printemps-été 2016 - ms society...6 magazine sp printemps-été 2016 en octobre dernier, son mari...

ARTICLE VEDETTEVivre dans l’incertitude :

forte depuis 35 ans

Nicole Hughes

PASSER À L’ACTIONContinuum

de soins

VIVRE AVEC LA SP

Relations de

violence

RECHERCHECibler les cellules

immunitaires

Printemps-été 2016

MAGA ZINE SP printemps-été 2016

FSC FPO

N O T R E M I S S I O N : Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Magazine SP printemps-été 2016

Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582 Télécopie : 416 [email protected] scleroseenplaques.ca/magazineSPNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 490 2523 RR0001

ISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

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A C T UA L I S AT I O N D U S TAT U T D E M E M B R ELes membres de la Société de la SP peuvent maintenant gérer leur adhésion à partir d’un compte convivial et sécurisé accessible sur le site Web de l’organisme. Ils peuvent ainsi vérifier leur statut de membre, renouveler leur adhésion et mettre à jour leurs coordonnées.

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Pour lire encore plus de textes

en lien avec la SP, consultez le blogue de la

Société de la SP, à blogue.scleroseenplaques.ca.

printemps-été 2016

Table des matières

ÉDITION DU QUÉBEC

ARTICLE EN VEDET TE

Vivre dans l’incertitude : forte depuis 35 ans

Nicole Hughes

4

actualitéRECHERCHE

Cibler les cellules immunitaires

7VIVRE AVEC L A SP

Relations de violence

9

témoignageMA VIE AVEC L A SP

Apprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SP

11Avis de convocation à l’AGA de la Société de la SP

13

gestes concretsPROGR AMMES ET SERVICES

Des services pour tous les membres de la famille

14 FAMILLE ET SP

Se ressourcer grâce au congrès Espoir famille

15PASSER À L’ACTION

Continuum de soins : vivre dans la dignité

16

Message du directeur général

18Avis de convocation à l’AGA de la Division du Québec

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4 MAGA ZINE SP printemps-été 2016

Vivre dans l’incertitude : forte depuis 35 ansNicole Hughes

C’est ainsi que Nicole Hughes entame le récit des 35 années qui se sont écoulées depuis son diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions). « Ma vision est devenue floue, et j’avais de la difficulté à marcher. C’était comme si j’avais pris un verre de trop. Je penchais fortement vers la droite, j’avais du mal à articuler et mon bras droit pendait. Tout le côté droit de mon corps a paralysé, de la tête aux pieds. Ma mère, qui était infirmière, m’a emmenée à l’hôpital où elle travaillait. Je me souviens avoir dévalé les couloirs sur une civière, ma mère poussant les portes avec l’autorité d’une personne habituée à ce genre de situations. » Quelques jours plus tard, Nicole recevait un diagnostic de SP. « C’était une terrible nouvelle, mais je devais être dans de bonnes dispositions mentales, car le diagnostic ne m’a pas démolie. »

Gérer le stressNicole aborde sa santé physique et mentale de façon globale. C’est ce qui l’aide à gérer le stress qui accompagne souvent un diagnostic de SP. « Il est tout aussi important pour moi de rester calme et positive que de prendre les bons médicaments et de faire de l’exercice, dit-elle. La santé repose sur de nombreux facteurs physiques et psychologiques, et je sens que je ne peux négliger aucun aspect de mon bien-être pour me sentir en forme. »

Nicole a également eu la chance d’entretenir une relation durable avec son neurologue, le Dr Michel Aubé, qui la suit depuis 35 ans, ce qui est plutôt rare. « Il est une véritable source d’espoir et d’encouragement et il m’a toujours suivie, même pendant mes longues périodes de rémission. Son soutien va bien au-delà du diagnostic et du traitement, confie-t-elle. Il m’a donné des

J’avais presque 18 ans, et tout ce que je souhaitais pour mon anniversaire, c’était un vélo.

5

Vivre dans l’incertitude : forte depuis 35 ansNicole Hughes

explications très claires au sujet de la SP et a toujours de bons conseils pour m’aider à bien vivre avec cette maladie. »

Depuis toutes ces années, le Dr Aubé insiste sur l’importance de gérer et de réduire le stress, facteur déterminant de la maladie de Nicole selon lui. Pour mettre en pratique les recommandations de son médecin, Nicole a recours à l’exercice, à la méditation et à la prière.

Gérer l’imprévisible Depuis sa première poussée de SP, Nicole a profité de longues périodes de rémission et elle s’est bâti une vie merveilleuse, entourée de sa famille. Elle a vécu trois autres poussées depuis et, au moment d’écrire ces lignes, elle en traver-sait une autre, caractérisée par une difficulté à marcher et une fatigue invalidante. Nicole a vécu de grandes difficultés lors de sa dernière poussée.

Afin de mieux gérer son stress, Nicole gravit le Mont-Royal de Montréal.


