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Intervención Psicosocial, 2001, Vol. 10 N.° 1 - Págs. 23-40

I N T E R VENCION PSICOSOCIAL 2 3

Identificación de las necesidades de los cuidadoresfamiliares de personas mayores dependientespercibidas por los profesionales de los serviciossociales y de la salud

Identification of the needs of frail elderly familyc a regivers perceived by health and social servicep ro f e s s i o n a l s

María IZAL FERNÁNDEZ DE TROCÓNIZ*Doctora en Psicología

Ignacio MONTORIO CERRATODoctor en Psicología

María MÁRQUEZ GONZÁLEZLicenciada en Psicología

Andrés LOSADA BALTARLicenciado en Psicología

María ALONSO SUÁREZLicenciada en Psicología

Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid

RESUMEN

El interés por las consecuencias derivadas del cuidado de personas mayores por parte desus familiares ha llevado durante los últimos 15 a 20 años a una notable extensión de lainvestigación en esta área, acompañada, a su vez, de una considerable producción científicaen el ámbito internacional. Este trabajo continúa una línea de investigación que, impulsadadesde sus orígenes por el IMSERSO, se viene desarrollando sobre este tema en la UniversidadAutónoma de Madrid y que pretende responder a cuestiones tales como la identificación de lasnecesidades de los cuidadores, las demandas que éstos plantean a la sociedad y las posiblessoluciones a tales demandas. Con este fin, se realizó un estudio de necesidades en este grupode población mediante una encuesta dirigida a una amplia muestra de profesionales de losServicios Sociales y de la Salud de la Comunidad de Madrid. El análisis de las respuestas a

DOSSIER

* Dirección de contacto: María Izal Fernández de Trocóniz. Facultad de Psicología.

Universidad Autónoma de Madrid. 28049 Madrid. e-mail: [email protected]. Tfno. 91 397 39

55. Fax: 91 397 52 15.

Nota: Este trabajo ha sido auspiciado por el IMSERSO y la Obra Social de Caja Madrid.

INTRODUCCIÓN

El incremento de la población de per-sonas mayores, en especial de las mayo-res de 80 años, ocurrido en las últimasdécadas ha ido acompañado de una dis-

minución de la disponibilidad real paraatender a estas personas en el ámbito dela estructura familiar, como consecuen-cia de distintos factores (por ejemplo, laincorporación de la mujer al mundo labo-ral) (Rodríguez y Sancho, 1995). Cambios

Identificación de las necesidades de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes percibidas por...

2 4 I N T E R VENCION PSICOSOCIAL

esta encuesta (N=74) permite constatar la existencia de numerosas necesidades, así como dedemandas de información y asesoramiento que los cuidadores formulan a los pro f e s i o n a l e s ,siendo destacable en este aspecto la naturaleza eminentemente psicosocial de la mayor partede tales necesidades. Se concluye de todo ello una sustancial necesidad de orientación y ase -soramiento a los cuidadores tanto sobre el propio cuidado de sí mismos, como en relación conel aprendizaje de estrategias adecuadas para el afrontamiento de las situaciones pro b l e m á t i -cas que surgen habitualmente en el contexto del cuidado. Finalmente, se proponen difere n t e sp rocedimientos de intervención con el objetivo común de amortiguar los efectos perjudicialesque el cuidado pueda tener sobre los cuidadore s .

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, dependencia, personas mayores, necesidades, profesionales

ABSTRACT

During the last 15-20 years, there has been a noteworthy extension of the re s e a rch aboutthe topic of caregiving, accompanied by a considerable international scientific production inthis area, due to the interest in the consequences upon family caregivers. The present workcontinues a re s e a rch line on this issue that, drived from its origins by the IMSERSO, is being gdeveloped at the Autonoma University of Madrid, and aims to answer questions such as theidentification of the caregivers needs, the inquiries that they pose to society, and posible solu -tions to these. With this general purpose, an analysis of the needs of this population gruupwas carried, out through a survey directed to an extensive sample of Health and Social Servi -cies professionals of the Community of Madrid. The analysis of the answers to this survey (N= 74) allows the verification of the existence of a great need of infomation and counseling for -mulated by the caregivers to the professionals, emphasizing the psychosocial nature of almostall those needs. As it is concluded, a great need of orientation and counseling on the part ofthe caregivers exists abouto selfcare and coping strategies to face the problematic situationsthat take place in the caregiving situation. Finally, pro c e d u res of intervention aimed to buff e radverse effects for the caregiving upon caregivers are pro p o s e d .

KEY WORDS

Caregivers, dependence, elderly, needs, professionals.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a la Unidad de Formación de Investigación del Área XI de Salud deMadrid, en particular, al Dr. Jesús Martín Fernández y a los profesionales de esta Área,así como a los responsables de los Centros de Servicios Sociales de la Comunidad deMadrid su colaboración en la realización de este trabajo.

como el aumento de la proporción de per-sonas solteras o divorciadas, la reduc-ción del tamaño de las familias o la movi-lidad geográfica de los hijos han influidotambién considerablemente en estedecremento de la posibilidad real de ofre-cer cuidado a los mayores en la sociedadoccidental actual.

