sumario / contents - fcsd.orgºmero-2-julio-2002_12289.pdf · mendados son de tipo analítico, en...

INTERNATIONAL MEDICAL REVIEWON DOWN SYNDROME

REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

volume n 6 número 2 julio 2002

Sumario / Contents

FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN21

• Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

• Rentabilidad de la Unidad de Cardiologia del Centre Mèdic Down. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Diagnostic yield of the Cardiology Unit at Centre Mèdic DownJ. CASALDÀLIGA, R. BOSSER, J. M. CORRETGER,À. GARNACHO

• Desprendimiento de retina bilateral tras corrección de miopía magna con Lasik en un niño con síndrome de Down..................... 24

Bilateral retinal detachment after Lasik surgical correction of myopia in a patient with Down syndrome

J. PUIG, E. ESTRELLA I A. GALÁN

• <<¿A mi también me podría pasar?>> ¿Qué saben sobre la demencia las personas con dificultad de aprendizaje? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

<<Might i thappen to me or not?>> What do people with a learning disability understand about dementia?

D. KERR, C. RAE I H. WILKINSON

• Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

• Congresos y reuniones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Presidenta del Patronato de la FCSD:Montserrat Trueta

Director: Josep M. Corretger

Jefe de Redacción: Agustí Serés

Edición y coordinación: Katy Trias

Asesoría científica:Cardiología: J. CasaldáligaDermatología: J. FerrandoDietética-nutrición: A. GutiérrezEndocrinología: A. GodayEstomatología y Cirugía Máxilo-facial:A. MonnerGenética: A. SerésGinecología: J. CararachMedicina Interna: A. GarnachoNeurología infantil: R. GassióNeurología adultos: J. RoquerOdontopediatría: M.E. AlariOrtodoncia: M.A. MayoralOftalmología infantil: A. GalánOftalmología adultos: J.M. Simón, J. PuigOtorrino-laringología: J. DomènechPediatría: J.M. CorretgerPsicología: B. GarvíaPsiquiatría: J. BarbaTraumatología y Ortopedia: J.C. González

Consultores de medicina:F. Ballesta Martínez, M. Cruz Hernández, J.Moreno Hernando, C.J. Epstein (USA) y S.M.Pueschel (USA)

Consultores de psicopedagogía:Equipo de la FCSD: R. Borbonès, M.Casellas, A. Domènech, M. Golanó, J.M.Gracia, A. de Grecia, I. Jover, M.J. Miquel,M. Peralta, M. Roura, J. Ruf, J. Sanhueza, M.Torres, D. Torres y T. VallsT. VilàL. Brown (USA)

Edita:FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)Redacción:FCSDValència 229, pral. 08007 BarcelonaTeléfono: 93 215 74 23 - Fax: 93 215 76 99e-mail: [email protected]: http://www.fcsd.orgSecretaria de redacción: M. Roca

El objetivo de SD. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down es, por un lado, recoger los conocimientos actuales sobrelos aspectos médicos del síndrome de Down y hacer una permanente revisión y actualización, desde los avances más prometedores enciencias básicas como la biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otro lado, tratar aquellos aspectospsicopedagógicos que por su relación con el campo médico puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistasrelacionados con el síndrome. SD considerará para su publicación trabajos clínicos o de investigación relacionados con el síndrome deDown en todas sus ramas.

Este número ha sido posible gracias a la colaboración de LABORATORIOSURIACH.

© Fundació Catalana Síndrome de DownISSN: 1138-2074 D.L. B-40257-1986Imprime: Elite GraficAv. Severo Ochoa, 3 - L’Hospitalet de LlobregatExiste edición catalana de la revistaExiste versión digitalizada en inglés

NORMAS DE COLABORACIÓN

Trabajo original o de revisión

Trabajo de investigación, preferentementeprospectivo, sobre epidemiología, etiología, fisio-patología, anatomía patológica, clínica, y métodosde diagnóstico o terapéuticos. Los diseños reco-mendados son de tipo analítico, en forma de en-cuestas transversales, estudios de casos y contro-les, estudios de cohortes y ensayos controlados. Obien, trabajo de revisión o divulgación de aspectosdiversos. Extensión máxima: 25.000 espacios (re-súmenes incluidos), y un máximo de 10 tablas y/ofiguras. Se recomienda que el número de firman-tes no sea superior a 6 y el de referencias biblio-gráficas no supere las 20. Caso clínico. Extensión máxima: 8.000 espacios(resúmenes incluidos) y hasta 4 tablas y/o figuras.Número de firmantes no superior a 6 y el de re-ferencias bibliográficas no superior a 8.Avances psicopedagógicos. Aportaciones desdeel punto de vista educativo que, conjuntamentecon los aspectos médicos, favorezcan la calidadde vida de las personas Down y aporten una vi-sión antropológica de la persona. Extensión má-xima 12.000 espacios (resúmenes incluidos) yhasta 4 tablas y/o figuras. Número de firmantesno superior a 6 y el de referencias bibliográfi-cas no superior a 10.

