Monograph Series

MCNThe Migrant Clinicians Network

The TBNet SystemEl Sistema de Red Para la TB

Resources for Clinicians

ALL PHOTOS © ALAN POGUE

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Introduction

The need for a comprehensivetracking and referral network that helpsprovide continuity of care services formobile populations with active tubercu-losis or TB infection has long been iden-tified by front-line providers and otherpublic health officials as essential for theeffective treatment of TB. In April 1994,the U.S.- Mexico Border Health Asso-ciation Reunión Binacional de Revisiónde la Tuberculosis resolved that TBtracking and referral of border residentswas a major need for control of TB.

Indeed, as far back as 1991 a Jour-nal of the American Medical Associationeditorial had this to say about referringfarmworkers for continuing TB careservices: “When a migrant farm workerwho is moving on requires TB services,health care providers at migrant healthcenters should contact their state health

department regarding the probable nextdestination of the farm worker. Patientsreceiving treatment should be givenmedical records to take with them.Health departments, together with mi-grant health care providers, should en-sure that methods of tracking patientsbetween jurisdictions are as effective aspossible.”

In other words, interstate referralsprovided to state health departmentswere to work in conjunction with theprovision of medical records to the pa-tients in order to ensure continuity ofTB care services. However, migrant cli-nicians repeatedly have said that the in-terstate referral system that exists be-tween state health departments is – for anumber of reasons – highly inefficient.

In most cases, interstate referralstake far too long to process, a problem

Nos hemos dado cuenta que lacreación de un sistema comprensivo deseguimiento y de referencia que ayude aproveer continuidad en los servicios decuidados para los campesinos migrantescon tuberculosis activa o con infeccióntuberculosa es indispensable para eltratamiento de la TB. En abril de 1994durante la Reunión Binacional de Re-visión de la Tuberculosis, la Asociaciónde Salud de la Frontera de Los EstadosUnidos y México acordó que el segui-miento y referencia de los residentes deesta frontera es imprescindible para elcontrol de la TB.

En 1991, la revista Journal of theAmerican Medical Association (JAMA)

En Español

publicó un editorial referente a los servi-cios de cuidado continuo para los traba-jadores de campo diagnosticados conTB: “Cuando un trabajador de campoque requiere tratamiento para la TB va aemigrar a otro estado, los proveedores enlos centros de salud deben comunicarsecon el departamento de salud de su esta-do para informarles del posible destinode el trabajador. Los pacientes que esténrecibiendo tratamiento para la TB de-berán ser otorgados una copia de su ex-pediente médico para llevar con ellos.Los departamentos de salud de todos losestados deben trabajar con los prov-eedores de salud de las familias migrant-es para adoptar un método de segui-

Tracking andTreating Mobile

Populations

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due at least in part to the lack of a spe-cific contact person within the statehealth department for clinicians to no-tify when an active TB case is on themove. At the other end, clinicians areoften too concerned with the patients intheir waiting rooms to spend valuabletime on the ones that have moved away.

Further compounding the problemis the sheer bulk of the paper files full ofmedical records that are sometimesgiven to farmworkers before they leave aclinic. Farmworkers struggle to maintainand sometimes lose these cumbersomefiles. Clearly, a new approach wasneeded. The aforementioned JAMA edi-torial said as much with the statement:

“Development of new technologies forTB prevention and control and im-proved access to medical care will benecessary for the elimination of TBfrom this population.”

MCN, in partnership with thePennsylvania Department of Health,the National Ministry of Health inMexico, the Office of Minority Health,DHHS, and the Instituto Nacional deSalud Pública, began its work in the areaof binational data transfer by imple-menting a model program calledGUAPA. This project was designed tofacilitate the transfer of medical recordsbetween two health centers, one inGuanajuato and the other in Harris-

miento que sea eficaz y que funcione entodas las regiones.”

En otras palabras, la informaciónotorgada a los departamentos de salud anivel inter-estatal se debe usar en combi-nación con los expedientes médicos quetienen los pacientes para asegurar con-tinuidad en los servicios de tratamientode la TB. Es importante recalcar que loscentros de salud para las familias mi-grantes han mencionado repetidamenteque el sistema de referencias inter-estatalque existe actualmente es sumamenteineficaz.

En la mayoría de los casos, las refer-encias inter-estatales suelen tardar dema-siado en ser procesadas. Este problemase debe en gran parte a la falta de unapersona que sirva de contacto dentro decada departamento de salud del estadopara comunicarle cuando una personaactiva con TB emigre a ese estado. Porotro lado, el personal médico se preocu-

pa más por los pacientes en su sala deespera que por los pacientes que ya hanemigrado a otra región.

Agravando el asunto es el hecho deque los expedientes médicos que recibenlos trabajadores migrantes contienenuna cantidad excesiva de documentos.Debido a su condición migratoria, les esdifícil a los trabajadores acarrear expedi-entes tan pesados e incómodos por mu-cho tiempo y, en algunas ocasiones, lle-gan a extraviar estos expedientes. Por lotanto, un nuevo enfoque es necesario. Eleditorial de la revista JAMA antes men-cionado, también propuso lo siguiente:“El desarrollo de nuevas tecnologías enla prevención y el control de la TB y unmejoramiento en el acceso a los serviciosmédicos es necesario para la eliminaciónde la TB de esta población.”

MCN, en asociación con Pennsyl-vania Department of Health, el Minis-tro Nacional de Salud, Office of Minori-

…clinicians are often

too concerned with the

patients in their waiting

rooms to spend valuable

time on the ones that

have moved away.

…el personal médico se

preocupa más por los

pacientes en su sala de

espera que por los

pacientes que ya han

emigrado a otra región.