En octobre dernier, son mari a dû être hospitalisé en raison d’une méningite bactérienne, maladie qui nécessite un long traitement. Elle a également été contrainte de prendre congé de son travail à la RBC, où elle est conseillère financière depuis neuf ans. « Mon employeur m’a beaucoup soutenue, se réjouit-elle. Dans le cadre de mes fonctions, je dois parfois me tenir debout derrière le comptoir. Quand mes jambes se sont mises à faiblir, mes supérieurs ont vite constaté mon état et modifié mon environnement. Ils ont fait venir un spécialiste de l’ergonomie en milieu de travail, qui a passé trois heures à adapter mon bureau. Je me sens très privilégiée de travailler pour une entreprise qui met tout en œuvre pour comprendre la SP et mes besoins. »

Au cours des 35 dernières années, Nicole a fait tout en son pouvoir pour rester en santé. La marche rapide, les séances de Pilates et une saine alimentation font partie intégrante de son style de vie. Sa détermination à toute épreuve et sa discipline, de même que son attitude positive, ont toutes influé sur sa façon de vivre avec la maladie. Malgré les grandes difficultés qu’elle doit surmonter, Nicole demeure optimiste : « Ma vie ressemble en quelque sorte à un miracle, dit-elle avec un sourire. J’aime encourager les autres à bouger pour chasser les pensées négatives qui accompagnent souvent les situations stressantes. Je préfère voir le verre à moitié plein, et je demeure convaincue que le meilleur est à venir. »

Une nouvelle réalitéÀ la suite de sa première poussée, Nicole a été clouée à un lit d’hôpital pendant trois semaines. Alors qu’elle remontait lentement la pente, son père est rentré d’un voyage d’affaires et l’a encouragée à faire quelques pas. Peu à peu, elle a retrouvé sa mobilité. Au début, il fallait la pousser en fauteuil dans les couloirs de l’hôpital. Puis, elle a commencé à se promener dans la banlieue tranquille près de Montréal, où elle a grandi. « Je n’ai jamais cessé de marcher ni de bouger. Ça me permet de me sentir vivante et en forme depuis 35 ans. J’ai été en mesure de vivre une vie bien remplie et de me remettre rapidement des poussées qui ont suivi la première que j’ai eue, à l’âge de 18 ans. »

La vie que mène Nicole actuellement est à cent lieues de son pronostic initial. À l’origine, son médecin lui prédisait une perte rapide de ses capacités et croyait que Nicole ne pourrait pas avoir d’enfants. Aujourd’hui, elle est mariée depuis 30 ans et a trois enfants devenus adultes.

« Et j’ai finalement eu mon vélo! »

Nous remercions RBC, important commanditaire national, qui appuie les personnes vivant avec la SP grâce au Défi golf RBC pour la SP et au gala annuel d’Unies pour la SP.

Dans le cadre de mes fonctions, je dois parfois me tenir debout derrière le comptoir. Quand mes jambes se

sont mises à faiblir, mes supérieurs ont vite constaté mon état et modifié mon environnement.

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SP et avez besoin d’ information, visitez le scleroseenplaques.ca/nouveau-diagnostic/vivre-avec-un-diagnostic.

7

RechercheBien cibler les cellules immunitaires en distinguant les bons éléments des mauvais

À l’automne 2015, une équipe de chercheurs a fait sensation lors du plus important congrès scientifique mondial sur la sclérose en plaques (SP), en dévoilant les résultats d’un essai clinique sur un agent qui semble procurer des bienfaits aux personnes atteintes de SP progressive primaire, forme de SP contre laquelle on ne dispose actuellement d’aucun traitement immuno- modulateur. Non seulement cet agent appelé « ocrélizumab » offre aux chercheurs de nouvelles pistes pour comprendre comment enrayer l’évolution des incapacités et percer ainsi un mystère qui leur échappe, mais en plus, il se démarque des traitements actuels, en ce qu’il cible les lymphocytes B, un sous-type de globules blancs qui avait été pratiquement relégué au second plan jusque tout récemment. En fait, les lymphocytes B (ou cellules B) sont l’une des nombreuses pièces maîtresses de cette énigme complexe que nous appelons « système immunitaire ».

Comme c’est le cas pour toutes les grandes énigmes, celle du système immunitaire oppose des protagonistes inoffensifs (les bons éléments) à leurs adversaires (les mauvais éléments). Les lymphocytes T (ou cellules T) sont probablement les personnages les plus anciens et les plus populaires de cette saga. Normalement, ils aident l’organisme à lutter contre les infections, mais chez les personnes atteintes de SP, certains d’entre eux prennent une mauvaise tangente et s’attaquent à la myéline. D’autres cellules immunitaires, comme les cellules de la microglie et les cellules tueuses naturelles (ou cellules NK), jouent également un rôle bien particulier dans le contexte de la SP. Les interactions entre ces différents types de cellules immunitaires

Cellules T auxiliaires

Cellules T cytotoxiques

Cellules T régulatrices

Les chercheurs ont découvert un marqueur exprimé par certains lymphocytes B, le GM-CSF (facteur de croissance des granulocytes et des macrophages), qui stimule les réactions inflammatoires nocives observées chez les personnes atteintes de SP.

Cellules B

Cellules tueuses

naturelles

G M- C S F

NEURONE

Myéline

macrophages

Cellules B


Pour en savoir plus sur les travaux de recherche sur la SP axés sur les lymphocytes B, visitez la page scleroseenplaques.ca/lymphocytesb.

Si les traitements qui provoquent une destruction des lymphocytes B, tels le rituximab et l’ocrélizumab, sont plus efficaces que les autres traitements pour réduire l’activité de la SP, il reste qu’ils détruisent un grand nombre de cellules saines. Le traitement idéal serait celui qui permettrait de cibler uniquement les mauvais éléments au sein de la population des lymphocytes B et qui pourrait par conséquent être réutilisé maintes fois, puisqu’il serait doté d’un meilleur profil d’innocuité à long terme.

