za kolovanje, neoznaen F81

poremeaj psihikog razvoja, neoznaen F89

poremeaj aktivnosti i poremeaj panje F90

VI (G00-G99) rana Alzheimerova bolest G30

epilepsia (razni oblici) G40-G41

VII (H00-H59) blepharitis recid. H01

kronine upale suznih puteva H04

refraktorne anomalije H52

VII(H60-H95) upale srednjeg uha (akutne, opetovane, kronine) H65-H66-H68

nagluhost (provodna, osjetilna, mjeovita) H90

IX(I00-I99) nereumatske bolesti zalistaka I34-I36

X (J00-J99) respiratorne infekcije gornjih dinih putova J00-J06

sleep apnea J96

XI (K00-K93) poremeaji razvoja i nicanja zuba K00

akutni i kronini gingivitisi K05

anomalije poloaja zuba K07

bolesti jezika, neoznaena K14

opstipatio K59

XIII(M00-M99)

anatomske posebnosti (hipotonus misica, hipereksibilnostligamentarnog aparata) mogu biti uzrokom razliitihortopedskih potekoa kao npr. kronine dislokacije patele,

atlantookcipitalna nestabilnost, skolioza, steeno iaenje kuka(nakon 2. god. ivota), deformiteti stopala...

razne dg iz MKB-10

Tablica 6. Mogue zdravstvene tekoe djece/osoba s Down sindromom prema MKBu


38/88

38 Down sindrom

PRAVA OSOBA SDOWN SINDROMOMPrava osoba s Down sindromom iz sustava zdravstva,socijalne skrbi i mirovinskog osiguranja

Prema postojeim zakonima i pravilnicima iz sustava zdravstvai socijalne skrbi te mirovinskog sustava, postoji vie vrsta pravakoja mogu ostvariti osobe s Down sindromom i njihovi roditeljiili skrbnici.

Neka od prava su:

uputnice za sve preglede,

nadoknada putnih trokova,

rehabilitacija - fizikalna terapija, logoped, defektolog,kineziterapeut,

ortopedska pomagala (cipele ili uloci za cipele),

pelene nakon 3. godine,

osobna invalidnina,

djeji doplatak za dijete s oteenjem zdravlja ili s teimoteenjem zdravlja,

doplatak za pomo i njegu,

skrb izvan vlastite obitelji,

savjetovanje,

pomaganje u prevladavanju posebnih tekoa,

jednokratna novana pomo,

osposobljavanje za samostalan ivot i rad,

uveana porezna olakica,

dopust do osme godine ivota djeteta,

rad s polovicom punog radnog vremena do osme godineivota djeteta uz punu plau, gdje polovicu plae isplaujeposlodavac, a polovicu definirana dravna institucija,

rad s polovicom punog radnog vremena (i nakon osme

godine djetetova ivota) uz punu plau, gdje polovicuplae isplauje poslodavac, a polovicu definirana dravnainstitucija,

status roditelja njegovatelja za djecu s velikim tekoama.


39/88


Zakoni i pravilnici bitni za ostvarivanje pojedinih prava osoba sDown sindromom su:

Deklaracija o pravima osoba s invaliditetom,

Zakon o radu (NN 137/04),

Zakon o socijalnoj skrbi(NN 73/97, 27/01, 59/01, 82/01, 103/03, 79/08),

Zakon o doplatku za djecu (NN 94/01),

Zakon o porezu na dohodak (NN 174/04),

Pravilnik o pravima roditelja djeteta s teim smetnjama urazvoju na dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremenaradi njege djeteta (NN 92/03),

Pravilnik o sastavu i nainu rada tijela vjetaenja u postupkuostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnimpropisima (NN 64/02),

Pravilnik o vrsti doma za djecu i doma za odrasle osobe i njihovojdjelatnosti, te uvjetima glede prostora, opreme i potrebnihstrunih i drugih djelatnika doma socijalne skrbi (NN 101/99),

Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o vrsti doma zadjecu i doma za odrasle osobe i njihovoj djelatnosti, te uvjetima

glede prostora, opreme i potrebnih strunih i drugih djelatnikadoma socijalne skrbi (NN 120/04),

Zakon o predkolskom odgoju i naobrazbi (NN 10/97),

Pravilnik o nainu raspolaganja sredstvima dravnog proraunai mjerilima sufinanciranja programa predkolskog odgoja(NN 134/97),

