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REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Marzo 2013 | Número 44 • www.ceafa.es

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PÁGINA 4

Balance de CEAFA año 2012

PÁGINA 10

Nueva Junta de Gobierno deCEAFA

PÁGINA 14

Subvenciones del Ministeriode Sanidad, Servicios Socialese Igualdad año 2013 (IRPF 12)

PÁGINA 20

La importancia de las RedesSociales en el mundo asociativo

PÁGINA 25

La donación de tejido cerebral:un compromiso con lainvestigación

PÁGINA 30

Campaña de la Declaración dela Renta 2012

CEAFA comienzael año 2013 con unproyecto compartido

EN MENTE 44 MARZO 2013_- 20/03/13 11:13 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

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Noticias de actualidadenMEN

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Sabías que...Según datos de laSociedad Españolade Neurología(SEN) una de cadadiez personas ma-yores de 65 añospadecen demencia,una cifra que al-canza el 30%cuando se sobrepa-san los 85. Y comomínimo un tercio delos afectados estánsin diagnosticar.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”. Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Crean un biobanco público de ADNcon muestras de donantes sanos

Si la actual crisis no acaba con elsistema sanitario, lo hará elAlzheimer ¿Hay cerebros queresisten el Alzheimer?

DES TACAMOSFundación CajaDuero ha puestoen marcha“Entrena tumente”, uncentro virtualpara el cuidadode la saludmental de laspersonasmayoresmediante ladeteccióntemprana yprevención de losproblemas dedeterioroneurocognitivoleves.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por

La Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed, del Gobiernode Navarra, ha constituido una colección de ADN de per-sonas sanas, un hecho que va a permitir a los investiga-dores cotejar las muestras con otras procedentes de suje-tos con enfermedad y avanzar así en la prevención, eldiagnóstico y el tratamiento de las enfermedades.(...)La colección de ADN de donantes sanos (denominadossujetos control) es posible gracias al acuerdo conel Banco de Sangre y Tejidos de Navarra (BSTN), que hacomenzado a remitir semanalmente desechos de produc-tos sanguíneos procedentes de donaciones desangre. Este servicio del Servicio Navarro deSalud cuenta en la actualidad con más de 21.000 do-nantes activos, y diariamente, se realizan en Navarra en-tre 100 y 140 donaciones de sangre. Durante el procesa-miento de los componentes sanguíneos se generandesechos que pueden ser empleados en investigación:contenido de tubos de análisis, excedentes en procesosde procesamiento de tejidos y fraccionamiento de la san-gre, etc.

Navarrabiomed, por su parte, se encarga de extraer elADN; de conservarlo en condiciones adecuadas para suestudio; y de distribuirlo a precio de coste a grupos de in-vestigación de hospitales, universidades, centros biotec-nológicos y empresas que dirigen sus esfuerzos al cono-cimiento de enfermedades. Navarrabiomed aspira a quea medio plazo la mayoría de los donantes de sangre de laComunidad foral ofrezcan también su apoyo desintere-sado a la investigación biomédica. Para garantizar los de-rechos de los donantes, el Banco recaba su consenti-miento previo y entrega a Navarrabiomed las muestraspreservando el anonimato (solo se mantiene la informa-ción sobre el sexo y la edad). Previamente, los comitéscientífico y ético del Biobanco evalúan el proyecto de in-vestigación y autorizan la cesión de la muestra. (...)El Banco de Tejidos Neurológicos, creado en 2004, en laactualidad se dispone de muestras de más de 345 dona-ciones de cerebro de pacientes con enfermedades neuro-degenerativas (Alzheimer, parkinson, etc.) y de donantessanos. Se trata de uno de los biobancos de tejidos neuro-lógicos más importantes de España, y próximamente sebeneficiará de una campaña de captación de donantes yfondos realizada junto a la Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFAN).

Fuente: Diario de Navarra

Algunas personas pueden esquivar la enfermedad deAlzheimer a pesar de que su cerebro muestra los signosque en la actualidad se consideran característicos de estapatología neurodegenerativa. El estudio de estos casospodría aportar pistas en la búsqueda de dianas terapéuti-cas más eficaces que las actuales, que sirvan para dise-ñar nuevos fármacos.

“¿Hay cerebros resistentes al Alzheimer?” Esta sugerentecuestión fue el tema que ofreció el pasado viernes la neu-róloga Teresa Gómez Isla, en el Instituto Cajal de Madrid,en la I Conferencia del Legado Clotilde Jiménez Caba-llero, para la lucha contra la enfermedad de alzheimer. (...)Si la actual crisis no acaba con el sistema sanitario, lohará el Alzheimer. Así de tajante se mostró Gómez Isla ensu intervención. En 2050, apuntaba, el número de afec-tados se cuadruplicará y serán 113 millones las personasque sufran en el mundo esta patología neurodegenerativacuyo principal factor de riesgo es la edad. De ellas, unmillón y medio estarán en España, y necesitarán un 34%extra de presupuesto sanitario, según datos de la Funda-ción Española de Enfermedades Neurológicas.La neuróloga mostró su interés en el estudio de las personasque no han manifestado síntomas de la enfermedad deAlzheimer a pesar de que en sus cerebros aparecían los sig-nos que en la actualidad se consideran característicos deesta patología neurodegenerativa, como una fuente alterna-tiva de dianas terapéuticas que permitan el desarrollo denuevos fármacos. Sobre todo teniendo en cuenta que 2012ha sido especialmente desalentador respecto a los resultadosde ensayos clínicos de fármacos frente a esta patología. (...)A mí me gustaría aprender de gente que debería estar de-menciada (por la patología cerebral observada en los es-tudios postmortem) y no lo está. Es la forma de obtenernuevas ideas, diferentes a la predominante sobre la beta-amiloide, y diseñar fármacos que imiten lo que de formanatural ocurre en los cerebros de estas personas”, señaló.La idea no es nueva, diversos estudios han sugerido queno hay una correlación entre la presencia de lesiones ca-racterísticas del Alzheimer y la aparición de los síntomas.Algo que no ocurre sólo con esta patología sino con otrasque también causan demencia.

Fuente: Cosas del Cerebro


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En la Asamblea General del pasado 26 de enero se produjo el relevo en la Jun-ta de Gobierno de CEAFA, asumiendo por mi parte, en mi responsabilidad dePresidente de la misma, el compromiso de liderar la Confederación Española deAsociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias.

En la actual coyuntura socio-económica, la preocupante situación en la que nosencontramos las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otrasDemencias, está siendo un motivo de profunda inquietud en nuestro colectivo.

Se nos presenta, un ANTES y un DESPUÉS.

Tenemos que tener presente que:• Es algo que no lo podemos controlar.• Tardaremos muchos años en recuperar la situación económica del “ANTES”.

Tenemos dos alternativas:• Cerrar los ojos e irnos a casa, dando la espalda a la realidad social.• Reaccionar y reciclar nuestro proyecto, haciéndolo viable para la nueva co-yuntura.

¡¡¡ Estamos obligados a reciclar nuestro proyecto !!!

Cada uno con un papel y protagonismo diferente, pero al mismo tiempo nece-sario e importante.

Por ello, se ha propiciado una reflexión entre personas pertenecientes a diver-sas Federaciones, miembros de CEAFA, profundizando en el análisis e inten-tando dar forma a las bases en las que, partiendo de la autonomía de las dife-rentes Federaciones y Asociaciones en las que debe sustentarse la CEAFA,dotemos de un funcionamiento capaz de afrontar los próximos años; ejerciendoel importante papel de coexionar a todo el colectivo.

Impulsando un sentimiento aperturista, integrador e ilusionante, que propicie eldesarrollo de un PROYECTO COMPARTIDO.

Nos enfrentamos ante un preocupante futuro, en cuanto al incremento de per-sonas que sufren las consecuencias de la EA u otras Demencias, y debemosprepararnos para trabajar en beneficio de TODAS ellas, dando respuesta a lasdiferentes demandas que se nos presentan en cada momento.

Muchas veces, una parte de la sociedad y principalmente las administracionesven a las AFAs como “mano de obra barata” para las instituciones, absorbien-do bastante trabajo/problemas a costes mínimos y esto tiene que cambiar.

Debemos dejar claro ante la sociedad en general y ante las entidades públicasen particular que los Servicios son responsabilidad de las Instituciones Públicas.Es necesario dar un nuevo impulso a las AFAs como Movimiento Social, capazde promover políticas que favorezcan al mayor número de personas que defen-demos (3,5 millones de familias en España).

En nuestra actividad diaria, debemos tener siempre presente el importante pa-pel que desempeñan las personas cuidadoras, reivindicando con fuerza su re-conocimiento.

Destacar nuestro apoyo claro a la investigación sobre la enfermedad; tanto encuanto a la detección precoz de la enfermedad como a su solución definitiva.

Es necesario potenciar la participación de todos los niveles que componemosCEAFA, fortaleciendo el compromiso asociativo, impulsando un carácter de “ciu-dadanía activa”. Ahora más que nunca, es necesario potenciar actuaciones querefuercen el papel del Voluntariado en la acción social; teniendo presente que enel voluntariado “no todo vale”.

Cada miembro de la Junta de Gobierno actuará con total imparcialidad en su res-ponsabilidad, dejando de lado su pertenencia a Federaciones o Asociaciones con-cretas. Este aspecto no debe ser motivo de sospecha a lo largo de su mandato.

Defenderemos criterios justos de reparto, cuando se trata de recursos a distri-buir entre las AFAs.

Al mismo tiempo, debemos abrirnos a la colaboración e interacción con otras en-tidades que trabajan con un objetivo común, compartiendo experiencias y co-nocimientos; haciendo posible una actuación coordinada y basada en el princi-pio del esfuerzo compartido.

Fortalecer nuestra presencia institucional, en los ámbitos locales, provinciales,autonómicos y estatales.

Todo órgano en el que se aborden aspectos relacionados con las familias que re-presentamos debe contar con nuestra participación. Teniendo presente que, losacuerdos institucionales no deben suponer una “hipoteca” para nuestra perma-nente actividad reivindicativa que tenemos que practicar en todo momento.

Por otra parte, la constante evolución que se produce en:

> Demanda social> Sensibilidad Social (Sociedad en general y las Instituciones en particular)> Disponibilidad de Recursos> Modelo de Gestión

debe provocar un permanente reciclaje de los conocimientos.

Del mismo modo, en nuestras organizaciones debemos tener claro que: “Losconocimientos, si no se transmiten, tienen poco valor.”

A lo largo de la legislatura debemos ser capaces de dar forma a un nuevo mo-delo organizativo, capaz de ilusionar y aglutinar a todo el colectivo que repre-sentamos.

Entre TODOS debemos fortalecer el desarrollo y la defensa de un proyecto com-partido que nos ayude a cumplir con nuestra MISION, en su máxima expresión,de Defensa de la Calidad de Vida de las personas con Alzheimer y otras De-mencias y sus familiares.

Un proyecto cuya eficacia se reconozca en la sociedad y alcance la satisfacciónde las familias a las que representamos, estabilizando los puntos fuertes y me-jorando los puntos débiles, dentro de un espíritu de Mejora Continua.

Un proyecto que deberá contemplar una permanente revisión, si queremos quesea acorde a la realidad de cada momento, una realidad en continuo cambio,por circunstancias que no las podemos controlar en la mayoría de las veces.

CEAFA debe liderar la reivindicación de una Política Estatal de Alzheimer, conun compromiso activo, por lo que puede representar para las 3,5 millones defamilias afectadas. Impulsando una interacción con otros colectivos que actúanen el mundo del Alzheimer e involucrando a las diferentes administraciones ensu desarrollo.

Si somos capaces de trabajar JUNTOS, seguro que PODREMOS conseguirlo.

Koldo Aulestia UrrutiaPresidente de CEAFA

Editorial

CEAFAUN PROYECTO COMPARTIDO

SOCIEDAD

FEDERACIONES ASOCIACIONES


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Balance de CEAFA año 2012REPRESENTACIÓN

CEAFA forma parte de varias entidades,nacionales e internacionales, relaciona-das con el ámbito de atención a las per-sonas mayores dependientes, la enferme-dad de Alzheimer en particular u otrasafecciones. En el año 2012 CEAFA se haincorporado a una entidad nacional denueva creación: la Alianza Española deEnfermedades Neurodegenerativas (Neu-roalianza).

Además CEAFA siempre muestra interésen aliarse con grupos que coincidan enalguno de los fines u objetivos de nuestrocolectivo: mejorar la calidad de vida delas personas afectadas por la enfermedadde Alzheimer y otras demencias, y la desus familiares cuidadores. Muestra de elloes su apuesta por la continuidad de la“Alianza por el Alzheimer”.

ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDA-DES NEURODEGENERATIVAS (NEURO-ALIANZA)

En febrero de 2012 se crea Neuroalianza,una alianza de entidades asociativas alamparo de la Ley Orgánica 1/2002, de22 de marzo, y normas complementarias,con plena capacidad jurídica y plena ca-pacidad de obrar, siendo una entidad pri-vada, sin ánimo de lucro y de ámbito es-tatal, con el objetivo de defender losderechos y deberes de las personas afec-tadas por enfermedades neurodegenerati-vas, y fortalecer y mejorar su calidad vida.

Las cinco entidades de ámbito estatal fun-dadoras de la Neuroalianza son: AsociaciónEspañola de Esclerosis Lateral Amiotrófica(ADELA), Federación Española de Enferme-dades Musculares (ASEM), ConfederaciónEspañola de Asociaciones de Familiares de

Personas con Alzheimer y otras Demencias(CEAFA), Federación Española para la Lu-cha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) yFederación Española de Parkinson (FEP).

Dentro de la Junta Directiva, CEAFA ocu-pa el puesto de Secretario.

ALIANZA POR EL ALZHEIMER

Desde el año 2010 CEAFA está trabajan-do en la elaboración de una “Política deEstado sobre Alzheimer”, que contemple,como eje central, a la persona afectadapor la enfermedad. Persiguiendo este mis-mo objetivo, y con la colaboración de Pfi-zer y el apoyo logístico de la agencia decomunicación Weber Shandwick, se creóla Alianza por el Alzheimer compuestapor: CEAFA, SEN, SEGG, SEMERGEN, LaFundación Pascual Maragall, SEPG ysemFYC.