Dr Amit Bar-Or, chercheur canadien spécialiste des lymphocytes B

sont complexes : les mauvais éléments font persister l’inflammation, alors que les bons éléments régulent cette dernière (certains d’entre eux favorisent même la régénération des tissus nerveux qui ont subi des lésions). L’un des objectifs prioritaires des chercheurs spécialistes de la SP est d’arriver à tirer parti des propriétés des bons éléments du système immunitaire tout en inactivant les mauvais éléments de celui-ci.

Lymphocytes B : distinguer les bons éléments des mauvais Force est donc de constater que les lymphocytes B sont eux aussi incriminés dans la physiopathologie de la SP. Voilà plus d’une vingtaine d’années que les chercheurs les étudient de près, et de récentes données probantes indiquent que les traitements qui entraînent leur déplétion (c.-à-d. la destruction de certains sous-types de ces cellules) contribuent à réduire l’activité de cette maladie. Les chercheurs se sont penchés sur différents mécanismes qui font intervenir les lymphocytes B et qui stimuleraient le processus physiopathologique sous-jacent à la SP. Ils ont établi, d’une part, que ces cellules sont impliquées dans la forme cyclique de la SP et, d’autre part, qu’elles sont étroitement liées à l’évolution de cette maladie (elles s’accumulent dans les régions cérébrales qui ont subi des pertes neuronales chez les personnes atteintes de SP progressive).

Progrès réalisés dans l’identification des vrais coupablesCela dit, les lymphocytes B ne doivent pas tous être rangés dans le même panier. Récemment, une importante découverte a fourni aux chercheurs de nouvelles pistes sérieuses qui pourraient leur permettre de distinguer les bons lymphocytes B

des mauvais. Le Dr Amit Bar-Or (Université McGill), qui dirige une étude axée sur les lymphocytes B subventionnée par la Société canadienne de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP, organisme affilié, et ses cochercheurs, les Drs Jennifer Gommerman (Université de Toronto) et Alexandre Prat (Université de Montréal), ont découvert que chez les personnes atteintes de SP, certains lymphocytes B pro-inflammatoires qui ne produisent pas d’anticorps expriment un marqueur spécifique permettant de les identifier, soit le GM-CSF (facteur de croissance des granulocytes et des macrophages). Ce marqueur est en fait une molécule de signalisation qui, lorsqu’elle est libérée par les lymphocytes B, active d’autres cellules qui interviennent dans le processus inflammatoire sous-jacent à la SP. Qui plus est, il est apparu que le rituximab, agent ciblant les lymphocytes B à partir duquel l’ocrélizumab a été synthétisé, réduit considérablement le taux de lymphocytes B qui produisent le GM-CSF et que cette réduction s’accompagne d’une atténuation de l’inflammation liée à la SP.

Mais alors, concrètement, quelles sont les implica-tions de cette grande découverte pour les personnes atteintes de SP? Si les chercheurs sont en mesure de démasquer les vrais coupables qui se cachent derrière l’évolution de la SP, ils seront à même de concevoir des traitements qui ciblent les cellules immunitaires nocives, telles que les lymphocytes B qui produisent le GM-CSF, mais qui épargnent les cellules immunitaires inoffensives. Idéalement, ils parviendront un jour à mettre au point des stratégies de déplétion des lymphocytes B qui permet-tront de traiter la SP sans empêcher l’organisme de lutter contre les infections et qui seront donc associées à un meilleur profil d’innocuité et de tolérabilité à long terme que celui des traitements actuels.

9

Vivre avec la SPRelations de violence : comment s’en sortir lorsqu’on est handicapé

Après avoir reçu un diagnostic de SP, je suis devenue rapidement très handicapée. Je dépendais totalement de mon mari, ce qui le frustrait beaucoup. Et parce que je me sentais impuissante et coupable, je l’ai laissé passer sa colère sur moi. Il fulminait contre le fait que sa vie était gâchée, puis il a sombré dans la dépression. La prise de médicaments lui a fait du bien pendant un certain temps, mais un jour, il a cessé de les prendre et m’a dit : “S’il faut que je prenne des pilules pour pouvoir vivre avec toi… à quoi bon?” J’acceptais toutes ses récriminations en voyant les terribles répercussions que la sclérose en plaques avait eues sur lui. Par chance, une travailleuse sociale a perçu ce que je vivais et elle m’a aidée à comprendre que je n’étais pas responsable de mon handicap, que je n’y pouvais rien et que si mon mari ne pouvait supporter la situation, c’était son problème, et non le mien. Elle m’a aussi aidée à trouver une meilleure source d’aide. Il est important que vous puissiez entendre de la bouche de quelqu’un d’autre — un membre de votre famille, un ami ou une personne de la Société de la SP — que vous n’êtes absolument pas responsable de votre état de santé. C’est ce qui compte avant tout. —Personne anonyme, ayant reçu un diagnostic de SP en 1997

Un diagnostic de sclérose en plaques peut avoir un impact énorme sur toute la famille. Les rôles et les responsabilités de chacun doivent parfois être revus, ce qui peut entraîner de la rancœur, un sentiment de culpabilité et de la colère non seulement chez la personne aux prises avec cette maladie, mais aussi chez son conjoint ou sa conjointe. Une perte soudaine d’autonomie et de revenus, par exemple, place les personnes qui vivent avec la SP dans une position vulnérable si leur proche a recours à la violence verbale, psychologique ou physique.

Si vous avez la SP et croyez être victime de violence, nous offrons ci-après des moyens d’obtenir de l’aide et, ultimement, de sortir de cette situation malsaine si vous le souhaitez, au moment voulu.