Los costes sociales y económicos quesupone abordar y dar respuesta desde lasinstituciones a las necesidades de las per-sonas mayores dependientes configuran unfactor decisivo en la actual «explosión» delinterés por el tema de los cuidadores fami-l i a res de personas mayores con significati-vas re p e rcusiones en la sociedad actual. Eneste sentido, por ejemplo, se están desarro-llando nuevas iniciativas legales cuyo obje-tivo es favorecer la protección de las fami-lias e, indirectamente, la protección de laspersonas dependientes, como el Plan deAcción para la Familia, la Ley de Concilia-ción de la vida laboral y familiar, etc. (Fer-nández, 2000). Sin duda, las implicacionespolítico-sociales y económicas de este tipode iniciativas, planteadas con el objetivoúltimo de favorecer el cuidado inform a l ,son importantes, ya que, en última instan-cia, reducir o evitar la utilización de re c u r-sos formales supone una disminución delgasto público (Brown, 1996).

Paralelamente a los anteriores cambiossociales, durante las dos últimas décadashemos asistido a un desarrollo notable dela investigación centrada en el tema delcuidado y los cuidadores familiares de per-sonas mayores dependientes, que ha deri-vado en una fructífera producción científi-ca. Según una revisión bibliográficareciente sobre este tema, realizada a partirde la base de datos más significativa en elcampo de la psicología, PsycINFO, seregistra el sustancial número de 1367 artí-culos publicados entre los años 1988 y2000. La mayoría de tales estudios giranen torno a cuatro temas fundamentales:

a) el estrés de los cuidadores, analizadoa partir de los conceptos de carga, estre-

s o res y estrategias de afrontamiento, asícomo el estudio de las variables de perso-nalidad que actuarían como mediadorasen el proceso de estrés y de las conse-cuencias sobre la salud de los cuidadore s .

b el empleo de recursos y servicios for-males por parte de los cuidadores, porun lado, y las barreras que dificultan elacceso a los mismos, por otro.

c) intervenciones con cuidadores y laeficacia de las mismas.

d) estudios transculturales relativos adistintos aspectos del cuidado y los cui-dadores.

Más específicamente, en relación conestos temas principales, una sustanciallínea de investigación ha consistido en elanálisis de las consecuencias que tienepara los cuidadores el hecho de cuidar aun familiar mayor. La mayoría de losestudios realizados en esta dirección coin-ciden en señalar que prestar asistenciai n f o rmal a personas mayores con pro b l e-mas de salud que les hacen depender deotras personas para poder realizar activi-dades cotidianas constituye una situacióntípicamente generadora de estrés en laspersonas encargadas de tal cuidado, conimportantes consecuencias para su bie-nestar físico, psicológico y social (Montgo-mery y Borgatta, 1989; Montorio, Díaz-Veiga e Izal, 1995). Entre las consecuen-cias del cuidado más frecuentemente cita-das, destacan, en el plano de la salud físi-ca, la fatiga o cansancio (INSERSO,1995a), la pérdida de energía y los pro b l e-mas musculares; en el plano psicológico,destacan la depresión —hasta un 40% delos cuidadores presentarían sintomatolo-gía depresiva (Gallagher et al., 1989),valor muy por encima de la prevalencia dela depresión en población general norm a l ,la ira y la hostilidad (Anthony-Berg s t o n e ,Zarit y Gatz, 1988) y los sentimientos de« p é rdida de uno/a mismo/a» por falta dededicación y atención a las propias nece-sidades personales (INSERSO, 1995a).


María Izal , Ignacio Montorio, María Márquez, Andrés Losada, María Alonso

Según este último estudio, un 23% de losc u i d a d o res no tienen tiempo para cuidarde sí mismos. Asimismo, algunos estudiosi n f o rman de una disminución del bienes-tar emocional en la población de cuidado-res; por ejemplo, en una investigaciónrealizada por Jutras y Lavoie (1995), un38.3% de los cuidadores informó de unbajo grado de bienestar psicológico fre n t ea un 24.3% de sujetos del grupo contro l ,constituido por personas que convivíancon una persona mayor no dependiente.En el plano social, se han señalado, comoconsecuencia más frecuente del cuidado,la disminución del tiempo dedicado a lasrelaciones sociales (un 39,4% de los cui-d a d o res informa en este sentido, segúndatos del mencionado estudio re a l i z a d opor el IMSERSO en 1995), lo que enmuchos casos conlleva un pro g resivo ais-lamiento social por parte de el/la cuida-dor/a .