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burg, Pennsylvania. These two centershad been seeing the same patients foryears, as the patients migrated annuallybetween their homes in Mexico and theseasonal farm labor camps of Pennsylva-nia. Yet, despite the fact that these twocare sites were co-managing patientswith chronic diseases like diabetes andHIV, there was no communication be-tween the two clinics.

ty Health of the Department of Healthand Human Services y el Instituto Na-cional de Salud Pública, empezó su tra-bajo en el área de la transferencia bina-cional de información por medio de laimplementación de un programa mode-lo llamado GUAPA. Este proyecto fuediseñado para facilitar la transferencia deexpedientes médicos entre dos centrosde salud, uno en la Ciudad de Guana-juato y otro en la Ciudad de Harrisburg,Pennsylvania. Estos dos centros de saludhan estado tratando a los mismos pa-cientes por años, a lo largo de su mi-gración entre sus hogares en México ylos campos de trabajo de Pennsylvania.A pesar de que ambos centros de saludhan estado tratando regularmente a es-tos pacientes con enfermedades crónicascomo la diabetes y VIH, no existía co-municación entre estas dos clínicas.

TB Net Staff:Deliana Garcia ■ TB Net Project Director

Todd Harlow ■ TB Net Project Manager

Dr. Rodolfo Cerón López ■ Binational Services Consultant

Petra Mora ■ Administrative Assistant

TB Net Advisory Board:Dr. Philip HopewellDr. Paul FarmerDr. Allison NistDr. Ed ZurowesteDr. Miguel Escobedo

TB Net Personal:Deliana Garcia ■ TB Net Project Director

Todd Harlow ■ TB Net Project Manager

Dr. Rodolfo Cerón López ■ Binational Services Consultant

Petra Mora ■ Administrative Assistant

TB Net Consejo Auxilar:Dr. Philip HopewellDr. Paul FarmerDr. Allison NistDr. Ed ZurowesteDr. Miguel Escobedo

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GUAPA established a consistentconduit for binational data transferbetween these two care sites, sharinginformation on prenatal care, STDs,the chronic diseases mentioned above,and Hansen’s Disease (leprosy). In theprocess, GUAPA proved that barriersto this type of system were not culturalor language-based; nor did the borderdeter information transfer. The onlybarrier to providing necessary medicalinformation to a continuing care sitewas found to be financial, and whenGUAPA was not funded for 1996 thelink could not be maintained.

Not wanting to waste what hadbeen learned about binational datatransfer through GUAPA, MCN andits partners went back to the drawing

board to develop a new model for pro-viding continuing treatment informa-tion to the numerous clinics involved inthe treatment of a farmworker. Consid-ering the public health threat tuberculo-sis presents, clinicians’ identification ofthe need to improve TB case referrals forfarmworkers, and the fact that TB treat-ment has a definite start and end point,MCN chose to track farmworkers withTB from the beginning through tocompletion of their prescribed regimens.

So, in early 1996, MCN, workingin partnership with the Texas Depart-ment of Health, the El Paso City-County Health Department and thePan American Health Organization,began implementation of a comprehen-sive tracking and referral network for

El programa GUAPA estableció unconducto constante de transferencia bi-nacional de información entre estos doscentros de salud, compartiendo infor-mación en cuidados prenatales, enfer-medades sexuales transmisibles, enfer-medades crónicas antes mencionadas, yla enfermedad de Hansen (lepra). Eneste proceso, GUAPA comprobó que losobstáculos para este tipo de sistema noeran culturales, ni basados en lenguaje;ni siquiera el hecho de la frontera fué unobstaculo para la transferencia de infor-mación. El único obstáculo para man-tener la transferencia de informaciónmédica necesaria a los centros de saludfue de tipo financiero, y cuando cor-taron los fondos en 1996 para el progra-ma GUAPA, la transferencia de infor-mación no pudo ser mantenida.

Después de haber descubierto losbeneficios que un programa comoGUAPA puede brindar, MCN y sussocios no quisieron perder el tiempo yempezaron a desarrollar un nuevo mod-elo para continuar la red de información

entre los numerosos centros de saludque tratan a la población de trabajadoresmigrantes. Teniendo en consideración laamenaza a la salud pública que TB rep-resenta, el hecho que los proveedores desalud identificaron la necesidad de me-jorar el referimiento de los casos de TBentre los trabajadores migrantes, y elhecho de que el tratamiento de TB tieneun principio y un fin definitivos, MCNeligió seguir a los trabajadores de campomigratorios con TB desde el principiohasta el final de su tratamiento.

Por lo tanto, a principios de 1996,MCN, en asociación con el Departa-mento de Salud del Estado de Texas, elDepartamento de Salud de la Ciudad deEl Paso, y la Organización Pan America-na de la Salud, empezaron a implantarun sistema comprensivo de referencia yseguimiento llamado TBNet para lostrabajadores de campo migratorios yotras poblaciones móbiles. TBNet estácompuesto de cuatro elementos princi-pales: 1) un expediente portable detratamiento el cual se otorga a cada pa-

The collection of

epidemiological data is

vital to gaining a better

understanding of the

culturally and ethnically

diverse population of

migrant farmworkers.

La recopilación de datos

epidemiológicos es vital

para obtener un mejor

entendimiento de la

diversidad cultural y

étnica en la población de

trabajadores de campo

migratorios.

