auto-évaluation de la qualité de vie d’enfants de 6 à 12...

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Santé publique 2005, volume 17, n o 1, pp. 35-45 ÉTUDES Auto-évaluation de la qualité de vie d’enfants de 6 à 12 ans : analyse du concept et élaboration d’un outil prototype Self-evaluation of the quality of life of children aged 6 to 12 years old: analysis of the concept and development of a prototype tool M. Gayral-Taminh (1) , C. Bravi (2) , M. Depond (1) , F. Pourre (1) , T. Maffre (4) , J.-P. Raynaud (3) , H. Grandjean (1) Résumé : L’objectif du travail est d’évaluer la qualité de vie d’enfants âgés de 6 à 12 ans. Les auteurs présentent les différentes étapes conceptuelles et opérationnelles qui ont conduit à la construction d’un prototype. Il s’agit d’un outil générique composé de 63 items qui recouvrent les domaines de vie classiquement décrits. Son originalité tient au mode de construction faisant appel au concours d’enfants, à la représentation imagée des situations de vie présentées et à son adaptation au sexe de l’enfant. L’éva- luation de cet outil a montré sa très bonne acceptabilité, mais a révélé des insuffisances métrologiques. Celles-ci ont conduit à réviser les choix conceptuels initiaux et les modalités d’exploration, puis à construire un nouvel outil dont la validation sera pré- sentée dans un second article (5) . Summary: The objective of this work was to assess the quality of life of children aged 6 to 12 years old. The authors present the different conceptual and operational steps which lead to the construction of a prototype tool. It was a generic tool composed of 63 items which covered the classically described areas of life. Its originality was due to the method of construction used which included children’s involvement, to the pictorial represen- Tiré à part : M. Gayral-Taminh Réception : 01/08/2003 - Acceptation : 04/06/2004 (1) Inserm U558, Faculté de Médecine, 37, Allée Jules-Guesde, 31073 Toulouse cedex, France. (2) Service de Psychiatrie, Psychothérapies et Art-thérapie, CHU Toulouse Purpan, Toulouse, France. (3) Service Universitaire et Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CHU Toulouse La Grave, Toulouse, France. (4) Département de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CHS Pierre Jamet, Albi, France. (5) Ce second article paraîtra dans Santé publique, N° 2 juin 2005.

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Santé publique 2005, volume 17, no 1, pp. 35-45

ÉTUDES

Auto-évaluation de la qualité de vie d’enfants de 6 à 12 ans : analyse du concept etélaboration d’un outil prototypeSelf-evaluation of the quality of life of childrenaged 6 to 12 years old: analysis of theconcept and development of a prototype tool

M. Gayral-Taminh (1), C. Bravi (2), M. Depond (1), F. Pourre (1), T. Maffre (4), J.-P. Raynaud (3), H. Grandjean (1)

Résumé : L’objectif du travail est d’évaluer la qualité de vie d’enfants âgés de 6 à12 ans. Les auteurs présentent les différentes étapes conceptuelles et opérationnellesqui ont conduit à la construction d’un prototype. Il s’agit d’un outil générique composéde 63 items qui recouvrent les domaines de vie classiquement décrits. Son originalitétient au mode de construction faisant appel au concours d’enfants, à la représentationimagée des situations de vie présentées et à son adaptation au sexe de l’enfant. L’éva-luation de cet outil a montré sa très bonne acceptabilité, mais a révélé des insuffisancesmétrologiques. Celles-ci ont conduit à réviser les choix conceptuels initiaux et lesmodalités d’exploration, puis à construire un nouvel outil dont la validation sera pré-sentée dans un second article (5).

Summary: The objective of this work was to assess the quality of life of children aged 6 to12 years old. The authors present the different conceptual and operational steps whichlead to the construction of a prototype tool. It was a generic tool composed of 63 itemswhich covered the classically described areas of life. Its originality was due to the methodof construction used which included children’s involvement, to the pictorial represen-

Tiré à part : M. Gayral-Taminh Réception : 01/08/2003 - Acceptation : 04/06/2004

(1) Inserm U558, Faculté de Médecine, 37, Allée Jules-Guesde, 31073 Toulouse cedex, France.(2) Service de Psychiatrie, Psychothérapies et Art-thérapie, CHU Toulouse Purpan, Toulouse, France.(3) Service Universitaire et Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CHU Toulouse La Grave, Toulouse,France.(4) Département de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CHS Pierre Jamet, Albi, France.(5) Ce second article paraîtra dans Santé publique, N° 2 juin 2005.

