nr 52 † winter 2000 † stichting down’s syndroomup/2000/du52.pdf · 2013. 10. 23. ·...

NR 52 • WINTER 2000 • STICHTING DOWN’S SYNDROOM

update• Inclusief onderwijsduidelijk beter

ervaringen• Als je een kind verliest• SDS-themaweekend:een warm bad

testament• En als we er nietmeer zijn...

Shady Gomaa wenst u namensde SDS een gelukkig 2001.Foto : Portrait Place, V&D Den Haag

• THEMADAGENDownsyndroom inDeventer, Almere enBergen op ZoomZie blz. 62

medisch• Gebitsproblemen

onderwijs• De Rugzak, hoe is hetermee?

2 • DOWN+UP • NR 52

UPDATE26 Inclusief onderwijs

heeft significante voordelen, blijkt uit een rapport van de Britseemeritus hoogleraar Ontwikkelingspsychologie Sue Buckley.

Dit rapport heeft betrekking op onderzoek dat over een periode vanvijftien jaar werd uitgevoerd door de Down Syndrome Educational

Trust in samenwerking met de Universiteit van Portsmouth.Het voert tot de conclusie dat alle kinderen met Downsyndroom hunonderwijs zouden moeten krijgen op reguliere scholen dichtbij hen inde buurt. Er konden geen onderwijskundige voordelen van speciaal

onderwijs worden aangetoond.

7 En als we er niet meer zijn…is een vraag die ouders van een kind met Downsyndroom zich vaker

zullen stellen dan anderen. Hoe maak je een goed testament?

14, 20 Een kind verlorenhoe ga je daarmee om? Een ontroerend verslag van de ouders van

Maud, die nu een jaar geleden plotseling overleed. En de moeder vanPaul (drie jaar geleden gestorven) vertelt hoe ze de geboorte van

dochter Dorine, afgelopen zomer, heeft ervaren.

22 De Rugzakoftewel leerlinggebonden financiering laat nog weer

een jaar op zich wachten. Hoe lijkt het te worden?

37 Een warm badin de miezer was het elfde SDS-themaweekend dat in

november werd gehouden. Zes kleurige pagina’s indrukken vanenerverende, hartverwarmende dagen.

45 Geïntegreerde kinderopvang is een goede eerste stap op weg naar de reguliere basisschool,

constateert ambulant begeleidster Yvonne Hochstenbach.

50 De kritiekvan een van onze lezeressen op een artikel in het vrouwenblad

Margriet over vrouwen die een ongeboren kind met Downsyndroomweg hebben/zouden laten halen (zie D+U 51), heeft geleid tot eengekwetste reactie van een geïnterviewde. Gevolg: een ontroerende

briefwisseling tussen beiden.

57 Gebitsproblemenzijn bij mensen met Downsyndroom vaak

ingrijpender dan bij anderen. Hoe zijn ze te voorkomenof te verhelpen?

ActueelZML-onderwijs te weinig gericht op werken? ............. 4De SDS in 2000 en daarna ........................................ 5Curatele, bewind of mentorschap .............................. 6En als we er niet meer zijn ......................................... 7

StichtingsnieuwsElfde themaweekend .............................................. 37NK Marathon succes voor SDS ................................ 12Up with Down: Steun aan kinderen in Oost-Europa . 61

ErvaringenImke moet nog wat groeien voor hartoperatie .......... 10Elke dag volop genieten met Jurian .......................... 11Joey heeft een gouden karakter ................................ 12Jitske is niet meer uit ons leven weg te denken ......... 13Maud verliet ons die ochtend .................................. 14John en Marcel zetten de kerk op stelten .................. 16Muriël, wereldreizigster .......................................... 17Sybrand: Duizend gulden ....................................... 17Bram had ziekte van Hirschsprung .......................... 18Groeten van Anne-Lotte .......................................... 19Dorine is een cadeau, maar Paul blijft ons tweede kind ............................ 20Matthijs op het podium ........................................... 20Alles zit mee met Renée .......................................... 21

OnderwijsLeerlinggebonden financiering: hoe staat het ervoor? 22Mytylschool blijkt dé school voor Jasper .................. 43Gerben met open armen binnengehaald ................. 44Een spreekbeurt met ondertitels ............................... 44Update: Onderwijs aan mensen met Downsyndroom ............................................. 27

Medische aspectenJoanne krijgt toch transplantatie .............................. 54Gebitsproblemen van mensen met Downsyndroom 57Gerard ademt weer door zijn mond......................... 55

OpvoedingGeïntegreerde kinderopvang, goede voorbereidingop het onderwijs ..................................................... 45

Tieners & VolwassenenDagboek Peetjie: Tsjechië ....................................... 49

Beeldvorming, integratieMijn broer leeft in ons gezin .................................... 50Die kinderarts stond al bijna een vlokkentest voor te schrijven ........................... 51Het gaat om hetzelfde onbegrip .............................. 53Nederland dreigt lachertje te worden ...................... 54Europees akkoord stap naar gelijke behandeling ...... 62

FinanciënTwee keer corruptie bij één PGB ............................. 47Donaties aan SDS fiscaal aftrekbaar ........................ 48Schenkingen aan de SDS en de fiscus ...................... 48

En verderGratis oproepen en annonces .................................. 54Hulpmiddelen op het internet ................................. 62Thema- en studiedagen SDS ................................... 62Agenda .................................................................. 63Bestelformulier ....................................................... 64DS-teams ............................................................... 65Kernen ................................................................... 66Aanmeldingsformulier ............................................ 66Doelstellingen ........................................................ 67

InhoudInhoud


L Upbeat

13e Jaargang Nr 52 - Winter 2000Oplage: 4000ISSN 1382-1903

Down+Up is het orgaan van deStichting Down’s Syndroom (SDS).Het blad wordt gratis toegezondenaan alle donateurs van de SDS enverschijnt vier maal per jaar.

RedactieErik de Graaf (hoofdredacteur)Hedianne BoschGert de GraafMarian de Graaf-PosthumusJeannet ScholtenKees Schoonderwoerd (eindredacteur)

VormgevingAd van Helmond, Amsterdam

AdvertentiesMakkinje Medi@, Meppeltel. (0522) 25 70 90

DrukDrukkerij Salland De Lange, Deventer

KopijUw bijdragen voor Down+Up zijnuiteraard van harte welkom! Stuuruw tekst vóór 20 januari 2001 bijvoorkeur per e-mail [email protected] diskette of (niet cursief!) getyptnaar ons postadres mag ook.Doet u er één of meer aardigefoto’s bij?

VerantwoordelijkheidDe verantwoordelijkheid voor debetreffende kopij blijft bij debetreffende auteurs.

CopyrightAndere tijdschriften worden van harteuitgenodigd artikelen uit Down+Upover te nemen, mits de bron correctvermeld wordt.Er dient daarbij duidelijk aangegevente worden welke tekst uit dit blad isovergenomen en te worden vermelddat die afkomstig is uit Down+Up,het orgaan van de Stichting Down’sSyndroom in Wanneperveen. Verdermoet worden bedacht dat er contactmoet worden opgenomen met deoorspronkelijke bron in het geval dater in Down+Up sprake is van over-name uit een ander blad.

Landelijk bureau SDSBovenboerseweg 417946 AL Wanneperveen– op werkdagen bereikbaar van08.30-12.00 en 13.00-17.00 uurTel: (0522) 281337Fax: (0522) 281799Postbank: 1651723Bankrek.nr: 36.71.08.445E-mail: [email protected]: [email protected]: http://www.downsyndroom.nl

Jongen met potlood gevraagd

Lang geleden, toen ik nog jong en mooi was en ijverig studeerde, hadik ‘s avond wel eens geen zin meer in werken. Soms ging ik dan opbezoek bij twee goede vriendinnen. Zo ook die keer dat ik daar zodoor de open voordeur binnen kon stappen om in de gang nog netéén van beide dames met een fles water in de hand naar buiten te zienflitsen. In de woonkamer vond ik de ander, die onder één van deradiatoren met een dun straaltje de volgende fles liet vollopen, meteen hoog klaterend geluid dat op je blaas werkte. Toen die fles bijnavol was, kwam net de eerste weer binnen, met een intussen over hethek van de galerij geleegde fles en werd er van rol gewisseld.

Ik bevond mij in de gunstige positie dat ik het allemaal rustig konaanzien, mij kon realiseren wat er aan de hand was en wat er moestgebeuren. Bij de bouw van de betreffende flat was in de radiator eengaatje geboord in een klein rond puntlasje om een warmte-meter meevast te schroeven. Het was jaren goed gegaan, maar door de één ofandere oorzaak was dat puntlasje kennelijk losgeraakt en spoot er nuheet water uit de radiator, zo de kamer in.Om te voorkomen dat die volliep waren de beide dames dapper metflessen aan de gang gegaan. Daarmee konden ze het allemaal netbijbenen, maar ze waren wel zó druk, dat ze geen tijd over haddenom een meer structurele oplossing te bedenken.Waar ik stond had ik daar alle tijd voor. Zo kon ik doodrustig tussende rennende dames door een potlood van tafel pakken dat toevallignet vers was geslepen om dat met kracht in het gaatje te prikken.Daarmee was de lekkage voorbij. Toen konden we in alle rust gaanoverleggen over een echt structurele oplossing.

Met toenemende regelmaat denk ik terug aan die avond, nu bijnaveertig jaar geleden. Als ik naar onze eigen onhoudbaar drukke situ-atie kijk, hier op het SDS-bureau, zie ik enige overeenkomst. Ook wijhebben eigenlijk helemaal geen tijd meer om nog goed na te kunnendenken over echt structurele oplossingen. Maar waar blijft bij ons ‘dejongen met het potlood’ die orde schept (en dat nog gratis ook!)?

Bovenop de normale, gestaag toenemende drukte – omdat er steedsmeer donateurs geïnformeerd moeten worden over steeds meer as-pecten van Downsyndroom – hebben we in het afgelopen jaar ooknog veel tijd moeten besteden aan de werving van de nodige midde-len om de toekomst van de SDS op de middellange termijn zeker tekunnen stellen. In dit nummer de laatste stand van zaken daaromtrent.Helaas zijn er op dit moment nog geen klinkende resultaten te melden.

Eveneens veel extra drukte betekende het nu ruim een jaar langmeepraten en -denken van de SDS in het voorbereidingstraject van deleerlinggebonden financiering (LGF). Het resultaat daarvan wordtuitgebreid besproken in dit nummer. Het biedt helaas ook geen redenom de vlag uit steken.Integendeel, op de valreep van het gereedkomen van dit nummerhebben we het nodig geacht de Tweede Kamer via een tweetal brie-ven uitvoerig te informeren over onze zorgen om de ontwikkelingenop onderwijsgebied, waar de rechtspositie van de leerkrachten in hetspeciaal onderwijs veel zwaarder weegt dan het leerproces vankinderen met een ontwikkelingsachterstand.

Maar gelukkig is er ook goed nieuws: Als SDS hebben we met zijnallen een beroepszaak over de TOG gewonnen! (Zie blz. 26.)

Met deze opsteker wens ik onze lezers een nieuw jaar met veelpositieve ontwikkelingen voor mensen met Downsyndroom en hungezinnen.

Erik de Graaf


• Erik de Graaf

Daarbij is het accent als vanzelfgelegd op de mening van de ou-ders van de komende generatiewerkende jongeren met Down-syndroom.Een nadeel is dat hierdoor onbe-kend blijft hoe de ideeën zijn vande ouders van oudere kinderen,degenen die op dit moment deoverstap naar arbeid zouden kun-nen maken. In de categorie leer-krachten is tenslotte gesprokenmet twee scholen voor VoortgezetSpeciaal Onderwijs aan ZeerMoeilijk Lerenden (VSO-ZML)resp. in Amsterdam in Rotterdam.De keuze voor deze twee scholenis bepaald door de resultaten vaneen onderzoek uit 1995 [2], waar-uit bleek dat deze twee scholenheel verschillend staan tegenovermensen met een verstandelijkebelemmering en (hun toeleidingtot) de arbeidsmarkt.

Werkgevers positiefMevrouw Peereboom vond inhaar onderzoek dat werkgeversover het algemeen een positieverbeeld hebben over de mogelijkhe-den van werknemers met Down-syndroom dan ouders en leer-krachten denken. Onder andereover ‘motivatie’, ‘gedrevenheid’,‘imago’ en ‘omgang met anderecollega’s’ hebben werkgevers overhet algemeen positieve verwach-tingen. De werkgevers stellen tenaanzien van veel punten dat defilm hun verwachtingen bevestigt.Het lijkt er dus op dat het beelddat zij hebben vaak realistisch ennuchter is. Toch is er ook een aan-tal punten dat werkgevers meevaltna het zien van de film, zoals bij-voorbeeld ‘motivatie’. Als meestopvallende van de film noemen zehet positieve, het zelfstandige, demotivatie en de ambitie die dewerknemers met Downsyndroomin de film uitstralen.Opvallend is het verschil tussenhoe de ouders tegen de filmaankijken en hoe de ZML leer-krachten dit doen. Waar oudershet een representatieve filmvinden, die goed de niveauver-schillen tussen mensen metDownsyndroom laat zien, gevende leerkrachten aan dat de filmeen te rooskleurig beeld van dewerkelijkheid laat zien.

Nauw daarmee in verband staathet geschatte percentage mensenmet Downsyndroom dat in staat iswerk te verrichten in het vrijebedrijf of in de sociale werkplaats.Eén van de ondervraagde scholenverwacht dat dat één procent is.Dat staat in schril contrast metEngels onderzoek (zie de Updatein dit nummer) waarin men hetheeft over 60 tot 70%. Natuurlijkmoet daarbij de vraag wordengesteld in hoeverre de opvattingenvan deze beide scholen represen-tatief zijn voor de hele ZML-wereld.

Belemmeringen bij oudersen leerkrachtenFeit blijft echter dat er nog maarweinig mensen met Downsyn-droom zijn die zich bevinden ineen geïntegreerde arbeidssituatie.Maar waar liggen dan de grootstebelemmeringen? Uit het onder-zoek van Peereboom blijkt dat diemisschien wel niet zozeer liggenbij werkgevers, zoals velen vaakverwachten, maar veel eerder bijouders en leerkrachten van hetVSO-ZML. Dat is dan een gevolgvan enerzijds hun negatieve in-schatting van de verwachtingenvan werkgevers (dit gold voorouders en leerkrachten) en ander-zijds van het kunnen werken vanmensen met Downsyndroom (ditgold met name voor leerkrachten).Omdat de film over het geheelgenomen duidelijk effect blijkt tehebben gesorteerd, en wel als eyeopener, beraadt de SDS zich op ditmoment hoe hij gebruikt zou kun-nen worden om verbetering tebrengen in de situatie.

Literatuuropgave[1] Peereboom, L. (2000), ‘Eindrapport

- Get Down on It! - Een Evaluatie’,ERBS, Rotterdam

[2] Wong, R.A. en Zoet, C. J.(1995),‘Oriëntatie op arbeid in ZML-scholen: Nieuwe wegen endoelen’, WetenschapswinkelRijksuniversiteit Leiden

ZML-onderwijs te weiniggericht op werken?

In dit blad is al eerder aandachtbesteed aan het jongste product

van de SDS, de video ‘Get Downon It’ over mensen met Downsyn-droom in een betaalde baan. Hethebben van zo’n baan vormt eenbelangrijk onderdeel van partici-patie aan het maatschappelijk ensociale leven. Daarbij wordt hetsteeds duidelijker dat mensen meteen verstandelijke belemmeringhiervan niet uitgesloten zoudenmoeten worden. En toch blijkenmensen met Downsyndroom nognauwelijks van deze ontwikkelingte profiteren, terwijl er – in de visievan de SDS – wel degelijk veelmeer mogelijkheden zijn.Daarom heeft zij, samen met deErasmus Universiteit Rotterdamaan WBM Productions gevraagdde genoemde film te maken. Maarheeft die dan ook daadwerkelijkeffect op de beeldvorming, attitu-des en eventueel zelfs het gedragvan mensen? Om daarover meeraan de weet te komen werd hetErasm Rotterdam BusinessSupport (ERBS), een onderdeelvan de Erasmus Universiteit,gevraagd een effectmeting uit tevoeren. Dankzij financiële steunvan de Start Foundation kononderzoekster Lucette Peereboom,vanuit de SDS geassisteerd doorvoorzitter Jeannet Scholten enmedewerker onderwijs Gert deGraaf, vrijwel onmiddellijk na hetuitkomen van de film aan de slag.Kort voor het ter perse gaan vandit nummer is de effectmeting vanmevrouw Peereboom gereedgekomen [1]. Zij heeft zich gerichtop drie verschillende doelgroe-pen, t. w. werkgevers, ouders enleerkrachten. In de categorie werk-gevers zijn interviews gehoudenin de branches horeca, supermark-ten en tuinbouw. In de categorieouders is een groepsgesprekgehouden met ouders van kinde-ren tussen de 6 en de 12 jaar uit deSDS-kern Gouda, Rotterdam e. o.

Heeft de nieuwe SDS-video ‘Get Down on It’ dehouding van kijkers tegenover een betaalde baanvan mensen met Downsyndroom beïnvloed?

schril

contrast

met

Engels

onder-

zoek


Actueel

• Erik de Graaf

1. Uitbreiding van het aantaldonateurs en de verhoging van dedonaties;2. Exploitatie-financiering van dekant van de overheid;3. Steun van de kant van hetbedrijfsleven en4. Een beroep op alle denkbarecharitatieve fondsen.

Na bijna een jaar kan nu hetvolgende worden gezegd:Ad 1: De mensen die zich aange-trokken voelen tot de SDS zijnvooral ouders, overige familie-leden en hulpverleners van mees-tentijds relatief jonge kinderenmet Downsyndroom. Omdat hetjaarlijkse aantal levendgeborenenmet die conditie een vast gegevenis – althans voor de SDS zelf nietbeïnvloedbaar – zit er heel weinig‘rek’ in dit aspect. Daarbij komtdat gezinnen met een kind metDownsyndroom ook in financieelopzicht hoog belaste gezinnenzijn. Voor hen is de SDS geen vrij-willige ‘hobby’, maar veel eerdereen ‘noodzakelijk kwaad’. Om diereden heeft het bestuur van deSDS er tot dusverre voor gekozende minimumdonatie vooralsnogniet ingrijpend te verhogen, maarwel een klein beetje: vanaf 1 janua-ri a. s. zal de minimum-donatieworden verhoogd van ƒ 50,- (ƒ 60,-voor ‘buitenlanders’) naar E 25,-(E 30,-).

Ad 2: Helaas wordt de SDS voorwat betreft haar exploitatie niet op

dezelfde manier gesubsidieerd alsbijna alle andere patiëntenorgani-saties in ons land. Die profiterenvan het in 1997 speciaal daarvoorin het leven geroepen Patiënten-fonds. Volgens de regels daarvanmoeten de ontvangende organisa-ties primair gericht zijn op degezondheidszorg. Organisatiesvoor mensen met een handicap,zoals de SDS, zijn – in het belangvan haar achterban – echter vaakgedwongen zó veel meer te doen(beeldvorming, onderwijs, wer-ken, wonen, vervoer, socialezekerheid, etc.), dat het gezond-heidszorgaspect niet meer als ‘pri-mair’ en/of ‘in hoofdzaak’ wordtbeoordeeld met als gevolg uitslui-ting. Daarbij kan het echter weldegelijk zo zijn dat zo’n organisa-tie minstens evenveel doet op hetgebied van de gezondheidszorgvan haar achterban als een wille-keurige andere ziektespecifiekeorganisatie die wél subsidie ont-vangt. Aan de andere kant wordenlanger bestaande organisaties inhet veld al jaren relatief overbe-deeld. Dit punt is in de afgelopenmaanden uitgebreid voorgelegdaan alle fracties in de TweedeKamer zowel als aan de Staats-secretaris van VWS.Het probleem is intussen van allegenoemde zijden erkend en on-langs zelfs ook ingebracht bij hetgebruikelijke overleg tussen woord-voerders van de diverse fracties enVWS. Op dit moment is een oplos-sing echter nog niet in zicht. Ook

De SDS in 2000 en daarna

Daarna werd het stil, althansin dit blad, maar niet op het

niveau van bureau en bestuur!Daar is in de afgelopen maandengewerkt aan het werven van devereiste fondsen met een bij deSDS nog niet eerder vertoonde in-zet. En wat heeft dat nu allemaalopgeleverd?

Afgezien van het vierde punt – heteigenlijke ‘werk’ van de SDS! –werd daarbij al gesteld dat het hiervooral ging om een tijdelijk finan-cieringsprobleem. Op de langeretermijn ziet de financiële situatievan de SDS er namelijk best gun-stig uit vanwege de geleidelijkeschaalvergroting. In de afgelopentwaalf jaar was er ieder volgendjaar weer een structurele verho-ging van de inkomsten uit dona-ties. Zoals het er nu uitziet magdie situatie ook voor de komendejaren worden verwacht. Dat re-sulteert in een jaarlijkse meerop-brengst van pakweg ƒ 15.000,–,alleen al vanwege de gestage groeivan het aantal donateurs. Het is deverwachting dat de beoogde uit-breiding van het personeel en dehuur van een kantoorruimte uit-eindelijk daarmee gefinancierdzullen kunnen worden.

In de campagne van de afgelopenmaanden voor de verwerving vande benodigde gelden kunnen vierdenklijnen worden onderschei-den:

In nummer 49 van dit blad besteedden we in eenapart blauw katern veel aandacht aan de toe-komst van de SDS als organisatie op de middel-lange termijn. Kort gezegd ging het daarbij toenmet name om:1. De noodzaak om de bemensing van het lande-lijk bureau uit te breiden met een administratievemedewerker wegens overbelasting van dehuidige medewerkers;2. Het verwerven en inrichten van een eigenkantoorruimte;3. Het vertrek per eind 2002 van de directeur (inverband met een soort VUT) en mogelijk tegelij-kertijd de medewerker informatie. Juist vanwegehet bijzondere karakter van de SDS als kennis-punt op het gebied van Downsyndroom is hetnoodzakelijk om geruime tijd van te voren op-vol-gers aan te stellen voor een voldoend langeinwerkperiode.4. Een aantal afzonderlijke ‘projecten’ die opuitvoering lagen te wachten.

SDS-promotiestand

weinig

‘rek’ in

uitbrei-

ding

aantal

donateurs


de hypothetische mogelijkheidvan een opsplitsing van de SDS inadministratieve zin in een medischen een niet-medisch gedeelte lijktgeen oplossing te zijn.

Ad 3: Als onderdeel van de cam-pagne heeft de SDS zich verzekerdvan de vooralsnog belangelozesteun van verschillende deskundi-gen op het gebied van de commu-nicatie. Als mogelijk concreet puntis daaruit o.a. voortgekomen deorganisatie van een symposiumrondom mensen met Downsyn-droom in de werksituatie, waarbijde nodige actie richting bedrijfsle-ven gepland is. De bedoelingdaarvan is het zoeken vanbedrijfsdonateurschappen, etc.

Ad 4: Op basis van een gerichteinventarisatie zijn in maart veer-tien fondsen aangeschreven meteen uitgebreid, formeel verzoekom steun. Daarvan hebben er in-middels acht definitief ‘nee’gezegd, in principe steeds weeromdat ‘exploitatiekosten nietonder de doelstelling vallen’. Bijtwee belangrijke fondsen staat debeslissing nog uit. In feite heeft opdit moment slechts één fonds po-sitief gereageerd in termen vaneen concrete bijdrage voor drieachtereenvolgende jaren. Een paarfondsen boden wel mogelijkhedenvoor concrete projecten, maar nietvoor het SDS-bureau als zodanig.Voor wie vreemd is in de wereldvan het werven van subsidies lijktdit misschien een pover resultaat.Maar het is de harde realiteit vandit soort situaties: fondsenwervingis hels moeilijk en kost heel veeltijd, tenzij het gaat over heel con-crete, liefst kortlopende projectenmet een uiterst tastbaar eindresul-taat. Het is niet anders. En er zijnnog steeds heel reële mogelijk-heden onderweg!Met dat al kunnen we op kortetermijn nog niet precies vertellenhoe het allemaal gaat lopen bij deSDS. Op dit moment is er echterook geen enkele concrete redenom aan te nemen, dat er naarbuiten toe veel zal veranderen inde jaren die voor ons liggen,hooguit zal er nog het nodigeverbeteren!

Curatele, bewind of mentorschap?1

Curatele, bewind en mentorschap zijn maat-regelen voor mensen die niet (helemaal) voorzichzelf kunnen zorgen, zoals hoogstwaar-schijnlijk vele mensen met een verstandelijkebelemmering. Mensen met het syndroom vanDown vormen daarbij op dit moment geenuitzondering en zullen dat ook in de nabijetoekomst (nog) niet doen. De maatregelen zijnvooral bedoeld als bescherming tegen anderemensen die misbruik van de situatie kunnenmaken. Ze kunnen alleen worden getroffen bijmeerderjarigen. Totdat iemand achttien jaar is,hebben de ouders immers het ouderlijk gezagen als er geen ouderlijk gezag is, moet er altijdeen voogd zijn. De maatregelen kunnen al welworden aangevraagd, voordat iemand meer-derjarig is. Ze gaan dan in op het moment datdie persoon meerderjarig wordt.

Curatele - De onder curatelestelling is bedoeldvoor mensen die zowel hun financiële als an-dere persoonlijke belangen niet meer kunnenbehartigen. Iemand die onder curatele is ge-steld, de curandus, verliest zijn/haar hande-lingsbekwaamheid en mag dus niet meer, netals de minderjarige, zonder goedkeuring vande curator, zelfstandig rechtshandelingen ver-richten. Iemand die onder curatele is gesteldwordt curandus genoemd.Bewind - Onder bewindstelling van goederenis bedoeld voor mensen die door hun lichame-lijke of geestelijke toestand tijdelijk of blijvendniet in staat zijn om hun financiële belangen tebehartigen. Soms kan er met een beperkt be-wind worden volstaan. In de aanvraag moetdan wel precies worden aangegeven om welkegoederen het gaat. Zijn de goederen van ie-mand geheel of gedeeltelijk onder bewindgesteld, dan mag die persoon niet meer zelf-standig daarover beslissen. Zo iemand magbijvoorbeeld niet iets verkopen zonder toe-stemming van de bewindvoerder. De bewind-voerder beheert de goederen helemaal zelf,zonder dat de betrokkene zich daarmee kanbemoeien.Mentorschap - De instelling van mentorschapis bedoeld voor mensen die hun persoonlijkebelangen (belangen die niet over geld en goedgaan) niet meer kunnen behartigen. Daarbijkan het ook weer gaan over mensen met eenverstandelijke belemmering. U moet daarbijvooral denken aan beslissingen die moetenworden genomen over begeleiding, behande-ling of verzorging. De mentor neemt dan, zo-veel mogelijk samen met zo iemand, de beslis-sing. Bijvoorbeeld als iemand moet kiezentussen wel of niet zelfstandig (blijven) wonenof als het gaat om een medische behandeling.

Hoe te kiezen?Er is een groot verschil tussen de drie maatre-gelen. Curatele gaat het verst. Iemand die ondercuratele is gesteld wordt, net als een minder-jarige, handelingsonbekwaam en mag dus overbijna niets meer zelfstandig beslissen. Demaatregel is nodig als iemand de gevolgen van

zijn handelen in het geheel niet (meer) over-ziet. De maatregel kan ook nodig zijn als ie-mand makkelijk schulden kan maken doordatonvoldoende toezicht van anderen mogelijk is.Bij een bewind of een mentorschap blijft depersoon om wie het gaat wel handelings-bekwaam. De betrokkene mag bijvoorbeeldzelf een testament maken. Bij een bewind magiemand alleen niet meer zonder toestemmingvan de bewindvoerder over goederen dieonder het bewind vallen, beschikken. Hetbeheer over de goederen berust uitsluitend bijde bewindvoerder. Het bewind is dus een puurfinanciële maatregel. Gaat het dus alleen omfinanciële hande-lingen die iemand niet (meer)kan overzien, dan is een bewind in beginseleen voldoende maatregel.Als iemand alleen niet (meer) over persoonlijkeaangelegenheden kan beslissen, ligt een men-torschap meer voor de hand. Zo iemand kandan zelf de financiële zaken blijven beharti-gen, of dat door familieleden laten doen. Dementor treedt alleen voor hem/haar op bijbeslissingen op het persoonlij ke vlak en geeftraad. De beslissingen die de mentor neemt,gaan altijd over verzorging, verpleging,behandeling en begeleiding.De aanvrager moet te voren goed nagaan of demaatregel echt nodig is. Ook zonder een cura-tele of een bewind kunnen geld en goed vaakuitstekend worden beheerd. En bepaaldefamilieleden kunnen volgens de wet ook eenbeslissing over een behandeling nemen als ergeen curator of mentor is. Verder is het niet zodat de dokter, de voorziening of anderen pasmet u praten als u curator, bewindvoerder ofmentor bent. De instelling overlegt ook met defamilie over een behandeling als er geen cura-tor of mentor is. Daarnaast kan een stichtingvoor het beheer van patiëntengelden heel goediemands financiële zaken beheren, zonder dater sprake van bewind is.

Meer dan één maatregelAls u curatele aanvraagt (met een advocaat bijde arrondissementsrechtbank) – of als iemandal onder curatele is gesteld – kunt u niet ooknog een bewind of een mentorschap aanvra-gen. Bij curatele gaat het immers om debehartiging van zowel de financiële als depersoonlijke belangen van iemand. Wel zoueen curatele kunnen worden vervangen dooreen bewind en / of een mentorschap. In dewereld van mensen met een verstandelijkebelemmering is dat ook een trend.Bewind en mentorschap kunnen wel wordengecombineerd. De maatregelen kunnengelijktijdig worden aangevraagd (bij hetkantongerecht), maar het kan ook zo zijn dat ereerst een bewind en pas later een mentorschapwordt gevraagd of andersom.

1 Deze tekst is gebaseerd op de brochure‘Curatele, bewind en mentorschap’, een uit-gave van het Ministerie van Justitie die u zo bijuw notaris kunt afhalen.


Stchtingsnieuws

Wij mensen hebben niet het eeuwige leven.Dat geldt ook voor ook ouders van kinderen metDownsyndroom. Dat is een griezelig feit waarmet name zij die alleen dat ene kind hebbenregelmatig met vrees aan zullen denken. Daarbijgaat het om die dingen waar je in de hectiek vanhet leven met een kind met Downsyndroom nogminder snel dan anders tijd voor vindt. Daaromwillen we u helpen en hierbij een aantal over-wegingen presenteren met betrekking tot heterfrecht. Veel daarvan is helemaal niet syndroom-specifiek. Misschien wist u het meeste al lang.Gezien het toenemende aantal vragen dat we er-over krijgen menen we echter dat het wel dege-lijk goed is om af en toe ook dit soort artikelen inDown+Up op te nemen. Bovendien beloven we unadrukkelijk een syndroom-specifiek slot meteen nieuwe ontwikkeling.

bijvoorbeeld de tenaamstellingvan het huis of de bankrekeningenop zijn/haar naam en kan daar-mee naar eigen goeddunken han-delen. Daarnaast krijgt de laatstlevende weliswaar een (met dejaarlijkse rente) oplopende schuldaan de kinderen, maar hij of zijheeft daar verder geen enkele lastvan.Als de laatst levende op het ver-mogen inteert en het daardooronzeker wordt of te zijner tijd denalatenschap van laatstgenoemdevoldoende is om de vorderingen(met rente) aan de kinderen tevoldoen, dan kunnen de kinderendaar géén stokje voor steken. Dit isalleen anders wanneer de laatstlevende failliet gaat, hertrouwt ofeen geregistreerd partnerschapaangaat, etc.Intussen staat het de laatst levendeechter vrij om – wanneer hij of zijdit wenst – de vorderingen in zijngeheel of in gedeelten te voldoen.In geval van uitkering van (ook)rente zal daar door de kinderendan wel inkomstenbelasting overmoeten worden betaald (ziehiervoor).

De rechten van de kinderenIn beginsel kan ieder van de kin-deren tegen de niet-opeisbaarheidvan zijn/haar vordering in verzetkomen omdat de wet ieder van dekinderen recht geeft op directeuitkering van zijn/ haar erfdeel. Inde rechtspraak is dit recht echterbeperkt tot die uitzonderlijke ge-vallen waarin de laatst levende dehiervoor beschreven testamentaireverzorging niet nodig heeft. Bij-voorbeeld bij een groot eigen ver-mogen en/of groot eigen inkomenvan de laatst levende, of als delaatst levende al een hoge leeftijdheeft bereikt.De bovenstaande regeling isnatuurlijk met name bedoeld voorpartners die alleen het beste metelkaar voor hebben. Die situatiekan veranderen wanneer ze intus-sen in een procedure tot echtschei-ding of tot scheiding van tafel enbed verwikkeld zijn geraakt ofwanneer zo’n scheiding al is uit-gesproken, maar nog niet is inge-schreven in de registers van deBurgerlijke Stand. Dan is het goed

Overwegingen voor een hopelijk nog ver verwijderde toekomst

En als wij er niet meer zijn. . .• Erik en Marian de Graaf, naar een voorstel

van mr. Franz Dohle, notaris te Meppel

Of u nu meerdere kinderenheeft of maar één, en ofdat laatste nu Downsyn-

droom heeft of niet, het is altijdverstandig wanneer de beide ou-ders een z.g. laatst levend testa-ment1 laten opmaken. Dat zaliedere notaris, altijd uw raadsmanin deze, u bevestigen. In (zeg) 80 %van alle gevallen zal dat dan eenouderlijke boedelverdeling (een z. g. OBV of 1167-testament) zijn2.Bij een laatst levend testamentwordt na het overlijden van éénvan beiden het gehele vermogenvan de overledene automatischhet eigendom van de laatst leven-de echtgenoot (hierna aan te dui-den als laatst levende). Daar staatdan wel tegenover dat die laatstlevende verplicht is alle schulden,uitvaartkosten, successierechten,boedel- en taxatiekosten voorzijn/haar rekening te nemen.Verder moet hij/zij aan de kinde-ren (of het kind) hun netto-erfdeel(= het z. g. wettelijk erfdeel van dekinderen, verminderd met hunaandeel in de schulden, uitvaart-kosten enz.) in geld schuldig er-kennen. De kinderen krijgen dusslechts een vordering in geld op delaatst levende ter grootte van datnetto-erfdeel. De vordering van dekinderen is in principe pas opeis-baar nadat ook de laatst levendeechtgenoot overleden is.De bovenstaande situatie wordtnatuurlijk wel heel anders wan-neer de laatst levende failliet gaat,hertrouwt of een geregistreerdpartnerschap aangaat en ook

wanneer de laatst levende een fi-nanciële bijdrage van de overheidaanvraagt (lees: ‘in de Bijstand te-rechtkomt’) waardoor het onzekerwordt of de vordering te zijner tijdnog kan worden geïnd. In diegevallen is de vordering van dekinderen direct opeisbaar.

UitzonderingenOok op de uitwerking van deboedelverdeling zijn bepaaldeuitzonderingen mogelijk. Zo kande laatst levende ouder er op hetmoment van overlijden van zijn ofhaar partner in overleg met dekinderen bijvoorbeeld voor kiezenom van bepaalde goederen geeneigenaar te worden. Zo ontstaat demogelijkheid om bijvoorbeeld hethuis of andere registergoederenop naam van de kinderen te zettenzonder dat dit gepaard gaat metbetaling van 6% overdrachtsbelas-ting.Over het bedrag van de vorderin-gen van de kinderen moet een ren-te worden vergoed gelijk aan dewettelijke rente (enkelvoudig; datwil zeggen geen rente op rente).Deze rente is echter ook pas opeis-baar op het moment dat de vorde-ring van de kinderen opeisbaargeworden is. In principe is dat dusook weer het geval bij het overlij-den van de laatst levende. Als ge-volg van deze rente kan de waardevan de nalatenschap van dezelaatste ouder behoorlijk wordenverminderd. Over deze rentewordt geen belasting berekend(geen successierecht of inkomsten-belasting) mits de rente inderdaadpas wordt uitbetaald na het over-lijden van de laatste ouder. Hetkind erft in totaal dan wel hetzelf-de, maar naarmate de laatst leven-de ouder geworden is, vindt erdus binnen de nalatenschap eenverschuiving plaats van ‘erfenis’naar ‘rente’. Zo kan een grotevermindering van successierechtoptreden in de nalatenschap vande laatst levende.

Voordelen voor de laatstlevendeDe laatst levende wordt zodoendedirect eigenaar van het gehelevermogen en heeft geen medewer-king van de kinderen nodig voor

voor

partners

die het

beste met

elkaar

voor

hebben


dat het testament een bepalingbevat dat de laatst levende in zo’nsituatie niets van u erft. Dat kanuiteraard ook ter zake van debeëindiging van een geregistreerdpartnerschap. In dat geval gaatdan alles rechtstreeks naar dekinderen.Vervolgens is het mogelijk ookverstandig om uw notaris een enander zo te laten regelen dat alhetgeen de laatst levende en dekinderen van u erven door henprivé wordt verkregen, ook alhuwen zij of zijn zij gehuwd inalgehele gemeenschap van goede-ren. Ditzelfde geldt voor het gevaleen kind een geregistreerd part-nerschap aangaat of al geregis-treerd partner is en samen met departner een gemeenschappelijkvermogen heeft. Dat lijkt nu somsnog ver weg, maar het zal in detoekomst – naar onze vaste over-tuiging – ook bij mensen metDownsyndroom steeds vakergebeuren. In geval van (echt)schei-ding bij een kind of beëindigingvan een geregistreerd partner-schap behoort het erfdeel uit uwnalatenschap dan niet tot dezegemeenschap en hoeft derhalveniet de helft van het erfdeelverrekend te worden met de ex-echtgenoot/ex-geregistreerdepartner van uw kind. Het blijft(nog) in de familie.Tenslotte stelt de wet dat schen-kingen die door een overleden ou-der tijdens zijn/haar leven gedaanzijn moeten worden beschouwdals een voorschot op het erfdeel,tenzij de ouder uitdrukkelijkanders bepaalt. Dat laatste kan inhet testament in één keer wordengeregeld, zodat de ontvangenschenkingen niet behoeven teworden verrekend met het nog teontvangen erfdeel door de kinde-ren. De inbreng geschiedt in natu-ra (door het goed terug te gevenaan de nalatenschap) of – als hetgoed er niet meer is – door zoveelminder aan waarde uit de nalaten-schap te ontvangen.

VoogdijOp grond van de wet heeft delaatst levende het ouderlijk gezagover zijn/haar minderjarigekind(eren). Dit ouderlijk gezageindigt echter bij het overlijdenvan de laatst levende. Wat dan?Indien er na het overlijden van delaatst levende nog één of meerminderjarige(n) zijn, zal eenvoogd benoemd moeten worden.

Vanaf januari 1998 is het mogelijktwee personen gezamenlijk totvoogd te benoemen indien u erbeiden niet meer bent.De meest kenmerkende verschil-len bij de benoeming van geza-menlijke voogden ten opzichtevan de benoeming van één voogdzijn de volgende:– een onderhoudsverplichting vande minderjarige(n) voor degezamenlijke voogden;– de verzorging en opvoedingvindt door de gezamenlijkevoogden zelf plaats.Om de gezamenlijke voogden denodige financiële armslag te gevenis het wellicht aan te bevelen omingeval van benoeming van tweegezamenlijke voogden een voog-dijverzekering af te sluiten. Ookdaar kan de notaris u over inlich-ten.Vanwege die wettelijke onder-houdsplicht voor gezamenlijkevoogden adviseren veel notarisseneen enkelvoudige voogdbenoe-ming. Bij een gezamenlijke aan-wijzing kan één van de aangewe-zen voogden die aanwijzing ooknog afwijzen.In beginsel is het de kantonrechterdie een voogd of de twee voogdenbenoemt. Hij zal dan eerst de fa-milie van beide ouders oproepen,maar ook de betreffende minder-jarige(n) als deze(n) twaalf jaar ofouder is/zijn. Om de bemoeienisvan de kantonrechter uit te sluitenkan in het testament echter al eenmet name genoemde voogd wor-den aangewezen. Testamentairevoogdijaanwijzing is definitief(tenzij er ernstige redenen zijn omaan te nemen dat de aangewezenperso(o)n(en) een gevaar opleve-ren voor het geestelijk en/of li-chamelijk welzijn van de minder-jarige(n)).De voogd zal pas na het overlijdenvan de laatst levende ouder moe-ten verklaren of hij/zij de voogdijover de minderjarige(n) wil aan-vaarden. Ingeval van benoemingvan bepaalde personen als voogdis het uiteraard niet minder dancorrect om hierover van tevorenmet deze personen overleg tevoeren. Het is echter niet nodigdat zij persoonlijk bij het onderte-kenen van de testamenten aanwe-zig zijn. Mocht u in de loop van dejaren bijvoorbeeld gebrouilleerdraken met de door u per testamentaangewezen voogd dan kunt ugewoon in een volgend testamenteen andere voogd aanwijzen zon-der dat u de eerste daarvan op dehoogte hoeft te stellen.

BewindEen volgend advies is om in uwtestament een zogenaamdebewindregeling op te laten nemen.Kinderen zijn op 18-jarige leeftijdmeerderjarig en dan vaak nog tejong om hun financiële zaken zelf-standig te beheren. Bij een kindmet verstandelijke belemmeringligt dat natuurlijk nóg meer voorde hand. Daarom is het mogelijkeen bewind in te stellen over heterfdeel van het betreffende kind.Dat betekent dat het slechts inoverleg met de bewindvoerderover zijn erfdeel kan beschikkenen dat niet op 18-jarige leeftijd zelfin handen krijgt. Dit laatste zalmet name belangrijk zijn in hetgeval beide ouders zijn overleden,immers dan krijgt het kind heterfdeel van beiden ter beschikkingop het moment dat het 18 jaar isgeworden. In principe kunt u zelfbepalen op welke leeftijd u datbewind wilt laten eindigen. Opdit moment valt het nauwelijksanders te verwachten dat vrijwelalle mensen met Downsyndroomhun leven lang een bewindvoer-der nodig zullen hebben. In onsgeval had het notariskantoor zelfal een speciale stichting opgerichtom langdurige bewindvoering tekunnen verzorgen. De voorzitteris dan zelf notaris. Zo is er justiti-eel toezicht op een juiste (finan-ciële) handel en wandel. Binnenzo’n Stichting ‘Bewind’ wordtgewoonlijk gewerkt met aange-paste (lage) tarieven in overlegmet de kantonrechter.Wanneer geen beroep wordtgedaan op zo’n specifieke nota-riële stichting lijkt het verstandigeen bewindvoerder te kiezen diewezenlijk jonger is dan de ouderszelf. In de praktijk zal dat vaak eenbroer of zuster van de betreffendepersoon met Downsyndroom zijn.Dit kan echter een grote drukleggen op de andere kinderen inhet gezin, met name dan wanneerer onderlinge afspraken in die zinzouden worden gemaakt voordateventuele partners in beeld zijn enhun mening hebben kunnengeven.

hun

leven

lang een

bewind-

voerder

nodig?