INFORMACIÓN y SENSIBILIZACIÓN

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Según acuerdo de la Junta de Gobiernode CEAFA, el lema elegido para promo-cionar a nivel nacional el Día Mundial delAlzheimer por parte de la Confederación ytodas las Asociaciones miembros este añoha sido: “Esfuerzo compartido”. Bajo este lema las Asociaciones de Fami-liares de Personas con Alzheimer y otrasDemencias, y la propia Confederación,reivindican la enfermedad de Alzheimercomo un problema socio-sanitario de pri-mera magnitud que incide especialmente,aunque no en exclusiva, en las personasde edad avanzada y es considerada comola “epidemia del siglo XXI”; y exigen, parasu abordaje, el compromiso y la participa-ción de todos: investigadores, médicos,psicólogos, trabajadores sociales, familia-res… y, por qué no, de la sociedad en suconjunto, sin olvidar, en ningún caso, alas propias Administraciones. Aportandoel conocimiento y saber hacer de todos,

se podrá construir, de manera coordinada,la Política de Estado que permitirá erradi-car la enfermedad o, en su defecto, croni-ficarla; y mientras ello no se consiga, ase-gurar una mínima calidad de vida paralas personas afectadas. Es importante au-nar la dedicación, COMPARTIR LOS ES-FUERZOS de todos para avanzar hacia laPolítica de Estado de Alzheimer y para ha-cer que quienes la sufren y padecen pue-dan albergar nuevas esperanzas y vivir dela manera más digna posible.

CEAFA no olvida su papel reivindicativo.Por eso el jueves 18 de septiembre orga-nizó una Rueda de Prensa de presenta-ción del Día Mundial del Alzheimer en lasede del Sede del IMSERSO de Madrid alas 12:00 horas.

En este acto, D. Arsenio Hueros, Presi-dente de CEAFA, estuvo acompañado porD. César Antón Beltrán, Director Generaldel IMSERSO, y por el Dr. LópezRocha, Vocal de la Junta Directiva Nacio-nal y Responsable de Relaciones Institu-cionales de Semergen (Sociedad Españolade Médicos de Atención Primaria).

Cartel promocional Día Mundial delAlzheimer 2012.

Rueda de prensa de presentación del Día Mundial delAlzheimer 2012.


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Con el lema escogido este año “Esfuerzocompartido”, CEAFA quiso instar al Go-bierno a que adopte las medidas nece-sarias que permitan elaborar a la mayorbrevedad posible una POLÍTICA DE ES-TADO DE ALZHEIMER, y que considereel Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud en la es-fera política nacional. Porque elAlzheimer afecta hoy en España a 3,5millones de personas.

PREMIOS CEAFA 2012

La entrega de los Premios CEAFA 2012 secelebró el viernes 26 de octubre en eltranscurso de la cena de clausura del VCongreso Nacional de Alzheimer en SanSebastián, en el Hotel Silken Amara Plaza.

Los premiados en esta edición, en cadauna de las categorías fueron:

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD DEINFORMACIÓN a las REDES SOCIALESDEL PROYECTO “LA MEMORIA ES ELCAMINO” por el marcado impacto que es-tán generando en la concienciación y sen-sibilización sobre el Alzheimer, y por estarcontribuyendo a generar un clima favora-ble hacia la petición social de la Políticade Estado de Alzheimer, tan necesaria pa-ra nuestro colectivo actual y futuro.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD DEINVESTIGACIÓN a FARMAINDUSTRIA,en tanto que patronal de la industria far-macéutica que, a pesar de las dificultadeseconómicas del entorno, siguen apostan-do e invirtiendo en I+D+i.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD DECUIDADOR al EXCMO. AYUNTAMIENTODE SANGÜESA-ZANGOZA, por haber sidoel primer municipio que se ha declarado“Ciudad Solidaria con el Alzheimer”, a laque se han ido sumando otros y se prevéque lo hagan aún más.

PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD SO-CIAL a la ASOCIACIÓN DE FAMILIARESDE PERSONAS CON ALZHEIMER DEVALDEPEÑAS por la valoración positivade la Junta de Gobierno de CEAFA sobresu memoria de méritos presentada.

PÁGINA WEB DE CEAFAEn el año 2003, CEAFA creó su páginaWeb www.ceafa.es, un marco de comuni-cación entre las distintas personas afecta-das por el Alzheimer, una comunidad vir-

tual, unida por un objetivo común: cono-cer, compartir y comunicar acerca delAlzheimer y otras demencias.

La web dispone de una ZONA DE USUA-RIOS O ZONA RESTRINGIDA, un espaciopara el uso de nuestras Federaciones yAsociaciones dónde: compartir e intercam-biar documentación y experiencias conotras Asociaciones; y encontrar informa-ción de interés (subvenciones, documen-tos divulgativos, bolsa de trabajo, etc.). Elaño 2012 ha acabado con 244 usuariosdados de alta en la zona restringida.

Además, en el mes de agosto se implan-taron dos nuevas secciones:• CEAFAResponde: http://ceafa.es/es/plan-estra-tegico/informacion/ceafa-responde+

• Indicadores de calidadhttp://www.ceafa.es/es/zona-restringida.

CEAFA EN LAS REDES SOCIALES

Desde abril de 2010 CEAFA sesuma a las nuevas tecnologíasy ha entrado a formar parte dela Web 2.0. a través de la Red

Social FACEBOOK.

http://www.facebook.com/CEAFA

La página de Facebook de CEAFA ha aca-bado el año 2012 con más de 1.250 fans.

Desde abril de 2012 CEAFA seha unido a la plataforma socialTwitter donde se informará anuestros seguidores y a todosaquéllos interesados en nuestro proyecto.

https://twitter.com/AlzheimerCeafa o@AlzheimerCeafa

Hemos acabado el año 2012 con 724seguidores.

Recoge el Premio: D. Julián Zabala (Director deComunicación de Farmaindustria). Entrega el Premio: D. Paco Moral (Tesorero deCEAFA).

Recogen el Premio: D. Vicente Salas (Presidente deAFA Valdepeñas) y Dña. Nohemí Martínez (Tesorerade AFA Valdepeñas y Coordinadora SED). Entrega el Premio: Junta de Gobierno de CEAFA.

Recoge el Premio: Excmo. Sr. D. Ángel Navallas(Alcalde de Sangüesa-Zangoza).Entrega el Premio: D. Arsenio Hueros (Presidente deCEAFA)

Recogen el Premio: D. Rafa Aguilera (Edentity) y D.Josetxo Aldunate (iLUNE). Entrega el Premio: Dña. Maribel Perea (Secretaria deCEAFA).


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PROYECTO “LA MEMORIA ES EL CAMINO”

CEAFA ha impulsado en el año 2012 unimportante proyecto de sensibilización einformación sobre la enfermedad deAlzheimer “La memoria es el camino”,una campaña que ayude a conocer mejorla enfermedad y sensibilizar a la opiniónpública, y que reclama a las Administra-ciones la imperiosa necesidad de elaboraruna Política de Estado en torno alAlzheimer y que éste sea considerado unaprioridad socio-sanitaria global.

El periodista Guillermo Nagore duranteel año 2012 ha peregrinado desde elFaro de Finisterre hasta Jerusalén (elCamino de Santiago a la inversa) a lolargo de diez meses y más de 7.000 ki-lómetros para mostrar su apoyo a esteproyecto y al colectivo Alzheimer.

En el transcurso de este viaje, que inicióel domingo 18 de marzo, contactó conasociaciones de familiares de Alzheimer,familiares cuidadores, y personas con laenfermedad de Alzheimer, quienes hanrelatado en primera persona sus histo-rias de vida, sus deseos y sus esperan-zas, así como sus sugerencias para dise-ñar una Política de Estado sobre elAlzheimer.

El domingo 16 de diciembre Guillermo Na-gore llegó a Jerusalén, el destino final de superegrinaje; y lo hizo acompañado por va-rios miembros de la Asociación de Familia-res y Amigos de personas con Alzheimer yotras Demencias de Gipuzkoa (AFAGI), consu Presidente Koldo Aulestia al frente, quehicieron el camino conGuillermo desde Telaviv.

Unido a este proyecto hasurgido otra iniciativa, la“Declaración de CiudadSolidaria con elAlzheimer” iniciada por parte del Ayunta-miento de Sangüesa/Zangoza, como mues-tra de apoyo al colectivo Alzheimer. Desdeentonces 127 Ayuntamientos se han decla-rado solidarios con el Alzheimer.

FORMACIÓN

V CONGRESO NACIONAL DEALZHEIMERDel 25 al 27 de octubre de 2012, tuvo lu-gar en el Palacio de Congresos y Audito-rio Kursaal de San Sebastián, el V Congre-so Nacional de Alzheimer. De nuevo,CEAFA, la SEGG (Sociedad Española deGeriatría y Gerontología) y la SEN (Socie-dad Española de Neurología) compartie-ron esfuerzos para ofrecer un Congreso deinterés, en el que profesionales sanitarios,familiares de personas con la enfermedadde Alzheimer, y trabajadores del movi-miento asociativo se reunieron con el finde aunar esfuerzos para combatir la enfer-medad de Alzheimer y contribuir a mejorarla calidad de vida de quienes la padecen.

Bajo el lema “Esfuerzo Compartido”, el VCongreso Nacional de Alzheimer combina-ba ponencias y talleres formativos, con undoble objetivo. Por un lado, reivindicar elpapel de todos los profesionales sanitariosen el itinerario que el paciente con enfer-medad de Alzheimer recorre en el Sistemade Salud; y por otro, reconocer y reforzaral familiar cuidador como agente activo enel proceso socio-sanitario, pero tambiéncomo objeto de atención del mismo.

Varias entidades públicas contribuyeron ala financiación del Congreso: Ministerio

de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,IMSERSO, Ceapat, y CRE Alzheimer deSalamanca, dentro del ámbito nacional; yETORBIZI, la Diputación Foral de Guipuz-koa, el Ayuntamiento de SanSebastián/Donosti y Donostia San Sebas-tián Turismo & Convention Bureau, perte-necientes al ámbito autonómico.

Igualmente se consiguió financiación ycolaboración de varias entidades priva-das: Pfizer, Lundbeck, Lilly, Araclon Bio-tech, Grupo Amma, Innogenetics, STADA,Adas, Novartis y Vegenat.

Arsenio Hueros Iglesias, Presidente deCEAFA; Gemma Zabaleta Areta, Consejerade Empleo y Asuntos Sociales del Gobier-no Vasco; Ander Rodríguez Lejarza, Dipu-tado de Política Social; Juan Karlos Izagui-rre Hortelano, Alcalde de San Sebastián; yKoldo Aulestia Urrutia, miembro del Comi-

té Organizador, intervinieron en el acto in-augural del Congreso que se celebró eljueves 25 de octubre por la tarde en laSala de Cámara del Kursaal.

En las tres jornadas de trabajo, todos losasistentes han trabajado y debatido en lasdiferentes sesiones sobre diversos temasde actualidad como: La necesidad de unaPlan Nacional de Alzheimer en España,Los avances y futuro inmediato de la in-vestigación en Alzheimer, La investigaciónen Euskadi, Nuevas terapias para la Enfer-medad de Alzheimer, El respeto a la auto-nomía de la persona para una participa-ción más activa, o la creación de “LaAlianza por el Alzheimer” para promoveruna Política de Estado sobre la enfermedadde Alzheimer, centrada en la mejora de lasnecesidades de las personas afectadas ysu entorno.

Paralelamente a las ponencias celebradasa lo largo del Congreso, se han ofrecido24 talleres de formación dirigidos a pro-fesionales sanitarios, familiares de perso-nas con la enfermedad de Alzheimer, ytrabajadores del movimiento asociativo.

Entre los talleres programados figurabansesiones de tratamientos no farmacológi-cos, tests cognitivos breves, pasos para laincapacitación legal, nutrición, estimula-ción cognitiva, técnicas de movilización,calidad, innovación sociosanitaria, etc.

Acto inaugural del V Congreso Nacional de Alzheimer.


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Durante el Congreso se han expuesto lascomunicaciones en formato póster pre-sentadas por congresistas.

Los pósters premiados en cada catego-ría: “Evolución del consumo de fárma-cos para el tratamiento del Alzheimeren la CAPV” en el Área Clínica; y “Pro-yecto experimental de intervención glo-bal basado en la positivización dirigidoa enfermos de demencia en estadosmoderadamente graves y graves” delÁrea Social.

PROGRAMA DE FORMACIÓN AFAMILIARES DE PACIENTES CONALZHEIMER

CEAFA ha formali-zado un conveniode colaboracióncon Novartis por

el que ambas entidades han puesto enmarcha un plan de formación dirigidoa familiares de personas diagnostica-

das de Alzheimer, con el objeto deacercarles a la enfermedad y al cuida-do o atención del ser querido directa-mente afectado. La formación es eje-cutada por profesionales seleccionadospor Novartis.

El plan formativo se ha desarrollandodurante los últimos dos meses del año2011 de manera experimental o pilotoen tres Comunidades Autónomas (Anda-lucía, Comunitat Valenciana y Región deMurcia), y ha continuado a lo largo delaño 2012.

El plan formativo se ha desarrollado a lolargo del año 2012 en varias Comuni-dades Autónomas: Andalucía, CastillaLa Mancha, Cataluña, Comunidad deMadrid, Región de Murcia y ComunitatValenciana.

Como resultado, se han ofertado 290charlas formativas.

FORMACIÓN EN COLABORACIÓN CONEL CRE ALZHEIMER DE SALAMANCA

CEAFA y el CRE deSalamanca mantie-nen una estrecha

colaboración desde hace años, y este año seha manifestado en la organización de variosseminarios formativos dirigidos a profesiona-les, cuidadores y personas interesadas en laenfermedad de Alzheimer y otras demencias,con el objetivo de difundir las diferentes áre-as de conocimiento relacionadas con la en-fermedad de Alzheimer y otras Demencias.

A lo largo del año se han celebrado 4 semi-narios formativos, con la asistencia de 106personas que han recibido información yformación sobre diversos temas: técnicasde risoterapia aplicadas a Alzheimer y diri-gidas a profesionales del campo de las de-mencias, atención Centrada en la Persona,intervención en los procesos de duelo antela enfermedad de Alzheimer, y la nutriciónpara personas con Alzheimer.

PREMIOSY RECONOCIMIENTOS

Durante el año 2012, CEAFA ha sido me-recedora de las dos distinciones siguientes:

Premios Dependencia y Sociedad de LaFundación CaserEl 19 de junio en un acto celebrado enMadrid, CEAFA ha sido galardonada conuna mención especial en la III Edición delos Premios Caser Dependencia y Socie-dad, por representar el esfuerzo silenciosoy anónimo de miles de personas que cui-dan a estos pacientes.

Premio “Las mejores ideas de 2012” alProyecto kNOW AlzheimerEl Proyecto kNOW Alzheimer, en el queCEAFA ha participado activamente, reci-bió el lunes 19 de noviembre en Barcelo-na su primer reconocimiento con el Pre-mio “Las Mejores Ideas de 2012”otorgado por Diario Médico como una delas mejores investigaciones del año.

ESTRUCTURA ASOCIATIVADE CEAFA

Durante el año 2012, dos nuevas Aso-ciaciones se han incorporado a la es-tructura de CEAFA a través de su adhe-sión a sus respectivas FederacionesAutonómicas.

A 31 de diciembre de 2012, CEAFAestá configurada por un total de 300Asociaciones, una estructura queaglutina a más de 200.000 familiasasociadas.

Foto de grupo de los premiados.