M. GAYRAL-TAMINH, C. BRAVI, M. DEPOND, F. POURRE,T. MAFFRE, J.-P. RAYNAUD, H. GRANDJEAN

Introduction

Cette recherche visait à répondre à lademande d’une équipe de praticiensd’hôpital de jour de psychiatrie infan-tile, qui accueille et soigne des enfantssouffrant de troubles psychologiquesgraves. L’objectif était de disposerd’un outil de mesure de la qualité devie ressentie par ces enfants dontl’âge développemental se situait entre6 et 12 ans, afin de relier cette évalua-tion à leur état clinique ainsi qu’auxmodalités de leur prise en charge, et àpouvoir en suivre l’évolution.

Cette recherche s’est déroulée en2 étapes. Dans un premier temps,une analyse de la littérature complé-tée d’observations auprès d’enfantsa permis d’objectiver une définitionopérationnelle du concept de qualitéde vie sur laquelle s’est fondée lamise au point d’un outil prototype.Une étape de validation auprèsd’enfants a conduit à revenir sur leschoix conceptuels init iaux. Cetarticle décrit précisément cette pre-mière phase de construction de l’ou-til prototype. Dans un second temps,à la suite d’aménagements et d’in-novations, un outil informatisé a étéconstruit. La description de saconstruction ainsi que les étapes desa validation, qui sont rapportéesdans l’article qui suit, ont abouti à unoutil générique final composé de44 items appelé KidIQol.

Qualité de vie : un conceptthéorique et opérationnel

Historiquement, le concept de qua-lité de vie s’est élaboré dans lesannées 30 aux États-Unis. Trois prin-cipaux courants conceptuels se sontdéveloppés selon qu’ont été plus par-ticulièrement privilégiés l’aspect envi-ronnemental, la notion de santé ou lesdifférents domaines de vie de la per-sonne [32]. Appliquant ce concept audomaine de la santé, les groupes deKarnofski en 1949 [22], puis de Katzen 1963 [23] ont souligné l’intérêtd’évaluer les fonctions et les handi-caps physiques et psychiques dans lecontexte de la vie quotidienne. Vers lafin des années 70, la politique desanté s’est surtout intéressée à la qua-lité de vie par le biais des conceptsd’état de santé (health status) et dequalité de vie reliée à la santé (healthrelated quality of life) [6, 24, 28]. Paral-lèlement s’est développé un nouveauconcept issu du champ de la psycho-sociologie qui étudie la perceptionindividuelle du bien-être envisagédans sa globalité et qui donne uneplace prépondérante au degré desatisfaction des personnes dans lesdifférents domaines de leur vie phy-sique, psychique et sociale [1, 4, 5, 8,11]. Cette dernière orientation a étéreprise dans les années 1990 enFrance et en Europe [13, 17, 19, 21, 32].

Il n’existe pas de définition véritable-ment consensuelle de la qualité de vie

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tation of real-life situations for children, and to its adaptation for gender. The evaluation ofthis tool showed a good level of acceptability but statistical analysis revealed somemetrological inadequacies leading to the reconsideration of the initial concepts and theirmethods of exploration. Therefore a new tool was constructed whose validation ispresented in a second article in the next issue.

Mots-clés : qualité de vie - enfants - troubles psychologiques - outil d’évaluation.Key words : quality of life - children - psychological trouble - evaluation tool.

AUTO-ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE D’ENFANTS DE 6 À 12 ANS:ANALYSE DU CONCEPT ET ÉLABORATION D’UN OUTIL PROTOTYPE

[42]. Cependant, un accord semble sedégager pour en donner une définitionà partir de l’ensemble des événementset de leur retentissement sur la vie dechaque individu [10, 15, 20, 27, 31, 34,44], synthétisée dans la proposition deCorten pour qui « la vie est de qualitéquand la vie fait sens » [14]. Cette défi-nition de la qualité de vie situe les tra-vaux qui s’y rattachent dans le champde la santé positive, qui comporte lacapacité pour chacun d’intervenir sursa propre condition, sans limiter lasanté à la seule absence de maladieou d’infirmité [9].