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farmworkers and other mobile popula-tions called TBNet. TBNet is comprisedof four major elements: 1) a portabletreatment record issued to every patientenrolled in the network; 2) a toll-freenumber (listed on the back of the por-table record) used by clinics to providereferral and follow-up for TBNet pa-tients; 3) expert bilingual, binationalmedical consultation to ensure effectivetreatment of specific TBNet cases in theU.S. and Mexico; and 4) a statisticaldatabase of all patients that contains

ciente que está registrado en este siste-ma; 2) un número de teléfono gratuito(escrito en el reverso de cada expedienteportable) que es usado por los centros decuidado para facilitar el referimiento yseguimiento de los pacientes en el pro-grama TBNet; 3) expertos bilingües,disponibles para consultas médicas bina-cionales para asegurar un tratamientoefectivo de casos específicos del progra-ma TBNet en los Estados Unidos yMéxico; y 4) un banco de datos estadís-

monthly treatment updates, past andpresent treatment sites, clinical contactsfor each patient, and demographic andepidemiologic information.

This last element, the collection ofepidemiological data, is vital to gaining abetter understanding of the culturallyand ethnically diverse population of mi-grant farmworkers. The data presentedhere reflect the overall TBNet patientbase, and are intended to provide asnapshot of the manifestation of TB inthis population.

ticos de todos los pacientes, que con-tiene información actualizada mensual-mente de los tratamientos médicos, si-tios de tratamientos anteriores y pre-sentes, contactos específicos en la clínicapara cada paciente e información de-mográfica y epidemiológica.

Este último elemento, la recop-ilación de datos epidemiológicos, es vitalpara obtener un mejor entendimientode la diversidad cultural y étnica en lapoblación de trabajadores de campo mi-

gratorios. La información aquí presenta-da refleja la composición general de lospacientes del sistema TBNet, e intentaproporcionar una imágen clara de lasmanifestaciones de TB en esta po-blación.

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Consider the following statisticscompiled by the Centers for DiseaseControl and Prevention in 1992:farmworkers are approximately six timesmore likely to develop TB than the gen-eral population of employed adults; a1988 study demonstrated a 47% preva-lence rate of TB infection among mi-grant farmworkers 15-34 years of ageand a 68% prevalence rate for those over34. A 1996 article in Morbidity andMortality Weekly Report dealing with TBin foreign born persons (a category thatdescribes many of America’sfarmworkers) stated that “from 1986-95, the number of tuberculosis casesamong foreign born persons in theUnited States increased 61%, from4,925 cases to 7,930 cases.

So, while TB is on the decline in thegeneral U.S. population, this disease isbecoming an even bigger problemamong the historically underserved.Compounding the increased incidenceof TB among farmworkers is a concomi-tant rise of drug resistance along theU.S.-Mexico border. This is as much theresult of inadequate TB treatment regi-mens and failure to provide continuityof care services as it is due to transmis-sion of drug-resistant strains. MMWRreports that “prevalences [of single-drugresistance] among U.S.-born Hispanicpatients tended to be 1.6-3.2 timesgreater than those among U.S.-bornnon-Hispanic patients residing in thesame counties.”

Consideremos las siguients estadís-ticas de los Centros de Control y Pre-vención de las Enfermedades en 1992:los trabajadores migratorios de campotienen aproximadamente seis veces másla tendencia a desarrollar TB que la po-blación general adulta que trabaja; unestudio realizado en 1988 demostró unafrecuencia de 47% de infección de TBentre los trabajadores migratorios decampo de 15-34 años de edad y una fre-cuencia de 68% en los mayores de 34años. Un artículo publicado en 1996 enla revista Morbidity and Mortality WeeklyReport (MMWR) en referencia a la TBen personas nacidas en el extranjero (unacategoría que describe a muchos de lostrabajadores migratorios de campo) es-tipuló que “de 1986-1995, el número decasos de tuberculosis entre personas queviven en Estados Unidos pero nacidas enel extranjero, aumentó un 61% de4,925 casos a 7,930 casos.

Aunque la TB está disminuyendoen la población general americana, estaenfermedad ha llegado a ser un proble-ma entre las poblaciones históricamentemencionadas como marginadas. Parahacer este problema más severo, el au-mento en la incidencia de casos de TBen la población a lo largo de la fronterade los Estados Unidos y México, llevaconsigo un aumento concomitante en laresistencia a los medicamentos. Esto sedebe a un régimen de tratamiento con-tra TB inadecuado, la falta de con-tinuidad en los servicios de cuidados ytambién, la transmisión de cepas de TBque son resistentes a los diferentes medi-camentos. La publicación MMWR hareportado que “la prevalencia [de resist-encia a una sola droga] entre los hispa-nos nacidos en Estados Unidos es 1.6-3.2 veces más alta que entre los pacientesno-hispanos nacidos en Estados Unidosque residen en el mismo condado.”

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So, in an attempt to address thisgrowing problem, MCN wanted to cre-ate a tracking network that could helpdocument specific border TB cases, es-pecially drug-resistant ones. At the sametime, TBNet was designed to assist clini-cians in the treatment of these cases,rather than simply acting as a surveil-lance tool. The result: TBNet provides aresource for front-line clinicians that notonly collects and documents epidemio-logically significant data on farmworkersand other mobile TB patients, but alsoprovides a useful tool for TB case man-agement of these difficult-to-treat, oftenforeign-born populations. By doing so,TBNet is addressing the most significant

Intentando rectificar este problema,MCN ha querido crear un sistema deseguimiento que pudiera ayudar a docu-mentar casos específicos de TB en lafrontera, especialmente aquellos resist-entes a las drogas. Al mismo tiempo TB-

Net fue diseñado para ayudar a los prov-eedores de salud a tratar estos casos, envez de actuar simplemente como unainstitución de vigilancia. El resultado:TBNet es una fuente de informaciónpara los proveedores de salud que nosolo colecta y documenta informaciónepidemiológica significante de los traba-jadores migrantes del campo y de otrospacientes migrantes con TB, pero tam-bién provee un instrumento de ayudapara el manejo de los casos de TBdifíciles de tratar, con frecuencia en po-blaciones nacidas en el extranjero. Haci-endo esto, TBNet está enfrentando unode los mayores retos en el tratamiento dela TB en las poblaciones migratorias.

challenges to TB treatment in mobilepopulations.

