el síndrome de burnout en cuidadores no formales de
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FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL
TRABAJO DE FIN DE GRADO
El Síndrome de Burnout en cuidadores no formales de
enfermos de Alzheimer
El voluntariado como estrategia preventiva
Burnout Syndrome in formal caregivers of Alzheimer patients. Volunteering as a preventive strategy
Universidad de Murcia, 24 de mayo de 2011
Presentado por:
REBECA MORENO BALLESTEROS
Dirigido por:
MANUEL ENRIQUE MEDINA TORNERO
2
"Antes que te derribe, olmo del Duero,
con su hacha el leñador, y el carpintero
te convierta en melena de campana,
lanza de carro o yugo de carreta;
antes que rojo en el hogar, mañana,
ardas en alguna mísera caseta,
al borde de un camino;
antes que te descuaje un torbellino
y tronche el soplo de las sierras blancas;
antes que el río hasta la mar te empuje
por valles y barrancas,
olmo, quiero anotar en mi cartera
la gracia de tu rama verdecida.
Mi corazón espera
también, hacia la luz y hacia la vida,
otro milagro de la primavera."
Antonio Machado, A un olmo seco, 1912
3
RESUMEN
Los cuidadores no formales de enfermos de Alzheimer en muchas ocasiones
experimentan niveles de estrés y desgaste emocional que superan los límites resistibles
(niveles por lo general más elevados que los de cuidadores de personas sin demencia
senil). Este cansancio, en sus manifestaciones más extremas acaba transformándose en
un cuadro clínico de Síndrome de Burnout. Ante este panorama no encontramos
respuestas preventivas sólidas. En el presente trabajo se propone fomentar el
voluntariado en el área como mecanismo preventivo. No obstante para conseguir
respuestas eficaces es necesario seguir profundizando en el conocimiento de esta
realidad. Es fundamental la aparición de nuevas líneas de investigación específicas.
Una vez superado esto, estaremos en condiciones de intervenir de manera eficaz.
ABSTRACT
The formal caregivers of Alzheimer patients often experience stress and burnout
levels that exceed the limits emotional resistible (levels generally higher than those of
caregivers of people without dementia). This fatigue, in its most extreme ends up
becoming a clinical picture of burnout syndrome. Against this background we find no
strong preventive responses. In the present paper is to encourage volunteerism in the
area as a preventive mechanism. However to achieve effective responses need further
deepen the understanding of this reality. It is essential the development of specific lines
of inquiry. Once past this, we will be able to intervene effectively.
Palabras Clave
Síndrome de Burnout/ Cuidadores no formales/ Alzheimer/ prevención/ voluntariado
Key Words
Burnout syndrome/ non-formal caregivers/ Alzheimer's disease/ prevention/ voluntary
4
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN ....................................................................................................... 6
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE ESTUDIO ..................................... 8
2. JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO .................................................................... 10
3. MARCO TEÓRICO
3.1. Cuestiones generales sobre el Síndrome de Burnout
3.1.1. Hacia una aproximación al concepto de Burnout ...................... 11
3.1.2. Síntomas-Indicadores del Síndrome de Burnout ....................... 12
3.1.3. Factores antecedentes del Síndrome de Burnout ....................... 13
3.1.4. Consecuencias del Síndrome de Burnout ................................... 15
3.1.5. Técnicas de evaluación del Síndrome de Burnout ..................... 17
3.1.5.1. Maslach Burnout Inventory (MBI) ............................. 18
3.1.5.2. Burnout Measure (BM) ............................................... 20
3.1.5.3. Otras Técnicas de Evaluación ..................................... 21
3.2. El Síndrome de Burnout en cuidadores de Alzheimer
3.2.1. Perfil del cuidador no formal como factor de riesgo para
padecer síndrome de Burnout ................................................... 23
3.2.2. Consecuencias/ Costes de oportunidad del cuidador no
formal del enfermo de Alzheimer ............................................ 26
3.2.3. Estrategias preventivas ............................................................... 29
5
3.3. El Síndrome de Burnout en voluntarios
3.3.1. El Síndrome de Burnout como causa de abandono del
Voluntariado ............................................................................. 33
4. METODOLOGÍA PARA LA PROPUESTA DE UNA INVESTIGACIÓN
FUTURA
4.1. Objetivos .................................................................................................. 36
4.2. Hipótesis ................................................................................................... 36
4.3. Instrumentos de medida o análisis ........................................................ 37
4.4. Población/Muestra .................................................................................. 38
5. LIMITACIONES Y DIFICULTADES EN EL ESTUDIO ............................... 39
6. ANÁLISIS Y VALORACIÓN DE LAS COMPETENCIAS Y
DESTREZAS ADQUIRIDAS ..................................................................................... 40
7. CONCLUSIONES ................................................................................................. 44
8. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................... 45
9. ANEXOS
Anexo 1. Reconstrucción del Maslach Burnout Inventory (MBI) ............. 51
Anexo 2. Reconstrucción del Burnout Measure (BM) ................................ 54
6
INTRODUCCIÓN
Vivimos en una época de importantes cambios sociales. Uno de los más patentes
en las sociedades industrializadas, sobre todo en el caso de nuestro país, es el progresivo
envejecimiento de la población1. Vinculada a esta situación aparecen otras como el
incremento de las demencias, siendo la más común la de tipo Alzheimer2: una
enfermedad de gran impacto para la sociedad y sobre todo para las familias afectadas.
Sin embargo no tenemos que olvidar que el intenso proceso de envejecimiento
no debe ser considerado como un problema, sino más bien como un logro de las
sociedades desarrolladas, pero que necesita ir acompañado de medidas que palien el
efecto que puede tener. Así pues se hace necesario conocer cuales son las problemáticas
que afectan a los familiares de un enfermo de Alzheimer, haciendo sobre todo hincapié
en el cuidador no formal, persona principal sobre la que recae el cuidado.
Este trabajo tiene como objetivo conocer cual es el panorama actual de los
cuidadores no formales de enfermos de Alzheimer que manifiestan una situación
extrema de desgaste: el Síndrome de Burnout. Por tanto el primer paso del trabajo va
dirigido al planteamiento del problema. De manera que el lector pueda comprender la
trascendencia del mismo. También he considerado oportuno incluir un apartado que
ilustre qué razones me han motivado a escoger este tema y no otro.
Para poder abordar la temática del Síndrome de Burnout en cuidadores no
formales de enfermos de Alzheimer previamente se hace necesario manejar unos
conceptos básicos sobre el Síndrome de Burnout. De ahí que el primer apartado del
marco teórico se dirija a tratar esta cuestión: polémicas existentes en torno al concepto,
causas, factores antecedentes, factores consecuentes, escalas de medida…
Una vez claro el concepto de Burnout y lo que éste implica se procede a tratar de
lleno el tema del Síndrome de Burnout en cuidadores no formales de enfermos de
Alzheimer. El primer apartado irá dirigido a conocer cual es el prototipo de cuidador
no formal en nuestro país. Estudiado esto veremos si el perfil del mismo actúa o no
1 Ballesteros Jiménez, S. (2010). Psicología de la memoria.Madrid: Editorial Universitas S.L., pag.394
2 García Sánchez, C. y Estévez González, A. (2007). Enfermedad de Alzheimer. Actividades y vida social.
Madrid: Mayo, pag. 1-24.
7
como variable influyente en la presentación de un cuadro de Burnout. A continuación
haremos mención a los costes de oportunidad y las consecuencias que la atención del
enfermo tiene para el cuidador. Y por último hablaremos de las diferentes estrategias
preventivas propuestas por los distintos autores.
En el presente trabajo se ofrece como alternativa la promoción del voluntariado
en el área, no sin enunciar también los aspectos negativos que conlleva la propuesta.
Por último planteo una investigación para facilitar el camino de futuros
investigadores que quieran profundizar en el tema y ampliar la masa bibliográfica
existente.
Cierro el trabajo con unas breves conclusiones en las que plasmo las
aportaciones de este trabajo.
8
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE ESTUDIO
En los últimos años el incremento de personas mayores de 65 años se ha
convertido en un hecho sin precedentes en la historia de la humanidad. Los avances
tecnológicos y en Medicina nos han hecho espectadores de la longevidad más alta en la
historia de la Humanidad. En datos, se estima que para 2050 el 21% de los habitantes de
la tierra superarán los 65 años de edad3 y en España los mayores de 80 años alcanzarán
el 12,8 % de la población total frente al 11,4% del resto de Europa4. Paralelamente a
esta situación nos encontramos con un aumento de personas afectadas por demencias
seniles, siendo la más frecuente la demencia tipo Alzheimer5 (más del 50% de las
demencias corresponden a la misma)6. Ésta se caracteriza por un deterioro progresivo de
las funciones cognitivas y conductuales, manifestándose en la pérdida de memoria,
coherencia y expresión verbal. En la actualidad el Alzheimer se ha convertido en la
tercera causa de muerte en las sociedades industrializadas. El 10%7 de la población
mayor de 65 años se ve afectada y la tasa aumenta con la edad. De hecho en nuestro
país se estima que el 1%8 de la población la padece.
Esta situación tiene además enormes repercusiones en el ámbito familiar y social
del enfermo. Aparece una situación de dependencia continua, causada por el incremento
progresivo de la discapacidad del afectado. La excesiva dedicación al paciente se
traduce en costes físicos y psicológicos para el cuidador, que en última instancia pueden
desembocar en el síndrome de Burnout.
Ante el panorama planteado, cada más habitual en las familias españolas, hay
que actuar. Por ello se hace necesario conocer cuál es el estado de la cuestión en nuestro
país: qué es el síndrome de burnout, qué tipo de cuidadores se ven afectados, cuáles son
las consecuencias, etc. Una vez superadas estas cuestiones podremos elaborar un
3 Ballesteros Jiménez, S. (2010). Psicología de la memoria.Madrid: Editorial Universitas S.L., pag.394
4 Pérez Domínguez, M.S, García Sahuquillo, C. (Diputados) y Maldina Muñoz, E., (Portavoz del Grupo
Parlamentario Socialista) (15 de febrero de 2010). Palacio del Congreso de los Diputados 5 Ballesteros Jiménez, S. (2010). Op.Cit. pag. 224
6 García Sánchez, C. y Estévez González, A. (2007). Enfermedad de Alzheimer. Actividades y vida social.
Madrid: Mayo, pag. 1-24. 7 Ballesteros Jiménez, S. (2010). Op. Cit., pag.394
8 Portero Peinado, A.I. y Garcés de Los Fayos Ruiz, E. J. (1998). Burnout en cuidadores principales de
pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología, 14(1), 84
9
programa de prevención que se adapte a las necesidades específicas de este no nuevo
pero sí cada vez más emergente colectivo.
10
2. JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO
Antes de comenzar el trabajo me gustaría aclarar qué motivos me han llevado a
la elección del tema. A lo largo del 2011 se celebra el Año Internacional de la
Investigación contra el Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas. Esta es una de
las principales razones que me hicieron encaminar mi trabajo hacia este colectivo.
Nosotros como trabajadores sociales no podemos luchar contra el progresivo
deterioro que sufre el enfermo del Alzheimer, pero sí podemos trabajar para amortiguar
los estragos que la enfermedad genera en el entorno social y familiar del afectado. De
ahí que me plantease tratar la temática del Alzheimer desde el punto de vista de sus
consecuencias sociales y más concretamente familiares. Comencé a documentarme y
me percaté de que si bien toda la familia es víctima, siempre hay una persona que se ve
más involucrada en el cuidado, hablamos del cuidador no formal. Seguí profundizando
en el tema hasta que descubrí que en situaciones extremas de desgaste esta persona llega
a padecer el síndrome de Burnout. Este tema despertó mi atención.
