kocevska olivera 4.7.2013 - university of primorska · 2013-10-15 · kocevska, olivera (2013):...

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

MAGISTRSKA NALOGA

OLIVERA KOCEVSKA

KOPER 2013

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Magistrski študijski program druge stopnje

Inkluzivna pedagogika

Magistrsko delo

KVALITETA ŽIVLJENJA ODRASLIH OSEB Z

ZMERNIMI IN TEŽJIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM

RAZVOJU

Olivera Kocevska

Koper 2013 Mentor: doc. dr. Božidar Opara

ZAHVALA

Rada bi se zahvalila mentorju doc. dr. Božidarju Opari, ker me je sprejel pod svoje

mentorstvo in me spretno vodil v pravo smer. Zahvaljujem mu se za strokovno

svetovanje, potrpežljivost in spodbudo pri nastajanju magistrskega dela.

Hvala tudi mojemu soprogu Ivici za potrpljenje, podpiranje in spodbujanje v času

študija.

Moram se zahvaliti tudi sinu Mateju, ki se je rodil v času tega študija in je bil moja

velika motivacija.

Iskrena hvala tudi dragima mami in očetu za vso moralno podporo v času študija.

Posebna hvala gre tudi moji prijateljici Nataši Milost, ki me je vselej podpirala ter

po potrebi tudi pomagala in svetovala.

Zahvalila bi se tudi vodstvu Varstveno delovnega centra Koper za sodelovanje in

dovoljenje, da intervjuje opravim v njihovih enotah. Ravno tako se zahvaljujem tudi ga.

Vesni Grižon predsednici Društva Sožitje obalnih občin, za sodelovanje in pomoč pri

opravljanju intervjujev.

Hvala vsem intervjuvancem, ki so privolili in pridno odgovarjali na zastavljena

vprašanja.

Posebna hvala gre ga. Vesni Tomc Lamut za lektoriranje magistrske naloge.

Hvala tudi vsem ostalim, ki ste mi vsa ta leta stali ob strani in ste mi kakorkoli

pomagali v času študija.

Olivera

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisana Olivera Kocevska študentka magistrskega študijskega programa druge

stopnje Inkluzivna pedagogika

izjavljam,

da je magistrsko delo z naslovom Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi

motnjami v duševnem razvoju

- rezultat lastnega raziskovalnega dela,

- so rezultati korektno navedeni in

- nisem kršil/a pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis:

______________________

V Kopru, dne 02. 07. 2013

POVZETEK

Kvaliteta življenja in odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem

razvoju, to sta najpomembnejša pojma, obravnavana v tej magistrski nalogi. Na

začetku opredeljujem, kaj je kvaliteta življenja, nato pa razlagam pojav oseb z zmernimi

in težjimi motnjami v duševnem razvoju.

Pojem kvaliteta življenja je sestavljen iz objektivnih in subjektivnih indikatorjev.

Objektivni indikatorji so: dohodki, življenjske, stanovanjske in delovne razmere,

socialne stike, zdravje itd.

Subjektivni indikatorji so: sreča, čustvena izpolnitev, zadovoljstvo z življenjem, prijetni

in neprijetni občutki in podobno.

Različni avtorji različno opisujejo, kateri so bistveni indikatorji za kvaliteto življenja.

V preteklosti je bilo zelo malo napisano o teh indikatorjih, v zadnjih desetletjih pa so se

ljudje začeli bolj ukvarjati s kvaliteto življenja, zato lahko opazimo večje število tovrstnih

indikatorjev.. Čeprav je tako, pa se vsi indikatorji v literaturi nekako prepletajo in se ne

razlikujejo veliko eni od drugih.

Opredelitev oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju (MDR) je

narejena po kriterijih, ki so določeni v Pravilniku o organizaciji in načinu dela komisij za

usmerjanje otrok s posebnimi potrebami.

V nadaljevanju naloge se poglabljam v koncepte in teorije o kvaliteti življenja in

ugotavljam, kaj vse vpliva na boljšo kakovost našega življenja in življenja odraslih oseb

z MDR. Iz vsega pridem do sklepa, da je za kvaliteto življenja oseb z MDR

najpomembnejših naslednjih sedem indikatorjev: bivanje, socialno vključevanje, razvoj,

delo, spolnost, samostojno življenje, prosti čas (nato vsako področje podrobneje

obravnavam).

Uvodnemu teoretičnemu delu sledi empirični del in kvalitativna raziskava.

Cilj raziskave je ugotoviti, kakšna je kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in

težjimi motnjami v duševnem razvoju s pomočjo sedmih indikatorjev, ki sem jih prej

določila.

Opravila sem intervjuje s tremi različnimi skupinami oseb, in izdelala kvalitativno

analizo s pomočjo kodiranja ter tako prišla do zanimivih ugotovitev. Iz analize

rezultatov sklepam, da je kvaliteta življenja na nekaterih področjih boljša, na drugih

slabša in da so potrebne spremembe.

Ključne besede: kvaliteta življenja, indikatorji, odrasle osebe z motnjami v duševnem

razvoju, socialno vključevanje, vseživljenjsko učenje, zaposlovanje.

ABSTRACT

Quality of life and adults with moderate and profound intellectual disabilities are the

most important topics discussed in this Master thesis. At the beginning of the thesis I

make determination of the quality of life and then I elaborate about people with

moderate and profound intellectual disabilities.

The quality of life concept consists from objective and subjective indicators.

Objective indicators are: income, living conditions, housing situation, working

conditions, social contacts, health etc.

Subjective indicators are: happiness, emotional fulfillment, satisfaction of a

person’s life, pleasant and unpleasant feelings etc.

Different authors describe differently what the significant indicators of quality of life

are.

In the past, little was written about the indicators, but in the last decade people

began to deal with quality of life more and that is the main reason why we come to

notice a greater number of indicators lately. However, it can be found they end up

linked closely in the literature and they don’t differ much from each other.

Determination of people with moderate and profound intellectual disabilities is

made according to the criteria specified in the Rules of organization and methods of

work of commission for classification of children with special needs and the criteria for

identifying the type and level of handicap or disabilities of children with special needs.

Furthermore, I deepen in the concepts and theories of quality of life and I identify

the factors affecting better quality of life and quality of life of adults with intellectual

disabilities. I conclude that there are seven indicators considered essential for better

quality of life for people with intellectual disabilities and those would be: residence

(housing), social interaction, personal development, work, sexuality, independent life

and leisure time. Then, each of these indicators is elucidated individually.

Basic theoretical part is followed by empirical part and qualitative research.

The goal of this research is determination of the quality of life of adults with

moderate and profound intellectual disabilities, using the previously defined seven

indicators.

I made interviews with three different groups of people, then I made qualitative

analysis with coding and I came to interesting conclusions.

The basic conclusion from the analysis and from the results is that the quality of life is

much better in some areas and worse in others and that changes are necessary to be

implemented.

Key words: quality of life, indicators, adults with intellectual disabilities, social

inclusion, lifelong learning, employment

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ........................................................................................................................ 2

2 TEORETIČNI DEL ..................................................................................................... 3

2.1 Opredelitev pojmov ............................................................................................. 3

2.1.1 Osebe z motnjami v duševnem razvoju ........................................................ 3

2.1.2 Kvaliteta življenja .......................................................................................... 4

2.2. Obravnava problema ......................................................................................... 7

2.1.1 Kvaliteta življenja v konceptih in teorijah ....................................................... 7

3.1.2 Odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju ...........................................13

3.1.3 Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem

razvoju .................................................................................................................17

3 EMPIRIČEN DEL......................................................................................................42

3.1 Problem .............................................................................................................42

3.2 Cilji raziskave .....................................................................................................43

3..3 Raziskovalna vprašanja ....................................................................................43

3.4 Metodologija ......................................................................................................44

3.5 Izbira oseb, vključenih v raziskavo .....................................................................44

3.6 Tehnika zbiranja podatkov .................................................................................45

3.7 Potek zbiranja podatkov .....................................................................................45

3.8 Analiza podatkov ...............................................................................................46

3.9 Rezultati in interpretacija ....................................................................................47

3.9.1 Kategorija-Bivanje .......................................................................................47

3.9.2 Kategorija-Socialno vključevanje .................................................................50

3.9.3 Kategorija - Samostojno življenje .................................................................54

3.9.4 Kategorija – Razvoj (osebnostni in formalni) ................................................56

3.9.5 Kategorija – Ljubezensko razmerje in spolnost ............................................57

3.9.6 Kategorija – Delo .........................................................................................59

3.9.7 Kategorija - Prosti čas ................................................................................61

4. ZAKLJUČKI IN UGOTOVITVE ................................................................................62

VIRI IN LITERATURE……………………………………………………………………. 69

PRILOGE ....................................................................................................................74

KAZALO PRILOG

Priloga1 - Transkripcija intervjujev skupaj s kodami ..................................................... 80

Priloga 2 - Razvrščanje končne kode v kategorije oziroma indikatorje………………..121

Priloga 3 - Vprašalniki za osebe z MDR, starši in strokovni delavci…………………..128

Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

1

1 UVOD

14. člen Ustave Republike Slovenije (Ur.l.RS.št.68/06, z dne 30.06.2006) pravi: »V

Sloveniji so vsakomur zagotovljene enake človekove pravice in temeljne svoboščine,

ne glede na narodnost, raso, spol, jezik, vero, politično ali drugo prepričanje, gmotno

stanje, rojstvo, izobrazbo, družbeni položaj, invalidnost ali katerokoli drugo osebno

okoliščino. Vsi so pred zakonom enaki«. Nihče nima pravice nekomu omejevati

pravice. Vsi imamo enake pravice, da živimo kvalitetno življenje. Kvalitetno življenje

pomeni živeti dostojanstveno, živeti življenje, ki nas osrečuje, čustveno pozitivno

izpolnjuje, življenje, v katerem so nam zagotovljene osnovne življenjske potrebe, v

katerem so spoštujejo naše želje in odločitve. Tako velja tudi za osebe z zmernimi in

težjimi motnjami v duševnem razvoju. Čeprav jih njihove motnje omejujejo, da bi živeli

popolnoma samostojno življenje in tako, kot si želijo, predvsem zaradi njihove varnosti,

pa to ne pomeni, da jih imamo ostali pravico izločevati iz vseh okoliščin oziroma situacij

in da odločamo v njihovem imenu.

Predsodki glede življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju

še vedno obstajajo. Omejitve se začnejo najprej v samih družinah (ožje okolje), ker

posameznika ne vidijo kot odraslega človeka z motnjami v duševnem razvoju, z vsemi

potrebami, ki jih odrasel človek ima, ampak ga imajo za otroka, ki ga morajo vedno

paziti.

Okolje je s časoma začelo sprejemati te osebe kot del skupnosti, čeprav nekateri

predsodki še vedno obstajajo . Predsodke moramo izkoreniti. Če je treba kaj prilagoditi,

da bomo osebam z motnjami v duševnem razvoju omogočili kvalitetno življenje, bomo

to storili.

Kvaliteta življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je

ogrožena na veliko področjih:

Zaposlovanje – ocenjeni so kot nezaposljivi, s tem da se lahko »zaposlujejo« samo

v Varstveno-delovnih centrih.

Razvoj – imajo omejene/znižane umske sposobnosti, težko se učijo novega.

Spolnost - pri tej populaciji je še vedno tabu.

Samostojno življenje – ne dobijo priložnosti zanj.

Socialno vključevanje – še vedno jih izločujejo in ignorirajo.

Bivanje – živijo skupaj s starši ali v stanovanjski skupnosti.

Prosti čas – ni velike izbire, pri tem so zelo omejeni.

Kvaliteta življenja je spremenljiva, vendar pri ocenjevanju kvalitete izhajamo iz

določenih področij, ki so za njo bistvena. Vrstni red teh področij ni za vse ljudi enak.


2

Nekateri poudarjajo eno področje, drugi drugo, vendar na koncu opazimo, da ni velike

razlike med indikatorji kvalitete življenja pri običajnemu človeku in pri osebi z zmernimi

in težjimi motnjami v duševnem razvoju.

Od vseh definicij in indikatorjev, ki opisujejo kvaliteto življenja, in področij, ki so

osebam z motnjami v duševnem razvoju najbolj pomembna, smo prišli do naslednjih

indikatorjev, ki se nanašajo prav na to populacijo: socialno vključevanje, bivanje, delo,

vseživljenjsko učenje, samostojno življenje, spolnost in prosti čas.

S pomočjo raziskave bom ugotovila, kakšno sploh je življenje oseb z zmernimi in

težjimi motnjami v duševnem razvoju, katera področja so najbolj ogrožena, izvedeli

bomo, kako ti ljudi vidijo svoje življenje in kakšen je odnos okolja do njih.

Osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju so vesele, polne

ljubezni. Radi bi dokazali, da zmorejo več, da njihove možnosti niso toliko omejene.

Radi imajo družbo in se veselijo vsakemu novemu prijatelju/vsaki novi prijateljici.

Kakšno je v resnici njihovo življenje in kaj ostali ljudje mislijo, bom šele izvedela in

ocenila, kakšna je kvaliteta njihovega življenja. V tej nalogi bom ugotovila, ali osebe z

motnjami v duševnem razvoju res živijo dostojno življenje, ki je dovolj pestro in

zanimivo. Koliko in kako skupnost in država poskrbijo, da se ne počutijo drugačni,

izločeni, nesprejeti. Tudi oni si namreč zaslužijo enako življenje in enake življenjske

pogoje kot ostali ljudje, ki nimajo tovrstnih motenj.


3

2 TEORETIČNI DEL

2.1 Opredelitev pojmov

2.1.1 Osebe z motnjami v duševnem razvoju

Duševni razvoj posameznika vključuje njegove telesne, duševne in družbene

posebnosti in njihovo sočasno usklajenost v zadovoljivo celoto. Kadar te usklajenosti ni

ali pa je okrnjena na posameznih področjih, govorimo o motnjah v duševnem razvoju.

V nadaljevanju bom uporabljala skrajšano MDR.

S pojmom motnje v duševnem razvoju opišemo stanje intelektualnega in splošno

socialnega funkcioniranja osebe, katere inteligenčne in prilagodljive sposobnosti ne

dosegajo ravni, primerne za njegovo starost, in se ta globalni primanjkljaj pojavi pred

18 letom starosti. (Aberšek, Aberšek Kordigel, Schmidt 2007: 28).

Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD 10) opisno razloži motnje v duševnem

razvoju (duševna manjrazvitost) kot stanje zaustavljenega ali nepopolnega duševnega

razvoja, ki se kaže predvsem kot pomanjkanje veščin in spretnosti, ki opredeljujejo

splošno raven inteligentnosti. To so kognitivne, govorne, motorične in socialne

spretnosti (Aberšek, Aberšek Kordigel, Schmidt 2007: 29).

Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma

motenj otrok s posebnimi potrebami (Ur.l. RS, št. 54/2003), razvršča otrok z motnjami v

duševnem razvoju v štiri skupine, in sicer:

a) Otroke z lažjo motnjo v duševnem razvoju: otrok ima znižane sposobnosti za

učenje. V prilagojenih pogojih učenja lahko doseže temeljna šolska znanja, ki pa ne

zagotavljajo pridobitve minimalnih standardov znanja, določenih z izobraževalnimi

programi. Ob ustreznem šolanju se praviloma usposobi za manj zahtevno poklicno

delo in samostojno socialno življenje.

b) Otroke z zmerno motnjo v duševnem razvoju: otrok ima posamezne

sposobnosti različno razvite. Pri šolskem učenju osvoji osnove branja, pisanja in

računanja, na drugih področjih (gibalnih, likovnih, glasbenih) pa lahko doseže več.

Sposoben je sodelovati v enostavnem razgovoru in razume navodila. Lahko uporablja

tudi nadomestno komunikacijo. Svoje potrebe in želje zna sporočati. Pri skrbi zase

zmore preprosta opravila, sicer pa potrebuje vodenje in različno stopnjo pomoči skozi


4

celo življenje. Usposobi se za enostavna praktična dela, vendar se le izjemoma

usposobi za povsem neodvisno socialno življenje.

c )Otroke s težjo motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi za

najenostavnejša opravila. Pri skrbi zase pogosto potrebuje pomoč drugih. Razume

enostavna sporočila in se nanje odziva. Orientira se v ožjem okolju vendar pri tem

potrebuje varstvo. Otrok s težjo motnjo v duševnem razvoju ima lahko težave v gibanju,

druge motnje in bolezni.

d) Otroke s težko motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi le za

sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in

vodenje. Je omejen v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja.

Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno (www.dgn-pomurja.si, 2012)1.

2.1.2 Kvaliteta življenja

»Kvaliteta življenja je termin, ki se uporablja za ocenjevanje splošnega

dobropočutja posameznikov in družbe« (www.en.wikipedia.org, 2012).

Termin se je začel uporabljati že pred leti, zato obstaja veliko različnih razlag o tem, kaj

v bistvu je »kvaliteta življenja«.

»Medtem ko je kakovost življenja že dolgo bila ekspliciten ali impliciten politični cilj,

ustrezna definicija in merjenje pa sta bila nemogoča. Različni »objektivni« in

»subjektivni« indikatorji iz različnih disciplin in lestvicah in nedavne raziskave za

»subjektivno dobropočuje« in psihologije sreče so spodbudile ponovno zanimanje«

(Costanza 2008, v www.en.wikipedia.org, 2012).

Indikator je tisto, kar pove, tisto, ki opredeli. Težko pa je opredeliti indikatorje.

Na prvi pogled je »kvaliteta življenja« enostaven pojem. Večina ljudi ima jasno

idejo o tem, katere stvari bi povišale kvaliteto njihovega življenja. Na primer večja

plača, daljše počitnice, bolj zanimiva služba, pogosto nakupovanje, živeti dolgo in biti

zdrav, živeti v varni in podporni skupnosti, ampak pojem »kvaliteta življenja« vsebuje

objektivne in subjektivne indikatorje.

Objektivno je vse tisto, kar določa nas in našo okolico na materialnem nivoju

(www.sl.wikipedia.org, 2013).

Objektivni indikatorji so: dohodki, življenjske razmere, stanovanjski in delovni pogoji,

socialni stiki, zdravje itd.

1 V moji magistrski nalogi se bom osredotočila na osebe z zmerno in težjo motnjo v duševnem

razvoju


5

Subjektivno je vse tisto, kar nas določa na nematerialnem nivoju, tako je

subjektivno vsako doživljanje, mnenje, razmišljanje.

(www.sl.wikipedia.org, 2013).

Subjektivni indikatorji so: sreča, čustvena izpolnitev, zadovoljstvo z življenjem, prijetni

in neprijetni učinki in podobno.

Pri ocenjevanju kvalitete življenja moramo upoštevati vse indikatorje. Indikatorji

morajo biti zajeti z vseh področij človekovega življenja.

Kvaliteta življenja je vseobsegajoči pojem. To je esenca človekovega življenja. Človek

živi, dela, organizira svoje življenje s ciljem, da bi ga izboljšal, torej da bi izboljšal

kvaliteto svojega življenja.

Kako naj vemo, kakšno življenje živimo? Moramo ga oceniti. Kje bi začeli? Tu

pridemo do težave. Takrat bomo uporabili indikatorje kvalitete življenja in začeli

ocenjevati vsako področje, vsak sestavni del življenja. Kvaliteta življenja pomeni zajeti

življenje v celoto, indikatorji bi nas vodili, da lažje razdelimo življenje na področjih in jih

opazujemo, ocenjujemo, izboljšamo itd.

Težja naloga je opredeliti indikatorje, ki bi odgovarjali vsem, s katerimi bi se vsi strinjali.

V literaturi, različni avtorji različno opisujejo kateri so bistveni indikatorji za

kvaliteto življenja:

Flanagan (1978 v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 38) je leta 1978 postavil 15

kategorij faktorjev, ki so grupirani v pet generalnih dimenzij kakovosti življenja:

· fizična in materialna blaginja;

· družabne, lokalne in mestne državljanske aktivnosti;osebnostni razvoj, rast in

rekreacija.

Rowan (1980, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 39) je ločil med kvaliteto okolja in

osebnimi dejavniki.

Ko je Robertson (1985, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 39) raziskoval percepcije

ljudi, kaj je zanje kakovost življenja, je ugotovil naslednje vidike: srečen zakon (23%),

zadovoljstvo (19%) in socialni odnosi (10%).

Mnogi ljudi so navajali, da kvaliteto življenja pomeni dober zaslužek, standard,

potrošne dobrine in ob njih tudi humanistične vrednote

V preteklosti opazujemo bolj malo indikatorjev, ki ocenjujejo kvaliteto življenja.

Življenje je širši pojem in ga moramo ocenjevati z več strani, oziroma moramo

poiskati več indikatorjev. V zadnjih desetletjih so se ljudje začeli več ukvarjati s

kvaliteto življenja in lahko opazimo večje število indikatorjev pri ocenjevanju njegove

kvalitete.

Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj v Evropi (OECD) v študiji z

naslovom Življenjski pogoji v Evropi uporabi pojem »kvaliteta življenja«, in sicer je bilo v


6

tej študiji določenih osem ciljnih področij, ki so se pokazala kot centralna področa za

zadovoljevanje osnovnih človekovih potreb. Ta so:

· zdravje;

· osebnostni, intelektualni ter kulturni razcvet s pomočjo učenja;

· delo in kvaliteta delovnega mesta;

· razpoložljivi čas in prosti čas;

· razpolaganje z dobrinami in delovnimi dosežki;

· fizično okolje;

· osebna svoboda in pravna zaščita;kvaliteta življenja v svojem okolju« (Novljan,

Jelenc 2002: 59).

V svetu so znani nekateri avtorji, ki se ukvarjajo s kvaliteto življenja, njenim

definiranjem, ocenjevanjem itd. Eden od teh avtorjev je Robert Schalock. Schalockje je

ameriški psiholog, ki je znan po svojih raziskavah, napisanih knjigah in prispevkih glede

definiranja in merjenja kvalitete življenja na splošno in kvalitete življenja oseb z

motnjami v duševnem razvoju. Skupaj s svojimi sodelavci so določili osem osnovnih

področjih, ki so pomembna za merjenje kvalitete življenja. Vsako področje je potem

sestavljeno od dodatnih področjih, ki so pomembna za izboljšanje kvalitete življenja

vsakemu področju:

· emocionalno dobropočutje: varnost, stabilno in predvidljivookolje in pozitivna

povratna informacija;

· medosebni odnosi: pripadnost, naklonjenost, intimnost, prijatelji, interakcije;

· materialno dobropočutje: lastništvo, imetje, zaposlovanje;

· osebni razvoj: izobraževanje in habilitacija, namenske aktivnosti, podporne

tehnologije;

· fizično dobropočutje: zdravstvena oskrba, mobilnost, dobro počutje, prehrana;

· samoodločanje izbire, osebni nadzor, odločitve, osebnih ciljev;

· socialna vključenost: podpora, integrirano okolje, vključenost;

pravice: zasebnost, okolje brez ovir, lastništvo (www.viauc.dk, 2010).Ta področja v

bistvu reflektirajo človekovega dobropočutja. Vrstni red teh področjih se v življenju

spreminja in je tudi odvisen od same osebe (www.viauc.dk, 2010).Vsi indikatorji v

literaturi se med sabo prepletajo. Vsi so si nekako podobni.

V nekaterih primerih so razširjeni na večje število indikatorjev, v drugih so skrčeni

na manjše število indikatorjev. Indikatorji so univerzalni in veljajo za vse ljudi, ne glede

na invalidnost, demografske značilnosti itd. Indikatorji nam pomagajo,da lažje ocenimo

kvaliteto življenja in kritično analiziramo, kaj je treba spremeniti.


7

2.2. Obravnava problema

2.1.1 Kvaliteta življenja v konceptih in teorijah

Termin »kvaliteta življenja« je sestavljen iz dveh besed:

»Kvaliteta«, ki povezana s človeškimi lasnostmi in pomeni sreča, uspeh, premoženje,

zdravje in zadovoljstvo, in »življenje«, ki se nanaša na bistvo/esenco človekovega

obstoja

(www.bookstore.aaidd.org, 2010).

Danes živimo v času recesije, ekonomske krize, brezposelnosti. Zaradi tega

pogosto povezujemo denar oziroma materialno blaginjo s kvaliteto našega življenja.

Raziskave, ki so jih Diener in kolegi naredili leta 1985 (1985, v Eid, Larsen (ur.)

2008: 307-322) na najbogatejših ljudeh v Ameriki, so pokazale, da večji prihodki

prinašajo boljšo kvaliteto življenja. Večji prihodki na individualnem in družbenem nivoju

vplivajo na večjo zadovoljstvo z življenjem, boljše zdravje, povečanje življenjske dobe,

zagotavljajo občutek varnosti, avtonomije, civilni mir, dostop do več prijetnih dejavnosti

za izpolnjevanje prostega časa in veliko drugih ugodnosti, ki povečujejo srečo. Pri

najbogatejših k sreči prispeva njihov status, privilegij, ki ga dobivajo, in moči, ki jo

imajo. Denar vpliva na kvaliteto življenja tudi pri ljudeh, ki so na nižjih gospodarskih

nivojih. Pri njih gre le za zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. Materializem

lahko tudi zmanjša srečo, saj ljudje spregledajo druge pomembne stvari oziroma

socialne in druge psihološke potrebe lahko izboljšajo kvaliteto življenja bolj kot

zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. Raziskave so pokazale, da ljudje, ki živijo

v plemenski skupnosti, lahko emocionalno cvetijo, čeprav so materialno šibki.

To je dokaz, da imajo ljudje lahko kvalitetno življenje po objektivni strani (dohodki,

urejene življenjske razmere, stanovanjski in delovni pogoji, odnosi v družini itd.), ni pa

nujno, da je njihovo življenje kvalitetno tudi po subjektivni strani (glede sreče, čustvene

izpolnitve, zadovoljstva z življenjem itd.).

Nekateri koncepti o kakovosti življenja temeljijo na kvalitetnem zadovoljevanju

osnovnih človekovih potreb ali na različnih področjih življenja, kot so zdravje, znanje in

izobraževanje, zaposlitev, stanovanje in bivalno okolje, ekonomski viri, socialni viri in

prosti čas. V nadaljevanju je povedano še nekaj več glede različnih konceptov o

kvaliteti življenja in povezanosti z različnimi področji življenja.

Covey (1996: 43-45) pravi, da kvalitetno življenje pomeni izpolnjevanje osnovnih

človeških potreb. Če katerekoli od teh potreb ne zadovoljite, se slabša kakovost


8

življenja. Če ste zadolženi ali slabega zdravja, če se neprimerno hranite, oblačite ali

nimate doma, če se počutite odtujene in same, če umsko zastajate, če nimate občutka

smisla in integritete, trpi kakovost življenja. Žareče zdravje, ekonomska varnost, polni

zadovoljujoči odnosi, stalen osebni in poklicni razvoj in globok občutek smisla,

oplajanja in osebne skladnosti ustvarjajo kakovost življenja.

Če katerekoli od teh potreb ne zadovoljite, postane črna luknja, ki golta vašo

energijo in pozornost. Če imate denarne težave ali doživljate globoko socialno stisko,

kakršna je ločitev, pa tudi če se vam poslabša zdravje, se te stvari lahko spremenijo v

nujne, prevladujoče, neodložljive uničevalne dejavnike. Ne menite se za druge potrebe

in kakovost življenja nazaduje v vseh razsežnostih.

Katerakoli od teh potreb, ki je ne zadovoljite, vas lahko zavede v zasvojenost z

nujnostjo. Bolj ko se posvečamo nujnim zadevam, bolj krepimo zasvojenost. Z umetno

»omamo« nujnosti nadomeščamo globoko zadovoljstvo, ki ga daje učinkovito

zadovoljevanje temeljnih potreb.

Mandič (2000: v) predstavlja kvaliteto življenja v Sloveniji preko različnih stanj in

dogodkov v življenju posameznika na področjih, kot so družina, zaposlitev, stanovanje

in izobraževanje. »Poudarek je na dinamiki, na spremembah, na množici različnih stanj

kakovosti življenja in na tem, kar se dogaja ob prehodih iz enega stanja v drugo. Tako

so predmet analize dogodki, kot so poroka, menjava zaposlitve, odhod iz starševskega

doma, vstop v starševstvo, selitev, dokončanje izobraževanja«.

Nekateri avtorji menijo, da je kvaliteta življenja povezana z zdravjem. Tako

Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) definira zdravje kot: »stanje popolnega

telesnega, duševnega in socialnega dobropočutja« (www.who.int, 2012).

Po svetovni zdravstveni organizaciji »kvaliteto življenja« določajo naslednje

domene: fizično zdravje, psihološko zdravje, nivo samostojnosti, socialni odnosi, okolje

in duhovnost. Vsaka domena vključuje več vidikov, ki sestavljajo to domeno

(www.who.int, 2012).

Fitzpatrik (v Philips 2006: 10) je sklenil, da so definicije kvalitete življenja

povezane z zdravjem in da vključujejo: emocionalni status, fizično delovanje, socialno

(družbeno) delovanje in zdravstvene simptome.

Nekateri avtorji se ne strinjajo s tem, da obstajajo druge specifične kvalitete življenja,

kot je kvaliteta življenja, povezana z zdravjem, ker naj bi bilo to zajeto v kvaliteti

življenja na splošno (Philips 2006: 11).

Naslednji avtorji ocenjujejo kvaliteto življenja z bolj subjektivne strani.

Covey (Covey 1996: 26-27) razlaga povsem druge vidike za to, kaj vpliva na

kvaliteto življenja, in sicer je zanj predvsem pomembno organiziranje in upravljanje

svojega časa.


9

Tradicionalne tehnike za pravilno upravljanje časa so naslednje:

· »Nadzor pomeni načrtovati, časovno razporediti, upravljati. Korak za korakom.

Paziti, da nam nič ne uide.

· Učinkovitost pomeni v krajšem času narediti več. Zelo smiselno. Več opravimo.

Skrčimo ali celo odpravimo izgubo časa. Racionalni smo. Hitrejši. Vplivni.

· Vrednote. Vrednotiti pomeni pripisovati vrednost. Vrednote vodijo naše izbire in

dejanja. Vrednotimo lahko mnoge različne stvari: ljubezen, varnost, veliko hišo, denar

v banki, položaj, priznanje, slavo. Pripisovanje vrednosti pa še ne pomeni rezultatov, ki

bi izboljšali življenje, če je tisto, čemur pripišemo vrednost, v nasprotju z naravnimi

zakoni, ki vladajo umirjenemu umu in kakovosti življenja.

Neodvisni dosežki. Tradicionalne tehnike upravljanja časa se osredotočajo na

dosežke, na izpeljavo in uresničevanje zastavljenih ciljev in na odpravljanje vsakršnih

ovir. Drugi ljudje so pravzaprav le sredstva, ki pripomorejo, da hitreje naredite več - ali

pa so motnje in ovire. Odnosi so ponavadi transakcijski. Toda najvišji dosežki in

največje radosti v življenju so posledica transformacijskih odnosov. Narava

medsebojnega delovanja je sporeminjanje. Ljudje postajajo drugačni. Nastaja nekaj

novega, česar ni mogoče nadzirati. Pa tudi pričakovati in napovedovati ne. Ne gre za

učinkovitost. Gre za izmenjavo razumevanja, spoznanj, novih naukov in navdušenja, ki

ga prinašajo« (Covey 1996: 26-27).

Pravilno upravljanje časa namreč prinaša, da se lažje posvetimo najbolj

pomembnim stvarem, načrtovanju, pripravi, grajenju odnosov, mnogim priljubljenim

dejavnostim, in tako se ne bomo počutili vedno »pod stresom«, izkoriščani,

neizpolnjeni in izčrpani.

Obstajajo tudi drugi izrazi, ki so analogni kvaliteti življenja.

V svetovni literaturi skoraj enakovredno s kvaliteto življenja se opisujejo tudi

pojme, ki so bolj povezani s pozitivno psihologijo. Pogosto se srečajo termini kot

dobropočutje (well-being), sreča (subjective well-being), zadovoljsto z življenjem itd. Te

termine sodijo v subjektivnih indikatorjih kvalitete življenja. Število lepih trenutkov

oziroma pozitivnih vplivov v človekovem življenju določa, ali je človek srečen, in na

osnovi tega ugotavljamo, kakšna je kvaliteta njegovega življenja.

Človek, ki je veliko naredil glede definiranje in merjenje »sreče«, je zagotovo Ed

Diener. Diener je (1984, v Eid, Larsen (ur.) 2008: 97) razvil metodo za merjenje

posameznikovega zadovoljstva z življenjem. Po Dienerju srečo merimo z intenzivnostjo

in pogostostjo pozitivnih in negativnih vplivov v posameznikovem življenju. Diener

(1984, v Eid, Larsen, 2008: 97) trdi, da blagostanje (subjective well–being)

opredeljujejo 3 komponente: zadovoljstvo z življenjem, pozitivni vplivi in negativni vplivi.


10

Nedavno so Diener, Suh, Lucas in Smith (1999, v Eid, Larsen (ur.) 2008: 97)

predlagali, da za definiranje sreče lahko vključimo tudi zadovoljstvo na posameznih

področjih življenja, kot na primer zadovoljstvo z zdravjem, zadovoljstvo v zakonom,

zadovoljstvo s službo itd.

Danes se veliko raziskovalcev strinja, da je sreča razmerje med pozitivnimi in

negativnimi vplivi v posameznikovem življenju. Nekatere dejavnike, ki vplivajo na

dobropočutje, so duševno zdravje in pozitivni družbeni odnosi vendar niso dovolj za

srečo. Raziskovanja so pokazala, da so srečni ljudje ponavadi ekstravertirani, zelo

družabni, romantični, altruistični, prijetni, radi imajo sebe in druge ljudi, imajo močan

imunski sistem in sposobnosti za reševanje sporov. Družinsko okolje v otroštvu veliko

vpliva na to, ali bo otrok imel več pozitivnih čustev, ko bo postal odrasla oseba. Stalno

zaposleni ljudje so srečnejši od tistih, ki so zaposleni za določen čas. Sreča v življenju

je različna tudi odraz zaradi različnih reakcij na življenjske dogodke.

V Dienerjevem laboratoriju so raziskave dokazale, da obstajajo močne nacionalne

razlike glede zadovoljstva z življenjem in srečo. In sicer so mednarodne razlike glede

sreče povezane z mednarodnimi razlikami v prihodkih, individualizmu, človekovih

pravicah in družbeni enakosti. Narodi, kjer ljudje živijo dobro, imajo daljšo življenjsko

dobo, večjo varnost delovnega mesta, večjo politično stabilnost, manj ločitev, civilno

svobodo in enakost med spoloma. Socialna politika naj bi se ocenjevala tudi po vplivu

na nacionalnem dobropočutju, ne samo po ekonomskih rezultatih in zaposljivosti ( Eid,

Larsen (ur.) 2008: 1-6, 97).

Raziskave, ki so jih naredili v Dienerjevm laboratoriju, so pokazale, da

demografskih dejavnikov, kot so etnična pripadnost, gospodinjski prihodki in materialno

bogastvo, niso močno povezani oziroma ne vplivajpo veliko na srečo. Toda starost in

zakonski status imata vpliv nanjo, prav tako je osamljenost tudi lahko indikator sreče

oziroma nesreče.

Glede medosebnih odnosov so raziskave pokazale, da je zelo pomembna

kakovost in ne količina odnosov. Stres, zdravje, intimnost v srednjih letih in pri starejših

odraslih pomembno prispevajo k sreči. V skladu s tem je pomembna tudi ugotovitev, da

se sreča ne bo zmanjšala pri osebah, pri katerih je seksualna aktivnost nižja zaradi

fizičnih težav, se pa bo zmanjšala pri tistih, ki so manj seksualno aktivni zaradi

emocionalnih težav in stresa (Eid, Larsen (ur.) 2008: 195-216).

Skratka, ljudje, ki imajo dolgoletna ljubezenska razmerja, so bolj srečni kot tisti, ki

jih nimajo. Ljudje v zakonu, zlasti tisti , ki se niso ločili, so bolj srečni od tistih, ki niso v

zakonu. Sreča in dobropočutje je nižja pri nezaposlenih. Denar seveda zelo vpliva na

splošno dobropočutje. Ljudje, ki ga imajo dovolj, da živijo ugodno življenje, so srečnejši

od tistih, ki imajo manj denarja (Phillips 2006: 23).


11

Naslednji trije avtorji navajajo nekoliko zanimivih stvari, ki vplivajo na srečo.

Argue (1996, v Phillips 2006: 23) navaja naslednje razloge za srečo: uspeh in

dosežki; seks; hrana in pijača; glasba; branje in druga kulturna doživetja, religija ter

druge duhovne in estetske izkušnje, tudi iskrenost, socialne veščine in socialna

podpora.

