Cómo los grupos comunitarios pueden tener impactoGrassroots Advocacy: How You Can Make a Difference

¡avanzamos!Edición No. 15

juntos por la salud mental

Adentro: Trabajemos juntos para evitar cortes a los servicios de salud mental

Celebrating Hispanic Heritage MonthNAMI celebrates our Latino volunteers, members, leaders and partners during

Hispanic Heritage Month 2011 (Sept. 15-Oct.15). Thank you for all you do to advance

mental health education, support and advocacy in communities everywhere.

Celebración del Mes de la Tradición Hispana NAMI celebra a los voluntarios, miembros, líderes y aliados latinos durante el

Mes de la Tradición Hispana del 2011 (15 de septiembre al 15 de octubre).

Gracias a todos por todo lo que hacen para hacer llegar la información, el apoyo

y la promoción de la salud mental a comunidades en todas partes.

¡Avanzamos! | 1

Edición No. 15

La revista ¡Avanzamos! es publicada por NAMI,

3803 N. Fairfax Drive, Ste. #100 Arlington, VA 22203 Tel: (703) 524-7600 Fax: (703) 524-9094

Michael Fitzpatrick, Director ejecutivo Majosé Carrasco, Editora general Susie McKinley, Directora artística

Equipo editorial: Carmen Argueta Courtney Reyers Marin Swesey Brittany Thompson

Colaboradores: Sita Diehl Angela Kimball Ron Honberg Joe Mendoza Carmen Suarez

La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, (NAMI, por sus siglas en inglés) es la organización comunitaria más grande dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales severas y de sus familiares. Fundada en 1979, NAMI es la voz nacional de la salud mental, una organización con afiliadas en cada estado y en más de 1.100 ciudades.

www.nami.org/espanol

Línea de Ayuda: 1 (800) 950-6264

Twitter: NAMICommunicate

Facebook: www.facebook.com/OfficialNAMI

¡Avanzamos! es la revista de NAMI que sirve de enlace comunicativo entre NAMI y sus miembros de habla hispana. Para subscribirse gratuitamente a la versión impresa de esta revista, visite la tienda de NAMI (NAMI store) en www.nami.org; no obstante, si prefiere recibir la versión electrónica, puede subscribirse en: www.nami.org/avanzamos.

Permiso de reproducción: macenter@nami.org

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2 Mensaje del director ejecutivo

3 Promoción de la salud mental 101

4 Cómo contar su historia

6 Trabajemos juntos para evitar cortes a los servicios de salud mental

9 Reforma de salud y salud mental

14 Mi historia

16 Cómo los grupos comunitarios pueden tener impacto

18 Recursos legales

20 Mi hijo Alex

2 Letter from the Executive Director

3 Mental Health Advocacy 101

5 How to Tell Your Story

6 Working Together to Prevent Cuts to Mental Health Funding

9 Health Care Reform and Mental Health

15 My Story

17 Grassroots Advocacy: How You Can Make Difference

19 Legal Resources

20 My Son Alex

Contenido

Table of Contents

¡avanzamos!Al ianza Nacional de Enfermedades Mentales

2 | ¡Avanzamos!

M E N S A J E D E L D I R E C T O R E J E C U T I V O

Estimados lectores,

Mientras escribo esta carta, nuestros representantes en el Capitolio siguen debatiendo la creciente deuda nacional y los proyectos para contenerla. Como indica nuestro Informe Estatal sobre Cortes en Salud Mental, en la mayoría de los estados los servicios esenciales para personas con enfermedades mentales se han visto muy disminuidos en los últimos tres años. En mi opinión la crisis

presupuestaria continuará por lo menos dos años más. La situación seguirá siendo dura y cruel. Tendremos que intensificar nuestra capacidad y organizarnos mejor que nunca para que nuestra voz sea clara, enérgica y efectiva. Como lo expresó uno de los oradores en la convención de NAMI del 2011, “No se trata de esperar a que pase la tormenta; tenemos que aprender a bailar bajo la lluvia”.

Es necesario que los representantes que hemos elegido nos escuchen. Los legisladores a nivel federal y estatal tienen que conocer nuestros éxitos y saber cuán importante es en nuestras vidas el cuidado de la salud mental. También deben reconocer las barreras que seguimos enfrentando, tales como la falta de seguro de salud mental y el hecho de que hay una grave escasez de profesionales capaces de ofrecer cuidados lingüística y culturalmente apropiados.

Espero que este número de ¡Avanzamos! les guste: incluye relatos de individuos valerosos, ofrece información y presenta estrategias que ustedes pueden usar para abogar por sí mismos, sus familias y los millones de personas que viven con enfermedades mentales. NAMI celebra el Mes de la Tradición Hispana porque reconoce cuán importante es abogar por la salud mental en las comunidades latinas de todo el país. Les agradecemos su contribución al progreso de nuestra misión.

Luchando todos juntos seremos fuertes. Esto es lo que siempre ha hecho NAMI.

Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.Director Ejecutivo, NAMI

Dear Readers,

As I write this letter, work continues on Capitol Hill to manage the rising national debt and projected deflects. As our State Mental Health Cutsreport noted, large cuts have occurred over the past three years in most states to core services for persons with mental illness. I expect that the budget crisis will continue for at least the next two years. Things will continue to be tough and mean. We will need to build on our strengths and organize like never before to ensure that our voice is clear, strong and effective. As one speaker at our 2011 convention noted “it is not about waiting for the storm to pass, but about learning to dance in the rain.”

Elected officials need to hear from us. Federal and state legislators need to hear our successes and how mental health care is important in our lives. They also need to understand the barriers that continue to confront us such as lack of health care coverage and a drastic shortage of providers available to deliver linguistically and culturally appropriate care.

Enjoy this issue of ¡Avanzamos! with stories by courageous individuals as well as information and skills you can use to advocate for yourself, your family and millions of others affected by mental illness. NAMI celebrates Hispanic Heritage Month in recognizing the importance of mental health advocacy within Latino communities across the country. Thank you for your part in moving our mission forward.

Together we will stand strong. This is what NAMI has always done.

Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.Executive Director, NAMI

Michael J. Fitzpatrick

¡Avanzamos! | 3

Promoción de la salud mental 101 por Angela Kimball, Directora de Política Estatal de NAMI

n los Estados Unidos, en cualquier año que se considere, menos de un tercio de los adultos y menos de la mitad de los niños que viven con enfermedades mentales reciben algún tratamiento. Sin atención apropiada, las enfermedades mentales serias pueden llevar a fracasos en el estudio o el trabajo, problemas

con amigos y familiares, falta de vivienda, prisión o incluso suicidio. Es trágico que una de cada siete adolescentes latinas intente suicidarse—casi el doble que las adolescentes caucásicas.

¿Cómo puede ayudar usted a la gente a recibir los servicios y el apoyo que necesitan? Abogando ante funcionarios públicos y candidatos a posiciones de gobierno. Los funcionarios públicos toman decisiones sobre la financiación y las leyes que determinarán si las personas con enfermedades mentales recibirán la atención que necesitan. Si no nos hacemos escuchar, los candidatos y los funcionarios públicos van a creer que no nos importan los problemas de la salud mental. Y si piensan que no nos importa, la salud mental no será una prioridad para ellos.

¿Cómo puede usted abogar por la salud mental? Es sencillo. No tiene que ser experto en leyes o política, ni tener todas las respuestas. En realidad, el término “abogacía” deriva del latín advocare, que significa dar voz, llamar o hablar. La mejor promoción se basa en la fuerza de su voto y la fuerza de su historia como persona afectada por una enfermedad mental. Este país respeta la libertad de expresión y el derecho de todos los estadounidenses a participar en nuestra forma democrática de gobierno. Votar y expresar sus opiniones, así como contar su historia, no son solamente derechos que usted posee como estadounidense sino que son vitales para nuestra democracia.

Su votoMuchas personas creen que su voto no cuenta. No es así. Hay más de 50 millones de latinos en Estados Unidos, y los políticos lo están notando. Pero solamente un 60% de los ciudadanos adultos latinos están registrados para votar. Registrarse para votar y alentar a sus amigos y familiares a que “voten por la salud mental” puede influenciar los candidatos y el resultado de las elecciones.

Contar su historiaSu historia tiene poder. Su historia siempre tiene razón. Tiene valor y significado, y la capacidad de tocar los corazones y las mentes de individuos en posiciones de poder. Comparta su experiencia y su perspectiva a través de su historia con candidatos y funcionarios para demostrarles la necesidad de servicios públicos de salud mental que promuevan la recuperación de los latinos que viven con enfermedades mentales. Para sugerencias sobre cómo contar su historia en forma breve y efectiva, lea el artículo “Cómo contar su historia”(página 4).

La meta de NAMI es lograr que cada niño y cada adulto que vive con una enfermedad mental reciba el cuidado apropiado en el momento y el lugar adecuados para poder recuperarse. Su voto y su voz pueden convertir esto en realidad.