Dans le domaine de la pédiatrie, lestravaux concernent généralement desévaluations en relation avec la santéd’enfants qui présentent soit despathologies somatiques avec un lourdretentissement fonctionnel [7, 38],soit des maladies chroniques [18, 26].Ces évaluations sont le plus souventréal isées à l ’aide d’outi ls unidi-mensionnels (index de santé ouéchelles de performance) et permet-tent de définir des indices globaux(échelle de Lansky) [26]. L’évaluationde la qualité de vie subjective en santémentale, qui relève de l’exceptionchez l’adolescent [44], n’existe paschez l’enfant.

Devant la carence de productionsdans le domaine de la psychiatrieinfanto-juvénile, nous nous sommesréférés à des travaux publiés dans leschamps de la psychiatrie générale[20, 31, 44] et de la pédiatrie [25, 30,33, 37], et nous avons opté pour laconstruction d’un outil générique quiappréhenderait les domaines de la viequotidienne de l’enfant, de façon àcompléter l’approche objective dessoignants en ce qui concerne les per-formances cognitives, les capacitésd’adaptation et la maturité du déve-loppement affectif.

Élaboration de l’outil de mesure

Construction du prototype

L’originalité de la démarche théoriquetient à la double approche clinique etthéorique ainsi qu’à l’intérêt donné aupoint de vue d’enfants. Effectuée enliaison avec l’équipe du service depsychiatrie infanto-juvénile du CHU deToulouse à l’origine de la demande, laconstruction du questionnaire a étéréalisée par une équipe pluridiscipli-naire composée de psychiatres, parmilesquels deux pédopsychiatres, deprofessionnels de l’enfance en diffi-culté psychique (psychomotricien,orthophoniste et éducateur) et dechercheurs en épidémiologie et santépublique. Le choix des questions etleur formulation ont été organisés en2 étapes : une étape faisant appel auxdonnées de la littérature et à l’expé-rience des cliniciens du groupe et uneétape de recueil du point de vue d’en-fants.

La formulation des questions et leursélection ainsi que l’organisation duquestionnaire en domaines ont étéréalisées en référence à des travauxantérieurs qui, pour la plupart, avaientpour objectif principal de mesurer laqualité de vie des enfants en relationavec la santé. Il s’agit en particulier duKINDL, instrument multidimensionnelde mesure de qualité de vie reliée à lasanté [35] ; du Children’s DermatologyLife Quality Index (CDLQI), adaptationpour les enfants du Dermatology LifeQuality Index des adultes présentantdes maladies cutanées (DLQI) [29] ; duChild Health Questionnaire (CHQ),outil d’évaluation de la qualité dessoins qui comporte un module d’éva-luation de la qualité de la vie quoti-dienne [25] ; du PedsQL, outil modu-laire permettant de mesurer la qualitéde vie reliée à la santé auprès desenfants et des adolescents [41] ; duChild Behavior Profile (CBP), adapté

