EpiConceptEpiConceptEpiConceptEpiConcept« Epidémiologie et systèmes d’information en Santé Publique »

1996 - 2013

Le printemps “eHealth”Le printemps “eHealth”Le printemps “eHealth”Le printemps “eHealth”

1996 - 2013

NOMAD Workshop (15 – 17 mai), Paris International workshop “Digital epidemiology” (30 – 31 mai), Turin

E-tools and social network for epidemiology (21 mai), Paris

The international eHEALTH, Telemedicine and health ICT forum for Education, Networking and Business (10-12 avril), Luxembourg

EPITER journées scientifiques (19 avril), Rennes

« Session : Les outils e-health pour la veille et la surveillance dans les territoires insulaires »La Réunion (11 – 13 juin)

• L’ordinateur• Les connexions (FO, ADSL, 3G, 4G, Edge…)

• Internet ++• Transmission (mail, ftp…)• Interfaces : web• Entrepôts de données (serveurs, cloud…)

• Mobile devices (Smartphone, Tablette, Netbook, GPS …)

1996 - 2013

Les moyensLes moyensLes moyensLes moyens

Quels acteurs ?Quels acteurs ?Quels acteurs ?Quels acteurs ?

• Les acteurs en charge de la santé des populationOMS, eCDC, InVS, EHESP, IP, ARS, CIRE, ORS…

• Les hôpitaux, les réseaux de soins, les laboratoires…

• Les ONG• Les praticiens (GP, Infirmières…)

Et … l’individu

1996 - 2013

C’est magique

Tout le monde est connectéPlus de papier

Temps/Lieu/Personne

1996 - 2013

Un potentiel énormeUn potentiel énormeUn potentiel énormeUn potentiel énorme

Recueil Traitement Stockage Diffusion Echange

Dans le domaine de l’épidémiologieDans le domaine de l’épidémiologieDans le domaine de l’épidémiologieDans le domaine de l’épidémiologie

• SMAD (Système Mobile d’Acquisition de Données)• Rapid assessment• Investigations d’épidémies (TIAC, TB, …)• Contact tracing• Accès à des terrains difficiles

• Systèmes d’informations WEB-Based• Enquêtes• Gestion des signaux sanitaires• Systèmes de surveillances en ligne• Gestion de cohortes• Déclarations en ligne

• Accès à des BDD - Big data (Facebook 10 To/jours)• SNIR AM, Géocodage• Google flu trend, google correlate, Social media data mining

• Intégration des composantes géographiques et spatiales• Accès à l’information, formation

• FEM (Field Epidemiology Mediawiki)

1996 - 2013

Pandémie grippale A(H1N1) - 2009Pandémie grippale A(H1N1) - 2009Pandémie grippale A(H1N1) - 2009Pandémie grippale A(H1N1) - 2009

• 25 avril : Alerte grippe• 29 avril : système web opérationnel – Voozaflu

• InVS, CIRE, ARS, CNR (Continent + Dom Tom)• 9 juin : 2 300 signalements + 42 bilans produits

Points clésPoints clésPoints clésPoints clés• Simplicité du système• Appropriation par les équipes de l’InVS• Grande réactivité du système vis à vis du besoin

Source BEH Web (29 juin 2009)

1996 - 2013

Pandora – SICOMAT (2011 – 2012)Pandora – SICOMAT (2011 – 2012)Pandora – SICOMAT (2011 – 2012)Pandora – SICOMAT (2011 – 2012)

1996 - 2013

• Cohorte ELFE (20 000 enfants / 20 ans)• Inclusion au chevet de la mère• Utilisateurs : sages femmes• 4 vagues de 6 jours : 18 000 inclusions

Points clésPoints clésPoints clésPoints clés• 700 Netbook – 350 clés 3G• Monitoring ++• Sécurisation • Mode déconnecté (gestion des màj, synchronisation)

