identificacion & intervencion temprana clara berg, especialista de familias myrna medina,...

IDENTIFICACION & IDENTIFICACION & INTERVENCION TEMPRANAINTERVENCION TEMPRANA

Clara Berg, Especialista de Familias

Myrna Medina, Especialista de Familias

Marzo 2015

The contents of this presentation were developed under a grant from the US Department of Education, # H326T130031. However, those contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann.

Esta es la segunda de tres sesiones donde el padre de familia recibirá información acerca de tres tópicos de gran importancia para ayudar en el desarrollo educacional y emocional de su hijo/a.

1ra Sesión Proceso del IEP, sus leyes y tiempos

http://hknc.adobeconnect.com/p2hqeqx5v1i o PP IEP Spanish Webinar.pptx

2da Sesión Identificación & Intervención Temprana

3ra Sesión Transición a la Vida Adulta.

WEBINARS

Myrna Medina & Clara Berg

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Identificación & Intervención Temprana


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Agenda

• Definición de Sordo-Ceguera

• Distintos tipos de impedimentos auditivos y visuales

• Identificación Temprana y sus beneficios

• Preguntas concretas al consultar a un audiólogo u oftalmólogo

• Definición de Intervención Temprana

• Responsabilidades de los padres de familia

• Un repaso y sugerencias para los padres


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QUE ES SORDO-CEGUERA?

S0RD0-CEGUERA REPRESENTA LA

COMBINACION DE VARIOS GRADOS DE

PERDIDA AUDITIVA Y VISUAL

PICTURE

Myrna Medina & Clara Berg 5

TIPOS DE SORDO-CEGUERA

Myrna Medina & Clara Berg 6Adapted from New York Deaf-Blind Collaborative

Cuáles son las causas de la sordo-ceguera?

• SORDO-CEGUERA CONGENITA

• la combinación de pérdida auditiva y visual puede ser detectada o no al nacimiento o en los próximos meses o años después.

• Hay condiciones y síndromes que se manifiestan en la pubertad o la vida adulta.

• SORDO-CEGUERA ADQUIRIDA

• la combinación de pérdida auditiva y visual puede ser causada por una condición médica o un accidente y puede ocurrir a cualquier edad


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Qué significa “Identificación Temprana” de un niño sordo-ciego? ??

Al nacimiento o a cualquier edad, Identificación Temprana significa reconocer los síntomas que están causando la combinación de pérdida de

audición y de visión a los efectos de procurar la educación mas apropiada y terapias adecuadas.

• Una vez que el bebé o estudiante ha sido diagnosticado con una combinación de pérdida auditiva y visual, éste tiene derecho a servicios disponibles a través del sistema educativo y de varias agencias y proyectos estatales.

• Es responsabilidad de la familia trabajar en conjunto con los distintos sistemas para obtener el máximo de servicios al que el estudiante es elegible.


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• SINDROME DE CHARGE

• SINDROME DE USHER

• SINDROME DE DOWN

Algunos DESORDENES O

SINDROMES HEREDITARIOS


• VIRUS CYTOMEGALO (CMV)

• MICROCEFALIA

• HIDROCEFALIA

• SINDROME DE RUBELLA (CRS)

Algunas

COMPLICACIONES PRE-NATALES

O CONGENITAS


Como se detecta Sordo-Ceguera Congénita o Prenatal?

• Detectada inmediatamente después del nacimiento:

• Observación visual

• Malformaciones físicas

• Resultados médicos

• Fallar el test de audición

• Detectada un par de meses o años después:

• Exámen de audición

• Exámen de visión

• Observación funcional de la familia

• Observación funcional del programa educativo


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• ASFIXIA

• MENINGITIS

• LESION CEREBRAL SEVERA

• ENCEFALITIS

• COMPLICACIONES DE PREMATURIDAD

• SIN CAUSA DETERMINADA

POST-NATALES NO CONGENITAS


Como entender Sordo-Ceguera Adquirida?