Presentación y estructura de los trabajos

Se ajustarán a las recomendaciones del Co-mité Internacional de Editores de Revistas Médi-cas sobre los requisitos de uniformidad de los ma-nuscritos para revistas biomédicas (estilo Van-couver). Hojas DIN A4, mecanografiadas a dobleespacio y con márgenes suficientes, numeradascorrelativamente. Imprescindible también entre-gar una copia del trabajo en soporte magnético.

Se indicará: título del trabajo, nombre y pre-ferentemente primer apellido de los autores, si sondos, unidos por un guión; nombre y direccióncompleta del centro de trabajo; dirección para lacorrespondencia. Se hará constar expresamente siparte del trabajo ha sido objeto de presentación enalguna reunión o simposium o congreso, si hasido galardonado con algún premio y si ha reci-bido alguna subvención.Resumen. Los trabajos a publicar en las seccio-nes de trabajos originales o de revisión, casos clí-nicos y avances psicopedagógicos, tendrán que iracompañados de un resumen de un máximo de250 palabras en el idioma de presentación y eninglés, precedidos del título del trabajo en estosmismos idiomas. No contendrá datos que no seencuentren en el texto. Se indicarán hasta cincopalabras clave, de acuerdo con el Index Medicus.Redacción. Se recomienda la redacción en im-

personal. Conviene dividir claramente los traba-jos en apartados. Los originales en: Introducción,Material o Pacientes y Métodos, Resultados yDiscusión. Los casos clínicos en: Introducción,Observación clínica y Discusión. El texto de losavances psicopedagógicos, después del resumen,será desarrollado libremente por el autor.Agradecimientos. Se han de especificar breve-mente las contribuciones que requieren un agra-decimiento, especificando el tipo de ayuda –téc-nica o material– cuando la haya.Bibliografía. Las referencias, numeradas en eltexto por orden de aparición entre paréntesis, se-rán recogidas en una hoja aparte y siguiendo lasnormas de Vancouver.Tablas. Mecanografiadas en hojas independien-tes, y numeradas con cifras romanas. Han de sercitadas en el texto. Tendrán un título en la partesuperior. Si hay siglas, deben explicarse al pie dela tabla. Hay que evitar repeticiones entre tablas,figuras y texto.Figuras. Las indispensables para la buena com-prensión del texto. Se numerarán por orden de apa-rición con cifras arábigas. En una hoja aparte, semecanografiarán los pies. Las gráficas y dibujosdeben realizarse con impresión de alta calidad yentregarse en papel, indicando en el dorso el nom-bre del primer autor, y en la parte superior de la fi-gura su número. Si se utilizan fotografías de perso-nas, éstas no deben ser identificables, o deben iracompañadas por un permiso escrito para su utili-zación.Acrónimos, abreviaturas, símbolos y unidades.Es deseable utilizar el mínimo de acrónimos. Entodo caso se han de definir en su primera apari-ción. En las mediciones hematológicas y bioquí-micas se utilizará el sistema métrico de acuerdocon el sistema internacional de unidades (SI).

Entrega de los originales

Junto con una carta de presentación dondeconstará la aceptación de todos los firmantes, asícomo la certificación de la autoría y propiedad,se enviarán a la Secretaría de la FCSD.

Se acusará recibo de los originales y se infor-mará de su aceptación y fecha posible de publi-cación. Cuando el artículo se encuentre enprensa, el autor recibirá unas pruebas impresaspara corregir, que procurará devolver dentro delas 48 horas siguientes a su recepción.

Los editores podrán sugerir modificaciones enel texto cuando las crean necesarias, y tambiénrehusar la publicación de los trabajos que no con-sideren adecuados.

Indexada en EMBASE/Excerpta Medica e Índice Médico Español (IME)

La FCSD no se responsabiliza ni seidentifica necesariamente con las opi-niones emitidas por los autores de la re-vista.

Por un programa de vivienda independiente

En la actualidad, son muchas las personas con discapacidadpsíquica que han demostrado que no sólo son capaces de inte-grarse en la sociedad (escuela, trabajo en empresas ordinarias,etc.), sino que también pueden llevar una vida bastante normali-zada. El cambio espectacular que han mostrado en los últimostiempos nos ha hecho replantear la manera de verlas. Dejando a unlado los evidentes beneficios de los avances médicos que han ayu-dado a curar o paliar muchos de los problemas que antes eranmortales o incontrolables, la integración de la persona en la socie-dad ha supuesto, para ella y la sociedad misma, un cambio cuali-tativo muy importante.

Si hace treinta años prácticamente todas las personas con dis-capacidad se hallaban internas en instituciones, hospitales o re-cluidas en sus casas, siguiendo vidas totalmente guiadas por sustutores o cuidadores, hoy en día muchos niños y niñas están inte-grados en escuelas ordinarias, y muchos jóvenes y adultos estándemostrando que pueden trabajar en empresas ordinarias.