Me decanté por efectuar un marco teórico porque quería conocer en profundidad
el estado de la cuestión, chocándome de lleno con un problema: la masa bibliográfica
específica es escasa. Decidí por tanto centrarme en la elaboración de un marco teórico
que permitiese a futuros investigadores comprender en la medida de lo posible esta
temática.
Culmino mi trabajo con el esbozo de una investigación de la que considero que
pueden extraerse resultados eficaces. El motivo por el que la planteo pero no la
implemento es precisamente la problemática que conlleva el tema: los cuidadores son
muy reacios a mostrar abiertamente que la situación les desborda. Por tanto antes de
emprender una investigación profunda es necesario concienciar a estos cuidadores, tarea
que ya se desviaba demasiado de mi trabajo.
11
3. MARCO TEÓRICO
3.1. CUESTIONES GENERALES SOBRE EL SÍNDROME DE BURNOUT
3.1.1. Hacia una aproximación al concepto de Burnout
Existen controversias a la hora de encontrar una definición unánime de
Síndrome de Burnout, sobre todo a la hora de especificar qué campos pueden incluirse
en el concepto. Maslach, primera persona que acuña el término se ciñó sólo a los
trabajadores en el seno de una organización que se dedicase al trato con personas. La
polémica en torno a si sólo se incluyen profesiones asistenciales o el abanico se abre a
otros campos continúa. Así Farber, partidario de la segunda opción se refiere a “[…] un
reflejo de la mayoría de los ambientes de trabajos actuales […]”9.
Maslach en 1993 redefinió su concepto inicial, aunque en la misma línea de
defensa de excluir a cualquier colectivo ajeno al trabajo con personas:
[…] “Un síndrome psicológico de agotamiento emocional,
despersonalización y reducida realización personal que puede ocurrir en
individuos normales que trabajan con personas de alguna manera […]”10
.
Abandonando el debate planteado, lo que interesa en este trabajo es que lo que
Maslach denominaba “desgaste profesional” en 197711
en realidad da cabida a
ejercicios no laborales, no remunerados y/o no jerarquizados que suponen un “[…]
estrés crónico en el trabajo (a largo plazo y acumulativo), con consecuencias negativas a
nivel” individual y organizacional […]12
”.
Sin ir más lejos para medir la relevancia de tener en consideración a colectivos
que trabajan en una dimensión asistencial pero no formal o profesional debemos recurrir
precisamente a la primera investigación sobre Burnout. Ésta fue llevada a cabo por el
alemán Freudenberger en 1974. Éste tras analizar el estado mental y físico de los
9 Faber Barry, A. (2000, mayo): Treatment strategies for different types of teacher burnout. Journal of
Clinical Psychology. Special Issue: Burnout, 56(5), 675-689. 10
Maslach, C. (1993). Burnout. A multidimensional perspective, profesional burnout. Washington , DC:
Taylor and Francis, pp. 20,21. 11
Maslach, C. (1976): “Burn-out”. Human behaviour, 5(9), 16-22 12
Martínez Pérez, A. (2010.)El síndrome de burnout: evolución conceptual y estado actual de la cuestión.
Vivat Academia, 112, 3.
12
jóvenes voluntarios que trabajaban en su unidad de drogodependencias se percató que
al cabo de un año presentaban falta de energía y agotamiento físico, acompañados de
desmotivación, ansiedad y depresión13
. Así al simple concepto de “estar quemado” se
añadía algo más:
“[…]que ya no era sólo el estrés laboral; también cuentan el
significado para la persona del trabajo que realiza, su propia capacidad de
generar estrategias de afrontamiento, la misión a realizar que a veces genera
excesiva implicación en el trabajo y puede terminar en la deserción o la
desatención a los usuarios[…]”14
.
3.1.2. Síntomas- indicadores del Síndrome de Burnout.
En esta cuestión volvemos a encontrar disonancias: Maslach adopta una
perspectiva tridimensional centrada en las características de agotamiento emocional,
despersonalización y reducida realización personal. El primer concepto hace referencia
a “[…] sentimientos de no poder dar más de sí a nivel emocional y a una disminución
de los propios recursos emocionales […]”15
. El segundo supone “[…] una respuesta de
distancia negativa, sentimientos y conductas cínicas respecto a otras personas, que son
normalmente los usuarios del servicio o del cuidado […]”16
. Y por último, la reducida
realización personal para el autor tiene que ver con la “[…] disminución de los propios
sentimientos de competencia y logro en el trabajo […]”17
. A partir de estas tres ideas se
desarrolló el Maslach Burnout Inventory (MBI) al que haré mención más adelante. Para
Maslach predominan más los síntomas conductuales o mentales que los físicos. Sostiene
además que el cansancio mental es el principal síntoma disfórico presente18
.
Otros autores discreparon con los indicadores seleccionados por Maslach. Así, la
despersonalización acaba siendo sustituida por el cinismo19
, entendido éste como “[…]
13
Para conocer más sobre el tema léase Apellániz González, A., e Izaola, A. P (2005). Enfermedades
laborales emergentes: El Burnout. Prevención: Revista técnica de seguridad y salud laborales,172, 26-34;
Freudenberg, H.J. (1974). Staff burnout. Journal of Social Issues, 30, 159-165. 14
Martínez Pérez A. (2010). Op.Cit., pag.4 15
Maslach (1993). Op.Cit. 16
Ibidem 17
Ibidem 18
Martínez Pérez, A. (2010). Op. Cit., pag. 4 19
Ibidem.
13
indiferencia y actitudes distantes respecto a los objetivos o utilidad del trabajo […]”20
.
Existe evidencia empírica que señala a este síntoma y al agotamiento como principales
predictores del Burnout21
, si bien otros sitúan como primer protagonista al
agotamiento22
.
Pero la polémica no acaba con esta nueva clasificación ya que no todos los
autores se declinan por la misma. Se resaltan otros síntomas como desorientación
profesional, desgaste, sentimientos de culpa por falta de éxito profesional, frialdad o
distanciamiento emocional y aislamiento23
.
3.1.3. Factores antecedentes del Síndrome de Burnout.
Existen factores asociados a la aparición del Síndrome de Burnout de diferente
índole. Aquí vamos a clasificarlos atendiendo a criterios individuales, organizacionales
y extra-laborales o sociales.
El clima organizacional y las características del puesto de trabajo pueden
considerarse el origen del desgaste profesional. Así lo defiende el Modelo de las
Características del Puesto (MCP)24
que sostiene que la falta de autonomía en el trabajo,
la escasa participación en la toma de decisiones y la falta de apoyo social por parte de
los encargados de la supervisión en la empresa se convierten en antecedentes del
Síndrome de Burnout. La influencia de la carga laboral así como el contenido y el tipo
de tareas han sido también muy estudiados25
. La empresa tiene que ofrecer al trabajador
una carga laboral moderada ya que ambos extremos, carga alta y carga baja tienen
efectos negativos. La primera, al encontrarse el sujeto sobrecargado su rendimiento
cognitivo disminuye, lo que se traduce en malestar. En el segundo caso, las
consecuencias también son adversas: se produce en el sujeto una sensación de
20
Ibidem. 21
Ibidem 22
García Izquierdo, M. y Nicolás Velandrino, A. P. (1992). EPBescala para evaluación del "burnout"
profesional. Anales de psicología, 8(1-2), 131-138. 23
Burke, R.J. (1987): “Burnout in pólice work: An examination of the Cherniss model”. Group and
Organitation Studies, 12, 174-188 citado por Buendía, J. y Ramos, F. (2001): Empleo, Estrés y Salud.
Madrid: Pirámide, pag.122 24
I Grau, J. B., De Diego Vallejo R. y Tomás Argullo, E. (2004). El burnout y las manifestaciones
psicosomáticas como consecuentes del clima organizacional y de motivación laboral. Psicothema, 16(1),
125-131. 25
Martínez Pérez, A. (2010). Op.Cit., pag. 12.
14
monotonía y aburrimiento. Igualmente tenemos que tener en consideración el grado de
tareas de control que soporta el individuo: un alto nivel de las mismas supone una
elevada atención y responsabilidad, que puede traducirse en desgaste profesional26
. Del
mismo modo las comparaciones sociales dentro de la empresa tienen efectos27
(positivos o negativos en función de cómo sean éstas).
Si bien la “mecha”, el punto de inflexión que puede provocar la aparición del
problema puede ser de tipo organizacional hay que tener en cuenta que no todos somos
iguales y por tanto no afrontamos las adversidades de la misma manera. Esto es, ante un
mismo contexto organizacional hay individuos que “se queman” y otros que no.
Entonces ¿qué marca la diferencia? La distinción está en el “estilo de conducta ante el
estrés”28
. Lo que ha dado lugar a dos teorías explicativas: “La personalidad resistente”
de Kobassa (1982) y el "sentido de coherencia" de Antonovsky (1987). La primera
toma como dimensiones el compromiso, el control y el reto:
“[…] El compromiso hace referencia a la implicación e
identificación personal con lo que se hace, reconociendo los propios valores,
las metas que guían a la conducta y la confianza interpersonal con los otros.
El sujeto está convencido de que al intervenir provocará un impacto en el
curso de los acontecimientos para su propio beneficio, aunque sea
parcialmente. El reto implica que el sujeto percibe el cambio como una
oportunidad para mejorar la situación actual y/o las propias competencias;
es decir que incluye flexibilidad cognitiva y tolerancia a la ambigüedad
[…]”29
.
Aquí ocupan un papel relevante los procesos cognitivos30
: la valoración
cognitiva que realice el sujeto determinará que vea la situación como una potencialidad
positiva para el cambio o como una situación adversa. Otros estudios han demostrado
que determinados patrones de personalidad están vinculados a la posibilidad de
26
Martínez Pérez, A. (2010). Op.Cit., pag. 12 27
De la Fe Rodríguez, M., Peiró, J.M. y Segovia Osca, A. (2006). El afecto producido por la comparación
social y su influencia sobre el burnout. Revista de psicología social, 21(3), 229-240. 28
Martínez Pérez, A. (2010). Op.Cit., pag. 11. 29
Ibidem. 30
Soria Salanova, M., Schaufeli, W.B. (2002). ¿Cómo evaluar los riesgos psicosociales en el trabajo?
Prevención, Trabajo y Salud: Revista del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo, 20,4-
10.
15
presentar Burnout31
: los tipos de personalidad narcisista y límite son los más propensos.
En esta línea encontramos también como variable influyente el sentido del humor32
.
El segundo modelo se refiere a la disposición de la persona a mostrar una actitud
activa y adaptativa ante el estrés. Incluye tres dimensiones: comprensibilidad
(componente cognitivo), manejabilidad (componente instrumental) y significatividad
(componente motivacional). Un ejemplo de persona con “sentido de coherencia” es la
que busca apoyo social. Éste puede actuar como amortiguador reduciendo los niveles de
Burnout. Por el contrario, la ausencia de apoyo social33
puede convertirse en un factor
estresante añadido a la situación.
3.1.4. Consecuencias del Síndrome de Burnout.
Los efectos que genera este síndrome se extienden a diversos campos: En la
esfera personal las consecuencias más estudiadas han sido las de tipo emocional y esto
tiene que ver con que en la escala de Maslach 12 de los 22 ítems se centran en este
factor, haciendo alusión sobre todo a lo relacionado con la depresión: sentimientos de
fracaso, pérdida de autoestima, irritabilidad34
… Los síntomas cognitivos, aunque menos
estudiados, no dejan de tener relevancia. Éstos comienzan con la incoherencia percibida
por el afectado entre las expectativas laborales y la situación real, lo que provoca
frustración y depresión. Pero dentro de la dimensión cognitiva lo más importante es la
aparición del cinismo, vinculado éste a una autocrítica que se vuelve radical, a una
enorme desvalorización personal y a una creciente desconfianza hacia sí mismo y los
demás35
.