Representantes de los colaboradores del ProyectokNOW Alzheimer.


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COLABORADORES

De acuerdo con el compromiso adquiridopor CEAFA hacia la transparencia y visibi-lidad de sus actuaciones, se presenta acontinuación la relación de las entidadespúblicas y privadas con las que ha man-tenido algún tipo de colaboración a lo lar-go de 2012. Con esta relación se preten-de informar sobre el partenariado creado,así como agradecer a todas y cada unade estas entidades la sensibilidad mostra-da hacia la causa de CEAFA y el apoyoprestado.

• ADAS. Asistencia Domiciliaria

• Alianza Española de EnfermedadesNeurodegenerativas. Neuroalianza

• Alianza General de Pacientes (AGP)

• Alianza por el Alzheimer

• Alzheimer Europe (AE)

• Alzheimer Iberoamérica (AIB)

• Alzheimer´s Disease International (ADI)

• Áquila Consultores de Gestión Empre-sarial

• Araclon Biotech

• Arankoa Abogados

• Ayuntamiento de Donostia/San Sebas-tián

• Ayuntamiento de Sangüesa/Zangoza

• Bajamar

• Barret Films

• Caixabank

• CEAPAT

• Centro de Referencia Estatal para laAtención a las Personas Afectadas porla Enfermedad de Alzheimer de Sala-manca

• Coalición de Ciudadanos con Enferme-dades Crónicas

• COFACE (Confederation of Family Orga-nizations in the European Union)

• Confederación Coordinadora Estatal deMinusválidos Físicos de España (COCEMFE)

• Confederación Española de Organiza-ciones de Mayores (CEOMA)

• Consejo Estatal de las Personas Mayo-res

• Consejo Estatal de ONG´s de AcciónSocial

• Diputación Foral de Guipuzkoa

• Edentity

• EDIMSA (Editores Médicos)

• El Naturalista

• Etorbizi

• Eurocarers (Asociación Europea deApoyo a los Cuidadores)

• Farmaindustria

• Foro Español de Pacientes

• Foro Q-PEA

• Fundación Caja Navarra

• Fundación Centro Investigación Enfer-medades Neurológicas (FundaciónCIEN)

• Fundación de Ciencias del Medicamen-to y productos Sanitarios (Fundamed)

• Fundación Española del Cerebro (FEEN)

• Fundación ONCE

• Fundación Paqual Maragall

• Fundación Reina Sofía

• Gobierno Vasco

• Grupo Amma

• Ibernex

• Ilune Diseño

• Innogenetics

• Instituto de Mayores y Servicios Socia-les (IMSERSO)

• Instituto de Salud Carlos III

• International Alliance of Patients Orga-nizations (IAPO)

• Interqualisic

• Laboratorios Lilly

• Laboratorios Lundbeck

• Laboratorios STADA

• Ministerio del Interior

• Ministerio de Sanidad, Servicios Socia-les e Igualdad

• Novacom Comunicación Corporativa

• Novartis Farmaceútica

• Obra Social Fundación "la Caixa"

• Osasuna Operador de Transportes

• PCGon

• Palacio de Congresos y Auditorio Kur-saal

• Personalia

• Pfizer

• Sanitas Residencial

• Simed

• Sociedad Española de Farmacia Comu-nitaria (SEFAC)

• Sociedad Española de Geriatría y Ge-rontología (SEGG)

• Sociedad Española de Medicina de Fa-milia y Comunitaria (semFYC)

• Sociedad Española de Médicos deAtención Primaria (Semergen)

• Sociedad Española de Neurología(SEN)

• Sociedad Española de Psicogeriatría(SEPG)

• Socios benefactores y puntuales deCEAFA

• Sunstroon

• TEA Ediciones

• Ternua

• Turismo & Convention Boureau de SanSebastián

• Universidad a Distancia de Madrid(UDIMA)

• Vegenat

• Viajes Marfil

• Visión Sistemas de Localización

• Weber Shandwick


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Fueron 270 jornadas, 6.086 kilóme-tros (casi 4.000 de ellos a pie) parapoder observar a lo lejos la cúpulade la Roca, la explanada de lasMezquitas, el muro de las lamenta-ciones, el Santo Sepulcro, la Jeru-salén eterna, ese diabólico centrode atracción de las tres religionesmonoteístas, causante de casi to-dos los problemas y pasiones quela humanidad ha tenido, tiene ytendrá. Acababa allá, junto a puer-ta de los Leones tras haber descen-dido desde el Monte de los Olivospor el huerto de Getsemani, unaprimera etapa de La Memoria es elCamino, la que discurría entre Fi-nisterre y Jerusalén, pero ahoraqueda por delante la más impor-tante, la de verdad, la que es ante-rior en el espacio, en el tiempo yen las prioridades, la que nos debellevar a una verdadera Política deEstado para hacer frente a la actualpandemia que sufrimos con elAlzheimer y las demencias en ge-neral. El peregrinaje de nueve me-ses entre los acantilados gallegos yla Ciudad Santa han sido lo senci-llo. El trabajo duro es el que hayque seguir llevando a cabo ahora.

La recta final de la travesía fue especial, yno exenta de nuevas y desagradables sor-presas tras el culebrón de la pérdida delpasaporte en Turquía. Tras haber sido so-lucionado, el viaje transcurrió por la apa-cible Turquía asiática hasta llegar al puer-to de Antalya, único lugar desde el que sepuede llegar a Chipre, vía marítima, conel inconveniente de que sólo se puede al-canzar la parte turca de Chipre, solo reco-nocida por Turquía y que, a todos losefectos, supone una entrada ilegal en elpaís, lo que conllevaba ciertos riesgos pa-ra acabar la aventura, máxime si tenemosen cuenta que ya en territorio israelí seencontraban miembros de asociacionesdesplazados desde España para acompa-ñarme en los últimos cien kilómetros.

De esta manera, lo mejor era no arriesgar,evitar el transito por Chipre y recalar direc-tamente, vía avión, en el aeropuerto de TelAviv para encontrarme con la representa-ción de la asociación guipuzcoana que sehabía desplazado hasta el país hebreo paraacompañarme. Y así fue, con pérdida demochila incluida en el transbordo aéreo, loque me supuso el mayor contratiempo delviaje, no por el valor material de lo existen-te pero si por el valor sentimental de mu-chos de los recuerdos que había ido acu-mulando a lo largo de la caminata, incluidala concha peregrina de cartón hecha a ma-no por los ‘despistados’ del centro de día deSantiago de Compostela.

Pero apareció, milagrosamente, aparecióen la penúltima etapa, justo en el instanteen el que vimos por primera vez un cartelcon la indicación de Jerusalén. No se sicoincidencia o no, pero allí recibimos lallamada de que la mochila está sana y sal-va y que, por lo tanto, me iba a poderacompañar en los últimos veinte kilóme-tros de travesía, entre Ramat Raziel y Jeru-

salén, después de rodear la ciudad santa,ascender al Monte de los Olivos, bajar porel huerto de Getsemani y enfilar la ciudadvieja por la puerta de los Leones. Bajo esapuerta, mis acompañantes me sorprendie-ron con un improvisado arco formado porsus bastones mientras entonaban la popu-lar melodía vasca Txoria Txori de Mikel La-boa. Sin duda, el mejor colofón imaginadopara ese viaje iniciado el 18 de marzo delpasado año en los acantilados gallegos ycon el que se ha pretendido, de manerahumilde, atraer la mayor atención posiblehacía el problema que nos une a todos; lanecesidad de políticas integrales con elAlzheimer y las demencias.

Un privilegio de viaje por doce países dis-tintos, diferentes culturas, pueblos varia-dos y una misma enfermedad, esa quehacen llamar la del olvido y cuya misiónes no dejar de recordar jamás.

Guillermo Nagorewww.lamemoriaeselcamino.com@gnagore

Proyecto “La memoria es el camino”Jerusalén, Meta Volante

Llegada de Guillermo Nagore y acompañantes a Jerusalén por la puerta de los Leones.


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Nueva Junta de Gobierno de CEAFA

El pasado 26 de enero de 2013 la Asamblea General Extraordinaria de CEAFAmostró su apoyo y confianza en los nuevos miembros de la Junta de Gobier-no de CEAFA que representarán a las 13 Federaciones Autonómicas, 6 Aso-ciaciones Uniprovinciales, 300 Asociaciones miembros y más de 200.000 fa-milias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Los nueve cargos afrontan esta nueva etapa, y han respondido a dos bre-ves preguntas que nos permitirá conocerles mejor:

1) ¿Cuál ha sido la motivación que te ha llevado a presentarte para for-mar parte de la Junta de Gobierno de la Confederación?

2) ¿Qué consideras necesario mejorar en CEAFA?

KOLDO AULESTIA URRUTIA, PRESIDENTE DE CEAFA

1) La preocupante situación interna y la confianza de-positada en mí por compañeros y compañeras de di-versas Federaciones me ha empujado a no dar la es-palda a la complicada realidad y asumir el compromisode liderar un proyecto integrador, compartido con com-pañeros y compañeras de diferentes Federaciones.Hacer realidad que “JUNTOS PODEMOS” y “ES-

FUERZO COMPARTIDO”, que tanto hemos defendido en las últimas cam-pañas, que haga posible el desarrollo de nuestra MISION.“El Alzheimer me arrebató a dos de las personas que más he querido ymás me han querido en esta vida, a mi madre y a mi padre. Mientras mequeden fuerzas, lucharé para arrebatar al Alzheimer todo lo que pueda”.

2)El modelo organizativo, impulsando la participación activa de todos/as laspersonas que integramos CEAFA y potenciando actitudes que hagan ilusionara todo el colectivo que representamos; con una permanente interacción en-tre Junta de Gobierno, Secretaría Técnica, Federaciones y Asociaciones; te-niendo presente en todo momento la autonomía de cada una de las AFAs.Es necesario proyectar a la sociedad la imagen y el buen hacer de un co-lectivo cohesionado y coherente en la defensa de la calidad de vida de to-das las familias a las que representamos.

JUAN CARLOS RODRÍGUEZ BAERNÁRDEZ, VICE-PRESIDENTE DE CEAFA

1) La necesidad de refundar CEAFA con un nuevo mo-delo organizativo, mayor transparencia y una mayor im-plicación de las federaciones y las asociaciones en eldesarrollo de proyectos conjuntos, llevo a un grupo depersonas de distintas federaciones a proponer un equipode trabajo abierto, cohesionado y implicado en la mejo-

ra continua, para desarrollar un proyecto compartido entre los familiares y lasociedad. Esta visión de equipo fue la que me animo a emprender esta tarea.

2) Tenemos que mejorar la forma en la que nos comunicamos con las aso-ciaciones y con la sociedad. Crear equipos de trabajo y dotarnos de mo-delos de trabajo flexibles y dinámicos, ágiles en la toma de decisiones, au-

mentando la transparencia interna, consiguiendo un espíritu crítico y rei-vindicativo al mismo tiempo. buscando alianzas entre los colectivos impli-cados con el Alzheimer y el tercer sector. Ser la voz de las familias frente alas distintas administraciones y en la sociedad. Pienso que nos vienen mo-mentos difíciles a todas las personas dependientes y en especial a nuestrocolectivo y es preciso que se nos oiga más claramente. Esto es perfecta-mente compatible con una mayor colaboración institucional que nos per-mita ir mejorando el día a día. Nuestro trabajo debe estar presididos por va-lores que nos identifiquen como son el respeto a la dignidad, la solidaridady la justicia social, además de la independencia y la eficiencia. Tenemosque estar más próximos a los centros de decisión para que se nos visuali-ce mejor pudiendo aportar nuestras ideas y propuestas, entendiendo queCEAFA es ante todo, el modelo de organización de las Familias y las per-sonas con Alzheimer.

JOSEP GASULLA ALGUERÓ, SECRETARIO DE CEAFA

1) La motivación que me lleva a entrar en la junta deCEAFA, a pesar del trabajo que conlleva, es la posibi-lidad de mejorar el trabajo de la junta, y poder ayudardesde dentro a los cambios que creo que tenemos quehacer para mejorar el funcionamiento de CEAFA yayudar a las federaciones, asociaciones y sobretodo alas familias que son las que nos mueven.

Personalmente he sido muy critico con CEAFA desde mi federación, ahoratengo la posibilidad de cambiar las cosas y mejorar CEAFA, y espero queentre todos los miembros de la nueva junta y con la ayuda de la secreta-ria técnica podamos hacerlo.

2) Una de las primeras cosas que tenemos que cambiar es la cohesión dela junta, tenemos que trabajar todos juntos para hacer una CEAFA mejor,debemos trabajar en equipo, creo que este punto la nueva junta lo tene-mos claro y estamos trabajando en ello.Debemos tener muy claro el objetivo que nos lleva a estar aquí, que no esotro que mejorar, en lo posible la vida de las familias y de los enfermos deAlzheimer, de todo el territorio de la Confederación.Y por último debemos mejorar la visión que se tiene de CEAFA en las aso-ciaciones, creo que se desconoce el trabajo que hace CEAFA, debemos ex-plicarnos mucho mejor, colaborar con la secretaria técnica y mejorar, paraque las asociaciones y federaciones estén orgullosas de pertenecer a CEAFAy del trabajo que hacemos

ROSA Mª CANTABRANA ALUTIZ, TESORERA DE CEAFA

1) Yo siempre he tenido claro que el asociacionismoes una forma responsable de estar en sociedad. Deuna forma u otra, he estado desde joven colaborandoen diferentes proyectos y cuando mi madre empezó asufrir el mal de Alzheimer no dudé en acudir a Afedaz(Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimerde Zaragoza) a pedir ayuda y ofrecer mi colaboración

como asociada. Presentarme a miembro de la Junta ha sido un paso lógi-co en este proceso de compromiso.

Desde el 26 de enero de 2013 la Confederación Española de Asociaciones de Familiares dePersonas con Alzheimer y otras Demencias cuenta con nuevas caras en su cúpuladirectiva. Durante los próximos años estará encabezada por el Presidente Koldo Aulestia,acompañado por el Vicepresidente Juan Carlos Rodríguez, el Secretario Josep Gasulla, laTesorera Rosa Mª Cantabrana y los Vocales: Josep Xabuch, Aurora Ortiz, Rocío Muñoz, MªDolores Arjonilla y Mª Benita Doblas.


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Nueva Junta de Gobierno de CEAFA

2) Lo que es necesario mejorar en todas las Asociaciones No Lucrativas(ANL): las fuentes de financiación, que son la base de su supervivencia.Si no conseguimos solventar este problema, la participación e influencia delas ANL, en particular, y de la sociedad, en general, en la toma de deci-siones económicas, políticas y sociales se va a ver muy comprometida.

