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SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SLA

1(800)[email protected]

Manuel pour les

personnesvivant avec

la SLA

© Tous droits réservés 2005

Jane McCarthy, MSc, MPHÉditrice

AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSISSOCIETY OF CANADA

SOCIÉTÉ CANADIENNE DELA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE

Troisième édition

SECTION 1 : QU’EST-CE QUE LA SLA ? p. 3

SECTION 2 : FAIRE FACE À LA SLA p. 11

SECTION 3 : CONNAÎTRE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA p. 17

SECTION 4 : GESTION THÉRAPEUTIQUE DE LA SLA p. 19

SECTION 5 : LES APPAREILS D’AIDE p. 69

SECTION 6 : CONSIDÉRATIONS JURIDIQUES ET FINANCIÈRES p. 77

S’adapter à la mobilité réduite etconserver son autonomie p. 31

S’adapter aux problèmes de déglutitionet conserver une saine alimentation p. 37

S’adapter aux problèmes d’élocutionet maintenir une bonne communication p. 45

S’adapter aux problèmes de respirationet conserver des poumons fonctionnels p. 51

Maintenir une bonne hygiène buccale p. 59

Les questions de fin de vie et les directivespréalables de soins de santé p. 63

Collaborateurs p. viPréface p. viiiRemerciements p. ix Comment utiliser le manuel p. 1Un message d’espoir p. 2

RESSOURCES p. 87 iii

3 - Description de la SLA4 - Types de SLA4 - Symptômes, signes et diagnostic5 - Qu’est-ce qui cause la SLA ?9 - Y a-t-il un traitement pour la SLA ?

1: QU’EST-CE QUE LA SLA ?Section

2: FAIRE FACE À LA SLASection

11 - Apprendre le diagnostic 11 - Des stratégies pour y faire face 12 - Relever le défi 13 - Des outils pour vous aider 14 - Aider votre famille à accepter la maladie 15 - Aider les enfants à y faire face

3: CONNAÎTRE LASOCIÉTÉ DE LA SLASection

17 - La Société canadienne de la SLA 17 - Offrir de l’information 17 - Offrir le soutien17 - Soutenir la recherche 18 - Les sociétés provinciales

4: GESTION THÉRAPEU-TIQUE DE LA SLASection

19 - Votre équipe de professionnels 23 - Vue d’ensemble de la gestion thérapeutique23 - Problèmes de la bouche et de la gorge 24 - Symptômes qui affectent la vie quotidienne 26 - Mobilité27 - Préoccupations sexuelles 27 - Soins de santé complémentaires et parallèles et Produits de santé naturels

SOUS-SECTIONS :S’adapter à la mobilité réduite et conserverson autonomie 31 - L’exercice et la SLA 32 - Aides fonctionnelles de locomotion 36 - Conseils de voyage

S’adapter aux problèmes de déglutition etconserver une saine alimentation 37 - La mécanique de la déglutition 38 - Changer ce que vous mangez et comment 40 - Maintenir une saine alimentation 40 - Gavage

S’adapter aux problèmes d’élocution etmaintenir une bonne communication 45 - Changements langagiers 46 - Stratégies de communication augmentative etalternative47 - Stratégies non technologiques 47 - Stratégies traditionnelles 48 - Stratégies de haute technologie

S’adapter aux problèmes de respiration etconserver des poumons fonctionnels 51 - La mécanique de la respiration 53 - Surveillance de la fonction respiratoire 54 - Complications d’une infection respiratoire 55 - Rester en santé : mesures préventives pourles voies respiratoires

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56 - Problèmes respiratoires : options de ges-tion avancées des voies respiratoires

Maintenir une bonne hygiène buccale 59 - Questions d’hygiène buccale 60 - Appareils d’hygiène buccale

Les questions de fin de vie et les directivespréalables de soins de santé 63 - Pourquoi c’est important d’en parler 63 - Aborder le sujet de la fin de vie 64 - Planifier à l’avance 67 - Léguer ses souvenirs

Section

69 - Avant d’acheter un appareil 69 - Types d’appareils 69 - Les appareils d’aide pour les activités journalières 70 - Les orthèses 71 - Appareils d’aide à la marche 71 - Fauteuils roulants 72 - Plates-formes et fauteuils élévateursd’escaliers 73 - Équipement de salle de bain 73 - Lits et matelas73 - Appareils de communication augmentative et alternative 73 - Équipement pour la sonde d’alimentation74 - Modifications au domicile

5: LES APPAREILS D’AIDE

6: CONSIDÉRATIONS JURI-DIQUES ET FINANCIÈRES Section

77 - Vivre avec la SLA peut coûter cher 77 - Annoncer le diagnostic à son patron 78 - Questions d’assurances 80 - Régimes de retraite 81 - Questions d’impôts 82 - Testament de vie et procurations 84 - Acte de dernière volonté

RESSOURCESSection

Documentation87 - Manuels médicaux sur la SLA 87 - Guides de gestion de la SLA et d’adapta-tion à la réalité des maladies chroniques 88 - Livres de recettes 89 - Livres et guides pour l’aidant 91 - Livres et guides de fin de vie 92 - Livres et guides sur le deuil 93 - Témoignages personnels sur la SLA 95 - Fiction95 - Livres sur les enfants ou qui s’adressentaux enfants Vidéos97 - VidéosRessources Internet 99 100 - Technologies d’aide 100 - Site pour aidants 100 - Ressources générales en santé 101 - Ressources gouvernementales

Fiches de la Société canadienne de la SLAFiches des progrès de recherche

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SLA

1 800 267-4257www.als.ca

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- Spécifiques à la SLA

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Collaborateurs techniques :

Lisa C. BeatonRédactrice scientifique/rédactrice en chefSociété canadienne de la SLA

Kathleen Beggs, diététisteDiététiste, équipe de la SLAVancouver Coastal ALS CentreVancouver, BC

Denise Burdon, hygiéniste dentaireYork Region Dental Hygienists SocietyMarkham, ON

Pat Carey, infirmière autoriséeCoordonatrice clinique,Programme neuromusculaire / SLAUniversité de l’Alberta/MacKenzie Health SciencesCentreEdmonton, AB

Elaine Cawadias,Diététiste Centre de réadaption Ottawa, ON

Marcia Choi, MScOrthophoniste diplôméeVancouver Coastal ALS CentreVancouver, BC

Sue Decker, MSc, R-SLPOrthophoniste - région nordSociété de la SLA de l’Alberta (et des T.N.-O.)Edmonton, AB

Karen Findlater, physiothérapeute Clinique neuromusculaireHôpital universitaire/London Health Sciences CentreLondon, ON

Marjorie L. GriffinTravailleuse sociale, équipe de la SLAVancouver Coastal ALS CentreVancouver, BC

Janice Hagel, ergothérapeuteCoordonnatrice de cliniqueClinique neuromusculaire et de SLA, Foothills HospitalCalgary, AB

Carole LeBlanc RRCP, inhalothérapeuteChef de l’équipe professionnelle InhalothérapieCentre de réadaption Filiale de l’Université d’Ottawa Ottawa, ON

Alayne MacDonald, MScOrthophonisteNova Scotia Hearing and Speech CentresHalifax, NS

Douglas A. McKim, MD, FRCPC, FCCP, ABSMDirecteur médical, réhabilitation respiratoire Professeur associé, département de médecine Université d’OttawaOttawa, ON

Mikelle Meaden, MSWClinique neuromusculaire Hôpital universitaire/London Health Sciences CentreLondon, ON

Leann Miela, ergothérapeuteClinique neuromusculaire Hôpital universitaire/London Health Sciences CentreLondon, ON

Patricia Ordynec Directrice - région nordSociété de la SLA de l’Alberta (et des T.N.-O.)Edmonton, AB

Ann Rowe, infirmière autoriséeCoordonnatrice de clinique Clinique neuromusculaire Hôpital universitaire/London Health Sciences CentreLondon, ON

COLLABORATEURS

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Comité de révision :

Monique L. D'Amour, MDDirectrice médicale CHUM - Hôpital Saint-LucClinique SLAMontréal, Québec

Wendy S. W. Johnston, MD, FRCPCProfesseure associée et directrice médicale,Programme neuromusculaire et de SLA Université de l’Alberta/Walter Mackenzie HealthSciences CentreEdmonton, AB

Ruth McFeatPrésidente, société de la SLA, section London Ancienne aidante naturelle

Colleen O'Connell, MD, FRCPCCentre de réadaptation Stan Cassidy Fredericton, NB

Nigel Van LoanPrésident, société de la SLA de l’OntarioAidant

Patricia Van Loan, MSW, MScEdPersonne vivant avec la SLA

William WeirPersonne vivant avec la SLA

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La raison d’être de ce manuel est de véhiculer de l’information et de proposer des solutions pour les per-sonnes atteinte de SLA et leur famille. Les lecteurs sont invités à utiliser ce manuel pour y inscrire desnotes et des renseignements personnels, ainsi que pour amorcer des discussions avec les membres de leur

famille et les professionnels du réseau de la santé.

Le manuel fait le tour d’horizon de la SLA, propose des outils et des solutions pour apprendre à vivre avec lamaladie, offre des ressources pour trouver de l’aide et du soutien, et aborde des sujets que les personnes atteintesde la maladie devraient connaître le plus tôt possible, comme l’équipement d’aide à la mobilité et les questionsfinancières et juridiques pour l’avenir. Du côté de la gestion des soins thérapeutiques, on retrouve de l’informa-tion au sujet des professionnels de la santé qui composent l’équipe de soins de la SLA. On retrouve égalementune liste des symptômes et des changements fonctionnels qui surviennent en cours de maladie, ainsi que de l’in-formation détaillée sur un large éventail de sujets qui touchent la gestion des soins : la motricité, la respiration, lanutrition, l’hygiène buccale, la communication et la planification de fin de vie.

Bien entendu, l’information au sujet de certains aspects de la SLA peut changer à l’occasion, et les personnesatteintes de la maladie voudront à juste titre être informées des nouveautés. Toutefois, il arrive que l’informationsorte à un débit tellement rapide que la Société canadienne de la SLA ne parvient pas à mettre à jour le manuelaussi rapidement. Pour que vous puissiez demeurer informés en tout temps, n’hésitez pas à vous brancher sur lesite Internet de la société (www.als.ca), à communiquer avec votre société provinciale de la SLA et à vousinformer auprès des spécialistes de la SLA.

Le manuel sera mis à jour de façon périodique. Ainsi, les lecteurs qui veulent formuler des suggestions sontinvités à le faire en remplissant la section « Commentaires et évaluation du lecteur ».

Le but de ce manuel est de fournir au lecteur une source de force et de motivation, la force de mieux comprendreles défis auxquels il aura à faire face et la motivation de savoir que nombre d’autres personnes aux prises avec lamaladie se sont accrochées à une détermination personnelle à mesure que la maladie affecte les capacitésphysiques, notamment grâce à l’amour que leur témoignent les personnes qui leur sont chères.

PRÉFACE

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Les éditions précédentes du manuel se sont avérées des outils importants et une source d’information indé-niable pour les Canadiens et Canadiennes atteintes de SLA et leur famille.

Et c’était le cas de l’auteur du tout premier manuel, M. Bob Macdonald.

Bob avait un point de vue assez unique sur la SLA : sa grand-mère en était atteinte, ensuite son père, puis il a reçului-même le diagnostic. Lorsqu’on lui a annoncé qu’il était atteint de SLA familiale, il s’est mis au boulot sur-le-champ afin de préparer le tout premier manuel de la SLA.

La détermination qu’il avait pour trouver de nouveaux renseignements et améliorer ses connaissances au sujet dela maladie lui a permis de voyager dans le monde entier, grâce à son outil principal, l’Internet. Et le fruit de sesrecherches figure, noir sur blanc, dans le présent document.

L’édition 2005 du manuel est en fait la troisième édition. Elle comprend beaucoup de nouveaux renseignements,qui sont présentés dans un tout nouveau format.

La Société canadienne de la SLA désire remercier :

• Les professionnels du réseau de la santé qui ont une expertise dans la gestionde la maladie de la SLA et qui ont prêté main forte dans l’édition du présentmanuel afin d’en assurer l’exactitude du contenu.

• Les membres du Comité des services et de l’éducation de la Société canadiennede la SLA pour leur orientation et leur aide dans l’accomplissement de ce projet.

Et les derniers, mais surtout pas les moindres :

• Les personnes atteintes de SLA et les proches de personnes atteintes qui ontgénéreusement donné de leur temps pour valider les renseignements inclus aumanuel et qui ont partagé leurs opinions.

Ce manuel est dédié à la mémoire de ceux et celles qui ont vécu avec la SLA,mais en particulier à Bob Macdonald, pour sa vision et sa détermination dansla rédaction du tout premier manuel, et pour son inspiration, qui a permis la poursuite de ses efforts.

REMERCIEMENTS

Bob MacdonaldBob Macdonald(Photo soumise et approuvée par

Sandra Macdonald)

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SLA. Trois lettres qui changent la vie. À JAMAIS.001

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Il n’est pas facile de vivre avec la SLA. Il n’est pasfacile non plus de lire sur ce sujet. Toutefois, lesavoir est une ressource importante, et ce manuel

pourrait être la première source d’information quevous consultiez au sujet de la SLA. Ainsi, pour en tireravantage le plus possible, voici nos suggestions :

• Familiarisez-vous avec les sujets contenus dans lemanuel. De cette façon, vous saurez où aller pourpuiser vos renseignements. Ne vous sentez pasobligé de tout lire d’un seul coup !

• Utilisez les outils d’aide au lecteur à la fin de la sec-tion 2 afin de vous aider, ainsi que votre famille, ànoter vos renseignements personnels, vos besoins,vos entretiens, vos communications avec les profes-sionnels de la santé, la liste de vos équipements et devos médicaments et les rendez-vous que vous prenez.

• Partagez les renseignements que vous trouverez dansle manuel avec vos amis et membres de la famille quis’intéressent à la SLA.

COMMENT UTILISER LE MANUEL

L’information contenue dans ce manuel provient de sources que nous jugeons comme étantfiables et vous est offerte à des fins d’information seulement. Elle ne doit nullement être

considérée comme un substitut aux soins médicaux appropriés.

La Société canadienne de la SLA se dissocie de toute responsabilité concernant l’exactitudedes renseignements ci-inclus et ne prétend aucunement émettre d’avis médical ou juridique.

À plusieurs endroits dans cette publication, on conseille aux personnes vivant avec la SLAde consulter des professionnels de la santé et du milieu juridique.

COMMENT UTILISER LE MANUEL

• Considérez le manuel comme un outil complémen-taire à votre source d’information principale, soitl’équipe de professionnels de la santé qui vous suit etqui a à coeur de vous aider à gérer et à vivre avecvotre maladie.

• Consultez la section « Ressources » le plus tôt possi-ble pour connaître les ressources éducatives et desoutien disponibles afin d’en connaître davantage ausujet de la SLA et de découvrir des conseils pourapprendre à faire face à la maladie.

• Utilisez l’information contenue au manuel pour ini-tier des discussions avec votre médecin, notammentau sujet du suivi de la maladie et pour les questionsde gestion des symptômes.

• Utilisez la page pochette à la fin du Manuel pourinsérer les renseignements additionnels, comme lesfiches techniques et les progrès de recherche.

• Utilisez les pochettes du cartable pour conserver toutautre document que vous jugez important de garder,tant ceux qui proviennent de la Société de la SLA queles documents provenant d’autres sources fiables.

SLA. Trois lettres qui changent la vie. À JAMAIS.

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LACOMMENT UTILISER LE MANUEL

SECTION 1

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Il ne fait aucun doute que vivre avec la SLA est undéfi de taille. Toutefois, grâce à la technologiescientifique, qui atteint une nouvelle vitesse de

croisière, l’espoir de trouver de meilleurs traitements, etultimement un remède, est plus présent que jamais.Mais pour l’instant, sachez qu’il existe des organismes,des professionnels de la santé et des personnes quivivent avec la SLA qui sont là pour vous aider. Vousqui êtes aux prises avec la SLA, souvenez-vous :

• La SLA peut peut-être vous priver de vos capacitésphysiques, mais elle ne peut atteindre votre âme.

• Vous vivez dans une société qui favorise l’autonomiedu patient, et vous pouvez conserver la vôtre.

• Vous entamez un parcours difficile, certes, mais vousne marcherez pas seul. Les membres de votre familleet vos amis peuvent devenir plus proches de vous quejamais, et en eux vous découvrirez la force de nou-veaux liens qui vous uniront.

• D’autres personnes aux prises avec la SLA sontprêtes à se rendre disponibles et à vous prêter mainforte pour vous aider à faire face aux hauts et auxbas, à mesure que la maladie évolue.

• Il existe plusieurs façons de faire face à la SLA, et denombreux professionnels peuvent vous aider.

• Les ressources disponibles de nos jours sont sansprécédent.

• Vous êtes et continuerez de demeurer un membreimportant de la société, et saurez contribuer à votrefamille et à vos amis en leur transmettant vos valeurshumaines.

• Vous continuerez à jouer un rôle dans l’éducation devos enfants et à offrir votre soutien à la famille.

• À cause d’un intérêt marqué pour les personnesatteintes de SLA de nos jours, les possibilités qui s’of-frent à vous dépassent celles qui étaient disponiblesaux générations précédentes, et on prévoit qu’ellesseront appelées à augmenter encore.

• Bien que personne ne choisisse ce parcours, la plu-part l’on emprunté avec beaucoup de courage et dedignité.

UN MESSAGE D’ESPOIR


QU’EST-CE QUE LA SLA ?SECTION 1

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Sclérose latérale amyotrophique :Sclérose = durcissementlatérale = côté (de la colonne rachidienne) a = absence demyo = muscletrophique = nourris

Le docteur Jean-Martin Charcot, pathologistefrançais qui a fondé le domaine de la neurologie,a été le premier, en 1874, à décrire les symptômes

de la maladie de la SLA. Également connue sous le nomde Maladie de Charcot et de Maladie de Lou Gehrig, laSLA est la forme la plus courante des maladies dumotoneurone. Au Canada seulement, deux à trois per-sonnes en meurent chaque jour.

Parmi les autres types de maladies du motoneuronemoins connues, on retrouve la sclérose latérale primitive(SLP) et l’amyotrophie spino-bulbaire (Maladie deKennedy). La SLP diffère de la SLA du fait qu’il n’y a pasd’atrophie du muscle dans la SLP, que cette maladie peuts’échelonner sur plusieurs décennies et que l’espérance devie peut être normale. La Maladie de Kennedy, quant àelle, est une forme d’atrophie musculaire de la moelleépiniaire chez l’adulte. Elle diffère de la SLA par le faitqu’elle est une maladie récessive associée au chromosomeX : seuls les hommes peuvent en être atteints. Cette ma-ladie touche davantage les hommes âgés entre 20 et 40 ans et progresse très lentement, l’espérance de vieétant souvent normale.

Certaines personnes auxquelles ont pose le diagnostic deSLP peuvent voir leur diagnostic changer pour celui de laSLA si on constate qu’il y a atrophie du muscle. Parfois,on prononce un diagnostic erroné à des personnesatteintes de la Maladie de Kennedy, que l’on croitatteintes de SLA. Un diagnostic de la Maladie deKennedy est possible grâce à des tests d’ADNhttp://www.kennedysdisease.org.

La SLA, quant à elle, détruit les neurones moteurs, quisont un important lien au système nerveux. C’est par lebiais des neurones moteurs que le cerveau envoie desmessages aux muscles volontaires dans le corps (les mus-cles dont vous pouvez contrôler le mouvement, paropposition aux muscles que vous ne pouvez pas con-trôler, comme le coeur, par exemple). Les muscles desjambes et des pieds sont contrôlés par les neuronesmoteurs situés dans le bas de la moelle épinière. Lesmuscles des bras, des mains et des doigts sont contrôlés

depuis les neurones moteurs situés dans le haut de lamoelle épinière. Les capacités de parler, d’avaler et demâcher sont contrôlées dans le tronc cérébral. Les mus-cles respiratoires sont contrôlés par les motoneurones auniveau thoracique (section médiane) et plus haut dans lamoelle épinière.

Le diagramme ci-dessus montre les différentes partiesd’un motoneurone.

La SLA n’affecte en rien les cinq sens, soit la vision,l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher. De la même façon,elle n’affecte généralement pas les muscles de l’oeil, ducoeur, de la vessie, de l’intestin et des organes sexuels.Par ailleurs, la SLA n’est aucunement contagieuse.

La SLA frappe environ de six à huit personnes par100 000 habitants chaque année. Avec une populationd’environ 32 millions de personnes, le Canada compteenviron 2 200 personnes atteintes de SLA. Toute annéeconfondue, on calcule qu’il y a environ deux nouveauxdiagnostics par 100 000 habitants. Les nouveaux cas deSLA augmentent avec l’âge (Strong et Shaw, 2003). LaSLA se manifeste généralement entre 40 et 70 ans, maiselle peut également apparaître chez les adultes plus vieuxou plus jeunes et, dans de rares cas, chez les adolescents(Mitsumoto et Munsat, 2001).

DESCRIPTION DE LA SLA

DendriteCorps cellulaireNoyauCône axonique

Axone

Cellule de Schwann

Noeud de RanvierGaine de myéline


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LAQU’EST-CE QUE LA SLA ?

SECTION 1

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d’abord effectuer des tests pour éliminer les autres maladies.Toutefois, il y a des signes cliniques qui peuvent indiquer l’a-trophie des motoneurones dans la partie supérieure ouinférieure de l’épine dorsale.

Les médecins qui connaissent bien la SLA constatent nor-malement les conditions suivantes, qu’ils associent à unedégénérescence des neurones moteurs.

Dégénérescence des motoneurones inférieurs :• Faiblesse et atrophie des muscles • Secousses musculaires involontaires • Crampes musculaires• Affaiblissement des réflexes• Flaccidité (diminution du tonus musculaire)• Difficulté à avaler• Incapacité à bien articuler • Un souffle court, même au repos

Dégénérescence des motoneurones supérieurs :• Raideur musculaire, rigidité• Labilité émotionnelle (diminution de la capacité à contrôler

les rires ou les pleurs)• Augmentation des réflexes, ou réflexes hyperactifs

On pourrait penser qu’il s’agit de signes de vieillisse-ment normaux. Au fil du temps, toutefois, les muscles con-tinuent de s’affaiblir, et cet affaiblissement se répand partoutdans le corps. C’est alors qu’on fait le lien avec la SLA.

En plus de soumettre le patient à un examen physique, onlui fait parfois passer une électromyogramme (EMG), destests sanguins, une IRM (imagerie par résonance ma-gnétique) ou autres tests dans le but de chercher laprésence d’autres maladies qui pourraient ressembler à laSLA.

Un bon nombre de médecins et de neurologues ont peud’expérience dans le traitement de la SLA. Il est donc impor-tant de connaître ceux qui, dans votre province, connaîssentbien cette maladie. Souvent, on envoie les patients chez desspécialistes de la SLA, et ce sont ces derniers qui prononcentle diagnostic au patient.

Lorsqu’un médecin informe une personne et sa famillequ’elle pourrait être atteinte de SLA, cela demande de cedernier beaucoup de compassion, d’écoute et de com-préhension. Les personnes qui reçoivent ce diagnosticdoivent être bien entourées afin d’être bien informées sur lamaladie, les traitements, les progrès de recherche, les médica-ments à l’essai, les services de soutien et les coordonnées dela société provinciale de SLA.

Consultez la section Ressources à la fin du manuel pour ensavoir davantage sur les livres, les vidéos et les sites Internetsur la SLA.

La forme la plus courante de SLA se nomme SLA spo-radique. Environ 5 % à 10 % des cas proviennent d’uneforme héréditaire que l’on appelle SLA familiale. Jusqu’àrécemment, on observait un nombre important de cas deSLA dans le Pacifique Ouest (île de Guam, Péninsule de Kiiau Japon, Papouasie-Nouvelle-Guinée). Ainsi, on a menéune recherche approfondie sur la SLA guamienne, laquelle arévélé que le nombre anormalement élevé de SLA était dû àla présence de toxines alimentaires précises (p. ex. l’alumi-nium et la cycasine). Par la suite, avec l’occidentalisation decette région et une plus faible dépendance à l’égard de lanourriture traditionnelle dans ces endroits, on a noté uneforte baisse de la SLA dans cette région.

Les symptômes sont les choses que vous vivez, quevous ressentez tandis que les signes sont les choses quel’on peut voir, que l’on peut mesurer. Les premiers symp-tômes de SLA peuvent facilement passer inaperçus. Parmiceux-ci, on note le fait de trébucher, d’échapper des objets,les troubles d’élocution, les crampes, l’affaiblissement desmuscles et les secousses musculaires. Les personnes quiprennent conscience de ces symptômes les attribuent parfoisà des signes normaux de vieillissement. Puis, à mesure que lamaladie progresse, les muscles situés dans le tronc du corpssont touchés. Les muscles respiratoires commencent à s’af-faiblir lentement, ce qui peut durer des mois ou des années.

Pour certaines personnes, ce sont les muscles de l’élocution,de la déglutition et de la respiration qui sont les premiers àêtre affectés. On qualifie cette forme de SLA comme étant laSLA bulbaire. Le terme « bulbaire » fait référence auxmotoneurones dans la région bulbaire du tronc cérébral quidirigent les muscles de la mastication, de la déglutition et dela parole. Les symptomes de la SLA, ainsi que l’ordre danslequel ils apparaissent, varient donc d’une personne à l’autre.

La rapidité à laquelle les muscles se détériorent peutvarier considérablement d’une personne à l’autre.Certains patients ne voient qu’une très faible dégénérescence,qui s’étale sur une longue période de temps. Bien que l’espé-rance de vie moyenne à compter du diagnostic est de trois àcinq ans, on note que 20 % des personnes atteintes viventplus de cinq ans, et 10 % vivent plus de 10 ans. La SLA étantune maladie progressive, elle peut se répandre dans tout l’or-ganisme et, à un stade avancé, peut même attaquer les mus-cles de la respiration.

Il peut être difficile de poser un diagnostic tôt dans lamaladie de la SLA, car les symptômes ressemblent àceux d’autres maladies. Puisqu’il n’existe toujours pas untest de dépistage exclusif à la maladie de la SLA, il faut

TYPES DE SLA

SYMPTÔMES, SIGNES ET DIAGNOSTIC



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Il s'est écoulé plus d'un siècle depuis que le docteur Jean-Martin Charcot a avancé la toute première description com-plète de la SLA. À ce jour, il n’existe toujours pas de remèdeà la SLA, et sa progression est à la hausse. En dépit de cettetriste réalité, les scientifiques font des progrès incontestablesdans la compréhension de cette maladie complexe et dans larecherche de nouveaux traitements. Toutes les nouvellesdécouvertes relativement aux mécanismes de progression dela maladie, combinées à d’importants progrès technologi-ques, permettent de faire avancer plus vite la recherche surla SLA. Qui plus est, on a réalisé plus de progrès dans lesdix dernières années qu’au cours du dernier siècle en entier.De plus, les progrès entraînent un important sentimentd’anticipation et d’engagement de la part de la communautéscientifique.

Bien que l’on ait déjà cru que la SLA était une maladie àcause unique, on sait désormais qu’elle comporte plusieurscauses interdépendantes qui jouent un rôle dans ladestruction des motoneurones. En parvenant à unemeilleure compréhension des mécanismes de déclenche-ment, nous finirons par mieux comprendre la maladie. Etces découvertes nous permettront de mettre au point destraitements qui font, pour le moment, cruellement défaut.Déjà, on en est à développer de nouveaux médicamentsainsi que des thérapies génétiques et de cellules souches. LaSLA étant une maladie complexe, on croit qu’une combinai-son de divers traitements, qui viseraient à combattre la mala-die à tous les niveaux, pourrait être la clef pour en modifierl’évolution. Dans la présente section, nous traiterons desfacteurs potentiels et des mécanismes qui pourraient jouerun rôle dans la SLA. On parlera également de leur impor-tance dans la recherche de nouveaux traitements.

Facteurs environnementaux

S’il est vrai que la SLA est une maladie qui affecte les per-sonnes d’un groupe d’âge donné, et que le nombre de per-sonnes atteintes est en hausse à mesure que la populationvieillit, il est également vrai que le rythme de nouveaux casdépasse les prévisions, lesquelles sont basées sur le rythmede vieillissement de la population. Cette constatation laisseplaner à nouveau l’hypothèse d’un facteur environnementalqu’on retrouverait dans certaines régions géographiques oules collectivités plus durement touchées par la SLA.

Cependant, essayer d’isoler des facteurs environnementauxn’a pas encore donné de résultats concluants. Dans lesannées 40 et 50, on avait observé une forte présence deSLA dans trois régions du Pacifique Ouest : chez les

Chamorros des îles Mariannes, les Auyu et Jakai enNouvelle-Guinée, et dans la péninsule de Kii au Japon. Plusparticulièrement, une maladie qui ressemble à la SLA avaitété diagnostiquée fréquemment dans l’île de Guam.Toutefois, la présence de cette maladie a diminué avec l’occi-dentalisation de ces régions, ce qui laisse croire à un facteurenvironnemental et à la possibilité de toxines alimentaires.Autre observation environnementale : on a détecté unelégère hausse de cas de SLA dans le sud-ouest de l’Ontario,là où l’approvisionnement en eau provient d’une région oùl’on retrouve une importante industrie chimique.

On a étudié l’influence de certains facteurs comme l’alimen-tation, la consommation d’alcool, l’exercice, le tabagisme, etd’autres facteurs environnementaux, comme vivre en régionéloignée, l’exposition à certaines toxines au travail, un trau-matisme physique et une affection préexistente à la maladie.À ce jour, toutefois, la recherche épidémiologique a pu relierseulement le tabagisme comme étant un facteur de risqueconsidéré comme « probable », mais « non encore confir-mé » (Shaw and Strong, 2003).

Par ailleurs, on observe une augmentation du risque chez lespersonnes ayant subi récemment un traumatismemécanique, particulièrement en cas d’électrocution. Onpense aussi que certains virus pourraient également causercertains cas de SLA.

Bien qu’on n’ait pu trouver une seule cause environnemen-tale directe, les recherches épidémiologiques effectuéespartout dans le monde démontrent d’une manière constanteque les facteurs environnementaux peuvent jouer un rôledans le déclenchement de la maladie, et on continue d’es-sayer de comprendre le lien qui les unit.

QU’EST-CE QUI CAUSE LA SLA ?

La SLA étant unemaladie complexe,

on croit qu’unecombinaison de

divers traitements,qui viseraientà combattre la

maladie à tous lesniveaux, pourraitêtre la clef pour

en modifierl’évolution.


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SECTION 1

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au chromosome 2. Le gène ALS3 est relié au chromosome18 et est responsable d’une forme de SLA qui touche lesadultes. Le gène ALS4, sur le chromosome 9, est respon-sable d’une forme rare de SLA familiale qui touche lesgarçons dans l’adolescence et les femmes dans la trentaine.Le gène ALS5 s’attaque principalement aux adultes et a étérelié au chromosome 15 en 1998. Les gènes ALS6 etALS7, quant à eux, ont été découverts en 2003 et reliés auchromosomes 16 et 20 respectivement; les chercheurs tra-vaillent à déterminer leur emplacement exact.

Chaque gène de la SLA nouvellement identifié et situé per-met d’ajouter une autre pièce du casse-tête, ce qui permetde développer de nouveaux modèles murins et des lignéescellulaires pour simuler les anomalies génétiques et ainsimieux comprendre les mécanismes qui surviennent dansla SLA.

Facteurs génétiques et formes héréditaires de laSLA

Environ 90 % des cas de SLA sont sporadiques et nedémontrent aucun facteur héréditaire. Toutefois, leschercheurs sont d’avis que de nombreuses personnesqui développent la SLA pourraient avoir une prédis-position à la maladie qui, en entrant en interactionavec d’autres facteurs, comme des facteurs environ-nementaux, pourrait déclencher la maladie. Uneimportante variété de mutations génétiques pourraient êtreà l’origine de la SLA. Des recherches récentes évoquentqu’une déficience génétique dans la dynéine, molécule pro-téique, pourrait être à l’origine d’un mécanisme dedéveloppement de la SLA et d’autres formes de maladiesdes motoneurones.

Moins de 10 % des cas de SLA sont de type hérédi-taire. On sait à ce jour que sept loci génétiques sont reliésà la forme familiale de la SLA. On a trouvé l’emplacementexact de trois de ces gènes et on a identifié la protéine cor-respondante (voir tableau). La forme de la SLA la pluscommune est causée par le gène ALS1, qui est responsabled’une forme anormale de l’enzyme supero-xyde dismutasede cuivre/zinc (SOD1) sur le chromosome 21. Leschercheurs ont démontré que cette mutation a un effetdirect non seulement sur les motoneurones, mais égale-ment sur les cellules voisines. L’ALS2 est responsabled’une forme de SLA qui atteint les jeunes et qui est reliée

Gène Type Chromo-some

Année dedécouverte Protéine affectée Référence

ALS1 Dominant, déclenchementadultes 21 1993 Superoxyde dismutase

cuivre/zinc (SOD1) Nature. 362:59 62

ALS2 Récessif, déclenchementenfants 2 2001 Régulateur de GTPase

« alsine » Nature Genetics. 29(2):166-73

ALS3 Dominant, déclenchementadultes 18 pas encore Am J Hum Genet. 2002

Janv;70(1):251-6

ALS4Dominant, déclenchement

jeunes garçons, femmesadultes

9 2004 Hélicase ADN/ARN Am J Hum Genet. Juin; 74(6).En impression

ALS5 Récessif, déclenchementadultes 15 pas encore Neurogenetics. 1998 Déc;

2(1):55-60

ALS6 Dominant, déclenchementadultes 16 pas encore Am. J. Hum. Genet., 73:397-

403, 2003

ALS7 Dominant, déclenchementadultes 20 pas encore Am. J. Hum. Genet., 73:397-

403, 2003

Même si la forme héréditaire dela SLA ne représente qu’un faiblepourcentage des patients atteintsde la maladie, ces modèles géné-tiques aident à mieux compren-

dre les mécanismes de la maladieen général.



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Le dépistage génétique du gène SOD1 est actuellementdisponible sur le plan clinique. Toutefois, le dépistage tel quenous le connaissons actuellement ne permet pas d’identifierles loci génétiques connus. Même si on a pu identifier desloci, la majorité des cas de SLA familiale demeurent inex-pliqués. Certains projets de recherche utilisent des échantil-lons de sang des personnes atteintes de SLA familiale afind’approfondir les recherches pour découvrir d’autres locigénétiques, et ainsi mieux comprendre l’évolution de la ma-ladie. Pour plus de renseignements au sujet de ces recher-ches, n’hésitez pas à consulter votre neurologue. Il est perti-nent de soumettre au dépistage toutes les personnesatteintes de SLA qui ont ou qui ont eu dans leur famille uneautre personne atteinte de SLA, ou encore qui ne connais-sent pas les antécédents médicaux de leur famille.

Un dépistage génétique moléculaire pourrait clarifier lemode de transmission (c’est-à-dire autosomique dominante,autosomique récessive ou dominante liée au X et déter-minée par les antécédents familiaux), modifier l’évaluationdes risques pour la consultation génétique et peut-êtremême éclairer le pronostic de la maladie.

Le dépistage génétique devrait toujours être accompa-gné d’une consultation génétique formelle. La consulta-tion génétique est le fait d’offrir aux familles de l’informa-tion, notamment sur la nature, le caractère héréditaire etl’implication des troubles génétiques, afin qu’elles puissentprendre les bonnes décisions médicales et personnelles.Les conseillers génétiques sont des professionnels for-més qui étudient les antécédents familiaux et les résultats destests génétiques afin de dresser un portrait clair des risquesgénétiques des autres membres de la famille et d’exposer lesavantages et les désavantages d’effectuer des tests géné-tiques.

Bien que cette pratique soit controversée, les adultes sansaucun symptôme de SLA mais dont les antécédents famili-aux ont révélé des cas de SLA peuvent se soumettre à undépistage présymptomatique de la mutation du SOD1.Ce dépistage est controversé à cause d’une pénétranceincomplète (le terme pénétrance est utilisé en génétiquepour décrire la variation dans la manifestation du gène et deson expression) : impossibilité de prévoir l’âge auquel la ma-ladie se déclenchera, manque de mesures préventives, etabsence de traitement curatif de la maladie. En tenantcompte de ces facteurs, une personne qui reçoit un résultatpositif (i.e. qu’elle porte le gène en question) à la suite d’undépistage pourrait voir son niveau de stress et d’anxiété aug-menter, se demandant à quel moment les symptômesferaient leur apparition. En ce qui concerne le dépistagechez les enfants, il est important de redoubler de sensibi-lité et de compréhension. Il existe une règle non écrite selonlaquelle les enfants asymptômatiques ne devraient aucune-ment être soumis au dépistage, car un dépistage précocepourrait avoir un effet sur les choix d’avenir, mener à la stig-matisation sociale et avoir un impact potentiellement négatifsur les décisions relativement à l’éducation et aux choix decarrière.

Si vous songez à vous soumettre à un dépistage génétique,consultez votre neurologue afin de savoir où et commentconsulter, ou adressez-vous à un thérapeute génétique. Pourplus d’information, visitez le www.genetests.org

Radicaux libres et stress oxydatif

Toutes les cellules génèrent des métabolites toxiques (quel’on pourrait comparer aux gaz de l’échappement dans unevoiture et aux conséquences pour vous et vos passagers si lavoiture n’avait pas de ventilation adéquate). Dans chacunedes toxines, ces métabolites ( les « radicaux libres »)représentent une forme d’oxygène destructrice qui, sous desconditions normales, aident à combattre les maladies.Toutefois, une surproduction de radicaux libres peutentraîner la mort des cellules. Comme on pourrait l’imagi-ner, il existe différents mécanismes de défense contre un telprocessus. L’un d’entre eux est l’enzyme superoxyde dismu-tase (SOD1) dont on a parlé plus tôt. Les mutations dans legène SOD1 peuvent permettre la surproduction des radi-caux libres, ce qui aurait pour effet d’endommager le neu-rone. Des chercheurs canadiens ont noté que dans le cas despatients atteints de SLA, il existe dans les neurones desniveaux excessifs de protéines endommagées par des radi-caux d’oxygène libres. Cette constatation reflète l’une oul’autre des situations suivantes : soit que le neurone synthé-tise l’excès de radicaux libres, soit qu’il est incapable de ven-tiler ceux qui sont normalement produits.

Des traitements visant à réduire le stress oxydatif sontactuellement en développement, notamment dans lesdomaines de la thérapie génétique et de la pharmacothéra-pie. Certains aliments et vitamines sont également à l’étudepour évaluer s’ils sont capables de réduire les radicauxlibres. Par exemple, il y a 100 ans, on commençait àprescrire de la vitamine E aux personnes atteintes deSLA en vertu de ses propriétés antioxydantes; aujourd’hui,on continue de la prescrire et ce, même si on lui reconnaîtpeu d’effet sur l’évolution de la maladie.

Facteurs immunologiques

Au cours des dernières années, les chercheurs se sont inter-rogés sur la façon dont les motoneurones lésés semblentdéclencher une réaction immunitaire qui ferait en sorte d’en-traîner la mort de cellules dans le système nerveux. Ces cel-lules immunitaires, appelées cellules microgliales et astro-cytes, peuvent répondre à la lésion des neurones de façonavantageuse ou désavantageuse. D’ailleurs, on a observé quece phénomène pouvait jouer un rôle dans le déclenchementde la mort cellulaire programmée (MCP), mécanisme qui, àpetite échelle, peut aider à limiter les dommages, mais qui, àplus grande échelle, est dévastateur, car il se répand dans lesystème nerveux, entraînant la destruction des motoneu-rones.


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SECTION 1

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sent entre eux ou avec d’autres protéines, pourraient jouerun rôle dans le développement de la SLA. On pense égale-ment que divers types de protéines cellulaires et d’enzymesont un rôle à jouer dans la maladie. Par exemple, les pro-téines kinases sont des enzymes présentes dans le cerveau etla moelle épinière ayant de nombreuses fonctions cellulaires.Des études ont révélé que des taux de protéines kinasesanormaux étaient présents dans les tissus nerveux des per-sonnes qui sont décédées de la SLA. En comparant ces tis-sus à ceux des modèles murins, les chercheurs tentent devérifier comment les taux irréguliers de ces enzymes peu-vent causer la mort des cellules dans les neurones moteurs.Ce faisant, ils pourraient découvrir une façon de contreba-lancer les ratios de protéines kinases afin d’empêcher que lescellules ne meurent.

Les protéosomes et les protéines chaperon sont desenzymes qui transportent les protéines et les divisent dansleur composantes de base afin de libérer les protéinesendommagées dans les cellules. Les chercheurs sont à étu-dier ces enzymes chez les modèles murins et dans les lignéescellulaires afin de comprendre leur rôle dans la pathogéniede la SLA et comment elles peuvent être utilisées à des finsthérapeutiques.

En étudiant les protéines qui sont affectées par lesmutations génétiques dans la SLA familiale, ainsi que lecomportement et les interactions des protéines impliquéesdans l’agglomération des neurofilaments cellulaires, leschercheurs commencent à mieux comprendre le rôledes mécanismes des protéines anormales dans la ma-ladie de la SLA.

Excitotoxicité glutamatergique

Dans le système nerveux, un contrôle anormal des excita-teurs d’acides aminés, particulièrement les glutamates, peutavoir des effets critiques dans la maladie de la SLA.L’irrégularité dans la façon dont le système nerveux décodeles acides aminés, plus particulièrement le glutamate, pour-rait être un facteur important dans l'apparition de la SLA. Siles mécanismes habituels d'élimination des acides aminés dusystème nerveux sont anormaux, on remarque une accumu-lation excessive de glutamate. Quand les motoneuronesreçoivent le glutamate, il se produit un influx d'ions de cal-cium dans les cellules. Toutefois, il se peut que les motoneu-rones soient incapables de gérer ce niveau de calcium exces-sif, ce qui entraîne des dommages. Les chercheurs tententde trouver des façons d'aider le système nerveux à gérer lecalcium et le glutamate. Le Riluzole, seul médicamentactuellement commercialisé dans le traitement de la SLA, nedémontre que des résultats très modestes. On ne comprendpas encore très bien comment il agit, mais on croit qu'ilaffecte les mécanismes du glutamate.

Facteurs neurotrophiques

Les facteurs neurotrophiques, déterminants dans lacroissance et la conservation des motoneurones chezles humains, ont démontré leur capacité d’améliorer lasurvie des motoneurones chez les souris atteintes detroubles du motoneurone divers. Même si l’on ignoreencore de quelle façon les déficiences des facteurs neu-rotrophiques peuvent affecter les motoneurones chez leshumains, on a quand même effectué quelques études surdes modèles animaux afin d’essayer d’observer si les facteursneurotrophiques pouvaient ralentir la progression de laSLA.

Les scientifiques étudient également comment les fac-teurs neurotrophiques, dont le facteur neurotrophiquedérivé du cerveau (BDNF) et la cytokine (CNTF), intera-gissent avec les ions métalliques dans les cellules et,par conséquent, comment les ions métalliques peu-vent avoir des effets très toxiques dans une celluleselon les facteurs neurotrophiques présents. Endéveloppant de nouveaux médicaments conçus pour pou-voir manipuler les interactions des facteurs neurotrophiques,les chercheurs espèrent en apprendre davantage, voiremême maîtriser cet aspect potentiel présent dans la SLA.

Des thérapies génétiques sont également en développementafin de promouvoir les niveaux bénéfiques des facteurs neu-rotrophiques. Récemment, le gène associé au facteur decroissance insulinomimétique de type 1 a été transféré avecsuccès dans des souris SLA à l’aide d’un vecteur viral, ce quia eu pour effet de prolonger la vie de ces souris.

Protéines modifiées et métabolisme desneurofilaments

Les progrès technologiques dans la recherche sur les pro-téines ont permis d’aider à comprendre le mécanisme desprotéines dans la maladie de la SLA. On a fait des progrèsremarquables dans la spectrométrie de masse, qui permetaux scientifiques de détecter les types de protéines présentesdans un échantillon extrêmement petit. La spectrométrie demasse offre également les outils nécessaires pour développerenfin un dépistage rapide et simple de la SLA par l’iden-tification des protéines générées dans le cours de l’évolutionde la maladie. Une puissante microscopie électroniquerévèle la configuration et le comportement des protéines.Ces progrès technologiques apportent des connaissancessur les mécanismes des protéines et comment elles interagis-sent dans leur environnement.

Une caractéristique propre à la SLA est l’accumulationde neurofilaments dans les motoneurones. On croit queces protéines neuronales clés sont responsables du maintiende la structure et de la forme normale des neurones. Lesétudes pour lesquelles on utilise des modèles transgéniquespour modifier les neurofilaments démontrent que les ano-malies présentes, soit dans le métabolisme des neurofila-ments ou dans la façon avec laquelle ces derniers interagis-



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Il existe un besoin pressant de trouver des traitementsqui auront pour effet de ralentir la progression de laSLA ou, mieux encore, de l’enrayer complètement.Avec les progrès scientifiques que nous connaissonsaujourd’hui, les chances de mettre au point des traite-ments efficaces sont meilleures que jamais.

Essais cliniques et médicaments

Les médicaments auxquels on a recours pour traiter unemaladie sont basés sur les résultats d’études en labora-toire et d’essais cliniques. Les médicaments sont d’aborddéveloppés en laboratoire, en utilisant des méthodestechnologiques de pointe et en effectuant des essais surdes modèles animaux afin de voir si le traitement pro-duit un effet pour contrer l’évolution de la maladie. Unmédicament qui démontre un résultat souhaitable doitensuite être administré à des patients atteints de la mala-die et suivi cliniquement afin de vérifier l’efficacité del’administration des médicaments (i.e. quelle est lameilleure façon d’administrer le médicament ?), la sécu-rité (i.e. à quel point il y a une tolérance pour le médica-ment, quelle en est la bonne posologie ?), et l’efficacitépotentielle (i.e. est-ce que le médicament agit sur le par-cours prévu de la maladie chez les patients qui reçoiventla médication, en comparaison avec ceux qui nereçoivent aucun traitement ? Quelle est l’ampleur de ladifférence ?). Bien que ce ne sont pas tous les essaiscliniques qui donnent lieu à un médicamentacceptable, il n’en demeure pas moins que cesrecherches offrent des réponses à des questions etaident à propulser les recherches sur de nouvellespistes.

Les essais cliniques sont sujets à des protocoles derecherche rigoureux pour assurer la sécurité des person-nes. À un moment ou l’autre, il est possible que voussoyez invité à participer à des essais cliniques. Pour enconnaître davantage sur les essais cliniques, consultez lafiche numéro 12 : Vous songez à participer à des essais clini-ques ? Connaître les faits peut vous aider à faire le bon choix,que vous trouverez à la fin du présent manuel. Vouspouvez également télécharger cette fiche sur le site Webde la société, à l’adresse www.als.ca. Cette fiche expliquepourquoi les essais cliniques sont importants, énumèreles quatre phases des essais, explique le processus, décritles personnes qui mènent l’étude, aborde les questionsde sécurité, les risques et les avantages, le consentementinformé, et les questions à poser à votre médecin.

Consultez votre neurologue pour avoir de l’informationà jour au sujet des études cliniques en cours sur la SLA.Également, vous pouvez trouver une base de donnéessur les essais cliniques du monde entier à la WorldFederation of Neurology, à l’adresse www.wfnals.org.

Une dernière note au sujet de la nature de laSLA...

En résumé, la SLA est un trouble complexe, à savoircomment et pourquoi les motoneurones meurent, sanscompter les multiples facons différentes avec lesquelleselle se manifeste chez les personnes atteintes. Étantdonné la complexité de la maladie, la recherche sur laSLA peut parfois être décourageante. Toutefois, les sci-entifiques continuent de faire des progrès au niveau dela compréhension du parcours de la maladie. Égale-ment, les chercheurs poursuivent ces essais cliniques,ce qui leur permet d’approfondir leurs connaissancespour trouver les médicaments efficaces. Et avec latechnologie scientifique qui évolue à un rythme impres-sionnant, il y a plus d’espoir que jamais de trouver unremède à la SLA.