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Reconnaître la violenceLorsqu’on parle de violence, on pense d’emblée à la violence physique. Même si cette forme de violence existe au sein des familles des personnes qui vivent avec la SP, au même titre d’ailleurs que dans toutes les autres familles, il ne faut pas oublier que la violence peut se manifester de manière moins évidente que les agressions physiques. Si vous subissez de la violence physique ou craignez pour votre sécurité et que vous devez fuir rapidement, attendez que l’agresseur s’absente ou qu’il s’éloigne et demandez à une personne en qui vous avez confiance de vous conduire dans un endroit sûr. Et s’il le faut, appelez la police.

La violence peut aussi être verbale. Dans ce cas, elle se caractérise par des paroles cruelles et dégradantes. La violence peut également se traduire par de la négligence, c’est-à-dire par un manque de soins (p. ex. apport inadéquat en nourriture et en boisson, malpropreté des draps ou absence de contact avec l’extérieur). De même, la violence peut donner lieu à des comportements agressifs commis par un proche lorsqu’il aide une personne malade à s’habiller, lui donne un bain ou des soins d’hygiène ou l’aide à faire ses transferts.


Vous n’êtes pas seul. Si vous croyez être victime de violence, vous pouvez avoir accès à du soutien émotionnel, à de l’ information et à des ressources utiles en nous appelant, au 1 800 268-7582.

FA MILLE ÉL ARG IE

ÉPICIER

VOISIN

A MIDISPENSATEUR

DE SOINS À DOMICILE

BARBIER OU COIFFEUR

La violence est la domination exercée par quelqu’un sur une personne par des attaques visant à la contrôler. Point à la ligne. Certains agresseurs peuvent tenter de justifier ou

d’expliquer leurs comportements par des facteurs extérieurs, comme le stress ou la frustration, mais rien ne peut soutenir

l’affirmation suivante : “C’est normal pour moi d’être violent.” —Lisa Manuel, Services à la famille, Toronto

ERG OTHÉR APEUTEINTERVENANT

AUPRÈS DES FA MILLESEMPLOYÉ DE L A

SOCIÉ TÉ DE L A SPTR AVAILLEUR

SOCIAL MÉDECIN OU INFIRMIÈRE

PR ATICIENNE

CRÉEZ VOTRE PROPRE RÉSE AU SOCIAL

Demander de l’aideTrès souvent, les personnes victimes de violence se sentent menacées et prises au piège et elles craignent de demander de l’aide, de peur que leur agresseur ne l’apprenne. Pour les personnes qui vivent avec la SP, perdre leur aidant peut s’avérer très difficile étant donné qu’elles comptent presque entièrement sur cette personne pour accomplir leurs activités quotidiennes.

Si vous ressentez le besoin de parler à quelqu’un, songez d’abord aux personnes que vous côtoyez régulièrement.

Il n’est pas nécessaire de savoir exactement quoi dire lorsqu’on veut demander de l’aide. Attendez simplement d’être seul avec une personne en qui vous avez confiance pour lui confier que vous vivez une relation difficile, que vous ne vous sentez pas en sécurité ou que vous êtes victime de violence. Faites-lui savoir que vous avez besoin d’aide pour vous libérez de cette situation.

Mettez sur pied un plan de sécurité personnelle : entendez-vous avec un ami ou un voisin sur un signal indiquant que vous avez besoin d’aide (p. ex. coups frappés dans le mur, clignotement de la lumière de l’entrée, utilisation d’un mot particulier dans un message texte, etc.). Portez toujours sur vous un téléphone cellulaire ou un appareil téléphonique sans fil à la maison. Gardez des documents importants (comme votre acte de naissance ou votre passeport) et un peu d’argent ou une carte de crédit dans votre voiture ou chez un ami, au cas où il faudrait vous enfuir.

11

Ma vie avec la SPApprivoiser ses nouvelles limites : s’adapter à un diagnostic de SPPAR K ATIA PRÉ VOS T

Je prends soin de mon corps, notamment en

faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin

d’environ douze heures de sommeil par jour.

L’été passé, ça a fait dix ans. Dix ans que la SP est arrivée dans ma vie, avec tous les bouleversements qu’elle a amenés avec elle…

J’avais un poste de rêve au sein de l’entreprise pour laquelle je travaillais depuis 15 ans et je visais encore plus haut. Mais à 32 ans, la SP m’a contrainte à cesser mes activités professionnelles, à dire adieu à mes collègues de travail et à subir des changements dans mes relations interpersonnelles ainsi qu’une importante baisse de revenus. Conserver mon énergie et planifier tous mes déplacements et mes mouvements sont des efforts qui sont

passés du rang de détails à celui de priorités quotidiennes.

Au début, la SP a été très agressive. Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. De nouveaux contacts, de nouveaux amis, de nouvelles occasions de bénévolat : telles étaient les ressources qui me permettraient de combler le vide d’une perte d’emploi et de porter un regard plus positif sur l’avenir.


Depuis, je m’engage autant que possible auprès de la Société de la SP, y trouvant du réconfort dans des activités aussi valorisantes que motivantes : j’offre des témoignages, j’accompagne les jeunes dont un parent a la SP au camp d’été et je siège au conseil d’administration de la Section Montréal de l’organisme.

Par ailleurs, j’ai mis sur pied une activité de réseautage pour les jeunes adultes, âgés de 20 à 40 ans. Le but de nos rencontres : permettre aux personnes atteintes de SP d’échanger dans un cadre qui se veut décontracté et exempt de pression. On y parle de tout, mais les discussions reviennent souvent sur le sujet de la SP. En effet, les gens profitent du fait d’être

ensemble pour s’entraider et mettre toutes leurs ressources en commun. C’est une vraie communauté de jeunes adultes qui ne demande qu’à se développer, encore et encore!

