falta comprension fm y ar

8/7/2019 Falta Comprension FM y AR

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El inventario de Invalidacin de la enfermedad para fibromialgia y artritis reumatoide

Cathy van Riel - - 2011

Falta de comprensin en fibromialgia y enartritis reumatoide: el inventario deInvalidacin de la enfermedad (3*I)

Lack of understanding in fibromyalgia and rheumatoid arthritis: the Illness

Invalidation Inventory (3*I). M B Kool,1 H van Middendorp,1 M A Lumley,2 Y Schenk,3 J W

G Jacobs,4 J W J Bijlsma,4 R Geenen1,4 -- 1Department of Clinical and Health Psychology,

Utrecht University, Utrecht, The Netherlands 2Department of Psychology, Wayne State

University, Detroit, Michigan, USA - 3Department of Rheumatology, Diakonessen huis

Utrecht, Utrecht, The Netherlands - 4Department of Rheumatology and Clinical Immunology,

University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands. Ann Rheum Dis 2010 69: 1990-

1995 originally published online May 24, 2010 - doi: 10.1136/ard.2009.123224

ABSTRACT:

Los pacientes con enfermedades reumticas pueden enfrontarse a descarte (negacin y

patronizacin) o falta de comprensin por tener sntomas sin signos clnicos externos, pero faltan

instrumentos para valorar tales experiencias de la invalidacin.

Objetivos: desarrollar y evaluar el Illness Invalidation Inventory (3*I), para comparar las

experiencias de invalidacin de dos grupos de pacientes que difieren en los signos visuales y hallazgos

en laboratorio artritis reumatoide (AR) y fibromialgia y examinar la asociacin de la invalidacin

con el estado de salud.

Mtodos: se construy un cuestionario (8 tems respecto a 5 fuentes: esposo/a, familia,

profesionales mdicos, entorno laboral y servicios sociales). Lo completaron 142 pacientes con AR y

167 pacientes con FM (no con ambas enfermedades).

Resultados: el anlisis encontr dos factores con una alta consistencia: negacin o descarte (5 tems)

y falta de comprensin (3 tems). Los pacientes con FM experimentaban significativamente ms

descarte y falta de comprensin por sus familiares, profesionales mdicos, colegas y servicios

sociales que los pacientes con AR.

Ambos grupos de pacientes experimentaban ms invalidacin por parte de los servicios sociales,

colegas y familiares que por los profesionales mdicos y esposos/as. Ms descarte y falta de

comprensin correlacionaba con menos bienestar mental y funcionamiento social en ambos grupos de

pacientes. El descarte correlacionaba con ms incapacidad fsica y dolor en los pacientes con AR.

Conclusiones: el 3*I es un breve y fiable instrumento para valorar las percepciones de los pacientesde la invalidacin por parte de diferentes fuentes, que difieren entre grupos de pacientes y estn

asociados con el estado de salud. Futuras investigaciones de validacin deberan aclarar el impacto

clnico de la invalidacin sobre adherencia y resultados de tratamientos.

El descarte representa no creer, reprender, rechazar la incapacidad para

trabajar, no reconocer las fluctuaciones de los sntomas y ofrecer consejos

no servibles.

La falta de comprensin refleja no reconocer, comprender y apoyaremocionalmente al paciente o la enfermedad.


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Los sntomas de las enfermedades reumticas, como dolor, fatiga y rigidez

son inherentemente invisibles. Esta invisibilidad, particularmente cuando va

acompaada de falta de deformidad fsica o hallazgos en laboratorio que

indican un proceso de enfermedad, pueden provocar rechazo, incredulidado falta de comprensin por parte del entorno social. Esta experiencia a la

que llamamos invalidacin, conlleva la percepcin de respuestas cognitivas,

afectivas y conductuales por parte de otras personas que son percibidas

como negacin, enseanza, sobreproteccin, no apoyar y no reconocer con

respecto a la enfermedad del paciente.

Adems del supuesto efecto negativo sobre le bienestar mental, se postula

que la invalidacin influencia negativamente en la salud fsica y el

funcionamiento social.

Primero, la invalidacin incluye una falta de respuestas sociales positivas, y

se piensa que el apoyo social promueve directamente la salud e intermedia

en el efecto de los factores estresantes externos sobre la salud.

Segundo, la invalidacin incluye respuestas sociales negativas y rechazo

social, que pueden daar el bienestar psicolgico y amplificar el dolor,

probablemente a travs de mecanismos neurales.

Tercero, para prevenir el rechazo social, los pacientes pueden esconder su

enfermedad y sus consecuencias o aislarse de los dems, lo cual afecta

negativamente sus relaciones y funcionamiento social, y posiblementetambin su salud por la baja adherencia a cuidados sanitarios o porque los

profesionales de la salud no estn completamente informados.

El objetivo de este estudio era construir e evaluar un cuestionario para

valorar las experiencias de la invalidacin por la pareja, la familia, los

profesionales de la salud, el entorno laboral y los servicios sociales,

comparar la invalidacin de pacientes con FM y con AR, e investigar la

asociacin de las experiencias de la invalidacin con el estado de salud.