Aimée dronk niet genoeg

En wat als uw kinderenoverlijden...Tot zover de situatie voor hetgeval u en/of uw partner overlij-den. Wanneer u beiden bent weg-gevallen is uw beider vermogenterecht gekomen bij uw kind(eren).Maar wat wilt u dat er dan met uwzuur verdiende centjes gebeurtwanneer dat kind (of: die kinde-ren) overlijden?Laten we – om u dat zo goedmogelijk duidelijk te maken –uitgaan van onze eigen situatie:één kind en dat heeft zelf Down-syndroom. Als dat kind kinder-loos overlijdt – bij Downsyndroomnatuurlijk veruit de meest waar-schijnlijke optie – en ook geenbroers of zusters heeft, komt uwnalatenschap uiteindelijk in aller-lei uithoeken van de families vanuzelf en uw partner terecht bijpersonen die u bij leven misschienniet of nauwelijks gekend hebt.Ligt het dan niet veel meer voor dehand om voor dat geval in uwtestament een bepaald door u uit-verkozen fonds als ‘verwachter’aan te wijzen? Dat fonds erft dandatgene wat uw kind bij zijn over-lijden van uw nalatenschappenzal hebben overgehouden. Eendergelijke aanwijzing heet een‘fideï-commis (de residuo)’, ‘fideï-commissaire bepaling’, of ook weleen ‘erfstelling over de hand’.Al het bovenstaande overwegendedenken wij daarbij aan een be-staande of een nieuwe vanuit de

SDS op te richten stichting. Zo’nstichting zou – in onze visie – alsdoel moeten hebben de door haarverkregen middelen ter beschik-king te stellen van wetenschappe-lijk onderzoek met betrekking tothet syndroom van Down. Daarbijdenken wijzelf met name aanonderzoek naar methoden voorprimaire preventie (=wel het kind,maar dan zonder syndroom) ofonderzoek ter verbetering van dekwaliteit van bestaan van ongebo-renen met Downsyndroom even-als van de in leven zijnde popula-tie mensen met die conditie.Wijzelf hebben sterk het gevoeldat we dat jegens ons kindverplicht zijn.Zo hebben we inderdaad langgedacht in termen van een apartop te richten stichting, die danvervolgens open zou moeten staanvoor de ontvangst van in de loopder jaren vele nalatenschappen uitde SDS-omgeving. Dan moest ereen naam, een doelstelling en eenzetel van die stichting wordengespecificeerd. Bovendien – veelmoeilijker nog – zou moeten wor-den beschreven hoe die stichtingin lengte van dagen aan haarbestuurders zou moeten komen.Een alternatief is een beroep tedoen op een bestaande stichting.Dan spelen al die organisatorischeproblemen niet en kan wordenvolstaan met de aanwijzing vandie stichting samen met een nauw-keurige omschrijving van de op-dracht waarvoor die stichting diegelden moet aanwenden.

Stchtingsnieuws

Intussen heeft de M.A.O.C. Gravinvan Bylandt Stichting in DenHaag, een van de vele fondsenwaarbij de SDS in het verleden zelfals vrager heeft aangeklopt, zichbereid verklaard het uitvoerendewerk met de hier bedoelde geldente willen doen. Dat scheelt eenhoop denk en regelwerk! Degegevens daarvan zijn:M.A.O.C. Gravin van BylandtStichtingWassenaarseweg 642596 CJ ‘s GravenhageTel. (070) 324 69 36

[1] De term ‘laatst levend’ heeft devoorkeur boven het hier ook welgebruikte ‘langstlevende’. Dat kanworden ingezien door bijvoorbeeld tedenken het overlijden van een manvan 60 jaar die een vrouw van 40 jaarachterlaat. Zij is nog niet de langst-levende van hen beide (dat duurt nog20 jaar!), maar wel de laatst levende.[2] Voor echtparen met een aanzienli-jk vermogen (stel bijvoorbeeld meerdan 1 miljoen) kan het – ter besparingvan successierecht (=belasting) –verstandig zijn om een z. g. vrucht-gebruik-testament te maken. Hetzelfdegeldt voor (zeer) jonge stellen. Eenvruchtgebruik-testament is vaak ookeen goede keuze voor mensen met(land-) goederen die van generatie opgeneratie zijn doorgeschoven. In datgeval gaat het erom het onmogelijk temaken dat de ‘aangetrouwde’ defamiliestukken kan verkopen. Eenvruchtgebruik zonder verkoop-bevoegdheid is dan de oplossing.

een

bepaald

fonds als

‘ver-

wachter’

aan-

wijzen?


Ervaringen

al behoorlijk afgenomen, maar nogwel te hoog. Het zou volgens deartsen kunnen duiden op een flin-ke stressreactie van het lichaam opalle toestanden. Maar om geheelzeker te zijn wordt Imke’s bloedregelmatig gecontroleerd.Diezelfde dag moest Imke onver-wachts van de verpleegafdelingnaar de Intensive Care wordenverhuisd, omdat haar ademhalingeen paar keer stopte. Dit vondenwe heel erg, maar het gaf haar inieder geval nu de nodige rust;aangesloten op de beademing enverbonden met diverse slangetjeskon ze goed in de gaten wordengehouden.Een paar dagen later, toen Imkenaar de zin van de artsen te weinigreageerde op alle behandelingen,werd Imke’s hart gecatheteriseerd.Daaruit bleek gelukkig dat er geenandere problemen bijkwamen.Omdat ze toch moeilijk van debeademing af te krijgen was ennog te klein was om al meteen dehartoperatie te ondergaan, werder na een week bij haar (als nood-oplossing) een banding uitgevoerd.Dit hield in dat ze een bandje rondhaar longslagader legden, zodat erniet meer zoveel bloed naar delongen kan stromen. Van die ope-ratie herstelde ze gelukkig snel enuiteindelijk is ze na nog in totaaleen week op de verpleegafdelingin het WKZ en in Wageningen tehebben gelegen met ons weer meenaar huis gegaan.

Afgekolfde moedermelkInmiddels is Imke alweer zo’nanderhalve maand thuis en hetgaat vrij goed met haar. Imkegroeit ± 1 ons per week en weegtnu bijna 3700 gram. Het zal waar-schijnlijk dus nog even durenvoordat ze de hartoperatie krijgt.Helaas krijgt ze nog steeds sonde-voeding, maar we combinerenelke voeding (7 per dag) met drin-ken uit het flesje. Dit kan en doetze wel, maar de hoeveelheid iswisselend.Ze krijgt nu nog steeds afgekolfdemoedermelk (wel ingedikt), maarik ga het kolven nu geleidelijkafbouwen. Het kost toch wel ergveel tijd en het begint ook irrite-rend voor mij te werken, waar-door er ook minder tijd overblijft.

In ieder geval heeft ze nu tienweken volledig moedermelkgehad en ik ben blij dat ik dat aanhaar heb kunnen geven.Binnenkort wil ik contact opnemenmet een logopedist, met nameomdat Imke niet uit de borst heeftkunnen drinken. Gelukkig sluit zehaar mondje in het algemeen goed,ook rond de speen van de fles. Enaf en toe wil ze een fopspeentjehebben, in plaats van een pink, dieze toch wel het liefst heeft!Imke is erg actief, als ze wakker is.Ze kijkt goed rond met haar helde-re ogen, volgt ons goed en begintnu af en toe een beetje te lachen,echt leuk! Geluidjes maakt ze ookregelmatig; ze gaat nu steeds meerop je reageren. Ze is erg beweeg-lijk, vooral met haar armen enhanden. (Ze kan hard knijpen!).De fysiotherapeute is een keerlangsgeweest en zal vanaf ± 3maanden wekelijks bij Imkekomen. We proberen haar dus zogoed mogelijk te begeleiden(samen met de kinderarts, met wiewe het getroffen hebben, denkenwij) en uiteraard te genieten vanhaar babyperiode.Het is gewoon een heel lief enmooi meisje, waar we erg blij meezijn. Het feit dat ze Downsyn-droom heeft, hebben we vrij snelgeaccepteerd, voor zover je zekerweet dat je het al hebt kunnen ver-werken; vooral omdat we voor-namelijk met medische toestandente maken hebben gehad en alleenmaar hoopten dat zij het zou over-leven, waardoor het syndroommeer naar de achtergrond ging.Momenteel ziet haar bloed er goeduit, dus er is geen aanwijzing datze leukemie heeft, gelukkig. Voor-lopig blijft ze nog onder controlebij de hematoloog en uiteraard decardioloog. Het blijft dus nog evenafwachten hoe ze het verder gaatdoen en wanneer ze geopereerdzal worden.

PS Ik heb van vriendinnen tweeboeken gekregen (via de SDS):‘Medische aspecten van Downsyn-droom’ en ‘Sarah, ons kind metDownsyndroom’. Ik ben er al een eindin gekomen en heb er tot nu toe al veelaan gehad, met name de ervaringenvan andere ouders helpen me.

De boel hier is flink op zijn kop gezet sinds degeboorte van ons Imke, 13 augustus. Na eenvoorspoedige en vlotte bevalling thuis, waar ookerg op gehoopt was, kregen we vrij snel van deverloskundige te horen dat Imke waarschijnlijkhet syndroom van Down had. Vijf dagen laterwerd dat door een bloedtest bevestigd; wij wistenhet inmiddels al zo goed als zeker. Het was weleen schok, je verwacht het niet, maar we waren(en zijn) erg blij met ons mooie deerntje.

Imke moet nog wat groeienvoor hartoperatie • Miriam van der Weide, Wageningen

De eerste week ging het bestgoed met Imke, ze zat snel

weer boven haar geboortegewicht(later bleek dat waarschijnlijk hetgevolg van vocht vasthouden!).De kraamtijd was vooral een peri-ode van tegenstrijdige emoties;tegelijkertijd wilden we ook graagmeer weten over het Downsyn-droom en kregen alvast wat infor-matie via de kinderarts en eenactieve ‘internettende’ vriendin.Helaas ging het de week ernaineens mis en moest Imke naar hetWilhelmina Kinderziekenhuis(WKZ) in Utrecht. Daar bleek alsnel dat zij een ernstig hartgebrekheeft, een volledig Atrium Ventri-kel Septum Defect (AVSD).Daardoor stroomt er te veel bloednaar de longen, waardoor er eengrote kans op blijvende longscha-de bestaat. Imke werd volledigonderzocht en toen bleek ook nogdat er (te) veel witte bloedcellen inhaar bloed zaten, wat zou kunnenwijzen op leukemie. Dit bericht,samen met alle eerdere gebeurte-nissen van die dag, was voor onsbijna te veel om te bevatten.De volgende dag werd een been-mergpunctie bij Imke gedaan. Eeneerste voorlopige uitslag wees nietdirect op leukemie, maar verderonderzoek zou weken tot maan-den kunnen duren. Ondertussen ishet aantal witte bloedlichaampjes

een

flinke

stress-

reactie

van het

lichaam


Ervaringen

Op 22 december 1999 is ons eerste kindje,Jurian geboren. Na een goede zwangerschapvan 38 weken en een vlotte bevalling van 3uur kon ons geluk niet op. Jurian woog 3000gram en was 47 cm. lang en natuurlijk demooiste baby die ik ooit had gezien. Naar onsidee was alles goed met Jurian. Totdat deverloskundige ons na een half uur vertelde,dat ze bepaalde kenmerken bij Jurian hadopgemerkt, die zij in verband bracht metDownsyndroom.

Zijn gezondheid bleek gelukkiggoed te zijn, voor zover ze kondennagaan. Er werd bloed afgenomenvoor het chromosoomonderzoek,maar de uitslag was voor ons albekend en zou dus ook geen schokmeer zijn.Jurian mocht daarna met ons meenaar huis. De verloskundige en dekraamverzorgster hielden Jurianextra goed in de gaten. Juriandronk goed en deed het voor derest geweldig. Ondanks alles heb-ben we dan toch een fijne kraam-tijd gehad, met momenten vanlachen en huilen. Familie, vrien-den, kennissen, iedereen was liefvoor ons en meteen dol op Jurian.Hij ging dan ook getrouw van armtot arm en werd heerlijk geknuf-feld.De dag na kerst moest Jurian weervoor controle naar het ziekenhuis.De dagen ervoor begon Jurian weleen beetje geel te zien, maar ditwerd door de verloskundige en dekraamverzorgster goed in de ga-ten gehouden; hij zag nog niet zogeel dat we ons zorgen moestenmaken.Totdat er dus in het ziekenhuisbloed werd geprikt. Het bilirubi-ne-gehalte bleek veel te hoog enJurian had een flink vochttekort.Jurian werd meteen opgenomenen hij ging voor een aantal dagende couveuse in en kreeg fotothera-pie, een infuus in zijn hoofdje eneen neussonde. Hoewel Jurian erwaarschijnlijk niets van gemerktheeft, vonden wij het heel erg omhem in het ziekenhuis achter telaten.

Een dag voor de eeuwwisselingmocht Jurian gelukkig weer naarhuis. Omdat Jurian fototherapiekreeg, mocht hij in die tijd geenmoedermelk, omdat dit het pro-bleem (het geel zien) zou vererge-ren. Jurian had dus de voorkeuraan de fles gegeven, hoewel ik nogwel geprobeerd heb om hem uit deborst te laten drinken, maar hijwilde alleen de fles. De keus wasvoor mij dan ook snel gemaakt.Jurian kreeg voortaan voeding uitde fles, hij dronk goed en groeideprima en kan ook nog eens heerlijkslapen.De weken vlogen voorbij en hetging fantastisch met ons drieën,we hadden helemaal weer onzedraai gevonden. Tot eind januari2000. Jurian was flink verkouden,dronk erg slecht en weinig en wathij dronk, spuugde hij meteenweer uit. Ook sliep hij veel meerdan normaal en werd niet meerwakker voor een voeding. Ookwas Jurian erg benauwd. Ik vonddat heel beangstigend en voeldeme machteloos.Jurian werd weer opgenomen inhet ziekenhuis. Er werden onder-zoeken gedaan en een longfotogemaakt, de uitslag was RS-virus.Omdat Jurian een laag zuurstofge-halte had, kreeg hij extra zuurstof.Omdat drinken hem te veel in-spanning kostte, kreeg hij eenneussonde. Elf dagen heeft hij echtgevochten tegen dat gemene virusen toen mocht hij weer met onsmee naar huis. Hoewel Jurian nogwel behoorlijk rochelde, zagen wijhem toch met de dag opknappen.

Elke dag volop genieten met JurianStil werden we en we zaten vol

ongeloof. Hoe kon ze nu tochzeggen dat Jurian, uitgerekendons kindje, Downsyndroom had?Zoiets gebeurde bij andere mensen,maar toch niet bij ons? Toch wel,Jurian, het kindje van mijn dromen,was in werkelijkheid anders danik verwachtte. Maar toch bleef hijvoor mij de mooiste en liefstebaby.Gerard en ik hebben samen langnaar Jurian gekeken en hem lekkerdicht tegen ons aangehouden.Toen voelde ik pas hoeveel liefdeik voor dit kleine mannetje had endat ik hem accepteerde zoals hijwas. Gerard was ook meteen sta-pelgek met Jurian; ze zijn vanafhet begin al dikke vrienden. Wegingen vanaf het moment van ac-ceptatie met z’n drieën een andereweg in, waarvan we nooit haddengedacht dat we die in zoudengaan.

Thuis bijkomenOmdat het verder allemaal goedmet Jurian ging, was het nietnodig om meteen naar het zieken-huis toe te gaan. Het was fijn, datwe thuis even rustig konden bij-komen, van wat er eerder die mor-gen over ons heen was gekomen.We raakten toen ook al zo ver-trouwd met Jurian en hij hoorde,ook al heeft hij het Downsyn-droom, echt bij ons. Voor geengoud wilden we hem meer missen.Later die ochtend werd Juriandoor de kinderarts onderzocht.

• Annelies van Klompenburg, Nunspeet

vanaf

het begin

al dikke

vrienden


Joëy heeft een goudenkarakter

Motorische ontwikkelingToen Jurian ongeveer 12 wekenoud was is er een hartfilmpjegemaakt. Er is toch geen hartafwij-king geconstateerd. We zijngestart met fysiotherapie toenJurian 10 weken oud was. Ditgebeurt op ’s-Heeren Loo-Looze-noord in Ermelo door PeterLauteslager. Peter geeft ons goedebegeleiding in hoe we de motori-sche ontwikkeling van Jurian zogoed mogelijk kunnen stimuleren.Jurian doet heel goed zijn best enheeft een goede vooruitgang. Toenhij 6 maanden was begon hij zichvlot om te rollen; wij vonden hetprachtig, maar hijzelf ook. Als hijdan op zijn buik lag, dan kraaidehij het gewoon uit van plezier. Alswe zien dat Jurian er plezier inheeft, dan genieten wij net zo hardmee.Met 7,5 maanden kon Jurian albehoorlijk zitten en toen mocht hijook al snel mee voorop de fiets,samen met mamma de wereldverkennen.Nu met 9 maanden lukt het Jurianal om even alleen bij de tafel testaan. Jurian ontwikkelt zich totnu toe erg goed en heeft vaakpraatjes voor twee. Hij is ook ergnieuwsgierig en wil dus graagalles zien. En dan die aanstekelijkelach, daar heeft hij al veel mensenmee aangehaald en voor zichgewonnen. Echt een vrolijkmannetje.

Kauwen stimulerenMet logopedie zijn we een paarweken geleden begonnen, we zijnbezig om het kauwen van voedselgoed te stimuleren en letten eropdat hij daarbij zijn tong op dejuiste manier gebruikt. Dit lukttrouwens al aardig.Als we terugkijken naar deperiode die achter ons ligt, danzijn we alleen maar dankbaar dathet zo goed met Jurian is gegaan.We zijn hartstikke trots op onsspeciale mannetje. We zijn anderstegen bepaalde dingen aan gaankijken en ook is alles niet meervanzelfsprekend.Onze kraamverzorgster heeft veelinformatie over het Downsyn-droom van het internet gehaald.Zo zijn we met de SDS in contactgekomen en meteen lid geworden.Down+Up vinden we een gewel-dig blad en het wordt dan ook vanhet begin tot het einde gelezen. Jeleest zoveel herkenning eninformatie waar we iets meekunnen. Ga zo door.

NK marathon, succes voor SDS

• Henk en Karin Kootstra, Helmond

• Marinda Beishuizen, Eindhoven

Op 8 oktober jl. stond Eindhovenhelemaal in het teken van hetNederlands kampioenschapmarathonlopen. Vooral de halvemarathon is een enorme happeningmet ongeveer 2000 deelnemers.

Op uitnodiging van Ged Hurst, wasik samen met mijn zoon Gerthom alsVIP aanwezig bij de finish. GedHurst is een Engelsman die sinds1998 werkzaam is bij Origin inEindhoven. Als fanatiek loper deedhij met zijn bedrijfsteam mee aan dehalve marathon. Dit jaar met eenspeciaal doel, hij liet zich sponsorendoor collega’s, familie en vriendenten bate van de SDS-kern Eindhoven.De tijd die hij wilde realiseren was1 uur 35 en veel collega’s gingen deuitdaging aan hun toezegging teverdubbelen als hij onder die tijdzou finishen.

Dit is onze Joëy. Hij is 20 septem-ber 7 jaar geworden. Hij is altijdvrolijk en opgewekt. Hij heeft eenheel fijn karakter. Joëy is ons enigekind. Hij zit op de Antoon vanDijkschool (ZML) in Helmond.Hij vindt het leuk op school.Joëy ziet er gezond uit, maar heefttoch al elf keer in het ziekenhuisgelegen. Hij heeft ook astmatischebronchitis en is daardoor vaak zieken kan dan ook vaak niet naarschool.Zijn opa en oma wonen in België.Als zij Joëy niet iedere week ziendan is hun week niet compleet.Voor ons is Joëy alles. Wij houdenveel van hem. Wij zijn dan trots opdit prachtige ventje met zijn goudenkarakter.

De druk om daardoor goed te preste-ren was dusdanig groot dat hij zijneigen record (1.31) zelfs verbeterde.Hij finishte namelijk in 1 uur 30min40 s.Deze prestatie was goed voor heteindbedrag van ƒ 2251,-. Eengeweldige aanvulling in onze kas,waarvoor we hem en zijn sponsorshartelijk willen bedanken.Dankzij het feit dat onze Gerthom inhet regulier onderwijs meedraait enbij de zoon van Ged Hurst in degroep zit, hebben wij als kern eenleuke donatie gekregen. Een prachtiginitiatief, misschien voor andereneen idee?


Ervaringen

Op 9 januari 2000 om 4.25 uurwerd onze dochter Jitske,

bijna 5 weken te vroeg, geboren inhet ziekenhuis in Zutphen. Ze wasbijna 4 pond en 41 cm, dus hup decouveuse in. Dolblij met de geboor-te van ons eerste kindje, dus ieder-een bellen, familie en vrienden.’s Middags kwam dr. Agbeco, on-ze kinderarts, bij ons om te vragenof wij wat bijzonders hadden op-gemerkt aan Jitske. Zelf haddenwe dat niet en zij vertelde ons datze vermoedde dat Jitske het syn-droom van Down had.Ons wereldje stortte op dat mo-ment in. Wel hadden we meteende behoefte om haar vast te hou-den en te knuffelen. Na veel hui-len en praten, en toch ook woede,hadden we wel zo iets van: okéJitske is Jitske en we kozen bewustvoor haar. Het is zo, ze is onzekleine frummel en ze hoort gewoonbij ons. Hoe moeilijk dat soms nogis, want die roze wolk werd eendonderwolk.De begeleiding in het ziekenhuisin Zutphen was geweldig ze heb-ben ons goed opgevangen enRonald mocht de gehele tijd vanzijn werk thuis blijven om zoveelmogelijk Jitske’s verzorging sa-men te doen. We gingen twee keerper dag naar het ziekenhuis omhaar in badje te doen en elke keerweer te proberen haar te lerendrinken. Ik kolfde melk voor haar,omdat het drinken bij mij veel tevermoeiend voor haar was en zekreeg veel te weinig binnen zodatze na een paar dagen een sonde inkreeg.Na zes lange intensieve weken,waarin ze heel ziek is geweest enwaarvan ze voor onderzoeken vierdagen in het Radboudziekenhuisin Nijmegen gelegen heeft, kregenwe ook nog te horen dat Jitske een

hartafwijking heeft waar ze aangeopereerd moet worden. Maareerst moest ze wat zwaarder ensterker worden.Toen eindelijk naar huis inclusiefsonde en medicijnen. Thuis washet een openbaring: het ontdekkenen het wennen aan elkaar. Al gauwhadden we een ritme te pakkenvan leren zelf drinken, fysiothera-pie en vooral veel naar buiten,lekker wandelen. Jitske was eentenger klein knuffelmeisje met eenlieve uitstraling en als de mensenvroegen: ‘Hoe gaat het’, was hetantwoord: ‘Prima, alleen ze moetnog geopereerd worden’. En daarzagen we als een berg tegenop.

Een hartstilstandOp 8 juni 2000 was de grote dag.Jitske werd geopereerd in hetRadboud Ziekenhuis in Nijmegen.Om 8.00 uur werd ze naar de OKgebracht en begon voor ons hetlange wachten. Om 16.10 uur gingde telefoon dat de operatie primawas verlopen. Na een prima nachten ochtend gebeurde het, op 9 juni2000 kreeg Jitske een hartstilstand,om 13.55 uur. Ze hield er gewoonmee op zonder dat artsen en ver-pleegkundigen het hadden zienaankomen. Op de Intensive Carewerd ze acuut geopereerd enkreeg ze een buitenlichamelijkepacemaker. Dat leek gelukkig aante slaan.Jitske hield zo gigantisch veelvocht vast dat ’s avonds om 19.00uur werd besloten haar weer te

Jitske is niet meer uitons leven weg te denken

Mijn man Ronald en ik, Monique, zijn de trotseouders van Jitske. Dit is ons verhaal over de eer-ste 9 maanden van haar leven en ons leven methaar. Of eigenlijk moet je rekenen vanaf hetmoment dat je zwanger bent en in je lichaam hetgroeien voelt van een levend wondertje, waarvanje hoopt dat het met alles er op en eraan en vooralgezond op de wereld komt. . .

opereren en haar borstbeentjeopen te laten om haar hartje watmeer ruimte te geven. Ook kreegze een extra drain voor het vocht.Ik heb te allen tijde in haar geloofden vertrouwen in haar gehad. Ooktoen het zo ontzettend slecht methaar ging. Dat waren de meestvreselijke dagen van ons leven. Nade volgende 48 uur konden weweer wat geruster adem halen enbegon ze dag voor dag weer teherstellen. Om haar na tien dagenweer voor het eerst vast te hou-den... wat er dan door je heen gaat,dat is met geen pen te beschrijven.Elke dag gebeurde er wel wat: ofmeer medicijnen, of een uur laterjuist weer minder.Na vijftien dagen mocht ze naar deafdeling en werden de drains eruitgehaald, bij één drain ging het misze kreeg een klaplong. Meteenraakte ze in de stress en moest zeweer aan de zuurstof. Ook dat koner nog wel bij. Op het moment dathet gebeurde waren we alle tweevrij rustig, misschien omdat er alzoveel gebeurd was. Wij hebbende drie weken in het RonaldMacDonald huis gezeten. Vol lofzijn wij, je bent gewoon dichtbij jekindje en dat is iets wat gewoonnodig is.Na drie weken mochten we naarhuis met ons drietjes en als ik kijkwat voor energie ze heeft. Ze drinktzelfstandig, ze leert eten van eenlepel, is aan het ontdekken en aanhet rollen in de box en maaktgeluidjes, graait naar gekleurdspeelgoed en heeft een heel eigenwilletje.Ook gaat ze sinds twee maandentwee dagen in de week naar decrèche en ik ga weer naar het werk.Ze vindt het daar leuk, vooral metandere kindjes. Ze is een vrolijke,lieve meid die veel plezier in haarleven heeft en ons vooral veelliefde en voldoening geeft.We gaan verder met ons leven alsgezin. Ze is niet meer weg te den-ken uit ons leven. Alles is hetwaard geweest, alle zorgen, onder-zoeken, ziekenhuizen en ook watnog komen gaat, maar wat ik voor-al wil vertellen: blijf vertrouwenhebben in je eigen kind. Het kanmeer aan dan je zelf denkt.

• Monique Valkeman, Lochem

ik

kolfde

melk

voor

haar


• Monique en Tom Zoontjens, Tilburg

longontsteking een week in hetziekenhuis blijven, maar ze knaptesnel op. Omdat het eten met eenlepeltje maar niet lukte, starttenwe rond de tijd dat Maud 1 jaarwas geworden, met logopedie. Dateten bleef evenwel een ramp. Eengehoortest op het audiologischcentrum in december 1998 weesuit dat Maud minder kon horen.In maart 1999 werd dat evenwelopgelost met buisjes in haar oren.

Ze lijkt vredig te slapenRond haar tweede verjaardagbegonnen we meer na te denkenover haar toekomst. Na gesprek-ken en een positief verlopenindicatieprocedure zou Maudgeplaatst kunnen worden op eenmedisch kinderdagverblijf. Wewilden op dat moment nog nietecht een definitieve keuze maken.Een combinatie van regulier enniet-regulier leek ons ideaal.Juist rond die tijd begon het ookwat minder met haar te gaan. Zewas niet echt ziek te noemen, maarde fut ging er een beetje uit. Defysiotherapie ging ook steedsmoeizamer. Gaandeweg werd zeaanhankelijker, eenkenniger enprikkelbaarder. Op een bepaaldmoment kon ze nog maar weinighebben.Begin december 1999 zaten we bijde kinderarts. Daar werden wijerg serieus genomen. Nog diezelf-de dag onderging Maud een gron-dig onderzoek. In de periode daar-na ging het snel bergafwaarts.Maud werd erg ziek, trilde overhaar hele lichaam en had eenondertemperatuur.Op woensdag 15 december wasMonique bij de huisarts. Dezebelde meteen de kinderarts met devraag of er al uitslagen bekendwaren. Dat was het geval. Maudhad een vertraagde schildklier-werking. We konden opgeluchtzijn. Dit verklaarde haar lusteloos-heid van de laatste maanden.Donderdag 16 december wasMaud goed ziek. We waren inmid-dels wel gestart met de medicijnenvoor de schildklier. Omdat ze zoziek was, lieten we haar die nachttussen ons in bed slapen.

Vrijdagochtend 17 december:Monique werd om tien voor zevenwakker. Ze merkte dat Maud geen

geluid meer maakte. Dan gilde zedat Maud dood is. Tom werdwakker en keek vol ongeloof naarMaud. Geen beweging, geengeluid. Tom raakte haar aan.Maud voelde fris aan en leekvredig te slapen. Maud is dood,maar je wilt het niet geloven. Metdat beetje EHBO-ervaring pro-beerde Tom nog het hartje te latenkloppen. Het was echter zinloos.De paniek sloeg toe: wie kanMaud nog helpen? Snel werd eenambulance gebeld. Het laatstesprankje hoop verdween toen hetpersoneel van de ambulancebevestigde dat Maud dood was.De elektrische schokken die zetoedienden, mochten niet baten.Maud bleek al ongeveer een uureerder overleden. Rustig ingesla-pen, zonder pijn. In korte tijd wasook de huisarts ter plekke.Verslagen en ontroerd nam hijafscheid van Maudje: hoe heeft ditkunnen gebeuren?

De dagen ernaAls in een roes zijn we de dagenvoor de uitvaart doorgekomen.Ondanks dat hebben we veelgeregeld. We wilden nog allesdoen wat we konden voor Maud.We wilden heel intens afscheidvan haar nemen. Uitvaartverzor-ger Bram en zijn vrouw Moniquekwamen dagelijks over de vloerom ons met raad en daad bij testaan.De vraag kwam op of we obductiewilden. Tom wilde dit absoluutniet. Met obductie zouden weMaud niet terugkrijgen. Boven-dien wilde hij haar thuis houdentot de dag van de uitvaart, terwijlobductie zou inhouden dat ze wegmoest. Monique twijfelde enorm.Enerzijds wilde ze Maud bij zichhouden, anderzijds was ze bangdat ze zich heel haar leven zoublijven afvragen waaraan Maudwas overleden. Uiteindelijk werdbesloten om geen obductie toe testaan en Maud nog een paar dagenbij ons te houden. Een juiste beslis-sing, bleek achteraf. Niet alleenvoor ons en onze kinderen, maarook voor het andere bezoek was eralle gelegenheid om van Maudafscheid te nemen. Dag en nacht.Over begraven of cremeren warenwe het snel eens. We beslotenMaud te laten begraven. Een eigen

Maud verliet ons die ochtend

Op 17 december 1999 overleed Maud, de jongstevan onze vier kinderen. Maud had het syndroomvan Down. Vlak na haar geboorte werd ze uitvoe-rig onderzocht en lichamelijk kerngezondbevonden. Maud is 2 jaar geworden. Elke keer alswij nu een kind zien met Downsyndroom, kijkenwe elkaar aan. We denken allebei aan Maud.

Na een voorspoedigezwangerschap en eenvlotte thuisbevalling

werd op woensdag 10 september1997 ons vierde kindje, Maud,geboren. Toen de verloskundigemeteen na haar geboorte sprakover de fontanel die erg groot was,zochten wij daar niet veel achter.Ze zei dat ze met de huisarts con-tact zou opnemen. De volgendedag rond het middaguur arriveer-de hij. Tom was op dat moment degeboortekaartjes halen.Na Maud grondig onderzocht tehebben, ging hij bij Monique zittenen begon: ‘Ik vind het moeilijk omhet je te zeggen, maar...’ De restwist Monique al. Wat ze de nachtdaarvoor tegenover Tom als mo-gelijkheid had geopperd, was duszo: Maud is een kind met het syn-droom van Down. Juist op dat mo-ment kwam Tom met de geboorte-kaartjes binnen: ‘Wij zijn erg blijmet de geboorte van Maud’. Dekaartjes werden weggegooid. Wevoelden ons zeker niet blij.’s Avonds hebben we de geboorte-kaartjes toch verstuurd, maar ereen tekst aan toegevoegd: ‘Vlak nade bevalling streden vreugde enverdriet om voorrang. Maud blijktgeboren met het syndroom vanDown. Om allerlei redenen leekhet ons beter...’. Dit gaf voor onsen anderen meteen duidelijkheid.Die middag al gingen we naar dekinderarts op het ziekenhuis.Maud werd grondig onderzocht.Toen daarvan zes dagen na haargeboorte de laatste uitslag binnen-kwam, bleek Maud supergezond.Nog geen week na haar geboortewaren we dolgelukkig met onskindje met Downsyndroom. Jeverlegt erg snel je grenzen!In de maanden die kwamen, geno-ten we intens van onze makkelijkebaby. Na enige tijd startten we metfysiotherapie. We wilden immerswel al het mogelijke doen om haarontwikkeling te stimuleren. Hetging eigenlijk goed met Maud. Inmei 1998 moest ze wel wegens een

de

geboorte-

kaartjes

werden

wegge-

gooid


plekje, voor ons en onze kinderen,om Maudje geregeld nog te kun-nen bezoeken en te ‘verwennen’.Het geeft je toch het gevoel nogiets voor Maud te kunnen doen.Toen wij na enige tijd over debegraafplaats liepen en bij hetcolumbarium van het cremato-rium terecht kwamen, werden wijgesterkt in onze keuze om Maudte laten begraven. Een urn in eenklein nisje – waar je alleen maareen tekening opgerold in kwijtkunt – zei ons niets.In een prachtige dienst hebben wesamen met familie, vrienden, ken-nissen én vele collega’s afscheidgenomen. Onze neef Paul heeft inde kerk op de piano ‘Circle of life’gespeeld en iedereen had de gele-genheid om door het plaatsen vaneen kaarsje bij de kist van Maud,op eigen wijze afscheid te nemen.De dienst hebben we beiden zeerbewust meegemaakt.We wilden dit nog voor Mauddoen, we moesten nog even sterkzijn. Zelfs het kistje hebben webeiden naar buiten gedragen. Ookop de begraafplaats was er on-danks de kou, heel veel warmte.Er werden witte ballonnen opgela-ten. Maud is onder een bloemen-zee begraven.

Na een jaarNa de drukte en het geregelkwamen we terug in een leeg huis.Mauds bedje was onbeslapen, erhing een stilte. Toch was voor onsen de kinderen Maud nog aanwe-zig. Je kon het ruiken aan haarjasje en knuffel. Je kon het voelenaan alles wat zij in haar kleinehandjes had gehad. De keukenta-fel werd gedeeltelijk als ‘altaartje’ingericht met bloemen, foto’s,kaarsen en de door onze neefWillem uitvergrote tekst van hetbidprentje. Het werd zo vaakgelezen dat wij en de kinderen hetpraktisch uit ons hoofd kenden.Er kwam veel bezoek. Ook dehuisarts en de kinderarts lietenzich niet onbetuigd. Er werd voorons gewassen en gekookt. Wewerden overladen met kaarten enbloemen. We ondervonden veelsteun en warmte.Dan komt er alsnog een uitslagvan het medisch onderzoek bin-nen. Maud bleek een nierafwijkingte hebben. Ze had zichzelf min of

meer vergiftigd. Van de ene kantwas dit een enorme klap, want hetbetekende dat als dit gegeven eer-der bekend was geworden Maudnog geleefd zou hebben. Ze zoudan wel een nierdialyse-patiëntzijn geweest. Van de andere kantverschafte deze uitslag ook eenstuk duidelijkheid. Maud was‘niet zomaar’ overleden.De kinderarts maakte duidelijkdat bij Maud, als kind met eenDownsyndroom, moeilijk eenniertransplantatie had kunnenplaatsvinden, zodat de kans aan-wezig zou zijn geweest dat zijvoor haar hele leven afhankelijkwas van het nierdialyseapparaat.Hoewel we weten dat er foutenzijn gemaakt, hebben we nimmeronze huisarts en kinderarts de rugtoegekeerd. De medische weten-schap blijft mensenwerk. Dezetwee waren er voor Maud altijd,ongevraagd en gevraagd.In elk plekje van ons huis is Maudnog aanwezig: foto’s, tekeningen,haar jurkje dat in beton is gegoten,een kaars met haar naam. Webezoeken vaak het kerkhof, alsofwe daar nog een stukje zorg kwijtkunnen. Onze andere drie kinde-ren geven ons extra het besef datwe door moeten gaan. Dat bete-kent doorgaan met het normaleleven, maar met Maud als ‘stoor-zender’. We missen haar nog elkedag.

Met het verlies van Maud hebbenwe ook de ‘gehandicaptenwereld’verloren, die we altijd als heelwarm en vol geborgenheid hebbenervaren. Geen KIDS meer (ouder-groep van kinderen met Down-syndroom), geen Zonnelicht ofDijkje meer. Het gaat hier ommensen die zich voor de vollehonderd procent voor de (verstan-delijk) gehandicapte inzetten. Datde directrice van het Dijkje op 6januari 2000, de dag waarop Maudop het Dijkje had kunnen begin-nen in een peutergroepje, eenbloemetje kwam afgeven sprakboekdelen.Het wisselt met de dag. Er zijn pe-rioden dat het redelijk gaat, maarer hoeven maar kleine dingen tegebeuren of je zakt weer diep weg.Alle bijzondere dingen die we hetafgelopen jaar voor de eerste maalzonder Maud deden, vielen zwaar.De verjaardagen van de kinderen,de eerste vakantie zonder haar,etc. etc. Het verlies zal heel lang-zaam een plekje krijgen. Familie,vrienden, kennissen en collega’sblijven ons daarbij gelukkig steu-nen. Geweldig gewoon. Dat tochnog sommige (volwassen) mensenzich afzijdig houden zien wij nietals een probleem. Wij zien datmeer als hun probleem.De sterfdag van Maud is deverjaardag van Tom. Die tweezaken gaan voor altijd samen.

Ervaringen

zelfs

het kistje

hebben

we beiden

naar

buiten

gedragen


• Joke van der Knaap, Bleiswijk

vreemd, omdat ze zelf ook eengehandicapt broertje of zusje heb-ben. En ook de ouders onderlingwas gewoon heel gezellig.’s Avonds maakten we vaak eenkampvuur en dan heerlijk buiten-zitten met een wijntje of eenbiertje.

Bloed prikkenIntussen zijn de jongens weer naarschool. Ze zitten nu in groep 4(Marcel) en 5 (John). Marcel wassteeds moe, ook al tijdens de va-kantie, maar ook toen hij naarschool ging. Dus op naar het zie-kenhuis om bloed te prikken. Zehebben hem met zijn vieren vast-gehouden, zo verzette hij zich, enuiteindelijk nog geen druppelbloed, want door het verzetsloegen zijn aders dicht.Maar nu, inmiddels drie wekenverder, heb ik het idee dat hetvanzelf langzaam beter gaat. Hijvond het ook niks dat hij niet meerin groep 3 bij juf Martine zat. Hij isdaar de eerste dag hard huilendonder tafel gaan liggen. Ze hebbenhem met zijn tweeën op moetentillen en naar groep 4 gesleept.Marcel praat nog steeds zo goedals niks. John gaat beter. Er komeniedere week woorden bij. Ze heb-

ben nog steeds volop logopedie,maar bij Marcel begint de moedme enigszins in de schoenen tezinken. Dus mensen, er zijn ookkinderen met Downsyndroom diegewoon niet gaan praten. En game niet vertellen dat we niet alleseraan gedaan hebben en nogsteeds doen.Marcel wordt binnenkort aan zijnoog geopereerd. Hij heeft cataract,aangeboren staar, en zijn lens isvertroebeld. Hij had enorme lastvan dat oog. Nu krijgt hij eenkunststoflens en als dat lukt heefthij eindelijk met twee ogen zicht inplaats van met een. Zou dat evenmooi zijn!

De domineeLaatst diende zich een nieuwprobleem aan in de vorm van dedominee. Die kwam opeens’s avonds bij ons langs. Nu moestDave geopereerd worden. Hijheeft inmiddels een maagsonde,dus ik dacht: hij komt voor Dave.Dus ik vertellen. Valt hij me op-eens in de rede: ‘Nee, ik kom voordie andere twee.’ (John en Marceldus). Oeps, die viel me rauw opmijn dak. Ik had altijd gedacht: dekerk dat is iets, daar maakt het nietuit hoe of wie of wat je bent. God

John en Marcel zetten de kerkDe tweeling John en Marcel blijft zorgen vooropschudding. Nu in de kerk. Joke van der Knaapvertelt verder over de lotgevallen van haar enhaar man Marcel met hun vier kinderen: John enMarcel (9 jaar, beiden Downsyndroom), Dave (7,spierdystrofie) en Laura (4).

Eindelijk weer eens watover de Knaapjes. John enMarcel zijn vorige week

alweer 9 jaar geworden. Ze groei-en ook als kool.We zijn dit jaar weer naar de Wig-Wam Vallei in Valkenburg geweesten dat is ons prima bevallen. DeWigWam Vallei is speciaal voorouders met een gehandicapt kind.Het zijn 15 aangepaste tenten metwater, stroom, keukentje enz. Endaar leven we dan twee weken in.Er omheen is een mytylschool eneen grote, aangepaste wasgelegen-heid met badstretchers, tilliften,wasmachine en droger, en in deschool zelf is een zwembad en eensporthal, dus we hebben defaciliteiten vlakbij.Wij dus de bedden uitgeklapt ende vakantie kon beginnen. Iederkind, dus ook Laura, had een eigenbegeleider en ze hadden iederedag van 10 tot 3 een programma.Het thema dit jaar was Western.Dan hadden wij als ouders duslekker vrij. Dat is tenminste echtvakantie en ’s avonds zijn er ooknog leuke dingen zoals playback-show. De jongens hebben met zijnallen het Feyenoordlied gezongen.John had alleen geen microfoon,dus die stond heerlijk te dansen,maar Marcel, Dave en Laura zon-gen uit volle borst mee.Alleen de uren ’s morgen voortienen en ’s avonds voordat zesliepen waren niet echt gemakke-lijk. Ze lagen alle vier naast elkaar.Het hele spulletje was vaak om 7uur wakker. Dan duurt het noglang hoor in een tent, voordat het10 uur is. En ’s avonds gingen zenooit slapen, dus omstebeurt ertussenin liggen en vaak tegen el-ven sliepen ze eindelijk. Als je erniet tussen ging liggen kwamenze omstebeurt de tent uit. Wat datbetreft is een tent dan minderprettig.Maar al met al was het een heer-lijke vakantie, alleen al om te zienhoe leuk al die kinderen metelkaar omgaan. Ze vinden niets

Marcel

praat

nog

steeds

zo goed

als

niks


Muriël, wereldreizigster• Fam. Gijzen, Epe

Dit is onze dochter Muriël, afgelopen zomer op hetstrand in Port Adelaide (Australië), waar we opvakantie waren. Onze kleine wereldreizigster (2,5jaar oud) vond alles prima, maar dat zand tussen haartenen was zo ongeveer het ergste wat je kon over-komen.Naast Muriël hadden we ook onzeandere twee doch- ters, Margot(6 jaar) en Merle (4 jaar)mee. We hebben daar metzijn vijven een wereld-vakantie gehad.

accepteert iedereen. Dat doet Godook, maar ik was even vergetendat ook daar mensen zijn die nietmet John en Marcel kunnen om-gaan en dat kwam hard aan. Datdeed en doet echt pijn. Ik had hetgevoel dat ik ter plekke eruitge-gooid werd: ‘We hoeven jou nietmeer met al die gehandicapten.’Zo voelde het, al heeft niemanddat gezegd, maar lees hoe hetverliep.Onze kerkdienst duurt meestaleen uur en in dat uur is er speciaalvoor de kinderen een kinderdienst.Die heet kindernevendienst. Dithoudt in dat er op een kinderlijkemanier het bijbelverhaal verteldwordt. De kinderen zijn over viergroepen verdeeld. Als John enMarcel erbij waren ging er vaakiemand extra mee, dus ze hebbenhet echt wel geprobeerd, maarwaarom liep het dan toch nietgoed? Ik weet wel waarom, alleenik kan het probleem niet oplossen,omdat ik hun Downsyndroom nietkan wegnemen.Kindernevendienst wordt gege-ven door vrijwilligers die circule-ren: een keer per maand zijn zeaan de beurt. Dit heeft tot gevolgdat je steeds iemand anders treft.En wat doen John en Marcel dan?Juist, enorm uitproberen, ondertafel zitten, weglopen, praten doorhet verhaal en aan andere kinde-ren zitten plukken. Ze doen zichook heel dom voor. Er wordt zelfsvoor ze gekleurd, alsof ze geenpotlood vast kunnen houden.Kortom ze maken er een zooitjevan.Dus vond de dominee, dat we ditgezamenlijk moesten oplossen. Nugaan wij (de ouders) omstebeurtmee (dat willen John en Marceltrouwens echt niet) en proberen zein het gareel te houden. Maar ikben er niet blij mee. Ik kan iemandanders niet uitleggen hoe je methen om moet gaan. Het is voor onsook continu improviseren, en daar-om voelt het ook zo rot. Ja, ik zegaltijd dat je streng voor ze moetzijn. Dat is dan ook de enige tip,maar dat kan ook niet iedereen.Dus we hebben er weer een pro-bleem bij. Dat kun je gemakkelijkoplossen door gewoon niet meerte gaan, maar ik, eigenwijze moe-der, blijf vinden: we horen erbij.Dus van de week gaan we naareen vergadering van de Rotter-

damse kerken. ‘Samen geloven?Gewoon doen!’ Over integratievan verstandelijk gehandicaptenin de kerk. Eigenlijk zijn we algeïntegreerd. We doen gewoonaltijd mee. Dat dreigt alleen nufout te lopen. Voor de rest is heteen on-wijs leuke kerk. Ze levendaar enorm mee en John en Marcelkregen ook stapels kaarten voorhun verjaardag. Dus het is beslistgeen onwil, maar waarschijnlijkgewoon onmacht. Misschien heb-ben ze van de week wel een goedeoplossing voor ons?