Participer à toutes ces activités me permet de ne jamais me laisser aller. En revanche, je prends aussi soin de mon corps, notamment en faisant très attention à mon énergie, puisque j’ai besoin d’environ douze heures de sommeil par jour.

Quand on reçoit un diagnostic de SP, on peut tomber de haut. Mais on peut s’adapter à cette réalité. Chacun le fait à son rythme. Une fois qu’on a trouvé comment composer avec nos nouvelles limites, on peut retrouver une belle qualité de vie. J’en suis certaine!

« Peu après le choc du diagnostic, j’ai commencé à fréquenter des groupes de discussions organisés par la Société de la SP. C’est là que j’ai su où je puiserais la force dont j’allais avoir besoin les années suivantes : je n’étais pas seule. »

VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCUR ATION. LE FORMUL AIRE DE PROCUR ATION EST FOURNI CI-DESSOUS.DATÉ à Toronto, en Ontario, ce 24e jour de mars 2016. Rick Casson, secrétaire

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Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle du 11 juin 2016[CARACTÈRES D’IMPRIMERIE]

Par les présentes, le soussigné nomme Valerie Hussey ou, à son défaut, François Coupal, John Folka, Rick Casson ou (toute autre personne pouvant être nommée mandataire) à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement et l’autorise à assister, au nom du soussigné, à l’assemblée générale annuelle qui sera tenue le 11 juin 2016, à voter à l’occasion de cette assemblée et de tout ajournement ou ajournements correspondants, et à voter ou à agir autrement à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.

DATÉE ce jour de 2016

SIGNATURE

Nom de famille Initiale du second prénom Prénom

Adresse

Ville Province/territoire Code postal

Section/unité No de téléphone (ou division si l’affiliation est établie à l’échelon divisionnaire)

NOTE DE PROCUR ATION1. La personne désignée sur le présent formulaire de procuration entend voter pour ou contre [cocher l’option appropriée] les

résolutions énoncées dans l’avis de convocation autres que celles qui concernent la nomination d’un expert-comptable et l’élection d’administrateurs.

2. La personne désignée sur ce formulaire de procuration entend voter ou s’abstenir de voter [cocher l’option appropriée] relativement à la nomination d’un expert-comptable ou à l’élection d’administrateurs.

3. La personne désignée sur ce formulaire de procuration votera ou s’abstiendra de voter conformément aux directives fournies par le membre qu’elle représente dans le cadre de tout scrutin pouvant être tenu sur une question nécessitant une décision.

4. La présente procuration confère également à la personne désignée sur ce formulaire de procuration le pouvoir de voter à sa discrétion, relativement aux modifications des points précisés dans l’avis de convocation ou à tout autre point qui pourra être dûment porté devant l’assemblée générale annuelle.

Veuillez dater, signer et retourner cette procuration au plus tard le vendredi 3 juin 2016, à 16 h (heure normale de l’Est), à madame Rosanne Portelance, qui les recevra au nom du secrétaire de la Société canadienne de la sclérose en plaques : Bureau national, 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5.

AVIS ES T PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle (AGA) de la Société canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au Marriott Bloor Yorkville, 90, rue Bloor Est, Toronto (Ontario) M4W 1A7, le samedi 11 juin 2016, à 13 h (heure normale de l’Est) aux fins suivantes :

i) réception du rapport des membres du conseil d’administration de la Société de la SP et des états financiers vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2015 au 31 décembre 2015 ainsi que du rapport de l’expert-comptable responsable;

ii) élection des membres du conseil d’administration de la Société de la SP;

iii) nomination de l’expert-comptable;

iv) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée.

Le 27 mai 2016, les états financiers vérifiés de la Société canadienne de la SP seront affichés sur le site Web de la Société de la SP, à l’adresse www.mssociety.ca\AGA2016, ou envoyés par la poste aux personnes qui en auront fait la demande en composant le 1 866 922-6065, poste 3003.

Le conseil d’administration de la Société de la SP comporte quatorze postes d’administrateur, dont un sera vacant au moment de l’AGA. Les membres désireux

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES AVIS DE CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES

de soumettre une candidature pour le poste vacant sont priés de fournir des renseignements biographiques au plus tard le vendredi 27 mai 2016, à 16 h (heure normale de l’Est). Les notes biographiques sur les personnes mises en candidature seront diffusées sur le site www.mssociety.ca\AGA2016 le 7 juin 2016.

Conformément à son règlement administratif, la Société de la SP compte une seule catégorie de membres. Tout particulier qui désire faire prévaloir les buts de l’organisme peut en être membre. L’adhésion à la Société de la SP est administrée par les divisions et les sections locales, conformément à la Politique relative à l’adhésion et au statut de membre. Les participants à l’AGA doivent être des membres en règle de la Société de la SP et, à ce titre, ils recevront une carte de vote, conformément aux règles de gouvernance de l’organisme. Seront considérées comme membres en règle les personnes qui auront été admises à titre de membres de la Société de la SP au moins quatre-vingt-dix (90) jours avant l’AGA. Les personnes ayant déjà été membres de la Société de la SP peuvent renouveler leur adhésion juste avant la tenue de l’AGA à condition toutefois qu’il ne se soit pas écoulé plus d’une année depuis l’expiration de leur adhésion. Les participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.

Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration ci-dessous, de la détacher et de la retourner au Bureau national de la Société de la SP, au 250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5, au plus tard le vendredi 3 juin 2016, à 16 h (heure normale de l’Est), à l’attention de madame Rosanne Portelance.

1 4 MAGA ZINE SP printemps-été 2016

Programmes et servicesDes services pour tous les membres de la familleVENEZ CÉLÉBRER AVEC NOUS LE 25 e CONG RÈS ESP OIR FA MILLE!

Du 28 au 30 octobre 2016 — Centre de congrès et d’expositions de LévisLe 25e congrès Espoir famille sera l’occasion d’un coup de chapeau aux 25 ans de dévouement des bénévoles, des chercheurs, des participants aux activités de collecte de fonds et des partenaires de la Société de la SP. Le congrès Espoir famille offre aux personnes atteintes de SP, à leur conjoint et à leurs enfants l’occasion de rencontrer d’autres familles touchées par la SP, de discuter avec les participants de la réalité qui les unit et de sortir de leur isolement. Les adultes assistent à des ateliers et à des conférences et entendent des témoignages, alors que les jeunes de 6 à 17 ans participent à des ateliers de sensibilisation à la SP et de discussion tout en s’amusant.Pour obtenir plus d’ information, visitez le espoirfamillesp.ca ou communiquez avec Mylène Huet, au 514 849-7591, poste 2236, ou au 1 800 268-7582.

C A MPS DE VAC ANCES P OUR LES JEUNES DONT UN PARENT A L A SPLes camps de vacances SP font vivre aux enfants de personnes atteintes de SP une expérience inoubliable. Durant une semaine, ils sont sensibilisés aux symptômes de cette maladie et parlent de leur expérience avec d’autres jeunes qui vivent une situation semblable à la leur, tout en s’amusant. Au retour du camp, les jeunes en savent plus sur la SP et sont souvent plus attentifs à la situation de leur parent aux prises avec la SP.Pour connaître les détails relatifs au Camp de vacances SP 2016 et faire une demande d’ inscription pour vos enfants, visitez la page campsp.ca ou communiquez avec Carole Corson, au 514 849-7591 ou au 1 800 268-7582. Le Camp est offert gratuitement. Date limite de pré-enregistrement : 29 avril 2016.

WEBINAIRE SUR LE BIEN-Ê TRE P OUR LES PROCHES AIDANT S

Le jeudi 28 avril, de 18 h 30 à 19 h 45. Jennifer Héroux-Bourduas, travailleuse sociale et coordonnatrice des programmes et services, Section Est de Montréal de la Société de la SP.Les proches aidants des personnes atteintes d’une maladie neurologique comme la sclérose en plaques jouent un rôle primordial auprès de la personne dont ils prennent soin. Or, savoir prendre du temps pour soi tout en venant en aide à son proche représente parfois un défi de taille pour les aidants! La Société canadienne de la SP, en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada et la Société Parkinson Canada, invite les proches aidants à participer à un webinaire (conférence en ligne) axé sur la gestion du stress et le bien-être. Pour s’ inscrire au webinaire, communiquez avec Sophie de Cordes par courriel, à [email protected]. Cette activité est offerte gratuitement.

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Programmes et servicesDes services pour tous les membres de la famille

Josée, Steeve et leurs deux enfants de 11 et 12 ans doivent apprendre à composer avec la sclérose en plaques, depuis que Steeve a reçu un diagnostic de SP il y a deux ans. « C’est un intrus qui s’est invité dans notre famille et avec lequel on doit maintenant vivre au quotidien », rapporte Josée.

Dans les premiers temps qui ont suivi le diag-nostic, la famille de la Montérégie a trouvé difficile de s’adapter à sa nouvelle situation et s’est sentie isolée. « Mon conjoint ne voulait pas en parler. Les gens qui nous connaissent n’osent pas aborder le sujet; ils en savent très peu sur notre réalité. »

Josée et Steeve se sont notamment tournés vers les ressources Web de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour obtenir des réponses à certaines de leurs questions. Mais ce qui a été particulièrement bénéfique pour tous les membres de la famille, c’est leur participation au congrès Espoir famille de la Société de la SP, en octobre dernier.

Les parents ont assisté à divers ateliers, conférences et témoignages, et les enfants ont participé à des activités pour comprendre un peu mieux la SP. « Le congrès devrait être obligatoire pour toutes les familles touchées par la SP! », affirme d’emblée Josée.

Au-delà de l’information reçue, l’expérience

Famille et SPSe ressourcer grâce au congrès Espoir famille

que Josée, Steeve et leurs enfants ont vécue avec les autres participants au congrès a grandement marqué la famille. Steeve a réussi à s’ouvrir et à parler de ce qu’il vit avec d’autres personnes atteintes de SP; Josée a échangé avec d’autres conjoints; et les enfants ont compris qu’ils n’étaient pas les seuls à avoir un parent aux prises avec la SP.

Autant les parents que les enfants se sont liés d’amitié avec d’autres participants au congrès, avec qui ils ont gardé contact. « On communique très souvent pour prendre des nouvelles, se soutenir, ou juste se dire “ je pense à toi”. Ma fille correspond avec une autre petite fille et elles espèrent se voir au Camp de vacances SP, l’été prochain », raconte Josée.