En nuestro país, la investigación sobrec u i d a d o res de personas mayores depen-dientes tiene como re f e rente necesario lalínea de investigación desarrollada por elIMSERSO, en la que destacan los trabajosCuidados en la vejez. Apoyo inform a l(INSERSO, 1995a) y Las personas mayore sen España. Perfiles. Reciprocidad familiar(INSERSO, 1995b). Estos trabajos tienenun carácter predominantemente sociológi-co ya que se centran especialmente en re a-lizar un análisis de la situación socialgenérica de los cuidadores en nuestro país.Si bien la realización de un adecuado aná-lisis sociológico es un paso necesario pre-vio a cualquier actuación de carácter apli-cado, a la vez que ha de guiar el diseño depolíticas y programas sociales, la interven-ción social con cuidadores precisa ademásde análisis más pormenorizados de lasituación de los cuidadores, de tal form aque sea posible identificar las distintasvariables intervinientes en la situacións o b re las que se puede actuar para daruna respuesta apropiada. En este sentido,una vez descritas las características de losc u i d a d o res y su experiencia, será pre c i s o

plantear cuáles son sus necesidades, quédemandan a la sociedad y cómo podríaésta dar respuesta a tales demandas. Endefinitiva, se trata de partir de un niveldescriptivo sobre los cuidadores para des-cubrir cuáles son las demandas específicasque este colectivo presenta a nuestrasociedad en la actualidad, lo cual perm i t i r ádisponer de un conocimiento básico ei m p rescindible a la hora de diseñar pro g r a-mas de intervención social. En este senti-do, cabe señalar el carácter marc a d a m e n t eaplicado de trabajos recientes re a l i z a d o spor iniciativa del IMSERSO, entre los cua-les destacan la edición de la guía C u a n d olas personas mayores necesitan ayuda.Guía para familiares y cuidadore s ( I z a l ,Montorio y Díaz-Veiga, 1997) y la páginaweb C u i d a d o res: Cuidar a los que Cuidan(Izal, Montorio, Losada, Márquez y Alonso,1999-2000) que forma parte de este mismop royecto (w w w . u a m . e s / c e n t ro s / p s i c o l o-g i a / p a g i n a s / c u i d a d o re s) .

El trabajo que se presenta seguida-mente se sitúa dentro del marco de estu-dio del estrés del cuidador, en la medidaen que pretende una identificación de losprincipales estresores, variables media-doras y consecuencias que tiene sobrelos cuidadores el hecho de cuidar a unapersona mayor. Más concretamente, res-ponde a la reflexión anteriormente reali-zada sobre la necesidad de analizar cuáles el cuerpo actual de demandas que elcolectivo de cuidadores presenta a lasociedad. En consonancia con este obje-tivo y con el afán de dar continuidad aanteriores trabajos de investigación, estetrabajo se plantea como un acercamientoa las necesidades de los cuidadores depersonas mayores dependientes a travésde la experiencia y percepción que tienende este colectivo los profesionales de lasalud y de los servicios sociales que habi-tualmente los atienden. Los estudiossobre las consecuencias del cuidado y lasnecesidades de los cuidadores se hanbasado típicamente en el informe de lospropios cuidadores. Este trabajo, sin



embargo, se basa en los profesionales dela Salud y los Servicios Sociales como«informantes, lo que se considera una víade acercamiento adecuada a la proble-mática de los cuidadores por dos razonesfundamentales: (a) se trata de un grupode expertos en intervención social y/osanitaria y (b) en su trabajo diario estosprofesionales tienen contacto directo yhabitual con cuidadores, cuyas deman-das y necesidades pueden observar yconocer, por lo que su opinión se suponerepresentativa del colectivo de los cuida-dores. Además, debido a esta experienciacon cuidadores y su conocimiento de lared de Servicios Sociales y de Salud, lainformación obtenida a través de los pro-fesionales podría favorecer una elabora-ción de planes y programas de interven-ción psicosocial más realistas sobre loscuidadores, al facilitar éstos informaciónacreditada sobre servicios y programasde intervención que están disponibles, suefectividad y funcionalidad, etc.

P a rece necesario destacar que, ante lacoyuntura social creada por el aumentode la población mayor dependiente (seestima que en el año 2005 el 23,5% de lapoblación española mayor de 65 añosserá dependiente, según el informe delDefensor del Pueblo correspondiente alaño 2000) y, por consiguiente, del cuida-do informal, los profesionales de la saludy de los Servicios Sociales que atiendendiariamente y de forma directa a los cui-d a d o res de personas mayores se encuen-tran ante una nueva situación de deman-da profesional para la que, pre s u m i b l e-mente, no tienen respuestas óptimas y

que les produce un significativo estrés(Izal, Montorio, Losada, Márquez y Alonso,2000). De este modo, el objetivo último deeste trabajo es el de contribuir a la gene-ración de un cuerpo de conocimientos quefacilite o potencie la cobertura de lasnecesidades de información, asesoramien-to y formación por parte de los re s p o n s a-bles de servicios para personas mayores yde los profesionales sobre formas deactuación apropiadas con los cuidadore s.