JOSEP XABUCH FORTUNY, VOCAL 1 DE CEAFA

1) Mentiría si dijese que la asistencia a las últimasasambleas de CEAFA, no fueron determinantes para de-cidirme a participar en la Junta de Gobierno, decidí pre-sentarme para intentar, desde mi modestia, mejorar ycolaborar con todo lo que concierne a la Confederación.Una vez conocido el proyecto de Koldo Aulestia, decidíintegrarme en dicho proyecto y darle apoyo, creo sin-

ceramente, que vale la pena, y entre otras cuestiones quiero señalar la ca-pacidad reivindicativa que marca también esta nueva etapa.

2) No tengo todavía, una opinión y valoración firme de lo que es CEAFA enestos momentos, pero sinceramente creo, que después de la primera reu-nión de la Junta realizada en la sede de Pamplona, me lleve una buena im-presión de su funcionamiento y del personal. Tal vez, no llega la informa-ción debida a las diversas AFAs, o no todo el mundo la lee, y a veces la faltade información da pie a malos entendidos y interpretaciones erróneas. Es-pero que CEAFA sea capaz de interaccionar con las AFAs y viceversa, asícomo, la función determinante que deben tener las propias Federaciones.

AURORA ORTIZ LÓPEZ, VOCAL 2 DE CEAFA

1) Responde a un profundo proceso de reflexión com-partido y consensuado entre los miembros que repre-sentamos a la Federación de Castilla la Mancha, quese fundamenta sobre todo en la necesidad de aportarnuevas ideas para contribuir a la continuidad y el sos-tenimiento de esta gran organización, fruto de nuestraresponsabilidad en la defensa de los intereses del co-

lectivo al que representamos y con la que nos une el mismo objetivo: uncaminar sin descanso “al lado de”, para que algún día no muy lejano se lo-gre erradicar la enfermedad de Alzheimer. Por otra parte, nunca antes ha-bíamos presentado candidatura. En esta ocasión, quizá las circunstanciaspersonales, finalmente, de mayor disponibilidad, han servido de empujepara asumir este reto, y desde luego, sentirse parte de un proyecto com-partido también te da ánimo.

2) Principalmente los canales de comunicación, la cercanía entre susmiembros federados; como voluntariado que somos estamos obligados asembrar confianza y aliento en estos tiempos de dificultad. Gestionar unaorganización de la envergadura de CEAFA es difícil, y resulta complicadoseparar planes estratégicos de relaciones personales, pero la diversidad asílo requiere y eso enriquece el espíritu de equipo.

También, es importante mejorar la capacidad de respuesta que podamos ofre-cer a ese gran número de familias afectadas, aún en silencio, y el fortalecimientointerno del concepto de reivindicación social con el que nos constituimos.

ROCÍO MUÑOZ SÁNCHEZ, VOCAL 3 DE CEAFA

1) El llevar 15 años en el movimiento Alzheimer y noperder el espíritu reivindicativo y de lucha por laspersonas y familias que sufren la enfermedad. Aun-que en estos años debo decir que se ha crecido cua-litativa y cuantitativamente en cuanto a recursos yapoyo a las familias afectadas, estamos viviendounos momentos muy difíciles, donde cada día nos

levantamos con una noticia de recortes en sanidad y temas sociales. Porlo que no debemos permitir desde CEAFA, que nuestro colectivo tengaun solo retroceso de los logros conseguidos.

2) CEAFA en estos últimos años, se ha preocupado más de estar repre-sentadas en foros a nivel nacional e internacional, que preocuparse por lasdiferencias asistenciales que tenían las familias dependiendo de la Comu-nidad Autónoma donde resida. Por lo que considero que ha estado un po-co de espalda a las AFA�s, por ello, en la última asamblea consideraron losasistentes que CEAFA debía realizar un giro de 180 grados y no debemosdefraudarlo. Hay que mejorar las relaciones con las FF.AA. y recabar datosy realizar análisis al objeto de presentar informes veraces y contundentesa las administraciones.

Mª DOLORES ARJONILLA GAJETE, VOCAL 4 DE CEAFA

1) Lo fundamental es mi responsabilidad como Pre-sidenta de AFAL MELILLA con CEAFA y sobre todocon mis usuarios y las familias que padecen la enfer-medad de Alzheimer y Otras Demencias.Soy concientes de los difíciles momentos que esta-mos padeciendo. Ahora bien, el trabajo, la entrega,la igualdad y el respeto, son mis motivos para pre-

sentarme a la Junta de Gobierno de CEAFA.

2) CEAFA debe continuar y tenemos que sentirla como la mano tendida quenos protege y facilita nuestra tarea día a día.

Desde mis pequeñas limitaciones quiero ayudar a que nos vean como fa-milias, utilizando todas las herramientas que CEAFA pone a nuestra dis-posición para lograr mejorar la calidad de vida de nuestras personas en-fermas de Alzheimer.

Mª BENITA DOBLAS RODRÍGUEZ, VOCAL 5 DE CEAFA

1) Personalmente creo que CEAFA es el instrumentoindispensable para la cohesión de las federaciones yde las AFAS. Desde mi punto de vista creo que haycosas poco claras en el funcionamiento de CEAFA, espor lo que siempre he creído en una nueva Junta Di-rectiva renovada, unida, bien organizada que a la ho-ra de trabajar dé todo por una organización en la que

creemos todos (las viejas Juntas Directivas y la nueva), sin rencores, sin di-res ni diretes, con libertad para que CEAFA esté en el nivel que le corres-ponde (muy arriba).

Hemos, por todos los medios que estén en nuestro poder, de hacer lascosas bien, con claridad, tenemos que recuperar la confianza de nues-tros socios (Federaciones y asociaciones que son por quienes tenemosla obligación de trabajar), con transparencia total. CEAFA, como recep-tora de recursos públicos no debe alimentarla menor sombra de duda ensu gestión. Esta fue mi motivación para presentarme a la candidatura dela CEAFA, junto con un grupo de personas que tenían la misma inquie-tud y malestar que yo.

2) Para la segunda pregunta creo que ya la he contestado, ya que unaes consecuencia de la otra, creo necesario cambiar todo, o al menoslo malo.


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Secretaría Técnica de CEAFA

“CEAFA, buenos días”. Esta frase es escuchada por todos aquellos que se dirigen por teléfono a la SecretaríaTécnica de CEAFA en busca de respuestas a los problemas con los que se enfrentan día a día. Tras esa frase seesconden nombres muy conocidos: Begoña, Rakel, Mª Ángeles, Javier, Ainara, Jesús. Las personas que formanel equipo que trabaja en la Secretaría Técnica de la Confederación. La mayoría de las AFAs conocen a laspersonas, pero, ¿les ponen cara? ¿saben lo que hacen? Queremos aprovechar estas líneas para que todas lasAsociaciones, cuando llamen a la Secretaría Técnica, sepan la cara que tiene la persona que les va a atender.

Quién es quien en la Secretaría Técnica de CEAFA

Jesús RodrigoEs el Director Ejecutivo deCEAFA. Se encarga, funda-mentalmente, de dirigir ycoordinar al equipo profe-sional y de apoyar y aseso-rar a la Junta de Gobiernoen su actuación estraté[email protected]

Mª Ángeles GarcíaEs la Responsable de la Se-cretaría Técnica. Asiste al Di-rector Ejecutivo y le sustituyecuando éste está ausente;coordina los recursos huma-nos y, entre otras muchasfunciones, asume la comuni-cación externa de la [email protected]

Javier VergaraEs el Responsable de Admi-nistración. Junto con la ad-ministración financiera de laentidad, participa en la ges-tión de las subvenciones delIRPF que reciben las Aso-ciaciones integradas en lasFederaciones de Baleares,Castilla La Mancha, Castillay León, Galicia, y la Asocia-ción Uniprovincial de Ceuta.administració[email protected]

Rakel GoñiEs la Responsable de Pro-yectos y Formación. Coor-dina los proyectos y planesde formación de la entidad,al tiempo que compaginasu actividad con la gestiónde las subvenciones delIRPF que reciben las Aso-ciaciones integradas en lasFederaciones de Canarias,Madrid, Murcia, Valencia, ylas Asociaciones Uniprovin-ciales de Asturias, Canta-bria y [email protected]

Begoña SenosiainEs la Responsable de Sub-venciones. Coordina todaslas actividades relacionadascon la subvención del IRPF,y se encarga de la gestión delas subvenciones recibidaspor las Asociaciones integra-das en las Federaciones deAndalucía, Aragón, Cataluña,Extremadura, y la AsociaciónUniprovincial de La [email protected]

Ainara GonzálezEs la Auxiliar de la Secreta-ría Técnica. Tiene una acti-vidad transversal de apoyoa todas las áreas funciona-les de la Secretaría Técnica;en estos momentos, gestio-na las subvenciones delIRPF que reciben las Aso-ciaciones integradas en lasFederaciones de Andalucía,Aragón, Cataluña, Extrema-dura, y la Asociación Uni-provincial de La [email protected]

RESPONSABLE DELA SECRETARÍA TÉCNICAMª Ángeles García

RESPONSABLEDE ADMINISTRACIÓN

Javier Vergara

RESPONSABLE DEPROYECTOS Y FORMACIÓN

Rakel Goñi

AUXILIARAinara González

RESPONSABLE DESUBVENCIONES

Begoña Senosiain

DIRECTOR EJECUTIVOJesús Mª Rodrigo

Todos los miembros de la Secretaría Técnicatrabajan bajo los siguientes principios:

La Secretaría Técnica, integrada la estructura de CEAFA,responde al siguiente organigrama funcional:

• Asunción de compe-tencias por áreas deactividad/responsa-bilidad

• Trabajo en equipo• Coordinación

• Comunicación hori-zontal/vertical

• Actividad transversal• Profesionalidad• Transparencia• Calidad

Para cualquier duda o cuestión, estaremos encantados de atenderles: C/ Pedro Alcatarena nº 3 Bajo • 31014 Pamplona (Navarra)Tel: 948 17 45 17 • Fax: 948 26 57 39 • E-mail: [email protected] Web: www.ceafa.es • Facebook: www.facebook.com/CEAFA Twitter: @AlzheimerCeafa


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Subvenciones del año 2013 con cargo al IRPF 2012

Así las cosas, este año la dotación global que el Ministerio ha con-cedido a CEAFA asciende a la cantidad de 4.913.3696,00 ⇔, ci-fra sensiblemente inferior a la concedida el ejercicio anterior, locual pone fin a la tendencia ascendente que CEAFA ha demostra-do en los últimos años.

Para este ejercicio, CEAFA cuenta con una dotación que se ha vis-to reducida en un 5,94%. No obstante, como más adelante severá, esta reducción no repercute tan negativamente como se po-dría pensar en las asignaciones que el Ministerio ha establecidopara los diferentes programas ni para sus localizaciones territo-riales; en otras palabras, la mayoría de las Federaciones Autonó-micas y Asociaciones Uniprovinciales no sólo no van a ver mer-madas sus dotaciones presupuestarias, sino que, por el contrario,van a disponer de cantidades superiores a las consignadas en elejercicio anterior.

Las asignaciones establecidas para los diferentes programas vienenrecogidas en la tabla siguiente:

Con respecto al año precedente, esta reducción no afecta consi-derablemente a las dotaciones para cada uno de los programassubvencionados:

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad concedea CEAFA casi 5 millones de euros con cargo al IRPF 2012En un momento de recortes, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha destinadoalgo más de 4 millones de Euros menos a la convocatoria de subvenciones del IRPF 2012 para suejecución durante 2013. Por lo que se refiere al programa de Personas Mayores, la diferencia sesitúa por encima del millón de Euros reducidos, lo que equivale a que este programa dispone enestos momentos de un 1,80% menos de presupuesto que el año anterior.

PROGRAMA 2013

Ayuda a domicilio 848.185,00

Atención diurna y atención social 2.716.340,00

Apoyo a familias con personas mayores de-pendientes a su cargo

470.240,00

Atención personal y adaptación de la vivienda 303.131,00

Promoción y apoyo del voluntariado 57.000,00

Promoción y adecuación de plazas asistidasen centros residenciales

427.000,00

Gestión y administración 91.800,00

TOTAL 4.913.696,00

Comparativa presupuestos por programas

PROGRAMA 2012 2013 Diferencia %

Ayuda a domicilio 766.124,00 848.185,00 82.061,00 10,71

Atención diurna 2.840.566,00 2.716.340,00 -124.226,00 -4,37

Apoyo a familias 376.640,00 470.240,00 93.600,00 24,85

Vivienda 245.200,00 303.131,00 57.931,00 23,63

Voluntariado 58.000,00 57.000,00 -1.000,00 -1,72

Plazas residenciales 840.000,00 427.000,00 -413.000,00 -49,17

Gestión y adminis-tración

92.000,00 91.800,00 -200,00 -0,22

TOTAL 5.218.530,00 4.913.696,00 -304.834,00 -5,94


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Subvenciones del año 2013 con cargo al IRPF 2012

En primer lugar, el programa de Promoción y adecuación de pla-zas asistidas en centros residenciales es el que ha visto más afec-tado su presupuesto hasta casi la mitad. No obstante, es impor-tante destacar que el grueso de la cuantía correspondiente al año2012 fue empleada para la ejecución de una obra a cargo de unaAsociación, y que en estos momentos se encuentra ya finalizada.Además, es sabida la reticencia del Ministerio a apoyar nuevasobras de gran envergadura para las que no puede asegurar cofi-nanciaciones futuras.

El siguiente programa que ha visto reducida su asignación esel correspondiente a Atención diurna y atención social. En es-te caso hay que decir que la diferencia presupuestaria plante-

ada en la tabla anterior no es del todo real, puesto que en elejercicio anterior hubo una Asociación que destinó muy buenaparte del presupuesto consignado a su Comunidad Autónomapara la construcción de un centro de día; en la presente con-vocatoria, esta Asociación ha recibido el presupuesto corres-pondiente para inversión fuera de este programa, siendo be-neficiaria del programa Promoción y adecuación de plazasasistidas en centros residenciales.

Finalmente, y aunque es importante tenerlo en cuenta, las reduc-ciones que han experimentado los programas de Promoción y apo-yo del voluntariado (-1,72%) y Gestión y Administración (-0,22%)no son significativas.

Como ya es sabido, el Ministerio determina las cantidades a asig-nar a cada programa en las diferentes localizaciones territoriales(Comunidades Autónomas), concretadas en las Federaciones Au-tonómicas y Asociaciones Uniprovinciales.

Es importante ahora ver cómo el Ministerio ha distribuido los pre-supuestos de cada uno de esos programas entre las FederacionesAutonómicas y Asociaciones Uniprovinciales miembro de CEAFA.

Como puede observarse, tan sólo dos localizaciones territorialeshan visto mermadas las asignaciones que ha realizado el Ministe-rio; concretamente, la Federación de Castilla y León (-42,42%) yla Federación Catalana (-1,23%). El resto de localizaciones terri-toriales han visto incrementadas sus partidas en proporciones quevan desde el 4,70% (Federación Valenciana) hasta el 48,33% (Fe-deración Balear).