De knikkende knieënMaar eerst weer eens naar deorthopeed. Kijken hoe hun knieënervoor staan. Ze knikken ze nogsteeds alle kanten op, maar ze heb-ben er gelukkig geen pijn meeraan.Dave blijft sinds hij sondevoedingheeft redelijk in zijn vel zitten. Hetis een vrolijke slimme gozer, dieerg goed kan leren. Hij is zijn leef-tijdgenootjes ver vooruit. Laura zitnu ook op school en dat gaat ookprima. Met elkaar trouwens ook.Ze spelen vaak vader en moederen dan doen de dieren ook volopmee. Laura deelt vaak de lakensuit. Zo van: Marcel, jij bent moederen Dave, jij vader en John, de baby.Het is geen poppenmoeder. Zespeelt liever met auto’s en blokkenen met d’r broers.

Duizend gulden

op steltenErvaringen

Ik ben Sybrand Pilat en 18 oktoberwaren mijn pake en beppe Folkerts50 jaar getrouwd. Het geld dat ze opde receptie kregen, hebben ze overdrie doelen verdeeld. De SDSontvangt dan ook ƒ 1000,-.

John en Marcel doen het ook goedop school. Ze blijven alleen volstreken zitten. John was van deweek weer zoek in het ziekenhuis.Heel het ziekenhuis op zijn kop.Drie kwartier later was hij geluk-kig gevonden, buiten op het par-keerterrein. Hij gaat dus ook echtniet huilen en loopt dan maar teschooieren. Dus niemand brengthem terug. Help! Levensgevaar-lijk!Marcel zit ook vol met grappen.Opeens ‘boe’ in je oor roepen ofsnel je stoel verstoppen als je evenniet kijkt. Kortom, een lekker stel,waar je ogen en handen voor tekort komt.


• Annet Saathof, Marum

jongetje, niet zo knap, spleetogen,dikke speknek, grote voeten meteen grote teen, kleine oortjes, groteblèr (tong). Maar goed, grote broerwas zo trots als wat.Andere broer en zus waren aanhet logeren bij opa en oma. Wehebben maar even met het berichtgewacht tot de volgende ochtend.Het is toch niet zo’n leuk bericht tevertellen dat je pasgeboren kindjein het ziekenhuis ligt, dat het nietzo goed met hem gaat, en dat hetook nog eens Downsyndroomheeft.Mijn buik gaf mij het gevoel of ereen knop omgedraaid werd dieniet meer terug kon, toen ik hethoorde. Ook mijn moeder gaf eenverdrietige reactie, en mijn anderezoontje vond het heel erg, mededoor een niet zo leuke ervaringmet een gehandicapt kind. Opmijn opmerking dat hij een gewel-dige broer voor Bram zou zijn, alshij hem heel lief zou hebben engoed met hem om zou gaan, en datBram zo’n broer nodig zou heb-ben, werd hij gelukkig weer watvrolijker.

Heel zacht konijntjeDe eerste dagen waren bijzonderspannend. Bram had een longont-steking, veroorzaakt door strepto-kokken. Hij lag in de couveuse enkreeg er steeds meer zuurstof bij.De dag na de bevalling wilde ikerg graag naar Bram toe, en toen ikhem aanraakte in de couveuse,was het net zo’n heel zacht konijn-

tje waarbij de botjes wegrolden.Wanneer zal hij toch weer naarhuis kunnen? Als hij goed drinkt.Nou dat deed hij dus helemaalniet. Ik heb heel wat gebedjesgedaan.Woensdag wilde ik graag weernaar hem toe, de verpleging hadhem in bad gedaan, zonder dat ikerbij was, hoe konden ze? Einde-lijk kon ik mijn zoontje vasthou-den. Het ging gelukkig weer watbeter, hij kreeg steeds minderzuurstof toegediend, het drinkenging iets beter, ik begon metafkolven.Op zaterdag kregen we een ka-mertje met zijn achten om Bramuitvoerig te bewonderen en teknuffelen en om borstvoeding teproberen. De ene keer ging hetprut, de andere keer kregen weeen beetje moed. Dat drinken bleefeen probleem. Ondertussen gingik wel twee of drie keer naar hetziekenhuis om te voeden. Allerleionderzoeken: bloedtest om tekijken of het trisomie 21 was, zaler sprake van een hartkwaal zijn?Op 17 augustus mocht Bram naarhuis. Heel blij waren we, maar ookzo onzeker! We wilden hem zograag thuis, maar zou het ons wellukken? Accepteerde Bram deborst, hoeveel dronk hij dan? Washet te weinig dan nog kolven enmet de fles verder. Oh wat kon hijboos worden, en wat was hetslappe konijntje dan sterk, ik konhem bijna niet houden, zweten!Dronk hij dan eindelijk goed dan

Bram had ziekte vanHirschsprung

Gestimuleerd door de oproep ‘Laten we onzeervaringen met elkaar delen’ vertel ik iets over deervaringen van onze zoon Bram, inmiddels zevenjaar.

Bram werd geboren op 31juli 1993, thuis. Het eerstewat onze huisarts zei: ‘Nou

moet je het wel doen jongen!’ Nauitzuigen en bekertjes koud waterdeed Bram het dan. ‘Kinderen diezo beginnen moeten wel even naarhet ziekenhuis’, de huisarts noem-de het heel voorzichtig. En toen ikBram ingepakt in mijn armen nogeven vasthield, wist ik ook wel dathet niet anders kon. Wat een grauwlelijk mannetje, ik vond hem nietmooi. En daar ging mijn gevoelvan wat een gezellige kraamtijd ikzou hebben (de vorige bevallingwas echt super en de tijd erna ook).Optimistisch genoeg dacht ik nog:als vannacht alles verder goedgaat, komt hij morgen toch zoweer thuis.Onze oudste zoon had vol span-ning gewacht wanneer de baby ernu eindelijk was. Toen ik hem uitzijn slaapkamer hoorde komen,riep ik hem. (De huisarts had in-middels een telefoontje van hetziekenhuis gehad en wist van dekinderarts, dat Bram met een kansvan 99% het syndroom van Downhad. Ik wist dus van niets; mijnman zou me dat toen hij thuis-kwam direct vertellen.) Ik begonde vragen van mijn toen 13 jaaroude zoon te beantwoorden. Hoeziet de baby eruit? Het is een

in bad

gedaan

zonder

dat ik

erbij

was


hoorde je de melk vallen in zijnbuik en even later maakte hij eenvieze broek, en dan kon je ophou-den, verschonen en opnieuwbeginnen, drie keer achter elkaarwas niet overdreven. Volgens dekinderarts zat dat slechte drinkentussen mijn oren. Maar nadat ikgebeld had met de SDS, die mijdoor verwees naar La LècheLeague, die mij vertelde tweeweken lang geen koemelk enmelkproducten te gebruiken enook geen kippeneiwit, liep deborstvoeding fantastisch, drie jaarlang zelfs. Wat een geweldige tip.Zelfs de snotneus en de ontstokenoogjes, en natuurlijk de rodepukkeltjes, verdwenen als sneeuwvoor de zon.

Zijn hart werkte niet goedIk zou voor de eerste keer naar hetconsultatiebureau. Bram was watpieperig, dus ik toch maar dehuisarts bellen, hij kwam wel evenlangs, want ik wilde toch lieverniet met een kind met longontste-king aankomen. En dat niet zon-der reden: ’s avonds had ik eenheel ziek kind. De huisarts maarweer gebeld, hij kwam direct, waserg bezorgd. Naar het ziekenhuis,jawel dubbele longontsteking. Datkwam doordat zijn hart niet goedwerkte, kregen we te horen. Dathad het hartonderzoek uitgewe-zen. (Wat geweldig dat ook juistdit onderzoek standaard wordtgedaan met kinderen met Down-syndroom, de kinderarts had hetniet verwacht). Op 4 december isBram daaraan geopereerd. Watwas dat spannend! Maar het isbijzonder goed gegaan, de helefamilie lag plat van de griep, maarBram was met 8 dagen weer thuis.Zo langzamerhand begon hetleven weer een beetje normaal teworden. Alleen begon er een ont-lastingprobleem te ontstaan. Omeen lang verhaal kort te maken,naar aanleiding van de SDS-studiedag vorig jaar heb ik tochmaar de stoute schoenen aange-trokken en tegen de huisartsgezegd dat ik dacht dat Bram deziekte van Hirschsprung had. Dekinderarts heeft daar gelijk werkvan gemaakt (las notabene in hetrapport van de kinderarts van hetDS-team, dat er gedacht konworden aan de ziekte van H,rapport van Bram toen hij ruimeen jaar was, maar dat de klachten

niet ernstig genoeg waren).Als ik eerder geweten had dat hetonderzoek niet in verhoudingstaat met alle poepoperaties vanthuis, had ik het onderzoek veeleerder laten doen. Wat was onsdan een ellende bespaard geble-ven! Eerst werden we opgeschrikt,omdat waarschijnlijk een operatiemoest plaatsvinden. Ondertussenredden we het prima om iederedag de darm te spoelen met lauwwater, wat een prima resultaathad. Van een vreselijk onhandel-baar jongetje (In combinatie metook nog eens een autistischestoring), overal tegenaan meppen,letterlijk bij deuren en muren om-hoog willen klimmen, rusteloosdoor het hele huis banjeren,gewoon niet weten waar het tezoeken, is hij een heerlijk rustigeBram geworden.En wat nog een gelukkig bijkomendgeval was, dat er zo nog een kindjemet de ziekte van Hirschsprungopgespoord is, zodat de kinderartshet misschien een reden vond ditstandaard te gaan onderzoeken.Dankzij jullie studiedag.

Groeten van Anne-Lotte

Ervaringen

• Jacomine en André Akkermans, Harderwijk

De hartelijkegroeten uitHarderwijk vanAnne-Lotte. Dehele wereld reistze rond op haarfiets. Ze is nu alin Frankrijk. Zevindt het hiermooi.Misschien lijktAnne-Lotte welwat verlegen,maar als oma enopa komen gaatze helemaal uithaar dak.

Wrang gevoelOnder haar relaas schrijft AnnetSaathof:Wat vind ik van SDS? Het blad vindik erg waardevol, het levert eengeweldige bijdrage aan het verzame-len en verspreiden van kennis overDownsyndroom, die je zelf kunttoepassen. Anderzijds is er een kansop depressieve gevoelens als gevolgvan alle gloriaverhalen die voorjouw kind niet gelden, of niet haal-baar zijn. Bijvoorbeeld als je wel hetnut van integratie inziet, maar datdoor de ernst van de handicap insommige gevallen bijna niet kanverwezenlijken. Elk kind is zo uniek,de verschillen van kinderen metDownsyndroom kunnen soms zogroot zijn, dat achterstanden nietweg te werken zijn, en er wel dege-lijk sprake kan zijn van handicaps.Zelfs in ons mooie blad krijg je dantoch wel eens een heel wranggevoel, terwijl het niet zo bedoeldzal zijn.

Heel veel succes met al het werk watjullie doen, dat erg gewaardeerdwordt.

zelfs de

snotneus

en de

ontstoken

oogjes

verdwe-

nen


Dorine is een cadeau, maar Paul blijft ons tweede kind

Het is alweer drie jaar geleden datons verhaal over ons zoontje Paul inDown+Up (nrs. 38 en 40, red.)stond. Paul, geboren met Down-syndroom en een ernstige hartafwij-king, is vijf maanden oud geworden.De laatste drie maanden hebben wePaul thuis kunnen en mogenverzorgen. Op 4 november 1997 ishij thuis in mijn armen overleden.Het zijn vijf bijzondere maandengeweest. Een tijd die we absoluutniet hadden willen missen. Carin,onze dochter, was toen 4 jaar.Tot ons grote geluk ben ik in septem-ber ’99 weer zwanger geraakt. Opde eerste echo zag de arts opnieuween te dikke nekplooi. Opnieuwonzekerheid, spanning. Een weeklater zijn we weer naar Arnhemgegaan, net als bij Paul. De bedoe-ling was dat we een punctie zoudendoen. Eerst een uitgebreide echo; diezag er goed uit. De arts vroeg wat wewilden, als de punctie opnieuw eenkindje met Downsyndroom zou

Matthijs op het podium

• Carla Vijge, Oene

Carla en JohannesVijge waren weerin verwachting.Opnieuw onze-kerheid, spanning,na het overlijdenvan hun zoontjePaul (met Down-syndroom), eind‘97.

uitwijzen. Houden, zeiden wij.Waarom we dan de kans op eenmiskraam wilden lopen? We warengerustgesteld door de echo. Het wasnatuurlijk geen garantie, maar wezijn zonder punctie vertrokken.En vanaf die tijd hebben we genotenvan de zwangerschap. Tjonge, watwas dit kindje welkom! Het hoefdeniet gezond te zijn, als het maarmocht blijven leven. Dat was voorons het belangrijkste.

Bijna 11 pondNa een perfecte zwangerschap,bijna 42 weken, is op 14 juni Dorinegeboren. 10 Juni was de geboorte-dag van Paul, en gelukkig ben ik nietop die dag bevallen. Het was geen‘makkie’, want onze dochter woogbijna 11 pond en was 58 cm lang.Wat was ik blij toen ik haar hoordekrijsen! Ze leefde!! En wat eenwonder: ze is gezond.Er kwam een heleboel van Paul om-hoog. Een lach en een traan. Zekertoen ik met Dorine thuiskwam. Toenwas het ook warm weer, net als metPaul. Paul droeg ik het huis binnen,die kwam thuis om te sterven. VanDorine hopen we dat ze bij ons magopgroeien.

• Magda Withaar, Rotterdam

Onze zoon Matthijs, 9 jaar, zit in groep 4 van debasisschool Van Brienenoordschool in Rotterdam.Ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van dezesamenwerkingsschool voor openbaar en prot. christelijkonderwijs was er een groot feest. De kinderen haddensamen met circus Rotjeknor een voorstelling ingestu-deerd. In een sporthal werd dit uitgevoerd voor alleouders en familie en belangstellenden.Ik heb een videofilmpje gemaakt van dit zeer feestelijkegebeuren, als amateur natuurlijk. Onze Matthijs vondhet fantastisch en heeft erg goed meegedaan.Op de foto staat hij rechts.Op die foto en zeker op de video is goed te zien hoe eenkind met Downsyndroom meedoet met de klas en hoealle kinderen ervan genieten. Voor ons was het eenhoogtepunt van integratie.

Maar juist door alles wat we metPaul hebben meegemaakt kunnenwe intens van Dorine genieten. Paulblijft ons tweede kind, hij blijft bijons, in ons hart en onze gedachten.En Dorine is voor ons een cadeau.Carin is dolblij met haar zusje. Heefthet nog vaak over Paul.’ Weet jemam’, zei ze, ‘ik hoop dat de HereJezus gauw terugkomt op de aarde,want dan staat Paul ook weer op,dan kan ik hem weer knuffelen.’Lief hè?Down+Up blijven we lezen.We voelen ons nog zeker bij julliebetrokken, al is het meer vanaf dezijlijn.

het

was ook

warm,

net als

toen met

Paul


• Anneloes van Slooten, Huizen

geluk spreken. Maar ook bij onszijn er dus zorgen.

Er bleef niets binnenTerugkijkend op de eerste ander-half jaar, wilde ik opeens het ver-haal van Renée vertellen, in hetkort dan, want ik kan uren overhaar vertellen. De enige moeilijkeperiode was toen zij op vastevoeding overging.Vanaf de eerste dag heeft Renéeborstvoeding gehad (tot 16 maan-den), waarvan de eerste 10 volle-dig. Ook dit ging dus perfect. ToenRenée zo’n 4, 5 maanden was,pro-beerden wij haar wat fruit tevoe-ren, maar er bleef nietsbinnen. We hebben regelmatiggeoefend, maar het lukte niet. Ah,daar was dus ons probleem; wehadden hulp nodig van eenlogopedist om Renée te leren etenmet een lepeltje.Met 6 maanden moest Renée tochbijna voor de APK, zoals wij dehalfjaarlijkse controle inmiddelsnoemen, en dan zouden we vra-gen om een verwijzing. De logo-pediste kwam thuis. Renée wasinmiddels bijna 8 maanden. Delogopediste had begrepen dat zeeen kindje moest leren eten, dusalle regels van rugdekking, oog-contact, zus lepel, zo’n substantie...moesten worden opgevolgd. Delogopediste is een professional eneen heel lief mens, daar lag hetniet aan, maar het lukte ons tochniet. Weer weken oefenen. Hetwas moeilijk, al die maatregelendie geen effect hadden en Laurensliep er ook nog omheen. Ik wasinmiddels in tranen en had hetidee dat ze nooit zou leren eten.Renée was bijna 10 maanden toeneen vriendin vroeg of zij het eensmocht proberen. Ze wilde nietweten hoe ik het moest doen vande logopediste. Ik dacht: probeermaar, je zult zien hoe moeilijk hetis. Renée at in een mum van tijd

een bord vla leeg. Gewoon,achterover, handen vast envoeren. Gewoon zoals je dat doetbij een baby van 4-5 maanden.Toen Renée die leeftijd had dedenwij het ook zo, maar toen was zenog niet zover. Renée loopt achter.Ik weet het zo goed en toch, ik kondie knop niet omzetten en het tus-sendoor nog eens ‘ouderwets’ pro-beren. We waren zo gefocust ophulp.Toen problemen met de ontlas-ting. Nu hadden wij toch echt ookeen typisch ‘Down-probleem’.Obstipatie. Maar nee, onze Renéewerd opeens vol gestopt met allemogelijke soorten eten en na 10maanden moedermelk moest zedaar toch even aan wennen. Watrustiger aan en het was opgelost.Deze problemen zijn niet te verge-lijken met wat veel anderen methun kinderen meemaken, maar opdat moment was het echt heelmoeilijk. Wij willen dit dus ookvertellen om nogmaals te latenweten dat je echt anders moetleren denken en overal rustig meeom moet gaan. Geef alles de tijd.Ze komen er wel.Je verwacht dat je dit makkelijkerdoet als je al kinderen hebt. Wijhadden onze zoon al en toch moes-ten ook wij dit ondervinden.Renée eet perfect, slaapt heel goed,ontwikkelt zich prima. Ze staat engebruikt nu de eerste bekende klei-ne woordjes en ze is zó gelukkig.Daarnaast klimt ze overal op enwordt ze behoorlijk ondeugend.Maar we zijn trots op Laurens enwe zijn trots op haar en voor alleproblemen of teleurstellingen dienog op ons af komen, hebben wein ieder geval een stevige basisvan al bijna twee jaar genieten methaar.

PS Inmiddels is gebleken dat ook deingreep aan Renée’s hart niet nodig is,dus ook dat zit weer erg mee.

Ervaringen

Op 26 januari 1999 is onze dochter Renée gebo-ren, met Downsyndroom. Renée is het zusje vanLaurens, die bijna vier jaar is. Mijn man Martinen ik hebben zolang wij elkaar kennen tegenelkaar gezegd: als ‘ze’ toch geboren worden, maghet ook bij ons. We hadden beiden een speciaalgevoel bij deze kindjes, een gevoel alsof het heeleigen was.

Toen ik ’s avonds na de bevalling in het ziekenhuis naar

Renée lag te kijken, dacht ik; ‘hédame, ik zie iets aan je. Gewooneen constatering en een gevoelvan: daar ben je dus en het wasgoed. Ze is bij ons geboren. Nie-mand in het ziekenhuis heeft hetoverigens gezien. Zelfs de kinder-arts kon de andere dag niet zeggenof het zo was en de bloedtest moesthet uitwijzen. Dit was voor onseen formaliteit, want wij hebbengeen moment getwijfeld.We hebben een heerlijke kraamtijdgehad en geen verdriet en geennegatieve reacties gekend. Ze is er,ze is een engel en haar toekomst iseen uitdaging. Renée is bijzonder,ze is speciaal, ze heeft iets extra’sen dat voelt iedereen om ons heen.We moeten er dan ook voor wakendat ze niet te veel aandacht krijgten niet te veel verwend wordt.Wat wij van tevoren niet wisten,was dat het syndroom zoveel licha-melijke consequenties kon hebben.Daar waren we wel boos over, ditwil je niet voor je kind. Maar datviel mee. Renée heeft behalve haartoetje zo goed als geen uiterlijkekenmerken en behalve dat eenverkoudheid snel op haar longe-tjes slaat, is ze kerngezond.Alleen... het gaatje in haar hartjewaar we ons geen zorgen om hoef-den maken, moet toch geslotenworden. Als ze twee jaar is moetze dus toch naar het ziekenhuis.Als we verhalen van anderen lazenof hoorden, knepen wij steeds dehanden dicht, we mochten van

Alles zit mee met RenéeAlles zit mee met Renée

wij

hebben

geen

moment

getwij-

feld

Renée (links) methaar broertjeLaurens


• Erik de Graaf

REC’sZonder dat ouders van mogelijktoekomstige Rugzak-leerlingendaar al een rol bij spelen, vindt erop dit moment een grote herinde-lingsoperatie plaats van het helespeciaal onderwijs met uitzonde-ring van de scholen voor LOM enMLK, omdat die recent al ‘onderhanden genomen zijn’ in het kadervan de ‘Weer Samen Naar School’-hervormingen (WSNS). Daarbij ishet in de afgelopen jaren voorvelen helaas onvoldoende duide-lijk geworden dat leerlingen metDownsyndroom in principe vol-ledig buiten dat WSNS-gebeurenbleven.Bij de ontwikkelingen van ditmoment horen ze er echter weldegelijk bij, omdat het nu gaat omkinderen met grotere leerproble-men dan de LOM/MLK-popula-tie. De huidige operatie moet uit-eindelijk uitmonden in de Wet opde ExpertiseCentra (WEC) en deWet Leerlinggebonden Financie-ring (LGF), eerste fase, die overeen jaar of vier dan nog weer dooreen tweede fase zal wordengevolgd.Op dit moment sluiten alle overigescholen voor speciaal onderwijs(dus niet LOM en MLK) per groot-schalige regio samenwerkings-overeenkomsten om te komen totde oprichting van z. g. RegionaleExpertisecentra (REC’s). Die zul-len er in verschillende soorten zijn,al naar de ‘onderwijscluster’ waar-toe de samenstellende scholenbehoren. Daarbij is voor kinderenmet Downsyndroom op dit mo-ment nog met name cluster 3 vanbelang. Dat houdt zich bezig metonderwijs aan kinderen die zeermoeilijk leren, kinderen met eenlichamelijke functiebeperking ofkinderen met een langdurigeziekte.Kortom, de betreffende REC’s zijnopgebouwd uit de vanouds beken-de scholen voor ZML, samen meteen aantal min of meer verwanteschoolsoorten. Alle scholen voorspeciaal onderwijs van de onder-wijssoorten van het betreffendecluster, in ons geval dus cluster 3,nemen deel in dat REC. Dat bete-kent dat er in de toekomst geenzelfstandig opererende scholen

voor ZML meer zullen bestaan.Ook al zijn ze dan organisatorischmisschien nog wel zelfstandig,maken ze toch nog altijd deel uitvan een REC.Een heel belangrijk onderdeel vanhet REC is verder de Commissievoor Indicatiestelling (CvI). Ookdat is weer zo’n afkorting die ugoed moet onthouden. Binnen elkREC komt één zo’n CvI. Die krijgttot taak te beslissen of de door deouders aangemelde kinderen,woonachtig in de REC-regio, vol-doen aan de landelijke indicatie-criteria en derhalve toelaatbaarzijn tot het (voortgezet) speciaalonderwijs oftewel de leerlingge-bonden financiering binnen eenreguliere schoolomgeving.

Helderheid scheppenOngeacht of zij kiezen voor plaat-sing in het reguliere onderwijs méteen leerlinggebonden budget, danwel voor plaatsing in het (voortge-zet) speciaal onderwijs, moetenouders in de toekomst zelf hunkinderen aanmelden bij de CvIvan het REC in hun eigen regio.Die regio’s worden bepaald opbasis van de gemeentegrenzen.De bedoeling is op die manierhelderheid te scheppen voor deouders. De primaire functie vanhet CvI heeft alles te maken methun vraag: ‘Wáár moet ik zijn voorindicatiestelling?’ De keuzevrij-heid voor wat betreft de schoolwaar het kind uiteindelijk naartoezal gaan wordt hierdoor niet in-geperkt. De van het CvI te verkrij-gen indicatie zal namelijk landelijkgeldig zijn. Daarmee kan het kinddus ook naar een school in een an-dere regio, oftewel van een anderREC, wanneer ouders daarvoorzouden kiezen.Aanmeldingen van kinderen dieniet voorzien zijn van de vereistegegevens, neemt de CvI niet inbehandeling. De CvI informeert deouders welke gegevens ontbrekenen langs welke weg deze zijn teverkrijgen.Het ligt voor de hand aan te nemendat het CvI op grote schaal aan-gemelde kinderen aan allerleipsychologische tests zal onder-werpen, hoezeer en hoe goedgemotiveerd wij dat als SDS ook

Leerlinggebonden financiering - Sinds de afgelopen zomer is het duidelijk dat deinvoering van de leerlinggebonden financiering(LGF), in de volksmond al sinds 1995 bekend als‘de Rugzak’, nog weer een jaar zal wordenvertraagd. Op dit moment is het de bedoeling omde eerste fase op 1 augustus 2002 in werking telaten treden. In dat kader wordt gestreefd naarpublicatie van de daarvoor benodigde wet in hetStaatsblad op 1 mei 2002. Voor het zover is zullende ouders van de kinderen die het aangaat echterniet alleen een fiks aantal nieuwe afkortingen uithun hoofd moeten leren, maar op een paaressentiële punten ook flink moeten slikken.Terwijl ze dat doen worden onze scholen voor‘zeer moeilijk lerenden’ (ZML) – die door deintegratiebeweging van de laatste jaren en hetnogal negatieve Inspectierapport van het afgelo-pen voorjaar [1] meer en meer uit beeld dreigdente raken – weer volop naar de voorgrond gehaald.Voor ouders van kinderen met Downsyndroomontstaat zo tamelijk onverwacht een nieuwesituatie.

Het stramien wordt steedsduidelijker, ook al omdatde SDS intensief deel-

neemt aan het vele overleg datover de invoering van de LGFgevoerd wordt. (In het afgelopenjaar waren er regelmatig wekenmet tot wel drie vergaderingenover dit onderwerp waar iemandvan de SDS aan deelnam en datzonder dat daar een vergoedingvan de kant van het Ministerietegenoverstond!)Tot de meest gebruikte trefwoor-den van al die vergaderingen beho-ren agenda-overleg (een belang-rijk overleg in kleiner verband, datleidde tot menig ‘herenakkoord’,al waren het alleen maar de onmo-gelijke voorstellen voor vergader-data- en plaatsen, in ieder gevalzonder inbreng van de kant van deSDS), achterbanraadpleging (deruimte tussen vergaderingen inten behoeve van de onderwijsbon-den), aanzuigende werking (zou-den er onverwacht en oneigenlijkandere doelgroepen van de voor-gestelde regelingen gaan profite-ren?) en beheersbaarheid (alles isbespreekbaar zo lang de kostenmaar niet uit de hand dreigen telopen).Uit alle vergaderstukken van deafgelopen maanden kan het vol-gende patroon worden afgeleid.

ouders

moeten

zelf hun

kinderen

aanmel-

den bij

de CvI


afwijzen [2]. Het enige voordeel isdat kinderen met Downsyndroomhet doorgaans zó slecht doen opzulke tests dat ze in ieder gevalniet snel hun aanspraak op een‘Rugzak’ zullen verspelen. Hetnadeel is echter dat basisscholende testresultaten vaak uiterstserieus nemen en op basis daarvankinderen juist zouden kunnenweigeren, rugzak of niet.Wanneer het kind van de CvI eenpositieve indicatiebeslissing krijgt,moeten de ouders zelf beslissen ofzij hun kind aanmelden bij eenschool voor (voortgezet) speciaalonderwijs (van het type waarvoorde toelaatbaarheid is vastgestelddoor de geraadpleegde CvI) of bijeen reguliere (basis)school. (Krijgthet kind niet zo’n beslissing, dandoen de ouders er verstandig aande paragraaf over ‘Bezwaar enberoep’ hieronder goed door telezen.)

De LCTIBoven alle CvI’s van de 49 REC’sdie er op dit moment in ons landaan het ontstaan zijn, komt éénLandelijke Commissie ToezichtIndicatiestelling, de LCTI. In detoekomst zal ook dat weer eenbelangrijke afkorting worden. Zijheeft als taak het evalueren van debeslissingen en de rapportagesvan de afzonderlijke CvI’s. Opbasis hiervan adviseert de LCTI deMinister over het functioneren vande landelijke indicatiecriteria eneventuele bijstelling daarvan.Daarnaast moet de instelling vande LCTI extreme rechtsongelijk-heid, zoals met name ouders vankinderen met Downsyndroom diekennen uit de hoek van de TOG-regeling en het GAK, proberen tevoorkomen.

De school beslistEen leerling die voldoet aan decriteria voor leerlinggebondenfinanciering in het reguliere onder-wijs kan dus door de ouders aan-gemeld worden bij een reguliereschool. Vanuit het REC kunnen deouders ondersteund worden bijhet zoeken naar en overtuigen vaneen school. Deze ondersteuningmaakt deel uit van de ambulantebegeleiding die het REC verleent.

Daar zit meteen alweer een forsemoeilijkheid. Diezelfde ambulantebegeleider is namelijk verbondenaan één van de scholen voor ZMLbinnen het betreffende REC. Danontstaat er onvermijdelijk eengroot ‘pettenprobleem’. Dan gaathet namelijk primair om de vraagwelke opvatting er overheerst:‘Kinderen met Downsyndroomhoren gewoon op reguliere scho-len!’ of: ‘Dit zijn onze kinderen!’.We zijn met name dat laatste in deafgelopen jaren veel – veel te veel– tegengekomen [3].

Na de aanmelding beslist hetbevoegd gezag van de regulierebasisschool uiterlijk binnen driemaanden over de toelating van dedoor de CvI toelaatbaar geachteleerling. De beslissing dient tegeschieden op basis van eenzorgvuldige afweging tussen hetindividueel belang van de leerlingversus het algemeen belang vande school (zowel met betrekking

ZML weer helemaal terug in beeld! hoe het lijkt te worden F inanc i

n

Ambulante begeleiding van het REC - 2

bijzondere aandacht voor de ambu-lante begeleiding van geïndiceerdeleerlingen;• het beschrijven van domein-specifieke kennis en kunde tenbehoeve van de ambulante begelei-ding van leerlingen die voor REC 3geïndiceerd zijn en• het professionaliseren van ambu-lante begeleiders.Feit is dat de SDS op de vele thema-dagen over early intervention – infeite een speciaal onderwijstechniekbij uitstek! – en schoolse vaardighe-den van de afgelopen bijna dertienjaar niet of nauwelijks leerkrachtenuit het ZML onder haar gehoor heeftgehad.Feit is ook dat vele scholen voorZML met name bij het voor kinderenmet Downsyndroom, vanwege hunmanifeste spraak-/taalproblemen, zouiterst cruciale leesonderwijs vastblijven houden aan voor de kinde-ren te laat ingezette, sterk verou-derde methoden zonder bewezeneffect of wetenschappelijke onder-bouwing.

Ook al wordt het naar ouders van debetrokken leerlingen met Down-syndroom toe vaak heel andersgepresenteerd, toch is de z.g. ambu-lante begeleiding van kinderen metDownsyndroom vanuit een schoolvoor ZML nog volop in ontwikke-ling. Er worden veel nieuwe mensenvoor ingezet en zelfs aangetrokken.Op de achtergrond wordt in cluster3 op dit moment dan ook veel moei-te gedaan om een en ander vorm tegeven. Daarbij gaat het erom wie dieenorme ‘markt’ gaat krijgen, maardaar heeft een ouder van een indivi-duele leerlingen met Downsyndroomin zo’n kritische onderwijssituatienatuurlijk geen enkele boodschapaan. Zo vinden we in het eerstenummer van de Nieuwsbrief vanCluster 3 van november 2000 onderde kop ‘Kwaliteitsimpulsen die eenmeer projectmatige aanpak vereisenen die op langere termijn gereali-seerd zouden moeten worden’ o. a.de aandachtspunten• het ontwikkelen van de Ambu-lante Functie in algemene zin met

De ambulant begeleider van deZML-school is op de reguliereschool geweest. Tegen de leerkrach-ten zei ze: ‘Die integratie is wel leukvoor de ouders en misschien ooknog wel voor jullie school, maarzo’n kind wordt daar alleen maardoodongelukkig van. Dat hebbenwe al zo vaak gezien. Ze komenuiteindelijk altijd weer bij onsterecht.’ En het is die ambulantbegeleider gelukt hoor: De reguliereschool heeft nu aangegeven dat ermoet worden gezocht naar eenandere vorm van onderwijs voorhem.

Ambulante begeleidingvan het REC - 1


wat de betreffende scholen ookvoor mooie teksten in hun brochu-res schrijven.

De ‘ondergrens’-discussieNiet alleen reguliere scholen heb-ben in Nederland het recht omleerlingen te weigeren. Dat geldtook voor speciale scholen. Peronderwijsgeneratie zijn er in onsland duizenden kinderen diehelemaal nooit naar school gaan,omdat zij door het Tyltyl- en ZML-onderwijs worden gezien als ‘nietonderwijsbaar’. Daaronder bevin-den zich ook kinderen met Down-syndroom. Ook als de ouders hetbetreffende kind wel graag naareen school zouden willen ziengaan, mogen die scholen weige-ren.In de praktijk is dus noch hetTyltyl-onderwijs noch het ZML-onderwijs een bodem-optie. Ditfeitelijk ontbreken van leerrechtvoor deze kinderen is het afgelo-pen jaar, met name door de SDSen door de Stichting InclusiefOnderwijs, nadrukkelijk op deagenda gezet in de overleggen diehet Ministerie organiseert over denieuwe wetgeving. Op dit punt iser zeker enige vooruitganggeboekt. Ook vertegenwoordigersvan het Tyltyl- en ZML-onderwijsgeven nu aan dat zij kinderen metmeer aanzienlijke belemmeringenonderwijs zouden willen geven endat dit ook best mogelijk is als ervoldoende extra financiële midde-len tegenover staan.Het lijkt er alleszins op dat deoverheid op dit punt met extrageld over de brug zal komen. Erwordt voorgesteld om Tyltyl- enZML-scholen voor deze leerlingenextra bekostiging per leerling te

geven. Daarnaast is er reeds eenprojectmanager benoemd die alstaak heeft om de komende jarenoveral in den lande projecten op testarten waarbij in overleg met despeciale kinderdagverblijven enhet Tyltyl-ZML-onderwijs zalworden geprobeerd om deze kin-deren ook daadwerkelijk over dedrempel van de school te brengen.Op het punt van deze al jaren sle-pende discussie is er in de afgelo-pen tijd weliswaar de nodigevooruitgang geboekt, maar zijn erhelaas nog steeds onvoldoendeechte knopen doorgehakt.

Het handelingsplanOuders en (reguliere) schoolstellen jaarlijks een handelings-plan op. Daarin staan afsprakenover het onderwijs, de onderwijs-doelen en voor leerlingen in hetregulier onderwijs over de inzetvan ambulante begeleiding. Deouders participeren bij het opstel-len van dat plan. Het wordt jaar-lijks met hen geëvalueerd. Eerderheette het dat ouders hun goed-keuring dienden te hechten aandat plan. Intussen is die goedkeu-ring al lang geen ‘bekostigingscri-terium’ meer. Ook als ouders hetniet eens zijn met het plan krijgt deschool toch haar geld, zelfs hethele schooljaar door, ook als hetkind – om welke reden dan ook –al lang ergens anders naartoe is.Als de ‘kerndoelen’ voor het regu-liere onderwijs niet haalbaar zijn –en voor welk kind met Down-syndroom zal dat al zo zijn? –worden in het handelingsplanvervangende doelen aangegeven.En dan is het wederom de ambu-lant begeleider (van het betreffen-de REC) die ondersteuning kanbieden bij het opstellen van dathandelingsplan. Daarbij doet zichmeteen weer datzelfde ‘pettenpro-bleem’ voor. Worden het de onder-wijsmethoden van het ZML zelf– waar de ambulante begeleiderimmers meer ervaring mee heeft –of de methoden van de basis-school? Een heikel punt! [4] In datplan kan verder tevens wordenaangegeven hoe de inzet van deambulante begeleiding er verderuit zal zien. De begeleidingsaf-spraken tussen reguliere school enREC worden vastgelegd.

Gedwongen winkelneringStond het de reguliere school totnu toe vrij om haar ‘extra formatie’naar eigen goeddunken in te zet-ten, is zij in de toekomst verplichteen bij Algemene Maatregel vanBestuur (AMvB) te bepalen aan-


Twee telefoontjes, met slechts eenpaar uur verschil. Eerst een ouder,enthouisiast:‘Ja, en onze zoon mag naar debasisschool en ze komen hembegeleiden vanuit de school voorZML. Dat vind ik toch een veiligegedachte.’En daarna een leerkracht van die-zelfde school voor ZML: ‘Ik wil graag informatie van uhebben over het begeleiden vaneen leerling met Downsyndroomop een basisschool, want dathebben wij nog nooit gedaan.’

tot leerkrachten als leerlingen). Bijde afweging spelen onder meereen rol de aard en de ernst van dehandicap, de leeftijd van de leer-ling en de mogelijkheden van deexterne en interne begeleiding.Nieuw is dat een eventuele weige-ring van de toelating terdege metargumenten zal moeten wordenonderbouwd door de school.Alleen maar: ‘Downsyndroom?...Dat kunnen we hier niet’ zal in detoekomst onvoldoende zijn.

Nieuw is ook dat reguliere scholenin de toekomst in hun ‘schoolgids’aan dienen te geven welk beleid zijvoeren in relatie tot de opvang vanleerlingen met een handicap. Eneen school kan daaraan gehoudenworden. Maar is er daarmee echtwat veranderd? Heeft het kind inkwestie van de CvI bijvoorbeeldeen ‘ZML-indicatie’ gekregen,zoals dat bij kinderen met Down-syndroom natuurlijk vaak hetgeval zal zijn, dan kan die indica-tie als zodanig niet worden aan-gevochten. Scholen – regulierzowel als speciaal – kunnen danechter nog wel weigeren op anderegronden, bijvoorbeeld vanwegeonvoldoende capaciteit.Dus: het REC indiceert via de CvI,maar heeft geen garantiefunctiedat het kind ook te plaatsen is opde school die de ouders wensenvoor hun kind. Aan de ene kant iser de keuzevrijheid van oudersmet betrekking tot de school. Aande andere kant blijft de keuzevrij-heid van het bevoegd gezag vande betrokken scholen om ‘Nee’ tezeggen levensgroot overeind. Opdit o zo cruciale punt mag van hetnieuwe stelsel dus toch maar bitterweinig nieuws worden verwacht,

indicatie

van CvI

heeft

geen

garantie-

functie!


En waarom toch? Als dat ZML-onderwijs aantoonbaar meerexpertise zal blijken te hebben enbetere ambulante begeleidinggeeft, komen die LGF-gelden daartoch vanzelf wel terecht? In devisie van de SDS moeten debedoelde gelden in samenspraaktussen ouders en reguliere schoolook gewoon volledig op lokaalniveau besteed kunnen worden,bijvoorbeeld bij ‘oude rotten’ uitdatzelfde reguliere onderwijs. Hetzou een enorme dwaling zijn omdiezelfde ‘oude rotten’, die in deafgelopen jaren juist zoveel heb-ben helpen bereiken bij onze doel-groep, bij wet van te voren uit teschakelen.

Een bijkomend en tot dusverrenog ongenoemd aspect is dat vooreen leerling met Downsyndroomin een reguliere omgeving eengroter aantal (relatief goedkope)begeleidingsuren vaak van veelgroter belang is dan de relatiefdure vermeende deskundigheiduit cluster 3. Als voorbeeld ver-wijzen we naar het grote aantaluren van de bij leerlingen metDownsyndroom zo succesvollenon-teaching assistants (NTA’s)uit het Engelse onderzoek in deUpdate van dit nummer. Daaromwil de SDS dat de LGF-geldenechte harde guldens of euro’s zijnen geen ‘formatie-rekeneenheden’(fre’s).

Geen Rugzak meer in hetvoortgezet onderwijs?In de eerste concept-rondes van deuitwerkingsnotitie waren er in hetreguliere voortgezette onderwijsgeen mogelijkheden voor leerling-gebonden financiering. De capa-citeit van deze scholen diendebeschikbaar te blijven voor zorg-leerlingen zonder specifieke LGF-indicatie. Dat betekende natuurlijkniets minder dan een absoluteramp voor onze doelgroep.Daarbij is het wonderlijke dat juistin het vroegere IVBO-onderwijs,dat tegenwoordig VMBO heet, aljaren een soort ‘rugzak avant lalettre’ gold.In het voorstel zou een kind metDownsyndroom dat de hele basis-school doorlopen had, daarnaalleen nog maar verder kunnen inhet VSO-ZML! Na een uitermatekrachtig protest, gelukkig nietalleen van de kant van de SDS,maar zeer veel breder staat er inde laatste conceptronde van deuitwerkingsnotitie nu letterlijk:‘Integratie van gehandicapte leer-lingen binnen de schoolsoorten[van het voortgezet onderwijs,EdG.] is alleen mogelijk voor zo-ver deze leerlingen voldoen aande wettelijke toelatingsvoorwaar-den, waaronder de geschiktheidvoor het volgen van het onderwijsaan de school waarvoor toelatingwordt gevraagd.’Het zal de lezer grote moeite kos-ten om die formulering anders teinterpreteren dan als een uitste-kende manier om leerlingen metDownsyndroom per definitie uitte sluiten. En dat is het laatste datwij zouden willen. Immers, ookals tieners kunnen leerlingen metDownsyndroom grote voordelenondervinden van regulier (voort-gezet) onderwijs. Men leze hetonderzoek van Buckley c. s. in deUpdate van dit nummer erop na.