With 57 participating clinics in 17states in the U.S. and Mexico, TBNethas laid a solid foundation for data col-lection and patient referral. This ever-expanding clinical base also helps TBNetmonitor sentinel events such as theidentification of TB cases in children.

By focusing on the Texas-Mexicoborder, where 12 clinics currently par-ticipate, TBNet is in position to addressthe problem of tuberculosis where it isthe greatest threat to public health: theLower Rio Grande Valley. With TB ratesthree times the national average, a largeforeign-born population, and a paucity

Con 57 clínicas participantes en 17estados en los Estados Unidos y México,TBNet ha construído una fundaciónsólida para la colección de información yel referimiento de los pacientes. Estecentro de información que crece con-stantemente, también ayuda a detectarcasos cruciales como la identificación deTB en la población infantíl.

Concentrándose en la frontera en-tre Texas y México, donde participan enla actualidad 12 clínicas, TBNet está enposición de enfrentarse al problema de latuberculosis donde se encuentra la may-or amenaza para la salud pública: ElValle del Río Grande. Con una propor-ción de TB tres veces mayor que la delnivel nacional, una población en sumayoría nacida en el extranjero, y unadisminución en los recursos para enfren-tarse con este problema, TBNet es uninstrumento clínico de gran ayuda.Ayudando a los pacientes a completar

TBNet is in position toaddress the problem oftuberculosis where it isthe greatest threat topublic health.

TBNet está en posiciónde enfrentarse alproblema de latuberculosis donde seencuentra la mayoramenaza para la saludpública.

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of resources to deal with this problem,TBNet is a much needed clinical tool.By helping patients complete adequateregimens for TB infection, TBNet slowsthe spread of active disease and drug re-sistance.

TBNet’s ultimate goal is the imple-mentation and full utilization of a com-prehensive, binational tuberculosis

adecuadamente los régimenes de trata-miento contra la TB, TBNet disminuyela diseminación de los casos activos de laenfermedad y la resistencia a los medica-mentos.

La meta fundamental de TBNet esla implementación y la utilización com-pleta de un sistema de referencia yseguimiento binacional de casos de tu-

berculósis que respondan a la vez a lasnecesidades de los proveedores de saludy sea un recurso de análisis epidemi-ológico de valor en las poblacionesmóbiles con TB. Con el continuo apoyoy la participación de centros de saludpara las poblaciones migratorias y de losdepartamentos de salud de los condadosen el país, esta meta está a nuestro al-cance.

tracking and referral network that bothresponds to the needs of front-line pro-viders and yields valuable epidemiologi-cal analysis of TB in mobile popula-tions. With the continued support andparticipation of migrant health centersand county health departments acrossthe country, this goal is well withinreach.

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Case Histories

TB Net Case: 0346Date of birth: 12/23/27TB Net ID#: ESOV271223Place of birth: Czestochov, TexasOccupation: Child day care worker

Diagnosis: This patient was originally diagnosed with active tuberculosis by the Hidalgo County(Texas) Health Department — McAllen clinic, on October 17, 1996. After leaving Texas towork in a migrant farmworker camp as a day care worker, she presented to NorthwestMichigan Health Services in Traverse City, Michigan, complaining of a productive cough.She had no medical records with her. The doctor prescribed a cough medication and senther home. The next morning a nurse practitioner was reviewing the woman’s chart whenshe noticed a brief verbal history of a positive TB skin test and some question as to whetherthe woman had TB infection or active tuberculosis. An outreach team from NMHSI visitedthe woman, confirmed her past treatment in Hidalgo County, and then contacted theMcAllen clinic to verify treatment dates and regimens. Hidalgo County had a difficult timelocating these records until TB Net intervened to facilitate the transfer.

Treatment: The woman was treated sporadically by Hidalgo County, stopping and starting treatmentafter hepatatoxicity complicated her Izoniazid, Rifampin and Ethambutol regimens. Hertreatment dates are: 11/21/96 - 1/6/97; 2/21/97 - 3/11/97; 4/11/97 - 7/23/97. Thewoman’s last X-ray, dated 2/28/97, was abnormal with active TB disease. She left for Michi-gan on 7/23/97. The woman is currently being treated by the Leeland County (Michigan)Health Department in Traverse City, Michigan.

Complicating

factors: The woman’s history of hepatatoxicity complicates her treatment, and the threat of drugresistance is still present. In addition, her job as a child care worker makes successful treat-ment even more important. The woman divides her time between Michigan and Texas, andher periodic migrations present a challenge to the continuity of her care as well as her accessto medication.

Referrals: The woman has been referred from Hidalgo County to Northwest Michigan Health Ser-vices, and from NMHSI to the Leeland County Health Department. She will soon be re-ferred back from Leeland County to the Elsa clinic of the Hidalgo County Health Depart-ment.

TB Net

intervention: TB Net was contacted by NMHSI after nurses in the clinic were unable to access thepatient’s records at the Hidalgo County Health Department. TB Net has numerous con-nections along the Texas-Mexico border, and those contacts were used to expediteNMHSI’s requests. This intervention also alerted Leeland County to the seriousness of thiscase, whereas before they were unwilling to treat the patient.