Y A-T-IL UN TRAITEMENT POUR LA SLA ?

À un moment où l’autre, il estpossible que vous soyez invité àparticiper à des essais cliniques.

Pour en connaître davantagesur les essais cliniques,

consultez la fiche n° 12 que voustrouverez à la fin du présent

manuel.

communiquer avec les autres via l’Internet, ou encoreapprendre à apprécier les choses qui sont importantespour vous, les détails que vous teniez pour acquisauparavant. Il se peut que vous choisissiez de prendredavantage de temps pour lire ou pour écouter de lamusique, ou pour développer votre côté spirituel. Lespossibilités sont infinies. Même si cette liste ne pourrapeut-être pas inclure tout ce que vous auriez voulufaire au cours de votre vie, il reste néanmoins que vouspouvez en inclure suffisamment pour vivre une vie quivous comblera. Il n’en tient qu’à vous, à votre imagina-tion et à l’attitude que vous adopterez face à la maladie.

L’espoir, la confiance, l’amour et un ardent désir devivre, même s’ils ne garantissent pas l’immortalité,viennent témoigner du caractère unique de chacun etde la chance que nous avons tous de pouvoir grandir,même dans des circonstances aussi sombres. Une hor-loge ne fait que démontrer la mesure technique dutemps qui passe. Ce qui est encore plus vrai que letemps déterminé par l’horloge, c’est notre façon devivre chaque minute, notre façon de donner une signi-fication au temps.


FAIRE FACE À LA SLASECTION 2

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Lles personnes qui apprennent qu’elles sontatteintes d’une maladie grave ont souvent dessentiments partagés. D’une part, elles veulent

conserver une attitude positive afin d’empêcher la ma-ladie de les envahir et, d’autre part, elles doiventapprendre à accepter la réalité de leur maladie grave.Certains auront le réflexe de se battre contre la ma-ladie, tandis que d’autres préfèreront ne pas prendre demesures draconiennes, mais plutôt d’apprendre à gérercette réalité un jour à la fois.

Un diagnostic de SLA peut avoir un effet rassembleurau sein d’une famille où les relations sont bonnes,comme il pourrait avoir un effet destructeur au seind’une famille où les liens ne sont pas aussi forts. LaSLA peut faire ressortir le meilleur d’une personne,tandis qu’elle peut faire surgir chez l’autre des émotionsqu’elle aura peine à gérer. Afin de mieux vous aider, laSociété de la SLA a prévu une section (Section 3) quivous donnera des conseils afin d’apprendre à accepterla maladie et à aider les gens autour de vous quisubiront également des changements dans leur vie, enraison de votre maladie. De plus, dans la Section 4,sous-section Les Questions de fin de vie et les directivespréalables de soins de santé, et dans la Section 6Considérations juridiques et financières, vous trouverezdes renseignements utiles pour vous aider à planifiervotre futur.

Les travailleurs sociaux, les psychologues, les con-seillers et les groupes de soutien sont là pour vousaider. En effet, vous pourrez apprendre beaucoup deceux et celles qui connaissent vos épreuves. Vous pour-rez partager avec d’autres qui font face aux mêmesdéfis. Et vous pourrez comprendre également de quellefaçon les personnes qui en sont à un stade plus avancéque vous affrontent les étapes que vous aurez à traver-ser. La Société de la SLA, les centres et les organismesimpliqués proposent ce genre de service afin de vousoffrir un soutien social et émotionnel tout au long del’évolution de la maladie.

S’il est vrai qu’on peut voir la vie d’une personneatteinte de SLA comme une suite de pertes des fonc-tions, il est également vrai qu’on peut la voir commeune occasion unique d’enrichissement personnel. Lechoix vous appartient. Si vous choisissez de vousenrichir, cet enrichissement peut aussi prendre diversesformes. Les choix sont très personnels.

Vous pouvez décider de vous investir dans des rela-tions plus significatives avec vos proches et vos amis,de bâtir de nouvelles amitiés avec des personnes qui,comme vous, vivent avec la maladie ou qui travaillentdans ce domaine. Mais vous pouvez également choisirde prendre des cours d’informatique et apprendre à

APPRENDRE LE DIAGNOSTIC LE CHANGEMENT

Chaque personne devra s’adapter aux changements.Les relations avec vos enfants, votre famille, vos amis,vos collègues traverseront une période de transition. Ilest important d’informer vos proches, comme vosenfants, votre famille et vos amis de votre diagnostic deSLA. Pour la plupart des personnes, le fait de ne passavoir est plus difficile à accepter que la vérité. Et celaest vrai particulièrement pour les enfants. Imaginez lapeur qui s’empare d’eux s’ils voient quelqu’un qui leurest cher devenir malade, et que personne ne leur enparle. De plus, quand nos proches sont au courant, illeur est plus facile d’offrir leur aide et leur soutien.N’hésitez pas à demander de l’aide, même quand çane vous est pas offert : souvent, les gens ne savent pasquoi dire ou quoi faire pour aider. La plupart des per-sonnes, particulièrement la parenté, sont heureux depouvoir aider.

Par ailleurs, le fait de dévoiler votre état aux autres vouspermet parfois de découvrir qui sont vos véritablesamis. Certains éprouvent beaucoup de difficulté avec lefait de voir des gens malades tous les jours, et d’autrespréfèrent ne pas s’engager dans une telle lutte. Il sepeut même que votre amitié avec certaines personnessoit compromise. Souvenez-vous toutefois que mêmesi ces situations sont pénibles à vivre, elles ne sont pasune attaque personnelle envers vous. D’ailleurs, la plu-part des personnes voudront vous aider et vous offrirleur soutien.

- ALS: Strategies for LivingLa Société de la SLA de Colombie-Britannique, 1993

DES STRATÉGIES POUR Y FAIRE FACE


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LAFAIRE FACE À LA SLA

SECTION 2

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Relever le défi

Accepter la SLA ne veut pas dire baisser les bras.Accepter devrait représenter le premier pas vers unemeilleure vie, malgré la SLA. Il y a tellement de possi-bilités qui s’offrent à vous afin de vous aider à vivreune vie comblée et agréable. Mais s’il faut certes resterpositif, il ne faut surtout pas banaliser la gravité de lamaladie. Il ne vous sera d’aucune aide de faire semblantque tout ira mieux ou que la SLA n’est pas une maladiegrave.

D’un autre côté, rien de sert de se concentrer unique-ment sur les aspects négatifs de la maladie. Vingt pourcent des personnes atteintes de SLA vivent plus decinq ans, et 10 % vivent même plus de dix ans avec lamaladie. Vous pourriez être l’une de ces personnes !Et heureusement, la recherche en neurologie évoluerapidement, ce qui fait qu’on peut espérer une percée àtout moment. Ces données nous redonnent espoir. Etl’espoir, c’est un élément important de la vie. De fait,l’équilibre entre l’espoir et la réalité peut être difficile àatteindre parfois, mais c’est également quelque choseque chaque personne aura à apprendre dans sa vie.

Si vous êtes atteint de SLA et que vous avez choisi deprendre votre vie en main, voici quelques sugges-tions auxquelles vous devriez vous attarder sansdélai.

1. Communiquez avec votre médecin de famille

Il y a toujours certains docteurs qui avouent leurimpuissance face à un diagnostic de SLA. En fait, ilspeuvent probablement aider, mais ils l’ignorent. Sivotre médecin ne l’a pas déjà fait, demandez-lui devous référer à la clinique de SLA ou le centre deréadaptation de SLA le plus près de chez vous. Votremédecin pourra également vous aider dans vos soinsfuturs. Notamment, il pourra signer votre formulairede prestations d’assurance-invalidité, signer votre certi-ficat pour le crédit d'impôt pour personnes handi-capées de l’Agence de revenu du Canada (ARC) pourvos déclarations d’impôts, ou encore approuver votreadmission à un centre de soins.

Vous pouvez également suggérer à votre médecin de semunir de documents au sujet de la SLA, par exempleen lui offrant ce manuel ou tout autre document pro-duit par la Société de la SLA. Votre médecin pourraaussi consulter les spécialistes et thérapeutes associés àune clinique de SLA pour des conseils. Il vous faudraégalement discuter avec votre médecin de ses disponi-bilités à faire des visites à domicile aux stades plusavancés de la maladie.

2. Inscrivez-vous auprès de la Société

La Société de la SLA offre divers services pour aiderles personnes atteintes de la maladie. Informez votresociété provinciale que vous êtes une personne vivantavec la SLA et résidant dans la région desservie, et quevous désirez vous inscrire et recevoir de l’information.

3. Présentez une demande de permis de stationnement pour personne handicapée

Votre administration municipale ou le gouvernementprovincial émet un permis de stationnement pour per-sonnes handicapées aux personnes atteintes de SLA.Vous pouvez vous procurer le formulaire de demandeà votre société provinciale ou à votre clinique de SLA.

4. Procurez-vous un bracelet MedicAlert

Un bracelet MedicAlert peut être utile si vous êtesincapable de parler et que vous devez aviser quelqu’unque vous souffrez de SLA. Ceci est particulièrementimportant pour les personnes qui ont des symptômesbulbaires et qui ne peuvent parler ou qui éprouvent destroubles d’élocution. Pour plus de renseignements oupour commander un formulaire, communiquez avec laFondation MedicAlert, au 1 800 668-1507.

5. Informez votre assureur automobile

Si vous ne déclarez pas votre état à votre assureur, il estpossible que votre couverture ne soit plus valide.Conduire un véhicule requiert parfois des réflexes rapi-des du pied ou de la main; ainsi, il est préférable depasser un examen de conduite qui certifiera voshabiletés pour des fins d’assurances.

À FAIRE . . .

1. Communiquer avec votre médecin

2. Vous inscrire auprès de la Société dela SLA

3. Demander un permis de stationnement pour personnes handicapées

4. Vous procurer un bracelet MedicAlert

5. Communiquer avec votre assureur automobile

Ces outils ont été adaptés du guideYYoouurr PPeerrssoonnaall GGuuiiddee ttoo MMoottoorr NNeeuurroonnee

DDiisseeaassee,, de la Motor Neurone DiseaseAssociation, Northampton, R.-U.

www.mndassociation.org

• Registre de l’équipement

Au fur et à mesure que la maladie progressera, il est proba-ble que vous aurez besoin d’équipement divers. Ces piècesd’équipement proviendront vraisemblablement de plu-sieurs endroits différents. Cette fiche est destinée à con-server un registre de chaque article, organisé en ordrechronologique de la date de l’achat, le nom de la personneà contacter pour cette pièce, ainsi que son numéro de télé-phone.

• Liste des médicaments

Ce formulaire vous permet de noter tous les médicaments,autant ceux sous ordonnance que ceux disponibles envente libre. Il est recommandé d’apporter cette liste avecvous quand vous allez chez le médecin. De cette façon,vous pourrez prendre des notes quand le médecin vousdonnera des conseils sur la prise de médicaments, s’il y ades effets secondaires, s’il existe de meilleures options, etc.

• Registre des rendez-vous

Il se peut que vous ayez déjà votre propre système de ges-tion des rendez-vous dans un agenda électronique ouautre. Si ce n’est pas le cas, nous avons prévu cette fiche,qui vous permettra d’écrire tous les renseignements perti-nents au sujet des rendez-vous que vous prendrez pourvotre suivi SLA.



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Des outils pour vous aider

Vous pouvez vous aider à gérer votre état en restantorganisé, en tenant compte de vos besoins qui évoluent,en notant qui vous avez rencontré et pour quelles raisons,en notant vos rendez-vous, les médicaments que vousprenez, etc. Pour mieux vous aider, nous avons élaboré desoutils d’aide personnels, dont nous avons annexé copieà la fin de cette section. Chaque formulaire est prêt à êtreutilisé. N’écrivez pas sur l’original. Faites plutôt des photo-copies. Conservez vos formulaires dans un dossier à lamaison afin que vous et vos aidants puissiez vous y référerfacilement. Certaines personnes optent pour un classeuraccordéon qu’elles consacrent exclusivement à la SLA afinde mieux s’y retrouver.

Les outils suivants figurent à cette section :

• Détails personnels

Pour noter vos renseignements personnels, votre date denaissance, vos conditions d’aménagement, les renseigne-ments relatifs à vos aidants, et le type de SLA qu’on vous adiagnostiqué. Ceci est important afin de pouvoir commu-niquer l’information facilement aux professionnels quevous rencontrerez pour la première fois.

• « À propos de moi »

Cette page vous permet de décrire comment la SLA vousaffecte et de noter vos besoins particuliers. Ceci peuts’avérer utile pour le personnel infirmier si vous êtes àl’hôpital ou pour les personnes qui viennent prendre soinde vous à la maison.

• Registre des communications

Voici un outil important pour noter ce que vous diront lesprofessionnels de la santé qui viennent vous visiter ou quevous allez consulter. Si vous préférez qu’ils notent ces ren-seignements eux-mêmes, demandez-leur de les écriredirectement sur votre fiche. C’est également une façonpour eux de voir quelles sont vos autres visites et quellesdémarches ont été entreprises afin d’éviter un dédouble-ment de tâches.

• Fiche de contacts professionnels et porte-cartes

Vous pouvez utiliser l’un ou l’autre ou les deux outils afinde bien organiser votre dossier des professionnels duréseau de la santé. Conservez les renseignements de tousles professionnels avec qui vous entrerez en contact, quece soit en clinique, à la maison, dans les CLSC, les hôpi-taux, etc.

Il est important de savoir que les membres de votrefamille éprouvent aussi des émotions diverses relative-ment à votre état. Ils peuvent se sentir coupables d’êtreen santéalors quevous êtesatteint de la SLA. Ils peu-vent aussi avoir la mèchecourte à l’occasion, carils doivent désormaisfaire face à de nouvellesresponsabilités quotidi-ennes, comme aller à labanque, s’occuper davantagedes enfants, prendre une plusgrande part de responsabilités dans lamaison, etc. À tout cela, il faut ajouter les soinsqu’ils vous donnent. Ils peuvent trouver à l’occasionque la vie est injuste, puis se sentir coupable de réagirde cette façon.

Miser sur la communication, c’est la meilleurefaçon d’évacuer vos sentiments. Exprimez claire-ment vos sentiments à vos proches. Encouragez-les àfaire de même. Si cela s’avère difficile, vous pouvezconsulter un travailleur social ou un membre del’équipe de la Société de la SLA. Cette personne saurasans doute vous aider à résoudre vos difficultés decommunication. Il est important de pouvoir vous con-fier à quelqu’un qui ne sera pas troublé par ce que vousaurez à dire. Cette personne peut être un professionnel,un ami, un membre de la famille.

Sans doute, les membres de votre famille immédiateseront impliqués dans vos soins quotidiens. En effet, laplupart des personnes atteintes de SLA demeurent àdomicile le plus longtemps possible, donc les membresde la famille deviennent un soutien extraordinaire. Vosaidants « informels » principaux, comme votre con-joint(e) ou vos enfants d’âge adulte, peuvent parfois sesentir envahis, comme si les soins qu’ils vous donnentles accaparaient chaque instant de leur vie, particulière-ment dans les stades avancés de la maladie. S’il est eneffet naturel pour eux de s’occuper de vous, il est toutde même important pour eux de respecter leurs limites.

Les aidants naturels doivent continuer à avoir une vie àeux et à prendre soin d’eux. Ils doivent continuer à vi-siter les membres de la famille ou les amis qui ne sontpas malades, continuer à s’adonner à leurs passe-tempsfavoris ou à des activités qu’ils apprécient, ou encore àpasser du temps seul pour se ressourcer. Ces périodesde répit permettent aux aidants d’évacuer leur stress, cequi les rendra plus équilibrés, plus efficaces. N’hésitezpas à demander à d’autres membres de la famille deprendre le relais à l’occasion, question de permettre àvotre aidant régulier de prendre une pause. Vous pou-

Trucs et conseils :

vez même, si votre situation vous le permet, payer pouravoir un aidant qui viendrait à l’occasion. Un travailleursocial ou un employé de la société de la SLA peut vousaider à trouver de telles ressources dans votre commu-nauté et vous informer si des subventions sont

disponibles pour ce genre de service.

On a tendance à oublier lesbesoins des aidants, car on

les compare aux besoinsdes personnes malades.Certes, il est difficiled’être atteint d’une ma-ladie grave. Mais il est

également très difficile deprendre soin d’une personne

qui en est atteinte. La plupart despersonnes, autant les malades que les

aidants, éprouvent certaines ou même toutes lesémotions suivantes à un moment ou l’autre au cours del’évolution de la maladie. Toutefois, rappelez-vous qu’ilne faut pas se sentir coupable d’éprouver ces émotions.Elles sont toutes normales.

Les émotions les plus courantes, aux diverses étapesde la maladie, sont :

Émotions initiales :• Curiosité• Amour• Rapprochement et ouverture face aux autres • Espoir• Incrédulité• Perte• Deuil anticipé• Culpabilité• Érosion de la confiance • Négation• Responsabilité

Émotions à long terme :• Persistence• Espoir• Amour• Appréciation de la valeur de la vie et des autres • Tristesse• Culpabilité• Solitude• Jalousie• Irritabilité• Sensation d’être coincé• Sensation d’être accablé

Consultez les fiches suivantes,disponibles à la fin du manuel, ou encore la section

Ressources pour une liste de livres et sites Web :

Fiche n° 8 - Premiers pas pour les familles :Pour les familles des personnes chez qui l’on a diagnostiqué la SLA

Fiche n° 9 - Comment aider :Aider les familles aux prises avec la SLA


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AIDER VOTRE FAMILLE À ACCEPTER LA MALADIE

commentelle changera

votre rôle de parent ou de grand-parent, quel impact elleaura sur votre famille. Il est important que les membres devotre famille et les intervenants prennent le temps néces-saire pour offrir un bon soutien afin d’aider les enfants àsurmonter les difficultés auxquelles ils font face. Il existedeux publications pour les enfants disponibles via laSociété de la SLA. Il y a notamment le « Livret pour lesjeunes » , une publication de la Société de la SLA, etGrandpa, What is ALS?, publié par la Société canadiennede la SLA de l’Alberta. Communiquez avec votre sociétéprovinciale pour savoir comment vous procurer ces publi-cations. Une troisième publication, Someone You Know HasALS, est disponible au McMaster Medical Centre (905-521-2210, poste 76870).

Les sentiments éprouvés par les adultes et les enfants lorsde situations difficiles se ressemblent. La colère, l’impuis-sance, la peur, l’espoir, le désespoir, voilà des émotionscourantes dans ce genre de situation. Toutefois, les enfantsne disposent pas d’autant de moyens pour exprimer leursémotions et pour les gérer. Les enfants très jeunes pour-raient ne pas s’exprimer en mots, mais plutôt en gestes.Les enfants un peu plus âgés peuvent avoir de la difficultéà bien exprimer ce qu’ils ressentent. Et les adolescents,quant à eux, sont souvent dépourvus d’amis avec qui ilspeuvent parler de sujets aussi sérieux.

Peu importe leur âge, les enfants expriment leurs senti-ments, que ce soit par des changements émotifs ou dansleur comportement. Certains auront peur de poser desquestions, car ils auront constaté que leurs proches sontbouleversés, et n’auront pas les moyens de trouver lesréponses par eux-mêmes. Bien que certains croient qu’ondevrait cacher la maladie aux enfants, cette façon de fairen’aide pas l’enfant. L’enfant est capable de détecter quequelque chose ne va pas bien, et il sera bouleversé quandmême.

Consultez les fiches suivantes,qui ont été insérées à la fin du manuel :

N° 4 - Le Stress chez l’aidant :Dix signes de stress chez l’aidant

N° 5 - Diminuer le stress chez l’aidant :Trouver des solutions pour se

sentir bien



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Rappelez-vous, tout le monde a le droit :

• de se mettre au premier plan • à l’erreur • d’avoir ses propres opinions et convictions • de changer d’idée • de dénoncer une injustice ou formuler une critique

- Liste tirée de « ALS: Strategies for Living »,de la Société de la SLA de Colombie-Britannique, 1993

Si la SLA n’est pas une maladie qui affecte principalementles enfants, il n’est pas rare que la personne atteinte soit leparent de jeunes enfants. Et il ne faut pas oublier que cesenfants doivent savoir comment la maladie vous affectera,

AIDER LES ENFANTS À Y FAIRE FACE

La SLA... en parler en famille

…Soyez le plus ouvert possible, même en com-pagnie des enfants, car les secrets rendent tout lemonde mal à l’aise.

…Encouragez les enfants à exprimer leurs sen-timents, dites-leur qu’ils ont le droit de pleurer s’ilsen ressentent le besoin, qu’ils peuvent en parler auxpersonnes avec qui ils se sentent en confiance. Lesenfants peuvent cacher leurs sentiments à l’occa-sion, mais cela ne veut pas dire qu’ils ne sont pasaffectés ou qu’ils n’éprouvent pas de difficulté.

…Encouragez les enfants à aider s’ils expri-ment leur désir de le faire. Ils se sentiront va-lorisés s’ils peuvent faire une différence. Ils n’ontpas besoin d’aider avec les soins; toutefois, aideravec certaines tâches ménagères ou passer du tempsavec la personne atteinte sont pour eux des façonsd’aider.

…Assurez-vous que les enfants continuent unevie normale (et n’hésitez pas à demander auxautres de vous aider à faire en sorte que cela puisseêtre possible) : ils peuvent continuer de pratiquerleurs activités régulières, visiter leurs amis, sortir enfamille.

…Permettre aux enfants de participer à la pla-nification des activités en famille avec la per-sonne atteinte de SLA. Ceci est une bonne façonde les aider à se sentir utile et à mieux comprendreles changements qui doivent être apportés.


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Parler aux enfants

Lorsque des enfants font face à la maladie et qu’il y ad’importants changements dans la famille et dans leurvie, il devient nécessaire d’expliquer le mieux possiblecette situation. Souvent, les adultes ont tendance àne pas expliquer aux enfants ce qui est en train dese produire, et ces derniers se sentent parfoiscoupables pour l’atmosphère de tristesse qui règnedans la maison. Les enfants veulent savoir ce qu’a lapersonne malade, si c’est contagieux, qu’est-ce qui luiarrivera, si elle mourra, etc. Il est important de répon-dre à l’enfant de la façon la plus positive possible. Parexemple, au lieu de dire à l’enfant que la personne esttrès malade ou même mourante, on peut dire « Tu sais,elle ne va pas très bien présentement, mais les docteursnous ont dit qu’il y a des choses que l’on peut faire.Entre autres, nous pouvons... ». Ce genre de discoursest rempli d’espoir et permet de ne pas mentir à l’en-fant.

Les enfants doivent comprendre qu’ils peuventposer des questions et qu’on leur répondra. Si lesparents de l’enfant se sentent incapables de lui répon-dre, on peut mandater un ami, un parent, un médecin,etc., afin que l’enfant sache qu’il est écouté, qu’il y atoujours quelqu’un pour répondre à ses questions, quece soit au sujet de la maladie ou pour tout autre chosequi pourrait le troubler.

L’une des principales préoccupations pour l’enfantest de savoir ce qui arrivera dans le cas où la per-sonne devient très malade ou meurt. Les enfantsveulent savoir s’ils auront à déménager, qui s’occuperad’eux, s’ils devront laisser tomber ce qu’ils aiment leplus ou changer d’école, etc. Comme les enfants peu-vent avoir peur de poser ce type de questions, ilimporte de les rassurer et de les informer des change-ments planifiés avant qu’une situation de crise viennemodifier leur routine et leur sécurité.

Les jeunes enfants peuvent être très bouleversés partous ces changements, mais ils ne réussiront peut-êtrepas à comprendre vos explications. Dans ce cas, il estimportant de leur témoigner beaucoup d’affection etd’attention jusqu’à ce qu’ils atteignent un âge où ilsseront en mesure de mieux comprendre. Peu importece qui arrive sur votre chemin, assurez-vous detoujours informer et sécuriser vos enfants.

N’hésitez pas à demander de l’aide auprès de votreéquipe médicale ou des membres de la société de laSLA. Le site Internet www.alsindependence.comregorge d’information pertinente sur la façon d’expli-quer la SLA aux enfants de tous âges.

Une note finale sur les façons de faire face àla SLA …

La SLA, comme un bon nombre de maladieschroniques, affecte la personne atteinte comme sonentourage. Chaque personne a besoin de soutien et deressources pour comprendre, accepter et gérer leschangements. La section « Ressources éducatives » à lafin du manuel énumère divers livres, vidéos et sitesWeb qui pourraient vous aider. Et parce que la SLA estune maladie qui évolue, les changements sontfréquents. Ainsi, les outils peuvent vous être utiles àdiverses étapes de la progression de la maladie.

Comment aider les enfants àlong terme...

…Donnez de l’attention à un enfant dont leparent est atteint de SLA. Vous pouvez deman-der à un grand-parent ou un autre membre de lafamille ou même un ami proche de vous aider à cesujet.

…Expliquez à l’enfant que même si la person-ne atteinte de SLA vivra des changementsphysiques, cela ne veut pas dire que ses senti-ments face à lui auront changé. Assurez-vousque l’enfant ne souffre pas des changements dansl’humeur de la personne atteinte.

…Donnez-leur un répit. Tout comme les aidants,les enfants ont besoin de plaisir, de faire deschoses qu’ils aiment.

…Continuez à encourager les enfants àexprimer leurs sentiments.

La Société canadienne de la SLA est un organisme àbut non lucratif fondé en 1977 dans le but defournir des services aux personnes atteintes de SLA

et leur famille. La Société compte également des sociétés deSLA dans chacune des provinces. Il s’agit de la seule sociétéau Canada entièrement dédiée aux personnes vivant avec laSLA.

La Société a comme mandat de vous aider aujourd’hui envous donnant de l’information et du soutien, et de vousaider également demain en finançant la recherche sur laSLA, dans l’espoir d’aider le sort des personnes atteintes etde trouver un remède.

Offrir de l’information

La Société canadienne de la SLA offre de l’informationcomplète, précise et à jour au sujet de la SLA, pour lespersonnes atteintes de SLA, les professionnels de la santé,la communauté scientifique, les médias, les donateurs et lesbénévoles.

Nous diffusons l’informa-tion via les diverses publica-tions, comme le journal d’un Océanà l’Autre, la revue Le Neurone duNord, les brochures, les fiches d’in-formation, ainsi que sur notre siteinternet : www.als.ca. Ce dernier, enplus d’être un outil éducatif en ligne,est un portail où vous saurez trouverde l’information à jour, complète etfiable au sujet de la SLA et des pro-grès de la recherche. Vous y trou-verez aussi des nouvelles, le compte-rendu des efforts desensibilisation ainsi que des liens vers les sociétés provin-ciales et d’autres renseignements judicieux afin d’être lemieux informé possible.

Offrir le soutien

La Société canadienne de la SLA et les 10 sociétés provin-ciales vous offrent soutien, information, références etressources. Les services varient d’une province à l’autre; c’est pourquoi les services spécifiques à votresociété provinciale ont été ajoutés en encart à la fin de laprésente section.

Notre mission :

La Société canadienne de la SLA joue un rôle déterminantdans la production de nombreuses publications éduca-tives telles que le présent Manuel pour les personnes vivant avecla SLA. À la fin du manuel figure une liste complète despublications et des ressources additionnelles, soit dans lasection « Ressources éducatives ». Pour des commandesparticulières, veuillez communiquer avec votre sociétéprovinciale de la SLA, ou encore rendez-vous à l’adressewww.als.ca où vous pourrez télécharger puis imprimer laplupart des publications.

Les sociétés provinciales de SLA et leurs bureaux régionauxsont là pour vous informer quant aux ressources offertesdans votre communauté, vous référer vers les services quipourraient vous aider, et vous diriger vers des program-mes éducatifs et des services divers, tels que des biblio-thèques et des livres sur le sujet, des conférences, et vousaider à vous procurer de l’équipement médical et de soutienphysique.

La Société canadienne et les partenaires provinciaux s’enga-gent dans la lutte en organisant des événements spéciaux,des campagnes de sensibilisation et des efforts auprèsdes gouvernements auxquels vous et votre famille pouvez

vous joindre. Il y a notamment le moisde sensibilisation à la SLA en juin, desactivités de financement, des démar-ches auprès des gouvernements dansle but de changer les lois actuelles pourmieux subvenir aux besoins des per-sonnes atteintes de SLA. Cesdémarches peuvent comprendre larédaction de lettres aux gouverne-ments fédéral ou provincial. La partici-pation dans ce type d’activités peut

être très enrichissante. Communiquez avec votre sociétéprovinciale pour connaître les dates d’événements dansvotre localité.

Soutenir la recherche

La Société canadienne de la SLA s’engage à trouver lacause de la maladie et un remède à cette maladie encontribuant financièrement à la recherche. La société utiliseun processus d’allocation des subventions qui lui permet, àchaque année, d’octroyer une subvention aux projets lesplus prometteurs présentés par des scientifiques canadiens.Depuis 2000, nous avons financé la recherche conjointe-ment avec Dystrophie Musculaire Canada. Le Partenariatde recherche neuromusculaire (PRN) travaille avec lesInstituts de recherche en santé du Canada (IRSC) afin definancer les meilleurs projets.


CONNAÎTRE LA SOCIÉTÉ DE LA SLASECTION 3

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Financer la recherche dans lebut de trouver un remède à la SLAet aider les sociétés de SLA provin-ciales à dispenser du soutien et des

soins aux personnes atteintesde SLA.

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LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SLA


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LACONNAÎTRE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA

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Nous ne finançons que les projets les plus prometteurs,élaborés par les scientifiques les plus réputés. Et letemps nous a donné raison, car la recherche nous aurapermis de faire des progrès importants. Maintenant,avec l’accélération des progrès à partir de la rechercheneurologique et des progrès technologiques, noussavons que de nouveaux traitements ou même unremède sont plus que jamais des rêves atteignables.

La Société de la SLA travaille à planifier de nouveauxprojets de financement pour la recherche. En autre, ellea l’intention d’offrir de nouvelles subventions à desétudiants, des bourses de recherches post-doctorales,ainsi que des bourses de jeunes chercheurs. Attirer lesjeunes chercheurs dans le domaine de la SLA est unestratégie qui s’inscrit dans la détermination de la sociétéà trouver un remède à la SLA.

Vous êtes invités à lire les Progrès de recherche que voustrouverez dans la pochette, à la fin de la sectionRessources du manuel pour connaître les projets derecherche financés par la Société canadienne de la SLA.N’hésitez pas à conserver toutes les nouvelles sur larecherche que vous trouverez. Gardez-les à portée demain afin de pouvoir vous y référer facilement.

Communiquer avec la Société

Voici les coordonnées pour communiquer avec laSociété canadienne de la SLA :

Société canadienne de la SLA265, boul. Yorkland, bureau 300Toronto, OntarioM2J 1S5Tél. : (416) 497-2267Télec. : (416) 497-1256Sans frais : 1 800 267-4257Site Internet : www.als.ca

Les sociétés provinciales

Société de la SLA de l’Alberta (et des T.N.-O.)www.alsab.ca(403) 228-3857Sans frais : (888) 309-1111

Société de la SLA de la Colombie-Britannique (etYukon)www.alsbc.ca(604) 685-0737Sans frais : (800) 708-3228

Société de la SLA du Manitoba www.alsmb.ca(204) 831-1510 ou (204) 254-5337Sans frais : (866) 718-1642

Société de la SLA du Nouveau-Brunswick(506) 855-1239Sans frais : (866) 722-7700

Société de la SLA de Terre-Neuve et Labradorwww.envision.ca/webs/alsnl(709) 634-2435Sans frais : (888) 364-9499

Société de la SLA de la Nouvelle-Écosse(902) 454-3636Sans frais : (866) 625-7257

Société de la SLA de l’Ontario(et Nunavut)www.alsont.ca(416) 497-2267Sans frais : (800) 267-4257

Société de la SLA de l’Île-du-Prince-Edouard(902) 892-7102

Société de la SLA de la Saskatchewan(306) 949-4100

Société de la SLA du Québec www.sla-quebec.ca(514) 725-2653Sans frais : (877) 725-7725

Pour plus de renseignements au sujet de la SLA, desprogrammes et des services, communiquez avec votresociété provinciale de la SLA ou consultez l’informa-tion à la fin de la présente section. N’hésitez pas à con-tacter votre société provinciale pour plus de renseigne-ments.

VOTRE SOCIÉTÉ PROVINCIALE DE SLA


GESTION THÉRAPEUTIQUE DE LA SLASECTION 4

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Vivre avec la SLA est un défi de taille qui ne cessed’évoluer. Bien que la SLA soit une maladiedégénérative, la vitesse à laquelle les neurones et les

muscles se détérioreront est imprévisible et varie considéra-blement d’une personne à l’autre. Dans certain cas, on diraitque la maladie évolue rapidement, tandis que dans d’autrescas elle semble stagner pendant de longues périodes. Eneffet, la SLA peut progresser rapidement ou lentement.Mais peu importe la vitesse de dégradation, il est dans votreintérêt de demeurer actif le plus longtemps possible, sanstoutefois en faire trop et risquer de fatiguer les musclesaffectés. Un bon conseil, c’est de vous concentrer sur ceque vous pouvez faire, au lieu de ce que vous n’êtesplus capable de faire.

Pour conserver votre autonomie le plus longtemps possible,vous aurez besoin du soutien d’une équipe de profession-nels de la santé qui comprennent la SLA et qui sont dis-posés à vous aider, qui connaissent votre situation person-nelle et les options qui s’offrent à vous. À mesure que lamaladie progressera, vous aurez à travailler avec divers pro-fessionnels de la santé pour traiter les divers symptômes etvous adapter aux nouvelles réalités. Cette section fait un sur-vol des traitements disponibles; toutefois, pour plus de ren-seignements sur les questions plus précises de gestion dessoins, veuillez consulter les sous-sections suivantes :

•SS’’aaddaapptt ee rr àà llaa mmoobbii ll ii tt éé rr éédduuii tt ee ee ttccoonnss ee rrvvee rr ssoonn aauuttoonnoommii ee

•SS’’aaddaapptt ee rr aauuxx pprroobb ll èèmmeess ddee ddéégg lluutt ii tt ii oonn ee ttccoonnss ee rrvvee rr uunnee ssaa iinnee aa ll iimmeennttaatt ii oonn

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•SS’’aaddaapptt ee rr aauuxx cchhaannggeemmeenntt ss rr ee sspp ii rraattoo ii rr ee ss ee tt ccoonnss ee rrvvee rr ddee ss ppoouummoonnss ff oonncc tt ii oonnnnee ll ss

•LLeess qquuee ss tt ii oonnss ddee ff iinn ddee vv ii ee ee tt ll ee ss dd ii rr ee cc tt ii vv ee ss pprr ééaa llaabb ll ee ss ddee ssoo iinnss ddee ssaanntt éé

Avoir accès à des professionnels chevronnés enmatière de SLA qui travailleront avec vous est un fac-teur déterminant pour gérer efficacement la maladie.Il existe plusieurs cliniques de SLA au Canada qui offrentdes soins aux patients grâce à une équipe interdisciplinaire.Il se peut même que ce soit dans l’une de ces cliniques quevous ayez reçu votre diagnostic de SLA. Dans certainescommunautés, les mêmes professionnels de la santé ontégalement une pratique privée ou voient des patients viaun programme d’accès aux soins de santé à domicile. Pourtous les détails concernant les cliniques et les centresspécialisés en SLA au Canada, visitez notre site Web,à l’adresse www.als.ca, ou téléphonez à la Sociétécanadienne de la SLA, au numéro 1 800 267-4257.

Même si vous allez à la clinique de la SLA pour des ren-contres de suivi et d’évaluation, vous devrez quand mêmeavoir recours aux professionnels de la santé dans votrecommunauté. L’équipe de SLA peut s’avérer une excellen-te ressource en matière d’éducation pour les médecins quivous soigneront. Il est donc important que tous les aidantsde votre famille consultent les membres de votre équipede professionnels de la santé afin que ces derniers puissentoffrir à vos proches une formation sur la façon de s’occu-per de vous (p. ex. : pour vous lever, vous transférer).

Une communication efficace entre les professionnelsde la santé et le patient est la clef pour recevoir lesmeilleurs soins qui soient. Pour vous aider à optimiservos visites chez le docteur, lisez le document « C’est bond’en parler » de Santé Canada, à l’adresse suivante :http://www.phac-aspc.gc.ca/ccdpc-cpcmc/bc-cds/pdf/patient_f.pdf.

Médecin principal

Le rôle de votre médecin peut comprendre :

• Expliquer le diagnostic et la progression potentielle de la SLA;

• Vous référer vers les autres professionnels de la santé quipourront vous aider au cours de l’évolution de la maladie;

• Discuter avec vous des options en cas d’arrêt respiratoire.

VOTRE ÉQUIPE DE PROFESSIONNELS


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LAGESTION THÉRAPEUTIQUE DE LA SLA

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L’ergothérapeute se concentre généralement sur lamotricité fine et la façon dont les mouvementsaffectent les capacités. Les tâches de l’ergothérapeutepeuvent comprendre :

• évaluer la motricité fine (p. ex. : les capacités de la main);

• évaluer les besoins du patient quant à ses positions etau type de fauteuils roulants;

• aider le patient à choisir et à évaluer les stratégies effi-caces pour augmenter la mobilité et les capacités decommunication du patient, notamment par desappareils d’aide;

• expliquer à la personne atteinte de SLA, à sa famille et aux aidants quelles sont les instructions quant à l’exercice, les positions, la bonne posture pour lever lepatient et le transférer, l’utilisation des appareils d’aide;

• fournir des conseils pour conserver son énergie et gérer son temps;

• transmettre de l’information au sujet des modifications qui devront être apportées à la maison et aux autres environnements afin d’accroître la mobilité et la sécurité.

Le physiothérapeute se concentre généralement sur lamotricité globale et la détérioration physique associéesaux mouvements anormaux. Les tâches du physio-thérapeute peuvent comprendre :

• fournir une analyse détaillée des mouvements anormaux (p. ex. : analyse de démarche, i.e. la façon dont vous marchez);

• optimiser les forces, les capacités et le confort de lapersonne;

• élaborer un programme d’exercices au besoin et faireun suivi serré;

• aider avec la gestion de la respiration;• fournir des conseils pour conserver son énergie et

gérer son temps;• prévenir l’achat inutile d’équipement inadéquat;• effectuer une évaluation de la maison.

Neurologue

Votre médecin vous réfèrera à un neurologue, le spé-cialiste des maladies reliées au système nerveux. Cedernier aura notamment la tâche de confirmer le diag-nostic de SLA. Conjointement avec votre médecin, leneurologue :• exposera les types de traitement disponibles;• vous aidera à fixer des objectifs à court terme;• vous aidera à conserver une image de vous qui soit

positive et à garder un bon moral;• travaillera avec vous pour identifier vos besoins et vos

préoccupations, ainsi que pour vous référer à desthérapeutes qui chercheront pour vous un traitementadéquat.

Infirmier

Après avoir analysé votre dossier, un infirmier déter-mine généralement les objectifs de soins, puis il élaboreet met en oeuvre un plan de soins. De plus, l’infirmierpeut :

• expliquer certains termes, certaines techniques;• enseigner certaines habiletés et démontrer par l’exemple;• évaluer les niveaux d’habileté et réviser les procédures;• répondre aux problèmes et aux préoccupations;• assurer le confort des patients vivant avec la SLA;• encourager et promouvoir la prise de décisions par

les personnes atteintes de SLA et leur famille;• faciliter les liens avec les divers organismes commu-

nautaires;• référer les patients;• éviter si possible le développement de complications;• prodiguer les soins infirmiers adéquats lorsque néces-

saire.

Ergothérapeute, physiothérapeute etphysiatre

L’ergothérapeute et le physiothérapeute sont des pro-fessionnels qui développent des stratégies pour aiderles personnes atteintes de SLA à continuer d’accomplirdes activités quotidiennes de façon efficace et sécuri-taire. Ils accomplissent leurs fonctions en :

• enseignant leurs techniques par l’exemple;• effectuant des évaluations;• commandant l’équipement nécessaire dans un délai

raisonnable;• prévenant les complications;•puisant de l’aide au sein des ressources communautaires;• offrant un soutien psychologique.

Avoir accès à des professionnels qui connaissentla SLA et qui travaillent avec vous est un facteurdéterminant afin de gérer efficacement l’évolu-tion de la SLA.



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Le physiatre est un médecin spécialiste de la médecine del’appareil locomoteur qui évalue le niveau des capacités etqui mesure le degré d’aptitude des fonctions musculairesrestantes (niveau résiduel). À partir des résultats trouvés, ilélabore un plan de traitements. Les tâches du physiatrepeuvent également comprendre :

• recommander des traitements préventifs et symptômatiques;

• prévenir les complications;• déterminer les bons examens paracliniques;• aider à préserver le maximum de capacités et la qualité

de vie;• consulter avec le physiothérapeute et l’ergothérapeute au

sujet des orthèses et des appareils d’aide.

Diététiste

L’objectif principal du diététiste est de vous aider àpréserver votre qualité de vie le plus longtemps possible enassurant une alimentation et une hydratation adéquates,afin d’empêcher les carences nutritives. Le diététiste peutévaluer :

• les capacités fonctionnelles (si le patient peut manger seul ou s’il a besoin d’une sonde d’alimentation);

• le portrait nutritionnel et l’apport actuel.

Le diététiste peut effectuer les recommandations suivantes :

• modification dans la texture et la consistance des aliments;

• des méthodes pour la préparation des aliments;• des substituts aux aliments difficiles à manger;• des quantités acceptables pour les repas et un horaire de

prise de repas;• des trucs et conseils pour améliorer la nutrition.

Inhalothérapeute et spécialiste des troubles res-piratoires

L’inhalothérapeute élabore des stratégies visant à optimiserles fonctions musculaires et à réduire le niveau d’inconfort.De plus, il prépare un programme de soins thoraciques aubesoin. Dans certaines régions, il est possible que ce soit lephysiothérapeute qui vous aide au niveau des exercicespour dégager les conduits par la toux. Les autres tâches del’inhalothérapeute peuvent inclure :

• évaluer l’état de fonctionnement des poumons;• conserver des poumons sains (des conduits respiratoires

libres);• donner des suggestions pour gérer les pertes de capacités

respiratoires;• offrir de l’information sur la posture, la conservation

d’énergie, la relaxation et les techniques de compensationpour aider à la respiration;

• aider à se procurer des appareils de ventilation pour lamaison si nécessaire;

• donner des suggestions au sujet des mesures à prendre siune défaillance respiratoire devait survenir.

Le spécialiste des troubles respiratoires est un médecin quise spécialiste dans le diagnostic et les traitements de l’ap-pareil respiratoire. Au cours de l’évolution de la SLA, il sepeut que vous soyez référé à un tel spécialiste (p. ex. : sivous contractez une infection respiratoire ou si vous éva-luez la possibilité d’avoir recours à un appareil de ventila-tion artificielle).

Orthophoniste

L’orthophoniste offre des conseils sur les stratégies et lestechniques afin de permettre à la personne atteinte de SLAde continuer à communiquer tout au long de sa vie. Lesfonctions de l’orthophoniste peuvent inclure :

• évaluer la motivation et le potentiel du patient au sujet del’intégration de nouvelles techniques;

• évaluer les capacités fonctionnelles, comme les fonctionsreliées à l’expression orale, les fonctions reliées à la com-préhension du langage, les fonctions de communicationaugmentative et les fonctions de déglutition;

• déterminer la méthode de communication la plus efficace;• former les patients atteints de SLA et leur famille quant

à la technique de communication, les techniques pour conserver l’énergie et les techniques pour manger, boire et avaler de façon sécuritaire.

Travailleur social

En plus des autres professionnels de la santé, vous pour-riez être dirigé vers un travailleur social. Les tâches de cedernier comprennent l’aide pratique et le soutien émotion-nel afin de vous aider, ainsi que votre famille, à vivre avecla réalité quotidienne. Le travailleur social offre :

• du soutien émotionnel, de l’écoute, autant pour la per-sonne atteinte que sa famille, ainsi qu’une orientationvers les ressources adéquates si nécessaire;

• une écoute du patient qui vient de recevoir un diagnosticde SLA et une aide au patient au niveau des émotionsvécues à la suite de cette nouvelle;

• de l’information au sujet des ressources communau-taires; il peut agir au nom du patient pour avoir accès àces services;

• de l’information au sujet des aspects financiers etjuridiques; il agit au nom du patient pour avoir accès àces ressources;

• de l’aide pour établir des objectifs à court terme etd’autres à long terme, en s’assurant que ces objectifsrépondent aux besoins dans le futur.

Conseiller pastoral

Le conseiller pastoral, qu’il soit prêtre, pasteur, rabbin,aumônier ou autre, peut occuper les fonctions suivantes :

• écouter et être empathique à ceux qui veulent exprimer


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L’Association canadienne des orthophonistes etaudiologistes Téléphone : (800) 259-8519Télécopieur : (613) 567-2859Courriel : [email protected]

L’Association canadienne de physiothérapieTéléphone : (416) 932-1888 or 1-800-387-8679Télécopieur : (416) 932-9708Courriel : [email protected]érapie.ca

La société canadienne des thérapeutes respira-toiresTéléphone : (613) 731-3164/ 1 800 267-3422Télécopieur : (613) 521-4314Courriel : [email protected]

Les Diététistes du CanadaTéléphone : (416) 596-0857 Télécopieur : (416) 596-0603 www.dietitians.ca

leurs préoccupations;• assister dans la prise de décision;• offrir un soutien spirituel dans les moments difficiles;• aider ceux qui ne peuvent plus parler;• faire comprendre aux personnes atteintes de SLA que

leur vie a un sens et les aider dans leur réflexion spiri-tuelle;

• encourager les personnes atteintes de SLA à découvrirleur force intérieure;

• encourager les personnes atteintes à aller chercher lessouvenir de leurs expériences les plus positives;

• célébrer la valeur humaine de la personne;• écouter les craintes par rapport à la mort;• diriger les services religieux lorsque nécessaire.

Il peut y avoir d’autres professionnels dans votreéquipe de SLA, comme un expert en appareils d’aide,un expert des fauteuils roulants, un psychologue ou ungastro-entérologue. Toutefois, les professionnels décritsci-dessus constituent les membres principaux d’uneéquipe de professionnels de la SLA.

Nous avons inclus dans ce manuel un porte-cartes devisite. Ceci vous permettra d’avoir à portée de mainl’information pour prendre vos rendez-vous ou pourcontacter les personnes si vous avez des questions.

Associations professionnelles

Pour en connaître davantage au sujet de chacune desprofessions décrites ci-dessus, veuillez communiqueravec les associations suivantes :

L’Association canadienne des ergothérapeutes Téléphone : (613) 523-CAOT (2268)

ou 1 800 434-CAOT (2268) Télécopieur : (613) 523-2552www.caot.ca

Association canadienne pour la pratique et l’édu-cation pastorale Téléphone : (902) 820-3085 (Halifax), 1 866 442-2773Télécopieur : (902) 820-3087Courriel : [email protected]

L’Association canadienne des travailleuses et destravailleurs sociaux Téléphone : (613) 729-6668Télécopieur : (613) 729-9608 Courriel : [email protected]

Même s’il n’existe aucun remède à la SLA, il existenéanmoins des traitements médicaux, des thérapieset des appareils qui aident les gens à demeurer actifset autonomes le plus longtemps possible. Cesstratégies d'adaptation et de gestion thérapeu-tique encouragent votre bien-être et celui devotre famille. Parlez de vos symptômes et de vosdéfis avec vos soignants, thérapeutes et médecinspour vous aider à trouver des solutions adaptées aubon moment.