E

Mental Health Advocacy 101 by Angela Kimball, NAMI Director of State Policy

n any given year in America, fewer than one-third of adults and fewer than one-half of children living with mental illness receive any treatment. Without appropriate mental health care, serious mental illness can lead to school or work failure, problems with friends and family, homelessness, incarceration

or even suicide. Tragically, one out of every seven Latina teens attempts suicide—nearly double the rate of white female teens.

How can you help people receive the services and supports they need? Through advocacy with elected officials and candidates for office. Elected officials make decisions about funding and laws that affect whether people living with mental illness will get the care they need. If candidates and elected officials don’t hear from us, they will think we don’t care about mental health issues. And if they think we don’t care, they will not make mental health a priority.

How can you advocate for mental health care? It is simple. You don’t have to know about policies or politics and you don’t have to have all the answers. In fact, the term “advocacy” comes from the Latin ad vocare, to voice, to call or to speak. The best advocacy is based on the power of your vote and the power of your story as a person affected by mental illness. America honors freedom of speech and the right of every American to engage in our democratic form of government. Voting and speaking up and telling your story is not only your right as an American, but vital to our democracy.

VotingMany people think that their vote does not make a difference. It does. There are more than 50 million Latinos in America and politicians are taking note. However, only about 60 percent of Latino adult citizens are registered to vote. Registering to vote and encouraging your friends and family to “vote mental health” can make an impact on candidates and on elections.

Telling Your StoryYour story is powerful. Your story is always right. It has value and meaning and the ability to move the hearts and minds of policy makers. Share your experience and perspective through your story with candidates and elected officials to illustrate the need for public mental health services that promote recovery for Latinos who live with mental illness. For tips on telling your story quickly and effectively, see the article, How to Tell Your Story (page 5).

NAMI’s goal is to ensure that every child and adult who lives with mental illness gets the right care at the right time and place to experience recovery. Your vote and your voice can help make this a reality.

I

4 | ¡Avanzamos!

Angela Kimball

Cómo contar su historiapor Angela Kimball, Directora de Política Estatal de NAMI

u historia es un excelente medio para establecer una relación con candidatos o funcionarios y demostrarles la necesidad de servicios de salud mental. Pero para que su historia sea efectiva, hay que tener en cuenta algunas cosas. Para mantener la atención de su audiencia, mantenga su historia breve (uno o dos minutos como máximo). No

piense en contar su historia como un libro o un capítulo. Prepare algunas ideas esenciales que hagan que la gente quiera escuchar más. Y no se olvide de concluir demostrando la necesidad de servicios de salud mental, y pidiendo al candidato o funcionario que apoye los servicios de salud mental.

Para preparar una historia que tenga impacto, use los Seis Pasos de NAMI para Contar su Historia. Paso 1: Ya sea que se comunique personalmente, por carta, correo electrónico o por teléfono, el primer paso es la presentación. Usted debe presentarse, decir quién es, dónde vive y por qué está hablando o escribiendo. Indique claramente la causa por la cual está abogando. Incluya cómo las enfermedades mentales le afectan –ya sea como alguien que vive con un trastorno mental, como profesional de salud mental, o como amigo, padre, madre, hermano, hermana o pareja de alguien con una enfermedad mental. Así los funcionarios públicos comprenderán que usted tiene una experiencia directa con las enfermedades mentales, lo cual le da credibilidad.

Paso 2: Cuente lo que ocurrió. En pocas palabras, presente los hechos más impactantes de lo que ocurrió antes de recibir la ayuda que necesitaba. En el Paso 3, explique lo que ha ayudado o podría haber ayudado. Aquí usted puede mencionar brevemente qué le ayudó en su recuperación o la de la persona afectada. En el Paso 4 debe describir cómo ha cambiado ahora la situación. Si es posible, explique qué está bien en su vida (o la vida de la persona afectada) y cómo está experimentando la recuperación. Las expresiones de esperanza y recuperación tienen un gran poder de motivación. Intercálelas en su historia cada vez que pueda. Si su historia personal es trágica, puede hablar de una pérdida en lugar de recuperación. Si lo desea, puede agregar un elemento de esperanza explicando que está compartiendo sus experiencias para ayudar a que otras personas y otras familias reciban la ayuda que necesitan.

Esto nos lleva a los Pasos 5 y 6: Expresar lo esencial de su mensaje y hacer un pedido. Decir brevemente y en tono positivo cuán comunes son las enfermedades mentales y hablar de la necesidad de servicios para el tratamiento y la recuperación da buen resultado. Finalmente, agradezca a sus interlocutores y explíqueles cómo pueden ayudar. Al pedirles apoyo les da la oportunidad de ser los héroes y ayudar a los individuos con enfermedades mentales que representan. Esto es importante. Los candidatos y funcionarios públicos realmente quieren saber qué es lo que usted espera de ellos.

Use los Seis Pasos de NAMI para Contar su Historia y verá qué fácil es escribir una historia efectiva. Luego póngala a prueba donde pueda tener algún impacto. Hágase acompañar por un amigo y haga una cita con uno de sus legisladores, o mande su historia por correo electrónico. Presente su historia a los candidatos. Y no lo olvide, su voz cuenta.

No piense

en contar su

historia como

un libro o

un capítulo.

Prepare

algunas ideas

esenciales que

hagan que la

gente quiera

escuchar más.

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¡Avanzamos! | 5

How to Tell Your Storyby Angela Kimball, NAMI Director of State Policy

our story is an excellent way to build a relationship with candidates or elected officials and gently educate about the need for mental health services. But, to tell your story effectively, there are a few tips to keep in mind. To hold your audience’s attention, keep your story brief. Aim for a minute or two at

most. Don’t think of telling your story as a book or even a chapter. Think about giving a few highlights that leave people wanting to hear more. And make sure you end by making a point about the need for mental health services and making an “ask,” or request, of a candidate or elected official to support mental health care.

To help you prepare your story to make an impact, use NAMI’s Six Steps to Telling Your Story. Step one, whether you are meeting in person, writing a letter or email or making a phone call, is your introduction. In this step, you should introduce yourself, where you live and explain why you are speaking or writing. Be clear about what you are advocating. Include how you are affected by mental illness, whether as a person who lives with mental illness, a friend, parent, sibling, partner or health care professional. This lets public officials know you have lived experience with mental illness and this gives you credibility.

Step two is to tell what happened. In a few sentences, provide the most powerful highlights of what happened before you got the help you needed. In step three, share what helped or what would have helped. This is where you can briefly describe what helped in your recovery or what was needed. Step four is to describe how you are different today. If possible, share what is going right in your life or how you are experiencing recovery. Messages of hope and recovery are powerful motivators. Where possible, weave these in to your message. If your own story is tragic, you may be sharing a loss rather than recovery. If you like, you can add an element of hope by mentioning that you are speaking out to help ensure other individuals and families get the help they need.

This leads us to steps five and six: making your point and making an “ask” or request. A short, positive message about how common mental illness is and the need for mental health services and recovery works well. Finally, thank your audience and let them know how they can help. By including a request for their support, you give them the opportunity to be a hero and serve their constituents who live with mental illness. This is important. Candidates and elected officials actually want to know what you want from them.

Use NAMI’s Six Steps to Telling Your Story and you’ll see how easy it is to craft an effective story. Then try it out where it will make a difference. Grab a friend and set up an appointment with one of your legislators. Or email your story. Share your story with candidates. And don’t forget, your voice counts.

Don’t think

of telling your

story as a

book or even

a chapter.

Think about

giving a few

highlights that

leave people

wanting to

hear more.

Y

6 | ¡Avanzamos!

n marzo del 2011, NAMI publicó el Informe Estatal sobre Cortes en Salud Mental: una Crisis Nacional, documentando que desde el 2009 hasta el 2011, los estados cortaron cerca de dos mil millones de dólares en los presupuestos de servicios de salud

mental. Estos cortes llevaron a reducciones y clausuras de hospitales, programas y servicios comunitarios vitales. Han tenido un impacto particularmente negativo en los ciudadanos más necesitados de nuestro país y en poblaciones con un alto porcentaje de latinos, afroamericanos y personas de otros grupos étnicos minoritarios.

El informe muestra que dos tercios de los estados han cortado los servicios de salud mental en años recientes, a pesar de que la necesidad de estos servicios se ha incrementado a causa de las dificultades económicas de todo el país y debido a que muchos veteranos militares vuelven de la guerra con necesidades significativas de tratamiento mental. Para empeorar aún más la situación, los cortes estatales de financiación para la salud mental probablemente serán exacerbados por los cortes que se anticipan en Medicaid, que es la fuente más importante de financiación para los servicios públicos de salud mental en los Estados Unidos.

