being there` nvlf congres
TRANSCRIPT
E E N O N D E R Z O E K N A A R D E S O C I A L E P A R T I C I P A T I E V A N M E N S E N M E T A F A S I E
R U T H D A L E M A N S , L U C D E W I T T E 2 , P E T R A F R A N S S E N 3 , D E R I C K W A D E 4 , A N D W I M V A N D E N H E U V E L 5
1 D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y D U N I V E R S I T Y , H E E R L E N , T H E N E T H E R L A N D S ; 2 T E C H N O L O G Y I N C A R E , Z U Y D U N I V E R S I T Y , H E E R L E N ,
T H E N E T H E R L A N D S ; 3 D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y DU N I V E R S I T Y , H E E R L E N , T H E N E T H E R L A N D S ; 4 O X F O R D C E N T R E O F
E N A B L E M E N T , O X F O R D , U . K . . ; 5 D E P A R T M E N T R E H A B I L I T A T I O N A N D H A N D I C A P , M A A S T R I C H T U N I V E R S I T Y , T H E N E T H E R L A N D S
C O R R E S P O N D I N G A U T H O R . E M A I L : R . D A L E M A N S @ H S Z U Y D . N L
`Being there`
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Smirnovisatie per neus van korfdoos
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Wat betekent het om je wereld niet meer te kunnen vatten via taal?
Wat doet dat met jou?
…En hoe je in het leven staat?
Hoe ziet het leven er dan uit?
Doe je nog de dingen die je wil doen?
Wat maakt dat moeilijk?
Wat helpt je om de dingen te doen die je wil doen?
Deelname van mensen aan activiteiten in sociale levensdomeinen in interactie met anderen binnen de context waarin men leeft Sociale levensdomeinen:
huishoudelijk leven
Interpersoonlijke relaties
Werk en onderwijs
Burgerlijk, sociaal, maatschappelijk leven
Dalemans, R. J. P., de Witte, L., van den Heuvel, W., & Wade, D. (2008). A description of social participation in working age people with aphasia: a review of the literature. Aphasiology 22(10), 1071-1091.
Sociale participatie
Interactie
Communicatie
Verstoorde communicatiemogelijkheden
AFASIE
PARTICIPATIE ?
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Hoe ervaren mensen met afasie en hun centrale zorgverlener
sociale participatie en welke factoren spelen hierbij een rol?
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
….Hier willen we achter komen
In gesprek treden met mensen met afasie en hun centrale zorgverlener:
•Bijhouden van een voorgestructureerd dagboek•Diepte-interview•Focusgroep interview
Deelnemers
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Dagboek
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Gedurende 2 weken
Voorgestructureerd
Gebruik van stickers
Ruimte voor de partner
Schriftelijke en mondelinge instructie
Interview
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Thuis Rustige omgeving Ondersteuning door Foto`s Tekeningen Pictogrammen
Aangemoedigd om gebruik te maken van Gebaren Pen en papier
Personen aanwezig Persoon met afasie Centrale zorgverlener Interviewer Interviewassistent Duidelijke afspraken over de rolverdeling
Ruimte voor pauzes
Focusinterview
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Member check
Presentatie ondersteund door foto`s, tekeningen
Schriftelijk
Mondeling
Pauze
Discussie
Duidelijke conversatieregels
Laten uitspreken
Niet door elkaar spreken
Nagaan of juist begrepen is
Sociale participatie door de ogen van mensen met afasie
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Grote variatie in aantal sociale activiteiten die werden uitgevoerd: sommigen komen zelden het huis uit, anderen zijn veel actiever
Mensen met afasie denken niet in termen van participatie
Mensen met afasie vinden het belangrijk om `er te zijn`
Het doen van activiteiten, het actief zijn en het deelnemen aan sociale activiteiten op zich vonden ze niet zo belangrijk…
`Er zijn`
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Mensen met afasie vinden het belangrijk om zich betrokken te voelen en een stem te hebben
Ze willen functioneren op een gewone manier
Ze willen gerespecteerd worden
•Ze willen weten wat er speelt
•Ze willen dingen ondernemen met anderen zonder een belasting te zijn voor anderen
•Ze willen deel zijn van de gemeenschap
`Er zijn`: Betrokken voelen
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Mensen met afasie voelen zich vaak geïsoleerd
Mensen praten tegen de partner over de persoon met afasie
Geen betrokkenheid van anderen
Als mensen met afasie pogingen ondernemen om betrokken te worden, wordt de conversatie toch snel overgenomen door de gezonde gesprekspartners
“Roos: Nee, de anderen praten niet meer tegen mij. We staan dan rond een tafel en euh…ja, dan moet ik euh, ja, dan sta ik daar, maar ik hoor er niet meer bij.”
`Er zijn`: geen belasting vormen voor anderen
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Mensen met afasie voelen zich vaak tot last van anderen en stoppen daarom met bepaalde activiteiten
“Rita: Ze wouden van euh, je hebt geen probleem, kom aan. Om mij op te vrolijken. Ik wou er zijn, maar ik euh…zo werkt dat niet…de duizeligheid en euh de verschrikkelijke vermoeidheid…op een gegeven moment ben ik totaal op en dan euh…dan moet ik heb achterlaten, dan zeg ik…ga maar, ik zet mij hier wel neer. Maar ja, misschien is dat ook wel mijn eigen schuld…dan zit ik daar en dan denk ik…euh, ja hoe zeg je dat…dan euh..ja, als je wil shoppen ga dan maar en laat mij maar.”