Presupuestos 2013 por Federaciones Autonómicasy Asociaciones Uniprovinciales

Comparativa de las asignaciones presupuestarias concedidaspor el Ministerio

2012 2013 Diferencia %

Confederación Andaluza deAlzheimer

846.169,00 887.774,00 41.605,00 4,92

Federación de Aragón 90.020,00115.391,00

25.371,00 28,18

Asociación Uniprovincial deAsturias

Federación de Baleares 48.986,00 72.660,00 23.674,00 48,33

Federación de Canarias 174.900,00 199.945,00 25.045,00 14,32

Asociación Uniprovincial deCantabria

63.200,00 73.112,00 9.912,00 15,68

Federación de Castilla-La Man-cha

184.236,00 225.889,00 41.653,00 22,61

Federación de Castilla y León 1.589.896,00 915.479,00 -674.417,00 -42,42

Federación de Cataluña 392.527,00 387.695,00 -4.832,00 -1,23

Asociación Uniprovincial deCeuta

104.500,00 123.574,00 19.074,00 18,25

Federación de la Comunidadde Madrid

222.292,00 255.256,00 32.964,00 14,83

Federación de la Región deMurcia

85.902,00 111.308,00 25.406,00 29,58

Federación de la Comunidadde Valencia

748.138,00 783.294,00 35.156,00 4,70

Federación de Extremadura 420.900,00 465.658,00 44.758,00 10,63

Federación de Galicia 110.524,00 140.843,00 30.319,00 27,43

Asociación Uniprovincial de LaRioja

Asociación Uniprovincial deMelilla

44.340,00 64.018,00 19.678,00 44,38

TOTAL 5.126.530,00 4.821.896,00 -304.634,00 -5,94


El BBVA ha entregado a la Asociación Alzheimer Huesca unode los Premios de Voluntarios, dotado con 10.000 euros.Este galardón tiene como objetivo apoyar las mejores ideasde voluntariado y, en esta ocasión, premia el programa “Tera-pias con animales” que la Asociación Alzheimer Huesca llevaa cabo junto a ASCEAL. Un reconocimiento al carácter hu-mano e innovador de este proyecto que incorpora animales,en este caso perros, a sesiones educativas con los enfermosde Alzheimer.

Desde el pasado mes de octubre los enfermos de la asociaciónAlzheimer Huesca disfrutan de una terapia con animales. LaAsociación ASCEAL acude cada semana a su sede con Nora, unlabrador retriever que además de potenciar su estimulación cog-nitiva favorece el intercambio afectivo.

La terapia con perrosestá documentada conmiles de experiencias.El simple hecho deacariciarle produce re-lajación. Se favorece eldesarrollo psicomotory la estimulación físicaa través de la interac-ción con el animal.

La entrega del premio se realizó el 29 de enero en la granja escuela“Torre San Lorenzo” y participaron Luis Borra, Director de Zona deBBVA, Javier Lasierra, presidente de la Asociación AlzheimerHueca, y Roberto Banzo, presidente de la Asociación ASCEAL.

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Noticias de las AsociacionesBBVA PREMIA EL PROGRAMA DE TERAPIAS CON ANIMALES DE LA ASOCIACIÓN ALZHEIMER HUESCA

La obra de teatro que se representó el pasado 5 de Febrero en el te-atro Olimpia de Valencia fue “Usted puede ser un asesino”, escritapor Alfons Paso y estrenada en el Teatro de la Comedia en 1958.

La función estaba destinada a recaudar fondos para ayudar a laAsociación de Familiares de Alzheimer de Valencia (AFAV) entidadformada por enfermos, familiares, profesionales, voluntarios y cola-boradores que luchan por mejorar la calidad de vida de los afecta-dos (enfermos y cuidadores) por el Alzheimer y otras demencias.

La colaboración entre BALLESOL y AFAV con el grupo de teatroamateur Fila 0 obtuvo un “éxito rotundo de asistencia, crítica yrecaudación” en palabras de la presidenta de la AFAV, Dña.Juana García, “El apoyo del Centro Residencial BALLESOL Serre-

ría cediendo sus instalacionesdurante ocho meses de ensayos,ha sido muy importante paracumplir este bonito y solidariosueño” añadió.

Con el deseo y la ilusión demejorar las condiciones y nece-sidades diarias de enfermos yfamiliares de Alzheimer, GrupoBALLESOL se ha comprometidoa apoyar más proyectos solida-rios que ayuden a los más ne-cesitados.

LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER VALENCIA (AFAV) Y GRUPO BALLESOL COLABORAN EN LAREPRESENTACIÓN DE UNA OBRA DE TEATRO

Los espectadores que acudieron al teatro Juan del Enzina pudie-ron disfrutar de magia, canción ligera, coros, danza contemporá-nea, danza estilizada, flamenco y algunas sorpresas. El hilo con-ductor de la gala fue todo lo relativo al recuerdo, con imágenes,sensaciones, olores, etc.

El pasado 2 de febrero y durante aproximadamente dos horas, dife-rentes artistas como Zambra Proyecto Flamenco (Julene Sánchez);Lauren Risueño; Coro Annuba; Coro Juan del Enzina colaborarondesinteresadamente, cada uno de ellos en su estilo. También parti-ciparon un gran número de colaboradores técnicos realizando gra-baciones, tomando fotos, organizando la gala, haciendo el diseño

gráfico, etc. Se vendieron las 380 loca-lidades que su pusieron a la venta aun precio de 5 euros.

Próximamente, la Asociación deAlzheimer de Salamanca realizaráuna campaña de captación de sociosde la que espera la misma acogida.Se puede encontrar más informacióne imágenes de estos y otros eventossiguiendo a AFA Salamanca a travésde Facebook y Twitter.

AFA SALAMANCA CELEBRA LA GALA BENEFICA “SOÑAR RECUERDOS”

Acto de entrega del premio.

Cartel promocional de la Gala.

Cartel promocional de la obra deteatro.


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Noticias de las Asociaciones

INAUGURACIÓN DEL CENTRO PUBLICO DE ALZHEIMER DE PONTEVEDRA

El 7 de febrero FEVAFA se reunió con la nueva Consellera deBienestar Social, Dª. Asunción Sánchez Zaplana y suequipo, para hablar de los pagos pendientes, la situación fu-tura de las ayudas y los proyectos inmediatos, como es elpróximo V Congreso Autonómico de Alzheimer. Se trató tam-bién la viabilidad de establecer una normativa que homolo-gue a los Centros de Respiro que realizan Programas de Ser-vicios Especializados.

Representantes de las asociaciones de la Federació Valencianad’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer(FEVAFA) comunicaron a la Consellera su “desamparo” por el“incumplimiento” de plazos de pago de las administraciones pú-blicas, en especial de Bienestar Social ya que trabajadores de lasasociaciones han tenido que ser despedidos y otros no cobranlas nóminas.

La Federación representa a 6.000 afectados, de los que 2.000reciben asistencia directa de las AFAs (Asociaciones de Enfermosde Alzheimer), el 60 por ciento en centros de día y de respiro, yel 40 por ciento a través del ‘Servicio de Ayuda a Domicilio deEstimulación Cognitiva’ (SADEC).

Según la Federación, la situación ha provocado que algunasasociaciones “lleven meses sin poder pagar las nóminas y no

se vean capa-ces de seguirprestando susservicios, puesse trata de can-tidades queresponden agastos ya reali-zados y siguensin llegar”.Como conse-cuencia directa,pusieron demanifiesto la “situación alarmante en la que viven los 500 tra-bajadores asalariados de la red asistencial de Fevafa, ya que al-gunos han sido despedidos y entre los que no lo han sido, haymuchos perjudicados que continúan con su labor sin recibir lanómina a fin de mes”.

La presidenta de Fevafa, María Olmos, destacó que la Federa-ción solo desea que “la Administración responda para podertransmitir la buena noticia’ cuanto antes”. La Consellera por suparte mostró un gran interés por resolver la grave situación queafrontan las Asociaciones y por aclarar las dudas respecto a losúltimos cambios en la gestión de las ayudas.

FEVAFA SE REÚNE CON LA CONSELLERA DE BIENESTAR SOCIAL PARA RESOLVER LOS PAGOS PENDIENTES

Después de una larga espera y de un trabajo muy arduo en la re-clamación de un centro publico de Alzheimer para la ciudad dePontevedra, el pasado día 15 de febrero ha tenido lugar la inau-guración de dicho centro, habiendo sido nuestra asociación deenfermos de Alzheimer de Pontevedra (Afapo). La adjudicatariade la gestión del mismo después de conseguir ganar el concursopublico realizado por la consellería de trabajo y bienestar de laXunta de Galicia.

El nuevo centro está situado en la calle Pedro Sarmiento deGamboa nº5 de Pontevedra en un local de 500 m2 propiedadmunicipal, donde la consellería ha realizado una inversión de en-torno a los 400.000 ⇔ en las instalaciones.

La capacidad total del centro es de 40 usuarios, aunque elcontrato inicial es para 28 plazas, con horario de jornada com-pleta (8 horas) y media jornada (4 horas), con los servicios dedesayuno, comida y merienda y transporte.

Para nuestra asociación representa un hecho histórico esta con-cesión ya que permite un salto tanto cualitativo como cuantita-tivo para la actividad que desarrollamos y poder casi duplicar las

plazas de Alzheimer para la ciudad de Pontevedra y su comarca.Así como un salto importante en la calidad asistencial que con elnuevo centro.

Asistentes a la inauguración, en la puerta del centro.

Asistentes a la reunión.


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El pasado día 4 de marzo se presentó en la Casa de Cul-tura Marqués de González de Quirós en Gandía, el últimolibro de la escritora Simón i Pla, que se titula “Recuerdapor mi”, donde habla de su experiencia personal con elAlzheimer. A la presentación acudió el equipo directivo dela Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer deLa Safor.

“Recuerda por mí: Glosario de Consejos para Convivir conun Enfermo de Alzheimer” está escrito desde la experienciade la escritora Simón i Plà con una enferma de Alzheimerque no se comunicaba desde hacía 3 años y terminó in-cluso pudiendo leer palabras, reconociendo a algunosmiembros de su familia, y haciendo cosas por ella misma.

En este libro, su escritora nos aportamás de 70 consejos para convivir conuna persona enferma de Alzheimer.“Además del amor, lo primero es acep-tar la enfermedad. El enfermo deAlzheimer puede que no hable dema-siado, pero lo siente todo. Notan sensa-ciones aunque no las identifique” ex-plica en el libro la escritora.

El 30% de los beneficios de las ventasdel libro irán a la Asociación de Familia-res de Enfermos de Alzheimer de La Sa-for. El libro tiene un coste de 10 ⇔.

PRESENTACIÓN DEL LIBRO DE SIMÓN I PLA “RECUERDA POR MI”

Bodegas Ribera del Ornia celebró el jue-ves 15 de noviembre la puesta de largode ‘Alois’, el primer vino solidario deLeón, en un acto que sirvió para presen-tar no solo el tinto de la variedad PrietoPicudo creado a beneficio de la Asocia-ción de Familiares de Enfermos deAlzheimer de La Bañeza y comarca, sinopara subastar la primera botella de estaserie numerada que se pondrá a la ventapor 10 euros, un magnum que se llevó laAgrupación Socialista Bañezana por 300euros, el mayor postor para esta causasolidaria después de casi media hora depujas.

El acto social en el que se presentó a losbañezanos este vino, fue un encuentro enel que participaron numerosos empresa-rios de la comarca. La cita se celebró enel restaurante La Hacienda y sirvió paradar a conocer un vino “que lleva el nom-bre de La Bañeza y el buen hacer de Ri-bera del Ornia, con el hecho añadido deque conlleva un importante gesto solida-rio”, en palabras del alcalde, José MiguelPalazuelo, que recogió la botella magnumnúmero ‘cero’ que la bodega ha donadopara el Ayuntamiento.

La presidenta de la asociación, Maite Gon-zález, reiteró el agradecimiento de AFA a

esta compañía bañezana, al consistorio yotras empresas como Orbigraf, la firmaque se ha encargado del diseño e impre-sión tanto de la papelería como el etique-tado de las botellas de ‘Alois’, y concluyósu discurso invitando a los bañezanos abrindar la próxima Navidad con este vinosolidario que “deja buen sabor tanto en laboca como en el corazón”.

Además, el vino “ALOIS” recibió el pa-sado 10 de enero la Medalla de Plata yDiploma en el certamen CatavinumWorld Wine & Spirits Competición Edi-ción 2013. El certamen ha contado concerca de 2000 vinos y licores proceden-tes de más de 22 países, entre ellos Es-paña. ALOIS fue uno de los dos vinos dela provincia de León que recibieron reco-nocimiento internacional.

Fe de erratas. En el número 43, de di-ciembre de 2012, se cometió un error enel titular de la noticia, indicando AFA Za-mora, en vez de AFA La Bañeza comoAsociación que presenta el vino solidario“Alois”. Pedimos disculpas a la Asocia-ción titular, AFA La Bañeza.

AFA LA BAÑEZA PRESENTA EL VINO SOLIDARIO “ALOIS”

Portada del libro.

Cartel promocional del vino “ALOIS”.


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El taller “Cultiva la Mente” organizado porAFAGA, con el apoyo y seguimiento de laUniversidad de Santiago de Compostela,se imparte desde mediados de febrero enel Centro de Atención Integral de AFAGAen Vigo.

“Retrasar la aparición de demencias y elenvejecimiento cerebral es posible, sóloes necesario ejercitar el cerebro igualque se ejercitan otros músculos delcuerpo”, afirmó Pedro Santamaría, psicó-logo de AFAGA y responsable del taller“Cultiva la Mente”.

Se trata de un curso formativo para quelos participantes adquieran conocimien-

tos sobre cómo funciona el cerebro,aprendan estrategias y reglas mnemotéc-nicas para mejorar la memoria en su díaa día y sepan cómo afrontar problemas yencontrar soluciones.

“Pero no nos quedamos ahí porque una delas partes del curso está destinada a deste-rrar falsos mitos sobre el envejecimiento ylas demencias, lo que ayudará a los alum-nos a mejorar su autoestima y la seguridaden sí mismos, dos factores imprescindiblespara mantener el cerebro activo” explicaPedro Santamaría. Los asistentes conocenel nivel de sus capacidades cognitivas alcomienzo y al final del mismo, lo que lespermite saber cómo han evolucionado.

AFAGA ORGANIZA TALLERES DE ENTRENAMIENTO COGNITIVO DIRIGIDOS A MAYORES DE 55 AÑOS

El pasado 7 de marzo, AFA Astorga pro-cedió a poner la primera piedra de la obrade adaptación del centro de día, que con-sistirá en la unión del edificio principalcon el edificio anexo en el que se encuen-tra el gimnasio, lo que evitará a los usua-rios el tener que salir al patio-jardín y su-frir las inclemencias del tiempo.