Un changement draconien dans l’attitude des enfants s’est produit après le congrès, notamment dans leur désir de donner un coup de pouce à la maison. Le congrès a aussi apaisé des inquiétudes du couple : « Nous avons appris à nous recentrer sur le présent et à vivre un jour à la fois. Il faut arrêter de nous en faire et de nous projeter dans un futur incertain. »

La famille souhaiterait organiser une activité de collecte de fonds pour la Société de la SP. « Nous avons le désir, comme tout le monde, de contribuer à la découverte, un jour, de quelque chose qui permettra de stopper la SP. »

Pour obtenir de l’ information au sujet du congrès Espoir famille, visitez le espoirfamillesp.ca.


Passer à l’actionContinuum de soins : vivre dans la dignité

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L’accès aux soins dont on a besoin au cours de sa vie quand on a la sclérose en plaques peut s’avérer tout aussi complexe que la maladie elle-même. En effet, le chemin permettant de recevoir des soins globaux est bien souvent encombré d’obstacles bureaucratiques et financiers. Si vous vous êtes déjà heurté à des difficultés qui vous ont empêché de bénéficier des soins qu’il vous fallait, sachez que vous n’êtes pas seul : une personne atteinte de SP sur trois dit avoir déjà été dans l’impossibilité d’obtenir les soins dont elle avait besoin, et ce, même si elle pouvait en assumer les coûts.

On entend par « continuum de soins » l’ensemble des soins dont aura besoin une personne atteinte de SP au fur et à mesure qu’évoluera la maladie après l’établissement du diagnostic. Un continuum de soins peut se comparer à un casse-tête : toutes les pièces doivent être en place et s’emboîter parfaitement. Les personnes chez qui la SP a été diagnostiquée n’auront pas forcément besoin de tous les soins envisageables en cas de SP, mais chacune a le droit de disposer de toutes les pièces du casse-tête, et non pas seulement d’une partie de celles-ci.

LIENS ENTRE LE SEC TEUR DE L A

SANTÉ E T CELUI DES SERVICES SOCIAUX

RÉG IME D’A SSUR ANCE

PRIVÉE

RÉSE AU PUBLIC PAN-C ANADIEN DE SOINS

DE SANTÉ

SOINS PLURIDISCIPLINAIRES

INTÉG RÉS

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N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. Si vous souhaitez obtenir des conseils sur la façon d’accéder aux soins dont vous avez besoin, n’hésitez pas à nous appeler, au 1 800 268-7582.

Hébergement et soins adaptés à l’âgeLes options d’hébergement et de soins adaptés à l’âge sont particulièrement pertinentes pour les personnes qui ont la SP, car cette maladie est habituellement diagnostiquée chez des gens âgés

de 15 à 40 ans. Bien que la majorité des jeunes personnes atteintes de SP n’aient pas besoin d’être hébergées dans un centre de soins de longue durée, celles qui en sont déjà à un stade nécessitant un tel niveau de prise en charge devraient pouvoir se sentir aussi à l’aise que possible dans ce type

d’établissement, notamment grâce à des mesures comme celles présentées ci-dessous

Paul a 52 ans et il est arrivé au CHSLD il y a cinq ans. Au cours des deux premières années, il a entrepris des batailles pour améliorer sa qualité de vie, sur le plan de la nourriture, des services, de l’hygiène personnelle et des couches, qui n’étaient pas changées assez souvent. Les seules chose qui ont réellement changé sont les heures de lever et de coucher. Pour le reste, il préfère conserver un profil bas pour éviter les représailles, qui sont toujours très subtiles. Vivre entouré de personnes très âgées, souvent confuses, n’est pas l’environnement idéal pour une homme dans la cinquantaine.

Selon nous, il est préférable que les jeunes personnes qui sont aux prises avec la SP puissent demeurer chez elles pour bénéficier d’un niveau optimal de soutien et de soins. Toutefois, lorsque

cela est impossible, les personnes concernées devraient pouvoir choisir parmi une gamme d’options d’hébergement et de soins appropriés à leur âge. Nous nous concentrons sur l’importance

des besoins particuliers des jeunes adultes se trouvant dans un milieu de soins continus ainsi que sur l’élaboration d’un plan d’action qui couvrira des questions liées au soutien financier, à

l’environnement, à l’innovation et aux technologies.

S O I N S A PPRO PRI É S AUX B E S O I N S D E S F E MM E S N O N M É N O PAU S É E S

En matière de soins de santé, les jeunes femmes atteintes de SP présentent des besoins qui diffèrent de ceux des femmes

ménopausées ayant des incapacités. Il est donc essentiel que les jeunes femmes qui vivent

avec la SP aient accès à une gamme de soins et de produits

appropriée en la matière.

O P TI O N S D ’ I N D E M N I S ATI O N P O U R LE CO Û T D E S S O I N S

Les jeunes personnes atteintes de SP disposent de moins de temps

que les autres pour atteindre le seuil de l’indépendance

financière. Elles risquent par conséquent d’avoir besoin

d’une couverture à long terme relativement à un séjour dans un centre de soins de longue durée.

M A I NTI E N D U PE RS O N N E L

Les personnes qui sont admises dans un centre de soins de longue durée

à un jeune âge peuvent avoir à y séjourner plus longtemps que leurs

aînés. Par conséquent, il est essentiel que le roulement de personnel

dans ce type d’établissement soit le plus limité possible, compte tenu

de l’importance des liens entre les résidants et les soignants au chapitre

de la qualité de vie.

AC TI V ITÉ S S O CI A LE S

Il importe que les activités sociales proposées aux personnes atteintes de SP qui vivent dans un établissement de soins de longue durée soient adaptées à leur âge et que celles-ci puissent se lier d’amitié avec d’autres occupants

appartenant à la même tranche d’âge et étant en mesure de comprendre les défis posés par la SP. Le fait d’avoir une vie

sociale de qualité peut contribuer à prévenir la dépression et l’anxiété — qui touchent davantage les personnes aux prises

avec la SP que la population générale — ou du moins à en réduire le risque.

