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No 2

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200

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Association de la Suisse Romande

et Italienne contre les Myopathies

L’ASRIM a souhaité rendre votre journal plus attrayant.

Voici le nouvel Entre Nous, en couleurs et relooké,

grâce aux talents de l’équipe du Battenberg.

Jacques Rognon, président FSRMM (www.fsrmm.ch)

• La Société Santhera, (www.santhera.com), qui, à l’origine fut en partie sponso-risée par la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), s’est considérablement agrandie, se trans-formant en une entreprise internationale cotée en bourse. Elle a pour objectif le développement de médicaments pour les maladies rares, notamment pour l’Ataxie de Friedreich (AF) et la dystrophie de Du-chenne. Les essais cliniques effectués en Europe et aux USA relatifs à l’AF ont per-mis de constater des améliorations des paramètres neurologiques après 6 mois d’essais à des doses moyennes à élevées. Vu la qualité des résultats, les autorités sont prêtes à envisager une accélération des procédures.

• Le Centre Européen de Recherche sur les Maladies Musculaires (ENMC) a son siège à Baarn (Pays-Bas). Notre pays est représenté au Comité exécutif par le soussigné et au Comité scientifique par MM les Prof. Beckman et Kuntzer, mé-decins conseils de l’ASRIM. Une dizaine de colloques réunissant les meilleurs spécialistes européens en recherche fon-damentale et en recherche clinique sont organisés chaque année.

• Projet Treat NMD à Bruxelles : l’As-sociation Européenne pour les Maladies

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Editorial

>

Impressum

Editeur : Association de la Suisse Romande et Italiennecontre les Myopathies (ASRIM)

Photo 1re pageAndiamo

Chemin de la Traverse 12Case postale 179CH-1170 AubonneTéléphone 021 808 74 11Téléfax 021 808 81 11E-mail info@asrim.chCCP 10-15136-6Site internet www.asrim.ch

Rédaction : ASRIM

Graphisme et conception :Claude SansonnensFondation Battenberg, 2504 Bienne

Impression : Fondation Battenberg 2504 Bienne

Publication : 4 fois par annéeTirage : 970 exemplairesDiffusion : Tous les membres ASRIM

Rares (Eurordis) et l’ENMC ont présen-té ce projet à Bruxelles. La commission européenne a décidé de le financer pen-dant 5 ans pour un montant de 0 mil-lions d’Euros. Ce projet va se concentrer principalement sur les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et d’amyotrophie spinale. Des cher-cheurs de l’Université de Bâle et la so-ciété Santhera, tous deux soutenus par la FSRMM, participent à ce projet.

• Orphanet est un site Internet euro-péen (www.orpha.net) destiné à mieux faire connaître les maladies rares di-tes orphelines. Il est spécialement utile pour le corps médical, les patients et les parents de malades. Ce site donne des informations très utiles sur les quelque 4000 maladies rares. Il est disponible en 6 langues, soit le français, l’anglais, l’allemand, l’italien, l’espagnol et le por-tugais. Les données scientifiques sur les maladies sont préparées par une équipe de spécialistes travaillant à Paris. La doctoresse Loredana d’Amato de l’Uni-versité de Genève est responsable du site en Suisse. Les correspondants de chaque pays utilisateur doivent fournir les ren-seignements relatifs aux centres de dia-gnostic, aux recherches effectuées et aux organisations de parents de leur pays.

Nous sommes heureux de pouvoir vous faire part de quelques nouvelles réjouissantes concernant :

Jacques Rognon, président de FSRMM

Jacques Rognon, président FSRMM (www.fsrmm.ch)

3Nominations

Assemblée générale de l’ASRIM du 24 mars 2007

InformationsActualités >

Nous avons le plaisir d’annoncer les nominations de deux nouveaux membres au Comité de l’ASRIM, ainsi que celle de notre nouveau généticien conseil :

Comité ASRIM

Stéphanie Fidanza, membre de l’ASRIM et déléguée de l’ASRIM au Comité AGILE Entraide Suisse Handicap. Dr Pierre-Yves Jeannet, médecin-conseil de l’ASRIM, Unité de Neuropédiatrie du CHUV

Professeur Jacques Beckmann, directeur du Service de génétique médicale du CHUV

Généticien-conseil

La Fondation Telethon Action Suisse (FTAS) et la FSRMM ont soutenu fi-nancièrement pendant 2 ans le déve-loppement du site Orphanet en Suisse. Une demande de financement à moyen terme a été présentée à l’Office fédéral de la Santé. Cet office, tout en recon-naissant la qualité du projet, n’a pas pu le subventionner par manque de bases légales. Une nouvelle demande a été faite à la Conférence des Directeurs canto-naux de la Santé (CDS). En septembre 2006, la CDS a émis un préavis favorable et proposé aux cantons de soutenir ce projet pour les 4 prochaines années (soit

Fr. 50 000.– par an). A ce jour, 80% des cantons ont répondu favorablement.