Pravilnik o posebnim uvjetima i mjerilima ostvarivanja programapredkolskog odgoja (NN 133/97),

Pedagoki standard (predkolski, osnovnokolski, srednjokolski)(NN 63/08),

Zakon o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj koli(NN 87/08, 86/9, 92/10, 105/10),

Pravilnik o osnovnokolskom odgoju i obrazovanju uenika stekoama u razvoju (NN 23/91),

Pravilnik o postupku utvrivanja psihofizikog stanja djeteta,uenika te sastavu strunog povjerenstva (NN 55/11),

Pravilnik o znaku pristupanosti (NN 16/05), Pravilnik o izmjenama i dopunama Pravilnika o znaku

pristupanosti (NN 66/05).


40/88

40 Down sindrom

Socijalna skrb

Prema Zakonu o socijalnoj skrbi i propisima donijetima na temeljunjega postoji vie vrsta prava koja mogu ostvariti osobe s Down

sindromom. Za ostvarivanje tih prava i detaljnije inormacije po-trebno je obratiti se nadlenom Centru za socijalnu skrb premamjestu prebivalita,(www.mzss.hr).

Neka od prava su:

Osobna invalidnina (OI)Pravo na OI ima osoba s teim tjelesnim ili mentalnim oteenjemili osoba s trajnim promjenama u zdravstvenom stanju ije je ote-enje ili bolest nastalo prije 18. godine ivota, a istu ne ostvaruje

po drugoj osnovi. Pravo na OI priznaje Centar za socijalnu skrb, ana temelju Nalaza i miljenja tijela vjetaenja o teini i vrsti ote-enja, bolesti trajnim promjena u zdravstvenom stanju osobe. OIiznosi 250% osnovice (vaea osnovica je 400,00 kuna).

Doplatak za pomo i njegu (DPNJ)Moe ga ostvariti osoba kojoj je zbog tjelesnog ili mentalnogoteenja ili trajnih promjena u zdravstvenom stanju prijekopotrebna stalna pomo i njega druge osobe u zadovoljavanjuosnovnih ivotnih potreba. Ostvaruje se ako prihod obitelji polanu ne prelazi iznos od 200% osnovice (osnovica je 400,00kuna). Prihod obitelji se ne uzima u obzir ako se radi o teem tje-lesnom ili mentalnom oteenju, teoj psihikoj bolesti i sl. DPNJse moe odobriti u punom (100% osnovice) ili smanjenom (80%osnovice) opsegu. Pravo se priznaje temeljem Nalaza i miljenjatijela vjetaenja. DPNJ ne moe ostvariti dijete iji roditelj kori-sti porodni ili dopust do 8. g. ivota djeteta za njegu tog djeteta.Ako roditelj radi polovicu punog radnog vremena, DPNJ se moeostvariti u smanjenom opsegu.

Skrb izvan vlastite obiteljiPrua se osobama kojima je to, s obzirom na njihovu dob te tje-lesno i mentalno stanje kao i situaciju u obitelji, potrebno radiosiguravanja stanovanja, prehrane, odgoja i obrazovanja, brige ozdravlju, njege itd. Odnosi se na smjetaje u udomiteljskim obi-teljima, domovima socijalne skrbi i vjerskih zajednica i sl. Ostva-ruje se kao stalni, tjedni, privremeni, cjelodnevni ili poludnevniboravak.

SavjetovanjePomo kako bi se uspjenije prevladale nedae i potekoe, ra-zvile osobne mogunosti kao i odogovoran odnos prema sebi,obitelji i drutvu.


41/88


Jednokratna novana pomoOdobrava se kada se obitelj, zbog trenutano tekih okolnostinae u nemogunosti zadovoljenja osnovnih ivotnih potreba.

Radno zakonodavstvoPrema Zakonu o radu, jedan od roditelja djeteta s Down sindro-mom (ako je vjetaenjem kod djeteta utvreno tee oteenjezdravlja - tee tjelesno ili mentalno oteenje, i drugi je roditeljzaposlen) moe ostvariti pravo na:

dopust do osme godine ivota djeteta,

rad s polovicom punog radnog vremena do osme godine

ivota djeteta, rad s polovicom punog radnog vremena

(i nakon osme godine djetetova ivota),

uveani djeji doplatak.