Outcome: The patient is currently responding well to her regimen, and will be able to travel back toTexas with little risk to those traveling with her. She plans to continue and complete hertreatment in Texas.

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Caso de TB Net: 0346Fecha de nacimiento: 23 de diciembre de 1927No. de Credencial de TB Net: ESOV271223Lugar de nacimiento: Czestochov, TexasOcupación: Trabajadora para el cuidado infantil

Diagnóstico: Esta paciente fue inicialmente diagnosticada con tuberculosis activa por el Departamentode Salud del Condado de Hidalgo (Texas)–en la clínica en McAllen, el 17 de octubre de1996. Después de salir de Texas para trabajar como cuidadora de niños en un campo detrabajadores migrantes, se presentó en los Servicios de Salud de Northwest Michigan en laCiudad de Traverse, Michigan, quejándose de tos productiva. No portaba expedientesmédicos con ella. El doctor le recetó medicamento para la tos y la mandó a casa. Al siguientedía una enfermera revisando el expediente médico de esta paciente notó el breve historialpositivo de TB y cuestionó si esta paciente tenía infección de TB o tuberculosis activa. Ungrupo de visitantes a la comunidad del NMHSI visitó a la mujer, confirmando eltratamiento anterior en el condado de Hidalgo; de esta manera se llamo a la clínica enMcAllen para verificar las fechas y el régimen de tratamiento. El Condado de Hidalgo tuvodificultad en localizar estos expedientes hasta que TBNet intervino para facilitar latransferencia de estos datos.

Tratamiento: La paciente fue tratada esporádicamente en el Condado de Hidalgo, parando y contin-uando el tratamiento después de una hepatotoxicidad, complicación del tratamiento deIzoniacida, Rifampin y Etambutol. Las fechas de tratamiento han sido: 11/21/96 - 1/6/97;2/21/97 - 3/1/97; 4/11/97 - 7/23/97. Los últimos rayos X de esta paciente, el 28 de febrerode 1997, son anormales con enfermedad activa de TB. Ella se trasladó a Michigan el 7/23/97. La paciente esta actualmente bajo tratamiento por el Departamento de Salud delCondado de Leeland (Michigan) en la Ciudad de Traverse, Michigan.

Factores

complicantes: La historia de hepatotoxicidad de esta paciente complica el tratamiento, y una amenaza deresistencia al medicamento esta aún presente. Además, su trabajo como cuidadora infantildemanda un tratamiento exitoso. La paciente divide su tiempo entre Michigan y Texas, yestas migraciones periódicas presentan un obstáculo para el continuo cuidado así comotambién acceso a los medicamentos.

Referencia: La paciente ha sido referida del Condado de Hidalgo a los Servicios de Salud del NorthwestMichigan, y de NMHSI al Departamento de Salud del Condado de Leeland. Ella seráreferida una vez más del Condado Leelad a la Clínica en Elsa del Departamento de Saluddel Condado de Hidalgo.

Intervención del

sistema TBNet: Las enfermeras de la clínica del NMHSI se comunicaron con TBNet después que elDepartamento de Salud del Condado de Hidalgo les nego acceso a los expedientes de lapaciente. A través de sus contactos a lo largo de la frontera Texas-México, TB Net facilitó lainformación al NMHSI. Esta intervención alertó al Condado de Leeland sobre la seriedadde este caso. Anteriormente el Condado Leeland había pospuesto el tratamiento efectivo aesta paciente.

Resultado: Actualmente, la paciente responde bien a su régimen de tratamiento, y le será posibleregresar a Texas con muy poco riesgo para aquellos que viajen con ella. Ella planea continuary completar su tratamiento en Texas.

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TB Net Case: 0278Date of birth: 5/19/93TB Net ID#: DISE930519Place of birth: Lerdo de Tejada, Vera CruzOccupation: Child

Diagnosis: The patient, a four year-old girl, showed an “apparent right superior mediastinal mass” onher X-ray. Following sedation, scans were made using 5 mm collimation and helical tech-nique from the thoracic inlet to the upper abdomen and reconstructed as 5 mm contiguouscuts on soft tissue, lung and bone windows. The thymus appeared normal and separatefrom the mass shown on her X-ray. The mass was extremely vascular, measuring 5 cmanteroposteriorly, 2 cm transversely and about 5 cm craniocaudally. The mass was separatedfrom the thymus by a sliver of air and therefore constitued a consolidated and possiblyatelectatic lung rather than a mediastinal mass. Mediastinal adenopathy could not be identi-fied and there was no hilar adenopathy separate from the mass, although the mass did ex-tend down into the right hilum. There was no displacement of the superior vena cava, theleft hilum and left mediastinum were normal, the left lung was clear, and there was no pleu-ral fluid on either side. The patient was a contact of an active case of tuberculosis (her grand-father), and had a positive PPD (15 mm) on January 6, 1997.

Treatment: After ruling out other possibilities, the patient was diagnosed with TB and started on a ninemonth regimen. She received DOT administered through the Marion County Health De-partment in Salem, Oregon.

Complicating

factors: The girl’s family wanted to send her back to Mexico, where she was going to live with thesame grandfather from whom she had contracted tuberculosis. This seriously compromisedher chances of being cured, but due to financial concerns the family had no choice but sendher back.

Referrals: TB Net contacted Dr. Melba Muniz Martelon at the National Ministry of Health inMexico to find a doctor in Vera Cruz who would care for the patient. She referred TB NetDr. Alejandro Escobar Meza. The doctor was able to find a clinic that would provide freecontinuing treatment for the girl’s tuberculosis.