MÉTODO

Muestra

Un cuestionario de necesidades (verapartado instrumentos) fue enviado porc o r reo a 590 profesionales de la Comuni-dad de Madrid (la totalidad de los Centro sde Servicios Sociales de la Comunidad yuna muestra aleatoria de profesionales delos Centros de Salud, a partir de un lista-do completo de los mismos pertenecientesal Área XI de Salud de Madrid) que cuen-tan entre sus usuarios a cuidadores depersonas mayores dependientes (el 100%de los participantes señala que tiene con-tacto con cuidadores familiares de perso-nas mayores dependientes). Se obtuvo unp o rcentaje de participación de un 12,5%(20,6% en Servicios Sociales y 9,3% enc e n t ros de Salud). En la tabla 2 se mues-tran los datos sociodemográficos másrelevantes de la muestra. De las 74 perso-nas que participaron, un 40,3% eran tra-b a j a d o res sociales, un 27,8% médicos, un25% enferm e ros, un 4,2% psicólogos y un2,8% desempeñaban otras funciones.


María Izal, Ignacio Montorio, María Márquez, Andrés Losada, María Alonso

N Edad media D. Típica Rango de EdadVarones 16 40,9 9,1 29-64Mujeres 58 38,5 7,8 25-60Total 74 39 8,1 25-64

Tabla 1Descriptivos de la muestra

Instrumentos

Para la realización de este trabajo seelaboró un Cuestionario para la Identifi -cación de Necesidades de los Cuidadore sF a m i l i a res de Personas Mayores Depen -d i e n t e s. A tal fin se llevó a cabo una re v i-

sión de la literatura existente, así comotambién se contó con la colaboración dep rofesionales de la Salud y de los Servi-cios Sociales, de técnicos y planificado-res sociales, todo ello sobre la base denuestra propia experiencia en re l a c i ó ncon el tema de los cuidadores y el cuida-do de personas mayores dependientes.El cuestionario está dividido en tres par-tes temáticas: (1) Necesidades de los Cui -d a d o res Familiare s, (2) I n t e r v e n c i o n e scon Cuidadores de Personas Mayore sD e p e n d i e n t e s y (3) F o rmación de los Pro -f e s i o n a l e s (ver tabla 1). Desde un puntode vista conceptual, el cuestionario see n m a rca en el enfoque del modelo deestrés planteado por Pearlin, Mullan,Semple y Skaff (1990) y Lazarus (1966),que abarca dimensiones del contexto delos cuidadores (por ejemplo, estre s o re sprimarios y secundarios), estrategias queéstos utilizan para adaptarse a él (estra-tegias de afrontamiento) y variablesmediadoras que actúan como amortigua-

doras del estrés (por ejemplo, apoyosocial). Aunque el cuestionario abarc atambién algunos contenidos que excedena los objetivos de este trabajo, aquí setratarán solamente los aspectos re l a c i o-nados con las áreas temáticas primera ysegunda.

El cuestionario consta fundamental-mente de preguntas con formato cerradode respuesta, aunque también ofrece alos profesionales la posibilidad de ampliaro completar sus respuestas medianteespacios abiertos en los que plasmarcomentarios u observaciones relativas acada una de las áreas temáticas que con-templa. Las opciones de respuesta a lasp reguntas cerradas varían, existiendop reguntas tanto con opción dicotómica(SI/NO) como con opción politómica (de 4a 7 opciones de re s p u e s t a ) .

Análisis estadísticos

Al tratarse de un estudio básicamentedescriptivo, se incluyen en este trabajoanálisis de datos categóricos simples: aná-lisis descriptivos (referidos a la utilidad ded i f e rentes estrategias y procedimientos deintervención para mejorar la situación delos cuidadores) y de frecuencias (porc e n t a-



Tabla 2Cuestionario para la Identificación de Necesidades de los Cuidadores Familiares

Descripción de las categorías incluidas en el cuestionario

Área temática Contenidos

Necesidades de los — Tareas cotidianas del cuidado.c u i d a d o res familiare s — Situaciones difíciles con la persona mayor dependiente.

— Consecuencias sobre el cuidador.— Necesidad de servicios.

Intervenciones con — Actuaciones sobre cuidadores.cuidadores — Estrategias de afrontamiento útiles para cuidadore s .

F o rmación de los — F o rmación específica en el manejo del cuidado.p ro f e s i o n a l e s — Adecuación de diferentes medios de fomación.

— Problemas y dificultades de los pro f e s i o n a l e s .

je de casos en una determinada opción deun ítem sobre el total de casos). Con el finde extraer una mayor capacidad inform a-tiva, diferentes ítems politómicos de cua-t ro opciones de respuesta («en todos» o«casi todos los casos», «en bastantescasos», «en algunos casos» y «casi nunca» o«nunca») fueron dicotomizados. Para todoslos análisis se ha utilizado el pro g r a m aSPSS 10 para Wi n d o w s .