Aunque los sntomas en la FM y en la AR son inherentemente invisibles, se

esperaba ms experiencias de invalidacin en pacientes con FM que en los

con ER por la ausencia de deformidad fsica y por la evidencia de patologaen FM que poda amplificar la invalidacin. Asimismo se postul que la

invalidacin estara relacionada con peor bienestar mental y fsico y

funcionamiento social y con dolor ms severo.

MTODOS

Participantes

Los participantes eran 142 pacientes con AR y 167 pacientes con FM de ms

de 18 aos y con diagnstico por un reumatlogo. Se excluyeron a los

participantes con ambas enfermedades reumticas. En comparacin con loscon FM, los pacientes del grupo con AR eran mayores (59 vs 50 aos),


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incluan ms hombres (24% vs 5%), llevaban ms tiempo con sntomas (17

vs 14 aos) y con diagnstico (16 vs 7 aos), tenan menos trabajos a

tiempo parcial (18% vs 29%), y haba ms pensionistas.

Se midi la invalidacin con el 3*I, incluyendo los mismo 8 tems que

valoran hasta que punto las personas experimentan la invalidacin respectocada una de 5 fuentes (esposa/o, familia, profesionales mdicos, entorno

laboral y servicios sociales).

AR y FM

Se demuestra que el descarte y la falta de comprensin por familiares,

profesionales mdicos, entorno laboral y servicios sociales eran mayores en

la FM que en la AR.

Los pacientes con FM experimentaban descarte a veces y a menudo/muy

a menudo con ms frecuencia que los pacientes con AR por parte de supareja (12% vs 9%), familia (36% vs 11%), profesionales mdicos (20% vs

4%), trabajo (43% vs 17%) y servicios sociales (69% vs 23%).

Correlaciones entre invalidacin y variables del estado de salud

Se observaron varias significativas asociaciones del descarte y la falta de

comprensin con las variables del estado de salud. Globalmente el descarte

correlacionaba ms fuertemente con el estado de salud que la falta de

comprensin, y estas correlaciones eran ms fuertes en los pacientes con

AR que con FM, especialmente para correlaciones con funcionamiento fsico,

dolor y bienestar mental. El descarte por los profesionales mdicos y el

entorno laboral correlacionaba lo ms fuerte con el estado de salud.

Ms descarte y la falta de comprensin estaban asociados con el peor

bienestar mental, funcionamiento social y en el caso de descarte en

pacientes con AR peor funcionamiento fsico y dolor.

En consistencia con estudios cualitativos, nuestro estudio cuantitativo

observe que la invalidacin es un problema para muchos pacientes con AR

y, como postulamos, incluso ms para pacientes con FM.

Que la invalidacin era tan pronunciada en la FM sugiere que puede sercausada por la falta de conocimiento del sndrome, la fala de explicacin y

cura mdica, y el bajo prestigio de la enfermedad. Esto se puede deber a la

fuente de la invalidacin, pero una explicacin complementaria puede ser

que los pacientes con FM ms a menudo hacen surgir respuestas

invalidantes por parte de su entorno social por ejemplo, por la

espontnea revelacin de los sntomas, por demandar frecuentemente

validacin, o por mostrar enfado haca el entorno social.

La frecuencia ms alta de invalidacin en la FM que en la AR apoya la idea

que la invisibilidad de los sntomas y la ausencia de evidencia patolgicaincrementa las experiencias de invalidacin.


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La investigacin del apoyo y del rechazo social nos llev a postular que la

invalidacin estara asociada con la mala salud. Encontramos varias

correlaciones pequeas a moderadas de invalidacin con el mal

funcionamiento mental y social en ambos grupos de pacientes, y con peor

funcionamiento fsico y dolor ms severo en los pacientes con AR.

La invalidacin puede amplificar el dolor y empeorar la salud mediante

procesos neurolgicos, y puede incluso activar procesos inflamatorios

mediante efectos sobre citocinas proinflamatorias y resistencia a

glucocorticoides.

Al otro lado, los sntomas de la enfermedad pueden promover la percepcin

de la invalidacin. Se precisa investigacin para examinar potenciales

mecanismos que pueden explicar la asociacin entre invalidacin y salud,

como la visibilidad, tratabilidad y prognosis de la enfermedad. Ms

importante es que este estudio proporciona una primera indicacin de lapotencial relevancia de descarte y falta de comprensin para la salud de

pacientes con enfermedades reumticas.

Este es el primer estudio que midi el constructo invalidacin en

pacientes con enfermedades reumticas. Los hallazgos sugieren la fiabilidad

del cuestionario y la potencial relevancia del constructo para la salud y el

bienestar.

Para resumir, se sugiere que el 3*I es un breve fiable y vlido instrumento

para valorar las percepciones de invalidacin de los pacientes por parte de

diferentes fuentes sociales. Futuras investigaciones de validacin debernaclarar el efecto clnico de invalidacin sobre la severidad sintomtica y la

adherencia y los resultados de las terapias. Es importante que las personas

que interactan con pacientes sean conscientes de la invalidacin que los

pacientes pueden experimentar.

Un desafo para todos nosotros es educar el entorno social sobre las

consecuencias de las enfermedades y reforzar los pacientes para

arreglrselas con la invalidacin.

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