California tiene la dudosa distinción de estar a la cabeza en la cantidad de dinero que se cortó en los dos años que estudia el informe: 587.4 millones de dólares, es decir más del 16% de su presupuesto total para la salud mental. Sin embargo, California no es el único estado que se destaca en esto. Alaska es el estado con el mayor porcentaje de cortes en el presupuesto de salud mental: 35%. Igualmente, Arizona cortó un 22.7% de su presupuesto de servicios de salud mental. Estos tres estados tienen una representación significativa de minorías raciales y étnicas. Por ejemplo, los enormes cortes de servicios en Alaska tienen un impacto muy negativo en los servicios disponibles para sus residentes nativos, mientras que los cortes en California y Arizona tienen un impacto adverso en los servicios disponibles para los latinos.

La idea de que los cortes en salud mental ayudarán a controlar el gasto público de los estados es falsa. Esos cortes generan más gastos en otros sistemas responsables de responder a individuos en crisis, tales como las salas de emergencia, los sistemas legales y de corrección y los albergues para personas sin hogar. Los cortes en salud mental también son perjudiciales para la economía porque los individuos que no pueden tener acceso a los servicios que necesitan son menos propensos a recuperarse, trabajar y pagar impuestos como miembros independientes de su

comunidad. Para los niños y adolescentes, estos cortes significan mayores índices de deserción escolar y delincuencia juvenil. Según Mike Fitzpatrick, Director Ejecutivo de NAMI, “los cortes significan que la gente no recibe la ayuda necesaria, en el lugar necesario y el momento necesario. El consiguiente estrés produce sufrimiento en las comunidades y divisiones en las familias. Hay personas que terminan viviendo en la calle o pierden la vida”.

El informe de NAMI incluye cinco recomendaciones clave para invertir dinero sabiamente en servicios de salud mental.

• Protegerlafinanciaciónestataldeserviciosdesaludmentaly eliminar cortes presupuestarios, pero conectando la financiación con el rendimiento.

• Mantenerunnúmeroadecuadodecamasenloshospitalespara tratamiento psiquiátrico.

• Invertirenlainvestigacióndeladeteccióneintervencióntemprana en el tratamiento de trastornos mentales en jóvenes y adultos.

• Implementarprogramasdecontrolyevaluaciónde salud mental.

• Apoyarprogramasdestinadosaeducarfamilias,usuariosy el público en general sobre cómo responder a quienes viven con trastornos mentales.

Lo que usted puede hacer para ayudar

Hágase miembro de NAMI y trabaje con otros voluntarios. La voz colectiva de quienes abogan por la misión de NAMI puede ayudar notablemente a educar e influenciar a los legisladores federales y estatales y otros con poder de decisión. ¡Los números significan poder!

Diríjase a individuos y organizaciones a los que les interesa o debería interesar la financiación de los servicios de salud mental. Por ejemplo, las comunidades religiosas pueden ser magníficos aliados para abogar por la salud mental. Diríjase a las iglesias, mezquitas y sinagogas locales. Infórmeles cuáles son las amenazas a la financiación de servicios de salud mental y por qué es importante evitar esos cortes. Las enfermedades mentales no distinguen religiones, grupos raciales o étnicos o distintos niveles económicos. El impacto es igual para todos. Para prevenir cortes perjudiciales a los servicios de salud mental, usted también puede colaborar con grupos de afinidad cultural, fuerzas de seguridad, empresarios, educadores y médicos de las salas de emergencia. Todos pagamos el precio cuando se cortan servicios vitales de salud mental.

E

Trabajemos juntos para evitar cortes a los servicios de salud mentalpor Ron Honberg, J.D., Director de Política y Legislación de NAMI

¡Avanzamos! | 7

n March 2011, NAMI released a report, State Mental Health Cuts: A National Crisis, documenting that states cut nearly $2 billion in public mental health funding between 2009 and 2011. These cuts have led to reductions and closures in vital hospital and community mental health

programs and services. They have had a particularly negative impact on our nation’s poorest citizens and on communities with high numbers of Latino, African American and other racial minority populations.

The report showed that two-thirds of states have cut mental health services in recent years, even though the need for mental health services has increased because of the nation’s economic distress and the high prevalence of military veterans returning home from war with significant mental health treatment needs. To make matters worse, state mental health funding cuts are likely to be exacerbated by anticipated cuts to Medicaid, which is the most important funding source for public mental health services in the U.S.

California is the dubious leader in the amount of money cut during the two years studied, $587.4 million, more than 16 percent of its total mental health budget. However, California is not alone. Alaska led the nation in the proportion of its mental health budget cut, a whopping 35 percent. Arizona similarly cut 22.7 percent of its mental health budget. Racial and ethnic minorities are significantly represented within the populations of these three states. For example, deep cuts in services in Alaska impact very negatively on the availability of services for its native residents, whereas cuts in California and Arizona have adverse impacts on services for Latinos.

The idea that cuts to mental health funding will actually help control state spending is a fallacy. Cuts to mental health funding lead to higher expenses for other systems responsible for responding to people in crisis, such as hospital emergency rooms, law enforcement, corrections and homeless shelters. Mental health cuts also hurt the economy because individuals deprived of necessary services are less likely to recover, work and become independent, tax-paying members of their communities. For children and adolescents, cuts to mental health services mean higher rates of school drop-outs and involvement with juvenile justice systems.

According to NAMI Executive Director Mike Fitzpatrick, “cuts mean people don’t get the right help in the right place at the right time. Communities suffer and families break under the strain. Some people end up living on the street or dead.”

NAMI’s report included five priority recommendations for spending money wisely on mental health services.

• Protect state mental health funding and restore budgetcuts, but tie funding to performance.

• Maintain adequate numbers of inpatient beds forpsychiatric treatment.

• Invest in research on early detection and interventionin the treatment of serious mental illness in youth and adults.

• Implement mental health screening and assessmentprograms.

• Support programs designed to educate families, peers andthe public about serious mental illness and how to respond to people living with mental illness.

What you can do to help

Join NAMI and work with other advocates. The collective voices of advocates can make a big difference in educating and influencing federal and state legislators and other key decision-makers. There is strength in numbers!

Reach out to individuals and organizations who care or should care about mental health funding. For example, religious communities can be wonderful allies in advocacy. Reach out to local churches, mosques and synagogues. Educate them about threats to mental health funding and why they should care about preventing these cuts. Mental illness does not discriminate between different religions, racial or ethnic groups or people with different income levels. All are impacted equally. Others you can work with to prevent damaging mental health cuts include cultural affinity groups, law enforcement, business owners, educators and emergency room physicians. We all pay the price when vital mental health services are cut.

Working Together to Prevent Cuts to Mental Health Funding by Ron Honberg, J.D., NAMI Director of Policy and Legal Affairs

I

8 | ¡Avanzamos!

Write a letter to your legislator. If you go to NAMI’s Legislative Action Center website, http://capwiz.com/nami, you will find information about the latest legislative priority issues, talking points about what to say about these issues and a system for automatically sending an email to your state and federal legislators expressing your concerns. You will even find sample letters to use.

Tell your story. All people affected by serious mental illness have very compelling stories to tell and, if effectively told, stories can really move legislators and key decision-makers. For tips on telling your story quickly and effectively, see the article, How to Tell Your Story (page 5).

Familiarize yourself with other advocacy tools on NAMI’s website. The “tools for leaders” section of NAMI’s state advocacy website contains a number of helpful resources for grassroots advocates, including how to develop key advocacy messages, how to answer difficult questions, how to work with the media, facts and statistics about mental illness and other resources. You can find all of these at www.nami.org/template.cfm?section=tools_for_leaders.

These are very crucial times for mental health advocates, including advocates from diverse communities. Cuts to Medicaid, state mental health funding and other vital programs could exacerbate already crucial shortages in services for those most in need. Our collective advocacy voices are today more important than ever. Together, we can make a difference!

Escríbale a su legislador. En el sitio Web del Centro de Acción Legislativa de NAMI, http://capwiz.com/nami, hay información sobre los últimos asuntos con prioridad legislativa y sugerencias sobre cómo abordar esos temas. También verá un sistema automático para comunicarse por correo electrónico con sus legisladores federales y estatales expresando sus inquietudes. Incluso encontrará cartas modelo para usar.

Cuente su historia. Todas las personas con enfermedades mentales serias tienen historias conmovedoras que, si se relatan eficientemente, pueden tener influencia sobre los legisladores u otros con poder de decisión. Para encontrar sugerencias sobre cómo contar su historia en forma breve y eficiente, vea el artículo “Cómo Contar su Historia” (How to Tell Your Story) en la página 4.