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aux enfants âgés de 6 à 16 ans com-portant des items de compétencesociale et des items concernant lestroubles du comportement [2-3].Cependant, la réalisation concrète del’outil a plus spécifiquement tiré profitde 6 outils d’investigation psychoso-ciale de l’enfant impliqués à différentstitres dans l’exploration de sa qualitéde vie. Le premier outil est le « Domi-nique » (version 5-R), test canadienpermettant d’évaluer la santé mentaledes enfants scolarisés en primaire, quin’est pas un outil de mesure de qualitéde vie, mais dont nous nous sommesinspirés pour la mise en image dessituations de vie de l’enfant [40]. Les4 outils suivants nous ont guidés plusprécisément pour la formulation desquestions et le choix des domaines, ils’agit du Questionnaire sur la qualitéde vie d’un élève, composé de40 items évaluant la satisfaction, lebien-être, l’appartenance sociale etl’expression/maîtrise de soi [36] ; duLeipad, autoquestionnaire composéde 49 items répartis selon 7 sous-échelles : fonctions physiques, auto-nomie, dépression et anxiété, fonc-tionnement cognitif, fonctionnementsexuel et satisfaction de vie [16] ; duChildhood Asthma Questionnaire(CAQ), échelle d’auto-évaluation pluri-dimensionnelle anglaise destinée àévaluer les interventions thérapeu-tiques chez les enfants [12] ; du FacesIII qui étudie l’impact du fonctionne-ment familial sur les indicateurs desanté d’enfants ou d’adolescentsatteints de maladie chronique en inter-rogeant l’enfant sur son adaptabilitéet son autonomie, sur la perceptionqu’il a de sa famille et sur la famillequ’il souhaiterait idéalement [39] ; duSubjective Quality of Life Analysis(SQOLA) qui introduit les notions desatisfaction et de jugement d’impor-tance [43]. Mais c’est surtout de l’ap-proche conceptuelle et technique del’équipe Dazord, Mercier et Manificat

[15, 30, 33], avec notamment la pro-duction de leur Autoquestionnaire deQualité de Vie Enfant Image, (AUQEI)que la réalisation concrète de l’outilprototype s’est le plus inspirée. Cetautoquestionnaire en langue françaisequi s’adresse à des enfants âgés de4 à 12ans, permet d’analyser 26domai-nes de vie ; de plus l’enfant est interrogésur la fréquence de la situation évoquée.Nous en avons adopté le principe d’unmode de réponse faisant appel à desvisages de « figurines » exprimant unplus ou moins grand degré de satisfac-tion (4degrés) sur lesquels l’enfant porteson choix pour indiquer ce qu’il ressentdans la situation de vie évoquée par laquestion. La seconde étape, celle durecueil du point de vue d’enfants, a faitintervenir 2 groupes d’enfants de culturefrançaise et âgés de 8 à 12 ans :26 enfants appartiennent à 2 classesd’une école de danse du conser-vatoire et 14 enfants au réseau relation-nel, personnel ou professionnel, desacteurs de cette recherche. Après untemps d’explication et de discussion engroupe, chaque enfant recevait unefeuille de papier sur laquelle il lui étaitdemandé, d’une part d’indiquer ce qui,au cours de la semaine qui venait des’écouler, avait rendu sa vie heureuseou difficile, et d’autre part de distinguer,parmi les choses prévues dans le moisqui venait, quelles étaient celles qu’ilattendait avec impatience et plaisir, ouau contraire celles qui l’inquiétaient oudont l’évocation lui était désagréable. Illui était aussi demandé s’il pensait quesa vie était plutôt de bonne qualité ounon, et d’expliciter sa réponse.

Au terme de ces deux étapes, unpremier questionnaire théorique de63 propositions a été construit. Il étaitformulé sur le mode question-réponse« dans telle situation de ta vie, dis-nous si tu es : “très content, content,pas content, pas du tout content” ».Les items concernaient les principaux

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domaines de la vie de l’enfant : viefamiliale, école, vie sociale (amis et loi-sirs), vie fonctionnelle (état physiqueet santé), vie personnelle (perception desoi, coping, compétence, autonomie).

Pour facil iter l’expression desréponses, il a été fait appel à des figu-rines de type « Smiley », représentantun visage de garçon ou de fille, selonle sexe de l’enfant. L’innovationmajeure de cet outil prototypeconsiste en la représentation imagéedes situations de vie à propos des-quelles l’enfant est interrogé. Cettereprésentation, qui aide à la compré-hension et limite l’interprétation, parti-cipe à la standardisation de l’outil. Laréalisation des images a constitué uneétape importante de la constructiondu prototype. En effet, pour chacunedes propositions du questionnaire,l ’équipe pluridiscipl inaire a étéconfrontée au difficile exercice d’ajus-ter le sens de chaque proposition duquestionnaire à sa représentationimagée : pour chaque image, il a éténécessaire de définir précisément le

sens du contenu de chaque proposi-tion, donc d’exclure toutes les autresinterprétations possibles, puis dereprésenter fidèlement par le dessincette seule interprétation. Le résultatde ce long travail opérationnel étaitrégulièrement mis à l’épreuve auprèsd’enfants dont les commentairespermettaient d’ajuster la représentationimagée à leur compréhension des items.