Bezwaar en beroepDe beslissing van het CvI over hetal of niet verkrijgen van eenindicatie wordt aangemerkt alseen beslissing van een bestuursor-gaan in de zin van de AlgemeneWet Bestuursrecht (AWB). Metandere woorden: ongeacht of heteen CvI van een openbaar of eenbijzonder REC betreft geldt altijdde AWB-procedure. Dat wil zeg-gen dat de bekende AWB-regelsgelden ten aanzien van voorberei-ding, beslissingstermijnen, moti-vering en mogelijkheid vanbezwaar en beroep.Indien de CvI negatief beslist –met andere woorden de leerling

zienlijk deel van het leerlingge-bonden budget te besteden bij hetbetreffende REC. Ook dit is eenuitermate bedenkelijke nieuweregel. In geen enkel opzicht heb-ben de scholen voor ZML in deafgelopen jaren blijk gegeven tebeschikken over een eigen experti-se op het gebied van het aanlerenvan schoolse vaardigheden aanheel jonge kinderen met Down-syndroom in een reguliere om-geving, die dit soort ‘gedwongenwinkelnering’ rechtvaardigt.Onder het mom van ‘behoud vanexpertise in het speciaal onder-wijs’ was dit echter al een hard feitop het moment dat de SDS meemocht gaan praten met de LGF-ontwikkelingen. Op heel veelplaatsen in den lande hebbenreguliere scholen in de afgelopenjaren kans gezien lokaal een goedeondersteuningspraktijk op tebouwen. In de toekomst zullen zijechter een deel van de middelendie ze daarvoor nodig hadden afmoeten staan aan een school voorZML binnenin ‘hun’ REC. En datuitgerekend in een tijd waarin inhet Nederlandse onderwijsminder en minder van bovenafgeregeld zal worden en juist meeren meer aan ‘marktwerking’ zalworden overgelaten! Na eenPrinsjesdag waarop onze ministerletterlijk heeft gezegd dat hetonderwijs ‘net een echte arbeids-markt’ moet worden.

Onderw

i js

Ambulante begeleiding van het REC - 4

Een logopedist van een kind metDownsyndroom op een regulierebasisschool die ambulante begelei-ding krijgt vanuit een naburigeschool voor ZML:‘De school is zo ontzettend afge-knapt op de ambulante begeleider.Ze zeggen daar: “Aan jullie (logope-disten) hebben we veel meer. Daarkunnen we wat mee”. Het gevolg isdat die ambulante begeleider nualleen nog maar notuleert en datvoor de hoogstbetaalde kracht! Dereguliere leerkracht en wij logope-disten krijgen een fractie van devergoeding die de ambulantebegeleider toucheert. En wij moetener dan ook nog uren voor rijden.’‘In de contacten met AB-ers, demensen die MAATWERK wordengeacht te leveren, heb ik toch vaakde indruk dat men van de methodeuitgaat, en niet van de mogelijkhe-den en belemmeringen van het

kind. Men levert te vaak adviesjes inde trant van “probeer dit of dat eens”een cd-rommetje hier, een vereen-voudigd programmaatje daar, men iste vaak met oplossingen bezigzonder dat het probleem van hetkind duidelijk is.’ ‘Ook al kan het kind visueel globaalal redelijk lezen, telkens moet uit-gelegd worden dat de beheersingvan auditieve voorwaarden niet vanbelang zijn voor het leren lezen. Hetis net andersom: Leren lezen stimu-leert de auditieve vaardigheden. Ditheeft Sue Buckley overduidelijkaangetoond!’Een andere collega citeert onderwij-zers voor en na de vergaderingen:‘De AB-er is plotseling verhinderd,maar we kunnen de vergadering weldoor laten gaan.’ tegenover: ‘Delogopedist is verhinderd, dan moetde vergadering maar verzet worden!’

volledig

op lokaal

niveau

besteed


LAATSTENIEUWS

Uit het periodiek van de ‘Wegberei-ders expertisecentra leerlinggebon-den financiering’ van november2000:‘De gedwongen winkelnering bij deinkoop van ambulante begeleidingwerd met name vanuit een aantalouderorganisaties bekritiseerd. Menpleitte voor een opening van de‘markt’ omdat men niet overtuigd isvan de kwaliteit van het aanbod inhet 2/3-onderwijs.Na enige discussie werd de ver-plichte winkelnering gehandhaafd:om REC’s in de gelegenheid testellen de komende jaren eenkwalitatief goed aanbod te ontwik-kelen en om negatieve rechtspositie-gevolgen in het speciaal onderwijs tevoorkomen.‘Het is maar dat u weet hoe we er-voor staan: 1. het kwalitatief goedeaanbod moet dus inderdaad nogontwikkeld worden en 2. de rechts-positionele gevolgen in het speciaalonderwijs zijn belangrijker dan deleerlingen met een probleem!

geen indicatie krijgt voor het(voortgezet) speciaal onderwijsen/of niet in aanmerking komtvoor een leerlinggebonden budget– kunnen de ouders op basis vandie AWB binnen zes weken na debe-slissing over de indicatiebezwaar aantekenen bij de CvI. DeCvI moet dan binnen vier wekenna ontvangst van het bezwaar-schrift een beslissing nemen. Al-vorens dat te doen moet de CvIadvies inwinnen bij de LCTI. In-dien de CvI afwijkt van het adviesvan de LCTI (het advies van deLCTI is niet bindend) zal één enander goed beargumenteerdmoeten worden.Indien het advies van de LCTI nietleidt tot een andere beslissing vande CvI kunnen de ouders inberoep gaan bij de arrondisse-mentsrechtbank (en hoger beroepinstellen bij de afdeling bestuurs-rechtspraak van de Raad vanState). In de beroepsprocedure zalhet advies van de LCTI uiteraardmede een belangrijke rol spelen.Indien het bevoegd gezag van eenschool toelating weigert, geldenvoor het openbaar onderwijs deregels van de AWB. Heel opval-lend is dat tegen de beslissing vaneen bevoegd gezag van een bij-zondere school geen beroep openstaat bij de AWB-rechter. (Hoemerkwaardig ook is dat namelijkgeen bestuursorgaan in de zin vande AWB). De ouders kunnen ech-ter wel een bezwaarschrift indie-nen bij het bevoegd gezag tegende beslissing om toelating te wei-geren en uiteindelijk via een civie-le procedure (kort geding) probe-ren alsnog toelating af te dwingen.Dat is een bekend probleem. Hetbijzonder onderwijs schijnt ookregelmatig misbruik te maken vanhun vrijheid door allochtonen teweigeren [5]. Dit probleem hebbenouders van kinderen met eenverstandelijke belemmering dusgelukkig niet alleen.Tijdens de beraadslagingen overde leerlinggebonden financiering(LGF) van de afgelopen maandenbegreep niemand van de aanwezi-gen nog waarom er op dit puntonderscheid moest wordengemaakt tussen openbaar enbijzonder en werd bepleit op ditpunt de beide onderwijssoortengelijk te schakelen.Het volstrekt onvoldoende begripvinden voor de zo reële ervarin-gen en wensen van ouders is medeaanleiding geworden ons als SDSper brief te wenden tot alle fractiesvan de Tweede Kamer.

Literatuuropgave[1] Graaf, E. A. B. de (2000), ‘Leerstof

driekwart ZML-scholen onvoldoen-de’, Down+Up, nr. 50, blz. 6

[2] Graaf, E. A. B. de (1999), ‘Geenindicatie op basis van IQ’, ‘Down+Up’, nr. 45, blz. 20-21

[3] Buckley, S. (2000), ‘Onderwijs aankinderen met Downsyndroom: eenoverzicht van onderwijskundigevoorzieningen en resultaten in hetVerenigd Koninkrijk’, Update in ditnummer, noot 12

[4] Graaf-Posthumus, M. de,Schipbreuk op de drempel vangroep 3? D+U 38, blz. 27-32

[5] Hofman, O. (2000), ‘Acceptatie-plicht?’ Didaktief, nr. 8, blz.15


Zoals lezers van dit blad maar al tegoed weten is er in de wereld vanDownsyndroom nogal eens sprake isvan rechtsongelijkheid, enormebureaucratie, onbegrijpelijke ambte-lijke traagheid, lange wachttijden entenslotte volkomen onterechte (ste-reotiepe) afwijzingen. Menige oudervan een kind met Downsyndroom isop dit moment verwikkeld in ener-gieverslindende beroepsprocedurestegen organisaties of overheden overeen veelheid van regels.In dat kader gebeurt het steeds vakerdat medewerkers van de SDS wordtgevraagd op te treden als getuige-deskundige in rechts- en beroeps-zaken, bijvoorbeeld met betrekkingtot de TOG-regeling, het niet krijgenvan een voorziening waarop menwel recht meen te hebben, etc.Onlangs diende er in een eersteinstantie al met steun van de SDSdoor SDS-ouders gewonnen TOG-zaak voor de Centrale Raad voorBeroep in Utrecht, omdat de SocialeVerzekeringsbank beroep had aan-getekend. Ik was deze keer getuige-deskundige.Toen ik na afloop naar buiten kwam,had ik daar geen goed gevoel over.Het leek een duidelijke zaak: men

TOG-proces gewonnen, op basis van gelijkheid

wil onze kinderen niet inbegrepenzien in deze regeling. Volgens deSVB doen die het veel te goed omvoor zoiets in aanmerking te komen.Ook al hameren wij nog zo op hetfeit dat wanneer een kind een goedeindruk maakt op een controlerendarts, dat vooral te danken is aan deenorme inzet van de ouders. En dathet daarom reëel is dat ook onzeouders zo’n blijk van maatschappe-lijke waardering als een TOG ver-dienen. Maar tijdens de zitting leekdat niet echt indruk te maken.Wat achteraf blijkt wel de doorslagte hebben gegeven, zijn de door onsin nummer 44 van dit blad met dekop ‘Rechtsongelijkheid’ beschrevenenorme verschillen in behandelingtussen goed vergelijkbare kinderen.In die zin heeft het ‘gelijkheids-beginsel’ – wij met z’n allen als syn-droom-specifieke groep – deze keereindelijk gezegevierd. De oudersvan een kind met Downsyndroomwonnen.Onze dank gaat uit naar de oudersvan de andere kinderen met eenTOG, die eerder toestemming gavenin het belang van de zaak hundossier te laten inzien.

Marian de Graaf-Posthumus

1 • DOWN+UPDATE • BIJ NR 52

DOWN+UP DATE is een bijlagevan het SDS-magazine Down+Upten behoeve van werkers in hetveld, zoals medici, logopedisten,fysio- en ergotherapeuten,psychologen, pedagogen enmaatschappelijk werkenden

B I J L A G E B I J D O W N + U P N R 5 2 • WINTER 2 0 0 0

Samenvatting

Onderzoek dat over een periodevan vijftien jaar werd uitgevoerddoor de Down Syndrome Educatio-nal Trust in samenwerking met deUniversiteit van Portsmouth laatsignificante voordelen zien vaninclusief onderwijs aan kinderenmet Downsyndroom en voert tot deconclusie dat alle kinderen metDownsyndroom hun onderwijszouden moeten krijgen op regulie-re scholen dichtbij hen in de buurt.

In het onderzoek konden geenonderwijskundige voordelen vanspeciaal onderwijs worden aange-toond. Op alle gemeten groothedenwaren de tieners met Downsyn-droom die hun onderwijs haddengehad op reguliere scholen evenver als of significant vooruit ophun leeftijdgenoten met Downsyn-droom op speciale scholen.Het enige gevonden verschil in hetvoordeel van speciale scholen be-trof één maatstaf voor vaardighedenop het gebied van vriendschaptussen mensen. Op dit momentkunnen tieners met Downsyn-droom op reguliere scholen voorvoortgezet onderwijs sociaalgeïsoleerd raken, niet omdat deandere tieners zonder belemmerin-gen hen er niet bij zouden betrek-ken, maar omdat ze niet altijd de

gelegenheid hebben om de specia-le, nauwe, ondersteunende vriend-schappen te ontwikkelen die geba-seerd zijn op wederzijds begrip,vergelijkbare vaardigheden eninteresses, die belangrijk wordengedurende de adolescentie.De tieners met Downsyndroomzitten op reguliere scholen omdathun ouders en de psychologen vande Trust voor hun hebben gelob-

byd terwijl hun leeftijdgenotenmet overeenkomstige leerproble-men nog op speciale scholen zitten.De onderzoekers stellen dat ditprobleem kan worden opgelostdoor de speciale scholen te sluitenen alle kinderen, ook die met ma-tige tot ernstige leerproblemen, opeen behoorlijke manier op te van-gen binnen het reguliere systeem.Hun advies om alle scholen voorspeciaal onderwijs te sluiten wordtgesteund door het feit dat ze in1999, in vergelijking met 1986,bijna geen verbeteringen kondenvinden op het punt van de op descholen voor speciaal onderwijsbereikte onderwijskundige resul-taten.De Down Syndrome EducationalTrust doet niet alleen onderzoeken beveelt geen veranderingen aanzonder scholen ook de training eninformatie te bieden die hen instaat stelt om te slagen. De Trustkent daartoe uitgebreide training-smogelijkheden voor leerkrachten,een uitgebreide informatie- enadviesdienst via het world wideweb, de mogelijkheid van indivi-duele consultatie en praktijkrap-portages aan ouders en scholen enheeft uitgebreide, modulaireinformatiepakketten voor profes-sionals uit het onderwijs gepubli-ceerd.

Onderwijs aan kinderenmet Downsyndroom

een overzicht van onderwijskundige voorzieningenen resultaten in het Verenigd Koninkrijk

DATE

Sue Buckley is Emeritus Hoogleraar Ontwik-kelingspsychologie (Developmental

Disability), Centrum voor Ontwikkelingspsy-chologisch Onderzoek, Afdeling Psychologie,

Universiteit van Portsmouth, Engeland;Directeur Onderzoek van de Down

Syndrome Educational Trust, Portsmouth

• Sue Buckleyvert. Erik de Graaf


DDit artikel presenteert nieuwe infor-matie over de resultaten van verschil-lendsoortige plaatsingen in de onder-wijsomgeving (t.w. in speciale ofreguliere scholen), gebaseerd op we-tenschappelijke onderzoeken van deUniversiteit van Portsmouth en gefi-nancierd door de Down SyndromeEducational Trust, die in de afgelopenvijftien jaar in het Graafschap Hamp-shire uitgevoerd zijn. De resultaten vande onderzoeken uit Hampshire wor-den besproken tegen de achtergrondvan andere beschikbare onderzoeks-resultaten. De bevindingen zijn vanbelang voor de te maken keuzes bijplaatsing van kinderen met Downsyn-droom in het onderwijs binnen alle lo-cale overheden in het Verenigd Ko-ninkrijk1.Op dit moment zijn de onderzoekenuit Hampshire de meest volledige dieer bestaan. De uitvoering ervan wasmogelijk doordat de betreffende loca-le overheid (de Local Education Au-thority’s van Hampshire en vanaf 1997Portsmouth) en de Down SyndromeEducational Trust al vanaf 1988 heb-ben samengewerkt bij de ontwikkelingvan inclusie van kinderen met Down-syndroom. Zo heeft de Trust een psy-choloog gefinancierd (Gillian Bird) omvanaf het begin de inclusieve school-plaatsingen te ondersteunen2. Daar-naast heeft de Trust ook trainingswork-shops georganiseerd en materialengepubliceerd met behulp waarvan leer-krachten hun werkwijze hebben kun-nen ontwikkelen en evalueren.Naast het uitvoeren van onderwijson-derzoek hebben de Down SyndromeEducational Trust en de Universiteitvan Portsmouth sinds 1980 samenge-werkt aan een heel scala van onder-zoeken die het inzicht in de cognitieveontwikkeling en de onderwijskundigebehoeften van kinderen met Downsyn-droom hebben vergroot (met name ge-richt op spraak, taal, geheugen, lees-vaardigheid en getalbegrip). Dezeonderzoeken zijn van invloed geweestop de praktijk in de klassen en hebbenkinderen toegang geboden tot het curri-culum van speciale en reguliere scholen.De Down Syndrome Educational Truststaat op het punt een uitgebreide mo-dulaire informatiereeks te publicerenom de succesvolle ontwikkeling vande inclusieve praktijk te bevorderen

door de onder-, midden- en boven-bouw van basisscholen en scholen voorvoortgezet onderwijs te voorzien vanalle informatie die ze nodig hebbenvanaf de opstelling van het schoolplantot op het klasseniveau. De Trust isook bezig met het publiceren van eenreeks materialen voor speciale scholenomdat een meerderheid van de kinde-ren met Downsyndroom op de leeftijdvan basis- en voortgezet onderwijs nogsteeds naar speciale scholen gaat.

Meest voorkomende oorzaakDownsyndroom is de meest voorko-mende afzonderlijke oorzaak van ma-tige tot ernstige leerproblemen bij kin-deren. Het betreft een stoornis in dechromosoom-configuratie (trisomie 21)en het komt voor bij ongeveer 1 op de900 levendgeborenen. Naar schattingleven er op dit moment zo’n 30.000mensen met Downsyndroom in hetVerenigd Koninkrijk (Steele, 1996). Descreening van zwangerschappen ver-kleint de populatie niet zo sterk alsvoorspeld was en naarmate de verbe-terde gezondheidszorg resulteert intoegenomen overlevingskansen in devroege kinderjaren neemt de popula-tie van kinderen met Downsyndroomin de schoolleeftijd in het Verenigd Ko-ninkrijk nog steeds toe. De verwach-ting is dat dat ook in het volgendedecennium zo zal blijven (Nicholson& Alberman 1992).Het aantal kinderen met Downsyn-droom in de schoolleeftijd (5 tot 19jaar) wordt geschat op 8.000 à 9.000(geëxtrapoleerd vanuit Steele, 1996)3.Dat is beslist een aanzienlijke popula-tie en omdat hun levensverwachtingnu ligt op 45 à 55 jaar, waarbij eenaantal ouder dan 60 wordt, is het be-langrijk dat deze kinderen profiterenvan onderwijskansen die hen toerus-ten voor een zinvol en semi-onafhan-kelijk leven als volwassenen binnen degemeenschap. Met geschikte vormenvan onderwijs, training en ondersteu-ning kan zo’n 60 à 70% van de volwas-senen met Downsyndroom een baankrijgen.

De ontwikkeling van hetonderwijs aan kinderen metDownsyndroomKinderen met Downsyndroom kregenpas in 1971 het recht om onderwijs te

ontvangen op scholen. Voordien wer-den ze als niet leerbaar beschouwd enbleven ze thuis of gingen ze naar kin-derdagverblijven voor kinderen meteen verstandelijke belemmering (z. g.Junior Training Centres, de Engelse te-genhangers van onze KDV’s, die te-genwoordig vaak OrthopedagogischeDagcentra of ODC worden genoemd).Als onderdeel van de gezondheidszorgboden die dagelijkse verzorging en ont-lasting van de ouders in plaats vanonderwijs. In de jaren zeventig en tach-tig van de vorige eeuw werden bijnaalle kinderen met Downsyndroom inspeciale scholen geplaatst op basis vanhun diagnose, omdat werd aangeno-men dat ze allemaal ernstige leerpro-blemen hadden.4

Ontwikkelingen in derichting van inclusieSinds 1981 heeft er in het VerenigdKoninkrijk een langzame, maar gelei-delijke ontwikkeling plaatsgevondenvan het inclusieve onderwijs aan kin-deren met Downsyndroom. De wetge-ving stelde vanaf 1981 progressieve lo-cale onderwijsoverheden (LocalEducation Authorities, kortweg LEA’s)in staat in voortvarend tempo inclusiete ontwikkelen, maar de meeste LEA’szijn maar heel langzaam veranderd enals ze dat al zijn, is dat gebeurd onderdruk van ouders en door lobbyen.Een recent onderzoek over het heleland met betrekking tot de plaatsingvan 3.389 kinderen met Downsyn-droom gaf een wijde variatie aan bin-nen het Verenigd Koninkrijk voor watbetreft de plaatsing van de kinderen(Cuckle, 1997). In de meest inclusieve25% van alle LEA’s was 67% of meervan de 5 à 6-jarigen, 58% of meer vande 10 à 11-jarigen en 25% of meer vande 14 à 16-jarigen geplaatst op regulie-re scholen. In de minst inclusieve 25%van de LEA’s waren de getallen metbetrekking tot inclusie 28% of minder

Inleiding De onderzoekspopulatievan 1999In totaal namen 46 gezinnen uitHampshire met kinderen met Down-syndroom in de tienerleeftijd (van 11tot 20 jaar) deel aan het onderzoek.Achtentwintig (61%) van de tienersontvingen hun onderwijs in specialescholen (waarvan 24 in scholen voorZML en 4 in scholen voor MLK) en 18(39%) in plaatselijke scholen voorregulier voortgezet onderwijs.


van de 5 à 6-jarigen, 9% of minder vande 10 à 11-jarigen en 0% van de 14 à16-jarigen. Aangezien het onwaar-schijnlijk is dat het scala aan vaardig-heden van kinderen met Downsyn-droom in de ene LEA anders is dan inde andere, is de grote variatie in deaantallen die opgenomen zijn in regu-liere settings eerder een weergave vande attitudes van de professionele stafdie verantwoordelijk is voor de ont-wikkeling van inclusie dan van de ver-mogens van de kinderen om profijt tetrekken van onderwijs in de hoofd-stroom.5

1993: Meer steun van de kantvan de wetgevingVanaf 1993 bood de wetgeving op on-derwijsgebied meer steun voor inclu-sie en voor hulpmiddelen die nodigzijn voor speciaal onderwijskundigebehoeften in alle scholen. Zij dienennu allemaal in eigen huis een leerkrachtte hebben die verantwoordelijk is voorleerlingen met speciaal onderwijskun-dige behoeften, die in het basisonder-wijs gewoonlijk Coördinator van deSpeciaal Onderwijskundige Behoeften(Special Educational Needs Coordina-tor, SENCO) wordt genoemd en Hoofdvan de Ondersteuning (Head of Lear-ning Support) in het voortgezet on-derwijs. Iedere school dient ook eenspeciaal aangewezen Governor te heb-ben, die verantwoordelijk is voor hettegemoetkomen aan de speciaal onder-wijskundige behoeften binnen deschool.De ervaring van degenen die inclusiesteunen wijzen erop dat het aanwijzenvan de SENCO’s en de prioriteit diedoor de regering en de locale onder-wijsoverheden vanaf 1993 werd toege-kend aan training en ondersteuningmet betrekking tot speciaal onderwijs-kundige behoeften substantieel hebbenbijgedragen aan de faciliteiten voorkinderen met speciaal onderwijskun-dige behoeften binnen reguliere basis-scholen, met inbegrip van die metDownsyndroom.

De bewijskracht van de resultatenTerwijl er een gestage toename heeftplaatsgevonden van het aantal kinde-ren met Downsyndroom dat inclusiefkon worden geplaatst, zijn de resulta-ten van die plaatsingen tot op de dag

van vandaag slechts in zeer beperktemate geëvalueerd. In een recent over-zichtsartikel met betrekking tot detrends in inclusie en een evaluatie vande resultaten ervan kunnen Cunning-ham et al (1998) maar 3 onderzoekennaar resultaten aangeven in het Vere-nigd Koninkrijk (Casey et al 1988, Slo-per et al 1990, 1994, Philps 1992).Cunningham et al (1998) concluderenop basis van hun overzichtsartikel dathet beschikbare bewijsmateriaal dunis, maar dat het wel aangeeft dat kin-deren met Downsyndroom verder ko-men op het punt van schoolse vaar-digheden bij plaatsingen op regulierescholen en dat de niveaus van zelfred-zaamheid vergelijkbaar zijn met de ni-veaus die gehaald worden in specialescholen. Met betrekking tot de onder-zoeken die zij tegen het licht houdengeven ze aan dat er in werkelijkheidgeen enkel bewijs is dat het onderwijsop speciale scholen in het VerenigdKoninkrijk voordelen biedt, ondanksgespecialiseerde leerkrachten, kleine-re groepen en aanvullende bronnen.6

Genoemd overzicht geeft echter ookaan dat er op dat moment geen onder-zoek was gedaan met betrekking totde effecten van schoolplaatsing op zelf-beeld, sociale relaties en welbevinden.Het is mogelijk dat het verkeren in dehoofdstroom een negatief effect zoukunnen hebben op het zelfbeeld en datwederkerige, elkaar wederzijds onder-steunende sociale relaties tussen leer-lingen moeilijker zijn voor de leerlingmet Downsyndroom in een reguliereomgeving. Dankzij de onderzoeken uitHampshire (Laws et al. 1996; Gould1998; Quail et al. 2000; Buckley et al.2000), die hieronder worden samenge-vat, is er nu enig bewijsmateriaal metbetrekking tot deze punten.

Onderzoeken uit Hampshiremet betrekking tot inclusieIn 1986 werd er informatie verzameldover alle aspecten van de ontwikke-ling en de onderwijskundige vorde-ringen van 90 teenagers met Down-syndroom (van 11 tot 18 jaar oud).Rond die tijd kregen alle tieners hunonderwijs op speciale scholen, waar-van 85 (94%) in scholen voor zeer moei-lijk lerenden (ZML) en 5 (6%) in scho-len voor moeilijk kinderen (MLK)(Buckley & Sacks, 19877).

In 1999 namen 46 gezinnen in Hamps-hire met kinderen in de tienerleeftijdmet Downsyndroom (van 11 tot 20 jaar)deel aan een overeenkomstig onder-zoek. Achtentwintig (61%) van de tie-ners ontvingen hun onderwijs in spe-ciale scholen (waarvan 24 in scholenvoor ZML en 4 in scholen voor MLK)en 18 (39%) in plaatselijke scholen voorregulier voortgezet onderwijs (en vol-ledig geïntegreerd in de hoofdstroomvoor het grootste deel van hun onder-wijs).De gegevens van deze twee onderzoe-ken staan toe dat de volgende drie vra-gen worden gesteld:• Gaan tieners op speciale scholen in1999 harder vooruit dan in 1986, gege-ven de veel grotere kennis van de spe-ciaal onderwijskundige behoeften vande kinderen en de positieve verande-ringen in de maatschappelijke attitudeten opzichte van belemmeringen dantoentertijd?• Gaan tieners op reguliere scholen in1999 harder vooruit dan de tieners van1986?• Vertonen de tieners die geïntegreerdzijn in reguliere scholen in 1999 enigvoor- of nadeel van inclusie in verge-lijking met hun leeftijdgenoten in spe-ciale scholen in 1999?

In dit artikel kan alleen maar een sa-menvatting worden gepresenteerd vande belangrijkste bevindingen van ditonderzoek. De lezer die meer gedetail-leerde informatie wil hebben wordtverwezen naar één van twee meer ge-detailleerde artikelen. Het completeonderzoeksrapport, met een gedetail-leerde statistische analyse, zal nog wor-den gepubliceerd in het tijdschriftDown Syndrome Research and Practi-ce 7 (1). Een artikel over de bevindin-gen, met details voor de praktijk en deimplicaties daarvan voor leerkrachten,zal worden gepubliceerd in het bladDown Syndrome News and Update2 (1).

In de onderzoeken uit 1986 en 1999werd vooruitgang in de ontwikkelingin relatie tot onderwijs gemeten in ver-schillende categorieën, t. w.: algemenedagelijkse vaardigheden, communica-tievaardigheden, schoolse vaardighe-den, sociale vaardigheden en gedrag.De categorie algemene dagelijkse vaar-


digheden omvat zelfzorgvaardighe-den, zoals zichzelf aan kunnen kleden,zich zelfstandig wassen, zelf naar hettoilet gaan en eten. De categorie com-municatievaardigheden houdt in: hetbegrijpen en gebruiken van gesprokenen/of gebarentaal. Schoolse vaardig-heden staat voor lezen, schrijven, re-kenen, omgaan met geld en algemenekennis. Sociale vaardigheden houdt in:sociale onafhankelijkheid buiten hetouderlijk huis (de straat oversteken,met de bus reizen, etc.), sociale contac-ten (sociale activiteiten buiten school-tijd) en belangstelling voor activiteitenin de vrije tijd. Gedrag staat voor moei-lijke of ongewone vormen van gedrag.In 1999 werden dezelfde ontwikke-lingsdomeinen getoetst als in 1986 enmet behulp van dezelfde maatstaven.Daarenboven werden er twee anderegestandaardiseerde maatstaven voorontwikkeling en gedrag toegepast inal de genoemde gebieden om vergelij-king met onderzoeken elders in de we-reld mogelijk te maken (t. w. de ‘Vine-land Scale of Adaptive Behaviour’ ende ‘Connors Parent Rating Scales’). Debelangrijkste bevindingen zullen in re-latie tot de respectievelijke ontwikke-lingsdomeinen worden besproken.Voor het grootste gedeelte verschildende vergeleken groepen (1986-Speciaal,1999-Regulier en 1999-Speciaal) nietsignificant van elkaar voor wat betreftalle variabelen waarvan bekend is datze van invloed zijn op de vooruitgangin de ontwikkeling van kinderen. Deleeftijdsverdeling, de relatieve aantal-len meisjes en jongens, de positie vande kinderen binnen hun gezinnen (datwil zeggen enig, eerste, middelste ofoudste kind) en de sociale klasse-ver-deling binnen de vergelijkingsgroepenzijn allemaal gelijk, behalve één aspectvan de 1999-Reguliere tieners. De kin-deren uit de reguliere onderwijsgroepzijn als groep namelijk significant jon-ger (gemiddelde leeftijd 14 jaar en 8maanden) dan de daarmee te vergelij-ken groep op de speciale scholen (ge-middelde leeftijd 16 jaar en 4 maan-den). Dat betekent dat het onderzoekrelatief minder voordelen zal vindenvan plaatsing op reguliere scholen,omdat – volgens de resultaten van hetonderzoek uit 1986 – alle gemeten vaar-digheden hoger scoren met toenemen-de leeftijd.

Een belangrijke vraag die nu eerst moetworden beantwoord is hoe de onder-zoekers er zeker van kunnen zijn datde kinderen die op reguliere scholenwerden geplaatst niet al meteen vanafhet begin van hun schoolloopbaanvaardiger waren. Omdat maatstavenvoor de ontwikkeling rond die tijd nietvoor alle kinderen beschikbaar waren,kunnen de onderzoekers daar niet ab-soluut zeker van zijn.

Het is echter zo dat in Hampshire inde tijd dat deze kinderen naar schoolgingen de werkwijze ten aanzien vanhun plaatsing op scholen varieerde. DeLEA werkte in vier afdelingen die ie-der voor zich een geografisch afgeba-kend gebied van het graafschap be-sloegen. In de Divisie Zuidoost begonserieuze inclusie al in 1988, dankzij hetlobbyen van ouders en de ondersteu-ning voor de scholen door de gespe-cialiseerde psycholoog die door deTrust gefinancierd werd. Alle kinde-ren met Downsyndroom werden daarvanaf hun vijfde verjaardag geplaatstop hun plaatselijke reguliere basisscho-len louter en alleen op basis van devoorkeur van hun ouders voor een re-guliere plaatsing en niet op basis vanmeer of minder geschiktheid.In de andere drie divisies werd pasveel later begonnen met inclusie, ter-wijl die daar nog steeds beperkter vanomvang is. Deze uitgangspunten ende bijbehorende verschillen in werk-wijze betekenen dat overeenkomstigvaardige kinderen met Downsyn-droom in het grootste deel van hetgraafschap geplaatst werden op spe-ciale scholen, terwijl in de Divisie Zuid-oost de meerderheid juist werd ge-plaatst in locale reguliere basisscholen,met de ondersteuning van een full-timeklasse-assistent (‘Learning SupportAssistant’).8 Het onderzoeksteam be-schikt over informatie met betrekkingtot de kinderen die met vijf jaar begon-nen zijn op reguliere basisscholen.Daaruit kan worden afgeleid dat diemet elkaar de hele range van vaardig-heden die representatief zijn voor demeerderheid van de kinderen metDownsyndroom omvatten.De bevindingen die hieronder zullenworden besproken tenderen tot steunaan de veronderstelling van de onder-zoekers dat de twee groepen tieners

(resp. 1999-Regulier en 1999-Speciaal)niet verschilden in hun potentiële ver-mogens bij het begin van hun school-loopbaan, aangezien er op alle maat-staven waarop schoolervaringenwaarschijnlijk minder van invloed zijngeen verschillen zijn gevonden in hetscala aan verrichtingen van de tweegroepen als tieners. Om echter zo zorg-vuldig te werk te gaan als maar moge-lijk is bij het maken van een eerlijkevergelijking tussen de groepen van1999 ten aanzien van de effecten vanreguliere en speciale schoolplaatsing,werden de vijf minst vaardige tieners(18%) verwijderd uit de groep die af-komstig waren van de speciale scho-len. Daarbij is uitgegaan van de veron-derstelling dat zo’n 10 à 12 jaar geledenin geen enkel deel van het land deminst vaardige kinderen terechtgeko-men zijn in het reguliere onderwijs.

Samengevat, voordat de bevindingenaan de orde komen: er zijn geen ver-schillen tussen de groepen uit 1986 en1999 die van invloed zouden kunnenzijn op de conclusies anders dan hettijdstip van geboorte en de schooler-varing. Er is één verschilpunt tussende groepen op reguliere en op specialescholen van 1999 dat significant is. Detieners op reguliere scholen zijn jonger(er zijn er meer onder de 15 jaar) maardat werkt eerder toe naar een effect inde zin van het minder waarschijnlijkworden van het vinden van voordelenals gevolg van reguliere plaatsing.De gegevens van de vragenlijsten van1999 waren blind gecodeerd, dat wilzeggen dat de onderzoekers op hetmoment van het coderen van de resul-taten niet wisten tot welke schoolgroephet kind behoorde.


AAlgemene dagelijksevaardighedenIn dit domein van de ontwikkeling wa-ren de meeste tieners in 1986 goed opweg naar volledige onafhankelijkheidnaarmate hun tienerjaren verstreken.In de onderzoeken konden geen signi-ficante verschillen worden aangetoondtussen de vaardigheden van de groe-pen uit 1986 en 1999 op het punt vanalgemene dagelijkse vaardigheden. Inalle groepen, speciaal zowel als regu-lier, werden de algemene dagelijksevaardigheden beter met toenemendeleeftijd. Deze ontwikkelingsgebiedenworden echter grotendeels thuis aan-geleerd onder invloed van het gezin,hoewel scholen voor speciaal onder-wijs, met name die voor zeer moeilijklerenden (ZML), deze ontwikkelings-gebieden waarschijnlijk expliciet inhun curriculum hebben staan.

Communicatie-vaardighedenDe communicatie-vaardigheden vande tieners van 1999 zijn significant be-ter in vergelijking met dezelfde vaar-digheden van de tieners in 1986, maardan wel alleen voor degenen die in1999 op reguliere scholen hebben ge-zeten. Op de Vineland-schalen voorcommunicatie is dit verschil tussen tie-ners op reguliere en speciale scholenduidelijk zichtbaar. Heel belangrijk is,dat er tussen de beide groepen geenverschil bestaat in het begrip van ge-sproken taal, maar dat er een aanzien-lijk verschil is op het punt van de ex-pressieve taalvaardigheden. De tienersop reguliere scholen van 1999 zijn ge-middeld 2 jaar en 6 maanden verderdan hun tegenhangers in het speciaalonderwijs. (De gemiddelde scores be-droegen 5 jaar en 9 maanden in verge-lijking met 3 jaar en 3 maanden). Dezewinst, gebaseerd op normen voor kin-deren zonder belemmeringen, is daar-om zo indrukwekkend omdat onder-zoeken uit het verleden hebben latenzien dat de vooruitgang op maatsta-ven voor taal voor tieners met Down-syndroom ongeveer 5 maanden perjaar bedraagt (Buckley, 1993, 1995).

Vooruitgang bij de schoolsevaardighedenDe schoolse vaardigheden van de tie-ners uit 1999 bij lezen, schrijven enrekenen zijn significant toegenomen in

vergelijking met de prestaties van detieners van 1986. En weer lopen detieners in het reguliere onderwijs vervoorop. De kinderen die in 1999 opspeciale scholen zaten zijn ten opzich-te van de tieners van 1986 alleen maarsignificant vooruitgegaan bij schrijvenen rekenen. De tieners die in 1999 opreguliere scholen zaten zijn significantvoor op de tieners uit 1999 (en 1986)op de speciale scholen bij lezen, schrij-ven, rekenen en algemene kennis, al-leen maar niet bij het omgaan met geld.Op de Vineland-schaal voor lezen enschrijven liggen de reguliere tienersvan 1999 3 jaar en 4 maanden voor (degemiddelde scores bedragen 9 jaar en1 maand in vergelijking met 5 jaar en 9maanden).

Sociale vaardigheden enactiviteiten voor de vrije tijdAl de tieners van 1999 bereiken hogerescores ter zake van sociale onafhanke-lijkheid en sociale contacten in verge-lijking tot de prestaties van de groepvan 1986. Bij de groep van 1999 zijn ergeen alles omvattende effecten vanschoolplaatsing op de sociale ontwik-keling die mogelijk kunnen wijzen opeen effect van het verblijf op een spe-ciale school behalve op één Vineland-schaal. Op de schaal voor Interpersoon-lijke Relaties, die persoonlijke inter-actieve vriendschapsvaardighedentoetst, scoren de tieners op de specialescholen van 1999 significant hoger.Eén interpretatie hiervan zou kunnenzijn dat de tieners met Downsyndroomop speciale scholen kunnen beschik-ken over een groep gelijken binnen deschool die hen in staat stelt echt we-derkerige, elkaar wederzijds onder-steunende relaties te laten opbloeienmet leeftijdgenoten met dezelfde inte-resses en vermogens, terwijl de kinde-ren op reguliere scholen dat niet kun-nen.De meeste tieners met Downsyndroomzijn op een individuele basis geïnte-greerd in hun locale school. Hun te-genhangers met vergelijkbare niveausvan verstandelijke belemmering ofleerproblemen zitten op dit momentechter nog in speciale scholen. Terwijlde tieners met Downsyndroom op re-guliere scholen een heel scala aanvriendschappen met hun leeftijdgeno-ten zonder belemmeringen kunnen

hebben, zouden die wel anders vanaard kunnen zijn.Deze bevinding moet echter met denodige voorzichtigheid worden geïn-terpreteerd, omdat het jongere deel vande reguliere tieners (onder de 15 jaar)juist hoger scoort op deze schaal danhun tegenhangers uit het speciaal on-derwijs. Deze subgroep zou profijtkunnen hebben van meer ervaring metinclusie binnen de scholen, naarmateze verder komen in de school. Aange-zien alle andere gebieden van de ont-wikkeling van de tieners bij de kinde-ren op reguliere scholen net zo ofsignificant beter zijn, heeft deze bevin-ding een belangrijke implicatie, althansals hij overeind blijft als de jongeregroep de school verder doorloopt. Dieimplicatie is dat alle tieners met leer-problemen geïncludeerd zouden moe-ten worden in het reguliere onderwijsom optimale onderwijskundige omge-vingen voor de ontwikkeling vanschoolse zowel als sociale vaardighe-den te verzekeren.

GedragOver het geheel genomen bestaat erweinig bewijsmateriaal voor enig ver-schil in gedrag tussen de vergelijkings-groepen. De scores voor de regulieretieners van 1999 tenderen ernaar ietslager te zijn (minder moeilijk gedrag)maar het verschil is alleen significantop de Vineland-schaal voor gedrag.

LeeftijdseffectenVoor de tieners van 1999 verbeterende prestaties op het gebied van alge-mene dagelijkse vaardigheden, gedragen sociale maatstaven met de leeftijd,zoals dat ook het geval was in het on-derzoek van 1986. Voor de tieners van1999 uit het reguliere onderwijs verbe-teren de communicatie- en de schoolsevaardigheden significant met de leef-tijd. In dit opzicht is er echter geensignificante leeftijdsafhankelijke verbe-tering voor de tieners van 1999 die opspeciale scholen zitten.

Verschillen tussen de geslachtenDe enige gebieden waarop er verschil-len bestaan tussen jongens en meisjesin de beide subgroepen van 1999 be-treffen de Vineland-schalen voor com-municatie-vaardigheden, lezen enschrijven. Als groep vertonen de jon-

De bevindingen


gens op reguliere scholen significantmeer achterstand dan de meisjes bij deontwikkeling van expressieve taal ende vooruitgang bij het lezen. Dit zoueen gevolg kunnen zijn van de tenden-tie van jongens met Downsyndroomom grotere problemen te hebben metde spraakmotoriek.

Samenvatting van de bevindingenWanneer we terugkeren naar de vraag-stellingen die ten grondslag lagen aandit onderzoek dan zien we het volgen-de:• Gaan tieners op speciale scholen in1999 harder vooruit dan in 1986, ge-geven de veel grotere kennis van despeciaal onderwijskundige behoeftenvan de kinderen en de positieve ver-anderingen in de maatschappelijkeattitude ten opzichte van belemme-ringen dan toentertijd? De tieners opde speciale scholen vertonen alleen sig-nificante vooruitgang bij sommigeschoolse vaardigheden (schrijven enrekenen). Beide groepen tieners van1999 hebben een kleine beetje gewon-nen aan sociale onafhankelijkheid ensociale contacten in de gemeenschap.• Gaan tieners op reguliere scholenin 1999 harder vooruit dan de tienersin 1986? De tieners op reguliere scho-len van 1999 zijn significant vooruitten opzichte van de tieners van 1986op het punt van gesproken taal, lezen,schrijven, rekenen, één maatstaf voorgedrag, sociale contacten buiten deschool en sociale onafhankelijkheid.• Vertonen de tieners die geïntegreerdzijn in reguliere scholen in 1999 ookmaar enig voor- of nadeel van inclu-sie in vergelijking met hun leeftijd-genoten in speciale scholen in 1999?De tieners in reguliere scholen verto-nen een veel betere ontwikkeling vande gesproken taal (gemiddeld zijn ze 2jaar en 6 maanden voor) dan hun te-genhangers in speciale scholen. Zij heb-ben ook veel meer vaardigheden ophet gebied van lezen en schrijven (ge-middeld zijn ze 3 jaar en 4 maandenvoor). Ze zijn ook voor met rekenen enalgemene kennis en er bestaat een ten-dentie naar het vertonen van mindergedragsproblemen. Het enige mogelij-ke nadeel zou kunnen zijn het gebrekaan gelegenheid om hechte en specia-le, wederkerige vriendschappen te ont-wikkelen die gebaseerd zijn op weder-

zijds begrip en ondersteuning, omdattieners met Downsyndroom op dit mo-ment wel al worden geïncludeerd ter-wijl dit niet geldt voor andere leerlin-gen met overeenkomstige niveaus vantaal- en leerproblemen. Die andere tie-ners zitten nog steeds op gesegregeer-de speciale scholen.