• Telethon : Cette année, le Telethon (www.telethon.ch) fêtera son 20e anni-versaire les 7 et 8 décembre 2007. Nous vous encourageons vivement à y par-ticiper sous différentes formes. Nous vous rappelons que la répartition des recettes se fait de la manière suivante : 50% est attribué à la recherche pour les maladies rares et 50% pour le travail so-cial de l’ASRIM et d’autres institutions s’occupant de maladies rares. Cette an-née nous allons tenter de faire avancer la

cause du Telethon en Suisse allemande en organisant dans le canton de Berne un Telethon sur le modèle de la Suisse romande et du Tessin.

Nous avons besoin que les personnes souffrant de maladies neuromusculai-res s’impliquent davantage et les remer-cions d’avance de leur présence physique à certaines manifestations locales. Nous tenons à remercier chaleureusement tout les bénévoles sans lesquels cette manifestation ne pourrait avoir lieu.

J. Rognon

Un vœu est la réponse d’un enfant malade à la question : « si tu pouvais aller partout, faire tout ce que tu veux,

avoir tout ce que tu veux, être qui tu veux, que choisirais-tu ? »

Les autres membres de la famille sont également impli-qués et participent à l’évènement, ce qui offre à tous la pos-sibilité de retrouver un peu d’insouciance; tous les frais sont pris en charge par Make-A-Wish.

La Fondation existe en Suisse depuis 2003

Il existe une liste des maladies prises en compte, mais qui est non exhaustive, car toute demande est soumise aux médecins du conseil de Fondation. La priorité est donnée aux enfants qui n’ont pas encore eu un vœu réalisé par une autre association. Les demandes arrivent par le biais du personnel médical, des parents ou tuteurs ou par l’enfant lui-même. Un formulaire de demande est à disposition sur internet : www.makeawish.ch

La réalisation s’effectue en 2 phases : confirmation de la maladie par un médecin, ensuite 2 personnes sont nommées pour la réalisation du vœu. Il est important de déterminer clairement le désir de l’enfant et s’assurer qu’il ne présente aucun danger pour sa santé, tout en gardant toujours un élé-ment de surprise.

Make-A-Wish s’occupe de l’organisation dans les moin-dres détails. Pour les parents, ce n’est pas toujours une ques-tion de moyens, mais de temps et d’énergie pour organiser un évènement comme celui-ci. Le but est également de soulager la famille.

Présentation de la Fondation Make a Wish

de la Suisse et du Liechtenstein

Mmes Fiona Morrison et Nancy Francis

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entre-nous No 2 – 2007

Make-A-Wish s’engage à véritablement changer quelque chose dans la vie d’enfants âgés de 3 à 8 ans qui vivent avec une maladie grave. Nous réalisons les vœux des enfants et nous faisons en sorte que l’expérience soit à la fois magique et mémorable.

Quelques exemples de vœux réalisés par Make a wish :Michael voulait être «Super Hero»Brendan rêvait de rencontrer le papeVlatislav voulait un ordinateurSarah voulait être une princesseJesse qui rêvait d’être astronaute a pu visiter la NASASacha voulait assister à une course de voitureRachel désirait aller à EurdisneyFabiana rêvait de rencontrer le footballeur Mattias DelgadoCarmen voulait jouer avec des dauphinsChaque vœu est créé pour chaque enfant, c’est un évè-nement unique.

Make-A-Wish a débuté en 980 aux Etats-Unis, grâce à un enfant leucémique qui voulait être policier. Sa mère, avec une équipe de bénévoles, a tout mis en œuvre pour réaliser son vœu. Le garçon est mort quelques jours plus tard. Sa mère, accompagnée de l’équipe qui s’était occupée de son fils a créé la Fondation. Elle existe maintenant dans 30 pays et a réalisé 60 000 vœux.

Le but est d’amener un peu de bonheur dans la famille

Pour en savoir plus, voir le site internet www.makeawish.ch

La saison des slowUps débute le di-manche 29 avril au Lac de Morat.

Partenaire cette année de sept slowUps, Procap, la plus grande organisation d’entraide de personnes handicapées en Suisse, veillera à ce que, pour la première fois, tout soit mis en œuvre pour que les personnes présentant un handicap puissent elles aussi être de la partie.

Voilà quelques années que divers slowUps sont organisés en Suisse. Se-lon l’endroit où ils ont lieu et les con-ditions météorologiques, ils peuvent réunir jusqu’à 80 000 participants. Sy-nonymes de mobilité douce, d’activité physique et de grand air, les slowUps connaissent un franc succès, d’autant plus que les animations en tout genre et les stands culinaires sont toujours au rendez-vous.