• Por sospechas:

• Comportamientos que indican Pérdida de visión o audición

• Reportes médicos

• Historia Familiar

• Observaciones informales:

• Como voltea la cabeza para escuchar o ver al orador?

• Como agarra un papel para leer?

• Si le saluda de lejos, lo ve?

• Como se comporta en distintos medios ambientes, con mucha o poca gente, muchos objetos, etc.


13Adapted from materials on “Early Identification of Deaf-blind” Annette Carey & Sam Morgan


PORQUE ES IMPRESCINDIBLE IDENTIFICAR PERDIDAS AUDITIVAS Y VISUALES?

o Para recibir la atención medica especializada que necesita el estudiante;

o Para obtener la atención y los servicios educacionales que el estudiante tiene derecho, y provistos por especialistas entrenados específicamente en sordo-ceguera;o Para registrar al estudiante con las agencias y proyectos estatales y obtener el máximo de sus beneficios;o Para que los padres se familiaricen con los distintos tratamientos a los efectos

de poder apoyar mejor a su hijo, y si es necesario, aprender lenguaje de señas, Braille y/o tecnología que les permita comunicarse con ellos;o Para identificar las áreas que necesitan más apoyo y poder ofrecérselo

Con la Identificación Temprana como se benefician los padres?


• Superan el “duelo” antes que otros

• Aceptan la condición de su hijo y se movilizan para obtener servicios especializados

• Hacen cambios ambientales en sus hogares cuando son necesarios

• Se conectan con especialistas en sordo-ceguera para ganar conocimiento

• Promueven la Integración del hijo en su comunidad

• Se ayudan a aceptar Aceptan y superan las diversas etapas críticas en la vida de los hijos

• Se conocen con otros padres y se integran a un grupo de padres para recibir apoyo

• Se interesan por aprender como abogar mejor para sus hijos y también a lidiar con los desafíos diarios que se pueden presentar.


Con la Identificación Temprana como se benefician los estudiantes? o Van a recibir instrucción educacional y terapias ofrecidas

por especialistas en sordo-ceguera o Califican para recibir adaptaciones del medio ambiente y

educacionales o Van a conocer e identificarse con otros estudiantes que tienen características similares a las suyaso Van a aprender a valerse por si mismos (dentro de sus

posibilidades) o Van a gozar de beneficios especiales ofrecidos por distintas

agencias y proyectos.

QUIEN SOY YO?

Posibles Especialistas en las vidas de niños sordo-ciegos

Urólogo Interventio

n

E

PediatraN&

Gastroenterólogo

Neurólogo

Behavioral

PsiquiatraClinic

Ortopedista

Pulmonólogo Cardiólogo

EndocrinólogoOphthalmology

Oftalmólogo

Otorrinolaringólogo ENT Adaptado de un esquema

de Susanne Morgan Morrow

Cómo se define “Intervención Temprana”?

Intervención temprana es el término usado para describir el conjunto de servicios que se le dan a infantes y niños pequeños con discapacidades para mejorar y reducir al mínimo las posibilidades de retraso en el desarrollo. Generalmente desde su nacimiento hasta los 3 años de edad.


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Cómo puedo referir a mi hijo a Servicios de Intervención Temprana?

Los Servicios de Intervención Temprana (Part C) son una parte importante de la Ley de IDEA.

•Hable con el pediatra de su hijo acerca de sus preocupaciones y posible referencia a intervención temprana.

•Infórmese de los números de teléfono a donde llamar.

•Su distrito escolar.

Nota: Cualquier persona puede referir a su hijo a los servicios de intervención temprana: Doctores, trabajador social, padre de familia, familiares, vecinos, etc….

Dónde se reciben los Servicios de Intervención Temprana?