Donovan in Halpern (2002, v Phillips 2006: 23) navajata redno hojo, plavanje,

športne aktivnosti, vrtne aktivnosti in aktivnosti v skupnosti.

Kvaliteta našega življenja se povezuje tudi s splošnim ugodjem. Kaj vse je splošno

ugodje, navaja avtor Simon Sidney v svoji knjigi »Poti iz stiske«:

· »Splošno ugodje se ne omejuje samo na telesno ali duševno zdravje. To je

živahen proces, slog življenja, ki poživlja fizično, razumsko, čustveno in duhovno

počutje in prinaša zadovoljstvo.

· Če najdemo dovolj časa samo zase; čas za sprostitev, za razmišljanje,

sanjarenje ali za preprosto mirovanje; če nam uspe »zaustaviti čas«, da se za trenutek

lahko umaknemo ubijajočemu ritmu.

· Če pazimo na prehrano, se zavedamo njenega pomena in nadzorujemo

potrošnjo vsega, kar zaužijemo ali vdihavamo.

· Če si v življenju najdemo človeka, ki nas je voljan poslušati. To je lahko osebni

svetovalec ali prijatelj, ki nas razume in nam pomaga, da stvari in dogodke dojemamo

objektivno, da se lažje odločamo. Pri takšnem poslušalcu vedno najdemo zatočišče,

tolažbo, sočutje, odkrivamo možnosti in dobivamo spodbude in namige, kako se

izkopati iz stiske.

· Če redno telovadimo.

· Če sodelujemo v homogeni skupini, ki daje oporo. Pomoč skupine je ali del

svetovalne službe ali pa povsem osebna. Srečanja so lahko redna in formalna ali

naključna in priložnostna. V skupini se srečujemo z ljudmi s podobnimi skrbmi in si

širimo obzorje z njihovimi pogledi in izkušnjami.

· Če najdemo človeka, s katerim gojimo intimno prijateljstvo, ki nas osrečuje in ki

je zraslo z medosebnega spoštovanja in razumevanja.

· Če znamo pametno izbrati čas in se brez občutka preobremenjenosti posvetiti

radostim in obveznostim.

· Če ohranimo storilnost tudi v zahtevnejših nalogah in obenem ne zanemarimo

svojih konjičkov in drugih interesov.

· Če tvegamo in si širimo obseg telesnih in umskih zmogljivosti ter čustvene

razgibanosti.


12

· Če izražamo svoje želje in potrebe in odklonimo, česar ne želimo in ne

potrebujemo« (Simon Sidney 1991: 36).

Kvaliteta življenja ja povezana tudi s posameznikovim vključevanjem v skupnost in

z izpolnjevanjem svojih obveznosti v skupnosti.

Kvaliteta življenja je rezultat tega, koliko posameznik izpolnjuje svoje osnovne potrebe

in osnovne obveznosti v skupnosti (družini, šoli in službi). Posameznik, ki je sposoben

zadovoljiti svoje osnovne potrebe in izpolnjuje obveznosti na način, zadovoljiv zase in

za druge v skupnosti, izkusi visoko kvaliteto življenja (www.nda.ie, 2011).

Podobno razmišlja tudi Phillips (Philips 2006: 15), ki pravi, da se kvaliteta življenja

nanaša tako na vsakega posameznika kakor tudi na skupnost. Na individualni ravni

vključuje objektivne i subjektivne elemente. Objektivni elementi se nanašajo na

zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb, to je da imajo potrebna sredstva za

življenje, da lahko izpolnjujejo družbene zahteve državljanstva. Subjektivni elementi se

nanašajo na možnosti, da samostojno odločajo glede osebnih zadovoljstev, osebnega

razcveta in vključevanja v aktivno državljanstvo. Kvaliteta življenja, ki se nanaša na

skupnost, vključuje naslednja družbena sredstva v skupnosti, v kateri posameznik živi:

državljanska integracija, sinergija in integriteta; povezave na vseh ravneh družbe;

obširne integrativne norme in vrednote, ki vključujejo zaupanje, vzajemnost,

spoštovanje drugih,; ter družbene norme in vrednote, ki se nanašajo vsaj na

pravičnost, enakost in egalitarizem.

Lahko sklenemo, da je kvaliteta življenja koncept, ki je za vsakega posameznika

drugačen. Kakšna je kvaliteta življenja vsakega posameznika je odvisno od tega, kako

ta dojema svoje življenjske izkušnje in dogajanja.

Opredelitev kvalitete življenja zajema objektivne in subjektivne komponente.

Objektivne komponente so služba, zaslužek, stanovanje, bivanje, aktivno življenje,

skupnost, partnerstvo in drugi socialni stiki.

Subjektivne komponente so posameznikove izbire, potrebe, kontrola, občutek

sreče, splošno zadovoljstvo (fizično, razumsko, čustveno, duhovno počutje).

Torej na kvaliteto življenja vplivajo tako osebni kot tudi okoljski dejavniki, kot so

življenjski standard, človekove pravice, državna varnost, demografske značilnosti,

mesto, soseska, skupnost in tako naprej. Vse komponente, ki določajo kvaliteto

življenja, so podložne spremembam, zato se tudi kvaliteta življenja spreminja.

Pomembno v življenju človeka je, da so njegove osnovne in socialne potrebe

zadovoljene. Življenje mora vsebovati: zadovoljstvo, izpolnjevanje in vključevanje.

Človek mora sebe nadgrajevati in imeti svoj cilj v življenju. Pomembno je, da

imamo motivacijo, ki nas žene naprej. Kvaliteta življenja je za vsakega posameznika


13

različna, ker ima vsak človek svoja čustva, mišljenje, ki ga moramo spoštovati, vsak

ima svoje mnenje in presoja glede lastnega življenja.

Druga zelo pomembna stvar je samostojnost in avtonomija. Dovoliti človeku, da

sam odloča, kako bo užival v življenju, kako se bo aktivno vključeval v skupnost kot

enakovreden državljan. Skupnost mora ponujati socialno podporo, civilno integracijo,

zaupanje, enakopravnost, sinergijo in integriteto, skratka, zagotoviti mora vključevanje

vsem državljanom.

Povzetek vseh obravnavanih definicij je naslednji: Srečnejši bomo, če smo

poročeni ali če imamo vsaj ljubezensko razmerje in seveda redno seksualno aktivnost;

če smo zaposleni in imamo vsaj povprečno plačo, da zadovoljimo osnovne življenjske

potrebe; če smo zdravi; če smo družabni in ekstravertni; če smo aktivni v okolju, kjer

živimo, kreativni, športno aktivni; če živimo varno, v varnem okolju, kjer so nam

zagotovljene pravice; če nam je dovoljeno, da samostojno organiziramo in upravljamo

s svojim časom in samostojno odločamo; če nenehno širimo naše umske zmogljivosti

in se posvečamo osebnostnemu razvoju, če ohranjamo svoje splošno ugodje in

pomagamo drugim. To je kvalitetno življenje.

3.1.2 Odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju

Obdobje odraslosti je v psihologiji razdeljeno na tri obdobja, in sicer so to zgodnja

odraslost, srednja odraslost in pozna odraslost. Odraslost se po Levinsonu začne pri

17 letih, in sicer od 17. do 22. leta je obdobje prehajanja v zgodnjo odraslost.

Kulminacija tega obdobja je med 33. in 40. letom. Srednje odraslo obdobje traja med

40 in 60 leti, pozno odraslo obdobje pa je po 60. letu. Po Berkovi (2004: 411-616) je

zgodnja odraslost obdobje od poznih 20-ih do 40-ih let, vendar pravi, da je težko

natančno razdeliti obdobja. Pri večini ljudi to obdobje vključuje zapuščanje doma,

končanje izobrazbe, zaposlovanje, ekonomsko neodvisnost, vzpostavljanje

dolgoročnega spolnega in emocionalno-intimnega odnosa in ustvarjanje lastne družine.

Srednja odrasla doba začne pri 40-ih in se konča pri 60-ih letih. Zanjo je značilno

zmanjševanje življenjskih sposobnosti in krajša prihodnost. Otroci zapuščajo dom.

Glavna skrb za to obdobje vključuje smrtne bolezni, pojav hudih obolenj, zmanjševanje

duševne sposobnosti.

Pozna odraslost je obdobje od 60-ih let do konca življenja. Značilno zanjo je, da se

ljudje zavedajo omejenega časa, ki je pred njimi. Preučujejo pomen svojega življenja,

zelo malo spreminjajo vsakdanje življenje. Kognitivno propadanje je povezano s

številnimi kroničnimi boleznimi (Berk 2004: 411- 616).


14

Še pred dvajsetimi leti je veljalo , da se osebe z motnjo v duševnem razvoju sploh

ne starajo, ker je njihova življenjska doba tako kratka.Takrat je bilo to verjetno res, toda

dandanes se z boljšo zdravstevno oskrbo in nego, z aktivnostmi in boljšimi življenjskimi

razmerami tudi oni pridružujejo povečani skupini starejših oseb. Verjetno so bili prav

takšni stereotipi razlog, da se takrat za njihovo življenje ni naredilo nič ali pa zelo malo.

Obstajalo je le nekaj posebnih zavodov, kjer so živeli skupaj s tistimi, ki so bili

dolgotrajno kronično bolni, dementni, psihiatrični bolniki (Bužan in drugi, 2009: 15).

Biti odrasel je velik problem za vsakogar, saj to pomeni tudi odgovorno življenje.

Za osebe z motnjo v duševnem razvoju je to še težje. Pri delu z odraslimi osebami z

motnjo v duševnem razvoju pa je največja ovira prav omejevanje z “otroškim” načinom

obravnave. Odraslega človeka moramo obravnavati kot odraslega, ne glede na

njegove sposobnosti in spretnosti, ter zagotoviti zadovoljevanje potreb, ki jih ima kot

odrasla oseba (Praček 2005, v Golob 2009: 15).

Mencej (Mencej 1973: 32) pravi, da so za odrasle osebe z motnjo v duševnem

razvoju pomembne enake stvari kot za vse nas: zdravje, delo, prijateljstva in

partnerstvo. Učenje vsekakor ni končano in tudi za osebe z motnjami v duševnem

razvoju velja vseživljenjsko učenje. Čim večja samostojnost in neodvisnost sta za

osebe z motnjo v duševnem razvoju odločilni za to, da bi bilo njihovo življenje

kakovostno. Vemo, da so osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju

odvisne od pomoči, vendar naj njihovi skrbniki spoštujejo njihovo osebnost in jih ne

gledajo vedno kot “otroke”. Na primer, nekateri starši svoji že odrasli hčeri še vedno

kupijejo lutke, dokler ne pride do jeznega izbruha in posvetovanja s strokovnim

delavcem, ki naj bi jih usmeril, da spremenijo način obnašanja do nje, ker je že odrasla

in potrebuje mogoče prijateljico, ali si želi pospravljati v hiši, delati v kuhinji itd.

Ta način starševskega obnašanja se mora spremeniti kolikor se da, kajti osebe z

MDR se zavedajo, da so odrasle, čeprav njihov inteligenčni razvoj ne sledi biološkemu

razvoju.

Odraslost pri osebah z motnjami v duševnem razvoju pomeni veliko fizičnih,

funkcionalnih in zdravstvenih sprememb, tako kot pri vseh odraslih osebah.

Specifika te populacije je hitrejše staranje organskih sistemov, ki mu sledijo

hitrejše upadanje funkcionalne zmogljivosti, upadanje splošne odpornosti in povečanje

stopnje oviranosti; vse to pa se kaže v vedno večji telesni in duševni utrujenosti

posameznika in s tem vedno večji odvisnosti od pomoči drugih oseb, pogostejših

poškodbah in večji obolevnosti (www.who.int, 2010).

Funkcionalni upadi, povezani s starostjo, morajo biti ločeni od posebnih izgub

zaradi telesne bolezni, demence, depresije, senzoričnih izgub ter socialnih in okoljskih

dejavnikov. Interakcije med biološkimi, psihološkimi in socialnimi dejavnikimi staranja


15

ostajajo najpomembnejši dejavnik pri funkcionalnem izidu osebe z motnjami v

duševnem razvoju. Vsak posameznik ima lasten zgodovinski seznam stanj in glede

tega ima različne možnosti za uspešno odpravljanje razvojne naloge staranja

(www.who.int, 2010)

Osebe z motnjami v duševnem razvoju imajo na splošno zelo omejena družbena

pravila in socialno omrežje, posebej tiste, ki so precej časa v življenju preživljale v

omejenih institucionalnih okoljih. Zaradi tega nekatere spremembe, kot so smrt

družinskega člana ali sorodnika, nanje zelo negativno vplivajo in je zato večja

verjetnost, da se zgodijo neželeni funkcionalni upadi.

Obseg neželenih učinkov stresa se lahko postopoma poveča zaradi zmanjševanja

kognitivnih sposobnosti (že obstoječih ali degenerativnih, kot je na primer demenca),

slabega samospoštovanja, slabega dojemanja sebe zaradi ponavljajočih se negativnih

življenjskih izkušenj in slabe socialne podpore. S starostjo se povečajo motnje

razpoloženja in anksioznih motenj, posebej pri tistih, ki imajo demenco. Pri nekaterih,

vendar ne tako pogosto, se povečajo psihotične motnje. Biološki dejavniki imajo velik

vpliv na duševne in vedenjske motnje prav pri osebah z motnjami v duševnem razvoju.

Na primer pri osebah z Downovim sindromom so značilne senzorične izgube in

demenca, motnje hranjena so značilne za osebe s cerebralno paralizo in različne

vedenjske motnje, povezane s kroničnimi medicinskimi boleznimi.

Vedenjske motnje se stopnjujejo s starostjo. Potencialni razlog za stopnjevanje

vedenjskih motenj je lahko okolje (www.who.int, 2010). Ravno zato jim je potrebna

večja socialna podpora, večja socialna mreža, izobraževanje oziroma razna

predavanja, na katerih bodjo seznanjeni s tem, kaj življenje prinaša, s tem pa se jih

nekako pripravi tudi na negativne dogodke v življenju in načine, kako jih sprejeti.

Poleg zdravstvenih težav depresijo lahko sprožijo tudi spremembe v okolici, na

primer smrt bližnjega sorodnika, posilstvo, prehod iz šole v svet dela, nove

stanovanjske okoliščine, preselitev sorojencev itd. Depresijo lahko sproži tudi splošno

nezadovoljstvo z lastnim življenjskim položajem, na primer zaradi premajhnih zahtev ali

dolgčasa, brezdelja, ker nimajo dela, nimajo prijatelja ali prijateljice kot drugi.

Osebe z Downovim sindromom neredko padejo v globoko depresijo, ki ima za

posledico razvoj Alzheimerjeve bolezni. Zaradi tega je pomembno, da depresijo

prepoznamo in jo zdravimo. Povezave med staranjem, depresijo in demenco je treba

oceniti iz ekološke perspektive; to pomeni, da moramo upoštevati celotno življenjsko

okolje teh oseb. Močan vpliv na proces staranja imajo čustvene spremembe - tako

depresija, osamljenost, občutek nekoristnosti in brezvrednosti – kot vsa vprašanja na

temo smrti. Zato je treba tudi okolje, v katerih se starajo ljudje z motnjo v duševnem

razvoju, ustrezno oblikovati. Zaradi številnih medicinskih komplikacij odrasli z motnjami


16

v duševnem razvoju potrebujejo zdravniško spremstvo vse življenje. (Halder 2008, 24-

27).

Psihosocialni stres in drugi z okoljem pogojeni vplivi so dejavniki, ki pri odraslih z

DS lahko povzročajo vedenje, ki vzbuja pozornost. Na primer konflikt v delavnici ali

stanovanjski skupini, sprememba življenjskih okoliščin, kot je smrt bližnjega, odselitev

sorojenca, kot tudi rastoča zavest o lastni motnji v duševnem razvoju in s tem

povezanih omejitvah, je le nekaj primerov mnogih dejavnikov stresa, ki prizadenejo

življenje teh oseb. Nekatere psihične motnje izvirajo iz otroštva in trajajo v

mladostništvo in odraslost. Druge diagnosticirajo šele v adolescenci in prav tako lahko

trajajo dalj časa.

K psihičnim motnjam sodijo vedenjske težave (zmanjšana pozornost,

hiperaktivnost in upornost), ki se najpogosteje pojavljajo pri osebah z DS. Za osebe z

motnjami v duševnem razvoju je značilno tudi pozornost zbujajoče vedenje (napadi

besa, kraja, prepir, pobeg, podtikanje ognja itd.) in zoperstavljanje (nesodelovalno

vedenje) ter trmasto vedenje in razdražljivosti.

Večina odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju potrebuje trdna pravila, da

bi bila kos vsakdanjiku. Tej potrebi ustrezajo rutina, struktura in jasno formulirane

naloge. Njihovo naklonjenost k zmeraj enakemu poteku vsakdana lahko dobro

izkoristimo. S trdnimi pravili lahko izurijo ravnanje z materiali, delo na računalniku,

določen delovni proces itd. (Halder 2008: 24).

Še ena potrditev, da potrebujejo vodenje in nadzor in da se kljub vsemu lahko še

vedno učijo v življenju.

Telesno in duševno zdravje je močno povezano z zadovoljstvom nad življenjskimi

razmerami in občutkom, da te osebe spoštujemo in jemljemo resno. Če imajo neko

smiselno zaposlitev tudi, ko se starajo, če so vključeni v ustrezno prostočasno

dejavnost, če odločajo sami o svojem vsakdanjiku tako dolgo, kot je to mogoče, in jih

pri tem podpiramo, se bo njihova samostojnost po možnosti ohranila dolgo in bo to

pozitivno vplivalo na njihovo zdravje (Halder 2008: 10).

Za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju veljajo vse značilnosti tega

obdobja kot za vse ostale ljudi, in sicer: najti službo, imeti partnerja, biti intimen, imeti

otroke, izobraževati se, osamosvojiti se, samostojno odločati o svojem življenju. Zaradi

fizičnih, funkcionalnih in zdravstvenih težav so ovirani, tako da ne morejo izpolniti

nekaterih prej omenjenih stvari. V izpolnjevanju nekaterih od teh stvari so velikokrat

ovirani s strani staršev, ki seveda mislijo, da je to v »njihovo dobro«, zato jih ščitijo.

Včasih je ta zaščita s strani staršev pretirana, prav tako tudi s strani družbe. Zato je

potrebno takim osebam prisluhniti, jih bolje spoznati in oceniti njihova življenja.


17

3.1.3 Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v

duševnem razvoju

»Motnje v duševnem razvoju so stanje, ki v praksi vpliva na sposobnost ljudi, da

sami presojajo. Živijo življenje, v katerem pogosto potrebujejo podporo, večjo od tiste ki

jo običajno potrebuje človek v podobni starosti in stopnji življenja. Taka podpora lahko

vključuje različne oblike, kot so usposabljanje strokovnih delavcev, vodenje ali posebej

zanje pripravljene okoljske ali socialne ureditve. Zagotavljanje te oblike pomoči je

glavna naloga programov za zdravstvene in človeške storitve. Poleg tega je

invalidnost pogosto povezana s težavami v zvezi z vključevanjem v družbo, kar

pomeni, da so osebe z motnjami v duševnem razvoju v nevarnosti, da bi bile izključene

iz mnogih situacij in priložnosti, ki so običajno na voljo drugim ljudem. Izjave o kvaliteti

življenja so postale torej osrednje v razvoju okolja, ki omogoča vsem ljudem dostop do

krajev in virov« ( www.viauc.dk, 2010).

Tukaj lahko prepoznamo razmišljanje o inkluziji oseb z MDR v okolje in družbo.

Osebam z večjimi invalidnostmi - invalidnost2, ki je dodatno obremenjena s

posledicami starosti, boleznijo - je kakovostno življenje mogoče zagotoviti le, če jo

zgradimo na temelju osebnega poznavanja, individualno torej. V takem primeru

moramo pri oblikovanju posameznikovega kakovostnega vsakdanjega življenja poleg

medicinskih podpor spoznati in upoštevati tudi življenjsko perspektivo osebe s

posebnimi potrebami. V reševanje primera je potrebno vpreči celotno mrežo socialnih

institucij, mehanizmov in virov pomoči, če mu hočemo zagotoviti zares kakovostno

življenje (Uršič, Zupan, Kroflič (ur.)1999: 38).

Vsak človek je drugačen, vsak ima različne zdravstvene težave, različne

funkcionalne upade in to moramo upoštevati pri organiziranju njegovega življenja. Eni

potrebujejo večjo pomoč na enem področju, drugi na drugem.

Ramovš (1987, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 51-52) navaja nekoliko ukrepov za

izboljšanje kvalitete življenja:

1. »Ozdraviti in rehabilitirati, kar je možno. Ko govorimo o invalidnosti, to pomeni,

da bolezni ali poškodbe ni mogoče povsem ozdraviti, ampak ostane večji ali manjši

primanjkljaj, izpad ali zmanjšanje posameznih funkcij in zmožnosti. Invalidnost vključuje

temeljno antropološko dejstvo primanjkljaja. Z vidika antropohigiene je treba

primanjkljaju posvetiti pravšnjo pozornost: če se mu posveti preveliko pozornost,

hiperrefleksija zmanjšuje človekovo kljubovalno moč duha, da se ni zmožen posvetiti

rehabilitaciji in izkoriščanju preostalih zmožnosti, če pa temeljni primanjkljaj pri

2 Pojem »Invalidi« je uporabljen le v citatih.


18

invalidnosti omalovažujemo, začneta invalid in okolica živeti v iluziji, da to sploh ni

nikakršen problem ali resna naloga.

2. Država mora zakonsko zagotoviti invalidom izravnavo ali kompenzacijo

primanjkljaja v izhodiščnem položaju z drugimi državljani za področja, ki zanje

odgovarja država (šolanje, javna mobilnost, informiranje...), oziroma je zunanja

kompenzacija možna.

3. Družba mora v svojih stališčih in vedenjskih vzorcih jemati »drugačne« - to je

invalide - kot »enake«. Kolikor se to ne dogaja, goji do invalidov predsodke, jih

označuje in marginalizira, zlasti pa ne opaža in ne upošteva njihovih preostalih

zmožnosti, ki so lahko bolje razvite kakor pri ostali populaciji. K poštenemu gledanju na

invalidnost in invalide v družbi odločilno prispevajo zlasti šolstvo, javna občila, kultura

in invalidi v svojih invalidskih združenjih ter organizacijah.

4. Sam invalid mora prevzeti glavnino pobude in odgovornosti za svojo duševno in

bivanjsko rehabilitacijo. Če se bo sam počutil manjvrednega, mu nobena stroka, država

ali družba ne more dati pravega mesta. Če sam ne najde smisla svoje invalidnosti in ne

preseže invalidnostne tragike, mu noben strokovni rehabilitacijski, državni ali družbeni

ukrep ne more pomagati, da bi bil srečen. Psihična, zlasti eksistencialna rehabilitacija

sta torej naloga samega invalida, vsi drugi lahko pomagajo le pri ustvarjanju ugodnih

okoliščin za njun potek«.

Torej moramo z invalidi delati na povišanju samozavesti, ljubezni do življenja, jih

motivirati, predvsem pa jih tretirati kot ljudi, ne pa kot nekoga, ki je bolan, »ubogi« itd.

Pozitivne rezultate bomo opazili takrat, ko bodo stereotipi izkorenjeni, kajti takrat bomo

izkorenili tudi predsodke. Na osebe z MDR bomo začeli gledati drugače, jih sprejeli v

skupnosti in jih enakovredno obravnavali.

Nekateri avtorji (www.who.int, 2010) navajajo nekoliko stvari, ki lahko povečajo

kvaliteto življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju:

· Povečanje praktične spretnosti, prostočasovne spretnosti in spretnostiza

izboljšanje življenja, kot so možnosti in sposobnosti izbire med različnimi aktivnostmi,

sposobnosti za vključevanje v skupnost (npr. služba in pokojnina) in druge trajne

ugodnosti.

· Izboljšanje in vzdrževanje prehranskega in splošnega zdravstvenega stanja, ki

preprečuje, da fizični dejavniki zdravja postanejo neugodna ovira.

· Pestro življenje, ki vključuje želene aktivnosti, in da osebe spoznajo, da morajo

izzive in produktivnost nadaljevati tudi v starosti.

· Redno sodelovanje v splošnem življenju njihove skupnosti in s svojimi prijatelji.

· Večje socialno omrežje prijateljev, znancev in drugih družbenih dobrin .


19

Skratka, to bi bilo posameznikovo vseživljenjsko učenje in usposabljanje, večja izbira

prostočasnovnih aktivnosti, večja socialna mreža in socialno vključevanje, s tem tudi

bolj aktivno življenje.

Schalock (Schalock et al. 2002, v www.viauc.dk, 2010) navaja nekatere temeljne

principe, ki se uporabljajo za merjenje kvalitete življenja oseb z motnjami v duševnem

razvoju:

· Kvaliteto življenja za osebe z motnjami v duševnem razvoju predstavljajo isti

dejavniki in odnosi, ki so pomembni tudi za osebe brez motenj.

· Kvaliteta življenja predstavlja izpolnjevanje posameznikove želje, potrebe in

možnosti. Kvaliteta življenja ima objektivne in subjektivne komponente.

· Kvaliteta življenja temelji na posameznikovi potrebi, izbiri in nadzoru.

Vpliv na kvaliteto življenja imajo okoljski in osebni dejavniki, kot so intimni odnosi,

družinsko življenje, prijateljstva, delo, soseska, kraj ali mesto bivanja, stanovanje,

izobraževanje, zdravje in življenjski standard.Če primerjamo zgoraj navedeno s

prejšnjim poglavjem »Kvaliteta življenja v teorijah in konceptih«, bomo opazili veliko

podobnosti.

Schalock (Schalock et al. 2002, v www.viauc.dk, 2010) je omenil, da »Kvaliteto

življenja za osebe z motnjami v duševnem razvoju predstavljajo isti dejavniki in odnosi,

ki so pomembni tudi za osebe brez motenj«. Torej ne bi smeli govoriti posebej o

kvaliteti življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju, saj je za njih značilno vse, kar

je značilno tudi za obdobje odraslosti vseh ostalih ljudi.

Čeprav so osebe z motnjami v duševnem razvoju odvisne od tuje pomoči, prav

tako kot vsi ostali potrebujejo ljubezen, spolnost itd. Vedo, da je denar pomemben

dejavnik v življenju, posebej, če ga sami zaslužijo. Želijo družbo in se radi vključujejo v

okolje. Po drugi strani okolje je tisto, ki jim mora ponuditi odprta vrata in več možnosti.

Država jim mora zagotoviti varnost, človeške pravice. Omogočiti jim mora, da se

samostojno odločajo, kolikor je to mogoče, vsaj o stvareh, ki jim ne škodujejo.

Omogočiti jim mora vseživljenjsko učenje, saj s tem prispevamo k njihovemu

osebnostnemu razvoju. Omogočiti jim moramo boljše bivalne možnosti, zadovoljevanje

osnovnih človeških potreb in jim omogočiti vsaj delno normalizirano in dostojanstveno

življenje, kot ga živi večina ljudi v tej državi. »Zagotoviti dovolj kvalitetno življenje

odraslim ljudem z motnjo v duševnem razvoju je izredno kompleksno in občutljivo,

moralno, socialno, politično, strokovno, kadrovsko in finančno vprašanje, na katerega

ni mogoče na hitro odgovoriti, če hočemo biti realni in učinkoviti. Odgovori na to ključno

vprašanje so skriti v današnji in bodoči vrednostni naravnanosti v naši državi in v

svetu« (Galeša 1996, v Kos-Mikus 1999: 20).


20

V sodobnem času se v literaturi o tej populaciji pogosto srečuje termin

»normalizacija«.

»Besedo normalizacija so kot termin v službah za delo z ljudmi verjetno prvič

uporabili v šestdesetih letih tega stoletja, ko je Bank - Mikkelson, vodja danskih služb

za duševno zaostale normalizacijo definiral kot »dopuščanje, da si duševno zaostali

ustvari eksistenco, ki je kolikor mogoče blizu normalni«. Pozneje je na Švedskem Nijre

razširil koncept: »Pri principu normalizacije je pomembno ustvariti ustrezne pogoje za

to, da prizadeta oseba občuti normalno spoštovanje, ki gre vsakemu človeškemu bitju.

Tako je treba v vsem, kar zadeva prizadeto osebo, kolikor je le mogoče upoštevati

njeno izbiro, njene želje, zahteve in težnje. Mnogi ljudje imajo težave z uveljavljanjem v

družini, med prijatelji, sosedi, sodelavci in drugimi ljudmi. Še zlasti težko je človeku, ki

je invaliden ali zaradi česarkoli drugega podcenjen. Toda navsezadnje mora tudi

poškodovana oseba funkcionirati kot razpoznaven individuum in svojo identiteto sebe

in drugim definirati z okoliščinami in pogoji svoje eksistence. Pot do samoodločbe je za

poškodovano osebo težka, a nadvse pomembna (www.dlib.si, 2012).

Podlipec (Podlipec 2001: 36) pravi, da normalizacija pomeni določitev norme,

ureditev. V našem primeru to pomeni omogočati ljudem s posebnimi potrebami

normalno življenje, nuditi jim takšne življenjske razmere in osnovne človeške pravice,

kot veljajo za vse ljudi v naši državi.

Po Lačnu (Lačen 2001: 25-29) normalizacija v bistvu pomeni normalizirati

razmere njihovega življenja, omogočiti tem osebam možnosti za normalno in

dostojanstveno življenje, tudi če to pomeni, da je njihovo življenje v celoti odvisno od

drugih oseb. V ospredje bomo postavili njihove potrebe in sposobnosti in na podlagi

tega opredelili možnosti in dejavnosti njihovega življenja. Med najpomembnejšimi

stvarmi je doseči socialno participacijo teh oseb v njihovem okolju. V tem primeru je

športno rekreativna dejavnost najboljši način, ker s tem posamezniki ohranjajo svoje

psihofizične sposobnosti in ustvarjalno izrabijo čas. Lačen poudarja, da ideja o

normalizaciji ne pomeni enake človeške in pravne pravice za vse ljudi, saj bi dajanje

enakih pravic ljudem z različnimi potrebami pomenilo največjo diskriminacijo. Oseba z

motnjo v duševnem razvoju v svojem bistvu ostaja prizadeta, drugačna, in tega ne

bomo mogli nikoli spremeniti. In ravno zaradi tega ima oseba z motnjo v duševnem

razvoju do te drugačnosti vso človeško, pravno in moralno pravico.

Kakšna je povezava med kvaliteto življenja in normalizacijo?

Ko bo življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju podobno življenju ostalih ljudi,

ko bodo sprejeti v okolju, skupnosti, šolah kot enakopravni, ko bodo njihovi najbližji

začeli poslušati in uveljavljati njihove želje, kolikor je to mogoče, ko jim bo dovoljeno,


21

da se samoodločajo glede veliko stvari, da se dejansko spoštujejo njihove pravice, šele

takrat bomo govorili o normalizaciji in s tem o boljši kvaliteti življenja.

Kakšno pa je bilo pa njihovo življenje do sedaj, preden se je začelo govoriti o

normalizaciji? Živeli so svojimi starši. Starši so jih skrivali doma, redkokdaj so jih peljali

na sprehode, po nakupih v trgovino ali drugam. Zavodi, v katere so bili vključeni, so bili

zgrajeni na bolj izoliranih lokacijah. Ves čas se je njihovo življenje dogajalo doma, v

zavodu in zunaj na vrtu. Torej nič vključevanja v okolje, nič socializacije. Vse se je

dogajalo znotraj teh zidov.

Resnica je, da veliko življenjskih situacij (imeti partnerja, spolne odnose, izbirati,

samoodločati se itd.) osebe z zmerno in težjo motnjo ne bodo doživeli, če družine ne

bodo spremenile svoj odnos do njih.

Družine, kot smo že omenili, na njih gledajo kot na otroke, do njih se obnašajo

preveč zaščitniško in jim velikokrat, prav z namenom, da bi jih zaščitili, ne dovoljujejo

raznih stvari. Mogoče več samostojnosti doživijo tisti, ki bivajo v stanovanjskih

skupinah, čeprav je tudi to različno. Odvisno od tega, kaj jim dovoljujejo (na primer, da

sami kuhajo, odločajo itd.) in kakšne so razmere v stanovanjski skupini, kakšna je

skupina nasploh, kakšno je osebje itd.

V današnjem času so osebe z motnjami v duševnem razvoju dokaj vključene v

okolje, zaradi tega, ker jim to omogočajo centri, kot sta VDC in Želva, pa društva, kot je

» Silva«, pa tudi kakšni so drugi ljudje in ustanove, ki so njihovi zagovorniki.

Naslednji avtorici se tudi strinjata, da je kvaliteta življenja oseb z MDR povezana s

kvaliteto vseh služb in ustanov:

»Osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihovi sorodniki so bolj kot druge

osebe odvisne od pomoči in socialne podpore. Njihova kvaliteta življenja je direktno

povezana s kvaliteto vseh služb in ustanov, ki se ukvarjajo z njihovo problematiko.

Tako sodobni programi pomoči za izboljšanje kvalitete življenja vključujejo kot

najpomembnejše zahteve princip normalizacije in socialne integracije ter možnosti

samoodločanja teh oseb o svojem življenju. Tako je princip normalizacije potrebno

razumeti kot sredstvo, ki omogoča osebam z motnjami v duševnem razvoju boljše

življenje, uspešno vključevanje v širše socialno okolje ter enake pravice do obravnave,

bivanja, pomoči in zagotavljanja eksistence kot za ostale ljudi« (Novljan, Jelenc 2001:

57-58).

Mikuševa (Mikuš-Kos 1999: 25) navaja nekoliko vrednot, ki so zelo pomembne za

enakovrednost vseh članov družbe in skupnosti, in sicer:

· strpnost - Dopustimo drugim, da so, kar so. Uživajmo v njihovi drugačnosti. Oni uživajo

v tem, kar so.


22

· enakopravnost - Vsem priznamo enake pravice. Nikomur ne zamerimo, ker je

drugačen in nihče ne bo zameril naše drugačnosti.

· dostojanstvo - Ne poveličujmo sebe, ne podcenjujmo drugih, spoštujmo drugačnosti in

bomo tudi sami spoštovani.

· demokracija - To je svoboda vsakega. Sodelujmo vsi, vsak ima enake možnosti. Naj

razvijamo in spoštujemo te vrednote ,ker vsi (smo) drugačni – vsi (smo) enakopravni.

Osebam z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je težko zagotoviti

kvaliteto življenja po standardih, teorijah in principih, kot jih imamo mi. Omejitve so

potrebne.

Veliko je potrebno narediti, ker imamo vsi pravico do kvalitetnega življenja, različni

pa so naši nivoji in dosežki. Pričakovana kvaliteta življenja oseb z motnjami je različna

zaradi njihovih omejitev, ampak to ne pomeni, da jih lahko omejujemo v dejavnostih, v

katerih ne ogrožajo nikogar. Na nekaterih področjih jih absolutno ne bi smeli ovirati.

Marsikje je njihova kvaliteta življenja ovirana zaradi družbe, staršev, predsodkov. Ne

smemo zaradi predsodkov in stereotipov nekomu odvzeti pravice. Boksar lahko gre v

ring, mi lahko plavamo, oni pa naj delajo nekaj drugega. Predsodke moramo izkoreniti,

kajti življenje se vsak dan spreminja, življenjskei razmere se izboljšujejo, medicina gre

naprej, to pomeni, da se tudi njihovo življenje lahko izboljša.

Veliko sprememb se mora narediti. Najpočasneje se spreminjajo predsodki in

stereotipi pri ljudeh. Da bi to spremenili, je potrebno veliko časa, veliko dokazovanja,

da stvari niso več take kot pred dvajsetimi leti. Za to rabimo pomoč in podporo od

stroke seveda. Ko dosežemo uspeh pri ljudeh, se bodo predsodki spremenili, stereotipi

izbrisali, ljudje bodo spremenili mnenje, način obnašanja do oseb s posebnimi

potrebami.

Država jim mora zagotoviti podporo, sredstva in možnosti. Tudi starši teh oseb

bodo sčasoma spremenili svoja mnenja in način obnašanja do njihovega odraslega

»otroka« z motnjami v duševnem razvoju.