RESULTADOS

En primer lugar, en cuanto a las nece-sidades y demandas de información y ase-soramiento presentadas por parte de losc u i d a d o res a los profesionales, se constatala existencia de un conjunto considerablede las mismas. En el ámbito de las tar e a scotidianas del cuidador (ver Figura 1),los aspectos del cuidado sobre los que

más información solicitan los cuidadore sse re f i e ren al conocimiento de la pro g re s i ó nde la enferm e d a d (por ejemplo, conocer lap revisible evolución de un enfermo de Alz-heimer), los cuidados de salud y los p ro -blemas de movilidad, ya que apro x i m a d a-mente un 80% de los cuidadores que con-sultan demandan información sobre estostemas. A través de las preguntas abiertass o b re este mismo tema, también se haidentificado como una demanda fre c u e n t ede los cuidadores tanto conocer cuálesson los cambios psicológicos que se pro d u -cen en la persona cuidada como los modosde afrontamiento por parte de los cuidado -res de la muerte de la persona cuidada. Enrelación a este último aspecto un buenn ú m e ro de profesionales confirman laexistencia de una demanda de orientacióna c e rca de cómo enfrentarse a la idea deque su familiar va a morir y a la muerteen sí cuando ésta tiene lugar.



FIGURA 1Demanda de orientación/ayuda sobre temas relacionados con las tareas cotidianas

del cuidado de la persona mayor dependiente



FIGURA 2Demanda de orientación/ayuda sobre temas relacionados con las situaciones difíciles

que se presentan en la situación del cuidado de la persona mayor dependiente

FIGURA 3Consecuencias emocionales y conductuales sobre el cuidador

En cuanto a las situaciones difíci-les del cuidado s o b re las que mási n f o rmación solicitan los cuidadore s(ver Figura 2), destacan la falta de auto -n o m í a y el exceso de dependencia de lapersona cuidada, las quejas y/o peticio -nes continuas por parte del familiar ylos déficits de memoria. También se haseñalado la importancia de las deman-das relacionadas con el afro n t a m i e n t ode la tristeza e inactividad en las perso-nas mayores dependientes, así como delos comportamientos pro b l e m á t i c o s q u e ,en ocasiones, presentan.

En el plano emocional y conduc-t u a l (ver Figura 3) destacan la d e p re -sión o t r i s t e z a, la frustración o i m p o t e n -cia por no poder hacer más por el fami-

liar y por su dependencia, la i m p o s i b i l i -dad de desarrollo personal y los senti -mientos de soledad. También son fre-cuentes la ansiedad y la pre o c u p a c i ó npor el futuro. Los profesionales infor-man además de consecuencias del cui-dado en el ámbito de la salud física(ver Figura 4), destacando, en este sen-tido, los p roblemas musculares debidosal esfuerzo físico, las alteraciones dels u e ñ o y la pérdida de energía o sensa -ción de fatiga. En el plano social ( v e rFigura 5), las principales consecuenciasdel cuidado son la restricción de activi -dades de ocio y de relaciones sociales(a i s l a m i e n t o) y, en el plano familiar(ver Figura 6), la sensación de falta dereconocimiento de su labor, los d e s a -c u e rdos y conflictos entre familiare s e n



FIGURA 4Consecuencias sobre la salud de los cuidadores

FIGURA 5Consecuencias sociales y económicas sobre los cuidadores

relación a asuntos relacionados con elcuidado y el malestar por ser la únicapersona que se ocupa del cuidado de suf a m i l i a r.

Un hecho relevante en el análisis deresultados en el plano emocional y con-ductual es que todos los elementos quese incluyen sobre este tema emergencomo muy necesarios. La negación desentimientos, siendo la consecuenciaemocional observada en un menor núme-ro de casos, según una proporciónimportante de profesionales (40,6%) estápresente en bastantes, todos o casi todoslos cuidadores que les consultan

Los profesionales que han participadoen este estudio aportan también infor-mación de gran interés relacionada conlas estrategias de acción que puedenayudar a los cuidadores a hacer fre n t ede forma más adecuada a la situaciónde cuidado. En este sentido, los pro f e-sionales destacan especialmente laimportancia de que los cuidadores cui-den de su propia salud, entendida en unsentido amplio y no estrictamente bioló-gico e incluyendo, entre otros aspectos,el descanso y la evitación del aislamien-

to (ver Figura 7). También se señalacomo importante la utilidad de s o l i c i t a rayuda pro f e s i o n a l, recurrir a servicios,instituciones y asociaciones, m a n t e n e rreuniones familiare s , pedir ayuda a lafamilia y amigos y planificar el futuro.En conjunto, los profesionales pare c e ndestacar como especialmente efectivasun tipo de estrategias centradas en lafigura del cuidador y en cómo éstea f ronta las diferentes situaciones yaspectos del cuidado. En este sentido,estrategias como a p render a cuidar de sím i s m o s, recibir apoyo emocional, apre n -der habilidades para cuidar a la personam a y o r, estar bien informados sobre elc u i d a d o y recibir apoyo instrumental s o nconsideradas como muy útiles por másde un 90% de los profesionales (verFigura 8).