Para la Asociación “es una obra muy ne-cesaria, aunque en estos tiempos es tam-bién un reto muy importante que requiere

esfuerzos personales y económicos, peroque llegando a su final será beneficiosopara los usuarios de ahora y del futuro,para la zona de Astorga y su comarca”.

Acompañaron a la directiva de la Aso-ciación, el arquitecto y aparejador quehan elaborado el proyecto, varios con-cejales del Ayuntamiento de Astorga,así como diversos amigos y colabora-dores que quisieron estar presentes apesar de la lluvia.

AFA ASTORGA COLOCA LA PRIMERA PIEDRA DE LA OBRA DE ADAPTACIÓN DEL CENTRO DE DÍA

La colaboración entre NINTENDO IBÉRICA S.A. y la Unidad deEstancia Diurna “Alzhe” de Cádiz ha hecho posible implementaruna nueva forma de terapia mediante el uso de las consolas Nin-tendo Wii y Nintendo DS.

Los objetivos principales son mejorar las capacidades cognitivasde los usuarios a través de juegos especializados con actividadesde cálculo, memoria y atención; mantener las capacidades físicasya que gracias a la utilización de numerosos juegos, se mejoran ytonifican posturas y se trabaja la musculatura; y también fomentarel trabajo en equipo así como las actividades lúdicas en grupo.

La experiencia está resultando muy positiva, ya que además deejercitar las funciones cognitivas y físicas en un espacio lúdico,se mejora el compañerismo y el estado de ánimo.

NINTENDO IBÉRICA COLABORA CON “ALZHE” DE CÁDIZ

Un momento de terapia con Nintendo DS.

Colocación de la primera piedra del centro.

Cartel promocional de los talleres.


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La importancia de las RedesSociales en el mundo asociativo

Un vez que se decida la utilización de las redes sociales habríaque establecer unos mínimos objetivos medibles, retadores y al-canzables para este tipo de organizaciones. Por ejemplo: mejorarla imagen y la notoriedad de la asociación, lograr nuevas adhesio-nes y socios (y fidelidad los existentes), instaurar un nuevo canalde comunicación con los socios actuales y los posibles.

El siguiente paso sería definir en qué tipo de red social estarápresente mi organización. Lógicamente, a día de hoy, es impres-cindible disponer de página en Facebook,donde ya hay casi cincuenta millo-nes de Fan pages y el 80% delos usuarios de redes so-ciales prefieren contactarcon su marca o institu-ción a través de ella.

Twitter sería otra herra-mienta social imprescin-dible para las entidadesasociativas, recordemosque más del 30% de to-dos los internautas lautilizan. El correcto usode hashtags (etiquetas)para seguir eventos o con-versaciones es una cuestión muya tener en cuenta.

Si nuestra asociación se destacaría por la utili-zación de imágenes o contenidos audiovisuales (ese vídeoimpactante de cara a lograr socios) la presencia en You Tube seríaimprescindible, al igual que sondear la opción de abrir cuenta enInstagram (fotografías a través del móvil). El 40% de las marcas yatienen cuenta en esta red social, lo que puede mostrar la tendenciapara las entidades asociativas.

Por último, si la organización trabaja en el campo de la mujer, Pin-terest es una red social donde el 80% de los usuarios son de esesexo por lo que se podrían diseñar campañas específicas teniendoen cuenta ese dato.

CEAFA en Facebook y TwitterLa Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Per-sonas con Alzheimer y otras Demencias desde hace tiempo dis-

pone de su página en Facebok: facebook.com/CEAFA con más de1.350 de usuarios a los que le gusta y de Twitter: twitter.com/Alz-heimerCeafa con 870 seguidores que a diario reciben informacióna través de ella.

Un caso de éxito: #lamemoriaeselcaminoEl periplo que llevó desde Finisterre a Jerusalén el periodista Gui-llermo Nagore, 6.068 kilómetros, la mayoría andando, y su se-guimiento a través de las redes sociales se puede considerar uno

de los casos de éxito de la utilización de esetipo de herramientas para un tema

de concienciación, en concretosobre el impacto social delAlzheimer.

“La Memoria es el Ca-mino” tuvo una amplíarepercusión en Face-book donde 2.553amigos siguieron día adía los avatares deNagore en un grupocreado para la oca-sión. Por su parte, lacuenta de twitter fueseguida por 4.581usuarios que no per-dían detalle de loque le acontecía al

periodista pamplonés, aestos hay que sumar to-

dos los usuarios que siguie-ron la información sobre el proyecto a través del hashtag#lamemoriaeselcamino, el canal de You Tube para los diversosvídeos, una lista colaborativa en Spotify y la recopilación de losmuchos impactos mediáticos en el marcador social Delicious.Por último, el blog comunitario lamemoriaeselcamino.com fueel site de referencia para no perderse nada de lo que ocurrió enlos nueve meses de ruta.

El objetivo fue recaudar fondos para un proyecto personal al ser-vicio de una causa y “movilizar a la opinión pública para que lasadministraciones se coordinen, junto con los agentes implicados,e impulsen una política de estado sobre el alzhéimer”. Las redessociales ayudaron a conseguirlo.

Si algo caracteriza a Internet y, por ende, las redes sociales es lo cambiante de susestructuras y las novedades que presentan constantemente. Esto hace que cuando nosacerquemos a ellas seamos conscientes de que hay que estar al día y que las grandesherramientas sociales como Facebook, Twitter, You Tube o Google Plus son decisivas en lacomunicación actual de las entidades asociativas.


La ciudad de Valencia acogerá el “I Congreso Na-cional de Pacientes Crónicos” durante los días del3 y 4 de mayo. Como resultado de las excelentesrelaciones establecidas entre SEMERGEN y CEAFA,hemos sido invitados a formar parte del ComitéCientífico de este Congreso.

SEMERGEN, siguiendo las líneas estratégicas de lacronicidad decide con la celebración de este Con-greso establecer un marco científico adecuado don-de los pacientes crónicos sean los protagonistas di-rigiendo y expresando sus necesidades yexpectativas. Dichos pacientes crónicos, a través desus asociaciones, presentan un programa basado enmesas de actualidad, actividades prácticas tipo ta-ller, experiencias, proyectos educativos y herramien-tas de innovación tecnológica que son de utilidadpara que el Congreso sea lo más provechoso y cer-cano a la realidad diaria.

Por todo ello, ha sido constituido un ComitéCientífico al que han invitado a CEAFA a formarparte, mostrando así nuestro apoyo y colabora-ción. Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA ha

asumido este reto, y por ello acudió a la prime-ra reunión de este Comité celebrada el 31 deenero en Valencia.

Como resultado de la presencia en este Comité, y apropuesta de CEAFA el colectivo Alzheimer participa-rá de forma activa en el Congreso. El Presidente deCEAFA el viernes 3 de mayo intervendrá en la Mesade Debate 1 “La comunicación médico-paciente ¿Quéespera el paciente?”; esa misma tarde un familiar depersona afectada de Alzheimer y miembro de la Jun-ta Directiva de AFA Valencia (AFAV) – Asociaciónmiembro de CEAFA – impartirá el Taller 6: “Recuerdoque cuido”, mostrando así proyectos y experienciasen las Comunidades Autónomas; y la mañana del sá-bado día 4 de mayo, Emilio Marmaneu, Presidentede la Fundación Salomé Moliner, intervendrá en laMesa de Debate 3 “Importancia de la Atención Pri-maria y las asociaciones en la sostenibilidad del sis-tema. La importancia de las asociaciones”.

Más información sobre el Congreso en:http://www.congresopacientescronicos.com* Atención: opción de inscripción gratuita

CEAFA participa en el I Congreso Nacional de Pacientes Crónicos

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Noticias de CEAFA

La nueva Junta de Gobierno de CEAFA elegida enla Asamblea General Extraordinaria celebrada el sá-bado 26 de enero comenzó su andadura con la pri-mera reunión celebrada los días 22 y 23 de febre-ro en la sede de la Secretaría Técnica de CEAFAsituada en Pamplona.

Con el fin de conocer la sede, y principalmente a to-dos los profesionales que componen la SecretaríaTécnica de CEAFA, Josep Gasulla (Secretario deCEAFA), a petición del Presidente de CEAFA, convo-có la primera reunión de la nueva Junta de Gobier-no en la sede nacional situada en Pamplona.

Durante dos intensas sesiones de trabajo celebradasla tarde del viernes 22 y la mañana del sábado 23de febrero la nueva Junta recibió un informe jurídi-co e informe económico de CEAFA por parte de losasesores externos de CEAFA; conoció el funciona-miento de la Secretaría Técnica de CEAFA; implan-

tó el funcionamiento de la Junta de Gobierno deCEAFA; aprobó las delegaciones de los miembros dela Junta de Gobierno en Foros en los que participaCEAFA; y obtuvo información sobre los proyectos deCEAFA en curso y los pendientes de llevar a cabo.

Con la presencia de los miembros de la Junta de Go-bierno y los profesionales de la Secretaría Técnicade CEAFA quedó de manifiesto el lema de esta nue-va Junta: “CEAFA, un proyecto compartido” dóndela actuación es coordinada (co-gestión), un esfuerzocompartido por familiares voluntarios (Junta de Go-bierno) y los profesionales (de las Federaciones Au-tonómicas, Asociaciones Uniprovinciales, Asociacio-nes Locales y de la Secretaría Técnica de CEAFA).

La nueva Junta de Gobierno de CEAFA celebra su primera reuniónen Pamplona

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15 organizaciones de pacientes que representan amás de 2.000 asociaciones y varias sociedadesmédicas han creado IMAGEN, una campaña con laque se organizarán por toda España conferenciaspara informar y despejar las principales dudas so-bre medicamentos genéricos y de marca. Se tratade una iniciativa pionera, pues es la primera vez enque tantos pacientes y profesionales sanitarios seunen para elaborar un programa informativo y for-mativo para los pacientes y la sociedad en general.

Sociedades Científicas y Asociaciones de enfermosabogan por que el paciente maneje la mejor informa-ción y pueda despejar las principales dudas sobre me-dicamentos genéricos y de marca. Es por ello que handecidido emprender una iniciativa pionera en formade campaña, sustentada en la elaboración de un pro-grama informativo y formativo para los pacientes y lasociedad en general acerca de los medicamentos tan-to de marca como de sus equivalentes genéricos.

Con el nombre de “IMAGEN”, esta campaña ha sidocreada a raíz de la detección de ciertos aspectos quepueden no ser bien conocidos por pacientes y algunosmédicos, como que el RD 16/2012 permite cierta li-bertad de elección entre genéricos y marcas al consi-

derar que “la prescripción se efectuará de la formamás apropiada para el beneficio de los pacientes”.

La campaña fue presentada en la sede de la Organi-zación Médica Colegial (OMC) el 27 de febrero y na-ce abierta a nuevas incorporaciones de organizacionesde pacientes y profesionales que deseen adherirse.Toda la información concerniente a la campaña sepuede encontrar en www.campañaimagen.es

Cada una de las asociaciones de pacientes adscri-tas a esta iniciativa tiene previsto organizar reunionesinformativas, en distintos puntos de España, sobremedicamentos genéricos y de marca desde el puntode vista de su patología concreta. Las conferenciasserán impartidas por médicos y todas ellas tendránunos contenidos básicos comunes sobre medica-mentos genéricos y de marca: son iguales o diferen-tes, son igualmente seguros, por qué tienen queexistir dos tipos de medicamentos (marca y genéri-cos), cuándo recetan los médicos uno u otro, cuán-do le dan al paciente en la farmacia uno u otro, quépuede hacer el paciente si tiene dudas y hasta quépunto tiene capacidad de decisión en este tema elenfermo. Estos actos servirán, además, para distri-buir 100.000 folletos informativos.

CEAFA participa en la campaña IMAGEN: todo lo que quieres saber sobremarcas y genéricos

El viernes 22 de febrero CEAFA organizó una cenahomenaje al periodista navarro Guillermo Nagorepor su implicación directa en el Proyecto “La me-moria es el camino”.

Durante el acto Koldo Aulestia (Presidente de CEAFA)entregó a Guillermo Nagore una placa de recuerdocomo muestra de agradecimiento en nombre de las200.000 familias a las que representamos.

Además, la empresa “recuerdicosdenavarra.com” hi-zo entrega a CEAFA del donativo por la venta de losllaveros conmemorativos del proyecto “La memoriaes el camino”.

La Sociedad Gastronómica Napardi colaboró de for-ma desinteresada preparando el menú y sirviendo alos comensales, entre los que se encontraban losnuevos miembros de la Junta de Gobierno deCEAFA, los profesionales de la Secretaría Técnica de

CEAFA, representantes de las principales empresascolaboradoras del proyecto (Sunstroom, Ilune, Eden-tity, Fase 3, etc.), además de familiares y amigos deGuillermo Nagore.

Destacar que varias empresas navarras cedieron deforma gratuita sus productos para la elaboración dela cena: Reyno Gourmet, Embutidos y patés Arbizu,y Bodega San Martín.

Proyecto “La memoria es el camino” - Cena homenaje a Guillermo Nagore

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Noticias de CEAFA

Koldo Aulestia entrega la placa de recuerdo a Guillermo Nagore.

Cartel de la campaña IMAGEN.


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kNOW Alzheimer

El cuidado del paciente con Enfermedad de Alzheimer y su com-plejidad a lo largo de las distintas fases de la enfermedad continú-an generando retos y necesidades tanto a familiares y cuidadorescomo a los propios profesionales sanitarios. Buscar un punto deencuentro donde abordar conjuntamente los dilemas del día a díade todos los agentes relacionados con la enfermedad es lo que hahecho que, por primera vez, la Confederación Española de Asocia-ciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias(CEAFA), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la SociedadEspañola de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Españo-la de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Es-pañola de Farmacia Comunitaria (SEFAC) y el laboratorio farma-céutico STADA, se unan para tratar de modo integral el cuidado delpaciente con Alzheimer en el proyecto kNOW Alzheimer.

kNOW Alzheimer es una iniciativa multidisciplinar que nace de lasasociaciones de familiares de pacientes y de los profesionales relacio-nados con la atención y el cuidado de las personas que sufren Enfer-medad de Alzheimer, con el fin de tomar el pulso a las principales du-das, carencias y necesidades actuales de los distintos colectivos,dándoles una respuesta consensuada y avalada.

El encargado de esta tarea será el Comité Científico de kNOWAlzheimer formado por 12 expertos en la materia coordinados por elDr. Pablo Martínez-Lage, neurólogo de referencia del Centro de Inves-tigación y Terapias Avanzadas de la Fundación CITA-Alzheimer de SanSebastián y coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demen-cias de la SEN.

kNOW Alzheimer tiene el objetivo de avanzar en el cuidado del pa-ciente y dar respuestas conjuntas a las necesidades expresadas por lospropios familiares y cuidadores, farmacéuticos, médicos de atenciónprimaria, geriatras y neurólogos, a través de un proceso de investiga-ción, análisis y consenso acerca de las principales dudas, carencias ynecesidades relacionadas con el cuidado del paciente con Alzheimer.