Ustanove u kojima je mogue ostvariti odreeno pravo ili dobitiinormaciju:

Centar za socijalnu skrb (prema mjestu prebivalita),

Obiteljski centar (prema mjestu prebivalita),

Hrvatski zavod za mirovinsko osiguranje, www.mirovinsko.hr,

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, www.hzzo-net.hr,

upanijski uredi,

uredi dravne uprave.

Poto su zakoni i pravilnici podloni promjenama naj-novije podatke pogledajte na ve navedenim stranica-ma te na stranicama udruga:

www.udrugapuz.hr

www.rijeka-21.hr

www.karlovac-down.hr

www.udruga-oko.hr

Neka podruja i gradovi u epublici Hrvatskoj imajui neka dodatna prava koja ete najbolje saznati prekoudruga na vaem podruju.


42/88

42 Down sindrom

Mentalna retardacijaMentalna retardacija (MR) se definira kao sniena sposobnost kojojsu svojstvena znaajna ogranienja u intelektualnom funkcionira-nju i u adaptivnom ponaanju, izraena u pojmovnim, socijalnim ipraktinim adaptivnim vjetinama. Nastaje prije 18. godine.

Stupnjevanje mentalne retardacije:

Laka MR IQ 50 - 70

Umjerena MR IQ 35 - 50 Tea MR IQ 20 35

Teka MR IQ 0 20

POMOZITE SVOJEMDJETETU DA NAJBOLJEZAKORAI U IVOTPotrebno je puno strpljenja i ohrabrivanja djeteta da ui prve ko-rake ili neku drugu vjetinu, kao to je sjedenje, stajanje ili govor.Budui da su kod osoba s Down sindromom prisutne intelektual-ne tekoe (mentalna retardacija) i nii kvocijent inteligencije, bite im potrebno vie vremena za uenje bilo koje od potrebnih vje-tina, no sa svakom uspjeno preskoenom preprekom porast e i

zadovoljstvo roditelja i samog djeteta. Vano je da tijekom uenjadjeteta roditelji zadre pozitivan, optimistini stav te prihvate daje i neuspjeh dio izazova uenja.

Rana intervencija

ana intervencija je paljivo planirano i individualno usmjerenouenje u vrlo ranom razdoblju djetetova ivota, odmah nakon tosu utvrene odreene tekoe kod djeteta i/ili je postavljena di-jagnoza.

Cilj rane intervencije je omoguiti djetetu da to bolje razvije svo-je mogunosti i dobije iskustva koja su mu potrebna na nain dase djetetova okolina uredi tako da potie cjelokupan djetetov ra-zvoj, budi njegovo zanimanje i panju te ga potie da to aktivnijesudjeluje u interakciji s okolinom. ana intervencija je i sveobu-hvatna psiholoka, edukacijska i rehabilitacijska pomo i podrkaroditeljima.

Uz podrku, inormacije i

tehnike poduavanja rodi-telji se osjeaju sigurnijimi kompetentnijim u odga-janju svog djeteta s Downsidromom i udovoljavanjunjegovim posebnim potre-bama u obiteljskoj okolini.Okolina je najvanija zadjetetov razvoj, a podua-

vanje jest proces ureenjadjetetove okoline na nainkoji poveava vjerojatnostda naui ili napravi odre-


43/88


ene stvari. oditelji lako izabiru postupke i naine, ali nemogu izabrati da li da budu uitelji ili ne jer oni to sami po sebijesu u svakom sluaju, imali dijete s tekoama u razvoju ili ne.

Ukljuenjem u program rane intervencije roditelji posveujuisto vrijeme na drugaiji nain s veom sigurnou u sebe.

Djeca s Down sindromom ne mogu zadovoljavajue iskori-tavati svoju okolinu za uenje jer nisu toliko motivirana, jerkasnije i slabije razvijaju oni kontakt, jer je njihovo vrijemereakcije dulje pa je i prijenos u mozak usporen i otean. Zbogtoga trebamo okolinu prilagoditi njima kako bismo im dali tovie poticaja i inormacija, to pak u toj najranijoj dobi utjeena aktivniji razvoj mozga te ima viestruke dugotrajne koristi.

Prve dvije godine ivota najaktivnije su razdoblje u razvojumozga. Za to vrijeme mozak dosegne 80% veliine mozga odra-sle osobe, utrostrui svoju masu i najaktivnije stvara i uvr-uje mreu sinapsi potrebnih za naprednija ponaanja.