À ce stade, l’outil prototype se pré-sentait sous la forme d’un ensemblede 63 cartes que l’enfant tenait danssa main. Chaque carte correspondaità un item, représenté par une proposi-tion écrite et un dessin illustrant lasituation de vie évoquée. L’enfant dis-posait également d’un plateau surlequel étaient disposés de façonordonnée les 4 visages exprimant lesdegrés de satisfaction (très content(e),content(e), pas content(e), pas du toutcontent(e)). Pour chaque situation pro-posée, l’enfant plaçait la carte corres-pondante sur le visage dont l’expres-sion correspondait le mieux à sonchoix, la représentation imagée étant

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Figure 1 : Outil prototype : présentation des modalités et du recueil des réponses pour lesfilles.

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orientée vers lui. De plus, chaque foisque pour lui la situation explorée étaittrès importante, que ce soit de façonpositive ou négative, il devait déposerla carte en la retournant à l’envers(Figures 1 et 2).

Le test s’achevait avec des ques-tions ouvertes qui permettaient de jugerdes qualités de l’outil, en particulierd’exhaustivité, de recevabilité et devalidité : « de quoi parle ce test ? », « ya-t-il d’autres choses dont on n’a pasparlé qui te rendent très content oupas content du tout ? et qui sont pourtoi importantes dans ta vie ? », « dis cequi dans ta vie te rend le plus contentet le moins content ? », « est-ce quecela t’a plu ? pourquoi ?, est-ce que tuveux recommencer ? », « si tu avaisune baguette magique, qu’est-ce quetu changerais dans ta vie ? ».

Performances de l’outil prototype

Les qualités de l’outil ont été testéesauprès d’un échantillon composé de28 filles et de 28 garçons recrutés

dans l’environnement professionnel etsocial des chercheurs.

La présentation du test et les moda-lités de passation étaient standardi-sées de façon, d’une part à réduire lesvariations entre enfants et entreenquêteurs et, d’autre part à limiter larelation entre les enfants et les en-quêteurs. Pour ces derniers, il étaitrecommandé d’adopter « une attitudede neutralité, une attention bien-veillante et une fermeté dans le respectde la conduite à tenir » : lire les ques-tions à haute voix et s’en tenir à l’ordredans lequel les cartes-situations devie étaient proposées. En général,l’enquêteur intervenait peu, le plussouvent pour rappeler à l’enfant designaler les situations qui avaient del’importance pour lui. Finalement, l’en-semble se déroulait le plus souventcomme un questionnaire auto-admi-nistré.

La moyenne d’âge des enfants étaitde 9,0 +/− 1,4 ans (extrêmes : 6,5 et11 ans). Treize enfants étaient en CP

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Figure 2 : Outil prototype : présentation des modalités et du recueil des réponses pour lesgarçons.

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(cours préparatoire) ou CE1 (coursélémentaire 1), 31 en CE2 (cours élé-mentaire 2) ou CM1 (cours moyen 1) et12 en CM2 (cours moyen 2). La pas-sation du test durait en moyenne15 minutes (étendue : 5 à 30 minutes).

Les qualités de recevabilité et d’ac-ceptabilité de l’outil ont été appré-ciées par le taux de non-réponses, lanature des réponses données à cer-taines questions libres posées à la finde l’épreuve et par 4 items cotés parles enquêteurs qui visaient à évaluer leplaisir de passation, l’attention desenfants, leur autonomie ainsi que leurcompréhension des questions.

Le taux de non-réponses peut êtreconsidéré comme nul : en effet, lesnon-réponses résultaient de situationsne concernant pas l’enfant et non d’unrefus de répondre, par exemple :grands-parents décédés pour la ques-tion « quand tu es avec tes grands-parents », enfant unique pour lesquestions « quand tu penses à tesfrères et sœurs » et « quand tu jouesavec tes frères et sœurs », ou absenced’animal à la maison pour la question« quand tu es avec ton animal fami-lier ».