La persona a menudo presenta también desórdenes de tipo fisiológico: son
frecuentes entre otros las cefaleas, los dolores musculares (sobre todo de tipo dorsal),
31
Martínez Alemany, A., Aytés Berini, L. y Escoda Gay, C. (2008). El Síndrome de Burnout y los
trastornos de la personalidad asociados al estudio realizado en tres postgrados de odontología de la
Universidad de Barcelona. Medicina oral, patología oral y cirugía bucal, 13(4), 234-242. 32
Koch D’ Anello, S.,D’Orazio, A.K, Montero Barreat, Y y Escalante, G (2009). Incidencias del sentido
de humor y la personalidad sobre el síndrome de de desgaste profesional (Burnout) en docentes. Educere:
Revista Venezolana de Educación, 45, 439-446. 33
Para conocer más sobre la influencia del apoyo social en el Síndrome de Burnout léase Cantisano Topa,
G. y Domínguez Morales, J.F. (2007). Burnout e identificación con el grupo: El papel del apoyo social en
un modelo de ecuaciones estructurales. International journal of clinical and health psychology, 7(2), 337-
348. 34
Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 19. 35
Ibidem.
16
las náuseas, los dolores de muelas, pitidos aurales, hipertensión, úlceras, pérdida de voz,
de apetito, problemas de conciliación del sueño36
… También preocupan las conductas
dañinas para la salud que muchos de estos sujetos adoptan; varios estudios demuestran
el incremento del consumo de sustancias tóxicas, estimulantes y estupefacientes en
personas afectadas por una situación de desgaste profesional37
.
En cuanto a las relaciones sociales, la persona toma una actitud de aislamiento
frente a los compañeros de trabajo, evitando al máximo cualquier tipo de interacción
social. La familia tampoco queda exenta de las secuelas del síndrome, las conductas en
el hogar son de irritación, disgusto y tensión. Además la persona “quemada” siente una
menor satisfacción con su pareja, y a menudo aparecen disfunciones sexuales38
. Todo
esto se traduce en un deterioro de las relaciones interpersonales, lo que agrava aún más
la situación, al ser el apoyo social un arma de doble filo: si se tiene, actúa como
importante respaldo, pero si se pierde, es un problema más.
También hay repercusiones para la organización, que se traducen en el
incremento del absentismo y las bajas laborales y la reducción de la eficacia en el
desempeño del trabajo39
; situaciones que puede ser generadas por el bajo nivel de
motivación que el trabajador tiene para rendir40
, lo que provoca que éste presente
elevados índices de insatisfacción laboral y falta de compromiso organizacional.
En la siguiente gráfica se ilustra lo enunciado en el apartado:
36
Ibidem. 37
Los siguientes estudios demuestran el mayor consumo de sustancias tóxicas en personal con Burnout:
Salmerón, J. et. al. (2002). Tabaquismo en profesionales de la salud del Instituto Mexicano del Seguro
Social, Morelos. Salud Pública de México, 44(1),.67-75; Román, J. (2003). Estrés y Burnout en
profesionales de la salud de los niveles primario y secundario de atención. Revista Cubana Salud Pública,
29,.2 citado por Arias, F. y Benítez Menéndez, O. (2007). Burnout o el agotamiento profesional.
Inventio, la génesis de la cultura universitaria en Morelos, 6,55-62. 38 Para conocer más sobre las consecuencias del Burnout en el entorno familiar léase: Burke, J. y
Greenglass, R. Hospital restructuring, work-family conflicto and psychological burnout among nursing
staff. Psychology and health, 16,583-595; 39
Schaunfeli, W.B. and Buunk, B.P. (2002). Burnout. An overview of 25 years of research and
theorizing. Chichester: JohnWiley & Sous,( pp. 383-425). 40
Maslach, C. (2009). Comprendiendo el Burnout. Ciencia & Trabajo, 32,37.
17
3.1.5. Técnicas de evaluación del Burnout.
Aunque existen diferentes técnicas para medir la presencia o no de Síndrome de
Burnout, las preferencias por las mismas han ido variando desde los primeros estudios:
Así, en un principio los autores se declinaron por la observación sistemática, la
entrevista estructurada y los test proyectivos, para después abandonarlos por los
autoinformes y los cuestionarios, siendo los favoritos el Burnout Inventory (MBI) y el
Burnout Measure41
. A éstos, por su popularidad, se les dedicará un espacio en este
trabajo:
41
Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 19
18
3.1.5.1. MASLACH BURNOUT INVENTORY (MBI)
Se trata del cuestionario internacionalmente más utilizado, además las
dimensiones en él recogidas son las más aceptadas por los autores. En España la escala
ha sido traducida por Nicolás Seisdedos Cubero42
.
Maslach establece un constructo tridimensional, siendo sus componentes el
cansancio emocional, la despersonalización y la baja realización personal, conceptos
que quedaron definidos en apartados anteriores. Éstos se miden a través de 22 ítems
(cansancio emocional ítems 2, 3, 6, 8, 13, 14, 16, 20; despersonalización ítems 5, 10, 11,
15, 22; baja realización personal ítems 4, 7, 9, 12, 1743
), recurriendo a una escala tipo-
Likert, a través de la cual los participantes señalan la frecuencia con que se presenta la
situación en el cuestionario indicada, que va desde 0 (nunca) a 6 (diariamente)44
. (Ver
ANEXO I: modelo-ejemplo del MBI).
En general los estudios efectuados para constatar la validez y fiabilidad de esta
medida han otorgado resultados positivos45
. A colación con este tema, encontramos un
trabajo realizado por la Universidad Concepción de Chile en el que se pretende
verificar la validez de los tres factores introducidos en el MBI, tomando como muestra a
155 asistentes sociales chilenos. Se obtuvieron los siguientes resultados:
“[…] En resumen, salvo el inapropiado comportamiento factorial de los
items 14, 16 y 20, los resultados obtenidos permiten sostener que el MBI-
HSS es un instrumento confiable y factorialmente válido para medir los tres
específicos aspectos del síndrome de burnout propuestos por Maslach,
Jackson y Leiter (1996) […]”46
.
La excepción de los tres ítems indicados en el estudio se debe a que en el MBI se
establecen como propios de la subescala agotamiento emocional y en la mencionada
investigación se pueden ver también como pertenecientes al factor despersonalización.
42
Ibidem 43
Ibidem 44
Pinto Manso, J. F. (2006). Estructura factorial del Maslacha Burnout Inventory- Version Human
Services Survey- en Chile. Revista Interamericana de Psicología, 40(1), 116. 45
Véase: Salanova, M. y Llorens, S. (2008). Estado actual y retos futuros en el estudio del Burnout.
Papeles de Psicólogo, 29(1); Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 2; Pinso Manso, J. F (2006). Op.
Cit., pag. 117. 46
Pinso Manso, J. F (2006). Op. Cit., pag. 117.
19
Esta ambigüedad queda reconocida por Maslach, que sugiere la eliminación de éstos
ítems para obtener resultados más exactos47
.
Pero el MBI no queda exento de otras críticas: Demerouti, Bakker y Janssen
aluden a las limitaciones psicométricas de este modelo, defendiendo que “[…]los ítems,
en las mismas escalas, van en la misma dirección (positivo-negativo)[…]”48
. Crean de
esta manera, como alternativa, el Oldenburg Burnout Inventory (OLBI), el cual contiene
sólo dos escalas: agotamiento y desvinculación49
.
Otra crítica que se añade es que esta escala está dirigida únicamente a personal
que trabaja en servicios humanos, tales como enfermeros o trabajadores sociales. Esta
situación no agradaba en un contexto en el que los profesionales exigían que se tuviese
también en consideración las labores no asistenciales. Consciente de ello, Maslach
decide crear una nueva versión: El MBI-General Survey (MBI-GS) (véase ANEXO II).
En ésta sí se incluyen todos los colectivos profesionales. Si bien conserva la antigua
estructura tridimensional, aparecen variaciones: Ahora la escala se reduce a 16 ítems,
más relacionados con el trabajo que con los sentimientos que éste genera, y aunque
como he mencionado, se mantiene la estructura factorial, ésta también sufre
alteraciones: el agotamiento emocional en la nueva versión se relaciona con la fatiga, y
la despersonalización es sustituida por el cinismo, que no se encuentra necesariamente
vinculado con las personas, sino que se refiere más a una actitud de indiferencia hacia el
trabajo en general. Y por último, la competencia no incluye sólo aspectos sociales de los
logros profesionales, sino también no sociales50
.
En cuanto a la valoración de los resultados obtenidos en la escala, un percentil 75
equivale a un nivel alto de Burnout, un percentil 50 a un nivel medio y un percentil 25 a
uno bajo. No obstante estas puntuaciones no están marcadas por rígidas y definidas
fronteras, pues diferentes estudios confirman que los niveles de Burnout son diferentes
en función de la muestra tomada, con lo cual no están claros los límites entre lo normal
y lo patológico. Esto sugiere “[…] que no se puede generalizar a todas las profesiones y
47
Ibidem. 48
Salanova, M. y Llorens, S. (2008). Op. Cit. pag. 61 49
Ibidem. 50
Llaneza Álvarez, F. J. (2008). Ergonomía y Psicología aplicada. Manual para la formación del
especialista. Valladolid: Lex Nova S.A.
20
culturas la clasificación del Burnout, e implica la elaboración o adecuación de ciertos
criterios[…]”51
3.1.5.2. BURNOUT MEASURE (BM)
Se trata de la segunda escala de medida más utilizada. Ésta parte del Tedium
Measure (TM) de Pines, Aronson y Kafry52
que se utilizaba para medir el Tedium,
concepto más amplio que el de Burnout, ya que abarca a éste y a otros síndromes53
. Tras
un replanteamiento conceptual, el TM se transforma en el Burnout Measure (BM)54
. Al
igual que el BMI recoge 22 ítems, pero en este caso hay siete opciones de respuesta que
van desde 1 (nunca) a 7 (siempre)55
. También se miden tres dimensiones, aunque
diferentes de las del MBI:
1. Agotamiento físico: fatiga, agotamiento físico, sensación de destrucción y
abatimiento (7 ítems).
2. Agotamiento mental: sensaciones de infelicidad y rechazo, falta de ilusión y
resentimiento hacia las personas (7 ítems).
3. Agotamiento emocional: sensación de depresión, agotamiento emocional y
burnout (7 ítems).
Las puntuaciones obtenidas en estas tres dimensiones se combinan hasta obtener una
sola, que es la suma de los 22 ítems, de manera que podemos obtener una puntuación de
entre 21 y 147.
51
Gil Monte, P. (2002, enero-febrero). Validez Factorial de la adaptación al español del Maslach Burnout
Inventory-General Survey. Salud pública de México, 44(1). 52
Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 25. 53 Los términos tedio o aburrimiento han sido utilizados para definir diferentes aspectos: Hallberg
establece la diferencia en el proceso de desarrollo pues sostiene que cuando el agotamiento emocional
aumenta, se reduce el tedio o aburrimiento. Faber y Pines et. al. marcan la distinción en función del tipo
de profesión desempeñada, de esta manera el Burnout se refiere a profesiones asistenciales, mientas que
el tedio haces alusión a otros tipos de trabajo no tan relacionado con lo humanitario. Pines y Krafy y
Maslack y Jackson defienden que el Burnout se genera por repetidas presiones emocionales, por el
contrario, el tedio puede resultar de cualquier tipo de presión o falta de motivación. 54
Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 25. 55
Llaneza Álvarez, F. J. (2008). Op. Cit. (2008). , pag.515.
21
Una crítica que se puede hacer a esta técnica es que aunque puede considerarse el
agotamiento como la variable principal, ésta no es suficiente si no la relacionamos con
las otras dos: la despersonalización y la baja realización personal56
.