Les parcours font le bonheur des cyclistes et des adeptes de la planche à roulettes; en règle générale, ils sont plats, et par conséquent tout à fait adap-tés aux amateurs. L’association Procap s’est fixé pour objectif d’inciter autant de personnes handicapées que possible à être elles aussi de la partie. Elle a donc décidé de s’associer à sept slowUps et, dans le cadre de ce partenariat, de veiller à ce que tout soit fait pour que les besoins spécifiques des personnes han-

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entre-nous No 2 – 2007

Andiamo !

les personnes handicapées aux slowUps

Source : site internet Procap www.procap.ch Communiqué du 29 mars 2007

dicapées soient pris en compte durant ces journées.

C’est ainsi que, pour les slowUps de Morat, de Werdenberg-Liechtenstein, du Valais, de la Vallée de Joux, du lac de Sempach, de l’Euregio Bodensee et d’Emmental, les parcours seront testés en collaboration avec des personnes en fauteuil roulant. Les endroits problé-matiques tels que les côtes, les chaus-sées difficilement praticables, les pas-sages étroits, etc. seront ainsi étudiés avec le plus grand soin. Une attention particulière est également portée au nombre et à la situation des toilettes pour handicapés.

Des volontaires apporteront leur soutien à ceux et celles qui en auront besoin aussi bien dans les «zones diffi-ciles» le long des parcours que dans les stands d’aide installés à proximité des gares. A noter également qu’un contin-gent de places de parc situées près de ces stands sera exclusivement réservé aux participants handicapés. Des in-formations concernant la location de véhicules spéciaux seront par ailleurs mises à la disposition de tous.

Pour certaines de ces manifesta-tions, Procap est encore à la recherche de groupes de bénévoles (collègues de travail, classes, associations, etc.) aux-quels elle pourrait confier, le temps d’une journée et dans un cadre idylli-que, des tâches simples à effectuer.

Contact et informations : www.procap-andiamo.chMarianne Läng, cheffe du projet «Andiamo!» Procap, 062 206 8894, marianne.laeng@procap.chAdrian Hauser, porte-parole de Procap, 062 206 88 93, adrian.hauser@procap

L’ordonnance sur les aménagements visant à assurer l’accès des person-

nes handicapées aux transports publics (OTHand), en vigueur depuis le er janvier 2004, prévoit que les courses et les arrêts accessibles en chaise roulante doivent être, dans la mesure du possi-ble, indiqués de manière appropriée dans les plans des réseaux et dans les horaires. L’Offi ce fédéral des transports (OFT) est compétent pour les horaires. Il a chargé le bureau suisse «handicapés et transports publics» de recenser les données ad hoc pour l’année d’horaire 2007.

Les indications ainsi rassemblées sont publiées sur une page web spéciale du site Internet www.tableaux-horai-res.ch. Ce site contient tout l’indicateur offi ciel de la Suisse sous forme de fi -chiers PDF, classés selon le numéro des tableaux horaires et consultable à l’aide d’un moteur de recherche (p. ex. par localités). L’OFT est également compé-tent pour ce site.

Le site Internet contient depuis peu une option de menu «chaise roulante» qui mène aux off res accessibles en chaise roulante. Ces off res sont subdi-visées en trois domaines:• Services de transports urbains et

locaux (trafi c local) • Bus et car postal (y c. trafi c local) • Trafi c ferroviaire (chemin de fer)

Les explications nécessaires peu-vent être consultées à part. Pour l’ins-tant, les listes et les explications sont disponibles en allemand et en français.

Pour 39 pour cent des lignes de che-min de fer et de bus, toutes les courses sont déjà accessibles en chaise roulante en Suisse, pour 34 pour cent, une par-

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entre-nous No 2 – 2007

Horaires indiquant les offres accessibles

en chaise roulante

Source : http ://www.news-service.admin.ch/NSBSubscriber/message/fr/073

tie des courses l’est. En règle générale, l’accès se fait grâce à des véhicules à plan-cher surbaissé. Ces véhicules facilitent également l’accès aux personnes à mobilité réduite (personnes handicapées, personnes avec poussette ou voyageurs avec de lourds bagages).

Dès à présent, le site Internet www.tableaux-horaires.ch permet de consulter les off res accessibles en chaise roulante de toutes les lignes de bus, de tram et de chemin de fer en Suisse. L’Offi ce fédéral des transports (OFT) et le bureau suisse «handica-pés et transports publics» (HTP) ont réalisé ensemble ce service d’information.