Finalmente, algunas de las vías a tra-vés de las cuales los profesionales consi-deran que es posible responder de unamanera más adecuada a esas necesida-des de los cuidadores son los servicioscomunitarios formales, el apoyo económi -co y las medidas laborales (exencionesfiscales, reducción de jornada, etc.), losprogramas psicoeducativos en grupo y el



FIGURA 6Consecuencias familiares sobre los cuidadores



FIGURA 7Percepción por parte de los profesionales de la utilidad de diferentes estrategias

para mejorar su situación en la vida diaria (puntuación promedio)

FIGURA 8Percepción por parte de profesionales del grado de utilidad para los cuidadores de

las siguientes opciones (puntuación promedio)

asesoramiento individual a los cuidadores(ver Figura 9).

DISCUSIÓN

Este estudio constituye un acerca-miento a la realidad de los cuidadores através de la percepción y experiencia delcolectivo de profesionales que les atien-den. Sus resultados ponen de manifiestola existencia de una gran diversidad decuestiones, relacionadas con el cuidadode las personas mayores, sobre las quelos cuidadores solicitan información,orientación o ayuda a los profesionalesde la salud y de los servicios sociales.Resulta destacable el hecho de que losresultados de este estudio sugieren una

coincidencia en contenido y peso relativoentre las necesidades de los cuidadorestal y como son expresadas directamentepor éstos, reflejadas en la mayor parte delos estudios sobre cuidadores (Montorio,Yanguas y Díaz-Veiga, 1999), y tal y comoson percibidas por los profesionales. Estehecho pone de relieve el interés querevisten los profesionales de los serviciossociales y de salud como informadoressobre la realidad genérica de los cuidado-res de personas mayores dependientes,en la medida en que la información queproporcionan parece ser representativadel conjunto de necesidades percibidaspor los cuidadores y de las consecuen-cias del cuidado en sus vidas.

Los resultados del presente análisis denecesidades arrojan luz sobre cuestiones



FIGURA 9Percepción por parte de los profesionales de la adecuación de diferentes

procedimientos de intervención para responder a las necesidades de los cuidadores(puntuación promedio)

de gran interés y aportan puntos de re f l e-xión acerca de la política social, los pro g r a-mas y los servicios dirigidos a los cuidado-res de personas mayores dependientes,desde una óptica de estudio poco habitualen los estudios sobre el cuidado, como esla percepción que tienen sobre este tópicolos profesionales que los atienden. A conti-nuación, se presentan las conclusionesfundamentales del presente estudio, org a-nizadas en dos áreas generales.

Necesidades de los cuidadores depersonas mayores dependientes

Los cuidadores presentan una muysignificativa necesidad de ayuda parauna diversidad de aspectos del cuidadoen lo que se re f i e re al manejo de tare a scotidianas y situaciones difíciles delcuidado, así como al control de las con-secuencias del estado de salud, psico-sociales, laborales y económicas asocia-das al mismo. Las necesidades de losc u i d a d o res identificadas en este estudiocoinciden, en general, con las señaladasen la literatura internacional sobre cui-d a d o res. Así, por ejemplo, en un estu-dio de necesidades realizado por For-tinsky y Hathaway (1990), los cuidado-res señalaban como una importantenecesidad obtener información lo másp recisa y completa posible acerca de lae n f e rmedad de su familiar y su evolu-ción, especialmente en los primero smomentos de la misma (tras el diagnós-tico inicial). En el presente trabajo sehan identificado como principales lasnecesidades de información sobre lae n f e rmedad y su evolución y la necesi-dad asociada de orientación sobre loscuidados de salud. En este sentido,B rody (1981) señalaba la importanciade pro p o rcionar información precisa alos cuidadores, tanto para potenciaruna correcta implantación del trata-miento como para minimizar las fuentesde estrés en el cuidado y favorecer unaplanificación adecuada del mismo.

Los aspectos concretos del cuidadoidentificados en este trabajo sobre losque los cuidadores solicitan informacióny orientación son los referidos al manejoconductual de comportamientos proble-máticos de la persona cuidada, talescomo el exceso de dependencia, las que-jas y/o peticiones continuas, la deambu-lación, la agresividad física o verbal, o losproblemas de movilidad, la incontinen-cia, la inactividad y la tristeza. En estesentido, en el estudio anteriormente cita-do de Fortinsky y Hathaway, los cuidado-res consideran de «extrema importancia»la información acerca de aspectos con-cretos del cuidado (por ejemplo, técnicasde manejo conductual, incontinencia).Cabe destacar como dato novedoso apor-tado en el presente trabajo la necesidadde orientación sobre cómo organizar y pla -nificar el tiempo de ocio con la personacuidada.