Vous trouverez plus de détails sur les problèmesreliés à la SLA ainsi que les stratégies pour gérer cesproblèmes dans les sections consacrées aux sujetsspécifiques. Si vous constatez que vous avez certainsde ces symptômes, ou simplement quand vous voussentirez prêt à en savoir davantage, vous saurez oùtrouver l’information.

Problèmes de la bouche et de la gorge

• L’élocution et la déglutition

La SLA qui se manifeste par des difficultés d’élocu-tion et de déglutition se nomme SLA bulbaire. Pourplusieurs, les problèmes d’élocution et de dégluti-tion ne se produisent généralement que dans lesstades avancés de la maladie.

Les gens souffrant de SLA bulbaire sont plus vul-nérables à une perte de poids importante etdevraient peut-être envisager l'insertion d'un tubede gavage dans les stades précoces de la maladie. Engénéral, lorsque vous avez perdu de 10 à 15% devotre poids « normal », votre docteur devrait voussensibiliser à la possibilité d'un tube de gavage pen-dant que votre santé est encore relativement bonne.

Pour ceux qui perdent la capacité de parler, de nom-breux appareils d’aide à la communication sontmaintenant disponibles et varient d’appareils tradi-tionnels à des appareils de haute technologie.

• Suffocation

Les gens qui développent des problèmes de dégluti-tion risquent la suffocation. Cette situation pouvantêtre dangereuse, il est important d’en parler à votremédecin et aux autres professionnels pour avoir desconseils sur la façon de gérer cette situation. Ce quevous mangez et comment vous mangez pourraitréduire le risque d’étouffement. Si vous commencezà remarquer des problèmes de déglutition, votremédecin pourra recommander une étude de dégluti-tion.

La suffocation est un symptôme alarmant. On croitsouvent que la suffocation est une cause majeure demort chez les personnes atteintes de SLA, mais on adémontré que c'était faux. La suffocation est unsymptôme que l'on peut contrôler et la plupart desgens souffrant de la SLA meurent paisiblement.

• Accumulation de salive et écoulement de bave

Les personnes souffrant de SLA bulbaire dévelop-pent souvent un problème d'écoulement de bave.Un des effets secondaires possible du gavage partube est la production excessive de salive. Votremédecin pourra vous prescrire des médicaments quiréduiront l'ampleur du problème en aidant à dimi-nuer la production de salive.

Voir S’adapter aux problèmes de déglutition etconserver une saine alimentation

Voir la sous-section Maintenir une bonne hygiène buccale.

Voir les sous-section S’adapter aux pro-blèmes de déglutition et conserver une saine alimenta-tion et S’adapter aux problèmes d’élocution et con-

server une bonne communication.



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VUE D'ENSEMBLE DE LAGESTION THÉRAPEUTHIQUE

• Salive et mucus dans les poumons

Si les muscles impliqués dans la respiration (diaphragme)et la toux (muscles abdominaux et intercostaux) s'affai-blissent, il devient difficile d'éliminer le surplus de saliveet de mucus dans les poumons par la toux. Si vouséprouvez ce problème, consultez votre médecin le plusrapidement possible. Il existe une technique pourdégager la salive et le mucus de la gorge et despoumons. Pour pratiquer cette technique, vous devezêtre en position couchée sur une pente où votre tête seraà la base de la pente de façon à ce que la salive s'écoule.Cette technique devrait être enseignée par un profes-sionnel qui peut démontrer la position et les procédésappropriés. Ce procédé est particulièrement important sivous avez le souffle court. De plus, un appareil de suc-cion peut aider à éliminer le surplus de salive dans labouche et empêcher que la salive ne s'écoule dans lespoumons.

• Toux

Plusieurs facteurs peuvent produire la toux. Par exem-ple, les poumons peuvent dégager un passage en expul-sant l'air automatiquement et sans avertissement, alorsqu'une irritation de la gorge due à un blocage peutaussi causer une toux inattendue. Chez les gens souf-frant de la SLA, la toux peut être faible si les musclesresponsables sont affaiblis, rendant le dégagement desvoies respiratoires moins efficace. Consultez votremédecin ou votre inhalothérapeute pour apprendre destechniques qui produiront une toux plus efficace. Sivous n'avez pas d'inhalothérapeute, votre physio-thérapeute pourrait vous aider.

Voir S’adapter aux changements respiratoires etconserver des poumons fonctionnels

Symptômes qui affectent la vie quotidienne

• Manger

Continuez à vous nourrir normalement le plus longtempspossible. Par contre, si vous vous sentez trop faible pourvous préparer un repas complet ou si des problèmes mus-culaires vous empêchent de manipuler couteau, fourchetteet cuillère, demandez l'aide de votre soignant. Par exem-ple, ce dernier pourrait grandement vous aider simple-ment en coupant votre nourriture. Un ergothérapeutepourrait aussi vous montrer comment adapter vos usten-siles pour les rendre plus faciles à manipuler ou commentajuster la hauteur de la surface où vous mangez pourréduire la distance entre l'assiette et votre bouche.

Lorsque vous éprouvez des problèmes de déglutition ousi les muscles de la mâchoire impliqués dans la mastica-tion sont affaiblis ou raides, votre diététiste pourra vousaider en changeant les aliments que vous mangez ou com-ment vous mangez, et en modifiant les textures de votrenourriture pour que manger devienne plus facile et plussécuritaire. Si les difficultés pour manger sont accompa-gnées d'une perte de poids, consultez votre médecin àpropos de l'insertion d'un tube de gavage.

• Constipation

La constipation peut être le résultat d'un manque d'activitéou d'une déficience en fibres ou en eau dans votre alimen-tation. Pour ceux qui utilisent le gavage, il peut être parti-culièrement difficile d'incorporer assez de fibres et d'eaudans son alimentation. Peu importe le cas, si vous éprou-vez de la constipation, votre diététiste pourra vous mon-trer des façons d'ajouter plus de fibres à votre alimenta-tion. Si l'ajout de fibres ne règle pas le problème, consultezvotre médecin, qui prescrira un médicament approprié.

• Fatigue

La fatigue est le résultat de l'affaiblissement des muscles,de l'augmentation soupçonnée du métabolisme chez lesgens atteints de SLA et d'une diminution des fonctionsrespiratoires. Une des premières façons de combattre lafatigue est de conserver votre énergie pour les tâchesimportantes ou pour les activités qui vous tiennent à cœur.Un ergothérapeute pourra vous aider à planifier une rou-tine quotidienne qui facilitera votre adaptation à la vie avecla SLA. Certaines tâches peuvent être effectuées différem-ment pour conserver votre énergie. Il existe de nombreuxappareils d’aide qui vous aideront à accomplir les tâchesqui vous sont maintenant plus difficiles. Il est essentiel de

Voir S’adapter aux problèmes de déglutition etconserver une saine alimentation.

Voir S’adapter aux changement respiratoireset conserver des poumons fonctionnels, ainsi queS’adapter aux problèmes de déglutition et conserver

une saine alimentation.


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consulter votre thérapeute avant d’acheter un appareild’aide, afin d’éviter un mauvais investissement.

Consultez votre médecin rapidement si vous aveztendance à vous réveiller fatigué ou étourdi lematin car il est possible que votre respiration ne soitpas adéquate pendant la nuit. Si tel est le cas, il faudravérifier les fonctions pulmonaires et explorer lesstratégies de gestion des voies respiratoires.

• Le sommeil et les problèmes de positions

Certaines personnes souffrant de la SLA peuventdevenir immobiles. Une personne qui ne peut bougerpar elle-même éprouvera de l’inconfort si elle restecouchée dans la même position des heures durant. Ilexiste certains lits spéciaux qui permettent à une per-sonne immobile de mieux dormir sans devoir êtredéplacée durant la nuit. À noter également qu’un drapet des couvertures en satin facilitent la tâche pourtourner une personne.

S'endormir peut aussi devenir problématique pour cer-taines personnes. Votre médecin pourra vous enseignerdes exercices de relaxation pour vous aider à vousendormir. Si la prise de médicaments devient néces-saire pour vous endormir, soyez conscients que l'usagede sédatifs et de tranquillisants ralentit la respiration etdevrait être utilisé avec prudence pour les personnesdont la fonction pulmonaire est déjà faible.

• Consommation d'alcool et médicaments

Si vous prenez des médicaments, soyez prudents con-cernant la consommation d'alcool. La combinaisond'alcool et de plusieurs médicaments peut causer desérieux problèmes. Par exemple, l'alcool combiné à cer-tains médicaments, tel qu'un simple remède contre latoux, même pris à plusieurs heures d'intervalle, peutrendre la respiration difficile et causer une quinte detoux pendant plusieurs heures. De plus, les problèmesde motricité peuvent être exacerbés par la consomma-tion d'alcool. Si vous aimez consommer une boissonalcoolisée de temps à autres, consultez votre médecinpour connaître les risques spécifiques potentiels.

Voir la section 5 Équipement d’aide et la sous-section S’adapter aux changements respiratoires et con-

server des poumons fonctionnels



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• Explosions émotionnelles excessives

Certaines personnes souffrant de SLA peuvent ressentirdes émotions incontrôlables telles que rire ou pleurer defaçon excessive. Cette condition, qui s'appelle labilitéémotionnelle ou effet pseudo-bulbaire, peut être particu-lièrement frustrante car l'explosion est souvent causéepar une banalité et peut être mal comprise par certainespersonnes. Ce symptôme est souvent surprenantlorsqu'il survient pour la première fois; par contre, aprèsun certain temps, plusieurs personnes apprennent àmodifier cet éclatement d'émotions et à éviter les situa-tions qui le déclenche. Si vous éprouvez ce symptôme,votre médecin pourrait vous prescrire des médicamentsqui aideront à contrôler le problème. Les gens souffrantde labilité émotionnelle pourraient bénéficier de la prisede médicaments antidépresseurs.

• Changements cognitifs et comportementaux

On a longtemps cru que la SLA n'affectait pas la pensée.Par contre, des chercheurs ont récemment découvertque des changements dans la façon de penser, depercevoir et de traiter l'information (cognition) ainsiqu'une modification du comportement se produisentchez certaines personnes souffrant de la SLA, souventdans les stades précoces, avant le diagnostic de la ma-ladie. Ces changements ne se produisent pas nécessaire-ment chez toutes les personnes atteintes de SLA, et lanature exacte de ces changements variera d'une person-ne à l'autre. Vous devrez identifier, avec votre famille,tout changement et en discuter avec les membres devotre équipe de traitement de la SLA pour appliquer desstratégies de gestion efficaces. Une gestion appropriéepeut diminuer l'impact des changements cognitifs et desmodifications du comportement sur votre vie quoti-dienne.

Les symptômes suivants peuvent être indicateurs demodifications de la pensée :• Réduction du raisonnement et de la capacité à résoudredes problèmes • Déficit dans la fluidité verbale (réduction dans lareconnaissance des mots et du vocabulaire)

Symptômes possibles de changements dans la person-nalité et le comportement :• Apathie• Inhibition réduite • Agitation ou hyperactivité • Comportement social inapproprié• Sautes d'humeur• Rituels compulsifs tels que s'habiller ou aller à la toiletteà répétition, manger, amassement pathologique, etc.

Pour plus de renseignements sur les changements co-gnitifs, de la personnalité ou du comportement dans laSLA, consultez un spécialiste de la SLA.


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rait être nécessaire de vous asseoir en position inclinée versl'arrière ou d'utiliser un collet cervical pour maintenir unebonne position. Votre ergothérapeute peut vous aider àchoisir l'appareil approprié.

• Difficulté à marcher

Si les muscles de vos jambes et de vos chevilles s'affaiblissentet vous souffrez de fatigue inattendue, vous aurez plus derisques de trébucher et de tomber. Pour diminuer les risques,vous devriez envisager l'usage d'attelles pour les jambes et leschevilles (orthèse jambe-cheville), qui aident à supporterles muscles affaiblis, ou d'une canne ou d'un cadre de marcheaussitôt que vous risquez des chutes inattendues. Certainespersonnes sont gênées d'utiliser des aides à la marche, ouconsidèrent que c'est un signe que leur état de santé s'aggra-ve. Ces réactions sont complètement normales. Par contre,vous devez penser à réduire le risque de blessure qui limite-rait encore plus votre autonomie, ou même vous causer desproblèmes plus graves, comme une blessure à la tête.

• Problèmes de préhension

Certaines personnes souffrant de la SLA voient les musclesde leurs mains et de leurs poignets s'affaiblir, ce qui réduit lacapacité d'effectuer des petits mouvements de la main, telsque tenir un crayon pour écrire ou des ustensiles pourmanger, tourner la clef pour démarrer une voiture ou tour-ner la poignée pour ouvrir une porte. Un grand nombre deproduits sont conçus pour assister votre prise affaiblie.

Si cette faiblesse continue à évoluer, vous pourriez perdre lacapacité de tenir des objets encore plus légers. S'habiller et sedéshabiller devient de plus en plus difficile et éventuellementimpossible à faire par soi-même. Lorsque cette situation sur-vient, l'habillement peut être facilité par l'usage de fermeturesVelcro, de ceintures élastiques, et d'autres caractéristiques quirendent les vêtements plus faciles à mettre et à enlever.

Des mains froides ou chaudes peuvent affaiblir la prise chezla plupart des gens. Pour les personnes souffrant de SLA,cette réalité est encore plus présente. Si vos doigts sont froids,vous remarquerez sûrement une difficulté accrue poureffectuer des actions aussi simples que détacher un bouton outourner une poignée de porte. Un ergothérapeute pourravous aider à développer des stratégies appropriées. Certainsergothérapeutes se spécialisent dans le mouvement des mainset les soins appropriés.

Avec la progression de la SLA, plusieurs types d'équipementspourront vous aider dans vos besoins de mobilité. Pour lesdéplacements, certaines personnes pourront commencer parune canne ou une marchette, suivis d'un fauteuil roulantmanuel et enfin d'un fauteuil roulant électrique, pour main-tenir un certain niveau d’autonomie. Des chaises et des siègesde toilettes surélevés sont aussi disponibles pour aider unepersonne à se relever plus facilement, et des lève-personnesportatifs pour aider à déplacer tout le corps.

Mobilité

• Douleurs articulaires et musculaires

Lorsqu'une personne souffrant de la SLA perd une partieimportante de ses fonctions musculaires au niveau des articu-lations, il arrive souvent qu'elle ne puisse utiliser ces articula-tions à leur capacité maximale. Puis, l’inactivité articulaireentraîne souvent de la raideur et de la douleur dans les articu-lations. Des exercices d'amplitude des mouvementssont conçus pour prévenir ces problèmes articulaires.Une attention particulière portée à votre programme d’exer-cices, qu'ils soient actifs (vous les faites vous-mêmes) ou pas-sifs (exercices assistés) éliminera une bonne partie desdouleurs potentielles aux articulations. Par contre, un certainnombre de douleurs communes peuvent se développer. Sivos bras sont faibles et vous les laisser pendre sans être sup-portés par les épaules, l'articulation de l'épaule risque dedevenir douloureuse. Il est recommandé de soutenir les brasaffaiblis sur un oreiller, des accoudoirs ou sur une table leplus souvent possible.

Une écharpe peut aussi aider à supporter le bras et à réduirele surmenage de l'articulation de l'épaule lorsque vousmarchez. Par ailleurs, une douleur aux hanches peut êtrecausée par le fait de demeurer assis trop longtemps dans unechaise qui n'est pas suffisamment ferme. Un siège ferme surune chaise ordinaire ou dans un fauteuil roulant réduira lesurmenage des articulations de la hanche.

• Enflure de la jambe et du pied

Si vous éprouvez une réduction de la mobilité au niveau devos membres inférieurs, vous pourriez remarquer uneenflure mineure de la jambe et du pied. La façon la plus effi-cace de réduire cette enflure est de bouger les orteils et lacheville si possible et d'élever les jambes et/ou d'utiliser unbas élastique. Consultez une infirmière pour plus de conseilsà ce sujet.

• Crampes

Les crampes ne sont pas rares chez les gens atteints de laSLA. Elles peuvent être soulagées jusqu'à un certain point engardant le muscle affecté au chaud et en l'étirant soi-mêmeou avec l'aide de son soignant, jusqu'à ce que le douleur aitdiminué. Consultez votre médecin si les crampes sont trèsdouloureuses ou si elles sont fréquentes. Il existe de nom-breux médicaments pour réduire les crampes.

• Changement à la posture

Si les muscles qui maintiennent votre station verticale s'af-faiblissent, vous pourriez ressentir un malaise dans le bas dudos, le cou et la région des omoplates. Des coussins spéci-aux, des dossiers de chaise et des rouleaux lombaires (bas dudos) et cervicaux (cou) sont disponibles pour vous aider àmaintenir une bonne posture lorsque vous êtes assis. Il pour-

Pour l'alimentation, des ustensiles spécifiques peuvent vousaider à augmenter votre autonomie - ustensiles à poignéelarge et à prise facile, napperons antidérapants et assiettesen plastique. Plusieurs facteurs doivent être pris enconsidération pour choisir l'équipement d'aide appro-prié à votre situation, dont une compréhension desbesoins à plus long terme. Vous devriez consulter unprofessionnel de la santé tel qu'un ergothérapeute ou unphysiothérapeute avant d'acheter de l'équipement d'aide.

Préoccupations sexuelles

La sexualité et l'intimité sont des aspects de base de la vie. Ledésir et les capacités sexuelles peuvent ne pas être affectéspar la maladie, sauf les limites physiques imposées par l'in-confort, la faiblesse musculaire, la fatigue ou un faible niveaud'énergie, voire les effets secondaires de certains médica-ments. Une personne souffrant de la SLA peut s'inquiéterd'être incapable de satisfaire un partenaire en santé. De plus,chez les hommes, l'anxiété peut causer l'impuissance.

D'autres facteurs qui peuvent contribuer aux relationssexuelles insatisfaisantes :• Adaptation à l'usage d'appareils d'aide ou de systèmes de

support• Composer avec la survie quotidienne• Image de soi négative • Autonomie réduite pour aller à la toilette • Capacités de communication réduites • Mobilité réduite • Changements dans l'apparence • Rôle modifié• État émotionnel• Niveau fonctionnel

Vous et votre partenaire pour-riez vouloir consulter un profes-sionnel empathique pour parlerouvertement de vos préoccupa-tions communes et de vos attentes. Sivous êtes d'accord, vous pourriez essayerdes techniques sexuelles différentes, des rôlesmodifiés et des méthodes alternatives d'expression sexuelle.

Les suggestions suivantes pourraient être utiles pour com-poser avec les préoccupations d'ordre sexuel :

• Utiliser des techniques, des appareils d'aide et des posi-tions différentes pour s'adapter à la faiblesse grandissante

Voir la section 5 Appareils d’aide et la section 4,à la sous-section S’adapter aux changements de mobilité et

conserver son autonomie.



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des muscles et les autres symptômes de la SLA • Identifier les techniques et les appareils d'aide qui vous

aident à maintenir une bonne hygiène personnelle• Entretenir la communication (l'expression ouverte d'af-

fection et de désir est importante)• Respecter les limites de son partenaire• Modifier l'environnement pour assurer un maximum

d'intimité et pour réduire la gêne• Programmation de « plages horaires pour les adultes » si

vous avez de jeunes enfants • Porter des vêtements de jour durant la journée au lieu de

vêtements de nuit pour rehausser la normalité et pour nepas tomber dans le « rôle du malade »

• Tourner son intérêt et ses énergies vers d'autres activités

Les partenaires doivent prendre conscience que le toucherest aussi important que l'acte sexuel pour réduire la tensionet pour préserver une intimité émotionnelle. La préserva-tion de l'intégrité personnelle devrait être une préoccupa-tion prédominante. Si vous avez des questions ou desinquiétudes, votre médecin pourra vous référer à un sexo-logue dans votre région.

Soins de santé complémentaires et parallèles(SSCP) et Produits de santé naturels (PSN)

Dans la quête de la santé et du bien-être, les personnes ensanté comme celles atteintes d'une maladie incurable setournent souvent vers les soins de santé complémentaireset parallèles (SSCP) et les produits de santé naturels (PSN).

Les soins de santé complémentaires et parallèles(SSCP) sont les pratiques qui s'ajoutent à la

médecine primaire en contribuant à unensemble commun, en satisfaisant

une demande qui n'est pascomblée par les approches

conventionnelles. Le massageet la méditation sont desexemples de SSCP qui sontmaintenant fréquemmentutilisés dans la gestion des

maladies chroniques. Les pro-duits de santé naturels (PSN)

incluent les herbes, les vita-mines, les minéraux, les acides gras

essentiels et l'homéopathie.

Il y a peu de preuves scientifiques pour soutenir la sécuritéet l'efficacité de plusieurs des affirmations faites à proposdes SSCP et des PSN. De plus, dans certains cas, ils peu-vent être nuisibles pour une personne atteinte d'une ma-ladie comme la SLA, ou une personne faisant usage d'unmédicament quelconque.

Vous et votre médecin êtesencouragés à lire :

Fiche n° 10 - La SLA :Les dangers des thérapies non prouvées,

écrite par le Dr Andrew Eisen et Fiche n° 11 - Produits de santé naturels : com-

prendre la médecine complémentaire etalternative

inclus à la dernière sectiondu manuel.


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Shiatsu :

Le shiatsu est un système japonais de thérapie par letoucher et est appliqué par les doigts, les pouces et lesmains. Les avant-bras, les genoux et les pieds peuvent aussiêtre utilisés pour appliquer une pression sur des pointsspécifiques du corps.

Réflexologie :

La réflexologie s'appuie sur la théorie voulant que la pres-sion et le massage de certains points des pieds agira sur lecorps au complet et favorisera la relaxation.

Aromathérapie :

L'aromathérapie est un massage qui implique l'utilisationd'huiles parfumées qui pénètrent la peau, ajoutant un autresens au plaisir de la relaxation.

Craniosacral :

Un massage craniosacral est un massage très léger et déli-cat de l'arrière de la tête et du cou. Il est non effractif etapaisant.

Appareil NSTC :

Un neurostimulateur transcutané stimule les muscles enutilisant des impulsions électroniques et est souvent utilisépar les physiothérapeutes. Le coût d'un traitement variegénéralement de 40 $ à 75 $ pour une séance d’une heure.La plupart de ces traitements ne sont pas couverts par lesplans de soins de santé provinciaux, mais peuvent êtrecouverts en tout ou en partie par un plan d'assurance privéou de groupe s'ils sont prescrits et/ou administrés par unthérapeute autorisé.

• Méditation

La méditation est une façon de relaxer et de revitaliser lecorps et l'esprit et peut être pratiquée de plusieurs façons.Par définition, la méditation est la recherche d'un état desilence intérieur et d'immobilité pendant une certaine pé-riode de temps, généralement 15 à 20 minutes. Plusieurscultures différentes ont pratiqué la méditation de façonsdifférentes à travers les siècles. Citant les résultats de larecherche sur la méditation dans son livre, The RelaxationResponse, (Avon Books, N.Y.), le Dr Herbert Benson écritque la méditation crée une conscience globale de la relaxa-tion et un sentiment de bien-être. La respiration et la

Par contre, certaines pratiques légitimes, telles que mas-sages et usage de suppléments (par exemple, la vitamine E)pourraient avoir un effet bénéfique sur la sensation debien-être. La Société de la SLA privilégie l'approched'équipe entre vous et votre médecin pour déterminer lemeilleur traitement possible. Si vous consultez un prati-cien alternatif, avisez votre médecin pour vous assu-rer que rien n'interfère avec les médicaments quevous prenez pour gérer vos symptômes de la SLA.

Même si vous ressentez une urgence de trouver une curepour la SLA, soyez très prudent face à des traitements nonconventionnels qui prétendent pouvoir « guérir » ou « ra-lentir la progression » de la SLA. Ceux qui offrent ces« cures » demandent généralement des milliers de dollars,laissant les familles sans l'argent nécessaire pour acheter lesbiens essentiels ou payer pour les traitements traditionnelsde gestion des symptômes. Malheureusement, un grandnombre de personnes qui font la promotion de ces traite-ments profitent des gens qui cherchent un peu d'espoir.

L'information suivante donne un coup d'œil général sur lemassage, la méditation et les produits de santé naturels.

• Massages et thérapies par le toucher

La massothérapie peut être très relaxante et récon-fortante pour les personnes souffrant de SLA. Ellepeut aider à réchauffer les membres, qui, à causede l'inactivité, de la circulation inadéquate et de ladiminution de la masse musculaire, sont souventfroids. Même si les thérapies par le toucher sontsouvent données par un soignant ou un thérapeute,l'auto-massage peut aussi être très bénéfique. Il estimportant de consulter votre médecin avant d’ad-ministrer des traitements de massothérapie.

La thérapie par le toucher la plus facile à apprendre est lemassage. Pour maximiser les effets bénéfiques du massage,de l'huile pour le corps est utilisée pour lubrifier la peau, cequi aide à apaiser et à relaxer les muscles. Le massageimplique caresser, pétrir et appuyer systématiquement surles parties molles du corps avec les doigts et la paume dela main, en travaillant sur les muscles, les ligaments et lestendons. Un massage total couvre le corps au complet,causant un état général de chaleur et de relaxation.Néanmoins, un massage de certaines parties du corps,comme les bras, les jambes ou les épaules peut aussi êtrebénéfique et améliorer la circulation.

Attention : Bien que les massages ne soient pas con-tre-indiqués pour les patients souffrant de SLA, il sepeut que les techniques soient appelées à changer. Ilest primordial de consulter son médecin au préalable.

remèdes, soit parce que les essais de médicaments ont étéinfructueux jusqu'à maintenant ou à cause de la perceptionque ces médicaments alternatifs sont naturels.

Alors que des recherches rigoureuses et considérablessont faites sur les médicaments pharmaceutiquesavant leur mise en marché, beaucoup, beaucoupmoins de recherche est faite sur les PSN, sauf pour lesvitamines qui ont fait l'objet de recherches exhaus-tives. Par contre, quelques PSN sont utilisés par certainescultures depuis des centaines, et même des milliers d'années.Des histoires circulent sur la guérison de personnes ayantutilisés ces médicaments. Il est aussi bien connu que dessous-produits animaux et de plantes sont à la base deplusieurs médicaments reconnus. Malheureusement, les mil-lions de dollars nécessaires pour tester de façon exhaustiveles médicaments pharmaceutiques ne sont pas disponiblespour tester les médicaments alternatifs. Il y a peu de don-nées scientifiques sur l'effet des médicaments alternatifs surle corps humain.

Nouveaux règlements au Canada :

À partir de janvier 2004, de nouveau règlements sur lesPSN, sous Santé Canada, ont été conçus pour conci-lier le besoin de sécurité et d'efficacité avec le choix duconsommateur. Ces nouveaux règlements stipulent qu'unelicence doit être émise par Santé Canada pour chaque PSN

vendu au Canada. Ce cadre réglementaireimplique une approche basée sur

la preuve qui évalue les produitspour leur sécurité et leur efficacité.

Les normes sur les données probantes qui ont été dévelop-pées définissent clairement les critères requis concernant laquantité de preuves nécessaires pour soutenir chaque affir-mation (cinq niveaux qui vont de « revue systématique bienconçue et méta-analyse d'essais cliniques aléatoires ou aumoins un essai clinique aléatoire bien conçu » à « référence àl'usage traditionnel »). Plus l'affirmation est forte, plus lapreuve doit l'être également. En tant que consommateur,vous pourrez maintenant savoir quel niveau de preuve estdisponible, ce qui vous aidera à faire vos choix. Consultezvotre médecin à propos des effets avancés au sujet d’un pro-duit. Votre médecin peut vous aider à décider si un produitpeut être néfaste ou s'il peut modifier ou annuler les effetsd'autres médicaments. Considérez aussi le coût du produit. Sile coût est élevé et qu’il y a peu de preuves scientifiques sou-tenant les promesses, vous pourriez vouloir reconsidérervotre choix.

fréquence cardiaque ralentissent, la tension artérielle baisseet il y a une augmentation bénéfique des ondes alphaprovenant du cerveau. En d'autres mots, la méditation peutréduire le stress et relaxer les muscles.

Les techniques de méditation peuvent être divisées en deuxcatégories. Un type de méditation veut qu'on se concentresur quelque chose, comme la respiration, la flamme d'unebougie, un objet religieux ou même le bruit des vagues, touten récitant, de façon silencieuse et paisible, un mantra, unmot spécial ou un son. Tout mot qui contribue à la paixintérieure peut fonctionner. L'autre type de méditationimplique aussi la répétition d'un mantra, mais l'objectif estde relaxer votre esprit entièrement. Lorsque des pensées tra-versent votre esprit, vous essayez de relaxer, observez cespensées et les laissez s'écouler, sans participer au processusde la pensée. Pour la plupart des gens, cette méthode néces-site de la pratique.

Avant de commencer la méditation, il est recommandéd'avertir les autres personnes dans la maison que vous nevoulez pas être dérangé pendant 20 minutes. Plusieurs pro-fesseurs de méditation suggèrent que, pour atteindre lesmeilleurs résultats, la méditation doive être faite deux foispar jour, avec les yeux fermés. Lorsque vous croyez les20 minutes écoulées, ouvrez les yeux doucement et regardezvotre montre. On note deux problèmes fréquents chez lesnouveaux pratiquants de la méditation, soit l'incapacité derelaxer, car leur esprit est rempli de pen-sées, ou le fait de s’endormir,lorsqu’ils parviennent finale-ment à relaxer.

La pratique quotidienne est nécessaire pour développer l'ap-titude à atteindre un état de relaxation consciente. Parfois, dela musique douce et paisible peut aider à calmer l'esprit mais,dans les stades avancés de la méditation, elle peut être tropdistrayante.

Il existe plusieurs autres techniques pour aider à dégagerl'esprit et atteindre un niveau de relaxation, incluant lathérapie par la musique et les thérapies de visualisation. Deslivres sur ces sujets peuvent fournir des connaissances surces techniques, des consignes et des exercices pour plusieursheures de plaisir dans la tranquillité. Votre infirmière, votretravailleur social ou autre spécialiste de la santé mentale peu-vent être de bonnes sources d'information et d'instruction.

• Produits de santé naturels (PSN)

Parce que les vitamines, les herbes et autres médicamentssoi-disant complémentaires ou alternatifs (produits de santénaturels) sont devenus si populaires ces dernières années, ilest nécessaire de mentionner quelques faits sur ces remèdespotentiels dans un contexte de recherche. Les personnesatteintes de la SLA sont particulièrement attirées par ces

Pour plus de renseignements, lisez la Fiche n° 11 --Produits de santé naturels.



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Si vous trouvez quelque chose qui vousaide à vous sentir mieux ou qui peut

vous faciliter un peu la vie, parlez-en àvotre médecin. Ce dernier pourrait

demander une étude approfondie ouen parler à d’autres patients.


S’ADAPTER À LA MOBILITÉ RÉDUITE ET CONSERVER SON AUTONOMIE SOUS-SECTION

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Les activités quotidiennes, comme sortir de son lit,s’assoir pour manger, porter des sacs, sont sou-vent des activités que l’on tient pour acquises. À

mesure que la SLA progresse, et que les motoneuronesmeurent, des activités aussi simples deviennent plus diffi-ciles à faire et demandent davantage d’effort. Pour vousaider, il importe de travailler avec un ergothérapeute etun physiothérapeute afin de trouver des façon dedemeurer le plus fonctionnel possible afin de pouvoiraccomplir vos activités quotidiennes.

Les stratégies pour ce faire comprennent un plan d’exer-cice et des aides de locomotion. Ces stratégies visent àpromouvoir le confort physique, réduire le risque deblessure et aider le patient à préserver son autonomie.Les aidants peuvent aussi profiter des aides de locomo-tion au niveau de la prévention des blessures.

À mesure que les neurones moteurs meurent, les musclesdeviennent plus faibles et plus rigides. Ainsi, une person-ne atteinte de SLA finit par éprouver plus dedifficulté à bouger la tête et lesmembres. Quand il devientdifficile de bouger tête etbras, les articulations de cesmembres deviennent raides,ce qui peut être très douloureux.Faire de l’exercice est une façon desoulager son mal. Des activités physiques récréativespeuvent également soulager les symptômes, en plus depermettre un peu de plaisir dans la vie de la personneatteinte.

Il est important de prendre conscience que l’exercice nepourra pas fortifier les muscles atteints par la SLA. Unefois que les neurones qui contrôlent un muscle en parti-culier ont dégénéré, même l’exercice ne peut les regéné-rer.

Pour les personnes atteintes de SLA, le but de l’exerciceest de :

• Conserver, voire même améliorer la flexibilité des muscles non affectés par la SLA

• Préserver la flexibilité au niveau des muscles qui ont étéatteints

• Garder la flexibilité au niveau des articulations du cou,du bassin et des membres

L’amplitude articulaire

Une personne vivant avec la SLA doit bouger chaquearticulation touchée à l’aide d’une série d’exercices d’am-

plitude articulatoire. Ces exercices doivent être pratiquéschaque jour dans le but d’empêcher que les articulationsne deviennent raides. De plus, ceci vous aidera à conser-ver une plus grande flexibilité. Les exercices d’amplitudearticulaire sont généralement faits de façon systématique,c’est-à-dire que les articulations d’un membre donné sontsoumis à un exercice pratiqué dans un ordre particulieravant le prochain membre, etc.

L’objectif des exercices d’amplitude articulaire est debouger chaque articulation dans toute son amplitude etce, chaque jour. Toutefois, ce ne sont pas toutes les per-sonnes aux prises avec la SLA qui sont en mesure d’ac-complir une gamme complète d’exercices.

Un exercice actif est un exercice que vous pratiquezseul, et lors duquel vous réussissez à faire le mouvementcomplet. Lorsqu’il vous est impossible de pratiquerl’exercice seul, vous pouvez quand même compléter lemouvement grâce à l’exercice actif aidé. On aide lemuscle tout au long du mouvement. Il est égalementpossible que l’on vous montre une série d’exercicesautoassistés. Les exercices passifs sont effectués

entièrement avec de l’aide quand les muscles nesont plus capables d’exécuter le

mouvement. Ainsi, les articula-tions peuvent compléter lemouvement. Les exercices

passifs, en fait, aident l’articu-lation, et non le muscle. Votre

thérapeute peut donner une formation àvotre aidant afin que ce dernier puisse vous faire faire lesexercices correctement.

Passer de l’exercice actif à l’exercice passif est rarementsoudain. En fait, il se peut que vous réussissiez à fairecertains types d’exercices seuls, alors que vous serez inca-pables pour d’autres.

Chaque personne atteinte de SLA doit avoir un pro-gramme d’exercices adapté à ses besoins individuels et àses capacités. Votre médecin et physiothérapeute peuventen tout temps vous prescrire une série d’exercices quiseront bénéfiques pour vous. Le physiothérapeute pourravous montrer comment effectuer les exercices et s’assu-rer que vous les exécutez correctement. N’hésitez pas àdemander des illustrations afin que vous puissiez vousrappeler des techniques.

Les exercices doivent être exécutés avec modéra-tion. Si vous ressentez de la fatigue, nous ne ferez quevous sentir plus faible encore et vous serez dépourvu del’énergie dont vous avez besoin pour accomplir vos tâ-ches quotidiennes et pour vous adonner à vos activitéspréférées. Si vous constatez que les exercices que l’onvous a prescrits vous rendent trop fatigués, parlez-en àvotre physiothérapeute. Ce dernier pourra modifier votre

L’EXERCICE ET LA SLA

Les stratégies de mobilité visentà améliorer le confort physique, prévenir

les blessures et aider à conserver sonautonomie.


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LAS’ADAPTER À LA MOBILITÉ RÉDUITE ET CONSERVER SON AUTONOMIE

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Si vous tombez, la priorité est d’obtenir de l’aide et devous assoir en position droite. Le degré d’aide dont vousaurez besoin dépend de votre tonus musculaire. Vouspourriez n’avoir besoin que de très peu de soutien, ouencore vous pourriez avoir besoin d’une personne oudeux pour vous relever et vous assoir sur une chaise oudans un fauteuil roulant. Il est important que les aidantsne s’épuisent pas, mais qu’ils puissent au moins vousplacer dans une position confortable jusqu’à ce qu’ilspuissent trouver de l’aide supplémentaire. Demandez àvotre thérapeute de vous enseigner et d’enseigner àvos aidants la meilleure méthode pour vous releverd’une chute.

Une douleur aux articulations et une raideur muscu-laire surviennent quand vous n’arrivez pas à changerde position. Cette situation peut être très douloureuse,autant pour la peau que pour les articulations. Demandezà vos aidants de vous changer de position chaque deuxheures environ pendant la journée, et de vous tourner lanuit. Certains patients apprécient l’utilisation d’une

programme afin de diminuer votre niveau de fatigue.Pareillement, les exercices que vous pratiquez nedevraient pas vous entraîner de douleur. Si l’entraînementvous cause des douleurs, arrêtez vos exercices et parlez-en à votre thérapeute. Il se peut que vous n’exécutiez pasles exercices correctement, ou encore il est possible qu’ilfaille modifier votre programme d’exercices.

L’exercice récréatif

Si vous vous adonnez avec plaisir à la marche, la bicy-clette stationnaire et surtout à la natation, continuez leplus longtemps possible, tant que vous pouvez prati-quer ce sport de façon sécuritaire. Par contre, si vousavez des crampes ou si vous vous sentez fatigué, arrêtezcette activité jusqu’à votre prochain rendez-vous avec lemédecin ou thérapeute. Le physiothérapeute et l’er-gothérapeute vous aideront à effectuer les adaptationsnécessaires, tant pour les activités que pour l’équipementrequis. Ainsi, vous pourrez continuer vos activitéspréférées malgré les changements au niveau de voscapacités.

On utilise les aides de locomotion pour :

• prévenir les blessures • promouvoir l’autonomie

La prévention des blessures

À mesure que les membres s’affaiblissent, deviennentraides ou se fatiguent rapidement, il serait bon d’envisa-ger les aides de locomotion. L’utilisation adéquate de cesappareils aura pour effet de réduire le risque de chutes.Ironiquement, le fait de chuter est parfois l’élémentdéclencheur qui fait que la personne consulte sonmédecin ou physiothérapeute et qu’on lui prescrive uneaide de locomotion.

Si vous sentez que vous allez tomber, sachez qu’il estpréférable de vous écrouler sur le sol plutôt que detomber vers l’avant ou vers l’arrière et de risquer uneblessure à la tête. Par la suite, la meilleure façon de vousrelever dépend des muscles que vous êtes toujours capa-ble d’utiliser. Si vos bras et vos mains sont assez forts,tenez-vous après un objet solide, comme un meuble, ettirez-vous jusqu’à une chaise.

AIDES FONCTIONNELLES DE LOCOMOTION

Conseils pour l’exercice…

Consultez un physiothérapeute afin qu’il mette surpied un programme d’activités. L’exercice devrait êtrepratiqué sur une base quotidienne et faire partiedes activités de base. Vous pouvez diviser votre pro-gramme d’exercices pour les accomplir à différentsmoments afin de ne pas vous fatiguer. Si vous devenezfatigué, parlez-en à votre physiothérapeute.

Pratiquez autant d’activités que vous le pouvez. Ilpourrait devenir nécessaire d’opter pour de l’exerciceactif aidé, ou même pour de l’exercice passif. Votrephysiothérapeute peut vous aider à prendre les bonnesdécisions au sujet de vos limites quant à l’exercicephysique.

Faites vos exercices en ordre de priorité selon leurniveau d’efficacité pour vous. Il s’agit d’identifierceux qui sont bénéfiques pour prévenir les blessures etoptimiser les fonctions les plus importantes dans votrecas. Demandez à votre physiothérapeute quels sont lesplus importants à accomplir dans le cas où vous avezune journée remplie et que vous devez choisir parmiles exercices afin de ne pas trop vous fatiguer.

Vérifier la meilleure position pour faire vos exerci-ces. Certains exercices peuvent être faits alors que vousêtes assis ou couché. Les exercices passifs sontgénéralement faits en position couchée. Votre physio-thérapeute peut vous aider à ce chapitre.

Arrêtez tout exercice qui entraîne de la douleur etconsultez votre physiothérapeute le cas échéant.



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basane, d’un coussin en mousse alvéolée, d’un drap con-tour en satin ou d’un matelas d’air vibrant. Ils affirmentque leur niveau de confort est meilleur. Votre infirmièreou thérapeute peut discuter avec vous des différentesoptions et vous aider à prendre votre décision.

Si vous éprouvez une douleur aux articulations, discutez-en avec un médecin ou un physiothérapeute.

Pendant le transfert d’un patient, il y a des risquesde blessures tant pour l’aidant que pour le patient.C’est pourquoi tous les aidants doivent connaître lestechniques de transfert sécuritaires, enseignées par unprofessionnel de la santé. L’aidant doit se faire enseignerla mécanique du corps humain afin de réduire le risquede blessures. De plus, sachez qu’il existe divers instru-ments, comme des panneaux et des élévateurs que l’onpeut utiliser afin de prévenir les blessures.

Aides de locomotion

Les aides de locomotion comprennent les aides à lamarche, les appareils de transfert et les ajouts à la maison,comme une rampe d’accès. Pour plus de renseignements,consultez notre section Équipement d’aide.

• Cannes et marchettes

La plupart des patientsatteints de SLA aurontbesoin tôt ou tard d’unecanne ou d’une marchet-te. Pour savoir ce qui estle mieux, consultez votre médecin ouphysiothérapeute. Les cannes et les mar-chettes vous procureront la stabilité néces-saire si vous êtes toujours apte à marcher sans trop vousfatiguer. À noter que les marchettes sont plus stables queles cannes.

Il existe divers types de cannes : la canne à pointesimple (canne droite avec une poignée); la canne à quatrepoints d’appui (le manche est soutenu par quatre pointesau sol); ainsi que les béquilles canadiennes (béquilles quine parviennet pas jusqu’à l’aisselle, mais qui ont unbracelet dans lequel on passe l’avant-bras et qui ont unepoignée).

Les marchettes, quant à elles, sont disponibles dansplusieurs modèles. Certains modèles de base sont pluséconomiques, mais ils pourraient ne pas être le meilleurchoix pour une personne atteinte de SLA. De plus, ondoit éviter d’acheter une marchette sans support. Les

marchettes que votre thérapeute est susceptible devous prescrire sont : à deux roues fixes (quatre pattes,dont les deux du devant ont des roues qui ne pivotentpas); à deux roues pivotantes (dont les deux roues avantpivotent, ce qui aide à tourner); deux roues et un frein(une poignée que l’on pousse vers le bas dans le casd’une faiblesse aux mains) et à quatre roues avec frein(roues pivotantes à l’avant et des freins à main ou quel’on pousse).

• Orthèses

Les orthèses sont des appareils rattachés au corps dans lebut de soutenir les articulations faibles et d’aider pour lepositionnement et la prévention des blessures dans le casde spasticités. Les orthèses aident tant au niveau du mou-vement que du confort. Les orthèses les plus fréquem-ment recommandées chez les personnes atteintes de SLAsont les orthèses cheville-pied, le collet cervical (cou); lesoutien lombaire et le soutien rigide des mains.

Si vous marchez et que vous avez subi un affaissementde l’arche du pied, on recommande les orthèses cheville-pied. Les muscles affaiblis des chevilles peuvent empê-cher de lever le pied correctement en marchant, ce qui

pourrait vous fairetrébucher. Il se peut quevotre corps essaie decompenser en mettant àprofit le muscle de lacuisse. Toutefois, cecipourrait entraîner unefatigue prématurée.L’utilisation d’appuis

réduira l’engagement des muscles de la cuisse,ce qui améliorera votre endurance et réduira

le risque de chutes.

Le médecin prescrit normalement ce genre d’appareil, etc’est votre thérapeute qui s’assurera que vous ayez labonne grandeur et qui vous montrera comment vous enservir.

• Fauteuils roulants

Nombreux sont les patients de SLA qui ont recours à unfauteuil roulant à un moment ou à un autre. Certains nel’utiliseront que pour les plus longues sorties, tandis qued’autres s’en serviront tous les jours pendant une bonnepartie de la journée. Le type de fauteuil et l’utilisation quevous en ferez peut varier au cours de l’évolution de lamaladie.

Considérez vos appareils d’aide comme des amis,et non comme des obstacles. Pour ma part, j’ai

nommé ma marchette « Mickey » et je songe à nom-mer mon fauteuil roulant « Boadicée », en l’honneur du

carrosse qui a mené la reine Boadicée à la guerre,lorsqu’elle a presque chassé les Romains de la

Grande-Bretagne, en 62 après J.-C.

Bobbi Harris, 84 ansAtteint de SLA

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Un fauteuil électrique typique pour une personneatteinte de SLA comprend généralement les carac-téristiques suivantes : des touches électroniques qui peu-vent changer à mesure que vos besoins changent (p. ex. : si vos mains deviennent trop faibles, on peutchanger les touches activées par les mains par des touchesactivées par le menton ou la tête, ou même par le souffleou l’aspiration); un dossier inclinable avec soutien pour latête, avec un moteur et une touche séparés pour unmeilleur contrôle (certains modèles peuvent avoir undossier inclinable seulement, ou une fonction d’inclinaisonet de bascule, ce qui permet au siège en entier d’être bas-culé vers l’arrière comme une chaise berçante, mais cemodèle est plus cher) ainsi que des repose-pieds électriques.

Non seulement le fauteuil peut vous véhiculer, mais il peutvous servir pour accomplir de nombreuses tâches dansune journée, à condition qu’il soit adapté. Ceci élimine lesnombreux transferts du patient, diminuant ainsi le risquede blessures. Par exemple, on peut ajouter des plateauxpour manger ou pour tenir un ordinateur portatif. Il estmême possible d’ajouter des commandes à votre ordina-teur portatif pour activer divers appareils dans la maison.

Les fauteuils roulants décrits plus haut sont des façonsidéales de circuler. Votre plan d’assurances détermineraquelles sont les options possibles pour vous. Peu importele choix du fauteuil roulant, il est important del’adapter à vos besoins.

• Transferts

Les transferts assistés sont l’une des principales causes deblessures chez l’aidant quand ce dernier n’a pas labonne technique. Une mauvaise technique de transfertrisque également d’entraîner des blessures pour la person-ne qui se fait transférer. Les stratégies suivantes peuventvous aider, mais il est très important de demander à unphysiothérapeute de vous enseigner comment faire.

1. Transferts sans équipement

Transfert de position assise à position debout :Lorsque vous vous levez à partir d’une position assise (seulou avec aide) avancez jusqu’au bout de la chaise, penchezvotre torse vers l’avant à environ 30 ou 40 degrés, puislevez-vous. Si quelqu’un vous aide, cette personne devraitvous faire face, fléchir les genoux et vous prendre par lataille ou sous votre fessier (ne tenez pas l’aidant pas le couni le dos), puis bloquez vos genoux grâce au genou del’aidant. Ensuite, levez-vous ensemble. Lorsque vous êtesdebout, l’aidant devrait tirer votre bassin vers lui. À noterque les aidants devraient plier au niveau des hanches et desgenoux, mais pas à la taille.

Décider du moment opportun pour acquérir un fau-teuil roulant est une décision à prendre avec votremédecin ou votre ergothérapeute.

Voici quelques-unes des questions à vous poser :

• Ai-je toujours besoin d’une autre personne pour m’aider à me lever lorsque je suis en position assise ?

• Est-ce que je trébuche et tombe souvent ? • Suis-je fatigué quand je marche ? • Est-ce que j’évite les sorties de peur de me blesser ?

Il est bien évident que personne n’a hâte de se promeneren fauteuil roulant. Toutefois, le fauteuil roulant doit êtreperçu comme une occasion d’augmenter votre autonomieet votre capacité à vous mouvoir. Il vous aidera égalementà ne pas dépenser toute votre énergie. Votre thérapeutepeut vous conseiller sur le choix du fauteuil le plus appro-prié pour vous.