Adresse pour renseignements

Offi ce fédéral des transports OFT, Information et informatique, 03 322 36 43

Bureau suisse HTP : Beat Schweingruber, info@boev.ch, 062 206 88 40

Éditeur

Offi ce fédéral des transports Internet : http://www.bav.admin.ch

Eurokey est une clé d’accès aux toi-lettes, ascenseurs, monte-esca-

liers et systèmes d’appel spécialement adaptés aux personnes présentant un handicap physique. La clé protège les installations contre le vandalisme et en assure l’accès aux personnes handi-capées. L’Eurokey coûte 25 francs et les frais en sont pris en charge par l’ASRIM pour ses membres myopathes.

Vous pouvez vous rendre person-nellement à l’un des centres de remi-

Danielle Nicolier, membre de l’ASRIM, en collaboration avec

Anne Masson, Rachèle Bonvin, met en route un service de présences à do-micile Pro-XY pour l’Est Vaudois qui assure un soutien auprès de personnes malades ou handicapées, de manière à libérer son entourage.

Ce service existe aussi dans d’autres régions. Voir le site www.pro-xy.ch

L’association Ataxie de Friedreich d’Italie a créé une vidéo avec des démons-trations d’exercices posturaux, selon la méthode Mezier, conseillée pour les

patients atteints d’Ataxie de Friedreich.

Elle peut être visionnée en ligne sous

http://www.youtube.com/watch?v=HAuOlUk2yoou (www.atassia.it)

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entre-nous No 2 – 2007

Eurokey

ses Eurokey de votre région ou faire une demande écrite en remplissant un formulaire, mais dans ce cas, il faut y joindre un document confirmant l’existence d’un handicap. L’ASRIM peut aussi se charger de cette requête.

Pour plus d’informations et les coordonnées des centres de remises, consulter le site www.eurokey.ch ou téléphoner au hotline 0848 0848 00

Pro-XY, service de présences à domicile

Association AtaxieSource : www.atassia.it

De nouvelles dates et activités programmées

Suite aux magnifiques semaines de camp à Saanen et à Villars, voici le programme des camps Defitech pour l’année à venir. Pas moins de 8 semaines de vacances seront organisées jusqu’à fin 2008.

Defitech a prévu de nouvelles activités comme par exemple : des promenades en chien de traineau, des régates en voilier et de l’équitation.

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entre-nous No 2 – 2007

Camps multimédia et sports adaptés

2007 – 2008 Source : www.defitech.ch

2007Sport Camp – 6-20.07.07Morges, Le BouveretVoile, informatique, sports adaptéséquitation

Summer Camp – 20-24.08.07Hôtel Solsana, Saanen, BEPiscine, informatique, chien de trai-neau

Sport Camp – 5-9.0.07Centre sportifs Couvet, NEVoile, informatique, sports adaptés,piscine

2008Winter Camp – 7-2.03.08Chalet La Vigie, Villars, VDSki-tandem, informatique, bains thermaux

Summer Camp - 4-8.07.08A définirPiscine, informatique, …

Kiwanis Camp – Aout 08Hôtel Solsana, Saanen, BE-5.08.08 et 8-22.08.08 Piscine, informatique, chien de traineau

Sports Camp – 20-24.0.08 Centre sportifs Couvet, NEPiscine, informatique, sports adaptés

Pour plus d’informations, consulter le site où il est possible de téléchar-ger le bulletin d’inscription ou s’adresser à :

Fondation DefitechCaroline BussetResponsable animationch. de Prellionnaz 50 Morges tél. 02 802 26 72 – fax 02 802 26 87mail: anim@defitech.ch

Voici un aperçu de leur programme

Je me présente : je m’appelle Rai Nouradine, j’habite au sud, l’oasis

d’Algérie, Ghardaia; j’ai 27 ans et suis atteint de myopathie. Malgré la terri-ble maladie qui m’a frappée à l’âge de 8 ans (à 2 ans, j’ai eu ma première chaise roulante) je n’ai jamais perdu espoir, j’ai toujours eu foi en la vie et en l’être humain, à notre immense capacité d’adaptation.

Je suis atteint d’une myopathie, j’ai malheureusement 3 frères et une sœur qui sont atteints de la même maladie, et j’ai d’autres frères et sœurs «valides».

Mes parents ont décidé de venir en Algérie quand j’avais 3 ans pour consulter des médecins spécialisés; au début seul mon grand frère présentait des troubles de la marche, mais mes pa-rents ignoraient que j’étais également atteints de cette maladie.

Les myopathies n’étant pas encore très connues à cette époque, les méde-cins avaient donné comme nom à celle dont étaient atteints mes frères «myo-pathie maghrébine».