Poticajnija okolina znai vie inormacija koje utjeu na razvojmozga pa stoga mozak poinje i drugaije unkcionirati:

- dijete je manje pasivno,

- bolje iskoritava svoju okolinu,- poboljava oni kontakt, due vremena promatra predmete

i osobe,

- poboljava se komunikacija,

- bolje se razvija koncentracija, panja i miljenje,

- dijete je aktivnije i uspjenije,

- dijete se bre odaziva na podraje,

- bre se prenose inormacije,

- bre se razvija na svim podrujima,

- roditelji su motiviraniji jer dobiju vie odgovora i reakcijaod djeteta,

- djeca dobivaju puno vie osjetilnih i motorikih iskustavakoja se memoriraju,

- dobivaju redovitije medicinske preglede i sustavnijepraenje,

- sprjeavaju se ili smanjuju dodatne tekoe.


44/88

44 Down sindrom

Pouavanje, a ne terapija

Djeca s Down sindromom nee neke stvari nauiti sama po sebiili e ih zbog kompleksnih tekoa nauiti krivo i tada e biti po-

trebna TERPIJA!Ukljuivanjem u program rane intervencije djeca ue prave stvariu pravom trenutku na pravi nain.

Stoga je poeljno zapoeti to prije, po mogunosti ve u prvih6-8 tjedana ivota. Program izvode specijalisti rane intervencije,a to su prije svega deektolozi i logopedi s dodatnom edukacijom izpodruja rane intervencije. Zbog motorikih tekoa i hipotonijenuno je odmah zapoeti i sa sustavnom fizikalnom terapijom.

Ovisno o dodatnim tekoama i potrebama obitelji, ukljuuju sei drugi specijalisti kao to su psiholozi, ofalmolozi, audiolozi i dr.U poetku je poeljno i poticajno da se program izvodi unutarobitelji dok se s nekih 18 mjeseci djeca polako ukljuuju u grupnirad u manjim skupinama djece sa slinim tekoama, a zatim iu redovne predkolske ustanove pod supervizijom specijalista zaranu intervenciju.

Temeljni principi rane intervencije su: Sva djeca ue. I djeca s Down sindromom ue, ali sporije i

zato im treba vie puta ponoviti odreenu stimulaciju.

Djeca s Down sindromom se moraju uiti iste spretnosti ivjetine kao sva druga djeca one koje im pomau da se igraju,sudjeluju u interakciji, postanu samostalniji i sastavni diodrutva.

Prve godine ivota su odluujue za uenje. Uenje treba poeti

onog trenutka kada se utvrdi tekoa. Roditelji su najvaniji uitelji svoga djeteta.

Svako dijete je drugaije i svaka obitelj je drugaija.

Uspjean program potuje potrebe djeteta i okoline.

Paljivo odabrani postupci ocjenjivanja i pouavanja potiu boljeuenje.

Slijedimo razvoj i dosljedno potujemo sekvence normalnograzvoja.

Razvijamo djetetove mogunosti i sprjeavamo dodatne tekoe.

Stvaramo pozitivan odnos izmeu djeteta i roditelja te ostalihlanova obitelji.

Ukljuenjem uprogram rane

intervencije djeca UEprave stvari u pravom

trenutku na pravinain.


45/88


Izrada individualnog programa rada

Prvi korak u oblikovanju programa rada rane intervencije, ili kakoga se struno naziva Individualnog edukacijskog programa (IEP

Individual Education Program) s odreenim djetetom je procjenasposobnosti djeteta. Prvu procjenu radi deektolog ili edukacijskirehabilitator koji kroz promatranje pokuava dobiti to vie in-ormacija o djetetu kako bi na temelju toga mogao procijeniti tobi trebalo uiti sljedee. Postupak procjene je bitan za cjelokupanuspjeh programa rada rane intervencije.

Ako precijenimo djetetove sposobnosti, dolazimo u situaciju da seza dijete napravi preteak program, zbog ega e biti sprijeenozadovoljavajue napredovanje djeteta. Nije dovoljno da dijete samojedanput napravi odreenu aktivnost, ve je vrlo vano provjeritida li se ta aktivnost izvodi dovoljno dobro i dosljedno u razliitimsituacijama. Tek kvalitetno izvravanje zadataka i uspjenost bezobzira na promjenjene uvjete mogu garantirati da je dijete spre-mno za uenje nekog teeg zadatka.