Familiarícese con otros recursos para abogar por la salud mental visitando el sitio Web de NAMI. La sección de “recursos para líderes” de la página web de NAMI sobre abogacia a nivel estatal tiene información útil para quienes trabajan con organizaciones comunitarias, incluyendo cómo desarrollar mensajes claves para promover la salud mental, cómo responder a preguntas difíciles, cómo trabajar con los medios, estadísticas y realidades de las enfermedades mentales, y otros recursos. Visite www.nami.org/template.cfm?section=tools_for_leaders.

Este es un momento crucial para quienes abogan por la salud mental, incluyendo aquellos que abogan por la salud mental en comunidades diversas. Los cortes a Medicaid, a la financiación de los servicios estatales de salud mental y otros programas vitales podrían exacerbar la falta de servicios para quienes más los necesitan, que ya es crucial. Nuestras voces son más importantes que nunca para defender esos servicios y recursos. ¡Si nos unimos, podemos hacer que las cosas cambien!

“Dos tercios de los estados han

cortado los servicios de salud

mental en años recientes, a pesar

de que la necesidad de esos

servicios se ha incrementado

a causa de las dificultades

económicas de todo el país y

debido a que muchos veteranos

militares vuelven de la guerra

con necesidades significativas de

tratamiento mental.”

“Two-thirds of states have

cut mental health services in

recent years, even though the

need for mental health services

has increased because of the

nation’s economic distress and

the high prevalence of military

veterans returning home from

war with significant mental

health treatment needs.”

¡Avanzamos! | 9

Reforma de salud y salud mental por Sita Diehl, Directora de Política Estatal y Promoción de NAMI

a ley de reforma de salud--Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (ACA, por sus siglas en inglés) tiene la intención de expandir la cobertura de salud mejorando al mismo tiempo su calidad y su valor. La ley también está diseñada para eliminar las desigualdades de salud, fortalecer

la salud pública y el acceso a servicios médicos, aumentar el número de profesionales y trabajadores de la salud, y promover el bienestar de los pacientes. En el año 2019 la ley ampliará cobertura a otros 32 millones de ciudadanos (94% de la población de Estados Unidos) y a la vez disminuirá en 124 mil millones de dólares el presupuesto federal de salud. Los seguros privados aumentarán en virtud de los intercambios de seguros de salud, y Medicaid estará abierto a cualquiera que no tenga otro seguro y cuyos ingresos estén al nivel de 138% del umbral federal de pobreza o por debajo de ese porcentaje (en el 2011, $30.419 para una familia de cuatro personas)

Health Care Reform and Mental Healthby Sita Diehl, NAMI Director of State Policy and Advocacy

he health care reform law—the Patient Protection and Affordable Care Act or the Affordable Care Act (ACA)—is intended to expand health care coverage while also improving quality and value. The ACA is also designed to eliminate health care disparities, strengthen public health and health care access,

expand the health care workforce and encourage patient wellness. By 2019 the law will increase coverage to 32 million more Americans (94 percent of the U.S. population) while slowing federal health care spending by $124 billion. Private coverage will increase through health insurance exchanges while Medicaid will be open to anyone without other coverage whose income is at 138 percent of the federal poverty level or below (in 2011, $30,429 for a family of four).

TL

10 | ¡Avanzamos!

Reforma de los seguros privados de salud

La ley conocida como ACA modificará quién podrá obtener seguro privado de salud, qué cubrirán esos seguros y cuál será el costo. En el 2014, las pequeñas empresas y las personas que no tengan seguro a través de sus empleadores podrán comprar seguro a través de un mercado de base estatal, conocido como intercambio de seguros y diseñado para que obtener seguro de salud sea más fácil y asequible. Tanto los individuos como las pequeñas empresas podrán comparar planes de salud, encontrar respuestas a sus preguntas, averiguar si reúnen los requisitos par Medicaid o el Programa de Seguro Médico para Niños (Children´s Health Insurance Program, CHIP) y suscribirse a un plan que responda a sus necesidades. Los planes de intercambio de seguros estarán obligados a proporcionar, como mínimo, un paquete de beneficios esenciales que cubran servicios de salud mental y adicción que estén a la par de otros servicios médicos.

Para que los seguros sean asequibles, los hogares con ingresos de hasta el 400% del nivel federal de pobreza ($88.200 para una familia de cuatro personas) recibirán créditos impositivos para compensar las primas de las compañías de seguro. En el año 2014 la mayoría de los estadounidenses tendrán la obligación de comprar seguro de salud o deberán pagar un impuesto, aunque se considerará asegurados a quienes tengan seguro a través de Medicaid, CHIP, Medicare, TriCare o el Servicio Indio de Salud. Sin embargo, los inmigrantes indocumentados no podrán comprar seguro a través del programa de intercambio.

Previsiones actuales de la reforma de salud

La ley ahora les prohíbe a los planes negar cobertura, cobrarles más u ofrecer seguros que no cubran beneficios esenciales a los menores de 19 años de edad con condiciones preexistentes como trastorno de déficit de atención e hiperactividad (ADHD), trastorno obsesivo-compulsivo (OCD), trastorno bipolar, etc. A partir del 2014, las mismas reglas se aplicarán a los adultos con condiciones preexistentes.

Los jóvenes pueden permanecer en el plan de salud de sus padres hasta los 26 años, aunque no vivan en la casa ni figuren como dependientes en la declaración de impuestos. Tampoco es necesario que los jóvenes sean estudiantes y pueden estar casados, pero sus cónyuges e hijos no estarán cubiertos.

A partir de ahora y hasta el 2014 los adultos que no hayan tenido seguro durante por lo menos seis meses pueden entrar en un fondo común de seguro para condiciones de alto riesgo, subvencionado por el estado para personas con condiciones preexistentes que han sido rechazadas por planes privados de salud. Los planes ya no podrán aplicar límites de beneficios de por vida o dejar de ofrecer cobertura a miembros que se enferman. También se debe poner en efecto un proceso efectivo de apelación para las personas que hayan sido rechazadas o tengan otras quejas.

400% del umbral de pobreza

$93.700 por año

300% del umbral de pobreza

$70.275 por año

200% del umbral de pobreza

$46.850 por año

150% del umbral de pobreza

$35.137 por año

En el 2014, la cuota total será de $12.130

Costo personal: $8.901

$6.676

$2.952

$1,405$1.405

Subsidio$3.229

$5.454

$9.179

$10.725

Fuente: Oficina de Presupuesto del Congreso (Congressional Budget Office) [datos de suscripción]; (Kaiser Family Foundation) [monto de subsidios]

Estimación Del Monto Subsidiado Y Costo Personal De Seguros Adquiridos A Través De Intercambios, Por Nivel De Ingresos

Cubertura estándar para un hombre de 40 años, con esposa y dos hjos

¡Avanzamos! | 11

Private Health Insurance Reform

The ACA will change who can get private health insurance, what will be covered and how much it will cost. In 2014, small businesses and people without employer sponsored insurance will be able to buy coverage through a state-based marketplace, called an insurance exchange, designed to make buying health coverage easier and more affordable. Individuals and small businesses will be able to compare health plans, get answers to questions, find out if they are eligible for Medicaid or the Children’s Health Insurance Program (CHIP) and enroll in a health plan that meets their needs. Insurance exchange plans will be required to provide, at a minimum, a standard package of essential benefits and to cover mental health and addiction services on par with other medical care.

To make insurance affordable, households with incomes up to 400 percent of the federal poverty level ($88,200 for a family of four) will get tax credits to offset insurance premiums. Most Americans will be required to buy health insurance by 2014 or pay a tax, although those with public health care coverage through Medicaid, CHIP, Medicare, TriCare or the Indian Health Service are considered to be insured. Undocumented immigrants, however, will be barred from buying coverage through the insurance exchange.

Current Health Reform Law Provisions

For children under the age of 19 who have pre-existing conditions (such as attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), obsessive compulsive disorder (OCD) bipolar disorder, etc.) the law now forbids plans from denying coverage, charging higher premiums or providing insurance that does not cover essential benefits. Beginning in 2014 the same rules will apply to adults with pre-existing conditions.

Young adults up to age 26 may now stay on a parent’s health plan even if they no longer live at home and are not listed as a dependent on the tax return. Young people do not have to be students to qualify and may be married, but spouses and children will not be covered.

Between now and 2014 adults who have been uninsured for at least six months can get into a high-risk insurance pool, state-subsidized insurance for people with pre-existing conditions who have been turned down by private health plans. Plans may no longer place lifetime limits on benefits or drop members from coverage if they get sick. An effective process must also be in place to appeal service denials and other complaints.

400% of poverty level

$93,700/year

300% of poverty level

$70,275/year

200% of poverty level

$46,850/year

150% of poverty level

$35,137/year

Total premium in 2014: $12,130

Out-of-pocket cost: $8,901

$6,676

$2,952

$1,405$1,405

Subsidy$3,229

$5,454

$9,179

$10,725

Estimated Subsidized Amount and Out-of-Pocket Cost of Premiums Purchased Through Exchanges, by Income Level

Family coverage for a 40-year-old with a spouse and two children

Source: Congressional Budget Office (enrollment); Kaiser Family Foundation (subsidiy amounts)

12 | ¡Avanzamos!