Partiendo del hecho de que la persona es la misma hoy que an-tes, se constata que lo que ha cambiado es la situación. Con la in-tegración, la persona ha descubierto nuevos horizontes, hastaahora vetados para ella, y puede inspirarse en los referentes de nor-malidad, con lo cual ha mejorado notablemente su desenvoltura ysaber hacer social, lo que invita a poner el énfasis, no en las limi-taciones de la persona –como se ha venido haciendo–, sino en elmodo de ofrecerle un entorno en la sociedad que favorezca un fun-cionamiento lo menos limitado posible.

Tal como prodiga la filosofía de la Fundació Catalana Sín-drome de Down (FCSD), no hay que centrarse en la discapacidadde las personas, pues esto únicamente favorece su segregación yetiquetado. Nunca se ha de olvidar que detrás de la discapacidadexiste una persona, con sus necesidades, ilusiones, sueños y po-tenciales, y sobre todo con la capacidad de comunicarlos. Y comotal, merece un respeto.

Por ello, en nuestro programa de integración laboral «Col·la-bora», la integración laboral no se ha vivido como una mera ocu-pación diaria, sino como una necesidad vital –propia de cualquierpersona– para la adquisición de la condición de adulto. Una per-sona llega a la edad adulta y adquiere una identidad precisa a tra-vés de su función laboral en la vida (cuando puede decir «soy pe-luquera» o «soy ayudante de administración»). La persona condiscapacidad que no alcanza esta condición quedará siempre bajola denominación de «persona discapacitada».

Pero también es igual de importante el modo en que se lleva acabo la integración, puesto que, por ejemplo, no es lo mismo entraren la empresa ordinaria de la mano de un técnico de apoyo, con locual la persona con discapacidad seguirá sintiéndose como uneterno aprendiz, que entrar en ella tal como lo haría cualquier otrapersona, es decir, dejando que sea la empresa la que se haga cargode la formación y orientación del nuevo trabajador. En este caso eltécnico de apoyo se ocupa de dar la ayuda necesaria directamentea la empresa, haciendo de mediador entre ésta y el trabajador.

Aunque estos matices pueden parecer secundarios, la diferen-cia es en verdad abismal: en el primer caso, la persona permaneceen un mundo ficticio, donde las cosas no son como en la realidad;en el segundo, se permite que la persona siga unos referentes denormalidad para que su incorporación a la plantilla se base en elrespeto mutuo, lo cual mejora la calidad de la integración.

Los modelos y los ejemplos son básicos en la educación de to-das las personas. Esto también es válido cuando se trata de unapersona con discapacidad. Si esperamos una conducta determi-nada (que sepa comportarse, que respete las reglas sociales, etc.),debemos mostrarle ese modelo o ejemplo. Puesto que no puedenofrecer estos referentes de normalidad, los centros especializados,aunque son importantes por la experiencia que sus profesionaleshan desarrollado y por los recursos que poseen, deberían aprove-charse reinvirtiendo todos sus conocimientos en herramientas parala integración. En resumen, la vida integrada en la sociedad es lavida deseada por todos (profesionales, familiares y personas condiscapacidad).

Todo ello ayuda a entender por qué la FCSD puso en marchaen el año 2001 un nuevo proyecto de vivienda independiente de-nominado «Me voy a casa». Con el objetivo principal de dar laoportunidad de que el sueño de escoger la vivienda se convierta enuna realidad, el proyecto se inspiró en una idea americana quefunciona desde hace más de quince años.

Cuando una persona trabaja y gana un sueldo, puede empezara pensar en una vivienda propia. Por el contrario, las personas condiscapacidad han sido tradicionalmente confinadas a estructurasinstitucionales o residenciales, porque se suponía, equivocada-mente, que no tenían capacidad de elección. También se ha su-puesto erróneamente que si se agrupaban según su discapacidad,estarían mejor atendidas y su atención resultaría más económica.

Hoy en día, gracias al programa «Me voy a casa» de la FCSD,la persona con discapacidad puede aspirar a tener un hogar propio.Para asegurar que las cuestiones económicas no se antepongan albuen uso del programa, el piso o apartamento lo ha de sufragar elusuario, ya sea en propiedad o en alquiler. Conscientes de que lavivienda genera muchos gastos, tenemos la idea de que las perso-nas con discapacidad también se beneficien de las ayudas especí-ficas, hipotecas, pisos de protección oficial, etc., existentes en elmercado.

La tarea de la FCSD consiste en ofrecer todo el apoyo indivi-dualizado que sea necesario. Gracias a la creación de un círculo depersonas de confianza y mediante reuniones periódicas de éstecon la persona, se puede llevar a cabo el seguimiento, ayudar en latoma de decisiones, asegurar el buen uso del apoyo, y ofrecer a lapersona un mínimo núcleo social de su interés.