Podcjenjivanje sposobnosti djeteta dovodi do situacije da izradimoprogram koji nije zanimljiv i ne donosi dovoljno izazova kako bipobudio djetetovu elju za uenjem.

Izuzetno je vana objektivnost i strunjaka i roditelja u procjenikako bi se mogao izraditi uspjean program koji nije ni prelaganni preteak. Uspjean program nije lagan program, ve onaj kojitono pokazuje to dijete moe, a to ne moe.

Deektolog ili edukacijski rehabilitator procjenjuje dijete na po-drujima grube motorike, fine motorike, spoznaje i razumijeva-nja, komunikacije te socijalizacije i igre, dok je logoped specijali-ziran za govorno-jezini razvoj i tekoe.

Ciljevi programa se definiraju prema rezultatima ocjenjivanja istrogo su individualni za svako dijete. Ne postoji dijete koje apso-lutno slijedi obrazac tzv. normalnog razvoja niti pak dijete koje jeu jednom trenutku na istoj razvojnoj razini na svim podrujima.azliitosti su sasvim uobiajene i normalne, pa je stoga i uobia-jen nesrazmjer unkcioniranja na pojedinim podrujima. Lako jemogue da vae dijete svladava aktivnosti fine motorike za starostod 3 godine, dok aktivnosti grube motorike, socijalizacije i igresavladava za starost od 2 godine, a razumijevanje mu je na razinistarosti od 18 mjeseci. Stoga ciljevi uvijek trebaju biti strogo pri-lagoeni vaem djetetu kako ne bi dovodili do razoaranja ili pakzaustavljali razvoj djeteta.


46/88

46 Down sindrom

Vrlo vana stavka u odreivanju ciljeva programa je i raspoloivovrijeme i mogunosti roditelja.

Temeljito uenje manjeg broja vjetina pomae vie nego povrno

i usiljeno uenje velikog broja vjetina. Ponekad se moete zapi-tati da li vi kao roditelj trebate biti uitelj svome djetetu. Ponekadvam isto pitanje nameu i sami strunjaci. Svakako da je na prvommjestu u ivotu vaega djeteta vaa odgojna roditeljska uloga, ali uprincipu ni jedan roditelj ne moe odluiti hoe li biti uitelj svomdjetetu ili ne, jer dijete sve ui od roditelja pa su stoga roditeljiuitelji sami po sebi. Jedino to roditelji mogu birati su naini ipostupci kojima e pouavati svoje dijete. Ukljuenjem u programrane intervencije roditelji posveuju isto vrijeme na drugaiji na-

in sa sigurnou u sebe. Uz struno vodstvo roditelj manje luta iistrauje te tako moe provoditi vie kvalitetno usmjerenog vre-mena s djetetom.

Koliko vremena ete posvetiti pouavanju ovisi o dobi vaeg dje-jeteta, o tome je li na poetku ukljuenja u program ili je ve duevrijeme ukljueno. Shvatit ete da velik broj vjetina i zadatakavi ve ionako radite u nekom vremenskom periodu kroz dan, pasamo morate moda promijeniti pristup. U program treba bitiukljuena cijela obitelj. Izuzetno je vano da oba rodtelja izvodezadatke jer su djetetu i majka i otac jednako vani model uenjau ivotu. Moete ukljuiti i bake i djedove, dadilje, odgajateljiceu vrtiu ili bilo koju osobu iz vae okoline koja vam je spremnapomoi, a boravi neko vrijeme s vaim djetetom.

Uspjeh

Klju svakog uenja je uspjeh.

Svako je dijete drugaije. Ako je dijete uspjeno, tada znamo da

smo na pravom putu. Uspjeh poveava samopouzdanje, razvijapozitivnu sliku o sebi i zadatci postaju sami sebi nagradom.

Da bi dijete bilo motivirano, mora dati najmanje 8 ispravnih odgo-vora od 10 danih odgovora.

Ako program nije oblikovan tako da to ostvari i ako dijete ne na-preduje, tada preispitujemo uzroke i mijenjamo program.

Osim adekvatne procjene, uspjeh programiramo tako da zadatkerazdjelimo na manje korake i da pohvalimo ili nagradimo pravilan

odgovor te ne kritiziramo ukoliko odgovor nije pravilan.