TB Net

intervention: TB Net made available copies of all test results done on the patient in Salem. This informa-tion made treating the girl possible once she made it to the clinic in Vera Cruz. TB Net wasalso able to provide consultation with doctors in Salem and Vera Cruz to ensure that thepatient’s treatment regimen was adequate.

Outcome: The patient completed treatment in September, 1997. By then, she had returned to herfamily in Salem. She has had no recurrence of symptoms and is considered cured of tuber-culosis by the Marion County Health Department.

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Caso TB Net: 0278Fecha de nacimiento: 19 de mayo de 1993No. de Credencial de TB Net: DISE 930519Lugar de nacimiento: Lerdo de Tejada, VeracruzOcupación: Menor de edad

Diagnóstico: La paciente, niña de cuatro años de edad, muestra en los rayos-X “una aparente masa medi-astinal superior derecha.” Después de haber sido sedada, se han hecho estudios de rastreousando técnicas de alineación y de espiral de la entrada del esternón a la parte superior delabdómen y construyendo cortes contínuos cada 5 mm de tejido blando, pulmón y hueso.El timo aparece normal y separado de la masa mediastinal que muestra los rayos-X. La masamuestra extremada vasculatura, con medidas: anteroposterior de 5 cm, transversal 2 cm yaproximadamente 5cm craneocaudal. La masa fue separada del timo con una mínimacantidad de aire y así se pudo observar que era una masa sólida posiblemente pulmónatelectático en vez de una masa mediastinal. Adenopatía mediastinal no fue identificada nitampoco adenopatía hiliar. No se observó desplazamiento de la vena cava superior, hilioizquierdo y mediastino izquierdo eran normales, pulmón izquierdo claro, sin encontrarselíquido pleural en ningún lado. La paciente tuvo contacto con un caso de tuberculosis activa(abuelo), y presentó un PPD positivo (15mm) el 6 de enero de 1997.

Tratamiento: Después de descartar otras posibilidades, la paciente fue diagnosticada con tuberculosis y seinició un régimen de tratamiento de 9 meses. Recibió DOT a través del Departamento deSalud del Condado de Marion en Salem, Oregon.

Factores

complicantes: La familia de la niña quería mandarla de regreso a México a vivir con el mismo abuelo dequien había contraído tuberculosis. Esta decisión comprometió seriamente su oportunidadpara poderse curar, pero debido a los problemas económicos de la familia no hubo otraalternativa que regresarse a México.

Referencia: El sistema de TBNet se comunicó con la Dra. Melba Muñiz Martelón del MinisterioNacional de Salud en México para encontrar un médico en Veracruz que pudiera hacersecargo del cuidado de la niña. La Doctora Muñiz Martelón refirió a TBNet al Dr. AlejandroEscobar Meza. El Doctor encontró una clínica que le proporcionó a la niña tratamientogratuito y contínuo para la tuberculosis.

Intervención del

sistema TBNet: TBNet proporcionó copias de los resultados de los exámenes que se hicieron a la paciente enSalem. Esta información facilitó el tratamiento de la niña en la clínica de Veracruz. TBNettambién pudo facilitar la consulta con doctores en Salem y Veracruz para asegurar eltratamiento adecuado de esta paciente.

Resultado: La paciente completó el tratamiento en septiembre de 1997. Para entonces, ella habíaregresado con su familia a Salem. Ella no tuvo recurrencias de los síntomas y se le considerócurada de tuberculosis por el Departamento de Salud del Condado de Marion.

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■ Documentación del índice de casos■ Actualización mensual sobre el

tratamiento■ Seguimiento de los patrones de

migración■ Referencia de pacientes a trata-

miento contínuo■ Recopilatión de datos epidemio-

lógicos■ Disponibilidad de los resultados a

las clínicas■ Control de los casos tratados con

éxito■ Disponibilidad del historial médico■ Identificación de “focos de TB”■ Información sobre resistencia y

susceptibilidad a los medicamentos

Surveillance and

Case Management

Vigilancia y

Manejo del Caso

■ Documentation of incidence■ Monthly updates on state of treat-

ments■ Tracking of migration patterns■ Referral of patients for follow-up

treatment■ Collection of epidemiological data■ Availibility of results for clinics■ Control of cases treated success-

fully■ Availibility of medical histories■ Identification of locations with a

high incidence of TB■ Information on resistence and sus-

ceptibility to medications

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Epidemiological

Findings

Analysis of the TBNet SPSS database yields some interesting data on pa-tients lost to follow-up after being en-rolled in the tracking network. Findingsinclude:■ 47 patients (41 positive reactors and

6 active cases) are currently classi-fied as “lost to follow-up”

■ 42 of these 47 patients were movingdownstream when they were “lost”

■ 11 of these patients were definitelygoing to Mexico

■ 15 were definitely heading to U.S.border areas

■ 17 disappeared from their initialtreatment site

■ 2 fueron referidos de un lugar a otroen la misma frontera

■ 17 fueron exitosamente referidosentre los pacientes “perdidos”(promedio 0.36)

Encuentros epidemiológicos incluyen:■ 2 pacientes de 12 años o menos se

consideran “perdidos”■ 27.7% de los pacientes perdidos

están entre los 32-40 años de edad■ 61.7% se desconoce el lugar de

nacimiento, estado o país■ ningún caso resistente a los

medicamentos ha sido “perdido”■ 34% son casados, 14.3% son

solteros, 46.8% se desconoce suestado civil

■ 82.9% son trabajadores del campo■ 59.6% de los pacientes “perdidos”

son del sexo masculino

■ 2 were being referred from one bor-der area to another

■ 17 successful referrals among “lost”patients (0.36 average)

