comprender el síndrome de asperger y su impacto en la familia

8/4/2019 Comprender el Sndrome de Asperger y su impacto en la familia

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Comprender el Sndrome de Asperger y su impacto en la familia

Los padres y familiares de personas con sndrome de Asperger se enfrentan a una serie

de retos para los cuales tienen poca o ninguna formacin.

Autores: Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson

Extrado del libro: "Sindrome de Asperger- Guia para educadores y padres". Ed. Pro-ed

Traduccin para uso interno de la Pgina Autismo-Espaa: Cristina Fanlo

Los padres y familiares de personas con sndrome de Asperger se enfrentan a una serie

de retos para los cuales tienen poca o ninguna formacin. Al igual que ocurre con todos

los padres y familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad, experimentan

accesos de clera, decepciones, frustraciones y toda una variedad de emociones

relacionadas directa o indirectamente con el trastorno. No obstante, se les pide que a la

vez entiendan y apoyen a su familiar con sndrome de Asperger, sin que exista una

difusin de informacin apropiada para poder comprender la enfermedad. Por lo tanto,

adems de tener que lidiar con desafos personales importantes sin prcticamente

ninguna ayuda, estas familias tienen a menudo que educar a los dems sobre los

misterios, caractersticas y retos asociados con el sndrome de Asperger.

Por estos motivos, hemos incluido en este libro las palabras y reflexiones de padres y

familiares de personas que tienen el sndrome de Asperger. Nuestra esperanza, y la de

todos los que han contribuido en la elaboracin de este captulo, es que sus

experiencias beneficien a otros padres y familiares, as como a los profesionales que

trabajen con personas con sndrome de Asperger.

CASOS PERSONALES

Michelle

Michelle es una adolescente con sndrome de Asperger. Fue diagnosticada a la edad de

12 aos. Antes de ese momento, la naturaleza excntrica, testaruda y despegada de

Michelle era un misterio y no se saba cmo ayudarla.

Michelle haba sido siempre una nia "difcil" y su obstinacin en hacer las cosas de un

modo nico y peculiar haba hecho la vida difcil tanto para ella como para su entorno.Incluso su parto fue difcil y nico, ya que fue sacada "hacia arriba" y no al revs, como

es la norma general. Esto poda haber constituido un atractivo, pero al igual que ocurri

con tantas "rarezas" posteriores de Michelle, el resultado fue el de un mayor dolor de

parto. En este caso, el salir boca arriba signific 23 horas de doloroso parto para mam.

Michelle no era un beb fcil de querer. Mostraba su descontento de un modo regular y

efectivo mediante rabietas descontroladas y tenaces. Esto ocurra especialmente

cuando se producan cambios. Por ejemplo, un viaje en coche a los 3 meses de edad

signific un incesante gemido durante todo el camino. Solamente haba paz cuando

dorma, y esto ocurra de modo impredecible e insuficiente. Ocurra lo mismo en

habitaciones de hotel,, casas de otros familiares, es decir en cualquier entorno extrao.Con el tiempo, pap y mam se resignaron a la idea de que se trataba simplemente de


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"clicos", aunque no se ajustaban siempre con lo que decan los libros, sobre todo en lo

referente a que "a los 3 meses, desaparecan" (ms bien duraron 6 u 8 meses!).

Cuando era un beb, Michelle se pona siempre un poco rgida e inquieta cuando se la

coga en brazos. No se aproximaba cariosamente y se resista a la cercana y al afecto

fsicos. Aunque poda jugar de un modo social y disfrutaba con tonteras, no era

propensa a interaccionar con otras personas y prefera jugar sola. Hacia el final de su

primer ao de vida, empez a mirar "hacia la lejana" cuando estaba en compaa de

otros nios. Hay una foto de su primera fiesta de cumpleaos que es muy tpica: haba

otras cuatro nias pequeas concentradas en algn pequeo acontecimiento, mientras

Michelle tena una expresin que pareca que estaba en "estado de trance" y sus

pensamientos estaban en otra parte. Antes, al igual que ahora, Michelle casi nunca

estaba "presente en el momento". Es muy poco consciente de la gente, los objetos y los

acontecimientos que ocurren en el momento. Su mente est en otro lugar (pensando

activamente), pero no aqu y ahora.

A nivel social, la nia pequea en la que se fue transformando Michelle era ms o

menos igual. Su mam se esforzaba una y otra vez en fomentar sus relaciones de

amistad, invitando a otras nias a jugar, pero las cosas generalmente "no cuajaban".

Por regla general, Michelle no pareca estar interesada en este tema. Incluso cuando

Michelle intentaba interaccionar con otros nios, sus esfuerzos eran torpes e ineficaces.

A pesar de todo, ms o menos por aquellas fechas, Michelle encontr una amiguita, una

vecina llamada Tamika. Tamika era bastante lenta y casi tan peculiar en su

comportamiento como Michelle (por ejemplo, Tamika, que era una nia sumamente

segura de s misma, tena casi constantemente y de modo inconsciente un chupete en la

boca, lo que dur hasta bien avanzados sus 5 aos!).

Las dos nias fueron compaeras casi constantemente desde la edad de 1 ao hastacumplir los 6 aos, momento en el cual Tamika y su familia se cambiaron de lugar de

residencia. Cada una de ellas pareca olvidar las rarezas de la otra. Y aunque sus

personalidades no "encajaban" demasiado bien, consiguieron ser amigas utilizando un

estilo de "juego paralelo", en el cual cada una estaba a lo suyo, pero "juntas". Este estilo

dur hasta que Tamika se cambi de casa, con una edad en la cual el "juego paralelo" ya

haca tiempo que no se consideraba "normal".