Waarom geen voordelen vanspeciaal onderwijs?Misschien wel de meest belangrijke be-vinding die hier verklaard moet wor-den is het gebrek aan enigerlei onder-wijskundig voordeel voor degenen uithet speciaal onderwijs, ondanks klei-nere klassen en gespecialiseerde leer-krachten. Er zou juist mogen wordenverwacht dat de tieners op de specialescholen vóór zijn voor wat betreft al-gemene dagelijkse vaardigheden enpraktische onafhankelijkheid. Specia-le scholen zijn immers geneigd huncurriculum op die gebieden te richten,terwijl de tieners op de speciale scho-len uit het onderzoek ook nog signifi-cant ouder zijn.De onderzoekers waren ook verbaasdte moeten ervaren dat de speciale scho-len geen betere resultaten bereiktendan in 1986, behalve dan bij schrijvenen rekenen. Deze verbeteringen sug-gereren dat er nu gewerkt wordt aande hand van een curriculum met eengrotere nadruk op schoolse vaardig-heden. Een leerkracht op een specialeschool probeert echter lezen en getal-begrip bij te brengen aan 8 of 10 kinde-ren van sterk verschillende vaardig-heidsniveaus, met name op scholenvoor ZML. Hoe toegewijd de leerkrach-ten ook mogen zijn, voor een kind metDownsyndroom zal het niet meeval-len om in deze situatie dezelfde kwali-teit en/of hoeveelheid instructie te krij-gen als op een reguliere school metextra ondersteuning door een klasse-assistent. In een reguliere klas leert hetkind met Downsyndroom lezen of tel-len in een qua leeftijd overeenkom-stige groep en is het als gevolg daar-van omgeven door competentevoorbeelden.De meeste kinderen in een reguliereklas ontwikkelen zich in een soortdoorsneetempo en kunnen met succesals groep onderwezen worden. Daarbovenop beschikt een kind met Down-syndroom over een individueel op

maat gemaakt curriculum aan de handwaarvan het kan werken, met de hulpvan een klasse-assistent (Learning Sup-port Assistant’).9

De winst in gesproken taal die de mees-te tieners vertonen is waarschijnlijk eengevolg van twee factoren:1. het onderdeel zijn van een normaletaalomgeving waarin alle klasgenotennormaal praten, waardoor de kinde-ren met Downsyndroom de hele tijdworden blootgesteld aan normale taal-voorbeelden, deelgenoot worden ge-maakt van gesprekken en2. het iedere dag weer deelnemen aanlees- en schrijfactiviteiten. Kinderenmet Downsyndroom in reguliere klas-sen leggen hun werk vast, ook als zenog niet zelfstandig kunnen schrijven,omdat ze kunnen beschikken over eenklasse-assistent om hen te helpen. Datstelt hen in staat om grammaticaal juis-te zinnen te oefenen, zelfs wanneer zezulke zinnen nog niet uit zichzelf kun-nen vormen in hun dagelijkse conver-satie.Activiteiten op het gebied van lezen,schrijven en spelling leren hen nieuwewoorden en meer grammatica en zul-len hun vaardigheden op het gebiedvan geluidsproductie, die benodigdzijn voor duidelijke spraak, verbete-ren. Op al deze gebieden lopen demeeste kinderen met Downsyndroomtegen significante problemen aan.Het is onwaarschijnlijk dat welke spe-ciale school ook zo’n effectieve leer-omgeving kan bieden voor de ontwik-keling van spraak, taal, leesvaar-digheid en getalbegrip als een regulie-re basisschoolklas, vanwege de hier-voor genoemde redenen. Aangezien ergeen nadelen zijn voor de ontwikke-ling van algemene dagelijkse vaardig-heden en gepast gedrag en maar éénmogelijk nadeel – de beschikbaarheidvan speciale vrienden – zijn de impli-caties van deze gegevens dat alle kin-deren met Downsyndroom, en ook diemet Downsyndroom vergelijkbare on-derwijskundige behoeften, vollediggeïntegreerd zouden moeten wordenin het reguliere onderwijs.In twee andere recente onderzoekenuit het Verenigd Koninkrijk (Beadman,1997, Dew-Hughes, 1999) worden as-pecten van inclusie nagegaan in ver-gelijking met speciale scholen. De be-vindingen ervan zouden mogelijk het


gebrek aan voordelen van het speciaalonderwijs kunnen verklaren.

In het eerste onderzoek rapporteertBeadman (1997) over de resultaten van24 kinderen met Downsyndroom in hetbasisonderwijs in het zuiden van De-von, een deel van een graafschap inhet Verenigd Koninkrijk. Dertien vandeze kinderen zitten op reguliere scho-len en 11 op speciale scholen. De kin-deren op de reguliere scholen wordenaan het begin van hun schoolloopbaangewoonlijk fulltime ondersteund dooreen klasse-assistent.10

Beadman rapporteert over de specialescholen: ‘Er lag minder nadruk op hetleren lezen dan op de reguliere scho-len en bovendien was er minder mate-riaal voor beschikbaar. De staf hadweerstand ten opzichte van nieuweideeën, zoals die uit onderzoek warenvoortgekomen, en stond niet open voornieuwe ontwikkelingen, op grond vande overtuiging dat de aanpak van despeciale school in het algemeen de on-derwijskundige behoeften van alle leer-lingen vervulde. Velen gaven als hunovertuiging dat ‘labelen’ of ‘diagnosti-ceren’ van een kind ongepast was.Gewoonlijk waren de klassen slechtvoorzien van leesmaterialen en pro-gramma’s, terwijl alle kinderen maareen zeer beperkte keus aan program-ma’s kregen aangeboden - gewoonlijkde ‘Oxford Reading tree’.11 Eén schoolwas bezig met de invoering van paars-gewijs lezen, waarbij de staf en deouders samen met de kinderen lazen,en hoewel de boeken regelmatig wer-den veranderd, waren de meeste kin-deren niet in staat om het gedruktemet succes te ontcijferen. In plaats daar-van zaten ze dan passief terwijl hetboek hen door een volwassene werdvoorgelezen. Sommige leerkrachtenhadden niet de beschikking over ofkennis van de 100 of 200 sleutelwoor-den voor lezen en spelling. Er warenweinig aanwijzingen voor enigerlei ge-structureerd, systematisch onderwijs in(ver)klanken verder dan de aanvanke-lijke klanken van ‘Letterland’.Voor veel kinderen zou dit niveau vanleesvaardigheid echter misschien nietrealistisch zijn. Aan de andere kantwerd andere kinderen, waaronder diemet Downsyndroom, zo de mogelijk-heid onthouden om deze belangrijke

leesvaardigheden te ontwikkelen. Erwaren weinig aanwijzingen dat er in-dividuele boeken voor de kinderengemaakt werden, of dat die toeganghadden tot taal via het gedrukte.’(Beadman, 1997 blzn. 20-21).Het rapport stelt ook: ‘De leerkrachten(van de speciale scholen) die in hetkader van het onderzoek werden geïn-terviewd als uitgesproken mening had-den dat kinderen met Downsyndroomeen onderdeel vormden van de popu-latie van de speciale school12 en datdifferentiatie bij alle kinderen op de-zelfde manier plaatsvond. Er warengeen aanwijzingen dat de handelings-plannen van de kinderen met Down-syndroom anders werden opgebouwden dat er rekening werd gehouden metde leermethoden, zoals die wordenaanbevolen op basis van recent onder-zoek. Sterker nog, bij monde van destaf werd er een behoorlijk sterke weer-stand ten opzichte van deze onder-zoeksbevindingen geuit.’De bevindingen van Beadman beves-tigen de ervaringen van het onder-zoeksteam uit Portsmouth. Het is ergmoeilijk gebleken leerkrachten vanspeciale scholen over te halen deel tenemen aan trainingsdagen over de cog-nitieve ontwikkeling, het aanleren vanspraak en taal, of het bijbrengen vanleesvaardigheid aan kinderen metDownsyndroom, terwijl leerkrachtenvan reguliere scholen daar juist graagaan deelnemen om effectief tegemoette kunnen komen aan de speciaal on-derwijskundige behoeften van de kin-deren in de reguliere klas.

In het tweede onderzoek vergeleekDew-Hughes (1999) de sociale ontwik-keling van kinderen met ernstige leer-problemen die hun onderwijs respec-tievelijk kregen op een reguliere schoolof een school voor ZML.Zij rapporteert over de reguliere om-geving dat de kinderen daar in staatwaren om:1. coöperatief en zelfstandig samen tewerken tot wel zo’n 300% langer danhun tegenhangers op de school voorspeciaal onderwijs;2. spontaan groepen en paren te vor-men, waarbij ze op de juiste manieronderscheid maakten tussen ‘makkers’om mee samen te werken of mee sa-men te recreëren;

3. over te stappen op een door henzelfbepaald werkje binnen een overeenge-komen scala aan academische activi-teiten nadat een eerder opgedragentaak voltooid was. Zij hadden eenschooldag van meer dan twee uur lan-ger dan hun tegenhangers uit het spe-ciaal onderwijs, waarvan het roosterwerd bepaald door problemen met be-wegen en lijfzorg.Een vergelijkbare groep op een schoolvoor speciaal onderwijs:1. werd gezien als minder volwassendan hun tegenhangers en meer afhan-kelijk van hulp van volwassenen, en2. kreeg weinig verantwoordelijkheidmet betrekking tot hun eigen persoon-lijke bezittingen. Hetzelfde gold voorgelegenheden om keuzes te maken, ri-sico’s te nemen of activiteiten te bepa-len. Zij hadden een ingewikkeld, geïn-dividualiseerd curriculum met vaakvoorkomende veranderingen van acti-viteit en groepen die vaak werden be-paald op basis van de minst vaardigein de klas (Dew-Hughes, 1999, blz. 16).

Andere onderzoeken inHampshire over sociale inclusieEr zijn nog een paar andere onderzoe-ken op kleine schaal die uitgevoerdzijn in scholen in Hampshire, waarbijgekeken werd naar aspecten van so-ciale acceptatie en sociale interactiesbinnen de setting van de inclusieveschool. Deze onderzoeken geven geenvergelijkende informatie in relatie totspeciale scholen, maar ze vergelijkenwel kinderen met Downsyndroom metleeftijdgenoten die zich ‘normaal’ ont-wikkelen binnen de betreffende scho-len.Laws et al (1996) onderzochten de po-pulariteit van kinderen van 8-11 jaarmet Downsyndroom in reguliere om-gevingen. Zestien kinderen met Down-syndroom, allemaal op verschillendescholen, werden vergeleken met 122tegenhangers in dezelfde klassen. Zijrapporteerden dat de meerderheid vande kinderen met Downsyndroom ge-middeld populair waren en net zo vaakals vriend werden gekozen als alle an-dere kinderen op die school.Het kwam echter minder vaak voordat ze genoemd werden als ‘bestevriend’ of als iemand om thuis uit tenodigen. Deze bevindingen zoudenkunnen wijzen op vroege indicaties


IIn alle onderzoeken die hier de revuegepasseerd zijn, werden geen aanwij-zingen gevonden voor enig voordeelvan het onderwijs op een school voorspeciaal onderwijs, of dat nu ZML ofML was, niet op het punt van schoolsevaardigheden, niet ter zake van prak-tische of persoonlijke aspecten en nietin sociaal opzicht. De enige uitzonde-ring was één maatstaf voor vriend-schapsvaardigheden.De meerderheid van de tieners in hetVerenigd Koninkrijk die op dit mo-ment geïncludeerd zijn op scholen voorregulier onderwijs vinden, net zoalsdegene in het onderzoek uit Hampshi-re, te midden van hun groepsgenotenop de reguliere school geen leerlingenmet overeenkomstige vermogens envaardigheden, door wiens aanwezig-heid ze in staat gesteld zouden wor-den hechte, elkaar wederzijds onder-steunende of speciale vriendschappente ontwikkelen. Aangezien inclusie inalle andere opzichten voordelen biedt,is de implicatie van deze bevindingdat de groep leeftijdgenoten met leer-problemen over zou moeten stappennaar het reguliere onderwijs en dat descholen voor speciaal onderwijs zou-den moeten sluiten.

Het ideale inclusie-modelWanneer alle kinderen met matige enernstige leerproblemen naar regulierescholen in hun directe omgeving zou-den kunnen gaan en daarbij de midde-len mee zouden krijgen om een ver-houding van één leerkracht met eenspeciaal onderwijskundige achter-grond op 8 à 10 kinderen te handha-ven, dan zou iedere school kunnen be-schikken over tenminste één extragespecialiseerde leerkracht en – in af-hankelijkheid van de behoeften van degeïncludeerde kinderen – tot 8 klasse-assistenten alsmede een aparte werk-ruimte voor een kleine groep en aan-gepaste materialen.

van de behoefte aan gelegenheden voor‘wederkerige’ vriendschappen, zoalsdie gesuggereerd worden in de bevin-dingen over teenagers die we al be-sproken hebben. Het is interessant dathet gedrag van de kinderen met Down-syndroom geen invloed had op hunpopulariteit, maar dat dat wel zo wasbij hun zich normaal ontwikkelendeleeftijdgenoten.Leeftijdgenoten zonder belemmerin-gen die zich slecht gedroegen liepende kans minder populair te zijn, het-geen suggereert dat de kinderen opeen speciale manier rekening hieldenmet het gedrag van kinderen metDownsyndroom. (Hoewel dat kanworden uitgelegd als een positief re-sultaat, kan ook worden gesteld datdeze acceptatie door leeftijdgenotenkinderen met Downsyndroom nietaanmoedigt om hun gedrag te verbe-teren).De populariteit van de kinderen metDownsyndroom werd ook niet beïn-vloed door hun expressieve taalvaar-digheden, hetgeen nogmaals de accep-tatie van de andere kinderen illustreert.Quail (2000) voerde een klein observa-tioneel onderzoek uit naar de socialeinteracties van 7 tieners met Down-syndroom op reguliere scholen voorvoortgezet onderwijs in vergelijkingmet tegenhangers in dezelfde klassen.Zij rapporteerde dat er geen verschil-len waren voor wat betreft de totaletijd die werd besteed aan interactiesmet anderen, noch met de gemiddeldeduur van een interactie.Wanneer echter de interacties van detieners nader werden bekeken, wer-den er daarvan meer geïnitieerd doorde andere persoon dan het geval wasbij de klasgenoten die zich normaalontwikkelden. Daarbij vonden er meerinteracties plaats met volwassenen danmet leeftijdgenoten. Voor de tienersmet Downsyndroom hadden de on-derwerpen van de conversatie vakerte maken met werk dan met socialeaspecten. Deze tieners worden in vol-ledig inclusieve klassen ondersteunddoor een klasse-assistent, hetgeen dehoeveelheid door volwassenen geïni-tieerd en op werk gerichte interactiesverklaren kan.De positieve bevindingen zijn dat leer-lingen met Downsyndroom net zo vaaken even lang bij conversaties betrok-

ken zijn als de andere kinderen. Denegatieve bevindingen zijn dat te veelvan deze conversaties gebeuren meteen volwassene en geïnitieerd zijn doorde andere partner. De waarde van ditsoort onderzoek is dat de bevindingenin school kunnen worden besprokenen pogingen kunnen worden onder-nomen om gevoel te krijgen voor ditsoort zaken.Zo zou bijvoorbeeld de indeling vande klas invloed kunnen hebben op deconversaties met volwassenen versusdie met klasgenoten, omdat de klasse-assistent vaak naast de leerling metDownsyndroom zit om diens leren tij-dens de lessen te ondersteunen, waar-door de interacties te hooi en te grasmet klasgenoten eerder af zullen ne-men dan toe. Wanneer leerlingen metDownsyndroom minder zelfvertrou-wen hebben bij het beginnen van eenconversatie dan zou dit direct met deleerlingen kunnen worden opgepaktdoor de nodige ondersteuning te bie-den en te zorgen voor praktijk in ge-sprekken met andere kinderen en doordie laatsten alert te maken op de be-hoeften van de leerling.

ZelfbeeldEr is wel gesuggereerd dat het zelf-beeld en het levensgeluk van kinderenmet Downsyndroom in negatieve zinzou kunnen worden beïnvloed doorhun aanwezigheid in een reguliere om-geving, waar ze de hele tijd omgevenzijn door ‘vaardiger’ kinderen. Op ditmoment is het onderzoek van Gould(1998) het enige met betrekking tot dataspect.Gould ging het zelfbeeld na van 24tieners met Downsyndroom met leef-tijden van 12-18 jaar. Daarvan zaten er11 op reguliere en 13 op speciale scho-len. Zij kon geen verschil in hun ni-veaus van zelfbeeld vaststellen en con-cludeerde: ‘dat de cruciale factor is datde betrokkenen zich gelukkig en vei-lig voelen op de school waarop ze ge-plaatst zijn en daar te maken hebbenmet positieve attitudes in relatie totwat ze proberen en blijken te kunnenin de school’. Ze vond ook geen ver-banden tussen maatstaven voor vaar-digheden en de niveaus van zelfbeeldvan deze tieners.

Conclusies:


De kinderen met speciale behoeftenzouden dan volledig aan reguliere klas-sen met kinderen van een overeenkom-stige leeftijd moeten worden toege-voegd (dus niet worden ingedeeld inaparte groepen of ‘speciale’ klassen).De gespecialiseerde leerkracht kan deindividuele werkprogramma’s van dekinderen ondersteunen, terwijl die leskrijgen in de reguliere klassen en hij ofzij kan naar behoefte kleine groepjesvormen in de aparte werkruimte.Dit model biedt een toename van deexpertise met betrekking tot speciaalonderwijskundige behoeften in descholen en ondersteuning voor de re-guliere leerkrachten en klasse-assisten-ten. Daarbij biedt het de gelegenheidervoor te zorgen dat ieder kind metspeciaal onderwijskundige behoeftende hele dag door werkt aan een onder-wijskundig curriculum dat is aange-past aan zijn of haar behoeften en leskrijgt met geschikte methoden.Dit is het model waarvan al kan wor-den waargenomen dat het goed werktop een aantal scholen voor voortgezetonderwijs in het Verenigd Koninkrijk.Het model kan ook in werking wor-den gezien in de Verenigde Staten, bij-voorbeeld in Madison, Wisconsin,waar de laatste gesegregeerde schoolvoor speciaal onderwijs in 1976 geslo-ten werd.Toepassing van dit model leidt tot ver-betering van de wijze waarop het aan-bod aan therapieën aan leerlingen isgeorganiseerd. In Madison bijvoor-beeld worden in alle scholen logope-disten ingezet, zodat alle kinderen the-rapie op school krijgen en geen ervannaar een aparte praktijk of kliniek hoeftte gaan of moet wachten op de behan-deling. Spraak, taal en communicatiekunnen door de dag heen binnen alleaspecten van het curriculum aan deorde komen met therapeuten die instaat zijn de hele staf te trainen en teondersteunen.

Wil inclusie effectief zijn dan moet hetworden aanvaard door het volledigeonderwijssysteem. Inclusie kan in so-ciaal zowel als onderwijskundig op-zicht uitsluitend effectief zijn wanneerhet onderwijssysteem echt allesomvat-tend is en iedereen betreft. Dat vraagtom politiek engagement om inclusieop de juiste manier in te voeren, debenodigde middelen beschikbaar temaken en gesegregeerde scholen voorspeciaal onderwijs te sluiten.Dat betekent niet méér geld, maar eenbeter en een rechtvaardiger gebruikvan de bestaande budgetten en mid-delen. Er is voldoende bewijs dat echtinclusief onderwijs de scholen betermaakt voor alle kinderen. De vaardig-heden van de staf nemen toe, de on-derwijsmethoden worden flexibeler, erwordt meer gebruik gemaakt van peertutoring en het werken in kleine groe-pen. Leerlingen worden betrokken bijhet ontvangen van onderwijs maar ookbij het geven van onderwijs aan mede-leerlingen. Het doel van inclusievescholen is iedereen in staat te stellen tepresteren en een goed beeld te hebbenvan zichzelf. Dat is even goed voor dehoogvliegers als voor degenen met spe-ciaal onderwijskundige behoeften.Wanneer inclusie werkelijkheid wordt,in de zin van dat er een eind gemaaktwordt aan de discriminatie en de stig-matisering, zoals de kinderen die on-dervinden wanneer ze een etiket op-geplakt krijgen en weggezondenworden van hun broertjes, zusjes, envrienden, vraagt dat om een attitude-verandering. Het vraagt ook om deacceptatie van het feit dat onderwijsgaat over het overdragen van normenen waarden en het geschikt maken vanmensen voor een leven als volwassenein een inclusieve samenleving.

Een inclusieve samenleving is een zorg-zame samenleving en is het soort ge-meenschap waar de meesten van onsin zouden willen leven. Kinderen heb-ben het nodig om op te groeien op eenschool die een gemeenschap vormtwaarin die normen en waarden inpraktijk worden gebracht die we ookwillen zien in onze gemeenschap vanvolwassenen.

VerantwoordingGillian Bird en Ben Sacks hebben waar-devolle bijdragen geleverd bij hetschrijven van dit artikel. Niets van ditwerk had kunnen worden gedaan zon-der de steun en de deelname van dekinderen met Downsyndroom en hungezinnen. Het onderzoeksteam stelt erprijs op hier zijn dank aan hen allenuit te spreken, evenals aan alle prak-tijkmensen in de scholen die door dejaren heen in het kader van verschil-lende projecten met ons hebben samen-gewerkt.Verder zijn er de staf en de postdocto-raal studenten in het team uitPortsmouth –– verleden en heden, inde volgorde waarin ze bij het team ge-komen zijn: Sue Buckley, ElizabethWood, Ben Sacks, Gillian Bird, GillyHaslegrave, Linda Dalton, John Mac-Donald, Rebecca Stores, Brian Fellows,Irene Broadley, Angela Byrne, PatriciaLe Prevost, Joanna Nye, Mike Fluck,Michele Appleton, Christine Jenkins,Christine Hamilton, Sally Gould, Gly-nis Laws, Brickshand Ramruttan, MaryRamruttan, Freda Saunders, TamsinArcher.

Originele tekst:Page URL: http://www.downsed.org/research/reports/2000/education/de-fault-EN-GB.asp Copyright © 1996-2000 The Down Syndrome Educatio-nal Trust.

inclusief versus speciaal onderwijs


Literatuuropgave

Beadman, J. (1997). An evaluation of educa-tional placement for children with Down’’ssyndrome in South Devon Education Area,Devon Psychological Service.

Buckley, S. J. & Sacks, B. I. (1987). Theadolescent with Down’s syndrome - life forthe teenager and for the family. Portsmouth:Portsmouth Polytechnic. ISBN: 0-900234-19-9.

Buckley, S. J. (1993). Developing the speechand language skills of teenagers with Down’ssyndrome. Down Syndrome Research andPractice, 1, 63-71. ISSN: 0968-7912.

Buckley, S.J (1995). Increasing the conversa-tional utterance length of teenagers withDown’’s syndrome. Down’s Syndrome:Research and Practice. 3, 3, 110-116 ISSN:0968-7912.

Bird, G. & Buckley, S. J. (1994). Meeting theeducational needs of children with Down’ssyndrome: a resource for teachers. Port-smouth: University of Portsmouth. ISBN: 1-898-108-27-7.

Buckley, S.J., Bird, G, Sacks, B.I. & Archer, T.(in preparation). A comparison of mainstreamand special school education for teenagerswith Down syndrome: Effects on social andacademic development.

Buckley, S. J. & Bird, G. (1998a). Includingchildren with Down syndrome. DownSyndrome News and Update, 1 (1), 5-13.ISSN: 1463-6212.

Buckley, S. J. & Bird, G. (1998b). Includingchildren with Down syndrome: from thecommunity to the individual. Down Syn-drome News and Update. 1 (2) 60 -66. .ISSN: 1463-6212

Buckley, S. J. (1999). Improving the speechand language of children and teenagers withDown syndrome. Down Syndrome News andUpdate. 1 (3) 111-128. . ISSN: 1463-6212

Bird, G & Buckley, S.J. (1999). Meeting theeducational needs of pupils with Downsyndrome in mainstream secondary schools.Down Syndrome News and Update. 1 (4)159-174. ISSN: 1463-6212

Buckley, S.J., Bird, G., Sacks, B. & Archer, T.(2000). The development of teenagers withDown syndrome in 1987 and 1999: Implica-tions for families and schools. DownSyndrome News and Update, 2(2) . ISSN:1463-6212 In press

Cunningham, C.C., Glenn, S., Lorenz, S.,Cuckle, P & Shepperdson, B (1998). Trendsand outcomes in educational placements forchildren with Down syndrome. EuropeanJournal of Special Needs Education. 13 (3)225-237.

Buckley, S.J. & Bird, G. (Eds.) (2000). DownSyndrome: Issues and Information forTeachers - a complete guide to successfullymeeting the educational needs of childrenwith Down syndrome. In press AvailableAugust 2000

Buckley, S. J., Bird, G. & Byrne, A.(1996).Reading acquisition by young children with

Down syndrome. (pp 268-279) In B. Stratford& P. Gunn (Eds) New Approaches to DownSyndrome. London: Cassell. ISBN: 304-33350-6.

Buckley, S.J. (1999a). Promoting the Develop-ment of Children with Down syndrome: thepractical implications of recent psychologicalresearch. In J. A. Rondal, J. Perera & L. Nadel(Eds) Down’s Syndrome: A Review of CurrentKnowledge. Pp 111-123. London: Whurr.ISBN:1 86156 062 1.

Casey, W., Jones, D. & Watkins, B (1988).Integration of Down syndrome children inthe primary school: a longitudinal study ofcognitive development and academicattainments. British Journal of EducationalPsychology, 58, 279-286.

Cuckle, P. (1997). School placement of pupilswith Down syndrome in England and Wales.British Journal of Special Education, 24, 175-179.

Dew-Hughes, D. (1999). The social develop-ment of children in special schools. DownSyndrome News and Update. 1 (1) 16-19.ISSN: 1463-6212

Gould, S (1998). Self concept in teenagerswith Down syndrome. MSc Thesis Universityof Portsmouth.

Laws, G., Taylor, M., Bennie, S. & Buckley,S.J. (1996). Classroom behaviour, languagecompetence and acceptance of children withDown syndrome by their mainstream peers.Down Syndrome: Research and Practice. 4(3) 100-109. ISSN: 0968-7912.

Nicholson, A and Alberman, E (1992).Prediction of the number of Down syndromeinfants to be born in England and Wales up tothe year 2000 and their likely survival rates.Journal of Mental Deficiency Research, 36,505-517.

Philps, C. (1992). Comparative study of thelanguage development of children withDown syndrome in mainstream and specialschools. Unpublished M.Phil. Dissertation.University of Wolverhampton.

Quail, S. (2000). The social interactions ofteen-agers with Down syndrome and theirnon-disabled peers in inclusive schoolplacements

Sloper, P., Cunningham, C.C., Turner, S. &Knussen, C. (1990). Factors relating to theacademic attainments of children with Downsyndrome. British Journal of EducationalPsychology. 60. 284-298.

Sloper, P. & Turner, S. (1994). Families ofteen-agers with Down Syndrome: Parent,Child and Sibling Adaptation. Final report toESRC. Manchester: The University ofManchester.

Steele, J. (1996). Epidemiology: incidence,prevalence and size of the Down’’s syndromepopulation. In Stratford, B. and Gunn, P.(Eds.), New Approaches to Down Syndrome.(pp. 45 - 72). London: Cassell.

Noten

1. En ook in Nederland!2. Vergelijk dat eens met de veel lageropgeleide en veel minder deskundige‘ambulant begeleiders’ hier in Nederland!3. Het aantal kinderen met Downsyndroom inde schoolleeftijd in Nederland kan wordengeschat op 3.000.4. Deze situatie is vergelijkbaar met die in onsland met één belangrijk verschil: hier heeft hetkind met Downsyndroom nog steeds geenenkel recht. Een zeker niet verwaarloosbaaraantal wordt op dit moment op geen enkeleschool (ook niet op een school voor ZML)toegelaten.5. Vanuit de Engelse ervaring geredeneerd magnauwelijks worden verwacht dat onze toekom-stige Nederlandse REC’s, die niets anders zijnals conglomeraten van traditionele scholenvoor speciaal onderwijs, een progressief pro-integratiebeleid zullen gaan voeren.6. Er is geen enkele reden om aan te nemenwaarom dit in Nederland anders zou zijn.7. Samengevat in ‘Tieners met Down’s syn-droom’ in de Update van ‘Down + Up’ nr. 22.8. En dat is natuurlijk iets heel anders dan debekende 0,1 formatieplaats in de groepen 1 en2 en 0,2 vanaf groep 3 vanuit de huidigesituatie in Nederland!9. Het is wellicht goed hier nog eens te bena-drukken dat een kind met Downsyndroom ineen reguliere klas een betere kwaliteit en ookmeer instructie zal krijgen. Dit hangt samenmet het volgende: de onderlinge verschillen inontwikkelingstempo tussen leerlingen in eenreguliere klas zijn veel minder groot dan dietussen leerlingen in een ZML-klas. Waar leer-lingen in een ZML-klas in feite dus allemaaleen eigen individuele instructie nodig hebbenkunnen de meeste leerlingen in een reguliereklas tijdens instructiemomenten als groepworden aangesproken, terwijl het geïntegreer-de kind met Downsyndroom in die situatie eenindividueel op maat gemaakt curriculum heeftom aan te werken met de hulp van een klasse-assistent (‘Learning Support Assistant’).Let wel: Aan een dergelijke primaire begelei-dingsbehoefte wordt in ons land op dit mo-ment helaas bij geen benadering voldaan, ookniet in de plannen voor de leerlinggebondenfinanciering (LGF).10. Wederom: dat is heel wat anders dan inons land!11. Deze vaststelling sluit nauw aan bij debevindingen van de Onderwijsinspectie inNederland met betrekking tot de scholen voorZML.12. In de ontwikkelingen rondom de LGF inNederland is het de bedoeling dat medewer-kers vanuit de REC’s ouders gaan assisterenreguliere scholen bereid te vinden hun kinde-ren met een verstandelijke belemmering op tenemen. Mede gezien deze Engelse ervaring ishet zeer de vraag of dat een goede gedachte is.


Buiten een miezerig regentje,

binnen een warm bad. Het

elfde Themaweekend van de

SDS, van 10 tot 12 november in

Oosterhesselen (Dr), was er

weer een vol herkenning,

uitwisseling, kennis opzuigen,

ontroering, knuffels, traan

en lach, chaos, gezelligheid,

optimisme. Handen uit de

mouwen... zoals Annabel

hier lijkt te zeggen.

Het twaalfde weekend

komt, als de centen weer

komen.

Warm badin de miezerWarm badin de miezer

37 • DOWN+UP NR 52

• Kees SchoonderwoerdFoto’s: Erik de Graaf

Het was al op de vrijdagmiddagalsof de deelnemers in een warmbad stapten. Voornamelijk jongeouders met auto’s vol wandel-wagens, kinderstoelen, speel-goed, (luier)tassen, koffers, bed-jes. Hoe vol het liep was overi-gens nauwelijks te merken. Demeiden en jongens van de kin-deropvang zijn al zo ervaren dathet ene gezin al ‘thuis’ was voor-dat het volgende zich aandiende.Ook dit weekend was georgani-seerd door de SDS in samenwer-king met Odyssee Maatschappe-lijke Ontwikkeling, wederom inhet geriefelijke Conferentiecen-trum OdK Gastvrij in Oosterhes-selen.

Na de al genoeglijk roezemoe-zige avondmaaltijd gingen dekinderen naar bed en kon deeerste bijeenkomst voor deouders van start. Anders danvoorgaande jaren werd de groepverdeeld over twee subgroepen.Een van ouders met een kind(met Downsyndroom) van vóór1999 en één van nog versereouders. De workshops werdengeleid door twee trainers: SaskiaReijnen van Odyssee en JeannetScholten, tevens voorzitter vande SDS.Als er al sprake was van ijs, danwas het verbazingwekkend snelgesmolten na het eerste kennis-makingsrondje en zeker na deverrassende manier waarop deleeftijd van de anderen moestworden geraden.

Het elfde SDS-Themaweekend:

De band werd almaar ste


Twee groepenDie splitsing in twee groepen,was dat een goede greep? Ja ennee. Ja: in een kleinere groepkomt ieder beter aan bod. Nee:voor Erik en Marian de Graafwas het een zware extra belas-ting. Anders dan voorheen

viger


moesten ze nu ieder elke dag eenworkshop leiden, Marian overEarly Intervention en Erik overMedische aspecten. Daar kwamnog bij dat Louis Lehr, de gerou-tineerde cursusleider die totvorig jaar alles in rustige banenleidde, er niet meer bij is. On-danks de inzet van Saskia Reij-nen en Jeannet Scholten haddenErik en Marian nog heel watextra bemoeienis met de gewonegang van zaken.Uit de ingevulde enquêteformu-lieren moet ook opgemaakt hoede deelnemers de splitsing intwee groepen hebben ervaren.Was het niet zo dat het familie-gevoel, dat in voorgaande jarenop de vrijdagavond al binneneen uur aanwezig was, nu veelmoeizamer tot stand kwam?Waren de meeste deelnemersniet geneigd zich in hun contac-ten te beperken tot de leden van‘hun’ groep? Had de verdelingniet ook tot gevolg dat ‘nieuwe’ouders minder contact haddenmet de meer ervaren ouders vaneen kind van boven de twee jaar?

Uit de enthousiaste reacties diebij het landelijk bureau zijn bin-nengekomen kan worden opge-maakt dat deze zorgen meer ietsvoor het begeleidend team zijndan voor de deelnemers. Lof enwierook! Dat neemt niet weg dathet SDS-bestuur en het landelijk

bureau de komende tijd, medeaan de hand van de enquête-formulieren gaan bekijken hoehet volgend jaar nog beter kan.

De enige echte kritiek die wehebben gehad is het feit dat erdeze keer zo ontzettend veelgerookt werd, in schril contrastmet de Postbus 51-spotjes: ‘Niet

waar de kleine bij is’. Vorig jaarwas vanwege allergie bij een vande aanwezigen een absoluutrookverbod uitgevaardigd. Nuleefde het ‘we komen er samenwel uit’, met als gevolg dat ernauwelijks iemand rekeningleek te houden met de vele niet-rokers, vooral onder de kleinekinderen.

Op de pagina’s hierna fragmen-ten uit verslagen van diversedeelnemers. Verscheidene e-mailers gingen ook in op deinhoud van de workshops, maarhier gaat het ons vooral om debeleving.

Leerzaam en emotioneel


liedjes. De vele gemaakte video-opnamen en foto’s zullen nogmet veel plezier bekeken wor-den.

Sint-MaartenDaarna was het nog niet slapenvoor de kids, want de lampion-nenoptocht ter gelegenheid vanSint-Maarten moest nog gelopenworden. ‘Naar bed naar bed zeiDuimelot’, was het sein voor dekinderen om onder begeleidingde bedjes op te zoeken.De avondsessie daarna bevatteeen leerzaam item: integratie.Het bleek een zeer emotionelemaar zeer informatieve avond teworden, waar het onderwerponderwijsbeleid werd toegelichtonder ander door treffend beeld-materiaal van de video Down toEarth.Ouders die nog genoeg energiehadden, konden daarna weder-om gezellig ervaringen uitwis-selen.

Levendige sessieZondag, de laatste dag van ditenerverende weekend, ging onzegroep de workshop ‘Werken metearly intervention’ volgen, ter-wijl voor de andere ‘Medische

aspecten’ op het programmastond.Aangezien het een zeer leven-dige sessie werd hebben webewust niet de standaard-videobekeken maar veel naar de tipsvan de ouders geluisterd.Na de warme maaltijd, waar defrietjes niet aan te slepen waren,werd er ingepakt, en wederomontstond er een volksverhuizing.Erik zette nog even duidelijk dedoelstellingen van de stichtingneer en de toekomst, waarbij hetduidelijk werd dat er op finan-cieel gebied nog wel het een enander te verbeteren is. Er moetgezocht worden naar een betaal-bare kantoorruimte die de con-tinuïteit van de stichting kanwaarborgen. Ook sponsors zijnnatuurlijk nodig om het finan-ciële plaatje rond te krijgen.Toen iemand van de kinderlei-ding verkleed als agent onskwam halen, kregen wij nog eenleuk toneelstukje te zien waarbijde kinderleiders wederom lietenzien dat zij in staat warengeweest om onze kinderen eenfantastisch weekend te bezor-gen. Zoveel passie en liefde, datkan onmogelijk in mijn verslagverwoord worden!

Gerhard Prent, Uithoorn

(…) Tijdens het voorstelrondjevoelde je ondanks dat je elkaarnog nooit gezien had toch eenband die alleen maar stevigerwerd naarmate het weekendvorderde.(...) Marja en ik hadden afgespro-ken dit weekend zoveel mogelijkaan een andere tafel aan te schui-ven om tijdens de maaltijdenmet verschillende ouders tespreken.

Tingeling wie is daar?(...) Zaterdagavond: educatievekinderliedjes en spelletjes... hetwas een hele happening om alonze kinderen met ouders onderde bezielende leiding van Mariande Graaf deze ontspannen work-shop te zien doen. ‘Deze vuist opdeze vuist’ en ‘Tingeling wie isdaar?’, ‘In de maneschijn’, ‘Visjein het water’ , ‘Schipper mag ikovervaren’ en ‘Oh wat ben ikslaperig!’ werden in een hoogtempo afgewisseld door neusjesdie verdwenen waren, tot en metkwiebus-jachten en andere trein-tjes en Timpentampe tovenaar-


Geen blikkenFam. De Ruijter, Papendrecht(…) Het was ook fijn om er eensuit te zijn in een gelijkgezindeomgeving, waar we eens geenvreemde blikken tegenkomen ofmensen die menen iets te moetenzeggen. Ook onze dochtersKarin (7) en Suzanne (4), hebbenhet zeer naar hun zin gehad enhadden nog wel willen blijven.

Een netwerkHanneke Andringa en PeterPaul Marijnen, Den Haag(…) Een prettig toeval was degrote vertegenwoordiging uitDen Haag van allemaal kinderenuit 1999. In het weekend hebbenwe een goede basis kunnenleggen voor een nuttig enplezierig netwerk.Ook Minne, onze grote knul vanbijna 8, vond het een leukweekend. Prettig was dat hij deaanwezigheid van David in dekinderleiding (terecht) volko-men normaal vond en dat hij ookeen helder verslag gaf van hetgroepsgesprek van zondagmor-gen en de mening van Davidover het hebben van Downsyn-droom.

Klik snel gemaaktIrene Beijer, Zuid-Scharwoude(…)De ontvangst was geweldig!De kinderleiding hielp iedereenwaar nodig. Petje af voor dezebijna continue inzet! Je komt echtogen en oren te kort, er zijn heelveel ‘Down-kindjes’ met elk ietseigens.Vrijdagavond de eerste kennis-making met andere ouders enhun verhaal. Doordat je iets deeltis de klik snel gemaakt.De workshops, geleid door Eriken Marian, maken veel los. Zijdelen hun levenswerk met ons!Er is veel bewondering voor ze.De boodschap die ik er voormezelf heb uitgehaald is: ‘Ga aanhet werk met je kind. Lees enlees, zoek voor je kind het bestmogelijke eruit.’Wij als jonge ouders zijn nogmaar net over de drempel vanhet land van Down, hier heeftons mannetje ons zo maar voorde deur afgezet. Hier moeten wijons een weg zien te vinden. Alsouders zouden wij ons sterkmoeten maken voor het voortbe-staan van deze stichting, die wijtijdens dit weekend pas echthebben leren kennen.

Meteen opgeven!Jan en Bernadette van derDrift, PuttershoekFantastische organisatie, warm,gezellig en informatief, Wij zijner eigenlijk nog een beetjebeduusd van. Ben je nog nooitgeweest? Meteen opgeven voorvolgend jaar!

Een warm gevoelGisela Sch del, Veenendaal(…) Niet alleen de honger naarinformatie (op een leuke manierovergebracht!) werd bevredigd,maar ook de behoefte aan ‘hetkunnen delen’ met andereouders en het uitwisselen vanervaringen.Bovendien vonden wij hethartstikke gezellig en de lokali-teit uiteraard geschikt voor zo’ngebeurtenis. Soms voelden weons echt in een andere wereldgezet, de wereld van Downsyn-droom dus. Een heleboel erva-ringen rijker en met een warmgevoel in ons hart en een opti-mistische kijk op de toekomstnamen we afscheid.

GemotiveerdConny Schutte, Deventer(...) We dachten toch al wel eenheleboel te weten over hetsyndroom van Down, maar wehebben ontzettend veel nieuwsgehoord en geleerd. Ik zou bijnazeggen: te veel. De kunst is omdatgene eruit te pikken waar wijop dit moment met onze Thomasmee verder kunnen. Door ditweekend zijn we wel opnieuwgemotiveerd geraakt om eraan tegaan werken ook omdat we nuweer nieuwe ingangen zien.We vonden het ook fijn omandere ouders te spreken overhun kind en wat daar zoal meegebeurt.Verder was het hele weekendperfect geregeld. Goedeaccomodatie, goede kinderop-vang.Ook zijn we diep onder deindruk geraakt van de manierwaarop de SDS (noodgedwon-gen) moet werken. Soms lijkt hetop vechten tegen de bierkaai.Mijn petje af voor de mensen diezich hier dagelijks voor inzetten.

Elfde SDS-Themaweekend


Indrukwekkend, ontroerend, vreselijk, grappig

ouders het belangrijker vinden dekenmerken van Downsyndroom aanco-assistenten te demonstreren dan deouders op te vangen.• Ontroerend was het te zien hoe dol entrots de ouders op hun kind met Down-syndroom waren en hoe blij met elkegeringe vooruitgang.• Indrukwekkend was het te zien en tehoren hoe ouders zich als vechtendeleeuwen opstellen om hun kind een zogoed mogelijk leven te bezorgen zonderverdriet, zonder dat het gepest wordt enmet een optimum aan ontwikkeling.• Grappig was dat als je een foto vanalle aanwezige ouders zou maken metde prijsvraag van welke organisatie zijallemaal donateur zijn, waarschijnlijkniemand dat zou raden.• Vreselijk was te vernemen dat moe-ders van een kind met Downsyndroomook nog eens een grotere kans hebbenom vroegtijdig Alzheimer te krijgen.

Tom Crouse, Amsterdam

• Indrukwekkend was hoeveel uurMarian en Erik aan Downsyndroombesteden en hoeveel zij er inmiddelsvanaf weten.• Grappig was te horen dat hun zoonDavid met Downsyndroom dacht datzijn ouders Downsyndroom hadden,omdat zij het er thuis voortdurend overhadden.• Ontroerend was te zien hoe broers enzusjes van kinderen met Downsyndroomniet alleen dol waren op hun broertje ofzusje, maar ook weekendvriendschap-pen aangingen met andere ‘Down-kinderen’.• Vreselijk was het te horen dat er annonu nog steeds ziekenhuizen en artsenzijn die direct na de geboorte van eenkind met Downsyndroom en in aanwe-zigheid van de geschokte en huilende

• Grappig was toen Erik vroeg of ieder-een de drankjes die zij het weekendhadden genuttigd wilden afrekenen,de reactie van enkele moeders was:Drankjes??Samengevat: een heel nuttig en inspire-rend weekend waardoor ik gemotiveerdben om van ons leven met Channah envan Channa’s leven een nog groter feestte maken dan ik toch al van plan was.


Jasper is ruim zeven jaargeleden geboren. Een wakkerebaby, die erg lijkt op zijn moe-der. Pas na een maand komt bijtoeval vast te staan dat hij, naasteen moeilijke start, ook hetsyndroom van Down heeft. Deeerste jaren van zijn levenmaken wij menige ziekenhuis-opname mee. Luchtweginfec-ties, urineweginfecties, oorpro-blemen, problemen met deontlasting, problemen met zijnschildklier, problemen metslapen, maar vooral extreemspugen bepalen voor ons hetleven. Een discutabele maag-operatie zet de verbetering in.Ondanks al deze tegenslagenzijn er lichtpunten genoeg.Jaspers hart is in orde. Hij ont-wikkelt zich goed en is eenvrolijk, op communicatiegericht mannetje.

moeilijk en dwars gedrag. Aan heteind van het schooljaar staan wevoor een voldongen feit: Jasperkan hier niet blijven. Gelukkigvinden we een tussenoplossing.Jasper kan geplaatst worden ineen schoolvoorbereidend groepjein een dagverblijf voor kinderenmet een verstandelijk handicap.Dit geeft ons de mogelijkheid omeen school te zoeken. Vele scholenlopen we af. Een school voorkinderen met taal- en spraakpro-blemen, maar die heeft geen plaatsvoor een verstandelijk gehandi-capt kind. Een ZML-school, maardaar kan maar zeer beperkt logo-pedie worden gegeven. Een schoolvoor speciaal onderwijs aan hetcentrum voor epilepsie, maar daaris echt alleen plaats voor kinderenmet epilepsie. Concrete hulp bijonze zoektocht was er nauwelijks.Vele telefoongidsen hebben wedoorgezocht.Tijdens een lezing horen we eenverhaal over een kind op eenmytylschool. Geen kind in eenrolstoel, maar wel met een (nietzichtbaar) motorisch probleem.