Epidemiological findings include:■ 2 patients age 12 or under have

been “lost”■ 27.7% of lost patients are in the 32-

40 age range■ 61.7% are from an unknown birth

state or country■ 0 drug-resistant cases have been lost■ 34% are married; 14.3% are single;

46.8% have unknown marital sta-tus

■ 82.9% are farmworkers■ 59.6% of lost patients are male

El análisis de la colección de datosestadísticos en el programa SPSS deTBNet de pacientes perdidos durante elseguimiento, después de haber sidoinscritos al sistema TBNet ha aportadoinformación interesante. Esta incluye:■ 47 pacientes (41 reacciones

positivas y 6 casos activos) estánclasificados como “casos perdidosde seguimiento”

■ 42 de estos 47 pacientes se estabanmudando hacia el sur cuandofueron “perdidos”

■ 11 de estos pacientes ibandefinitivamente a México

■ 15 de ellos iban definitivamnte aalgún lugar en el área fronteriza deEstados Unidos y México

■ 17 desaparecieron del lugar detratamiento inicial

Encuentros

Epidemiológicos

15

TBNet’s “lost” patients are far morelikely to have “unknown” birth placesand marital status than those who haveeither completed treatment or are con-tinuing on treatment.

From this analysis, a general profileof TBNet’s lost patients can be gener-ated. A patient lost to follow-up is mostlikely to be:

Los pacientes “perdidos” del sistemaTBNet son identificados en su mayoríacomo “desconociendo” su lugar de naci-miento y su estado civil que entre lospacientes que han completado el trata-miento o se encuentran aún en trata-miento.

De este análisis, se puede generar unperfil del paciente “perdido” del sistemaTBNet. Un paciente clasificado como“perdido” durante el seguimiento gen-eralmente es:

■ male■ between 32-40■ married or with unknown marital

status■ of “unknown” birth origin■ a farmworker■ non-drug-resistant on prophylactic

treatment■ moving South when lost

■ masculino■ entre los 32-40 años■ casado o de estado civil

desconocido■ de un lugar de nacimiento

“desconocido”■ un trabajador de campo■ no resistente al medicamento

profiláctico■ mudandose hacia el Sur cuando fue

“perdido”

“Lost” Patient

Profile

Perfil del Paciente

“Perdido”

16

Hay dos factores aunados al crec-imiento de TBNet: el consentimientodel paciente para transferir datos sobre elhistorial médico y la confidencialidad deestos datos. La importancia de la pri-vacía del expediente médico de cada pa-ciente es un tema que ha adquirido im-portancia a nivel nacional. De tal man-era que Donna Shalala, Directora delDepartment of Health and Human Ser-vices (DHHS), ha hecho recomenda-ciones a la ley federal sobre la privacía.Los principios que conforman el funda-mento de estas recomendaciones son lossiguientes: límites del uso de estos datos,medidas de seguridad para proteger encontra del abuso de esta información,control del paciente de su expedientemédico, castigo a los responsables deutilizar estos datos indebidamente. Pararecalcar: los datos médicos solo puedenser usados para el propósito que fueron

recopilados. Asi mismo, información elexpediente médico solo puede ser trans-ferida con el consentimiento del pa-ciente; se debe publicar el hecho de queel personal que abuse de estos datos serádisciplinado; finalmente, datos médicosdeben ser utilizados para mejorar la sa-lud pública.

MCN ha tomado varias medidaspara asegurar la confidencialidad delexpediente médico de los pacientes aunantes de la aprovación de las recomenda-ciones de DHHS por el gobierno. Unade estas medidas ha sido la creación deun formulario de consentimiento paraTBNet. Este formulario hecho en eninglés y español es firmado por el pa-ciente y un testigo (usualmente la en-fermera de la clínica donde esta inscritoel paciente) antes de que ese paciente seainscritos en TBNet. El formulario con-tiene el siguiente aviso:

Two of the major issues facingTBNet as it continues to expand are pa-tient consent and data confidentiality.Patient privacy issues have come to na-tional prominence, prompting recom-mendations from the Secretary ofHealth and Human Services, DonnaShalala, regarding the principles of fed-eral privacy legislation. These principlesare: boundaries, securities, consumercontrol, accountability, and responsibil-ity. Essentially, medical data can only beused for the purpose for which theywere gathered, can only be transferredwith the consent of the patient, must be

accessible to the patient, must be pro-tected with the threat of discipline forany personnel who misuse these data,and must advance the cause of improv-ing the health of the general public.

MCN had already taken severalsteps to address confidentiality issuesbefore the new recommendations, oneof which was the development of theTBNet consent form. This English/Spanish document must be signed bythe patient and a witness (usually theclinic nurse handling the patient’s en-rollment) before he or she can be en-rolled in the network. The consent formreads as follows:

Consentimiento y

Confidencialidad del

Sistema TBNet

TB Net Consent and

Confidentiality

17

■ I have been informed about the Binational Tuberculosis Referral

and Tracking Project. I understand that information about me will

be kept confidential. I agree to carry the Network Portable

Record and to present it at future sites where I seek medical care. I

understand that these medical care providers may need informa-

tion about my treatment or preventive therapy. I hereby give per-

mission for the release of this information to authorized medical

care providers in Texas, other states, and/or Mexico who need it in

order to appropriately manage my treatment.

■ Se me ha informado sobre el Proyecto Bi-nacional/Migrante de

Referencia y Seguimiento de Casos de Tuberculosis. Yo entiendo que

la información referente a mi se mantendrá confidencial. Estoy de

acuerdo en llevar conmigo el Expediente Portátil del programa y

en presentarlo en otras clínicas donde busque tratamiento médico.

