Palliatieve zorg en dementie zorg

Stellingen

prof.dr. Cees Hertogh en dr.ir. Jenny van der Steen EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde

2

Palliatieve zorg bij dementie: spraakverwarring

“End of life palliative care”

= “the special form of continuing care when a

person with dementia is close to the end of his or

her life”

“the journey of dementia care from diagnosis to

palliative care.”

(Dementia a public health priority, WHO 2012; World Alzheimer

report, Alzheimer’s disease international, 2009)

3

Uitgangspunt palliatieve zorg:

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden?

4

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

Specialisten ouderengeneeskunde in Zorg bij Dementie

(2007-2011), %

Helemaal mee eens 88

Beetje eens 5

Niet eens, niet oneens 4

Beetje oneens 0

Helemaal oneens 4

5

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

“Dementia is a terminal illness."

Prof. Cees Hertogh: Zeer mee eens!

Al begin jaren 1990 was dit mijn

inzicht en overtuiging, hoewel daar in

onderzoek en zorgbeleid toen nog

weinig aandacht voor was. Daarom

heb ik in 1995 initiatief genomen om

als ‘gouden standaard’ een palliatief

zorgbeleid bij dementie na te streven.

6

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

“Dementia is a terminal illness."

Prof. Phil Sloane (US): I believe that it is

becoming less useful to talk about dementia as

a terminal illness than it used to be. That is

because we are diagnosing it earlier. Instead I

prefer to think of it as a chronic disease that

will be terminal if the person lives long enough

and does not have other health events. In fact,

dementia is no more terminal than congestive

heart failure, chronic lung disease, or diabetes

with significant peripheral vascular disease. All

tend to be progressive.

7

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

“Dementia is a terminal illness."

Prof. Julian Hughes (UK): Strongly agree. There is,

however, a joke that life itself is a terminal illness.

The joke has to be taken seriously. We are all going

to die and the key thing is that we should live our

lives as fully as possible. This is still the case with

dementia. Nonetheless, there do seem to be good

reasons to think of dementia as a terminal illness, not

only because people do die from dementia, but also

because this encourages the palliative approach,

which in my view is the appropriate attitude towards

people with dementia at present.

8

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

“Dementia is a terminal illness."

Prof. Julian Hughes: Strongly agree. There is,

however, a joke that life itself is a terminal illness.

The joke has to be taken seriously. We are all going

to die and the key thing is that we should live our

lives as fully as possible. This is still the case with

dementia. Nonetheless, there do seem to be good

reasons to think of dementia as a terminal illness, not

only because people do die from dementia, but also

because this encourages the palliative approach,

which in my view is the appropriate attitude towards

people with dementia at present.

9

Uitgangspunt palliatieve zorg?

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

Familie in Zorg bij Dementie (2007-2011), %

Helemaal mee eens 29

Beetje eens 18

Niet eens, niet oneens 12

Beetje oneens 8

Helemaal oneens 9

Weet niet 25

10

Uitgangspunt palliatieve zorg!

Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden

Familie in Zorg bij Dementie, % CAD comfort score

arts / verzorging

gemiddeld

Helemaal mee eens 29 35.0

Beetje eens 18 35.3

Niet eens, niet oneens 12 34.8

Beetje oneens 8 33.3

Helemaal oneens 9 32.8

Weet niet 25 32.5

11

Palliatieve zorg bij dementie: definiëring

European Association for Palliative Care

Op basis van literatuur en consensus:

palliatieve zorg bij dementie beslaat 11 domeinen

Per domein: beschrijving van best practice

in de vorm van aanbevelingen ofwel: stellingen

Domein 1: Toepasbaarheid van palliatieve zorg

12

Palliatieve zorg bij dementie: domeinen

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

volgens 64 experts uit 23 landen

13

Palliatieve zorg bij dementie: domeinen

5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

volgens 64 experts uit 23 landen

14

Palliatieve zorg bij dementie: domeinen

5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

4. Continuiteit van de zorg

8. Psychosociale en spirituele ondersteuning

10. Opleiding van het zorgverleners team

5. Vermijden van overmatig invasief, belastend en

zinloos behandelen

11. Maatschappelijke en ethische kwesties

15

Palliatieve zorg bij dementie: domeinen

De drie belangrijkste:

9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

16

Palliatieve zorg bij dementie: domeinen

De drie belangrijkste:

9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

2. “Person-centered” zorg, communicatie, en “shared decision making”

7. Optimale behandeling van symptomen en bewerkstelligen van comfort

De drie belangrijkste:

7. Optimale behandeling van symptomen en

bewerkstelligen van comfort

2. “Person-centered” zorg, communicatie, en “shared

decision making”