Choisir un fauteuil roulant est une décision quidépend de vos besoins personnels, ces derniers étantdéterminés par votre ergothérapeute et physio-thérapeute, ou par un conseiller en réhabilitation. Ce sonteux qui évalueront vos besoins et détermineront le fauteuilet les accessoires adaptés à ces besoins. Et comme la SLAest une maladie progressive, il est possible que l’on vousrecommande différents fauteuils à différentes étapes de lamaladie. Au lieu d’acheter les fauteuils que vous n’aurez pasbesoin sur une base régulière, essayez de les emprunter afinde conserver vos budgets pour les fauteuils plus coûteux.

Il existe plusieurs types de fauteuils, mais parmiceux-ci on retrouve les catégories principales suivan-tes : fauteuils manuels et fauteuils électriques. Lesfauteuils manuels sont moins chers et plus pratiques pourles personnes qui sont encore en mesure de se déplacerseules. Les fauteuils électriques, quant à eux, sont plutôtindiqués pour les personnes incapables de se déplacerseules. Avant d’acheter un fauteuil électrique, vous devezvous assurer que votre maison est adaptée à ce genre d’ap-pareil et que le fauteuil que vous choisirez peut êtredémonté afin de pouvoir le ranger dans la voiture.

Un fauteuil manuel typique pour une personneatteinte de SLA comprend généralement les carac-téristiques suivantes : un dossier haut inclinable et unappui-tête, un appui-jambes ajustable, un siège et undossier coussinés, des appui-bras ajustables et amoviblesafin de pouvoir transférer le patient, des roues arrière quis’enlèvent rapidement pour permettre de démonter le fau-teuil et le ranger dans le coffre de la voiture, une hauteurde siège suffisante pour permettre de transférer le patient,ainsi qu’une largeur raisonnable afin que le fauteuil puissecirculer dans les pièces et passer dans les embrasures deportes.



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Pivot debout : Quand on vous a aidé à vous lever, sivous désirez tourner, votre aidant doit vous faire faceet tenir votre bassin proche au sien, puis pivoter de90 degrés sans se tourner la colonne. Pour aider à pivo-ter, on peut exécuter de petits pas en transférant lepoids d’un pied à l’autre. Pour vous asseoir à l’endroitvers lequel on vous pivote, il faut vous placer dos à cesiège. Ensuite, l’aidant doit mettre l’un de ses genouxdevant votre genou, plier les hanches et les genoux à lafois tout en vous faisantdescendre jusqu’à ceque vous soyez assis.

Transferts assis : Si lestransferts de positionassise à debout deviennent trop difficiles àexécuter, on peut opter pour les trans-ferts assis. Pour exécuter cette technique,posez une chaise (sans appuie-bras) à côté de l’endroitoù vous voulez être transféré. Avancez-vous vers lebout de la chaise. Votre aidant peut alors vous aider àpencher votre corps d’un bord puis tirer par l’autrecôté du bassin. Lorsque vous êtes penché vers l’avant,l’aidant fléchit les genoux, bloque vos genoux avec l’undes siens, vous prend par la ceinture en arrière ou sousvotre fessier, vous fait pencher davantage vers l’avantjusqu’à ce que vous vous leviez de la chaise, puis faitbalancer le bas de votre corps jusqu’à l’endroit où vousvoulez aller (chaise ou lit). Si cela s’avère trop difficileou si l’aidant ne parvient pas à l’exécuter sans se tour-ner la colonne, il faudra utiliser une planche de trans-fert.

De la position couchée à la position assise :Tournez-vous sur le côté, face au bord du lit où vousvoulez vous assoir. Si vous ne pouvez pas vous tournerseul, l’aidant vous aidera. Une fois en position, pliezvos genoux jusqu’à ce que vos jambes tombent sur lebord du lit, ensuite poussez à l’aide de votre coude,puis de vos mains. L’aidant peut offrir son aide pourvous assurer une stabilité si vous en avez besoin. Pourvous coucher en partant d’une position assise, faitesl’inverse.

Se replacer un fois couché : Lorsqu’on vous trans-fère dans votre lit pour vous coucher, essayez de tou-jours placer votre fessier au bon endroit afin que,lorsque vous descendez votre tête, celle-ci se retrouve àla bonne place. Si vous devez vous replacer une foiscouché sur le dos, pliez les deux genoux, en gardant lespieds sur le matelas, et levez le fessier un peu. Ainsi,vous pourrez vous placer dans la position désirée.

Si vous avez besoin d’aide, votre aidant peut soit tenirvos pieds sur le matelas, soit placer une serviette sousvotre fessier et vous lever.

2. Transfert avec équipement

Planche de transfert : Une planche lisse agit commeun pont entre deux surfaces et est très pratique quandvous avez de la difficulté à rester debout. Avec un bout

de la planche sous lefessier et l’autre sur lasurface où vous voulezaller, vous glissez sur laplanche avec l’aide devotre aidant. Cette tech-

nique peut s’avérer difficile si vous allezvers une surface plus élevée, car vous

devrez glisser tout en montant.

Planche de transfert rotative : Il s’agit d’une plancheavec plateau tournant qui vous aidera à tourner unefois que vous serez assis dessus. Cette techniquedemande de la pratique, mais ce peut être une trèsbonne méthode. Une marque courante que l’on utiliseest la planche Beasy®.

Il existe d’autres appareils de transfert, comme unpivot debout. Demandez à votre physiothérapeute ouergothérapeute au sujet des nouveaux appareils.

• Élévateurs

Les élévateurs sont très efficaces, surtoutlorsqu’une personne plus petite doit aider une per-sonne plus imposante. Un élévateur courammentutilisé est le Hoyer Lift. Cet appareil peut paraître groset compliqué, mais il n’est pas compliqué du tout.Demandez conseil à un spécialiste si vous choisissez unélévateur, car il existe divers matériaux et certains sontrecommandés pour le bain. D’autres sont munis d’undispositif hygiénique.

Un autre élévateur que l’on voit souvent est le E-ZPivot Lift qui n’utilise pas de courroie fessière, doncvous avez libre accès pour changer de vêtements oupour aller à la toilette.

Il y a également un élévateur qui peut vous aider à vouschanger de la position assise à la position debout. Il

Je ne voudrais plus me passer de drapsde satin. Ces derniers me permettent de bouger

le patient plus facilement, ce qui assure sonautonomie plus longtemps.

Terry Schultz,aidant

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dont le haut du corps est fonctionnel. Ce véhicule sertalors au transport quotidien et à de courts voyages. Ilexiste des entreprises qui louent ce type devéhicule pour vos déplacements, que ce soit pour vosvacances ou lors de votre arrivée à destination. La plu-part de ces entreprises sont situées aux États-Unis (p.ex. : Wheelchair Getaways, (800) 642-2042,www.wheelchairgetaways.com). Pour vos déplacementsau Canada, vous pouvez louer un véhicule adapté àToronto, à l’entreprise Kino Mobility, au 1 888 495-4455. Vérifiez auprès de l’Association cana-dienne des automobilistes (CAA) ou du bureau touris-tique de votre point de destination afin de vousinformer si d’autres ressources sont disponibles.

• Un service de soutien à l’étranger

Si vous voyagez dans une autre région ou province auCanada, assurez-vous de communiquer avec la sociétéde la SLA la plus proche de votre destination afin deconnaître les services qu’on peut vous offrir en cas debesoin. La même chose pour un voyage aux États-Unis, communiquez avec la ALS Association la plusproche de votre point de destination. Pour connaître laliste des associations régionales, visilez le www.alsa.org.Si vous voyagez à l’étranger, consultez d’abord le sitede ALS/MND International Alliance pour les ren-seignements au sujet des associations, classées par pays(www.alsmndalliance.org).

Une dernière note sur la mobilité...

La fonction de mobilité et les besoins d’aide chan-geront à mesure que la maladie évoluera. Il est impor-tant de garder le contact avec un ergothérapeute et unphysiothérapeute qui connaissent la SLA, car ils peu-vent vous aider à planifier pour le futur. Une bonneplanification de ce qui est à prévoir peut rendre la tran-sition plus facile en plus d’être utile pour assurer votreconfort, sécurité et autonomie.

Communiquez avec la société de la SLA la plus prochepour vous informer au sujet des programmesd’équipement qui peuvent vous aider à vous procurerles appareils nécessaires au moment où vous en aurezbesoin. Vous, votre équipe de professionnels de lasanté et votre société locale de la SLA pouvez travaillerensemble à l’adaptation aux changements et au main-tien de l’autonomie le plus longtemps possible.

s’agit d’un appareil nommé Easy Lift Chairs. Cetappareil peut être très utile si vous êtes encore capablede rester debout. C’est en fait une chaise rembourréedans laquelle se trouve un élévateur électronique.Certains modèles sont inclinables. Assurez-vous dechoisir un modèle avec des appuie-bras ajustables afinde vous aider à rester stable.

Il existe également des modèles adaptables pour lapiscine, le bain, les véhicules. Votre physiothérapeuteou ergothérapeute peut vous renseigner à ce sujet.

• Services

Si vous éprouvez de la difficulté à marcher ou si vousêtes en fauteuil roulant, téléphonez à l’endroit où vousallez pour vous informer des services et deséquipements disponibles sur place et aux endroits quevous voulez visiter. Certains endroits sont facilementaccessibles pour les personnes à mobilité réduite, maisd’autres ne le sont pas. Expliquez clairement quels sontvos besoins, car le fait de dire que l’endroit est « acces-sible pour handicapés » peut signifier quelque chose dedifférent pour chacun. N’hésitez pas à demander s’il ya des rampes d’accès, des ascenseurs, des chambrespour personnes handicapées, etc.

• Prendre l’avion

La plupart des aéroports ont des fauteuils roulants quevous pouvez emprunter pour accéder à l’avion et pouren sortir. Assurez-vous d’aviser la compagnie aérienneà l’avance si vous avez besoin d’un fauteuil roulant. Sivous devez être accompagné par une personne et quevous avez un billet médical qui le confirme, certainescompagnies aériennes offrent le tarif à moitié prixpour l’accompagnateur. Certaines compagnies offrentégalement d’autres services pour les personnes handi-capées, comme des repas spéciaux. Lorsque vousappelez pour effectuer une réservation de billet,prenez le temps de vous assurer que la compagnieaérienne peut répondre à vos besoins.

• Voyager en voiture

Certaines familles font l’acquisition d’un véhicule adap-té pour permettre l’accès aux fauteuils roulant ou unvéhicule à commandes manuelles pour les personnes

CONSEILS DE VOYAGE

langue se déplace vers l'arrière, fermant l'accès auxvoies respiratoires pour empêcher le passage de lanourriture dans la trachée.

Dans la quatrième phase, les muscles supérieurs del'œsophage se contractent (les personnes souffrant dela SLA peuvent remarquer que les muscles inférieursne se relâchent pas, ce qui peut coincer la nourriture,donnant la sensation de nourriture coincée à l'arrièrede la gorge). Une contraction finale des musclesdéplace la nourriture dans l'œsophage, vers l'estomac.

Évaluation de la déglutition

L'évaluation de la déglutition implique généralementune inspection de votre bouche ainsi qu'une observa-tion sur comment vous mangez et buvez de petitséchantillons de nourriture et de liquide. Il est possiblequ'on vous demande de manger ou de boire des ali-ments de consistances différentes dans le but de déter-miner si l'un ou l'autre vous donne plus de facilité.Dans toutes ces évaluations, votre thérapeute seraintéressé par l'acte de déglutition et vous posera desquestions détaillées sur les aliments ou liquides quivous font tousser ou qui irritent votre gorge.

Il est aussi fréquent d'utiliser une procédure de radio-logie appelée vidéofluoroscopie de déglutition ausulfate de baryum. Cet examen est prescrit avec lapermission de votre médecin et est effectué en clini-que externe. Vous devrez manger et boire de petitesquantités de nourriture et de liquide contenant du sul-fate de baryum qui est visible sur une radiographie.Cet examen est utile pour identifier les problèmes dedéglutition et pour tester des « trucs » qui vousaideront à avaler de manière plus sécuritaire.

Parce qu'un grand nombre de muscles est utilisé pourparler et pour avaler, les problèmes causés par ladégénérescence dépendent de quels muscles sontaffectés. Si vous éprouvez ces problèmes, il estimportant de consulter votre médecin pour qu'ilvous réfère à un orthophoniste qui connaît la SLAet qui a les compétences pour évaluer et gérer lesproblèmes de déglutition. Il peut être utile pourvous, ainsi que pour votre soignant, de voir une copiede votre radiographie de déglutition pour vous donnerune meilleure compréhension du mécanisme de la dé-glutition.

Problèmes communs de déglutition

Les problèmes de déglutition peuvent inclure :


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Certaines personnes souffrant de la SLA peuventconstater une diminution des fonctions de leurbouche et de leur gorge, causant des difficultés

pour manger ou boire. La peur de s'étouffer combinéeà la frustration et à la fatigue entraînées par le tempsnécessaire pour manger son repas font que certainsindividus mangent moins, ce qui mène à des carencesnutritionnelles (calories et nutriments), à une perte depoids, à l'augmentation de la fatigue et de la faiblesse.

La fatigue joue un rôle déterminant dans la baisse dela situation nutritionnelle d'une personne. Cettedernière subit une perte de poids à cause de l'énergienécessaire pour effectuer les activités comme manger,ou encore à cause des simples besoins énergétiques ducorps (métabolisme basal accru).

Donc, il devient crucial, dans la gestion de la SLA, des'occuper de la mécanique du manger et du boire(contrôle des aliments et de la déglutition) et trouverdes solutions diététiques différentes. L'orthophonisteet le diététiste de votre équipe de professionnels de lasanté, en plus de votre médecin, seront les personnesclefs pour aider votre adaptation aux problèmes dedéglutition et pour maintenir une saine nutrition.

La déglutition est l'acte de déplacer la nourriture ou lesliquides depuis les lèvres jusqu'à l'œsophage. Si vosmuscles de déglutition sont affectés, les symptômesdépendront de quels muscles sont affaiblis. Par exem-ple, si votre langue et vos lèvres sont affaiblis, vouspourriez avoir des problèmes à garder les liquides dansvotre bouche pour les avaler, ou vous pourriez avoirde la difficulté à déplacer adéquatement la nourrituredans votre bouche. Si les muscles de votre mâchoiresont affectés, la mastication pourrait être fatigante oudifficile.

Les quatre phases de la déglutition

Dans la première phase, la nourriture est mastiquéedans la bouche pour former une masse. Dans la deux-ième phase, les muscles des joues, de la gorgesupérieure et de la langue déplacent cette masse versl'arrière de la bouche où la nourriture déclenche unréflexe qui force le voile du palais à se déplacer vers lehaut pour empêcher la nourriture de s'introduire dansla cavité nasale (nez). Si ces muscles sont affaiblis, lanourriture pourrait ne pas se déplacer vers l'arrière dela bouche ou même être avalée prématurément.

Dans la troisième phase, le larynx s'élève alors que la

LA MÉCANIQUE DE LA DÉGLUTITION


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• Toux• Besoin de se racler la gorge après une bouchée ou une

gorgée• Nourriture s'écoulant de la bouche • Difficulté à mastiquer• Difficulté à déplacer la nourriture dans la bouche• Difficulté à débuter la déglutition• Nourriture ou liquide s'échappant de la région du nez• Sensation de nourriture bloquée dans la gorge

Vous devriez également consulter un thérapeute si vous :

• vous fatiguez durant les repas• nécessitez une longue période de temps pour manger un

repas (plus de 30 minutes par repas) • perdez du poids• ne ressentez plus de plaisir à manger ou si vous vous en

désintéressez

Adaptation à la prise de médicaments

Plusieurs personnes souffrant de SLA ont des problèmesparticuliers pour avaler des médicaments. Si c'est votre cas,voici certaines solutions possibles :

1. Broyer les pilules avec un broyeur à pilules (disponible en pharmacie) et mélanger la poudre dans un pouding ou un autre aliment crémeux et facile à manger comme lacompote de pommes ou le yogourt (consultez votre phar-macien pour savoir si vos pilules peuvent être broyées -cette méthode n'est pas recommandée pour les pilules àlibération lente).

2. Demandez à votre pharmacien si le médicament quivous a été prescrit est disponible sous forme liquide, ou s'ilest possible de vous fabriquer une suspension personna-lisée.

Comment rendre l’action de manger et de boireplus sécuritaire

Même si manger peut être un des plaisirs de la vie, ce peutêtre une activité problématique pour les gens atteints de laSLA qui ont les muscles bulbaires affaiblis. Il y a un rap-port bien documenté entre la déglutition sécuritaire etle maintien d'une bonne santé respiratoire. Les gensqui ont des problèmes de déglutition sont plus sujets que lamoyenne à développer une pneumonie appelée pneumoniepar aspiration. Essayez de mieux connaître les limites devotre déglutition et assurez-vous d'adapter votre diète à voscapacités qui changent.

Voici quelques conseils pour manger de façon plus sécuri-taire.

• Prenez plus de temps

L'acte de manger et de boire peut devenir lent et exigeant.Accordez-vous plus de temps pour manger vos repas etévitez de vous presser.

• Soyez détendus lorsque vous mangez

Une personne qui éprouve de la difficulté à manger et àboire peut ressentir un intense sentiment de gêne. L'anxiétéet la détresse peuvent accompagner cette gêne, et l'anxiétéelle-même peut empêcher de se détendre. Il est extrême-ment bénéfique d'être détendu et confiant.

• Concentrez-vous sur l'acte de manger

Éliminez les distractions comme la télévision lorsquevous mangez. Si manger en groupe est aussi une distrac-tion, envisagez des repas plus tranquilles avec une autrepersonne qui peut vous aider lorsque vous en ressentez lebesoin. Vous pouvez ensuite utiliser le temps alloué aurepas de groupe pour socialiser sans avoir à vous soucier demanger en même temps. N'essayez pas d'entretenir uneconversation en mangeant.

• Concentrez-vous sur votre posture en mangeant

Lorsque vous avez des problèmes de déglutition, vousdevriez manger en position verticale. Votre orthopho-niste pourrait vous suggérer de pencher votre menton versvotre poitrine pour mieux protéger vos voies aériennes enmangeant. Votre ergothérapeute pourrait aussi recomman-der l'usage de tubes d'alimentation adaptés.

• Prenez de petites bouchées

Les petites bouchées nécessitent moins de mastication etmoins d'efforts pour déplacer la nourriture dans la bouche.De plus, si vous éprouvez des problèmes avec les liquides,utilisez une paille de façon prudente car le liquide pourraitjaillir dans la bouche à un volume et une vitesse tropgrands pour être avalé sans risque.

• Consommez nourriture et liquides séparément

Il peut être difficile pour les muscles responsables dela déglutition de modifier leur fonctionnement entreboire et manger, deux activités qui requièrent unemécanique musculaire légèrement différente. Si vousconsommez un aliment comme une soupe, qui contient dubouillon et des matières solides, il pourrait être bénéfiquede ne prendre que des aliments d'une seule consistance à lafois, comme par exemple, de prendre une cuillerée debouillon, et ensuite une cuillerée de solides.

CHANGER CE QUE VOUS MANGEZ ET COMMENT

dégager de la nourriture. Si de la nourriture est prisedans la gorge et que vous ajoutez du liquide, ce liquidepourrait être acheminé vers vos voies aériennes et vousétouffer.

• Ne frappez jamais dans le dos d’une personne quis’étouffe. Lorsqu'une personne s'étouffe avec de lanourriture, des coups dans le dos coinceront la nourri-ture encore plus dans la gorge.

Changements alimentaires qui peuvent vousaider

Si des problèmes de mastication et de déglutition sedéveloppent et progressent, il pourrait devenir nécessairede modifier la texture des aliments que vous mangez pourvous aider à faire face à vos capacités diminuées.Consultez votre diététiste, votre thérapeute de la dégluti-tion ou votre médecin pour en savoir plus sur les change-ments à apporter à votre alimentation. Avec le change-ment de vos capacités orales (usage de votre langue et voslèvres), non seulement la mastication peut être difficilemais il peut aussi devenir ardu de contrôler la nourrituredans votre bouche. Vous pourriez éprouver de la diffi-culté à maintenir vos lèvres scellées lorsque vous mangezou buvez. Ou encore, certains aliments ou liquides pour-raient « vous échapper » avant que vous soyez prêts à lesavaler.

Lorsque vous mangez ou buvez, souvenez-vous de :

• Choisir des aliments plus petits et plus mous

Les aliments devraient être plus mous et coupés enmorceaux plus petits qui nécessitent moins de mastica-tion.

• Évitez les aliments très liquides

Si les aliments ou les boissons sont trop liquides, ils serontplus difficiles à contrôler dans votre bouche et pourraients'infiltrer dans vos voies respiratoires avant que vous nesoyez prêts à les avaler. Une partie du liquide pourrait serendre jusqu'à vos poumons et causer une toux.

• Évitez les aliments très secs

Les aliments friables ou secs comme les muffins de laveille, les rôties, les craquelins, les pâtisseries, lescroustilles, les poissons secs et la purée de pommes deterre trop sèche seront plus difficiles à contrôler car ilsont tendance à se défaire en miettes. Essayez d'humidifierces matières solides avec des sauces, du beurre ou dubouillon pour les rendre plus faciles à manger.



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• Plan d'intervention en cas d'urgence

Sachez quoi faire avant qu'une urgence ne survienne.Lorsque la gorge devient irritée ou bloquée, elle peut secontracter autour de l'irritant, rendant la respiration ardue.Même votre salive peut vous étouffer ou vous faire tous-ser. Cette situation peut aussi se produire si de petites par-ticules du repas précédent sont toujours présentes dans lagorge.

Il serait utile pour vous et vos soignants de suivre uncours de secourisme, en portant une attention parti-culière à l'identification des signes d'obstruction et àl'apprentissage des réponses appropriées. Vossoignants doivent absolument connaître la manœuvre deHeimlich. Consultez un des membres de votre équipe desoins de la SLA pour plus de détails, ou contactez votreunité régionale de la SLA, la Société de la Croix-Rouge oula succursale locale de l'Ambulance St-Jean pour connaîtrela disponibilité des cours de réanimation cardio-respira-toire et de secourisme dans votre région.

Les suggestions d'interventions d'urgence suivantesne sont pas nécessairement indiquées pour toutes lescirconstances. La lecture de ces suggestions ne rem-place pas une certification en secourisme. Elles sontincluses ici pour vous familiariser avec certaines sugges-tions utiles.

• Essayez d'avaler deux ou trois fois pour dégager lagorge. Les muscles sphincter de l'œsophage supérieurqui sont habituellement fermés, au fond de votre gorge,peuvent ne pas se relâcher et s'ouvrir assez activementpour permettre la déglutition normale.

• Détendez-vous. Penchez-vous vers l'avant, le plus loinpossible, dépendant de la gravité de la situation. Si possi-ble, levez-vous et penchez-vous comme si vous voulieztoucher vos orteils.

• Prenez de petites respirations par le nez. Expulsez lanourriture en inspirant lentement et en expirant outoussant rapidement. Pour plus de puissance, croisez vosbras sur votre bas-ventre et exercez une pression vers lebas et l'intérieur au moment où vous toussez.Demandez à une infirmière ou à un autre professionnelde la santé de vous enseigner cette technique, mieuxconnue sous le nom de manœuvre de Heimlich, et pra-tiquez-la avec vos soignants aussitôt que vous le pouvezpour être prêt à réagir si vous vous étouffez.

À ne pas faire en situation d'urgence :• N'utilisez jamais de liquides pour tenter de


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• Évitez les aliments à consistances mixtes

Certaines personnes éprouvent plus de problèmeslorsqu'elles mangent des aliments qui comportentun liquide clair mélangé à des aliments solides,comme des céréales avec du lait ou un bouillon desoupe avec de la viande ou des légumes, car elles doiventcomposer avec deux textures complètement différentes enmême temps. Essayez de prendre le liquide et les solidesséparément. Le même conseil est valable pour les alimentssolides qui ont une pelure et un centre mou et juteux,comme les pois, le maïs ou les oranges.

Un diététiste peut vous fournir des suggestions utilesà propos de :

• Méthodes de cuisson appropriées• Aliments de substitution adéquats • Façons d'épaissir les liquides trop clairs (par exemple, en

utilisant des épaississants commerciaux ou naturels) • Aliments semi-solides (par exemple pouding, crème aux

œufs, fromage cottage, purée de fruits)

Il est difficile de maintenir une alimentation équilibréelorsque vous éprouvez des difficultés de mastication et dedéglutition. Par contre, il est particulièrement important demaintenir une saine alimentation pour rehausser votreforce et votre niveau d'énergie. Vos besoins nutritionnelsdemeurent élevés, même si votre niveau d'activité estbas.

Il existe de nombreuses façons d’ajouter des élémentsnutritifs aux aliments. Ce n’est pas le moment de se sou-cier des matières grasses et du cholestérol. En plus des dif-férents suppléments en magasin, on peut ajouter des pro-duits naturels pour rehausser la valeur nutritive de vos ali-ments et boissons. Consultez votre diététiste pour con-naître les meilleures façons d’améliorer votre alimen-tation. Le fait de boire suffisamment de liquides sanscaféine est très important, autant pour votre conditiongénérale que pour l’énergie que ça vous apportera.

Si ce n’est encore fait, vous devriez discuter avecvotre médecin de la possibilité d’une sonde d’alimen-tation, qui permettrait d’assurer une alimentation suf-fisante en tout temps.

Gavage

• Qu'est-ce que c'est ?

L'insertion d'un tube de gavage vous permet de prendrede la nourriture et des liquides pour combler vos besoinsénergétiques et nutritionnels sans avoir à le faire par labouche. Lorsque la déglutition et la mastication sont ardus,vous serez incapable de subvenir à vos besoins nutrition-nels et d'hydratation en utilisant seulement votre bouche.

Si vous choisissez l'utilisation d'un tube de gavage, il estrecommandé de le faire le plus tôt possible, même avantque vous n’en ayez besoin. Le procédé est ainsi plus facileà tolérer, en plus de vous donner la chance de voushabituer au tube avant d'avoir à l'utiliser.

PROBLÈMES DE DÉGLUTITION : ALIMENTS À ÉVITER...

• Les aliments épicés • Les aliments acide comme les cornichons et cer-taines vinaigrettes • Un pain trop mou • Les biscuits, craquelins, céréales sèches, biscuits

graham • Muffins secs, gâteaux• La viande ou le poisson sec ou fibreux • Les fruits qui ont une pelure difficile à avaler• Les fruits fibreux, comme l’ananas, les oranges, le

melon d’eau, etc.• Les légumes fibreux, comme la laitue, le céleri, etc.• Les fruits et légumes avec une pelure, des grains, des

pépins (p. ex. : pois, maïs, pommes, petits fruits)• Les nouilles frites, le riz • Le maïs soufflé, les croustilles, les noix • Les aliments qui ont de petites particules, comme

les noix, les graines, la noix de coco • Les aliments qui collent au palais, comme le

beurre d’arachide

• La costarde, la compote de pommes, les sorbets,les poudings, le yogourt nature

• Les viandes tendres qui sont accompagnées d’unesauce ou d’un bouillon

• Les fruits en conserve, les fruits mous (comme lesbananes)

• Les oeufs (brouillés, pochés, les omelettes, maisPAS les oeufs frits)

• Les céréales cuites (avec du lait) • Les plats casseroles (macaroni et fromage)• Les laits frappés, les barres de crème glacée • Les pommes de terre en purée avec de la sauce • De la gelée de fruits avec du yogourt / fromage

cottage • De la salade de saumon/thon/oeufs à laquelle on

a ajouté de la mayonnaise ou un autre type desauce

• Des soupes en crème ou en purée • Du nectar de fruits, du jus de tomate ou de légume • Des pâtes avec de la sauce

MAINTENIR UNE SAINE ALIMENTATION

LES SOLUTIONS : ALIMENTS À CHOISIR

• Période d'ajustement postopératoire

Après l'opération, vous pourriez devoir séjourner àl'hôpital pour que les professionnels de la santé éva-luent la capacité de votre de corps de s'adapter à unenouvelle façon de recevoir la nutrition requise. L'étatde votre santé générale influencera la durée de votreséjour. Dans certaines régions, le procédé peut êtreune chirurgie en clinique externe suivie de soins àdomicile immédiats. Les professionnels de la santéimpliqués prescriront la quantité et le type de supplé-ment alimentaire qui vous sera donné par le tube degavage. Utilisez cette période de temps pour appren-dre le fonctionnement de votre nouveau tube de ga-vage et comment gérer vos repas par gavage. Même sivous ne prévoyez pas utiliser le tube immédiatement,vous devrez quand même vous pratiquer à rincer letube deux fois par jour pour le garder propre. Il estimportant que votre famille et vos soignants reçoiventaussi cette formation.

• La pompe de gavage

Le gavage par tube peut être effectué par gravité, ensuspendant le sac à une tige à soluté sans utiliser depompe. Par contre, le gavage assisté par une pompepeut être plus confortable et moins susceptible decauser des problèmes gastro-intestinaux (sensation degonflement, gaz, régurgitation, vomissements et diar-rhée).

Des pompes portatives sont disponibles pour unemobilité accrue. Consultez votre diététiste pour plusde détails sur les pompes de gavage et autres fourni-tures.

• Une toux excessive peut se produire

Il se pourrait que le gavage par tube vous cause unetoux excessive. Plusieurs facteurs peuvent expliquercette situation, comme l'excès de salive, ne pass'asseoir assez, un débit de gavage trop rapide ou unevariété de problèmes abdominaux.

Si ceci vous arrive, consultez votre diététiste, qui pour-rait suggérer de réduire le débit de gavage ou dediminuer la quantité de liquide qui vous est donnéelors de chaque repas.

• Évitez de vous coucher pendant et après le repas

Vous devez demeurer en position verticale pendant lerepas et pour les 45 minutes suivantes.



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Certaines personnes peuvent ne pas avoir à s'en servirimmédiatement (par contre, il nécessitera un rinçage àl'eau quotidien); certaines personnes peuvent l'utilisercomme complément à une alimentation normale; etcertaines personnes peuvent choisir de remplacerl'acte de manger complètement. Vous devriez con-sulter votre diététiste pour savoir quel scénariocorrespond le mieux à votre situation et pourdévelopper une stratégie pour atteindre vosbesoins et vos objectifs nutritionnels.

L'information suivante est conçue pour vous donnerune meilleure compréhension de ce que signifie vivreavec un tube de gavage et pour vous aider dans votreprocessus décisionnel.

• Le procédé

Si vous prenez la décision d'avoir un tube de gavage,votre médecin vous enverra consulter un gastro-entérologue ou un chirurgien gastro-intestinal ougénéral.

L'insertion d'un tube de gavage gastrique, souventappelé tube de gastrostomie percutanée endo-scopique (GPE), requiert une chirurgie simple de30 minutes sous sédation faible. Un gastro-entéro-logue exécute cette opération. Le tube est insérédirectement dans l'estomac à travers la paroi abdomi-nale et vous procure une autre façon de recevoir lanourriture et les liquides.

Même si le tube de gavage le plus commun pour lespersonnes atteintes de la SLA est le GPE, votremédecin pourrait recommander un tube de gastro-jéjunostomie (GJ). Le procédé et les exigences respira-toires diffèrent. Consultez votre médecin pour plusd'information sur ces options.

Les tubes de gavage sont faits de matériaux différents.Votre médecin pourra vous expliquer les différenceset choisir celui qui est le plus indiqué dans votre cas.Les tubes de GPE peuvent être un véritable tube faitde matières flexibles qui dépasse de votre estomacd'environ 15 centimètres, ou prendre la forme d’unbouton qui est plus petit et qui se trouve au ras de lapeau de votre abdomen. Le tube de gavage reste enplace et est couvert et découvert à chaque repas.Initialement, un pansement est nécessaire sur l'inci-sion. Un faible écoulement autour de l'incision estnormal. Lorsque l'incision guérit, la meilleure façon dela garder saine est de l'exposer à l'air libre.


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• Demandez des conseils pour les soinsà domicile

Après l'insertion d'un tube de gavage mais avant dequitter l'hôpital, assurez-vous de prendre des disposi-tions pour des soins à domicile appropriés. Vous aurezprobablement des questions à poser sur le gavage partube, le procédé de nettoyage, les fournitures, les four-nisseurs, les programmes d'aide gouvernementale, etc.De plus, il est important de connaître quelques trucspour raccorder le tube afin d’éviter d'envoyer unequantité d'air dans votre estomac avant la nourriture.

• Évitez la déshydratation

C'est une erreur grave de croireque vous recevez une quantitésuffisante de liquide parce quevous recevez une nutrition li-quide. Les nutriments liquidesconcentrés que vous recevezne contiennent pas beaucoupd'eau. Prenez beaucoup d'eaupour éviter la déshydratation.Votre diététiste pourra inclureles quantités d'eau requisesdans votre programme de ga-vage.

• Le choix de l'équipement de gavage

Lors de votre visite à l'hôpitalpour l'insertion d'un tube degavage, renseignez-vous surl’équipement qui sera néces-saire. Pendant les premièressemaines, il est possible quevous puissiez vous servird'équipement fourni par votresociété locale de la SLA ouvotre fournisseur de soins àdomicile, mais vous devrezéventuellement vous procurer votre propreéquipement. Vous aurez besoin d'un dispositif pourtenir le sac de nutriments, comme une tige à soluté,une quantité de récipients de gavage, quelquesseringues de gavage et une provision de nutriments li-quides.

• Diète de gavage

Un diététiste de l'hôpital calculera vos besoins de ga-vage selon ce que vous êtes encore capable de mangeret vos besoins caloriques estimés. Parce que vos capa-cités alimentaires changeront, vos besoins de gavageaugmenteront probablement. Un diététiste devra alorsrevoir vos besoins de gavage. Un suivi peut être donnépar un diététiste communautaire ou à domicile.

Si vous n'êtes pas patient à une clinique de SLA, ilest important que votre médecin et votre diététisteaient une bonne connaissance de la SLA.

Encouragez-les à contac-ter votre société locale dela SLA pour connaître lenom de spécialistes qu'ilspourraient consulter.

Vous devriez discuter desdifférentes préparationscommerciales avec undiététiste. La disponibilitédes produits peut varierselon la région où voushabitez. Voici une liste desproduits fréquemmentrecommandés : Boost®,Jevity®, Jevity Plus®,Nutren®, Nutren® avecFibre, Isosource®,Resource®, et Compleat®.Votre diététiste vous pres-crira le produit le mieuxadapté à vos besoins.

• Prendre la décision d'utiliser un tube de gavage

Prendre la décision d'utiliserun tube de gavage est unedécision majeure lorsqu’onest atteint de SLA. Certaines

personnes optent pour le gavage, d'autres non. Chaquedécision devrait être prise en considérant l'informationdisponible et en tenant compte des préférences person-nelles. Peu importe votre choix, vous devriez le docu-menter dans vos directives préalables de soins de santé(Voir la section Testament de vie et la section 6 Consi-dérations juridiques et financières), remettre un exemplairede ces directives à votre médecin et en discuter avec les

• Quand vous perdez entre 10 % et 15 % de votre poids normal, vous pouvez commencer à envisager la sonde d’alimentation. Demandez au médecin quel est le poids « normal » pour vous.

• Quand le fait de manger ou de boire provoque des étouffements fréquents.

• Quand manger votre repas est une activité qui vous demande plus d’une heure.

• Quand vous n’éprouvez plus de plaisir à manger.

• Quand la fonction respiratoire diminue et que le risque de pneumonie par aspiration augmente.

• Quand votre respiration n’est plus adéquate (voir la sous-section S’adapter aux changements respiratoires et conserver des poumons fonctionnels).

• Quand l’idée d’avoir une incision ou un tube dans l’abdomen est inacceptable pour vous.

• Quand les coûts de la nourriture en formule est tropélevé.

• Quand les risques sont plus importants que lesbienfaits.

ILFAUT ENVISAGER L’UTILISATION D’UN TUBE...

IL NE FAUT PAS DE TUBE…



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membres de votre famille, en particulier la personnequi sera votre mandataire (représentant légal de votrechoix) dans l'éventualité où vous seriez incapable decommuniquer avec vos fournisseurs de soins de santé.Consultez le tableau en page 42 pour revoir les ques-tions à considérer pour prendre une décision sur untube de gavage.

Une dernière note sur la déglutition etl’alimentation…

Si vous constatez des changements dans votre déglutition,vous devrez modifier graduellement ce que vous mangezet buvez et également comment vous le faites. En travail-lant étroitement avec votre médecin, votre diététiste etvotre orthophoniste, vous pourrez gérer vos défis nutri-tionnels en maximisant les joies de manger et de goûter leplus longtemps possible.

Éventuellement, vous pourriez devoir prendre une déci-sion majeure quant à l'insertion d'un tube de gavage.Utilisez l'information contenue dans cette publicationcomme outil pour vous aider, et impliquez votre médecinet les membres de votre famille afin de pouvoir prendreune décision réfléchie et au moment opportun.

• Difficulté accrue avec le langage plus tard dans lajournée (fatigue).

La perte de la capacité de parler est un changement trèsimportant et est un des plus grands défis associés à laSLA. Elle peut être frustrante pour le communicateur etl'auditeur. Pour certains, cela peut signifier la fin deremarques à l'improviste et de la participation dans deséchanges rapides. Pour l'auditeur, cela pourrait devenir undéfi quant à l’interprétation de la parole. Certaines per-sonnes y sont meilleures que d'autres.

Il est important de discuter ouvertement de lamanière de s'ajuster aux changements du langageavec ses partenaires de communication pourentretenir le meilleur lien possible avec les membres de lafamille, les amis et les soignants. Les soignants doiventaussi faire des ajustements en plus de donner à la person-ne souffrant de la SLA plus de temps pour parler, l'en-courager et accepter les différentes formes que la com-munication peut prendre, et régler les problèmes ensem-ble lorsque la communication échoue.

Souvenez-vous que la perte du langage est graduelleet que de l'aide est disponible. En équipe avec vossoignants et votre orthophoniste, vous devriez explorerune vaste gamme de stratégies pour rehausser la commu-nication. Même si on privilégie le langage parlé, lorsquepossible, l'usage de méthodes de communication alterna-tives, telles que décrites dans la section suivante, devraêtre considéré si la capacité de parler est grandementréduite ou si ces méthodes rendent la communicationplus facile dans certaines situations, même si vous con-servez encore certaines facultés de parole.

L'usage d'une prothèse orale (orthèse palatine ou autreprothèse du palais) pourrait être une solution à courtterme dans les cas ou l'usage de la parole peut êtreamélioré. L'orthèse palatine réduit la fuite d'air par le nez(langage nasal) et augmente la pression d'air, ce qui estnécessaire pour la production de sons. Par contre, elle nepeut compenser pour l'affaiblissement des lèvres, de larespiration ou des cordes vocales. Une prothèse peut par-fois être ajoutée à l'orthèse palatine pour baisser la voûtedu palais. Ceci permet à la langue affaiblie de faire con-tact avec une surface dure pour produire des sons telsque « t, d, k, gu ».

Une prothèse peut améliorer la déglutition et réduireles problèmes associés à la salivation excessive. Parcontre, cela pourrait ne pas être une solution réaliste sides changements rapides dans la fonction et le contrôlede la communication se produisent, ou en présenced'un réflexe laryngé puissant. Consultez un orthophoniste


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Si vous subissez un affaiblissement des muscles auniveau du visage, de la gorge, du cou et de lalangue, vous pourriez avoir de la difficulté à par-

ler, à mastiquer, à avaler et à contrôler le mucus et lasalive. Si le début de la SLA est associé avec ce type desymptômes, il s’agit de SLA « bulbaire ». Les gens chezqui la SLA se développe d'abord dans les membrespeuvent quand même remarquer ces symptômes plustard.

Si des troubles du langage se produisent, ils pro-gresseront de façon graduelle. Il est donc importantde travailler avec un orthophoniste expérimentédans la SLA et la communication alternative etaugmentative dès le début, même avant l'arrivée deproblèmes du langage, pour évaluer le langage, le con-trôler avec le temps et vous enseigner des stratégiespour maintenir votre langage naturel le plus longtempspossible, tout en introduisant graduellement d'autresformes de communication. Des ajustements peuvent etdevraient être faits pour assurer que vous pouvez com-muniquer ce que vous désirez, lorsque vous le désirez.

L'évaluation d'un orthophoniste est utile pour déter-miner quels muscles sont affaiblis et comment utiliserles autres muscles le plus efficacement possible pourparler. Les troubles du langage sont généralementcausés par la faiblesse d'un des groupes muscu-laires suivants :

• Muscles respiratoires - si moins d'air est disponiblepour votre voix, elle produira un son étouffé;

• Cordes vocales - menant à un ton plus bas et/ou dessons monotones;

• Voile du palais et muscles de la gorge - donnant unson plus nasal;

• Langue et muscles des lèvres - causant de la difficultéà former les sons des mots.

Les symptômes suivants pourraient être présents :

• Faiblesse, raideur et mouvements lents de la bouche,de la gorge et des muscles de la mâchoire;

• Atrophie des muscles et fasciculations (contractions)dans les muscles de la bouche et de la gorge;

• Changements dans la qualité de la voix (raucité, sonétouffé, ton plus bas, voix nasale ou monotone, mo-dification du volume);

• Modifications du langage (sons nasaux, langage pluslent, imprécis);

• Difficulté à vous faire comprendre;

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ou un prosthodontiste (dentistequi se spécialise dans l'emploi deprothèses) pour déterminer lemeilleur choix.

L'usage d'un appareil d'amplifi-cation de la voix peut augmenterle volume de la voix. Cet appareilpeut être une option si le langageest compréhensible mais la fai-blesse respiratoire est la cause duvolume trop bas.

Stratégies à utiliser plus tard,lorsque les muscles du langagecontinuent à s'affaiblir :

• Utilisez des mots plus faciles àprononcer, si former des motsdevient un problème

• Ayez à portée de main du pa-pier et un crayon pour écrirevos messages si vous avezencore l'usage de vos doigts

• Élaborez des signaux manuelspour les phrases fréquemmentutilisées avec votre famille immédiate et autres soignants

• Utilisez des signaux non verbaux (par exemple, des clinsd'œil pour oui ou non)

La modification de vos habitudes de langage peut êtreardue et nécessiter des séances de pratique avec un ortho-phoniste.

La CAA est un système qui vise soit à augmenter(améliorer) le langage existant, ou à servir d'alter-native en l’absence de langage. La CAA ne réfèrepas seulement à l'usage d'un appareil de communicationinformatisée. Les stratégies de CAA sont plutôt unegamme de méthodes qui facilitent l'échange d'informa-tion, l'expression individuelle, le fait d’attirer l'attention,maintenir le contact avec les autres et le fait de résolu-dre les problèmes.

Vous serez mieux préparé à composer avec leschangements si vous vous occupez des stratégiesde CAA tôt dans la progression de la maladie. Sivous prévoyez utiliser des techniques de pointe quienregistrent la voix, vous pourrez enregistrer votre voixpour usage ultérieur. Cette solution peut s'avérerpréférable si vous avez de jeunes enfants.

Le choix des meilleures stratégies de CAA dépend

de votre capacité fonc-tionnelle et de la situa-tion. Vous pourriez utiliserquotidiennement diversesfaçons de communiquer.Par exemple, vous pourriezutiliser le langage pourcommuniquer avec lesmembres de votre famillequi sont habitués de vousentendre et qui peuventvous voir. Le courriel peutêtre préféré aux conversa-tions téléphoniques. Vouspouvez écrire vos messagessur un tableau ou utiliserun appareil qui parle pourvous lorsque vous commu-niquez avec des gens qui nesont pas familiers avecvotre langage.

Certaines personnespréfèrent éviter l'utilisationd'appareils de CAA élec-

troniques et utiliser des techniques et outils traditionnelsalors que d'autres veulent les appareils d'avant-garde lesplus sophistiqués. Chaque appareil devrait être choisi entenant compte des besoins spécifiques de l'individu.Vous devriez aussi être conscient de la durée utile de cetappareil dans votre situation. Vous devrez probable-ment utiliser plusieurs stratégies pendant l'évolution dela maladie.

Les gens qui utilisent une ventilation effractive doiventcomposer avec un tube de trachéostomie inséré dansleur gorge. Ils pourraient par contre pouvoir parler enutilisant une membrane vocale (par exemple : Passy-Muir). Un inhalothérapeute pourra vous enseigner l'uti-lisation de ce dispositif.

Avant d'acheter un appareil de CAA, obtenez desconseils d'une clinique de technologies d'aide,d'un orthophoniste ou d'une autre personne quali-fiée, comme un spécialiste en réadaptation ou unprofessionnel des technologies d'aide. Ces expertspeuvent vous aider à choisir les appareils appropriés etvous renseigner sur leur utilisation. Vous pouvez aussirendre visite aux fournisseurs locaux et essayer les dif-férents appareils après qu'un orthophoniste ou un spé-cialiste des dispositifs d'aide vous aura donné sesrecommandations. Consultez votre société locale de laSLA pour connaître les appareils qu'on peut vous faireessayer.

STRATÉGIES DE COMMUNICATION AUGMENTA-TIVE ET ALTERNATIVE (CAA)

Soyez conscient de vos besoins présents et futurs.Par exemple :

• Aurez-vous besoin d'un appareil principalementpour les phrases fréquemment utilisées ?

• Êtes-vous capable d'écrire des messages ? • Devrez-vous faire des présentations devant des

groupes ?

Lorsque vous choisissez un appareil, certains desfacteurs suivants peuvent être importants :

• Niveau de formation nécessaire et complexité dusystème

• Coût / couverture• Portabilité• Polyvalence• Vitesse de communication• Situations d’usage • Quantité de suivi nécessaire

FACTEURS POUVANT INFLUENCER LES DÉCISIONSCONCERNANT LA CAA

général. Plus il y a d'information, plus le tableau doitêtre grand. À la fin de cette section, vous retrouverezun exemple d'un tableau de communication qui intègrelettres, sujets et messages fréquemment utilisés(Beuleman et Miranda, 1998). Vous n'avez qu'à pointervers un message fréquemment utilisé ou vers les lettrespour épeler un mot.

Si vous êtes incapable de pointer vers des lettres,le regard peut devenir une méthode fiable pourcommuniquer. Les tableaux de communication spéci-fiques à l'utilisation du regard sont transparents et sontgénéralement munis de lettres, de symboles, de mots etde phrases complètes. Pour utiliser ce tableau, vousn'avez qu'à regarder vers le message désiré ou vers la

combinaison de let-tres.

Quand seule la com-munication face àface est requise etque vous êtes encorecapable de pointervers un tableau ouutiliser votre regard,

un tableau de communication est un bonoutil traditionnel de communication.

Un orthophoniste peut vous aider à développer et à mo-difier un tableau de communication pour répondre à vosbesoins. Vous pouvez avoir plusieurs tableaux de commu-nication pour répondre à différentes situations. Par exem-ple, un tableau peut être réservé à l'hygiène quotidiennealors qu'un autre est utilisé pour regarder la télévision.

• Systèmes de signaux

En plus de ne rien vous coûter, ces systèmes relèventd’une collaboration entre vous et vos interlocuteurshabituels. Les signaux font usage d'expressionsfaciales, du contact visuel, de mouvements des yeux,de gestes, du toucher et du langage corporel. Ce sys-tème comporte quelques inconvénients, tels que le nom-bre limité de réponses possibles et l'incapacité de commu-niquer avec les gens qui ne connaissent pas votre système.Les systèmes de signaux personnels sont une solutiond'appoint utile face aux technologies de pointe qui sontsujettes aux pannes.

Une alarme de surveillance continue (par exemple, unecloche, un interphone ou une sonnerie) sera nécessairepour attirer l'attention lorsque vos interlocuteurs ne vousvoient pas.