Indikatorji kvalitete življenja, ki so najbolj pomembni za odrasle osebe z zmernimi

in težjimi motnjami v duševnem razvoju (ki pa vključujejo vsa področja človekovega

življenja) so naslednji:

1) Socialna vključenost - aktivno življenje

2) Bivanje - katere možnosti imajo in kaj je boljše

3) Neodvisno (samostojno) življenje – kakšne so možnosti in kakšno je stanje v

resnici

4) Vseživljenjsko učenje – osebnostni razvoj in napredek

5) Delo - zmožni so več kot so ocenjeni


23

6) Spolnost – še vedno tabu tema

7) Prosti čas – izpolnjenost, družba, samostojna izbira

1) Socialna vključenost

Socializacija je zapleten proces, v katerem se ljudje prilagajamo družbi, živimo, se

vključujemo v družbo in prejemamo njeno kulturo.

Primarna socializacija navadno poteka v okviru družine. Poteka od prvega do

desetega leta starosti. Čeprav je primarna socializacija najvažnejša, se socializiramo

vse življenje.

Vsakič, ko pridemo v novo skupino ljudi, se moramo ponovno socializirati.

To je sekundarna socializacija.

Terciarna socializacija se začne, ko se posameznik zaposli oz. ustvari svojo

družino. Pomembni dejavniki so: delo, skupine v katere se vključujemo, organizacije,

sodelavci, prijatelji in delovno mesto. Postavimo si lastne norme in vrednote.Agensi

socializacije so ljudje ali skupina ljudi, ki vplivajo na osebne koncepte, čustva in

obnašanje. To so:

· družina;

· šole;

· množični mediji;

· religija;

· država;

· delovno mesto (www.sl.wikipedia.org, 2013)

Tako se tudi socializacija oseb z motnami v duševnem razvoju odvija od samega

rojstva naprej.

Posameznik je od rojstva naprej odvisen od drugih ljudi in vse svoje želje in

potrebe lahko realizira le v odnosu z njimi. Zato tudi osebno doživljanje posameznika

meri na različne socialne odnose, na socialno interakcijo torej (Nastran-Ule 2000: 34).

Socialna interakcija je način komumnikacije z ljudmi. Ta je povezana s socialnim

vključevanjem.

Socialno vključevanje pomaga osebi, da se razvije svojo osebnost, da razvija svoje

sposobnosti, da se uveljavlja v družbi in se uči sožitja z drugimi. Uči se norm, pravil,

pričakovanj in vlog. V tem procesu se posameznik uči vzorcev ravnanja in pravil, ki

postanejo njegov osebni »moralni kodeks«. Še en proces, ki se dogaja pri socializaciji,

je individualizacija. To je proces, »v katerem se razvija posameznikova osebnost,


24

njegove temeljne in njegove posebne, enkratne značilnosti, njegovi interesi, njegova

volja, njegova čustva, njegova miselnost, njegov značaj in temperament, njegove

sposobnosti, njegova znanja in spretnosti« (Musek 1997: 12).

Socialno vključevanje je zelo pomembno za odrasle osebe z motnjami v duševnem

razvoju. Tako spoznavajo, kako se ostali obnašajo, kako je pravilno in kaj ni dovoljeno.

Zato je pomembno, da se vključujejo v okolico na najrazličnejše načine. Da se naučijo,

kako naj se obnašajo, na primer:

· v trgovini, da morajo počakati v vrsti, vzeti voziček.

· na banki

· na različnih kulturnih aktivnostih: v kinu, gledališču, operi

· v hotelu

· v restavraciji (kako jesti, se obnašati ob mizi…)

· v veliki množici ljudi (tržnica, koncert, kulturne in športne prireditve)

Ko se osebe z motnjami v razvoju aktivno vključujejo v okolje, se počutijo del tega

okolja in del skupnosti. Tako gradijo svoja mnenja, stališča, obnašanje itd.

V našem življenju izoblikujemo stališča, ki so »trajna miselna, vrednostna,

čustvena in akcijska naravnanja v odnosu do različnih objektov«. Na nastanek in razvoj

stališč vpliva predvsem socialno učenje. Nekatera stališča so zelo trdna in

nespremenjljiva; za posameznika in za njegovo okolico je zlasti neugodno, če gre pri

tem za stališča, ki so v bistvu neosnovana in neupravičena in temeljijo na predsodkih.

Često zavzamemo stališča do ljudi in do pojavov na podlagi razširjenih in

zakoreninjenih predstav. Kadar so takšne predstave in stališča neutemeljena in

krivična, tedaj govorimo o predsodkih, in če so ti predsodki zelo posplošeni in togi,

tedaj gre za sterotipe. Z neupravičenimi predsodki in stereotipi lahko naredimo veliko

škode, posebno če se zavestno ali nezavedno ravnamo po njih (Musek 1997: 33-36).

Dalajlama (Cutler, Dalajlama 2011: 70-71) pravi, da predsodke pojmujemo kot

splošen odnos do drugih, sestavljeni pa so iz dveh delov: Iz nagonske, samodejne

pristranskosti kot negativnega čustvenega odziva ( kot sta strah ali sovražnost) in Iz

sklopa stereotipnih prepričanj o drugi skupini. Ti stereotipi so večinoma lažna

prepričanja , kot na primer vera v naravno večvrednost naše skupine in manjvrednost

druge.

Ravno to se dogaja z osebami z MDR. Ljudje za njih rečejo »ubogi«, »reveži«. To

so stereotipi, ki še vedno niso izkorenjeni.

Še to mislijo o njih, da osebe z MDR nič ne vedo, ničesar ne razumejo, nič ne

morejo. Ko nekateri opazijo osebo z MDR na cesti, se še pet minut ozirajo za njo.


25

V zadnjem času pa opažamo, da se jim ljudje bolj približujejo, se pogovarjajo z

njimi, vendar pa so glede nekaterih določenih stvari (spolnost, samostojnost….) še

vedno pristranski in imajo presodke.

Vendar, kot pravi Musek (Musek 1997: 35), stališča se spreminjajo. Ker se

situacije in razmere v življenju spreminjajo, bilo bi precej neugodno, če ne bi znali temu

prilagoditi tudi svojih stališč.

Vprašanje je, kako bi to naredili?

Dalajlama (Cutler, Dalajlama 2011: 92-103) je podal tri strategije za premagovanje

predsodkov, ki lahko preobrazijo družbo. To so:

· osebni stik,

· izobraževanje in

· videti druge kot posameznike - zelenjavna metoda.

Osebni stik in sodelovanje lahko povzroči izginotje predsodkov, ampak samo to

ne bo zmanjšalo predsodkov. Več dejavnikov morajo biti prisotni, da bi stik pripomogel

k odpravljanju konflikta in vzpostavljanju sloge med različnimi skupinami. Najprej je

treba razviti občutek družbene enakopravnosti, potem morata skupini sodelovati pri

doseganju skupnega cilja, reševanju težave ali izpolnjevanju naloge. Sodelovanje med

skupinama pri sodelovanju koristnih opravilih. Nazadnje pa mora sodelovanje in stike

podpirati skupnost. Spodbujati jih morajo oblasti, zakon ali lokalne navade.

Druga strategija oziroma Izobraževanje pomeni, da z učenjem in izobraževanjem

spreminjamo svoj nagonski negativni odziv na druge skupine in premagamo

predsodke. Več ko imamo stika s pripadniki drugih skupin, več informacij bomo imeli o

njih in bo takrat verjetnejše, da bomo druge videli kot posameznike in osebe, kot

enkratna človeška bitja.

Treta strategija oziroma Videti druge kot posameznike - zelenjavna metoda

temelji na rezultatih poskusov. Poskusi so izvedeni tako, da je belim prostovoljcem

naročeno, naj si ogledajo fotografije črnih obrazov in naj ocenijo, ali oseba spada v

skupino »starejših od 21 let« ali »mlajših od 21 let«. Rezultati so pokazali, da so se

takrat aktivirali rasni predsodki in negativna čustvena pristranskost. V drugi fazi

poskusa so prostovoljcem pokazali ime zelenjave, nato pa fotografijo, in so jih prosili,

naj povedo, kaj mislijo o posamezniku na fotografiji in se odločijo, ali bi ta oseba marala

to zelenjavo. Rezultati so pokazali, da se takrat se niso prebudili rasni stereotipi, ker so

osebe na sliki gledali kot posameznike in ne pripadnike neke skupine.

Te predložene strategije so mi zelo všeč in lahko pripomorejo k odpravljanju

predsodkov, ki jih imajo ljudje proti osebi z MDR. Ljudje rabijo več osebnega stika z


26

odraslimi osebami z MDR, več skupnih srečanj, družabnih tekmovanj, aktivnosti in

podobno. To bi pripomoglo k socialnemu vključevanju in bolj aktivnemu življenju oseb z

MDR. Ostali ljudje bi bolje spoznali osebe z MDR in njihove značilnosti.

Izobraževanje je zelo pomembno. Mnogi ljudje in celotna skupnost niso dovolj

izobraženi in seznanjeni s problematiko motnje v duševnem razvoju. Menim, da imajo

še vedno zakoreninjena stara stališča in res potrebujejo, da se ta prenovijo in

spremenijo. Potrebujejo več informacij in izobraževanje na to temo. Dobro bi bilo izvesti

poskus »zelenjavne metode«, da bi videli, kako ljudje vidijo osebe z MDR in da bi

začeli ta odnos spreminjati.

Seveda je za to potrebna velika aktivnost zagovornikov in velika podpora države,

zakonov in lokalne oblasti.

2) Bivanje

»Zaradi pomanjkanja alternativnih možnosti oskrbe večina odraslih oseb z

motnjami v duševnem razvoju živi s svojimi starši, ki igrajo v njihovem življenju

osrednjo vlogo. Študije o družinah, ki imajo odrasle osebe z motnjami v duševnem

razvoju, kažejo na podobne razmere kot v družinah, ki teh oseb nimajo, vendar to ne

zmanjšuje resnice, da so problemi in obremenitve v prvih družinah večje in številnejše,

zlasti ko iščejo zanje ustrezen bivanjski prostor« (Miller, Nieder, v Bigby,2000, v

Novljan, Jelenc 2001: 40).

Najpogostejše možnosti vključevanja oseb z motnjami v duševnem razvoju v

življenje so:

· življenje v lastni družini (primarni);

· življenje v rejniški družini;

· življenje v domu za starostnike;

· življenje v psihiatrični ustanovi;

· življenje v zavodu za usposabljanje;

· življenje v dijaških in podobnih domovih;

· življenje v domovih za odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju;

življenje v camphilskih skupnostih (Lačen 2001: 63-67) .

Heller in Factor (1993, v Novljan, Jelenc 2001: 40) sta dve leti in pol spremljala sto

družin, ki so skrbele za svoje odrasle sinove in hčere, stare nad 30 let, in poskušala

ugotoviti, kako starši občutijo obremenitve, ki jih imajo v zvezi z nudenjem pomoči

svojim sinovom in hčeram, in kako to vpliva na njihovo odločitev za namestitev teh

oseb v ustrezno ustanovo. Z njihovim staranjem se sčasoma spreminjajo tudi odnosi v


27

družini in za te osebe postaja družina dominantna. Postajajo vse bolj osamljeni, vse

manj imajo svojih prijateljev, pomoč dobivajo samo od družinskih članov, največkrat

samo od staršev; tako postajajo vse bolj izolirani od širšega socialnega okolja.

Pretirano varovanje staršev pred ogrožajočimi dejavniki širšega socialnega okolja

povzroči, da pridobijo številni odrasli z motnjami v duševnem razvoju premalo izkušenj

za bolj samostojno življenje, za navezovanje stikov in širjenje socialnega prostora. Za

ta odnos je značilna kontrola staršev nad ključnimi vprašanji prihodnosti njihovega sina

ali hčere, kar lahko pogojuje in ustvarja vse večjo konfliktnost v medsebojnih odnosih.

Koncepti načrtovanja prihodnosti osebe z motnjami v duševnem razvoju so lahko zelo

različni, vendar se največkrat nanašajo na prenos odgovornosti na drugo osebo,

urejanje materialnih zadev in urejanje bivalnih pogojev (Novljan, Jelenc 2002: 40-

42).Večini odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju starše kot primarne skrbnike

največkrat nadomesti ožji družinski član, ki zanje skrbi oziroma vsaj nadzira iskanje

najugodnejše rešitve za dobrobit svojega varovanca. Le redki sorodniki ali prijatelji

uspejo za daljše obdobje nadomestiti starše kot primarni skrbniki, saj prevzem teh

nalog zahteva od njih veliko obveznost in čas, ki ga imajo lahko le tisti, ki so samski in

imajo tako s temi osebami lahko pogostejše stike. Tesnejše stike lahko z njimi

ohranjajo zdravi sorojenci in drugi sorodniki, če so le-ti vsaj del svojega življenja

preživeli doma oziroma če so bili z njimi emocionalno povezani. Pogosto sorodniki te

osebe namestijo v različnih socialnih zavodih, v domovih za ostarele, vse več pa je

takih, ki živijo v bivanjskih skupinah (Novljan, Jelenc 2002: 43-45). Novljan in Jelenc

(Novljan, Jelenc 2002: 46) navajata naslednje vloge in funkcije, ki jih ključna oseba

odigra v kasnejšem življenju odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju:Spremljanje

kvalitete uslug, razgovori s strokovnjaki, zagovorništvo v korist odraslega z motnjami v

duševnem razvoju, odločanje o pomembnih življenjskih odločitvah, urejanje denarnih

zadev, načrtovanje obiskov in zagotavljanje praznovanj življenjsko pomembnih

dogodkov. Ta oseba ima odločilno vlogo pri oblikovanju odnosa med starejšo osebo in

formalnimi organizacijami zlasti takrat, ko formalne službe prevzamejo odgovornost

primarnih skrbnikov. Formalne službe ne morejo nadomestiti vloge teh oseb, ki nimajo

takih možnosti, da bi lahko izpolnile vse tiste naloge, ki so odločilne za kvaliteto

življenja. Vključevanje odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju v bivanjske

skupnosti in različne socialne zavode je morda najboljša rešitev za izboljšanje kvaliteta

življenja teh oseb. »Spremembe ob vključevanju v novo okolje so lahko negativne,

lahko pa pomenijo odrasli osebi z motnjami v duševnem razvoju včasih tudi prelomnico

možnosti in izzivov za boljšo kvaliteto življenja. Kažejo se v večji osebni avtonomiji,

samostojnosti, neodvisnosti, razvoju novih spretnosti, razvijanju oziroma sklepanju

novih prijateljstev in tesnejših čustvenih vezi v smislu partnerstva. Vsaj o zadnji


28

navedeni možnosti starši take osebe največkrat sploh ne razmišljajo, tovrstnih srečanj

ne načrtujejo ali pa jih celo ovirajo, jim nasprotujejo. Niso redki primeri, ko starši svojim

odraslim sinovom in hčeram močno omejijo njihovo gibanje zunaj domače hiše, jim ne

dovolijo srečanj ali pogovorov z vrstniki, ker se bojijo, da jih bodo drugi prizadeli,

razočarali, se iz njih norčevali, včasih pa tudi ljubosumno pričakujejo naklonjenost,

pozornost, ljubezen le zase. Opazovalci takih družin pogosto navajajo, da te osebe ne

živijo svojega življenja, so za svoje starše še vedno otroci, za katere je treba urejati

stvari«. Starši največ skrbijo za to, da imajo njihovi potomci zagotovljeno finančno

varnost, kvalitetno oskrbo in okolje, ki jim bo zagotavljalo emocionalno in socialno

dobro počutje ter notranji mir. Starši imajo glavno vlogo pri odločanju o pomembnih

življenjskih odločitvah. Ne morejo sprejeti, da so njihovi otroci že odrasli in imajo svoje

potrebe in zahteve ter pravice do izbire. Naj bi sami izbrali, kje bi rad živeli, s kom, če bi

rad delali in o drugih življenjskih odločitvah (seveda, če njihovo zdravje omogoča, da se

sami odločajo). Ali bo to s starši ali v bivalni skupnosti ali v katerem centru. Dobro bi

bilo, ko te osebe postanejo odrasli, da se starši z njimi iskreno pogovorijo o njihovem

nadaljnjem bivanju. Naj jim razložijo, kakšen bi bil njihov način življenja v skupnosti,

kakšen pa v družini. Stanovanjska ali bivalna skupnost je manjša skupina oseb z

motnjami v duševnem razvoju, ki so si podobni po svojih težavah, vendarle različni in

se ne podrejajo drug drugemu. Živijo v stanovanju, v katerem imajo vse pogoje za

normalno življenje, kot vsi drugi ljudje. V večinoma bivalnih skupnosti živijo odrasle

osebe obeh spolov. Živijo pod vodstvom vzgojitelja. Sicer niso tako odvisni od tega

vzgojitelja, so zelo samostojni, neodvisni, živijo po svoji želji in hkrati se skupaj

razveseljujejo in zabavajo. Cilj takega življenja je, da osebe z MDR pridobijo čim več

praktičnih znanj, potrebnih za samostojno življenje, da se učijo odgovornosti,

družbenega življenja, socializacije in medsebojne pomoči pri reševanju vsakdanjih

težav, krepitve čustvenih sposobnosti, sposobnosti odločanja o sebi, spodbujanja

samozavesti in samostojnosti, razvijanja strategij za samopomoč. V stanovanjski

skupini naj bi se organizirale tudi poučevalne ure, programi, katerih cilj je korekcija

raznih osebnostnih motenj in pomanjkljivosti (Keihn 1997: 32).Glede načina življenja v

stanovanjski skupini, Keihn (Keihn 1997: 31-34) navaja, katere naj bi bile dejavnosti in

opravila v njej:

· Odprtost skupine navzven (obiski, sodelovanje z okoljem);

· Navzočnost učitelja (zadovoljuje naj vidik pomoči in sodelovanja ter možnosti

identifikacije);

· Učne obveznosti (samostojno razporejanje učnega časa, pomoč);

· Skupne dejavnosti (medsebojna pomoč in soodgovornost);


29

· Sprejemanje skupnega življenja (ustvarjanje emocionalno prijetnega vzdušja);

· Učenje različnih socialnih vlog;

· Prostočasne dejavnosti;

· Skrb za vzdrževanje in urejanje notranjosti (vidik prijetnega življenja v skupini);

· Opremljanje in nakup predmetov za osebno rabo z lastnimi sredstvi;

· Gospodarjenje s skupnimi sredstvi (mesečni finančni obračun, načrtovanje,

varčevanje);

· Način prehrane (samostojna priprava hrane, kultura prehranjevanja).

Po drugi strani pa naj bi bili cilji v konceptih slovenskih stanovanjskih skupin:

· Postopno pridobivanje samostojnosti v konkretnih življenskih situacijah;

· Postopno prevzemanje vsakodnevnih , za samostojno življenje pomembnih

obveznosti;

· Navajanje na samostojno in smotrno porabo prostega časa;

· Omogočanje individualnosti življenja v skupini oziroma širši družbi;

· Odgovornost do skupnega življenja;

· Navajanje na pozitivne načine življenja in uveljavljanje v življenju;

· Smotrno izkoriščanje sredstev za življenje ne glede na zahtevnejše življensko

okolje;

Omogočanje prehodnosti v okviru usmerjenega izobraževanja in vključevanja v

programe. Stenfert-Kroese (1992, v Novljan, Jelenc 2001: 60) in sodelavci so v Severni

Angliji izvedli projekt »Ocenjevanje kvalitete«. Iz rezultatov, ki so jih dobili, so poskušali

definirati, kaj je dobra kvaliteta neke socialne ustanove. Ta izhodišča so:

· Vključevanje ustanove v širše socialno okolje: srečanja z ljudmi iz bližnjega

okolja in skupne aktivnosti z njimi. Sem sodijo naslednja področja: delo, prosti čas,

vzgoja, izobraževanje in oblačenje, nakupovanje, uporaba javnih prevoznih sredstav in

ustanov.

· Medčloveški odnosi: posamezen član predstavlja člen številnih medsebojnih

stikov, tudi s tesnimi prijatelji. Odnosi z osebjem ne smejo biti samo kratkoročni in

površni.

· Opravilne spretnosti: nanašajo se na spretnosti posameznika (spretnosti,

vedenja, skrb za zdravje, oblačenje...) ter na okolje (npr. praktična in emocionalna

podpora drugih ljudi, ponudbe pomoči, denar, tehnologija).

· Človeško dostojanstvo: vse ljudi v ustanovi je potrebno sprejemati kot

dragocene člane skupnosti; razvijati pozornost drug do drugega, samospoštovanje,

oblikovanje pozitivne samopodobe.


30

· Možnost izbire: obvladovanje različnih dogajanj. Sem sodijo vsakodnevna

opravila, pomembne odločitve pri delu in v odnosih (Novljan, Jelenc 2001: 60-61).

Kjerkoli biva odrasla oseba z zmernimi ali težjimi motnjami v duševnem razvoju, je

pomembno, da so izpolnjeni prej navedeni pogoji, kajti so ti res pomembni za lepo in

kvalitetno živlnjenje.

3) Neodvisno (samostojno) življenje

V procesu odraščanja pridemo do točke, ko želimo zaživeti samostojno in

neodvisno. Pot osamosvojitve, pot odraščanja je težavna za vse ljudi, za nekatere še

posebej.

Na začetku smo omenili, da osebe z zmerno motnjo potrebujejo omejena pomoč.

Osebe s težjo motnjo potrebujejo obsežno pomoč. Težko lahko govorimo o

neodvisnem in samostojnem življenju.

Eden od pogojev, da te družba šteje za neodvisnega in samostojnega, je tudi, da

se vedeš v skladu s socialno sredino. Vseeno pa ima sredina do njega drugačen odnos

kot do neinvalida. Ena izmed rešitev je vsekakor maksimalna participacija v običajnem

okolju. V družbi je večkrat problem tudi:

· dvosmerna komunikacija (pri osebah, ki imajo težko razumljiv govor gre za

obojestranski problem);

· to, da institucije delujejo pokroviteljsko in vsiljivo, na tak način pa ne morejo

ugotoviti dejanskih potreb posameznika in ne morejo učinkovito pomagati;

· da se velikokrat misli in govori namesto osebe s posebnimi potrebami in da to

počno tako strokovnjaki kot starši.

Vsak posameznik mora sam narediti največ za svojo samostojnost in invalidnost.

Pri tem pa je zelo pomembno, kako ga je vzgajala njegova družina in sprejela okolica.

Največ pa je odvisno od njega samega, saj se lahko sam največ nauči. Seveda pa je

pomembno, da zna priznati napake in jih tudi, če se da, popraviti, saj ni vedno pri roki

dobrih ljudi, ki so pripravljeni pomagati ubogemu invalidu. Mora se zavedati svojih

prednosti na nekaterih področjih, ki jih pozna. Znati mora misliti s svojo glavo in se

odločiti sam, kar pa ne pomeni, da naj gre z glavo skozi zid. Spoznati mora čim več

ljudi, stiki naj bodo sproščeni, saj nobeden ne grize. Ne sme se bati postaviti se za

sebe in svoje poglede, mora pa spoštovati poglede drugih. Naj razume, da je normalen

človek s svojimi potrebami in željami . In tako naj se pusti obravnavati.

Koncept neodvisnega življenja ima za cilj vzpostaviti ljudem z invalidnostjo kontrolo

nad njihovim telesom in življenjskim stilom, ki je drugim ljudem samoumevna. To

pomeni, da je lahko potrebna pomoč enako uspešno nudena na domu te osebe.


31

Koncept postulira, da je nega in podpora problem tistih, ki vodijo rehabilitacijo, ne pa

posameznika.

Vsi državljani imajo pravico do neodvisnega življenja. Pravico do odločanja o

življenjskem stilu. V praksi to v bistvu pomeni, da mora biti vsak posameznik sposoben

narediti čim več iz svojih sposobnosti in da se mora ugotoviti, katere pripomočke

potrebuje, da se mu dejansko omogočijo enake možnosti. Ljudje z invalidnostjo morajo

postati potrošniki servisov in uslug na odprtem trgu, zato se jim morajo dati ustrezni

finančni viri, da si lahko te usluge sami plačajo. Morajo se tudi te osebe naučiti

sprejemati odločitve, zanje odgovarjati in v največji možni meri prevzeti kontrolo nad

svojim življenjem. Pomoč lahko dobijo takrat, ko to želijo (Fras 1998,v Novljan, Jelenc

2001: 93).

Te osebe pogosto živijo odmaknjeno od širšega socialnega dogajanja. Podatki iz

leta 2001 (Kofol, Jereb 2001: 16) pravijo, da v Sloveniji večina otrok in odraslih oseb z

motnjami v duševnem razvoju živi s svojimi primarnimi družinami. Za odrasle to velja

za približno 70%, za otroke do 18. leta pa več kot 90%.

Zaradi tega imajo manj izkušenj v reševanju različnih življenjskih situacij in tudi

konfliktov, imajo več težav pri ustreznem reagiranju in prilagajanju, saj si prav teh

spretnosti brez aktivnega vključevanja v družbo ni mogoče v celoti pridobiti.

V zadnjih desetletjih se razvija samozagovorništvo in zagovorništvo, ki naj bi

podprlo posameznike pri uresničevanju stvari, ki so v življenju zanje pomembne. To pa

pomeni, da jih je potrebno naučiti zastopati lastne želje, potrebe in interese (Novljan,

Jelenc 2001: 93).

Neodvisno življenje je mogoče tudi če so odvisni od stalne pomoči. Lahko imajo

osebnega pomočnika. To po drugi strani ima svojih primanjkljajev. Da bi se to

uresničilo, je potrebno res veliko denarja. Odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami

v duševnem razvoju imajo s starostjo še večjih zdravstvenih težav in zaradi tega so

odvisni od stalne pomoči. Pomočnik mora vedeti, kakšno je njegovo/njeno delo, na kaj

mora biti pripravljen in biti usposobljen. Če je to izvedljivo, zakaj ne bi dovolili, da te

osebe izkusijo samostojnega življenja, naj izkusijo, s kakršnimi težavami se srečujejo

odrasle osebe. Naj se jezijo, naj sami kuhajo, naj plačujejo položnice, naj povabijo

prijatelje itd.

Frasova (1998, v Novljan, Jelenc, 2001: 70) navaja štiri osnovne pravice za

neodvisno življenje z osebnim pomočnikom:

· pravica do izbire, kdo bo izvajalec nege;

· pravica do odločitve, kdaj in kje bo osebna nega in pomoč nudena;

· pravica, da pomočnika sam inštruiraš;


32

· pravica do kontrole denarja, porabljenega za pomočnika.

Kvaliteta življenja osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je

namreč odvisna od stopnje pomoči, ki jo taka oseba potrebuje. To pa ne pomeni, da se

ne morejo vključevati v socialno okolje in zadovoljevati svoje potrebe in želje ter imeti

kvalitetno življenje, tudi če so odvisni od obsežne pomoči. Kot smo že omenili na

začetku, se osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju lahko naučijo in

usposobijo za neodvisnega življenja. Pri osebah s težjimi motnjami bo to šlo malo težje,

ker so še bolj odvisni od pomoči in je vse odvisno od njihovih gibalnih omejitev. Če se

le da, zakaj jim ne bi omogočili takega načina življenja.

4) Vseživljenjsko učenje

Unescovo sporočilo o izobraževanju za 21. stoletje zajema štiri ključne stebre: učiti

se, da bi vedeli, učiti se delati, učiti se živeti skupaj in drug z drugim in učiti se biti.

Vrednote, povezane s tem poročilom, so pomembne za odprto družbo, pripravljeno

sprejeti drugačno mnenje in način življenja:

· Učiti se da bi vedeli, pomeni ne le kopičenje znanja, kar je neobvladljiva naloga

glede na to, da se količina znanja drastično povečuje, pač pa tudi učiti se učiti, da bi bili

sposobni uporabiti svoje znanje pri uveljavljanju potrebe po vseživljenjskem učenju.

· Učiti se, da bi znali delati, pomeni naučiti se veščin in spretnosti za opravljanje

nekega poklica, pa tudi za opravljanje nekega smiselnega dela, kar je pomembno pri

udejanjanju aktivnega državljanstva, za katerega se zdi, da je dostopen le skozi

zaposlitev, ki je pogoj za zadovoljevanje različnih potreb.

· Učiti se, da bi znali živeti v skupnosti in drug z drugim, pomeni strpnost, voljo do

spoznavanja drugih in drugačnih in proti socialni izključenosti. Pomeni tudi spoštovanje

drugačnosti in njeno upoštevanje. Učiti se biti je zanesljiva pot do spoznavanja samega

sebe in osebnostne rasti, ki ni omejena z intelektualnim funkcioniranjem, saj sodobna

dognanja psihologije dokazujejo, da je za srečo bolj pomembna emocionalna

inteligenca kot pa višina inteligenčnega kvocienta (Bužan in drugi, 2006: 72-73).

Kakovost življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju je odvisna od mnogih

dejavnikov, tudi od možnosti za nenehno učenje skozi vse življenje. Pri tem je potrebna

pravilna izbira področja izobraževanja, ustrezno usposobljen kadar, bolj celostna

vsebinska zasnova programov ter večja družbeno ozaveščenost o nujnosti stalnega

izobraževanja v vseh življenjskih obdobjih ter vseh življenjskih okoliščinah (Bužan in

drugi, 2006: 44).


33

Ena izmed najpomembnejših tem vseživljenjskega učenja za to ciljno skupino je

učenje samozagovorništva, ki pomeni pot do aktivnega življenja. V našem primeru bi

učenje aktivnega življenja torej poleg drugega pomenilo učenje bazičnih veščin in

učenje izbiranja, ki se prične pri najbolj vsakdanjih opravilih, kot je oblačenje ali

hranjenje, saj se vpliv na lastno življenje prične že pri majhnih stvareh. Glede na

institucionalno preteklost skrbi za osebe s posebnimi potrebami ima posebno mesto

učenje osnovnih veščin in spretnosti, poleg tega pa tudi svobodne, demokratične

komunikacije.

Učeči se posameznik lahko pridobiva znanje za svoj osebni razvoj in sobivanje z

drugimi ljudmi. Izobraževanje odraslih dobiva novih razsežnosti in dimenzije. Odrasli z

zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju so kljub nizkim intelektualnim

sposobnostim ciljna skupina v učenju in izobraževanju. Učiti se morajo tako v

odraslosti, kot tudi v obdobju starosti. Pravzaprav je ravno njihov intelektualni deficit

tisti faktor, ki zahteva nenehno učenje, saj se velikokrat soočajo z novimi situacijami, v

katerih se morajo znajti.

Učenje neodvisnosti za nekatere pomeni nadaljnji razvoj osebnosti, kar pomaga

posamezniku do uspeha pri vključevanju v socialno okolje. Za druge učenje

neodvisnosti pomeni učenje bazičnih veščin in spretnosti. Cilji specialno pedagoškega

dela pa so povezani s: spodbujanjem različnih aktivnosti, odkrivanjem talentov pri

posamezniku in spodbujanjem posameznika, da jih razvije v skladu s svojimi

sposobnostmi, ustvarjanjem spodbudnih razmer v materialnem, intelektualnem in

duhovnem smislu, pomočjo pri reševanju osebnih problemov v odnosu do drugih,

integracijo, normalizacijo in inkluzjo. Tudi osebe z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami

v duševnem razvoju imajo potrebe po učenju tudi v odraslosti, potrebno pa jim je

ponuditi širok spekter programov glede na interese in ustvariti številne učno

izobraževalne priložnosti (Bužan in drugi 2006: 25). Krašovec (2005, Bužan in drugi

2006: 55) piše o učinkih in vlogi izobraževanja v življenju posameznika in o družbi, ki

da spodbuja k dejavnemu oblikovanju lastnega življenja posameznika, povečuje

možnosti za dejavno in kakovostno preživljanje prostega časa, spodbuja sodelovanje

med ljudmi in njihovo povezovanje, usposablja ljudi za uspešno opravljanje

državljanskih vlog in delovanje civilne družbe, vpliva na ustreznejše doživljanje in

razumevanje drugačnosti itn. Takšno izobraževanje in učenje pa posledično zvišuje

kakovost človekovega bivanja in ima, poleg že omenjene ekonomske, tudi socialno,

kulturno, bivanjsko, etično, politično in druge funkcije.Vse to pozitivno vpliva, da se

osebe z MDR učijo razumevanje življenja, vključevanje v družbo in čim več

samostojnosti v življenju. Krašovec (2005, Bužan in drugi 2006: 49-50) navaja tudi


34

nekaj temeljnih izhodišč, ki jih mora upoštevati vsak učitelj, ki dela z odraslimi tudi za to

učno skupino:

· Vsi odrasli udeleženci so »vključeni v stalni proces rasti«. Učitelj mora

upoštevati, da proces rasti, ki vključuje različna področja človekovega življenja

(intelektualno, čustveno, kulturno, socialno, odnosi z drugimi ljudmi itd.), tudi pri osebah

z motnjo v duševnem razvoju poteka nenehno, čeprav na drugačen način in na drugih

ravneh; vedeti mora tudi, da je procer rasti lahko posebno intenziven v učni skupini in

da ga lahko sam spodbuja z ustreznimi prijemi.

· Odrasli prinašajo v učno situacijo svoje izkušnje in vrednote«, ki pomembno

vplivajo na potek učenja v učni skupini. Tudi odrasli z motnjo v duševnem razvoju se s

svojimi izkušnjami identificirajo, saj jih te pravzaprav definirajo in določajo njihovo bit.

Učitelj naj bi se z odraslimi o njihovih različnih izkušnjah pogovarjal in udeležence

spodbujal, da pretekle izkušnje vnovič ovrednotijo v odnosu do na novo pridobljenega

znanja, na tak način in toliko, kot je pri posamezniku mogoče.

· Prav tako drži, da se večina odraslih v izobraževanje vključi »z določenimi

nameni«, kar gotovo velja tudi za osebe z motnjo v duševnem razvoju. Morda je

potrebno dodati, da niso vsi odrasli motivirani za učenje oziroma da nekateri

potrebujejo za vključitev več spodbud kot drugi.

· Pomembno je, da je učitelj pripravljen upoštevati različnost odraslih, ki vpliva na

njihovo pripravljenost za učenje, postavitev ciljev izobraževanja in izbiro vsebin, pa tudi

na način učenja in izobraževanja«.

Zakaj smo poudarili izobraževanje odraslih? Ker na spošno velja, da se starejše

osebe manj učijo, da njihovi možgani niso več sposobni kot nekdaj itd. Tako kot velja

za osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoj, da se težko naučijo nove

stvari. Vendar če pustimo stvari, da potekajo same po sebi in če se te osebe nič ne

učijo skozi celotno življenje, bi samo nazadovali na vsakem področju. Vseživljenjsko

učenje za njih pomeni vsakodnevno učenje, kajti tako ohranjajo svoje sposobnosti,

ponavljajo vsakdanja opravila, pomembna za življenje. Lahko se naučijo tudi novih

stvari, sicer odvisno, kaj jih zanima. Nekoga zanima kuhanje, in zakaj se ne bi naučil

kuhati nekaj novega. Ne morejo na fakulteto, ampak se lahko naučijo nekoliko

preprostih besed v na primer angleškem jeziku. Zelo bi bili veseli, če se naučijo

povedati »I love you«.

Naslednji stavek pove veliko in tega bi mogli spoštovati vsi, ki imajo kakaršnekoli

pomisleke in predsodke glede osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem

razvoju, in sicer:


35

»Stopnjo motenj v duševnem razvoju v časi življenja komajda lahko spremenimo,

vendar vsak od nas, ne glede na to, ali je bolj ali manj nadarjen, ostaja vse življenje v

okviru svojih sposobnosti učljiv« (Egg 1975, v Novljan, Jelenc 2002: 77).

Tudi te osebe so se sposobne naučiti nekaj novega in z urjenjem ohranjati že

usvojene spretnosti.

5) Delo

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) UR.l. RS. Št.

63/ 2004 ureja usposabljanje in zaposlovanje invalidnih oseb, ki zaradi svoje telesne in

duševne motnje potrebujejo pri usposabljanju in zaposlovanju posebno strokovno

pomoč. Člen 33. od tega zakona pravi, da kadar kljub rehabilitaciji, prilagoditvam

delovnega mesta in delovnega okolja invalid ne more dosegati delovnih rezultatov v

višini vsaj ene tretjine zaposlenega na običajnem delovnem mestu, se v oceni

zaposlitvenih možnosti oceni, da zaradi invalidnosti ni zaposljiv

(www.mddsz.gov.si , 2011).

Večina oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je ocenjena kot

trajno nezaposljiva in se lahko vključujejo v program socialne vključenosti, ki so v

sklopu Varstveno delovnih centrov. Program socialne vključenosti je namenjen

invalidom, ki imajo sposobnosti za delo zmanjšane do take mere, da se v rehabilitaciji

niso zmogli usposobiti za delo v smislu zaposlitve in zaradi invalidnosti niso zaposljivi,

kar Zavod RS za zaposlovanje po zaključeni zaposlitveni rehabilitaciji ugotovi z

odločbo o nezaposljivosti (www.želva.si, 2012).