Les analyses sanguines de mes pa-rents ont plus tard confirmé la raison de notre handicap. Je ne vous raconte pas la culpabilité de mes parents, mais bon on ne peut pas revenir en arrière; c’est le destin. Les médecins ont propo-sé à mes parents d’effectuer une prise de sang sur leurs autres enfants; pour moi qui n’avait que 5 ans, le verdict est tombé quelques temps après : j’étais également malade !!! Le coup de mas-sue pour mes parents, mon handicap n’étant pas encore apparent ma mère a refusé d’y croire et mon père essayait de lui faire accepter la réalité. Ma mère a beaucoup pleuré à cette période : la culpabilisation, la peur,... je ne me sou-viens pas trop de ces moments. Moi je ne me souviens que des moments durs, comme quand mon frère a été trans-

porté en ambulance pour aller se faire opérer des membres inférieurs (jam-bes), supérieurs (bras) et du dos.

J’ai toujours redouté l’hôpital de peur de revenir dans le même état, mais je n’y suis allé que pour des visites de routine et ne me suis pas fait opérée à ce jour.

De mon handicap, je n’ai pas beau-coup souffert, le plus dur était de me dire que tôt ou tard je finirai comme mon grand frère; c’est très dur d’avoir un modèle de ce que l’on va devenir. J’ai souffert intérieurement, mais ne l’ai jamais fait ressentir. Je crois que l’on nous donne la force dont on a besoin pour surmonter toutes nos douleurs et j’estime avoir eu autant de force que 0 personnes valides réunies.

Je dois dire une chose : j’ai vécu tout cela grâce à ma mère, qui est ma tierce personne et m’accompagne par-tout quelle que soit sa fatigue qui est parfois énorme, surtout la nuit pour mes arrangements.

Aujourd’hui je ne me plains pas, mes parents et mes frères non plus,

nous avons appris à vivre avec et c’est ce qui fait notre force.

L’aventure de la foi et la quête de Dieu m’habitent depuis ce moment, ce qui m’a permis de vivre de grands temps forts avec d’autres, une foi qui implique pour moi un respect et un amour pour toute personne quelles que soient ses convictions, une grande tolé-rance aussi. Cela m’a transformé et m’a ouvert au monde entier.

Le seul moyen qui m’est disponible pour communiquer c’est le net. Je n’ai jamais pu partir en Europe où j’aurai pu faire mes premiers traitements par manque de moyens.

Je suis ouvert à tout échange par téléphone ou par mail.

Mon adresse : 28 Rue Ahmed ait Mo-hand El Harrach, Algérie. Téléphone : 0023 79705956Email : tabani47@gmail.com ou ttabani47@hotmail.com

Merci de faire changer une seconde de ta vie avec moi qui sera une charité qui prolongera à l’ indéfini.

Votre rubrique >

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entre-nous No 2 – 2007

Témoignage de Rai NOURADINE, Algérie

L’immobilité a envahi mon corps, mais que la maladie ne se logera jamais dans mon cœur.

Le 2 mai Claude Coudray, 60 ans, partira de Lausanne sur son

«hand-bike», un vélo à trois routes qui s’actionne à la seule force des bras, pour rallier Compostelle par la route des pèlerins en deux mois et deux jours. Le but de ce défi est de récolter des fonds pour soutenir Sport Handi-cap et développer le rafroball, handball adapté aux personnes handicapées.

Claude Coudray, bien portant, a toujours été proche du monde du han-dicap. Il est moniteur sportif, président de sport Handicap Monthey-Chablais, vice président de PlusSport. Il a aussi le projet de mettre sur pied un cham-pionnat national de rafroball.

InformationsActualité >

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entre-nous No 2 – 2007

Source RTC Télé Liège www.rtc.be

Le Karaté en chaise

Le Undo Goju Kaï de Tilff en Belgique a lancé le karaté en chaise et le handikaraté. Il s’agit

de deux variantes du karaté qui s’adressent à des personnes à mobilité réduite. Elle fait ses premiers adeptes en Belgique. Les Tilff ois participeront aux championnats du monde au Japon en septembre prochain.

On peut assister à une démonstration en ligne sous http://www.rtc.be/content/view/079/

Le défi de Claude Coudray au profi t de

Sport-Handicap et du rafroball

Pour suivre son périple consulter le site www.defi compostelle.ch

Pour en savoir plus sur le rafroball, voir le site www.rafroball.ch

Photos : 2007 brine

La Fondation Suisse PromUlys se donne pour mission d’organiser des voyages et séjours de vacances en Suisse

pour toute personne adulte en situation de handicap physique ou social. PromUlys accueille et fournit les aides d’accompa-gnement.

Elle vous propose des vacances à Château-d’Oex d’une semaine avec de nombreuses excursions et visites, tels que visite du Musée et chiens du Saint-Bernard, la Fondation Giannada, excursion au Moléson, visite du Musée du froma-ge, de Lucerne, du Musée des transports, de Gstaad du 9 au 25 août, du 26 août au er septembre et du 2 au 8 septembre 2007 pour maximum 6 à 8 personnes.