Expansión de Medicaid

Medicaid, el programa federal y estatal para estadounidenses de bajos ingresos, subvenciona casi la mitad de toda la atención pública de salud mental y cubre más tipos de servicios que los seguros privados. Por otro lado, más de la mitad de quienes reciben Medicaid son de culturas y grupos raciales o étnicos minoritarios. Actualmente Medicaid se limita a madres y niños de bajos ingresos, como también a personas discapacitadas que reciben pago suplementario de Seguro Social (SSI). A partir del 2014, la ley de reforma de salud ofrecerá Medicaid a todos los estadounidenses de menos de 65 años cuyos ingresos sean iguales a o menores que el 138% del límite federal de pobreza.

En los estados con programas administrados de Medicaid, a las personas que reúnan los requisitos necesarios según las nuevas reglas se les ofrecerán “planes referenciales” que deben ofrecer servicios de salud mental y adicción comparables a otros servicios médicos. Sin embargo, es posible que los planes referenciales de Medicaid ofrezcan beneficios más limitados que el Medicaid tradicional (por ejemplo, pueden no incluir apoyos para vivienda y empleo, o cursos de aptitudes sociales).

Reforma de salud y desigualdades

Para las poblaciones diversas, el acceso a servicios de salud representa un reto. Cerca del 31% de los hispanoamericanos no tienen seguro, el doble que la población general sin seguro, que es del 15%. Pero expandir el número de clínicas de salud pública tendrá mayor impacto para los latinos en el acceso a atención médica que la cobertura de los seguros porque muchos de los pacientes de las clínicas públicas son inmigrantes, tanto documentados como indocumentados. Además de aumentar el número de personas que pueden obtener seguro, la ley ACA aumenta los fondos dedicados a los centros comunitarios de salud y la Compañía Nacional de Servicios de Salud (National Health Services Corp.)

Las barreras linguísticas y culturales en salud mental son

problemas serios. Aunque el 16% de la población de Estados Unidos es de origen hispano, el número de latinos que trabajan en salud mental es terriblemente insuficiente, pues representan sólo un 3% de psiquiatras, un 1% de psicólogos y un 4.3% de enfermeros/as . De acuerdo a la ley ACA, los programas federales apuntan a incrementar la diversidad de los profesionales y trabajadores de la salud mental en la nación a través de becas y ayuda para pagar los préstamos de estudiantes.

El futuro de la reforma de salud

La reforma de salud sigue adelante, a pesar de las apelaciones judiciales y el debate en el Congreso, pero su participación es indispensable para configurar los servicios de salud mental para el futuro. Si Medicaid y los intercambios de seguros privados van a mejorar la salud y los servicios de salud mental para ayudar a los hispanos con enfermedades mentales a vivir bien, su voz es importante. Usted puede hacer una gran contribución si hace saber a sus representantes cómo la reforma de salud va a ayudar y si representa el interés de los latinos en las reuniones de NAMI y las coaliciones comunitarias.

Para más información: www.cuidadodesalud.govwww.cuidadodesalud.gov/enes/law/introduction

HealthReformGPS:www.healthreformgps.org/summary-of-the-legislation

Reforma de salud: Guía para consumidores (Consumers Guide to Health Care Reform), Kaiser Health News www.kaiserhealthnews.org/Stories/2010/March/22/consumers-guide-health-reform.aspx

“Para las poblaciones diversas, el acceso

a servicios de salud representa un reto.

Cerca del 31% de los hispanoamericanos

no tienen seguro, el doble que la población

general sin seguro, que es del 15%.”

¡Avanzamos! | 13

Medicaid Expansion

Medicaid, the federal-state program for low income Americans, funds almost one-half of all public mental health care and covers more types of services than private insurance. Also, more than one-half of those with Medicaid are from racial/ethnic minority cultures. Medicaid is now limited to low-income mothers and children as well as people with disabilities who receive Supplemental Security Income (SSI). Starting in 2014, the health reform law will offer Medicaid to all non-elderly, low-income Americans with incomes at or below 138 percent of the federal poverty level.

In states with Medicaid managed care people who qualify under the new rules will be offered “benchmark plans” which must provide access to mental health and addiction services equal to other medical care. However, Medicaid benchmark plans may have more limited benefits than traditional Medicaid (for example, housing and employment supports or social skills training may not be covered).

Health Care Reform and Disparities

Access to health care is challenging for diverse populations. About 31 percent of Hispanic Americans are uninsured, twice as high as the general population at 15 percent. But strengthening public health clinics will make more difference to health care access than health care coverage for Latinos, because many public health clinic patients are immigrants, both documented and undocumented. In addition to expanding who can get insurance, the ACA increases funding for Community Health Centers and the National Health Services Corp.

Language and cultural barriers to mental health care are major issues. Although 16 percent of the US population is Hispanic, the Latino mental health workforce is woefully inadequate with 3 percent of doctors, 1 percent of psychologists, 4.3 percent of social workers and 1.7 percent of nurses being Hispanic. Under the ACA, federal programs aim to increase diversity of the nation’s health workforce through scholarships and student loan repayment support.

Future of Health Care Reform

Health care reform is moving forward despite court challenges and debate in Congress, but your advocacy is needed to shape mental health services for the future. If Medicaid and private insurance exchanges are to improve health and mental health services to help Hispanic people with mental illness live well, your voice is important. You can make a difference by letting elected officials know how health care reform will help and speaking up for Hispanic mental health issues at NAMI meetings and community coalitions.

For More Information: www.healthcare.gov www.healthcare.gov/law/introduction

HealthReformGPS:www.healthreformgps.org/summary-of-the-legislation

Health Reform: Consumers Guide to Health Care Reform, Kaiser Health News www.kaiserhealthnews.org/Stories/2010/March/22/ consumers-guide-health-reform.aspx

“Access to health care is challenging for

diverse populations. About 31 percent of

Hispanic Americans are uninsured, twice as

high as the general population at 15 percent.”

14 | ¡Avanzamos!

Mi historiapor Brittany Thompson, estudiante en practicas de NAMI en colaboración con Joe Mendoza, Director Ejecutivo de NAMI Greater Orlando

oe Mendoza había trabajado en compañías privadas durante más de veintiséis años asi que cuando su puesto fue eliminado en el 2006, se quedó sin palabras. El estrés de estar sin trabajo en una economía problemática lo hizo desmoronarse en un descenso sin fin a la vista. Hacia fines del 2007, Joe tomó un puñado de píldoras con la esperanza de poner fin no sólo a su sufrimiento sino al sufrimiento

que él sentía que estaba causando a su familia y sus amigos. Afortunadamente, su intento de suicidio no tuvo éxito e inmediatamente lo internaron en el pabellón psiquiátrico de un hospital local. Lo pusieron en un programa de hospitalización parcial y le diagnosticaron un trastorno depresivo agudo. Allí fue donde encontro de NAMI.

Durante su recuperación, Joe participó en un número de actividades dirigidas por otras personas con trastornos mentales. “Tener a NAMI durante mi recuperación me ayudó mucho porque me permitió retribuir –ofrecer apoyo y beneficiarme con el apoyo de otros”, dijo Joe.

Su participación aumentó y después de facilitar grupos de apoyo llegó a ser presidente del Consejo de usuarios, lo cual lo llevó a su cargo actual de Director Ejecutivo de NAMI Greater Orlando en Florida.

Al criarse en un hogar bilingüe de Miami, Joe desarrolló un ardiente deseo de comprender las raíces cubanas de su familia. Lograr esta comprensión cultural ha sido fundamental para poder involucrar a la comunidad latina a través de NAMI, aunque según él en esta comunidad hay un estigma muy generalizado asociado a las enfermedades mentales. “En la cultura latina es muy difícil hablar de enfermedades mentales o sacar el tema. Por lo tanto, el grupo de apoyo debe tener mucha más empatía y estar más abierto a la experiencia emocional de escuchar a las personas expresar sus sufrimientos y compartirlos con ellos”.

Recientemente NAMI Greater Orlando llevó a cabo un programa piloto de Conexión NAMI que ofrece apoyo a adultos hispanohablantes con trastornos mentales. Joe es co-facilitador de este programa y espera que se expanda considerablemente en los próximos meses y años. Este año su filial también jugó un papel importante en el éxito de la campaña que realizó la “Coalición de Florida sobre el Tratamiento de Problemas de Conducta” para restaurar los cortes que se habían propuesto a los servicios comunitarios. Joe cree que es necesario unirse para apoyar continuamente los esfuerzos de promoción de la salud mental.