A la edad de 2 aos, Michelle tuvo un hermanito. Aunque el hermanito tena un papel

secundario frente al papel de Tamika, era no obstante un compaero cercano, que

aceptaba a Michelle de un modo total. Por su parte, Michelle adopt un papel protector

hacia su hermano pequeo.A la edad de 4 aos, Michelle fue matriculada en un colegio de preescolar 3 das por

semana. Sus padres, convencidos de que era muy brillante, se sorprendieron mucho

ante los informes negativos de sus profesores. Estaban preocupados, e incluso muy

preocupados, por el hecho de que Michelle no interactuara bien con los dems nios.

Casi al mismo tiempo, Michelle desarroll un extrao apego a un rbol cercano a su

casa. Era un viejo roble achaparrado del patio trasero, que se convirti de modo

inexplicable en "su" rbol, un apego afectuoso que mencionaba varias veces al ao y

que dur casi una dcada. Mostraba su afecto pasando largos ratos sentada en la base

del rbol y haciendo comentarios excitados y animados sobre el rbol, el "viejo amigo"

de Michelle.La escuela primaria fue una etapa interesante. Michelle obtuvo un CI global de 130 en


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las pruebas estndar que se les hicieron a todos los nios de preescolar para medir su

CI. Sin embargo, su profesora, que era una mujer mayor con una fuerte inclinacin

autoritaria, estaba descontenta con el trabajo y el comportamiento de Michelle. Muy

raras veces les haca a sus padres comentarios positivos sobre Michelle. Todo lo

contrario, pareca a menudo disgustada con Michelle, y Michelle pareca estar a

menudo triste y frustrada. No caus sorpresa el que la profesora recomendara que

Michelle repitiera el preescolar.

Por suerte, la segunda vez Michelle tuvo a una profesora de preescolar nueva y muy

distinta. A la profesora nmero 2 claramente le gustaba Michelle y apreciaba sus

originales modos de comportarse. De hecho, a esta profesora le gustaban todos los

nios y pareca feliz y segura de s misma, sin inclinarse hacia el autoritarismo. Esta era

la receta perfecta para Michelle, lo que dio lugar a una estudiante ms feliz y satisfecha.

Con el paso de los aos, este modelo de profesor funcion muy bien en muchas

ocasiones. Por el contrario, los profesores estrictos y autoritarios, que eran beneficiosos

para muchos estudiantes, no eran buenos en el caso de Michelle. Michelle nunca era

capaz de complacer a una persona reglamentaria con un nfasis en el orden y en la

puntualidad que estaban muy lejos del alcance de Michelle. Los profesores de este tipo

causaban siempre un impacto negativo tanto en el rendimiento como en el

comportamiento de Michelle y especialmente en su autoestima.

Afortunadamente, durante los siguientes 4 aos escolares, los profesores fueron

razonablemente tolerantes y dispuestos a ayudar a Michelle, lo que le permiti ser ella

misma. Normalmente, la encontraban interesante y atractiva, a su modo tan propio y

peculiar. Se mostraban realistas con respecto a su progreso, pero sin embargo tenan

cuidado en no criticar demasiado el que sus deberes estuvieran manchados o el que no

estuviera atenta en clase. Y aunque Michelle no era de ningn modo la alumna ideal, semostraba obediente y su comportamiento no era nunca disruptivo.

Durante la primaria, el comportamiento de Michelle con los dems nios sigui siendo

extrao. A Michelle se la poda describir como reservada y despegada, como un "lobo

solitario". Michelle rara vez interaccionaba con sus compaeros de colegio, a menos

que tomara parte en un juego dirigido por el profesor. Durante los recreos, Michelle se

dedicaba normalmente a pasearse sola sin rumbo fijo, felizmente absorbida en sus

propios pensamientos. La excepcin principal de este patrn era que ella buscaba a

menudo a adultos para "conversar", y lo haca de un modo regular. La conversacin era

generalmente unilateral, con Michelle divagando de forma ligeramente pedante sobre

algn tema escogido por ella. Los profesores permitan este comportamiento, tanto porcortesa como por cierto grado de inters, pero con el tiempo, lo cortaban para evitar el

monopolio de Michelle y para animarle a mezclarse con los dems nios.

Durante la mayor parte de la escuela primaria, la vida casera de Michelle segua el

patrn establecido anteriormente. La amistad con Tamika se conserv igual, hasta que

Tamika se cambi de casa. Y a pesar del papel tan importante y central que Tamika

haba representado para ella, y de que Michelle mencionaba de modo muy frecuente su

partida, no pareci producirle ni una tristeza ni un sentido de la prdida demasiado

manifiestos. Los intentos para fomentar la interaccin con nias "normales" seguan

siendo infructuosos, pero eran aparentemente ms dolorosos para sus padres que para

la propia Michelle.Alrededor de los 8 aos, se produjo un cambio de residencia a un vecindario distinto,


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que propici una nueva seleccin de potenciales compaeros de juego para Michelle,

pero no hubo mejora. Sin embargo, a partir de esta mudanza, se desarroll una

interesante relacin. Michelle lleg a reverenciar a la vecinita de al lado, que era una

nia ms bien esnob, e intent hacer amistad con ella. Se desarroll una relacin,

debido tanto a la alta opinin que Michelle tena obviamente de su vecina como al

aprecio por parte de sta hacia cualquier persona que reconociese qu maravillosa era.

Sin embargo, despus de varios meses, la relacin se volvi aburrida para la vecinita y

la cort bruscamente.

Desconcertada y sin sentir ninguna vergenza, Michelle hizo esfuerzos repetidos y

serios para volver a recuperar a su amiga, aunque fueron torpes. Despus de varios

fracasos, dio con algo que funcion: se convirti en la sirviente de la vecina, realizando

todo tipo de tareas a cambio de las atenciones de su "amiga". Incluso cuando este

extrao acuerdo perdi su atractivo para la vecinita, Michelle acept esta segunda

prdida de su amiga sin remordimientos ni humillacin. Por desgracia, esta actitud

despegada frente a la aceptacin social no iba a durar para siempre.