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Stratégies non technologiques

La clarification du langage et les stratégies d'ajustementdu partenaire de communication ne nécessitent pasl'usage de technologie. Voici quelques stratégies àutiliser lorsque les muscles du langage commen-cent à s'affaiblir :

• Économisez votre énergie;• Prenez une respiration profonde avant de parler;• Parlez lentement en utilisant des phrases courtes, et

des mots comprenant moins de syllabes;• Prononcez chaque syllabe clairement (exagérez) et

faites une pause entre chaque mot;• Identifiez le sujet avant d'entrer dans les détails;• Assurez-vous que

votre environnement est propice à la communication :réduisez les bruits de fond (par exemple,fermez le téléviseur) etassurez-vous que votre interlocuteur peut vous voir;

• Si vous en êtes capable, utilisez des gestes qui aideront votre interlocuteur à vous comprendre.

Stratégies traditionnelles

Les systèmes manuels simples sont souvent privilégiéscar ils permettent un contact humain continu sansnécessiter un haut niveau de connaissances techniquesou l'adresse et la motivation requises pour faire fonc-tionner des appareils plus sophistiqués.

• Tableaux d'écriture

Les tableaux d'écriture, tels que les tableaux blancs, sontsouvent le meilleur choix lorsque vous pouvez encoreécrire. Les crayons et marqueurs peuvent être modifiéspar un ergothérapeute lorsque votre force de préhensioncommence à diminuer. Quand votre prise devient tropfaible pour tenir un marqueur, vous pourriez avoirrecours à l'utilisation d'un tableau de communication.

• Tableau de communication

Les tableaux de communication peuvent inclure desmessages, des sujets et des lettres fréquemmentutilisés. Les mots généralement employés sur untableau de communication sont, par exemple, des listesd'aliments, des objets pour le confort, des demandes dechangement de position et des phrases d'usage social

Je sais à quel point il peut être frustrant de ne plus pou-voir parler, mais j’ai appris à vivre avec ça. Mon meilleurami est mon TÉLÉCOPIEUR. Ainsi, je peux au moins

garder contact avec mes amis au Canada, aux États-Uniset en Angleterre. Dès que je veux dire quelque chose, jel’écris, je l’envoie par télécopieur et c’est immédiatement

rendu là où je voulais l’envoyer !

Bobbi Harris, 84 ans Calgary, AB, 2004

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LAS’ADAPTER AUX PROBLÈMES D’ÉLOCUTION ETMAINTENIR UNE BONNE COMMUNICATION

SOUS-SECTION

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Vous et votre famille pourriez vouloir avoir recours à unservice d'intervention d'urgence, spécialement si vousêtes parfois seul à la maison. Ceux qui s'y abonnent sevoient remettre un petit émetteur (environ de la tailled'une petite boite d'allumettes) muni d'un bouton d'ur-gence. Lorsque vous adhérez à un programme d'inter-vention d'urgence, vous devez aviser les responsables :

• des données à propos de votre maladie;• des noms et numéros de téléphone des gens à rejoin-

dre en cas d'urgence.

Lorsqu'on appuie sur le bouton d'urgence de l'émet-teur, un signal est envoyé aux responsables du serviced'intervention, les avertissant d'une urgence. Ils pour-ront identifier le patient et sa maladie et immédiate-ment contacter les personnes sur la liste. Consultezvotre professionnel de la santé ou votre société localede la SLA pour une liste des fournisseurs locaux deservices d'intervention d'urgence.

• Aides à la communication manuelle

Les appareils d'aide à la communication manuelle (i.e.écriture, dactylographie, ou pointage vers un tableau decommunication) incluent bague porte-crayon,ardoise magique et autres tableaux portatifs,porte-livre, table à plateau escamotable, pointeur,tige de dactylographie (manipulée par la bouche,la main ou le pied), orthèse d'écriture, TTY(téléimprimeur), ATS (appareil de télécommunica-tions pour personnes sourdes et muettes) ettourne-page. Si vous devez quitter la maison sans êtreaccompagné d'un soignant, il serait judicieux de porterun bracelet MedicAlert.

• Petits appareils de communication numériques

Ces appareils sont utiles lorsque vous avez besoin demessages spécifiques pré-programmés. Tous lesmodèles utilisent le langage numérisé, similaire au lan-gage des répondeurs et des services de messagerievocale. Ils sont une solution de rechange abordable auxappareils de pointe décris plus bas mais n'offrent pas lamême flexibilité. Ces appareils traditionnels peuventn’offrir qu’un à quatre, ou encore jusqu'à 32 messagessur un affichage.

Certains appareils sont munis de six, huit ou douze« niveaux ». Cela veut dire qu'un affichage de messageunique et différent est créé pour chaque niveau et quechaque niveau inclut un ensemble différent de mes-sages. C'est utile pour les gens qui ont besoin de plus dehuit ou 32 messages en tout, mais qui ont de la diffi-

culté à composer avec plus de huit ou 32 en mêmetemps. Vous n'avez qu'à modifier l’affichage quireprésente différents sujets de conversation, modifier leniveau sur l'appareil et vous avez maintenant d'autreschoix de messages.

• Équipement téléphonique spécialisé

Plusieurs services téléphoniques spécialisés sontdisponibles. Si vous êtes incapable de soulever un com-biné téléphonique et de composer un numéro, il existedes appareils main libre, activés en soufflant sur uncommutateur, en plus de la composition assistéepar opérateur. Un poste téléphonique à haut-parleurpeut aussi s'avérer utile. Consultez un ergothérapeutepour connaître les services disponibles dans votrerégion.

Stratégies de haute technologie

Si vous avez un intérêt pour les systèmes de communi-cation de haute technologie, consultez un orthophonistepour obtenir de l'information à propos des systèmes quisont compatibles avec vos préférences, vos besoins etvos capacités fonctionnelles. Il existe une vaste gammede ces systèmes, la plupart étant très dispendieux. Ilsvarient dans leurs dimensions, leur application et leurfonctionnement. Certains utilisent la synthèse de laparole à partir du texte : vous n'avez qu'à dactylogra-phier un message et l'appareil le transformera en parole.D'autres entreposeront des phrases, des messages ou desmots couramment utilisés. Vous choisissez les messagesque vous désirez entreposer avec l'aide de votre ortho-phoniste. Pour actionner l'appareil, vous choisissez lescombinaisons et l'appareil les transformera en parole.Plusieurs systèmes offrent la synthèse de la parole à par-tir du texte et de messages pré-enregistrés.

Des caractéristiques d'amélioration de la vitesse sont com-munes sur la plupart de ces appareils de haute technolo-gie. Les trois caractéristiques d'amélioration de la vitessesont la prédiction des mots, le développement des abré-viations et un menu des 100 mots les plus utilisés.

• La prédiction des mots : un logiciel spécialisé préditle mot qu’on veut épeler en proposant une ou deuxlettres, basées sur l'orthographe et les règles grammati-cales du texte. De façon générale, de trois à huit motssont affichés, prêts à être sélectionnés. Les choixchangent chaque fois qu'on entre une autre lettre. Lessystèmes qui prédisent aussi les mots par la grammaireoffrent même des choix de mots avant l'enregistrementdu mot suivant. Certains systèmes gardent en mémoireles mots que vous utilisez le plus souvent, ce qui

munication, ils agissent comme un ordinateur.

Ces ordinateurs ne sont pas aussi portatifs que lesappareils conçus spécifiquement pour la communica-tion. Même les ordinateurs portables ont tendance àêtre plus volumineux qu'un appareil de communicationspécialisé. De plus, ils ne sont pas aussi solides et sontplus sensibles aux chocs et aux variations climatiques.

Une dernière note sur la communication…

Même si des changements dans le langage et la communi-cation se produisent dans la SLA, quand et commentvotre langage fonctionnel se modifiera est impossible àprédire de façon précise. Par contre, il est important depouvoir reconnaître les signes et de s'ajuster aux change-ments qui se produiront. Demeurer communicatif auraun impact majeur sur votre qualité de vie.

Assurez-vous de discuter ouvertement des ques-tions de communication et des stratégies d'adap-tation avec les membres de votre équipe de profes-sionnels de la santé et particulièrement avec votreorthophoniste, avant d'avoir perdu une partieimportante de votre capacité de langage. Un ortho-phoniste ou un spécialiste des technologies d'aide avecune formation spécialisée dans l'évaluation de la CAApourra vous aider à décider du choix de la meilleurestratégie de CAA pour vous et vos interlocuteurs.S'occuper des questions de CAA au début du proces-sus vous aidera à vous sentir prêt et plus à l’aiselorsque les changements se manifesteront.



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accélère grandement la communication.

• Développement des abréviations : permet à la per-sonne qui utilise l'appareil d'utiliser des raccourcis pourtransmettre de plus longs messages. Une des formescommunes utilisée couramment est « ALP », voulantdire « à la prochaine ». Encore une fois, ceci accélère lacommunication.

• Mot utilisés couramment : ces mots sont toujoursprêts à être utilisés sur le système, au lieu de les épelerchaque fois. Il est beaucoup plus rapide de choisir unmot fréquemment utilisé (par exemple, les 5 ques-tions communes Qui ? Quoi ? Où ? Pourquoi ?Quand ?) que de l'épeler lettre par lettre.

La plupart de ces systèmes s'adaptent aux changementsdans vos capacités physiques. Au début, la personneatteinte de la SLA peut actionner l'appareil avec sesmains. Ces appareils peuvent être programmés pourrépondre au toucher le plus léger si les mains devien-nent plus faibles. Plus tard, si les capacités physiquesdiminuent, l'appareil peut fonctionner au moyen d'uncommutateur ou d'un rayon laser actionné par desmouvements de la tête, des mouvements des yeux, desclins d'œil ou des mouvements de toute autre partie ducorps qui pourrait être utilisée pour faire fonctionnerl'appareil.

Plusieurs de ces systèmes peuvent être reliés à desappareils domestiques, ce qui permet à la personnesouffrant de SLA de faire fonctionner la télévision, letéléphone, les luminaires, etc. Les appareils de hautetechnologies peuvent être classés comme suit :

• Appareil de communication spécialisé

Il s’agit d’appareils de communication autonomes; ils sontconçus spécifiquement pour la communication. Ils sontgénéralement solides et portables. Ils produise un langagesynthétisé (artificiel). Certains offrent un langage syn-thétisé et numérisé (messages enregistrés). Ils peuvent êtreutilisés au téléphone, dans un groupe, ou dans des con-versations face à face.

• Ordinateurs

Les ordinateurs peuvent être utilisés pour la communica-tion face à face ainsi que pour la communication écrite.Un logiciel spécial est installé sur l'ordinateur pour per-mettre la parole numérisée et pour s'adapter aux change-ments dans les capacités physiques. Ils sont particulière-ment utiles pour les personnes qui veulent continuer à tra-vailler et sont plus flexibles que les appareils de communi-cation spécialisés car en plus d'agir comme outil de com-

Si vous respirez fortement, deux groupes de muscles addi-tionnels se mettent en action : lorsque vous prenez unerespiration profonde, les muscles du cou qui sont reliés àla clavicule et aux côtes supérieures aident à la respirationet, lorsque vous expirez, vos muscles abdominaux aident àpousser le diaphragme vers le haut.

Vous pouvez constater que la respiration implique l'usagede muscles volontaires. Étant donné que la SLA est unemaladie qui cause l'atrophie des muscles et la fatigue, il estfacile de comprendre que des changements dans la respira-tion se produiront, même si les tissus pulmonaires sont enparfaite santé. Les personnes atteintes de maladies pul-monaires préexistantes peuvent être plus affectées.

Signes et symptômes de l’affaiblissementdes muscles de la respiration

• Essoufflement lors d'activités

L'essoufflement peut être le premier symptôme de l'affai-blissement des muscles liés à la respiration. Vous aurezcette sensation après avoir monté un escalier rapidement,avoir soulevé un poids, etc. Vous pouvez également avoirle souffle court sans avoir fait d'effort particulier; vouspourriez ne pas être capable de marcher ou de parler pourde longues périodes sans devenir essoufflé. Vous devriezaviser votre médecin de ces symptômes. Lorsque voussentez un essoufflement, arrêtez ce que vous faisiez.L'essoufflement disparaîtra lorsque l'activité sera réduite. Sivous le pouvez, relaxez-vous dans une des positions sui-vantes et respirez lentement et profondément.

• Asseyez-vous à une table, penchez-vous vers l'avant avec le dos droit et déposez votre tête et vos épaules sur un oreiller sur la table.

• Asseyez-vous sur une chaise ou sur le bout du lit,penchez-vous vers l'avant avec le dos droit et reposez vos coudes et vos avant-bras sur vos cuisses.

• Adossez-vous sur un mur avec vos pieds à environ 30 centimètres du mur. Appuyez le bas de votre dos sur le mur et penchez le haut de votre dos vers l'avant.

• Fatigue

La fatigue est un symptôme fréquent de la SLA. Elle estcausée par plusieurs facteurs. Étant donné que la SLAattaque vos neurones moteurs, ces derniers deviennent inca-pables d'envoyer les signaux de votre cerveau aux cellulesmusculaires qu'ils contrôlent. Un plus petit nombre de cel-lules musculaires doivent donc essayer d'accomplir des tâ-ches généralement effectuées par la totalité des cellules. Lerésultat est une fatigue hâtive des muscles.


S’ADAPTER AUX PROBLÈMES DE RESPIRATION ETCONSERVER DES POUMONS FONCTIONNELSSOUS-SECTION

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Si vous vivez avec la SLA, vous avez peut-être remar-qué certains changements dans votre respiration.Même si la SLA n'affecte pas les poumons, les muscles

nécessaires à la respiration et la toux seront éventuellementaffectés. La respiration peut être altérée de manière significa-tive mais la diminution de l'activité physique ou l'usage d'unfauteuil roulant réduit souvent la sensation d'avoir le soufflecourt. L'altération de la respiration peut ne pas être détectéejusqu'à l'infection d'un poumon, souvent causée par ladiminution de l'activité respiratoire.

La diminution de l'activité respiratoire chez une personneatteinte de la SLA peut causer la fatigue, la sensation d'avoirle souffle court et peut rendre cette personne plus suscepti-ble aux infections respiratoires et à une insuffisance respira-toire. Il est donc crucial, dans le cadre d'un plan degestion de la maladie, de surveiller l'activité respira-toire durant toute l'évolution de la maladie. Par contre,le débat continue sur comment et quand s'occuper de l'ac-tivité respiratoire chez les personnes atteintes de la SLA, etles méthodes utilisées varient à travers le monde. Les mé-thodes utilisées pour surveiller l'activité pulmonaire varientmême d'un médecin à l'autre dans le même pays ou encorela même ville. Néanmoins, la plupart des spécialistes clini-ques de la SLA croient qu'une surveillance régulière facilitela détection précoce de problèmes respiratoires et la préven-tion d'urgences inutiles, en plus de mener à une prise dedécision plus rapide sur les options thérapeutiques qui pour-raient vous être offertes.

Cette publication vous expliquera le processus respiratoire etvous donnera une vue d'ensemble quant aux symptômesdes changements de votre respiration, des tests qui peuventêtre utilisés pour surveiller l'activité respiratoire, des infec-tions respiratoires, des techniques de gestion des voies respi-ratoires ainsi que des options de ventilation mécanique et duprocessus de prise de décision.

La respiration normale « facile » implique deux groupes demuscles. Lorsque vous inspirez, le diaphragme se déplacevers le bas; au même moment, les muscles intercostaux(situés entre vos côtes) se contractent pour tirer votre cagethoracique vers le haut et l'extérieur. Ces deux actions ontpour effet de créer un vide. L'air frais s'engouffre dans latrachée pour ensuite passer dans les bronches, qui sont lesvoies les plus larges des poumons, pour finalement atteindreles petites poches d'air (alvéoles) qui transmettent l'oxygènefrais (O2) au sang. Ce processus s'appelle inspiration.Lorsque vous expirez, le diaphragme et les muscles inter-costaux se relâchent alors que les poumons se contractent,réduisant le volume de votre cage thoracique. L'air usé quicontient du gaz carbonique (CO2) est expulsé de vospoumons. Ce processus s'appelle l'expiration.

LA MÉCANIQUE DE LA RESPIRATION


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LAS’ADAPTER AUX PROBLÈMES DE RESPIRATION ETCONSERVER DES POUMONS FONCTIONNELS

SOUS-SECTION

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Lorsque vos muscles respiratoires sont affectés par la SLA,votre capacité d'évacuer le CO2 peut être diminuée, ce quiaffecte l'absorption d'O2. Lorsque l'activité augmente, ildevient plus difficile pour les poumons de fournir le corpsen oxygène. D'autres changements métaboliques survien-nent et vous ressentez de la fatigue.

En plus des modifications physiologiques qui peuventcauser de la fatigue, la SLA entraîne plusieurs changementsdans votre vie. Ces changements occasionnent un stressgénéral qui se manifeste souvent comme de la fatigue.Faites ce que vous pouvez pour prévenir cette situation.Reposez-vous lorsque vous commencez à vous sentirfatigué. Essayez de limiter vos efforts à ce que votre corpsvous impose dorénavant. Remarquez les signaux comme lafatigue. Il peut devenir nécessaire de changer vos prioritéset de délaisser certaines activités moins importantes.Planifiez votre journée de façon à prévoir des périodes derepos fréquentes.

• Fatigue matinale

Certaines personnes vivant avec la SLA éprouvent de lafatigue matinale. Vous pourriez vous réveiller en étant tou-jours fatigué, parfois avec une céphalée et la sensationd'avoir mal dormi. Cette situation peut être causée pas uneapnée obstructive du sommeil ou une sous-ventilation.

Apnée obstructive du sommeil : Les muscles affaiblis dela gorge supérieure et du pharynx peuvent causer une res-piration bruyante, le ronflement ou la fermeture des voiesrespiratoires supérieures durant le sommeil. L'apnée dusommeil se caractérise par l'arrêt ou la diminution de larespiration. Une chute du niveau de saturation d'oxygène(O2) dans le sang peut s'ensuivre.

Hypoventilation : Le relâchement des fonctions muscu-laires et nerveuses pendant le sommeil peuvent mener àune sous-ventilation (hypoventilation), augmentant leniveau de gaz carbonique (CO2). Par exemple, lorsquevous êtes debout, le diaphragme se déplace vers le hautlorsque vous inspirez. Lorsque vous êtes couché, lesorganes de votre abdomen exercent une pression sur lediaphragme et plus de force est requise pour déplacer lediaphragme vers le haut durant l'inspiration.

Pour aider à résoudre cette situation, vous pouvez essayerd'élever votre tête et vos épaules durant le sommeil.Idéalement, essayez d'élever le torse au complet eninsérant des blocs de 10 à 15 centimètres sous le lit, unoreiller triangulaire de 15 à 20 centimètres à son point leplus élevé ou avec un lit mécanique. Si vous n'avez pasaccès à ces solutions, glissez deux oreillers ou plus sous

votre tête et vos épaules jusqu'à ce que vous puissiez trou-ver une autre option.

L'apnée obstructive du sommeil et l'hypoventilation semanifestant souvent ensemble, une oxymétrie nocturne ouune étude du sommeil peut être nécessaire (voir surveil-lance de votre activité respiratoire).

• Mucus et sécrétions excessives

Chez certaines personnes, le mucus et les sécrétionspeuvent s'accumuler au point qu'ils ne peuvent êtrefacilement évacués par la toux. C'est particulièrement lecas tôt le matin, lorsque les sécrétions se sont accu-mulées durant la nuit. Si vous éprouvez ce problème,votre médecin pourra vous référer à un physio-thérapeute ou à un inhalothérapeute qui pourra vousenseigner des méthodes pour libérer les sécrétions etles faire monter à la bouche pour permettre de lescracher.

Une des méthodes utilisées pour contrer l'excédent demucus et de salive est la succion. L'équipement de suc-cion agit comme le tube de succion d'un dentiste; ilcomprend un moteur, un récipient de collecte, destubes et des cathéters. Par contre, certains profession-nels de la santé considèrent que la succion est impro-ductive pour les personnes atteintes de la SLA.

Consultez votre inhalothérapeute ou votre pneu-mologue pour savoir si la succion est indiquéedans votre cas et si d'autres techniques pourraientvous aider à réduire l'accumulation de mucus,telles que les techniques de toux assistée (d'autres ren-seignements à ce sujet dans cette publication) ou l'usa-ge de médicaments tels que amitriptyline, Tranderm V,atropine, glycopyrrolate ou bêta-bloquants.

• Toux faible

Lors de la toux, le diaphragme et d'autres muscles rem-plissent les poumons à capacité. Ensuite, les musclesabdominaux et les muscles intercostaux se contractentrapidement, créant une pression contre la glotte (la-rynx), qui est fermée par cette force. La glotte s'ouvreensuite soudainement pour laisser passer un haut débitd'air à grande vitesse qui est expulsé par les poumons.Le mucus ou la nourriture qui pourrait obstruer un despassages est évacué en même temps.

Les personnes atteintes de la SLA ont un réflexe

tils de l'affaiblissement des muscles respiratoires peu-vent passer inaperçus.

Votre médecin peut recommander une EFP tous lestrois à six mois pour l'aider à décider de l'application aubon moment de certaines interventions comme lestechniques de gestion des voies respiratoires, ou la ven-tilation non effractive.

Voici certaines données utilisées pour mesurer les fonc-tions pulmonaires.

Capacité vitale forcée (CVF)

La CVF est le volume d'air maximal pouvant êtreexpiré à la suite d’une inspiration maximale. Lors de cetest, vous êtes généralement assis avec votre troncélevé entre 30 et 90 degrés. Un pince-narines est utilisé,vous forçant à respirer par un embout buccal relié à unspiromètre qui peut n'être qu'un instrument portatif ouun ordinateur. Après une inspiration aussi profondeque possible, vous devez expirer énergiquement et rapi-dement pendant une à deux secondes. Si vos lèvressont faibles, un embout buccal étanche ou un masqueseront utilisés pour permettre une mesure précise.

Débit expiratoire de pointe (DEP)

Le DEP (débit expiratoire de pointe) est une mesuredu plus haut débit d'air que vous pouvez expirer à lasuite d’une inspiration maximale. Ce débit peut êtremesuré au même moment que la CVF en utilisant unspiromètre avec boucles flux-volume. Cette mesures'apparente au débit de toux de pointe (DTP), qui tendà être légèrement plus élevé. Vous pouvez contrôlervotre DTP à la maison en utilisant un débitmètre depointe économique, souvent utilisé par les personnessouffrant d'asthme.

Les valeurs normales du DTP sont comprises entre360 et 720 litres par minute (L/min). Le DTP efficaceminimum est de 180 à 200 L/min (tenant compte quecertaines personnes de plus petite stature peuventfonctionner avec des valeurs inférieures). Le DTPdépend en grande partie du fonctionnement des mus-cles de la bouche, de la gorge et du larynx (musclesbulbaires / fonction bulbaire). Les valeurs de DTPdiminueront en fonction de l'accroissement de la défi-cience bulbaire.



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tussigène normal, mais les muscles impliquéspeuvent être affaiblis et incapables de produireune toux assez puissante. Vous pouvez renforcervotre toux en utilisant des techniques décrites plus loindans cette section et présentées en détail sur le siteWeb du Centre de Réadaptation à Ottawa au

www.rehab.on.ca/program/respiratory/neuromuscular.html.Vous devrez consulter un professionnel qualifié quivous enseignera, ainsi qu’à votre famille, les bonnestechniques.

Il existe plusieurs méthodes pour suivre l'évolution del'activité respiratoire d'une personne atteinte de la SLA.Souvenez-vous que les médecins peuvent avoir uneapproche différente. Si on n’a pas vérifié votre activitérespiratoire, servez-vous du présent outil éducatif pourdébuter un dialogue avec votre médecin.

La SLA étant une maladie évolutive, il est utile d'éva-luer les fonctions pulmonaires à un stade précoce de lamaladie pour effectuer une exploration fonctionnellepulmonaire (EFP) de référence, ou un point de départauquel les tests subséquents seront comparés. Sanssuivi, une personne atteinte de la SLA pourrait subirune insuffisance respiratoire sans avoir bénéficié d'uneplanification des options de ventilation. De plus, unehausse de la qualité de vie est possible en utilisant desstratégies de gestion des voies respiratoires. Sans con-trôle spécifique, les signes et symptômes souvent sub-

Survol des signes et des symptômes de problèmes

respiratoires

• Teint pâle

• Coloration bleuâtre au bout des doigts (cyanose)

• Contraction du cou et des muscles de la respira-tion

• Confusion

• Somnolence démesurée

• Mauvaise toux

SURVEILLANCE DE LA FONCTION RESPIRATOIRE


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SOUS-SECTION

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Puissance inspiratoire maximale (PIM)/ Puissance expiratoire maximale (PEM)

La puissance inspiratoire maximale (PIM) ou pressioninspiratoire maximale est la plus grande force générée parles muscles responsables de l'inspiration, principalement lediaphragme, mais aussi d'autres muscles complémentaires.Le patient doit inspirer le plus vigoureusement possiblesans utiliser les joues (les muscles des joues pouvantfaussement indiquer une pression plus élevée) dans unembout buccal relié à un dispositif de mesure de la pres-sion (manomètre).

La puissance expiratoire maximale (PEM) ou pressionexpiratoire maximale est la plus grande force générée parles muscles responsables de l'expiration, principalementles muscles abdominaux. Ceux-ci peuvent aussi êtreaffaiblis par la SLA. Ces muscles et la mesure de leurpression sont importants dans la prédiction d'une touxadéquate. Il est important de retenir qu'une toux adéquateaide à dégager les voies respiratoires.

Une pression maximale inférieure à 40-50 centimètres deH2O est préoccupante, car elle pourrait indiquer uneréserve respiratoire diminuée ainsi qu'une ventilation oucapacité de tousser restreintes.

Saturation du sang en oxygène (SaO2)

Une façon non effractive de mesurer la saturation enoxygène est l'installation de capteurs aux différents pointsde contrôle du pouls (ex. bout des doigts) afin de trans-mettre les données de saturation d'oxygène. Un taux nor-mal de saturation d'oxygène sera supérieur à 95%. Untaux de saturation d'oxygène dans le sang moins élevé queprévu peut indiquer une perte de volume dans lespoumons (atélectasie) ou, lorsque combiné à un état ma-ladif, peut indiquer une pneumonie. Plus rarement, unesaturation peu élevée peut indiquer qu'une quantité tropfaible de CO2 est évacuée (hypoventilation).L'hypoventilation débute ou s'aggrave souvent durant lesommeil.

L'oxymétrie nocturne est une évaluation durant touteune nuit utilisée comme alternative à une étude complètedu sommeil (polysomnogramme) lorsque des problèmesreliés à l'apnée nocturne (courtes périodes sans respira-tion) ou à l'hypoventilation sont évidents. Une étude dusommeil, lors d'une nuit passée dans un laboratoire dusommeil, est rarement utilisée dans la gestion de la SLAsauf dans certains cas où l'on soupçonne l'hypoventilationou l'apnée obstructive nocturne.

Plusieurs maladies respiratoires communes peuvent causerdes complications chez les personnes souffrant de la SLA.Pour réduire vos chances d'infection, essayez d'éviter lecontact avec des gens qui ont un rhume ou la grippe etlavez-vous les mains régulièrement.

Bronchite

La bronchite est l'inflammation et l'irritation des bronchesdans les poumons, caractérisée par une toux. Cette condi-tion peut être causée par des virus, des bactéries, des irri-tants environnementaux comme la fumée de cigaretteou des allergies. En réaction à l'inflammation, les voiesrespiratoires sécrètent un mucus collant. Une pneumoniepeut se développer si la personne est incapable de tousserpour dégager ses poumons.

Si vous avez une fièvre accompagnée de mucus épais etdécoloré ou contenant du sang lorsque vous toussez, ou sivous remarquez que le mucus a changé du blanc clair àjaunâtre, avisez votre médecin immédiatement. Ces symp-tômes peuvent indiquer une infection respiratoire qui

Note : La relation entre le contrôlede la respiration et l’insertion du

tube de gavage

Une autre raison pour laquelle il est important decontrôler la respiration concerne l’ajout d’un tube degastrostomie endoscopique percutanée (GEP). En-viron 50 % des personnes atteintes de SLA choisis-sent d’avoir recours à un tube GEP. Il ne faut tou-tefois pas oublier qu’il est nécessaire d’avoir un ni-veau minimal de fonctions respiratoires afin depouvoir subir la chirurgie de façon sécuritaire etsans complication. On peut envisager un tubePEG lorsque la CVF est d’environ 50 %. Certainespersonnes peuvent être toujours capables d’avaler,mais étant donné qu’elles commencent à éprouverdes difficultés respiratoires, même en l’absence d’unfort risque aspiratoire, elles auront besoin d’un tubeGEP plus tôt que si ce n’était que pour les troublesde déglutition. Dans de tels cas, le tube peut êtreinstallé sans être utilisé (sauf pour le rinçage occa-sionnel) jusqu’à ce que son utilisation deviennenécessaire en raison de l’aggravation des problèmesde déglutition ou de nutrition. Les médicaments queles patients ne parviennent plus à avaler peuventégalement être administrés via le tube.

COMPLICATIONS D’UNE INFECTION RESPIRATOIRE

Réhabilitation auhttp://www.rehab.on.ca/program/respiratory/neuromuscular.html.Une évaluation de référence des fonctions pulmonaires etde la respiration est recommandée.

• Exercices de respiration profonde

Des exercices ayant pour but d'utiliser le plein volume despoumons peuvent compenser pour des muscles affaiblis.Les exercices de respiration profonde suivants peuventaider à atteindre ce but :

1. Asseyez-vous à une table, avec le tronc légèrement cour-bé en supportant votre poids avec vos mains ou voscoudes. Cette position augmente le volume de la cage tho-racique en permettant aux muscles des épaules et du coud'aider à la respiration.

2. Respirez le plus profondément possible, retenez votresouffle pendant quelques secondes et expirez.

3. Répétez plusieurs fois.

Certains médecins croient que les patients qui pratiquentdes exercices de respiration profonde sont moins sujetsaux infections pulmonaires et au collapsus partiel d'unpoumon. Demandez à votre physiothérapeute de vousmontrer une routine d'exercice et de vous conseiller à pro-pos de l'usage d'appareils d'exercices.

• Techniques de toux assistée sans l'usage d'appareils

La toux assistée est une technique où un soignant appliqueune pression énergique à l'abdomen et parfois au thorax,combinée à l'effort de tousser. L'action du soignant aideles muscles affaiblis qui sont nécessaires à une toux effi-cace. Ces techniques sont très utiles, efficaces etfaciles à apprendre. Elles éliminent le sentimentd'impuissance si commun pour les soignants qui,sans ces techniques, ne peuvent aider l'être cher danssa détresse respiratoire.

1. Poussée abdominale : Immédiatement avant un effortde toux, le soignant applique une pression énergique rapi-de à l'abdomen supérieur dans un mouvement vers l'in-térieur et le haut, entre le bas du sternum et le nombril.

2. Compression latérale des côtes : Technique parfoisutilisée avec une poussée abdominale ou par elle-mêmelorsqu'une sonde gastrique a été insérée récemment. Unepression ferme sans être trop énergique est appliquée parchaque main sur la partie inférieure de la cage thoracique,sous la poitrine ou sur les côtés du thorax, combinée à uneffort de toux.

3. Auto-assistance : Cette technique convient aux para-plégiques et est rarement utilisée par une personne atteintede la SLA. L'individu, bien assis dans un fauteuil roulant



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pourrait mener à une pneumonie.

Pneumonie

La pneumonie peut être causée par des bactéries ou desvirus, et peut être le résultat d’une complication d'unrhume, de la grippe, d'une bronchite ou de l'aspiration.Lors d'une pneumonie, les petits sacs d'air à l'intérieur despoumons (alvéoles) ainsi que les tissus environnants seremplissent de cellules inflammatoires (pus) et de mucus,ce qui empêche l'échange normal d'oxygène et de gaz car-bonique. Lorsque ceci survient, l'oxygène n'est pas trans-mis adéquatement des alvéoles au sang et le résultat est unniveau insuffisant d'oxygène.

AspirationL'aspiration se produit lorsque des substances liquides ousolides pénètrent les voies respiratoires et bloquent le débitd'air et les échanges gazeux (O2/CO2), causent une irrita-tion ou transmettent une infection de la bouche ou desgencives. La toux peut permettre de rejeter de petitesquantités de matières aspirées. Si l'aspiration est fréquenteet implique de grandes quantités de matières, une évalua-tion par un spécialiste de la déglutition (un orthophonisteavec les compétences adéquates) et un conseiller respira-toire sera nécessaire. Des changements d'habitudes alimen-taires et dans les techniques de déglutition peuvent égale-ment être recommandés.

Les mesures de gestion préventives des voies respira-toires prises à un stade précoce peuvent prévenir desvisites inutiles à l'urgence ou un séjour à l'unité desoins intensifs. Les stratégies de gestion des voies respira-toires sont utilisées soit pour augmenter votre capacitéd'inhaler ou pour tousser efficacement. Ces stratégies vontdes techniques d'autosoins à l'usage de dispositifs d'assis-tance. L'intégration des stratégies de gestion des voies res-piratoires peut aider à préserver les fonctions pulmonaireset donc à augmenter la qualité de vie.

Recrutement du volume respiratoire (RVR) et stratégies de toux assistée

Avant d'essayer les différentes techniques de respiration oude toux assistée, assurez-vous d'en discuter avec votre pro-fessionnel de la santé. Certains exercices ou techniquessont plus complexes et nécessitent une formation parti-culière et de la pratique.

Pour plus d'information sur certaines de ces techniques,consultez un inhalothérapeute, un pneumologue, un phy-siothérapeute ou visitez le site web du Centre de

RESTER EN SANTÉ : MESURES PRÉVENTIVESPOUR LES VOIES RESPIRATOIRES


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stable, prend une respiration profonde, croise les bras surson abdomen et balance son tronc avec force sur ses brascroisés. Lorsqu'une pression substantielle a été généréedans l'abdomen et la poitrine, il relâche la glotte et tousse.

• Techniques de toux assistée avec l'usage d'appareils

1. Sac de ressuscitation modifié : Ce sac portable spé-cial est utilisé pour la ressuscitation lors d'un arrêt respira-toire ou cardiaque. Cet outil utile peut être modifié enajoutant une valve unidirectionnelle et un embout buccal(ou un masque) pour permettre l'introduction passive (parle patient ou un soignant) de volumes d'air dans lespoumons. Ceci permet d'atteindre des volumes qui avaientété perdus à cause de l'affaiblissement des muscles. Sonefficacité dépend des fonctions bulbaires. Lorsqu'un vo-lume plus important a été atteint, une poussée abdominalepeut être ajoutée pour augmenter l'efficacité de la toux.

2. « CoughAssist » (appareil d'in-exsufflation mécanique) : Ce dispositif est très efficace pour les per-sonnes dont les fonctions bulbaires sont encore suffi-santes mais qui ont une toux faible. La machine crée unvide, permettant de relier un masque facial au côté ayantune pression positive (pour aider à gonfler les poumons)et au côté ayant une pression négative (pour remplir lespoumons et ensuite les vider énergiquement pour imiterune toux efficace). Le débit expiratoire aide à dégager lessécrétions des voies respiratoires. Une expérience considé-rable est nécessaire pour l'évaluation et l'introduction dece dispositif, assez dispendieux.

3. Ventilateur de volume : Pour les gens qui utilisent déjàun ventilateur de volume pour ventilation par embout buc-cal, le volume d'une respiration assistée peut être gardéepar la glotte et ajoutée à la prochaine respiration fourniepar la machine, ce qui a pour effet d'augmenter les respira-tions. Ceci améliore le volume (amplitude des mouve-ments) des poumons (et du thorax) et l'efficacité de latoux. Encore une fois, cette technique est plus efficacelorsque les fonctions bulbaires sont maintenues.

Stratégies de mode de vie

• Ne fumez pas

En plus de tous les autres problèmes causés par le taba-gisme, celui-ci réduit la capacité pulmonaire. Il peut aussiaccroître le flegme que certains patients auront de la diffi-culté à évacuer de leurs voies respiratoires.

• Soyez prudents avec l'alcool et les sédatifs

L'alcool et les sédatifs peuvent augmenter le risque d'aspi-ration ou d'hypoventilation durant le sommeil.

• Évitez les substances allergènes

Si vous êtes allergique aux produits de la desquamation desanimaux ou aux acariens, assurez-vous que votre maisonest libre des animaux domestiques qui vous causent pro-blèmes et qu'on y époussette régulièrement. Investissezdans un filtre HEPA pour vous aider à garder l'air libre departicules qui pourraient irriter vos voies respiratoires.

La défaillance des muscles respiratoires est un résultatéventuel de la SLA. Les muscles respiratoires deviennenttrop faibles pour aider à gonfler les poumons et pour pro-duire une toux efficace, rendant nécessaire la respirationassistée. Vous devez décider si vous voulez utiliser la respi-ration assistée ou non, mais c'est une décision que vous nedevriez prendre qu'après avoir consulté votre famille, votremédecin et les autres membres de votre équipe de profes-sionnels de la santé. Le choix d'utiliser la respirationassistée aura des conséquences sur votre mode de vie, ainsique celui des membres de votre famille et des soignants.Vous devrez décider si vous et votre famille êtes prêtsà adapter votre vie à la dépendance potentielle à cesappareils de respiration assistée. Cette décision doitêtre prise longtemps avant d'avoir besoin d'utiliser un sys-tème de respiration de soutien. Il est également importantde comprendre ce qui est couvert par votre plan d'assu-rance-maladie. La respiration assistée peut être effrac-tive ou non.

La ventilation non effractive

La ventilation non effractive est possible grâce à unappareil bi-niveau, un respirateur à pression-volumepositive ou, de façon moins courante, un respirateur àpression-volume négative. L’appareil le plus souventutilisé est le bi-niveau (l’un des produits les plusutilisés est commercialisé sous le nom BiPapMC).L’appareil bi-niveau vous aide à respirer en offrantdeux niveaux de pression de l’air. Une pressionsupérieure quand vous inspirez, ce qui aide vos musclesplus faibles, et une pression plus basse lorsque vousexpirez. On utilise des tubes pour faire circuler l’air durespirateur jusqu’à votre appareil (un masque qui cou-vre le nez ou le nez et la bouche).

PROBLÈMES RESPIRATOIRES : OPTIONS DEGESTION AVANCÉES DES VOIES RESPIRATOIRES



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La ventilation assistée : le pour et le contre

Types de ventilation Ventilation non effractiveVentilation effractive(avec trachéostomie)

Avantages

• Le nez et la bouche conviennent pour passer le tube de soutien, ce qui élimine le besoin de recourir à une intervention chirurgicale

• Plus facile à mettre en place qu’une ventila-tion effractive

• Plus confortable • Les soins sont moins complexes, et il y a

moins de risques de complications• L’utilisation d’un appareil pour la bouche

sera plus efficace pour la toux • Meilleure longévité • Coûte moins cher • Peu ou pas de problèmes d’aspiration • Avec une hygiène adéquate, les infections

aux poumons sont moins fréquentes• Traitement le plus facile à arrêter

• Système plus sécuritaire si le patient dépend de la ventilation assistée

• Il est prouvé qu’elle prolonge la vie • Aucune interface requise, donc pas

d’appareil, de dispositif dans le visage, ni debande, et pas de problème de pression sur la peau

• Les médecins, les infirmières et lesinhalothérapeutes sont plus familiers avecles soins de trachéostomie et de ventilationeffractive

Inconvénients

• Au début, trouver la bonne interface peutêtre difficile, particulièrement dans le cas deparalysie des membres supérieurs

• Les masques moulés en silicone faits surmesure, bien qu’ils soient plus étanches,demandent plus de temps et d’expertise àposer

• Certains patients atteints de SLA trouventqu’il est difficile de s’y adapter

• Si les troubles bulbaires sont sévères, il se peut qu’il soit plus difficile d’avoir recours àdes appareils non effractifs

• Il peut y avoir de la distension gastrique • La plupart des centres connaissent les

moyens traditionnels de ventilation effractive. Toutefois, peu d’employés sont expérimentés avec ce genre d’appareils

• Certaines personnes trouvent que cette méthode est trop invasive et qu’elle les rendencore plus invalides et dépendants

• Le tube de trachéostomie est un corps étranger, ce qui accroît la production de sécrétions et le risque d’infections

• Les sécrétions doivent être aspirées à l’aided’un cathéther dans la trachéostomie, autantpendant le jour que pendant la nuit, ce quinuit au confort

• Il est difficile de tousser pour débloquer lesvoies

• Il peut y avoir infection, saignements, ou granulations là où passe la trachéostomie (stomie), ce qui demande une attention particulière

• Les soins sont plus complexes que dans lecas de la ventilation non effractive, ce quirequiert un personnel mieux formé

• Certaines personnes ont de la difficulté àparler et à avaler

• Coûte plus cher


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sur la ventilation et les options qui s’offrent à vous etne pas attendre que la situation vous force à prendreune décision rapide. Exprimez vos désirs au sujetdes respirateurs dans un registre personnel desoins de santé (procuration) et assurez-vous que vosproches fassent respecter vos décisions. Remettez unecopie de ce registre à votre médecin et informez lesmembres de votre famille à quel endroit de la maisonils peuvent en trouver une copie. Si vous n’écrivez pasvos désirs et qu’un problème de respiration urgentdevait survenir, on aurait probablement recours à laventilation effractive avec trachéostomie. À n’importequel moment, si vous exprimez le désir de recourir àun respirateur, on doit vous référer à un spécialiste destroubles respiratoires.

Une dernière note au sujet des changementsrespiratoires...

Si vous l’ignoriez avant, vous savez désormais que la respi-ration joue un rôle majeur dans la gestion de la maladie dela SLA et la qualité de vie. Bien contrôler votre capacité derespirer est déterminant afin de détecter les problèmes leplus tôt possible. Une détection rapide est cruciale, car il ya des précautions à prendre pour réduire le risque d’infec-tion et améliorer la respiration le plus longtemps possibleet même allonger votre vie. Il se peut que vous ayez àprendre de nombreuses décisions en cours de route, et lefait d’être informé et d’en discuter avec votre médecinvous aidera à prendre celles qui sont les plus avantageusespour vous.

La ventilation non effractive est souvent effectuéela nuit seulement. Il est nécessaire d’avoir recours àdes techniques d’hygiène des poumons comme la touxassistée lorsqu’on choisit la ventilation non effractive.À mesure que la maladie progresse, on aura de plus enplus recours aux méthodes de ventilation assistée. Cettedernière peut être réalisée à l’aide d’un dispositif sur labouche durant le jour et une interface différente la nuit.Votre inhalothérapeute vous aidera à trouver lesbonnes interfaces.

Les personnes qui ont recours à la ventilation noneffractive peuvent finir par en avoir besoin jour et nuit,ce qui devient très problématique sur de longues pério-des. En fait, lorsqu’une personne doit être sous ventila-tion assistée pendant plus de 16 heures par jour, il estpréférable de considérer un traitement de ventilationassistée nécessitant une trachéostomie.

La ventilation effractive

La ventilation effractive nécessite une interventionappelée trachéostomie. Le chirurgien fait une ouver-ture depuis le cou jusqu’à la trachée. Dans cette ouver-ture, on insère un tube de plastique, qui est branché àun petit tube relié au respirateur. Ce dernier aide lepatient à respirer. Au besoin, on insère un cathéterd’aspiration dans le tube vers la trachée et on aspire lessécrétions. La plupart des patients qui ont une tra-chéostomie ont également une sonde gastrique pourgavage.

Avant de prendre votre décision au sujet de la ven-tilation effractive, vous et votre famille devriezconsulter votre médecin pour connaître toutes lesimplications de cette méthode. La ventilation effrac-tive implique entre autres des soins jour et nuit de lapart d’aidants formés. Pouvez-vous compter sur l’aidedes membres de votre famille ? Cela représente unengagement à temps complet pour trois personnes,considérant que chacun soit présent pour des blocs dehuit heures chaque jour. Une personne qui n’a pas deconséquences bulbaires importantes peut continuer deparler, grâce à une membrane vocale, comme celle demarque Passy-Muir®.

La prise de décision

En résumé, il est judicieux de vous informer le plus tôtpossible après le diagnostic, afin d’être mieux informé

Excès de salive L’excès de salive est un problème courant chez les per-sonnes atteintes de SLA, car les muscles de la langue et dela gorge sont affaiblis et ils ne peuvent donc pas avaler lasalive normalement. Un mucus épais peut également sedévelopper dans la bouche, ce qui aggrave encore plus leproblème. Cet excès de salive peut causer des étouffe-ments et interrompre le sommeil.

Il y a des remèdes maison, des médicaments en ventelibre et des médicaments d’ordonnance qui peuvent aiderà soulager ce problème. Dans des cas extrêmes, on peutégalement avoir recours à une chirurgie. N’hésitez pas àconsulter votre médecin et votre pharmacien, car l’un deseffets secondaires de la prise de médicaments est unebouche sèche. Il s’agit de trouver la meilleure formulepour vous.

Par ailleurs, les éléments suivants se sont avérés efficacespour contrôler la salive :

• Un aspirateur de mucosités portatif (consultez votre médecin avant l’achat, car l’aspiration des mucosités peut parfois être improductif dans le traitement de la SLA)

• Des décongestionnants et des médicaments contre les rhumes et les allergies disponibles en vente libre

• Des antidépresseurs - l’amitriptyline peut réduire leniveau de salive et aider à dormir

• Des anticholinergiques pour réduire les spasmes des muscles lisses dans les bronches et pour réduire les sécrétions gastriques, bronchiques et salivaires

• Des timbres transdermiques, généralement utilisés pour soulager la cinétose, aident à réduire la salive.

Les éléments suivants se sont avérés efficaces pour traiterle mucus :

• Le jus de pomme ou de raisin, le thé chaud avec du citron• SSK1 (iodure de potassim), 10 gouttes dans un verre

d’eau, deux à trois fois par jour. Il faut compter une oudeux semaines avant la prise d’effet. Une ordonnance dumédecin est nécessaire

• Un sirop expectorant• Un attendrisseur de viande auquel on ajoute un peu

d’eau, que l’on applique sur la langue ou sous la langue • De l’extrait de papaye déposé sur la langue

Précautions : Certaines des suggestions pour con-trôler la salive requièrent l’utilisation de médicaments.Voici des points importants à considérer quand vousachetez des produits en vente libre :


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Des muscles affaiblis au niveau de la boucheet de la gorge, les mains et les bras affaiblis,et un tube de gavage : voilà une série de

changements qui demandent des soins particulierspour une bonne hygiène buccale. La nourriture peutfacilement se loger entre les dents et dans les cavités. Desrestes de nourriture et du mucus dans la bouche, combinésà une diminution de la salive, entraînent une mauvaisehygiène buccale : plaque dentaire, tartre, halitose (mauvaisehaleine), gingivite et carie dentaire peuvent survenir. Il estimportant que vous preniez bien soin de votre hygiènebuccale pour empêcher la formation de bactéries. Cesdernières peuvent entraîner un saignement des gencives,une dégradation des os et des infections des dents ou de labouche.

Il existe divers produits pour vous aider. Conserver unebonne hygiène buccale vous aidera à conserver votreestime personnelle et votre dignité.

Voici des points à considérer et des conseils pour vousaider à conserver une bonne santé buccale.

Aller chez le dentiste

Peu de dentistes connaissent la SLA et ses effets sur vous,sur vos capacités à garder vos dents propres, sur le niveaude salive, et sur les précautions qu’ils doivent prendre avecun patient qui a des problèmes de déglutition. Informez-lede cette réalité. Continuez vos visites et vos nettoyageschez le dentiste le plus longtemps possible. Discutez avecl’hygiéniste dentaire au sujet des soins que vous pouvezfaire à domicile.

Haleine fraîche

À l’aide d’un applicateur, mettez de l’eau et du citron pourgarder votre bouche fraîche. Vous pouvez également utili-ser un rinse-bouche sans alcool, comme Biotene.