En su primera fase, el proyecto se centra en investigar e identificarlas cuestiones de máxima relevancia actual para los distintos co-lectivos relacionados con la Enfermedad de Alzheimer y las caren-cias más habituales. El estudio se realiza a través de cuestionariosanónimos diseñados por expertos y disponibles en la webwww.knowalzheimer.com.

A escasos días para finalizar esta fase el estudio cuenta con cerca de800 cuestionarios realizados por familiares y cuidadores. Esta altaparticipación permitirá extraer información muy relevante y fiableacerca de las cuestiones que más preocupan a este colectivo actual-mente en cuanto a la forma de abordar la enfermedad.

En una segunda etapa el comité científico de kNOW Alzheimer, enbase al estudio de los datos de la investigación, elaborará unos ma-nuales específicos, consensuados y avalados para cada uno de loscolectivos, con el fin de que se conviertan en publicaciones de refe-rencia y consulta para los cuidadores, familiares y profesionales sa-nitarios. Estos manuales se presentarán a finales del próximo año,dando así respuesta a las carencias reales y previamente expuestaspor cada uno de los colectivos relacionados con el cuidado del pa-ciente con Alzheimer.

kNOW Alzheimer recibió el pasado mes de noviembre Barcelonael reconocimiento del Premio “Las Mejores Ideas de 2012” otor-gado por Diario Médico como una de las mejores investigacionesdel año 2012.

Familiares y cuidadores se vuelcan conel proyecto kNOW Alzheimer

A escasos días para finalizar la primera fase del estudio, este cuenta con cerca de 800cuestionarios realizados por familiares y cuidadores. Permitirá extraer informaciónrelevante y fiable acerca de las cuestiones que más preocupan a este colectivo actualmenteen cuanto a la forma de abordar la enfermedad.

Cartel promocional del proyecto.


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Cuando todo ha terminado para un paciente de Alzheimer, aún es posible hacer una grancontribución a la lucha contra esta terrible enfermedad. Donar el cerebro a un banco detejidos hace posible la investigación sobre tejido humano, y a la vez permite conservar lahistoria de una enfermedad individual y obtener su diagnóstico definitivo. El tejidodonado a un banco de cerebros se conserva allí indefinidamente, y el banco lo pone adisposición de los investigadores de acuerdo con unos estrictos protocolos de acceso.Además, en el laboratorio del banco cada cerebro es sometido a un exhaustivo estudio quepermite determinar todas las patologías que han intervenido en laenfermedad del paciente, y los familiares reciben undetallado informe neuropatológico.

A pesar de su importante papel en la in-vestigación del cerebro en el pasado,nuestro país se incorporó tarde aldesarrollo de los bancos de cerebros parainvestigación. Nuestros primeros bancos,en Barcelona y Madrid, se abrieron en losaños 90, tres décadas después de que lohicieran los primeros bancos de EE.UU.Sin embargo, hemos recuperado terrenorápidamente, sin duda con la ayuda de laespecial generosidad de una poblaciónque es la primera en el mundo en dona-ciones para trasplante. Disponemos hoyen España de 12 bancos de cerebros con-solidados, distribuidos por distintas Co-munidades Autónomas. También en elámbito ético-legal se han producido avan-ces importantes. Desde 2007, la investi-gación basada en muestras humanas estáregulada por la Ley de Investigación Bio-médica, y en 2011 se publicó el Real De-creto de Biobancos, que regula específica-mente el funcionamiento de las entidadesdedicadas a la obtención y cesión demuestras biológicas humanas.

El Banco de Tejidos CIEN (BT-CIEN), inte-grado en la Fundación CIEN (Instituto deSalud Carlos III) es el único banco de ce-rebros de ámbito nacional en nuestro pa-ís. El BT-CIEN es el heredero de una ini-ciativa, promovida por un grupomultidisciplinar de profesionales sanita-rios e investigadores, que dio lugar a lacreación en 1996 del Banco de Tejidospara Investigación Neurológica en la Fa-cultad de Medicina de la UniversidadComplutense de Madrid. Desde entonces,

esta iniciativa hadado lugar a lacreación de unbiobanco enel HospitalUniversita-rio Funda-ción Alcor-cón, y hacontribuidoa la puestaen marcha debancos de ce-rebros en distin-tas ComunidadesAutónomas (Murcia,Castilla-León y Andalu-cía). Junto a otros bancos detejidos neurológicos ya consolida-dos, en Cataluña, Navarra, País Vasco yGalicia, es previsible la creación en el fu-turo de una Red Nacional de Bancos deCerebros. Esta Red debería cumplir dosobjetivos fundamentales. Por un lado,promover y permitir la donación de tejidocerebral en cualquier punto del territorionacional, y, por otro, poner todos sus ar-chivos de tejido a disposición de los in-vestigadores de forma coordinada.

La crisis económica que vivimos actual-mente tiene unas consecuencias especial-mente negativas para la investigación.

Muchos de nuestros investigadores jóvenesse ven obligados a desarrollar su carrera pro-fesional en otros países con más recursos.

Sehan reducido drásticamente los fondos pú-blicos dedicados a proyectos de investiga-ción, y nuestros grupos de investigaciónbuscan financiación en un marco internacio-nal muy competitivo. En este contexto, con-viene recordar que estructuras básicas parala investigación, como los bancos de cere-bros, son pequeñas, eficaces y sostenibles.En el caso del BT-CIEN es importante seña-lar que a dicha sostenibilidad viene contribu-yendo desde hace años de forma muy signi-ficativa la Fundación Reina Sofía.

Dr. Alberto Rábano

Director Científico, Banco de Tejidos CIEN

La donación de tejido cerebral:un compromiso con la investigación


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Encuesta satisfacción CEAFA 2012Las AFAs continúan valorando muy positivamenteel trabajo de la Confederación

Como ya viene siendo habitual desde haceaños, desde la Secretaría Técnica deCEAFA se ha lanzando el cuestionario quemide la percepción que las FederacionesAutonómicas, Asociaciones Uniprovincia-les y AFAs tienen sobre la labor que se re-aliza en la Confederación. A través de ochoítems se han medido otros tantos aspectos,cuyo análisis nos sirve para:

• Introducir las necesarias áreas de mejo-ra que permitan ofrecer servicios y aten-ciones excelentes.

• Incorporar a la estrategia de la Confede-ración las opiniones y sugerencias quelas propias Asociaciones hacen llegar.

Este año 2012, a pesar de la crisis y de lasobre-carga de trabajo, las valoracionesglobales recibidas sobre la actividad hanvuelto a ser altamente positivas, situandoprácticamente todos los ítems propuestospor encima de la franja de puntuación quese considera como media.

Como se aprecia en el gráfico anterior, lafacilidad para contactar con la SecretaríaTécnica y el trato recibido por sus profesio-nales son los aspectos mejor valorados porlas Asociaciones, seguidos muy de cercapor la dedicación prestada y por el tiempode respuesta. Este aspecto es muy impor-tante puesto que, a pesar de los recursos

humanos de los que dispone la Confedera-ción y de la amplitud de la estructura aso-ciativa, refleja la capacidad de respuesta yreacción ante cualquier tipo de consulta opetición formulada. También han sido alta-mente valoradas la calidad de la informa-ción y del asesoramiento prestado por elequipo técnico de CEAFA, lo que avala supreparación y competencia.

Todo ello contribuye, sin duda, a que la va-loración que hacen las Asociaciones sobrela imagen general que ofrece CEAFA conti-núe siendo valorada de manera positiva.

No obstante todo lo anterior, la informa-ción recogida en la explotación de estasencuestas permite tener una visión clarade los elementos que es necesario mejo-rar, sobre los que hay que incidir para quela actividad de CEAFA sea cada día mejory responda fielmente a lo que los compo-nentes de su estructura esperan y deman-dan. En este sentido, además de las fran-

jas grises de la gráfica anterior –queexpresan el tramo que falta y que es nece-sario recorrer hasta lograr “la excelencia”-, se dispone, también, de una informaciónde alto valor, que es la proporcionada porlas Asociaciones a través de sus aporta-ciones y sugerencias formuladas, que hansido recogidas para su posterior valoración

por parte no sólo del equipo técnico, sinode la propia Junta de Gobierno para anali-zar la posibilidad de incluirlas dentro de losplanes de mejora continua en los que es-tamos inmersos.

En esta ocasión, se agradece la participa-ción de las Asociaciones que han tenido abien cumplimentar el cuestionario, sobretodo, en su apartado de “observaciones”,que han hecho llegar tanto sus felicitacio-nes, como sus sugerencias y/o quejas, talcomo se recoge en el gráfico siguiente:

Casi un 60% de las observaciones se hanconsiderado como sugerencias o aporta-ciones que podrán contribuir a mejorar laacción de CEAFA, respondiendo a las ex-pectativas de sus entidades confederadas.También se considera el 5% de quejas tras-ladadas, así como el 31% de felicitaciones.

Absolutamente toda la información recogi-da será procesada y, en la medida de lo po-sible, incorporada en el quehacer del día adía para, bajo los planteamientos de la me-jora continua, enfocar nuestro trabajo y ac-tividad a la satisfacción de las demandas eintereses de las Federaciones Autonómicas,Asociaciones Uniprovinciales y AFAs queconforman nuestra estructura confederal.

Desde aquí, agradecer a todas las entida-des y personas que han dedicado unosminutos de su tiempo a responder nues-tro cuestionario. Vuestro esfuerzo facilita-rá nuestro trabajo y, en consecuencia, lacalidad de las atenciones que día a díanos demandáis.


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La enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia en nuestro medio. Secalcula que aislada o en combinación con patología cerebrovascular causa de más del 75%de las demencias, que en Europa occidental afectan (prevalencia estandarizada, WHO) al7.3% de las personas 60 años o más. Con el progresivo envejecimiento de la población, seprevé un incremento del número de afectados por demencia en todo el mundo, llegando aduplicar en 2050 las cifras actuales.

La demencia conlleva, por definición, eldeterioro del nivel funcional de la perso-na. Según la Encuesta de Discapacidad,Autonomía personal y situaciones deDependencia, la tasa de discapacidadpor demencia se sitúa en España en90/1000 habitantes y ocupa el quintolugar en cuanto a la frecuencia de diag-nósticos. Y si bien la demencia por elgrupo de edad al que afecta no tieneconsecuencias directas sobre la vida la-boral del enfermo, sí que las tiene sobreel cuidador. Un 54,5% de este colectivose encuentra afectado por esta patolo-gía, que merma considerablemente suproductividad.

Previamente al estadio de demencia, elpaciente afecto de EA pasa por una fasedenominada Deterioro Cognitivo Ligero(DCL), y es a tenor de este hallazgo, queen los últimos años gran parte del esfuer-zo investigador vaya dirigido a descubrirvariables que puedan predecir qué sujetossanos o con DCL van a evolucionar a de-mencia en general (EA en particular).

El “Proyecto Vallecas” de Detección pre-coz de Enfermedad de Alzheimer, tienepor objetivo principal dilucidar, medianteel seguimiento evolutivo, la mejor com-binación de parámetros clínicos y depruebas complementarias (laboratorio yneuroimagen) que permitan descifrar amedio y largo plazo (a 3 y 5 años tras laobservación basal) qué característicasdiferencian a las personas que desarro-llarán una alteración cognitiva (DCL ydemencia) de las personas que no ladesarrollarán.

Para conseguir ese objetivo se estudiaráuna población de 1200 sujetos de entre70 y 85 años, a los que se revisaráanualmente (en la Fundación CIEN-Cen-tro Alzheimer Fundación Reina Sofía) si-guiendo un meticuloso protocolo de estu-dio que contempla:

• Una encuesta sociológica: que incluye da-tos socio-demográficos, hábitos alimenti-cios, actividades de entretenimiento...

• Una evaluación neurológica: en la quese repasarán enfermedades, tratamien-tos, antecedentes familiares... y se rea-lizará una exploración neurológica.

• Una evaluación neuropsicológica: don-de se pondrá a prueba la memoria,

orientación, cálculo, atención... así co-mo se evaluarán sus quejas de memo-ria y estado de ánimo.

• Una extracción de sangre: para realizarestudio de bioquímica y genética.

• Una resonancia magnética (3Ts): quepermitirá obtener imágenes del cerebropara su estudio a tiempo real.

Encontrar marcadores predictores dedemencia (en particular EA) permitiríaun abordaje preventivo (presintomático)farmacológico (aún no disponible) o nofarmacológico (educativo, psicológico)que se traduciría en una reducción delimpacto social, económico y sanitariode la demencia.

Investigación en enfermedad de Alzheimer: Hacia la detecciónpresintomática


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Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

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El citado Real Decreto, en vigor para losejercicios iniciados a partir del 1-1-2012,establece nuevas normas de adaptación delPlan General de Contabilidad a las entida-des sin fines lucrativos (ESFL), al igual quesu antecedente inmediato (RD 776/1998)son obligatorias para las fundaciones decompetencia estatal y a las asociacionesdeclaradas de utilidad pública.

En números anteriores (primera y segun-da parte) hemos desarrollado algunas delas citadas novedades de dicha adaptación

A continuación se reproduce la nota delmodelo normal de memoria -cuyo conteni-do apenas difiere en los otros modelos-,con el detalle de la información solicitada.