En casa, la alumna de primaria que era Michelle pasaba gran parte de su tiempo sola en

su cuarto. Aunque le interes brevemente el coleccionar sellos, la mayor parte de sus

actividades carecan de sentido. Tena dificultades para mantener la atencin en una

determinada actividad y por lo tanto, pasaba de una actividad a otra, sin terminar

nunca nada. Su pap adquiri la costumbre de leerle cosas a Michelle en su cuarto, en

especial la revista Highlights, que les encantaba a los dos. En esta etapa, a Michelle le

gustaba hacer sus deberes escolares con su pap, sobre todo cuando ste le presentaba

el material de forma verbal. Fue tambin en esta etapa cuando el extremo desorden

inherente a Michelle se hizo patente en su cuarto, en la mesa y en particular, en el

colegio, donde el profesor mencionaba puntualmente su desorganizacin.Obviamente, Michelle no quera ser desordenada no desorganizada, y nunca se mostr

hostil frente a los intentos de los dems para ayudarla a "organizarse". Simplemente,

era incapaz de organizarse de forma mantenida. Es probable que su falta de atencin

hacia "el aqu y el ahora" le hiciera pensar que el orden no era importante. El

organizarse le podra haber supuesto pagar un alto precio, ya que requera una atencin

sostenida que a Michelle le resultaba muy tediosa, cansada e incluso agotadora.

El 5 ao de primaria marc un cambio significativo en el colegio. No solamente

aument la dificultad del trabajo a realizar, sino que adems el profesor se apart de la

lnea de "dejar hacer" de sus predecesores. En vez de esto, exiga conformidad en las

tareas escolares y no estaba dispuesto a flexibilizarse en este punto. A pesar de suinteligencia natural, Michelle era generalmente incapaz de cumplir con las demandas

de terminar la tarea y entregarla motu propio, sin mencionar la imposibilidad de llevar

la cuenta de los deberes para casa, etc. Los esfuerzos que realizaron los padres de

Michelle para modificar las demandas del profesor en funcin de las limitaciones de

Michelle fueron intiles. El profesor pensaba que el desarrollo de la habilidad para

organizarse y de la responsabilidad venan en primer lugar. Cualquier nio poda

hacerlo, solamente era una cuestin de voluntad. Este fue el estribillo predominante de

los profesores de Michelle durante los 4 aos siguientes, y el resultado final fue que

Michelle no mejor de forma significativa en responsabilidad ni en organizacin; y

naturalmente, aprendi adems muy pocas cosas.La rigidez del profesor del 5 ao de primaria se repiti en el 6 curso, slo que ms


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acentuada. Aunque la profesora era dinmica y efectiva con la mayora de los alumnos,

era incapaz de aceptar en un estudiante la no-conformidad, el desorden, la

desorganizacin o cualquiera de las caractersticas que se derivan de estas tres. Esta

profesora poda hacer que los trenes llegaran a tiempo, pero no se preocupaban de los

que se quedaban en la estacin, entre los cuales estaba generalmente Michelle. De

hecho, a la larga, la no-conformidad de Michelle hizo que la profesora no la apreciara.

A la vez que sus profesores se iban convenciendo de la poca vala de Michelle, sta

estaba llegando a la misma conclusin por s misma. Cuando era una joven adolescente,

Michelle experiment el desarrollo de la conciencia de s misma que la mayora de los

chicos experimentan a esa edad. Y mientras para la mayora de los chicos, este proceso

es positivo, ste no fue el caso de Michelle. Hasta ese momento, a Michelle le importaba

bastante poco el hecho de ser una persona solitaria, incapaz de "conectar" con otros

nios y formar parte de un grupo. Se senta contenta pasando sola el tiempo del recreo

y de la comida y no le preocupaba su falta de amigos.

Sin embargo, una vez que desarroll la conciencia de s misma, el darse cuenta de que

no encajaba en ningn grupo fue muy doloroso. Como resultado de esto, se deprimi y

su comportamiento alegre cambi, volvindose triste, frustrada e incluso furiosa. En

casa, se quedaba casi exclusivamente en su cuarto. Para aliviar su estrs, adquiri la

penosa costumbre de cortarse con un alfiler o un pequeo cuchillo.

Los cortes eran superficiales y no peligrosos. Pero eran lo suficientemente obvios como

para enviar "olas de choque" a travs del colegio y de la familia. Aunque para los que la

conocan estaba claro que cuando se cortaba no intentaba producir dao, sino aliviar su

estrs, los adultos "protectores" se inquietaban por ello, tanto en el colegio como en los

dems sitios. Naturalmente, hacan preguntas sobre el tema del suicidio. "S", alguna

vez pens en morirse. "S", alguna vez pens en suicidarse. Como es fcil imaginarse,esto era ms que suficiente para desencadenar un flujo de atencin hacia ella. Michelle,

que sufra de una incapacidad para conectar y para mantener conversaciones con los

dems, haba encontrado un medio de ser importante, de evitar que la ignoraran.

Lo que ocurri a continuacin no fue bueno! Michelle no solamente recibi una

atencin incesante por parte tanto de los adultos como de los nios cuando haca

observaciones inquietantes, sino que aprendi rpidamente el juego y adquiri una

gran habilidad para el mismo. Sin embargo, no era un tema de manipulacin. Michelle

estaba simplemente obteniendo lo que necesitaba de la mejor manera que saba. Por

supuesto, cualquier nio pequeo podra ser seducido por este tipo de atencin

instantnea. Pero mientras que la mayora de los jvenes adolescente sospechan sucoste y la evitan por completo, o bien renunciaban a ella con bastante facilidad,

Michelle no entenda esto y por lo tanto persista en su actitud. Y una vez que este tema

del suicidio perdi su impacto, fue reemplazado por otros asuntos tambin chocantes.