3.1.5.3. OTRAS TÉCNICAS DE EVALUACIÓN
Aunque el MBI es la técnica de evaluación del Burnout por antonomasia, existen
muchas otras que quedan eclipsadas por la primera, pero que también son de gran
utilidad. Aquí mencionaremos unas cuantas:
ESCALA AUTOR AÑO
Cuestionario de desgaste
profesional en enfermería –
CDPE
Moreno 1996
General Survey -MBI-GS Schaufeli, Leiter, Maslach
y Jackson 1995
Cuestionario sobre el estrés
en el lugar de trabajo Kompier y Levi 1994:
Rome Burnout Inventory Ventura, Dell´Erba y Rizzo 1993
Holland Burnout
Assessment Survey Año
Holland y Michael
Oliver 1992
Escala de variables
predictoras del Burnout Aveni y Albani 1990
The Nurse stress checklist Benoliel et al
rcia izquierdo 1990
Escala de efectos psiquicos
del Burnout (ga García Izquierdo 1990
Stressor scale for pediatric
oncology nurses Hinds et al 1990
56
Ibidem.
22
ESCALA AUTOR AÑO
Burnout scale for health
professional -SBSS HP- Jones 1990
Mattews Burnout Scale for
Employees) Mattews 1988
Occupational stress
inventory Cooper et. al. 1988
Teacher stress inventory Schutz y Long 1987
Energy Depletion Index Garden 1987
Escalas de evaluación del
estrés, satisfacción laboral
y apoyo social
Reig y
Caruana 1987
Teacher Burnout Scale Seidman y Zager
1986
Burnooiut Index –BI Shirom y Oliver
1986
Educators survey *FS Maslach
1985
Stress profile for Teachers Klas, Kendall y Kennedy 1985
Burnout Scale Kremer y Hofman 1984:
Teacher Attitude Scale –
TAS Farber 1981
Nursing stress Scale –NSS Gray-Toft y Anderson 1981
The community Health
Nurses´ Percepctions of
work related stressors
Bailey, steffen y Grout 1981
Questionnarie
Emener-Luck Burnout
Scale
Emener y Luck 1981
23
ESCALA AUTOR AÑO
Indicadores del Burnout
Gillespie 1981
Staff Burnout Scale Jones 1981
Energy Depletion Index Garder 1987
Efectos psíquicos dek
Burnout García Izquierdo 1990
Cuestionario de Burnout
del profesorado Moreno y Oliver 1993
Escala de Burnout de
directores de Colegio Friedman 1995
3.2. EL SÍNDROME DE BURNOUT EN CUIDADORES DE ALZHEIMER
3.2.1. Perfil del cuidador no formal como factor de riesgo para padecer síndrome
de Burnout.
Un cuidador no formal es aquel que presta atención a una persona dependiente,
no estando sus cuidados vinculados a un servicio de atención profesionalizada57
. En
España la atención a enfermos de Alzheimer es principalmente brindada por este tipo de
cuidadores. En su mayoría son familiares directos del enfermo, siendo en el 83%58
de
los casos mujeres, de edades comprendidas entre los 50-60 en el 60% de las
situaciones59
, superando éstas en ocasiones los 75 años (10%).60
Suelen ser
fundamentalmente las hijas (43,5%61
) las que ejercen de cuidadoras, si bien en el 2,7%
de las situaciones son los cónyuges. Un dato curioso es que el porcentaje de nueras
57
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia (BOE 299, 2006: 44144). 58
Rodríguez Castedo (DIR.) (2005). Libro Blanco: Atención a las personas en situación de Dependencia
en España. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: Madrid,.185-196. 59
Portero Peinado, A.I. y Garcés de Los Fayos Ruiz, E. J. (1998). Op. Cit., pág. 85 60
Ibidem. 61
Ibidem.
24
cuidadoras (7.5%) es mayor que el de hijos varones (5.8%)62
. El 72,6% de estas
mujeres están casadas y se trata de familias con un nivel socioeducativo y económico
bajo63
.
Estos datos presentados vienen a colación porque el perfil del cuidador no
formal y de su familia se convierte en una variable que puede influir en la aparición del
Síndrome del Burnout. Estos son los factores a tener en cuenta:
Edad64
: A mayor edad del cuidador mayor posibilidad de padecer Burnout. Esto
se debe a dos motivos: por un lado, sus expectativas de vida han cambiado, su
etapa de cuidar y de criar ya ha pasado, los hijos son mayores y ahora la pareja
busca su propio espacio; por otro lado, el riesgo de padecer enfermedades en
esta franja de edad aumenta, incluso en muchas situaciones la cuidadora es una
persona que debería ser cuidada. De hecho el 44% de las mujeres dependientes
continúan prestando cuidados familiares, ya sea a un miembro de su generación
o de la siguiente65
.
Sexo: Las mujeres se ven más afectadas que los hombres66
. La explicación
estriba en el rol de cuidadora asignado históricamente a la mujer en las
sociedades tradicionales, lo que hace que ésta se vea con la obligación y la
responsabilidad moral de prestar esos cuidados67
.
Número de hijos: Un cuidador con hijos experimentará más sobrecarga que uno
sin hijos ya que éstos lejos de ser una ayuda, se convierten en una persona más a
quien atender. No obstante, si se tienen hijos es mejor tener varios que uno solo:
un hijo único puede creer que si se compromete a ayudar en el cuidado del
62
Ibidem. 63
Gómez Carretero, S., Ferrer Garcés, J., Rigla Ródenas, F. y López Sanjosé V. (2006). La sobrecarga
de las cuidadoras de personas dependientes. Análisis y propuestas de intervención psicosocial. Tirant lo
Blanch, Colección Políticas de Bienestar Social: Valencia. 64
Calero, R.M, Fernández, C. y Roa J.M. (2009). Cuidador informal de personas mayores dependientes y
estrés percibido: intervención psicoeducativa. Scientia, 14(1), 8; Roig, M. V, Abengózarg, M. C y Serna,
E. (1998). Anales de Psicología, 14(1), 224- 255. 65
Rodríguez Castedo (DIR.) (2005). Op.Cit. 66
Calero, R. M., Fernández, C. y Roa, J. M. (2009). Op. Cit.; Roig, M. V., Abergózag, M. C. y Martínez,
E. (2007). Op. Cit. 67
IMSERSO/GFK-EMER (2005): Encuesta de Apoyo Informal 2004. Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales: Madrid.
25
familiar la responsabilidad va a recaer en él en su totalidad. En cambio, si son
varios, la responsabilidad se reparte entre los hermanos68
.
Nivel de estudios69
: A menor nivel de estudios mayor posibilidad de sufrir
Burnout. La explicación se encuentra en que disponen de menos recursos para
mantener sus contactos sociales ya que dedican todo el día al cuidado del
enfermo, pues son más proclives a resignarse y aceptar la idea de que tienen
plena obligación y responsabilidad para con el enfermo.
Nivel económico70
: Las familias más afectadas suelen ser las de un poder
adquisitivo bajo, donde las mujeres no trabajan. Esta situación se convierte en
un bucle: la falta de recursos económicos impiden a estas familias contratar a
una asistenta que les ayuda en la labor, al mismo tiempo esto imposibilita la
incorporación de la mujer al mercado laboral, al verse ésta obligada a prestar
dedicación exclusiva al cuidado. Lo sorprendente es que la jornada que dedican
al cuidado la mayoría de veces sobrepasa el horario laboral de cuarenta horas
semanales, llegando en algunas situaciones a superar las 65 horas71
. Ahora con
la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia estas familias se ven algo más liberadas72
, si bien
todavía no es suficiente.
Estado civil73
: Las cuidadoras casadas presentan mayor tendencia a sufrir
Burnout debido a dos motivos: Tienen que simultanear varios roles a la vez, el
de esposa, madre, cuidadora… por tanto su atención queda dividida; a ello hay
que añadir que en muchas ocasiones tienen que enfrentarse a problemas
conyugales, ya que el enfermo genera molestias por la noche, lo que perturba el
descanso de la cuidadora y acaba repercutiendo en las relaciones afectivas y
sexuales con el cónyuge.
Relación familiar con el enfermo de Alzheimer: Cuando las hijas son las
cuidadoras la posibilidad de las mismas de presentar un cuadro de Burnout se
68
Roig, M. V., Abergózag, M. C. y Martínez, E. (2007). Op. Cit. pag. 224-225. 69
Ibidem. 70
Ibidem. 71
Martínez, E. (2007). Un derecho con rostro de mujer: La Ley de Dependencia y su impacto en el medio
rural. Actualidad leader: Revista de desarrollo rural, 35, 31. 72
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia (BOE 299, 2006: 44144). 73
Roig, M. V., Abergózag, M. C. y Serna, E. (1999). Op. Cit., pag. 226.
26
incrementa respecto a si las cuidadoras son las cónyuges74
. La explicación a ello
está en que los cónyuges no se cuestionan la responsabilidad del cuidado debido
al “voto conyugal”. Por el contrario, las hijas presentan sentimientos
ambivalentes al preguntarse porqué tienen que ser ellas y no sus hermanos u
otros familiares sobre los que recaiga el cuidado.
Tiempo de dedicación75
: Conforme aumenta el tiempo dedicado al cuidado se
incrementa el cansancio y estrés acumulado. Esto posibilita la presencia de
Síndrome de Burnout.
Esta información nos puede ser de utilidad a la hora de desarrollar un programa para
la prevención del Síndrome de Burnout en cuidadores no formales de enfermos del
Alzheimer. Por tanto se debe dar prioridad de asistencia a los cuidadores cuyo perfil sea
el de mujer, con edad comprendida entre los 50 y 60, cuyo vínculo familiar con el
enfermo sea el de hija, que esté casada y además tenga un hijo, con un nivel educativo y
económico bajo y que dedique el total de su tiempo a la labor de cuidar.
3.2.2. Consecuencias/ Costes de oportunidad del cuidador no formal del enfermo
de Alzheimer.
La atención continua a personas con demencia tipo Alzheimer genera unas
consecuencias negativas para el cuidador, lo que se ha venido denominando
comúnmente en la bibliografía como "coste de oportunidad del cuidador".
Un estudio del IMSERSO de 1995, replicado en 2004 por Rodríguez76
nos
muestra los problemas asociados al cuidado de personas con Alzheimer: problemas de
estrés, insomnio, trastornos de tipo emocional, conflictos familiares, reducción del ocio
y de las relaciones sociales y problemas económicos. Además el 85% de los
74
Calero, R. M., Fernández, C. y Roa, J. M. (2009). Op. Cit.,pag. 8; Roig, M. V. Abergózag, M. C. y
Serna, E. (1999). Op. Cit. pag. 226. 75
Ibidem. 76
Calero, R. M., Fernández, C. y Roa, J. M. (2009). Op. Cit.,pag. 3.
27
cuidadores dicen sufrir alguna dolencia física, psíquica y/o alteración de la vida social y
laboral.77
. Estas son las consecuencias más notables:
Problemas de salud: El 70% de los cuidadores principales de enfermos de
Alzheimer presentan problemas orgánicos o fisiológicos. Los más comunes,
ordenados de mayor a menos índice de prevalencia son: Trastornos musculares y
dolores asociados, patologías cardiovasculares, trastornos gastrointestinales,
alteraciones del sistema inmunológico y problemas respiratorios78
. Los afectados
reconocen que padecen estos trastornos pero en un 25% de los casos no acuden a
consultas médicas79
, un 10% justifican esto alegando que no tienen tiempo80
. Si
bien hay otros que sí se decantan por el tratamiento: un 20% acude a
rehabilitación y un 11% a consulta psiquiátrica o psicológica81
. Además adoptan
menos conductas de cuidado a la propia salud, tales como no dormir lo
suficiente, alimentarse de forma inadecuada, realizar escaso ejercicio físico,
abuso de tabaco y alcohol, no vacunarse, automedicarse e incumplir los
tratamientos médicos82
. Y por último, el 51% de los cuidadores están bajo el
tratamiento de tres o más fármacos y éstos suelen ser dirigidos a tratar la
depresión, la ansiedad y el insomnio entre dos o tres veces más que en el resto
de la población83
.