El apoyo no sólo se refiere a las tareas del hogar y al manejode la economía, sino que se extiende, asimismo, al ámbito socialcon el fin de proporcionar una mayor riqueza en las relaciones yen el entorno social.

Hoy en día, existe toda una generación de chicos y chicas conSD que se ha educado en escuelas ordinarias, y que ha llevadouna infancia totalmente normalizada. Estos jóvenes ya no se con-forman tan fácilmente y, al llegar a la edad adulta, no sólo quie-ren un trabajo como los demás, sino que piden también una inde-pendencia; exigen una vida en la que ellos puedan decidir.

La sociedad ya no puede cerrar los ojos ante esta evidencia.Las familias de hoy ya no se plantean las mismas problemáticasque las familias de antes, y los profesionales se están embarcandoen los nuevos retos que surgen de las nuevas demandas. Sin duda,la independencia plantea riesgos, pero los riesgos, una vez asumi-dos, se traducen en autonomía y, especialmente, en una inmensasatisfacción para todos.

Katy Trias TruetaDirectora General

Fundació Catalana Síndrome de Down

SD2002: vol. 6, núm. 2 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 17

Editorial

SD18 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 2002: vol. 6, núm. 2, pp. 18-23

J. Casaldàliga (1), R. Bosser (2), J.M. Corretger (3), Á. Garnacho (4),A. Serés (5)

(1) Cardiólogo del Centre Mèdic Down (CMD).(2) Genetista y responsable de la base de datos del CMD.(3) Pediatra y director médico del CMD.(4) Internista del CMD.(5) Genetista y coordinador médico del CMD.

CorrespondenciaDr. J. CasaldàligaCentre Mèdic DownValència 229, pral. 1ª 08007 Barcelonae-mail: [email protected]

Artículo recibido el: 27.11.01

ResumenLa Unidad de Cardiología (UC) del Centre Mèdic

Down (CMD) funciona desde 1986. Hasta finales de2000 se habían atendido en el CMD un total de 1.431pacientes con síndrome de Down (SD); de éstos, 237(16,5%) fueron visitados en la UC; el 62% presentabauna cardiopatía. En un 89% de los pacientes previa-mente remitidos como «sin cardiopatía» se confirmó lanormalidad, pero en un 11% se encontró una cardiopa-tía; en un caso ésta era grave. En un 71% de los que te-nían un diagnóstico previo de cardiopatía, éste era con-cordante con el establecido en la UC; en el 29% restantese encontró una discordancia importante en un 20%,que implicó consecuencias terapéuticas en un 10%.

Palabras clave: Síndrome de Down, cardiopatía, ren-tabilidad diagnóstica.

Diagnostic yield of the Cardiology Unit at CentreMèdic Down

Abstract

The Cardiology Unit (CU) of the Centre MèdicDown (CMD) has been operating since 1986. By theend of 2000, the CMD had seen 1,431 patients withDown syndrome; 237 (16,5%) were examined in theCU, 62% of which had heart disease. Among those pa-tients originally referred to the CU as «free of heart di-

sease», normal status was confirmed for 89%, but heartconditions were found in 11%, severe cardiopathy inone case. Among those previously diagnosed with car-diopathy, 71% had a concordant diagnosis in the CU;among the remaining 29%, diagnosis was significantlydifferent in 20%, with therapeutic implications in 10%.

Keywords: Down syndrome, cardiopathy, diagnosticyield.

Introducción

Uno de cada 650 a 700 recién nacidos tiene sín-drome de Down (SD), que es la consecuencia de unaalteración cromosómica que se produce en el procesode la fecundación y que da lugar a la presencia de uncromosoma extra del par 21 [1]. En Cataluña, la preva-lencia de SD fue de 1,2 por cada 1.000 nacidos vivosdurante el periodo 1992-1999 [2].

Aproximadamente el 40% de los recién nacidos conSD tiene alguna cardiopatía congénita [3, 4, 5]. La másfrecuente es el defecto completo de los cojines endocár-dicos, manifestado por la presencia de un canal atrio-ventricular común [6, 7]. En otros casos, el defecto esmenor y sólo existe una comunicación entre los dosventrículos o las dos aurículas [8]. Otras alteracionesmenos frecuentes son el ductus arteriosus abierto y latetralogía de Fallot [9, 10]. Las lesiones cardiacas pue-den pasar desapercibidas en el momento del naci-miento, por lo que se hace necesario un estudio porparte del cardiólogo en el periodo perinatal [11, 12].

Original

Rentabilidad de la Unidad de Cardiologíadel Centre Mèdic Down

Muchas de las malformaciones cardiacas son tributariasde una intervención que se debe hacer precozmente,siempre antes de la aparición de una hipertensión pul-monar [10, 12], ya que la existencia de esta última com-plica y aumenta el riesgo de la cirugía, hasta el punto decontraindicarla en algunos casos.