Yo tengo entendido que estos proveedores del cuidado de salud

pueden necesitar información sobre mi tratamiento o terapia

preventiva de tal manera que autorizo la revisión de mi expediente

clínico con este fin. Yo doy permiso para que esta información sea

disponible a los proveedores del cuidado de salud autorizados en

Texas, otros estados, y/o México quienes la necesitan para que

puedan darme tratamiento debidamente. A menos que yo firme

algún otro documento autorizando la revisión de mi expediente

con otro fin, nigún dato sobre mi expediente puede ser compartido

con alguna otra persona o organización.

18

Así, mientras los pacientes permitentransferir la información de su trata-miento, lo hacen con el entendimientode que esta información se mantendráconfidencial y estará relacionada única-mente al tratamiento de su enfermedado infección de TB. El sistema TBNetasegura al paciente la confidencialidadadhiriendose a estrictos protocolos inter-nos con referencia a la transferencia deinformación y asignando un “identifica-dor único” a cada paciente registrado eneste sistema. De esta manera el nombredel paciente no necesita ser usado cuan-do se discute el tratamiento por vía fax,como es generalmente el caso.

También, porque el identificadorúnico está marcado en el expedienteportable del paciente no hay razón paraque el médico no tenga acceso al núme-ro de identificación del paciente. De esta

forma, el identificador único funcionacomo un medio para asegurar que lapersona solicitando la información delpaciente está actualmente autorizada enel tratamiento del paciente y no sola-mente esté tratando de obtener infor-mación para otros propósitos.

En anticipación a la aprobación deuna nueva ley, TBNet ha implementadoestrictas medidas de seguridad y actual-mente, las medidas de seguridad de TB-Net exceden a los reglamentos federales.Así como el paciente debe aprobar latransferencia de la información de sutratamiento, las clínicas deben aseg-urarse que esta información que va haser enviada se mantenga confidencial.Para asegurar esto, solamente personaldesignado autorizado puede recibir lla-madas del Sistema TBNet, limitando asíel acceso del personal a la información

So, while patients consent to havetheir treatment information transferred,they do so with the understanding thatthis information is kept confidential andrelates only to their treatment for TBdisease or infection. TBNet works toensure patient confidentiality by adher-ing to strict internal protocols regardingdata transfer, and by assigning a “uniqueidentifier” to each patient enrolled in thesystem. This way a patient’s name neednot be used when discussing his or hertreatment via fax, as is often the case.

Also, because the unique identifieris contained in the patient’s portablerecord, there is no reason for a cliniciannot to have access to the patient’s ID

number. In this sense, the unique identi-fier serves as a means of ensuring thatthe person inquiring about a patient isactually involved in his or her treatment,and is not trying to extract informationfor some other purpose.

In anticipation of formal legislationbeing passed, TBNet has implementedseveral new measures to address anystricter federal guidelines that may beestablished (currently, TBNet securitymeasures exceed federal regulations).Just as patients must consent to havingtreatment information transferred, clin-ics must have assurances that the infor-mation they pass on remains confiden-tial. To assure this, only designated per-

TBNet works to ensure

patient confidentiality by

adhering to strict

internal protocols.

El sistema TBNet

asegura al paciente la

confidencialidad

adhiriendose a estrictos

protocolos internos.

19

sonnel are authorized to handle TBNetcalls, thereby limiting staff access to pa-tient information. In addition, all MCNpersonnel sign confidentiality agree-ments relating specifically to the TBNetproject, and participating health centerswill be asked to sign a similar agreementin order to participate in the project.

del paciente. Además, todo el personalde MCN tiene que firmar un acuerdode confidencialidad relacionado específi-camente al proyecto TBNet, y a los cen-tros de salud participantes, también seles pide firmar un acuerdo similar enorden de poder participar en esteproyecto.

Para que TBNet continúe siendo unrecurso viable para la transferencia de

For TBNet to continue to be a vi-able resource for medical data transferbetween clinics, states and countries,consent and confidentiality issues mustcontinually be addressed. TBNet’s goal isa system of information sharing which ishighly accessible to clinicians, and at thesame time provides maximum protec-tion to the patients it serves.

información médica entre las clínicas,estados y países, los factores de confiden-cialidad y de consentimiento deben sercontinuamente revisados. La meta deTBNet es la creación de un sistema in-formativo de diseminación que puedacompartirse y que sea fácilmente ac-cesible a los proveedores de salud y almismo tiempo asegurar una protecciónmáxima para los pacientes a los cualessirve.

20

1. Restricted Circuit

2. Point-to Point

3.Nomadic MexicoJamaica

DominicanRepublic

1. Restricted Circuit: Many people travel throughout a season within a relatively small geographic area. Examples of thisinclude: the Central Valley in California; chili harvesting in the El Paso/Las Cruces/Ciudad Juarez area; and, migrationthat occurs in Nebraska along Interstate 80.

2. Point-to-Point: Another group of people will travel to the same place or series of places along a route during the course of aseason. These people tend to live in homebase areas in Florida, Texas, Mexico, Puerto Rico, or California and travel forpart of the year working in agriculture. The routes marked by the dahsed-line arrow on the map show just a few of manyregular routes that people travel during the season.

3. Nomadic: Still others travel away from home for a period of years working from farm to farm and crop to crop. Some ofthese people may eventually “settle out” in an area to which they have migrated, while others eventually return to theirhomebase.

TB Net Patient Migration Patterns

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AUSTIN, TX 78716

512-327-2017

512-327-0719 (FAX)

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