47/88


Primjer programa rane intervencijeDijete, Down sindrom, 8 mj KD (kronoloke dobi)

GRUBA MOTORIKA: Dijete stavljati u leei poloaj na trbuh na tvrdu podlogu. Dijete ima ispruene noge.

U leeem poloaju na trbuhu postavlja se u etverononi poloaj. Pomoi mu da zadri tajpoloaj i motivirati uz pjesmu i njihanje. Dijete sjedi, ruke su slobodne za igru.

Stoji uz namjetaj, opire se rukama i poskakuje.

FINA MOTORIKA:

1. Prihvaanje:

Davati mu dvije manje igrake istovremeno, jednu da dri u jednoj ruci drugu da dri u drugojruci.Poticati da igrake zadri i da lupa jednom o drugu. Poticati ga da prebacuje igraku iz jedne

ruke u drugu. Davati mu vee igrake koje treba prihvaati s obadvije ruke.

2. Pronalazi djelomino sakriven predmet. Pomaknuti mu pokriva kako bi dolo do igrake.

3. Izvadi van umetaljku s veim batiem.

RAZUMIJEVANJE:

1. Napravite velike slike svih lanova obitelji. Na A4 papiru neka bude velika slika osobe ispod kojepie malim tiskanim slovima ime osobe.

Slike ivotinja. Vei format, jednostavnije slike na kontrastnoj podlozi 10 komada.

Imenujte sliku, imitirajte glasanje ivotinje slike i ekajte da dijete pogleda sliku!

Bitno je da dijete usmjeri panju i na sliku i na glas ovjeka.2. Mijenja izraz na licu kao odgovor na prijatan i neprijatan glas.

3. Odaziva se na kretnje i jednostavne naloge.

IZRAAVANJE:

1. Poticati na izgovor glasova ALALALA... ekati reakciju i zorno demonstrirati podizanje jezika nagornju usnu!

2. Izgovarati glasove u svim varijacijama ponavljanja:glasno tiho, brzo, polako.

MA MA MA MA MA BA BA BA BA BA

BRRR... BRRR... LA LA LA LA BLA... BLA... BLA... Kada proizvodi glasove iz dubine grla staviti mu ruku na grlo da osjeti vibraciju.

3. Pljeskanje rukama popratiti brojalicama.

4. Muzika: - sluanje na (L)ijevom i (D)esnom uhu.

aptati rijei na uho: Lijevo Desno; desetak rijei, naveer prije spavanja, kada je smireno, u tiini.

SOCIJALIZACIJA I IGRA:

Smije se pri igrama koje pozna.

Reagira s nelagodom na strane osobe.

Igra se s razliitim igrakama samo 10 minuta.

vae i guta grublje pasiranu hranu.

Hrani se samo s manjim komadiima hrane.


48/88

48 Down sindrom

Vrlo je bitno da vastrunjak za ranuintervenciju ima

saznanja ospecifinostima

uzrokovanimDown sindromom jer

u protivnom je lako

mogue da se neketekoe olako shvate iprotumae

posljedicom snienogkognitivnog

funkcioniranja, a dase ne otkriju i otklone

pravi razlozi.

Problemi i tekoe uzrokovaneDown sindromom

Down sindrom je genetski poremeaj koji uzrokuje niz zdrastve-nih, ali i unkcionalnih tekoa za koje je vano znati kako bisteih mogli predvidjeti i procijeniti postoje li i u kojem obimu i kodvaeg djeteta. Prije svega, to su tekoe hranjenja, tekoe disanja,oteenja sluha, problemi auditivne memorije, tekoe vizualnepercepcije, tekoe taktilne percepcije, tekoe senzorne integra-cije, sniene kognitivne sposobnosti, problemi ponaanja kao tosu izbjegavanja, nauena bespomonost i dr. O svim ovim speci-finostima kod djece s Down sindromom govore brojna istrai-

vanja provedena na velikim skupinama djece s Down sindrom inapisana je obimna literatura. Vrlo je bitno da va strunjak zaranu intervenciju ima ta saznanja o specifinostima uzrokovanimDown sindromom jer u protivnom je lako mogue da se neke te-koe olako shvate i protumae posljedicom snienog kognitivnogunkcioniranja, a da se ne otkriju i otklone pravi razlozi.