Desgraciadamente, Michelle no poda comprender el impacto negativo que su actitud

produca en sus compaeros, para los cuales se reforzaba cada vez ms la sensacin de

que Michelle era rara y poco deseable.

Al final, esta actitud nos condujo a la consulta del psiclogo, donde continu la espiral

hacia abajo. En un esfuerzo para descubrir cualquier psicopatologa subyacente, el

psiclogo anim a Michelle a expresar todos sus pensamientos horribles o mrbidos

que pudieran estar latentes en los oscuros recovecos de su mente. Por su parte,Michelle estaba de lo ms dispuesta a colaborar. Rpidamente, le cont al psiclogo un


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gran nmero de fantasas chocantes y a cambio de esto, el doctor le proporcion a

Michelle una gran cantidad de atencin satisfactoria y de alta calidad.

Tanto el doctor como la paciente fueron embaucados. Para el psiclogo, el resultado fue

un diagnstico errtico y equivocado de una personalidad extremadamente mrbida,

cuando en realidad no era as, ya que se bas en las meditaciones de una paciente cuya

necesidad de recibir atencin se satisfaca inventando cosas chocantes para contar.

Para Michelle, simplemente se reforz la idea de que las observaciones chocantes

funcionan! Desgraciadamente, y siguiendo la leccin del psiclogo, las observaciones

sobre cortes y suicidio se hicieron incluso ms frecuentes, siendo con el tiempo

reemplazadas por meditaciones ficticias sobre su lesbianismo, sus mltiples

personalidades y sus amigos criminales.

Brent

Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardera a la que iba nuestro hijo. De

repente, nuestro hijo le retir la silla a Santa Claus y el viejo y alegre San Nicols se

cay aparatosamente. Los dems nios y sus padres no saban qu actitud tomar. Mi

mujer y yo, tampoco.

Pasaran ms de 8 aos antes de que recibiramos el diagnstico de sndrome de

Asperger, tambin llamado a menudo autismo de alto funcionamiento. Por lo menos, el

diagnstico explicaba ms claramente el apuro que pasamos en la guardera, as como

una docena de ejemplos ms de la singularidad de nuestro hijo.

As como Santa Claus, segn nos informaron, se repuso de la cada, pap y mam se

agotaron tratando con pediatras, psiquiatras, psiclogos, alerglogos, farmaclogos,

terapeutas, consultores educativos y consejeros, sin dejar fuera a nuestro seguromdico, al personal de colegios pblicos y privados y a los profesores a domicilio. Y

adems nos trasladamos a vivir a un lugar presuntamente favorable desde el punto de

vista alrgico (en el cual nuevas alergias reemplazaron a las antiguas) y un par de meses

despus, nos volvimos a nuestro lugar de origen para poner remedio a nuestra

aoranza. Estbamos preparados para no escatimar ningn esfuerzo.

Aunque tardo, el diagnstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo que

podramos llamar el "pnico parental". Tenemos ms claro lo que podemos esperar,

cmo podemos tratarlo y cmo estar preparados para enfrentarnos a lo inesperado.

Uno podra razonablemente preguntarse si este diagnstico nos trae adems temores

sobre el futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la hora de navegar con xito enel laberinto de los rituales sociales, que es el lugar ms estresante de todos los oscuros

lugares en los que la gente con Asperger debe entrar. S, el diagnstico nos ha trado

nuevas preocupaciones, sobre todo en lo relativo a sus inminentes salidas con chicas,

propias de la adolescencia, a si entender de verdad el compromiso que se necesita

tener para casarse, para criar a los hijos o para tener relaciones profesionales

productivas. Tambin existe la preocupacin de que sus hijos pudieran heredar

determinados rasgos de Asperger.

Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras, hay un lado

"positivo" inesperado. Dir algo ms sobre esto en un momento.

El diagnstico de sndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de la literaturaexistente nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos han inquietado durante


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aos, tales como:

Por qu, cuando nuestro hijo era un nio pequeo, capaz de hablar con claridad,

responda a nuestros saludos cariosos simplemente con una mirada fija hacia el

vaco?

Por qu se resista a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dorma con pap o

mam, pareca pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo?

Por qu se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien pona en marcha un aspirador?

Por qu sus preguntas se volvan cada vez ms y ms repetitivas, como si nunca

hubiera odo nuestras respuestas?

Por qu, durante la mayor parte de su niez, no pudo nuestro hijo recoger un baln

cuando su padre se lo lanzaba o aprender l a lanzarlo correctamente?

Por qu, cuando se muri el perro de un compaero de clase, nuestro hijo reaccion

rindose a la cara del afligido jovencito?

Por qu, despus de experiencias de juego en las que sus compaeros de equipo le

gritaban con resentimiento, nuestro hijo insista en que solamente haba intentado

ayudar al equipo rival?

Por qu, en sus primeros aos escolares, se desorientaba de un modo tremendo

cuando tena que cambiarse a una nueva tarea?

De dnde venan todos aquellos tics que aparecan y desaparecan, tales como

movimientos de manos y brazos extraos, tos incesante, tartamudeo o sonarse la nariz

con mucho ruido?

Qu es lo que desencadena esos ataques de ansiedad peridicos y alarmantes, durante

los cuales a veces se muerde a s mismo con fuerza y agita furiosamente sus manos?

Por qu los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante?