Problemas emocionales: Los cuidadores no sólo tienen que brindar atenciones de
tipo instrumental al enfermo de Alzheimer, a éstas hay que añadir las de tipo
emocional84
, lo que origina que el cuidador también presente problemas de esa
77
Valverde Moreno M.A. (21 de enero de 2011). Los/as cuidadores/as de la dependencia, desde la
perspectiva de la Psicología. Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental. Recuperado de
http://www.cop.es/delegaci/andocci/es/noticia.asp?tema=&pag=1&id=284&bus=. 78
Gallant, M. y Connell, C. (1998). The stress process among dementia spose caregivers. Research on
aging, 20(3),267-297; Schulz, R. (ed). (2000). Handbook on dementia caregiving. Evidence-based
interventions for family caregivers. Nueva York: SPC; Webber, P., Fox, P. y Burnette, D. (1994). Living
with Alzheimer disease: effects on health. The Gerontologist, 34 (1), 8-14. 79
Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado? Jano, LXV, 1485. 80
Calero Pérez, R. M (2009). Variables cognitivas y socioculturales que intervienen en la relación
cuidador informal y persona mayor dependiente (Tesis de doctorado). Facultad de Psicología. Granada.
Pag. 145. 81
Ibidem. 82
Webber, P., Fox, P. y Burnette, D. (1994). Op. Cit. 83
Ibidem. 84
Roca, M., Úbeda, I., Fuentelsaz, C., López, R., Pont, A., García, L. y Pedenyr, R. Impacto del hecho de
cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria, 26,53-67.
28
índole. De hecho hay estudios que demuestran que la salud mental de los
cuidadores se encuentra incluso más deteriorada que la salud física85
.
El cuidado de personas con demencia agrava los problemas emocionales
en comparación con otras enfermedades no cognitivas86
. Cuando se compara a
los cuidadores de enfermos del Alzheimer con el de personas con cáncer se
obtiene que la problemática emocional general de los primeros es más elevada
que la de los segundos. En el caso de los cuidadores de Parkison, la ansiedad y
depresión de los mismos es menor que la experimentada por los cuidadores de
demencia tipo Alzheimer. En la misma línea están los resultados que se obtienen
cuando hablamos de mayores con grave problemática física pero sin deterioro
cognitivo: Los cuidadores de Alzheimer vuelven a presentar un cuadro clínico
emocional más grave, caracterizado por mayores niveles de ansiedad, depresión,
somatización, hostilidad y psicoticismo.
Se ha detectado que el 53% de los cuidadores que buscan ayuda en
programas psicoeducativos de manejo de estrés presentan trastornos clínicos del
estado de ánimo87
. Pero el 21% los cuidadores, pese a tener problemas
emocionales, no presentan los síntomas suficientes como para ser diagnosticados
de trastorno de ánimo según los criterios de La Asociación Americana de
Psiquiatria. Por ello, Gallaghem-Thompson propone crear un nuevo cuadro
clínico: el de subsíndrome depresivo, para los casos que no queden recogidos en
la clasificación anterior.
Problemas económicos y laborales: El coste medio por enfermo de Alzheimer
supera los 22.000 euros anuales88
. Con la Ley de Dependencia el importe
máximo mensual que se puede recibir en razón de cuidados en el entorno
85
Léanse los siguiente estudios que corroboran el mayor deterioro de la salud mental de los cuidadores
de enfermos de Alzheimer en comparación con la salud física: Rodríguez del Álamo, A. (2002). Factores
de riesgo de sobrecarga en los familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. Alzheimer, 28 (4): 34-36;
Martin, M., Ballesteros, J., Ibarra, N. et alt. (2002). Sobrecarga del cuidador de pacientes con enfermedad
de Alzheimer y distrés psíquico. Actas Españolas de Psiquiatría, 30 (4); Goode, K.T., Haley, E.H., Roth,
D.L. et cols. (1998). Predicting longitudinal changes in caregivers physical and mental health. Health
Psychology, 17 (2),190-198; Gallant, M. y Connell, C. (1998). Op. Cit.; Roig, M., Abengózar, M. y Serra,
E. (1998). Op. Cit.; Murray, J.M., Manela, M.., Shuttleworth, A. et alt. (1997). Caring for an older spouse
and psychiatric ilness. Aging and Mental Health, 1(3), 256-261; Laserna, J.A., Castillo, A., Peláez, E. et
alt. (1997). Alteraciones emocionales y variables moduladoras en familiares cuidadores de enfermos de
Alzheimer. Psicología Conductual, 5 (3),365-75; Schulz, R. (ed). (2000). Op. Cit. 86
Calero, R. M., Fernández, C. y Roa, J. M. (2009). Op. Cit.,pag. 3. 87
Ibidem 88
Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). Op. Cit.
29
familiar es de 831 euros89
, con lo cual esta cuantía no cubre los gastos totales
que genera el enfermo. Estos problemas económicos se agravan cuando
sumamos los laborales: el 11.5 % de las cuidadoras con trabajo se vieron
obligadas a abandonarlo por problemas de conciliación, el 12% han tenido que
reducir su jornada laboral y el 26% ni siquiera se plantean la posibilidad de
trabajar90
.
Problemas sociales y de ocio: En una encuesta realizada a los cuidadores se
extrajo que el 64.1 % de éstos se ven obligados a reducir su tiempo de ocio y el
48.1% no pueden ir de vacaciones91
. Debido a problemas de conciliación, las
redes sociales de los cuidadores se deterioran, sufriendo en muchos casos
problemas de aislamiento social, convirtiéndose la carencia de apoyo social en el
principal predictor de sintomatología depresiva92
.
3.2.3. Estrategias preventivas
El cuidador del enfermo de Alzheimer también necesita ser cuidado para evitar
el desarrollo del Síndrome de Burnout. Diferentes autores93
ofrecen propuestas a estos
asistentes desasistidos para que puedan llevar la situación de la mejor manera posible y
prevenir así la aparición del Síndrome:
1. En primer lugar el cuidador debe saber que las reacciones de agotamiento son
normales ante una situación límite y que la mejor manera de combatirlas es
solicitando apoyo institucional.
2. El cuidador no tiene que caer en el sacrificio total y olvidarse completamente de
sí mismo, ha de reservar un tiempo para sus necesidades propias.
3. Tiene que perder el temor a pedir ayuda profesional a un psicólogo o psiquiatra,
acudir a asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer también
resulta eficaz.
89
Ley 39/2006 (BOE 299, 2006: 10427). 90
Calero Pérez, R. M (2009). Op. Cit.pag.144 91
Ibidem. 92
Portero Peinado, A. I. y Garcés de los fayos Ruiz, E. J. (1998). Op. Cit. pag. 85. 93
Dippel, R.L. y Hunton, J.T. (2002). Asistencia y cuidado del paciente de Alzheimer: decálogo del
cuidador. Madrid: Témpora; Schulz, M. E. (2000). Envejecer en España. II Asamblea Mundial sobre el
envejecimiento. Madrid.
30
4. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la
enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y
conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados de la misma
tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente,
etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
5. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en la tarea de cuidar. No
mantener expectativas irreales.
6. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario
o del hogar). No creerse imprescindible.
7. Mantenerse automotivado a largo plazo, autoreforzarse con los éxitos,
felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que se va haciendo.
8. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
9. Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar diez
minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta
adecuada.
10. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días.
11. Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros
familiares.
12. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir
no, sin sentirse culpable por ello.
13. Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios
resentimientos, un escape emocional siempre es beneficioso.
14. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de
tareas. Decidir qué cosas no se van a poder realizar con bastante probabilidad.
La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
15. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que
el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
16. Usar Centros de Día o Residencias de respiro temporal.
31
Los trabajadores sociales no podemos intervenir en ralentizar o paliar el proceso
degenerativo que conlleva la enfermedad de Alzheimer, pero sí estamos capacitados
para brindar apoyo profesional a los cuidadores no formales y mitigar las consecuencias
afectivas que se vayan produciendo durante el avance de la enfermedad, contribuyendo
de esta manera a la prevención de la aparición del Síndrome de Burnout.
Existen diferentes líneas a la hora de establecer estrategias preventivas, en este
trabajo mostraremos un programa formativo-terapéutico que se está implementando
desde 1997 con óptimos resultados94
. En éste se trabajan los siguientes aspectos:
Atención al enfermo: Análisis de las estrategias empleadas por el cuidador en la
atención del enfermo, con el fin de optimizar las que fueran más favorables.
Calidad de las relaciones familiares: Análisis de las relaciones familiares para
detectar si existe algún tipo de aversión generada por la presencia de la
enfermedad, y si es así encontrar mecanismos de afrontamiento.
Sensación de Bienestar: Búsqueda de aquellas sensaciones de bienestar
existentes, a pesar de las dificultades surgidas con la enfermedad.
Formas de vivir la enfermedad: Descripción de la manera en que los cuidadores
viven la enfermedad, con el objetivo de encontrar patrones adaptativos.
Forma de afrontar la muerte: Trabajar el duelo con los familiares, ya que la
enfermedad de Alzheimer desembocará inexorablemente en la muerte.
Forma de disfrutar el tiempo libre: Establecer estrategias que permitan al
cuidador saber desconectar del enfermo durante su tiempo libre.
La enfermedad: Conocimiento exhaustivo de la enfermedad y de sus diferentes
etapas a fin de que el cuidador se sienta más competente
Sentimientos de culpabilidad: Vencer el sentimiento de culpabilidad que pueda
presentar el cuidado al sentir éste que la situación le desborda.
94
Ros, A., Peinado, A., Jara Vera, P. y Garcés de los Fayos, E. J. (1997). Aplicación y evaluación de un
programa de apoyo psicológico a cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Conferencia
Nacional de Alzheimer. Pamplona; citado por Peinado Portedo, A.I. y Garcés de Los Fayor Ruiz, E. J.
(1998). Op. Cit., pp. 90-91.
32
Habilidades sociales diversas: Conocimiento y adquisición del cuidador de
habilidades sociales tales como la asertividad, la toma de decisiones, el
autocontrol…en definitiva, aquellas útiles para dotar de aptitudes al cuidador.
En el presente trabajo se ofrece como estrategia preventiva la promoción del
voluntariado en esta área. El fin es apaciguar la sobrecarga de los cuidadores no
formales, promoviendo de esta manera el tiempo libre de los mismos como mecanismo
de prevención del Síndrome de Burnout:
“[…]Dentro de la familia merece especial atención el cuidador primario.
Si se le proporciona compañía y se facilita su descanso físico y emocional,
podemos contribuir a la prevención de la claudicación emocional […]”95
Con esta alternativa gana tanto la familia como las instituciones dedicadas al trabajo
en este sector, que ven un apoyo extra en su labor.
A ello hay que añadir los incuestionables beneficios que para el paciente conlleva el
apoyo social:
“[…] Algunos estudios realizados sobre la influencia del apoyo social en
el ajuste de la enfermedad muestran que las intervenciones basadas en el
apoyo social tienen efectos positivos en el bienestar de los pacientes porque
movilizan los recursos informales promoviendo la participación, aumentan
la capacidad de afrontar situaciones de estrés e incrementan las
competencias personales […]”.96
No obstante como hemos visto a lo largo de este trabajo, el cuidado de un
enfermo de Alzheimer supone un gran desgaste emocional que puede llegar a “quemar”
también a personas que altruistamente están dispuestas a colaborar.