Langue chargée

Certaines personnes atteintes de SLA et qui ont des symp-tômes bulbaires se retrouvent avec une langue chargée.Pour nettoyer la langue, utiliser de l’eau et un applicateurou une débarbouillette. Si la langue est blanche pendant uncertain temps, consultez votre médecin. Une infection auchampignon appelée « muguet » peut se développer à l’oc-casion, mais elle peut être traitée facilement.

QUESTIONS D’HYGIÈNE BUCCALE


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LAMAINTENIR UNE BONNE HYGIÈNE BUCCALE

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• Consultez toujours votre médecin ou infirmière pourconnaître leurs recommandations au sujet de la prise de médicaments

• La somnolence est un effet secondaire souvent associé à la prise de médicaments

• Soyez prudent, car tout ce qui contient de l’alcool contribuera à l’affaiblissement des muscles, à tout le moins temporairement

• Faites attention à tout ce qui ralentit la respiration • Avant d’insérer des médicaments, écrasés ou autre,

dans le tube de gavage, vérifiez auprès du pharmacienpour vous assurer que le médicament ne bloquera pasle tube

• Les produits génériques sont généralement moinschers

L’excès de salive a tout de même un avantage ! Eneffet, si vous pouvez toujours manger et que vous avezbeaucoup de salive, cette dernière se mélangera aux ali-ments, ce qui les rendra plus facile à avaler et à digérer.

Bouche sèche

Bien que l’afflux de salive soit un problème chez denombreux patients atteints de SLA, particulièrementceux qui ont des troubles de déglutition, certains sontaux prises avec un problème de bouche extrêmementsèche. Une bouche sèche peut causer la formation demucus, ce qui peut ensuite entraîner un étouffement.

Une bouche trop sèche est souvent causée par l’un ouplusieurs des situations suivantes :

• Une respiration par la bouche, au lieu de par le nez,ce qui assèche les parois de votre bouche. Si vousvous réveillez constamment avec la bouche sèche, dumucus épais ou un mal de gorge, il se peut que vousrespiriez par la bouche pendant la nuit

• Un effet secondaire postopératoire• Le stress provenant de l’anxiété chronique ou la

dépression • Un effet secondaire de certains médicaments • Le vieillissement naturel• Le tabagisme

Voici des conseils qui vous aideront si vous avez labouche sèche :

• Faites un effort conscient de respirer par le nez • Si vous souffrez de congestion nasale, demandez

conseil à votre médecin (une congestion nasale qui entraîne la bouche sèche peut causer du mucus, ce qui pourrait provoquer des étouffements)

• Prendre davantage de liquides (demandez conseil à

votre orthophoniste et votre diététiste pour connaîtrela bonne consistance d’aliments pour votre cas)

• Utilisez un évaporateur (nettoyez-le une fois par semaine avec du vinaigre et de l’eau)

• Informez-vous auprès de votre pharmacien au sujet des rince-bouche, des vaporisateurs de salive artificielle et des comprimés

Brosses à dents et soie dentaire

Si vos bras et vos mains sont faibles, une brosse àdents électrique est la solution idéale pour vous. Il enexiste plusieurs sortes et les prix varient : il y a desbrosses rotatives par Oral B, Philips Sensonic, Colgateet Crest. On rapporte aussi que la brosse à dents estparticulièrement utile après le gavage. Comme il enexiste une grande variété, souvenez-vous que les bros-ses à poils souple sont recommandées afin de réduirele risque d’abîmer les tissus. De plus, il y a de nouveauxproduits sur le marché, comme des dispositifs desoie dentaire manuels et électriques (par Reach,Butler et Oral B).

• Technique de brossage :

1. Placez la brosse à dents à un angle de 45 degrés àpartir du bord de la gencive.

2. Faites de petits ronds plusieurs fois au mêmeendroit.

3. Terminez avec des mouvements verticaux depuis lagencive jusqu’au bout de la dent.

4. Répétez cette méthode en parcourant la bouche dedroite à gauche.

Assurez-vous également de brosser les faces intérieuresdes dents. Si votre aidant vous brosse les dents, il peutse servir du manche d’une brosse à dents pour faciliterl’accès.

Appareil d’aspiration

Une autre méthode pour enlever la nourriture prisedans les cavités de la bouche est l’appareil d’aspiration,qui servira aussi à aspirer l’excès de salive.

APPAREILS D’HYGIÈNE BUCCALE


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Une dernière note sur l’hygiène buccale…

Comme il est mentionné plus haut, nombreux sont lesdentistes qui ne connaissent pas vraiment la SLA ni lessymptômes qui ont un impact sur les traitement den-taires.

C’est pourquoi nous vous encourageons à apportercette section du manuel à votre dentiste ou hygiéniste.Plus vous les aiderez à comprendre la maladie, mieuxils seront placés pour vous aider à promouvoir unebonne hygiène dentaire et traiter les problèmes àmesure qu’ils surviennent.

Sites Internet en référence :

www.cdha.cawww.colgate.comwww.crest.comwww.dentalresoursenet.cawww.prodhelp.com/ca/oral.shtmlwww.jbutler.comwww.oralb.comwww.oral-care.comwww.jnj.com/hom.html

une fin de vie moins paisible, moins sereine.

Que signifie la fin de vie ?

Dans le domaine de la santé, on qualifie de fin de vie l’é-tape dans la vie d'une personne où la mort est immi-nente (p. ex. dans les six mois) à moins d'intervenir enutilisant un moyen artificiel pour maintenir la personneen vie.

Sous un angle plus personnel, la fin de vie peut débuterdès le diagnostic pour certains, ou pas avant le dernierjour pour d'autres. Quelle que soit votre position surce qu'est la fin de vie, il est important de prendre leplus tôt possible les décisions quant aux soins quevous désirez recevoir durant cette étape et aux dis-positions à prendre à l'égard de vos proches.

Envisager la phase de fin de vie

• L’acceptation

Accepter que la vie arrive à une fin physique peut s'avé-rer moins difficile lorsque la personne a vécu avec lamaladie pendant une longue période. Dans le cas de laSLA, la perte de certaines capacités et le changement derôle donnent lieu à un rythme de vie beaucoup plus lent,permettant ainsi davantage de temps de réflexion.Lorsqu'elles reçoivent leur diagnostic, les personnesatteintes de la SLA font face à une nouvelle réalité : uneréalité de changements et de pertes accablantes, déclen-chant ainsi un processus de deuil continu. L'acceptationfait partie des étapes de ce deuil. Et malgré le fait quel'on puisse accepter cette réalité, il nous arrive parfoisd'éprouver à nouveau de la négation et de la colère, pourensuite revenir à un sentiment d'acceptation. Puisque leprocessus de deuil demande un certain temps pour laplupart, il y a suffisamment de temps pour penser à cequi s'en vient.

Au lieu de se voir comme une personne mourante, ilest peut-être plus facile de se voir entrer dans ladernière phase de sa vie. De cette façon, on met l'ac-cent sur la vie, et non la mort. Lorsque la personneaccepte le fait que la maladie abrègera sa vie, elle peutalors mieux se préparer et même réconforter ceux quil'entourent. Parvenir à un sentiment de paix face à lamort peut conduire à une communication profonde avecses proches et à une meilleure planification de ce qui s'envient.

• Les attentes face à la mort

L'une des situations les plus effrayantes pour les person-nes qui font face à la mort, comme pour leurs proches,c'est d'envisager ce qui se produira, concrètement, durantles derniers jours et les dernières heures précédant ledécès. Afin de réduire ces peurs, n'hésitez pas à en parler à


LES QUESTIONS DE FIN DE VIE ET LES DIRECTIVES PRÉALABLES DE SOINS DE SANTÉSOUS-SECTION

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Lorsqu’on parle d'une maladie mortelle ou incurablecomme la SLA, il serait peut-être plus opportun deparler d'une maladie qui « raccourcit la vie ». La

condition fatale, dans un cas comme celui-ci, est la vie ensoi. Ainsi, toute personne, peu importe son état de santé,doit à un moment où l'autre se poser des questions sur lafin de vie, comme le genre de soins qu'elle aimeraitrecevoir ou encore la planification testamentaire et suc-cessorale. Pourtant, à moins de savoir que l'on approchede la dernière phase de notre vie, la plupart d'entre nouspréférons ignorer la question, et encore moins penser à laplanification.

Il va sans dire, notre façon de faire face à la mort estgrandement influencée par nos valeurs morales et cul-turelles. Certaines communautés accueillent la mortcomme étant une transition spirituelle. D'autres croientque la mort et la résurrection forment une suite continue.Tout au long de notre vie, les cellules de notre corpsmeurent à un rythme progressif alors que notre facultéintellectuelle et notre conscience spirituelle continuent decroître.

Pour plusieurs, la dernière phase de la vie peuts'avérer une période de croissance personnelleimportante, une expérience jamais vécue aupara-vant. Le seul fait de reconnaître que le temps devant soiest limité peut motiver une personne à entreprendre desactions qui feront une différence dans sa vie et dans lavie de son entourage. Cette période peut même devenirun véritable cadeau de la vie. En effet, elle peut permettred'aborder la fin de vie de façon positive et réfléchie, etainsi aider à accueillir la mort, tout en apportant un sou-tien incontestable pour les proches qui survivent.

L'information contenue dans cette brochure traite desconcepts de fin de vie et de la planification anticipée dessoins, et propose des idées pour raconter l'histoire de savie.

Au fur et à mesure que la SLA progressera, plusieursquestions devront être abordées et il y aura des choix àfaire. Bien qu'il soit souvent difficile pour une familled'aborder des sujets aussi pénibles, il deviendra important,à un moment ou à un autre, que quelqu'un s'occupe desaspects financiers, des questions d'impôts, des assurances,des soins médicaux et personnels, du testament, desarrangements funéraires, ainsi que de la répartition de l'ac-tif et des biens.

Il est préférable de discuter de ces sujets et de planifier lafin de vie avant l'approche de la mort.Malheureusement, le fait de ne pas en parler ou defaire une mauvaise planification pourrait faire ensorte que les membres de la famille soient forcés deprendre des décisions sans savoir ce que vousdésirez. Cela pourrait même compromettre vos relations,causer des difficultés financières inutiles et occasionner

POURQUOI C’EST IMPORTANT D’EN PARLER

ABORDER LE SUJET DE LA FIN DE VIE


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votre médecin ou votre infirmière; ces derniers saurontvous informer afin que vous sachiez à quoi vous attendre.Ils sauront vous dire également si vous devez avoir desattentes particulières étant donné que vous êtes atteint deSLA, par opposition aux personnes qui ne le sont pas.

Si vous êtes en contact avec un médecin ou une infirmièreen soins palliatifs, ou encore si vous connaissez un con-seiller pastoral, demandez-leur de vous expliquer ce quesont les derniers instants et de vous informer desressources disponibles pour vous et vos proches.N'hésitez pas à intégrer aux discussions les personnes quivous sont chères, surtout celles qui vous accompagnerontjusqu'à la fin. Ces personnes pourraient également avoircertaines craintes et questions à poser. Sachez qu'il existeégalement un vidéo intitulé « Surmonter les craintes avantd'entreprendre le grand voyage » qui pourrait vous aider.Il est disponible par l'entremise de l'Association canadien-ne de soins palliatifs (http://www.acsp.net).

Vous pouvez aussi demander à votre médecin ouinfirmière quels sont les facteurs qui pourraientaffecter votre confort durant vos derniers moments.À partir des réponses qu'ils vous donneront, vous serezmieux informé pour prendre les bonnes décisions et pour-rez noter vos souhaits pour assurer une fin de vie paisible.

• Une mort paisible

Nous avons tous déjà entendu l'expression : « il est mortpaisiblement ». Malheureusement, nous avons aussi enten-du le contraire. Avec la généralisation des soins palliatifs etdes hospices dans notre société, il est à souhaiter que les « morts paisibles » deviennent la norme. Le but des soinspalliatifs, c'est d'offrir le confort et le soutien aux person-nes en fin de vie, afin que ces dernières puissent vivre unebelle mort. Une belle mort, cela sous-entend une mortempreinte de dignité et du respect des dernières volontésde la personne, tant au niveau des soins de santé que deses désirs personnels.

Il est possible de prévoir à l'avance afin de planifier une finde vie paisible. Voici quelques idées pour vous aider :

• Faire la paix avec la famille et les amis si nécessaire• Explorer la spiritualité et la foi• Rédiger un testament et les directives à suivre de son vivant

et les communiquer à la famille, au médecin et au clergé• Exprimer clairement aux proches quel est l'endroit où

vous désirez passer vos derniers jours, vos dernièresheures

Une telle planification peut éviter des situations poten-tiellement difficiles pour la famille. En effet, la personneatteinte de SLA peut réduire considérablement le stresspotentiel et les tensions en planifiant, ce qui limitera lenombre et le type de décisions que les autres devront

prendre à sa place. Toutefois, une fois que les plans sontfaits, les décisions devraient être révisées régulièrement afinde s'ajuster à de nouvelles réalités ou de nouveaux désirs.

Une planification anticipée peut débuter dès quevous en êtes prêt et peut inclure des choix qui neseront pas différents de ceux que vous auriez faitsavant d'être atteint de la SLA. N'hésitez pas à révisercette liste régulièrement afin de refléter vos besoins quiévoluent. Ceci vous permettra, ainsi qu'à votre mandataireet votre équipe de soins, de vous familiariser et de devenirà l'aise avec vos choix.

L'information concernant la planification légale et finan-cière est élaborée en détail à la section 6 intitulée :« Considérations légales et financières ». Les deux aspectsde planification anticipée abordés dans les paragraphes quisuivent sont : choix des soins de fin de vie et prévision dudeuil.

Le choix des soins de fin de vie

Une personne qui s'efforce d'inclure des directives clairesdans son testament de vie (directives préalables sur lessoins de santé) devrait être assurée qu'elle sera traitée selonses volontés et qu'elle aura une fin de vie honorable, unefin de vie qu'elle aura choisie. Afin de prévoir l'éventualitéoù vous seriez dans l'impossibilité de prendre des déci-sions ou de les communiquer, il est essentiel de faire untestament de vie et de nommer une personne pour pren-dre les décisions en votre nom (mandataire). Pour ce faire,vous n'avez qu'à remplir un document légal, que l'onappelle souvent « procuration permanente pour soins desanté ».

Les volontés que vous exprimerez dans votre testament devie peuvent être aussi précises que vous le voulez.Lorsque vous déciderez des soins que vous désirez dans ladernière phase de votre vie, pensez non seulement auxsoins médicaux que vous souhaitez recevoir, maiségalement à l'endroit où vous voulez mourir, aux per-sonnes et aux choses que vous voulez à vos côtés. Ils'agit de votre vie et de votre mort, et vous avez tout à faitle droit de choisir de le faire dans la dignité. Consultez lasection « Considérations légales et financières » à la section 6pour plus de renseignements à ce sujet.

En résumé, il existe quatre étapes pour la planification dessoins

1. Recueillir l’information.2. Parler des décisions.3. Préparer et signer les directives à l'avance.4. Informer les personnes qui devraient être au courant

et leur fournir un exemplaire.

PLANIFIER À L’AVANCE

Il est important que les soignants révisent régulièrementles directives préalables sur les soins de santé avec leurspatients et qu'ils ouvrent la discussion afin de savoir com-ment le patient se sent par rapport à ses choix.

Voici les trois interventions majeures à inclure auxdirectives préalables sur les soins de santé :

Réanimation : demandez-vous si vous préférez êtreressuscité ou non advenant un arrêt respiratoire. Vouspouvez toujours demander à votre médecin commentvous procurer une ordonnance de ne pas réanimer(DNR) si vous optez pour ce choix.

Interventions qui visent à prolonger la vie, telles queles sondes gastriques pour gavage et les systèmes deventilation artificielle : vous trouverez à la Section 6,« Considérations légales et financières », un exemple dedirectives préalables sur les soins de santé conçu parl'Université de Washington pour les patients atteints deSLA et qui se concentre notamment sur le tube PEG et laventilation artificielle. Ce document pourrait vous aiderdans votre prise de décision et vous guider dans la formu-lation d'usage si vous devez utiliser un formulaire particu-lier reconnu dans votre province.

Gestion de la douleur : il est important de pouvoirexprimer ses désirs relativement au contrôle et au traite-ment de la douleur. Cela devrait en fait être l'essencemême des soins. Toutefois, on rapporte que nombreuxsont ceux qui souffrent inutilement jusqu'à leur mort, etparticulièrement les personnes qui ne bénéficient pas desoins palliatifs.

Si vous choisissez de ne pas avoir recours aux inter-ventions conventionnelles (ex. : la ventilationassistée), il sera primordial, lorsque vous discuterezavec les médecins au sujet de vos directives préa-lables, de voir avec eux quels seront les soins médi-caux et les stratégies de traitement des symptômesqui seront envisageables dans votre cas. En particuli-er, si vous choisissez de ne pas utiliser un appareil respira-toire, il sera important d'avoir des stratégies claires afin degérer les situations où vous vous sentez essoufflé ou, dansdes cas plus rares, si vous souffrez d'une affection respira-toire aiguë. Si vous deviez avoir une affection respiratoireaiguë et que vos directives indiquent que vous ne désirezpas un tube de trachéostomie, il pourrait être raisonnabled'accepter un soutien respiratoire temporaire afin de pou-voir au moins contrôler les symptômes. À noter qu'uneventilation artificielle peut être retirée en tout temps,l'équipe de soutien médical faisant en sorte que ce soitaccompli dans le plus grand confort pour vous. AuCanada, il est légalement et moralement acceptable dedemander le retrait d'appareils visant à prolonger la vie,incluant les appareils de ventilation artificielle.



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• Le choix des soins médicaux

Le choix des soins médicaux que vous désirez recevoir aucours de votre maladie et à la fin de votre vie relèvent denul autre que vous. Si vous avez le droit de décider d'ac-cepter d'avoir un tube de gavage ou un respirateur à l'é-tape de votre choix, vous avez également le droit dedécider à quel moment vous voulez qu'on vous les retire.En effet, les décisions quant aux soins médicaux visant àprolonger la vie relèvent de choix très personnels. Cesdécisions doivent être prises en tenant compte de l'infor-mation médicale, des ressources financières, desressources et des soins de l'aidant, ainsi que de votre per-ception de ce qu'est la qualité de vie.

Il est important de réviser régulièrement les direc-tives préalables sur les soins de santé. Si nous avonstous compris que le concept de qualité de vie diffèred’une personne à l’autre, ce concept peut égalementchanger au fil du temps aux yeux d’une même personne.Par exemple, une personne atteinte de la SLA pourraitdire initialement qu'elle ne désire pas être branchée à unrespirateur advenant une défaillance respiratoire. Par con-tre, si cette même personne apprenait que sa fille était surle point de donner naissance et qu'un respirateur pouvaitlui assurer d'être en vie pour la venue de l’enfant, ellepourrait changer d'idée. Le contraire est également vrai.Par exemple, une personne qui a recours à un tube degavage ou à un respirateur pourrait vouloir êtredébranchée de l'appareil lors d'une situation donnée.

Lorsque vous préparez les directives préal-ables de soins de santé, rappelez-vous :

1. Discutez de vos décisions avec vos proches etvotre médecin.

2. Conservez un exemplaire dans un endroit sécuri-taire et facilement accessible à la maison, et avisezvos aidants.

3. Remettez un exemplaire à votre médecin et au(x)mandataire(s) que vous aurez nommé(s).

4. Ayez dans votre portefeuille en cas d’urgenceune carte avec le nom de votre mandataire et sescoordonnées.

5. Révisez vos décisions régulièrement. Apportezles modifications nécessaires.


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Cependant, cette décision devrait faire l'objet d'une dis-cussion avec votre accompagnateur spirituel, car cer-taines religions interdisent ce genre de débranchement.

• Choisir où vous voulez mourir

Plusieurs personnes atteintes de la SLA préfèrent finirleurs jours dans le confort et la paix de leur foyer.D'autres préfèrent se retrouver dans une institutionmédicale. Quel que soit votre désir, il est important de lecommuniquer aux membres de votre famille alors quevous êtes encore apte à le faire. Certaines circonstances,incluant l'incapacité d'obtenir un soutien financier etémotionnel, l'épuisement du soignant, les problèmes res-piratoires et le manque de services sociaux à domicilepeuvent vous empêcher de finir vos jours chez vous. Etrappelez-vous qu'en composant le 911, une équipemédicale sera dépêchée sur les lieux avec mandat devous garder en vie, même si cela requiert l'utilisationd'un système artificiel non souhaité. Certaines provincespeuvent avoir une politique au sujet des décès à domi-cile, ce qui pourrait vous permettre d'outrepasser lesservices du 911. Mais dans un tel cas, des formulairesdevront avoir été remplis à ce sujet. Pour plus de ren-seignements, veuillez vérifier avec la société de la SLAde votre région.

Si vous choisissez de passer vos derniers jours à lamaison, voici certains points à considérer :

• Dans quelle pièce désirez-vous être ? • Voulez-vous faire face à une vue en particulier ? • Choisir qui et quoi vous désirez avoir autour de vous

Pour éviter que vos aidants ne soient tourmentés sur quiaura le droit de vous visiter au cours de vos derniersjours et heures, assurez-vous de leur faire part de vosdésirs à l'avance.

Voici quelques-unes des questions auxquelles vous aurezà trouver réponse :

• Y a-t-il des personnes avec lesquelles vous désirezcommuniquer maintenant ?

• Qui désirez-vous près de vous dans vos derniersmoments ?

• Avez-vous des demandes spéciales à leur faire (p. ex. :vous lire votre livre préféré) ?

• Voulez-vous votre animal domestique près de vous ?

Certaines personnes ont une idée très claire de cequ'elles veulent. Prenez le temps de penser à quelgenre d'atmosphère vous aimeriez avoir afin d'être plus à

l'aise, et informez votre entourage. Vos proches pour-ront alors s'assurer de créer l'ambiance que voussouhaitez. De plus, ils se sentiront bien et en paix defaire ce que vous aviez souhaité.

Voici quelques-unes des questions que vous vous posezpeut-être :

• Voulez-vous de la musique ? Si oui, laquelle ? • Désirez-vous être près d'une fenêtre afin de pouvoir

ressentir la brise ? • Aimeriez-vous qu'on fasse brûler vos chandelles par-

fumées préférées ?• Aimeriez-vous qu'on place des photos particulières,

comme des souvenirs de voyage, des fêtes de famille ?

Nombreuses sont les décisions que vous pouvez choisirde prendre. Ne vous découragez pas. Réfléchissezplutôt à ce que vous pouvez, et impliquez d'autres per-sonnes pour vous aider à passer les options en revue. Ilexiste aussi d'excellents livres et vidéos auxquels vouspouvez avoir recours. Plusieurs d'entre eux sont indiquésdans la section « Ressources » de ce manuel, dont un quitraite particulièrement des situations de fin de vie : « Li-ving with Life-Threatening Illness: A Guide for Patients,Their Families, and Caregivers » par Kenneth Doka,PhD, expert en matière de questions de fin de vie.Renseignez-vous auprès de votre société locale de laSLA pour savoir ce qui est disponible et pour vous aiderà trouver tout ce dont vous avez besoin. Vous pouvezaussi consulter en ligne le site www.lastacts.org, où voustrouverez un guide pratique incluant de nombreux sitesInternet, des livres et des vidéos.

Préparation au deuil

Un autre type de planification est celui de la préparationau deuil. En effet, il pourrait être avantageux pour lesmembres de la famille et les amis intimes d'une person-ne mourante d'identifier les ressources qui pour-raient les aider à passer à travers la peine et le videaprès que l'être cher sera mort. L'une de cesressources, c'est la brochure « Faire face au deuil », pu-bliée par la Société canadienne de la SLA, disponible àvotre société provinciale. Cette brochure aborde aussi lesujet de la peine précoce qui peut être ressentie autantpar la personne mourante que par ses proches. Ce genrede peine est, bien entendu, unique à ceux qui sontaffligés par des maladies à long terme. Tout au long dela maladie, on vivra de la peine à cause de la perte descapacités, du rôle et de l'espoir. Les élémentsdéclencheurs d'une peine précoce peuvent être : le diag-nostic d'incurabilité, la mobilité décroissante dans l'ac-complissement des tâches quotidiennes, la perte de fonc-

est disponible par l'entremise du Hospice Foundation ofAmerica (http://www.hfa.org). Ce dernier propose debonnes idées pour vous aider à commencer votre projetet vous guider à travers le processus. En effet, il proposedes sujets comme « la vie de famille », « vieillir » et « ré-flexions » et pose des questions pour stimuler votreréflexion, vous rappeler des anecdotes ou des expérien-ces de votre passé et du passé de vos être chers.

Bien que vous aurez à débourser un peu d'argent pourvous procurer le guide et d'autres documents, le résultatfinal sera un héritage personnel inestimable et riche ensouvenirs.

Dernière réflexion sur la fin de vie et la planifica-tion anticipée des soins…

Tout le monde s'entend sur le fait que les situations defin de vie sont des sujets difficiles à aborder.Cependant, n'oubliez pas qu'il sera encore plus difficilepour vos être chers de prendre les décisions à votreplace plus tard si vous évitez de planifier à l'avance lessoins que vous désirez. Nous avons tous entendu deshistoires de familles divisées par la différence d'opinionsur les dernières volontés d'une personne mourante. Ilserait plutôt sage d'aborder la dernière phase de viecomme une occasion de réfléchir, de planifier et des’enrichir.



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tions, les changements dans les rôles, la perte de l'espoiret l'abandon des rêves.

Un soutien psychosocial durant la période d'afflictionpeut aider les personnes à accepter et à exprimer leurssentiments de façon saine, ce qui aidera à faire le deuil.Les moyens de soutien dans la communauté incluent leshospices, les membres du clergé et les professionnelsdans le domaine de la santé mentale tels que lesthérapeutes qui se spécialisent dans le soutien aux per-sonnes en deuil. D'autres ressources incluent les prochesde personnes qui ont vécu une même expérience. Votresociété locale de la SLA pourrait être en mesure dejumeler des aidants endeuillés avec d’anciens aidants depersonne atteinte de SLA et de planifier des rencontresde groupe ou individuelles.

Avez-vous déjà pensé à la façon dont vous voulez êtrecommémoré et à ce que vous voulez léguer à vosproches pour les réconforter ? Raconter l'histoire devotre vie ou encore documenter vos souvenirs sur pa-pier, vidéo ou cassette audio peuvent s'avérer d'excel-lents moyens d'aider la transition au dernier stage de lavie et de laisser sa marque dans le monde. Le processusen lui-même peut même s'avérer thérapeutique, car ilpermet une réflexion sur le sens de sa vie, sur ses valeurset ses croyances fondamentales. En les partageant, voustransmettrez de précieuses leçons à d'autres.

Se rappeler le passé et partager les bons souvenirs peutêtre une expérience à la fois heureuse et enrichissante etce, autant pour vous que pour les êtres chers. La familleet les amis pourront certainement éveiller des souvenirsque vous aviez peut-être oubliés ou mis de côté et vice-versa. Léguer de tels souvenirs peut entraîner un senti-ment de satisfaction d'une vie bien vécue et ainsi donneraux survivants un souvenir tangible de la personne, deses croyances et de la façon dont elle a vécue sa vie pourinspirer d'autres générations.

Si vous choisissez de léguer vos souvenirs, il y aplusieurs formules que vous pouvez utiliser. Si vousêtes habile à l'ordinateur, vous pourrez peut-être choisird'écrire vos mémoires. Si vous êtes habile en expressionorale, vous demanderez peut-être l'aide d'un ami ou d'unmembre de votre famille pour documenter ou enregis-trer vos récits sur vidéo au fur et à mesure que vous lesracontez. C'est votre choix. Il existe un cahier intitulé « A Guide to Recalling and Telling Your Life Story » qui

LÉGUER SES SOUVENIRS

afin de l’adapter à vos besoins. Certains programmes nefinancent qu’un projet par personne. Ainsi, il est importantd’envisager vos besoins à long terme avant de présenterune demande pour ce genre de programme.

• Contactez la société de la SLA pour de l’équipement

Certains bureaux possèdent un certain inventaire d’appa-reils qui sont mis à disposition des personnes atteintes deSLA. La société a pu se procurer ces appareils grâce à desdonateurs généreux. Pour plus de renseignements, com-muniquez avec votre société provinciale de la SLA.

• Identifiez les fournisseurs locaux d’appareils d’aide

La plupart des fournisseurs d’appareils d’aide sont inscritsdans l’annuaire téléphonique sous la rubrique « Hôpitaux -équipement et fournitures ».

• Demandez l’avis des personnes aux soins à domicile

Le personnel affecté aux soins à domicile est uneressource importante pour vous aider à vous procurer desappareils d’aide. La plupart de ces personnes ont sansdoute déjà visité d’autres patients aux besoins similaires etont sûrement déjà observé l’utilité des appareils.

Les appareils d’aide pour les activités journalières (AJ)

Beaucoup de personnes atteintes de SLA développent desproblèmes pour prendre et manipuler les objets. Souvent,il est possible de modifier les outils ou de les substituerpar des versions faites sur mesure afin de pouvoir com-penser pour les muscles affaiblis dans les doigts, les mainset les poignets.

À titre d’exemple, un patient peut plus facilementutiliser un couteau, une fourchette ou une cuillèreavec un manche très épais. Il existe aussi des coutel-leries munies de manches longs et épais qui permettent decompenser jusqu’à un certain point les problèmes reliés àune mobilité réduite dans l’épaule. Les tasses munies detrès grandes poignées petmettent de glisser tous lesdoigts sous la poignée, pour éviter de serrer les poings, cequi réduit par le fait même le risque de déversements. Lesbagues d’assiettes donnent un angle à l’assiette, ce quifait glisser la nourriture plus facilement sur la fourchetteou la cuillère.


LES APPAREILS D’AIDESECTION 5

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Les appareils d’aide jouent un rôle déterminant dansla vie des personnes aux prises avec la SLA. Parceque la SLA est une affection progressive, les

changements physiques surviennent sur une période detemps. Ainsi, le patient doit graduellement se doter d’ap-pareils d’aide afin de pouvoir continuer à demeurer fonc-tionnel. Comme la SLA se manifeste différemment chezchacun, vous n’aurez peut-être pas besoin d’un fauteuilroulant au même titre qu’une autre personne pourrait nejamais avoir besoin d’un appareil de communication.Cette section présente quelques types d’appareils quipourraient aider une personne atteinte de SLA. Ce nesont pas toutes les personnes atteintes de SLA quiauront besoin de tous ces appareils, et particulière-ment pas tous en même temps.

Avant d’acheter un appareil d’aide ou d’adapter votre mai-son en conséquence, il est recommandé de consulter lesprofessionnels qui connaissent les avantages et lesdésavantages des appareils. Comme ce typed’équipement peut être dispendieux, des choix judicieuxs’imposent.

Évaluez bien vos besoins, autant à court terme qu’à longterme. Discutez-en avec un professionnel de la santé,comme un médecin, une infirmière, un physiothérapeuteou un ergothérapeute qui connaît votre condition et lesappareils nécessaires. Assurez-vous de vérifier votrepolice d’assurance privée ou de groupe pour con-naître la couverture à laquelle vous avez droit et lesdocuments que vous devez remplir pour vos réclamations.Certains plans donnent droit à un certain nombre de récla-mations par appareil, pour une période donnée.

Vérifiez auprès de professionnels de la santé, particulière-ment les travailleurs sociaux, s’il existe des appareils enlocation ou des programmes d’aide financière. Votresociété provinciale de la SLA peut vous aider à trouverl’équipement dont vous avez besoin. Dans de nombreuxcas, les appareils sont accessibles via le programme delocation de la société.

N’hésitez pas à visiter les fournisseurs afin d’essayer lesdifférentes fonctions des appareils.

• Informez-vous au sujet des programmes de soutien financier

Informez-vous auprès de professionnels de la santé et desfournisseurs d’appareils pour savoir s’il existe dans votrerégion des programmes de soutien gouvernementaux pourl’achat d’appareils ou pour la rénovation de votre maison

AVANT D’ACHETER UN APPAREIL

TYPES D’APPAREILS

De plus, le fait d’exécuter deux actions en ouvrant uneporte, soit serrer et tourner la poignée, peut s’avérer undéfi de taille. Un adaptateur de poignée pourrait êtreune solution efficace, car il permet d’ouvrir la porte sim-plement en poussant le levier vers le bas ou vers le haut.Une grosse poignée de bois ou de plastique reliée à votreclef de serrure peut aider à faciliter le mouvement.

Pour vous aider à écrire, utilisez des stylos ou crayonsépais, qui sont plus faciles à tenir que ceux de grosseurrégulière. Vous pouvez aussi utiliser un outil d’aide à l’écri-ture, comme un bloc qui tient un stylo ou crayon.

Se vêtir peut devenir difficile quand les mains et les doigtssont plus faibles. Toutefois, il existe des trucs pour aider àattacher ses vêtements. Les bandes velcro peuvent facile-ment remplacer les boutons et les fermetures éclair sur lesvêtements. Elles peuvent également remplacer les attachesdes souliers grâce à l’aide d’un podo-orthésiste ou d’uncordonnier. Un bon truc, c’est d’avoir des articles de vête-ment, comme certains pantalons et jupes, qui ont des ban-des élastiques à la taille et qui n’ont doncaucun système de fermeture. Même lestricots, qui n’ont aucune attache, peuventdevenir des vêtements difficiles à enfiler.

Les interupteurs électroniques, ce type de« contrôles environnementaux » quipeuvent être installés dans votre maison,permettent à une personne à mobilitéréduite de pouvoir allumer et éteindre desappareils comme les lampes, radio, télé,portes, cafetière soit par le simple toucherde la paume de main, par un mouvement detête, ou même par le simple fait de souffler légèrement.

On peut aussi se munir de téléphones à mains libres.

Voilà seulement quelques façons de modifier lesbiens ou articles spécialisés qui ont pour but de vousfaciliter la vie de tous les jours. Il en existe de nom-breux autres que votre ergothérapeute pourra vousdécrire. En fait, il est important de discuter avec votreergothérapeute avant d’acheter un appareil. Certains peu-vent être chers, tandis que d’autres sont plus abordables.Certains produits seront utiles pendant une longue périodede temps, tandis que d’autres peuvent avoir une durée devie limitée. Votre spécialiste vous aidera à ne pas faired’achat inutile et d’être potentiellement décu à cet égard.

Les orthèses

On appelle orthèses les différents appareils qui soutien-nent le corps humain. Disponibles par le biais d’un méde-cin, ces supports aident vos membres quand les musclessont affaiblis, évitent les contractures lors de spasticités,améliorent le niveau de confort et aident à la mobilité. Lesorthèses sont généralement prescrites par un physiatre, etelles peuvent être recommandées par votre médecin ouphysiothérapeute.

Il existe bien plus de types d’orthèses que celles mention-nées dans ce résumé, mais les plus importantes s’y trou-vent.

• Support pour les pieds et les chevilles

Il n’est pas rare de voir une personne atteinte de SLA quisouffre de pieds tombants, une situation causée par l’af-faiblissement des muscles dans la cheville. Cette situationpeut entraîner des chutes dans les escaliers et même des

trébuchements en marchant. La solutionpourrait être un genre d’attelle de plastiquepour la cheville, totalement invisible sous unpantalon. On appelle souvent ces appareilsorthèses cheville-pied (AFO). Pour plus derenseignements, consultez votre médecin.

• Support pour les mains et lespoignets

Une attelle pour les poignets et les pouces peutaider à stabiliser ces deux membres afin de vous

aider à prendre les ustensiles et autres objets. Des sup-ports additionnels peuvent être ajoutés pour positionnerles doigts, ce qui permet d’améliorer la motricité fine,comme pour l’écriture.

Le bracelet universel est peut-être l’appareil orthétique lemieux connu. Il s’attache à la main et permet d’agripperdes objets comme des ustensiles, des brosses à cheveux etautres petit objets personnels. Une attelle au pouce aide àserrer les doigts et facilite la prise d’objets.

• Support pour le cou et les épaules

L’affaiblissement des muscles des épaules peut faire ensorte que les bras « pendent » plus que la normale, ce quipeut être très pénible. Une écharpe peut aider à relever lebras et ainsi réduire la pression qui se loge sur les muscleset les ligaments. Il existe aussi divers types de collets cervi-caux qui peuvent soutenir la tête quand les muscles du coune suffisent plus.

Terry Schwartzaidant d’un patient SLA

SLA. Trois lettres qui changent la vie. À JAMAIS..

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LALES APPAREILS D’AIDE

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Utiliser des verresà pieds, surtout desverres plus massifs,pourrait être mieux

que de tenir une tasseou un verre

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commande peuvent être modifiés à l’égard du niveau desensibilité pour faire en sorte que même un petit mouve-ment puisse opérer l’appareil.

Choisir le fauteuil à votre mesure demande une certaineréflexion et des conseils professionnels. Premièrement,votre taille déterminera la hauteur, la profondeur et lalargeur du siège ainsi que la hauteur et la largeur dudossier. Un ergothérapeute peut vous aider à choisir le bonmodèle.

Il est absolument essentiel de vous procurer le bonfauteuil. Plusieurs facteurs sont à considérer, dont votrecondition physique actuelle et future, votre situation finan-cière, la couverture de votre plan d’assurance, la disponibi-lité de l’aide financière, le degré d’aide dont vous disposezde la part de vos proches et la nature des services offertsau niveau du transport dans votre communauté. L’achatd’un fauteuil roulant est une acquisition importante. Il fautdonc le choisir judicieusement, car il améliorera votre qua-lité de vie.

• Fauteuils à propulsion manuelle

Le fauteuil à propulsion manuelle est un appareil légersouvent utilisé par les personnes dont le tronc est suf-fisamment stable et qui sont capables de se placerdans le fauteuil. Ces fauteuils sont légers à pousser etpeuvent être facilement transportés dans une voiture.Étant donné que la SLA est une maladie qui évolue, il peutêtre plus judicieux de louer ou d’emprunter un tel fauteuilet de conserver ses économies pour l’achat éventueld’autres pièces d’équipement qui pourront être nécessaires.

• Les fauteuils roulants à propulsion électrique

Le fauteuil à propulsion électrique permet au patientde demeurer mobile et autonome plus longtempsque le fauteuil à propulsion manuelle. L’emploi du fau-teuil motorisé classique (ou du triporteur, si la fonctionmusculaire est peu atteinte) permet d’augmenter le rayond’autonomie à l’extérieur de la maison tout en réduisant lafatigue générale. À cause du caractère évolutif de la mala-die, des modifications devront être régulièrementapportées au fauteuil utilisé; en conséquence, il peut s’avér-er plus économique de louer ou d’emprunter l’équipementplutôt que d’en faire l’acquisition.

À mesure que vous vous affaiblirez, vous aurez besoinde plus de soutien et d’une meilleure posture; l’emploidu triporteur ne conviendra plus. Il faudra alors envi-sager l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel ouélectrique à fonction de bascule et d’inclinaison.De nombreuses personnes atteintes de la SLA ont plus



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Appareils d’aide à la marche

• Cannes et marchettes

La majorité des personnes atteintes de SLA auront besointôt ou tard d’une canne ou d’une marchette. Ces dernièressont particulièrement utiles quand une jambe est plus forteque l’autre. Les cannes doivent toujours être placées ducôté de la jambe la plus forte, en avançant la canne enmême temps que la jambe la plus faible. Il existe descannes à une seule ou plusieurs « jambes », il est doncimportant de discuter avec votre physiothérapeute poursavoir quel type vous convient le mieux. Un autre type decanne monte au niveau de l’avant-bras, presque jusqu’aucoude, avec au bout une bague pour le bras, assurant ainsiun meilleur soutien. Quant aux marchettes, elles offrent unsupport maximal, car le poids est dirigé sur une plusgrande surface. Consultez votre médecin et votre phy-siothérapeute pour savoir s’il est préférable d’opterpour une canne ou une marchette. Veuillez ne pasutiliser ni l’un ni l’autre avant d’avoir reçu les instruc-tions des professionnels qui vous suivent.

Fauteuils roulants

C’est le rôle de votre médecin de vous conseiller quandviendra le temps de vous procurer un fauteuil roulant.Votre ergothérapeute vous en prescrira un.

Il existe différents types de fauteuils roulants et caractéris-tiques qui méritent d’être considérés. Certains ont des san-gles pour aider à garder les pieds et les bras à l’intérieur.Un modèle avec une ceinture de sécurité est une bonneoption. Si vous avez des problèmes à serrer les doigts maisque vos bras sont assez forts, optez pour un fauteuil avecdes chevilles à déclenchement par la main. Certains fau-teuils ont une double main courante afin de pouvoir lecontrôler à partir d’un seul côté, ce qui est utile si vousavez de la force d’un côté seulement. Des béquillesantibasculement peuvent être tirées à l’avant ou à l’arrièreafin d’empêcher que le fauteuil ne bascule. Un modèleavec siège percé peut s’avérer une bonne option si la per-sonne est seule pendant de longues périodes et qu’elle aurades besoins à faire. Les plateaux ou tables amoviblesdevraient être une option de choix. Les fauteuils pliantssont utiles, car on peut les mettre dans le coffre de lavoiture. Demandez aux personnes qui vous guideront dansl’achat de votre fauteuil quelles sont les autres possibilités.Pour les personnes qui sont à un stade plus avancé de laSLA, un fauteuil à propulsion électrique pourrait êtrenécessaire. Ce type de fauteuil peut être contrôlé par unemanette ou autre dispositif qui peut être activé parpresque n’importe quelle partie du corps. Les boutons de


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de facilité à respirer quand elles sont dans une positioninclinée. Ce type de fauteuil permet donc de positionnerle corps en tirant profit de la gravité plutôt que de luttercontre elle. Quand le corps est légèrement incliné versl’arrière, la gravité pousse les hanches vers le fond dufauteuil et prévient ainsi le glissement du corps vers l’a-vant. Le fauteuil doit bien soutenir le dos et la tête.Les dossiers spécialisés permettent d’atténuer la pres-sion exercée et d’offrir un soutien latéral, ce quiaméliore la stabilité et la posture. Les appuie-tête sontdisponibles dans une gamme de styles et de grandeurs.La fonction d’inclinaison permet également deréduire la pression sur l’os iliaque et le coccyx,empêchant la formation de plaies dues à la pression.

Peu importe le type de fauteuil que vous choisirez, lesrisques de lésions cutanées sont plus grands si le patientne change pas de position régulièrement. Il est impor-tant de choisir le coussin en fonction du confort etdu soulagement de la pression car le fait de resterdans le fauteuil longtemps pourrait causer deslésions cutanées. Si la personne change de positiontoutes les 30 minutes, un coussin en mousse de hautedensité sera nécessaire. À mesure que votre mobilitédiminue, il faudra opter pour d’autres coussins poursoulager la pression. De nombreux patients se sontplaints que les coussins de gel étaient inconfortables,tandis que les coussins à air semblent offrir un meilleurconfort et soulagement de la pression. Généralement, ilest nécessaire d’avoir plus d’un coussin, car un coussinne peut à lui seul assurer le confort et le soulagementde la pression en tout temps.

Les fauteuils roulants peuvent être activés de diversesfaçons. Un spécialiste peut vous aider à déterminerquelle méthode est la plus avantageuse pour vous.

Plates-formes et fauteuils élévateursd’escaliers

Ce type d’équipement peut être dispendieux etdemande une certaine planification afin de déterminerquelle est la meilleure option pour l’aménagementintérieur à long terme. Les types d’appareils élévateurssont les fauteuils élévateurs, les plates-formes portatives,les élévateurs suspendus et plates-formes pour fauteuil.Il est préférable de demander à un expert d’évaluerl’aménagement de votre demeure et votre situationavant l’achat.

• Élévateur vertical

Les patients dont les jambes sont affaiblies éprouventde la difficulté à se relever des fauteuils. Un fauteuilplus haut muni d’appui-bras pour aider à se souleverpourrait être utile. Toutefois, un élévateur d’escalierpeut devenir nécessaire. Il s’agit de fauteuils motorisésmunis d’un interupteur, permettant ainsi au patient d’a-juster l’inclinaison, de lever le siège pour pouvoir ensortir plus facilement. Les modèles plus chers sontchauffants, ont un dispositif de massage, etc.

• Élévateur suspendu

Généralement on installe un élévateur suspenduafin de permettre au patient de se déplacer entrela chambre, la salle de bain et le salon. Dans un telcas, on pose un rail au plafond. Le patient est soulevépar une courroie, semblable à celle que l’on utilise pourl’élévateur portatif. Il y a également des rails rotatifs quipermettent de faire croiser un autre rail. L’installationd’un élévateur suspendu doit être effectuée par desprofessionnels.

• Élévateur portatif

L’élévateur portatif, qui soulève la personne surune selle, peut rouler partout sur un même étage.Un appareil populaire est le Hoyer Lift. La plupart deces appareils sont légers, démontables, et transporta-bles dans la voiture. Il faut considérer l’ouverture mini-male d’une porte où on voudrait faire passer un patientet qui doit être d’environ 26". À noter qu’utiliser unélévateur portatif demande de la pratique. L’aidant doitégalement l’essayer lui-même et donc se soulever; c’estde cette façon qu’il pourra comprendre ce que lepatient éprouve.

• Élévateurs d’escaliers

La plupart des élévateurs d’escaliers ont un rail qui estfixé solidement sur le mur de l’escalier. Un fauteuilautomatisé peut ensuite monter et descendre ce rail. Cetype d’appareil s’installe également dans les escaliersavec courbe. Toutefois, il faut une personne pour aideren haut comme en bas, afin de vous aider à monter ouà descendre du fauteuil. Les élévateurs d’escaliersdoivent être installés exclusivement par desexperts qui connaissent bien les normes de sécu-rité pour ce type d’appareils.

existe maintenant des matelas à cellules gonflés à l’air(lit de polychlorure de vinyle, ou PVC) qui sont reliés àdes pompes électroniques, lesquelles changent continuel-lement le niveau d’air dans les différentes cellules, ce quisoulage la pression au cours de la nuit.

Un lit inclinable peut aider, tant au niveau du confort quede la respiration. On en retrouve plusieurs, comme les litsau matelas de mousse et les lits d’hôpitaux automatiques.Les lits d’hôpitaux sont plus avantageux quand on utiliseun élévateur (comme le Hoyer Lift), en raison de leurhauteur ajustable.

Appareils de communication augmentative etalternative

Il existe de nombreux appareils d’aide conçus pour aiderles personnes qui souffrent d’un handicap de la parole. Cesdispositifs de communication varient de simples tableauxde communication, qui fonctionnent avec le simplemouvement des yeux du patient (basse technologie), à desmembranes vocales pour le branchement sur des respi-rateurs, des machines à parler électroniques, ou des sys-tèmes informatisés de logiciels avec synthétiseurs deparole (haute technologie). Votre choix dépend de votrebudget ou des subventions disponibles, de vos besoins, etde votre capacité à vous adapter à la méthode choisie.

N’oubliez jamais que les appareils d’aide ne cessent des’améliorer au niveau de la technologie. Un représentant devotre société de la SLA devrait être en mesure de vousinformer des types d’appareils disponibles dans votrerégion. On a peut-être même des appareils à vous prêter.

Faire l’acquisition d’un appareil de communication n’estque la moitié de l’équation. Il est impératif que voussoyez d’abord bien évalué par un expert, soit unorthophoniste ou un ergothérapeute, qui soit forméau sujet de ces appareils et de leur utilisation. Il estaussi important que vous et vos aidants receviez une for-mation.

Équipement pour la sonde d’alimentation

Normalement, deux pièces d’équipement sont nécessairespour le gavage :

1. Un contenant avec un tube et un presse-tube pour lesaliments liquides;



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• Plates-formes pour fauteuils roulants

Les plates-formes pour fauteuils roulants sont sans con-teste la solution la plus économique. De plus, elles peu-vent être installées sur différents escaliers. Les plates-formes à chaise intégrée sont souvent utilisés lorsqu’iln’est pas pratique d’avoir une rampe à chaise roulante,comme pour une porte extérieure jusqu’au niveau de larue. N’oubliez pas, l’installation d’une plate-forme estun projet majeur et doit être assurée par une person-ne qualifiée (en Ontario, l’installation d’une plate-formepar un non-professionnel a déjà causé la mort d’un jeunebambin).