Edina možnost za zaposlitev je Varstveno delovni center. Obstaja tudi podjetje

Želva d.o.o., ki dela na področju zaposlovanja oseb z motnjami v duševnem razvoju in

izvaja vodenje, varstvo, zaposlitev pod posebnimi pogoji ter institucionalno varstvo, ki

pa na Obali ne posluje.

Mnogim ljudem z MDR ni na voljo plačana zaposlitev (niti vključitev v varstveno –

delovni center ali katero drugo obliko zaposlitve), kar pomeni, da tudi upokojitve ni.

Mnogi bi zelo radi delali, vendar velika večina nikoli ne dobi za to priložnosti. V zvezi z

upokojitvijo pa je bilo ugotovljeno, da so tisti, ki živijo v bivalnih skupnosti, prisiljeni v

nedogled čez dan hoditi v VDC-je, kajti zanje upokojitev ni predvidena, tistim, ki živijo

doma, pa je na voljo le malo možnosti za socialno dejavno življenje.

»Tudi za te osebe je zaposlitev ena izmed osnovnih človekovih potreb, ob kateri

razvijajo svoje spretnosti, doživljajo uspehe, pridobivajo občutek korisnosti in

pripadnosti širšemu socialnemu okolju, postajajo samozavestnejši, izboljšuje se njihova

samopodoba, kar vse vpliva na kvaliteto njihovega življenja. Zato je delavnica pod


36

posebnimi pogoji pogosto zanje edini kraj, kjer se srečujejo s prijatelji, se z njimi

pogovarjajo, delajo in se družijo ter doživljajo socialno priznanje« (Novljan, Jelenc

2002: 91).

O vključenosti na odprtem trgu dela ne moremo govoriti, kajti zelo redko se oseba

z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju usposobi za neodvisno življenje,

pomembno je da so aktivni, da se vključujejo v okolje. VDC je tako urejen, da tam

delajo, bivajo, preživljajo prostega časa, skratka, vse. Dobro bi bilo, da je delovno

mesto kje drugje, ne vse na enem mestu.

Omogočiti jim treba enakovredno družbeno vlogo, kar pa je izjemno težko, saj je

ravno ta skupina ljudi vedno znova označena kot »večni otroci«, kar jim že v izhodišču

zapre vse možnosti. Največ lahko naredijo starši, če otrokom priznajo vlogo v družini, ki

jim pripada glede na življenjsko dobo, oziroma jih vzgajajo za prevzemanje

odgovornosti glede na kronološko starost, seveda v okviru sposobnosti. Potem je več

možnosti, da bodo dobremu zgledu sledili tudi drugi. Če pogledamo zaposlitev ali

zaslužek, se moramo vprašati, ali res vsi ljudje, ki nimajo motnje v duševnem razvoju,

sami zaslužijo za preživetje? Odgovoriti moramo, da seveda ne, da je veliko takih, ki

sicer so zaposleni in tudi delajo, vendar za svoje delo ne dobijo plačila, ali je to

ponižujoče nizko, neustrezno za dostojno življenje (Golob 2009: 11-16).

Delo jim omogoča, da se počutijo samostojni. To jim daje občutek, da delajo

odgovorno nalogo in se počutijo koristni in odrasli.

Žalostno je videti, da se jim jemljejo naloge zgolj zato, ker jih opravljajo počasi.

Starši in skrbniki nimajo časa ne potrpljenja, da bi starejšim in zato počasnejšim ljudem

dali dovolj časa, da bi se na primer sami oblekli, da bi v gospodinjstvu še naprej

prevzemali male naloge, šli sami kaj kupit. Po drugi strani se lahko tudi v napredujoči

starosti še naučijo novih spretnosti, ki podpirajo človekovo samostojnost. Čim dlje

človek ohranja svojo samostojnost, tem kakovostnejše bo njegovo življenje. Misliti bi

morali tudi na ukrepe, ki zagotavljajo nadaljnje izobraževanje, na široko strokovno

ponudbo prostega časa, ki zagotavlja samostojnost posameznih ljudi tako dolgo, kot je

mogoče (Halder 2008: 32-34).

6) Spolnost

Svetovna zdravstvena organizacija pravi, da je spolnost osnovna potreba in vidik

človeškega bitja, ki ga ni mogoče ločiti od drugih vidikov življenja (www.aamr.org,

2010).

Odrasle osebe z zmerno in težjo motno v duševnem razvoju imajo enako kot druge

odrasle osebe pravico do spolnosti. Lačen (Lačen 2001: 45) pravi, da je temeljni


37

argument za to pravico v tem, da so ljubezen, intimnost in spolnost osnovani na

fizioloških temeljih, ki imajo bolj malo skupnega z razumom, s pametjo. Osebe z

motnjami v duševnem razvoju imajo težave na zaznavnem področju spomina,

mišljenja, spoznanja, razsojanja, percepcije, vendar čustva obstajajo tudi pri njih. Tudi

oni čutijo ljubezen, so zmožni imeti radi. Tudi fiziološke osnove pri njih praviloma niso

prizadete. Torej ni nujno, da je njihova želja po spolnosti motena. Pogosto je spolnost

povezana z ljubeznijo. Ta ljubezen ni platonska, otročja (otroška), ampak ljubezen, kot

jo čutimo vsi odrasli. Ljubezen, ki s časom prinese željo, da z osebe, ki jo imamo radi,

izkusimo tudi spolnost. Spolnost ima »pomembno vlogo pri vzpostavljanju medosebnih

odnosov, predvsem pri pojmovanju vrednot, kot so: ljubezen, bližina, toplina, nežnost,

čutnost in erotičnost. S tem se izraža ena izmed temeljnih bioloških potreb in želja: NE

ŽELIM BITI SAM« (Nojič, 2007: 10).

Tako se počutijo odrasli, zaželeni, sprejeti, čutijo, da jih nekdo ima rad tudi takšne,

kot so.

Obstajajo biološki, genetski, zdravstveni, socialni, izobraževalni, psihološki,

duhovni, kulturni in pravni vidiki spolnosti, in ti se razlikujejo, odvisno od tega, kje, kdaj

in kako človek živi, kdo ga vzgaja in kaj je osebno pomembno za vsakega

posameznika (www.medigraphic.com, 10.11.2010 ).

Starši imajo svoj pogled na spolnost svojih otrok z motnjami v duševnem razvoju.

Starši in okolje ponavadi ne razumejo ali nočejo razumeti in sprejeti, da imajo tudi te

osebe želje po spolnosti, ker so odrasle osebe, čeprav imajo moten duševni razvoj.

Nekoliko razlogov, zaradi katerih starši ne morejo dovoliti, da je njihov otrok spolno

aktiven, so naslednji :

· Moški z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju so nezmožni samonadzora,

kari lahko privede do neželene nosečnosti, ki prinaša dodatne težave.

· Dekleta so lahko spolno zlorabljenai.

· Dekleta se ne znajo zaščititi, kar lahko privede do nosečnosti.

· Niso izobraženi o spolno prenosljivih boleznih.

· Spolnost je pogosto povezana z ljubeznijo. Starši se bojijo, da se bodo njihovi

otroci zaljubili in razočarali, kar bo pustilo globok vtis na njihovo osebnost.

Starši se ne znajo pogovarjati o tej temi s svojimi otroki, jim ne morejo razložiti in

jih poučiti o tem področju.Brigita Nojić (Nojić 2007:17) pravi, da vsaka ustanova, v

katero so vključene osebe z motnjami v duševnem razvoju, mora imeti v okviru svojih

pedagoških programov zajeto pomoč staršem in delavcem pri reševanju vprašanj,

povezanih s spolnostjo in spolnim razvojem oseb z motnjami v duševnem razvoju.


38

V današnjem času bi to lahko organizirali centri, v katerih se osebe z MDR

vključujejo, na primer VDC-ji, Zveza društev »Sožitje« in drugi.Ko govorimo o spolnosti,

je zelo pomembno, da so osebe z MDR seznanjene tudi s spolno zlorabo, oziroma da

vedo, kaj je to in kako jo prepoznati.

Eastgate (2008, www.medigraphic.com, 2010) pravi, da tako pri moških, kot pri

ženskah z MDR obstaja večje tveganje, da bodo spolno zlorabljeni od drugih ljudi v

skupnosti. Zloraba je lahko od strani družinskih članov, sodelavcev, sobivalcev v

stanovanjski skupnosti itn. Spolna zloraba lahko privede do čustvene motnje, kot je

anksioznost in depresija. Oseba to lahko izraža s samoškodljivim obnašanjem,

neprimernim spolnim vedenjem ali celo upočasnitvijo kognitivnega delovanja.

Na drugi strani, je verjetno, da tudi te osebe naredijo spolne prekrške. To je

posledica njihove nezmožnosti, da skrivajo svoje obnašanje, tako kot drugi ljudje, ali pa

morda se sploh ne zavedajo, da je njihovo obnašanje nezdravo, žaljivo ali nezakonito

zaradi pomanjkljivosti spolne vzgoje, slabo razvitega ali odsotnega samonadzora,

nezmožnosti, da razlikujejo, kaj je primerno, kaj neprimerno obnašanje ter

prepoznavanje in izražanje čustev. Vse to se lahko spremeni in tudi tem ljudem je treba

omogočiti doživljanje ljubezni, partnerstva, nežnosti, spolnosti. Potrebno je svetovanje

in izobraževanje staršev na tem področju, da bi se lahko znašli v takih situacijah.

Osebe, ki svetujejo staršem oziroma, ki izvajajo program spolne vzgoje osebe z

motnjami v duševnem razvoju, morajo biti pripravljene in ustrezno izobražene na tem

področju, ker ponavadi tema »spolnost« pomeni problem tudi za strokovne delavce.

Kako začeti in kako razložiti te stvari?

Tudi osebo z motnjami v duševnem razvoju lahko izobražujemo, poučujemo,

svetujemo glede spolnega odnosa in drugih spolnih vedenj. Spolna vzgoja povečuje

znanje in tudi zavedanje posameznika o možnih posledicah spolnosti, kot je tveganje

za nosečnost ali za pridobitev spolno prenosljivih bolezni. Vzgoja se mora izvajati na

način, ki bo njej razumljiv. Deklice naj bi se izobraževale o možnostih kontracepcije.

Boljše in čim bolj preprosto naj se jim razloži delovanje kontracepcijske tablete in njenih

učinkov ter neželenih posledicah. Potrebno je, da jim bo zagotovljena pomoč pri

rednem jemanju tablete. Naj jim bo razložena uporaba zaščitnih sredstev, vendar se

lahko zgodi, da to težko razumejo. Nekateri potrebujejo pomoč pri tem, nekateri pa

lahko tudi niso sposobni pravilno uporabljati zaščitnih sredstev.

Spolna vzgoja mora vključevati ne le dejstev o seksu in biologiji, ampak mora tudi

učiti te ljudi odgovornih odločitev, in razlikovati med prav in narobe. Tako ti morajo

razumeti, kaj pomeni intimnost in nato navezati stvari v zvezi spolnosti. Strokovni

delavci naj jih poučijo, da se to izvaja v primernem prostoru, ob primerni uri, z osebo, s

katero sta par. To se zagotovo mora poudarjati, ker se lahko zgodi, da kakšna oseba


39

razkriva svoje intimne dele v neprimernem prostoru in času ali celo nadleguje druge

osebe iz svojega okolja.Nojićeva (Nojić 2007: 18) navaja, da se oblike spolnega

izražanja izvajajo pod pogojem,:

· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju odrasli in sta v to privolili;

· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju par;

· da poteka takšno vedenje v zasebnosti;

· da ne motita izvajanja drugih načrtovanih dejavnosti;

· da sta bili osebi z motnjami v duševnem razvoju vključeni v program učenja

spolne vzgoje;

· da sta osebi z MDR pokazali razumevanje svojega spolnega vedenja in

odgovornosti zanj;

· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju dobili vse potrebne informacije o

zaščiti, tveganju itn.;

da skrbita osebi z MDR za osebno čistočo.Z večjo družbeno ozaveščenost in

empatijo, ki se doseže s pomočjo izobraževanja, usmerjanja in stalno podporo, lahko

veliko odraslih z motnjami v duševnem razvoju tvori medsebojne odnosi, ki vključujejo

različne spolne dejavnosti, lahko tudi poroko. »Študije psihosocialnega razvoja oseb z

motnjami v duševnem razvoju kažejo, da je njihov spolni razvoj biološko enak tistemu,

ki mu sledijo njihovi intelektualno razviti vrstniki. Če ne bi delili ljudi na »normalne« in

»drugačne«, bi kaj hitro ugotovili, da problematike spolnosti pri »drugačnih« sploh ni.

Obstaja pa problem našega odnosa do te problematike« (Nojič,Brigita, 2007: 94).

To je potrditev, da imajo osebe z MDR lahko povsem normalno razvite spolne

nagone in to naj bi njihovi skrbniki vedeli in razumeli. Seveda moramo omeniti, da naj

bi bilo to v okviru možnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju.

7) Prosti čas

Ena od ljubših stvari v življenju in tekom dneva so prostočasovne aktivnosti. Takrat

delamo oziroma se ukvarjamo s tem, kar si želimo, kar je nam najljubše. Lahko so to

športne aktivnosti, druženje s prijatelji, ukvarjanje s hobijem, vrtnarjenje, gledanje

najljubšo tv odajo itd. Te aktivnosti nas izpolnjujejo, osrečujejo, sproščajo.

Po J. Dumazedierju (1960, v www.dlib.si, 2013) se prosti čas sestoji iz številnih

dejavnosti, prek katerih posameznik lahko izrazi svojo lastno svobodno voljo - po

počitku, zabavi, izpolnjevanju svojega znanja, izboljševanju svojih sposobnosti ali pa

povečanju svojega prostovoljnega sodelovanja v družbenem življenju - potem, ko je


40

opravil svoje poklicne, družinske in socialne obveznosti. Isti avtor opredeljuje tri

najpomembnejše funkcije prostega časa:

1. Počitek, ki omogoča premagati utrujenost in napetost vsakdanjega življenja;

2. Razvedrilo in zabava, ki sta usmerjena na ustvarjanje pogojev , ki naj bi

uspešno prekinili vsakdanjo rutin in monotonijo;

3. Razvoj osebnosti, ki je eden od pogojev spontane rasti in afirmacije človekovih

ustvarjalnih moči, njegove zavesti..

Černigoj-Sedar (1998, v www.druzboslovnerazprave.org, 2013) pravi, da različne

vsebine ali načini preživljanja prostega časa vodi k boljši ali slabši kakovosti življenja in

s tem tudi vplivajo na družbeno blaginjo.

Pogosto so starši preveč zaposleni. Njihova osnovna preokupacija je pomanjkanje

časa, bojijo se zapravljati čas in se niso sposobni igrati. Posledice takšnega življenja so

uničeni zakoni, emocionalno deprivirani otroci in bolezenski simptomi (povečan krvni

pritisk, migrene itd). Na drugi strain pa so tisti, ki so aktivni v prostem času, bolj

zadovoljni z življenjem in je aktivno sodelovanje v specifičnih prostočasnih aktivnostih

povezano z boljšim fizičnim, mentalnim in socialnim življenjem. Na zadovoljstvo v

prostem času vpliva količina prostega časa in dejavnosti, ki so namenjene vzdrževanju

psihofizične kondicije. Raziskava, narejena 1996 v Sloveniji na osnovi projekta

“Kakovost življenja v Sloveniji”, je pokazala, da ukvarjanje z dejavnostmi v prostem

času, ki izboljšujejo psihofizično počutje, ukvarjanje z dejavnostim v raznih društvih,

socialni kontakti, predvsem socialna opora pri reševanju problemov in družabni stiki s

sorodniki in prijatelji v prostem času, izboljšajo kakovost življenja

(www.druzboslovnerazprave.org, 2013).

Osebe s MDR je potrebno spodbuditi, da prepoznajo funkcije in koristi prostega

časa in spoznajo, da to lahko vpliva na njihovo življenje ter da ni vseeno, kaj počnemo

s svojim prostim časom.

Napačno dojemanje prostega časa vodi v dolgočasje, pasivnost v prostem času ter

pomanjkanje samoiniciativnosti.

Pasivno preživljanje prostega časa ima tako telesno kot duševno negativne

posledice (www.cpi.si, 2013).

Tako kot pri drugih stvareh osebe z MDR potrbujejo vodenje tudi v prostem časi.

Sami se ne bodo domislili, kako naj izkoristijo prosto popoldne. Potrebujejo ideje,

potrebujejo tudi to, da jim ponudimo več stvari. To je seveda odvisno od družin,

njihovih skrbnikov, zagovornikov, družbe, centrov, ki se ukvarjajo z njimi, in izboljšanje

kvalitete njihovega življenja.

Raziskave so pokazale, da človeka trajneje in polno zadovoljujejo le kulturne

aktivnosti in ustvarjalnost. Človekove aktivnosti v prostem času morajo služiti


41

osebnostnemu razvoju. To je mogoče doseči, če opravlja človek take aktivnosti, ki

vključujejo možnost odločanja, koordinacijo, organizacijo (Uršič, Zupan, Kroflič, 1999:

35).

Kvalitetna oblika preživljanja prostega časa je tudi letovanje, zimovanje, taborjenje.

Ponavadi te organizirajo Varstveno-delovni centri, zveze Sožitje ali pa same družine.

Na tak način se osebe vključujejo v zunanje okolje, spoznavajo drugačen način bivanja

kot v primarnem domačem ali zavodskem okolju, spoznavajo nove prijatelje itd.

Prostočasovne aktivnosti so lahko: različne kulturne aktivnosti, kot gledališke

predstave, likovna ustvarjanja, izvirna oblikovanja in druge kreativne dejavnosti. VDC-ji

so znani po tem, da spodbujajo kreativnost svojih uporabnikov: ročno izdelujejo

različne izdelke, oblikujejo iz gline in različnih modelirnih materialov, slikajo na svilo in

platno, krojijo in šivajo, sami izdelujejo papir in ga nato uporabljajo za voščilnice, slike,

mape in druge izdelke. Vse te izdelke predstavljajo na razstavah, sejmih in prireditvah.

Ustvarjalne delavnice in izbor izdelkov prilagajajo varovancem posameznih enot

(www.vdc-koper.si, 2012).

Ena od priljubljenih prostočasovnih aktivnosti je šport. Na Obali so priljubljeni judo,

nogomet, balinanje, tek in kolesarjenje. Z judom so se začeli ukvarjati najprej v VDC v

Portorožu, potem se je razširil po vsej Sloveniji, zdaj pa tekmujejo v drugih državah v

EU. Tudi v nogometu dobro napredujejo. Nogometaši VDC Koper sodelujejo v

Nogometni specialni olimpiadi.

Specialna olimpiada je svetovno gibanje, namenjeno osebam z motnjami v

duševnem razvoju, prek njih pa tudi njihovim družinam. Specialna olimpiada širi

vrednote, ki povezujejo, in temelji na enakosti, spoštovanju in sprejemanju drugačnosti.

Gre za univerzalno idejo, v kateri ni poražencev, temveč je vsak športnik zmagovalec.

Slogan specialno-olimpijskega gibanja se glasi: »Pustite mi zmagati, če pa ne morem

zmagati, naj bom pogumen v svojem poskusu« (www.vdc-koper.com, 2012).

To je le nekaj možnosti za prostočasne aktivnosti. Seveda jih je lahko še veliko,

vse pa je odvisno od želj in sposobnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v

duševnem razvoju. Pozitivnih učinkov pri prostočasnih aktivnostih je veliko. Tudi

nekateri od prej omenjenih indikatorjev kvalitete življenja so povezani s prostim časom,

to so: osebnostni razvoj in vključevanje v okolje. Seveda je zraven še veliko drugih

pozitivnih učinkov:

Razvijanje komunikacijskih veščin, spoznavanje novih prijateljev, izboljšanje

zdravstevenega stanja, boljše razpoloženje itd.

Možnosti za preživljanje prostega časa so odvisne od družbeno-političnih,

socialnih, ekonomskih in kulturnih dejavnikov.


42

3 EMPIRIČNI DEL

3.1 Problem

Teorija pravi, da so definicija o kvaliteti življenja in indikatorji kvalitete življenja za

vse ljudi enaki, torej tudi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ker so enakopraven

del skupnosti. Res je, da so tudi oni enakopraven del skupnosti, ampak vseeno v

literaturi najdemo zapis o “normalizaciji njihovega življenja”. To pomeni, da je njihovo

življenje dejansko dokaj različno in vzporedno s tem so različni tudi indikatorji, ki

ocenjujejo kvaliteto življenja. S pomočjo že določenih indikatorjev bom poskušala

oceniti kvaliteto življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem

razvoju. Spoznali bomo, v čem je njihova kvaliteta življenja najbolj ogrožena.

Področja v življenju so za ostale ljudi popolnoma normalna in ne vidijo nikakršnih

omejitev, česar pa ne moremo potrditi za osebe z MDR. Če začnemo že pri samem pri

bivanju in ožjem okolju (starši, sorodniki - omejitve se začnejo prav tam, kajti najbližji jih

vidijo kot otroke, ker še niso samostojni in taki jih ovirajo pri mnogih stvari, ki naj bi jih

odrasla oseba izkusila v življenju. Sem spadata tudi ljubezen in spolnost kot normalna

stvar pri odraslih ljudeh, potem tudi delo.

Kakšne so danes njihove možnosti za delo?

Vključevanje oseb z MDR v širše okolje in aktivno življenje kot del skupnosti je zelo

pomembno za socializacijo vsakega človeka. Zelo je pa odvisno od skupnosti oziroma

kako skupnost sprejema te osebe. Koliko je to vključevanje omogočeno odraslim

osebam z MDR in kdo prispeva k razvijanju teh možnosti ter še veliko drugih, kot je

recimo ponujati jim možnosti za osebnosnti razvoj ali vseživljenjsko učenje, s čimer bi

ohranili svoje sposobnosti in jih celo izboljšali?

Zelo povezane z aktivnim življenjem so prostočasovne aktivnosti. Včasih tudi sami

ne vemo, kaj naj delamo v prostem času, ali pa nimamo s kom. Z enako težavo se

srečujejo tudi osebe z MDR, vendar pri njih je stvar drugačna, ker jim moramo mi

ponuditi več možnosti za izbiro, saj si jih sami ne bodo domislili.

Pri tem ima velik vpliv lokalna oblast, država, centri, ki se ukvarjajo z izboljšanje

kvaliteta življenja oseb z MDR in seveda družina in družinski člani.

Kvaliteta življenja oseb z MDR je odvisna od političnih razmer, financ, lokalne

oblasti, kadrovskih možnosti. Izvedeli bomo,, ali se je v zadnjih letih na tem področju

kaj spremenilo?


43

Kvaliteta življenja osebam z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju ne

predstavlja samo imeti streho nad glavo, imeti hrano in primerna oblačila, je veliko več

ko to. Ravno to je pomemno, kaj je to »več«.

3.2 Cilji raziskave

Cilj te raziskave je, da s pomočjo metodologije ocenimo, kakšna je kvaliteta

življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju in

ugotovimo, na katerih področjih je potrebna sprememba ter kaj se lahko še naredi, da

bi se izboljšala kvaliteta njihovega življenja.

Ugotoviti je potrebno, kakšno je njihovo:

- bivanje v različnih okoljih;

- socialno vključevanje v širše okolje;

- samostojno življenje;

- razvoj (osebnostni in formalni);

- ljubezenska razmerja in spolnost;

- možnosti za delo;

- prosti čas.

3.3 Raziskovalna vprašanja

Vprašanja, na katera bomo odgovorili in s tem ocenili, kakšna je kvaliteta življenja

oseb z MDR, so naslednja:

Kakšno je bivanje v različnih okoljih?

Kako in koliko se osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju

vključujejo v širše okolje?

Kakšne so možnosti oseb z MDR za samostojno življenje?

Na katerih področjih jih usposabljajo?

Kakšno je njihovo ljubezensko in spolno življenje?

Kakšne možnosti imajo za delo?

Kaj počnejo v prostem času?


44

3.4 Metodologija

Kvalitete življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju

ne moremo oceniti le na osnovi pridobljenih podatkov od samih oseb z MDR, kajti

nekateri ne znajo razložiti nekaterih stvari v njihovem življenju, drugi odgovarjajo samo

z »da« in »ne«, zato moramo vključiti več ljudi. Odločila sem se za kvalitativno

raziskavo, ker mislim, da na ta način lahko dobim več informacij glede tega, kako živijo

odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. »Kvalitativna

raziskava pomeni raziskavo, pri kateri sestavljajo osnovno izkustveno gradivo, zbrano v

raziskovalnem procesu, besedni opisi ali pripovedi, in v kateri je to gradivo tudi

obdelano in analizirano na beseden način brez uporabe merskih postopkov, ki dajo

števila, in brez operacij nad števili« (Mesec, 1998: 26).

Opis rezultatov je potekal deskriptivno z opisovanjem dejstev, odnosov in

procesov.

3.5 Izbira oseb, vključenih v raziskavo

Da bi v resnici izvedeli, kakšna je kvaliteta življenja odraslih oseb z MDR, je

najboljše je, če podatke dobimo od njih samih. Ker so osebe z motnjami v duševnem

razvoju večinoma vključenei v Varstveno-delovnih centre, sem se odločila, da ravno

tam opravim raziskavo. Zavedala sem se tega, da lahko od the oseb dobim

nezadostno količino podatkov, ali takih, ki jih v raziskavi ne bi mogla uporabiti, sem se

odločila, da podatke dobim tudi od strokovnih delavcev in staršev. Raziskava je

potekala v Varstveno-delovnem centru Koper, kjer sem intervjuvala 6 uporabnikov in 3

strokovne delavce, v Zvezi društev Sožitje v Kopru, kjer so sodelovali tudi 3 starši, in v

stanovanjski skupini Mimoza v Izoli, kjer sem intervjuvala 4 stanovalce in 1 delavko.

Raziskava je potekala v različnih obdobjih.

Torej: podatki v raziskavi so iz treh virov - od samih oseb z MDR, od strokovnih

delavcev in od nekaj staršev.


45

3.6 Tehnika zbiranja podatkov

Za zbiranje podatkov sem se odločila uporabiti tehniko spraševanja oziroma

intervju.

Intervjuji so posredni (ko je razgovor potekal z osebami z MDR) in neposredni (ko

je razgovor potekal s strokovnimi delavci v VDC in starši oseb z MDR.

Sestavljanje vprašalnika je pri raziskovalnem delu najbolj pomembno, saj je od

zastavljenih vprašanj odvisno, kakšne podatke bom dobila.

Sestavila sem 3 vprašalnike, in sicer dva za osebe z MDR, ki vsebujeta bolj

enostavno sestavljena vprašanja, in tretjega za ostale intervjuvance.

Po stopnji standardizacije so bili intervjuji delno strukturirani. Večina vprašanj je

odprtega tipa, razen nekaterih, saj se mi je zdelo, da bodo osebe z MDR na ta način

bolje razumeli vprašanje. Vprašalnik za osebe z MDR je delno strukturiran. Vprašalnik

za ostale intervjuvance je tudi delno strukturiran, in sicer vnaprej sem pripravila

nekoliko bistvenih vprašanj. Preostala vprašanja sem oblikovala sproti med potekom

intervjuja. Poleg intervjuja sem za zbiranje podatkov uporabila tudi metodo opazovanja

in dokumentarne vire, in sicer organizacijske uradne dokumente, to je leto delovno

poročilo VDC-ja in organizacijski neuradni dokument oziroma podatke s spletne strani

VDC-ja in Sožitja.

3.7 Potek zbiranja podatkov

Intervjuje sem opravila v različnih vremenskih obdobjih. Intervjuje v VDC Koper

sem naredila v decembru leta 2010. Vodstvo VDC-ja sem seznanila z mojo raziskavo,

jim posredovala okvirna vprašanja in jih vprašala, če dovolijo, da enkrat pridem na

obisk v VDC z namenom opazovanja, drugič pa opravim intervjuje. Od VDC sem dobila

zeleno luč in en dan po predhodnem dogovoru z vodjo enote sem šla tja. Uporabniki so

me videli, nekateri so poklepetali z mano, s strokovnimi delavci smo se tudi pogovarjali,

razkazali so mi prostore itd.

Ob drugem obisku sem izvedla intervjuje. Uporabniki so bili že seznanjeni z mojim

prihodom in namenom. Strokovno osebje jim je povedalo, da so lahko intervjuvani tisti,

ki sami želijo. Ob mojem prihodu so me lepo sprejeli. Dobila sem sobo, v katero sem

opravila intervjuje. Veliko uporabnikov je izrazilo željo za intervju.

Z uporabniki sem naredila 6 intervjujev in so vsi dovolili, da intervjuje posnemam.


46

Strokovni delavci so se odločili, da se pogovarjam z vsemi hkrati in da ne bodo

odgovarali na vprašanja, povezana z družinskimi zadevami, ker niso kompetentni, da

odgovarjajo na ta vprašanja, poleg tega so se odločili, da se njihovih intervjujev ne

snema. Ugodila sem njihovim željam in naredili smo skupinski pogovor.

Drugi intervju je bil v Sožitju. Vodja Sožitja je bila zelo sodelovalna in je za

sodelovanje prosila nekaj staršev, da bi bili pripravljeni narediti intervju. Sama je tudi

mamica deklice, ki ima zmerno motnjo v duševnem razvoju. Prišle so še tri druge

mamice. Naredili smo skupinski intervju, ker so tudi same tako želele, z razlogom, da bi

drugače dolgo trajalo. Pristali so na to, da lahko intervjuje posnamem.

Tretji del intervjujev je bil opravljen v stanovanjski skupini Mimoza v Izoli. Tudi tam

so bili zelo sodelovalni in so mi dovolili, da izvedem intervjuje. Ob prihodu v

stanovanjsko skupino smo se najprej malo na splošno pogovarjali v skupnem bivalnem

prostoru, zatem pa sem jih intervjuvala. Intervjuje sem izvajala z vsakim posebej v

njegovi/njeni sobi. Na koncu sem naredila intervju še s strokovno delavko, ki je delala v

tem času. Tudi tam so pristali na to, da intervjuje posnamem.

Po koncu vsakega sklopa intervjujev sem po zvočnem zapisu naredila transkripcijo

oziroma prepis. Prepisala sem jih dobesedno, zato vključujejo vse slovnične napake in

slengovske izraze, razen neverbalne komunikacije.

Vsi, ki so bili intervjuvani, so bili seznanjeni s tem, kako bo pogovor zapisan in so v

to prostovoljno privolili. Pri intervjujih z osebami z motnjami v duševnem razvoju je bilo

včasih potrebno večkrat razložiti vprašanja ali parafrazirati, ker kljub temu, da so bili

enostavno zastavljani, jih nekateri niso mogli razumeti. Pri nekaterih osebah z MDR so

bili odgovori bolj kratki, oziroma so odgovarjali samo z »da« in »ne«, čeprav so bila

vprašanja odprtega tipa. Nekateri se pri nekaterih vprašanjih niso spomnili, kaj naj

odgovorijo ali naštejejo. V tem primeru sem jih dodatno vprašala z bolj asociativnimi

vprašanji. Večina intervjuvancev iz VDC-ja in stanovanjske skupine so bile osebe z

zmernimi motnjami v duševnem razvoju, le nekaj jih je bilo s težkimi motnjami. V

stanovanjski skupini sem intervjuvala tudi dekle, ki ima lažjo motnjo v duševnem

razvoju, vendar tega intervjuja v analizi nisem upoštevala.

Med intervjuvanjem sem pazila na etičnost, da intervjuvancem ni bila povzročena

nobena škoda in je bila spoštovana njihova zasebnost.

3.8 Analiza podatkov

Za analizo gradiva sem uporabila kvalitativno vsebinsko analizo. Bistvo pri

kvalitativni analizi je iskanje tem (kod, pojavov) v analiziranem gradivu. »Osrednji del


47

kvalitativne analize gradiva predstavlja namreč proces kodiranja, ki pomeni

interpretacijo analiziranega besedila oziroma določevanje pomena (ključnih besed,

pojmov, kod) posameznim delom besedila. Kvalitativna analiza gradiva poteka od

določitve enot kodiranja, prek zapisa pojmov, ki jim po naši presoji ustrezajo, in

analiziranja značilnosti teh pojmov, do formuliranja neke pravilnosti, teoretične razlage

ali pojasnitve« (Vogrinc 2008: 61).

Pri intervjujih se je zgodilo, da je vprašanec poleg odgovora na postavljeno

vprašanje povedal še veliko stvari, ki niso povezane z vprašanjem in sploh niso

relevantne za raziskavo. Zato sem te dele izključila iz nadaljnje analize oziroma nisem

jim določila kode. Pri procesu kodiranja sem uporabila deduktivni pristop. To pomeni,

da sem pred začetkom analize pripravila seznam kod in v analizi sem preverjala, ali so

se te kode v odgovorih pojavile.

Kodiranje je potekalo v naslednjih korakih. Najprej sem gradivo uredila in nato

določila enote kodiranja. Enote kodiranja so v glavnem stavki ali večji zaključeni sklopi

misli, ki so potem dobili svoje kode-pojme (glej Priloga 1). Te pojme sem nato izbrala in

uredila ter dobila naslednje širše pojme, ki sem jih naprej združila v sedem glavnih

kategorij (glej Prilogo 2). Pri kodiranju besedila sem dobila okoli 160 kodov. Tisti, ki so

se nanašali na podobne stvari, sem združila in na koncu dobila 21 kod. Teh 21 kod

sem potem razporedila v 7 vnaprej določenih kategorij. Pri analizi gradiva nisem dobila

nove kategorije.

3.9 Rezultati in interpretacija

Rezultate analize bom predstavila z definiranjem glavnih kategorij in interpretirala

rezultate za vsako kategorijo posebej. Pri definiranju pojmov ne gre toliko za to, da bi

poiskali kakšne splošno veljavne slovarske definicije, ampak bolj za to, da pojme

izrazimo operacionalno z indikatorji, kakršne najdemo v besedilu samem (Mesec 1998:

361). Tako sem tudi jaz definirala pojme s pomočjo prej pridobljenih pojmov.

Interpretacija:

3.9.1 Kategorija - Bivanje

Ta kategorija je sestavljena iz treh podkategorij, in sicer: Bivanje v domačem

okolju, Bivanje v VDC in Bivanje v stanovanjski skupini. Osebe z MDR v VDC

preživljajo pol dneva, ne cel dan. VDC ima velik vpliv v življenju oseb z MDR, zato se


48

mi je zdelo pomembno, da dodam podkategorijo Bivanje v VDC. Za vsako okolje

posebej je opisano, kakšno je počutje oseb z MDR, kakšni so odnosi med člani in kako

poteka življenje v tem okolju.

Bivanje v domačem okolju

Večina intervjuvanih oseb z MDR živi pri svojih starših. Večinoma so zadovoljni,

doma se imajo lepo. Sledijo nekoliko izjav: »Doma sem srečen. Rad imam starše in oni

mene tudi«, » Doma se imam dobro, super, enkratno«, »lepo«.

Le ena oseba je izjavila, da doma ni srečna: »Doma nisem srečen. Tale moj očka

me samo tepe in pije.«

Ena oseba živi v stanovanju s svojo hčerko in je vesela: »Najboljše se počutim z

mojo hčerko doma, da se razumeva in to.«

Vsi so zadovoljni z življenjem, takšnim kot je: »Nič ne pogrešam v življenju. Meni je

vse lepo v življenju.«

Nekatere stvari, ki bi jih spremenili, da bi bilo njihovo življenje popolno, so

naslednji: »Da bi imela polno denarja, kupila bi pohištvo, uredila bi stanovanje«, »Mene

mi manjkajo prijatelje«, »Jaz sem zelo srečen. Samo še punca mi manjka, nič

drugega.«

Intervjuvani starši mislijo, da so njihovi odnosi do otrok normalni in da niso preveč

zaščitniški. Pravijo, da vsi starši ne razmišljajo enako. »Eni bi hoteli, da njihovi otroci

zmeraj ostanejo otroci. Pa to niso otroci, to so odrasle osebe. Včasih jim je treba

večkrat povedati. Ko oni opazijo, da se jih spoštuje, da se jih vzame za to, kar kar so,

oni rad sodelujejo« - je dodala ena mamica.

Potrebno je, da spoštujejo njihovo osebnost in njihovih želje.