Pour plus d’informations contacter:Fondation Suisse PromUlysc/0 M. Gilbert E. PhilippinCh. des Jonchères 3A, 2022 BevaixTél. 032 730 62 37

Eria Resort est un centre de villégiature situé dans le vil-lage historique de Malémé en Crète. Le centre est entouré

par un champ d’oliviers et off re une vue dégagée sur la mer Crètoise. Tous les aménagements de l’hôtel sont faciles d’ac-cès pour les personnes à mobilité réduite. Le centre de villé-giature possède une grande piscine avec rampes d’accès. Des chaises roulantes et autres moyens auxiliaires sont disponi-bles sur demande. Le trajet depuis l’aéroport ou le port est as-suré par un minibus conçu pour les personnes handicapées. Des excursions sont organisées.

Le «Villaggio Carovana» est situé en Sardaigne près des plages protégées du parc marin de Villasimius et Costa

Rey et de la forêt de Minni Minni et le parc de Settefratelli. Il est situé sur une colline dans un endroit très tranquille. Tout est adapté aux personnes à mobilité réduite; les chambres sont intégrées dans des petits cottages.

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entre-nous No 2 – 2007

VacancesLoisirs >

Lieux de vacances

Château d’Oex

La Crète

Eria Resort7304 Maleme, Platanias - La Canée Crète, GrèceTél. +30 2820 62790, +30 2820 6279FAX +30 2820 62754e-mail : info@eria-resort.gr – www.eria-resort.gr

La Sardaigne

Adresse de contact : Voir le site www.villaggiocarovana.it

En 993, l’AFM a ouvert la maison de vacances le Hamo-nais pour permettre en priorité aux personnes atteintes

de maladies neuromusculaires de passer d’agréables vacan-ces, ainsi que leur famille, leurs amis, leurs accompagna-teurs. Cette maison est entourée d’un terrain spacieux et peut accueillir jusqu’à 8 personnes. Elle est idéalement située en Bretagne au coeur du département des Côtes d’Armor à Tré-geux, à 3 km de Saint-Brieuc et ses places de sable. C’est un vé-ritable lieu de vie qui favorise l’échange, le partage, la proxi-mité tout en préservant l’intimité et le rythme de chacun. Tout est fait pour faciliter la vie des personnes handicapées : aménagements spécifiques des huit chambres et des deux salles d’eau, mise à disposition du linge de maison, d’aides techniques (dont la location d’un véhicule adapté), possibilité de faire appel à des services (auxiliaires de vie, transporteurs, cabinets infirmiers, kinés, etc. Jeanine la maîtresse de mai-son vous accueille chaleureusement et par la suite chacun est autonome et organise son quotidien comme il l’entend pour les courses, les repas, les sorties, comme dans toute location saisonnière.

Locations de voitures à l’étranger adaptées aux personnes à mobilité réduite

IslandeLa compagnie de location de voitures Hertz offre à la lo-

cation en Islande des voitures adaptées pour personnes en chaises roulantes. Voir sous www.hertz.is

Dans le monde entierListes d’entreprises de locations de voitures avec voitures

adaptées sous Mobility International Suisse, site www.mis-ch.ch/d/info-ausland/car_ausl.htm

Wheelchair accessible Europe

Un site en anglais Wheelchair accessible Europe est un guide en ligne avec des adresses de centaines d’hôtels accessibles en Europe et d’autres informations utiles. www.waeurope.com

Des itinéraires sécurisés pour les fauteuils

L’Association française des Véloroutes a publié un guide de 50 itinéraires sécurisés en France, accessibles aux usagers non-motorisés : piétons et personnes en fauteuils, mais aussi cyclistes, rollers ou cavaliers. Des pictogrammes indiquent si la voie bénéficie d’un ou de plusieurs labels «Tourisme & Handicap».

Il est possible de commander le guide par internet avec une carte bancaire sur le site www.cartovelo.com en men-tionnant «voies vertes»

Guide des lieux accessibles en France

www.jaccede.com est un autre site utile pour vos dé-placements en France. Il s’agit d’un guide en ligne des lieux accessibles dans différentes villes françaises.

La Bretagne

Réservez votre séjour suffisamment à l’avance, car la mai-son est souvent complète, surtout en période de vacances scolaires.

Informations et tarifs:La Hamonais05, route de MoncontourF-22950 TrégueuxFranceRéservations au 0033 2 967275 ou hamonais@afm.genethon.fr

Participations journalières:Chambre individuelle : 4 EurosChambre double : 2 EurosChambre double + enfant : 26 Euros

Pour la semaineGroupe 7 personnes : 525 Euroset de 7 à 8 personnes : 876 Euros

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Maison de vacances en Bretagne «La Hamonais»

Guides et sites utiles pour vos vacances

et déplacements

Véronique Mooser et Ysabel Pedretti ont ouvert un Atelier d’Art Thérapie à Vevey.