9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

1

2

3

17

Aanbevelingen / stellingen

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg

bij dementie, inclusief adequate behandeling van “behavioral

and psychological symptoms” van de dementie, comorbide

aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen

18

Aanbevelingen / stellingen

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg

bij dementie, inclusief adequate behandeling van “behavioral

and psychological symptoms” van de dementie, comorbide

aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

61% 20% 3% 7% 8%

Zo ben je blind voor alle andere expertise die al bestaat bij het zorgen voor mensen

met dementie

Het lijkt zo wel of er geen andere, relevante,

holistische zorgbenaderingen zijn

Dit geldt alleen voor latere stadia van dementie

19

Aanbevelingen / stellingen

1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg

1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg

bij dementia, inclusief adequate behandeling van “behavioral

and psychological symptoms” van de dementie, comorbide

aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

61% 20% 3% 7% 8%

Ik heb bezwaar tegen het “herlabelen” van dementie zorg als palliatieve zorg

Specialisten in pallatieve zorg zijn geen experts in de

behandeling van gedragsproblemen bij dementie

Wij moeten vooral niet suggereren dat palliatieve zorg dementie zorg kan

vervangen

20

Aanbevelingen / stellingen

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op

progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten

zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief

betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen

worden nagegaan.

21

Aanbevelingen / stellingen

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op

progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten

zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief

betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen

worden nagegaan.

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

63% 28% 5% 2% 3%

Voor sommigen is bij diagnose te vroeg, dat is traumatisch, dus:

individueel benaderen

Het moet zorgvuldig worden gedaan, en zonder

onherroepelijke uitspraken

Ben het eens, maar….

De patient moet wel ziekte-inzicht

hebben

22

Aanbevelingen / stellingen

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op

progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten

zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief

betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen

worden nagegaan.

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

63% 28% 5% 2% 3%

het is vrijwillig

De patiënt is heer en meester van zorgplannen, niet de professional

23

Aanbevelingen / stellingen

3. Zorg doelen stellen en planning van zorg

3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op

progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten

zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief

betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen

worden nagegaan.

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

63% 28% 5% 2% 3%

Je ontneemt de patiënt hoop, als er alleen nog maar palliatieve zorg is

Wel zorg plannen bij diagnose, maar geen palliatieve zorg want dat lijkt

teveel op terminale zorg

Ook zonder plannen van zorg kun je nog

uitstekende stervens-begeleiding geven

24

Aanbevelingen / stellingen

4. Continuïteit van de zorg

4.1 De zorg moet continu zijn, zonder interruptie, zelfs bij een

(over)plaatsing.

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

63% 23% 9% 5% 0

Het belangrijkst is die ene, meest betrokken

persoon

Heel belangrijk bij álle stadia

Er is geen bewijs dat één coördinerend persoon belangrijk is. Het gaat om continuiteit van de

informatie.

Zegt niks nieuws, want geldt ook voor niet-palliatieve zorg

Zou ideaal zijn, zoveel aandacht bij

(over)plaatsing, maar is onrealistisch

25

Aanbevelingen / stellingen

9. Zorg voor en betrokkenheid van familie

9.3 Families moeten geïnformeerd worden over het progressieve

beloop van dementie en mogelijkheden voor (palliatieve)

behandeling. Dit moet een continu proces zijn waarbij aan

specifieke behoeften in de verschillende stadia wordt voldaan,

en openheid van de familie hiervoor moet worden nagegaan.

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

84% 16% 0 0 0

Geinformeerd worden over palliatieve zorg: als

dat nodig is

(Over 9 als geheel)

Zorg voor zowel familie als patiënt is de kern van

dementie zorg

(Over 9 als geheel)

Dit is een gebied waarbij de dementie zorg kan leren van de palliatieve zorg. Families helpen omgaan met verlies en rouw

26

Aanbevelingen / stellingen

10. Opleiding van het zorgverleners team

10.1 Het zorgteam als geheel, inclusief paramedici en vrijwilligers,

moet voldoende vaardig zijn in het toepassen van palliatieve

zorg bij dementie

Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens

niet oneens

81% 17% 2% 0 0

Dit is ontzettend belangrijk. Maar: welke groep moet wat leren..?

Dus niet elk lid van het team hoeft alles te kunnen, afhankelijk van de

verantwoordelijkheden binnen het team

Net als basis- versus specialistische palliatieve zorg: iedereen bezit de kern vaardigheden, kennis en houding. En sommigen hebben speciale kennis op hoger niveau.