Ena mama je povedala: »Jaz nikoli nisem gledala, kaj bi jaz želela. Vedno sem

gledala, kaj ona zmore. V bistvu, bistveno mi je bilo, da je ona srečna, ker to je njeno

življenje, ne moje. Jaz sem samo njena zagovornica, pravzaprav stojim ob strani, da

lažje izpelje svoje želje, do neke realizacije.«

Za njihove otroke pravijo, da so polni ljubezni: »To so ljudje, ki ti pokažejo

resnično, kaj čutijo in kaj jim je všeč, česa pa ni. To niso otroci, umazani v duši, to so

tako nedolžni, iskreni. To, kar čuti, to ti bo pokazal. Naši vsi varovanci ti takoj pokažejo,

če te sprejmejo ali ne. Tam ni glume.«.

Starši največ skrbijo o tem, kaj bo z njihovimi otroki, ko starši ne bodo več živi,

drugo so vse prebrodili in življenje v družini poteka dokaj normalno.

Starši so tudi rabili veliko pomoči pri vzgoji otroka z motnjami v duševnem razvoju.

Zato zdaj Sožitje organizira programe za pomoč staršem, ki se jim je rodil otrok z MDR.

Izkušeni starši pravijo, da čim prej sprejmeš, lažje funkcioniraš. »So pa trenutki, kadar


49

ne zmoreš. Ko ti pade energija, si rečeš »Ne morem več«, pa spet greš naprej. Vsi

smo drugačni,« - pravijo starši.

»Ko prebrodiš to, potem greš naprej. Jaz tudi mogoče, z mojim možem ne bi bila.

Mnoge ločitve so v naših družinah, prav zaradi tega, ker ne prenese tega bremena. Tu

čovek mora biti močan,” - je izjavila ena mama.

Starši pravijo, da čeprav so odrasle, osebe z MDR ne morejo samostojno odločati,

zato morajo starši (skrbniki) vedno vedeti, kaj se dogaja in jim pomagati pri odločanju:

»Naši imajo pravico do življenja, naše punce in fanti imajo pravico do odločanja o

svojem življenju, s tem, da so jim do 18. leta odvzeli opravilne sposobnosti; mi smo

uradno njihovi »strokovodniki«. Ampak,moramo sodelovati pri vsaki zadevi, ki se

dogaja, dokler smo mi starši živi. S tem pa jim damo pravico do izbire.«

Vključevanje v VDC

Večina oseb z MDR (v tem primeru vseh intervjuvanih oseb z MDR),, ki živijo s

svojimi starši, je vključena v Varstveno-delovnem Centru. V VDC bivajo pol dneva in

zato sem tudi dodala to kategorijo Bivanje v VDC, ker ima velik vpliv v njihovem

življenju.

Vsi so zadovoljni z življenjem v VDC-ju. Všeč jim je vse. Nekateri pravijo, da jim je

najbolj všeč delo, plača, drugim prostočasne aktivnosti, tretji to, da imajo tu prijatelje

itd. Strokovni delavci v VDC pravijo, da so uporabniki zadovoljni in tako tudi starši.

»Sodelovanje s starši je izjemno. Enkrat letno imamo srečanje, na katerem strašem

podamo sporočilo na CD-ju in načrt za tekoče leto. Starši lahko pridejo, kadar hočejo.

Uporabniki so zelo veseli, ko starši pridejo notri. Starši so tudi zadovoljni z delom VDC-

ja,« - so izjavili strokovni delavci v VDC.

V VDC spoštujejo njihovo osebnost, jih tretirajo kot sodelavce. Dajejo jim možnost,

da izbirajo in da se samoodločajo.

Bivanje v stanovanjski skupini

Majhno je število tistih, ki bivajo v stanovanjski skupnosti, in sicer v stanovanjski

skupini v Izoli biva 9 oseb. To je edina stanovanjska skupnost na Primorskem. Hiša se

lepa, stoji zraven Doma za ostarele, s katerim sodeljujejo, ker stanovalci tam jedo.

Okolje, kjer je hiša, je normalno naseljeno in ni izolirano od okolja. Po dva stanujeta v

eni sobi. Imajo še skupni bivalni prostor, kuhinjo in skupne kopalnice.

Število let bivanja v stanovanjski skupini je različno. Ena oseba je rekla, da je celo

18 let v stanovanjski skupini, ostali, od katerih sem dobila podatke, so tu 4, leta in pol

oziroma 5 let.


50

Stanovalci so v glavnem zadovoljni.z bivanjem. Tako ocenjuje tudi strokovna

delavka.

Vsi lepo sodeljujejo, se družijo. Od ponedeljka do petka delajo v VDC Izola, potem

pa imajo različne aktivnosti. Imajo organizirane akrivnosti, kot so kino, gledališče,

sprehod, nakupi ali pa gospodinjske obveznosti: likanje, pospravljanje, čiščenje: »Ko

pridem, grem malo počivat, potem imamo malico. Jaz najrajši likam. Pospravljam tudi«,

»Ko pridemo nazaj, imamo tud kakšno delo. Imamo tudi dežurstva. Čistimo,

pospravljamo. Vsak pa pospravlja svojo sobo, če je treba, pa pomagamo.«

Nekateri gredo občasno s Sožitjem na letovanje ali smučanje.

Nekateri si želijo več samostojnosti, na primer, da bi kuhali sami. Drugi pravijo, da

se njihove želje ne upoštevajo preveč, tretji pa pravijo, da se njihove želje upoštevajo.

Strokovna delavka pravi, da je to odvisno, kaj si želijo: »Dostikrat so to želje za kakšno

hrano. Hrana in počitek, to je bolj pogosto. Eden pa recimo ima želje, da bi rad šel

delat na barko, njemu je treba pogosto razlagati in ponavljati neke stvari.«

Med vikendi so lahko pri svojih starših. Odnosi z najbližjimi so različni. Eni imajo

redna srečanja, drugi pa ne, ker so straši preveč stari ali niso več živi, skrbniki pa jih

niti ne povabijo. Tretji niti ne bi šli domov.

Strokovna delavka pravi: »Nimamo dosti stikov s starši. Edino, kadar jih pridejo

obiskat, nekateri so dosti stari, da niti ne pridejo, samo pokličejo. Nekateri nimajo več

živih staršev in zato so tudi prišli sem.«, »Tisti, ki imajo starše, med vikendi gredo k

njim. Vedno pa se upoštevajo želje varovancev. Če nočejo iti domov, ne bodo šli«.

Občasno pa imajo malo težav s starši: »Kakšenkrat pride do kakšnih težav s

starši. Starši še vedno mislijo, čutijo, da oni najboljše skrbijo zanje. Kakšenkrat imajo

pripombe. To je edina težava.

Za boljšo kvaliteto življenja v stanovanjski skupnosti - pravi delavka - »bi bilo dosti

boljše, da bi bile te stanovanjske skupine bolj razčlenjene. Da bi bilo, recimo bolje imeti

posebej ljudi z motnjo v duševnem razvoju in posebej tiste s kombinirano motnjo. To bi

veliko prispevalo k njihovemu razvoju. Tudi kvaliteta našega dela bi bila dosti boljša,

ker se z nekom, ki ima kombinirano motnjo, moraš dosti več ukvarjati kot z osebo z

Downovim sindromom. To pomeni, da moram biti z onim dve uri in potem nimam več

časa, da se ukvarjam z njo. Vse stanovanjske skupine tukaj na obali so tako

organizirane. Jaz sem videla, da imajo v Italiji za to organizacijo bolj poskrbljeno. «

3.9.2 Kategorija - Socialno vključevanje

Ta kategorija je sestavljena iz 5 podkategorij.


51

Socialno vključevanje opisuje, kako se vključujejo v okolje osebe z MDR, koliko so

odprte za družbo in socializacijo, kakšna je njihova socialna mreža, kdo prispeva k

njihovi večji socializaciji in kako ostali ljudje sprejemajo njihovo socializacijo v širše

okolje.

Socialna vključenost v okolje, kjer oseba živi

S pomočjo intervjujev sem ugotovila, da se obravnavane osebe ne vključujejo

veliko v okolje, kjer živijo. Nekatere izjave, glede preživljanje njihovega dneva doma

ukazujejo na to, da ponavadi ostanejo doma, pomagajo svojim staršem, pobrišejo,

čistijo in gledajo televizijo:

»Pobrišem prah, obesim in zlagam cunje. Čistim cel dan. Potem pa gledam

televizijo«

Le nekateri se redkodaj malo vključujejo:

»Samo moj brat, on me pelje v kino, on je priden, prijazen in ima punco. Njegove

prijatelje pa ne poznam«, »Kakšenkrat, ko je lepo vreme gremo na sprehod«, »Z

očetom ponavadi tečemo«.

Pri tistih, ki živijo v bivalni skupnosti, socializacija v ožje okolje pomeni, da se

družijo znotraj bivalne skupnosti, kjer se tudi dogaja.

Strokovna delavka je povedala naslednje:

»V VDC imajo dopoldan veliko aktivnosti. Oni so tudi kot mi, ko prideš iz službe, bi

se rad, spočil, in tudi oni si to želijo. Pa je treba tudi tukaj urediti stvari, počistiti, zlikati,

prati, to je njihovo življenje.«

Vključevanje v okolje, kjer oseba živi, pomeni tudi druženje s sorodniki in prijatelji,

ki jih človek ima v tem okolju. V intervjujih nihče ni omenil sorodnikov, le eden je

omenil, da ima veliko prijateljev in gre na obiske, drugi je omenil, da prijateljev svojega

brata ne pozna.

Ena intervjuvanka, ki je mamica, je rekla, da nikoli njeni najbližji niso ponudili, da

vzamejo njeno hčerko na sprehod ali kaj takega, vedno jih pokličejo skupaj. Ljudje se

nočejo ukvarjati s tem, jih ne zanima.

Tisti, ki živijo v bivalni skupnosti, se občasno srečajo s svojimi najbližjimi (o tem

bom pisala v nadaljevanju).

Socialna odprtost/zaprtost

Socialno vključevanje je odvisno tudi od tega, koliko osebe želijo, da se vključujejo,

in sicer ali so odprti ali zaprti.

Nekateri so dosti odprti za družbo, ne glede na to, ali imajo prijatelje ali jih nimajo:

»Imam dosti prijateljev, grem na obiske«, »Jaz bi hodil cel dan z mojimi prijatelji in bi bil


52

tukaj. Tukaj so moji prijatelji«, drugi pa se zavedajo, da občasno potrebujejo mir in se

družijo samo z določenimi osebami, na primer: »Ostalim ne verjamem, ker preveč

govorijo«, » Če je meni volja, sem v družbi, če me ni ni volja, sem zaprta.« Strokovni

delavci v VDC se strinjajo, da je njihova odprtost/zaprtost odvisna od njihovega

razpoloženja ali družinske situacije, na primer: »Zelo so iskreni in odprti, na primer

iskreno povejo, kaj se dogaja doma, in takoj zjutraj izvemo po njihovem razpoloženju,

da se je doma nekaj zgodilo«. Starši iz Sožitja potrjujejo to, da so nekateri bolj odprti,

nekateri manj, vse je odvisno od osebe. Sicer pa so vsi bolj zaprti v stiku z novimi

osebami ali v novem okolju, dokler ga bolj ne spoznajo: »Moja hčerka je precej zaprta.

Najprej mora skupino spoznati, potem pa se da.«

Socialna mreža

Socialna odprtost je nekako povezana s socialno mrežo, ki jo imajo osebe.

Nekateri imajo manjšo mrežo in so s tem zadovoljni. Drugi bi hoteli imeti več prijateljev

v domačem okolju: »Imam eno, ampak ne pride tolko, ker ima tri otroke«, »Ne, nimam.

Jaz bi hotel, da imam prijatelje tukaj v VDC-ju. Jaz se ne družim s tistimi, ki jih ne

maram«, »Doma nimam. Moja največja želja je, da imam doma prijatelje. Tukaj v VDC

imam samo dva prijatelja«. V tej mreži so vključeni vsi prijatelji, ki jih imajo ne glede na

to, ali so v okolju, kjer živijo, ali so v VDC-ju.

Drugi pa imajo širšo socialno mrežo, ki vključuje prijatelje doma in v VDC. Nekateri

menijo, da imajo veliko prijateljev v VDC: »Večinoma so prijatelji iz VDC-ja, tudi doma

imam kakšnega prijatelja. “Tukaj so moji prijatelji«. Kot smo že omenili, vse je odvisno

od same osebe in to, koliko je oseba odprta za družbo in vključevanje. V glavnem:

odgovori so pestri in različni.

Tisti, ki so vključeni v stanovanjsko skupnost, imajo mogoče širšo socialno

mrežo, ker imajo tam nekaj prijateljev, nekaj pa še v VDC, v katerem so vključeni, ker

tja prihajajo še drugi, ki ne živijo v bivalni skupnosti.

Lahko sklepamo, da socialno mrežo sestavljajo v glavnem prijatelji, ki jih imajo v

VDC. Redki so tisti, ki imajo prijatelje v širšem okolju. To pa je odvisno mogoče od

tega, koliko se vključujejo v širše okolje.

Socializacija v VDC

Strokovni delavci pravijo, da so ponavadi doma zaprti v stanovanju ali hiši, tukaj pa

imajo prijatelje in lepo sodelujejo.

Razdeljeni so na tri skupine, ki se delovno prepletajo. Komunikacija se odvija kot v

eni veliki družini, sproščeno, odkrito. Vsako jutro imajo jutranje sestanke, na katerih se

uporabniki pogovorijo in odločijo za potek delovnega dneva in prostočasne aktivnosti,


53

potem imajo skupne pogovore ob kavi. Zelo si med sabo pomagajo, zaščitniško se

obnašajo, odgovorni so in spoštljivi drug do drugega. Posebej, tisti, ki so pasivni doma,

se trudijo, da jih več vključujejo.

Socialno vključevanje v širše okolje

Širše okolje je okolje izven družine, službe. Tukaj upoštevamo kakršnokoli

aktivnost, ki se dogaja v skupnosti, v drugih mestih, med ostalimi ljudmi.

Osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju se vključujejo v širše

okolje večinsko prek VDC, potem prek Sožitja, pa tudi drugo vključevanje, ki se dogaja

z družino ali v bivalni skupnosti, z njihovimi sostanovalci.

VDC organizira dosti aktivnosti, preko katerih se osebe vključujejo v okolje in

pridejo v stik z ostalimi ljudmi. To so razne športne aktivnosti, pri katerih se

udeležujejo lokalnih, regijskih in državnih iger in SOS - specijalne olimpiade, Zelenega

programa, ki je tripartiten, saj je podpiran s strani VDC-ja, podjetja in uporabnika (ter

staršev). Zeleni program je v bistvu pometanje okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje

rož, sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni. Potem še sprehodi, nakupi, ogledi,

imajo svoje strojnice, ker prodajajo lastne izdelke. Uporabniki so zelo zadovoljni ob

dejavnostih, ki se dogajajo v širšem okolju.

Drug način vključevanja v širše okolje je prek Sožitja, ki organizira letovanja. Izjava

vodje Sožitja: »Tako da naše pupe so vse poskrbljene. Nekatere smo poslali na

letovanje in ko sem jih klicala, sem se z vsemi pogovarjala po telefonu in so bile tako

navdušene«, »Ko gremo nekam, imamo po enega spremljevalca na tri osebe, če pa je

oseba težji primer,, imamo enega na enega. Ampak, se zelo lepo imajo, kamorkoli

gredo. Enkrat sem jih klicala in to so se tako hihotale naše punce. Sem rekla: »Ma kaj

je, moje punce, to hihotanje, je tam luštnih fantov?«. Žurke so bile vsak večer, taborniki

zraven. To so nepozabni trenutki.«

Tisti, ki živijo v bivalni skupnosti se tudi vključujejo v okolje prek Sožitja, če seveda

želijo. Drugače pa tam se sami organizirajo, gredo v kino, na koncerte, kulturne

prireditve, poleti na morje, sprehode itd. V glavnem, organizirajo stvari, ki so jim všeč.

Vključevanje v širše okolje tam, kjer živijo, se v glavnem odvija prek sprehodov v

mesto, nekateri so rekli, da se poleti grejo kopat, nakupovat, in to je to. Ena stvar, ki

me je zelo prizadela, je to, da tisti, ki imajo brate in sestre, the sploh niso omenili, niso

rekli, da jih njihov brat/sestra pelje nekam ali da so spoznali njihove prijatelje. En fant je

rekel, da bratovih prijateljev ne pozna in le eden je rekel, da ima njegov brat

nogometno ekipo in da imata skupaj veliko prijateljev.


54

Odnos okolja do oseb z motnjami v duševnem razvoju

Uporabniki se zavedajo, da se ostali ljudje v skupnosti do njih ne obnašajo

spoštljivo. Nekaj jih je izjavilo, da ne Marajo, ko jim ljudje govorijo za hrbtom. »Meni je

dobro vse, samo mi ni všeč, ko ti govorijo za hrbtom. Govorijo, kakšni so invalidi. To

mi gre ful na živce. So še takšni ljudje, ampak se ne sekiram. “

Niso pa vsi ljudje takšni. Strokovni delavci v VDC so rekli, da se takšne stvari

dogajajo ko uporabniki hodijo na letovanje, na plažo. Takrat zanalašč hodijo v manjših

skupinah, prav zato, da se ljudje ne ozirajo za njimi. En sodelavec je izjavil: »Situacija

je malo boljša kot pred desetimi leti recimo. Hitro ena masa ljudi spremeni mnenje,

sicer je hinavščina vmes. Na primer, če gremo kam na izlet, se zgodi, da jih ljudje

najprej žaljivo gledajo, se izogibajo in podobno. Čez nekaj časa pa se z njimi

pogovarjajo. Ponavadi se pri starejših ljudeh še vedno čuti stigma. Take reakcije

povzročajo, da se oseba zapre vase«. Podobno se je zgodilo, ko se je odprla

stanovanjska skupnost v Izoli::»Tukaj v okolju nas sprejemajo, nimamo nikakršnih

težav. Ko smo prišli na začetku, je okolje reagiralo. Sosede v glavnem. Zdaj pa je v

redu.«

So pa med osebami tudi take, ki hočejo pozornost, da uveljavijo svojo voljo in tak

odnos do drugih jim ustreza. Ena mama je izjavila, da ljudje presojajo situacijo kar tako,

ne da bi vedeli vse podatke. Na primer: »Veste kako je nesramna njegova mama, ker

mu ne da jest. On tukaj pride, pa mu damo golaža.« Jaz pa sem rekla: »Vi pa ne veste,

koliko mu škodi, mama ni nesramna, jaz vem, kako mu mama peče kruh posebej, kaj

vse mu nosi, ker fant ne sme.«

Še veliko se mora narediti glede odnosa okolja do teh oseb. Ostali ljudje ne

razumejo njihovih težav in njihove situacije, zato je potrebno, da se pripravi več

izobraževalnih krožkov, ali več informativnih oddaj v času, ko vsi ljudje gledajo

televizijo, recimo popoldan, ko so novice.

3.9.3 Kategorija - Samostojno življenje

Samostojno življenje vsebuje tri podkategorije. V našem primeru “Samostojno

življenje” se nanaša na samostojnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v MDR,

njihovo zavedanje lastnih sposobnosti, kako se samoocenjujejo, kako razumejo in

sprejemajo vsakdanje življenj in odgovornosti, ki jih življenje prinaša, in kaj mislijo starši

in strokovni delavci o tem.


55

Samoocenjevanje lastnih sposobnosti

Večina intervjuvanih oseb z MDR pravi, da lahko vse delajo sami. Tako se tudi

zavedajo, da pri nekaterih stvari rabijo pomoč. To je v glavnem pri plačevanju in delu z

denarjem. Većinoma se tudi zavedajo svojih zmožnosti: »Vse stvari delam sam, ne

rabim nobene pomoči«, »Rada bi živela sama, ampak rabim pomoč pri plačanju«,

»Rabim pomoč pri plačevanju in denarjem.«

Nekaj uporabnikov v bivalni skupnosti je reklo, da rabijo malo več samostojnosti,

kot na primer, da lahko kuhajo sami, ker drugače jim ne dovolijo, češ da ni varno.

Sicer pa tudi oni so bili deljenega mnenja glede samostojnega življenja: »Ja, želela bi

vse delat sama«, »Jaz bi rada več samostojnosti. Lahko sama čistim, se kopam..«,

»Ne, sama ne bi mogla živeti, ne in ne bi spala ponoči.«

Mnenje staršev in strokovnih delavcev

Mamica iz Sožitja je rekla: »Jo skušam učiti svobode čim več. Samostojnost

in svobode, če ne morem.....se odmaknem. Za druge ne morem govoriti. Spremljam

naše otroke 15 let in lahko rečem, da so kar samostojni. « Druga mamica je rekla, da

je samostojno življenje mogoče, če bi vedno imeli pomoč. Rabijo stalno pomoč: »Ko

vprašam mojo hčerko, ona bi rada živela na svojem, ker lahko vse dela sama, kuha,

lika, pere, čisti, ampak se zaveda, da potrebuje pomoč, posebej pri delu z denarjem in

plačevanju«. Tudi strokovna delavka v »Mimozi« je izjavila, da se večinoma zavedajo,

da imajo omejitve in da ne morejo biti samostojni.

Razumevanje življenja in odgovornosti

Starši iz Sožitja pravijo, da oni se trudijo učiti svoje otroke, kako življenje poteka.

Da sami vidijo, čutjijo, kakšne so odgovornosti v življenju. Ena mamica je izjavila: »Pri

drugih ne morem povedati. Naša ve, da je treba plačat položnice, da je treba delat. Ve,

da niti lulat ne moreš, če nimaš denarja. Z mano je ona vsepovsod. Jo vzamem v

trgovino, mi pomaga, ve, kaj družina rabi. Ne samo hodit, gledat, ampak da ve, kaj

družina rabi.«

Druga stvar je tudi to, da večina oseb, ki so vključeni v VDC, ima doma starejše

staršei in, da uporabniki skrbijo za njih, čistijo, pospravljajo. To pomeni, da znajo delati

veliko odgovornih nalog, torej se lahko naučijo, ampak vseeno potrebujejo nadzor in

pomoč.

V VDC-ju jih učijo samostojnosti. Učijo se reda pri dežurstvu, sprejemih, telefonu,

delu. Dežurstvo v jedilnici, priprava na topli obrok, čiščenje, skrb za čisto okolje in lep

videz enote, to je nekaj odgovornih nalog, ki jih opravljajo samostojno, čeprav so to v

glavnem lažja dela.


56

Ena od težav, s katerimi se srečujejo v VDC, je: »Radi bi šli domov!« in to, da

uveljavljajo svojo voljo, ko jim nekaj ne prija ali ni po njegovi/njeni želji. To je nekako

dokazilo, da se ne morejo spoprijemati s situacijo in bi radi zbežali domov k svojim

staršem, kjer ni takšne odgovornosti.

3.9.4 Kategorija – Razvoj (osebnostni in formalni)

Kategorija “Razvoj” opisuje, kakšno je formalno izobraževanje oseb z zmernimi in

težjimi MDR, kaj se dela na njihovem osebnostnem razvoju in na katerih področjih jih

usposabljajo.

Izobraževanje

Strokovni delavci so rekli, da se je večina uporabnikov izobraževala v Centru za

usposabljanje Elvira Vatovec in v CKSG Portorož, vendar so tu tudi uporabniki iz

različnih drugih izobraževalnih programov, iz različnih centrov kot so »Črna na

Koroškem», » Stara gora«, » Višnja gora«, » Škofja Loka«, ker takrat, ko so se oni

izobraževali, na Obali ni bilo teh centrov.

Nekateri so končali poklicno srednjo šolo, drugim pa se ni dalo učiti in nimajo več

kot osnovno šolo.

»Ja, sem hodil v Strunjanu, v tem s prilagojenim programom. Pol sem šel probat

sredno, ampak mi ni šlo. Se mi ni dalo učit«, »Jaz sem po poklicu kuhar. Sem končal

poklicno šolo za kuhar.«

Osebnostni razvoj

Kakšne aktivnosti potekajo za osebnostni razvoj oseb z MDR, nam lahko razložijo

samo strokovni delavci in razberemo iz uradne dokumentacije oziroma programov, ki

jih izvajajo. V VDC se dogajajo naslednja izobraževalna predavanja: literarna,

zdravstevna, prometna, varnostna in vikend seminarji, pooblaščene medicinske sestre

predavajo o spolnosti in higieni in organizirajo posamezne pogovore - posebej s fanti,

posebej z dekleti.

K osebnostnemu razvoju sodi tudi spodbujanje odraslih oseb z motnjami v

duševnem razvoju, da so čimbolj samostojne in da lahko svobodno izražajo svoje želje

in se samoodločajo. Tako so v VDC-ju izjavili, da se trudijo, da uporabniki čimbolj

samozavestno izražajo svoje želje, stališča in potrebe in da se počutijo varne pri

izražanju tega. Da lahko rečejo: »Tega ne bom delal«, kadar se tako počutijo.


57

V osebnostni razvoj sodijo vse stvari, ki jih osebe delajo doma, kot so

gospodinjske stvari in druge stvari, ki jih človek v življenju dela. Lahko rečemo, da se

odrasle osebe z MDR učijo skozi vse življenje v vsakršni situaciji.

Vseživljenjsko učenje

Program vseživljenjskega učenja v glavnem izvaja Zveza Sožitje. Pri njih imajo

veliko programov in potekajo po vsej Sloveniji. Program vseživljenjskega učenja je

namenjen izključno osebam z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem

razvoju ter osebam s kombiniranimi motnjami. Cilj teh programov je boljša kakovost

življenja the oseb z različnimi motnjami v duševnem razvoju in krepitev njihove vloge

pri samoodločanju pri večini življenjskih zadev. Poleg spretnosti, znanj in novih

izkušenj, ki jih udeleženci pridobijo skozi posamezno vsebino, je ob udeležbi na vseh

oblikah seminarjev zelo pomembno druženje in izmenjava izkušenj med vrstniki. Hkrati

pa je za nadaljno socializacijo in vključevanje o katerih sem več napisala, enako

pomembna izkušnja bivanja brez staršev in skrbnikov oziroma učenje samostojnosti

(www.zveza-sožitje.si, 2013).

Programi, ki se izvajajo pri Zvezi Sožitje, so med drugimi: skrb za samega sebe,

aktivno življenje, trening socialnih veščin, seminar za dekelta in fante, računalništvo,

angleščina, šport, taborništvo, doživljajski tabor za starejše, doživljajski tabor na

kmetiji, planinstvo, konjeništvo, plesni tabor itd.

Starši so rekli: »Zanimivo je to, da tisto, kar hočejo, znajo. Jih ni treba silit, ne

spodbijat. Če pa je nekaj, kar jih ne zanima, ne bodo delali«, »Jaz ne bom nikoli

pozabila Sandija. On ni znal pisat, ampak telefon ga je zanimal in računalnik. Če jih ne

bo zanimalo, se ne bodo trudili. Sandi ni znal pisat, naučul je pa pisati sporočila na

telefončku. Jaz sem moji hčerki leta nazaj kupila računalnik. Ona je hitro sprejela.

Spomnim pa se enega Davida, on se je hitro naučil, kje so igrice, ker ga je to

zanimalo«. Tako kot mi: kar nas zanima, se hitro naučimo, kar pa nas ne zanima, se

nočemo naučiti.

3.9.5 Kategorija – Ljubezensko razmerje in spolnost

Ta kategorija opisuje, kako osebe z MDR doživljajo ljubezenska razmerja, kako jih

opisujejo in si želijo razmerje. Kaj starši mislijo glede tega in spolnosti. Kakšna je

spolna vzgoja oseb z MDR.


58

Ljubezenska razmerja

Ker govorimo o odraslih osebah z motnjami v duševenm razvoju, lahko

pričakujemo, da imajo ljubezenska razmerja. Njihove izjave so različne, razdelim jih v

tri skupine: Nekateri imajo razmerje: »Imam, zdaj na novo. Sedaj imamo fešto, pa se

bova videla. Drugače se gledamo bolj poredko. Smo se komaj spoznali«, »Imam ja. Iz

Ljubljane. Živi v stanovanjski skupini tako kot jaz. Bolj slabo se videvava. Jo imam pa

zelo rad.«

Drugi imajo željo, da bi imeli razmerje: »Povedal sem jima (staršema), da bi rad

imel punco, in so mi rekli, da si moram sam najti,«

Tretji pa nimajo razmerja in nektari sploh nimajo nimajo želje, da bi ga imeli. V tej

tretji skupini sta tudi dve ženski, malo starejši.

Strokovni delavci v VDC so iz svojh dosedanjih izkušenj ugotovili, da imajo

nekateri partnerje, drugi samo simpatije, da gredo skupaj na pijačo in to jim je zadosti.

Pravijo, da če se zadeva razširi ali postane bolj resna, takrat se vpletejo starši in se vse

razbije. Starši imajo veliko vlogo pri odločanju glede razmerja.

Podobno je opazila tudi delavka v stanovanjski skupini: »Nekateri imajo simpatije,

ampak več kot tega ne.«

Starši, ki sem jih intervjuvala o tem, so vsi potrdili, da so njihovi otroci že bili

vpleteni v razmerje. Imeli so že to izkušnjo. Starši pravijo, da popolnoma pričakujejo,

da se tudi to zgodi, in so tudi popolnoma razumevajoči glede tega, ampak če je izbira

partnerja napačna, bi takoj intervenirali: »Ja, tudi fanta je že imela. Ne moremo nič

branit. Jaz sem to normalno sprejela. Kakšenkrat pridejo tudi otroci ven. Naši otroci

niso kar tako lahko za jih vzgajat. Ona to dobro ve. Kaj je bilo, jaz je nikoli nisem

vprašala in tudi ne bom«, »Ja, enkrat se je zgodilo tudi moji hčerki. Čutim. Ona je tudi

imela fanta, ampak je ta fant bil bolj psihijatrija. On je verjetno pričakoval malo več, ona

mu je takrat rekla da nista več fant, pa punca. Mi smo mogli takrat posredovat kot

mama in oče.«

Pri enem fantu je stvar prišla tako daleč, da se je bil pripravljen odseliti k deklici v

Prekmurje. Takrat je pomagala tudi vodja Sožitja:

»On je imel spakirane cunje, ki je skril pred mamo pod stopnicami v bloku. Jaz

sem klicala predsednico in smo se zmenili, da ga pokličemo in mu povemo, da ga čaka

policija, ko pride gor v Prekmurje. To je bila zadnja opcija. Veš, kako mi je bilo hudo,

ampak ni šlo drugače. Jaz vem, da to ni bilo prav, ampak oni tam živijo v eni sobi,

nimajo niti kopalnice, pa še mama je imela neke psihijatrijske težave. Jaz vem, da smo

njemu naredile nepravico. Zdaj pa ima eno, ki mu je »občasno všeč«. Samo še vedno

kdaj pa kdaj hoče poklicat to punco iz Prekmurja, ampak reče »tako kot prijatelji«.


59

Starši te stvari delajo v dobro otroka, ker osebe z motnjami v duševnem razvoju ne

razmišljajo o celotni situaciji dovolj globoko, ne upoštevajo več stvari. Zaradi takih,

napačnih in hitrih odločitev morajo imeti nekoga, ki jih nadzoruje in kontrolira.

Spolnost

Starši pravijo, da osebe z MDR dosti vedo o spolnosti. Sožitje organizira seminarje

o spolni vzgoji, ki ga vsi starši ne podpirajo, češ da jih to še bolj spodbuja k spolnemu

občevanju:

»Imeli smo vikend seminar o ginekologiji , ki je bil tri dni na Bledu. Imeli smo 17

punc. Ugotovili smo da 8 ali 9 punc od vseh hodi redno h ginekologu. Jaz bom še

vedno rekla, da je pri določenih starših to tabu tema, ampak se razbija. Ena mama je

rekla: »Ma kaj si nora, jih navajaš, da bodo spolno občevali. Sem rekla, da ni res, da je

to samo o spolnem občevanju. Tu je spolna zloraba, osebna higiena, razne vrste

bolezni, je milijon drobnih stvari, ki se nam sanja ne. Oni morajo vedeti, ni pravično do

njih, da ne bi vedeli.« »Lahko rečem, da so dokaj informirani. Moja hčerka redno hodi h

ginekologu na zunanji pregled. To je ena čudovita in naravna želja.«

Torej, o nekaterih stvareh, povezanih s spolnostjo, so izobraženi, o drugih pa vedo

dokaj malo. To so stvari, kot je spolna zloraba, spolno nadlegovanje, izkoriščanje itd.

Druga mamica pravi, da so se veliko stvari naučili »zahvaljujoč« spletu,

računalniku in telefonu: »Znajo pa vse, da ne bom na glas povedala. Vse telefončke in

splet in so mi tudi enkrat v avtobusu pokazali, da znajo.«

V stanovanjski skupini delavka pravi, da te stvari grejo, dokler je en objem, en

poljubček. Kadar pride malo več, pridejo starši vmes in da je to v stanovanjski skupni

omejeno. To naj se ne bi prakticiralo. Pravi, da se spolnost med stanovalci ni zgodila,

ker so kot bratje in sestre.

»Ena pa je imela fanta, ki jo je ful izkoristil, finančno in tako. Ona je bila ful žalostna

in še vedno govori o tem.« Zaradi nekaterih napačnih odločitev so potem prizadeti in to

je dokaz, da je včasih potrebno omejevanje.

3.9.6 Kategorija – Delo

Ta kategorija je sestavljena iz treh podkategorij, ki opisujejo, kakšne so možnosti

za delo, kako osebe z MDR doživljajo delo v VDC, kakšno izbiro imajo in kaj starši

menijo glede njihove možnosti za delo.


60

Doživljanje VDC-ja kot službe

Ko sem varovance vprašala »Kako se imaš v VDC?« so odgovorili: »Tukaj delamo

gumice, slike, nosim škatle in dobim plačo«, »Super, vidiš, da sem dežurna. Drugače

delam za Lamo. Zdaj sem začela delat. Vidiš, da imam očala, ker braz očal ne vidim

nič«, »Delam za Lamo«. Doživljajo VDC kot službo. Tako tudi stanovalci v bivalni

skupnosti, ko so opisovali svoje dneve, vedno pravijo: »Pridemo iz službe…«, »Dobro,

delamo«, »Čez teden delamo v VDC.«

VDC doživljajo kot službo in so rad v njem. Ena oseba je rekla, da ima željo

pogledati, kaj delajo v drugih VDC-jih, kajti povsod delajo drugače.

Dejansko delo v VDC

Večina (osem od desetih) je zadovoljna v službi, veseli so: »Drugače hodim v

trgovino Marjetka v Kolomban. Od 8 in pol do 11 in pol. Pomagam pometat, nalagat na

police, ceno. Zelo sem zadovoljna.«, »Delam gumice, vrečke. Rad delam.«, »Jaz sem

zadovoljna, kar delam.«. Veseli so, ker delajo odgovorna dela in še dobijo nagrado.

Nekateri so s plačilom zadovoljni, drugi ne, češ da je premajhno.

Tretji bi radi delali nekaj drugega: »Nisem zadovoljen preveč, ker je nizka plača.

Niti z delom nisem preveč zadovoljen. Jaz bi rad delal v gostinstvu.« »Zdaj sem si

zrihtal še eno dodatno službo po novem letu v vulkanizerstvu. Mogoče bom šel delat

izpit za avto. Tam me bodo zaposlili. Mislim, da mi bo ratalo.«

Nekateri imajo več delovnih izkušenj: »Delal sem v Sončku, pa na kmetiji, ampak

sem bil alergičen na travo in vse.«

Dejansko delo v VDC so razna kooperantska dela, kjer uporabniki sestavljajo

izdelke za različna podjetja, potem Zeleni program, ki je tripartitni, in sicer je podprt s

strani VDC-ja, podjetja in uporabnika ter staršev. Zeleni program je v bistvu pometanje

okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje rož, sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni.

V okviru Zelenega programa varovanke in varovanci vzdržujejo zelenice in otroška

igrišča (Zdravstveni dom Izola, Komunala Izola), delajo v Vrtnariji Škocjan (Komunala

Koper), na Vrtu trajnic, na Kozjereji Brdca v Vrhpoljah pri Kozini ter na Kmetiji Hočevar

v Štanjelu (www.vdc-koper.si, 2013).

Druga oblika dela je oblikovanje lastnih izdelkov. »Z oblikovanjem lastnih izdelkov

razvijamo ustvarjalnost varovank in varovancev in njihovo zadovoljstvo ob

dokončanem izdelku je zelo ustrezen način za krepitev njihove samopodobe.

Z leti smo procese oblikovanja in izdelave lastnih izdelkov izpopolnili do take mere,

da je večina izdelkov estetskega videza in iz kvalitetnih materialov. Vedno več izdelkov


61

naredijo varovanke in varovanci za znanega kupca ter se na razstavah in sejmih stalno

predstavljajo s tematsko oblikovanimi izdelki (www.vdc-koper.si, 2013).