• En el hogar

• En un programa de Intervención Temprana. (Center Based Program)

• En un programa infantil en una escuela de su vecindario

• En hospitales

• En unidades de terapia medica (MTU)


Intervención TempranaÁreas del desarrollo en las que se enfoca la Intervención Temprana:

1.Física-Motriz incluyendo Visual y Auditiva (Alcanzar, rodar, gatear y correr)

2.Cognitivo (pensar, aprender, resolver problemas, desarrollo de conceptos)

3.Comunicación ( hablar, escuchar, entender)

4.Social/Emocional (jugar, sentir seguridad, ser feliz)

5.Auto-ayuda (comer, vestirse, actividades de higiene.


Intervención TempranaEjemplos de servicios de Intervención Temprana

Servicios de Visión

Servicios de Audición

Terapia del Lenguaje

Terapia Ocupacional (OT)

Terapia Física (PT)

Transportación

Tecnología de AsistenciaServicios médicos (sólo para

diagnóstico)Servicios de EnfermeríaServicios de NutriciónServicios PsicológicosConsejería y entrenamiento

para la familiaMyrna Medina & Clara Berg 22

Derechos Legales de los Padres

Derechos: •A una evaluación apropiada;•A dar consentimiento o rechazar los servicios;•A participar en el Programa de su hijo;•A recibir un plan de servicios en un plazo de 45 días;•A ser notificado por escrito;•A recibir servicios en ambientes naturales;•A confidencialidad;•A revisar su expediente con anticipación;•A expresar sus desacuerdos e inconformidades;•A formular preguntas;


Responsabilidades de los Padres

Responsabilidades:

•Solicitar una evaluación cuando se sospecha de algún retraso en el desarrollo.

•Participar activamente en la planificación de su plan individual para la familia (IFSP)

•Trabajar en conjunto con los proveedores de servicios

•Informar a su coordinador de servicios sobre cualquier asunto que pueda afectar los servicios del niño

•Ser puntual a sus citas y avisar que no puede asistir.

•Ser respetuoso con las personas y ambientes donde se provén los servicios


Preguntas que las familias deberían hacerle al oftalmólogo u optometrista

Tome nota del nombre e información del doctor, lugar de la visita y fecha:

•Que exámenes de visión fueron hechos?

•Cuáles fueron los resultados de esos exámenes?

•Cómo salieron, cómo se comportó mi hijo durante esos exámenes (son de confianza)

•Cuáles son los resultados en términos de mi hijo ver claramente?

•Se beneficiaria mi hijo de usar anteojos, y si es así, que le ayudarían a ver?

•Cuando habría que hacerle nuevos exámenes?

•Hay otros exámenes que son mejores para un niño con discapacidades adicionales?

•Cómo debo preparar a mi hijo para exámenes futuros?

•Cuando debemos chequear nuevamente la prescripción de mi hijo? Adapted from Chen D. Essential Elements in Early Intervention. 1999.



26RE

PASA

ND

O L

A IN

FOR

MA

CIO

N Que es la sordo-ceguera?

Es la combinación de la perdida de visión y audición.

Tipos de sordo-ceguera

Congénita

Adquirida

La sordo-ceguera puede ser detectada al nacimiento o después durante la vida de una persona

La importancia de la identificación temprana

Para los hijos : Ayuda a que reciban servicios lo mas pronto posible

Para los padres: Despejan dudas, buscan apoyo e información, y comienzan a ayudar a sus hijos.


27RE

PASA

ND

O L

A IN

FOR

MA

CIO

N Informarse de los servicios a los cuales el niño ya identificado con sordo-ceguera tiene derechos y de los cuales se beneficiará

Ejemplo: VI, DHH, Intervención temprana, entre otros.

El beneficio de los padres e hijos cuando hay una identificación temprana.

Ayuda a superar el duelo mas rápido

Conocer los roles y las responsabilidades de cada uno de los especialistas en la vida de su niño sordo-ciego

Ejemplo: que es lo que hace el maestro de la visión (VI) ; que es lo que hace el maestro de sordos o con impedimentos auditivos (DHH)

Como y quién puede referir a un niño a intervención temprana

Padres, doctores, maestros y vecinos entre otras personas.