Auditivne tekoe

Procjenjuje se da 65-80% djece s Down sindromom (Kumin, 2003.)

ima konduktivno oteenje sluha koje nastaje zbog inekcija uha inakupljanja tekuine u uhu, koji sprjeavaju da se zvuk uspjeno idosljedno prenosi, a neki autori govore i o postotku od 90% (Mazzi-ni, 1994.). Pod oteenjem sluha ne smatramo samo gluhou. Dale-ko je vei broj raznih nagluhosti, gdje djeca ne uju neke specifinerekvencije i glasnoe zvuka, a ako dijete konstantno ne uje nekezvukove u svom okruenju, ne moe ni nauiti obratiti panju nanjih. Manji postotak djece s Down sindromom ima stalni gubitaksluha uzrokovan oteenjem unutranjeg uha ili slunog ivca i

zbog toga je potrebno agresivnije medicinsko praenje i lijeenje.

Kod nas je jo uvijek vrlo maleni postotak djece s Down sindro-mom kod kojih je utvreno ikakvo oteenje sluha, to upuuje nainjenicu da oni najvjerojatnije nisu ni otkriveni ve se njihovetekoe tumae snienim intelektualnim sposobnostima.

Vrlo je vana to ranija dijagnostika, ali i kontinuirano praenje jerse sluh moe pogoravati zbog inekcija, medikamentoznih terapi-ja, nakupljanja tekuine u uhu i sl.

Uvijek imajte na umu da dijete moda ne obraa panju zato jervas ne uje!


49/88


Vizualna tekoe

Strabizam, kratkovidnost i dalekovidnost su vrlo esti kod osobas Down sindromom, ali njih je mogue lako ispraviti i korigirati

pomagalima.Potrebno je vjebati vizualnu panju, kontakt oima i vizualnopraenje predmeta pokretima oiju u najranijoj dobi, ali openitodjeca s Down sindromom preeriraju vizualne stilove uenja, punosu bolji u vizualnoj percepciji, memoriji i procesiranju nego u audi-tivnoj pa to treba iskoristiti u kreiranju programa.

Taktilne tekoe

Taktilne vjetine ukljuuju dodirivanje rukama, dodirivanjeusnama, ustima i jezikom i pomau djeci uspostaviti vezu s oso-bama, predmetima i cijelom svojom okolinom.

Mnoga djeca s Down sindromom su vrlo osjetljiva na dodir i ra-zvijaju taktilnu obranu. esto ne vole da im dirate usta, opiru sepranju, ianju, eljanju. Potrebno je napraviti program vjebikao to su masae ruku, nogu, tijela, stimulacija razliitim mate-rijalima i predmetima, istraivanje predmeta ustima i sl.

Osjetilne tekoeMnoga mala djeca s Down sindromom imaju tekoe senzorneintegracije ili sposobnost primanja i upijanja tonih osjetnih in-ormacija iz okoline, njihove koordinacije i integracije.

Zbog toga dijete moe biti preosjetljivo na zvuk, dodir, pokret ivizualne podraje ili moe skakati, vritati, povlaiti se, plaiti se,sve situacije doivljavati kao neugodne ili dijete moe biti neo-sjetljivo, slabije reagirati na stimulacije ili trai intenzivne stimu-

lacije: grienje, vrtnja, guranje ruku u usta, pretrpavanje ustijuhranom, itd. Dijete moe biti stalno u pokretu ili se sporo kre-tati i izgledati kao da je stalno umorno, nespretno. Moe imatiprobleme u prilagoavanju na nove situacije, biti impulzivno ilinepaljivo. Strunjaci iz tih podruja mogu vam dati savjet i izra-diti program kako da dijete postupno dovedete do usklaenijih iprimjerenijih reakcija.

Kognitivne tekoe

Snieno intelektualno unkcioniranje kod djece s Down sindro-mom irokog je raspona i nikada i nitko, a osobito u najranijojdobi, ne moe sa sigurnou utvrditi i rei kakve intelektualnesposobnosti ima vae dijete i u kom rasponu e unkcionirati.