Dit zet ons aan het denken. Weoverleggen met de logopedistevan Jasper; zij kent hem ook vanhaver tot gort. Bij Jasper is ooksprake van een motorisch pro-bleem, weliswaar in het mondge-bied, maar wie weet. Inmiddelshad Jasper zijn draai gevonden ophet kinderdagverblijf en leek hethem goed te doen dat hij gebruikkon maken van enkele gebaren(van Weerklank) en picto’s (van deVijfhoek). De zorgconsulente vande SPD, die waarneemt voor haarzieke collega, geeft ons het adresvan het communicatieteam vanWeerklank. Als we haar nou niettegengekomen waren!Deze twee opties bleken voorJasper een lot uit de loterij. DeMytylschool is gevonden en Jasperlijkt er zijn plekje te hebben gevon-den. Hij krijgt er die logopedie enfysiotherapie die hij hard nodigheeft. In de lesomgeving is plaatsvoor gebaren en picto’s. Het maaktzelfs deel uit van het lesprogram-ma! Hierdoor leert hij zijn gebarenveel sneller dan wij dat doen.Daarnaast kan de school hem deruimte en structuur geven waar hijzo’n behoefte aan heeft. Hij wordtrustiger en de gedragsproblemenzijn veel minder geworden. Zijneigen sterke willetje blijft, geluk-kig.Maar ook wij hebben onze weggevonden. Vijfhoek, Intersect,VIPS, Weerklank, PCS, Symbolsvoor windows, spraakcomputer,totale communicatie. Het com-municatieteam van Weerklankhelpt ons met de gebaren en‘aanpassingen’ thuis. Via schoolzoeken we naar mogelijkhedenvoor op school.Maar het belangrijkste is datJasper weer een vrolijke, opcommunicatie gerichte jongen isgeworden!

Mytylschool blijkt dé schoolvoor Jasper O

nderwi js

Als Jasper drie is wordtNienke geboren, Jaspers

zusje. Al heel snel merken we datzij zoveel meer brabbelt dan Jasperooit heeft gedaan. Langzaam maarzeker begint een lang gevecht. Eengevecht om de bevestiging vanons vermoeden. Met Jaspersspraak is iets mis. Vele vooroor-delen hebben we moeten overwin-nen, totdat er iemand durfde tezeggen dat Jaspers spraakachter-stand toch zeer extreem is. Ookvoor een kind met Downsyn-droom. Voorzichtig wordt er overdyspraxie gesproken. Jasper is danvier jaar. Hij heeft een redelijkreceptief taalbegrip, maar zegtniets meer als ja en hee (= nee).Jasper staat op het punt om naarde basisschool te gaan.Helaas wordt deze stap geen suc-ces. Het jaar betekent voor Jaspereen grote stap achteruit. Onbegriplegt Jasper het zwijgen op. Thuiswordt Jasper ook moeilijk. Hij isgesloten en vertoont regelmatig

• Chieneke Grun, Nieuw-Vennep

met

zijn

spraak

is iets

mis


Gerben met open armen binnengehaald

Wat doe je als je slecht, envooral ook slecht verstaanbaarpraten kunt en je krijgt opschool de opdracht om eenspreekbeurt te houden?

Toen David op de school voorVSO-MLK in Meppel de op-

dracht kreeg een spreekbeurt tehouden, hebben we heel diep na-gedacht hoe we hem zo goed mo-gelijk voor een afgang en (weer)een faalervaring konden behoe-den. Beseffend dat hij veel beterlezen kon dan spontaan pratenkwamen we op het idee van despreekbeurt-met-ondertitels. Wezijn begonnen met via gesprekkenmet David vast te stellen waar hijhet over wilde hebben en wat hijdan precies vertellen wilde. Hetbleek te moeten gaan over zijnfavoriete TV-serie van die tijd,‘Windkracht 10’, over het reddenvan drenkelingen met helikoptersvan de (Belgische) luchtmacht. Inde vorm van kleine dictees lietenwe hem aantekeningen maken vande punten die hij wilde behande-len. Vervolgens kozen we samenmet hem een aantal beeldfragmen-ten uit door ons opgenomenafleveringen die we monteerdentot geschikte, korte samenvattin-gen.Tenslotte maakten we kaarten opA4-formaat (dwars) met aan deachterkant (de kant naar Davidtoe) stukjes tekst die hij voor konlezen. Daarbij stond het ons vrijzijn uitspraak van moeilijke woor-den te verbeteren door extraklankgreep-scheidingsstreepjes inte voegen en te zorgen voor min ofmeer fonetische schrijfwijzen. Aande voorzijde werd die tekst in heelgrote, van achteruit het lokaalleesbare letters samengevat inkorte zinnen of steekwoorden,alleen nu wél correct geschreven.

Zo werd het hoofdonderwerp vande serie aan de voorzijde grootgeschreven als ‘Search andRescue’ en aan de achterzijde innormale grootte als ‘Surrrtsj enreskjoe’. Op die basis kon Davidzich bij het vele proefdraaien thuisuitstekend verstaanbaar maken.Als hij nu in de klas zijn kaartenmaar keurig rechtop hield, zoals

vele bekende tv-presentatoren denaam van hun programma steedsgoed leesbaar in beeld houden,kon ook iemand in de zaal die hetniet verstaan had, of die gewoonniet had opgelet, toch meteen zienwaar het over ging. En dan tussen-door even die videorecorderbedienen, dat was iets waar Davidnooit problemen mee heeft gehad.Ondanks het vele oefenen thuislijkt het de eerste keer, in Meppel,niet zo goed te zijn gegaan, omdatDavid zijn kaarten niet zichtbaargenoeg omhoog hield. Maar detweede keer, een jaar later, op deschool voor VMBO in Zwolle, ishet volgens zeggen een grootsucces geworden en kreeg Davidook een goed cijfer voor deze voorhem zo moeilijke prestatie. Daar-na heeft hij op dezelfde school opdezelfde manier ook nog eengeslaagde spreekbeurt gehoudenover zijn favoriete vakantieland,Oostenrijk.

• M.E. van Elten-van de Berg, Nieuwerbrug

Gerben is met augustus naar schoolgegaan. Aanvankelijk zou hij metjanuari naar school gaan en startenin de ‘0 groep’, een klas met hooguittien leerlingen. Dit leek ons wel wat.Gerben is 10 juni 4 jaar gewordenen dus toch een vroege leerling,maar alles is anders verlopen.Hij zit nu dus vanaf augustus opschool in groep 1 met achtentwintigandere leerlingen. De school vondhet beter hem vanaf het begin mee telaten draaien in de ochtenden enlater in de middagen als het goedging. In overleg met onze PPG-begeleidster zijn wij overstaggegaan. Er speelden nog anderefactoren mee: de leidster van groep1 zou beter voorbereid zijn, etc.De school en leerkracht waren enzijn enthousiast en Gerben is metopen armen binnengehaald. Deleerkracht en de directeur hebbenwat themadagen gevolgd enlesmateriaal aangevraagd en zehebben zich verdiept in het syn-droom van Down. De andere

leerlingen waren ook op de hoogtevan Gerbens komst, maar demeesten kenden hem al uit het dorp;dat is een voordeel van een dorp. Hijdoet geweldig mee in de klas, blijftop zijn stoel zitten als het nodig is enhij loopt niet weg, waar ik zo bangvoor was. Maar de deur blijft openen hij kan weg. Hij speelt goedalleen en ook goed met de groep. Ikverbaasde me hoe goed de kinderenhem begrijpen. Ik begrijp zelf somsgeen barst van hem. Zijn taal enspraak zijn minimaal op dit moment.Per 1 november krijgt Gerben eenklasse-assistente. Zij gaat apart zittenmet Gerben of in een groep om hemte stimuleren in school en hem eenbeetje bij te scholen.Wij kennen deklasse-assistente persoonlijk en wedenken dat ze het goed gaat reddenmet Gerben. Wij zijn vol goedemoed en hopen dat dat zo blijft.Want eerlijk is eerlijk, we zijn er noglang niet.Ik heb de school SDS-donateurgemaakt.

Een spreekbeurt met ondertitels• Marian de Graaf-Posthumus

Een spreekbeurt met ondertitels


• Yvonne Hochstenbach, Eindhoven

onderdeel uitmaakt van de bege-leiding, die het kind in zijn eerstevier levensjaren krijgt.De leidsters van het kinderdag-verblijf en de peuterspeelzaal zijnde eerste juf voor het kind en bijhen leert het voor het eerstkennismaken met een groep. Juistbinnen de peuterspeelzalen en dekinderdagverblijven leren de kin-deren allerlei vaardigheden die zelater zo hard nodig hebben in deonderwijssituatie.

Positieve ervaringenAl vijfenhalf jaar ben ik werkzaamals ambulant begeleidster vanuiteen orthopedagogisch dagcen-trum voor kinderen met een ver-standelijke handicap. Na een eer-ste gewenningsfase is de wereldvan de peuterspeelzalen en van dekinderdagverblijven me nu aardigvertrouwd. Ruim zeventig kinde-ren hebben we de eerste stapjes inde reguliere kinderopvang zienzetten en over het algemeen zijnonze ervaringen positief.De wens van de ouders om hunkind zo gewoon mogelijk op tevoeden krijgt naar de buitenwe-reld vaak het eerst concreet vormdoor aanmelding bij een kinder-dagverblijf of bij de peuterspeel-zaal. Dan heeft elk dagverblijf enelke peuterspeelzaal zo zijn eigen

werkwijze bij plaatsing van hetkind. Vaak vraagt het weinigextra, soms stelt men prijs op eenhuisbezoek of een gesprek vooraf.Incidenteel ben ik als ambulantbegeleider benaderd om mee tedoen aan deze voorbereidendeactiviteiten. Vaak ook werd onzehulp pas ingeroepen als deplaatsing een feit was.Ik heb nog niet meegemaakt dateen peuterspeelzaal niet inging opde vraag van de ouders om hunkind met een handicap te latenintegreren. Een heel positiefgeluid dus. En als het kind meteen verstandelijke handicap daneenmaal geplaatst is, blijkt dat veelleidsters het als zeer waardevolervaren en ook vaak als een uit-daging om het kind een fijnespeelplek te kunnen bieden.Soms vraagt dit om wat extracreativiteit of een extra aanpas-sing, soms ook bemerken leidstersdat er momenten zijn waarop jehanden te kort lijkt te komen.Steeds weer ervaar ik een grotemate van openheid bij de leid-sters. Zij zijn bereid om te pratenover de opvoeding van het kind.Ook is het prettig om te zien datgedane spelsuggesties in de prak-tijk worden toegepast.Het is ook juist deze open houdingdie het voor mij als ambulant

Geïntegreerde kinderopvang,goede voorbereiding onderwijs O

nderwi js

Steeds vaker wordt er geschre-

ven over de integratie van kin-

deren met een verstandelijke

handicap in het basisonderwijs

en met name over kinderen met

het syndroom van Down. Al

ruim 500 kinderen maken daar

voor zover nu bekend gebruik

van, en een van de laatste publi-

caties van het ministerie van

Onderwijs geeft aan dat een

verdere groei naar 600 kinderen

niet ondenkbaar is.

Over het algemeen is destrekking van al dezepublicaties positief. Veel

kinderen passen zich prima aan.Hun taalgebruik gaat erop vooruiten zij worden zelfstandiger.Gelukkig zijn er allerlei regelingenwaar men gebruik van kan maken.Er kan ambulante ondersteuningaangevraagd worden door deschool en is er de mogelijkheidextra formatie-uren toegezegd tekrijgen. En natuurlijk is er denodige aandacht voor de toekom-stige leerlinggebonden financie-ring en het tot stand komen vanregionale expertisecentra. Alle-maal positieve ontwikkelingen,daar valt eigenlijk weinig meeraan toe te voegen.Waar ikzelf eigenlijk wel eens watextra aandacht aan zou willenbesteden is het traject dat oudersen kinderen doorlopen vooraf-gaand aan plaatsing op de basis-school. Wat is er eigenlijk al alle-maal gebeurd voordat het kindzijn eerste stappen zet binnen diegrote school?Veel kinderen met een verstande-lijke handicap bezoeken vooraf-gaand aan het onderwijs eenkinderdagverblijf of een peuter-speelzaal. Daar wordt over hetalgemeen weinig aandacht aanbesteed, terwijl het een wezenlijk

leidsters

ervaren

het als

zeer

waarde-

vol


begeleider mogelijk maakt omzinvol te kunnen observeren enadviseren. In samenspraak met deouders en de leidsters volgen wede ontwikkeling van het kind.

Andere aanpak vereistVeel leidsters vragen zich in eersteinstantie af of ze wel zoveel extratijd hebben voor een kind met eenhandicap, maar al doende ervarenze dat het vaak niet zit in de extratijd, maar dat er een andere aan-pak gevraagd wordt. Het zit hemvaak niet in ‘meer doen’, maar inhet ‘anders doen’. Zo is het mak-kelijker als taal en liedjes metgebaren en mimiek ondersteundworden, als opdrachtjes kort eneenvoudig aangereikt worden enals er kleine ontwikkelingsstapjesaangeboden worden.En ook is goede informatie belang-rijk. Informatie over het syndroomvan Down bijvoorbeeld, of infor-matie vanuit de behandelendelogopedist. Het is voor leidstersvaak een eye-opener om eens tegaan kijken binnen een speciaaldagcentrum voor kinderen meteen verstandelijke handicap.‘Voeden en gevoed worden’ noemik dat wel eens.De orthopedagogische begelei-ding die daar gegeven wordtverschilt in vele opzichten met deopvang die geboden kan wordenin een peuterspeelzaal of een kin-derdagverblijf. Er wordt gewerktvanuit een multidisciplinair teamin kleine groepjes van 9 kinderenen twee begeleidsters. Naast ge-richte begeleiding volgens voorafvastgestelde begeleidingsplannenkunnen de kinderen gebruikmaken van diverse vormen vanonderzoek en therapie.Maar uiteindelijk is de praktijkvan alle dag het meest belangrijk.Het leren spelen in een grotegroep, het leren delen, het kunnenimiteren tijdens spelhandelingenen taalaanbod, het leren zitten inde kring... allemaal vaardighedendie het kind zich spelenderwijseigen kan maken ter voorberei-ding op school.De ambulante begeleiding kanbestaan uit observatie, advies,maar ook een ontwikkelingson-derzoek kan onderdeel uitmakenvan de begeleiding. Waar nodigkunnen we de leidsters en het kinddaadwerkelijk ondersteunen in degroep. Ook het gebruik van een

observatielijst waardoor de leid-sters een goed zicht krijgen op hetontwikkelingsniveau wordt vaakals een prettige werkvorm ervarenDe methode ‘Kleine stapjes’, waarook ouders in de thuissituatievaak mee werken, is een manierom samen met de leidsters tekomen tot een goede beeldvor-ming omtrent de ontwikkelingvan het kind. Ook geeft het leid-sters nieuwe ideeën voor activitei-ten die voor alle kinderen eenmeerwaarde kunnen hebben.De ervaringen die wij tot nu toeopdeden met de peuterspeelzalenen kinderdagverblijven in Eindho-ven en omgeving zijn positief. Deopvang in een regulier kinderdag-verblijf of peuterspeelzaal wordtdoor de leidsters ervaren als eenuitdaging. Van de organisatiesvoor kinderopvang vraagt het eennieuwe visie omtrent het tot dantoe gevoerde beleid. Echter, deflexibele houding tot nu toe heeftertoe geleid dat veel kinderen zelfsmeerdere dagdelen gebruik kon-den maken van de kinderopvangen de peuterspeelzaal en ook ver-lengde plaatsing na het bereikenvan de vierjarige leeftijd is in veelgevallen mogelijk gebleken.

Voor de ouders is het een bevesti-ging van hun wens zo gewoonmogelijk hun kind met handicapte kunnen opvoeden.Natuurlijk vraagt het wat extratijd van de leidsters. Verdieping inliteratuur, extra overleg met deouders en met de ambulantbegeleider, soms ook maakt mengebruik van een communicatie-schriftje. De kennis die zij opdoenis ook een verrijking voor deandere kinderen die zij begelei-den. En het zijn toch steeds weerde leidsters die met hun enthou-siasme en inzet de uiteindelijkeintegratie binnen het onderwijseen eerste voorzetje geven.

Yvonne HochstenbachAmbulant begeleider Meare,EindhovenTel. (040) 244 32 34

leren

spelen in

een grote

groep


Financiën

Soms zijn de ervaringen bij hetaanvragen van een PGB wel ergschokkend, zoals blijkt uitonderstaand verslag van eenvan onze donateurs. Om begrij-pelijke redenen wil dezeanoniem blijven.

Enkele jaren geleden meldde ikmij bij de SPD voor een Persoon-gebonden Budget (PGB) voor onskind. De zorgconsulent wist mij alte vertellen dat we hiervoor niet inaanmerking kwamen. Ons kindmet Downsyndroom was hier nietgenoeg gehandicapt voor. Laterzou blijken dat het voor hem teveel papierwerk was om zichhiervoor in te zetten.Ik dwong hem min of meer om hettoch te doen. Hij treiterde mijhierop door alles extra lang telaten duren, de papieren drie keerin te vullen. Dit alles duurdenegen maanden, maar toen werdons PGB geboren, de hoogstecategorie: ƒ 75000,-.De zorgconsulent drong zich nuineens op en stelde als eis dat hijde administratie elke maandkwam doen, à ƒ 150,- per uur. Ikheb hem resoluut de deur gewe-zen en alle contact met de SPDverbroken. Volgend jaar moet ikeen herindicatie hebben, maar ikzal dan zeker een andere zorgcon-sulent benaderen.Bij navraag onder andere oudersbleek dat deze persoon bij drieandere gezinnen hetzelfde heeftgedaan. Zij haakten allen helaas

af, zodat ik alleen stond, maar ikheb gelukkig doorgezet.Toen dus aan de slag met het PGB.Een zorginstelling in de buurtleverde een activiteitenbegeleid-ster voor twee uur. Kosten: ƒ 125,-per uur. De vrouw die kwambleek hier ƒ 15,- netto per uur aanover te houden. Bruto had ze ƒ 41,-per uur.Waar bleef de rest van die ƒ 125,-?Ik nam contact op met de zorgin-stelling en vroeg een specificatievan dat bedrag. Hier had ik niksmee te maken, men kon mij datniet exact vertellen, aldus eenwoordvoerder. Ik belde met ‘NaarKeuze’; die konden ook niets voormij doen, ik moest het zelf maarregelen.Contact opgenomen met dedirectie van de zorginstelling, entwee maanden later bleek defunctionaris ontslagen. Er was vanalles boven water gekomen: depersoon in kwestie had als hoofdadministratie enkele tonnenverduisterd; daar kwam ik bijtoeval achter. Er was na mijnverzoek blijkbaar van alles aan hetrollen gegaan.Nu begrijpen jullie waarschijnlijkwaarom ik anoniem wil blijven.

Tips voor PGB-ersVoor de nieuwkomers met eenPGB heb ik wel enkele tips. Je kuntmet een PGB alle mensen aanne-men die je wilt, mits je hun functieonder het juiste kopje plaatst. Eenhuishoudelijke hulp mag officieel

niet, maar als je de taakomschrij-ving dan onder de categorie’verzorging’ plaatst, dan kan hetwel. Je moet de taak dan echterniet verder omschrijving in hetcontract. Ook kun je jezelf indienst nemen. Indien je dit voorminder dan twee dagen per weekdoet, betaal je geen sociale pre-mies en belasting. Doe je het voormeer dan twee dagen per week,dan wordt er wel loonbelastingingehouden en afgedragen.Sociale premies mag je nietbetalen, omdat er geen gezagsver-houding werkgever/werknemerbestaat.Ook moet je zorgen voor eenvrijwillige ziektekostenpremievoor jezelf. De juiste mensen vindje helaas erg moeilijk. Voor velenmet een volledige baan is het nieterg aantrekkelijk in hun vrije tijdnog enkele uren bij te werken. Jekunt dit aantrekkelijker makendoor hun goede verdiensten tebieden.Het arbeidsbureau kan proberenmensen te vinden. Je kunt eenadvertentie plaatsen, navraagdoen in je kennissen- en familie-kring, bij zorginstellingen, etc.Hou je bij het maken van eencontract wel aan een minimum-loon. Anders krijg je het gegaran-deerd teruggestuurd. Het veiligstzijn de standaardcontracten vande SVB, je kunt beter niet zelfcontracten opstellen.Neem altijd een proeftijd van tweemaanden bij nieuw personeel. Indie periode kun je dan observerenof je de juiste mensen hebt.Kom je helemaal niet aan perso-neel? Probeer dan eens bij eenstagiair die een SPW-opleidingjeugdwerk VZ of iets dergelijksdoet. Zij zijn juist erg flexibel.Krijgen de mensen variabele uren?Maak dan een min/max-contract.Zo kan men bijvoorbeeld de eneweek 1 uur werken, en de volgen-de week 4 uur.Stuur de werkbriefjes altijd binnenzes weken naar de SVB, als demaand waarin gewerkt is voorbijis. Anders wordt er niet uitbe-taald.Van het forfaitair bedrag (ƒ 2400,-)kun je de nodige materialen ofvervoer kopen.

Als iemand wil reageren op mijnverhaal, doe dit dan bij voorkeurschriftelijk, via de SDS.

Twee keer corruptie bij één PGB

(Advertentie)

In samenwerking met en mede namens deStichting Dysphatische Ontwikkeling te Amsterdamen de logopediepraktijken Zetten en Bemmel wordt

in maart 2001de cursus (Integrale) (groeps-)Behandeling van kinderen met eendysphatische ontwikkeling rond de

leesmethode Tan-Söderberghgeorganiseerd. Er zal speciale aandacht zijn voor

deze groep kinderen met DO.Duur van de basiscursus: 4 zaterdagen.

Data: 10, 17, 24,31 maart 2001Plaats: Logopediepraktijk Zetten te Zetten.

Kosten: ƒ 1350,-Inlichtingen: Logopedieprakijk Zetten,

tel. (0488) 45 44 60Logopediepraktijk Bemmel,

tel. (0481) 46 21 29.

bij drie

andere

gezinnen

hetzelfde

gedaan


Schenkingen aan de SDS en de fiscus

Het komt steeds vaker voor datmensen de SDS periodiek een vastbedrag willen schenken, omdat datvoor hen - en daarmee voor de SDS!- voordelig is. Dat laatste is het gevalbij schenkingen waarbij de schenkerzich via een notariële akte verbindtvoor tenminste vijf jaren achtereeneen schenking aan de stichting tedoen. Dat kan dan met één vastbedrag per jaar of met elke maandof week een vast bedrag. Komt deschenker echter in de loop van dievijf jaren te overlijden dan vervalt deverplichting zonder dat dat fiscaleconsequenties heeft.Cruciaal daarbij is dat de SDS alvanaf 1989 ‘gerangschikt’ is als eeninstelling die het algemeen maat-schappelijk nut beoogt, via een ‘art.24, lid 3-verklaring’. Die rangschik-king geschiedt door de Inspectie derRegistratie en Successie te DenBosch. Het betekent namelijk dateen eventuele schenker alle bedra-

gen ten volle kan aftrekken van deinkomstenbelasting. Hij/zij heeft danniets te maken met de schenkings-drempel (= het minimumbedrag aanschenkingen in één jaar dat nietaftrekbaar is, t. w. ƒ 120,- of 1% vanhet onzuiver inkomen), noch methet maximum (10% van het onzui-ver inkomen) waarboven aftrek ookniet mogelijk is.

In de praktijkIn de praktijk moeten er dan in prin-cipe twee aktes worden opgemaakt,één aan de kant van de schenker ende andere aan de kant van de begif-tigde, in onze situatie de SDS. Nuwil het geval dat de schenking zelfmet een onderhandse volmacht kanworden gedaan (namens de schen-ker). In tegenstelling daarmee moetdiezelfde schenking met een notari-ele volmacht worden aangenomen,of leden van het bestuur van de SDSmoeten zelf bij het passeren van deakte aanwezig zijn.

• Erik de Graaf

Met name dat laatste is erg omslach-tig bij een ver van het landelijkbureau vandaan wonende schenker.Om alles toch vlot te kunnen afwik-kelen heeft het SDS-bestuur onlangseen algemene notariële volmacht totaanvaarding van alle toekomstigeschenkingen ten behoeve van deSDS laten opmaken. Iedereen die nueen ‘lijfrente’ (voor tenminste vijfjaren) aan de stichting wil doen,krijgt via de notaris van de SDS eennormale (onderhandse) volmachttoegezonden. Deze moet dan doorde schenker (in het bijzijn van zijneigen notaris) worden ondertekend.Vervolgens legaliseert die eigennotaris ergens in den lande dan dehandtekening van de schenker.Daarna krijgt de notaris van de SDSper antwoordenveloppe (dus geenadres- en portiproblemen) de gele-galiseerde volmacht retour. Hij pas-seert dan direct de akte. Tenslottekrijgen alle partijen een officieel

• Robert van Vugt

Mede door het toenemend aantaldonateurs kan de SDS de stijgendekosten nog steeds het hoofd bieden.Maar we zouden wel meer willen.Meer voorlichting aan overheids- enonderwijsinstellingen, meer onder-zoek naar oorzaken en medischecomplicaties, (nog) betere informatieaan (ouders van) mensen met Down-syndroom, enz. enz. Kortom, extrainkomsten zouden ons in staatstellen onze doelstellingen beter tedienen. Daarom kan het geen kwaader weer eens op te wijzen dat giftenaan de SDS fiscaal aftrekbaar zijn.Onze medewerker Robert van Vugtzet de mogelijkheden op een rij.

De Stichting Down’s Syndroom iseen door de Nederlandse Belasting-dienst officieel erkende ‘algemeennut beogende instelling’. Om diereden zijn giften (donaties) aan destichting fiscaal aftrekbaar van uwinkomen, in het jaar waarin ze zijnbetaald. Daarbij wordt onderscheidgemaakt tussen• giften in de vorm van termijnenvan lijfrente en• overige giften.

Termijnen van lijfrenteHet schenken van termijnen vanlijfrente is volledig aftrekbaar van uwinkomen, mits voldaan wordt aaneen aantal voorwaarden:• De toezegging termijnen vanlijfrente te schenken moet wordenvastgelegd in een notariële akte vanschenking.• In de akte moet zijn vastgelegd datde lijfrentetermijn minimaaléénmaal per jaar wordt geschonkengedurende een periode van tenminste vijf jaar.Het schenken in de vorm van eenlijfrente is aan te raden indien ujaarlijks grotere bedragen wenst tedoneren aan de SDS. De door ugeschonken bedragen zijn danimmers volledig aftrekbaar van uwinkomen.

Overige giftenAlle overige giften zijn alleen vanhet inkomen aftrekbaar indien u aande hand van schriftelijke bewijs-stukken, zoals bank/giro-afschriften,kunt aantonen dat u die giften ookdaadwerkelijk heeft gedaan.Aan de aftrekbaarheid van dezegiften is een minimum- en maxi-mumgrens gesteld. Voor aftrek komtin aanmerking het gezamenlijke

bedrag van de overige giften voorzover dat hoger is dan 1% van uwpositief onzuiver inkomen en meerbedraagt dan ƒ 120. De maximum-grens voor aftrekbaarheid ligt bij10% van uw onzuiver inkomen.Voor de goede orde wordt eropgewezen dat het gaat om het totalebedrag aan giften dat in enig jaardoor u is gedaan. Het betreft dus nietalleen de donaties aan de SDS.

Drempelbedrag halen,tariefwijziging 2001Het is mogelijk dat u het drempel-bedrag van 1% van het onzuiverinkomen in een jaar niet over-schrijdt, waardoor u niet in aanmer-king komt voor giftenaftrek. Doorfiscale planning aan te brengen inuw giftenaftrek kunt u er wellichtzorg voor dragen dat u die 1%alsnog overschrijdt. Stel dat u dedonatie voor dit jaar aan SDS thanswilt voldoen; door tevens de donatievoor het komende jaar 2001 over temaken, tellen beide giften mee terbepaling van de giftenaftrek in hetjaar 2000. Er is nog een belangrijkereden om nog dit jaar uw donatievoor het jaar 2001 (en zelfs voor dedaarop volgende jaren!) te doen.Vanaf volgend jaar gaan namelijk detarieven voor de inkomstenbelasting

Donaties aan SDS fiscaal aftrekbaar


Hoi AllemaalDeze keer vertel ik over hetzomerkamp in Horlie OrliceTsjechische Republiek, waar ik metmijn ouders geweest ben.

In Reader Digest stond een paar jaargeleden in Nederland een artikelover mij. Dat was daarna ook in hetTsjechiche nummer. Een mevrouwin Tsjechië had gelezen over mij enmijn moeder. Zij schreef een briefnaar ons. Mijn moeder heeft geant-woord, ze schreef terug naar deMevrouw, en later deed zij ookfoto’s en artikelen en video’s erbij.Vorig jaar in de herfst vakantiegingen wij naar Praag. Wij hieldendaar een lezing. Ik had mijn eigenlezing over mijn eigen leven, enmijn moeder had een lezing over demethode van Prof Feuerstein. Zevroegen of wij naar het zomerkampwillen gaan en mijn moeder schreef:‘Ja we komen’.Wij gaven les aan kinderen metDown Syndroom, maar dat was welerg moeilijk want iedere kind isanders. Sommige kinderen denkenniet goed na, rennen door de les-kamer, zeggen niks, doen rare din-gen zonder nadenken en zeggenzomaar iets, enz. Mijn moedermoest vaak na het les geven aan dekinderen, nog lessen voorbereiden.Dat was ook moeilijk. Want zemoest heel verschillende dingendoen met de kinderen. Zoals: lezenmet een picto methode die we daargemaakt hebben, puzzels maken,spelletjes doen, de lessen van ProfFeuerstein geven enz. Mijn moederwas ontzettend moe daar van. Ik hebook les gegeven aan twee kinderen.Dat was heel erg leuk maar welmoeilijk. Het ene kind kijkt iederekeer rond en het andere kind is heelhéél erg langzaam.De mensen spreken daar Tsjechisch,wij kunnen dat niet verstaan. Wijgaven les aan de kinderen met eentolk er bij. Wij praten in het engels

Tieners+volwassenenUit Peetjie’s dagboek

TsjechiëPeetjie Engels(21, tweede vanrechts) heeftDown-syndroom.Zij volgt MBOMaat-schappelijkeDienstverleningGezondheidsOnderwijs(MDGO), richtinghelpenden, inHeerlen.

en de tolk vertaalt in Tsjechisch enhet kind begrijpt het. Later kunnenwe een beetje Tsjechisch, zoals:jedna dat is een, dwe is twee, dobreis goed en kokee is denk na. In hetbegin was het heel erg moeilijk laterwas het makkelijker, omdat wijiedere keer oefenden.Het zomerkamp was wel heel ergfijn. Het was een leuke omgeving.We hebben ook gebouwen gezien,die waren heel erg mooi. Zoals:kerken, kastelen, grotten enz. Wehadden ook vrije tijd.Er waren kinderen met Down syn-droom, en kinderen met andere pro-blemen zoals autistisch en spastisch.De ouders, de broers en de zussenzijn ook op het kamp. Kinderen metDown syndroom en de kinderen metandere problemen gaan naar mijnmoeder om daar les te doen, ze heb-ben ook nog andere activiteiten. Zo-als fysiotherapie, tekenles, computer-les, paard rijden, sporten, poppen-kast voorstelling geven enz. Degewone kinderen hebben ookactiviteiten.Wij hebben ook kampvuur gemaakt.We aten deegrolletjes, worstjes, kip,brood enz die we zelf aan stokkenboven het vuur bakten en dat wasontzettend lekker en gezellig.Wij gaan dit jaar in de herfstvakan-tie, en in de winter weer naar Tsjechrepubliek. In de herfst vakantie magik klarinet fluiten want er is dan eenfeest. Dat is heel erg leuk en mijnmoeder gaat weer les geven.Volgend jaar, als er zomerkamp is,dan ga ik daar weer naar toe en mijnouders ook. De kinderen zijn heelerg lief. Ik heb met de kinderen heelveel gedaan. Aan de computerwerken, spelletjes, wandelen enz.Het is wel heel erg ver reizen.

Groeten van Peetjie.

(Ongecorrigeerd - Red.)

afschrift van de akte van schenkingthuisgestuurd.

De kostenDe stichting betaalt aan de fiscusvoor bedragen boven de ƒ 8.394,-voor twee achtereenvolgende jarenper schenker (tabel 2000) slechts11% schenkingsrecht. Beneden datbedrag is de schenking vrij vanschenkingsrecht.De meeste notarissen in Nederlandvoeren de legalisatie van de onder-handse volmacht bij de schenkergratis uit. De notaris van de SDS isaangesloten bij de organisatie vanFormaat-notarissen. In elk gevallegaliseren die gratis voor elkaar.Aan de totale afhandeling opbovenstaande wijze zit voor denotaris van de SDS natuurlijk weleen zeker tijdsbeslag. Dat betekentdat de SDS een per akte (dus perschenker) relatief klein bedrag aankosten in rekening zal wordengebracht.

wijzigen. Het maximale tarief isthans 60% en wordt met ingang van2001 verlaagd naar 52%. Door nogdit jaar extra giften te doen, waar-door u het drempelbedrag over-schrijdt, kunt u tevens fiscaal voor-deel behalen, doordat de giftenaftrektegen het tarief van 60% verrekendwordt (afhankelijk van uwinkomenssituatie).

SchenkingsrechtHet doen van een gift wordt fiscaalaangemerkt als een schenking.Binnen een periode van twee jaarkunt u de SDS een bedrag schenkentot maximaal ƒ 8.394 (normbedrag2000) zonder dat de stichting hier-over schenkingsrecht is verschul-digd. Schenkt u meer dan ƒ 8.394,dan wordt over het volle bedrag vanuw gift schenkingsrecht gehevennaar een tarief van 11%.Wilt u meer informatie over giften-aftrek en de wijze waarop u kuntschenken, raadpleeg dan een belas-tingalmanak of, beter nog, laat uadviseren door een belasting-adviseur.

De auteur is werkzaam bij Wolfs-bergen Osnabrug Belastingadviseursin Eindhoven.

ik

gaf

ook

les


‘Margriet geeft eenzijdig beeld’schreef Linda Schneiders alsreactie op een artikel in datvrouwenblad (Down+Up 51,blz. 26). Het gewraakte artikelging over vrouwen die een kindmet Downsyndroom weghebben/zouden laten halen.Een van de vrouwen die inMargriet aan het woord kwa-men, Nelleke de Koster, voeltzich door Linda veroordeeld. Erontstond een briefwisseling,met bittere ervaringen die veellezers zullen herkennen.

Het gevoel dat ik kreeg nahet lezen van het artikelkan ik het best omschrij-

ven als ‘machteloos’. Ik (Nellekede Koster) beweer volgens mw.Schneiders, als geen ander te wetenwat voor weerslag een kind metDownsyndroom heeft op eengezin. Waarom gaat ze ervan uitdat dat niet waar kan zijn? We (deMargriet-moeders) moeten eensmet moeders van kinderen metDownsyndroom praten, zo’nkindje leren kennen en het eeneerlijke kans geven.Ik nodig u van harte uit om eens inons gezin te komen kijken. In onsheel bijzondere gezin, waar mijn44-jarige broer met zijn syndroomvan Down leeft en gelukkig is. Metons mee vadert en moedert overde twee kinderen en met de tweekinderen mee kind is en de be-scherming en hulp krijgt die hijnodig heeft.Ik was twee toen Jacob geborenwerd. We kregen erna nog tweezusjes, waardoor Early Interven-tion bij ons als het ware vanzelfging. Mijn ouders waren nuchteremensen en hadden voor die tijd,waarin veel minder hulp en moge-lijkheden waren dan nu, modernegedachten over Jacobs opvoeding.Die moest zoveel mogelijk gelijkzijn aan die van zijn ‘gezonde’zussen. En beslist niet: een mon-gool die voorop liep bij de muziek– helaas een stereotiep beeld uitdie tijd.

Ik heb altijd veel van Jacob gehou-den, ben veel met hem opgetrok-ken. Zijn algemene ontwikkelingis groter dan die van veel normalemensen. Hij ging overal mee heen,logeerde toen ik in Delft studeerderegelmatig op mijn studenten-kamer en ging, als het zo te paskwam, mee naar de colleges. Ooklater toen mijn man en ik al ge-trouwd waren, waren we voorhem een regelmatig logeeradres.Mijn ouders stierven jong en kortna elkaar. Jacob woonde nogthuis, wij inmiddels aan de anderekant van het land. Hij is toen, nubijna 16 jaar geleden, bij ons ko-men wonen en woont nog steedsbij ons.Een situatie waarin we ons alle-maal prima voelen. Ik geloof datwe ook wel nagestaard worden, ja.Maar dat is iets dat ons nog nooitgehinderd heeft. We gaan niet uitvan het negatieve. Soms kijkenmensen gewoon uit herkenning. Ikdoe dat zelf ook en vind daar nietsop tegen. Het is erger als mensenangstvallig de andere kant opkij-ken omdat ze zo goed opgevoedzijn!We zijn trots op hem. Hij is er ergop gesteld om er netjes uit te zien,kan als de beste stropdassen strik-ken. Maar het is een hele klus omzijn kleren zo te vermaken dat hetmodel er niet uit is omdat mou-wen en pijpen een flink stuk zijningekort. Bovendien, en dat moetherkenbaar zijn: mensen met het

Artikel Margrietlokt discussie uit

Oom Jacob met zijntwee jaar oude neef

Rutger

Downsyndroom zijn niet van hetgeduldigste soort. Vanmiddagnaar de winkel, morgen graag aan!

Geen testenToen ik, op mijn 38e, zwanger wasvan onze oudste, hebben wij vooralle testen bedankt. Er was bijJacob geen sprake van een erfelijkevorm, ik liep niet meer kans daneen andere vrouw van mijn leef-tijd. Ons kind mocht komen zoalshet was, maar bleek gelukkig ge-zond. Welk ouderpaar hoopt daarniet op? Mijn volgende zwanger-schap, op mijn 41e, liep anders. Inde elfde week bleek het hartje nietmeer te kloppen. Een chromoso-menafwijking?Twee jaar later was ik weer zwan-ger (niet gepland, alle zwanger-schappen waren voor ons eengroot geschenk; de eerste moestenwe 15 jaar op wachten). We heb-ben toen heel bewust wel gekozenvoor een vlokkentest. Die test waseen van de moeilijkste momentenuit mijn leven. Daar spartelde mijnkind op een schermpje. Dat wildeik niet meer kwijt. Ik weet echtniet of we nog wel in staat warengeweest de zwangerschap af telaten breken. We waren zo ontzet-tend blij dat we die beslissing niethoefden te nemen. Is het verkeerdblij te zijn als er geen afwijkinggevonden wordt? We waren zogoed op de hoogte van wat ons tewachten zou staan.De zoon van mevrouw Schneiders

• Nelleke de Koster, Wijhe

‘Mijn broer (44, Downsyndroom)leeft in ons gezin’‘Mijn broer (44, Downsyndroom)leeft in ons gezin’

hij

ging mee

naar

colleges


is zes, zijn verstandelijke leeftijdzal niet erg veel jaren ouder wor-den. Hij zal straks niet mee kun-nen met zijn klasgenoten. Zijnmoeder zal dat gaan beseffen en,erger nog, hijzelf misschien ook.Ergens onderweg moet hij afha-ken. Hij zal altijd afhankelijk blij-ven van anderen. En als die ande-ren nu maar het beste met hemvoor hebben is dat niet erg. Maarwie garandeert dat? De zorg gaathollend achteruit. Wachtlijstenoveral. Je loopt keer op keer tegeneen muur van onbegrip.Alles moet je voor hem bevechten,zijn leven lang. Zijn gezondheidgaat sneller achteruit dan bij eenander. Kwalen komen veel harderaan. Jacob is met zijn 44 jaar eenoude kerel. Hij heeft vanaf zijngeboorte een darmkwaal dielevensbedreigend is als niet goedop zijn eten wordt gelet. Dat allesbeseften we en we kenden ookonze eigen leeftijd: 44 en 48 jaar.We zouden het misschien al vroegover moeten geven.Wilden we onze gezonde dochterdaarmee belasten? Onze dochterdie nu al automatisch de hand vanhaar oom pakt om hem te helpen.Moest ze aan de andere hand ookeen ‘mongooltje’? Kunt u een heelklein beetje begrijpen dat we dateen nare gedachte vonden?Mevrouw Schneiders heeft inmid-dels ook een ander kindje. Eenkindje dat anders zal opgroeiendan een ander kind, hoe luchtigzijn of haar moeder daar ook overdoet. In de situatie van dat gezon-de kindje kan ík me verplaatsen. Ikben dol op mijn broer, maar beno zo blij dat de broer van mijndochter een normaal aantal chro-mosomen heeft!

De titel van het stukje luidt:Margriet geeft eenzijdig beeld.Mw Schneiders maakt zich hierzelf helaas ook schuldig aan. Zeschrijft in positieve zin een anderekijk op de wereld en de mensen tehebben gekregen. Die positieveblik geldt in elk geval niet voormij. Ik voel mij veroordeeld zonderdat mevrouw onze omstandig-heden kent.

Tot slot nog dit: ik heb een paarkeer het woord mongool gebruikt.Dit was niet om tegen zere sche-nen te schoppen. Maar Jacob isindertijd als mongooltje geboren,het is de term waar wij mee op-gegroeid en aan gewend zijn.

• Rik Schneiders, Heerhugowaard

Beeldvorm

ing‘Die kinderarts stond albijna een vlokkentestvoor te schrijven’

Geachte mevrouw De Koster, via de stichtingDown´s Syndroom ontvingen wij uw brief. Volverbazing hebben wij hem gelezen. Na afloopwaren wij met stomheid geslagen. Blijkbaar ishet voor u niet helemaal duidelijk waarom mijnvrouw de bewuste brief naar Margriet heeftgeschreven. Ik zal u proberen uit te leggenwaarom.

Normale vragenGelukkig kregen we van iemandhet telefoonnummer van de SDS.Eindelijk iemand die ons feliciteer-de en normale vragen aan onsstelde. Na dit gesprek veranderdehet door de medici geschetstebeeld volkomen. Daniël kon bestleren lezen en schrijven, en veelkinderen met Downsyndroomgingen tegenwoordig naar hetreguliere onderwijs. Hij zou veelkunnen leren, alleen in een tragertempo.Daniël heeft nog bijna een maandin het ziekenhuis gelegen. Aan dereactie van de mensen veranderdeniets. Bijna niemand vroeg hoe hetmet ons of Daniël ging maar liepliever met een grote boog om onsheen.In de jaren die erop volgenden ishet blijven vechten (tegen debierkaai). Het is moeilijk eenpeuterspeelzaal te vinden, er zijnouders die bezwaar hebben tegende komst van mijn zoon. Welkebasisschool wil mijn zoon een kansgeven? Waarom blijven mensentoch staren naar mijn kind?Waarom moet ik toch steeds weeruitleggen dat mijn kind nietagressief is, maar ook niet muzi-kaal. Waarom heeft niemandproblemen met verstandelijkgehandicapten, maar wil ook bijnaniemand ze als buren hebben?Maar we blijven strijden want ookhij heeft recht op een plekje indeze, vaak keiharde, samenleving.En dan komt het moment dat jevrouw zwanger wordt van eentweede kind. We zijn beidedolgelukkig en denken niet aanwelke test dan ook. Maar naenkele maanden wordt de zwan-gerschap zichtbaar en gaan demensen vragen stellen: ‘Was deuitslag van de test goed?’, ‘Heb jede vlokkentest of de vruchtwater-punctie gedaan?’, ‘Gelukkigkunnen ze dát nu voorkomen’ alknikkend of wijzend naar mijnzoon. Soms word je woedend,soms verdrietig, maar wij staannog steeds achter onze beslissing;géén test.