Joe enfatiza la importancia de involucrar al mayor número posible de personas en estos esfuerzos y piensa que los latinos de NAMI pueden hacer una gran contribución en la promoción de la salud mental si se registran para votar y hacen oír su voz frente a representantes y senadores locales. Como parte de una comunidad cada más significativa en Estados Unidos, los latinos tienen una gran ventaja para influenciar a los funcionarios públicos. “Somos la minoría número uno, y por lo tanto los legisladores deben prestar atención”, dijo Joe.

“Mi esperanza es que todos tengan el apoyo y los recursos necesarios para vivir la vida que quieran vivir. Abogar por la salud mental es una parte necesaria de la misión de NAMI; todos debemos participar porque así es como obtenemos recursos financieros. Si tenemos éxito, crearemos las circunstancias que se necesitan para lograr la misión de NAMI, y eso es lo que importa”.

J “Tener a NAMI

durante mi

recuperación me

ayudó mucho

porque me

permitió retribuir”

¡Avanzamos! | 15

“It was most

helpful in my

recovery to be

involved with NAMI

because it allowed

me to give back”

My Storyby Brittany Thompson, NAMI internin collaboration with Joe Mendoza, Executive Director, NAMI Greater Orlando

fter working for private sector corporations for over 26 years, Joe Mendoza was at a loss for words when his job was eliminated in 2006. The added stress of not being employed in a troubled economy sent him toward a seemingly endless spiral. At the end of 2007, Joe took a handful of pills in hopes of ending the distress he believed he was causing not

only to himself, but also to his family and friends. Fortunately, he was not successful in this attempt and was immediately admitted to a psychiatric ward at a local hospital. Joe was enrolled in a partial hospitalization program and diagnosed with recurrent major depressive disorder. It was there that he found NAMI.

Joe participated in a number of peer-run activities during his recovery, including NAMI Connection, a weekly recovery support group for people living with mental illness. “It was most helpful in my recovery to be involved with NAMI because it allowed me to give back—to both find support and have benefits from being supported by others,” he said. His sustained involvement escalated from facilitating group meetings to becoming chair of the Consumer Council, which eventually led to his current position as executive director of NAMI Greater Orlando in Florida.

Growing up in a bilingual home in Miami, Joe had a burning desire to understand his family’s Cuban roots. His cultural understanding has played a major role in his current engagement of the Latino community through NAMI, though he notes there is widespread stigma within the community about mental illness. “It’s very challenging within a Latino culture to talk about it or to bring it up. So what that requires is the support group to be much more empathetic—much more open to the emotional side of listening to people’s wounds and sharing with them.”

NAMI Greater Orlando has recently become host to a NAMI Conexión pilot, which offers mental health support to Spanish-speaking adults. Joe co-facilitates this program and expects it to grow significantly in the months and years ahead. This year his affiliate has also been instrumental in the success of the Florida Behavioral Health Coalition in their campaign to restore proposed budget cuts to community services. Joe sees the need to rally for continual and new support in advocacy efforts.

This is also where Joe emphasized the importance of strength in numbers. He stated that the average Latino NAMI member can make a major difference in mental health advocacy by registering to vote and making his or her voice heard among local representatives and senators. As an increasingly significant portion of the U.S. population, Latino advocates hold a great advantage when seeking to influence elected officials. “We’re the number one minority population, so the legislatures have to pay attention,” he asserted.

“My hope is that everyone has enough support and resources to fully actualize themselves in however they want to live their lives. Advocacy is a necessary piece of NAMI’s mission and we all have to do it because that’s where our funding comes from. If we’re successful with advocacy, it provides the right environment to realize the NAMI vision and that’s what it’s about.”

A

Joe Mendoza

16 | ¡Avanzamos!

Cómo los grupos comunitarios pueden tener impactopor Sita Diehl, Directora de Política y Promoción de NAMI

unque los latinos son la minoría más grande y de más rápido crecimiento en Estados Unidos, las desigualdades en salud mental persisten en esta comunidad por falta de seguro médico, barreras lingüísticas y culturales, políticas públicas de

discriminación contra los inmigrantes, crítica escasez de profesionales bilingües y culturalmente competentes y el estigma asociado con la búsqueda de ayuda para una enfermedad mental. Hay grupos importantes que han comprendido esto y están actuando—y usted también puede hacerlo.

El Consejo Nacional de La Raza (National Council of La Raza, NCLR) dice: “El sistema actual de salud mental no satisface las necesidades de la vasta mayoría de los latinos, y este fracaso es aún mayor en el caso de los latinos inmigrantes, jóvenes o que están encarcelados”. NCLR promueve mayor acceso a servicios de salud mental para todos los latinos. Para mejorar la calidad de los servicios de salud mental disponibles, NCLR recomienda aumentar el número de proveedores de habla hispana que puedan ofrecer servicios culturalmente competentes a todos los sectores de la comunidad hispana. NCLR también pide urgentemente más financiación para cubrir los costos de tratamiento de aquellos que no pueden pagar.

La Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos (United Latin American Citizens, LULAC) apoya el aumento de fondos federales y estatales para programas de salud mental. Una mesa redonda convocada en el 2010 por el Centro Nacional de Recursos para la Salud Mental de los Hispanos (National Resource Center for Hispanic Mental Health) concluyó que “debido a la escasez de profesionales latinos en salud mental, los problemas específicamente relevantes a los latinos y la salud mental generalmente pasan inadvertidos y no se tratan”.

Individuos

Tal vez usted esté pensando: “Pero yo soy sólo un individuo, ¿qué puedo hacer? Lo mejor que se puede hacer como individuo es comunicarse con sus representantes. Únase a las redes de promoción a través de NAMI y coopere con otros. Preste atención a los temas y exprese su opinión sobre las necesidades de salud mental en la comunidad latina.

Sugerencia: Lleve a un amigo, familiar, o miembro de su grupo de promoción, para que compartan su preocupa-ción por los problemas de salud mental entre los latinos.

Coaliciones

Las sociedades y coaliciones para la promoción de la salud mental ofrecen oportunidades para intercambiar información y trabajar conjuntamente en beneficio mutuo. Al identificar grupos con los cuales trabajar, escoja aquellos con un fuerte interés en la salud mental, las familias, Medicaid, cobertura de seguro médico u otros temas esenciales. Para obtener ideas, vea la Agenda de Acción Estatal de NAMI (NAMI State Action Agenda), en www.nami.org/template.cfm?section=about_the_issue.

Es totalmente apropiado que estos grupos cooperen libremente en problemas de interés mutuo, a menos que ambas organizaciones puedan beneficiarse si se alían. Si se organiza una alianza, forme un subcomité con representantes de ambos grupos para llevar adelante la tarea. Porque establecer confianza lleva tiempo, proceda lentamente y con cautela. Es mejor tener éxito dando pasos pequeños y efectivos que comprometerse demasiado y correr el riesgo de desilusionarse.

Unidos

Al unirse a NAMI y otros grupos que abogan por la salud mental, usted puede ayudar a promover metas compartidas, tales como cubrir a quienes no tienen seguro, aumentar el número de profesionales capacitando a personas bilingües y culturalmente competentes, expandir servicios de salud mental o reducir el estigma. Cuando los aliados hablan con una sola voz, los legisladores prestan atención y responden. Todos nos beneficiamos.

“Cuando los aliados

hablan con una sola voz,

los legisladores prestan

atención y responden”.

A

¡Avanzamos! | 17

Grassroots Advocacy: How You Can Make Differenceby Sita Diehl, NAMI Director of State Policy and Advocacy

lthough Latinos are the fastest-growing and largest minority in the U.S., mental health disparities persist for this community due to lack of insurance, language and cultural barriers, public policies that discriminate against immigrants, critical shortages

of bilingual and culturally competent mental health providers and stigma associated with seeking mental health care. Major groups are taking note and taking action—and so can you.

The National Council of La Raza (NCLR) states, “The current system of mental health care fails to provide for the vast majority of Latinos and this failure is even more pronounced for Latinos who are immigrants, youth or are incarcerated.” NCLR calls for advocacy to increase access to mental health care for all Latinos. To improve quality of available mental health care they recommend increasing Spanish speaking providers prepared to deliver culturally competent services to clients from the range of Hispanic cultures. NCLR also urges increased funding to cover costs for those who are unable to pay for treatment.

The League of United Latin American Citizens (LULAC) health care agenda supports the expansion of state and federal funding for mental health programs. A roundtable convened in 2010 by the National Resource Center for Hispanic Mental Health stated, “Due to the shortage of Latino professionals in behavioral health, issues pertaining specifically to the Latino behavioral health agenda go widely unnoticed and unaddressed.”

Individuals

You might be thinking, “but I’m just one person, what can I do?” The most powerful action you can take as an individual is to communicate with your elected officials. Join advocacy networks through NAMI and partner with others. Listen to the issues and speak up about mental health needs in the Latino community.

Tip: Take a friend or family member, an advocacy partner, to share your concern for Latino mental health issues.

