Séminaire EHESS ‘Corps et TIC’ 2010-2011 Paris, 27 janv. 2011

E-Santé Résistance, autonomie et

environnements apomédiés

Antonio A. CASILLI, Centre Edgar-Morin, IIAC, EHESS

• Le  stéthoscope  et  /  ou  la  souris  ?  

• Vision  médicale  du  corps  vs.  vision  colportée  par  les  sub-­‐cultures  du  Web  ?  

• Pra<ques  qui  se  complexifient  à  par<r  des  années  2000  

• Mo<va<ons  historiques,  culturelles  et  socio-­‐économiques  

• Approches différentes, accent sur :

• Informatique médicale et données

• Communautés patients

• Communautés épistémiques

• Technologie médicale

• Recherche biomédicale

• Approche participative coexiste avec système hiérarchique traditionnel

• Un enjeux de qualité de l’information ?  

•  Rôle croissant des communautés épistémiques médiatées dans l’activité médicale :

• Les forums santé - v. Doctissimo

• Les applications 2.0 - Patientslikeme.com, Virtual hospitals in Second Life (Ann Myers Med Center)

• Les réseaux de cognition distribuée - Wikipédia, les projets Open, crowdsourcing, folksonomies, MedCERTAIN

•  Reconfiguration de la subjectivité et de la réflexivité face à la maladie

• Tendance : d’un système orienté médecin à un système orienté patient

• Impasse de l’activité médicale ou bien « crise de l’autorité » médicale ?

D Dupagne (2008) Qualité et santé. Pour sortir de l'impasse actuelle, Médecine. 4 (8): 358-9.

• Comment interpréter cette « crise »?

• Déferlement des techniques ?

• Approche du biopouvoir – cohérente avec la tradition théorique du féminisme cyborg

• Empowerment des acteurs issus de la société civile (patients, famille, associations, etc.) en ligne

• Vision médicale vs. vision cyber du corps ?

MC Pouchelle (2007) La robotique en chirurgie cardiaque, Communications, n° 81, p. 183-200.

• Les expériences décevantes de Medlink, Libéralis, Réseaux Santé Social et de l’informatisation des fiches médicales en Europe et aux EUs

• Simple inertie professionnelle ?

• « Hôpital de Saint Silicon et dispensaire de l’Information » (Tom Grundner, Freenet Cleveland, 1985)

• Métaphores cliniques : accueil, « cabinets de spécialistes »

•  Officialité scientifique : hébergée par l’école de médecine de la Case Western Reserve University

• Les expériences de computer conferencing • WHO AIDS Conference Stockholm 1988 • 1987 BBS – AIDSInfo, • Newsbase Computer • Gay and Lesbian Electronic Access Network • Critical Path • Communitree -- Aids Treatement News

« Without access to computerized databases this newsletter would have been impossible. » [AIDS Treatment News, 1989].

• Réseaux de désobeissance civile électronique • Underground buyers’ clubs • La controverse des essai cliniques FDA 1988 • Coordination de collectifs pour « essais sauvages » • « Patient agissant »

Treischler, “How to Have Theory in an Epidemic: The Evolution of Aids Treatment Acti- vism”, dans Constance Penley et Andrew Ross (eds), Technoculture, Minneapolis, University of Minnesota Press, 1991, p. 57-106.

Critical Art Ensemble, Electronic Civil Disobedience and Other Unpopular Ideas, Brooklyn, Autonomedia, 1996.

• Le rôle historique de la cyberdélie californienne • New Edge : New Age à la sauce cyber • Médecines douces, “traditionnelles”, holistiques, homéopathie • Esalen Institute (Human Potential Movement) : le corps du futur en conjuguant médecines traditionnelles et télématique • Réalités virtuelles + biofeedback (rétrocontrôle des fonctions organiques grâce à l’utilisation d’appareils numériques) + guided imagery (visualisation d’images positives de guérison à l’aide d’ordinateurs) + energy healing

• Depuis les années 1990s applications médicales des VR :

1) Chirurgie • « chirurgie assistée par images » (image directed surgery) • chirurgie télérobotique et mini-invasive

2) Imagerie • graphisme 3D interactif :résonances magnétiques, échographies, électrocardiogrammes 3D • stockage de données biométriques pour la modélisation anatomique d’organes

3) Biochimie • modélisation moléculaire pour industries pharmaceutiques et thérapeutique

• Depuis les années 1990s applications médicales des VR :

4) Formation • VHP simulateurs en anatomie • techniques immersives et interactives pour infirmières

5) Réadaptation • rééducation post-traumatique, médecine du sport, rhumatologie • solutions pour handicaps / maladies chroniques

6) Télémédecine • transmission images médicales & dossiers patients • consultation à distance

• Le pyramide de la Médecine 2.0

• Outils

• Acteurs

• Valeurs

G  Eysenbach  (2008)  Medicine  2.0:  Social  Networking,  Collabora<on,  Par<cipa<on,  Apomedia<on,  and  Openness,  J  Med  Internet  Res,  10(3):e22  hYp://www.jmir.org/2008/3/e22/    

• Le  Dossier  Médical  Personnel  (Personal  Health  Record)  de  chaque  pa<ent  :  au  croisement  de    

• Dossiers  médicaux  électronique  (EMR  Electronic  Medical  Record)ins<tu<onnels    

• Dossiers  Médicaux  Personnels  d’autres  pa<ents        

• L’action collective en ligne ne peut pas se passer des acteurs institutionnels de la santé •  Trois niveaux d'action collective dans les forums du Web 1) résonance de propos individuels ds un cercle de discussion électronique 2) agrégation d'action individuelles à l’aide de projets collaboratifs (bases de connaissances participatives, logiciels open, etc.) 3) articulation avec associations

Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) “De l’interaction à l’engagement: les collectifs électroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé”, Hermès, n. 47, pp. 145-154.

• Liens entre patients et médecins dans le sillage de la création de réseaux de santé • Après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé •  établissements de santé, professions de santé, travailleurs sociaux, groupes de patients • prise en charge optimale de pathologies lourdes, chroniques ou d’évolution fatale • prise en charge optimale des populations à risque... • Se prendre en charge : du gouvernement du corps à la gouvernance du corps

Régine Bercot et Frédéric De Coninck, Les réseaux de santé, une nouvelle médecine ?, Paris : L'Harmattan, 2006.

• L’appropriation de l’idéal d’autonomie de la part des pouvoirs étatiques • Le revers de la démocratie sanitaire : déplacement des coûts et des responsabilités de la santé publique • Fracture numérique s’articule avec les différentiels d’accès aux soins ? • e-Santé comme vecteur d’intégration ou bien comme symptôme d’inégalité ?

Merci

Email : antonio [dot] casilli [at] ehess [dot] fr Blog de recherche : http://www.bodyspacesociety.eu Veille Twitter : http://www.twitter.com/bodyspacesoc