Por qu durante tanto tiempo se encontraba incmodo con pantalones ceidos a lacintura y se empeaba en ponerse ropa inapropiada, pero ms suelta?

Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, por qu su cuerpo se hace

rgido y su cara adopta una expresin sobresaltada, aunque puede dirigirse a toda la

gente que llena una habitacin con una relativa facilidad?

Cmo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una audiencia,

cuando las lecciones de prctica anteriores han sido irregulares y adems han acabado

frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales?

Por qu sus notas en comprensin de lectura caen tan alarmantemente?

Por qu, aunque se le proporcion un amplio material de lectura desde su ms

temprana edad, l se sumerga sin embargo en libros de publicidad de feriasautomovilsticas?

Qu es lo que explica una motivacin cercana al cero y una energa tan baja en un

joven de tan alta inteligencia?

Qu es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una especie de

auto-flagelacin persistente, hasta el punto de aturdir a pap y mam?

Donde anteriormente slo haba conjeturas, ahora hay respuestas (aunque

limitadamente satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del sndrome de

Asperger. Hay que observar que los tiempos verbales de las preguntas cambian, lo que

indica que nuestro hijo ha avanzado en su habilidad para cambiar de tarea, atrapar unapelota o vestirse de un modo adecuado. Tambin ha habido un progreso en la mayor


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capacidad de sus padres para entenderle con paciencia y para pensar, cada vez con ms

conviccin, que algunos rasgos de Asperger pueden ser cortocircuitados, e incluso

superados.

Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del

comportamiento, dnde pueden situar a un nio en el continuo del autismo, todava

estn lejos de saber por qu los nios con Asperger muestran estos comportamientos. Y

hay poco consenso en cuanto a si los sntomas de Asperger ms perturbadores pueden

realmente cambiarse, sea mediante la modificacin de conducta o a travs de la

bioqumica.

Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas mdicos hasta un

punto mayor de lo que podramos haber esperado, estamos todava en el mismo nivel

que los que intentaron inventar por primera vez la rueda. Los padres deben, en primer

lugar, examinar cada una de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a

sus hijos de algn modo, intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta va,

volver atrs e intentar otra cosa.

Por ejemplo, mi hijo de 12 aos y yo asistimos a unas jornadas de la organizacin

MAAP (More Advanced Autistic People, personas autistas ms avanzadas). Entre otras

muchas cosas, aprend que a los nios Asperger les gusta a veces ser "rodeados" o

"protegidos" (lo que ayud a explicar su postura a la hora de dormir durante su primera

infancia). Durante varios meses antes de las jornadas, mi hijo haba adquirido la

costumbre de toser y de crisparse espasmdicamente cada noche, de 30 a 90 minutos

antes de quedarse dormido. Cuando l pregunt (en la habitacin del motel, a la vuelta

de las conferencias) si poda acostarse en mi cama, dije "Por supuesto!"y me puse a

acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y muy suavemente. Tosi unas 8 o 10

veces y se durmi en 5 minutos. Cuando intent de nuevo este mtodo en casa,consegu bajar el intervalo de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas

caricias ya no parecen ser necesarias en absoluto, aunque podra ocurrir que este tic

volviera otra vez. Cul es la leccin? Puede que est creciendo y que sea ya casi tan alto

como pap, pero todava existe un nio pequeo en su interior, mi nio pequeo con

necesidades especiales.

Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos intensos

provocan en nuestro hijo y a evitarlos (recuerdan la aspiradora?). Por ejemplo, hemos

disminuido en gran medida el hablar a gritos intilmente a nuestro hijo ms pequeo,

que desgraciadamente tiene un trastorno de Dficit de Atencin e Hiperactividad. Los

problemas sensoriales de nuestro hijo con Asperger tambin incluyen el tacto y el modoen que algunas prendas de vestir le afectan o le hacen sentirse incmodo.

Ahora, pap y mam le prestan nueva atencin a las conversaciones y las experiencias

sociales, para intentar descubrir cmo podemos facilitar a nuestro hijo el camino a

travs de lo que para la gente con sndrome de Asperger es una selva terrorfica.

Sabemos ahora mucho ms sobre cmo piensa nuestro hijo mayor y sobre las

diferencias de origen neurolgico entre su manera de ver el mundo y la nuestra,

Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger, lo que nos ha

ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales propias y de nuestra pareja.

Este hecho nos ha dado asimismo pistas sobre cmo ayudar a nuestro hijo a superar

rasgos parecidos que a nosotros nos perjudicaban.Todava nos resulta difcil entender que tantos profesionales examinaran durante


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tantos aos los sntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de dos profesionales

nos hablaran del sndrome de Asperger.

Si hubiramos sabido antes lo que sabemos ahora, podramos haber prevenido un gran

nmero de crisis escolares, que en los ltimos aos han empezado a ser ms graves, en

particular el modo en que habitualmente sus profesores perciben la forma en la que

nuestro hijo se dirige a ellos o les pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya

que posee un sentido del humor que no tiene en cuenta las convenciones sociales.

Puede estar dicindose a s mismo: "Voy a intentar esto y ver qu pasa". Y cuando los

profesores distribuyen deberes escolares que implican seis o siete pasos y con plazos de

entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final o un proyecto de investigacin,

nuestro hijo se encuentra superado. Entonces, queriendo mostrar que quiere hacer las

cosas bien en lo que se refiere a dichas tareas, puede que empiece a entrar en detalles

punto por punto, para entender todo lo que se espera de l. Pero es este tipo de

interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes. Cuando nuestro

hijo ve esta reaccin, decide huir de la tarea, tanto mental como emocionalmente. La

noche anterior a la fecha de entrega del trabajo, puede que se lo diga o no a sus padres

para buscar ayuda.

Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sita ahora a nuestro hijo

como un estudiante de una escuela pblica bajo la proteccin de la Ley de Americanos

con Discapacidades (Americans with Disabilities Act), la aplicacin actual de esta Ley

est resultando beneficiosa. A diferencia de las experiencias del pasado, los profesores

no descartan a nuestro hijo diciendo cosas tales como "Yo ya s cundo est abusando

de mi paciencia". Ahora, durante la escuela secundaria y gracias a la presencia en casa

de profesionales de educacin especial, se est formando una especie de red de apoyo

que est alerta. No estamos diciendo que se produzca una intervencin antes de unacrisis como pueda ser un ataque de ansiedad. Pero existe ciertamente una nueva

energa del profesorado escolar que se aplica en situaciones de emergencia en las que se

ve envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no vayan a peor.

Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del profesorado especial

para enfrentar e intentar resolver el problema en el propio colegio, en vez de mandarle

a casa. Nosotros siempre le habamos ofrecido esta ltima alternativa para que

estuviera seguro de que exista un puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizs la

tctica de los profesores sea mejor para l.

Debido a que los nios con Asperger tienen dificultades para los deportes, suelen ser

"animales de sof" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi mujer se le ocurri laidea de contratar a un entrenador personal, que ahora viene con frecuencia para

trabajar fuera de casa con el nio. Nuestro hijo empez a tener mejor aspecto casi

enseguida. Tambin pareca sentirse mejor, tanto fsica como emocionalmente. No nos

importa lo que nos cueste, mientras nuestro hijo est ms sano y ms feliz.

Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra sbita inmersin

en el mundo del sndrome de Asperger y el saber que nuestro hijo tiene una

discapacidad que ahora podemos identificar, aunque sea complicada. Nos sentimos

optimistas con respecto a sus habilidades en arte, msica, informtica y matemticas,

as como en su capacidad de memorizacin, anlisis y razonamiento especial. Adnde

le conducirn? Temple Grandin, en su libro "Pensando en imgenes" (Thinking inpictures) y a la que omos hablar en las jornadas del MAAP, argumenta bien la


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posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy llamamos sndrome

de Asperger. Tambin nombra a otras personas famosas con estos rasgos. La Dra.

Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una reconocida experta en ciencia

animal. Ha diseado la tercera parte de todos los medios para manejar el ganado que se

utilizan actualmente en los Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar

una vida tan productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con

Asperger.

Como padres, ya hemos superado la etapa del "Por qu nosotros?". Y debido al hecho

de que los nios con Asperger muestran entre ellos casi el mismo nmero de sntomas

distintos que de similitudes, la ayuda de los grupos de apoyo es limitada. En este

momento, mientras nuestro hijo tiene todava una edad en la que nuestra influencia

puede ser importante, nos focalizamos fundamentalmente en guiarle para que haga las

cosas lo mejor que pueda.

Cuando miramos o escuchamos a este joven tan guapo, inteligente y con un corazn de

oro y nos damos cuenta de que tenemos la suerte de poder decir "Es nuestro!",

entonces no tenemos ninguna duda de nuestra habilidades para enfrentarnos a

cualquier desafo que presente el sndrome de Asperger.

Edward

El vivir con un nio que tiene el sndrome de Asperger significa realmente el vivir la

vida da a da, y con frecuencia minuto a minuto. Incluso cuando se ha establecido por

fin un diagnstico correcto y empiezas a entender de dnde vienen los problemas de tu

hijo, el vivir con el sndrome de Asperger produce grandes cantidades de frustracin y

estrs para todos los miembros de la familia. Afecta a todos los aspectos de nuestrasvidas y hay ocasiones en las que nos puede llegar a abrumar. Pero se trata de nuestro

hijo y seguimos luchando para vencer un da ms.

Seguimos vigilantes cada da, ya que nunca sabemos con qu situacin podemos

encontrarnos. Puede tratarse simplemente de uno de tantos malentendidos que tan a

menudo le ocurren a Edward cuando est con otras personas y tenemos que intervenir

para mediar, interpretar o guiarle en dicha situacin. Es igualmente probable que

tengamos que lidiar con una situacin que es potencialmente peligrosa para l o para

los dems, ya que no entiende el proceso de causa y efecto. A medida que se ha ido

haciendo mayor, sus comportamientos drsticamente inapropiados, que se dan cuando

l est sobreestresado, se han vuelto menos frecuentes pero ms peligrosos. Como nohay seales que nos avisen de que Edward se est estresando, y l es incapaz por s

mismo de darse cuenta de ello, vivimos todos con por lo menos un ligero estado de

respuesta de "lucha o huida" siempre que Edward est cerca. Tenemos que estar

preparados para tomar decisiones rpidas y decisivas en situaciones en las que no

hubiramos nunca pensado encontrarnos. Incluso aunque sabemos que sus reacciones

agresivas y peligrosas son una reaccin al estrs y no estn generalmente relacionadas

con lo que ocurre a su alrededor, ni dirigidas personalmente a la "vctima", es imposible

no disgustarse cuando ocurren.

Despus de probar con varias medicaciones y habiendo obtenido simplemente una

moderada mejora, hemos llegado a la conclusin de que la mejor manera de ayudar anuestro hijo es intentar hacer que su nivel de estrs disminuya. En casa, lo hemos


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hecho sacndole del esquema familiar de tareas domsticas y le damos solamente una

tarea a la vez. Nos aseguramos de que pasa ratos "tranquilos" en su habitacin a

intervalos frecuentes durante el da y le supervisamos con mucho cuidado todo el

tiempo. Probablemente, los dos modos ms importantes que llevamos a cabo para

disminuir su estrs en casa son el evitar o anticipar circunstancias y situaciones que con

toda probabilidad metern a Edward en los y el mantener una rutina estricta (lo que

con frecuencia significa recordarle constantemente la tarea que tiene que hacer y

redirigir su atencin hacia ella).