Équipement de salle de bain

Il existe différents appareils conçus pour faciliter la vieaux personnes à mobilité réduite dans la salle de bain. Lessièges de toilettes surélevés ou les chaises d’aisancesont des besoins de base pour les personnes qui ont lesjambes affaiblies. Pour les sièges surélevés, on trouve dessièges fabriqués, des modèles économiques et des mo-dèles haut de gamme. Une autre option consiste à deman-der à un plombier d’élever le niveau de la toilette eninstallant une petite plate-forme sous la cuvette.

En ajoutant des pièces à la toilette, on peut la transformeren bidet. Certains patients atteints de SLA ont peu deproblèmes dans le bas du corps, mais comme ils ont lesbras et les mains affaiblis, avoir un bidet leur permet deconserveur leur autonomie à la salle de bain.

Il existe aussi différents appareils pour vous aider lorsquevient le temps de prendre votre bain. Vous pouvez choisirparmi plusieurs modèles de sièges de bain et de siègesélévateurs qui peuvent vous aider à vous mouvoir pourprendre votre douche.

Les boutiques où l’on vend des appareils pour les person-nes à mobilité réduite ont souvent une gamme de pro-duits en présentoir. Consultez votre ergothérapeute ou unautre professionnel de la santé pour plus de conseils surles produits les plus pratiques pour vous.

Lits et matelas

L’un des principaux problèmes dans les stades avancés dela maladie, c’est l’incapacité de se retourner dans le lit.Rester coucher dans la même position devient particuliè-rement pénible pour le patient. Toutefois, ce dernierpourrait grandement généficier d’un aidant qui le change-rait de position régulièrement. Des draps de satin peu-vent aider à tourner le patient plus facilement. De plus, il

Voir la Section 4,Sous-section S’adapter aux changement d’élocution et

conserver une bonne communication.


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2. Un poteau pour y suspendre le contenant.Au lieu d’un presse-tube, on peut également utiliserune pompe pour régler le débit pendant une courtepériode (2 à 4 semaines) pendant que vous vous habituez àla sonde d’alimentation. On peut également avoir recours àune seringue spéciale pour injecter le liquide dans un tubeou pour vérifier s’il y a trop de liquide dans l’estomac.

• Contenants

Les contenants de nourriture viennent dans des sacs deplastique ou des bouteilles auxquels est attaché un tube.Certains contenants ont une section extensible, ce qui seranécessaire si on a recours à une pompe. Ces contenantsdoivent être nettoyés à fond chaque jour, et on doit leschanger environ une fois par semaine.

Quand vient le temps de choisir un contenant, il faut pren-dre en considération les éléments suivants :

• Format : sac de plastique ou bouteille de plastique • Capacité : les formats réguliers varient de 500 ml à

1000 ml• Tube : il se peut que vous ayez besoin d’un tube qui fonc-

tionne avec une pompe

• Poteaux

Vous pouvez fabriquer votre propre méthode pour sus-pendre le contenant. Une bonne façon est d’utiliser un poteauavec un support pour sapin de Noël. Si vous préférez acheterun poteau, sachez que les prix varient de 100 $ à 400 $ pourles modèles les plus courants. La plupart sont télescopiques,comportent des roulettes et ont de deux à quatre crochets.

Quand vous achetez un poteau pour soluté, sachez qu’ilexiste différents modèles :

• Les modèles dispendieux, qui sont généralement plus robustes et plus stables.

• Les modèles de plancher, ou ceux qui se fixent à une table, à une chaise ou à un lit.

• Les modèles portatifs, tout indiqués pour le transport.Ils ont des attaches qui permettent de les fixer à divers endroits, dont une ventouse, pour les fixer à une fenêtre,un aimant pour les fixer aux surfaces de métal, un oeillet etdeux crochets, dont un pour le contenant d’alimentation.

Vous trouverez ci-dessous des éléments importants à con-sidérer avant de rénover votre maison pour l’adapter auxfauteuils roulants :

• Disposez les meubles de façon à permettre un accès plus libre au fauteuil roulant.

• Installez des rampes d’accès (pente de 12:1) et des rails ou des élévateurs au lieu des escaliers.

• Les entrées de portes devraient mesurer au moins 76 cm (30 pouces) de large. On peut les agrandir en enlevant les portes et les charnières, ou encore en retirant les moulures intérieures et en remplaçant la porte par une porte coulissante ou un rideau.

• Les passages devraient avoir au moins 92 cm (36 pouces) de large afin de permettre de tourner le fau-teuil. Un espace de virage de 1,6 m2 (5 pi2) est adéquatpour permettre au fauteuil de tourner de façon sécuri-taire.

• Prévoir un espace sous les comptoirs et l’évier pour les fauteuils roulants. Pour ce faire, enlevez les armoires du bas, sans oublier de recouvrir les tuyaux visibles.

• Des tapis épais peuvent empêcher la libre circulationen fauteuil roulant. Veuillez opter plutôt pour des tapisberbères, du bois, du stratifié ou du linoléum.

• Modifiez la douche pour permettre l’accès au fauteuil.

Certaines familles choisiront de faire des rénovationsmajeures, tandis que d’autres ne le feront pas.L’investissement financier est un facteur important.S’il vous semble important de rénover votre maison à l’a-vance afin d’être prêt quand le besoin se présentera,sachant que la SLA est une maladie qui évolue, n’oubliezpas toutefois que c’est une maladie qui se manifeste dif-féremment chez chaque personne. Ainsi, il est possibleque la maladie progresse lentement chez vous, et donc ladouche adaptée ne sera peut-être pas utile avant quelquesannées, ou peut-être même jamais. Plus les rénovationsque vous envisagez sont importantes, plus il est opportunde discuter avec l’ergothérapeute. C’est également uneexcellente idée de discuter avec les membres defamilles qui ont déjà vécu la SLA afin de connaîtreleur opinion, leurs idées, leurs expériences.

MODIFICATIONS AU DOMICILE

Voir la Section 4,Sous-section S’adapter aux problèmes de déglutition

et conserver une saine alimentation.



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Une dernière note sur les appareils d’aide…

Voici les messages importants à retenir avant d’investirdans des appareils d’aide :

• Pensez aux besoins à court et à long termes.

• Consultez les professionnels de la santé qui peuvent vous aider à cerner vos besoins, à choisir les types d’appareils qui vous conviennent le mieux et à apprendre comment vous en servir.

• Laissez-vous inspirer par ceux qui ont déjà vécu ce quevous vivez, car certains ont trouvé des solutions fort simples et astucieuses.

• Renseignez-vous sur les possibilités de financement oude prêt d’appareils afin de limiter vos dépenses.

Lorsqu’on reçoit un diagnostic de SLA, il y a de nom-breuses choses à penser, dont le moment opportun etla façon de l’annoncer à son patron. Il s’agit là d’unedécision tout à fait personnelle qui dépend non seule-ment de votre condition et personnalité, mais égale-ment de votre situation d’emploi.

La première étape est sans doute de vérifier l’étenduede vos avantages sociaux, quoiqu’à ce stade vousignorez sûrement quels seront vos besoins futurs.Soyez vigilant pour ne pas faire quoi que ce soit quipuisse nuire à votre accès aux avantages sociaux. Lerégime de retraite peut être un autre élément à véri-fier. Vous pouvez effectuer toutes les vérificationsnécessaires avant d’annoncer votre maladie à votrepatron.

Quel est le bon moment ?

Voici des éléments à considérer :

• Pouvez-vous cacher vos symptômes au travail ?• Êtes-vous affecté à un projet en particulier que vous

aimeriez finir avant d’en parler à votre patron ?• Devriez-vous en parler à votre patron afin qu’il dis-

pose d’assez de temps pour planifier la façon d’amé-nager votre espace de travail ou pour vous trouver unremplaçant ? (Dans certaines provinces, l’employeurest obligé de répondre aux besoins d’une personnequi a une incapacité physique, comme pour la SLA.)

Ne signez aucun document qui a trait à votre cessationd’emploi sans avoir eu recours à des conseils juridiquesau préalable. Les indemnités de cessation d’emploiminimales prévues par la loi sont généralement asso-ciées aux nombre d’années de service.

Quelles sont vos protections en vertu de laloi du travail de votre gouvernement provin-cial ?

Il serait bon de consulter un avocat qui se spécialisedans les droits de la personne, les normes de l’emploiau provincial et le droit du travail.


CONSIDÉRATIONS JURIDIQUES ET FINANCIÈRES SECTION 6

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La SLA peut être une maladie très coûteuse, peuimporte si la personne reste à la maison oudans un établissement. Les soins en établisse-

ment coûtent cher aux contribuables. En contrepartie,les soins à domicile coûtent moins cher à la société,mais la responsabilité financière incombe principale-ment à la famille et devient, souvent, un fardeau finan-cier pour celle-ci. Il s’agit d’une triste réalité et ce, mal-gré l’aide apportée par divers organismes ou groupesde soutien. L’aide accordée par la société de la SLAdevient, pour de nombreuses familles, un facteurdéterminant pour assurer les soins à domicile.

Une personne atteinte de SLA peut avoir besoin d’unou de plusieurs appareils d’aide dès le moment du dia-gnostic. Ce qui est sûr, c’est que tout au long de l’évo-lution de la maladie, plusieurs auront besoin d’une mul-titude d’appareils d’aide, comme une canne, une mar-chette, un fauteuil roulant manuel et électrique, unsiège de transfert, un élévateur suspendu, un élévateurd’escalier, une toilette adaptée, un respirateur... et laliste continue.

En plus des appareils d’aide, les personnes atteintes deSLA doivent prendre plusieurs médicaments pourtraiter les différents symptômes. Les médicaments peu-vent coûter cher, surtout si l’assurance-médicaments necouvre pas une grosse partie des dépenses.

Les soins à domicile et de répit, qui visent à permettreà l’aidant une pause bien méritée, peuvent égalementcoûter cher à la famille.

Certaines familles considèrent qu’il est important de seprocurer un véhicule adapté pour les fauteuils roulantsou encore de modifier leur maison afin d’aider la per-sonne atteinte de SLA à conserver une certaineautonomie.

Évidemment, il y a un prix rattaché à de tels choix,mais sachez qu’il est possible d’obtenir de l’aide finan-cière, gouvernementale ou privée, pour les frais con-nexes à la SLA. Parlez-en à votre travailleur social (ouvotre responsable de cas) ou communiquez avec lasociété de la SLA pour plus de renseignements.Souvent, la société de la SLA locale peut vous aider auniveau des appareils d’aide, grâce à son programme deprêt d’équipement.

VIVRE AVEC LA SLA PEUT COÛTER CHER ANNONCER LE DIAGNOSTIC À SON PATRON


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LACONSIDÉRATIONS JURIDIQUES ET FINANCIÈRES

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Comprendre votre régime d’assuranceAfin de profiter au maximum des avantages de votrerégime d’assurances, il est important de noter le nom,le numéro de téléphone, l’identification et le numéro degroupe de votre assurance-groupe. Vous devriez égale-ment noter qui est le cotisant (vous ou votre conjoint),sa date de naissance et son numéro d’assurance sociale.Notez également tout autre détail pertinent au sujet devotre assurance-groupe, comme si vous avez des cartesd’assuré distinctes par conjoint ou encore une assur-ance de soins de longue durée.

Si vous détenez plus d’une police d’assurance,déterminez laquelle est la principale et laquelle estsecondaire; une situation ambiguë peut entraînerdes erreurs et des factures élevées. Le représentantau service à la clientèle de la compagnie d’assurancepeut vous aider à identifier quel plan doit être facturéen premier. Assurez-vous également de toujours êtreau courant de l’état de votre assurance; si vous constatezun changement au niveau de votre couverture, avertisseztous vos médecins, fournisseurs de soins et pharmaciensde façon à éviter les erreurs à votre prochaine visite.

Communiquez avec votre compagnie d’assurancesdirectement et posez des questions précises ausujet de vos avantages. Notez toujours le nom de lapersonne à qui vous avez parlé et la date de votre con-versation. N’oubliez pas que ce qui est dit au téléphonene garantit en rien votre assurabilité. On peut exiger quevotre médecin remplisse une lettre ou un formulairepour attester de votre état de santé et votre admissibilitéà certaines clauses de votre assurance.

Demandez si votre police comprend le service degestion de cas. Les gestionnaires de cas sont des per-sonnes qui travaillent pour la compagnie d’assurances ouqui sont mandatées par elles pour intervenir auprès del’assuré ou le conseiller quand les coûts sont élevés ouque les besoins sont complexes. Les gestionnaires de cassont souvent capables de faciliter votre accès à des pro-grammes de prestations peu connus et de vous aider àréduire vos dépenses globales. Le service de gestion decas peut débuter à diverses étapes de votre maladie,selon le type de garantie définie par la compagnie d’as-surances. Un contact direct avec votre compagnie d’as-surances vous aidera à comprendre votre police et lafaçon dont fonctionne votre régime.

Suivez les conseils du présent guide lorsque vous com-muniquerez avec votre compagnie. Assurez-vous d’avoirà portée de main toute l’information au sujet de votreplan avant d’appeler. N’hésitez pas à demander la signifi-cation de certains mots ou termes.

Il peut être très important pour une personneatteinte de SLA de posséder un assurance collec-tive. Si vous souscrivez à un régime d’assurancecollective avec votre employeur, vous aurez peut-être à demander les conseils d’un avocat ou d’unepersonne de confiance afin de vous assurer quecette couverture sera toujours valide même lorsquevous ne serez plus en mesure de travailler. Certainsemployeurs essaient de mettre fin à l’emploi de person-nes atteintes de maladies invalidantes afin d’annulerleur participation au régime d’assurance collective; decette façon, ils essaient de maintenir les primes d’assu-rance au taux le plus bas possible. Il existe aussi denombreux cas où les personnes handicapées ont dûfaire appel aux services d’un avocat afin de contraindrela compagnie d’assurances à payer les prestationsprévues au régime d’assurance-groupe, particulièrementen ce qui a trait aux pertes de revenu. Si vous deman-dez un avis juridique, assurez-vous de consulter unavocat qualifié dans ce domaine.

L’assurance automobile et l’assurance debiens

Si vous n’informez pas votre compagnie d’assu-rances de votre état de santé, votre assurance auto-mobile pourrait ne plus être valide. La conduiteautomobile nécessite parfois des réflexes rapides dupied et de la main afin de prévenir un accident.Informez-vous auprès de votre clinique au sujet desexamens de conduite automobile, qui pourraientattester de vos habiletés actuelles pour les besoins devotre assurance. Par ailleurs, il se peut que vous ayez àprendre une assurance de biens complémentaire pourinclure les appareils d’aide dont vous aurez besoin oules rénovations qui auront à être effectuées à votredomicile.

L’assurance-vie : programme de règlementanticipé

La plupart des compagnies d’assurances offrentune clause de règlement anticipé par laquelle lespersonnes qui sont atteintes d’une maladie incu-rable peuvent recevoir une portion de leurs presta-tions d’assurance-vie à l’avance, pendant lesdernières années de leur vie. Si vous désirez vousprévaloir d’un règlement anticipé, calculez la valeurtotale de la somme assurée et comparez-la à la diminu-tion de la valeur de votre assurance-vie. Si ce genre decalcul est un peu compliqué, n’hésitez pas à demanderl’aide d’une personne de confiance. Pour plus de ren-seignements au sujet du règlement anticipé, voir lesprochaines pages.

QUESTIONS D’ASSURANCES

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Ce que vous devez savoir au sujet de votre régime d’assurance-santé

Questions générales

• Y a-t-il une franchise annuelle à payer ? • Y a-t-il une limite maximale pour mes dépenses

annuelles ? Si j’atteins cette limite, qu’advient-il de maprotection ? Et si elle augmente, jusqu’où ?

• Est-ce que je possède un régime d’assurance-maladie majeur ? Y a-t-il un maximum annuel ou à vie ?

• Y a-t-il des formulaires à remplir ? • Est-ce que je suis soumis à une clause relative à l’état

de santé antérieur ?• Y a-t-il un maximum annuel ou à vie ?

Questions sur l’équipement médical durable

• Est-ce que mon régime couvre l’équipement médical durable ? Qu’en est-il des appareils de ventilation ? Sont-il couverts sous l’appellation d’appareil respiratoire ou d’équipement médical durable ?

• Quel est mon pourcentage de protection ? • Suis-je contraint à un fournisseur de services en parti-

culier ? • Une préautorisation ou une expertise médicale sont-

elles nécessaires ?

Questions sur les médicaments d’ordonnance

• Mon régime d’assurances couvre-t-il les médicaments d’ordonnance ? Si oui, quelles sont les conditions ? Est-ceque la couverture diffère selon que l’on opte pour un médicament d’origine ou générique ?

• Suis-je contraint à une pharmacie ou un fournisseur en particulier ?• Les médicaments injectables sont-ils couverts par mon régime d’assurance ?• Mon régime limite-t-il les médicaments d’ordonnance à une quantité précise maximale ?• Les médicaments approuvés par la Direction générale des produits de santé sont-ils tous couverts par le régime

d’assurance, ou seulement ceux inscrits sur le formulaire (liste des médicaments couverts sous un régime d’assu-rance) ?

• Mon régime couvre-t-il les médicaments achetés par les pharmacies postales ? Quelle est la procédure ?

Questions sur l’assurance médicale collective

Examinez attentivement votre régime d’assurance col-lective et n’hésitez pas à appeler votre compagnie d’as-surances pour de l’information plus détaillée.

• Quels sont mes droits ?• Prestations pour perte de revenu : quel est le mon-

tant assuré ? Pendant combien de temps ?• Médicaments d’ordonnance : lesquels sont couverts ?

Y a-t-il un maximum ? Une franchise ?• Thérapies alternatives : ces traitements, comme les

massages, sont-ils couverts ? Y a-t-il un montant maximal ?

• Soins à domicile : quel est le montant et la durée dela couverture ?

• Équipements d’aide : lesquels sont couverts ? Y a-t-ildes restrictions ?

• Chambre d’hôpital : ma couverture me permet-elleune chambre privée ou semi-privée ?

• Y a-t-il d’autres avantages ?

Questions de soins de santé à domicile

• Mon régime prévoit-il une couverture pour les soinsde santé à domicile ? Comment puis-je y avoir accès ?

• Suis-je contraint à utiliser les services d’une agence desoins de santé à domicile en particulier ?

• Mon régime prévoit-il une couverture pour les soinsinfirmiers privés à domicile ? Quels sont les détails decette couverture ?

• Mon plan offre-t-il la gestion de cas ? À quel point legestionnaire de cas s’implique-t-il ? Et pour combiende temps ?



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• Comment fonctionne le programme de règlement anticipé ?

Les politiques et les procédures pour le règlement anticipépeuvent varier légèrement d’une compagnie d’assurances àl’autre. Généralement, pour recevoir des prestations derèglement anticipé, on doit présenter une demande à lacompagnie d’assurances en y joignant une expertise médi-cale qui confirme que l’assuré est dans la phase termi-nale d’une maladie incurable et qu’il ne lui restequ’environ 24 mois à vivre.

La compagnie d’assurances fait ensuite enquête pour s’as-surer que les prestations ne seront pas utilisées pour rem-bourser un prêt ou une dette, ni qu’elles seront versées defaçon irrévocable à une autre personne qui pourraitensuite poursuivre la compagnie pour les prestations com-plètes après la mort de l’assuré. Une fois ces deux condi-tions remplies, la compagnie d’assurances remettra unpourcentage de la valeur de la police, généralement entreun tiers et la moitié de la valeur, à titre de règlementanticipé. Ici encore, les détails varient d’une compagnie àl’autre. Certaines établissent un maximum, autour de50 000 $, pour les prestations de règlement anticipé.Certaines réclament des intérêts, et ces derniers sontgénéralement payés à part. Certaines prennent desarrangements spéciaux avec l’assuré pour effectuer leversement régulier des prestations et pour que la policed’assurance demeure en vigueur.

• Qu’advient-il de l’argent qui reste dans lapolice ?

Lorsque l’assuré meurt, le montant restant sera remis à sasuccession ou à son bénéficiaire désigné, moins les intérêtscalculés sur le montant versé à titre de règlement anticipé.

• Le règlement anticipé est-il disponible avec toutes les polices d’assurance ?

Le règlement anticipé fait généralement partie intégrantedes polices d’assurance-vie personnelles, mais ne le sontpas toujours dans le cas des régimes d’assurance col-lective. Les pratiques varient, alors assurez-vous de bienvous informer quant à ce qui est offert dans votre pland’assurance.

• Quelles sont les étapes à suivre si je suis intéressé à recevoir un règlement anticipé ?

Avant de soumettre votre demande, parlez-en à un avo-cat ou à un conseiller financier pour connaître lesincidences financières. Présentement, le gouvernementfédéral ne perçoit pas d’impôts sur les règlementsanticipés, mais toute personne qui reçoit une somme glo-bale à titre de règlement anticipé ne sera plus admissibleaux prestations d’aide sociale. Parlez-en à quelqu’un quipeut évaluer votre situation financière globale et vous con-seiller quant à la meilleure option.

Si vous décidez de présenter une demande derèglement anticipé, vous ou votre avocat devrezcommuniquer avec votre représentant d’assurance.Informez-vous quant à la valeur du règlement anticipé devotre police. Parce que le règlement anticipé est un pro-gramme relativement nouveau chez la plupart des com-pagnies d’assurances, certains représentants ou courtiersne seront pas au courant. Si vous éprouvez de la difficultéà obtenir de l’information au sujet de votre police d’assur-ance ou du règlement anticipé, communiquez avecl’Association canadienne des compagnies d’assurance depersonne : dans la région de Toronto au (416) 777-2344ou sans frais partout au Canada, au numéro 1 (800) 268-8099.

Régimes de retraite collectifs

Si vous participez à un régime de retraite corporatifou autre type de régime de retraite collectif, informez-vous des conséquences d'un diagnostic de SLA. Pourvous assurer de recevoir ce à quoi vous avez droit, consul-tez une personne en qui vous avez confiance.

• Pouvez-vous retirer une rente avant l'âge de 65 ans sivous êtes invalide et incapable de travailler ?

• Est-ce que votre conjoint recevra la rente si vous n'êtesplus vivant ?

Si des problèmes surviennent, vous pourriez devoir consul-ter un avocat qualifié dans les régimes de retraite collectifs.

Attention : Il existe des organismes qui achètent lespolices d’assurances des personnes atteintes de mala-dies incurables. En échange d’une somme d’argent,généralement substantiellement moins élevée que lavaleur de la prime à la mort de l’assuré, ce derniernomme l’organisme à titre de bénéficiaire et renonce àtous les droits associés à la police. Lorsque l’assurémeurt, l’entreprise bénéficiaire reçoit le plein montantde la prime.

En Ontario, il est présentement illégal pour tout orga-nisme autre qu’une compagnie d’assurances deprocéder à ce type de pratique. Bien que de tels orga-nismes n’existent pas en Ontario, de nombreuses entre-prises américaines essaient de recruter des détenteursde polices d’assurance au Canada. Parlez-en à votreavocat ou communiquez avec l’Association canadiennedes compagnies d’assurance de personne avant de vousengager avec ce type d’organisme.

RÉGIMES DE RETRAITE

Crédit d’impôts pour personnes handicapées

Le formulaire T2201, certificat pour le crédit d’impôtspour personnes handicapées de l’Agence du revenu duCanada (ARC) comporte une section qui doit être rem-plie et signée par vos médecins et expédiée avec votredéclaration d’impôts.

Réduire ses impôts grâce à un fractionnementdu revenu

Le fractionnement du revenu réduit l’impôt familialtotal en répartissant le revenu parmi les membres de lafamille qui sont soumis à un taux d’imposition inférieur.Ceci doit être fait de manière à « attribuer » moins derevenus aux personnes qui gagnent les plus hauts salairesdans la famille selon l’ARC. Voici certaines stratégies :

• Gel successoral • Transfert de propriété à juste valeur marchande • Don ou prêt de biens visant à générer des revenus • Transfert de fonds à un enfant qui a 17 ans • Réaliser des gains en capitaux au nom des enfants • Rémunérer son conjoint (par exemple, une personne

atteinte de SLA peut payer son conjoint à titre d’aidant, ce qui devient une dépense déductible pour la personne atteinte de SLA)

• La personne la mieux rémunérée paie tous les frais deconsommation du ménage

• Déposer les crédits pour enfants dans le compte bancaire de l’enfant

• Cotiser au REER du conjoint • Transférer la moitié des prestations du régime de

pension au conjoint

Il y en a d’autres. Qu’il s’agisse de fonds substantiels,ou même de fonds modestes, consultez un expert dansle domaine des impôts qui se spécialise dans les ques-tions d’invalidité.

Gel successoral

Le but du gel successoral est de réduire les impôts àpercevoir à la mort. En présumant que l’actif soitimposable, les impôts peuvent être réduits par uneméthode de planification qui fait en sorte que les pro-fits futurs de ces actifs soient versés à une autre per-sonne dont le niveau d’imposition est moins élevé,comme votre enfant. Consultez un comptable à cesujet.



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Pour réduire les impôts à votre décès, il serait sage devous assurer que votre conjoint est le bénéficiaire devotre régime de retraite; sinon, la valeur de votre régimede retraite sera ajoutée à votre succession et sera sujette àdes frais d'homologation.

Les personnes souffrant de la SLA peuvent être admissi-bles à une rente d'invalidité du Régime de pension duCanada (RPC). Pour être admissible à une rente d'invaliditédu Régime de pension du Canada, vous devez :

• Avoir entre 18 et 66 ans• Avoir cotisé au RPC pendant une période minimale,

comme suit :

• Si vous ne comptez que deux années civiles pour votre période de cotisation, vous devez avoir cotisédans les deux années.

• Si vous comptez plus de deux ans pour votre pé-riode de cotisation, les cotisations doivent avoir été effectuées dans deux des trois dernières années, ou cinq des 10 dernières années.

Si vous recevez déjà des prestations de retraite du RPC etque vous devenez invalide entre l'âge de 60 et de 65 ans,vous devez être devenu invalide avant ou dans les six moisde la date d'entrée en vigueur de votre rente de retraite.Postulez par écrit (vous pouvez vous procurer les formu-laires à votre bureau local du gouvernement fédéral). Unerente d'invalidité du Régime de pension du Canada estpayable à compter du quatrième mois suivant la date devotre invalidité. Vous pourrez recevoir jusqu'à 12 mois deprestations rétroactives. Comme la plupart des régimes deretraite, votre rente d'invalidité du RPC est imposable, et letaux dépend de votre revenu total.

Facteurs pouvant influencer l’admissibilitéà la pension d’invalidité du RPC :

Les personnes qui reçoivent une pension d’in-validité du RPC doivent aviser le Régime depension du Canada de tout changement quipourrait affecter leur admissibilité aux presta-tions. Parmi les facteurs possibles :• Une amélioration de votre état de santé • Un retour au travail, que ce soit à temps complet,

partiel, comme bénévole ou à titre d’essai • La fréquentation d’un établissement scolaire ou

universitaire ou une formation quelconque • Une réadaptation professionnelle

QUESTIONS D’IMPÔTS


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Impôts sur la cession réputée des actifs au décès

À la date du décès, l'Agence du revenu du Canada requiertune déclaration de revenus pour les sommes gagnées jusqu'àcette date et pour tenir compte des impôts applicables surl'augmentation de la valeur des propriétés et autres actifs dudéfunt. Il existe certaines exonérations libres d'impôts pourla propriété laissée au conjoint ou à une fiducie au nom duconjoint. De plus, les parts sociales payant un dividendepourraient être doublement imposées si les dispositionsadéquates ne sont pas prises. Consultez un comptable pro-fessionnel pour plus de renseignements.

Frais d'homologation

La nomination du liquidateur de la succession validele testament. Après l'émission de cette attestation, la courde succession ordonne un taux d'imposition qui varie d'uneprovince à l'autre. Les frais d'homologation peuvent êtreréduits en diminuant la valeur de la succession, par exempleen nommant le conjoint bénéficiaire de l'assurance-vie aulieu de la succession.

Impôt successoral des États-Unis

Si vous êtes né aux États-Unis et y possédez une propriété,ou si vous possédez des titres de placement américains, vosbénéficiaires pourraient avoir une mauvaise surprise.

Même si vous avez été un citoyen canadien pour la majoritéde votre vie, lorsque le Internal Revenue Service (IRS)américain apprend le décès d'une personne, il applique unimpôt successoral sur la succession totale, peu importe dansquel pays les actifs sont situés. Les actifs seront retenus parl'IRS jusqu'à ce que les impôts soient payés. Il existe desfaçons simples d'éviter cet impôt. Consultez un compta-ble professionnel qui connaît l'impôt successoral desÉtats-Unis si cette situation s’applique à vous.

Testament d'optimisation fiscale

Il existe de nombreuse options de planification successorale,comme le fait de nommer le conjoint bénéficiaire de toutepolice d'assurance-vie et de tout régime de retraite. Il y aégalement d'autres façons de réduire l'impôt. Par exemple,les fiducies testamentaires, les fiducies au profit de l'épouxou du conjoint de fait et l’autorisation d’un fiduciaire à pren-dre des mesures pour réduire l'impôt. Mentionnez vos plansdans votre testament pour vous assurer que vos désirsseront respectés après votre décès. Un legs de bienfaisan-ce fait à un organisme de charité peut égalementréduire l'impôt. Si des sommes considérables sont en jeu, ilest probablement sage de consulter un comptable ou unavocat spécialisés en planification successorale.

Qu'est-ce qu'un testament de vie ?

Un testament de vie est un document qui déclarevos intentions par écrit au sujet des soins de santéou des soins personnels futurs. Certaines personnes yconsignent leurs choix, par exemple : une ordonnancede ne pas réanimer, le branchement à une machine pourrester en vie, la chirurgie et le don d'organes. Les soinspersonnels qu’on y inscrit incluent les choix concernantle domicile, l'alimentation, la sécurité, l'hygiène, le con-fort, etc.

Un testament de vie est appliqué lorsque vousdevenez incapable de comprendre les options detraitements et leurs conséquences, ou si vous êtestrop malade pour communiquer. Pour une personneatteinte de SLA, le testament de vie pourrait prendreeffet dans un cas d'urgence telle qu'une insuffisance res-piratoire où la personne n'est plus capable de communi-quer ses choix.

Un testament de vie légal peut prendre un autre nomdépendant de votre province de résidence, tels que :« directives en matière de soins de santé », « directivespréalables en matières de soins », « mandats », « autorisa-tions », « directives personnelles », « testamenteuthanasique » et « procuration pour soins personnels ».

Un testament de vie comprend deux parties : uneprocuration qui spécifie la personne qui prendra les déci-sions en votre nom si vous n'en êtes plus capable(voyez Directives préalables de soins de santé) et lesinstructions qui spécifient le type de soins de santé oud'autres options de soins personnels que votremadataire pourra choisir dans des situations particuliè-res.

Vous pourriez également inclure un « historique desvaleurs » dans votre testament euthanasique. Une expli-cation de vos croyances personnelles et de vos valeurspourraient aider les décideurs à comprendre et à appli-quer vos souhaits.

Qu'est-ce qu'une procuration ?

Une procuration est un document donnant à untiers le pouvoir d'agir en votre nom si vos capacitésmentales sont réduites ou si vous êtes trop maladepour communiquer. Vous pouvez choisir une seulepersonne ou plusieurs personnes pour agir en tant quemandataire. Si vous choisissez plus d'une personne, vousdevez indiquer si un seul individu peut prendre les déci-sions ou si elles doivent être prises en groupe.

TESTAMENT DE VIE ET PROCURATIONS

• réduisent le stress associé aux décisions difficiles quisont souvent laissées à la famille immédiate et auxamis

• libèrent les praticiens médicaux de répercussionsjuridiques et éthiques

En l'absence de testament de vie, il est impossible desavoir si les soins que vous recevrez sont conformes àvos désirs. Le testament de vie est particulièrementimportant pour une personne atteinte de la SLAqui risque une crise respiratoire. Vous devezexprimer à l'avance et de façon très claire si vousdésirez une trachéostomie pour vous garder en vie.

Doit-on consulter un avocat pour remplir lesdocuments ?

Pas nécessairement, mais il peut être utile de consulterun avocat qualifié dans ce domaine pour vous assurerque votre document sera valide dans votre province.

Quand doit-on remplir les documents et à quidoit-on les remettre ?

Il peut être très difficile, voire même stressant, de créerun testament de vie et de nommer un mandataire dansles stades avancés de la maladie. Il est donc recom-mandé de commencer le processus alors que vousallez encore bien.

Lorsque vous avez rempli vos documents, remettezune copie à votre médecin et à votre conseiller spi-rituel, de même qu'à votre (vos) mandataire(s) etautres membres de votre famille. Votre famille et vosfournisseurs de soins de santé doivent connaître vosdésirs si vous voulez augmenter les chances que voschoix soient respectés en cas d’incapacité à les commu-niquer par vous-même.

Est-il possible de modifier un testament de vieou une procuration ?

Oui. Les directives préalables doivent évoluer. Par contre,si vous faites des changements, vous devez détruire toutesles versions antérieures et distribuer la nouvelle version auxgens ayant reçu la précédente. En tant que personne souf-frant de la SLA, vous subirez plusieurs changements dansvotre santé et vos habiletés fonctionnelles, ce qui modifieravotre perception de ce qu’est la qualité de vie. Donc, ceque vous ne voulez pas aujourd'hui pourrait être appelé àchanger dans un an. On recommande de réviser le tes-tament de vie aux six mois.



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Il y a deux types de procurations : 1) relative auxbiens, et 2) relative aux soins personnels.

1. Procuration permanente relative aux biens

Une procuration permanente relative aux biens(incluant la gestion de vos finances) vous aidera àprotéger vos biens pour ne pas qu’ils soient pris encharge par le Curateur public. Si cela se produit,votre famille pourra plus facilement reprendre le con-trôle de vos biens s'il existe une procuration perma-nente relative aux biens.

2. Procuration pour soins de santé

Une procuration pour soins de santé peut êtreappelée de façons différentes d'une province à l'autre(par exemple : procuration pour soins personnels). Peuimporte son nom, sa fonction est la même. C'est undocument juridique qui nomme une ou des person-nes à qui vous donnez l'autorisation juridique deprendre des décisions en votre nom concernant lessoins de santé, d'après votre testament de vie etnon d'après les suppositions d'une autre personne. Siune situation particulière n'est pas couverte par le testa-ment de vie, votre mandataire peut agir en votre nom.

Il est extrêmement important que vous connaissiezbien et que vous fassiez entièrement confiance à lapersonne qui prendra les décisions en votre nomd'après les instructions que vous lui aurez données.Vous devez vous assurer que cette personne connaîtvos désirs et qu'elle agira en ce sens à moins que ce soitimpossible de le faire. Votre procuration pour soinsde santé devrait être conservée dans un endroit sûr etfacilement accessible pour votre mandataire. Vouspourriez également choisir de garder dans votre porte-feuille une carte identifiant votre mandataire et incluantses coordonnées.

Votre testament de vie peut être un document indépen-dant, mais vous pouvez également noter vos souhaitspersonnels et de soins de santé sur un formulaire deprocuration pour soins de santé reconnu dans votreprovince. Un document indépendant offre une plusgrande flexibilité pour l'inclusion d'un grand nombrede détails.

Pourquoi ces documents sont-ils importants ?

Un testament de vie et une procuration pour soins desanté sont importants parce qu'ils :• favorisent l'autodétermination et, s'ils sont suivis,

satisfont les souhaits du testateur


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Reconnaissance juridique

La reconnaissance juridique des testaments de vie etdes procurations varie d'une province à l'autre.Lorsqu'une province a des lois spécifiques, les genspeuvent être légalement forcés à suivre les disposi-tions de votre testament de vie. L'Association médi-cale canadienne a approuvé une politique qui sou-tient le testament de vie et la plupart des médecinsles privilégient.

Un avocat vous aidera à comprendre les lois quis’appliquent à votre province. Vous pouvez égale-ment contacter ou visiter le site web du ministèredu procureur général de votre province pour plusd'information.

Où puis-je me procurer des exemplaires dedocuments de directives préalables ?

Des trousses de procuration et de testament de vie sontsouvent offerts sans frais par le gouvernement provincialet peuvent être téléchargés via Internet. Vous pouvez aussivous procurer des formulaires et des trousses de testamentde vie en librairie ou par Internet. Un exemplaire de for-mulaire de testament de vie est disponible sans frais auJoint Centre for Bioethics de l'Université de Toronto. Vouspouvez consulter et imprimer le document auwww.utoronto.ca/jcb/home. Il vous donnera de l'informa-tion détaillée sur les testaments de vie, la légalité des testa-ments de vie d'une province à l'autre, les choix face auxsoins de santé et les soins personnels. Ce document a étéécrit en 2002. Pour de l'information à jour sur le statut destestaments de vie au Canada, consultez un avocat. Unexemplaire de directive de soins de santé créé spécifique-ment pour les patients en soins palliatifs est disponible auwww.palliative.info. Un formulaire de directives préalablesde soins créé précisément pour les gens atteints de la SLA(qui met l’accent sur les tubes de gavage et les options deventilation effractive) par l'Université de Washington seretrouve dans l'article suivant : Benditt, Smith, and Tonelli(2001). Issues and Opinions: Advance Care Planning inALS. Muscle and Nerve, 24: 1706-1709.Pour demander une copie de cet article, contactez ledirecteur des services et de l'éducation de la Société cana-dienne de la SLA, au 1-800-267-4257, poste 230.

Pourquoi un testament est-il nécessaire ?

La succession d'une personne décédée ne tomberagénéralement pas sous le contrôle du Curateur public si

des membres de la famille ont droit à la succession. Lesmembres de la famille qui ont droit de recevoir la succes-sion peuvent aussi être nommés liquidateurs de la succes-sion.

Si les membres de la famille n'ont pas le droit d'êtrenommés liquidateurs ou s’ils ne veulent pas se voir con-fier ce rôle, ils peuvent nommer la personne qui en aurala responsabilité. Par contre, il est préférable d'avoir untestament.

Planification du testament

Faire un testament vous aidera à réduire les impôts addi-tionnels et les frais d'homologation à votre décès. Uneplanification adéquate peut aussi réduire les impôts quevos bénéficiaires auront à payer sur les revenus futurs.

Pour planifier votre testament, vous devrez :

• Faire une liste des actifs et des passifs, incluant lesimpôts additionnels payables à votre décès;

• Déterminer qui seront vos bénéficiaires : conjoint,enfants, autres parents, amis, œuvres de bienfaisance,etc.;

• Tenir compte de stratégies de réduction des impôts, telsque les dons à des œuvres de bienfaisance;

• Choisir votre liquidateur de succession qui peut êtrevotre conjoint ou un ami de confiance. Un avocat, uncomptable ou une société de fiducie peuvent êtrenécessaires pour les situations plus complexes.

L'utilisation du testament pour faire un dondigne de mention

Nombreux sont ceux qui choisissent d'inclure au testa-ment un legs de bienfaisance à une cause qui leur tient àcœur dans leur testament. Le legs de bienfaisance permetaux gens de choisir une œuvre de bienfaisance et d'utili-ser leur succession pour faire un don qui est souventbeaucoup plus important que ce qu'ils auraient pu se per-mettre de leur vivant. Vous pourriez vouloir considérer lasociété de la SLA de votre province, ou de la Sociétécanadienne de la SLA comme bénéficiaire pour un donfixe ou un pourcentage de votre succession.

ACTE DE DERNIÈRE VOLONTÉ



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Une dernière note sur les considérationsjuridiques et financières…

En plus de composer avec les défis quotidiens de la viequ’entraîne une maladie évolutive comme la SLA, ondoit planifier les aspects financiers et juridiques, ce quipeut être accablant. Par contre, il est important de s'enoccuper adéquatement pour votre bénéfice et celui desêtres qui vous sont chers. Un membre de votre familleou un ami pourra vous aider à vous organiser ou àfaire des recherches, comme par exemple sur lesprestations-maladies et les droits juridiques.

les gérer, comment fonctionnent les centres multidisci-plinaires et les agences de bénévoles en santé, com-ment les ordinateurs peuvent aider, et plus encore.Demos Medical Publishing Inc.386 Park Avenue SouthNew York, NY 10016ISBN : 1932603069

Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Guide ForPatients and Families, 2e édition Par le Dr Hiroshi Mitsumoto et le Dr Theodore L.MunstatCe guide exhaustif couvre tous les aspects de la gestionde la SLA, en commençant par les caractéristiques cli-niques, le diagnostic, et un survol de la gestion des symp-tômes. On aborde amplement l’aspect médical, la réhabi-litation, la réalité de vivre avec la SLA, comment gérer lesstades avancés de la maladie et envisager les questions defin de vie. On propose aussi une série de ressources quipeuvent aider les personnes atteintes et leur famille.Demos Medical Publishing, Inc.386 Park Avenue SouthNew York, NY 10016ISBN : 1888799285www.demosmedpub.com

ALS: Maintaining MobilityCe guide aborde les sujets de la physiothérapie et del’ergothérapie dans la SLA. Il offre des solutions deconservation d’énergie, aide à optimiser les lieuxphysiques et explique les différents appareils d’aide.ALS Neurosensory Center6501 Fannin Street, Room B310Houston, TX 77030

Communication and Swallowing Solutions for theALS/MND CommunityPublié sous la direction de Marta S. Kazandjian, SLP, CCCCe manuel, d’une valeur inestimable, aide la personneatteinte de SLA, les aidants et la famille à prendre desdécisions éclairées afin de mieux gérer les problèmesde communication et de déglutition à mesure que cestroubles s’installent. Il illustre également comment dessolutions peuvent répondre aux besoins des patients.Singular Publishing Corp.San Diego, CA(800) 347-7707ISBN : 1565938089


DOCUMENTATION ET RESSOURCESM

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Manuels médicaux sur la SLA

Amyotrophic Lateral SclerosisPar le Dr Hiroshi Mitsumoto et al.Oxford University Press2001 Evans RoadGary, NC 27513(800) 451-7556ISBN : 0803602693

Amyotrophic Lateral Sclerosis: Diagnosis andManagement for the ClinicianPublié sous la direction du Dr Jerry M. Belsh et du Dr Philip L. SchiffmanFutura Publishing Company, Inc.135 Bedford RoadP.O. Box 418Armonk, NY 10504-0418(914) 273-1014ISBN : 0879936282

Motor Neuron Disorders Publié sous la direction de : Pamela J. Shaw, MD etMichael J. Strong, MDButterworth-Heineman/Elsevier, Inc.Independence Square WestPhiladelphie, PA 19106(215) 238-2239ISBN : 0750674423

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis:Motor Neuron Disease Par David Oliver, Gian Domenico Borasio et Declan WalshOxford University PressISBN : 0192637667

Guides de gestion de la SLA et d’adaptation àla réalité des maladies chroniques

Amyotrophic Lateral Sclerosis (NOUVEAU !)Par le Dr Robert G. Miller, la Dre Deborah Gelinas, etPatty O'Connor, infirmière autoriséeCe livre est l’un des premiers commandité par leAmerican Academy of Neurology, qui vise à aider lespersonnes atteintes de maladies neurologiques et leursfamilles. Les auteurs ont prévu un chapitre au completpour expliquer la maladie, les symptômes et comment

DOCUMENTATION


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LARESSOURCES ÉDUCATIVES

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Les Turner ALS Foundation Resource GuideLa troisième édition du guide Les Turner ALS FoundationResource Guide divulgue de l’information et offre desressources aux patients atteints de SLA, leurs aidants etles professionnels de la santé. Fruit de la création del’équipe du Lois Insolia ALS Center de la NorthwesternUniversity's Feinberg School of Medicine, ce guide estdisponible en ligne; il peut être consulté, téléchargé etimprimé avec Adobe Acrobat. Vous pouvez égalementcommander un exemplaire imprimé via la fondation.Pour commander un exemplaire imprimé, communiquezavec Claire Owen, Director of Patient Services à[email protected] ou au (847) 679-3311.

Life on Wheels-For the Active Wheelchair UserBy Gary KarpCe livre offre des moyens pratiques pour vous adapter etoptimiser votre qualité de vie. Il traite de sujets commeles soins de la peau, les problèmes intestinaux, la sexua-lité, l’adaptation de la maison, l’entretien d’un fauteuilroulant et les problèmes d’assurances.O'Reilly and Associates Inc.LaVegne, TN(800) 998-9938ISBN : 1565922530

Living with ALS ManualsSix manuels sur la SLA - comment aider les patients,leurs familles, et les professionnels de la santé. Les sujetstraités sont :Qu’est-ce que la SLA; comment vivre le changement; lagestion des symptômes et les traitements; gérer les diffi-cultés de communication et de déglutition; s’adapter auxchangements de respiration.The ALS Association27001 Agoura Road, Suite 150Calabasas Hills, CA 91301-5104(800) 782-4747 (Les manuels sont gratuits pour les personnes vivant avecla SLA, leur famille et les professionnels de la santé quitraitent un patient atteint de SLA.)