TE CH N O LO G I E

Comme il est maintenant essentiel d’avoir recours à la technologie pour demeurer actif au sein de bon nombre de groupes

sociaux, il est crucial que les jeunes atteints de SP aient accès aux mêmes outils

technologiques que ceux dont disposent leurs pairs n’ayant aucune incapacité, et ce, pour des raisons liées à la communication, à l’autonomie financière, aux perspectives

d’emploi et à la formation continue.

1 8 MAGA ZINE SP printemps-été 2016

Message du directeur général

Ce qui est parfois le plus difficile à propos de la sclérose en plaques, c’est d’en parler.

Dans le cadre de notre travail de sensibilisation à la SP, nous mettons souvent l’accent sur la prévalence élevée de cette maladie au Canada, sur la nécessité d’investir dans la recherche visant la découverte d’un remède contre la SP ainsi que sur les nombreuses répercussions que celle-ci peut avoir pour les familles. Bien qu’il importe de sensibiliser les Canadiens aux besoins fondamentaux des personnes atteintes de SP, nous devons aussi veiller à ne pas omettre les aspects de cette maladie qui sont difficiles à aborder pour bon nombre de gens.

Les personnes qui ont des incapacités ou une maladie chronique comme la SP sont infiniment plus exposées que les autres au risque de subir des relations de violence. La survenue d’un conflit dans une relation, quelle qu’elle soit, constitue une situation pénible. Or, lorsqu’une personne dépend d’une autre qui lui prodigue des soins en lien avec la SP, certaines formes de violence peuvent apparaître parallèlement au stress, à la colère, au ressentiment et à l’isolement social qui surviennent parfois après le diagnostic de SP. Dans le présent numéro de Magazine SP, nous proposons des conseils sur la façon de composer avec toute forme de conflit au sein d’une relation. Ces conseils s’adressent aux personnes ayant des incapacités, en particulier à celles qui se trouvent en situation de maltraitance.

L’un des aspects les plus difficiles de toute affection chronique est la crainte d’être jugé lorsqu’on aborde avec autrui un sujet délicat lié à la maladie. Or, l’une des choses les plus importantes que nous pouvons faire à la Société de la SP est de nous assurer que les gens atteints de SP sentent qu’ils peuvent compter sur notre soutien inconditionnel. À cet égard, n’oubliez pas que, lorsque vous nous appelez pour obtenir des renseignements ou du soutien, vous avez toujours la possibilité de garder l’anonymat.

Nous sommes là pour vous aider, et ce, sans porter de jugement ni poser de questions indiscrètes.

La saison de la Marche de l’espoir débutera bientôt, et ce que j’aime par-dessus tout à propos de cet événement est la chance qu’il m’offre de constater les motivations des personnes qui y participent chaque année, à savoir l’amour, le désir d’aider autrui et l’optimisme. En voyant tous ces gens qui se mobilisent pour exprimer l’amour qu’ils portent à un parent ou un ami atteint de SP, je demeure convaincu que nous assisterons un jour à la découverte d’un remède contre la SP. Le fait que tant de personnes collaborent à l’atteinte d’un même but me rappelle que l’union fait la force et qu’un avenir sans SP est une vision réalisable.

Votre participation à la Marche de l’espoir ne nous aide pas uniquement à financer la recherche qui permettra de trouver la cause et le remède de la SP. Elle nous donne aussi les moyens d’appuyer les personnes touchées par la SP qui souhaitent obtenir de l’information fiable ou un soutien affectif ou encore s’exprimer dans un environnement exempt de préjugés.

Merci de vous inscrire à la Marche de l’espoir, à marchedelespoir.ca, et de collecter des fonds ce printemps.

Cordialement, Louis Adam, directeur général de la Division du Québec

5 au 7 mai2016

13 mai 2016 29 mai 2016 3 et 4 juillet2016

17 au 30 juillet2016

27 et 28 août2016

20 octobre 201625 août au4 septembre

2016

27 août 201625 août 2016

CONVOCATION – ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES,

DIVISON DU QUÉBEC

Pour l’exercice financier du 1er janvier 2015 au 31 décembre 2015

DATE : 16 AVRIL 2016, DE 11 H À 12 HLIEU : Hôtel Le Victorin, 19 boul. Arthabaska Est, Victoriaville (Québec) G6T 0S4

Prière de confirmer Prière de confirmer votre présence avant le 8 avril 2016 à[email protected] ou au 514 849-7591 ou au 1 800 268-7582.

5 au 7 mai2016

13 mai 2016 29 mai 2016 3 et 4 juillet2016

17 au 30 juillet2016

27 et 28 août2016

20 octobre 201625 août au4 septembre

2016

27 août 201625 août 2016

CONVOCATION – ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES,

DIVISON DU QUÉBEC

Pour l’exercice financier du 1er janvier 2015 au 31 décembre 2015

DATE : 16 AVRIL 2016, DE 11 H À 12 HLIEU : Hôtel Le Victorin, 19 boul. Arthabaska Est, Victoriaville (Québec) G6T 0S4

Prière de confirmer Prière de confirmer votre présence avant le 8 avril 2016 à[email protected] ou au 514 849-7591 ou au 1 800 268-7582.


Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

printemps-été 2016 - ms society...6 magazine sp printemps-été 2016 en octobre dernier, son mari...

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