Por desgracia, no hemos podido encontrar un alojamiento adecuado fuera de casa.

Como Edward, que actualmente est en la escuela secundaria superior (high school),

tiene buenas notas cuando hace las tareas y ni su actuacin ni su apariencia fsica son

las de una persona obviamente discapacitada, la gente se niega a aceptar el hecho de

que tiene una discapacidad. Prefieren no entender que, a pesar de su alto nivel de

inteligencia, su comprensin de las habilidades vitales bsicas, tales como lo que est

bien o mal, el sentido de su responsabilidad, el proceso de causa-efecto y las

obligaciones y expectativas sociales, es similar a la que tiene un nio autista de bajo

nivel de funcionamiento. Su habilidad para percibir, interpretar y responder a las

seales que le envan las dems personas es tambin deficiente. Como es incapaz de

filtrar los estmulos, se repliega con frecuencia sobre s mismo o se comporta de un

modo inapropiado cuando se encuentra agobiado, lo mismo que hace un nio autista.

La gente escoge el no ver que, debido a estos cortocircuitos, no aprender actitudes y

comportamientos apropiados simplemente estando alrededor de nios "normales".

Para ellos, es ms fcil pensar que Edward se comporta intencionadamente de una

determinada manera, o que es simplemente "extrao" y que su comportamiento

desadaptado debera ser simplemente ignorado.El resultado de esta actitud de "esconder la cabeza" en lo que se refiere a la

discapacidad de Edward por parte del sistema educativo es que nos hemos visto

forzados a verle luchar da a da, contra una situacin despus de otra, lo que le hace

sentirse confuso, frustrado y enfadado, porque no entiende lo que pasa o la necesidad

de hacer lo que se le pide. Como no puede identificar sus sentimientos, no posee ningn

modo de manejarlos, lo que aumenta su nivel de estrs, causando cada vez ms

comportamientos inapropiados. Dado que toda su energa se gasta simplemente

tratando de llegar al final de la jornada escolar, con frecuencia vuelve a casa exhausto y

a punto de explotar a causa de todo el estrs y la confusin del da, y la familia es la que

tiene que aguantar todo esto.Para intentar ayudarle a aliviar parcialmente su estrs, Edward y yo tenemos una

charla diariamente, justo despus del colegio. Hablamos de las cosas que le pasan por

su cabeza, tanto buenas como malas. Trato de explicarle por qu determinadas

situaciones acabaron como acabaron y de ayudarle a poner las cosas en perspectiva.

Tambin utilizamos este rato para entrenarle de cara a situaciones que pudieran

producirse en un futuro prximo, con la esperanza de que esto le ayudar a manejarse

un poco mejor en ellas y a disminuir una parte de su ansiedad.

Por desgracia, esto no siempre funciona, sobre todo cuando est enfadado, estresado o

disgustado. Hemos intentado ensearle modos apropiados de hacer frente a sus

sentimientos, pero como no es capaz de identificar lo que est sintiendo, tampoco escapaz de utilizar alternativas cuando las necesita. Si le animamos a que las utilice, se


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vuelve muy beligerante y se enfada, ya que considera que le obligamos a hacer algo

distinto que l no considera necesario. Esto solamente agrava el problema. A medida

que Edward se estresa ms y ms, observamos un incremento claro de agresiones

aleatorias hacia sus hermanos ms pequeos y, ms recientemente, hacia m. La

agresin se manifiesta en forma de instigacin de actividades que pueden hacer que sus

hermanos pequeos se hagan dao, ataques verbales innecesarios o acciones fsicas de

las cuales no se pueden proteger, ya que Edward es mucho ms grande que ellos.

Incluso aunque en esas ocasiones le mantenemos ms tiempo en su habitacin para

que se tranquilice, el estrs continua creciendo y finalmente, Edward empieza a or

voces. Se pone a hacer cosas irracionales y potencialmente peligrosas, tales como robar,

escaparse de casa, poner productos qumicos o excrementos en las bebidas o productos

de aseo, experimentar con fuego y muchas otras cosas que la mayora de nosotros

nunca imaginaramos y menos pondramos en prctica.

Evidentemente, los problemas de Edward tambin afectan a sus hermanos menores,

Nathaniel y Rosa. Para ellos, es muy difcil entender por qu su hermano mayor, al que

quieren mucho, de repente y sin causa aparente, hace o dice cosas que les daan o les

disgustan. Aunque la mayora de los comportamientos de Edward son simplemente

fastidiosos o propios de un nio ms pequeo, el hecho de que su comportamiento sea

impredecible hace que sus hermanos menores se muestren muy precavidos cuando

estn con l. Como dice Nathaniel, de 8 aos, "Me gustara saber si Edward va a actuar

como mi hermano mayor o mi hermano pequeo, para saber cmo comportarme

cuando estoy con l. No puedo confiar en l".

Tambin les sorprende mucho el que Edward siga repitiendo comportamientos

inapropiados que ellos ya hace tiempo que saben que no son correctos. Incluso Rosa, de

5 aos, reconoce que muchos de los comportamientos y actitudes de Edward son"infantiles". Como nuestros hijos menores no pueden todava comprender el hecho de

que una persona pueda recitar ciertas reglas palabra por palabra, y sin embargo no ser

capaz de aplicarse estas reglas a s mismo, hemos tenido que ingeniar otros medios

para ayudarles a tener una opinin equilibrada sobre lo que est bien y lo que est mal.