Pomembno pa je, da se vedno spoštuje želja uporabnikov. »Odločitev je njihova,

če hočejo sodelovati. Odvisno pa je tudi od zdravja in počutja. Naša naloga je, da so

uporabniki čimbolj samostojni, da povedo svoje želje. Tretiramo jih kot sodelavce.

Njihove želje spoštujemo in sicer če reče ne, je ne« - pravijo strokovni delavci.

Sami uporabniki so večinoma zadovoljni z delom in plačilom. Nekateri pa bi radi

delali nekaj drugega.

Mnenje staršev glede dela v VDC

Ker je večina uporabnikov zadovoljnai z delom v VDC, so verjetno tudi starši

zadovoljni: »Ja, zadovoljna sem. Moja hčerka je tudi zadovoljna.« So tudi nekateri

starši, ki imajo drugačno mnenje, na primer: »Jaz osebno nisem zadovoljna z delom v

VDC. Vse mečejo v isti koš, kot da ne zmorejo delat nič. To ni res. Moja hčerka, je

zmožna delat več. Ne samo ona, ampak veliko drugih. Jaz sem to povedala tudi

direktorici VDC-ja. Bom probala pripeljat »Želvo« na Obalo, ker je ni. Bomo videli, kaj

bo iz tega.«

3.9.7 Kategorija - Prosti čas

Ta kategorija opisuje, kakšne prostočasovne aktivnosti imajo osebe z MDR,

kakšna je njihova izbira in kdo prispeva k večji izbiri prostočasovnih aktivnosti.

Prosti čas

Najzanimivejše prostočasne aktivnosti imajo v VDC:

»Rada grem ven v Koper. Poleti gremo na morje se kopat.«, » V petek imamo

fešto za Božič.«, »Razna dela, glasba. Imam dosti teh športov, posebej nogomet.

Imamo tečaj angleščine«. To so le nekatere izjave. VDC jim je najbolj všeč verjetno

zaradi družbe, zaradi tega, ker jih ne silijo, ampak delajo, kar sami izberejo.

V prostem času radi klepetajo ob kavi, imajo športne aktivnosti, gredo na sprehode

itd. Ob praznikih pa imajo zabave.

Imajo pestro izbiro aktivnosti, posebej športnih aktivnosti. Najpopularnejši so judo,

nogomet in balinanje, ker imajo dolgo tradicijo, radi pa imajo tudi tek, kolesarjenje in

druge športne dejavnosti (www.vdc-koper.si, 2013).

Vse dejavnosti, ki smo jih prej omenili v socialnem vključevanju, so v bistvu tudi

prostočasne dejavnosti: gledališče, kino, fotoaktivnosti itd.


62

Strokovni delavci pravijo: »Včasih se nam zdi, da ni časa za kakšno novo

aktivnost. Vendar če je več denarja, se lahko naredi še kaj.«

Prostočasovne aktivnosti v domačem okolju so: gledanje televizije, računalnik,

čistijo, pospravljajo, pomagajo svojim staršem. Drugi imajo tudi doma pestre

aktivnosti: »Poleti imam svoj vrt. Skupaj z mamo urejam svoj vrt, zalivam rožice.«,

»Kakšenkrat, ko je lepo vreme, gremo na sprehod.«, »Doma imam mašino in

telovadim.« »Rada slika. Dostikrat, kadar pride ladja, gremo v Koper in slika« - je

rekla ena mamica.

Res pa je, da so osebe z MDR v domačem okolju bolj pasivne.

Stanovalci v bivalni skupnosti so tudi poldne v VDC. Zdi se mi, da imajo bolj

prostočasne aktivnosti od tistih, ki so popoldne doma pri starših. A vse je odvisno od

tega, kaj se jim ponuja in kakšne so možnosti.

V stanovanjski skupnosti jih organizirajo, da jim ne bo dolgčas. Strokovna

delavka pravi: »Aktivnosti imamo vsak dan. Ob sredah imamo kegljanje, četrtek

telovadbo v telovadnici. Pa imajo delovno terapijo, pa še kino, prireditve, koncerte.

Za praznike pa proslavljamo, se veselimo, hrano, kitaro, pojemo…«

Sožitje ponavadi organizira letovanje na morju, smučanje pozimi, tako da se

nekateri udeležujejo tudi tega. Ena uporabnica je rekla, da ne hodi letovat s Sožitjem,

ker mora plačat, kajti tisti, ki niso člani, si sami plačujejo. Tako je vse odvisno od

osebe, koliko je družabna, socialno odprta in katere aktivnosti so ji všeč.

4 ZAKLJUČKI IN UGOTOVITVE

V svetu se stvari neprestajno spreminjajo. Vse spremembe vplivajo na človekovo

življenje, nekatere pozitivno, druge negativno. Na primer medicina konstantno

napreduje in s tem se dolžina človekovega življenja podaljšuje. Po drugi strani pa

ljudje konstantno odkrivajo nove toksine in snovi, ki imajo uničujoiče učinkje na ves živ

svet. Vse spremembe v svetu vplivajo tudi na kvaliteto življenja odraslih oseb z

zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Med stvarmi, ki se dogajajo in

vplivajo na njih, so tudi:

- medicina;

-boljša oskrba (medicinska, osebna);

- bolj prilagojenjo okolje, v katerega sodi boljša infrastruktura in s tem boljša in lažja

dostopnost;

- socializacijske spremembe - vključevanje v okolje, večja interakcija z ljudmi;


63

- aktivno življenje - svobodno in samostojno vključevanje v širše okolje, prostočasne

aktivnosti, delovne aktivnosti, izobraževalne aktivnosti.

Bivanje in socialno vključevanje

Pri zagotavljanju kvalitete življenja moramo začeti iz ožjega okolja (kjer živijo). V

tem primeru so pomembni družinski odnosi, odnosi sorodnikov in bližjih prijateljev do

osebe z MDR. Kot smo že omenili, se v ožjem okolju začenja primarna socialnizacija

človeka, torej je prav ožje okolje pomembno za socializacijo the oseb. Odnos

družinskih članov in sorodnikov vpliva na to, kako se bo oseba počutila v domačem

okolju, in ali bo zadovoljna z življenjem, kajti osebe osebe z MDR, ki živijo pri svojih

starših, ocenjujejo življenje po tem, ali so srečni v družini in kakšni so družinski odnosi.

Odvisno od tega, ali so družinski člani in sorodniki tolerantni do osebe z MDR, ali jo

tretirajo kot odraslo oseba in ohranjajo redne in normalne odnose, ali jo vključujejo v

vsa družinska dogajanja in odločitve, se bo oseba lepo počutila v družinskem okolju,

vse to pa bo močno pozitivno vplivalo na kvaliteto življenja.

Tudi prejšnje raziskave so pokazale, da večina oseb z MDR živi pri svojih starših.

Tako kot ostali ljudje se tudi osebe z MDR najboljše počutijo doma. Kar je treba

spreminjati, je odnos staršev do odraslih oseb z MDR, oziroma koliko starši spoštujejo

in koliko razumejo želje in potrebe, ki jih odrasla oseba z MDR ima. Omogočanje

možnosti izbire je tudi zelo pomembno. Odrasle oseb z zmernimi in težjimi motnjami v

duševnem razvoju bodjo vedno odvisne od pomoči, ampak to ne pomeni, da tisti, ki

skrbijo za njih, odločajo o vsem. Morajo jim dati možnosti izbire, predlagati in prisluhniti

njihovih želji. Mogoče so želje čudne in neizvedljive, ampak potrebno je prisluhniti in

razložiti.

Zaradi tega imajo manj izkušenj v reševanju različnih življenjskih situacij in tudi

konfliktov, imajo pa več težav pri ustreznem reagiranju in prilagajanju, saj si prav teh

spretnosti brez aktivnega vključevanja v družbo ni mogoče v celoti pridobiti.

Podpora staršev in oseb z MDR ponuja tudi Zveza Sožitje. To je v bistvu zveza

društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju.

Najprej je tukaj pomoč staršem, da sprejmejo in lažje prebrodijo to, da je njihov

otrok drugačen. Različna srečanja, seminarji in izkušnje, preko katerih se starši

izobražujejo, spreminjajo način obnašanja in polagoma začnejo razumevati svojega

otroka. Naučijo se, da jih sprejmejo kot odrasle osebe, ki imajo potrebe in zahteve kot

odrasle osebe, in tako naj jih tretirajo, ne pa da se do njih obnašajo kot da so otroci. To

je ena pomembna stvar: sprejeti odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v

duševnem razvoju kot odrasle in se tako tudi obnašati do njih, kajti velika je razlika,

kako se obnašamo z otroki, kako pa z odraslimi.


64

Iz mojega raziskovanja sklepam, da so sorodniki nekako bolj distancirani, saj jih

intervjuvane osebe z MDR, sploh niso omenile (da kdaj grejo ven s kakšnim

bratrancem ali sestrično. Družine ki imajo osebo z MDR, so bolj zaprte. Mogoče je

tako, ker starši mislijo, da jih okolje gleda drugače, pa ne bi hoteli, da je njihov otrok

prizadet zaradi tega. Tisti, ki imajo brate in sestre, so tudi izjavili, da se ne družijo, da

se videvajo bolj poredko.Zakaj si ne bi izbrali čas v tednu, da bi posvetili pozornost

svojim bratom/sestram z MDR, zakaj ne bi šli na sprehod, v trgovino, na sladoled itd.?

Vedno je nek razlog: morajo se učiti, nimajo časa, imajo veliko dela, ampak če oni ne

morejo posvetiti časa svojim najbližjim in če jih oni ne vključujejo v širše okolje, kaj naj

pričakujemo od ostalih?

Kot sem že omenila, je mogoče težava pri starših, ki ne dovoljujejo, da se njihov

otrok z MDR druži s svojo sestro ali bratom, da ga drugi ne bi prizadeli, možnost pa je

tudi, da se brat ali sestra sramujeta svojega brata/sestro z MDR. In spet je problem pri

starših, ker niso naučili svojih otrok, da normalno sprejmejo posebnosti. Obstajajo pa

tudi izjeme seveda.

Za boljšo kvaliteto življenja oseb z MDR je potrebno tudi odpraviti predsodke in

stereotype, tako v širšem, kakor tudi v ožjem okolju. Predsodki so še vedno prisotni in

osebe z MDR se tega zavedajo, vedo, da jim ljudje govorijo za hrbtom, jih gledajo itd.

Da bi odpravili predsodke in stereotype, bi lahko bi uporabili tehnike, ki sem jih

predlagala v teoretičnem delu (glej str. 27-28). Ljudje bi se morali malo več družiti z

osebami z MDR. To se lahko dogaja na različnih javnih mestih, kot so trgovski centri,

tržnice itd. V javnih medijih naj bi se predvajale različne oddaje, povezane z osebami z

MDR, v času, ko največ ljudi gleda televizijo, na primer popoldne pred dnevnikom. Na

ta način bi ljudem pokazali, katere napake delajo, kakšne so stvari v resnici, kaj se

lahko spremeni itd. Po drugi strani take stvari zahtevajo aktivnost zagovornikov, pa tudi

veliko denarja, ki ljudje ga neradi zapravljajo za odpravljanje predsodkov, ampak bi

rajši s tem financirali kakšen izlet, predavanje, seminar, namenjen osebam z MDR. In

smo spet na začetku.

Razvoj

Unescovo sporočilo o izobraževanju je zelo primerno za osebe z MDR, ki

potrebujejo nenehno učenje, izobraževanje in usposabljanje s ciljem, da bi vedeli, da bi

znali delati, da bi znali živeti drug z drugim in da bi znali biti oziroma spoznati samega

sebe in osebnostno rastli.

Domače okolje ima tudi velik vpliv na osebnostni razvoj in samostojnostjo odraslih

oseb z MDR. Osebe z motnjami v duševnem razvoju se konstantno učijo, ampak ni

potrebno vedno strokovno osebje, da se nekaj naučijo. V domačem okolju se lahko


65

naučijo, kako poteka življenje, katere stvari so v življenju pomembne. Življenje je polno

obveznosti, odgovornosti, skrbi in lepih stvari, in tega se morajo zavedati.

Ko osebe z MDR končajo z delom v VDC, so doma, pomagajo materi, da pospravi

stanovanje, čistijo, likajo, pomagajo pri gospodinjskih opravilih, ali pa počivajo, gledajo

televizijo.

Te aktivnosti vplivajo na osebni razvoj in na to, da se naučijo sami skrbeti in

razumeti življenje, ampak čiščenje in pospravljanje ne prispeva veliko h kvalitetnejšemu

življenju. Če so tudi družine usmerjenei k temu, da svojim otrokom zagotovijo

kvalitetnejše življenje, morajo začeti znotraj družine. Družine morajo svojega otroka

sprejeti kot del skupnosti, z vsemi pavicami. Lažje je pustiti otroka v VDC, tam bo imel

dovolj aktivnosti, in potem, ko je doma, se ni potrebno nič ukvarjati z njim, oziroma naj

gledajo televizijo, pomagajo ali kaj takega. Starši jim morajo omogočiti več izbire, jim

ponuditi več možnosti in jih bolj vključevati v okolje, da opazujejo in se naučijo, kako se

ostali vedejo v različnih situacijah. Starši so dosti starejši in ne bodo mogli še dolgo

skrbeti za svoje otroke, zato je dobro, da se naučujo čim več samostojnosti, čeprav bi

potrebovali pomoč celo življenje.

Zveza Sožitje tudi veliko prispeva k osebnostnem razvoju oseb z MDR. Organizira

projekte vseživljenjskega učenja, s katerimi omogočajo osebam z MDR, da širijo

osebni razvoj in se učijo samostojnosti. Organizirajo različne seminarje, tabore,

počitnice, vse s ciljem, da osebam z MDR čim bolj izboljšajo kakovost življenja in da jim

omogočijo tako življenje, kot ga imajo vsi ostali ljudje, oziroma da jih čim bolj

vključujejo v širše okolje.

Samostojno življenje

Ena od pomembnih stvari za kavlitetno življenje je upravljanje s svojim časom,

znati ga pravilno organizirati. Osebe z MDR tega niso zmožne, zato so potrebni njihovi

zagovorniki, skrbniki, starši, da jim pri tem pomagajo. Spet pridemo do tega, da niso

zmožni samostojnega življenja. Čeprav so odvisni od tuje pomoči, je potrebno

upoštevati tudi njihovo mnenje in želje. Ponuditi jim moramo večjo izbiro aktivnosti, ko

so v domačem okolju. Biti moramo njihov prijatelj, kajti opazili smo, da jih imajo manj v

domačem okolju. Zato pa jih moramo poslušati, razumeti, da dobijo občutek, da se

lahko čustveno odprejo, ker tako bodo starši spoznali, kako se njihovi potomci počutijo

glede različnih stvari, posebej v ljubezni, spolnosti in drugih stvari, ki so bolj

“kompleksni”.situacijah. Morajo se prilagajati na več situacij v življenju, da bi se naučili

ustrezno reagirati.

Poskrbeti je treba za kvaliteto njihovega življenja na subjektivni ravni, zadovoljiti

njihove čustevne potrebe oziroma fizično, čustveno, duhovno počutje, občutek sreče in


66

ugodja, zagotoviti kvalitetno življenje na subjektivni ravni. Za lastno splošno ugodje

vedno poskrbimo, gremo na primer v kozmetični salon, telovadnico, smučanje,

plavanje… Enako to lahko starši ponudijo in naredijo za svoje otroke, ki so že odrasle

osebe. To so nekatere stvari, ki jim zagotavljajo splošno ugodje in s tem boljšo kvaliteto

življenja. Tukaj se srečujemo z drugim problemom, saj je večina staršev že ostarelih,

mogoče že sami potrebujejo pomoč. V takem primeru, je bolje, da oseba z MDR živi v

stanovanjski skupnosti. Za to pa je potrebna večja podpora države, več stanovanjskih

skupnosti in strokovnih delavcev. Le tako bodo starši dobili občutek, da je za njihove

otroke dobro poskrbljeno.

Kot smo že omenili, je odraslost obdobje, za katerega je značilno zapuščanje

doma, zaposlitev, ekonomska neodvisnost, vzpostavitev dolgoročnih emocionalnih

odnosov, lastna družina. To so področja življenja, ki so za odrasle osebe z zmernimi in

težjimi motnjami v duševnem razvoju še vedno cilj, ki ga je težko doseči. Če je to

zagotovilo za kvalitetnejše življenje po recimo 35. letu, potem nisem prepričana, da

imajo osebe z MDR kvalitetno življenje.

Moramo omeniti, da se osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju (le nekatere)

lahko usposobijo za povsem neodvisno socialno življenje, lahko se naučijo enostavnih

del, ampak vseeno potrebujejo vodenje skozi celo življenje in različne stopnje pomoči.

Osebe s težjo MDR potrebujejo obsežno pomoč skozi celo življenje,zato je za njih

zagotavljanje kvalitete življenja na teh področjih, ki smo jih obravnavali, precej težje,

kot pri osebah z zmernimi MDR. Tudi s pomočjo se lahko naredi veliko od teh stvari, na

primer prostočasne aktivnosti, družbeno in socialno vključevanje, enostavna dela

(gospodinjska, osebna higiena…), učenje spretnosti itd. Seveda pa je za to je potrebna

kadrovska, finančna in socialna prodpora družbe in države.

Delo

Odrasle osebe z MDR se tudi same zavedajo, da so odrasli in si sami želijo delati

iste stvari kot odrasli, na primer so zelo vseli, ker delajo v VDC. Delo v VDC doživljajo

kot pravo delo, posebej pa so veseli, če dobijo še kakšno odgovorno nalogo.

Varstveno-delovni center Koper je ena od najboljših stvari, ki je bila ustanovljena

za potrebe odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Tam so

te osebe vključene v delovni proces, in sicer poteka kooperantsko delo pod posebnimi

pogoji. Poleg dela se osebe tam tudi družijo, zabavajo, imajo organizirana

izobraževalna predavanja in pestroa izbiro prostočasnih aktivnosti, ki so lahko športne,

kulturne, sprehodi, obiski (šole, mesta, drugi centri itd.). Uporabniki so zelo zadovoljni

in radi hodijo v VDC. Tudi starši so večinima zadovoljni. Vsi starši sicer niso v celoti

zadovoljni s tem, kar njihovi otroci delajo, ker mislijo, da so zmožni delati več in bi lahko


67

dobili seveda večje plačilo. Kot smo omenili (glej str. 38-39) po Zakonu o rehabilitaciji in

zaposlovanje invalidov, so osebe z MDR ocenjene kot dela nezmožne in zato se ne

morejo vključevati na aktivnem trgu dela; lahko se vključujejo samo v delo pod

posebnimi pogoji, ki ga izvajajo v VDC-jih.

Nekateri starši razmišljajo, da bi poskusili na Primorsko pripeljati podjetje »Želva«,

ki se ukvarja z usposabljanjem in zaposlovanjem oseb s sposebnimi potrebami,

predvsem z motnjami v duševnem razvoju. “Želva” ponuja osebam z MDR večjo izbiro

možnosti za delo: čistilni servis, vrtnarstvo, mizarstvo, lažja montaža in ročna dela,

šiviljstvo. Dobra stvar je tudi to, da se pri njih delo odvija tudi na terenu.

V VDC se delo odvija v samem centru, zato pa je dobro, da organizirajo tudi razne

prostočasne aktivnosti, sicer bi bile osebe z MDR v prostorih centra cel dan.

Ljubezen in spolnost

Kot smo že omenili, se osebam z MDR dogajajo stvari, ki se dogajajo ostalim

ljudem. Ena taka stvar je ljubezen. Res je, da imajo večinoma samo simpatije, dogajajo

pa se tudi prava razmerja, ki ponavadi pripeljejo do spolnosti. Ponavadi se tedaj

razmerje konča, ker starši s svojo preveliko skrbjo to preprečijo. Nekaj bi se moglo

narediti tudi na tem področju, na primer več izobraževalnih predavanj, na katerih se

bodo posamezniki seznanili z negativno platjo spolnosti, kot je spolno nadlegovanje,

spolne bolezni, nezaželeno zanositvijo itd. Podobna izobraževanja naj bi pripravili tudi

za starše, da bi pridobili drugačno in bolj razumevajočo sliko za potrebe njihovih

»otrok«, da bi ti spoznali, da tudi oni imajo potrebe, želje in pravico do spolnosti. Ko

govorimo o tem, ne mislimo, naj jim dovolijo, da delajo, kar hočejo, ampak naj jih

opazujejo, da ne bi prišlo do neželjenih situacij. Starši s svojimi otroki težko govorijo o

spolnosti, čeprav teorija in raziskave (glej str.44) pravijo, da je ta pri osebah z MDR

lahko normalno razvita.

Kvaliteta življenja teh oseb se je v primerjavi s preteklostijo zdaj močno izboljšala

in upamo, da se bo v prihodnosti s pomočjo inkluzije še bolj.

Na splošno lahko rečemo, da je kvaliteta življenja v današnjem času dobra - lahko

pa bi bila boljša. Če primerjamo razmere v drugih delih Slovenije, lahko opazimo

razlike. Na primer v Črni na Koroškem imajo osebe z MDR več samostojnosti in lahko

živijo v parih: na Obali bi se lahko tudi naredilo kaj takega.

Stanje s predsodki do teh oseb in s stereotipi je povsod enako. Na tem področju so

potrebne spremembe, več stanovanjskih skupnosti, več izobraževanj staršev,

predvsem pa večja pomoč in podpora zagovornikov in države.

Kvaliteta življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju na

Obali je veliko boljša, kot je bila, lahko pa bila še veliko boljša s pomočjo močnega


68

zagovorništva, usmerjenega k povečanju možnosti za vključevanje teh oseb v aktivno

življenje, širjenje inkluzije, enakosti in možnosti (izbire), s pomočjo večje podpore v

okolju ter z vključevanjem oseb z motnjami v duševnem razvoju v dejavnosti, kot so

odločanje, načrtovanje in sodelovanje. Omogočiti jim je potrebno čim bolj normalno

življenje na vseh področjih, uveljaviti njihove dejanske pravice, jim dovoliti jim več

samostojnosti in - nenazadnje - omogočiti jim, da spoznajo tudi ljubezen in spolnost.

Ljudje, tako posamezniki kot skupnost, lahko s pomočjo podpornih programov

naredimo veliko stvari za izboljšanje kvalitete življenja odraslih oseb z motnjami v

duševnem razvoju. Pri tem lahko s podporo in pomočjo prispevamo, da se tudi te

osebe počutijo kot enakopravne osebe v družbi. Tesno sodelovanje med skupnostjo,

invalidskimi organizacijami in državo lahko precej izboljša življenje oseb z motnjami v

duševnem razvoju.


69

VIRI IN LITERATURE

Aberšek, Boris, Aberšek Kordigel, Metka, Schmidt, Majda (ur.). (2007). Starši –

najuspešnejši člen pri podpori in usposabljanju ljudi s posebnimi potrebami. Zakaj

ravno jaz?: priročnik za starše. Maribor: Pedagoška fakulteta: Fakulteta za

naravoslovje in matematiko.

Agenda 22. (2006). Lokalne oblasti: navodila za načrtovanje invalidske politike za

lokalne oblasti: revidirana različica. Ljubljana: Nacionalni svet invalidskih

organizacij- NSIOS.

Berk E. Laura (2004). Psihologija cijeloživotnog razvoja. Zagreb (2007): Ministarstvo

znanosti, obrazovanja i športa Republike Hrvatske.

Bužan, Valerija in dr.(ur.) (2006). Živeti in se učiti : Priložnost za vseživljenjsko učenje

oseb z motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana : CUDV Dolfke Boštjančič, Draga.

Bužan, Valerija et al. (ur.) (2005). Zbornik Naša pot: Odrasle osebe z zmernimi, težjimi

in težkimi motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana: CUDV Dolfke Boštjančič,

Draga.

Brejc,Tone (1982). Živeti skupaj. Ljubljana: Koordinacijski odbor invalidskih organizacij

Slovenije.

Bstan-'dzin-rgya-mtsho, Dalai Lama XIV, Cutler,C. Howard (2011). Umetnost sreče v

nemirnem svetu. Tržič: Učila international.

Covey,R. Stephen, Merril, Roger, Merril, R. Rebecca (1997). Najprej najbolj

pomembno. Ljubljana: Založba Mladinska knjiga.

Čobec, Alenka (1998). Živeti samostojno? Nič lažjega, nič težjega! : študijski krožek na

temo neodvisno in samostojno življenje invalidov. Ljubljana : Sonček – Zveza

društev za cerebralno paralizo Slovenije.

Eid,Michael,Larsen, J.Randy (ur.) (2008). The science of subjective well-being. United

States of America: The Guilford press, Library of Congress Cataloging-in-

Publication Data.

Golob, Alenka (2009). Psihosocialni vidiki staranja in starosti ljudi z Downovim

sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z

motnjami v duševnem razvoju Slovenije.

Halder, Cora (2008). Ljudje z Downovim sindromom se starajo: zdravstvene

značilnosti. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z motnjami

v duševnem razvoju Slovenije.


70

Klevišar, Metka (2009). Umetnost sobivanja. Celje: Celjska Mohorjeva družba: Društvo

Mohorjeva družba.

Kofol, Alen, Jereb, Tomaž (2001). Uveljavljanje pravic oseb z motnjami v duševnem

razvoju in njihovih družin v civilni družbi: Nacionalno poročilo: Slovenija. Ljubljana:

Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju

Slovenije.

Kiehn, Erich (1997). Socialnopedagoška oskrba otrok in mladostnikov v stanovanjskih

skupinah. Ljubljana: samozal. A. Učakar. samozal: M. Krajnčar.

Lačen, Marijan (2001). Odraslost: osebe z motnjo v duševnem razvoju. Ljubljana:

Zveza Sožitje – Zveza društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.

Mandič, Srna (ur.) (2000). Kakovost življenja: stanja in spremembe. Ljubljana:

Fakulteta za družbene vede.

Mencej, Martin. (1973). Ko otrok odraste v mladostnika: Nasveti staršem in prijateljem

duševno prizadetih mladostnikov in odraslih. Ljubljana: Društvo za pomoč duševno

nezadostno razvitim osebam SR Slovenije.

Mesec, Blaž (1998). Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana:

Visoka šola za socialno delo.

Mikuš Kos, Anica (ur.) (1999). Različnim otrokim enake možnosti. Ljubljana: Zveza

prijateljev mladine Slovenije, str.203-223.

Musek, Janek (1997). Psihologija. Človek in družbeno okolje. Ljubljana: Educy.

Nastran-Ule, Mirjana (2000). Temelji socialne psihologije. Ljubljana: Znanstveno in

publicistično središče, str. 28-37.

Nojić, Brigita (2007). Tudi jaz imam pravico imeti nekoga rad! Ljubljana: Zveza Sožitje

– Zveza društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.

Novljan, Egidija, Jelenc, Dorotea (2002). Odraslost: Osebe z motnjami v duševnem

razvoju. Starostnik z motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana: Zveza Sožitje -

Zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije.

Novljan, Egidija, Jelenc, Dorotea (2000). Izobraževanje odraslih z motnjami v

duševnem razvoju. Ljubljana: Center Kontura.

Phillips, David (2006). Quality of life: concept, policy and practise. London; New York:

Routledge.

Podlipec, Tatjana, Brumen, Niko, Pušnik, Marija, Korbar, Marjeta (2001). Odraslost:

Osebe z motnjami v duševnem razvoju. Institucionalno varstvo – bivalne

skupnosti. Priročnik za vzgojitelje in domovih VDC in bivalnih skupnostih. Odločili

smo se za bivalno skupnost. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč

osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije.


71

Prepričanja, vrednote in načela samozagovorništva. (1999). Ljubljana: Sožitje – Zveza

društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.

Rode, Nino (2006). Evalvacija programov v socialnem varstvu: model in postopek

izvedbe. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Simon B. Sidney (1991).Poti iz stiske. Ljubljana: Mladinska knjiga.

Skalar, Vinko (1995). Okvirni vzgojni program za delo v vzgojnih zavodih,

stanovanjskih skupinah, mladinskih domovih in prevzgojnem domu. Ljubljana:

Zavod Republike Slovenije za šolstvo.

Uršič, Cveto (ur.) (2008). Konvencija o pravicah invalidov: mednarodni sporazum o

pravicah invalidov: Lahko berljiv vodnik po konvenciji. Ljubljana: Ministrstvo za delo,

družino in socialne zadeve.

Uršič, Cveto, Župan Anton, Kroflič, Marjan (ur.) (1999). Invalidi in staranje: zbornik

predavanj. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo: Zveza delovnih

invalidov Slovenije.

Vogrinc, Janez (2008). Kvalitativno raziskovanje na pedagoškem področju. Ljubljana:

Pedagoška fakulteta.

Elektronski viri:

Brandon, David (1993). Veselje in žalost pri normalizaciji. Socialno delo 32/1993, št.1-

2. www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI:DOC-K5H7XLVN/.../PDF (21. 12. 2012)

Klemenc, Andrej, Škapin, Danuša (2010). Razmišljamo in deljujemo trajnostno.Prosti

čas.

http://www.cpi.si/files/cpi/userfiles/TrajnostniRazvoj/06_Prosti_cas.pdf (11. 01. 2013)

Černigoj - Sadar, Nevenka. (1998). Od časa, ki ostaja, do blagostanja.DR,Vol.

XIV/(1998) 27/28

http://druzboslovnerazprave.org/clanek/pdf/1998/27-28/8/ (11. 01. 2013)

D’Earth, Maureen, Walls, Maria, Hodgins, Margaret, Cronin, Mary (2009). Paper 6:

Quality of life of young people with intellectual disability in Ireland.

http://www.nda.ie/cntmgmtnew.nsf/0/92B4C7518B89DE568025706600506DF8?Open

Document#content (10. 02. 2011)

Eastgate, Gillian (2008). Sexual health for people with intellectual disability.

http://www.medigraphic.com/pdfs/salpubmex/sal-2008/sals082s.pdf (10. 11. 2010)


72

Mandić, Marijana: Osebe z motnjo v duševnem razvoju in intimnost.

http://www.viva.si/Psihologija-in-odnosi/605/Osebe-z-motnjo-v-du%C5%A1evnem-

razvoju-in-intimnost ( 20. 6. 2011)

Objektivnost. Wikipedija. http://sl.wikipedia.org/wiki/Objektivnost (15. 03. 2012)

Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma

motenj otrok s posebnimi potrebami.

http://www.dgn-pomurja.si/OSTALO/Pravilnik_st.54_06062003.pdf (15. 12. 2012)

Quality of life. Wikipedia. http://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life (15. 12. 2012)

Schalock, Robert et al. (2002). Conceptualization, measurement and application of

quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an intellectual panel of

experts, Mental retardation, volime 40, number 6: 457-470

http://www.viauc.dk/psykomotorikuddannelsen/oekonomi/Documents/QOL%20and%20

IDD%20schalock%20et%20al%202002.pdf (18. 12. 2010)

Schalock Robert, Muguel Angel Verdugo Alonso (2002). Handbook on quality of life for

human service practitioners.

http://bookstore.aaidd.org/BookChapterExcerpt%5CHandbk_Human_Service.pdf

(10. 12. 2010)

Sexuality and intellectual disability. http://www.aamr.org/content_198.cfm (06. 11.

2010)

Šelih, Alenka: Ljudem z Downovim sindromom so kršene človekove pravice.

http://www.branka.si/2010/03/dr-alenka-selih-ljudem-z-downovim-sindromom-so-

krsene-clovekove-pravice/ (18. 11. 2010)

Subjektivnost. Wikipedija. http://sl.wikipedia.org/wiki/Subjektivnost (15. 03. 2012)

Tepavčević, Žarko (2003). Družina in prosti čas. Letnik 42, številka 1, str.27-32

www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI:DOC.../PDF

(11. 01. 2013)


73

Thorpe, Lilian, Davidson, Philip, Janicki, Matthew (2000). Healthy ageing- Adults with

intellectual disabilities. Biobehavioural issues.

http://www.who.int/mental_health/media/en/24.pdf (12. 11. 2010)

Ustava Republike Slovenije (Ur.l.RS.št.68/06, z dne 30. 06. 2006).

http://www.us-rs.si/media/ustava.republike.slovenije.pdf (10. 02. 2013)

Varstveno delovni center – Koper. http://vdc-koper.si/ (07. 01. 2011)

World health organization (1997). WHOQOL: Measuring quality of life.

http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf, (10. 05. 2012)

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov.(2004).

www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/zzrzi.pdf (07.

01. 2011)

Zveza Sožitje - Zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju.

http://www.zveza-sozitje.si/(10. 04. 2012)

Želva, podjetje za zaposlovanje in usposabljanje invalidov. www.zelva.si (10. 01. 2011)


74

PRILOGE

Priloga1 - Transkripcija intervjujev skupaj s kodami

Intervjuji v VDC Koper Pojmi-kode

INTERVJU 1

1. Kako se imaš doma?

1 - Dobro. Super. Enkratno. Počutje v domačem okolji

2. Kaj ponavadi delaš doma?

2 - Gledam televizijo, pospravljam, nekaj berem,

čuvam mojo hčerko, ji pomagam. Socialne aktivnosti v domačem okolju;

3 Moja hčerka je nezaposlena. Prej je delala v

vrtcu kot čistilka.Sedaj je doma, počiva, ker je noseča. Zaskrbljenost za najbližje;

3. Ali se sprehajate v mesto?

4 - Ne. Moja hčerka noče. Noče hodit daleč, da ne bi

se ji kaj zgodilo (ker je noseča). Vključevanje v širše okolje;

Ona je nonstop z mano. Zvečer pride očka.

4. Kako se imaš v VDC-ju?

5 - Super, vidiš, da sem dežurna. Navdušenje za odgovorno nalogo

6 Drugače delam za Lamo. Zdaj sem začela delat. Vidiš, da

imam očala, ker brez očal ne vidim nič. Nisem v

delavnici, jaz sem tam, dežurna, že dva meseca.

Če kakšen pride, tako ko ti, grem po Sašo. Imam

telefon, se oglasim na telefon. To je dežurstvo.

Tu sem 21 let. Način dojemanja dela v VDC-ju

5. Kaj pogrešaš?

7 - Da bi imela polno denarja. Kupila bi pohištvo.

Uredila bi stanovanje. Želja za boljši bivalni prostor

6. Kaj ti je najbolj všeč v VDC-ju?

8 - Vse. Prijatelji. Nekateri ja, nekateri ne. Imam

eno

prijateljico in enega prijatelja. Imam še dve prijateljici. Socialna mreža v VDC

9 Ostalim pa ne verjamem, ker preveč govorijo. Socialna zaprtost

10 Če jaz povem moji prijateljici, oni držijo to za

sebe, če pa povem komu drugemu, on govori


75

naprej.

Potem pa se kregamo. Niso to pravi prijatelji. Nezaupanje ostalim ljudem

Jaz sem umirjena ženska in mene morajo pustit

v miru. Jaz sem živčni bolnik in mene morajo

pustit v miru.

11 Če je meni volja, sem v družbi, če meni

ni volja, sem zaprta. Socializacija odvisna od počutja

12 Najboljše se počutim z mojo hčerko doma,

da se razumeva in to. Počutje ob najbližjih;

13 Komaj čakam to uro, da grem doma in se spočijem. Dobropočutje v domačem okolju

7. S kom se najraje družiš, imaš prijatelje doma?

14 - Ne, nobene. Imam eno, ampak ne pride tolko,

ker ima tri otroke. Socialna mreža v okolje kjer živi

15 Moja hčerka pa ima prijateljice. Zdaj so vse rodile.

Ona ima veliko prijateljev. Vsi ji pomagajo. Veselje ob stanju najbližjih

8. Ali si zadovoljna s tvojim življenjem?

16 - Ja. Prej nisem bila. Imam še dva nezakonska

otroka. Nisem imela življenje prej, tako kot zdaj.

Zdaj sem 30 let poročena.

Mož ne živi z mano. Midva sva zaročena. On mi

veliko pomaga, ampak ne živiva skupaj. Zakonsko stanje

17 To je vse v redu, ker itak imam malo stanovanje.

Zdaj, ker imam hčerko z mano, ne moremo biti

skupaj. Sprejemanje družinske situacije

18 Moji starši na začetku niso dovolili to razmerje, ker

je on musliman, je bil poročen v Bosni in ima še tri

otroke. Potem so popustili. Jaz sem bila preveč

trmasta, da bi ga pustila. On je bi preveč skrben,

vse je naredil za hčerko. On je previjal, pral je

plenice na roke, on je vse. Še dan danes je. Malo

je bil živčen, ko je izvedel, da bo otrok moje

hčerke ostal brez očeta, ker ga oče ne prizna in

tako. Mnenje staršev glede razmerja

9. Kaj pogrešaš v življenju?

19 - Nič ne pogrešam v življenju. Meni je vse lepo v življenju. Zadovoljstvo z življenjem


76

10. Kakšen je vaš odnos s starši?

20 - Moja mama je umrla pred 11 meseci. Oče je živ,

ampak ne pride, ker ga ne nosijo noge. Ni komunikacije s starši zaradi

njihove starosti

11. V kakšni aktivnosti si udeležena v VDC?

21 - Jaz rada kuham, goblene sem šivala. Aktivnosti doma, ki so ji všeč

22 Rada grem ven v Koper. Poleti gremo na morje se kopat. Aktivnosti v širše okolje

23 V petek imamo fešto za božič. Zabavne aktivnosti v VDC

12. Česa ne maraš?