`Er zijn`:weten wat er speelt
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Vaak waren mensen met afasie niet in staat informatie uit conversaties te halen omdat ze meer tijd nodig hadden om na te denken, of omdat anderen te snel praten
Ze konden niet deelnemen aan clubstemmingen, in gesprekken op café of elders omdat ze informatie misten of omdat ze niet begrepen wat er gezegd werd
Ze gaven aan dat ze wilden weten wat er besproken werd zodat ze mee konden doen aan conversaties
`Er zijn`: deel uitmaken van de gemeenschap
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Veel mensen met afasie moesten stoppen met werken
Veel mensen met afasie willen betrokken worden in deelnemen aan de maatschappij
Veel mensen met afasie willen iets betekenen voor anderen
“Interviewer: Doe je dat graag actief zijn in het huishouden?
Roel: nee, eigenlijk niet. Interviewer: Wat zou je liever doen? Roel: Ik was hier, weet je (wijst naar de drukkerij).Interviewer: Je wil werken in de drukkerij? Roel: ja!”
`Er zijn`: gerespecteerd worden
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Mensen met afasie gaven aan dat ze vaak niet als een volwaardig persoon werden gezien door anderen
Gevoel dat mensen hen gek vonden Vaak wordt er geen rekening gehouden met hun wensen
of mogelijkheden
“Jef: ja, die mannen daar zien, sommigen met een bordje ik heb afasie. Ik doe dat niet meer…ze geven er geen bal om. Ze zeggen het niet hard op, ze zijn erg, hoe moet ik dat zeggen, euh, ik euh, ohoh…alsof ik gek ben.”
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Er-zijn
Betrokken voelen
Gerespecteerd worden
Functioneren op een gewone manier zonder een belasting vormen voor anderen
Weten wat er speelt
Deel zijn van de gemeenschap, een bijdrage kunnen leveren
`Er zijn`: beïnvloedende factoren
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Persoonlijke factoren: Bevorderend
Motivatie Blijven proberen Zich niks aantrekken van anderen Tijd nemen voor ontspanning Voorbereiden van activiteiten
Belemmerend Terugtrekken Geen interesse Fysieke en psychische conditie
Communicatieve vaardigheden Bevorderend
Gebruik van communicatiekaarten Gebruik van korte zinnen Gebruik van gebaren Gebruik van prosodie
Belemmerend Te veel tijd nodig Problemen in de verschillende
taalmodaliteiten
Het eerste halve jaar, het was
verschrikkelijk, ik wilde dood. Het is
frustrerend als je niet kan zeggen wat je wil
`Partner Bert: hij probeert ook gewoon, weet je. We waren op vakantie en hij wou een broodje halen. Hij kwam terug en hij moest lachen. Hij zei: Ze dachten dat ik een Italiaan was. Maar, je hebt wat je wou, zei ik. Bert: Ja, ik negeer het. Ze moeten mij maar nemen zoals ik ben.`
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Hans: Ik ben beschaamd. Mensen denken dat ik gek ben en dat ben ik niet. Ik durf niet te praten tegen
vreemden. Ik ben beschaamd.
Jos: ja en euh, te snel voor euh, waarmee ik geconfronteerd wordt, ja en ook met euh, ja..ja met wat ze mij willen zeggen, euh, …als ik iets wil zeggen…te lang denken.
`Er zijn’: Beïnvloedende factoren
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Sociale factoren De rol van de centrale zorgverlener:
bemoederend versus activerend
Kenmerken van de communicatie partner
Kennis: weten versus onwetendheid
Bereidheid: durven versus vermijden
Vaardigheden:
Tijd maken
Langzaam praten
Echt luisteren
Gesloten vragen stellen
Spreekpauzes inlassen
Korte zinnen gebruiken
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
`Roel: ja, dat grote woord afasie, ik hou daar niet van. Ja, dat is waar, het is iets. Zo zal het wel zijn, ja, de helft van
de mensen weet niet wat het betekent. Dat is het probleem. En dan zeggen ze, wat betekent dat? Ik weet
het ook niet? Moet ik zeggen ik heb dit en dat en dat soort dingen? Dat ik hersenen heb…ik wil dat niet. Dan zeg ik, laat maar. Het is goed zo. Maar dan weten ze niet hoe ze er mee om moeten gaan en dan praten ze alsof ik
dom ben of zo.`
`Er zijn`: beïnvloedende factoren
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Omgevingsfactoren
Bevorderend:
Rustige omgeving
Bekende omgeving
Wonen in een dorp
Belemmerend:
Drukke omgeving
Veel afleiding
Individueel gericht
Beperkte toegangsmogelijkheden
Klinische boodschap
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008
Kijk verder dan de communicatieve mogelijkheden binnen de klinische setting naar
De interactie tussen de persoon en zijn directe omgeving
Meer bewust zijn van de gevolgen van leven met afasie
Mensen voorbereiden op deze gevolgen
Taal kan niet gescheiden worden van de communicatieve context
Betrek de communicatieve context bij de behandeling
De levensbelangen van de persoon met afasie en zijn partner moeten centraal staan bij besluitvorming in het zorgverleningproces
Over de grenzen van ons beroep kijken
Multidisciplinair samenwerken om revalidatie aan te passen aan de behoeften van de persoon met afasie binnen zijn eigen context