Partnership

Advocacy partnerships and coalitions provide opportunities to exchange information and work together for mutual benefit. When identifying potential partners, choose those with strong interest in mental health, families, Medicaid, insurance coverage or other key issues. See the NAMI State Action Agenda for ideas (www.nami.org/template.cfm?section=about_the_issue).

It is perfectly appropriate for advocacy partnerships to cooperate loosely on shared issues unless both organizations stand to gain by a strong alliance. If the organizational relationship takes shape, form a subcommittee with representatives from each group to carry the work forward. Because building trust takes time, go slow and easy. It is better to succeed with solid baby steps than to commit too much and risk disappointment.

United We Stand

You can make a difference by standing with NAMI and other mental health partners on shared advocacy concerns such as covering the uninsured, strengthening the mental health workforce by training bilingual and culturally competent providers, expanding mental health services or reducing stigma. When allies speak with one voice, policy makers listen and respond. We all benefit.

“When allies speak with

one voice, policy makers

listen and respond.”

A

18 | ¡Avanzamos!

Recursos legalespor Ron Honberg, J.D., Director de Política y Legislación de NAMI

as personas que viven con enfermedades mentales serias a menudo enfrentan barreras en su camino a la recuperación. Una de estas cosas es el estigma demostrado por otros, que a

veces se traduce en discriminación y dificultades en el empleo, la vivienda, y otros aspectos de la vida. Nuestras cárceles y prisiones están llenas de personas con enfermedades mentales serias que han sido diagnosticadas generalmente porque muchos tienen dificultades para recibir tratamiento cuando más lo necesitan. Obviamente, estos son los peores entornos posibles para proveer el tratamiento de salud mental que es necesario.

Actualmente la Línea de Ayuda de NAMI (1-800-950-NAMI) recibe más de 6.000 llamadas por año de personas con preguntas legales. Cada vez hay más llamadas de ese tipo. Nos enorgullecemos de poder dirigir a estos individuos a fuentes útiles de información y asistencia legal. Este artículo describe algunos de estos recursos y cómo usarlos.

Temas de justicia penal

La Constitución de Estados Unidos establece que los individuos acusados de cometer delitos tienen derecho a representación legal. Este derecho se extiende a individuos que no tienen medios para costear esa representación.

Para individuos con los recursos necesarios para pagar un abogado, el Colegio de Abogados estatal o local puede ser una fuente útil de información sobre abogados especializados en justicia penal. A aquellos sin recursos para costear su representación legal se les asignan defensores públicos. En algunas comunidades estos son abogados designados por el juzgado para ofrecer representación legal, mientras que en otras estos abogados se pueden encontrar a través de agencias de defensores públicos. La Asociación Nacional de Defensores y Ayuda Legal (National Legal Aid and Defenders Association, NLADA) representa a agencias de ayuda legal (casos no penales)

y agencias de defensores (casos penales). Puede encontrar más información sobre ambas agencias en www.nlada.org/Defender/state_resources.

Temas de justicia civil

Las llamadas más frecuentes que recibe NAMI tienen que ver con problemas de discriminación en empleo y vivienda, así como preocupaciones sobre abuso en hospitales psiquiátricos y otros programas de tratamiento. Si usted o un ser querido están preocupados por algunos de estos problemas, aquí hay algunos recursos para empezar:

• Discriminación laboral: La Ley para Personas con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) prohíbe muchos aspectos de discriminación laboral basada en discapacidades mentales o físicas. Si usted o un ser querido sienten que han sido víctimas de discriminación debido a una enfermedad mental, pueden tener fundamento para presentar una queja en ADA. Las quejas se deben presentar a la Comisión de Oportunidades Igualitarias de Estados Unidos (EEOC, por sus siglas en inglés), que tiene la responsabilidad de hacer cumplir las disposiciones de empleo de ADA. Para más información sobre ADA o cómo se presenta una queja, llame al 1 (800) 669-4000, o si vive en Washington, D.C., al (202) 663-4900. También puede visitar el sitio Web de EEOC, www.eeoc.gov/facts/ada18.html

• Discriminación en la vivienda: Existe una ley federal semejante a la de ADA que protege a las personas con discapacidades de la discriminación en la vivienda. Esta ley, llamada Ley de Equidad de Vivienda, es administrada por el Departamento de Viviendas y Desarrollo Urbano (Department of Housing and Urban Development). Para información sobre cómo presentar una queja sobre vivienda equitativa, llame al 1 (800) 669-9777 o visite http://espanol.hud.gov/complaints/housediscrim.cfm.

• Abuso o negligencia en programas de tratamiento de salud mental: Las quejas más comunes van desde ataques físicos o uso injustificado de reclusión y restricción física hasta desacuerdos sobre el tratamiento. Cada estado tiene un programa federal de protección y promoción destinado a proteger a los individuos con enfermedades mentales del abuso o la negligencia en instituciones psiquiátricas. La definición de “instituciones” en este programa incluye a los hospitales psiquiátricos y también a las cárceles y prisiones. Para más información sobre la agencia de protección y promoción en su estado, vaya a www.napas.org/en/ ndrn-member-agencies.html o llame a la Red Nacional de Derechos de Discapacitados (National Disability Rights Network): (202) 408-9514.

• Obstáculos para recibir tratamiento: Los obstáculos para recibir tratamientos de salud mental generalmente tienen que ver con la falta de recursos comunitarios, pero otras veces se deben a la incapacidad o falta de voluntad de un individuo con una enfermedad mental seria para buscar el tratamiento y apoyo que haya disponibles. Encontrar ayuda para un ser querido con una crisis psiquiátrica puede ser particularmente difícil. El Centro de Promoción de Tratamiento (Treatment Advocacy Center) ha desarrollado una guía excelente titulada “Qué Hacer en una Crisis Psiquiátrica”, que se puede encontrar en http://www.treatmentadvocacycenter.org/get-help/psych-crisis-resource-kit.

Lista de abogados de NAMI

La Línea de Ayuda de NAMI mantiene una lista de abogados disponibles para ofrecer asistencia a individuos que viven con enfermedades mentales y sus familias. La Línea de Ayuda de NAMI funciona de lunes a viernes de 10 am a 6 pm (hora del este): 1 (800) 950-NAMI (6254). Muchas organizaciones estatales de NAMI y filiales locales también pueden tener información sobre abogados que se especializan en casos que involucran enfermedades mentales.

L

¡Avanzamos! | 19

Legal Resourcesby Ron Honberg, J.D., NAMI Director of Policy and Legal Affairs

eople living with serious mental illness commonly face barriers on the road to recovery. Among these are stigmatizing attitudes of others that sometimes translate into discrimination and

challenges with employment, housing, and other aspects of life. Our nation’s jails and prisons are filled with inmates diagnosed with serious mental illnesses often because many of these individuals have difficulty accessing treatment when most needed. These are, of course, the worst possible environments to provide needed mental health treatment.

The NAMI HelpLine (at 1 (800) 950-NAMI (6264)) currently receives over 6,000 calls a year from people with legal questions and these numbers are increasing. We are proud to guide individuals to helpful sources of legal information and available assistance. This article will describe some of these resources and provide information about how to access them.

Criminal Justice Issues

The U.S. Constitution establishes that individuals charged with crimes have the right to legal representation. This right extends to individuals who do not have the means to pay for such representation.

For individuals with the financial resources to pay for an attorney, the state or local bar association can be a helpful source of information about lawyers specializing in criminal law. Those who do not have the financial resources to pay for legal representation are provided public defenders. In some communities these are attorneys appointed by the court to provide legal representation, in others attorneys are available through public defender agencies.

The National Legal Aid and Defenders Association (NLADA) represents both legal aid (non-criminal cases) and defender (criminal cases) agencies. Information about state and local legal aid and public defender agencies can be accessed at www.nlada.org/Defender/state_resources.

Civil Issues

The most common calls received by NAMI concern problems with discrimination in employment and housing as well as concerns about abuse in psychiatric hospitals and other treatment programs. If you or a loved one has concerns about these issues, here are a few resources to get you started:

• Employment discrimination: The Americans with Disabilities Act (ADA) prohibits discrimination in many aspects of employment on the basis of mental and physical disabilities. If you or a loved one feel you have been discriminated against because of your mental illness, you may have a basis for an ADA complaint. Complaints must be filed with the U.S. Equal Opportunity Commission (EEOC), which has responsibility for enforcing the employment provisions of the ADA. To find out more information about the ADA and how to file a complaint, contact 1 (800) 669-4000, or if you live in Washington, D.C., (202) 663-4900. Or, visit the EEOC’s website, www.eeoc.gov/facts/ada18.html

• Housing discrimination: Like the ADA, there is a federal law protecting people with disabilities from discrimination in housing. This law, called the Fair Housing Act, is administered by the U.S. Department of Housing and Urban Development. For information about how to file a fair housing complaint, go to http://portal.hud.gov/hudportal/HUD?src=/program_offices/fair_housing_equal_opp/online-complaint

• Abuse or neglect in mental health treatment programs: Common complaints range from assaults to the inappropriate use of seclusion and restraints to disagreements over treatment. Each state has a federally designated and funded protection and advocacy program responsible for protecting individuals with mental illnesses from abuse or neglect in

psychiatric treatment facilities. The definition of “facilities” in this program includes psychiatric hospitals as well as jails and prisons. You can find out more information about your state’s protection and advocacy agency, including how to contact them, by going to www.napas.org/en/ndrn-member-agencies.html or by calling the National Disability Rights Network at (202) 408-9514.