Elles sont à votre disposition pour vous fournir plus d’informations et se réjouissent de pouvoir vous y accueillir.

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entre-nous No 2 – 2007

Jeux Loisirs > Hoptoys

Hoptoys est une sélection unique d’outils actuels et pratiques pour «apprendre en

jouant» à la maison, en thérapie ou en milieu édu-catif adaptés aux besoins des enfants handicapés.

On peut commander sur le site des jeux, des jouets éducatifs des livres et aussi des habits adaptés pour enfants et adultes.

Art Thérapie

Un jeu 3D pour sensibiliser le public

au handicap Source : www.telethon.fr

Dans le cadre de l’édition 2006 du Téléthon, l’AFM et le Ministère

de la Justice se sont associés pour met-tre en place un jeu 3D sur le thème de l’accessibilité et des déplacements en ville.

Baptisée AccèsCité, cette simulation en 3 dimensions est mise à la disposition des internautes pour permettre au plus grand nombre de découvrir les difficul-tés que rencontre une personne en fau-teuil lors de ses déplacements en ville.

Le scénario retrace le parcours d’une personne en fauteuil roulant qui doit se rendre de son lieu de travail au supermarché. Le choix du lieu de travail s’est porté sur un tribunal de Grande Instance, celui d’Evry, où ont été réa-lisés les repérages du film. Olivier Si-giscar, salarié de l’AFM, lui-même en fauteuil roulant, a apporté à l’équipe son concours et son avis d’expert en ce qui concerne les difficultés rencontrées au quotidien et dans les déplacements en ville.

Pour accéder au jeu : http://divertissements.telethon.fr/

http://www.hoptoys.fr

Nouvelles de la SLA >

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entre-nous No 2 – 2007

La SLA et l’élocution

Source : site www.als-mnd.be(L’asbl Ligue SLA Belgique)

Un affaiblissement des groupes musculaires utilisés pour l’élocution peut engendrer

chez les patients SLA des problèmes de commu-nication appelés la «dysarthrie». Celle-ci est sou-vent associée à des problèmes de mastication et de déglutition. Certains muscles utilisés pour la déglutition assurent également la prononciation de certains sons. Etant donné que la parole est un processus complexe qui implique plusieurs grou-pes musculaires, la SLA peut provoquer plusieurs sortes de problèmes d’élocution selon les groupes musculaires atteints. Des cordes vocales affaiblies peuvent rendre la voix rauque ou la respiration bruyante. Une affection au palais mou peut géné-rer de l’éraillement ou une respiration bruyante ; celle du voile du palais peut, elle, générer une voix nasale. Des lèvres et une langue touchées peuvent gêner une bonne articulation et la prononciation de certains sons. Le patient peut alors commencer à bredouiller et à parler de manière indistincte. L’orthophoniste peut apporter son aide pour ap-prendre des techniques afin de compenser la fai-blesse des muscles de la parole. Si ces techniques de compensation ne portent toutefois pas leurs fruits, l’orthophoniste peut fournir de l’informa-tion relative à divers moyens de communication disponibles.

L’impact de la dégradation de la parole

Etant donné que la SLA est une maladie pro-gressive, la parole peut se détériorer d’une manière telle qu’elle devient impossible et que la commu-nication dépend des moyens de communication. Tous les assistants et membres de la famille ont la lourde responsabilité d’apprendre les méthodes de communication choisies par le patient. Le fait que les amis et la famille collaborent volontiers peut aider à diminuer, voire éliminer tout sentiment d’isolement.

Quelques méthodes simples pour favoriser la communication:– Chaque message doit être émis avec le mini-

mum de mots de sorte à économiser la voix autant que possible.

– Des messages non verbaux peuvent également faire leur effet, comme faire un signe de la tête, hausser les épaules ou faire un geste de la main.

– Lorsque le patient parle, il est con-seillé de diminuer le volume de la ra-dio ou de la télévision, voire d’étein-dre ces appareils. Il n’est pas rare que la famille et les amis apprennent rapidement à lire sur les lèvres s’ils arrivent à bien étudier le visage du patient. Pendant le repas, il est préfé-rable que le patient écoute plutôt qu’il prenne la parole afin d’éviter qu’il avale de travers.

– Une articulation précise et lente de petites phrases courtes en répétant éventuellement certains mots peut compenser une faiblesse des lèvres.

– Si la parole et l’écriture deviennent impossibles, certains codes peuvent être adoptés pour exprimer le «oui et le non». Les mouvements de la tête, des doigts et des expressions émises avec les yeux sont souvent utilisés avec succès. Dans ce cas, les questions doivent être formulées de telle manière que le patient puisse y répondre par «oui» ou par «non».