95
Montesinos, F., Martínez, A. y Fernández, B. (2008). Formación y satisfacción del voluntariado de
cuidados paliativos. Psicooncología, 5(2-3),402. 96
Ibidem.
33
3.3. EL SÍNDROME DE BURNOUT EN VOLUNTARIOS.
3.3.1. El Síndrome de Burnout como causa de abandono del voluntariado.
Varios estudios han tratado de averiguar las causas que llevan al voluntario al
abandono de su labor cuando éstas no se debe a circunstancias vitales o personales
(cambio de domicilio, escaso tiempo libre…) y recientemente se ha demostrado que un
factor de peso es el padecimiento del Síndrome de Burnout97
. Los datos recogidos
indican que la dimensión más dañada en éstos es la realización personal98
, sin embargo
en este caso la intención de continuar no se ve tan afectada a corto plazo como cuando
se padecen las otras dos dimensiones, esto es agotamiento emocional y
despersonalización99
. Pero la fiabilidad de estos resultados no es plena. Los
cuestionarios que se han venido utilizando para medir el nivel de Burnout en voluntarios
son los diseñados para el colectivo de profesionales, tales como el MBI, con lo cual la
mayoría de los ítems quedan enmarcados en el contexto profesional100
. Vemos así como
se hace necesario elaborar un cuestionario específico para los voluntarios. El
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicólogico de la Universidad
Complutense de Madrid propone uno: El ICAV (Inventario de Consecuencias de la
Acción Voluntaria)101
. Éste incluye tres factores: depresión, preocupación por la salud y
autorrealización. Aplicaron el cuestionario en una investigación con voluntarios de la
Asociación Española contra el Cáncer y se obtuvo que la dimensión más afectada es la
autorrealización (16,69), resultado que coincide con el estudio arriba citado, seguido de
la depresión (8,97) y por último de la preocupación por la salud (7,02).
Múltiples investigaciones coinciden en que el nivel de Burnout presentado por
voluntarios es menor que el padecido por profesionales que trabajan en la misma
institución102
. A modo de ejemplo decir que en una investigación se comparó el grado
97
Chacón Fuentes, F. y Dávila de León, M. C. (2004). ¿Influye el Burnout en la intención de continuar de
voluntarios en actividades de bajo nivel de estrés? Cuadernos de trabajo social ,17:,118; Paul de P.,
Barrón, A., Vecina Jiménez, M.L., Astray, A. A., Dávila, C. Chacón Fuentes, F. (2001). Influencia del
Burnout en el abandono de los voluntarios10(2),157-168. 98
Chacón Fuentes, F. y Dávila de León, M. C. (2004). Op. Cit. pag. 127. 99 Ibidem. 100
Fernández, B., Yélamos, C. y Olivares, M. E. (2004). Efectos derivados de la acción voluntaria:
Inventario de Consecuencias de la Acción Voluntaria (ICAV). Psicooncología, 1(1),113. 101
Ibidem., pag. 125. 102
Paul de P., Barrón, A., Vecina Jiménez, M.L., Astray, A. A., Dávila, C. Chacón Fuentes, F. (2001).Op.
Cit.; Vecina Jiménez, M.L. y Chacón Fuente, F. (1999). Motivaciones y Burnout en el voluntariado.
Revista sobre igualdad y calidad de vida, 8(1), 31-42; Fernández, B., Yélamos, C. y Olivares, M. E.
(2004).Op.CIt.
34
de Burnout de un grupo de voluntarios con el de uno de personal docente y con otro de
policías. El mayor índice lo presentaron los docentes (38,2), en segundo lugar los
policías (37,3), y en el último puesto se encontraron los voluntarios (34,88).Pero estas
diferencias no son altamente significativas si volvemos al hecho de que todos fueron
valorados con el MBI, test construido para los profesionales. Además si las causas
principales que conducen a una persona a hacerse voluntario son la motivación de
ayudar, el enriquecimiento personal, el sentimiento de utilidad, la posibilidad de
relacionarse con otras personas y el contacto con el paciente103
, si el voluntario siente
que la actividad no le aporta estos beneficios, abandonará a un nivel más bajo de
Burnout que un trabajador.
3.3.2. Prevención del Burnout en Voluntarios.
Se resalta la motivación como principal aliciente de los voluntarios:
“[…]The motivations of volunteers, that is, the reasons for their
decision to devote part o f their time and energy to helping people unknow
to them and for relatively prolonged periods, appear in the explaining
differences between volunteers and non-vonlunteers, and between
volunteers that continue and volunteers that abandon their activities[…]”.104
De ahí la insistencia en mantenerla: “[…] More extensive longitudinal Studies
are necessary, both in order to monitor the evolution of motivations over time and to
confirm whether or not burnout influences volunteer dropout […]”105
. Para ello se
proponen las siguientes medidas:
Brindar formación continua al voluntario: El voluntario en su trabajo con el
enfermo de Alzheimer va a vivir momentos de carga emocional negativa,
momentos dolorosos y estresantes, que suponen un elevado desgaste emocional.
Por ello no es de extrañar que de la misma manera que es necesaria la formación
para los cuidadores, también lo sea para el voluntario. De hecho, la propia Ley
103
Montesinos, F., Martínez, A. y Fernández, B. (2008). Op. Cit. Pag. 404. 104
Dávila de León, M. C. (2010). Motivaciones personales en voluntariado corporativo. Revista de
responsabilidad social de la empresa, 3,103-120. 105
Chacón Fuentes, F. and Vecina Jiménez, M.L. (2000). Motivation and Burnout in Volunteerism.
Psychology in Spain, 4(1), 81.
35
del Voluntariado convierte la formación en un derecho y una obligación 106
. Ésta
es especialmente relevante en los meses iniciales (del 4ª al 11º107
), si bien tiene
que ser continua durante toda la permanencia del voluntario en la institución.
Realización de un seguimiento periódico: La satisfacción se convierte en un
factor influyente en la determinación del voluntario de continuar. El voluntario
tiene que tener satisfechas tres esferas: satisfacción con la gestión de la
Institución, satisfacción con las tareas encomendadas y satisfacción de sus
propias motivaciones108
. Por ello es fundamental la realización de estudios
longitudinales que analicen como evoluciona ésta a lo largo del tiempo109
:
“[…] Algunos autores abogan por preguntar periódicamente a los
voluntarios por su satisfacción para poder determinar los factores
que podrían llevarles a abandonar […]”110
“[…] Las organizaciones de voluntariado deberían ser sensibles
en su gestión a los posibles factores específicos, tanto de la actividad
desarrollada como de la organización en general, que puedan estar
incidiendo en la aparición de los síntomas de Burnout y establecer
estrategias […]”111
.
Apoyo Psicológico al voluntario: Se señala la necesidad de complementar la
formación del voluntario con un apoyo psicológico al mismo. Esto permite
detectar posibles miedos o inquietudes que pueden convertirse en un síntoma de
padecimiento de Burnout. Así lo indican algunos autores: “[…] Se desprende la
necesidad de complementar el programa de voluntariado con una selección,
seguimiento y prestación de un servicio de apoyo psicológico […]”112
.
106
Para conocer los derechos y deberes de formación del voluntario léase Ley 6/1996 de 15 de enero del
Voluntariado. BOE Nº15 DE 17/1/1996. 107
Chacón, F. y Vecina, M.L.(2006). Motivación y burnout en voluntariado de atención a pacientes de
cáncer a través de ACT: un estudio exploratorio. VII Congreso Internacional sobre el Estudio de la
Conducta., Santiago de Compostela. 108
Vecina Jiménez, M.L., Chacón Fuentes, F. y Sueiro Abad, M.J. (2009). Satisfacción del voluntariado:
estructura interna y relación con la permanencia en las organizaciones. Psicotherm, 21(1), 112-117. 109
Montesinos, F., Martínez, A. y Fernández, B. (2008). Op. Cit. pag. 403. 110
Dávila, C. Abandono del voluntariado. Tasas de abandono y causas más frecuentes. Comunicación y
ciudadanía, 5, 1-12. 111
Chacón Fuentes, F. y Dávila de León, M. C. (2004). Op. Cit. pag. 128. 112
Fernández, B., Yélamos, C. y Olivares, M. E. (2004). Op. Cit. pag. 123.
36
4. METODOLOGÍA PARA LA PROPUESTA DE UNA INVESTIGACIÓN
FUTURA.
4.1. OBJETIVOS.
Esta investigación tiene como objetivo principal conocer el número y grado de
cuidadores de enfermos de Alzheimer que padecen síndrome de Burnout en la
Comunidad de Madrid, así como evaluar la eficacia del voluntariado como medio de
prevención del síndrome de burnout en esta área.
Para alcanzar estos objetivos generales se proponen los siguientes objetivos
específicos:
1. Identificar a través de las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer el número y
grado de cuidadores afectados por el síndrome de Burnout en la Comunidad de
Madrid.
2. Conocer el número de voluntarios que participan con el colectivo enfermos de
Alzheimer.
3. Estudiar si el apoyo de voluntarios a los cuidadores de enfermos de Alzheimer
reduce el desgaste emocional de los mismos.
4. Analizar si el Síndrome de Burnout también afecta a los voluntarios en el área de
Alzheimer y si esto influye en su deseo de continuar con el voluntariado o no.
4.2. HIPÓTESIS.
Hipótesis 1: Un porcentaje de cuidadores de enfermos de Alzheimer padecen
síndrome de Burnout. Esto se debe al enorme desgaste emocional que supone el cuidado
de este tipo de enfermos.
Hipótesis 2: La utilización de voluntarios en el área del Alzheimer es una
alternativa eficaz para prevenir la aparición del síndrome de Burnout en los cuidadores.
37
Hipótesis 3: Los voluntarios también acaban afectados por el síndrome de
Burnout.
Así pues, opino que el número de cuidadores no formales de enfermos de
Alzheimer afectados por el síndrome de Burnout alcanza niveles relevantes en la
Comunidad de Madrid. La razón es el elevado desgaste emocional que conlleva la
atención continua de un enfermo de Alzheimer. Una alternativa para paliar este desgaste
emocional y así prevenir la aparición del síndrome de Burnout es el fomento del
voluntariado con este colectivo. No obstante, los voluntarios acaban también alcanzando
niveles importantes de Burnout, lo que puede hacer peligrar la continuidad de los
mismos en su labor.
4.3. INSTRUMENTOS DE MEDIDA O ANÁLISIS.
Utilizaremos en la investigación el método de las encuestas. Éstas se pasarán a
cada uno de los cuidadores de las diferentes asociaciones de enfermos de Alzheimer y
familiares de la Comunidad de Madrid, además de a los voluntarios que desarrollen su
labor en este área.
La elección de la escala de medida a aplicar es un tema controvertido. Como ya
se mencionó con anterioridad en este trabajo, no existe una específica para medir el
síndrome de Burnout en cuidadores. En el caso de los voluntarios la Universidad
Complutense ha construido una que ha demostrado eficacia: El ICAV (Inventario de
Consecuencias de la Acción Voluntaria), del que ya hablamos en apartados anteriores.
Se trata de una elección que ha de tomar el investigador. Eso sí, si utiliza el clásico
Maslach Burnout Inventory (MBI) se deberá señalar sus problemas de adecuación al
colectivo, y por tanto sus posibles resultados sesgados.
A mi criterio, para garantizar la plena validez y fiabilidad de los resultados, el
investigador debería construir una escala específica para cada uno de los dos colectivos
implicados.
38
4.4. POBLACIÓN/ MUESTRA.
Esta primera investigación se va a implementar en el ámbito de la Comunidad
Autónoma de Madrid, con lo cual la población objetivo son los cuidadores no formales
de enfermos de Alzheimer residentes en la Comunidad de Madrid y pertenecientes a
alguna de las asociaciones de enfermos de Alzheimer y familiares de dicho territorio.