En lo que se refiere a las consecuen-cias psicosociales, los profesionales con-firman la presencia de la mayoría de lasconsecuencias psicosociales y de saludrecogidas en la literatura (por ejemplo,Semple, 92; IMSERSO, 1995; Zarit, 96;Shultz et al., 1990). Así, algunas de lasconsecuencias psicosociales del cuidadoidentificadas en el presente trabajo eranya descritas por Gurland et al., (1978),quienes encontraron que los cuidadoresde personas mayores dependientes pre-sentaban un mayor número de síntomasde ansiedad (insomnio, dolores de cabe-za, irritabilidad y depresión), una reduc-ción de las actividades sociales, familia-res y de ocio, conflictos familiares y pro-blemas económicos.

Las consecuencias sobre la salud físi-ca, aunque, en general, han recibidomenos atención, han sido mencionadastambién en algunos estudios (por ejem-plo, Haley et al., 1987; Kiecolt-Glaser etal., 1991; Pruchno y Potashnick, 1989);en el presente trabajo, en torno al 80%de los profesionales afirman que en lamayor parte (bastantes, todos o casi



todos) de los cuidadores aparecen proble-mas de salud como alteraciones delsueño, fatiga y problemas musculares.Resulta especialmente digna de menciónla cuestión sobre el abuso de sustancias,ya que un 13’9% de profesionales afir-man que la mayor parte (bastantes, todoso casi todos) de los cuidadores presentanabuso de sustancias.

Resulta destacable también la fre-cuencia de consecuencias de tipo labo-ral que señalan los profesionales delp resente estudio (alrededor de un 50%indican que los cuidadores pre s e n t a np roblemas laborales en bastantes, todoso casi todos los casos). Este dato coinci-de con el hecho destacado en un estudioanterior (INSERSO, 1995a), ya que enn u e s t ro país el 50% de los cuidadore sno pueden plantearse trabajar, hanabandonado su trabajo o han re d u c i d osu jornada laboral.

En términos de la perspectiva teóricaen la que se enmarca este trabajo, losmodelos de estrés (Lazarus, 1966; Pearlinet al., 1990), podría decirse que este tra-bajo ha servido para identificar un cuerpoimportante de estre s o res típicos pre s e n t e sen las situaciones de cuidado que tienenque ver con excesos y déficits conductua-les, esto es, conductas problemáticas quep resentan las personas cuidadas bien conuna frecuencia superior a lo deseable ocon menor frecuencia de lo que podríaesperarse, respectivamente. Si bien debetenerse presente que las situaciones sobrelas que los cuidadores demandan mási n f o rmación y orientación no tienen porqué coincidir con aquéllas que pro v o c a nmás estrés o son más problemáticas paraellos, sí es cierto que las demandas deorientación predominantes (cómo manejarlos comportamientos problemáticos) sere f i e ren a situaciones que han sido identi-ficadas en la literatura como los principa-les estre s o res en una situación de cuida-do, siendo más importantes que la necesi-dad de ayuda para realización de activida-des de la vida diaria (Baumgarten, Battis-

ta, Infante-Rivard et al.,, 1992; Ve rn o i j -Dasen, Persoon, Felling, 1996; Ritchie,Colvez, Ankri et al., 1992; Montorio, Ya n-guas y Díaz-Veiga, 1999). Cabe, pues, pre-sumir que un adecuado asesoramientos o b re estas cuestiones podría contribuir ala minimización del estrés de los cuidado-res, objetivo fundamental de la interven-ción social con estas personas.

Resumiendo, se constata la naturalezaeminentemente psicosocial de una partesustancial de las necesidades de los cui -dadores detectadas por los profesionalesya que, como se ha visto, las demandasde información y orientación que másfrecuentemente reciben estos últimos porparte de los cuidadores se refieren almanejo de comportamientos problemáti-cos y situaciones difíciles del cuidado, asícomo al afrontamiento de las consecuen-cias psicosociales de carácter negativoque el cuidado tiene en sus vidas.

Intervenciones con los cuidadores

Los profesionales que han participadoen este estudio han señalado la utilidadpara los cuidadores de diversas estrate-gias de afrontamiento del cuidado. Encuanto a la necesidad de servicios paralos cuidadores, por una parte los profe-sionales reconocen las limitaciones quepresenta la oferta actual de servicios derespiro (por ejemplo, ayuda a domicilio) yde ayudas de tipo económico para cuida-dores de personas mayores y, por otraparte, subrayan la utilidad de los servi-cios que suponen un equilibrio entreayuda formal e informal (por ejemplo,ayuda a domicilio o estancias diurnas)frente a los servicios de carácter mono-gráfico (residencias).