Hacemos cosas tales como que Edward reciba el mismo trato que los otros dos cuando

rompen una regla. Si para Nathaniel y Rosa, la consecuencia de haber incumplido una

regla es estarse 2 minutos en un rincn, cuando Edward incumple la misma regla, l

tambin tiene que permanecer durante 2 minutos en el rincn. Como nosotros, que

somos personas de ms edad y tericamente ms sabias, sabemos que Edward, al no

conectar sus acciones con sus consecuencias, no est sacando un aprendizaje de lasituacin, estamos intentando establecer un patrn consecuente para nuestros hijos

pequeos, ensendoles que lo que est mal est mal, con independencia de quin lo

haya hecho, y que la consecuencia ser la misma. Tambin les tranquiliza el que

tomemos medidas con el comportamiento inapropiado de Edward hacia ellos. Su

discapacidad no es una excusa para portarse mal.

Otra rea problemtica, especialmente para Nathaniel, es el juego con amigos. Como

las amistades de Edward no se prolongan fuera del entorno escolar, ste tiene

tendencia a inmiscuirse en cualquier actividad que estn llevando a cabo Nathaniel y

sus amigos y a monopolizar la situacin. El resultado ms frecuente es que Nathaniel

da la actividad por acabada y se excluyen los dos a la vez, lo que le hace por supuestosentirse enfadado. La mejor manera que hemos encontrado de proteger el derecho de


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Nathaniel a tener sus propios amigos es que, a menos que uno de nosotros pueda estar

cerca para intervenir si es necesario, tratamos de distraer la atencin de Edward hacia

otra actividad, lejos de los nios pequeos.

Probablemente, el rea de frustracin ms frecuente para ambos hermanos es la

preferencia que muestra Edward para estar sentado sin hacer nada o para entrar en la

"zona de seguridad" de la televisin o del ordenador, excluyendo todo lo dems. A los

hermanos les gusta hacer cosas con otra gente y no pueden entender que Edward se

sienta mucho ms cmodo cuando no interacta con los dems. Despus de haber

intentado varias veces sin xito que Edward juegue con ellos, tienden a tomrselo como

algo personal, incluso aunque esto no sea as. A veces, le permitimos a Edward cierto

tiempo en la "zona de seguridad". A veces, pap o mam intervienen y dirigen a Edward

y a uno de sus hermanos pequeos hacia una actividad fsica o hacia un juego que

presente algn desafo para la mente, mientras mantenemos el odo constantemente al

acecho, por si fuera necesario intervenir.

Probablemente, la cosa ms fcil que hacemos para minimizar el sentimiento de

"rechazo" que Rosa y Nathaniel sienten por parte de Edward es el incitarles a

"arrellanarse" con l mientras est mirando la televisin. Aunque es probable que

Edward no responda ms all de rodearles alguna vez con su brazo, no plantea

objeciones cuando Rosa se encarama en su regazo o Nathaniel se apoya en l, y ellos se

sienten entonces aceptados. No es raro que, al mirar en el cuarto de estar ms o menos

una hora antes de la cena, veamos a los tres nios acurrucados en el sof, viendo el

programa de Nickelodeon. Y entonces reina temporalmente la paz.

Como Edward sigue necesitando que pap y mam le dediquen tiempo extra y

supervisin, sus hermanos pequeos se sienten a veces desatendidos y menos

importantes. Para intentar mitigar algunos de estos sentimientos, mi marido y yohemos reservado un tiempo de "historias" para Rosa y Nathaniel al final de cada da.

Tienen cada uno de ellos alrededor de 10 minutos con cada padre, con la garanta de

que no va a haber interrupciones. Podemos leer historias, hablar o jugar a algo.

Durante este tiempo, Edward se queda en su cuarto, haciendo una actividad que l ha

escogido. De esta manera, podemos proporcionar a nuestros hijos pequeos una

atencin completa, asegurarles que los queremos tanto como a su hermano y hacerles

saber que son igualmente importantes para nosotros.

Adems de tener que ocuparnos de todas estas cosas, tambin tenemos que aguantar

que, como padres de un chico con sndrome de Asperger, mucha gente tenga hacia

nosotros la misma actitud negativa que tienen hacia nuestro hijo. Hemos sidoacusados, por parte de algunos educadores, padres de compaeros de nuestro hijo e

incluso miembros de nuestra familia, de ser malos padres, demasiado estrictos,

demasiado permisivos, sobre protectores, poco razonables y exigentes. A menudo, nos

miran con desaprobacin cuando estamos en pblico, ya que no podemos hablarle a

Edward del mismo modo que a nuestros otros hijos, si queremos que l nos oiga.

Aunque la opinin de gente poco informada en este tema nos importa relativamente

poco, cuando esto se junta con el hecho de que no podemos dejar a Edward solo y que

no podemos encontrar a personas que se queden con l, el resultado es que nuestra vida

social es casi inexistente. Para decirlo con pocas palabras, si no podemos llevar a

Edward con nosotros, al menos uno de nosotros se queda en casa.Otro tema de la vida cotidiana como padres de Edward es el agotamiento. El estar en


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alerta constante y el tener que lidiar con las mil y una cosas fastidiosas que Edward

hace sin darse cuenta es algo que pasa factura. El mantenerse firme con un adolescente

"tpico" puede ser agotador, pero el proporcionarle a Edward diariamente toda la

supervisin adicional que l necesita nos consume mucho, tanto a nivel fsico como

emocional. Desgraciadamente, por la noche tampoco tenemos un respiro, ya que a

menudo Edward tarda en dormirse varias horas despus de haberse metido en la cama,

sobre todo cuando su nivel de estrs es elevado. Como sabemos que su comportamiento

es imposible de predecir, no nos podemos dormir hasta que l no se duerme. Incluso

entonces, nuestro sueo es ligero, ya que estamos siempre preparados para reaccionar.

comprender el síndrome de asperger y su impacto en la familia

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