39
5. LIMITACIONES Y DIFICULTADES EN EL ESTUDIO
La principal limitación que he encontrado a la hora de efectuar este trabajo ha
sido la recogida de información. Antes de empezar a trabajar, mi conocimiento sobre el
tema tratado era prácticamente nulo. Tenía que enfrentarme a una realidad totalmente
nueva para mí. Este aspecto me preocupaba. Pero conforme fui avanzando en mis
conocimientos me percaté de que no era únicamente yo la que disponía de poca
información: Las publicaciones existentes hasta el momento son muy escasas. La masa
informativa generada es todavía insuficiente para conocer esta problemática en
profundidad. Esto hizo que mi preocupación por el desconocimiento se convirtiera en
un desafío.
40
6. ANÁLISIS Y VALORACIÓN DE LAS COMPETENCIAS Y DESTREZAS
PROFESIONALES ADQUIRIDAS
Podría resumir las aportaciones que este trabajo ha otorgado a mi trayectoria como
trabajadora social en los siguientes puntos:
Conocimiento de una nueva problemática social: El Síndrome de Burnout. Tema
que hasta entonces sólo conocía por algún eco que me había llegado a través de
los medios de comunicación
Descubrimiento de un nuevo campo de intervención: Prevención y tratamiento
del síndrome del burnout en cuidadores no formales. He acreditado que el
Síndrome de Burnout no afecta sólo a profesionales. Cualquiera que preste
atención o cuidados a una persona dependiente puede desarrollarlo. Ya
tenemos aquí un tema que nos concierne como trabajadores de lo social.
Conocimiento de las posibles alternativas para trabajar en prevención: Tras
conocer el problema he reflexionado sobre qué alternativas de resolución existen
y he tenido que efectuar una valoración de cuál puede ser la más eficaz. Con ello
he utilizado una estrategia fundamental en nuestra profesión y es la elección
entre varias alternativas.
Extraigo la conclusión de que en trabajo social hay que tener una visión holística de
la realidad social. Nuestros campos de intervención son múltiples y variantes en función
de los problemas sociales del momento. Ello nos obliga a tener que reciclar
continuamente nuestros conocimientos. Y eso es precisamente lo que he conseguido con
este trabajo, abrirme a una nueva realidad social hasta entonces completamente
desconocida para mí. Superada esta primera parte, con los conocimientos ya
sedimentados, me he sentido capacitada para plantear una investigación.
A lo anterior añado que el Itinerario de Acceso al Grado me ha permitido consolidar
las competencias adquiridas durante los tres años anteriores. Trabajando además las
vertientes fundamentales de esta disciplina: Intervención (a través del período de
prácticas) e investigación (conseguida con el Trabajo Final). A esto hay que sumar el
41
incremento de los conocimientos en dos temáticas que alcanzan gran relevancia en este
momento actual de crisis: la evaluación en trabajo social y la ley de dependencia. Todo
ello ya desde la perspectiva de una profesional del trabajo social.
Finalizar resumiendo en una tabla qué actividades a lo largo de toda la titulación han
contribuido a la adquisición de mis competencias profesionales:
COMPETENCIAS
ACTIVIDADSE REALIZADAS
VINCULADAS A LAS
COMPETENCIAS
1. Ha adquirido experiencia directa en
trabajo social en los lugares donde se
desarrolla (servicios sociales y de
bienestar, organizaciones sociales, etc.).
2. Es capaz de interactuar con personas,
familias, grupos, organizaciones y
comunidades para conseguir cambios,
promocionar el desarrollo de los mismos y
mejorar sus condiciones de vida a través
de la utilización de los métodos y modelos
de trabajo social bajo tutela profesional y
supervisión.
3. Es capaz de evaluar situaciones
humanas y recoger, ordenar, tratar y
analizar la información, teniendo en
cuenta los puntos de vista de los
participantes, los conceptos teóricos, los
datos de la investigación, las normas
legales y los procedimientos
institucionales.
1. Realización de dos períodos de
prácticas: Prácticas pre-profesionales
(Diplomatura), prácticas profesionales
(Itinerario de acceso del grado)
2. Retroalimentación teoría-intervención:
Aplicación de mis conocimientos teóricos
sobre intervención en trabajo social en las
prácticas pre-profesionales y
profesionales. Y a la inversa: Incremento
de mis saberes teóricos a partir de la
experiencia práctica (elaboración de los
diferentes trabajos de las prácticas).
3. Manejo de manera holística de los
conocimientos teóricos adquiridos en las
diferentes disciplinas, tanto propias
(modelos teóricos del trabajo social,
gestión de servicios sociales…) como
vinculadas a nuestro campo (derecho,
psicología…)
42
4. Es capaz de diseñar, implementar y
evaluar proyectos de intervención social y
planear de forma negociada una secuencia
de acciones y seguir y evaluar su
desarrollo.
5. Es capaz de reflexionar sobre su
comportamiento, y ser capaz de
modificarlo a la luz de la experiencia y de
identificar y someter a revisión sus
propios límites personales y profesionales.
6. Es capaz de elaborar y redactar
informes de investigación aplicada al
trabajo social y trabajos académicos y
profesionales utilizando distintas técnicas,
incluidas las derivadas de las tecnologías
de la información y la comunicación.
7. Es capaz de utilizar adecuadamente la
supervisión y sistematizar la práctica.
8. Es capaz de contribuir a la promoción
de buenas prácticas del trabajo social
participando en el desarrollo y análisis de
las políticas que se implementan.
9. Es capaz de sintetizar información y
líneas de razonamiento, y sostener un
argumento detallado a lo largo del tiempo
y de presentar conclusiones verbalmente y
4. Competencias adquiridas a través de
asignaturas como gestión de servicios
sociales (Diplomatura) y evaluación del
trabajo social (Itinerario de acceso al
Grado en Trabajo Social)
5. Habilidades adquiridas a través del
conocimiento del Código Deontológico de
los Trabajadores Sociales, de los
Principios Inspiradores…
6. Elaboración de diferentes trabajos de
intervención, investigación, marcos
teóricos y exposición de los mismos.
7. Habilidad adquirida a través de la parte
teórica de las asignaturas de prácticas.
8. Conocimiento de las políticas sociales
emprendidas en cada momento histórico
(conocimiento de sus pros y contras para
la adopción de una visión crítica).
9. Elaboración de informes sociales,
exposición de trabajos en las diferentes
asignaturas, debates generados en el aula,
y actividad que estoy ejecutando en estos
43
por escrito, de forma estructurada y
adecuada a la audiencia para la que hayan
sido preparadas.
instantes: Defensa del Trabajo Final de
Grado.
Añado que no ha sido tarea fácil condensar todas las actividades emprendidas a lo largo
de la carrera en una tabla. Pero precisamente esta labor ha contribuido a reflexionar
sobre todos los conocimientos adquiridos a lo largo de estos cuatro años de formación.
44
7. CONCLUSIONES.
El síndrome de Burnout en cuidadores no formales de enfermos de Alzheimer es
una realidad presente en nuestra sociedad. Desgraciadamente todavía no contamos con
sólidos programas de prevención.
La primera conclusión que podemos extraer es que la investigación en el campo
del Alzheimer debe avanzar en dos direcciones: una para conocer las causas que
generan la enfermedad y poder así combatirla, y otra, no menos trascendente que la
primera, es la de conocer las consecuencias que el Alzheimer tiene en el ámbito social y
familiar del paciente, con el fin de poder crear programas de prevención adaptados a
las necesidades específicas de cada familia.
Si mi propuesta de investigación funcionara en la Comunidad de Madrid, sería
interesante poder extenderla a todas las Comunidades Autónomas del país. De esta
manera tendríamos una base de datos nacional sobre el número de cuidadores afectados
por el síndrome de Burnout, lo que nos permitiría desarrollar programas de prevención e
intervención más específicos y adaptados a las necesidades de cada Comunidad y de
cada usuario.
Asimismo si se confirma la hipótesis de la efectividad que el uso de voluntarios
tiene en la prevención del síndrome de Burnout en cuidadores, dentro de los programas
de prevención podríamos invertir en fomentar el voluntariado.
Por otro lado, el motivo por el que considero necesario incluir en la
investigación el conocimiento del grado de afectación de los voluntarios por el
síndrome de Burnout no es otro que el de cerciorarnos de que los programas de
prevención a través del voluntariado no fracasen por no tener en consideración esta
cuestión.
45
8. BIBLIOGRAFÍA.
Apellániz González, A., e Izaola, A. P (2005). Enfermedades laborales emergentes: El
Burnout. Prevención: Revista técnica de seguridad y salud laborales, 172, 26-34
Arias, F. y Benítez Menéndez, O. (2007). Burnout o el agotamiento profesional.
Inventio, la génesis de la cultura universitaria en Morelos, 6, 55-62.
Ballesteros Jiménez, S. (2010). Psicología de la memoria. Madrid: Editorial Universitas
S.L., pag.394
Buendía, J. y Ramos, F. (2001): Empleo, Estrés y Salud. Madrid: Pirámide, 122
Burke, R.J. (1987): “Burnout in pólice work: An examination of the Cherniss model”.
Group and Organitation Studies, 12, 174-188
Calero, R.M, Fernández, C. y Roa J.M. (2009). Cuidador informal de personas mayores
dependientes y estrés percibido: intervención psicoeducativa. Scientia, 14(1), 8
Cantisano Topa, G. y Domínguez Morales, J.F. (2007). Burnout e identificación con el
grupo: El papel del apoyo social en un modelo de ecuaciones estructurales.
International journal of clinical and health psychology, 7(2), 337-348.
Chacón Fuentes, F. and Vecina Jiménez, M.L. (2000). Motivation and Burnout in
Volunteerism. Psychology in Spain, 4(1), 81
Chacón Fuentes, F. y Dávila de León, M. C. (2004). ¿Influye el Burnout en la intención
de continuar de voluntarios en actividades de bajo nivel de estrés? Cuadernos de
trabajo social, 17, 118
Chacón, F. y Vecina, M.L. (2006). Motivación y burnout en voluntariado de atención a
pacientes de cáncer a través de ACT: un estudio exploratorio. VII Congreso
Internacional sobre el Estudio de la Conducta., Santiago de Compostela
Crespo, M., López, J., Gómez, M.M. y Cuenca, T. (2003). ¿El cuidador descuidado?
Jano, LXV, 1485
46
Dávila de León, M. C. (2010). Motivaciones personales en voluntariado corporativo.
Revista de responsabilidad social de la empresa, 3,103-120.
Dávila, C. Abandono del voluntariado (2001). Tasas de abandono y causas más
frecuentes. Comunicación y ciudadanía, 5, 1-12.
De la Fe Rodríguez, M., Peiró, J.M. y Segovia Osca, A. (2006). El afecto producido por
la comparación social y su influencia sobre el burnout. Revista de psicología
social, 21(3), 229-240.
Dippel, R.L. y Hunton, J.T. (2002). Asistencia y cuidado del paciente de Alzheimer:
decálogo del cuidador. Madrid: Témpora
Faber Barry, A. (2000, mayo): Treatment strategies for different types of teacher
burnout. Journal of Clinical Psychology. Special Issue: Burnout, 56(5), 675-689.
Fernández, B., Yélamos, C. y Olivares, M. E. (2004). Efectos derivados de la acción
voluntaria: Inventario de Consecuencias de la Acción Voluntaria (ICAV).
Psicooncología, 1(1), 113.
Freudenberg, H.J. (1974). Staff burnout. Journal of Social Issues, 30, 159-165.
Gallant, M. y Connell, C. (1998). The stress process among dementia spose caregivers.