50/88

50 Down sindrom

Kognitivne tekoe utjeu na procese zakljuivanja,razumijevanja i pamenja, pa djeca s Down sindro-mom tee zapamte i obrauju auditivne inormaci-je, kratkorono zadravaju i pamte inormacije i sl.

azine mentalne retardacije kod djece s Down sin-dromom u irokom su spektru, od onih najteihoblika, umjerene mentalne retardacije, graninihsluajeva pa do pojedinih sluajeva gdje gotovo inema intelektualnih tekoa. Veina se ipak nalazina nekoj sredini ovog spektra, ali se sa sigurnouzna da prilagodbom naina, metoda i principa radaod najranije dobi djeca s Down sindromom dobiva-

ju priliku i pokazuju daleko vee sposobnosti.Potekoe hranjenja

Hranjenje je vrlo vana aktivnost u svakodnevnom ivotu djeteta.Kroz tu aktivnost dijete dobiva hranu da bi preivjelo i raslo, ali ivjeba miie potrebne za razvoj govora.

Ponekad djeca s Down sindromom imaju medicinske, senzorne idruge probleme koji oteavaju hranjenje. esto imaju potekoa uobradi osjeta u ustima, preosjetljivi su na dodir i stimulaciju oko

lica, zbog smanjenog miinog tonusa mogu oteano sisati i gutati,nemaju mogunost spajanja usnica, imaju potekoe s kontrolomeljusti i jezika i sl.

Vano je napraviti dobru dijagnostiku procjenu uzroka problema,a zatim dijete ukljuiti u neku od oralnomotorikih terapija kaoto je npr., program Sare oseneldJohnson.

Govorno-jezine tekoe

Govor je proces proizvodnje glasova i zvukova i njihovo kombini-ranje u rijei kako bi komunicirali. Sama pojava prvih rijei i govo-ra kao najzahtjevnijeg komunikacijskog sustava je vrlo sloena jeriziskuje adekvatno disanje, vibraciju glasnica, rezonanciju zvukau usnoj i nosnoj upljini, adekvatnu miinu snagu i tone pokreteu usnoj upljini. Postoji niz govorno-jezinih tekoa koje se jav-ljaju kod djece s Down sindromom i stoga je vrlo bitno dijete odnajranije dobi ukljuiti i u logopedski program rane intervencije.

Komunikacijske tekoe

Komunikacija je proces u kojem jedna osoba oblikuje i alje porukudrugoj osobi koja je prima. Prvenstveno komuniciramo govorom,

Razine mentalneretardacije kod djeces Down sindromom uirokom su spektru...Veina se ipak nalazina nekoj sredini ovog

spektra, ali se sa

sigurnou zna daprilagodbom naina,

metoda i principa radaod najranijedobi djeca s

Down sindromomdobivaju priliku ipokazuju daleko

vee sposobnosti.


51/88


ali za komunikaciju koristimoi razne geste, acijalnu ekspre-siju, poloaj tijela i sl. Djeca sDown sindromom spremnasu komunicirati puno ranijenego progovore i puno boljerazumiju jezik nego to ga go-vore. Nesrazmjer razumijeva-nja i govora u ranoj dobi moebiti ak dvije do tri godine, aponekad i vie. Iz tog razloganuno je razvoj jezinog razu-

mijevanja popratiti razvojemalternativnih i augmentativnihoblika komunikacije koji e djetetu ponuditi alternativu prije za-dovoljavajueg razvoja govora, omoguiti mu da unato govornimtekoama razvije zadovoljavajuu komunikaciju i na taj nainsmanji ili izbjegne rustracije koje su vrlo este kod djece s Downsindromom koja puno brbljaju svojim nerazumljivim jezikom,bivaju neshvaena i na taj nain se polako prestaju truditi govoriti.

U naoj zemlji postoji niz predrasuda o alternativnim i augmenta-

tivnim oblicima komunikacije, a jedna od najveih je da su alter-nativni oblici komunikacije prepreka razvoju govoru. Znanstvenaistraivanja diljem svijeta pokazuju sasvim suprotno.

Alternativna komunikacija nije prepreka razvoju govora!

Istraivanja provedena unatrag 30 godina poka-zala su da nadomjesni i alternativni oblici komu-nikacije ne inhibiraju razvoj govora (Bondy andFrost). Pokazalo se da je nadomjesna komunika-

cija kod nekih osoba s razliitim poremeajima,ukljuujui aaziju, apraksiju, dizartriju, autizami kognitivna oteenja potaknula razvoj govora(Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997., p. 236).

Nadomjesna komunikacija moe pruiti djeci srazvojnim kanjenjima trenutni vid komunika-cije; moe poticati e

down sindrom prirucnik 03 web

Documents