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD)se constituyó en 1984 con los siguientes objetivos [13]:

• Trabajar para conseguir la mejora de la calidad devida de las personas con SD, buscando para ellasuna integración en la comunidad lo más ampliaposible. Entre otros equipos, se constituyó el Cen-tre Mèdic Down (CMD), un centro especializadoen medicina preventiva para personas con SD,que la FCSD creó en 1986 [14].

• Constituirse como órgano permanente de estudioe investigación en los ámbitos médico, psicoló-gico, pedagógico y social.

El CMD está formado por un grupo coordinado deprofesionales médicos que representan a la mayoría delas especialidades relacionadas con las patologías pro-pias del SD, tanto en la infancia como en la edadadulta.

La aplicación del programa de salud (PS), diseñadopor el equipo médico hace más de diez años y revisadoperiódicamente, incluye visitas por edad (desde los pri-meros días de vida hasta los 18 años) que permiten de-tectar problemas y aplicar los pertinentes recursos tera-péuticos. A partir de los 18 años se aplica el PS paraadultos, con la incorporación de nuevas especialidades.El PS consta de un calendario de visitas de cada espe-cialidad, análisis clínicos y exploraciones complemen-tarias que se realizan según la edad de cada persona.

En la Unidad de Cardiología (UC) se establecieroncuatro motivos de consulta principales (tabla I) en fun-ción de su frecuencia y dentro del marco del PS.

Objetivos

En la constelación sindrómica de las personas conSD, la patología cardiaca ocupa un lugar importantepor lo que afecta a la supervivencia y a la calidad devida. En este trabajo se pretende estudiar la rentabili-dad de esta especialidad en los primeros catorce añosde funcionamiento del CMD (periodo 1986-2000).

Metodología

El estudio es un análisis retrospectivo de los primeroscatorce años de funcionamiento de la UC dentro delCMD, con especial énfasis en la cuantificación de losenfermos visitados, la edad de la primera visita, el origende los pacientes, el número de exploraciones generadas,la media de tiempo transcurrido entre la primera visita alCMD y la primera visita al cardiólogo, los motivos deconsulta a la UC, la situación clínica en la primera visitay las rentabilidades diagnóstica y terapéutica.

Resultados

a) Pacientes

Desde el año 1986 hasta finales de 2000, el CMD vi-sitó a una población de 1.431 pacientes, de los que 747eran hombres (52%) y 684 mujeres (48%). Estos pacien-tes generaron 10.659 visitas, lo que lleva a una relaciónde 7,47 visitas por paciente (rango: 1-60 visitas; DS: 3,3).La edad media en el momento de abrir la historia clínicaera de 14,2 años (rango: 0,16-69 años; DS: 3,7) (figura1). El origen de las personas visitadas en el CMD era enun 63% Cataluña y en un 37% otros lugares.

SD2002: vol. 6, núm. 2, pp. 18-23 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 19

Tabla IMotivos de consulta de la UC

1. Todo recién nacido con SD.

2. Todo paciente de cualquier edad que antes de su primera vi-sita al CMD no tenga valoración cardiológica.

3. Todo paciente que tenga datos clínicos que hagan sospe-char la existencia de cardiopatía.

4. Todo paciente que, aun teniendo una evaluación cardiacaprevia, quiera tener una segunda opinión diagnóstica o tera-péutica o esté en una situación clínica que aconseje otraconsulta al cardiólogo.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000

edadmínima

mediaedadmáxima

Figura 1. Dispersión de edades de los pacientes visitados por pri-mera vez en el CMD.

En la UC, y siguiendo los criterios anteriormentemencionados, se visitó a 237 pacientes (16,5% del totalde los pacientes del CMD) de los que 128 eran hom-bres (54%) y 109 mujeres (46%). La edad media de laprimera visita era de 7,2 años (rango 0,41-55 años; DS:2,6) (figura 2). De todos los pacientes visitados, el 35%tenía menos de un año en la primera visita y el 21%menos de 6 meses.

El origen de los pacientes de la UC era el siguiente:el 40% era de Cataluña y el 60% de fuera de Cataluña.Las 237 personas visitadas en la UC originaron 378 vi-sitas, lo que representa 1,6 visitas por paciente (rango:1-8 visitas; DS: 1,26).