Research on aging, 20(3), 267-297
García Izquierdo, M. y Nicolás Velandrino, A. P. (1992). EPBescala para evaluación del
"burnout" profesional. Anales de psicología, 8(1-2), 131-138.
García Sánchez, C. y Estévez González, A. (2007). Enfermedad de Alzheimer.
Actividades y vida social. Madrid: Mayo, pag. 1-24.
Gil Monte, P. (2002, enero-febrero). Validez Factorial de la adaptación al español del
Maslach Burnout Inventory-General Survey. Salud pública de México, 44(1).
Gómez Carretero, S., Ferrer Garcés, J., Rigla Ródenas, F. y López Sanjosé V. (2006).
La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes. Análisis y propuestas
de intervención psicosocial. Tirant lo Blanch, Colección Políticas de Bienestar
Social: Valencia.
47
Goode, K.T., Haley, E.H., Roth, D.L. et cols. (1998). Predicting longitudinal changes in
caregivers physical and mental health. Health Psychology, 17 (2), 190-198
I Grau, J. B., De Diego Vallejo R. y Tomás Argullo, E. (2004). El burnout y las
manifestaciones psicosomáticas como consecuentes del clima organizacional y de
motivación laboral. Psicothema, 16(1), 125-131
IMSERSO/GFK-EMER (2005): Encuesta de Apoyo Informal 2004. Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales: Madrid.
Koch D’ Anello, S.,D’Orazio, A.K, Montero Barreat, Y y Escalante, G (2009).
Incidencias del sentido de humor y la personalidad sobre el síndrome de de
desgaste profesional (Burnout) en docentes. Educere: Revista Venezolana de
Educación, 45, 439-446.
Laserna, J.A., Castillo, A., Peláez, E. et alt. (1997). Alteraciones emocionales y
variables moduladoras en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.
Psicología Conductual, 5 (3), 365-75
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia (BOE 299, 2006: 44144).
Ley 6/1996 de 15 de enero del Voluntariado. BOE Nº15 DE 17/1/1996.
Llaneza Álvarez, F. J. (2008). Ergonomía y Psicología aplicada. Manual para la
formación del especialista. Valladolid: Lex Nova S.A.
Martin, M., Ballesteros, J., Ibarra, N. et alt. (2002). Sobrecarga del cuidador de
pacientes con enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico. Actas Españolas de
Psiquiatría, 30 (4)
Martínez Alemany, A., Aytés Berini, L. y Escoda Gay, C. (2008). El Síndrome de
Burnout y los trastornos de la personalidad asociados al estudio realizado en tres
postgrados de odontología de la Universidad de Barcelona. Medicina oral,
patología oral y cirugía bucal, 13(4), 234-242.
Martínez Pérez, A. (2010.)El síndrome de burnout: evolución conceptual y estado actual
de la cuestión. Vivat Academia, 112, 3.
48
Martínez, E. (2007). Un derecho con rostro de mujer: La Ley de Dependencia y su
impacto en el medio rural. Actualidad leader: Revista de desarrollo rural, 35, 31.
Maslach, C. (1976): “Burn-out”. Human behaviour, 5(9), 16-22
Maslach, C. (1993). Burnout. A multidimensional perspective, profesional burnout.
Washington DC: Taylor and Francis, 20,21
Maslach, C. (2009). Comprendiendo el Burnout. Ciencia & Trabajo, 32,37.
Montesinos, F., Martínez, A. y Fernández, B. (2008). Formación y satisfacción del
voluntariado de cuidados paliativos. Psicooncología, 5(2-3), 402
Moreno Jiménez, B., Carvajal Rodríguez, R. y Escobar Redonda, E. (2001). La
evaluación del Burnout Profesional Factorialización del MBI-GS. Un análisis
preliminar. Ansiedad y Estrés, 7(1), 69-78.
Murray, J.M., Manela, M.., Shuttleworth, A. et alt. (1997). Caring for an older spouse
and psychiatric ilness. Aging and Mental Health, 1(3), 256-261
Paul de P., Barrón, A., Vecina Jiménez, M.L., Astray, A. A., Dávila, C. Chacón
Fuentes, F. (2001). Influencia del Burnout en el abandono de los voluntarios
10(2),157-168.
Pérez Domínguez, M.S, García Sahuquillo, C. (Diputados) y Maldina Muñoz, E.,
(Portavoz del Grupo Parlamentario Socialista) (15 de febrero de 2010). Palacio
del Congreso de los Diputados
Pinto Manso, J. F. (2006). Estructura factorial del Maslacha Burnout Inventory- Version
Human Services Survey- en Chile. Revista Interamericana de Psicología, 40(1),
116.
Portero Peinado, A.I. y Garcés de Los Fayos Ruiz, E. J. (1998). Burnout en cuidadores
principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido.
Anales de Psicología, 14(1), 85
Roca, M., Úbeda, I., Fuentelsaz, C., López, R., Pont, A., García, L. y Pedenyr, R.
Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención
Primaria, 26,53-67.
49
Rodríguez Castedo (DIR.) (2005). Libro Blanco: Atención a las personas en situación
de Dependencia en España. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: Madrid,
185-196.
Rodríguez del Álamo, A. (2002). Factores de riesgo de sobrecarga en los familiares
cuidadores de enfermos de Alzheimer. Alzheimer, 28 (4), 34-36.
Roig, M. V, Abengózarg, M. C y Serna, E. (1998). Anales de Psicología, 14(1), 224-
255.
Román, J. (2003). Estrés y Burnout en profesionales de la salud de los niveles primario
y secundario de atención. Revista Cubana Salud Pública, 29, 2
Ros, A., Peinado, A., Jara Vera, P. y Garcés de los Fayos, E. J. (1997). Aplicación y
evaluación de un programa de apoyo psicológico a cuidadores principales de
enfermos de Alzheimer. Conferencia Nacional de Alzheimer. Pamplona
Salanova, M. y Llorens, S. (2008). Estado actual y retos futuros en el estudio del
Burnout. Papeles de Psicólogo, 29(1)
Salmerón, J. et. al. (2002). Tabaquismo en profesionales de la salud del Instituto
Mexicano del Seguro Social, Morelos. Salud Pública de México, 44(1), 67-75
Schaunfeli, W.B. and Buunk, B.P. (2002). Burnout. An overview of 25 years of research
and theorizing. Chichester: JohnWiley & Sous.
Schulz, M. E. (2000). Envejecer en España. II Asamblea Mundial sobre el
envejecimiento. Madrid.
Schulz, R. (ed). (2000). Handbook on dementia caregiving. Evidence-based
interventions for family caregivers. Nueva York: SPC
Soria Salanova, M., Schaufeli, W.B. (2002). ¿Cómo evaluar los riesgos psicosociales en
el trabajo? Prevención, Trabajo y Salud: Revista del Instituto Nacional de
Seguridad e Higiene en el Trabajo, 20, 4-10.
Valverde Moreno M.A. (21 de enero de 2011). Los/as cuidadores/as de la dependencia,
desde la perspectiva de la Psicología. Colegio Oficial de Psicología de Andalucía
50
Occidental. Recuperado de
http://www.cop.es/delegaci/andocci/es/noticia.asp?tema=&pag=1&id=284&bus=.
Vecina Jiménez, M.L. y Chacón Fuente, F. (1999). Motivaciones y Burnout en el
voluntariado. Revista sobre igualdad y calidad de vida, 8(1), 31-42.
Vecina Jiménez, M.L., Chacón Fuentes, F. y Sueiro Abad, M.J. (2009). Satisfacción del
voluntariado: estructura interna y relación con la permanencia en las
organizaciones. Psicotherm, 21(1), 112-117.
Webber, P., Fox, P. y Burnette, D. (1994). Living with Alzheimer disease: effects on
health. The Gerontologist, 34 (1), 8-14.
51
9. ANEXOS
ANEXO 1. Reconstrucción del Maslach Burnout Inventory (MBI)113
MASLACH BURNOUT INVENTORY Nunca
Una
vez
al
año o
men
os
Una
vez
al
mes
o m
enos
Var
ias
vec
es a
l m
es
Una
vez
a l
a se
man
a
Var
ias
vec
es a
la
sem
ana
Dia
riam
ente
0 1 2 3 4 5 6
1 C.E. Debido a mi trabajo me siento
emocionalmente agotado.
2 C.E. Al final de la jornada me siento
agotado.
3 C.E.
Me encuentro cansado cuando me
levanto por las mañanas y tengo que
enfrentarme a otro día de trabajo.
4 B.R.P. Puedo entender con facilidad lo que
piensan mis pacientes.
5 D. Creo que trato a algunos pacientes
como si fueran objetos.
6 C.E. Trabajar con pacientes todos los días
es una tensión para mí.
7 B.R.P.
Me enfrento muy bien con los
problemas que me presentan mis
pacientes.
8 C.E. Me siento “quemado” por el trabajo.
113
Construcción del cuestionario a partir de: Moreno Jiménez, B., Carvajal Rodríguez, R. y Escobar
Redonda, E. (2001). La evaluación del Burnout Profesional Factorialización del MBI-GS. Un análisis
preliminar. Ansiedad y Estrés, 7(1), 69-78.
52
MASLACH BURNOUT INVENTORY Nunca
Una
vez
al
año o
men
os
Una
vez
al
mes
o m
enos
Var
ias
vec
es a
l m
es
Una
vez
a l
a se
man
a
Var
ias
vec
es a
la
sem
ana
Dia
riam
ente
0 1 2 3 4 5 6
9 B.R.P.
Siento que mediante mi trabajo estoy
influyendo positivamente en la vida
de otros.
10 D.
Creo que tengo un comportamiento
más insensible con la gente desde que
hago este trabajo.
11 D. Me preocupa que este trabajo me esté
endureciendo emocionalmente.
12 B.R.P. Me encuentro con mucha vitalidad.
13 C.E. Me siento frustrado por mi trabajo.
14 C.E. Siento que estoy haciendo un trabajo
demasiado duro.
15 D.
Realmente no me importa lo que les
ocurrirá a algunos de los pacientes a
los que tengo que atender.
16 C.E. Trabajar en contacto directo con los
pacientes me produce bastante estrés.
17 B.R.P. Tengo facilidad para crear una
atmósfera relajada a mis pacientes.
18 B.R.P. Me encuentro animado después de
trabajar junto con los pacientes.
19 B.R.P. He realizado muchas cosas que
merecen la pena en este trabajo.
20 C.E. En el trabajo siento que estoy al
límite de mis posibilidades.
21 B.R.P. Siento que se tratar de forma
53
MASLACH BURNOUT INVENTORY Nunca
Una
vez
al
año o
men
os
Una
vez
al
mes
o m
enos
Var
ias
vec
es a
l m
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Una
vez
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man
a
Var
ias
vec
es a
la
sem
ana
Dia
riam
ente
0 1 2 3 4 5 6
adecuada los problemas emocionales
en el trabajo.
22 D. Siento que los pacientes me culpan de
algunos de sus problemas.
TOTAL
54
ANEXO 2. Reconstrucción del Burnout Measure (BM)114
.
114
Construcción del cuestionario a partir de: Martínez Pérez, A. (2010.). Op.Cit., pag. 25.
AGOTAMIENTO FÍSICO AGOTAMIENTO
EMOCIONAL
AGOTAMIENTO
MENTAL
1 Me encuentro cansado Me siento deprimido Soy feliz
2 Estoy agotado físicamente Estoy emocionalmente
agotado Soy infeliz
3 Me encuentro destrozado Me siento quedamo Tengo un buen día
4 Me siento sin fuerzas Me siento atrapado Me siendo inútil
5 Me encuentro desgastado Estoy preocupado Me encuentro optimista
6 Me siento débil Me siento desesperado Me siento desilusionado
7 Me siento enérgico Me siento ansioso Me siento rechazado
55