Source INED

Sage femme

Intégration dans

PANDORA

CONCEPTION SEMI-AUTOMATISEE DES QUESTIONNAIRES

Pandora – SICOMATPandora – SICOMATPandora – SICOMATPandora – SICOMAT

PrincipesPrincipesPrincipesPrincipes

1996 - 2013

PANDORA-

IDENTIFIANTS- IDENTITÉS- DONNÉES-

IDENTIFIANTS

IDENTITÉS

DONNÉES

1996 - 2013

PANDORA-

SEXE- AEB34-

ZEF12-

HJK65-

POIDS-COLLECTE-1-

KLZ45-

GHE23-

JLO89-

345-

678-

298-345

345

678

678

298

1996 - 2013

Autres expériencesAutres expériencesAutres expériencesAutres expériences

1996 - 2013

• RESPE (Réseau d’Epidémio-Surveillance en Pathologies Equines)• Déclaration par SMS

• Auto questionnaires• Jeux 4 ans• Fukushima• Koman I Lé (Ile de la Réunion)

• Surveillance et alerte• SISMIP (SI pour la Surveillance des Maladies Inf. Prioritaires) –

CIRE• Jeux de l’Océan Indien

• Projet Chez Soi• Etude Cas – Témoins

Données médicalesDonnées médicalesDonnées médicalesDonnées médicales

• Anonyme / Caractère personnel• Contexte légal – Hébergeur de données de santé à caractère personnel

• La sécurité (authentification, stockage, flux…)• La confidentialité• Le recueil du consentement du patient

• Incompatibilité avec la pratique du terrain• Principe de réalité• Contraintes +++ = détournement des mesures +++

1996 - 2013

Quelques enseignementsQuelques enseignementsQuelques enseignementsQuelques enseignements

• Simplicité des dispositifs• Autonomie - Appropriation par les équipes • Adhésion des utilisateurs – Feed back• Dimensionnement de la solution (matériel, technologies…)• Urbanisation, l’interopérabilité (le début des pbs) – Equipes techniques• Faire décoller l’avion

• Grande variabilité des coûts• Du gratuit à l’infini (DMP 300M€ pour 300 000 dossiers)

• Attention au mythe de l’outil• La finalité n’est pas l’outil (qui a un côté sexy !!)• Réponse spécifique à une question spécifique (quels indicateurs, pourquoi)• Flux d’information bien définis• Garbage in / Garbage out

Garder à l’esprit : Information pour l’action

1996 - 2013

Ouverture du débatOuverture du débatOuverture du débatOuverture du débat• De l’expérimentation à l’urbanisation

• Acceptation de la technologie• Importance de la description des flux d’informations• Complexité du Worklow• La centralisation des données• Synchronisation• Connectivité• Standardisation• Stockage local des données• Device : Fiabilité et robustesse (solution de remplacement)

• Gestion de la donnée médicale • Contexte légal• Les contraintes liées à la loi• Le principe de réalité• Croisement

• Rôle de l’individu• Biais de sélection• Participation• Le paradoxe Face Book• DMP 300 000 (300 M€)

1996 - 2013

NotesNotesNotesNotes

• Le mythe de l’outil qui ne remplace pas le métier• Contexte légal• La position de l’individu• Adhésion au dispositif (exemple DMP 300 000)• Auto • Représentativité des données / biais

1996 - 2013

NotesNotesNotesNotes• Inter opérable• Ergonomie• Le mythe de l’outil qui ne remplace pas le métier• La sécurité• Les problèmes juridiques• La centralisation des données• Synchronisation• Modélisation de flux humains = nouveaux problèmes• Connectivité• Stockage local des données• Plus de papier• Fiabilité et robustesse (solution de remplacement)• Big data• Matériel, device• Web-based participatory systems for public health • epidemic intelligence and early warning systems from social media data mining• crowdsourced data collection, user engagement• situational awareness for public health data analysis of disease prevalence• visual analytics and exploratory data analysis of social media for public health• developed of integrated platforms harvesting and analysing real time data for early

warning and rapid response• information diffusion models for public health• Disease Surveillance, detection and reporting• Garbage in, garbage out 1996 - 2013