24 -Kreganje in ono, da ti nekdo govori za hrbtom. Nezadovoljstvo ob tem, da ti

nekdo govori za hrbtom

13. S kakšnimi težavami se srečujete v življenju?

25 - Problem je to, jaz bi rada dobila večje stanovanje,

pa ne morem. Dobim 300 evrov invalidske

pokojnine. Plačam stroške in tako. Želja za večje stanovanje

26 No, življenje gre naprej. Optimizem o prihodnosti, kljub majhni plači

INTERVJU 2


27 - Lepo. Zadovoljstvo v domačem okolju

28 Nisem veliko doma, ker sem športni tip. Športne aktivnosti


29 - Se spočivam, gledam televizijo. Aktivnosti v domačem okolju

30 Imam dosti prijateljev, grem na obiske. Socialno vključevanje v okolje kjer živi

3. Kako se imaš v VDC?

31 - Lepo. Tukaj sem že 2-3 leti. Počutje v VDC

4. Kaj pogrešaš?

32 - Zdaj sem si zrihtal še eno dodatno službo po

novem letu, vulkanizer. Veselje ob službi

33 Mogoče bom šel delat izpit za avto.

Tam me bojo zaposlili. Upanje za dodatno službo

34 Mislim, da mi bo ratalo. Optimizem o prihodnosti

5. Kaj ti je všeč v VDC-ju?

35 - Ma vse. Razna dela, glasba. Zadovoljstvo ob pestrosti

prostočasnih aktivnostih v VDC

36 Imam dosti teh športov, posebej nogomet. Športne aktivnosti v VDC


77

Imamo tečaj angleščine.

37 Bolj smo na terenu kot tu. To mi je zelo všeč. Zadovoljstvo ob vključevanju v

širše okolje

38 Delamo razna dela. Delam nosilce za Lamo,

za ta privat podjetja. Delo v VDC

6. Imaš punco?

39 - Imam, zdaj na novo. Sedaj imamo fešto,

pa se bova videla. Veselje ob srečanju s punco

40 Drugače se gledamo bolj poredko. Smo se

komaj spoznali. Opis ljubezenskega razmerja

7. Kaj bi spremenil v življenju?

41 - Nič. Zadovoljen sem z življenjem. Zadovoljstvo z življenjem

8. Ali si hodil v šolo?

42 - Ja, sem hodil v Strunjanu, v tem

s prilagojenim programom. Pol Izobraževanje

sem šel probat sredno, ampak mi ni šlo. Se mi ni dalo učit.


43 - Imam brata, ki ima svojo nogometno ekipo,

tako da imamo veliko prijateljev. Socialna mreža v okolje kjer živi

Mama je v penziji.

10. Kaj si delal do zdaj?

44 - Delal sem v Sončku, pa na kmetiji, ampak sem bil alergičen

na travo in vse. Sem bil na pregledi, prepikali so me

in so ugotovili. Delovna izkušnja


45 - Meni je dobro vse, samo mi ni všeč, ko ti govorijo

za hrbtom.

Govorijo kakšni so invalidi. To mi gre ful na živce.

So še takšni ljudje, ampak se ne sekira. Nezadovoljstvo ob tem, da ti nekdo

govori za hrbtom

12. Kaj imaš rad?

46 - Imam vse stvari rad. Zadovoljstvo z življenjem

13. Kakšne težave imaš?

47 - Nimam, razen to z alergijo. Pred kratkim sem imel pregled,

ker treniram judo in so ugotovili, da imam visok pritisk.

Sedaj mi je boljše. Drugače, vse stvari delam sam,


78

ne rabim nobene pomoči. Samoocenjevanje samostojnosti

INTERVJU 3

1. Koliko časa si v VDC

48 - Jaz bom hodil cel dan. Zadovoljstvo v VDC

2. Kaj delaš v VDC?

49 - Tukaj delamo gumice, slike, nosim škatle. Jas sem že močen. Delo v VDC

50 Tukaj pomagam mojimi prijatelji in prijateljice in Pozitivna medsebojna

komunikacija v VDC

51 plus dobim plačo. Veselje ob plači

3. Imaš veliko prijateljev/ic?

52 - Imam veliko prijateljev in prijateljic. Socialna mreža

4. Ali imaš punco?

53 - Imam v Ljubljani. Moja punca se kliče Klavdija.

Ona je natakarica, prodaja pijače. Ljubezenska razmerja

5. Kako ti je všeč v VDC-ju?

54 - Meni je zelo všeč. Zadovoljstvo v VDC

6. Kaj ti manjka?

55 - Mene mi mankajo moje prijatelje. Želi si družbo

7. Imaš prijatelje doma?

56 - Ne , nimam. Jaz bi hotel, da imam prijatelje tukaj v VDC ju. Socialna mreža

8. Kaj delaš doma?

57 - Pobrišem prah, obesim in zlagam cunje. Čistim cel dan.

Potem pa gledam televizijo. Socialno vključevanje

v domačem okolju

9. Česa ne maraš?

58 - Goran, bendžo. Njega ne maram. On je zelo

glasen in to mene moti, boli me glava in tudi

preklinja. Jaz tega nočem.

Jaz nočem cel dan biti doma. Jaz bi hodil cel dan z

mojimi prijatelji in bi bil tukaj. Tukaj so moji

prijatelji. Želja za družbo

10. Ali imaš rad tvoji starši?

59 - Ne. Samo moj brat, on me pelje v kino, on je priden,

prijazen in ima punco. Njegove prijatelje pa ne poznam. Vljučevanje v okolje kjer živi

11. Kakšne probleme imaš?


79

60 - Nočem kričanje tukaj v VDC. Jaz b irad imel tiho. Mirno okolje

Jaz rad delam in sem priden.

61 Jaz se ne družim s tistimi, ki jih ne maram. Socialna zaprtost

12. Ali so ti všeč športi?

62 - Meni je všeč, nogomet, plavanje. Znam plavat,

ampak ne sam. Zavedanje o svojih sposobnosti

13. Ali doma poveš tvoje želje?

63 Jaz doma povem, kaj hočem. Ne povem pa česa nočem. Svobodno izražanje želje

64 Jaz povem, da bi rad hodil na maši in grem sam, peš. Samostojnost

14. Ali si srečen z življenjem?

65 - Doma nisem srečen. Tale moj očka

me samo tepe in pije. Nezadovoljstvo z družinskimi odnosi

66 Jaz tega ne maram in zato bi rad hodil tukaj. Zadovoljstvo v VDC

67 Mojo mamo bolijo roke in zato jaz ji rada pomagam. Aktivnosti v domačem okolju

INTERVJU 4

1. Kako se imaš v VDC-ju?

68 - Lepo. Zadovoljstvo v VDC

2. Koliko let imaš?

- Imam 20 let.


69 - Delam za Lamo. Doživljanje VDC kot službo

4.A se ukvarjaš s kakšnim športom?

70 - Ja, košarka in plavanje. Judo pa ne. Športne aktivnosti v VDC

5. Kam si hodila v šolo?

71 - Hodila sem v Portorož. Socializacija v širše okolje

6. Kako ti je všeč doma?

72 - Lepo. Imam mamo, očka in starejši brat. Zadovoljstvo z družinskimi odnosi

73 Doma čistim, pomagam mami. Aktivnosti v domačem okolju

74 Z očetom gremo na sprehod ob morju.

Starše imam zelo rad. Socializacija v širše okolje

75 Rad šivam in kuham. Aktivnosti v domačem okolju

7. Kaj misliš o samostojnem življenju?

76 - Rada bi živela sama, ampak

rabim pomoč pri plačanju. Mišlenje o samostojnem življenju

8. Ali imaš prijatelje?

77 - Ja, imam. Socialna mreža


80

9. Ali imaš fanta?

78 - Ne, nimam. Ljbezensko razmerje


- Muzike.

11. Kaj boste delali za božič?

79 - Bom dobila darila. Od none,

mami in očeta. Veselje ob družinskem obdarovanju ob praznikih

INTERVJU 5


80 - Super. Imam oče in mamo in sem ednika.

Starši so v penziji. Dobropočutje v domačem okolju

81 Imamo hišo, vrt. Zadovoljstvo v domačem okolju


82 - Pospravljam, pomagam mami. Poleti imam svoj vrt.

Skupaj z mamo urejam svoj vrt, zalivam rožice. Aktivnosti v domačem okolju

83 Kakšenkrat, ko je lepo vreme

gremo na sprehod. Socialno vključevanje v okolje kjer živi

84 Gledam televizijo, delam na računalnik.

Imam muce.

Imam delo, imam. Aktivnosti v domačem okolju


85 - Delamo te izdelke, za Lamo in lastne izdelke. Delo v VDC

86 Drugače hodim v trgovino Marijetka v Kolomban.

Od 8 in pol do 11 in pol. Pomagam pometat,

nalagat na police, ceno. Zelo sem zadovoljna.

Oni so me dobro sprejeli in jaz njih. Zadovoljstvo ob dodatni službi

4. Imaš prijatelje?

87 - Ja imam. Večinoma prijatelji so iz VDC-ja, tudi

doma imam kakšen prijatelj. Socialna mreža

5. Ali imaš fant?

88 - Ne. Sedaj sem sama. Če pride ta pravi lahko , če ne.... Ljubezensko stanje

6. Kaj ti je všeč tukaj?

89 - Vse. Nič ne bi spremenila. Kakšenkrat se skregamo,

ampak nič hudega. Navdušenje nad življenje v VDC

7. Ali imaš rad športe?

90 - Ne, ne maram športe. Mnenje glede športa


81

8. Ali si zadovoljna z življenjem?

91 - Ja, zadovoljna z delom, z življenjem, srečna. Dojemanje življenja


92 -Ja, želela bi, vse vem delat sama. Želja za samostojno življenje

93 Rabim pomoč pri plačanju in denarjem. Zavedanje svojih sposobnosti

INTERVJU 6


94 - Dobro. Imam starše in mlajši brat. Počutje v domačem okolju

95 Doma imam mašino in telovadim, berem knjige. Prostočasne aktivnosti v

domačem okolju

96 Brat se uči in ima punco. Odnosi v družini

97 Z očetom ponavadi tečemo. Vključevanje v okolje kjer živi

98 Mami pomagam počistit stanovanje, pobrisat prah. Aktivnosti v domačem okolju

2. Kako se počutiš v VDC?

99 - V redu. Sem vesel. Počutje v VDC


100 - Sem zelo priden, delam, čistim mize, pospravljam. Aktivnosti v VDC

101 Delam gumice, vrečke. Delo v VDC

102 Rad delam. Počutje glede dela

103 Rad imam nogomet, ampak sem se odločil za košarko. Športne aktivnosti

4. Ali bi rad imel punco?

104 - Ja. Rad bi imel punco. To,

ker nimam punce me zelo moti. Dojemanje partnerstva


105 - Doma nimam. Socialna mreža v domačem okolju

106 Moja največja želja je, da imam

prijatelje doma. Želja, da ima prijatelje v domačem okolju

107 Tukaj v VDC-ju imam samo 2 prijatelja. Socilna zaprtost

6. Ali si zadovoljen v VDC?

108 - Ja, rad delam. Veselje ob delu v VDC

7. Kaj bi spremenil?

109 - Moti me, da ni več Zelenega programa.

Jaz bi rad šel ven, čistit. Želja za socializacija v širšem okolju

110 Pa še punca mi manjka. Takrat sem jezen

in delam kakšne stvari. Močna želja za punco

111 Tudi doma bi imel prijatelje. Želja za prijatelje v okolju kjer živi


82

8. Kako si zadovoljen doma?

112 - Doma sem srečen. Rad imam starše in oni mene tudi. Družinski odnosi

113 Povedal sem jima, da bi rad imel punco, in so mi

rekli, da si moram sam najti. Ljubezensko razmerje

9. Česa ne maraš?

- Kakšen nasilen film.

10. Kakšne težave imaš?

114 - Jaz nimam težave, nisem jih nikoli imel. Samo kakšenkrat,

ko mi nekaj ni všeč, se razjezim. Nezavedanje svojih težav

11.Ali bi rad delal?

115 - Jaz delam tukaj, dobim tudi plačo in sem zadovoljen. Zadovoljstvo pri delu v VDC

12. Kako si zadovoljen z življenjem?

116 - Jaz sem zelo srečen. Samo še

punca mi manjka, nič drugega. Zadovoljstvo z življenjem


- Jaz živim s svojima staršema in mi je lepo.

117 Če bom imel punco lahko živiva skupaj. Samostojno življenje lahko s punco

Skupinski intervju v VDC-Koper s strokovnimi

delavci

a) Saša Cerkvenič- vodja

b) Nevij Brec – skupinski habilitator

c) Darinka Harcet – delovni terapevt

1. Kakšno delo opravljate v VDC?

a) Vodja

b) Skupinski habilitator, delovni inštruktor

c) Delovni inštruktor

2. Koliko let delate v VDC?

a) 12 let

b) 26 let

c) 26 let

3. Kakšna je vaša stopnja izobrazbe?

a) Inženir prometa


83

b) Konfekcijcki tehnik + šola za delovni inštruktor

c) Medicinska sestra

4. Na kakšen način se otrok vključuje v okolje, kjer

dela?

118 a) Pestra ponudba aktivnosti za vključevanje v

okolju:

* Športne aktivnosti, pri katerih se udeležujejo

lokalnih, regijskih in državnih iger in SOS-

specijalne olimpiade. Športne aktivnosti v VDC

119 * Izobraževalna predavanja, literarna, zdravstvena,

prometna, varnost in vikend seminarji v Sožitju,

na primer o spolnosti.

Pooblaščene medicinske sestre predavajo o

spolnosti in higieni in organizirajo posamezne

pogovore posebej s fanti, posebej s puncami. Osebnostni razvoj

120 c) Zeleni program, ki je tripartitni, in sicer je

podpiran s strani VDC-ja, podjetja in uporabnika

(+starši). Zeleni program je v bistvu pometanje

okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje rož,

sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni. Delo v vdc

10. Kako se oseba vključuje z ostalimi osebi v VDC?

121 a) Razdeljeni so na tri skupine, ki se delovno

prepletajo.

Komunikacija se odvija kot v eni veliki družini,

oziroma sproščeno, odkrito.

Vsako jutro imamo jutranje sestanke, na katerih se

uporabniki pogovorijo in odločijo za potek

delovnega dneva in prostočasne aktivnosti. Komunikacija v VDC med uporabniki

122 Naša naloga je, da so uporabniki čimbolj

samostojni, da povedo svoje želje.

Tretiramo jih kot sodelavcei. Njihove želje

Spoštujemo, in sicer, če reče NE, je NE. Spoštovanje želj

123 c) Odločitev je njihova, če hočejo sodelovati.

Odvisno pa je tudi od zdravja in počutja. Samoodločanje

11. Kakšno je večinoma njihovo razpoloženje?

124 b) Zelo si med sabo pomagajo, zaščitniško se


84

obnašajo, odgovorni so in spoštljivi drug

do drugega. Medosebni odnosi v VDC

125 VDC-a doživljajo kot službo in so rad v njem. Doživljanje VDC kot službo

126 Ker ponavadi so doma zaprti v stanovanje/hišo, Slabo socialno vključevanje

127 tukaj pa imajo prijatelje. Socializacija v vdc

128 Sicer pa je vse odvisno od osebe. Obnašanje odvisno od osebe

129 a) Zelo so iskreni in odprti, na primer iskreno

povejo, kaj se dogaja doma in takoj zjutraj izvemo

po njihovem razpoloženju, da se je nekaj doma

zgodilo. Razpoloženje, odvisno od družinskih

dogajanj

130 Precej so radi v središču pozornosti. Uporabniki hočejo pozornost

12. V kateri dejavnosti se vključujejo?

131 a) Kooperantski programi, lastni programi,

gledališke predstave, nogometni turniri, balinanje. Aktivnosti v VDC

132 b) Različne športne aktivnosti prinašajo, da

izboljšajo svojo koordinacijo, moč. Pri vseh drugih

dejavnostih širijo svoje znanje.

Primer: Po gledališki predstavi so zelo

navdušeni. Eno uro so bili drugačni.

Pripovedujejo, vnašajo nekaj svojega, so ponosni

nase, se čutijo zrele. Osebnostni razvoj

13. Kakšen je odnos ostalih ljudi v okolju do

uporabnikov?

133 b) Ponavadi, ko gremo na primer na plažo, ne

gremo v vrsti, ampak v majhnih skupinah.

Drugače še vedno se ljudje obračajo, jih gledajo

čudno. Situacija je malo boljša od pred 10 leti

recimo.

Hitro ena masa ljudi spremeni mnenje, sicer je

hinavščina vmes. Na primer, če gremo na izlet,,

se zgodi, da ljudje jih najprej žaljivo

gledajo, se izogibajo in podobno. Čez nekaj

časa pa se z njimi pogovarjajo. Ponavadi pri

starejših ljudi se še vedno počuti stigma. Take


85

reakcije povzročajo, da se

oseba (uporabnik) zapre vase. So tudi

taki (uporabniki), ki hočejo pozornost,

da uveljavijo svojo voljo. Predsodki in stereotipi

14. Na kakšen način izražajo svoje želje?

134 c) Želje izražajo cel dan. To delajo spontano in po

potrebi, saj jih tudi mi spodbujamo, naj

izražajo svoje želje. Če se nekaj ne more

uresničiti, se razloži. Pred koncem leta ponavadi

naredimo 2 anketi, ena je za letno poročilo o delu,

druga je za načrt za naslednje leto. Tam lahko

izrazijo svoje želje in seveda, kaj jim ni všeč.

Zgodi se tudi, da izrazijo želje,

kot je na primer, da pripeljemo njihovega

priljubljenega igralca ali pevec/pevko. Upoštevanje uporabnikovih želj v VDC

15. Kako uresničujejo ljubezni ali partnerski

odnos?

135 a) Nekateri imajo partnerje, drugi samo simpatije.

Gredo skupaj na pijačo in to jim je zadosti. Če se

zadeva razširi ali postane bolj resna, takrat se

vpletejo starši in se vse razbije. Starši imajo

veliko vlogo. Ljubezenska razmerja

19. S kakšnimi težavami se srečujete pri

funkcioniranju skupine?

136 a) Ponavadi so to razne zahteve kot je »bi radi

doma«, uveljavljajo svojo voljo, ko jim nekaj ne

ustreza ali ni po njegovi/njeni želji. Beg pred realnostjo

20. Opišite mi en njihov dan

a) Primer ponedeljek

137 *Jutranji sestanek- odločitev o dejavnosti (šport,

delo) in pogovor med sabo. Medsebojna komunikacija- odločanje

138 *Judo (nekateri)


86

Ostali - kooperantsko delo, lastni izdelek, petje, Aktivnosti v VDC

139 prostočasne aktivnosti, sprehod, nakup, ogledi,

strojnica

(prodajajo svoje izdelke v Mercatorju, Tušu) Vključevanje v širše okolje

140 *Njihovi pogovori – kavica Medsebojna prostočasni pogovori

*12.30 topli obrok

141 *aktivnosti ali počitek Samostojna izbira v VDC

142 Ostali dnevi: torek- angleščina Izobraževanje

143 sreda- nogomet športni aktivnosti

144 četrtek- gledališka dejavnost Kulturni aktivnosti

145 petek- sprehodi + foto dejavnosti. Vključevanje v širše okolje

146 c) Vmes je tudi že omenjeni Zeleni program (razen

grdo vreme), razna predavanja (pri nas in zunaj),

kuharskei dejavnosti, pevski zbor Aktivnosti v VDC

in še:

147 Učijo se reda – dežurstvo, sprejem, telefon, delo. Odgovorna dela-učenje

samostojnosti

148 Dežurstvo uporabnikov v jedilnici- priprava na topli

obrok in čiščenje. Gospodinjska dela-učenje samostojnosti

149 Priprava materiala, kooperantska dela za oddajo. Služba

Skrb za čisto okolje in lep videz enote in še in še.

150 Vendar pri čiščenju oni delajo lažja dela,

drugače za vzdrževanje in higieno

skrbi čistilni servis. Samostojnost pri lažjem delu

21. Kakšen je odziv staršev?

151 Sodelovanje s starši je izjemno. Enkrat letno

imamo srečanje, na katerem strašem podamo

sporočilo na CD-ji in načrt za tekoče leto. Sodelovanje s starši

152 Starši lahko pridejo, kadar hočejo. Uporabniki so

zelo veseli, ko starši pridejo. Starši so tudi

zadovoljni z delom VDC-ja. Zadovoljni starši

Ker so uporabniki odrasle osebe, je veliko staršev,

ki so že v penziji.

153 Uporabniki skrbijo za njih, čistijo, pospravljajo. Odgovorna dela


87

22. Kakšno izobraževanje imajo uporabniki?

154 b) Večina uporabnikov se je izobraževalai v

Centru za usposabljanje Elvira Vatovec in v

CKSG Portorož, vendar so tu tudi

uporabniki iz različnih drugih izobraževalnih

programov iz različnih centrov, kot so

»Črna na Koroškem«, » Stara gora«, » Višnja

Gora«, » Škofja Loka«, ker takrat, ko so se oni

izobraževali, na Obali ni bilo teh centrov. Prejšnje izobraževanje uporabnikov

23. Kaj bi rekli o njihovi kvaliteti življenja?

155 Trudimo se, da so uporabniki čimbolj samostojni,

da samozavestno izražajo svoje želje, stališča in

potrebe in da se počutijo varne pri izražanju tega.

Da lahko rečejo »Tega delal ne

bom«, kadar se tako počutijo. Spodbujanje, da sami izražajo želje

156 Tisti, ki so pasivni doma, se trudimo,

da jih bolj vključujemo. Aktiviranje pasivnih uporabnikov

Mislimo, da je veliko aktivnosti. Včasih se nam zdi,

da ni časa za kakšno novo aktivnost. Vendar če je

več denarja, se lahko naredi še kaj.

157 Drugače lahko rečemo, da vidimo po njih,

da so zadovoljni. Zadovoljstvo z življenjem v VDC


88

Skupinski intervju v zvezi “Sožitje”

a) Vodja Sožitja in mati deklice z MDR- Vesna

b) Mama 2 – članica društva, prostovoljka in mati deklice z

zmerno MDR

c) Mama 3 - članica društva in mati fanta z zmerno MDR

1. Kakšno delo opravljate v Sožitju?

a) Vodja društva in mamica.

b) Član društva in prostovoljka. Sicer pa

mama.

c) Član društva in mama

2. Kako ocenjujete vaš odnos do

otroka?

158 -b)Zame lahko rečem, da ne

pretiravam z zaščito. Jo skušam učit

svobode, čim več. Samostojnosti in

svobode, če ne morem.....se

odmaknem. Za druge ne morem

govoriti. Spremljam naše otroke 15 let

in lahko rečem, da so kar samostojni.

159 Naš odnos je zaščitniški, pa tudi ne

preveč. Zavedam se, da se staram in

da ne bom mogla več, jo učim, da je

čim bolj samostojna. Eni ja, eni ne. Eni

bi hoteli, da njihovi otroci zmeraj

ostanejo otroci. Pa to niso otroci, to so

odrasle osebe, imajo svoje možgančke.

Znajo tudi dobro razmišljat. Jih je treba

samo spodbujati in oni dosti naredijo.

Včasih jim je treba večkrat povedat. Ko

oni opazijo, da se jih spoštuje, da se jih

vzame za to, kar so, oni radi sodelujejo.

Za druge starše pa ne

Kar samostojni so


89

morem povedat. Sedaj pri nas življenje

poteka normalno. Jaz sem v penziji,

mož je v penziji, ampak se sprašujemo,

kaj bo, ko nas ne bo? Bistveno, to je

najtežja stopnica v življenju, ki je nikoli

ne bomo sprejeli. Vse drugo lažje

prenese človek, lažje prebrodi, živiš z

njimi. Oni pridejo in vprašajo: »Mami,

kaj me imaš rada?«, čeprav ima 40 let.

Še vedno moram reč »Ja!«. To je en

primer, mogoče se mal zdi smešno,

ampak je lepo. Pridejo pa trenutki, ko

se oni zaprejo in tle je treba odpirat

vrata, ne zapirat. Samo moraš biti velik

psiholog. Stvari tečejo dosti normalno.

Visokih pritiskov ni. Dokler je v meji

normale, je v redu. Če pridejo druge

stvari vmes, pa jih skušamo reševati

sproti.

160 c) Normalen. Ne pretiravamo, saj je

Simon precej samostojen.

161 On je sam šel v Ljubljano na kontrolo k

zdravniku. Pa je enkrat šel sam v

kanadski konzulat in sebi rihtal papirje,

da bi šel v Kanado.

162 On se znajde, da ne moreš verjet.

Včasih je potrebno ukrepati, ampak

velikokrat ljudi ne razumejo, zakaj tako

reagiramo. On je šel na Center za

socialno delo in povedal, da mu mama

brani določene

Odnos staršev do otroka


Samostojnost


90

stvari, da nima nobene pravice. Potem

je Vesna (vodja Sožitja) šla in jima v

centru povedala, kakšen v bistvu je.

163 a) Sem rekla: »Ne morete zaključke

delat, preden ne spoznate človeka, jaz

njegovo mamo poznam.« Simon pa zna

zelo manipulirat z ljudmi, da se včasih

jaz vprašam, kdo ima status, jaz ali on?

Mene ne more manipulirat več. On ima

fenilketonurijo in ne sme jest vsega. On

pa, ko ni njegove mame zraven, poje

več kot en košček nekaj, kar ne sme.

Ona ženska tam je ostala osupla.

a) Nekdo mi je rekel: » Veste kako je

nesramna njegova mama (od Simona),

ker mu ne da jest. On tukaj pride, pa

mu damo golaža.« Jaz sem rekla: »Vi

pa ne veste, koliko mu škodi, mama ni

nesramna, jaz vem, kako mu mama

peče kruh posebej, pa kaj vsega mu

nosi, ker fant ne sme.«

3. Ali ocenjujete, da je varovanec

upoštevan in vključen v družinsko

dogajanje?

164 b) Pri drugih ne morem povedati. Naša

ve, da je treba plačat položnice, da je

treba delat. Ve, da niti lulat ne moreš,

če nimaš denarja.

165 Z mano je ona vse povsod. Jo vzamem

v trgovino, mi pomaga, ve, kaj družina

rabi. Ne samo hodit, gledat, ampak da

ve, kaj družina rabi.


Odnos okolja

Razumevanje vsakdanjega življenja

Razumevanje družinskih potreb


91

166 Z dobrim pogovorom se vse doseže.

Tudi se da probat. Jaz se spomnim,

kadar je hotela imeti telefon na

naročnino. Naročnina je pogodba in

ona ve to. Jaz sem ji to dala, čeprav

sem ji povedala, da ona zelo malo

govori in da se to ne splača, ker to

mene stane več, kot če bi kupila

kartico. In sem ji dejansko pokazala, da

je tako. Ona je sama ugotovila, kadar

so prišle položnice 18, 19 evrov sem ji

pokazala, da za 10 evrov bi mogla imet

več. V glavnem je tako, moraš dat več .

Na napakah se učiš.

4. Koliko in kako straši upoštevajo želje

svojega otroka?

167 b) Ja, ja, gledam, da ja. Povem, kaj

lahko, kaj pa ne. Pri nas mogoče, ker je

edinka. Jaz ji vedno dam možnost da

razmišlja.

168 Zato ima pa tudi računalnik, pa radio, pa

tv. Ve da ima njene stvari.

Ona doma ima vrt, njene rože, živali.

Zelo rada zaliva rože, dela v vrtu.

169 Pospravlja v hiši, pomaga pri

gospodinjskih stvareh. Za skuhat

kakšenkrat , če je pripravljeno, to še

gre. Potrebno je vztrajat in delat.

Rada slika. Dostikrat, kadar pride ladja,

gremo v Koper in slika. Njen vrt pa

sploh.

Razumevanje vsakdanjega življenja

Spoštovanje osebnosti

Prosti čas v domačem okolju

Prosti čas v domačem okolju


92

170 Ja, svobodno izraža svoje želje. Na pr.

Me je vprašala, če bi šli z vlakom v

Postojno, in to smo tudi naredile.Ona

se rada pelje z vlakom. Smo šli v

Postojno, naredili piknik in potem smo

se z vlakom vrnili nazaj. Je zelo odprta

in prostovoljna za to, kar si želi.

171 Tudi doma, kadar tata ima kakšen hud

dan, tudi to razume. Vse razumejo.

172 Ne moremo silit v nekaj, kar noče.

Kadar je ne, je ne. Samo je hujše, če jo

silimo.

173 a) Jaz nikoli nisem gledala, kaj bi jaz

želela. Vedno sem gledala, kaj ona

zmore. V bistvu, bistveno mi je bilo, da

je ona srečna, ker to je njeno življenje,

ne moje. Jaz sem samo njena

zagovornica, pravzaprav stojim ob

strani, da lažje izpelje svoje želje do

neke realizacije.

174 Tako da naše pupe so vse poskrbljene.

Nekatere smo poslali na letovanje in ko

sem jih klicala, sem se z vsemi

pogovarjala po telefonu in so bile tako

navdušene.

175 Prekrasno je, to je v sklopu z

vseživljenjskega učenja. Imamo

kordinatorje, ki to izvajajo in tudi sama

vodim vseživljenjsko učenje za najtežje

primere v Sloveniji. To leto so me

prosili, če bi vodila štiriletni cikel, se

reče strokovno, to je v bistvu letovanje

za družine, ki se jim komaj rodil otrok, ki

je drugačen. To so družine, ki so

ranjene, ki ne poznajo poti in so jezni

na sebe in cel svet, tako da so me

prosili če lahko jaz s svojimi

ižkušnjasmi pomagam.

Svobodno izražanje želj

Medsebojno sporazumevanje

Spoštovanje želj

Upoštevanje želj

Letovanje

Pomoč staršem


93

176 Tako kot sem jaz, čim prej sprejmeš, lažje

funkcioniraš. Pravzaprav si še srečen, ti

dajo dosti več. Ja. Absolutno. Jaz imam

čudovitega sina, prekrasnega očija, ima

dva otročka, sina pa hčero, do mene

toleranten, toleranten do Matejke, mislim

takega brata si ga želi vsak na tem

svetu, ampak toliko ljubezni , ki sem

dobila od nje, nikoli od njega ne bom

dobila, čeprav je prekrasen, deloven,

čudovit fant. Lahko sem ponosna mama.

Pero, nikoli od njega ne bom toliko

dobila.

To so ljudje ki ti pokažejo resnično kaj

čutijo in kaj jim je všeč, česa pa ni. To

niso otroci umazani v duši, to so tako

nedolžni, iskreni. To, kar čuti, to ti bo

pokazal. Naši vsi varovanci ti takoj

pokažejo, če te sprejmejo ali ne. Tam ni

glume.

177 Jaz vodim po celi Sloveniji vseživljenjsko

učenje za najtežje primere, meni je

najlepše, ko se zgodi, da me kličejo

meseca aprila, tisti ki lahko, če ne pa

prosijo njihovega fizioterapevta in me

vprašajo: Kaj boš ti spet to leto vodila

tabora? To je magisterij. Jaz osebno ga

ne rabim. Meni je to osebno najlepše

priznanje, kar ga lahko dobim. Pa to

tudi za to leto recimo. Če ti nisi človek,

da boš podprla pri teh starših to

bolečino, ne vem, kdo je bo. Daj, ti bodi

to. To je eno priznanje.Tako da je, je

zelo aktivno je društvo.

Ljubezni do staršev

Aktivnosti Sožitja-podpora staršem


94

178 Ko prebrodiš to, potem greš naprej.

Vsaki je dan na ta svet z namenom,

tako da čim prej človek sprejme, čim

prej razčisti, potem postaneš

produktiven, nekonflikten, v bistvu

samo gledaš, kako boš nekaj dobrega

naredil. In v mojem življenju, jaz vedno

tako rečem, moja hčerka meni ni

slučajno dana, če jaz nisem taka kot

sem, bi bil to verjetno problem v mojem

življenju, če ne bi je rodila. Ona me je

dala na realna tla. Jaz sem postala to,

kar mora postati človek, da mora postat

mama. Jaz ji mnogokrat povem, čeprav

ona tega ne razume, pa ji razločim, ji

rečem »M-----, hvala, ker se mi se

rodila«. Resnično je to. Jaz tud

mogoče, z mojim možem ne bi bila.

Nikoli človek v življenju ne veš, kaj ti se

odpre. Mnoge ločitve so v naših

družinah, prav zaradi tega ker ne

prenese tega bremena. Tle čovek

mora biti močan. Meni je ona na prvem

mesti, moj sin je mogoče mnogokrat bil

prikrajšan mogoče v objemu, ljubezni.

Ne, ,mami, on reče ti si mene tako

vzgojila, ti si meni tako vsadila v dušo,

da M----- rabi bolj kot jaz, pero je rekel,

prvič, ko se mu je rodila punčka, prvič

mi je rekel »Mama, dostikrat sem želel,

da me objameš«.To pomeni, da mu ni

bilo vsakikrat enako. Je pa sprejel hitro,

ker je inteligenten fant.


95

Mi smo se vedno z njemu obnašali kot

odraslo osebo, on je zelo hitro odrasel,

kar ni dobro. Zelo hitro je prevzel skrb

za njegovo sestro, kar tudi ni dobro.

Zdaj ima eno ženo, bi rekla čudovito

ženo. Če za njega je, tud za mene je,

čeprav jaz drugih stvari nisem prav

zadovoljna, nemam pa pravice, ji dat

odgovornost, pa ji reč, da za mojo

hčerko skrbi. Jaz tega ne dovolim,

čeprav v duši si želim. Moj sin pa me

vedno tolaži, ampak mislim, da mu

lahko ne bo.

179 Snaha se sama ne ponudi, da kdaj pelje

mojo hčerko nekam. Včasih pokliče: Kaj

delate? A bi šli ti, pa Matejka z mano v

Trst.

180 Ampak, to se zdaj dogaja. Jaz sem

pustila svobodo. Jaz imam vnukinjo,

ona pa dve noni. En dan pride moja

vnukica, ki je 7 let stara, in reče:

»Nona, ti si rezervna nona.« Jaz ji

rečem: »Zakaj pa?«.

Ona: »Zato, ker nona Andreja ni doma

in sem prišla k tebi na obisk.« Jaz

pustim, pa preslišim. Ona spet, ker ji to

ni dalo mira, ker me je izzivala. Ona

spet: »Nona, kaj si me slišala?«. Jaz

sem rekla: »Ne, ker jaz zelo slabo

slišim, ker imam ušesa zaprta, že dolgo

me nisi objela, že dolgo mi ljubčka nisi

dala, že dolgo mi nisi rekla, da sem

tvoja ednina nona na svetu,

Življenje v družini z osebo z MDR

Odnos sorodnikov do osebe z MDR


96

čeprav imaš še eno nono, ampak, da

sem jaz tudi tvoja nona, ki me imaš zelo

rada. Zato jaz zelo slabo slišim.«

Ona je, takoj dojela in rekla: »Nona,

nisem te hotela nič prizadeti. Jaz imam

dve noni, tudi tata mi je tako rekel. Jaz

tebe imam enako. Jaz sem ji rekla: » Ti

ko boš velika punčka, ti se boš zelo

rada spomnila, kaj je tebi tvoja nona

Vesna naredila, kaj je tebi kupila, kako

jaz spremam ustvarjalne delavnice,

kako nona ni ne kuha, ni ne pere, ko si

ti tukaj, ampak sem cel dan s tabi in se

samo tebi posvetim. Ko boš ti odrasla,

se boš to spomnila. Zdaj pusti in delaj

tako, kot ti rečeta mama in tata. Ko boš

pa velika, se boš spomnila in rekla:

»Nona, hvala t.i« Ona meni pravi: »Jaz

ti bom še zdaj rekla.«.

Otroka je treba pustiti. Jaz sem takoj

klicala mojo snaho. Jaz sem direkten

človek, zahrbtna ne. Pokvarjena tud ne.