Les réponses aux questions ouver-tes témoignaient d’une très bonneacceptabilité, tous les enfants saufdeux ayant exprimé leur plaisir à pas-ser le test. Les enfants justifiaient sou-vent ce fort intérêt par la nature mêmedu questionnaire qui évoquait dessituations de leur vie, « parce qu’onparle de moi ». Ils ont à l’unanimitéapprécié la représentation imagée quileur « plaisait » et qui aussi, selon leursdires, facilitait leur compréhension desquestions.

En revanche, la notion d’importancede la situation a été irrégulièrementprise en compte selon les enfants etselon les moments du test pourun même enfant : certains enfants

n’ayant jamais répondu, certainsautres trop souvent, enfin d’autresencore par salves, selon qu’ils y pen-saient ou non.

La validité de l’outil, c’est-à-dire sacapacité à mesurer la qualité de viedes enfants, a été appréciée de façonqualitative par les réponses à la ques-tion « de quoi parle-t-on au cours dece test ? ». La majorité a répondu : « demoi », « de ma vie », « de ce que j’aimeou je n’aime pas… », « le fait d’êtrecontent ou furieux », seuls 5 ontrépondu « je ne sais pas ». Interrogéssur les sujets non abordés, 28 enfantsn’ont rien ajouté, 12 ont apporté desprécisions sur ce qui les rendaitheureux et 16 sur ce qui les rendaitmalheureux. Pratiquement toutes cesprécisions étaient en fait des complé-ments personnels à des thèmes abor-dés (par exemple parler de tennis oud’équitation, alors que plusieurs ques-tions portent sur le sport ou le loisirfavori). Le seul thème qui est apparucomme réellement non abordé estcelui de la mort récente d’une per-sonne proche. Ces réponses et lescommentaires des enfants exprimésau cours de la passation du test ontparticipé à l’analyse critique et à l’évo-lution de l’outil.

Dans l’ensemble, les investigateursont estimé que le test était biencompris, accepté et exécuté par lesenfants, excepté concernant lamesure du jugement d’importance.Par ailleurs, les enquêteurs ont remar-qué que certains enfants qui avaientdes difficultés pour situer leur réponsesur une échelle à 4 possibil itésauraient voulu pouvoir utiliser uneposition intermédiaire pour des situa-tions qu’ils jugeaient indifférentes.

Les relations avec les enfantsétaient spontanées, agréables, convi-viales. L’ensemble de ces observa-tions convergent pour montrer la

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bonne recevabilité de l’outil. Onzetest-retests immédiats ont montré quepeu de réponses (moins de 1 %)s’éloignaient de plus d’une unité d’untest à l’autre, traduisant ainsi unebonne fiabilité de l’outil.

Les 63 questions de cet outil proto-type étaient réparties en 9 domai-nes et sous-domaines : environne-ment (n = 5) et loisirs (n = 7), famille (n = 9), école (n = 9), relations sociales(n = 5), physique et santé (n = 9), capa-cités personnelles : autonomie (n = 9),frustration (n = 4) et estime de soi (n =6). L’étude des corrélations de chaqueitem avec le score global a montré que39 items avaient un coefficient de cor-rélation supérieur à 0,20 et que seule-ment 20 présentaient une corrélationsignificative (r ≥ 0,30). L’étude des cor-rélations intra-domaine a montré que31 items avaient un coefficient de cor-rélation supérieur à 0,20 et que seule-ment 24 présentaient une corrélationsignificative (r ≥ 0,30). Les histo-grammes individuels ont fait appa-raître un nombre relativement élevéd’items ayant une faible dispersion desréponses : seulement 33 items pré-sentaient une véritable dispersion surles 4 modalités. Pour 21 items troismodalités de réponse étaient utilisées,pour 6 items seulement deux et enfinpour 3 items une seule modalité. Cesrésultats nous sont parus insuffisantset nous ont conduits à repenser l’outilsans poursuivre une validation statis-tique plus poussée.