A) Actividad de la entidad. Aplicación deelementos patrimoniales a fines propios.Gastos de administración.B) Recursos humanos empleados en la ac-tividad. Personal asalariado. Personal concontrato de servicios. Personal voluntarioC) Beneficiarios o usuarios de la actividad.Tipo. Número.Personas físicas. Personasjurídicas.D) Recursos económicos empleados en laactividad. Gastos/Inversiones. Importe.Gastos por ayudas y otros. a) Ayudas mo-netarias. b) Ayudas no monetarias. c) Gas-tos por colaboraciones y órganos de go-bierno.Variación de existencias de productos ter-minados y en curso de fabricación. Aprovi-sionamientos. Gastos de personal. Otrosgastos de explotación. Amortización del In-movilizado. Deterioro y resultado por ena-jenación de inmovilizado. Gastos financie-ros. Variaciones de valor razonable eninstrumentos financieros. Diferencias decambio. Deterioro y resultado por enajena-ciones de instrumentos financieros. Im-

puestos sobre beneficios. Subtotal gastos.Adquisiciones de Inmovilizado (exceptoBienes Patrimonio Histórico). Adquisicio-nes Bienes Patrimonio Histórico. Cancela-ción deuda no comercial. Subtotal recur-sos. TOTALE) Objetivos e indicadores de la actividad.Objetivo. Indicador. Cuantificación.II. Recursos económicos totales empleadospor la entidad. Gastos/Inversiones. Activi-dad 1. Actividad 2. Actividad 3. Actividad4. Total actividades. No imputados a lasactividades. Total. Subtotal inversiones.TOTAL RECURSOS EMPLEADOS.III. Recursos económicos totales obtenidospor la entidad. A. Ingresos obtenidos por laentidad. Ingresos. Previsto. Realizado. Ren-tas y otros ingresos derivados del patrimo-nio. Ventas y prestaciones de servicios delas actividades propias. Ingresos ordinariosde las actividades mercantiles. Subvencio-nes del sector público. Aportaciones priva-das. Otros tipos de ingresos. TOTAL IN-GRESOS OBTENIDOS. B. Otros recursos económicos obtenidospor la entidad. Otros recursos. Previsto. Re-alizado. Deudas contraídas. Otras obliga-ciones financieras asumidas. TOTALOTROS RECURSOS OBTENIDOS.IV. Convenios de colaboración con otras en-tidades. Descripción. Ingresos. Gastos. No produce corriente de bienes y servicios.Convenio 1. Con la entidad (X), suscritopara. Convenio 2. Con la entidad (Y), sus-crito para.V. Desviaciones entre plan de actuación ydatos realizadosSe detallarán las desviaciones más signifi-cativas que se hayan producido entre lascantidades previstas en el plan de actua-ción y las efectivamente realizadas, indi-cando las causas que las han ocasionado.2. Las restantes entidades deberán identi-ficar y cuantificar los fines que persiguen

en cada una de las actividades significati-vas que realicen, informando, al menos, delos siguientes aspectos: a) Con qué mediosse ha financiado la actividad y qué recursoseconómicos han sido empleados para surealización. b) Los recursos humanos apli-cados, agrupados por las siguientes cate-gorías: personal asalariado, personal concontrato de servicios y personal voluntario,especificando en este último caso su dedi-cación horaria. c) El número de beneficia-rios o usuarios de sus actividades, diferen-ciando entre personas físicas y jurídicas.13.2. Aplicación de elementos patrimonia-les a fines propios. Información sobre: a)Los bienes y derechos que formen parte dela dotación fundacional o fondo social, yaquellos vinculados directamente al cum-plimiento de los fines propios, detallandolos elementos significativos incluidos en lasdistintas partidas del Activo del Balance ylas restricciones a las que se encuentrensometidos. b) El destino de rentas e ingre-sos a que se refiere la Ley 50/2002, de 26de diciembre, de Fundaciones, indicandoel cumplimiento del destino de rentas e in-gresos y los límites a que venga obligada,de acuerdo con los criterios establecidos ensu normativa específica y según el modeloque se adjunta:1. Grado de cumplimiento del destino derentas e ingresos. Ejercicio. Resultado con-table. Ajustes negativos. Ajustes positivos.Base de cálculo. Renta a destinar. APLICACIÓN DE LOS RECURSOS DESTI-NADOS EN CUMPLIMIENTO DE SUS FI-NES*. N-4. N-3. N-2. N-1. N. Importependiente.Importe. %. N-4.N-3.N-2.N-1. N. TOTAL.

(Continúa en próximo número…)

Buzón de dudaseconómicas y fiscalesNuevas normas de adaptación del PGC a lasentidades sin fines lucrativos (III)

Mediante Real Decreto 1491/2011, de 24 de octubre, publicado en el BOE núm. 283 de 24 de noviembre de 2011, son aprobadas las normas

de adaptación del Plan General de Contabilidad de las entidades sin fines lucrativos y el modelo de Plan de actuación de dichas entidades.


Hablar de personas mayores para referir-nos a la población que ha rebasado laedad de los 65 años corre el riesgo de ge-neralizar sobre un amplio segmento deedad, sin tener en cuenta que se está ha-blando de una diversidad de personas quetienen condiciones sociales, educativas,culturales, laborales, económicas, o de sa-lud muy diferentes.

El afán por establecer categorías y clasifi-caciones nos lleva a pensar que la edad esun factor tan potente que las etapas vitalesde una persona y de una sociedad están yasuficientemente explicadas con esa clasifi-cación en base a la edad. Y así, si nos re-ferimos a las denominadas “personas ma-yores”, se presupone que ya se encuentrandesvinculadas del mundo del trabajo, queson pensionistas, que sus facultades físi-cas e intelectivas están afectadas por cam-bios visibles, que lo que tienen es pasadoo historia pero poco futuro y que las nece-sidades y aspiraciones son similares.

Es cierto que en todas las edades hay unaserie de factores o variables comunes,compartidos por los que se encuentran enesa “categoría social”, pero frecuentemen-te se olvidan las diferencias tanto persona-les como sociales, económicas, culturales,geográficas, etc. Cada vez son más abun-dantes los estudios empíricos que intentancorrelacionar otros factores como la cultu-ra, el entorno social, el medio geográfico,las condiciones económicas,… para expli-car determinadas conductas, expectativasy oportunidades de la población en cadauna de las fases o etapas vitales.

Es un hecho que la mayor esperanza devida de la que disfrutan las sociedadesmás desarrolladas están poniendo en evi-dencia determinadas fragilidades y efectos

colaterales en las personas mayores talescomo las dependencias funcionales, losdeterioros cognitivos, la vulnerabilidadfrente a posibles abusos y malos tratos, elaumento de una menor calidad de vida ensalud (se acorta la esperanza de vida librede discapacidad), aparecen nuevas enfer-medades invalidantes y degenerativas (de-mencias, Alzheimer, Parkinson,...), perojunto a esta imagen también se debe ver elrevés, aquello que pone en valor cada eta-pa de la vida y en este caso la etapa de lamadurez y vejez.

Hablar de “envejecimiento activo” no es so-lo pensar en realizar programas de entrete-nimiento para las personas mayores, sinoacompañar a las personas en su evoluciónvital, en potenciar su energías y aspiracio-nes, en facilitar su desarrollo y potenciali-dades, con el fin de que lo más esencial deuna persona como es su afán de saber, deentusiasmarse con la vida, de amar, demantenerse activos mental y afectivamen-te, sea una posibilidad real.

Lejos de pensar en la vejez como un pro-blema para la sostenibilidad de un siste-ma de pensiones, cosa que cada día severbaliza más desde un pensamiento yprácticas políticas ultraindividualista, ha-brá que ver a la vejez como una oportuni-dad social que presenta unos beneficios osaldos netos sociales.

Hay en el conjunto social una serie de ide-as, slogans y valores que se empeñan enhablar de pensiones, sostenibilidad y degasto cuando hablan de estado de bienes-tar y abandonan el debate y pensamientoque ponga en valor a la vejez como inver-sión, calidad, oportunidad de crear servi-cios, empleo, es decir, riqueza. Invertir enmejorar las condiciones de vida, en pro-

gramas de prevención de dependencias, enservicios de vida activa, saludable, es nosolo invertir los fundamentos teóricos de undiscurso neoliberal, sino la mejor manerade introducir un equilibrio en valores so-ciales más solidarios, comunitarios e igua-litarios.

Éticamente no se sostiene una sociedadque deje de atender a personas por razónde la edad, que prive de determinadas te-rapias a las personas mayores por conside-rar que no son rentables económicamente.Introducir miedo, temor, inseguridad, des-protección, desamparo, es una forma deatacar frontalmente a los valores de las pro-pias personas mayores y es una estrategiapara ir cambiando las claves éticas de laconvivencia de una sociedad. El “ageismo”,el trato infantilizado hacia las personas ma-yores, el aislamiento en el seno de la fami-lia y/o en la sociedad o el abuso del rol de“canguro” como consecuencia de las nue-vas formas de convivencia y las necesida-des de las familias, son conductas que dis-tan mucho de garantizar el los ideales deuna “buena sociedad”. Desde aquí denun-ciamos aquellas prácticas de maltrato polí-tico, institucional y social y que nutren o le-gitiman otras conductas de maltrato en elentorno de la convivencia familiar.

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J. Daniel Rueda EstradaPTUM Universidad deValladolidVicepresidente de FUNDAMAY

Buzónde dudas jurídicasLa edad como valor y el valor de la edad


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Campaña de la Declaraciónde la Renta 2012

A través del 0�7% del IRPF numerosas ONG�s,entre ellas CEAFA y sus Asociacionesmiembros, consiguen financiación paradesarrollar programas y proyectos de apoyoal colectivo que representan, en nuestro casoa las personas que padecen al enfermedadde Alzheimer y otras demencias.

¿Qué es la asignación tributaria a través del 0,7% del IRPF?Cada año la Administración permite a los ciudadanos y ciudada-nas elegir el destino de una parte de sus impuestos, convirtiéndo-se en contribuyentes activos y solidarios, en lugar de ser meroscontribuyentes pasivos.

¿Qué opciones tengo?1. Colaborar con Fines Sociales a través de los programas de lasONG.En este caso, únicamente debes marcar la casilla correspon-diente a esta opción, y se destinará el 0,7% de tu cuota ínte-gra a las Organizaciones no Gubernamentales (ONG) de AcciónSocial y de Cooperación al Desarrollo para la realización de pro-gramas sociales.

2. Colaborar con Fines Sociales a través de las ONG y tambiéncon la Iglesia Católica.En este caso, debes marcar las casillas correspondientes a am-bas opciones, y se destinará un 0,7% de la cuota íntegra al sos-tenimiento económico de la Iglesia Católica y, además, otro 0,7%a otros Fines Sociales a través de los programas de las ONG.

3. Colaborar con el sostenimiento económico de la Iglesia.4. Quedarse en blanco. Si no se marca ninguna casilla, el

0,7% de la cuota íntegra del I.R.P.F. se imputa a los Presu-puestos Generales del Estado con destino a fines generalesindeterminados.

¿Por qué este año es especialmente importante que marques Fi-nes Sociales?Porque en el actual contexto de crisis económica es más nece-sario que nunca que declares tu solidaridad.De ello depende que las personas más vulnerables y desprote-gidas puedan tener la oportunidad de mejorar su situación, co-lectivos como: mayores, personas con discapacidad, mujeres,infancia, etc.

¿A qué se destina el dinero que se asigna al marcar la casilla de‘Fines Sociales’?A financiar proyectos sociales para colectivos desfavorecidos: ma-yores, personas con discapacidad, mujeres, infancia... Del dinero recaudado a través de esta vía, el 80% lo distribuye laAdministración central del Estado entre las entidades de carác-ter social y se materializa en el objetivo de atender a los sectoresmás desfavorecidos de la sociedad. El reparto se realiza mediantela convocatoria de subvenciones con cargo a la asignación tribu-taria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas. Los des-tinatarios finales de estos fondos son aquellos grupos afectadospor carencias sociales, culturales y económicas. El objetivo de estas subvenciones es cofinanciar programas o pro-yectos concretos de las ONG, no sus estructuras o funcionamiento.El restante 20% lo distribuye el Ministerio de Asuntos Exterioresy Cooperación a través de la Agencia Española de Cooperación In-ternacional, cuyo destino va dirigido a proyectos de cooperación enpaíses en desarrollo.Los programas sociales que se financian con la aportación delIRPF, así como los colectivos prioritarios son: personas mayores,con discapacidad e infancia.

En definitiva, ¿por qué no debes quedarte en blanco?Porque tienes derecho a decidir el destino de una parte de tus im-puestos. Porque si marcas la casilla de Fines Sociales o ésta junto con la dela Iglesia Católica estás contribuyendo a financiar proyectos so-ciales llevados a cabo por ONG serias y solventes, cuya actividades supervisada minuciosamente por la Administración. Porque en el actual contexto de crisis económica es más nece-sario que nunca que declares tu solidaridad. De ello depende quelas personas más vulnerables y desprotegidas puedan tener laoportunidad de mejorar su situación.Porque no tiene ningún coste económico para ti. Marques lo quemarques, tu declaración de la renta se queda igual. Ni te devolve-rán menos dinero, ni tendrás que pagar más a Hacienda.

La campaña de la Declaración de la Renta 2012 comienzael día 2 de abril de 2013 y finaliza el día 1 de julio de 2013


28th International Conference of Alzhei-mer's Disease International• Fecha: 18 al 20 de abril de 2013• Lugar: Taipei (Taiwan)• Organizado por: Alzheimer’s Disease In-ternational (ADI) and Taiwan Alzheimer’sDisease Association (TADA)• Web: http://www.adi2013.org/

I Congreso Nacional SEMERGEN de PA-CIENTES CRÓNICOS• Fecha: 3 y 4 de mayo de 2013• Lugar: Valencia• Organizado por: Semergen (SociedadEspañola de Médicos de Atención Prima-ria)• Web: http://www.congresopacientescro-nicos.com

Alzheimer’s Australia 15th NationalConference• Fecha: del 14 al 17 de mayo de 2013• Lugar: Hobart (Tasmania. Australia)• Organizado por: Alzheimer’s Australia• Web: http://www.alzheimers2013.com/

III Conferencia Málaga Alzheimer• Fecha: del 16 al 18 de mayo• Lugar: Málaga• Organizado por: Instituto Andaluz deNeurociencia y Conducta• Web: http://www.ianec.es/III-Conferen-cia-Malaga-Alzheimer/

I Conferencia Nacional de NeurologíaSalamanca 2013• Fecha: del 23 al 25 de mayo de 2013• Lugar: Salamanca• Organizado por: Sociedad Española deNeurología• Web: http://www.sen.es

55º Congreso de la Sociedad Españolade Geriatría y Gerontología (SEGG)• Fecha: del 12 al 14 de junio de 2013• Lugar: Valencia• Organizado por: SEGG y Sociedad Valen-ciana de Geriatría y Gerontología (SVGG),• Web: http://www.geriatriavalen-cia2013.com/

I Jornada Nacional de Investigación enSalud y Envejecimiento• Fecha: 5 de julio de 2013• Lugar: Almería• Organizado por: Universidad de Almería• Web:http://www.formacionasunivep.com/jorna-dainvestigacion/congreso-nacional-de-de-mencias-y-enfermedad-de-alzheimer.html

Alzheimer's Association InternationalConference• Fecha: del 14 al 18 julio de 2013• Lugar: Boston (USA)• Organizado por: Alzheimer�s Association• Web: http://www.alz.org/aaic/

15º Congreso Nacional de la SociedadEspañola de Neurociencia• Fecha: del 25 al 27 de septiembre de2013• Lugar: Oviedo• Organizado por: Sociedad Española deNeurociencia• Web: http://www.senc2013.com/in-dex.htm

Agenda del Alzheimer

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Javier Vergara,del Departamentode Administraciónde CEAFA, secasó el pasadosábado, 2 demarzo.

¡Enhorabuena!

Si estás interesado, recorta esta ficha o descárgatela de nuestra página web y háznosla llegar por correo postal,fax o correo electrónico.

ALTA SOCIO BENEFACTOR CEAFA

APELLIDOS Y NOMBRE: ...............................................................................................................................................................................................

O RAZÓN SOCIAL: .......................................................................................................................................................................................................

NIF/CIF: ..............................................................FECHA NACIMIENTO: ................................................................. TFNO: ..........................................

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PROVINCIA: ................................................................................................................................. C.P.: ......................................................................

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