Por protocolo, la exploración clínica en la primeravisita consistía para todos los pacientes en una evalua-ción clínica cardiológica y en la práctica de un ecocar-diograma Doppler. En algunos casos concretos se hi-cieron otras exploraciones (electrocardiograma, Holter,rayos X, etc.), indicadas según su estado clínico y se-gún el criterio del cardiólogo. Las exploraciones generadas por todos estos pacientes han sido: 278 eco-cardiogramas Doppler, 56 electrocardiogramas, 11 es-tudios radiológicos y otras 6 exploraciones (radioisóto-pos, Holter, cateterismo).

b) Intervalo entre la primera visita al CMD y la indicación de visita a la UC

El tiempo medio entre la primera visita al CMD y laindicación de una primera visita a la UC era de 1,12años (rango: 0,08-10 años; DS: 6,7), aunque este inter-valo ha ido disminuyendo claramente en los siguientesaños de funcionamiento del CMD (figura 3).

c) Motivos de consulta a la UC

El 28% de los pacientes tenía como principal mo-

tivo de consulta los criterios 1 o 2 expuestos en la tablaI. La edad media de estos pacientes en la primera visitaera de 4,1 años; el 23% era menor de 6 meses.

El 16% tenía como motivo principal de consulta elcriterio 3, destacándose la auscultación de un soplocomo causa más frecuente. La edad media de la pri-mera visita de este grupo era de 10,5 años; el 28% eramenor de 6 meses en la primera visita.

El 56% tenía el punto 4 como principal motivo deconsulta, siendo un 33% de los pacientes del grupo per-sonas que habían sido sometidas a una operación car-diaca previa. La edad media en la primera visita de estegrupo de edad era de 6,5 años; el 15% era menor de 6meses en la primera visita.

d) Situación clínica

En el momento de la primera visita, la situación clí-nica de los pacientes de la UC era la siguiente: el 97%de los casos estaba incluido en las clases I y II de laNew York Heart Academy (NYHA). Un 3% tenía gra-dos más internos de limitación funcional (clases III yIV de la NYHA) (figura 4).

En la exploración clínica, un 38% de los enfermosmostraba signos que pueden sugerir la existencia deuna cardiopatía (cianosis: 4%; insuficiencia cardiaca:4%; soplo: 30%). El resto (62%) tenía una exploracióncardiaca clínica considerada normal (figura 5).

e) Rentabilidad diagnóstica

Un 45% de los pacientes acudía a la UC con undiagnóstico establecido de cardiopatía, y un 5,6% deestos casos ya había sido operado. A un 25% se le habíadicho que no sufría ninguna cardiopatía y un 30% delos que llegaban en primera visita a la UC desconocíasi tenía o no cardiopatía (figura 6).


0

2

4

6

8

10

12

1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000

intervalomáximo

intervalomínimo

media

Figura 3. Intervalo entre la primera visita al CMD y la indicación de vi-sita a la UC.

0

10

20

30

40

50

60

1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000

edadmínima

mediaedadmáxima

Figura 2. Dispersión de edades de los pacientes visitados por pri-mera vez en la UC.

De todos los pacientes visitados en la UC, el 62%tenía una cardiopatía. De los que desconocían si teníano no cardiopatía, en un 46% se descubrió la existenciade algún defecto cardiaco. De los pacientes que llega-ban con un diagnóstico establecido de «no cardiopa-tía», en un 89% de los casos se descartó la existencia decardiopatía, pero en un 11% se diagnosticó la existen-cia de un defecto cardiaco. De los que llegaban con undiagnóstico establecido, en un 71% de casos los diag-nósticos hechos por la UC eran absolutamente concor-dantes con los del enfermo, mientras que en un 29%hubo discordancias (tabla II).

f) Rentabilidad terapéutica

De todos los pacientes visitados en la UC, se esta-bleció una indicación de tratamiento quirúrgico en un12% de los casos y algún tipo de tratamiento médico enun 37%.

Los pacientes que ya estaban siendo controlados porotros cardiólogos se reenviaron a los cardiólogos deprocedencia con un informe de la impresión diagnós-tica y terapéutica de la UC.

Discusión

A partir de la reevaluación de los parámetros estu-diados, se han concluido las siguientes explicaciones.

En relación con la población de pacientes visitadosen la UC, llama la atención que sólo el 16,5% fuera pa-ciente del CMD. Se trata de un porcentaje sorprenden-temente bajo si se tiene en cuenta que la incidencia es-timada de cardiopatía en la población con SD es del40% [10]. Se podría atribuir al hecho de que muchas de


NYHA III-IVNYHA I-II

Figura 4. Situación clínica de los pacientes de la UC en la primera vi-sita.

Cianosis Insuf. cardiaca

Soplo Expl. clínica normal

Figura 5. Exploración clínica en la primera visita a la UC.

No diagnóstico No cardiopatia Cardiopatía

Figura 6. Diagnóstico en la primera visita a la UC.

Tabla IIDiscordancias entre diagnósticos previos a la visita a la UC

y diagnósticos actuales realizados por la UC

ANEU: aneurisma; AU: aurícula única; AVC: canal atrioventricular común; CIA: co-municación interauricular; CIV: comunicación interventricular; EP: estenosis pulmo-nar; FTAVC: forma transicional del canal atrioventricular común; HTP: hipertensiónpulmonar; IAO: insuficiencia aórtica; IM: insuficiencia mitral; OP: ostium primum;PCA: ductus arteriosus abierto.