– Un appareil d’aspiration peut rendre la voix moins rauque en cas de sécré-tions et de salive excessives.

– Afin de donner davantage d’infor-mation à l’auditeur et d’améliorer la communication, l’utilisation d’un tableau de communication muni de l’alphabet peut s’avérer utile. Il indi-que les premières lettres des mots à dire.

L’utilisation du téléphone

La SLA peut rendre l’utilisation du téléphone difficile mais des solutions existent.

Des téléphones mains libres ainsi que des téléphones pour sourds ont été mis au point. Ces derniers sont cons-titués d’un petit écran d’ordinateur et d’un clavier permettant la communica-tion écrite (Alto de Belgacom). Le désa-vantage est que le correspondant doit disposer du même appareil. Des pos-sibilités similaires sont proposées avec

un télécopieur ou un ordinateur équipé d’un modem.

Un amplificateur peut être installé sur un téléphone pour intensifier le vo-lume d’une voix faible.

Les appels d’urgence sont possi-bles grâce à des systèmes qui peuvent former automatiquement différents numéros d’urgence et transmettre des messages enregistrés préalablement.

De tels messages enregistrés préa-lablement peuvent également être utilisés lors d’appels quotidiens. Par exemple, dès que quelqu’un répond au téléphone, il peut entendre un enre-gistrement qui explique le problème d’élocution du patient et propose un «code» pour le reste de la conversation. Une conversation à sens unique peut ainsi avoir lieu où le patient répond à des questions par «oui» ou par «non» en tapotant sur l’écouteur.

Un répondeur peut également être utilisé pour «sélectionner» les appels entrants et ne répondre qu’aux appels désirés.

Outils d’aide à la communication

Les outils d’aide à la communica-tion varient de modèles simples à très sophistiqués. Pour certains patients, l’écriture peut remplacer la parole. Un

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entre-nous No 2 – 2007

Film documentaire «So Much, so Fast»

Il raconte l’histoire émouvante d’un jeune hom-me de 29 ans qui découvre qu’il est atteint de

SLA et de la révolte de toute une famille contre la fatalité.

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«So Much, so fast» est un film documentaire en anglais récompensé au Sundance festival.

tous les patients qui peuvent encore un peu bouger. Ces outils d’aide utilisent une mémoire informatique pour enre-gistrer des mots, des phrases, voire des messages complets. L’expéditeur peut créer un texte au moyen d’un tableau indicatif. Ce texte peut être «lu» grâce à un synthétiseur de voix ou affiché sur un tableau ou un papier. Ces appareils peuvent être très efficaces mais tant le destinateur que le destinataire doivent être motivés à apprendre à s’en servir. Le commerce propose une grande va-riété de moyens de communication à des prix très divergents et d’une com-plexité variée. Par exemple : Lightwri-ter et Buddy, mais Lucy, Mudikom et Tellus sont des systèmes plus élaborés à fixer sur des fauteuils roulants. Lors du choix d’un outil d’aide, il est essentiel de faire appel à l’aide d’un ergothéra-peute et d’un orthophoniste. L’ergothé-rapeute détermine généralement les possibilités physiques d’un patient SLA pour proposer divers appareils. Il tra-vaille en collaboration avec l’orthopho-niste pour recommander les appareils plus complexes et pour apprendre au patient à l’utiliser. Ces deux spécialis-tes aident le patient dans le choix d’un appareil adapté aux problèmes et diffi-cultés individuels.

petit tableau, une ardoise ou un tableau «magique» sont faciles à transporter et ne coûtent pas chers qui plus est. Si la perte de la dextérité rend l’écriture dif-ficile, une machine à écrire peut être la solution. Les touches peuvent être en-foncées avec les doigts ou un pointeur lorsque les fonctions de la main et du bras ne permettent plus de taper. Un ergothérapeute peut déterminer quel clavier est le plus adapté. Etant donné qu’une machine à écrire ordinaire n’est pas facile à transporter, il existe également des systèmes comme le Ca-non Communicator qui ont environ le format d’une calculatrice de poche et impriment des messages sur de petites bandes de papier.

Des tableaux de communication avec l’alphabet peuvent être créés à la maison et constituent l’outil d’aide le plus fréquent. «L’orateur» et «l’audi-teur» voient tous les deux le tableau et se voient mutuellement. Chacun d’eux peut indiquer des lettres pour épeler un message. Du papier et un crayon sont utiles pour noter. Les tableaux de com-munication ont l’avantage que les deux personnes sont activement impliquées dans une véritable communication à deux sens. Et ils sont bien moins chers que certains outils d’aide sophistiqués.

Les outils d’aide assistés par ordi-nateur peuvent être utilisés par presque

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entre-nous No 2 – 2007

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