Meeting the Challenge-Living with Chronic IllnessPar Audrey Kron, MA, CGPRabais accordé sur commande de 10 exemplaires ouplus, si commandé directement de l’éditeur.Center for Coping with Chronic IllnessWest Bloomfield, MI(248) 626-6960

Realities in Coping with ProgressiveNeuromuscular DiseasesCe livre rassemble 51 experts de la SLA et aborde les dif-férentes stratégies pour apprendre à gérer la maladie.S’adresse aux patients atteints de SLA et aux profession-nels de la santé.Charles Press Publishers, Inc.P.O. Box 15715Philadelphia, PA 19103ISBN : 0914783203

We Are Not Alone: Learning to Live with ChronicIllnessPar Sefra Kobrin PitzeleSource d’inspiration pour les personnes atteintes de ma-ladies chroniques, ce livre offre également des stratégiespratiques pour vivre avec la maladie. N’est pas spécifiqueà la SLA.Workman Publishing708 BroadwayNew York, NY 10003 (212) 254-5900ISBN : 0894801392

Livres de recettes

The Dysphagia Cookbook: Great Tasting andNutritious Recipes for People with SwallowingDifficultiesPar Elaine Achilles, Ed.D.Cumberland House Publishing431 Harding Industrial DriveNashville, TN 37211ISBN : 1581823487

Easy to Swallow, Easy to Chew CookbookPar Donna L Weihofen, diététiste, Joanne Robinson,PhD, and Paula Sullivan, MSCe livre propose plus de 150 recettes aussi succulentesque nutritives, avec des directives simples pour modifierla texture de la nourriture afin de la rendre plus facile àmanger. Toutes les recettes présentent la teneur nutritivepar portion.Wiley PublishersISBN : 0471200743

Meals for Easy SwallowingComprend une collection de recettes, des conseils pour ladéglutition, des trucs pour augmenter la teneur en calo-ries et des menus développés par des patients atteints deSLA et leurs familles.ALS Clinic6501 Fannin, Room B 310Houston, TX 77030


RESSOURCES ÉDUCATIVESM

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Non-Chew CookbookPar J. Randy WilsonRabais accordé sur les commandes de 10 exemplairesou plus.Wilson Publishing, Inc.Glenwood Springs, CO(800) 843-2409

Pot Holders and Love Handles (livre de recettes)Par Lynda Cabela (personne décédée de la SLA)Cabelas Furniture Store602 Second StreetCappell, NE 69129

Livres et guides pour l’aidant

Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Lossand RenewalPar Beth Witrogen McLeodÉcrit par une journaliste chevronnée au niveau de l’aideà un proche. En effet, l’auteure a accompagné ses deuxparents dans la maladie, l’un était atteint de cancer etl’autre de SLA.Wiley and Sons PublishingISBN : 0471254088

The Caregiver Survival SeriesPar James R. Sherman, PhDDans cette série de livrets, on retrouve le titre suivant :Positive Caregiver Attitudes ISBN : 0935538186

The Complete Bedside Companion-No-NonsenseAdvice on Caring for the Seriously IllPar Roger McFarlane and Philip BasheCe guide complet est un excellent outil pour les aidantsnaturels qui s’occupent de personnes malades etmourantes. Il comprend des conseils éprouvés et offrele soutien à toutes les phases de la maladie, depuis lediagnostic jusqu’aux phases terminales, et aide lelecteur à traverser les diverses étapes après la mort.Recommandé pour les aidants naturels et à titre d’ou-vrage de référence dans les librairies publiques et médi-cales.Simon and SchusterNew York, NYISBN : 0684843196The Caregiver Survival Series

By James R. Sherman, PhDComprend les titres suivants :Positive Caregiver AttitudesISBN : 0935538186The Magic of Humor in CaregivingISBN : 0935538194Coping with Caregiver WorriesISBN : 0935538208Creative CaregivingISBN : 0935538178Preventing Caregiver BurnoutISBN : 093553816XPathway BooksGolden Valley, MN(612) 377-1521

The Courage To Laugh: Humor, Hope, andHealing In The Face Of Death And DyingPar Allen Klein Cet ouvrage émouvant et inspirant souligne la puis-sance de la nature humaine, même dans les circons-tances les plus difficiles. S’inspirant des paroles du per-sonnage animé Roger Rabbit, l’auteur rappelle que, par-fois, le rire est la seule arme que l’on possède. Defaçon simple et invitante, Klein parle de ceux qui ontdéjà fait face à la maladie et à la mort, et comment lerire les a aidés. Le rire peut servir de mécanisme dedéfense, il peut être un outil d’encouragement, un lienqui unit des personnes qui traversent une étape diffi-cile, sans oublier qu’il est un rappel que, malgré lesépreuves, la vie est une roue qui tourne. Il s’agit d’unoutil pour s’aider à accepter, à communiquer.Jeremy P. Tarcher/PutnamISBN : 0874779294

The Comfort of Home: An Illustrated Step-byStep Guide for Caregivers, 2e édition Par Maria M. Meyer, avec Paul Derr, infirmiersautorisésDans cet ouvrage, les auteurs proposent une panopliede solutions pour aider le patient à domicile. Unestructure chronologique aide à préparer l’aidant auxréalités quotidiennes. On inclut également une liste deressources.CareTrust Publications LLCPortland, ORISBN : 0966476735


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Family Caregiver's Guide: The Home Health CareEfficiency System that Really WorksPar Joan Ellen FoyderUn guide étape par étape pour les soins d’une person-ne à domicile. Ce guide donne les réponses à plusd’une centaine de questions difficiles que se posent lesaidants.The Futuro Company5801 Mariemont AvenueCincinnati, OH 45227(513) 271-3782ISBN : 0961739207

The Four Things That Matter MostA Book About Living (NOUVEAU!)Par Ira Byock, MDQuatre petites phrases, « Pardonne-moi », « Je te par-donne », « Merci » et « Je t’aime » qui ont d’énormespouvoirs. D’une certaine façon, il s’agit des mots lesplus puissants que notre langue connaisse. Ces quatrephrases sont en fait le chemin à emprunter pour attein-dre le bien-être émotionnel; elles nous guident et nousaident à traverser les problèmes interpersonnels dansune démarche consciente, pleine d’intégrité et desagesse. Dans ce livre, le Dr Ira Byock, leader interna-tional des soins palliatifs, nous enseigne commentutiliser ces mots dans nos activités quotidiennes. Deplus, il nous aide à pardonner, à apprécier, à aimer et àcélébrer les personnes qui nous entourent. Inspiré parceux et celles qui ont vécu la maladie et qui, à cause decette dernière, ont vu des relations se briser, il raconteces histoires avec sagesse afin d’aider chaque lecteur àpouvoir dire et faire les choses qui comptent vraimentdans la vie. Le Dr Byock demande : « Pourquoi attendrequ’une personne que l’on aime soit mourante pour luidire les choses les plus importantes ? Il serait tellementmagnifique de voir ce genre de discours devenircourant dans notre société, dans notre culture. » Free Press/Simon and Schuster(see www.fourthings.org)ISBN : 0743249097

The Helper's Journey Par Dale G. Larson, PhDCet ouvrage s’adresse aux bénévoles, aux infirmiers,aux praticiens, aux travailleurs sociaux, aux conseillersspirituels, aux thérapeutes, et à toute personne quidonne du soutien et des soins à un patient. Il peut s’ap-pliquer aussi aux aidants. La plupart des exemples ontété puisés du travail qu’a fait le Dr Larson en hospice,en psychothérapie et en oncologie.

In the Shadows: Living and Coping with a LovedOne's Chronic IllnessPar le Dr David LutermanResearch Press2612 North Mattis AvenueChampaign, IL 61821ISBN : 0878223444Le Dr Luterman enseigne les troubles de la communi-cation. Il a dirigé des ateliers sur l’impact de la maladiedans la famille d’un patient. Ce livre parle des diffcultésqu’a vécu sa propre famille à partir du moment où lasclérose en plaques a été diagnostiquée chez sa con-jointe.Jade PressBox 822Bedford, MA 01730ISBN : 0964486202

Mainstay: For the Well Spouse of the ChronicallyIllPar Maggie StrongBradford BooksISBN : 0965717909

Share the Care: How to Organize a Group to Carefor Someone Who Is Seriously IllPar Cappy Capossela et Sheila WarnockS’inspire de l’expérience personnelle de l’auteur, qui aformé un réseau d’aide pour un ami. Ce livre est unguide étape par étape à l’effort de groupe. Offre desconseils, de la compassion et des suggestions. On yretrouve une section pratique pour aider la personnemalade à lâcher prise sur ses préoccupations et pourdonner du soutien à l’aidant, qui souvent s’oublie.Simon and Schuster1230 Avenue of the AmericasNew York, NY 10020(Peut être commandé au www.sharethecare.org)ISBN : 0684822367

What If It's Not Alzheimer's? A Caregiver's Guideto DementiaPublié sous la direction de Lisa Radin et Gary RadinPréface par Murray Grossman, MD, Ed.D.Même si, dans l’opinion populaire, on associe toujoursles symptômes de démence à la maladie d’Alzheimer, lecorps médical sait maintenant distinguer parmi une pa-noplie de démences différentes qui minent les capacitéscognitives et qui souvent se déclenchent à un jeune âge.Ce livre est le premier ouvrage exhaustif qui traite de ladémence frontotemporale, soit l’une des démencesnon-Alzheimer les plus répandues. Les collaborateursdans cet ouvrage sont soit des spécialistes de leur do-maine, ou encore des personnes qui ont une expérience



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exceptionnelle avec des personnes souffrant de démen-ce frontotemporale. Ce guide, qui était très attendu, estune mine d’information pratique qui s’adresse aux pro-fessionnels de la santé comme aux aidants naturels despersonnes souffrant de ce type de démence.Prometheus BooksISBN : 1591020875

Livres et guides de fin de vie

Dying at Home: A Family Guide for Care GivingPar Andrea SankarISBN : 0801842301

Dying Well Par Ira Byock, MDLe Dr Byock, l’un des spécialistes des soins palliatifs lesplus réputés aux États-Unis, nous montre qu’on peutaccomplir beaucoup de travail important dans lesderniers mois, les dernières semaines et même lesderniers jours de notre vie. Dying Well, qui signifie « mourir en paix », nous transporte dans les demeuresdes familles que le Dr Byock a côtoyées. Il raconte leurshistoires d’amour et de réconciliation dans une atmos-phère de tragédie, de douleur, de conflits. Il nous offreun portrait afin que les familles puissent apprendre àcomposer avec les médecins, comment parler à leursamis, et comment faire de la fin de vie un moment aussiprécieux et significatif que le début de notre vie. Cetouvrage incomparable montre au lecteur qu’il peut espé-rer y voir clair et changer sa vie.Riverhead Books/Berkley Publishing Group375 Hudson StreetNew York, NY 10014ISBN : 1573220515

Final Gifts:Understanding the Special Awareness,Needs, and Communications of the DyingPar Maggie Callanan et Patricia Kelley Ce livre remarquable, écrit par deux infirmières aux soinspalliatifs, montre à quel point la communication dans lafin de vie prend une signification sans pareil. Destémoignages poignants démontrent comment le fait des’approcher de la mort peut changer pour le mieux lesrelations avec nos proches. Ce livre affirme que l’on peutvivre pleinement jusqu’à la toute fin et que les derniersprésents aux aidants peuvent alléger le fardeau que por-tent ces personnes. On y trouve des suggestions pra-tiques pour comprendre comment le fait de répondreaux demandes d’une personne en fin de vie est importantpour l’aidant.Avon BooksISBN : 0553378767

The Guide to End-Of-Life Care for Seniors(disponible en français également, voir site Internet)Publié sous la direction de Rory Fisher, Margaret M.Ross et Michael J. MacLeanCe guide est une collaboration de l’Université deToronto et de l’Université d’Ottawa. Le but de ce guideest de soutenir les soins aux vieillards en fin de vie, enfonction des meilleures pratiques dans le domaine de lasanté et des services sociaux. Le guide met l’accent surles soins de fin de vie. Il appuie les décisions person-nelles quant aux soins de santé et s’efforce à faire valoirle point de vue voulant que « prodiguer des soins », çaveut dire parfois guérir, souvent soulager et toujoursréconforter.Université de Toronto, dépertement de gériatrie, facultéde médicineUniversity d’Ottawa, département d’infirmerie, facultédes sciences de la santé (416) 480-6068www.rgp.toronto.on.ca/iddg/index.htm

The Guide to Recalling and Telling Your LifeStoryCe guide est un outil de travail conçu pour aider la per-sonne à écrire l’histoire de sa vie. Page par page, onsuggère des sujets, comme la famille, la vie adulte, levieillissement, les réflexions. Les questions qu’on y pro-pose stimulent la réflexion de la personne et l’aident àpartager ses souvenirs et à raconter des anecdotes et sapropre expérience. Le guide comprend également unesection où la personne peut noter les valeurs qu’elleaimerait transmettre aux générations futures.Pubilé par l’Hospice Foundation of America(800) 854-3402Version imprimable :www.hospicefoundation.org

Handbook for Mortals : Guidance For PeopleFacing Serious IllnessPar Joanne Lynn, MD et Joan Harrold, MDPréface par Rosalynn Carter Il s’agit d’un guide exhaustif sur les soins de fin de vie.Rédigé par une équipe d’experts, il s’adresse à un pu-blic général. Facile à lire et émouvant, ce livre devaitêtre lu par toute personne qui prend soin d’un êtrecher atteint d’une maladie grave, ainsi que par tout pro-fessionnel oeuvrant au sein d’une unité de soins pallia-tifs. L’équilibre entre le contenu et la présentation estremarquable, ce qui fait que ce livre est accessible à unpublic général même s’il comporte assez de détailspour être un ouvrage de référence pour les profession-nels de la santé. Joanne Lynn, MD est présidente del’association Americans for Better Care of the Dying.


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La Dre Joan Harrold est vice-présidente et directricemédicale du Hospice of Lancaster County, Lancaster,Pennsylvanie. ISBN : 0195116623 Last Touch: Preparing for a Parent's DeathPar Marilyn R. BeckerNew Harbinger Publications, Inc.ISBN : 1879237342

Peaceful DyingThe step-by-step guide to preserving your dignity,your choice, and your inner peace at the end oflifePar Daniel R. Tobin, MDavec la collaboration de Karen LindseyCe guide pratique de planification de la fin de vie estbasé sur le programme Fair Care program for peaceful dyingque le Dr Tobin a développé au V. A. Hospital àAlbany, New York. Il vise à élargir ce programme auxautres hôpitaux. Ce guide adopte une approche systé-matique qui touche la prise de décision et l’accroisse-ment du niveau d’autonomie du patient, ainsi que lapaix intérieure dans l’étape de la fin de vie. Il est écritdans un langage accessible à tous, tant pour les patientsque pour les aidants. Il offre un plan en 26 étapes pouraider les personnes à identifier les aspects les plusimportants des soins à recevoir. Parmi les élémentsclés, on retrouve le développement des directives préal-ables de soins de santé, le soulagement de la douleur,les choix de l’environnement de soins, et des conseilspour dire les choses importantes aux êtres aimés.Globablement, il s’agit d’un ouvrage pratique qui estprésenté sans trop de détails techniques.Perseus BooksISBN : 0738200344

Who's Right (Whose Right?): Seeking answersand Dignity in the Debate Over the Right to DiePublié sous la direction de Robert C. Horn, III, PhD etGretchen KeelerLe débat sur les droits de la personne quant aux déci-sions de fin de vie est un sujet chaud. Il n’y a pas deuxpersonnes qui partagent exactement la même opinion.Et pourtant, chaque jour, des milliers de personnes etde familles font face à ce genre de décisions. Cetouvrage offre au lecteur un point de vue unique et unregard tout à fait objectif sur la question. Les éditeurs(l’un d’entre eux ayant survécu pendant 14 ans à laSLA) propose des entrevues avec 10 personnes quiont fait face à des maladies mortelles.DC Press

Sanford, FL(866) 602-1476(Peut être commandé via le www.alsa.org)ISBN : 0970844425

Livres et guides sur le deuil

A Grief ObservedPar C.C. LewisUn livre sur la redécouverte de la foi et de la religion.Bantam Books, New YorkISBN : 0583274864

A Guide to Understanding Guilt DuringBereavementPar Robert BaugherISBN : 0963597515

Caregiving and Loss: Family Needs, ProfessionalResponsesPublié sous la direction de Kenneth Doka et JoyceDavidsonAvec environ 25 millions d’aidants aux États-Unis, oncalcule qu’une famille sur quatre prend soin d’un êtrecher. Il est important que les professionnels de la santécomprennent les besoins uniques des aidants naturelset qu’ils leur offrent leur soutien. On retrouve dans cetouvrage les opinions de 13 experts spécialisés dans lessoins aux proches et le deuil. Développé avec la sérieLiving With Grief, récipiendaire du prix HFA.Hospice Foundation of America(800) 854-3402ISBN: 1893349020

The Courage To GrievePar Judy TatelbaumHarper and Row, New YorkISBN : 0060977859

Don't Take My Grief Away From MePar Doug ManningUn livre écrit dans un style chaleureux. Il amène lelecteur à passer par les diverses émotions et les expéri-ences de vivre le décès d’un être cher. La première sec-tion du livre traite des premiers jours suivant le décèset explique tous les plans et toutes les décisions quidoivent être prises. La deuxième section plongedirectement dans le sujet du deuil. Il offre au lecteurdes conseils et de l’espoir pour l’aider à guérir de sadouleur.Harper San Francisco



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(Aussi disponible en format audio, en anglais)ISBN : 0060654171

The Eyes Are Sunlight: A Journey Through GriefPar Shirley KoersWalker and CompanyISBN : 0802725864

Grief Expressed When A Mate DiesPar Marta FelberUn recueil émouvant de témoignages personnels, ainsique de suggestions qui permettent au lecteur de pous-ser ses propres réflexions et d’explorer ses sentiments.Format « cahier d’exercice » afin de pouvoir prendredes notes.LifeWords, West Fork, AKISBN : 0965396746

The Grief Recovery HandbookPar John W. James et Russell FriedmanHarper and RowISBN : 0060915862

The Grieving TimePar Anne M. BrooksLe récit d’une épouse qui vit la première année suivantla mort de son mari. Rédigé en brèves sections. Traitede la solitude, de la profondeur du deuil, etc.Harmony Books, New YorkISBN : 0517572222

Healing Your Grieving Heart: 100 Practical IdeasPar Alan D. Wolfeld, PhDCompanion Press, Fort Collins, COISBN : 1879651122

How It Feels When A Parent DiesPar Jill KrementzAlfred A. Knopf, New YorkISBN : 0394758544

How To Go On Living When Someone You LoveDiesPar Therese A. Rando, PhDBantam BooksISBN : 0553352695

The Journey Through GriefPar Alan D. Wolfeld, PhDCompanion Press, Fort Collins, COISBN : 1879651114

Life After Loss: A Personal Guide Dealing withDeath, Divorce, Job Change and Relocation

Par Bob DeitsFisher BooksISBN : 1555611893Living With Grief When Illness is ProlongedPar Kenneth DokaHospice Foundation of AmericaWashington, DCISBN : 1560327030

Living When a Loved One Has DiedPar Earl A. GrollmanDes poèmes touchants, des pensées brèves. Facile àlire.Beacon Press, BostonISBN : 0807027154

When Bad Things Happen to Good PeoplePar Harold S. Kushner Inspiré par la triste mort de son fils de 14 ans et de ladouleur ressentie au sein de sa famille, le rabbinKushner s’exprime sur la démarche spirituelle suite àune mort ou une tragédie injuste.Avon BooksISBN : 038067033X

When Parents Die: A Guide for AdultsPar Edward MyersPenguinISBN : 0140092110

When Your Spouse DiesPar Cathleen L. CurryCe livre traite des diverses préoccupations que viventles conjoints de personnes décédées. On parle notam-ment des étapes du deuil chez l’adulte et chez l’enfant,de la solitude, la sexualité, les réseaux de soutien, lespriorités financières, la planification, les pratiques desanté et la guérison de la douleur intérieure.Ave Maria PressISBN : 0877934169

Understanding Grief: Helping Yourself HealPar Alan D. Wolfeld, PhDOn pose des questions précises au lecteur au sujet deson deuil. Le lecteur est encouragé à réfléchir et àécrire ses pensées, ses réflexions.Companion Press, Fort Collins, COISBN : 1559590386

Témoignages personnels sur la SLA

A Passion for LifePar Paul BrockCe nouveau livre raconte la vie de Paul Brock qui, à


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l’âge de 53 ans, alors qu’il vivait pleinement avec sonépouse et ses trois enfants et qu’il était au sommet dela gloire au niveau de sa carrière, apprend qu’il estatteint de la maladie du motoneurone et qu’il auraentre trois et cinq ans à vivre. À 60 ans, il raconte : « Jene peux plus marcher, je ne joue plus du piano, je suisincapable de me gratter seul le bout du nez, je ne peuxmême plus embrasser mon épouse ni cajoler mesenfants... ». Mais Brock peut encore penser, parler,aimer, rire, pleurer, rêver, espérer, se mouvoir à l’aided’un fauteuil roulant électrique, sentir le toucher d’unemain tendre, goûter la chaleur d’un bon vin rouge, etbeaucoup plus encore. Au-delà de tout cela, il raconte :« Je conserve toujours ma passion pour la vie. Et mapassion de raconter des histoires ». Ce livre est unincoyable témoignage et illustre le courage et la ténacitéde l’être humain.ABC BooksSydney, NSW, Australie1-300-360-111sueanna@opusnet.com.auwww.abcshop.com.auISBN : 0 7333 1447 3

Closing Comments-A Spiritual Journey into theHeart of a Fatal AfflictionPar Brian A. SmithCe livre traite de l’après-vie et aide l’aidant et l’aidé àemprunter le bon chemin pour trouver la lumière.Clements Publishing Toronto, ONwww.clementspublishing.comISBN : 1894667069

Cries of the SilentPar Ellen BellL’histoire touchante d’Evelyn Bell et de son parcoursavec la SLA.Société de la SLA de l’AlbertaCalgary, ABwww.alsab.caISBN : 0968538304

Falcon's CryPar le Major Michael Donelly, USAF, retraitéavec Denise DonellyLes mémoires de la vie de l’auteur, de ses expériences àtitre de pilote dans les forces de l’air américaines dansles années 80, dans la guerre du Golfe, et ses réflexionssur son diagnostic de SLA après la guerre.(888) 749-6342

(Peut aussi être commandé en ligne www.alsa.org)ISBN : 0275964620For Words-A Journal of Hope and Healing Par Chris Vais, BA, MDiv, DDUne expérience spirituelle dans le parcours d’une mala-die mortelle, la SLA. Chris était un pasteur, mais toutlecteur, peu importe ses croyances, peut bénéficier dela lecture de ce témoignage.www.als.ca/chris-vais/ISBN : 0973347406

His Brother's Keeper: A Story from the Edge ofMedicinePar Jonathan WeinerL’histoire de James Heywood, fondateur de la ALSTherapy Development Foundation (ALS-TDF) et deson frère Stephen. Ce livre traite du parcours de larecherche à travers la vision de Jamie, un jeune entre-preneur qui prend des risques avec un nouveaumédicament pour sauver son frère Stephen. L’histoireparle également de la lutte que mène la familleHeywood pour combattre la SLA.HarperCollins PublishersISBN : 006001007X

How Will They Know If I'm Dead?Par Robert C. Horn, IIIGR/St. Lucie Press2000 Corporate Blvd., N.W.Boca Raton, FL 33431ISBN : 1574440713

In Dreams - A Life Journey in Prose and PoetryPar Elizabeth GrandboisElizabeth Grandbois raconte sa vie et sa lutte émou-vante contre la SLA, à travers ses écrits et sa poésie.Manor House Publishing, Inc.(905) 648-2193ISBN : 0973195606

Journeys With ALSPar David FeigenbaumLe lecteur trouvera dans ce livre 33 parcours de per-sonnes vivant avec la SLA. Certains sont remplis d’es-poir, d’autres sont très tristes ou envahis par la colère.Mais tous sont puissants - des exemples concrets desituations où les personnes doivent lutter contre la ma-ladie, parfois grâce à l’humour et à la spiritualité.DLRC PressP.O. Box 1061Virginia Beach, VA 23451



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(800) [email protected] to Fall: The Blessings of an Imperfect LifePar Philip E. Simmons, PhDPour voir un extrait : www.learningtofall.com,Xlibris : www.xlibris.com, ou par téléphone888-795-4274 (heures de bureau, heure de l’Est).Dans le livre Learning to Fall, un professeur d’anglaisde l’école Lake Forest, Philip Simmons, raconte l’his-toire de son parcours spirituel, qui a débuté quand onlui a diagnostiqué la maladie mortelle de la SLA à l’âgede 35 ans. Avec sagesse et humour, il donne sesréponses aux plus grandes questions de la vie et nousmontre comment vivre une vie signifiante, remplie decourage malgré les difficultés.ISBN : 073884022

Letting Go: Morrie's Reflections on Living WhileDyingPar Morrie SchwartzDoubleday & Company, IncorporatedISBN : 0385318790

Making Sense Out of the Senseless-The McFeatFamily ALS JourneyPar Ruth L. McFeatCe livre est l’histoire de la famille McFeat, qui a vécupendant 20 mois avec la SLA. Forrest, le mari de Ruth,était atteint de SLA et il a vécu à la maison jusqu’à samort. Le but de ce livre était de pouvoir donner laparole aux membres de la famille afin qu’ils puissentexprimer leur expérience physique et émotionnelle etaider les personnes qui, comme eux, sont aux prisesavec la maladie, et la prise en charge d’une personneaimée à domicile.Les profits de la vente de ce livre sont versés à l’institutRobarts pour la recherche sur la SLA, en mémoire deForrest McFeat. On peut commander les livres pour lasomme de 10 $, plus 5 $ pour les frais d’expédition, enécrivant à l’auteure, à l’adresse P.O. Box 124, Dutton,ON, N0L 1J0.ISBN : 0968539408

My Luke and IPar Eleanor Gehrig et Joseph DursoVoici l’histoire émouvante d’une époque et d’un amourqui ne pourront jamais être oubliés, écrit par la veuvede l’un des plus grands héros du baseball.Thomas Y. Crowell CompanyISBN : 0690011091

On Any Given Day

Par Joe Martin et Ross YockeyISBN : 0895872331On Eagle's Wings-Fulfilling the Needs of YourTerminally Ill Loved OnesPar Connie BoboVoici un livre rempli d’information et de conseils surles façons de s’occuper à domicile d’un être cher quiest atteint de SLA. Le mari de Mme Bobo est décédé dela SLA dans la fleur de l’âge.The ALS Association of Nevada(702) 248-4507ISBN : 0966541804

Tuesdays With MorriePar Mitchell AlbomL’histoire de Morrie Schwartz, professeur au BrandeisUniversity, qui est décédé de la SLA en 1995. Mitchétait son étudiant et le visitait souvent avant son décès.Ensemble ils ont écrit ce livre émouvant.Bantam Doubleday Dell Publishing Group, Inc.1540 BroadwayNew York, NY 10036ISBN: 0385484518

When the Music Stopped I Kept on DancingPar Angela RiggsÉcrit par une jeune femme, qui raconte la façon dontelle a géré sa maladie. Elle y raconte sa vie, sa vision dela vie.BookPartners, Inc.P.O. Box 922Wilsonville, OR 97070(800) 895-7323

Fiction

Personal Injuries Par Scott TurowCe roman raconte la vie d’un avocat prospère accusépar les procureurs de la couronne d’être impliqué dansdes histoires de chantage auprès des juges. Le faitintéressant, c’est que l’épouse du protagoniste est unepersonne atteinte de SLA.Farrar Straus & GirouxISBN : 0374281947

Livres sur les enfants ou qui s’adressent auxenfants

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Loss, (2000) publié sous la direction de Kenneth J.Doka. On y retrouve des articles par des cliniciens ausujet du deuil. Les chapitres intitulés « Voices » sontécrits par des enfants et des adolescents. Le livre com-prend une liste de ressources et d’organismes et une bi-bliographie appropriée pour les enfants et les adoles-cents. On retrouve ici une liste des chapitres et desauteurs.

Beareaved Children and Teens-A Support Guidefor Parents and ProfessionalsPar Earl. A. GrollmanUn ouvrage pour les parents et les professionnels quiveulent aider des enfants qui sont face à la mort d’unepersonne chère.Beacon Press 25 Beacon St.Boston, MA 02108-2892ISBN : 0807023078(800) 733-3000

Healing the Grieving Child's Heart: 100 PracticalIdeas for Families, Friends, and CaregiversPar Alan Wolfelt, PhDCe livre s’adresse à ceux qui ont besoin d’un guide pra-tique sur les choses à faire quotidiennement pour aiderles enfants lors d’un deuil. Toutes les idées présentéesnous rappellent que les enfants ont besoin de notreamour, de notre soutien et de notre présence.www.centerforloss.com

Healing Your Grieving Heart: 100 Practical Ideasfor KidsPar Alan Wolfelt, PhDÀ l’intention des jeunes lecteurs entre 6 et 12 ans quiont perdu un proche. Le texte est simple et clair. Onparle de sujets qui touchent les enfants de leur âge eton met l’accent sur la paix intérieure.www.centerforloss.com

In My Dreams...I Do!Par Linda SaranInspirée par sa mère, qui a continué de nourrir unerelation avec ses petits-enfants malgré sa lutte contre laSLA, l’auteure raconte l’histoire de deux soeurs qui,voulant oublier le handicap physique de leur grand-mère, ont décidé de plonger dans le monde du rêve decette dernière, là où tout est possible. Ensemble, lesfilles explorent un endroit où le corps n’est limité quepar la pensée. Il s’agit d’un témoignage du pouvoirmagique de l’imagination, pouvoir que les enfants con-naissent instinctivement.ISBN : 0-9672082-0-3

Disponible à www.lesturnerals.org pour la somme de12,95 $ US.Lou Gehrig: The Luckiest ManPar David A. AdlerISBN : 0152005234David Adler est un auteur lauréat de plusieurs prix quia écrit plus d’une centaine de livres pour enfants. Celui-ci, illustré par Terry Widner, raconte l’histoire dulégendaire Lou Gehrig. Pour les enfants de tous âges.Gulliver BooksHarcourt Brace & Company525B St., San Diego, CA 9210115 E. 26th St., New York, NY 10010(800) 544-6678

Grandpa, What is ALS?(en anglais seulement) Société de la SLA de l’Alberta400, 320-23 Avenue S.W.Calgary, AB T2S 0J2 (403) 228-7752

When Someone Has a Very Serious Illness:Children Can Learn to Cope with Loss andChangePar Marge Heegaard(en anglais seulement) Woodland Press99 Woodland CircleMinneapolis, MN 55424(612) 926-2665ISBN : 0962050242

When Someone Very Special Dies: Children CanLearn to Cope with GriefPar Marge Heegaard Woodland Press99 Woodland CircleMinneapolis, MN 55424(612) 926-2665ISBN : 0962050202

Saying Goodbye: Bereavement Activity BookPar Jim et Joan Boulden(en anglais seulement) Boulden PublishingP.O. Box 9249Santa Rosa, CA 95405(800) 238-8433ISBN : 1878076124



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Talking About Death: A Dialogue Between Parentand ChildPar Earl A. GrollmanComment expliquer à un enfant qu’un être cher estmort ? Earl Grollman donne des suggestions auxfamilles qui ont perdu un proche. Un guide indispensa-ble pour les adultes et les enfants, à lire en famille, avecdes histoires pour enfants et des questions à poser àpropos de la mort, ainsi qu’une liste de ressources etd’organismes pour vous aider. (en anglais seulement) Beacon Press, BostonISBN : 0807023736

How to Help Children Through a Parent's SeriousIllnessPar Kathleen McCueSt. Martin's Press, New YorkISBN : 0312113501

The Grieving Child: A Parent's GuidePar Helen Fitzgerald(en anglais seulement) Simon and Schuster, New YorkISBN : 0671767623

Straight Talk About Death for TeenagersBy Earl A. GrollmanCe livre s’adresse aux adolescents qui ont perdu un amiou un membre de leur famille. Earl A.Grollman explique à quoi s’attendre quand on perdquelqu’un que l’on aime.Beacon Press, BostonISBN : 0807025003

LifetimesPar Bryan Mellonie and Ropbert IngpenUn excellent livre au sujet du cycle de la vie, à l’inten-tion des jeunes enfants.Bantam Books, New YorkISBN : 0553344021

Collection de vidéos de la ALS Association auxÉtats-Unis (en anglais seulement) :

• Clinical Care Management Discussion with ALSExperts

• Mobility, Activities of Daily Living, and HomeAdaptations

• Adapting to Breathing Changes and Non-Invasive Ventilation

• Adjusting to Swallowing Difficulties and

• Maintaining Good Nutrition

• Communication Solutions and SymptomManagement

(Ces vidéos sont gratuits pour les personnes atteintesde SLA, les membres de leur famille et les profession-nels de la santé qui suivent un patient atteint de SLA.Communiquez avec la ALSA au www.alsa.org)

ALS Lou Gehrig's DiseaseCe vidéo est en fait une émission de 30 minutes de lasérie « The Doctor is In », produite par le Dartmouth-Hitchcock Medical Center. On observe la vie de deuxpersonnes atteintes de SLA et d’un aidant. Des com-mentaires de nature médicale et scientifique sontexpliqués par Lucie Bruijn, PhD, Directrice derecherche et vice-présidente de la ALS Association, etpar le docteur Jeffery Cohen, médecin et neurologue auDartmouth-Hitchcock Medical Center.Disponible en VHS ou DVD.(800) 257-5126www.films.com

Bearing Witness-Robert Coley-DonohueCe long métrage de 90 minutes est un regard profondet personnel sur la vie de Robert Coley-Donohue, unrésident de l’île de Vancouver dont la conjointe a suc-combé à la SLA et qui, par après, a reçu lui-même lediagnostic de SLA. Le film, qui relate cinq ans de la vie

VIDÉOS


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de Robert, tente de le montrer dans sa vie quotidienne,dans l’évolution de la maladie chez lui. Le soutienfamilial, le soutien des amis, l’espoir, la paix intérieure,voilà ce que l’on apprend de lui, pendant qu’il se pré-pare à mourir. (En anglais avec sous-titres français)Office national du film du Canada.(800) 267-7710 (sans frais du Canada)(800) 542-2164 (sans frais des États-Unis)(514) 283-9450 (Montréal et international)Courriel : [email protected]

Making Hard DecisionsDeux vidéos à la mémoire du Dr Barry Smith, décédéen juin 2001 de la SLA. L’un des vidéos est à l’inten-tion des aidants, et convient autant pour un visionne-ment individuel que pour une rencontre de groupe. Lesecond vidéo est à l’intention des professionnels de lasanté.Les deux vidéos sont accompagnés d’un guide afind’aider un animateur de conférence dans son atelier.Courriel: [email protected] (800) 268-2380 (sansfrais du Canada)

Palliative Care: Facing the Fears, Making theJourneyCe vidéo peut être utilisé pour accroîte les connais-sances sur les soins palliatifs et pour répondre auxquestions et aux préoccupations face à ces soins. Ils’agit d’un outil visuel pratique pour expliquer les soinspalliatifs aux patients et à la famille, ainsi que pour lepublic en général. Chaque vidéo comporte une versionanglaise et française.www.chpca.net/publications/informational_video.htm

The Man Who Learned to FallProduit par Beitlel/Lazar Productions Inc. (2004)Université McGill Documentaire par Garry Beitel au sujet d’un homme,un écrivain doué et professeur chevronné, qui célèbrela vie tout en se préparant à la mort qui le guette,puisqu’il est atteint de SLA. Malgré les muscles qui sedétériorent et son corps qui se paralyse peu à peu, PhilSimmons continue d’apprécier la vie à chaque instant.Ce film est le portrait personnel de Phil Simmons et desa famille et du chemin qu’ils parcourent ensembledans les derniers mois de sa vie. Phil Simmons est l’au-teur du livre Learning to Fall, inscrit plus haut. (enanglais seulement) Pour plus de renseignements sur les tarifs ou pourcommander : [email protected], ou (514) 487-9726.

Ventilation: The Decision Making ProcessVidéo de 20 minutes à l’intention des patients de SLA,leur famille et les professionnels de la santé. On yprésente des entrevues avec trois patients qui ontrecours à la ventilation assistée, avec des membres deleurs familles et les professionnels qui s’occupent d’euxau Lois Insolia ALS Center de la NorthwesternUniversity Medical School. (en anglais seulement) (Disponible via la fondation Les Turner ALSFoundation, www.lesturnerals.org).

Hospice Foundation of America Videos:(800) 554-3402www.hospicefoundation.org

Caregiving and Loss: Family Needs, ProfessionalResponsesTéléconférence de 2001Cette conférence explore les façons d’aider les profes-sionnels de la santé à comprendre les besoins des aidantset à leur offrir un meilleur soutien. Cette conférence metl’accent sur les sujets qui touchent particulièrement lesaidants ainsi que les politiques gouvernementales quiinfluencent le rôle de l’aidant. On porte une attentionparticulière sur la façon de créer des stratégies que lesprofessionnels peuvent mettre de l’avant afin d’aider lesfamilles à relever le défi qui les attend, comme les déci-sions importantes sur les soins de fin de vie, sur le sou-tien des familles, le deuil.

Living With Grief: Children Adolescents and LossTéléconférence de 2000 Si on pense souvent au deuil auquel font face les adultes,il est rare que l’on se penche sur la façon dont les enfantsvivent un deuil. Un enfant vit un deuil s’il perd un parentou un grand-parent, mais aussi s’il souffre du divorce deses parents, ou d’un déménagement même. Et souvent,l’enfant ne sait pas comment gérer cette peine. Cette télé-conférence aide à comprendre le degré de la perte chezl’enfant et chez l’adolescent, ainsi que les façons dont ledéveloppement de l’enfant pourra être affecté par ledeuil. On y présente des conseils pratiques et des tech-niques d’intervention qui aideront l’enfant et l’adolescentà vivre malgré la perte.

Living With Grief: At Work, At School, At Worship Téléconférence de 1999 Le deuil, qu’il se vive au travail, à l’école, ou à la maison,n’affecte pas uniquement notre humeur et notre motiva-tion, mais également notre capacité de fonctionner et nosrelations avec les autres. Cette téléconférence traite dudeuil et comment celui-ci influence notre façon d’être,peu importe l’environnement où nous sommes. Offre

SLA. Trois lettres qui changent votre vie. À JAMAIS.0099


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des suggestions pratiques pour gérer cet état au travail, àl’école, et partout ailleurs dans notre quotidien. Le paneld’experts est composé de Kenneth J. Doka, PhD,Michael Jemmott, MDiv, Michael Kirby, M. Serv. Soc., etMarcia E. Lattanzi-Licht, infirmière autorisée, LPC.

Living With Grief: Who We Are, How We GrieveTéléconférence de 1998 Un regard sur les facteurs comme la culture, la spirituali-té, le sexe et l’âge qui peuvent influencer la façon dontnous vivons un deuil et exprimons notre peine. LivingWith Grief: Who We Are, How We Grieve ouvre la discus-sion sur comment notre culture et religion peuvent aiderou nuire au processus de deuil et comment le deuil estinfluencé par le sexe, par le niveau de classe économique,le niveau de développement et l’âge. Le panel d’expertscomprend : Ronald Barrett, PhD, Kenneth J. Doka, PhD,Bernice C. Harper, M. Serv. Soc., Patricia Murphy, infir-mière autorisée, PhD, FAAN, et Bradley Stuart, MD.

Living With Grief: When Illness Is ProlongedTéléconférence de 1997 Quelles sont les étapes du deuil pendant l’évolution d’unemaladie chronique comme après ? Living With Grief: WhenIllness Is Prolonged cherche à connaître les différents typesde stress issus de maladies comme le cancer, le SIDA, etl’Alzheimer. De plus, on traite des problèmes courantsauxquels font face les personnes en deuil pendant etaprès la maladie. Le panel d’experts est composé de :Betty Davies, PhD, Kenneth J. Doka, PhD, WilliamLamers, Jr., MD, et Therese A. Rando, PhD.

La Soc i é t é canadi enne de la SLA n’ endos s eaucunement l ’ in fo rmat ion con t enue aux s i t e sext e r ne s, n i n ’ en e s t r e sponsabl e . S i vous dé couvr ezune r e s sour c e sur In t e r ne t que vous jug ez in t é r e s -sant e e t qu i mér i t e ra i t d ’ ê t r e a jou t é e à la l i s t e ,fa i t e s - en la sug g e s t i on à la Soc i é t é canadi enne dela SLA. La Soc i é t é s e penchera sur la r e s sour c een ques t i on e t s i e l l e la jug e appr opr i é e , e l l e l ’a -j ou t e ra à la pr o cha ine r év i s i on du manue l .

Spécifiques à la SLA

Les sociétés provinciales de SLA au Canada :• www.alsab.ca

Société de la SLA de l’Alberta • www.alsbc.ca

Société de la SLA de la Colombie-Britannique • www.alsmb.ca

Société de la SLA du Manitoba • www.envision.ca/webs/alsnl

Société de la SLA de Terre-Neuve et du Labrador • www.alsont.ca

RESSOURCES INTERNET

Société de la SLA de l’Ontario• www.sla-quebec.ca

Société de la SLA du Québec

Autres organismes de SLA :• www.alsmndalliance.org

International Alliance of ALS/MND Associations - Ce site comprend un répertoire de tous les organismes voués à la SLA dans le monde,ainsi que des rapports de recherche des plus récents symposiums internationaux.

• www.alsa.orgThe ALS Association (États-Unis)

• www.als.netThe ALS Therapy Development Foundation(Dont le siège est à Cambridge, MA, États-Unis)

• www.lesturnerals.orgThe Les Turner ALS Foundation (Basé à Chicago,association de SLA)

• www.march-of-faces.orgMarch of Faces - projet de sensibilisation

• www.mdausa.org/disease/als.htmlMuscular Dystrophy Association (MDA) (États-Unis). Cette association soutient également les per-sonnes atteintes de SLA et finance la recherche sur la SLA.

• www.mnda.orgMotor Neurone Disease Association (Royaume-Uni)

Ressources pour enfants :• www.march-of-faces.org/KIDS/moe1.html

March of Faces espace pour enfants • www.alsindependence.com

Sclérose latérale primaire (SLP) • www.geocites.com/freyerse- site géré par une personne atteinte de SLP

Information générale - commanditée par unorganisme de recherche :• www.nlm.nih.gov/medlineplus/amyotrophiclater

alsclerosis.htmlNational Institutes for Health (États-Unis)

• www.ninds.nih.gov/health_and_medical/ disorders /amyotrophiclateralsclerosis_doc.htmNational Institute for Neurological Disorders and Stroke (Fait partie du NIH)

• www.rarediseases.orgNational Organization for Rare Diseases(NORD) (États-Unis)

• www.bcm.edu/neurol/struct/als/als1.html Baylor University (Centre de SLA - approche

d’équipe)• www.neurologychannel.com/als/


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Recherche sur la SLA :• www.wfnals.org

The World Federation of Neurology ALS Site• http://www.columbiaals.org/

The Eleanor and Lou Gehrig MDA/ALS Research Centre

• http://www.hopkinsmedicine.org/alscenter/ index.cfmThe Robert Packard Center for ALS Research at Johns Hopkins

• www.als.netThe ALS Therapy Development Foundation

• www.umassmed.edu/outcomes/als/The ALS C.A.R.E. Program. Programme volontaire sous la direction d’un médecin, visant à amélio-rer la situation des patients atteints de SLA

ALS Clinical Trial Database • http://clinicaltrials.gov

Site gouvernemental américain - essais cliniques aux États-Unis

• www.als.netALS-TDF compile tous les renseignements sur les essais cliniques dans le monde. Cliquer sur « Patients »

About Rilutek - site du fabricant - • www.alsinfo.com/index.jsp.

Site Web gérés par des individus :• www.alsindependence.com

Maintenu par George Goodwin, personne vivant avecla SLA (Canada)

Technologies d’aide

• www.tetrasociety.org/TETRA SocietyOrganisme bénévole d’ingénieurs canadiens et américains qui vise à vous aider à résoudre les problèmes liés aux appareils d’aide.

• www.abledata.comABLEDATAInformation sur les appareils d’aide et l’équipement de réadaptation commanditée par le US National Institute on Disability and Rehabilitation Research

Sites pour aidants

• www.howtocare.comHow To Care

• www.chpca.netAssociation canadienne de soins palliatifs (ACSP)

• www.allianz.ca

Allianz Insurance Company donne des renseignements aux aidants. Organise un concours annuel pour la reconnaissance des aidants naturels.

• www.ccc-ccan.caCoalition canadienne des aidantes et aidants naturels (CCAN)

• www.fcns-caregiving.orgFamily Caregivers Network Society

• www.caregiver.on.caCaregiver Network Une ressource canadienne dont la mission est de faciliter la vie des aidants naturels. En anglais seule-ment.

• www.caregiving.comService de soutien en ligne pour les aidants.

• www.ec-online.netElderCare Online est un regroupement de personnes qui agissent à titre d’aidant pour un être cher. Que voussoyez au chevet d’un conjoint, d’un parent, d’un ami,d’un voisin, ce site offre un soutien en ligne de la part d’une communauté de personnes et de professionnels qui voudront vous aider. Il y a des forums de discus-sion pour les aidants.

• www.care-givers.comEmpowering Caregivers offre un soutien émotionnelet spirituel pour tous les aidants naturels. On y retrouvenotemment des commentaires d’experts, des articles,des bulletins d’information, des exercices pratiques, des ressources, de l’inspiration, de l’humour et beaucoup plus encore. C’est un endroit pour aider l’aidant à faire ses choix, à apprendre à être en paix, et à s’ouvrir à l’amour.

• www.von.caLes Infirmières de l’ordre de Victoria (VON)Organisme national de soins de santé enregistré comme oeuvre de charité, le VON prodigue des soinsà domicile et dans la communauté aux Canadiens et aux Canadiennes depuis 1897.

• www.thefamilycaregiver.comThe Family Caregiver Newsmagazine est une publication canadienne qui comprend un répertoire de ressources téléchargeables gratuitement. Tout aidant qui le désire peut soumettre son témoignage,qui pourra être considéré pour publication future.

Ressources générales en santé

• http://chp-pcs.gc.ca/CHP/index_e.jspLe portail canadien sur la santé - Accès à des ren-seignements et à des services fiables faisant autorité

• http://secure.cihi.ca/cihiweb/splash.htmlInstitut canadien d’information sur la santé

• http://www.canadian-health-network.ca/Réseau canadien de la santé - Information générale sur la santé



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• http://www.health.discovery.com/Discovery Channel site sur la santé

• http://www.medbroadcast.com/Med Broadcast - de l’information sur une variété desujets, dont la SLA (cliquez sur la lettre A et faites défiler jusqu’à « Amyotrophic Lateral Sclerosis »)

Ressources gouvernementales

• www.canadabenefits.gc.caPrestations du Canada : en route vers les presta-tions du gouvernementCe site offre aux Canadiens et aux Canadiennes de l’information sur les programmes fédéraux et en décrit les avantages. On retrouve notamment une sec-tion sur les personnes du troisième âge, sur les per-sonnes handicapées et sur les vétérans.

• www.canadian-health-network.caLe Réseau canadien de la santé (RCS) est un nouveau réseau en pleine expansion. Service d’information bilingue et pancanadien, il vise à aider les Canadiens et Canadiennes à trouver l’information dont ils ont besoin pour rester en santé. On y retrou-ve notamment des conseils sur la façon d’améliorer sa santé et son bien-être.

• www.cra-arc.gc.ca/disabilityCrédit d’impôts pour personnes handicapéesLe montant du crédit réduit le montant des impôts que vous aurez à payer (ou la personne qui a à sa charge la personne handicapée). Visitez le site du Gouvernement du Canada pour plus d’information à ce sujet et concernant les dépenses médicales que vous pouvez réclamer.

• www.hc-sc.gc.ca/seniors-ainesDivision du vieillissement et des aînés de Santé Canada Site Web où vous trouverez des renseignements au sujet de programmes fédéraux, des statistiques sur le vieillissement de la population, et plus encore.

• www.pwd-online.caPersonnes handicapées en direct Personnes handicapées en direct a pour mission d’offrir un accès intégré à de l’information, à des pro-grammes et à des services aux personnes handi-capées, aux membres de leur famille, aux fournisseursde soins et de services et aux Canadiens et Canadiennes grâce à la technologie de l’Internet.

Pour des renseignements spécifiques à votre province outerritoire, veuillez visiter le site Internet de votre gou-vernement provincial.

Conservez les fiches de la Société canadienne de la SLAici pour un accès rapide et facile. Toutes les fiches peu-vent être téléchargées et imprimées en visitant le siteInternet de la Société canadienne de la SLA, à l’adressewww.als.ca.

Les fiches incluses dans la pochette sont :

N° 4 Le stress chez l’aidant : dix signes de stress chez l’aidantN° 5 Diminuer le stress chez l’aidant : trouver des solutions

pour se sentir bien N° 8 Les premiers pas pour la famille N° 9 Aider les familles aux prises avec la SLA N° 10 Les dangers des thérapies non éprouvées N° 11 Les essais cliniques N° 12 Produits de santé naturels - Comprendre la médecine

complémentaire ou alternative

Les fiches sur les Progrès de recherche auxquelles on faitréférence à l’occasion dans le manuel ont également étéincluses dans la pochette, tout comme les autres Fiches.Si de nouvelles fiches deviennent disponibles, vouspouvez en demander un exemplaire à votre sociétéprovinciale, ou encore les télécharger sur le sitewww.als.ca.

N° 1 - Bien plus que le stress oxydatifN° 2 - Diagnostic rapide de la SLAN° 3 - Découverte du gène ALS4 N° 4 - Progrès de recherche sur la SLAN° 5 - Un pas de plus dans la recherche sur les cellules souches N° 6 - Un Canadien récipiendaire du prix Milton Shy N° 7 - Incident chez le motoneurone N° 8 - Les troubles intellectuels donnent des pistes dans la

recherche sur la SLA N° 9 - Une chercheuse dévouée ouvre un nouveau laboratoire de

recherche sur la SLA au Canada N° 10 - Un allié ou un obstacle

PROGRÈS DE RECHERCHE SUR LA SLA

FICHES DE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA


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LACOMMENT UTILISER LE MANUEL

SECTION 1

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