Diagnóstico previo Diagnóstico actual (UC)

AU AVC

IM+OP AVC

PCA AVC

CIV ANEU

PCA ANEU

HTP+PCA CIA

EP CIA

CIA+CIV CIA

CIA CIA+PCA

CIV CIV+EP

CIV CIV+IAO

CIA+CIV+PCA CIA+CIV+PCA+HTP

OP FATVC

OP FATVC

CIA FATVC

OP+PCA FATVC+PCA

IM IM+IAO

CIA no cardiopatía

CIA no cardiopatía

CIV no cardiopatía

las visitas que llegaban al CMD estaban motivadas porun problema concreto (psiquiátrico, dermatológico,etc.) y ya habían sufrido fuera de dicho centro una cribaen relación con su cardiopatía. Por el contrario, un 62%de los pacientes visitados en la UC tenía una cardiopa-tía, lo que debería atribuirse a los buenos criterios deselección de los profesionales del CMD que indican lavisita a la UC.

También sorprende que sólo el 35% de los visitadosen la UC fuera menor de un año. Bajo un punto de vistaestrictamente cardiológico, se trata de un hecho grave,dado que las cardiopatías del SD evolucionan rápida-mente hacia una hipertensión pulmonar que dificulta oimposibilita el tratamiento quirúrgico. Se explica si setiene en cuenta que la edad media de los enfermos en elmomento de abrir la historia clínica en el CMD era de14,2 años, y que sólo el 16,8% tenía menos de un añoen la primera visita.

La relación de 1,6 visitas a la UC por paciente noparece exagerada si se pretende que la unidad cumplasus funciones de reconocimiento, orientación y enfo-que diagnóstico-terapéutico de los problemas cardioló-gicos de esta población. Hay que destacar que el eco-cardiograma Doppler ha sido la principal herramientade estudio, algo totalmente comprensible, ya que se es-tán estudiando malformaciones estructurales.

Cabe destacar también el origen de los visitados enla UC: la mayoría procede de fuera de las áreas próxi-mas de influencia del CMD (40% de Cataluña, 60% defuera de Cataluña). Esta proporción prácticamente seinvierte cuando nos referimos a la población visitada enel CMD (63% de Cataluña, 37% de fuera de Cataluña).La razón es que los pacientes de fuera de Cataluña,aunque ya llegan estudiados en algunos de los aspectosde la constelación patológica del SD, solicitan el segui-miento de nuestro PS en el CMD. La explicación po-dría ser que los pacientes de Cataluña solicitan visitasdel CMD para una evaluación puntual de cualquiera delos elementos relacionados con la patología del SD yque en el área de influencia del CMD hay dos hospita-les pediátricos que atienden todos los aspectos diag-nósticos y terapéuticos de la patología cardiaca en la in-fancia.

Tal como se ha comentado en el repaso de los resul-tados, la media de tiempo entre la primera visita alCMD y la indicación de visita a la UC era de 1,12 años.Este intervalo ha ido disminuyendo en los siguientesaños de funcionamiento del CMD y de la UC (figura3). Esto obedece a la progresiva demanda de atencióncon la finalidad del seguimiento del PS. No obstante, elintervalo no ha llegado a ser tan bajo como el esperadoen el PS, puesto que también ha ido aumentando la so-licitud de consultas de personas adultas con SD.

La búsqueda de una segunda opinión diagnóstica oterapéutica (punto 4, tabla I) es la causa que motiva

más de la mitad de las consultas. Esto se explica, comoya se ha dicho, por las características de la poblaciónvisitada.

La discordancia en la UC entre la alta incidencia decardiopatía y el porcentaje de pacientes con explora-ción clínica normal se explica por el dato ya conocidode la pobreza semiológica de las cardiopatías en el SD,de la que podría ser responsable a su vez la alta inci-dencia en estos niños de hipertensión pulmonar.

Al referirse a la situación clínica de los pacientes,hay que destacar que en un 30% de los casos que llega-ban en primera visita a la UC aún no se había hechoninguna evaluación cardiológica, por lo que se desco-nocía si presentaban o no cardiopatía. Esto se agravamás si se tiene en cuenta que la edad media de este sub-grupo es de 10,8 años. Lamentablemente, un 46% delos casos de este subgrupo presentaba algún defectocardiaco (tabla III), y cuatro de ellos ya estaban en unasituación de hipertensión pulmonar con enfermedadvascular pulmonar irreversible.

Entre los pacientes que se consideraba que no teníancardiopatía antes de la consulta a la UC, en un 11% sediagnosticó su existencia. De los defectos cardiológicosno diagnosticados previamente, sólo uno podía habertenido consecuencias importantes, al tratarse de un en-fermo de 7 meses con un canal atrioventricular común,cuyo tratamiento quirúrgico se pudo dirigir satisfacto-riamente. Los demás casos eran pequeñas malforma-ciones (defectos del tabique de tamaño reducido) queno tuvieron ninguna trascendencia.