Es de destacar que, entre las estrate-gias de afrontamiento que se señalancomo más útiles para los cuidadore s ,resalta un conjunto de estrategias centra-das en el cuidado de sí mismo/a (cuidarde la propia salud, recibir apoyo emocio-





nal e instrumental) y el aprendizaje dehabilidades para controlar y afro n t a rtanto las emociones negativas (la tristeza,la frustración, la culpa o la sensación de« s o b re c a rga»), como las situaciones pro-blemáticas típicas de la situación de cui-dado, tales como los conflictos familiare s ,la restricción del ocio o la reducción derelaciones sociales (estre s o res secunda-rios; Pearlin et al, 1990). Gran parte delos profesionales coinciden en señalar lospotenciales beneficios de intervencionesdirigidas a formar a los cuidadores en elempleo de este tipo de estrategias dea f rontamiento. Esta cuestión lleva dire c-tamente a reflexionar sobre el potencialde los propios profesionales como agentesf o rm a d o res de los cuidadores. En estesentido, el análisis de los resultados indi-ca también la existencia de una grannecesidad de formación por parte de losp rofesionales de la salud y de los serviciossociales en estos aspectos psico-sociales yconductuales del cuidado para atender def o rma más adecuada las necesidades deaquéllos. Así, un 91% señala esta necesi-dad de form a c i ó n .

E n t re los distintos procedimientos deintervención dirigidos a los cuidadore s ,los profesionales destacan la utilidad delos programas psicoeducativos y el ase-soramiento individual a los cuidadores ya las familias, junto a las medidas labo-rales, el apoyo económico y los antesmencionados servicios formales comuni-t a r i o s .

En definitiva, en opinión de los profe-sionales, la intervención social con cui-dadores debería dirigirse, por un lado, apotenciar la accesibilidad y disponibili-dad de los recursos comunitarios, con-cretamente de los servicios de respiro, y,por otro lado, al diseño de intervencionesdirigidas a los propios cuidadores, con elobjetivo de que adquieran habilidadesrelacionadas tanto con el cuidado de sufamiliar como con el cuidado de sí mis-mos (por ejemplo, pedir ayuda, descan-sar, disfrutar del ocio...).

En cuanto a las limitaciones del pre-sente estudio que deben tenerse en cuen-ta, es preciso destacar que los datosrecogidos se refieren a necesidades de loscuidadores detectadas por los profesiona-les, bien porque los primeros han acudi-do en busca de ayuda específica, bienporque hayan acudido a un servicio sani-tario o social por otras razones, infor-mando adicionalmente de su condiciónde cuidadores y de sus necesidades.Todo esto lleva a reflexionar en torno a,por un lado, hasta qué punto los cuida-dores son conscientes de sus necesida-des de información y orientación y, porotro, en qué medida transforman esasnecesidades en demandas reales. Esposible que una buena parte de cuidado-res asuman, sin duda influidos por ele-mentos socio-culturales, que la situaciónde cuidado es algo que han de afrontar lomejor que puedan por sí mismos, sinplantearse la necesidad de recibir aseso-ramiento de profesionales. En este senti-do, debe subrayarse que casi nueve decada diez cuidadores entrevistados afir-man no tener o no haber recibido unapreparación especial para el cuidado delos mayores, bien por creer que no lanecesitaban, bien por no habérselo plan-teado nunca (INSERSO, 1995). Estosdatos ponen de manifiesto la importanciaesencial de la promoción entre los cuida-dores del conocimiento de sus propiasnecesidades (proceso generalmente aludi-do en la literatura como «darse cuenta») yde los potenciales beneficios de pedirorientación y ayuda a los profesionales,sean éstos de los servicios sociales osanitarios.

Así pues, en principio no puede afir-marse que las conclusiones derivadas deeste estudio sean generalizables a toda lapoblación de cuidadores, ya que la infor-mación está referida a aquellos cuidado-res que acuden a la consulta de serviciossociales o de salud y presentan algúntipo de demanda relacionada con susituación como cuidadores. Sobre aque-

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Por último, independientemente decuál sea la proporción de cuidadores que

acceden a los servicios en búsqueda deayuda, la experiencia de los profesionaleses que deben afrontar demandas porparte de este colectivo de forma habitual,lo que en sí mismo es suficiente paraplantear cuáles son las respuestas ade-cuadas al conjunto de las necesidadesexpresadas por los cuidadores o percibi-das por los profesionales. La optimiza-ción de la atención socio-sanitaria a estecolectivo implica necesariamente la supe-ración de los obstáculos y dificultades(esencialmente, falta de formación) conlos que se encuentran los profesionalesde la Salud y los Servicios Sociales a lahora de atender a estas personas (Izal yotros, 2000). Esta investigación, concebi-da con el ánimo de contribuir al conoci-miento actual sobre la realidad de loscuidadores y las condiciones que rodeansu función como tales, tiene como finúltimo facilitar el diseño de intervencio-nes sociales que permitan proporcionaruna atención satisfactoria a este impor-tante y creciente sector de la poblaciónen nuestra sociedad.



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