Op 27 oktober 1993 werdna een zéér moeizamebevalling onze zoon

Daniël geboren. Zijn hart stond stiltijdens de persweeën, dus werd hijmet spoed ter wereld gebracht. Hijwerd voorzien van zuurstof en eeninfuus en werd direct bij ons weg-gehaald. Na vijf minuten kwam dekinderarts naar mij toe, hij woumij alleen spreken. Hij heeft toenslechts twee zinnen tegen mijgezegd. De eerste was ‘Meneer,het spijt me, u heeft een mongoolgekregen.’ De tweede vond ik eenstuk kwalijker: ‘Bij uw tweedekindje kunnen we dit voorkomen,er zijn testen voor.’Ik was met stomheid geslagen.Mijn vrouw had onze zoon nogniet eens gezien, en de kinderartsstond al bijna een doorverwijzingvoor een vlokkentest voor eenvolgende zwangerschap uit teschrijven. Bijna niemand in hetziekenhuis heeft ons gefeliciteerd.We werden door iedereen geme-den. Mijn vrouw lag op zaal, maarwerd direct op een kamer apartgelegd. Onze zoon Daniël lag in decouveuse.De tweede dag kregen wij van eenandere kinderarts een ‘voorlich-tingsboek’ uit de jaren ´50. Hierstonden foto´s in van kinderenmet Downsyndroom met alsondertiteling ‘mongool in dwang-buis’. Ook kregen we een kleinvoorlichtingsgesprek. Onze zoonzou nooit leren lezen of schrijven.Praten zou een klein wonder bete-kenen, en zindelijk zou hij ooknooit worden. U zult begrijpen dater weinig reden was tot optimis-me, wij hadden nog geen enkelpositief geluid gehoord.

‘bij uw

tweede

kind

kunnen

we dit

voor-

komen’


Achtergronden bij echocardiogrammen

Daniël is nu bijna zeven jaar en inal die jaren is er niet veel veran-derd. We blijven maar vechtenvoor meer begrip en acceptatie. Jekunt ook genieten van een kindmet Downsyndroom. Hij is géénlast, niet voor ons en ook niet voorde samenleving. Maar de maat-schappij wordt harder en zakelij-ker. Waarom een jongen als je meteen beetje medische hulp dat fel-begeerde meisje kunt krijgen?Waarom een gehandicapt kind alsje vooraf met een test en een abor-tus dit kunt voorkomen? Vragendie veel mensen zich als aanstaan-de ouder stellen en (gelukkig?)kunnen we hier in Nederland zelfonze keuze in maken.Maar we gaan verder in onzehardheid en zakelijkheid. Een cul-tuurfilosoof (dhr. Rietdijk) staatop en laat een nieuwe discussieontstaan: ’Het zou totaal onrede-lijk en immoreel zijn als er minderruimte zou komen voor hoog-staande en beschaafde mensen,omdat er ruimte voor de mongool-tjes nodig was.’ Hij heeft er danook geen enkel moeite mee omjonge kinderen met Downsyn-droom via euthanasie alsnog tedoen inslapen. Verschillendeinstanties doen aangifte bij depolitie, maar zonder succes. Jemag gehandicapten in Nederlandzonder problemen discrimineren.De grens van strafbare beledigingwas volgens de rechtbank nietoverschreden.En dan lees je een artikel in Mar-griet over het dilemma van devlokkentest. Verschillendemoeders worden aan het woordgelaten maar géén enkele die hetgehandicapte kind wel geborenheeft laten worden. We willentoch kunnen kiezen? Laat dan ookalle betrokkenen hun verhaalvertellen. Mijn vrouw besluit eenbrief te schrijven die in verkorteversie enkele weken later wordtgeplaatst in Margriet.

Slechts één stellingEn dan komt uw brief bij ons bin-nen. U voelt zich machteloos enverdrietig en wordt door mijnvrouw afgeschilderd als iemanddie gruwt van het syndroom vanDown. Blijkbaar heeft u een anderbrief gelezen dan zij heeft geschre-ven. In de bewuste brief aan Mar-griet wordt slechts één stelling vanù herhaald en de vraag gesteld:Wat bedoelt ze hier precies mee?Uw verhaal is door Margriet ineen ingekorte versie gepubliceerd,dat vinden wij jammer voor u.Indien uw mening in zijn geheel inMargriet geplaatst was dan hadons dat wellicht positievergestemd. U neemt de zorg op uvan uw broer met Downsyn-droom. Ik zou willen dat veelmensen uw voorbeeld zoudenvolgden. Dat neemt niet weg dater in het artikel in Margriet nie-mand aan het woord is geweestdie de zwangerschap niet heeftlaten afbreken of zou hebben latenafbreken, en dat is waar de inge-zonden brief uiteindelijk over

ging. Ook u was resoluut in hetbewuste artikel: ‘(...) en Robert enik waren het erover eens dat we bijeen ‘slechte’ uitslag de zwanger-schap zouden laten afbreken.’Helaas wordt u op het einde vande brief wat persoonlijk. De ver-standelijke leeftijd van mijn zoonzal niet veel ouder worden danzijn huidige leeftijd (zes) en ooitzullen wij dat gaan beseffen. Hijzal altijd afhankelijk blijven vananderen, u vindt ons luchtig doenover de rol en het opgroeien vanons tweede kind en vindt dat mijnvrouw zich schuldig maakt aanéénzijdige berichtgeving. U ein-digt met de zin dat u zich veroor-deeld voelt, maar wie veroordeeltnu eigenlijk wie? De ingezondenbrief naar Margriet stelde u slechtséén vraag!

niemand

die de

zwanger-

schap

niet heeft

laten

afbreken

Daniël met zijnzusje Evy


Medische aspecten

Niet resoluutTrouwens, mijn man heet geenRobert, en wij waren echt nietresoluut in het Margrietartikel.Dat heb ik in mijn vorige brief ookproberen uit te leggen. De kans isgroot dat we de stap tot het latenafbreken niet hadden kunnennemen. Verder kan ik aan de me-ning van Margriet niets doen. Ikwas er niet van op de hoogte hoezij van plan waren het artikel teschrijven. Ik heb de andere moe-ders niet ontmoet.Ik denk zelf dat zich geen moedershebben aangemeld die wel een testlieten doen, maar het kindje métnegatieve uitslag toch geborenlieten worden. Ik begreep dat hetartikel zou gaan over de test opzich, over de technische kant vande zaak dus. Het was niet bedoeldals een pleidooi voor abortus.Zeker door mij niet. Ik was alleenmaar trots op mijn broer. Maardaarom hoef ik tegenover u tochniet te doen alsof er geen proble-men zijn. Ik had het gevoel dat uontzettend met uw hoofd in dewolken liep, maar uit de brief dieik vandaag kreeg blijkt wel heelerg het tegendeel.U zou willen dat meer mensen onsvoorbeeld zouden volgen. U moesteens weten hoe vaak het afgekeurdwordt door de mensen om onsheen. ‘Heeft-ie wel een sociaalleven?’ alsof dat alleen kan metzijn soortgenoten. Daar gaat hijwel eens heen om te logeren. Datvindt hij prima, maar zegt erbij:alleen logeren, wonen doe ik bijjullie.

In onze omgeving is een paar keereen kindje met Downsyndroomgeboren. Ik heb de ouders wel (engemeend) gefeliciteerd. En ik wasblij dat ik hun Jacob kon latenzien. Niks afschrikwekkends aan!

Bee ldvorm

ing

‘Het gaat om hetzelfde:onbegrip’Beste meneer en mevrouw Schneiders,Laat ik beginnen met te zeggen dat het lijkt alsofwe volkomen langs elkaar heen aan het schrijvenzijn, maar eigenlijk precies hetzelfde beweren. Ikhad in grote lijnen uw brief zelf kunnen schrij-ven, waar het gaat om het onbegrip. Bij ons hangteen artikeltje van vorig jaar uit het AD op hetprikbord met als titel ‘Verstandelijk gehandicap-ten als buur geen probleem’. Onze ervaring isheel anders.

• Nelleke de Koster, Wijhe

Toen wij voor Jacob ons huiswilden laten aanpassen, werd

er een complete actiegroep opge-richt om een uitbouw te voorko-men, een uitbouw waar niemandlast van zou hebben gehad. Resul-taat was weigering van de bouw-vergunning, terwijl we van B&Wen Bouw- en Woningtoezicht altoestemming hadden. Het wasmooi meegenomen geweest als wezouden zijn verhuisd met onze‘mongool’. Met al die kinderen inde buurt, je weet maar nooit... Erzijn feestjes waar we niet wordenuitgenodigd, omdat men ervanuitgaat dat we hem meenemen.De reactie van uw kinderarts ishard aangekomen. Toen mijnbroer Jacob in 1956 werd geboren,dus in de periode dat uw voorlich-tingsboek werd geschreven, wasde reactie van de arts nog veelberoerder: terwijl hij zag wat eraan de hand was zei hij helemaalniets. Mijn moeder en grootmoe-der hebben Jacob eindeloos meteen theelepeltje gevoed om hem inleven te houden. Pas na een halfjaar wisten ze met wat voor kindjeze te maken hadden. Toen kregenze dezelfde sombere voorspellin-gen te horen als u, en daarbij ookdat de arts stiekem had gehooptdat Jacob het niet zou redden inhet begin. Hij had het niet durvenvertellen.U ziet mijn reactie als een aanval,dat is absoluut niet mijn bedoelinggeweest. Ik wilde me alleen verde-digen en u mijn ervaringen, diehelaas niet altijd positief zijn,vertellen.

Ook wij begrijpen dat er ooit eenmoment zal komen dat Daniël opschool niet meer mee kan komenen dat hij qua intelligentie altijdachter zal blijven bij leeftijdgeno-ten, maar heeft hij daarom dangeen bestaansrecht?Dat het ook anders kan bewijzenonze zuiderburen. In het blad Flair(nr. 43) staat een aantal positieveinterviews met vrouwen die eengehandicapte broer of zus hebben.Er is dus hoop voor onze dochter.

Tot slot uw opmerking over de‘positieve blik’. Hiermee bedoeldemijn vrouw dat er meer in hetleven is dan een mooi huis, eenmooie auto en twee keer per jaarop vakantie. Je gaat na de geboortevan een gehandicapt kind meernadenken over zaken als gezond-heid, discriminatie, het recht oponderwijs en het cliché ‘als mijnkindje maar gezond wordt’ krijgtook ineens een andere betekenis.Die positieve blik heeft dus nietste maken met de reacties die jekrijgt op het ouder zijn van eenkind met het syndroom van Downen de inspanningen die je levertom voor je kind op te komen. Datbewijst het bovenstaande maarweer eens.

PS Mijn vrouw heeft door omstandig-heden haar reactie naar u niet zelfkunnen maken. Vandaar dat ik degeneben die zich tot u richt.

Daar wel!Wat in de Margriet niet eensgeprobeerd werd, lukte prima in hetNederlands Tijdschrift voor Genees-kunde. Daarin werd kort geledenuitgebreid aandacht besteed aanbewust uitgedragen zwangerschap-pen na een diagnose. Daarbij speel-de overigens de beschikbaarheidvan de SDS een belangrijke rol.(Red.)

Tijmstra, Tj., Bosboom, G. J. M. enBouman, K. (2000), Ervaringen vanvrouwen die besloten de zwanger-schap uit te dragen na de diagnoseDown-syndroom‚, NtvG, Vol. 144,nr. 44 (28 oktober 2000)

ik was

alleen

maar

trots op

mijn

broer


Joanne (18) krijgt toch transplantatie in Engeland

Joanne Harris uit Liverpool, eenmeisje van 18 met Downsyndroom,komt toch op de wachtlijst inEngeland voor een hart- en long-transplantatie. Eerder had het GreatOrmond Street Children’s Hospitalhaar geweigerd. Nu ze achttien is,kan ze terecht in het ziekenhuis vande universiteit van Birmingham.

De kwestie werd nieuws toen deBritse Big Brother-winnaar, aanne-mer Craig Phillips, zijn prijs van70.000 pond (zo’n 252 duizendgulden) aan het meisje had gegevenom de operatie in de VS te latenuitvoeren. Joanne is de nicht vanPhillips’ beste vriend. Enkele spon-sors brachten de rest van de nodige250.000 pond bijeen.

toen dat ze te gezond was om hetrisico van een transplantatie tenemen’, zei een woordvoerster. ‘Ennu ze volwassen is, kunnen wij alskinderziekenhuis de operatie nietuitvoeren.’ De woordvoerster voeg-de eraan toe: ‘Het Great OrmondStreet Children’s Hospital onder-zoekt en behandelt alle patiënten,onafhankelijk van bijkomende pro-blemen, Downsyndroom incluis.’De Down’s Syndrome Association inEngeland juicht het besluit van hetziekenhuis in Birmingham toe. ‘Wezijn daar heel bij mee’, aldus eenzegsvrouw, ‘maar we wijzen eropdat Joanne de enige persoon metDownsyndroom is die op de wacht-lijst van de NHS (de Britse nationalegezondheidsdienst, red.) staat vooreen hart- en longtransplantatie. ’Ditondanks het feit dat elk jaar meerdan 300 kinderen worden geborenmet hartklachten.’ Ze riep op tot eenbetere opleiding van artsen, om dejuiste behandeling te geven aanpatiënten met Downsyndroom.‘Mensen met Downsyndroomkrijgen niet altijd de zorg die zenodig hebben. We willen dat artsenpatiënten met Downsyndroombehandelen op louter klinischecriteria.’

Meer nieuws op de site van de BBC:http://news.bbc.co.uk/text_only.stmIn het zoekvenster, onderaan diepagina, typen: down’s syndrome

In Birmingham zal Joanne een hart-en longtransplantatie krijgen als haargezondheid zo sterk achteruitgaatdat langer wachten niet verantwoordis.Het Great Ormond-ziekenhuis heeftoverigens ontkend dat Joanne wasgeweigerd omdat ze Downsyndroomheeft. ‘Onze doktoren hebben haarin 1997 onderzocht, maar vonden

• Kees Schoonderwoerd

Gratis oproepen & annoncesAnnonces en oproepen zijn gratis voor donateurs. Wiltu contact met ouders in de buurt, een oppas, een gezinom samen mee op vakantie te gaan? Wilt u zich aan-bieden om een kind met Downsyndroom een weekendgastvrij te verwelkomen? Of zoekt u iemand die datvoor uw kind wil doen? Hebt u een fietszitje te koop,een computerspel, een poppenkast, een kinderstoel,een superklein eerste fietsje, ontwikkelingsmateriaal?Schrijf het de redactie.Redactie Down+UpBovenboerseweg 41, 7941 AL Wanneperveentel: 0522-281337, fax: 0522-281799e-mail: [email protected] [email protected]

De spelregels:• Maak de tekst niet langer dan ±25 woorden.• Geen ‘commerciële’ aanbiedin-gen• Geen anonieme oproepen.• Op tijd insturen. Voor nummer53 (lente 2001) vóór 10 februari2001.

MontessoriIn verband met mijn afstudeer-scriptie zoek ik ouders met eenkind met Downsyndroom in hetMontessori-onderwijs. Ik ben zelfouder van een dochtertje metDownsyndroom.

Lia van Setten, (0228) 51 17 66.

• Ardi Bouter

Ardi Bouter, lid van de Raad vanBestuur van de ‘s Heeren LooZorggroep, bezocht begin augustussamen met zestien andere mede-werkers het wereldcongres van deIASSID (de internationale organisa-tie voor wetenschappelijke studienaar verstandelijke belemmeringen)in Seattle (VS). We lichten hieron-der één belangrijk aspect uit zijnreisverslag.

[…] Op dit congres hebben wij heelduidelijk ervaren dat er overal terwereld een beweging op gang isgekomen, waarbij mensen met eenverstandelijke beperking deel zijnvan de maatschappij, een stad, eendorp een wijk. Zij horen bij ons enhebben of krijgen een rol in hetleven van alledag. En dit gebeurt opbasis van de persoonlijke ontwikke-ling die zij doormaken.In Nederland loopt dit proces nietgoed. Als we niet oppassen makenwe ons belachelijk tegenover de restvan de wereld. Op dit moment staanwe onder aan de lijst als het gaat omhet opnemen van de mens met eenverstandelijke beperking in de maat-schappij. Dit komt voornamelijkdoordat het proces van maatschap-pelijke integratie in Nederlandgekenmerkt wordt door politiekebegripsvorming die elk half jaarweer kan veranderen en waarop de

diverse belangengroepen allemaalweer verschillend reageren. De oor-zaak hiervan is dat er geen begrip-pen en visies worden gebruikt dieuitgaan van de mens met een ver-standelijke beperking, van zijn ofhaar ontwikkeling en mogelijk-heden.

Bron: Novum, magazine van de‘s Heeren Loo Zorggroep, oktober2000, blz. 11

Nederland dreigt lachertje te worden


ging het prima maar met hem naarbuiten kon alleen mondjesmaat enaltijd met een lading aan spullenmee. Heleen werd er heel handigin en had er geen enkel probleemmee om midden in de HEMAGerards canule uit te zuigen,onder de verbaasde ogen van hetkooplustige volk.Medisch was er een windstilte enachter de schermen werd er con-tact gezocht met specialisten dieons konden helpen. Gerards me-disch probleem was vrij specifieken er zijn maar weinig medischecentra die met de behandeling vaneen subglottische stenose, zeker bijzulke jonge kinderen, grote erva-ring hebben opgebouwd. Uitein-delijk bleek voor onze situatie demeest ervaren specialist in Lau-sanne, Zwitserland, te zitten.

CorrespondentieNadat de beslissing was genomendat we naar Lausanne zoudengaan brak de tijd aan van voor-bereiding op dit avontuur: corres-pondentie met onze verzekeringdie dit zou moeten gaan vergoe-den, correspondentie door onzeKNO arts uit het AZG met de

In Down+Up nummer 47 hebben wij geschrevenover de lotgevallen van onze zoon Gerard.Gerard, geboren op 11 november ‘98, kreeg in dezomer van ‘99 een tracheacanule omdat er na eenzeer ernstig verlopen pseudokroep, waarvoor hijop de intensive care beademd moest worden, eenernstige vernauwing in de luchtpijp was ont-staan. Deze vernauwing, een gevolg van litteken-weefselvorming, noemt men in medische termeneen subglottische stenose*) en zat ongeveer 1centimeter onder de stembanden. De luchtpijpwas bijna totaal afgesloten en er was geen andereoplossing dan een nieuwe opening in de lucht-pijp te maken onder deze afsluiting. Een dergelij-ke kunstmatige opening in de luchtpijp noemtmen een tracheostoma en het siliconenbuisje datvia deze opening in de luchtpijp zit een trachea-canule. Op het moment van schrijven vorig jaarwas Gerard nog opgenomen in het AcademischZiekenhuis in Groningen, we zijn nu een jaarverder...

...en wat is er veel gebeurd in ditjaar! Na een grondige voorberei-ding op zijn thuiskomst was het1 oktober ’99 eindelijk zo ver.Gerard kwam thuis met alle toe-ters en bellen die bij een jong kindmet een tracheacanule horen: uit-zuigapparaat, draagbare uitzuig-koffer voor onderweg, zuurstof-monitor met alarmering voor denacht, dozen met disposable spul-len zoals uitzuigslangen en ver-bandmateriaal, reserve canules,noodset met beademingsballonetc.Het was fantastisch om Gerard nadrie maanden weer thuis te heb-ben. Hij bleef heel vrolijk en rustigonder alle commotie en leek allevertrouwen te hebben in de goedeafloop.Het werden loodzware maanden.Vooral in het begin gingen we er’s nacht 4-5-6 keer uit vanwegeeen alarm, om Gerard even tetroosten of zich ophopend slijmuit de canule te zuigen. Door detracheacanule en de afsluiting vande luchtpijp kon Gerard zijn stemniet gebruiken en dus ook niethoorbaar huilen: een alarm wasgeen overbodige luxe. Overdag

Gerard ademt weer door zijn mond

• Harry en Heleen Fey, Kolham

ORL-afdeling van het CHUV zie-kenhuis te Lausanne, regelingentreffen op het werk, voorbereidin-gen op de reis. Medio januari washet zover en stapten we, Heleenwas alweer 25 weken zwanger, inde auto en reden we via een nacht-stop in Zuid-Duitsland naar hetmeer van Genève.De aankomst bij het enorme zie-kenhuis op de hellingen van Lau-sanne zullen we niet licht verge-ten. We waren gespannen engeëmotioneerd over wat onsallemaal te wachten stond. Dedenwe er wel goed aan? Moesten weniet langer wachten met operatie-ve ingrepen? Was Gerard niet nogte klein? We hadden besloten hetwel te doen omdat er een geredekans op succes was en omdat hetniet doen zou betekenen datGerard nog meerdere jaren decanule zou hebben en ondertussenzijn spraak nauwelijks zou kunnenontwikkelen en wegens infectiege-vaar ook weinig sociale contactenzou kunnen opbouwen.Na de eerste onderzoekingenbleek dat Gerard wel voor eenoperatie in aanmerking kwam,maar de ingreep kon niet in één

midden

in de

Hema

de canule

uitzuigen


keer. Hij zou in verschillende fasesgeopereerd moeten gaan worden.De eerste, en belangrijkste, opera-tie vond enkele dagen later plaats.Gelukkig verliep alles uiteindelijkgoed. Er werd bij Gerard eenpartiële crico-tracheale resectieverricht. Dit houdt in dat hetstukje luchtpijp waar de vernau-wing in zat, domweg er tussenuitis gehaald. Dat klinkt simpel, maarschijnt uiterst gecompliceerd tezijn, met name bij kinderen. Naeen verblijf van een kleine weekop de intensive care konden weuiteindelijk na drie weken naarhuis. Gerard had zijn canule nog,maar de eerste fase leek geslaagd.In maart, bij de tweede ingreep,werd dit definitief bevestigd enkregen we het vooruitzicht datGerard in juni voor de laatsteingreep kon komen en dat hetallemaal gunstig verliep.Tot ons grote geluk verliep dezwangerschap en bevalling vanonze dochter Maria in april,probleemloos. De weken daarvoorhadden we voor het eerst enigehulp van de wijkverpleegkundige,omdat de volledige verzorgingvan Gerard, aan het einde van dezwangerschap, voor ons (lees:Heleen) toch wel zwaar werd.Verder hadden we een geweldigeoppas voor Gerard gevonden; eenvrouw die zelf ook een dochterheeft met een tracheacanule, aljaren, en die Gerard perfectaanvoelde.

Door zijn mond ademenMet z’n vieren vertrokken webegin juni, hopelijk voor de laatstekeer, weer richting Lausanne. Hetgrote indrukwekkende ziekenhuisvan januari was langzamerhandvertrouwd gebied en ook deverpleging en artsen begroettenons met herkenning en sympathie.Deze ingreep zou inhouden dat decanule werd verwijderd en hettracheostoma gesloten. Gerardzou wakker worden en voor heteerst in een klein jaar weergewoon door zijn mond ademha-len.

Aanvankelijk leek alles perfect telopen. Alhoewel Gerard, omdat hijineens door de mond moest ade-men, wat moeilijk uit de narcosekwam was hij ’s avonds al weeraardig op dreef. Helaas bleek devolgende dag al dat de wondgeïnfecteerd raakte. Nog een daglater hoestte Gerard slijm en pusdoor de voormalige canule ope-ning en sprong de wond open. Eennieuwe operatie was nodig.Ditmaal onder een ruime parapluvan antibiotica werd een weeklater een revisie uitgevoerd.Daarna ging alles een stuk beter endrie weken later togen we opge-lucht en heel gelukkig weer naarhuis. Gerard was gedecanuleerd.Het doel was bereikt!Thuis gekomen maakt Gerard eenbevrijdde indruk. Hij beweegtmakkelijker, hij drinkt en eet beteren is uitgelaten. Zijn stem is nogzeer hees en schor, een echteDonald Duck, en dat zal ook nogeen tijd blijven. Het advies is voor-zichtig met hem te zijn wat betreft‘verkoudheden’ omdat de keel enluchtpijp voorlopig nog wel kwets-baar blijven. Door alle gebeurte-nissen heeft zich namelijk eenverslapping van de luchtpijpontwikkeld (trachea-malacie)waardoor infecties sneller enheviger kunnen optreden.

Aardige mensenWij zijn erg blij en dankbaar dathet zo goed is afgelopen. Het waseen slopende tijd, maar ook eengeweldige tijd in die zin dat weveel nieuwe hele aardige mensenhebben leren kennen: sympathiekedokters en schatten van verpleeg-kundigen, lieve mede-patiënten en-ouders, maar ook de eigenaresvan ons Duitse overnachtingshoteldie spontaan een fles champagneopentrok toen we terugkwamen!We zijn al deze mensen en natuur-lijk al onze lieve familie en vrien-den ontzettend dankbaar.De meeste bewondering hebbenwe natuurlijk voor onze zoon.Altijd heeft hij zijn best gedaan enmeegewerkt, nooit heeft hij hetons onnodig moeilijk gemaakt, enhoe ellendig hij zich ook voelde, erwas altijd wel een lachje aan hemte ontlokken. Gelukkig is hij blij-ven eten en drinken en is zijn ont-wikkeling volgens ons ook lang-zaam maar gestaag steeds watgevorderd.

Wij als ouders hebben Gerardvaak als voorbeeld genomenwanneer we er even doorheenzaten en dat gold niet alleen voorons maar ook voor de dokters enverpleegkundigen die voor hemaltijd een speciaal plekje in hunhart hadden.Onze dochter Maria is nu alweereen half jaar oud en de kinderenbeginnen steeds meer op elkaar tereageren. Zij schatert het dan uitom haar vrolijke en actieve broeren Gerard kijkt vaak eens verte-derd naar zijn zusje om haar daar-na enthousiast in zijn armen tevermorzelen.Natuurlijk weten we dat in de toe-komst ons nog van alles te wach-ten kan staan, maar wat zijn we nuopgelucht en trots op ons stel!

*) Een subglottische stenose is eenzeldzame afwijking die in verschillen-de vormen en mate van ernst voor-komt. Kinderen met aangeboren af-wijkingen zoals bij Downsyndroomlopen een groter risico om het tekrijgen. De behandeling van dezeaandoening vindt met name plaats inde academische ziekenhuizen. InNederland is de KNO-afdeling van hetSofia Kinderziekenhuis te Rotterdameen zeer goed adres. Deze afdelingheeft ook goede contacten met dr.Monnier in het Centre HospitalierUniversitaire Vaudois (CHUV) teLausanne, waar Gerard is geopereerd.

stukje

luchtpijp

ertussen

uit


• Marian de Graaf-Posthumus

mondgedrag is, denk ik, zeerminiem daar in deze populatie deeerste signalen van ontstekingoptreden bij de ondertanden waargenoeg speeksel aanwezig is en ergeen sprake is van uitdroging vande plaque.Tongpersen zou een rol kunnenspelen als er al heel veel bot verlo-ren is gegaan door parodontitis bijde ondertanden. Meestal ligt dehypotone tong echter laag in demondbodem over de ondertandenen kiezen heen en komt tongper-sen weinig voor. Uit tandheelkun-dig oogpunt is correctie van detong zelfs nadelig omdat de na-tuurlijke reiniging van de monddoor de tong hierdoor bemoeilijktwordt.’

Gelukkig kunnen tandvleesaan-doeningen dus effectief wordenvoorkomen door consequentemondhygiëne. Daarbij hangt hetvan de ontwikkeling van de be-treffende personen met Downsyn-droom af in hoeverre de reinigingvan hun gebit volledig aan deeigen verantwoordelijkheid kanworden overgelaten. Daarom zijnregelmatige tandheelkundigecontrole en de juiste adviezenbetreffende de mondhygiëne juistbij deze bevolkingsgroep zo uiter-mate belangrijk.Het is goed hierbij het belang vande voorbeeldfunctie niet te onder-schatten en een kind met Down-syndroom vanaf heel jong mee tenemen naar en te betrekken bij decontroles van de andere gezinsle-den. Als voorbereiding op coöpe-ratief samenwerken bij een tand-heelkundige behandeling een

boekje over de materie kijken en/of lezen kan ook heel goed wer-ken. Bij een al wat ouder kind kaneen consequente mondhygiënethuis mogelijk beter zelfstandiguitvoerbaar en ook interessanterworden gemaakt met behulp vaneen elektrische tandenborstel. Hetis de ervaring van veel ouders dathun kinderen met Downsyn-droom zich gedwee laten behan-delen, of althans niet met opval-lend meer tegenzin dan de anderegezinsleden. Veel moeilijker is hetom een indruk te krijgen van desituatie van de huidige populatievolwassenen met Downsyndroombuiten gezinsverband. Waar alomsprake is van onderdiagnose vanmedische problemen bij dezegroep, ligt het voor de hand dieook te veronderstellen op tand-heelkundig gebied.

Bruxisme (klemmen en knarsen)Het blijkt dat tandenknarsenrelatief vaak voorkomt bij Down-syndroom. Heel veel ouders vankinderen met die conditie kennenhet maar al te goed. Volgensmevrouw Reuland noemt Gul-likson (1973) een percentage van78,8 terwijl de Geus (1992) bij 67%van haar onderzoeksgroep slijp-facetten waarnam aan de gebits-elementen.Voor ouders en begeleiders vankinderen en volwassenen metDownsyndroom is het goed om teweten, dat het probleem veel al-gemener voorkomt dan alleen bijDownsyndroom. In De Volkskrantvan 22 april jl. stond een artikelvan Suzanne Baart over allerleionderzoeken naar de oorzaak en

Gebitsproblemen van mensenmet Downsyndroom

Medische aspecten

ParodontitisDesgevraagd stelde mevr. dr.Wimke Reuland-Bosma, zelfgepromoveerd op het onderwerpen nu verbonden aan de StichtingBijter voor Bijzondere Tandheel-kunde in Rotterdam: ‘Parodontitisis een infectieziekte die veroor-zaakt wordt door plaque-bacteri-ën. Verschillende bacteriën in deonder het tandvlees gelegen(‘subgingivale’) plaque kunnenverantwoordelijk zijn voor deontsteking van het tandvlees enoplossing van het onderliggendebot. Hierdoor kunnen de tandenen kiezen los komen te staan. Eenbelangrijke nevenfactor bij het snelverloren gaan van tanden en kie-zen is dat bij Downsyndroom dewortels vaak kort zijn, zodat bijrelatief weinig botverlies de tandenal loszitten (Reuland-Bosma,1988). Goede en soms heel striktuitgevoerde mondhygiëne is detherapie om de infectie ondercontrole te krijgen.Openmondgedrag wordt wel ge-noemd als cofactor bij tandvlees-ontsteking (gingivitis), vooral incombinatie met een korte boven-lip. Swallow (1964) was echter nietin staat bij Downsyndroom eenrelatie tussen open mond en tong-persen met parodontitis aan tetonen. De relatie met het open-

De tandheelkundige problemen van mensen metDownsyndroom kunnen worden samengevat als:- tandvleesontsteking (‘parodontitis’), die al op

zeer jeugdige leeftijd voor kan komen;- syndroom-specifieke afwijkingen aan de bouw

van het mondgebied en het gebit zelf, zoals eenonderontwikkelde bovenkaak, korte wortel-lengte en ‘microdontie’;

- het klemmen en knarsen met de tanden(‘bruxisme’);

- het openmondgedrag ende (zachte) voedingsgewoonten.Daarbij kan met name de combinatie van tand-vleesontsteking en korte wortellengte gemakke-lijk leiden tot het vroegtijdig verliezen vanvolledige gebitselementen.Knarsen kan leiden tot ernstige slijtage ervan.Alle reden dus om te proberen daar wat aan tedoen. Uiteraard zijn de afwijkingen in de aanlegdaarbij uitermate moeilijk toe-gankelijk voorinterventie. Dat geldt niet voor de andere ge-noemde aspecten. Ik ging een en ander voor u nabij een tweetal deskundigen.

correctie

van tong

zelfs

nadelig


het effect van met name bruxisme.Daaruit blijkt dat – goed beschouwd– vrijwel iedereen met zijn tandenknarst, overdag zowel als ’s nachts,bewust of onbewust. Maar zolanghet niet ‘te gek’ wordt, geeft datgeen problemen, is de heersendeopvatting. Daarom gaat men bijjeugdigen slechts zelden over totbehandeling. Er wordt vanuit ge-gaan dat het knarsen vanzelf op-houdt. Is dat echter niet het geval(en dat blijkt ook bij een stijgendaantal volwassen zonder Down-syndroom het geval te zijn!) danwordt er op dit moment toch aaneen behandeling gewerkt.Wanneer het tandenknarsen ech-ter grote vormen aanneemt (en datis bij mensen met Downsyndroomvaak het geval!), kunnen tandenen kiezen er flink van slijten. ‘Detanden knarser eet zijn eigen gebitop’, stelde Baart. Vandaar dat eenaantal onderzoekers op het Acade-misch Centrum TandheelkundeAmsterdam (ACTA) er onlangseen heel congres aan wijdde. Ikciteer uit het artikel van Baart:

‘Tandenknarsen is een activiteitvan de kauwspieren zonder dat ervoedsel wordt vermalen. Dekauwspieren zijn ontzettend sterk.Circusartiesten bewijzen dat door,uitsluitend hangend aan een bit inhun mond, vastgehouden door dekauwspieren, duizelingwekkendetoeren uit te halen en snel rond tedraaien in de nok van de circus-tent.Tandartsen worden regelmatig ge-confronteerd met kaakgewrichts-klachten en gebitsschade als ge-volg van tandenknarsen.’ [. . .]‘Deze gewoonte geeft dus niet al-leen slijtage aan het gebit – tandenen kiezen slijten af, vullingen kun-nen het begeven en kronen afbre-ken – maar kan ook leiden tothoofdpijn en last van spier- engewrichtspijnen in de kaak. Nietiedereen die knarst of klemt heefttrouwens klachten. [. . .]’Opvallend is de nadruk die hier-boven wordt gelegd op de krachtvan de kaakspieren. Juist daar-door zou dat tandenknarsen zodesastreus kunnen zijn. Zou dieschade bij Downsyndroom tengevolge van het knarsen als zoda-nig daarom minder groot zijn,vanwege de hypotonie (slapperespieren)? Mevrouw Reuland wijstdie opvatting echter af: ‘Waar-schijnlijker is dat met name defrequentie en de duur van hetknarsen belangrijker zijn dan dekracht van de spieren. Persoonlijk-heidskenmerken en stress kunnen

de knarsbewegingen in frequentiebeïnvloeden. Drukke, instabielepersonen met Downsyndroomhadden vaker slijpfacetten danrustige, zich goed aanpassendepersonen, terwijl knarsen vooralgeconstateerd werd als de perso-nen ontspannen waren of zichverveelden. Knarsen lijkt dus eenuiting van zelfstimulatie te zijn,vooral bij diegenen, die van naturedruk en instabiel zijn. Geslacht enverstandelijk niveau bleken nietvan invloed (De Geus 1992).’

Hoe stoppen?Het belangrijkste is natuurlijk dathet tandenknarsen ophoudt. Ikciteer nogmaals uit Baart: ‘Daar-voor staat de patiënt bij het ACTAeen fysiotherapeut en een psycho-loog ter beschikking. Tandarts drs.Jac. van der Zaag doet promotie-onderzoek naar het opbeetplaatje,naar het effect van gedragsthera-pie en zelfs het gebruik van anti-depressivum amitriptyline. In eenlage dosering wordt het genees-middel al voorschreven bij pijn-bestrijding. De gedragstraining isvooral bedoeld voor knarsen over-dag. De knarser moet zich bewustworden van de gewoonte en pro-beren vaker te ontspannen. Verderwordt aangeraden voor het slapengaan geen koffie te drinken ofzwaar te sporten, Ook roken enalcohol bevorderen het knarsen.[. . .]Er zijn ook aanwijzingen dat erfe-lijke factoren een rol spelen – hetknarsen kan overgaan van ouderop kind. Ook wordt er gedacht aaneen balansstoornis in de dopami-ne-huishouding in de hersenen;dopamine is onder andere betrok-ken bij motoriek- en bewegings-stoornissen. Bij kortdurendetoediening van het Parkinson-medicijn L-dopa is er bijvoorbeeldsprake van minder bruxisme.’

Dat gehoord hebbende vraag je jedan weer af of mensen met Down-syndroom juist meer dan anderenlast van knarsen en klemmen.Hebben zij niet per definitie eenonbalans in de dopamine-huis-houding in de hersenen als (mede-)veroorzaker van de zwakkemotoriek?Ook daarover weer mevrouwReuland: ‘De oorzaak van hetknarsen wordt op dit momentvooral gezocht in een verhoogdeactiviteit van de kaaksluitspieren.Deze verhoogde activiteit vindtdirect zijn oorsprong in het centra-le zenuwstelsel, namelijk in devorm van een onbalans in de

dopamine-huishouding. Hoe derol van dopamine precies tijdensknarsen wordt gedirigeerd is nogniet geheel duidelijk. Dopamine iszeker op dit moment nog geenmiddel om toe te passen. Slaapstu-dies worden gebruikt om dit pro-ces precies te bestuderen, omdatgedurende de slaap de proefop-stellingen het meest onder contro-le zijn (minder ongewenste neven-effecten). Voor zover mij bekendzijn er geen slaapstudies gedaanbij personen met Downsyndroom,zodat er – wat hen betreft – metbetrekking tot de dopamine-huis-houding ook geen gegevens zijn.Slaapstudies zouden wel verhel-derend kunnen werken over demogelijke oorzaak van knarsen inrelatie met apneu bij deze groep.Uit de onderzoeksgroep van DeGeus blijkt dat er vooral overdaggeknarst wordt.’

Ook het voorschrijven vanantidepressiva, zoals amitriptyli-ne, bij tandenknarsers roept devraag op naar het effect daarvanjuist bij mensen met Downsyn-droom. Immers, bij die populatieworden antidepressiva nog al eensvoorgeschreven aan volwassenen.Het gaat nu eenmaal om een groepmensen die vaker dan normaalaan depressies lijden. Zou daarooit wel eens bij zijn vastgesteld ofer dan minder geknarst en ge-klemd wordt?In antwoord daarop wees me-vrouw Reuland op het probleemdat er bij oudere volwassenen metDownsyndroom vaak nog maarweinig tanden en kiezen aanwezigzijn. Hierdoor valt het verdwijnenvan knarsen moeilijk vast te stel-len. Bovendien was het gebruikvan het tricyclische antidepressi-vum amitriptyline tegen knarsenvolgens haar nog zeer experimen-teel en is er nog helemaal nietbewezen dat het ook helpt.Navraag onzerzijds leerde dat erop het ACTA echter toch maarweinig mensen met Downsyn-droom worden gezien. Mensenmet een verstandelijke belemme-ring blijken op dit niveau eerder teworden behandeld bij de StichtingBijzondere Tandheelkunde SBT.Die is echter wel gevestigd in hetACTA-gebouw. Zo kent Neder-land er in totaal ongeveer twintigcentra voor bijzondere tandheel-kunde. (De Stichting Bijter, waarmevrouw Reuland werkt, is duseen ander voorbeeld.) Het ACTAen de SBT werken veel samen,ieder met zijn eigen deskundig-heden.

de

tanden-

knarser

eet zijn

eigen

gebit op


Bij het ACTA bestaat naast eengroot aantal andere afdelingenook een afdeling Kindertandheel-kunde. Daar worden ook angstigekinderen en kinderen met eenhandicap behandeld. Aanvragenvoor behandeling worden daarechter pas neergelegd als de be-handeling bij de eigen tandartsniet is gelukt. Men komt daar dusniet op eigen initiatief van eenpatiënt of diens ouders. Het luktalleen na een gemotiveerde verwij-zing door de huistandarts ofhuisarts.

MeewerkenNaar aanleiding van het artikel inDe Volkskrant sprak ik ook metdr. Peter Makkes van de StichtingBijzondere Tandheelkunde.Die zei o. a.: ‘In principe zijn – insamenwerking met de ACTA –alle behandelingen mogelijk. Dusook een opbeetplaatje aanbrengenter bescherming van de tanden bijtandenknarsen. We hebben zelfseen “Bruxisme-protocol voorgehandicapten”. Bij parodontitis(tandvleesontsteking) kan ergewerkt worden aan verbeteringvan de mondhygiëne en trainingom de mondsluiting te bevorde-ren. Alles is bespreekbaar, maarnatuurlijk is niet alles mogelijk.Voordat een patiënt met Down-syndroom door ons orthodontischof chirurgisch wordt behandeld,moet er heel wat aan de hand zijnen de patiënt dient dan zelf ookovertuigd te zijn van het nut enmoet dus coöperatief meewerken.’Daar mankeert het bij deze doel-groep nogal eens aan. In de prak-tijk gaat het daarom gewoonlijkom min of meer normale tandheel-kundige behandelingen en/ofachterstallig onderhoud, onderplaatselijke verdoving met lach-gas. Eventueel moet de behande-ling zelfs onder narcose plaats-vinden vanwege de angst van dete behandelen patiënt.’

Diagnostiek bedrijven bij mensenmet een ernstige verstandelijkehandicap wordt hier en daar on-eerbiedig echter nog wel eens ver-geleken met ‘veterinaire genees-kunde’ (diergeneeskunde).Daarmee wordt dan gedoeld ophet probleem dat de patiënt nietzelf kan vertellen wat eraanscheelt, terwijl het voor de behan-delaar moeilijk over te brengen iswat de bedoeling is en dat de pa-tiënt niet bang hoeft te zijn. Aan deandere kant is zo’n patiënt dantoch ook weer niet zo beperkt dathij/zij niet al lang zijn/haar

conclusies heeft getrokken uit devele ervaringen met ‘witte jassen’uit het verleden. Als je niet besef-fen kan, dat het uiteindelijk ooiteen keer goed voor je kan zijn, isamandelen knippen, of een darm-biopt laten nemen of een tandheel-kundige behandeling natuurlijkuitermate bedreigend.Daarmee komen we bij de vraag ofen hoe eenmaal beschadigde tan-den alsnog kunnen worden gere-pareerd. Wederom mevrouw Reu-land: ‘De therapie voor knarsersblijft het herstellen van het verlo-ren gegane tandmateriaal metcomposiet (witte vulling) om daar-na een kunststofplaatje te makendat over het gebit gaat om verdereschade (vooral ’s nachts) te voor-komen. Een zachte opbeetplaatwordt meestal gebruikt voorkinderen terwijl een harde op-beetplaat voor volwassenen devoorkeur heeft. Deze harde op-beetplaat is voor personen metDownsyndroom technisch echtermoeilijk te maken omdat je heelprecies moet kunnen dichtbijten.Gegeven het feit dat vooral over-dag geknarst wordt in deze popu-latie komt gedragstherapie alsbelangrijkste preventiemiddelnaar voren: Analyse van de mo-menten waarop geknarst wordt,bewustmaking hiervan en vooralstimulerend iets aanbieden omverveling tegen gaan. Een nadeelvan de opbeetplaten is dat voorafbij het dragen ’s nachts de tandenheel goed gepoetst moeten wor-den, omdat gedurende de nacht detanden en kiezen minder goedomspoeld worden met speeksel,wat een beschermende werkingheeft. De kans op paradontitis(tandvleesontsteking met verliesvan steunweefsel) neemt hierdoortoe.’