• Barriers to treatment: Barriers to access to treatment often concern a lack of community resources, but other times these barriers concern the inability or unwillingness of an individual with a serious mental illness to seek treatment or supports that might be available. Finding help for a loved one experiencing a psychiatric crisis can be particularly daunting. The Treatment Advocacy Center has developed an excellent resource called “What to do in a Psychiatric Crisis,” that can be found at http://www.treatmentadvocacycenter.org/get-help/psych-crisis-resource-kit.

NAMI Lawyer Referral List

The NAMI HelpLine maintains a list of attorneys available to provide legal assistance to individuals living with mental illnesses and their families. The NAMI HelpLine can be contacted at 1 (800) 950-NAMI (6254) Monday through Fridays, 10 a.m.-6 p.m. eastern time. Many NAMI state organizations and local affiliates may also have information about lawyers who specialize in addressing issues involving mental illness.

Ron Honberg

P

20 | ¡Avanzamos!

Mi hijo Alexpor Carmen Suárez, promotora de NAMI

My Son Alex by Carmen Suarez, NAMI advocate

ivo en New Jersey, pero nací y me crié en La Habana, Cuba, donde me casé y tuve dos hijos, Alex y Yolanda. Como muchos otros cubanos, mi esposo y yo huimos de Cuba con nuestra familia hacia la mitad de la década del sesenta. Nuestros hijos crecieron en Wilmington, Del.

Alex, nuestro hijo, era un muchacho listo y estudioso, que quería ser ingeniero. Nosotros apoyamos su sueño cuando decidió ir a la universidad. Cuando Alex estaba en la ciudad de New York, nos dimos cuenta de que algo lo estaba perturbando. Entre otras cosas, cambió abruptamente el curso de sus estudios y se especializó en psicología, aunque no oficialmente, cambió su apellido por el nombre de uno de los miembros de la banda rock de los Beatles, empezó a tener dificultades en sus estudios, le resultaba difícil concentrarse, dormía mucho durante el día, no presentaba a tiempo sus tareas, etc. Buscamos ayuda en la universidad, pero en esa época no existía ningún mecanismo para que los familiares encontraran respuestas a este tipo de problemas. Entonces optamos por dejar de lado nuestra preocupación, pensando que probablemente era sólo una “diferencia cultural o generacional”. No teníamos información sobre los trastornos mentales y no sabíamos que estas enfermedades suelen comenzar a la edad en que los jóvenes asisten a la universidad. Perdimos años preciosos antes de obtener para él la ayuda que necesitaba.

Alex se graduó con una Licenciatura en Psicología y los siguientes fueron años de agitación y frustración, pues no podía retener un empleo y nosotros seguíamos luchando para descubrir por qué se estaba deteriorando. Luego en 1989 tuvimos una crisis. Tuvo que venir la policía, Alex fue hospitalizado contra su voluntad y nosotros nos enteramos de NAMI. Gracias a la ayuda y el apoyo de NAMI Delaware, obtuvimos información sobre las enfermedades mentales y el laberíntico sistema de salud mental. Alex estuvo

live in New Jersey, but I was born and raised in Havana, Cuba, where I got married and had two children, Alex and Yolanda. Like so many other Cubans, my husband and I fled Cuba with our family in the mid-1960s. We raised our children in Wilmington, Del.

Our son, Alex, was a bright, studious, young man who wanted to be an engineer. We supported his dream when he decided to go to university. While Alex was in New York City, we could tell something troubling was happening to our son. Among other things, he abruptly changed his major to psychology, he unofficially changed his last name to that of one of the members of the rock band the Beatles, he started to struggle with his studies, he had trouble concentrating, he slept a lot during the day, he was late in submitting school work, etc. We tried to reach out to the university but, at the time, there was no mechanism in place for parents to have these types of concerns addressed. Some we turned to dismissed our concerns, stating that there was probably just a “cultural or generational difference.” We were not knowledgeable about mental illness and were not aware that the college-age years are when these illnesses commonly start. We lost precious years before getting him the help that he needed.

Alex graduated with a B.A. in psychology, and what followed were years of turmoil and frustration as he was unable to keep a job and we continued to struggle to find out why he was deteriorating. Then a crisis hit in 1989. The police were involved, Alex was involuntarily hospitalized and we found NAMI. Through the help and support of NAMI Delaware, we became educated about mental illness and the mental health system maze. Alex was hospitalized twice that year. One psychiatrist at a private hospital told my daughter and me that Alex was a “completely hopeless case.” He said that Alex had lost the ability to understand “American expressions.” We rejected his opinion and my daughter explained that,

Afortunadamente, ahora existe más ayuda en las universidades para los estudiantes y sus familias. Algunas universidades tienen su propia filial de NAMI en el campus (www.nami.org/oncampus) y grupos de Active Minds. También existe un sitio Web que es una red de interacción social de NAMI en Internet: StrengthOfUs.org.

Fortunately, now there is more help for college students and their families in some colleges. Some schools have NAMI on campus affiliation (www.nami.org/oncampus), as well as a group called Active Minds and there is an online social networking site by NAMI, StrengthOfUs.org.

V I

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since we are immigrants, she and her brother are actually not used to “American expressions” even though they grew up in the United States.

Eventually a woman from my office shared how the family court was helpful in a similar case. So we took Alex to family court to address his compliance with medication. A judge told Alex that if he did not take his medication, he could not continue to live with his parents and he entered a court order to that effect. This had an impact on Alex and he agreed to take his medication. For the next 20 plus years, Alex would be stable. Finding a good psychiatrist and the correct medication was critical to his recovery.

With Alex more stable, I became active with NAMI Delaware in order to help other families. I began a support group in Spanish. As my husband and I became older, we moved—along with our son—closer to my daughter’s family in southern New Jersey. We remain active with NAMI and are most impressed with NAMI New Jersey en Español, through which we have met many wonderful families who would not have been able to learn how to care for their loved ones were it not for the information provided in Spanish.

It is very important to have outreach to diverse communities because mental illness affects people of all backgrounds. Education is critical to eliminating stigma and getting people the help that they desperately need. I continue to share our family’s story in hope that I can help them understand and cope with their own loved ones.

en el hospital dos veces ese año. Un psiquiatra en un hospital privado nos dijo a mi hija y a mí que el Alex era “un caso sin esperanza”. Dijo que Alex había perdido la capacidad de comprender las “expresiones norteamericanas”. No aceptamos esa opinión y mi hija le explicó al médico que ella y su hermano, aunque habían crecido en este país, no estaban acostumbrados a las expresiones norteamericanas” porque son inmigrantes.

Finalmente una de mis compañeras de trabajo me contó cómo un tribunal de familia había sido útil en un caso similar. Entonces llevamos a Alex a un tribunal de familia para conseguir que cumpliera con su tratamiento. Un juez le dijo que si no tomaba sus medicinas, no podría vivir con sus padres, y firmó una orden judicial a tal efecto. Esto tuvo influencia en Alex, quien aceptó tomar su medicación. Durante veinte años Alex se mantuvo estable. Encontrar un buen psiquiatra que le recetara la medicación correcta fue crítico para su recuperación.

Una vez que Alex se estabilizó, yo comencé mi actividad en NAMI Delaware para ayudar a otras familias. Inicié un grupo de apoyo en español. Cuando pasaron los años, mi esposo y yo nos mudamos—junto con nuestro hijo—más cerca de la familia de mi hija, en el sur de New Jersey. Seguimos activos en NAMI y admiramos lo que hace la filial de NAMI New Jersey en español. A través de su trabajo hemos conocido a muchas familias maravillosas que no hubiesen podido aprender cómo cuidar a sus seres queridos si no fuera por la información que les dieron en español.

Es muy importante trabajar con comunidades diversas, porque los trastornos mentales afectan a personas de todos los grupos. La información es crítica para eliminar el estigma y ofrecer a la gente la ayuda que necesitan desesperadamente. Yo sigo compartiendo con otros la historia de mi familia, con la esperanza de que esto les ayude a comprender y manejar la situación de sus propios seres queridos.

3803 N. Fairfax Dr., Suite 100Arlington, VA 22203-1701(703) 524-7600www.nami.org

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