Rekla sem: » Vlasta, tako, tak, in tako

sem odreagirala, mogoče bodi pa ti

previdna, ko ji rečeš: »Ja, k noni Andreji

boš šla«, ti ji razloži drugače, da nona

Vesna ima v Sožitju ogromno dela, pa

moraš k noni Andreji iti, ker te nimam

kje držat. Samo ji lepo razložiš in ona

se ne bi počutila, da ji ti braniš, ker mi

je tako rekla. Zdaj pa pazi, kako ji boš

to povedala, da je ne boš napadla, da

sem to povedala.«.


97

Ona meni potem: » Jjoj, kako sem

hvaležna, da ste mi to povedala. Tako

psihološko, kot ste vi odreagirala,

najbrž noben psiholog na svetu ne bi.

Vi ste najbrž ganjena«.

» Ne, V----«, sem rekla »jaz sem tako

izurjena v mojem življenju, da me vsaka

beseda ne gane več. Sem vedno

pripravljena in vedno imam odgovor. So

pa trenutki, kadar ne zmoreš«. Ko ti

pade energija, si rečeš » Ne morem

več«, pa spet greš naprej. Vsi smo

drugačni.

181 Ko gremo nekam, imamo 1

spremljevalca na 3 osebe, če pa je

oseba težje vode, imamo enega na

enega.

Ampak, se zelo lepo imajo, kadarkoli

hodijo. Enkrat sem jih klicala in to so se

tako hihotale naše punce. Sem rekla

»Ma kaj je moje punce to hihotanje, je

tam luštnih fantov?«. Žurkei so bile

vsako zvečer, taborniki zraven. To so

nepozabni trenutki. Saj pridejo tudi hudi

trenutki, ampak pri lepih, takrat dobiš

zalet, se napolniš malce energijo.

5. Kako/koliko je oseba vključena v

skupini v Sožitju?

182 b) Moja hčerka je precej zaprta. Najprej

mora skupino spoznat, potem pa se da.

183 Ona je po manjšini Italijanka, ker je

njen oče Italijan. Kadar se kam gre, ona

vse predstavi v italijanščini. Obvlada

italijanski jezik. Vodi nastope, kadar

imamo dobrodelne koncerte, ona vse to

predstavi v italijanščini.

Spoprijemanje z življenjskimi situacijami

Aktivnosti s Sožitju- vključevanje v

okolje

Socialna zaprtost

Aktivnost pri Sožitju


98

184 c) Simon je zelo odprt, on bi se

pogovarjal z vsakim človekom. Preveč

zaupa. Ampak je to v njemu. On ni

hudoben. Simon je 37 let. Deluje kot

starejši, tako se tudi obnaša. Tako da,

on hodi kamorkoli lahko.

6. Kaj mislite o ljubezni in spolnosti?

185 b) Ja, tudi fant je že imela. Ne moremo

nič branit.

Jaz sem to normalno sprejela.

Kakšenkrat pridejo tudi otroci ven. Naši

otroci niso kar tako lahko za jih vzgajat.

Ona to dobro ve. Kaj je bilo, jaz je nikoli

nisem vprašala in tudi ne bom.

186 Znajo pa vse, da ne bom na glasu

povedala. Vse telefončke in splet in so

mi tudi enkrat v avtobusu pokazali da

znajo. Jaz ne bom nikoli pozabila

Sandija. On ni znal pisat, ampak telefon

ga je zanimal in računalnik. Če jih ne bo

zanimalo, se ne bodo trudili. Sandi ni

znal pisat, naučil se je pa pisati

sporočila na telefončku. Jaz sem ji leta

nazaj kupila računalnik. Ona je hitro

sprejela. Spomnim pa se enega

Davida, on je hitro naučil kje so igrice,

ker ga je to zanimalo.

187 Zanimivo je to, da tisto, kar hočejo,

znajo. Jih ni treba silit, ne spodbijat. Če

pa je nekaj, kar jih ne zanima, ne bodo

delali.

188 c) Enkrat se je zaljubil v neko punco v

Prekmurju. Punca je bila precej

neurejena in je bila za psihijatrija.

On je mislil it tam.

Samostojnost in odprtost

Starši sprejemajo ljubezenskega

razmerja

Znanje o spolnosi

Sposobnosti učenja


99

a) Vesna (Vodja Sožitja): On je imel

spakirane cunje, ki je skril od mame

pod stopnicah v bloku. Jaz sem klicala

predsednico in smo se zmenili, da

pokličemo Simona in mu povedat, da

ga čaka policija ko pride gor v

Prekmurju. To je bila zadnja opcija. Veš

kako mi je bilo hudo, ampak ni šlo

drugače. Jaz vem, da to ni prav, ampak

oni tam živijo v eni sobi, nimajo niti

kopalnice, pa še mama je imela neke

psihijatrijske težave. Jaz vem, da smo

njemu naredile nepravico.

c) Zdaj pa ima eno, ki mu je »občasno

všeč«. Samo še vedno kdaj pa kdaj

hoče poklicat to punco iz Prekmurja,

ampak reče »tako kot prijatelji«.

189 a) Ja, enkrat se je zgodilo tudi moji

hčerki. Čutim. Ona je tudi imela fanta,

ampak je ta fant bil bolj psihijatrija. On

je verjetno pričakoval malo več, ona mu

je takrat rekla, da nista več fant, pa

punca. On je to težko doživel in so se

mu dogajale stvari, družinske. Mi smo

mogli takrat posredovat kot mama in

oče.

190 Naši imajo pravico do življenja, naše

punce in fanti imajo pravico do

odločanja o svojem življenju, s tem da

do 18 let so jim odvzeti opravilne

sposobnosti in mi smo uradno njihovi

STROKOVODNIKI. To pomeni, da

moramo sodelovat pri vsaki zadevi, kar

se dogaja, dokler smo mi starši živi. S

tem pa, da jim damo njim pravice do

izbire.

Zaščitniške starševske ukrepe

Starševski ukrepi glede ljubezenska

razmerja

Pravice-vodenje oseb z MDR


100

191 Mogoče so oni osebe s posebnimi

potrebami, ampak jaz sem tudi oseba s

posebnimi potrebami, konkretno če

gledamo. Torej, ja vrednotimo vse

fante in dekleta tako kot da bi gledala

mojo hčero. Jaz nobene razlike ne

delam. Poskušam pa se prilagodit v

momentu ko grem z njimi po celi

Sloveniji, ko grem na eeminarje, vikend

seminarje, ko gremo z družino na

letovanja, na raznorazne izlete

poskušam živet z njimi, kolikor oni

dojamejo, nič ni to, kar si jaz želim.

Tako sem se celo življenje obnašala do

moje hčere.

7. Koliko so poučeni o spolni vzgoji?

192 Oni imajo spolno vzgojo, Mati Božja!

Imeli smo vikend seminar o ginekologiji,

ki je bil 3 dni na Bledu. Imeli smo 17

punc. Ugotovili smo, da 8 ali 9 punc od

vseh hodi redno h ginekologu. Jaz še

vedno bom rekla, da pri določenih

starših je to tabu tema, ampak se

razbija. Ena mama je rekla: »ma kaj si

nora, jih navajaš da bodo spolno

občevali. Sem rekla, da ni res, da je to

samo o spolnem občevanju.Tu je

spolna zloraba, osebna higiena, razne

vrste bolezni, je milijon drobnih stvari, ki

se nam sanja ne. Oni morajo vedeti, ni

pravično do njih, da ne bi vedeli. Ko je

bila ginekologinja pri nas, je jokala in mi

je rekla: »Hvala Vesna, ker si me

izobraževala in še plačala«. Tako, da je

tudi za njo bilo nekaj, kar ni znala, nekaj

novega.

Starši se prilagajajo življenjski situaciji


101

Lahko rečem, da so dokaj informirani.

Moja hčerka je nedolžna punčka in

redno hodi h ginekologu na zunanji

pregled. To je ena čudovita in naravna

želja.

8. Ali mislite, da so dovolj obveščeni in

razumejo negativne izzide?

193 a) Ne vem, če razumejo toliko.

194 Te stvari grejo, dokler je en objem, en

poljubček. Kadar pride malo več,

pridejo starši vmes.

9. Kako ste vi, starši, zadovoljni z VDC-

jem?

195 a) Jaz osebno nisem. Vse mečejo v isti

koš, kot da ne zmorejo delat nič. To ni

res. Moja hčerka, je zmožna delat več.

Ne samo ona, ampak veliko drugih. Jaz

sem to povedala tudi direktorici VDC-ja.

Bom probala pripeljat »Želvo« na

Obalo, ker je ni. Bomo videli, kaj bo iz

tega.

196 b) Ja, zadovoljna sem. Moja hčerka je

tudi zadovoljna.

10. Kaj mislite o samostojnem življenju?

197 a) To bi bilo mogoče, če bi vedno imeli

pomoč. Rabijo stalno pomoč. Ko

vprašam mojo hčerko, ona bi rada

živela na svojem, ker lahko vse dela

sama, kuha, lika, pere, čisti, ampak se

zaveda, da potrebuje pomoč posebej z

denarjem in plačevanju.

Spolna vzgoja

Pomanjkljivost v spolni vzgoji

Reakcija staršev glede spolnosti

Nezadovoljstvo z VDC glede dela

Zadovoljstvo z VDC

Potrebujejo stalno pomoč


102

Intervjuji v stanovanjski skupini

»Mimoza« Izola

Intervju 1

1. Koliko časa ste že v stanovanjski

skupini?

197 -4,5 leta

2. Kako ste prišli tukaj in zakaj?

-Sam sem želel. Dve leti sem bil v

Sežani. Potem je bilo brez veze.

198 Jaz sem po poklicu kuhar. Sem končal

poklicno šolo za kuhar.

199 Sem šel v Sežano, tam je dosti bolj

samostojno kot tukaj. Tam sem bil 1,5

leta. Potem je tam bil sestanek in so

odločili, da pridem sem.

3. Kje ti je bilo boljše, tukaj ali v

Sežani?

200 -Tukaj. Tam je bilo bolj samostojno. Po

noči si bil sam. Kuhal si lahko sam.

Tukaj sem dostikrat razmišljal, da bi

kuhal, samo ne dovolijo. To se bojijo,

da ni varno. V Sežani sem kuhal. Vsak

dan smo imeli dodatno hrano, smo bili

za drugo hrano.

201 Potem sem prišel jaz tukaj, bližje brata

in očeta. Mama ja umrla pred 20-imi leti

za rakom.

4. Kaj stanujeta tvoj brat in oče?

- V Žusterni, Koper.

5.Se pogosto videvate?

4,5 leta biva v stanovanjski skupini

Izobraževanje

Prejšnje izkušnje z bivanjem

Želja za več samostojnosti

Družinska situacija


103

202 - Non stop. Prihajata me obiskat.

6. Kako se počutiš tukaj v skupini?

203 - Llepo.

7. Kaj ti je najbolj všeč?

204 - Vse.

8. Mi lahko opišeš, kako preživljate

dan?

205 - Prideš iz službe (VDC Izola).

206 Si umiješ roke, skuhamo kafe, se

pogovarjamo. Gledamo tv. Vsi lepo

sodelujemo.

10. Si zadovoljen s službo?

207 - Ne preveč, ker je nizka plača. Niti z

delom nisem preveč zadovoljen. Jaz bi

rad delal v gostinstvu.

11. Kako ti je bilo doma?

208 - Ko ja mama umrla, je bila velika kriza.

Z mamo sem lepo živel. Z očetom sta

bila ločena. Ko je zbolela, je hitro nato

umrla.

12. Kje imaš največ prijateljev?

209 - Na Markovci, doma. Precej jih imam.

210 Tukaj pa ni. Samo sostanovalca. Z

njimi smo kot velika družina.

13. Kaj si še želiš?

- Da me bolj razumejo.

14. Ali ti je kdaj dolgčas?

211 - Ne. Vedno je zanimivo.

Odnosi v družini

Počutje v stanovanjski skupini

Zadovoljen z vse v stanovanjski skupini

Doživljanje VDC kot službo

Medosebni odnosi v skupini

Nezadovoljstvo z delom in plačilom v

VDC

Družinska situacija

Prijatelji v domačem okolju

Socialna mreža v bivalni skupnosti

Nikoli mu ni dolgčas v bivalni skupnosti


104

15. Tukaj v skupini upoštevajo vaše

želje?

212 - Ne preveč.

16. Imaš punco?

213 -Imam ja. Iz Ljubljane. Živi v

stanovanjski skupini tako kot jaz. Bolj

slabo se videvava. Jo imam pa zelo

rad.

17. Kakšne še aktivnosti imate?

214 - S Sožitju vsako leto gremo na izlet,

smučat, v hribe. Letos sem bil en teden

na vajah.

Nekaj se govori, da gremo pozimi

smučat na Pohorje.

18. Kaj bi spremenil tukaj?

215 - Rad bi imel tv v svoji sobi. Rad bi, da

upoštevajo naše želje.

Intervju 2

1. Koliko časa si že v stanovanjski

skupini?

216 -18 let.

2. Kako ti je všeč?

217 -Dobro, delamo.

3. Ali so tvoji starši živi?

- Ja.

4. Se pogosto videvate?

218 - Ja.

Njihove želje ne upoštevajo preveč

Ljubezensko razmerje

Na počitnicah s Sožitju

Želi si, da več upoštevajo njihovih želj

18 let biva v stanovanjski skupini

Srednje zadovoljen

Redno srečanje s starši


105

5. Bi rad živeli sami?

219 -Ne.

6. Opiši mi en dan?

220 - Delamo, mal počivamo.

221 Igramo košarko, rad imam judo, pa

tako.

222 Imam veliko prijateljev.

223 Nimam pa punce.

Intervju 3

1. Kolko leta si že tukaj?

224 Jaz sem pravzaprav prišla leta 2007.

2. Zakaj si prišla tukaj?

225 - Imam jaz v Žusterni svojo hišo,

ampak starši so mi umrli.

Imam polbrata. On živi v Ljubljani, ima

pa tudi v Kranjski Gori. Včasih sem šla

tam, ampak zdaj ne več. Veste, jaz

imam v Žusterni hišo, ki je moja ¼. On

pa jo je hotel imeti, ampak mama ni

pustila.

3. Kako se imaš tukaj?

226 - Zelo lepo.

4. Vidim, da imata urejeno sobo?

227 -Ja.

5. Kako preživljate dan?

228 - Čez teden delamo v VDC.

229 Soboto in nedeljo smo v bivalni.

Ne bi živel sam

Doživljanje VDC-a kot službe

Športne aktivnosti

Socialna mreža

Ni v razmerju

5 let biva v stanovanjski skupini

Odnosi s najbližjimi

Zadovoljna v skupini

Lepo urejen bivalni prostor

Dela v VDC

Med vikendom so v bivalni skupnosti


106

230 V ponedeljek nas ob 6 zbudijo, da se

zrihtamo in gremo na zajtrk. Zajtrk je že

pripravljen.

231 Ko pridemo nazaj imamo tud kakšno

delo. Imamo tudi dežurstva. Čistimo,

pospravljamo. Vsak pa pospravlja svojo

sobo, če je treba, pa pomagamo.


232 - Družba, prijatelji.

7. Imaš prijatelje?

233 -Imam ja. Tukaj in v VDC-ju.

8. Kako si se imela doma?

234 - Moram reč, da so me starši navadili na

marsikaj. Bila sem lepo vzgojena.

Sprehajali smo se okrog. Imela sem

nekoliko prijateljic, ki so mi pomagali če

je bilo treba.

9. Kaj bi še spremenila?

235 - Da me nekdo grdo gleda. Moja

cimera hoče, da mene komandira.

236 Želela bi si, da bi shujšala. Rada hodim.

Samo imam problem z nogo. Redno

nas vagajo, pa merijo pritisk.

10. Vpoštevajo vaše želje?

237 -Ja. Recimo jaz bi si želela da bi

nakam šli. Povedam tega in če je

mogoče, bomo šli.

11. Imaš prijatelja?

238 - Imam iz Pirana.

Hrana jim je že pripravljena

Vsakdanji obveznosti v bivalni

Zadovoljna, ker ima družbo

Prijatelje ima v bivalni in VDC

Zadovoljstvo z življeljem pri starših

Ne mara, da jo nekdo gleda grdo in da

jo komandira

Redna zdravstvena kontrola

Njihove želje izpolnjene, če so le

izvedljive

Ljubezensko razmerje


107

12. Ali si želiš fanta?

239 - Enkrat je bil eden, ko sem v šolo

hodila. Pa tudi tukaj se je dogajalo. En

Boris, ki je v domu upokojencev. Je

hotel hodit z mano. Jaz sem mu pa

svoje povedala in je odnehal.

13. Koliko leta imaš?

240 -58. Rojena sem pa v Ljubljani.


241 - Da se družim z vsakimi, ki me imajo

radi. Tukaj je lepo, ker se vsi dobro

razumemo.

15. Rada bi živela sama?

241 -Rada bi, ampak s kom.

16. Kako si zadovoljna z življenjem

tukaj?

242 -Jaz bi rada več samostojnost. Lahko

sama čistim, se kopam.

Po nakupih pa gremo vsi.

17. Si zadovoljna s plačo?

243 Zdaj, ko delam v VDC, sem dobila

nagrade 8 evrov. Ko gremo delat na

Zeleni program, tam pa dobimo še več.

18. A si ti zadovoljna s tem denarjem?

244 -Ja.

Ljubezensko razmerje samo pod

njenimi pogoji

Ima 58 let

Zadovoljna z medsebojnimi odnosi v

bivalni

Živela bi samostojno, ampak nima s

kom

Želi si več samostojnosti, ker je

sposobna

Zadovoljna s plačilom v VDC

Zadovoljna s plačilom v VDC


108

19. A bi rad delala nekaj drugega?

245 Jaz sem zadovoljna, kar delam.

246 Imam pa še eno željo, da bi šle kdaj

delat v druge delavnice.

Smo šli na Markovcu. Rada bi šla v

Lucijo.

20. Vsi delajo različno?

247 - Ja.

Intervju 4

1. Koliko let si tukaj?

248 -Prej sem bila pri starših.

2.Koliko leta imaš?

249 -52. Rojena sem 1959.

3.Imaš žive starše?

250 -Ja in še dve mlajše sestre.

4. Zakaj si se odločila za bivalno

skupnost?

251 - Vsi skupaj z družino smo se zmenili.

Na začetku mi je bilo težko, ker sem

dosti pogrešala starše. Potem sem se

navadila.

5. Opiši mi en dan?

251 -Zjutraj gremo v delavnice.

Ko pridem, grem malo počivat, potem

imamo malico. Jaz najrajši likam.

Pospravljam tudi.

6. Kaj si delala, ko si bila pri starših?

252 -Mi je bilo v redu. Samo ne vem.

Zadovoljna z delom

Želi si pogledati, kako delajo v drugih

VDC-jih

Meni, da vsi delajo različno

Prej je bila pri starših

Ima 52 let

Družinsko stanje

Težko se je navadila, ker ima žive

starše

Socialno vključevanje v okolje kjer živi

Razočarana, ker ni pri starših


109

7. Kakšen je bil odnos s tvojimi starši?

-Ja, še kar.

8. So te peljali skupaj?

253 -Moje sestre kdaj pa kdaj smo šli na

Hrvaško. Ena sestra živi na Markovcu.

Tam ima svojo pisarno.

9. Se pogosto videvate?

254 -Bolj poredko.

10. Kje ti je boljše?

255 -Tukaj mi je boljše tuširanje. Doma

imamo kopalno kad, pa se težko

tuširam in lase si težko umivam.

256 Imam malo prijatelje.

257 Kdaj pa kdaj me malo kritizirajo.

11. Si želiš živeti sama?

258 -Ne, sama ne bi mogla živeti, ne in ne

bi spala ponoči. Rada grem k maši.

12. Imaš fanta?

259 -Ne, nočem imet fanta.

13. Starši prihajajo sem?

260 -Ne. Bolj poredko. Oni živijo v Pregara.

14. Kako ti je všeč delo v VDC?

261 -Ja. Šivam in mi je všeč. Sem zašila

denarnice za moje sestre.

262 Dobimo malo nagrado.

15. Imaš rada morje ali smučanje?

263 -Ne sneg me ne zanima, pa niti morje

ne. Poleti nisem marala it, ker je bilo za

plačat.

Stanje v družini

Odnosi v dužini

Boljša urejenost prostore v bivalni kot

doma

Malo prijateljev

Včasih jo kritizirajo

Ne bi živela sama

Noče imeti fanta

Starši redko pridejo

Všeč ji je to ker dela v VDC

Ni zadovoljna s plačilom v VDC

Ne gre na počitnicah, ker mora plačat


110

Intervju s strokovno delavko

1. Koliko časa delate tukaj?

264 -2 leti.

2. Koliko varovancev živijo tukaj?

265 -9.

3. A so vsi z motnjami v duševnem

razvoju in Downovim sindromom?

266 - Ja v glavnem. Samo 2 imajo še druge

psihične motnje kot depresija. Nekateri

imajo tudi kombinirane motnje.

267 Pogosto spreminjajo razpoloženje.

Rabijo nekoga, da bi se pogovorili, in mi

mo jim vedno na razpolago. Mi smo jim

tukaj v bistvu kot družina. Tukaj je

njihov dom.

4. Ali se zgodi, da se dosti razjezijo?

268 -Včasih pride do tega, ampak takoj

rešimo tega.

5. Kakšen je odnos staršev do njihovih

otrok?

269 -Nimamo dosti stikov s starši. Edino,

kar pridejo obiskat, nekateri so dosti

stari, da niti ne pridejo, samo pokličejo.

Nekateri nimajo več žive starše in

zaradi tega so tudi prišli tukaj.

6. Ali ocenjujete, da so zadovoljni z

življenjem tukaj?

270 -Ja, meni se zdi, da ja. Težko je s tem,

ki so na meji (lažja motnja v duševnem

razvoju), ki se ful zavedajo, da bi lahko

imeli družino in drugačno življenje,

ampak tudi se zavedajo, da imajo neko

omejenost.

Delovna ižkušnja

Število varovancev vključeni v bivalni

Stanovalci so z MDR in kombiniranimi

motnjami

Doživljanje bivalne kot družina-dom

Jezni izbruhi rešijejo sproti

Starši redko pridejo na obisk

Stanovalci so zadovoljni v bivalni


111

271 Večinoma se vsi zavedajo, da imajo

omejitve in da ne morejo biti

samostojni.

7. Kako pa izražajo sloje želje?

272 -Ja, ja izražajo svoje želje.

273 Zdaj pa, odvisno kaj si želijo. Dostikrat

so to želje za kakšno hrano. Hrana in

počitek, to je bolj pogosto. Eden pa

recimo ima želje, da bi rad šel delat na

barko, njemu je treba pogosto razlagat

in ponavljat neke stvari.

8. Kakšne možnosti imajo poleti in

pozimi, kakšne počitnice?

274 -Prek temi društvi imajo te možnosti. Če

si član društva, ni treba plačat. Tam

imajo spremljevalca. Tisti, ki imajo

staršei, grejo pri njih. Vedno pa se

upoštevajo želje varovancev. Če nočejo

iti domov, ne bodo šli.

So tudi taki, ki nočejo domov. Tudi na

počitnice nočejo iti, so radi tukaj, pa

poleti se gremo kopat in tako. Eni pa

zelo radi grejo.

Vedno pa imamo kino, koncerte,

kakšne prireditve. Večinoma se

prilagajamo kar jim je všeč.

275 Za praznike pa proslavljamo, se

veselimo, hrano, kitaro, pojemo.

9. Koliko pogosto se spremembe

dogajajo glede njihovega življenja?

276 -Dela se nekaj v tem smeri. Aktivnosti

imamo vsak dan. Ob sredah imamo

kegljanje, četrtek imamo telovadba v

Stanovalci se zavedajo svojih

sposobnosti in da ne morejo biti

samostojni

Svobodno izražanje želj.

Izpolnjevanje želje je odvisno od tega,

kaj si želijo

Socialno vlkjučevanje v širše okolje

Prostočasnovne aktivnosti


112

telovadnici. Pa imajo delovno terapijo

pa ostalo, kino, prireditve.

277 V VDC imajo dopoldan tudi veliko

aktivnosti?

Oni so tudi kot mi, ko prideš iz službe bi

se rada spočil in oni si to želijo. Pa je

treba tudi tukaj urediti stvari, počistiti,

zlikati, prati, to je njihovo življenje.

10. Kakšno je vaše mnenje o ljubezni in

spolnosti?

278 - Tukaj je omejeno. To naj ne bi se

prakticiralo. Tukaj med sabo to se ni

zgodilo, tu so kot bratje in sestre.

279 Pri moških je spolni nagon razvit,

ampak nikoli niso naredili nič, da bi

recimo napadli neke punce tukaj ali

nadlegovali ali kaj takega. Kontrolirajo

se.

280 Ena, ki ima lažjo motnjo je imela fanta

in je hodila k njim. Ena pa je imela, pa

fant, ki jo je ful izkoristil, finančno in

tako. Ona je bila ful žalostna in še

vedno govori o tem.

281 Nekateri imajo simpatije, ampak več kot

tega ne.

282 Glede spolnosti, imajo delavnice v

sklopu društvih.

11. S kakšnimi težavami se srečujete v

skupini?

283 - Kakšenkrat pride do kakšnih težavah s

starši. Starši še vedno mislijo, čutijo, da

oni najboljše skrbijo. Kakšenkrat imajo

opombe. To je bi rekla edina težava.

Prostočasovne aktivnosti

Socialno vključevanje v okolje kjer živijo

Spolnost med stanovalci ni dovoljena

Moški kontrolirajo svoje nagone

Nekateri so imele slabe izkušnje z

razmerij

Več kot simpatije ne pride

Izobraževanje glede spolnisti imajo v

društvih

Starši občasno težijo, da oskrba ni v

redu


113

284 Tukaj v okolju nas sprejemajo, nimamo

nikaršnih težav. Ko smo prišli na

začetku, je okolje reagiralo. Sosedje v

glavnem. Zdaj pa je v redu.

12. Kaj mislite o neodvisnem življenju

varovancev?

285 -Niso zmožni tega.

13. Kaj mislite o kvaliteti življenja

stanovalcev?

286 -Bi bilo dosti boljše, da bi bile te

stanovanjske skupine bosti razčlenjene.

Da bi bilo, recimo motnje v duševnem

razvoju posebej ter kombinirane motnje

posebej. To bi dosti prispevalo k

njihovem razvoju. Tudi kvaliteta našega

dela bi bila dosti boljša, ker z nekom, ki

ima kombinirano motnjo moraš se dosti

več ukvarjat kot z osebo z Downovim

sindromom. To pomeni, da moram bit z

unim dve uri in potem nimam več časa,

da se z njo ukvarjam. Vse stanovanjske

skupine tukaj na Obali so tako

organizirane. Jaz sem videla, da v Italiji

imajo bolj poskrbljeno za to

organizacijo.

Okolje na začetku se je pritoževalo, s

časoma pa so jih sprejeli

Menje, da niso zmožni samostojnega

življenja

Za bolj kvalitetno življenje, naj bi se

izboljšala organizacija v bivalni

skupnosti


114

Priloga 2 - Razvrščanje končne kode v kategorije oziroma indikatorje

1. kategorija - Bivanje

Bivanje v domačem okolju:

- Zadovoljstvo v domačem okolju;

- Veselje zaradi stanja v družini;

- Počutje ob najbližjih;

- Dobropočutje v domačem okolju;

- Želje za večje stanovanje;

- Zadovoljstvo ob trenutnem življenju;

- Sprejemanje družinske situacije;

- Aktivnosti v domačem okolju;

- Odnosi v družini;

- Zadovoljstvo z družinskimi odnosi;

- Nezadovoljstvo z družinskimi odnosi;

- Odnos staršev do otroka;

- Starši spoštujejo osebnost svojih otrok;

- Svobodno izražanje želj;

- Medsebojno sporazumevanje v družini;

- Spoštovanje želj;

- Upoštevanje želj;

- Ljubezen do staršev;

- Podpora staršev s strani Sožitja;

- Življenje v dužini z osebo z MDR;

- Spoprijemanje z življenjskimi situacijami;

- Pravica-vodenje oseb z MDR;

- Starši se prilagajajo življenjskim situacijam.

Vključevanje v VDC:

- Navdušenje nad življenjem v VDC;

- Sodelovanje s starši;

- Zadovoljni starši;

- Zadovoljstvo z življenjem v VDC.


115

Bivanje v stanovanjski skupini:

- Čas bivanja v stanovanjski skupini;

- Družinska situacija;

- Počutje v bivalni;

- Zadovoljstvo z življenjem v stanovanjski skupini;

- Medsebojni odnosi v stanovanjski skupini;

- Nikoli ni dolgčas;

- Njihove želje ne upoštevajo preveč;

- Želja, da bolj upoštevajo njihove želje;

- Srednje zadovoljen v stanovanjski skupnosti;

- Lepo urejen bivalni prostor;

- Redno srečanje s starši;

- Odnosi z najbližjimi;

- Med vikendom v bivalni;

- Hrana jim je že pripravljena;

- Vsakdanje obveznosti v stanovanjski skupnosti;

- Redna zdravstvena kontrola;

- Njihove želje izpolnjujejo, če so le izvedljivi;

- Razočaranost, ker ni pri starših;

- Stanje v družini;

- Starši redko pridejo;

- Stanovalci v stanovanjski skupnosti;

- Jezne izbruhe rešujejo sproti;

- Starši redko pridejo na obisk;

- Stanovalci so zadovoljni;

- Svobodno izražanje želj;

- Starši občasno težijo;

- Za boljšo kvaliteto življenja v bivalni skupnosti naj bi se izboljšala organizacija.

2. kategorija - Socialno vključevanje

Socialno vključevanje v okolje kjer živi:

- Socialne aktivnosti v domačem okolju;

- Socialna vključenost v okolje kjer živi;

- Počutje v ožjem okolju;

- Želja, da ima prijatelje v domačem okolju;


116

- Zadovoljna z medsebojnimi odnosi v bivalni.

Socialna odprtost/zaprtost:

- Socialna zaprtost;

- Nezaupanje ostalim ljudem;

- Socializacija odvisna od počutja;

- Želja za družbo;

- Želi mir;

- Slabo socialno vključevanje;

- Obnašanje odvisno od osebe;

- Razpoloženje odvisno od družinskih dogajanj;

- Malo prijateljev.

Socialna mreža:

- Socialna mreža v VDC;

- Socialna mreža v okolje kjer živi;

- Socialna mreža;

- Socialna mreža v domačem okolju;

- Prijatelji v domačem okolju;

- Socialna mreža v stanovanjski skupnosti;

- Veliko prijateljev;

- Prijatelje v bivalni in VDC.

Socializacija v VDC:

- Zadovoljstvo v VDC;

- Pozitivna medsebojna komunikacija va VDC;

- Medsebojni odnosi v VDC;

- Medsebojna komunikacija-odločitve;

- Medsebojni prostočasovni pogovori.

Socialno vklučevanje v širše okolje:

- Aktivnosti v širšem okolju;

- Socialna vključenost v širše okolje;

- Zadovoljstvo ob vključevanju v širše okolje;

- Socializacija v širše okolje;

- Aktiviranje pozitivnih uporabnikov;


117

- Aktivnosti s Sožitjem-vključevanje v širše okolje.

Odnos okolja do oseb z MDR:

- Nezadovoljstvo ob tem;

- Da ti nekdo govori za hrbtom;

- Uporabniki želijo pozornost;

- Predsodki in stereotipi;

- Odnos okolja;

- Ne mara, da jo nekdo gleda grobo in komandira;

- Okolje se je na začetku pritoževalo, sčasoma pa so jih sprejeli.

3. kategorija - Samostojno življenje

Samoocenjevanje lastnih sposobnosti:

- Zavedanje svojih sposobnosti;

- Katere stvari lahko dela samostojno;

- Nezavedanje svojih težav;

- Samostojnost;

- Mnenja glede samostojnega življenja;

- Želje za več samostojnosti, ker so sposobni;

- Želja za samostojno življenje;

- Ne bi živel sam.

Razumevanje življenja in odgovornosti:

- Razumevanje odgovornosti;

- Samostojnost in odgovornost;

- Razumevanje, kaj mora delati v življenju;

- Razumevanje vsakdanjega življenja;

- Beg pred realnostjo.

Mnenje staršev in strokovnih delavcev glede samostojnega življenja:

- Kar samostojni so;

- Razumevanje družinskih potreb;

- Razumevanje vsakdanjega življenja;

- Potrebujejo stalno pomoč;

- Mnenje, da niso zmožni samostojnega življenja.


118

4. kategorija - Vseživljenjsko učenje

Izobraževanje:

- Izobraževanje;

- Prejšnje izobraževanje uporabnikov.

Osebnostni razvoj:

- Osebnostni razvoj,

- spodbujanje, da sami izražajo želje.

Vseživljenjsko življenje:

- Vseživljenjsko učenje.

5. kategorija - Spolnost

Ljubezenska razmerja:

- Zakonsko stanje,

- ljubezensko razmerje,

- opis razmerja,

- sprjemanje ljubezenskega razmerja,

- veselje ob srečanju s punco,

- močna želja za punco,

- ni v razmerju,

- starši ne sprejemajo ljubezenskega razmerja,

- zaščitniški starševski ukrepi.

Spolnost:

- Znanje o spolnosti;

- spolna vzgoja;

- pomanjkljivost v spolni vzgoji;

- spolnost med stanovalci ni dovoljena;

- moški kontrolirajo svoje nagone.


119

6. kategorija - Delo

Doživljanje VDC-ja kot službo:

- Način dojemanja VDC-ja,

- Navdušenje za odgovorno nalogo,

- veselje ob službi,

- upanje za dodatno službo,

- všeč ji je delo v VDC,

- delovna izkušnja,

- počutje glede dela,

- zadovoljstvo pri delu v VDC,

- doživljanje VDC-ja kot službo,

- nezadovoljstvo z delom in plačilom,

- ni zadovoljna s plačilom,

- veselje ob plači,

- zadovoljna s plačilom,

- želi si pogledati, kaj delajo v drugih VDC-jih.

Dejansko delo v VDC:

- Delo v VDC;

- Zadovoljstvo pri delu v VDC;

- Spoštovanje želj glede dela;

- Samoodločanje;

- Odgovorna dela;

- Nezadovoljstvo z delom in plačilom;

- Zadovoljstvo z delom;

- Zadovoljstvo s plačilom;

Mnenje staršev glede dela v VDC:

- Zadovoljstvo z delom v VDC;

- Nezadovoljstvo z delom v VDC.

7. kategorija - Prosti čas

- Prostočasovne aktivnosti v domačem okolju;

- Zabavne aktivnosti v VDC;

- Športne aktivnosti v VDC;


120

- Zadovoljstvo ob pestrosti prostočasnih aktivnosti v VDC;

- Samostojna izbira aktivnosti v VDC;

- Kulturne aktivnosti;

- Na počitnicah s Sožitju;

- Dnevne aktivnosti v bivalni;

- Ne gre na počitnice, ker je treba plačati;

- Prostočasne aktivnosti v stanovanjski skupini.


121

Priloga 3 - Vprašalniki za osebe z MDR, starši in strokovni delavci

Okvirni vprašalnik za osebe z motnjami v duševnem razvoju vključeni v VDC

1. Kako ti je všeč VDC?

2. Kaj ponavadi delaš v VDC?

3. Kako ti je všeč doma?



6. Kje imaš največ prijateljev?

7. Ali imaš fanta/punco?

8. Kaj ti manjka v življenju?


10. Kako si zadovoljen s tvojim življenjem?

Okvirni vprašalnik za osebe z MDR, ki živijo v stanovanjski skupnosti

1. Kako ste se odločili za stanovanjsko skupnost?

2. Kako ti je všeč tukaj?

3. Kako preživljate dan?

4. Ali imaš veliko prijateljev?

5. Kakšen je odnos s tvojimi najbližjimi?

6. Kako ti je bilo všeč, ko si bil/a doma?

7. Ali bi živel/a sam/a?

8. Bi rad imel/a punco/fanta?

9. Kaj si še želiš/ kaj bi spremenil/a?

Okvirni vprašalnik za strokovne delavce in starše

1. Koliko časa delate tukaj?

2. Kakšno delo opravljate?

3. Kakšen je odnos staršev do otroka(normalen, preveč zaščitniški…)?

4. Koliko starši upoštevajo želje svojih otrok?

5. Opišite mi en njihov dan?

6. Kako se vključujejo v okolje?

7. Kako izražajo svoje želje?


122

8. Kaj mislite o ljubezni in spolnosti?

9. Kakšen je odziv staršev na ta odnos?

10. S kakšnimi težavami se srečujete v funkcioniranju skupine?

.