Zoals zo vaak brengt een analysevan problemen, zoals hierboven,ons weer bij de wens dat er op eencentraal punt in ons land gegevensin de bedoelde zin zouden wordenverzameld en geanalyseerd, onder-zoeken zouden worden geïniti-eerd en protocollen wordengeschreven.

SchildklierOp verschillende punten houdende tandheelkundige problemenvan mensen met Downsyndroomook nog verband met belangrijkelichamelijke aspecten elders. Zozou het bekende latere doorbrekenen/of wisselen van elementen bijveel kinderen met het syndroomvan Down in verband kunnen

staan met een hypothyreoïdie. Indergelijke gevallen is controle opschildklierafwijking dan nood-zakelijk.Verder is het bij behandeling vanpatiënten met Downsyndroomvan groot belang te weten hoe deconditie van het hart is. Bij een‘restgaatje’, een prolaps met insuf-ficiëntie van de mitralisklep (diezich bij een hoog percentage vol-wassenen met Downsyndroomvoordoet) dient voorafgaand aaneen bloedige tandheelkundigeingreep altijd een profylaxe metantibiotica plaats te vinden tervoorkoming van subacute bacte-riële endocarditis (SBE), ontste-king van het binnenste van hethart.Tenslotte moet bij mensen metDownsyndroom die onder narcoseworden gebracht door middel vanintubatie, het inbrengen van eenbuis in de keel om een ongestoor-de ademhaling te verzekeren tij-dens de narcose, altijd terdegerekening worden gehouden metde kans op het optreden vanatlanto-axiale instabiliteit, eenongewenst grote verschuiving vande bovenste halswervel. Over-belasting van de hals tijdens dieintubatie kan daarbij dan blijven-de schade aan het ruggenmergveroorzaken.

LiteratuuropgaveBorstlap, R. et al. (1996), ‘Leidraad

voor de medische begeleiding vankinderen met het Downsyndroom’,o. a. in: Graaf, E. de en De Graaf-Posthumus, M. (1999), ‘Medischeaspecten van Downsyndroom;achtergrondinformatie om oudersmondiger te maken’, V & VProducties, ISBN: 90-75-704-135

Geus, E. de (1992), ‘Een pilotstudienaar bruxisme bij mensen met hetsyndroom van Down’, afstudeer-criptie ACTA

Gullikson, J. S. (1973), ‘Oral findiugsin Children with Down’s syndrome’,J. of Dentistry for Children, 40, 293-297

Reuland-Bosma, W. (1988), ‘Periodon-tal disease in Down’s syndrome’,proefschrift RU Groningen

Swalllow, J. N. (1964), ‘Dental diseasein childien with Down’s syndrome.3. of Mental Deficiency Research 8,102-118

Medische aspecten

gedrags-

therapie

als

belang-

rijkste

preventie-

middel


Voeding

• Erik de Graaf

Daarbij nuttigden ze drie wekenachtereen of vier glazen bier, ofrode wijn, of jenever of spuitwater.Het alcoholgebruik stond gelijkaan veertig gram pure alcohol perdag. Om de drie weken werdenvoor en na de maaltijd bloedmon-sters genomen, waarin de HDL-cholesterolspiegel en de paraoxo-nase-activiteit werden bepaald.Uit de analyse van de gegevensblijkt dat het gebruik van alcohol,ongeacht of dat bier, rode wijn ofjenever was, na drie weken deHDL-cholesterolspiegel met 13,5procent verhoogt. Ook de parao-xonase-activiteit in het bloed namtoe door alcoholgebruik, met 7 tot 9procent. Volgens de onderzoekershangen beide effecten niet automa-tisch met elkaar samen. [. . .]Het experiment bij TNO Voedingsluit wonderwel aan op een recen-te observatie van Finse onderzoe-kers. Die stelden onafhankelijkvan hun Nederlandse collega’svast dat de paraoxonase-activiteitin het bloed rechtstreeks vaninvloed is op het risico op eenacuut hartinfarct.Hun uitgangspunt was enigszinsanders. De Finnen keken naargenetisch bepaalde verschillen inde activiteit van het paraoxonase-enzym, die berusten op de veran-dering van één bouwsteen van heteiwit. Op plaats 54 in het paraoxo-nase-gen kan (of het aminozuurmethionine (M) (of het aminozuurleucine (L) worden gecodeerd. Bijpersonen met één of twee methio-nines (ML of MM) in hun parao-xonase-enzym is de enzymactivi-teit lager dan bij personen zondereen methionine (LL).

De Finse onderzoekers, onder lei-ding van de epidemioloog JukkaSalonen van de Universiteit vanKuopio, stelden vast dat dezeverschillen doorwerken in hetrisico op een acuut hartinfarct.Mannen van het MM-type blijkeneen ruim driemaal hogere kans opeen hartinfarct te lopen dan LL-mannen, zo bleek uit een analysevan een groep van 2700 Finsemannen (British Medical Journalvan 21 augustus).Salonen en collega’s concluderenop grond van hun cijfers dat éénop de vijf acute hartinfarctensamenhangt met de genoemdeverschillen in het paraoxonase-gen. Hoe hoger de activiteit vanhet enzym, des te geringer de kansop aderverkalking.TNO Voeding voegt daar nu aantoe dat alcoholgebruik, naar hetzich laat aanzien, de paraoxonase-activiteit stimuleert en zo de kansop hart- en vaatziekten ondermatige drinkers reduceert.’

OverproductieNu weer terug naar het stukjeverklaring dat Feenstra geeft: hetopruimen van vetten die zijnbeschadigd door zogenoemde‘vrije radicalen’, sterk reactievezuurstofatomen. Maar dat herken-nen we! Als er één groep last heeftvan die vrije radicalen zijn het welonze mensen met Downsyndroom.Het is vele jaren bekend dat eenvan de consequenties van het indrievoud hebben van chromo-soom 21 is de anderhalfvoudigeoverproductie van het enzymsuperoxidedismutase, SOD1. Ligthet dan niet voor de hand te ver-onderstellen dat juist zij profijtzouden kunnen hebben van matigalcoholgebruik? Zou dat juist bijhen niet preventief kunnen wer-ken op het ontstaan van de ziektevan Alzheimer, een proces vanafzettingen in de hersenen?Laat ik het anders zeggen: oudersen begeleiders van kinderen metDownsyndroom hebben van natu-re de neiging kinderen en ookvolwassenen te beschermen tegendat toch eigenlijk verwerpelijkegoedje dat alcohol heet. Maarmisschien wordt de doelgroepdaardoor wel iets onthouden waarze in biochemische zin juist wataan gehad zouden hebben. Ik zouzeggen: onderzoekers gezocht!

Ook af en toe een biertje?Lezend in ‘de Volkskrant’ viel mijn blik op eenbijdrage van Gerbrand Feenstra over het gunstigeeffect van een matig alcoholgebruik op de kansom een hartinfarct te krijgen. Ik drink graag eenbiertje of een glas wijn en ben op een leeftijd datje bij tijd en wijl serieus nadenkt over die kansop een hartinfarct. Maar toen ik even nadachtover wat daar stond verschoof mijn interesse uitde privé-sfeer naar een meer beroepsmatige, naaroverwegingen met betrekking tot het effect vanalcoholgebruik bij mensen met Downsyndroom.Denkt u maar met me mee.

Feenstra schrijft: ‘Matiggebruik van alcohol is goedvoor het hart, wijzen talloze

epidemiologische onderzoekenuit. De verklaring wordt meestalgezocht in het effect dat alcoholheeft op het ‘goede’ cholesterol;de HDL-cholesterolspiegel in hetbloed stijgt door het gebruik vanalcohol. [. . .]Onderzoekers van TNO Voedingin Zeist en collega’s uit Rotterdam,Wageningen en Genève lancereneen nieuwe verklaring voor hetgunstige effect van alcohol op hethart [. . .].In het decembernummer van hetwetenschappelijke tijdschriftAtherosclerosis (Aderverkalking)doen de onderzoekers verslag vaneen klein voedingsexperiment metelf gezonde mannelijke vrijwilli-gers. Centraal in het onderzoekstaat het eiwit paraoxonase, eenenzym dat van nature in het bloedvoorkomt en dat onder meer instaat is organische fosforverbin-dingen (pesticiden en zenuwgas-sen) onschadelijk te maken.Het paraoxonoase-enzym zit in enwordt getransporteerd door deHDL-moleculen. Het eiwit lijkt instaat om vetten op te ruimen diezijn beschadigd door zogenoemde‘vrije radicalen’, sterk reactievezuurstofatomen.

Houd u s.v.p. dit punt even goedvast, voordat we weer verder gaanmet het betoog van Feenstra:Op die manier draagt het ook bijaan het verminderen van geoxi-deerd LDL-cholesterol (het ‘slech-te’ cholesterol), wat tegenwoordigwordt gezien als een essentiëlestap voor het in gang zetten vanhet proces van aderverkalking.In het voedingsexperimentgebruikten de elf vrijwilligers driemaanden lang de avondmaaltijdin de kantine van TNO Voeding.


Up with Down: Steun aan kinderen in Oost-Europa

Beste lezers van Down+Up, als ubinnenkort op het Internet iets wiltweten over Downsyndroom zult uwaarschijnlijk ook de organisatieUp with Down onder ogen krijgen.Dat uw blad de naam Down+Updraagt en wij onze stichting Up withDown hebben genoemd is puur toe-val. Hieronder een korte introduc-tie van wat wij doen om mogelijkeverwarring en vragen te voorkomen.Enige tijd terug zond Avro-tv eenreportage uit over kinderen met hetsyndroom van Down in Rusland.Begrip en/of acceptatie van dezekinderen is nog altijd ver te zoeken,ze worden als ‘sociaal ongeschikt’beschouwd en het advies aan ou-ders is steevast het kind maar af testaan aan de Staat. In de reportagezagen we dat de verzorging vandeze kinderen minimaal is, vanbehandeling is nauwelijks sprake.Veel kinderen komen dan ook al inhun eerste levensjaar te overlijden.Slechts 10% van de kinderen groeitthuis op.De reportage bleef hangen bij eenaantal mensen en in december ’99werd er een stichting opgericht omkinderen met het syndroom vanDown in de Oost-Europese landen

• Bert Westerveld

te gaan ondersteunen. De StichtingDown’s Syndroom was ons tot op datmoment onbekend. Maar bij de eer-ste afspraak bij de notaris om de op-richtingsakte te laten passeren moes-ten we wel met een naam op de prop-pen komen. Een nachtje piekerenleverde de naam ‘Up with Down’ op.Immers, in de toekomst moest hetbeter gaan met Downkids.Na oprichting zijn we onze voelho-rens gaan uitsteken, omdat we welwat kunnen organiseren, maar vanhet syndroom van Down nauwelijksmeer afweten dan de gemiddeldeNederlander. Via de organisatieLebenshilfe in Duitsland kregen weenerzijds informatie en anderzijdswat betrouwbare adressen in Moskou.Vervolgens gesproken met DerkSauer (Directeur van de IndependentMedia in Moskou, een activiteit vande VNU) en van hem kregen we hetadres van het Upside Down ChildrenCentre in Moskou. Uiteindelijk kwa-men wij ook met uw StichtingDown’s Syndroom in contact.

SDS positiefWij zullen onze activiteiten in derichting van de Oost-Europeselanden baseren op wat binnen uw

eigen organisatie is ontwikkeld.Want waarom geld verspillen aanzaken die al ontwikkeld zijn enwaarom niet alle opgebouwdekennis doorsluizen naar Oost-Europa. Wij hebben daarover algesproken met Erik de Graaf en hijreageerde direct positief. Zijn know-how, motivatie en inzet hebben eenkatalytische werking op onzeactiviteiten.U zult ons nog niet direct groot-schalig in de media aantreffen, maarmocht u onze naam tegenkomendan weet u wie we zijn.Tenslotte, het bestuur van Up withDown bestaat uit een driemanschap.Helaas alle drie boven de 50 jaar.We hebben ervaring met humani-taire activiteiten, we hebben erva-ring met activiteiten in Oost-Europa.Maar, die ervaring willen we welbijtijds overdragen aan de generatieonder ons. Dus, mocht u belangstel-ling hebben om ons terzijde te staan,wij zijn een en al oor. U kunt onsbereiken via uw eigen SDS.

Bert Westerveld (voorzitter)

Recreatiecentrum ‘van Harte’Gewoon op vakantie

in een aangepaste omgeving

Ruinerweg 18, 7932 PD Echtentel. 0528 - 251221, fax 0528 - 251494

email: [email protected]

Waarom naar ‘van Harte’?• tot viersterren bungalows en groepsaccommodaties

• volledig aangepast voor lichamelijk gehandicapten• ideaal voor verstandelijk gehandicapten

• bijna alle denkbare hulpmiddelen te leen• unieke ligging in natuurgebied

• veilig terrein, omsloten en autovrij• ervaren recreatieteam in hoogseizoen


Nieuws*Nieuws*Nieuws*Nieuws*Nieu

Europees akkoord stapnaar gelijke behandeling

Mensen met een handicap mogen van de EU nietmeer worden gediscrimineerd bij het vinden vanwerk. De maatregel gaat verder dan wat de Neder-landse regering van plan leek te zijn. Een goede stapop weg, meer druk op Den Haag, vinden wij met deGehandicaptenraad, die onderstaand persberichtverstuurde.

PERSBERICHT

Utrecht, 18 oktober 2000De Gehandicaptenraad vindt het Europese akkoordover het verbod op discriminatie op het terrein vanarbeid van mensen met een handicap een belangrijksignaal voor de Nederlandse regering. In Nederland isde totstandkoming van de wet die gelijke behandelingvan mensen met een handicap zou moeten regelen eenslepende zaak. Het politieke akkoord binnen de EU zalover enige tijd worden omgezet in een dwingenderichtlijn die ook voor de Nederlandse regering bindendis.Het algemene kader van de Europese Unie verbiedtdiscriminatie van mensen met een handicap bij detoegang tot arbeid, de toegang tot opleidingen, arbeids-voorwaarden, beloningen en lidmaatschap van vak-organisaties. Dit kader is beslist ruimer dan wat deNederlandse regering tot nu toe van plan leek te zijn. Inde conceptversies van de aanstaande Wet GelijkeBehandeling Gehandicapten is op het terrein vanarbeid sprake van gelijke behandeling bij de toegang totarbeid (wer-ving en selectie) en aanpassingen aan dewerkplek. Wanneer de Europese Unie de definitieverichtlijn in het leven stelt, betekent dit dus een uitbrei-ding en verbetering van de Nederlandse wetgeving.Het is goed dat er nu ook vanuit de Europese Unieenige druk wordt gezet op het instellen van wetgevingdie discriminatie van gehandicapten verbiedt. Tot nutoe verloopt in Nederland de totstandkoming van deWet gelijke behandeling gehandicapten moeizaam.Het akkoord van de Europese ministers van SocialeZaken verplicht Nederland nu tot het maken vanwetgeving. Als het politieke akkoord binnen de Europe-se Unie definitief in een bindende richtlijn is omgezet,wordt duidelijk welke termijn Europa aan de lidstatenvoorschrijft waarbinnen gelijke behandeling vanmensen met een handicap geboden is.

ONDERWIJSStudiedag onderwijs met een accentop het aanleren van schoolse vaar-digheden. Deze dag is met namegericht op ouders en hulpverlenersen op onderwijsgevenden die eenleerling met Downsyndroom in hungroep hebben of krijgen. Sprekerszijn Erik en Marian de Graaf.maandag 15 januari Deventer,grote zaal Geertruidenziekenhuis.Info ook bij: Marjan Kips (tel. (055)367 15 60) of Marjanne Visser (tel.(055) 542 80 61), SDS-kernMidden-Gelderland of bij Enrico enHenriëtte van den Heuvel (tel.(024)356 65 52), SDS-kern Nijmegen e. o.of bij Moniek Galama (tel. (0572) 3911 73) of Joke en Hans Bronswijk(tel. (038) 454 73 46), SDS-kernOverijssel.maandag 29 januari Almere,Auditorium Flevoziekenhuis,Hospitaalweg 1, Almere. Info ookbij: Ellen van Eijk, SDS-kern Amster-dam e. o. (tel. (0297) 56 18 97).vrijdag 16 februari Bergen opZoom, de Blauwe Zaal van Zieken-huis Lievensberg, Boerhaaveplein 1,Bergen op Zoom. Info bij de SDS.

Thema- en studiedagen SDS

EARLY INTERVENTIONAan de hand van Nederlandstaligevideobeelden van Australischeherkomst zal Marian de Graaf-Posthumus aan ouders en belang-stellenden uitleggen wat de moge-lijkheden ervan zijn en hoe er danmet de kinderen gewerkt kanworden. Zij doet dat in samenwer-king met Erik de Graaf.Vrijdag 19 januari Bergen op Zoom,Blauwe Zaal van ZiekenhuisLievensberg, Boerhaaveplein 1,Bergen op Zoom.Info bij de SDS.

‘OP WEG NAARVOLWASSENHEID’Over tieners, adolescenten en jong-volwassenen met Downsyndroom.Dinsdag 12 februari Deventer, grotezaal Geertruidenziekenhuis.Info: zie bij 15 januari.Maandag 19 maart Almere, Audito-rium Flevoziekenhuis, Hospitaalweg1. Info ook bij: Ellen van Eijk, SDS-kern Amsterdam e. o. (tel.: (0297) 5618 97).

PreMed Health Care bv ontwikkeldeeen digitale catalogus op het internetdie het zoeken naar geschikte hulp-middelen een stuk eenvoudigermaakt. Het bedrijf biedt ook produc-ten aan, die speciaal voor kinderenmet het Downsyndroom goed vanpas kunnen komen, zoals aangepastbestek, speelgoed, maar ook pro-ducten die handig zijn voor kinder-therapie, oefeningen, hydrotherapieen zwemtherapie.De PreMed-catalogus is makkelijk tegebruiken. U kunt medische hulp-middelen zoeken op ziektebeeld,productgroep, product- of leveran-ciersnaam. U zoekt bijvoorbeeld een

zuigflesje met een afsluitklep vooruw kind. Als ziektebeeld brengt u in‘Downsyndroom’ of ‘zuigfles’. Ophet scherm verschijnt dan een aan-bod van artikelen die u bij PreMedkunt bestellen. Het zijn productenvan verschillende leveranciers, zo-dat u zelf kunt bepalen welk productvoor u het meest geschikt is.Als u niet over een internetaan-sluiting beschikt, kunt u PreMed ooktelefonisch bereiken op het gratis0800-NaamNummer: 0800-PREMEDNL (0800-773 63 36).Internet: www.premed.nle-mail: [email protected]

Hulpmiddelen op het internet

De Stichting Down’s Syndroom organiseert de komende tijd weer diversethema- en studiedagen. De studiedag loopt van 10.00-16.00 uur.Vanaf 09.30 staat daar de koffie klaar. Er wordt een onkostenbijdragegevraagd van ƒ 25,- (donateurs), resp. ƒ 50,- (niet donateurs).Nadere informatie en opgave bij het landelijk bureau van de SDS in Wanne-perveen (tel. (0522) 28 13 37, keuze 21), of bij de adressen hieronder.


Onder de naam van iedere organisator staantelefoonnummers waar geïnteresseerden nadereinformatie kunnen krijgen en zich op kunnengeven. Alleen in afwijkende gevallen staan detelefoonnummers vermeld bij de afzonderlijkeactiviteiten. De meest actuele informatie is tevinden op de Internet-site van de SDS:www.downsyndroom.nl

A g e n d a

SDS-kern Drente (DRT)(0591) 63 02 46• elke maand: koffie-ochtend.

SDS-kern West-Overijssel (OVL)(0572) 39 11 73 en (038) 454 73 46• maandag 8 januari 2001:

gezellige avond, foto’s en voorbelangstellenden info en kennis-making, basisschool ‘t Kleine Veerte Dalfsen, Baarsmastraat 25.

• maandag 9 april 2001:thema-avond; thema nog onbe-kend.

SDS-kern Twente (TWT)(074) 266 18 08• iedere twee maanden: koffie-

ochtend.

SDS-kern Midden-Gelderland (MGL)(055) 367 15 60 en (055) 542 80 61• maandag 15 januari 09.30-16.00

uur: themadag onderwijs met Eriken Marian de Graaf van het lande-lijk bureau van de SDS, Geertrui-denziekenhuis Deventer (ziekader).

• elke eerste woensdag van demaand, 9.30-11.30 uur: koffie-ochtend.

SDS-kern Utrecht 1 (UTR)(030) 229 19 17 en (0346) 56 45 77• donderdag 18 januari 2001:

thema-avond over fysiotherapiemet gastspreker Gert Bouman,fysiotherapeut. Zeist, plaats nognader bekend te maken.

• zaterdag 31 maart 2001:Een hele dag op het gebied vanEarly Intervention, maar de invul-ling daarvan is nog in beginfase.

• woensdag 25 april 2001: Thema-avond logopedie.

• dinsdag 15 mei 2001: Koffie-avond.

• ?? juli 2001 Jaarlijkse picknick.

SDS-kern Regio Amsterdam (AMS)(0297) 56 18 97, (0297) 53 49 38 en(0297) 52 28 69• zaterdag 10 februari 2001, 13.00 -

17.00 uur:Themamiddag over het belang vansamenwerking tussen logopediste,fysiotherapeute en ergotherapeutemet Emilie Lebbink (logopdiste,werkend met de Söderbergmetho-de), Carolien Stelt (fysiotherapeu-te) en misschien Annette Pietersen(ergotherapeute) van De Bruggen;locatie Huize Ursula. Bij Kaasboer-derij Clara Maria, Bovenkerker-weg 166, Amstelveen. Onkosten-bijdrage ƒ 10,- per persoon.Opgeven verplicht!

• woensdag 24 januari en donder-dag 15 maart 2001, 9.30 - 11.30 uur:Koffieochtend.

SDS-kern Zuid-Holland 1 (regioWestland, Delft en Den Haag)(WDD)(0174) 29 84 89 en (070) 325 22 53• Opgave voor / informatie over

mini-kernbijeenkomsten in DenHaag bij Tanja van Houten (070)368 27 76.

SDS-kern Zuid-Holland 2 (regioGouda en Rotterdam) (GRD)• zaterdag 27 januari 2001, 15.30-

18.00 uur: nieuwjaarsbijeenkomstvoor de hele familie (ook vooroom en tante, neven en nichten,opa en oma, enz.), met medewer-king van goochelaar Rens.Wijkcentrum De Toren, Midden-molenplein 104, Gouda.

• vrijdag16 maart 2001, 20.00-22.00uur: thema-avond.Info via Yvonne Kamperman(0182) 52 66 75 of [email protected]

SDS-kern Zuid-Holland 3 (Goeree-Overflakkee, Voorne-Putten enHoekse Waard) (ZHZ)(0187) 64 14 63, (0181) 48 35 89 of(0186) 65 24 66• Eens per kwartaal: koffieochtend.

SDS-kern Westelijk Noord-Brabant(WNB)(0162) 45 98 52• vrijdag 19 januari 2001, 0930 -

16.00 uur:Themadag Early Intervention metErik en Marian de Graaf van hetlandelijk bureau van de SDS, Zie-kenhuis Lievensberg (zie kader).

• vrijdag 16 februari 2001, 09.30 -16.00 uur:Themadag Onderwijs met Erik enMarian de Graaf van het landelijkbureau van de SDS, ZiekenhuisLievensberg (zie kader).

SDS-kern Noord-Limburg (NLB)(0478) 58 78 89, (0478) 54 16 74 en(0478) 58 91 81• woensdag 17 januari 2001, 19.30-

22.30 uur:Bijeenkomst voor scholen diewerken met kinderen met hetsyndroom van Down. Het doel isscholen met elkaar in contact tebrengen om ervaringen, ideeën,materialen e.d. uit te wisselen.Basisschool Coninxhof, Goudsmit-straat 9, 5801 RE Venray. Onkos-tenbijdrage ƒ 10,- pp. Opgave via(0478) 58 91 81.

• woensdag 14 maart 2001, 20.00 -22.00 uur:Dysphatische ontwikkeling bijDownsyndroom; logopedischebehandeling volgens de methodeSöderbergh. Basisschool Coninx-hof, Goudsmitstraat 9, 5801 REVenray. Onkostenbijdrage ƒ 10,50pp. Opgave via (0478) 54 16 74.

• woensdag 30 mei 2001, 19.30 -22.30 uur: Vervolgbijeenkomst(van januari) voor leerkrachten eneventueel ouders. BasisschoolConinxhof, Goudsmitstraat 9,5801 RE Venray. Onkostenbijdrageƒ 10,- pp. Opgave via (0478)58 91 81.

• zondag 26 augustus 2001, 14.00 -17.00 uur: Familiedag. Op dezedag kunnen we weer gezelligsamenzijn op de kinderboerderijMariahoeve, Lorbaan 11, 5814 AEVeulen. Onkostenbijdrage ƒ 2,50pp. Opgave via (077) 473 22 65.

• woensdag 10 oktober 2001, 20.00 -22.00 uur: Thema-avond gedrags-problematiek. Basisschool Coninx-hof, Goudsmitstraat 9, 5801 REVenray. Onkostenbijdrage ƒ 10,-pp. Opgave via (0478) 58 91 81.

SDS-kern Midden-Limburg (MLB)(046) 443 29 72• Gespreksavonden i.s.m. SPD

Sittard.


SDS-Bestelrubriek + procedure

titel bestelcode donateurs niet-donateurs

‘Get Down on it’, Nederlandse video over werkers met Downsyndroom in dienstverband GDI ƒ 33,00 ƒ 40,00

Sarah, ons kind met Downsyndroom, herkenbaar verslag van ouders van jong meisje; boeiend en informatief, 254 blzn. SRH ƒ 39,90 ƒ 45,00

Down-syndroom, uitgebreide, wetenschappelijke Nederlandstalige beschrijving, 35 blzn. VAD ƒ 8,50 ƒ 11,00

Down syndrome behind the dykes: research in The Netherlands, Engelstalig, 208 blzn. DBD ƒ 49,90 ƒ 57,00

Down to earth (Nederlandse video over onderwijsintegratie, 26 min.) DTE ƒ 33,00 ƒ 40,00

Medische aspecten van Downsyndroom MDS ƒ 39,50 ƒ 49,50

Borstvoeding geven aan een baby met het syndroom van Down (uitgave La Lèche League) 20 blzn. BV ƒ 5,00 ƒ 5,00

Voeding en verzorging van jonge kinderen met Down syndroom, 8 blzn. VDG ƒ 4,00 ƒ 5,50

Down syndroom: de feiten (uitgave Federatie van Ouderverenigingen) DSF ƒ 12,80 ƒ 12,80

Ons broertje heeft Down syndroom (uitgave Federatie van Ouderverenigingen) BRT ƒ 9,10 ƒ 9,10

Zeg nooit: ‘Nooit’ (Nederlandse video, 15 min.) ZNN ƒ 25,00 ƒ 30,00

Het moet ophouden / omgaan met ongewenst gedrag, 7 blzn. OGD ƒ 4,00 ƒ 5,50

Praktische tips ter bevordering van de taal/spraakontwikkeling van kinderen met Down’s syndroom, 66 blzn. SPR ƒ 22,50 ƒ 28,00

Fysiotherapie voor baby’s (Nederlandstalige video, 25 min) FYS ƒ 33,00 ƒ 40,00

Kleine Stapjes, early intervention-programma (‘vroeghulp’), ringband met ca. 600 blzn. (uitgave V+V Producties) KSB ƒ 120,00 ƒ 130,00

Kleine Stapjes, supplement schoolse vaardigheden, early intervention-programma

(leren lezen, tellen en cijfers, tekenen en voorbereiding op het schrijven), ca. 150 blzn. (uitgave V+V Producties) KSS ƒ 31,50 ƒ 37,50

Kleine Stapjes, instructie-video bij de gelijknamige boeken, ca. 3,5 uur KSV ƒ 95,00 ƒ 125,00

T.E.L.L. (Teaching Early Language for Living), Nederlandstalige instructie-video bij het T. E. L. L.-programma, 1,5 uur TLV ƒ 60,00 ƒ 75,00

Syndroom van Down (uitgave De Kring, Bussum) CUN ƒ 39,90 ƒ 45,00

Early intervention; gewoon een alerte manier van opvoeden (uitgave V+V Producties) EIB ƒ 29,75 ƒ 35,00

Onderwijskundige behoeften van Down syndroom (uitgave V+V Producties) OKB ƒ 29,75 ƒ 35,00

Mijn kind gaat naar de gewone school (uitgave Acco) GEW ƒ 46,75 ƒ 52,00

Low-Stress; methode voor het aanvankelijk rekenen, oorspr. uitgave Kok Educatief, complete set, in totaal ca. 195 blz. LST ƒ 65,00 ƒ 80,00

Losse nummers Down+Up: 24, 25, 27, 34, 39, 41, 42, 43, 46, 47, 48, 49, 50, 51 (=XX); alsmede Hepatitis Special DXX ƒ 10,00 ƒ 13,00

Setje groeicurven voor Nederlandse kinderen met Downsyndroom (2 voor meisjes en 2 voor jongens) NGC ƒ 10,00 ƒ 10,00

Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van leerlingen met Downsyndroom LDR ƒ 10,00 ƒ 13,00

Sociale integratie gaat niet vanzelf SOC ƒ 10,00 ƒ 13,00

De bestellingen van informatie-materiaal van de SDS wordenuitgevoerd door De Zuidwester, eendienstencentrum voor mensen meteen handicap in Hoogeveen.Daarbij is de SDS op financiëlegronden gedwongen de kosten vande administratieve verwerking tothet absolute minimum te beperken.Dat betekent dat de SDS van uvraagt vooruit te betalen. Zo:

1) Reken aan de hand van deonderstaande lijst zelf het totaal-bedrag van uw bestelling uit. Daarbijgelden de prijzen in de linkerkolomuitsluitend voor de donateurs van deSDS. Niet-donateurs betalen hetbedrag in de rechterkolom. Daarinzijn verzend- en afhandelingskostenverdisconteerd, terwijl voor henvoor een aantal producten hogereprijzen gelden.2) Maak het totaalbedrag over oprekening nummer 1651723 bij dePostbank of 36.71.08.445 bij de

Rabobank, beide ten name van deSDS te Wanneperveen. Vermelddaarbij op het strookje de betref-fende bestelcodes.3) Geef de SDS en het diensten-centrum een paar dagen de tijd omuw bestellingen aan de hand van debestelcodes gereed te maken.

Prijswijzigingen voorbehouden


Down Syndroom Poli’s &Down Syndroom Teams

Early interventionspeelgroepen & school-voorbereidingsklasjes

Amsterdam - schoolvoorbereidingsklasjesSCOPE (ook individuele begeleiding). Bij voldoendebelangstelling per januari early intervention-speel-groep (voor 0-3 jarigen), Hedianne Bosch(020) 671 88 13

Dordrecht - meerdere speelgroepenSPD Zuid-Holland Zuid, Ineke Mientjes(078) 6483777

Den Haag - speelgroepSDS-kern Westland, Delft, Den Haag, (elke dinsdag-ochtend), Vroeghulp SPC Sandhaghe (070) 414 04 66

Elshout/Rosmalen - speelgroepRosmalen - elke woensdag schoolvoorbereidingsklasje

‘Early BIRD’, SDS-kern Centraal Noord-Brabant(Elshout elke dinsdag- en woensdagochtend,Rosmalen elke maandagochtend) (0416) 37 90 17of (0416) 32 22 24

Heerhugowaard - speelgroepEIS, SDS-kern Noordelijk Noord-Holland(vrijdagochtend)Informatie (0227) 50 17 69 of (0226) 31 44 27

Gouda - speelgroepPPG Gouda, Petula Redegeld (0182) 52 02 00

Tilburg - speelgroepPPG Tilburg (elke maandag- en dinsdagochtend),Majorie Bierings (013) 542 41 00

Eindhoven - speelgroepSPD Eindhoven en de Kempen,Wilma de Wit (040) 211 62 12

Aanmeldingsformulier donateurs SDSKopiëren, invullen en opsturen naar de SDS, Bovenboerseweg 41, 7946 AL Wanneperveen

Naam: D+U nr. 52

Adres:

Postcode: Tel:

Plaats: Geb.datum kind/volwassene met Down syndroom:

Overige gegevens: moeder/vader/zuster/broer van een meisje/jongen/vrouw/man met Down syndroom/hulpverlener/belangstellende (s. v. p. doorhalen wat niet van toepassing is) meldt zich aan als donateur van de SDS. Mijn bijdrage van ƒ ............,....is overgemaakt op rekeningnummer 1651723 bij de Postbank of 36.71.08.445 bij de Rabobank te Wanneperveen,beide ten name van de Stichting Down’s Syndroom. De minimumbijdrage is E 25,- per jaar, mits u in Nederlandwoont, anders E 30,-. Het streefbedrag bedraagt echter E 35,- respectievelijk E 40,-. Extra steun is zeer welkom.

Datum: Handtekening:

R

AmstelveenDownsyndroom Steunpunt Amstelveen. ZiekenhuisAmstelveen, Kinderpoli. P. P. Vomberg / P. G. Eckhardt,kinderartsen (020) 347 47 47/347 47 30.Wachttijd*: geenAmsterdamAcademische consultatie voor kinderen met DownsyndroomAcademisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit, KinderpoliMichel Weijerman (coördinator), Thei Hauman en ChantalBroers, kinderartsenAfspraken via (020) 444 08 87.Wachttijd*: geenAmersfoortSamenwerkingsverband Vroeghulp Kinderen met Downsyndroom in regio EemlandP. H. G. Hogeman, kinderarts, (033) 422 23 45Mevr. Ingrid Vaessen, orthopedagoog, (033) 460 65 00Wachttijd*: geenApeldoornDown Syndroom Team Apeldoornkinderarts: vacatureZCA Locatie Lucas, Brigitte Holbrugge, (055) 541 98 05Wachttijd*: onbekendAssenDown Syndroom Team Assenkinderarts: vacatureWilhelminaziekenhuis, Kinderpoli, (0592) 32 52 30Maandagmiddagen van 13.30 - 17.00 uurWachttijd*: onbekendDen Haag e. o.Down Syndroom Team ‘s Gravenhage e.o.Juliana KinderziekenhuisMarian van der Kamp (070) 312 72 00Wachttijd*: 2 maandenGoudaDown-Team Midden-HollandJoke Snel (0182) 52 03 33Wachttijd*: geenSliedrechtDown Syndroom Team DrechtstedenAlbert Schweitzerziekenhuis, locatie Sliedrecht (0184)43 42 30. Aanmelden via Anke Laging (078) 610 02 43Wachttijd*: 1 à 2 maanden

* gemiddeldewachttijd; bijpasgebore-nen en bijurgentieis in overlegook eenafspraaktussendoormogelijk!


SDS-kernenHieronder volgen de telefoonnummers van decoördinatoren van de SDS-kernen. Ouders die metandere ouders in contact willen komen, kunnen bellenmet het nummer in hun regio.

De Stichting Down’s Syndroom heeft ten doel, zonder enige binding metwelke politieke, levensbeschouwelijke of godsdienstige opvatting dan ook enzonder aanzien van ras of nationaliteit, al datgene te bevorderen wat kanbijdragen aan de ontplooiing en de ontwikkeling van kinderen en volwasse-nen met Downsyndroom, zowel voor wat betreft hun gezondheid als hunopvoeding, hun onderricht en hun ontwikkeling om zodoende hun aan-passing aan en integratie in de maatschappij zodanig gunstig te beïnvloedendat zij in overeenstemming met hun eigen wensen een zo normaal mogelijkleven kunnen leiden – geheel indachtig het feit dat onze Grondwet voor hengeen uitzondering maakt – waarin daadwerkelijk kan worden gerealiseerdwat voorzien is in de verklaring van de Verenigde Naties over de rechten vande gehandicapten.

Donateurs van de SDS betalen minimaal E 25,– per jaar (mits zij in Neder-land wonen, anders E 30,–).Het streefbedrag bedraagt echter E 35,– (resp. E 40,–), waarbij extra steunzeer welkom is. (Zie aanmeldingsformulier achterin.)Het donateurschap wordt automatisch verlengd, tenzij voor 1 december vanhet lopende jaar op het SDS-bureau een schriftelijke opzegging is ontvangen!

Stichting Down’s Syndroom

Groningen (GRN):Dick en Joke van der Kolk, (0594) 50 51 76,[email protected]

Friesland (FRL):Marion Hermans en Herman Timmerman, (0566) 62 37 [email protected]

Drente (DRT):Rinus en Marion Geertjes, (0591) 63 02 46 [email protected]

West-Overijssel (OVL):Moniek Galama-Peek, (0572) 39 11 [email protected] en Hans Bronswijk, (038) 454 73 46

Twente (TWT):Bernadette en Rob Wieffer, (074) 266 18 08

Midden-Gelderland (MGL):Marjan Kips, (055) 367 15 60Marjanne Visser, (055) 542 80 61

Nijmegen e. o. (NMG):Enrico en Henriëtte v. d. Heuvel, (024) 356 65 [email protected]ëtte Willems, (0487) 52 35 27

Utrecht 1 (UTR):Carla Eimers, (0346) 56 45 [email protected] Wennekes, (030) 229 19 17

Utrecht 2 (regio Amersfoort) (AMF):Anja Nieuwenhuis, (033) 475 82 13Astrid Groot (033) 462 47 97Martha Vlastuin (033) 494 02 [email protected]

Noordelijk Noord-Holland (NNH):Daphne en Kees Nieuwkoop, (0223) 61 45 [email protected] van Setten, (0228) 51 17 66

Regio Amsterdam (AMS):Ellen van Eijk (0297) 56 18 [email protected] Veldhuisen, (0297) 53 49 [email protected] Marja Bijwaard, (0297) 52 28 69

Zuidelijk Noord-Holland (regio Haarlem) (HRL):Leonore Zonneveld, (023) 529 06 69Marian Ingwersen, (0255) 51 79 27

Zuid-Holland 1 (regio Westland, Delft en Den Haag) (WDD):Diana Zuyderwijk, (0174) 29 84 89Pauliene Kloosterboer, (070) 325 22 53

Zuid-Holland 2 (regio Gouda en Rotterdam) (GRD):Yvonne en Han Kamperman, (0182) 52 66 [email protected]

Zuid-Holland 3 (Goeree-Overflakkee, Voorne-Puttenen Hoekse Waard) (ZHZ):Monique de Wit, (0187) 64 14 63Liesbeth Holster, (0186) 65 24 66Lenie van der Hidde, (0181) 48 35 89

Dordrecht, Gorinchem en West-Betuwe, (DGB):Ria van Drunen-Vermeeren, (078) 612 71 [email protected] Laging, (078) 610 02 43

Westelijk Noord-Brabant (WNB):Hélène van der Prijt, (0162) 45 98 52

Tilburg e. o. (TNB):Mieke Nonhebel-Verstappen, (013) 534 42 75

Centraal Noord-Brabant (CNB):Corinie en Jean-Pierre Liebregts (0411) 67 78 48Rian en Cees van Broekhoven, (073) 641 72 78

Oostelijk Noord-Brabant (ONB):Marianne Klaessen-Nijssen, (040) 245 12 47Marinda Beishuizen, (040) 244 89 06Carol de Bruijn, (040) 257 01 76

Noord-Limburg (NLB):Gerry op ‘t Veld, (0478) 58 91 81Marianne Claessens, (0478) 54 16 74Marcel Mientjes, (077) 473 22 65

Midden-Limburg (MLB):Netty Engels-Geurts, (046) 443 29 [email protected]

Zuid-Limburg (ZLB):Peter de Ronde en Nicole Simons, (043) 321 37 85 [email protected]

Zeeland (ZLD):Yvonne en René Sijmons, (0118) 41 31 [email protected]

Flevoland (FVL):Margot Gable, (0320) 24 04 92


Wat is de Pictogenda?De Pictogenda is een visuele agenda: door middel van picto-grammen kan de gebruik(st)er zelfstandig informatie vastleggenen overbrengen. Het is een agenda die mensen stimuleert in huncommunicatieve ontwikkeling en die hun in staat stelt meerinvloed op het eigen leven uit te oefenen.

Bestellen is simpelMocht u exemplaren van de ‘Pictogenda 2001’ willen bestellen,dan dient u onderstaande antwoordbon in te vullen en op te stu-ren naar Bohn Stafleu Van Loghum bv, afd. Klantenservice,Antwoordnummer 2767, 3970 WJ Houten. Een postzegel is nietnodig. U kunt ons ook bellen of faxen. Ons telefoonnummer is(030) 638 37 36; ons faxnummer (030) 638 39 99. Of kijk op www.bsl.nl.

U kunt ook een abonnement nemenWe bieden u tevens de mogelijkheid om een abonnement tenemen op de Pictogenda. Naast het feit dat u elk jaar verzekerdbent van toezending van een nieuw exemplaar, levert het u ookeen forse besparing op. Want ... u krijgt maar liefst 10% kortingop de prijs van een los exemplaar!

Nog op zoek naar een leuk Kerstgeschenk?

Wat dacht u van de Pictogenda:een plaatje van een agenda!

BOW641D

Ook verkrijgbaar via de boekhandel. Op al onze aan-biedingen en overeenkomsten zijn van toepassingde Algemene Voorwaarden van Wolters KluwerNederland B.V. en Groepsmaatschappijen, gede-poneerd ter griffie van de Arrondissementrechtbankte Amsterdam op 4 januari 2000 onder depotnum-mer 5/2000. Een exemplaar van deze voorwaardenzal op eerste verzoek gratis worden toegezonden.Prijzen zijn inclusief BTW en exclusief verzend- enadministratiekosten. Prijswijzigingen voorbehouden.

✂

De Pictogenda-bestelbon: een bon voor beeldige communicatie

*Ik neem ..... abonnement(en) op de Pictogenda. Per jaar krijg ik 10% korting op de losse verkoopprijs. Voor de ‘Pictogenda 2001’ (ISBN 90 313 3224 0) betaal ik slechts ƒ36,- per exemplaar.

*Ik bestel ..... exempla(a)r(en) van de ‘Pictogenda 2001’ (ISBN 90 313 3224 0) voor ƒ39,95 per stuk

*Ik bestel ..... extra set(s) stickerpictogrammen. De kosten bedragen ƒ13,50 per set.Extra sets stickerpictogrammen zijn alleen te bestellen wanneer u nu een ‘Pictogenda 2001’ bestelt of wanneer u al eerder een ‘Pictogenda 2001’ heeft besteld.

Naam (dhr./mw.)**:

Organisatie/instelling:

Adres (privé/werk)**:

Postcode/plaats:

Datum: Handtekening:

*s.v.p. aankruisen wat u wenst ** s.v.p. doorhalen wat niet van toepassing is.

Deze bestelbon opsturen naar: Bohn Stafleu Van Loghum bv, Afd. Klantenservice, Antwoordnummer 2767, 3970 WJ Houten. Een postzegel is niet nodig. U kunt ons ook bellen of faxen. Ons telefoonnummer is (030) 638 37 36; ons faxnummer (030) 638 39 99.

Elfde ThemaweekendElfde ThemaweekendEen goede steun aan je eigen grote zus tussen al die andere kinderen! Edwin de Ruijter met zijn zusjeKarin tijdens het Elfde SDS-themaweekend in november jl. Zie blz. 37

nr 52 † winter 2000 † stichting down’s syndroomup/2000/du52.pdf · 2013. 10. 23. ·...

Documents