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Donde se recibe la intervención temprana

En el hogar, escuela, hospital…..

Áreas del desarrollo en las que se enfoca la intervención temprana

Física , incluyendo visión y audición

Cognitiva

Comunicación

Social/emocional

Auto-ayuda

Servicios que ofrece la intervención temprana

Ofrece servicios mara minimizar algún retraso en el desarrollo

RE

PASA

ND

O L

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N


29RE

PASA

ND

O L

A IN

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CIO

N Informarse de los derechos de los padres.

A referir a su hijo a servicios de intervención temprana

A dar consentimiento de evaluar

Informarse de las responsabilidades de los padres.

A ser un participante activo en el programa de su hijo,

A informar a los proveedores de servicios de cualquier cambio que ocurra.

Formular sus propias preguntas para aclarar cualquier duda que tengan, para ser contestada por los especialistas de su hijo o hija con sordo-ceguera.


Si tiene un hijo que ha sido recientemente diagnosticado o si ha habido cambios importantes:

o No se deje llevar por el pánico, y salga corriendo en distintas direcciones o Lea selectivamente, y elija lo que le convieneo Dése a Ud. mismo una chance de llorar (si lo necesita)o No se pase el día examinando al niñoo Asegúrese que tiene un sistema de apoyo emocional y afectivo en el lugar

adecuadoo Deje de hablarle a cualquier persona que le eche culpaso Encuentre alguien que tenga buen sentido comúno Haga un plano Conviértase en el experto en su hijoo No se sienta como que tiene que hacerlo todo Ud.o No trate de probar todos los tratamientos disponibles


o No pelee todas las batallas al mismo tiempoo Desarrollo no sucede de la noche a la mañana y no se puede apresuraro Desarrolle una forma de conversar con gente bien intencionada acerca de su hijoo Tenga esperanzas en el futuro Estas son frases que todos nosotros tenemos que revisar de vez en cuando y no solamente cuando recién hemos recibido un diagnóstico o han habido cambios serios. Cada vez que tenemos que emprender una nueva senda podemos elegir el “camino a seguir” siempre y cuando tengamos la mente calma y podamos mirar esta lista y asegurarnos que el nuevo camino va a acomodar los requisitos deseados

Recuerde, tenga fe y sepa que Ud. no está sólo en este sendero.

EXPRESIONES EN INGLES E INICIALES

IDEA – Individuals with Disabilities Education Act (Acta de Educación de Individuos con Discapacidades)

IFSP- Plan Individual de Servicios para la Familia

Referral- ReferenciaEI – Early Intervention

TVI – Teacher for the Visually Impaired (Maestro de Ciegos)

DHH Maestro de sordos o con impedimentos auditivos

PT – Terapia FísicaOT – Terapia Ocupacional SPEECH – Terapia de LenguajeHES – Hearing Education

Services


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AGRADECIMIENTOS

• NCDB – National Center on Deaf-Blindness• NFADB – National Family Association for Deaf-Blind• CDBS – California Deaf-Blind Services• NYDBC – New York Deaf-Blind Collaborative

• PTIs – Parent Training Information Centers• FRC – Family Resources Centers

• Escuelas, Agencias y Programas que hicieron de anfitriones para este programa


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RECURSOS

• Chen D. Essential Elements in Early Intervention. 1999

• “Early Identification of Deaf-blind” Annette Carey & Sam Morgan

• New York Deaf-Blind Collaborative (NYDBC 2009)

• Parent Center Hub


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Muchas Gracias por su participación yesperamos que nos acompañen en el

próximo webinar!

Reserven esta fechaJunio 6, 2015 – 3:00 pm (ET)

Transición a la Vida Adulta

EVALUACION

http://www.surveygizmo.com/s3/2052656/Webinar-en-Espanol-March-2015


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Documents

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