Révision du concept et nouvelle définition de l’outil

Si structurellement, les propriétésd’acceptabilité et de validité interne del’outil permettent d’accéder au champde la qualité de vie des enfants, lesrésultats de l’analyse statistique remet-tent en cause ses qualités métrolo-giques : l’outil prototype ne permetpas de discriminer des niveaux de

qualité de vie pour un trop grandnombre d’items. Ces résultats ontconduit à poser la question de la légi-timité des modalités de l’accès à lamesure de la qualité de vie, mettant endoute la pertinence du mode de ques-tionnement et de réponses, la validitéde certains items et l’organisation desdomaines, c’est-à-dire la nature mêmede l’objet mesuré par l’outil ou sacapacité à mesurer son objet.

Le retour à la littérature, en particu-lier aux travaux de Corten [13] quiinsistent sur le fait que le niveau plusou moins élevé de qualité de vie res-sentie au cours de différentes situa-tions de la vie quotidienne s’exprimemoins en terme de complétude qu’enterme de « suffisance », c’est-à-dire« avoir assez selon ses désirs », aconduit à une nouvelle réflexion. Lamesure, avec cet outil prototype, uti-lise une cotation à 4 degrés supposéeobjectiver graduellement la qualité devie ressentie, c’est-à-dire le sentimentqu’a l’enfant d’avoir une plus ou moinsbonne qualité de vie au cours des dif-férentes situations envisagées. Or sonmode de formulation en « content(e)/pas content(e) », qui interroge l’enfantdavantage sur le degré de satisfactionau cours des différentes situations devie analysées en terme de complétudeplutôt qu’en terme de suffisance selonles désirs ou les attentes, introduit undécalage conceptuel. Ce défaut dansla posture d’observation, qui pouvaitêtre responsable de la mauvaise qua-lité de la mesure, a conduit à modifierle mode de réponse en adoptant2 types d’échelle de réponses quivisent à accéder à la qualité de vie ense référant davantage à la suffisance,selon les désirs ou les attentes, qu’à lacomplétude des besoins [13]. Selon lanature des questions, les modalités deréponses proposées exprimaient soitle degré d’adhésion avec la proposi-tion (d’accord/pas d’accord), soit la

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fréquence de survenue de l’événement(toujours/jamais). Cette nouvelle appro-che a conduit à reformuler toutes lesquestions et à en formuler de nouvelles.En effet, suivant Andrews et MacKen-nel, pour qui l’évaluation du copingdoit être associée à celle du stress, dusupport social et des performances per-sonnelles qui sont des composantes dela qualité de vie [5], le nouveau ques-tionnaire a été enrichi en items relatifsà la vie émotionnelle de l’enfant.

Les résultats de l’analyse statistiqueont également joué un rôle importantpour le choix des sujets abordés danschaque domaine. Ainsi les items pourlesquels les modalités de réponsen’avaient pas une distribution suffisanteont été éliminés, de même que ceuxpour lesquels les réponses, bien qu’as-sez dispersées, n’étaient pas corrélées

avec le score moyen de la qualité de vieou avec le score moyen des domainesauxquels ils étaient rattachés.

Les modifications ont égalementconcerné la forme de présentation quirecourt désormais à l’ordinateur pourla passation du test et l’enregistre-ment des réponses. Les figurinesexprimant une plus ou moins grandesatisfaction ont été abandonnées etremplacées par une échelle interactivesur laquelle l’enfant positionne saréponse à l’aide de la souris.

Ces révisions ont abouti à la pro-duction d’un nouvel outil génériquecomposé de 62 items imagés. La pré-sentation et les résultats de la validationde ce nouvel outil seront rapportésdans un article qui sera publié dans leN° 2 juin 2005 de Santé publique.

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REMERCIEMENTS

Nos remerciements vont aux enfants qui ont participé à la construction de cet outil, en particulier Paulineet Tania, Yann et Pierre, Guillaume et Romain, Michaël, Stephan et Stefan, et à leurs parents.

Nos remerciements vont aussi à Phuong Taminh, pour la création et la réalisation de la représentationimagée de l’outil, pour sa patience à ajuster, pour chaque question, chaque image au sens voulu par leschercheurs, enfin, à Sylvie Bourdet-Loubère pour la lecture critique du manuscrit.

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