En cuanto a los pacientes con diagnóstico previo es-tablecido no concordante con el realizado en la UC, lasdiscordancias eran importantes en un 20% de los casose implicaban consecuencias terapéuticas en un 10%. El


Tabla IIIDefectos cardiacos encontrados en pacientes que desconocían

si tenían o no cardiopatía

AVC: canal atrioventricular común; CIA: comunicación interauricular; CIV: comuni-cación interventricular; EP: estenosis pulmonar; EAO: estenosis aórtica; HTP: hiper-tensión pulmonar; IAO: insuficiencia aórtica; IM: insuficiencia mitral; OP: ostium pri-mum; PCA: ductus arteriosus abierto; T4F: tetralogía de Fallot, incluyendo AP conCIV.

Tipo de defecto Número de pacientes

AVC 4

CIA 8

CIV 4

EAO 1

EP 1

HTP 4

IAO 1

IM 2

OP 6

PCA 1

T4F 1

resto de discordancias se refería a otras pequeñas mal-formaciones sin consecuencias en cuanto a terapéuticay pronóstico.

La elevada incidencia de cardiopatía en los pacien-tes visitados en la UC (mayor que la publicada en otrasseries de estudios) se explica por la especial criba deestas personas como consecuencia de los motivos ge-neradores de consulta al CMD.

Conclusiones

1. Como era de esperar, la UC confirma la alta in-cidencia de defectos cardiacos en el SD.

2. La pobreza semiológica encontrada en los niñoscon SD que tienen cardiopatía obliga a la acti-tud de «sospechar cardiopatía mientras no sedemuestre lo contrario». Creemos que convienetransmitir esa «sensibilidad» a todos los profe-sionales que se relacionen con personas con SD.

Bibliografía

1. Rogers PT, Coleman M. Atención médica en elsíndrome de Down. Un planteamiento de medicinapreventiva. Barcelona: FCSD; 1994.

2. Armelles M, Fortuny A, Prats R, Salleras L. Evo-lución del síndrome de Down en Catalunya en elperiodo 1992-1999. SD-DS. Revista Médica Inter-nacional sobre el Síndrome de Down 2001; 5(1):2-6.

3. Perera J. Síndrome de Down. Aspectos específi-cos. Barcelona: Masson; 1995.

4. Buckley LP. Congenital heart disease in infants

with Down syndrome. En: Pueschel SM (comp.).A study of the young child with Down syndrome.New York: Human Science Press; 1983.

5. Barlow GM, Chen Xn, Shi ZY et al. Down syn-drome congenital heart disease: a narrowed regionand a candidate gene. Genet Med 2001 Mar-Apr;3(2): 91-101.

6. Ferencz C, Neill CA, Boughman JA et al. Conge-nital malformations associated with chromosomeabnormalities: an epidemiologic study. J Pediatr1989 Jan; 114(1): 79-86.

7. Grech V, Gatt M. Syndromes and malformationsassociated with congenital heart disease in a popu-lation-based study. Int J Cardiol 1999; 68: 151-156.

8. Tandon R, Edwards J. Cardiac malformations as-sociated with Down syndrome. Circulation 1973;47: 1349-1355.

9. Fundació Catalana Síndrome de Down. Síndromede Down. Aspectes mèdics i psicopedagògics. Bar-celona: Masson; 1996: 27-28.

10. Freeman SB, Taft LF, Dooley KJ et al. Population-based study of congenital heart defects in Downsyndrome. Am J Med Genet. 1998; 80: 213-217.

11. Richmond S, Wren C. Early diagnosis of congeni-tal heart disease. Semin Neonatol 2001; 6: 27-35.

12. Fundació Catalana Síndrome de Down. Síndromede Down. Aspectes mèdics i psicopedagògics. Bar-celona: Masson; 1996: 29.

13. Fundació Catalana Síndrome de Down. Síndromede Down. Aspectes mèdics i psicopedagògics. Bar-celona: Masson; 1996: 57.

14. Fundació Catalana Síndrome de Down. Síndromede Down. Aspectes mèdics i psicopedagògics. Bar-celona: Masson; 1996: 59-60.


FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWNC/ València, 229 - 08007 BARCELONA

Deseo recibir cuatrimestralmente y de forma gratuita la revista SD. REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE ELSÍNDROME DE DOWN. Remítanla, por favor, a la siguiente dirección:

Nombre: ...............................................................................................................................................................................................Domicilio: ............................................................................................................................................................................................C. Postal: .................................... Población: .......................................................................................................................................� Deseo, a partir del próximo número, recibirla por correo electrónico. E-mail: .............................................................................

Profesión: Firma:

Especialidad: Fecha:


contact lens we decided to perform bilateral surgerywith Lasik procedure to correct his high myopia. Thepostoperative result remained very satisfactory duringsome years, but then his uncorrected visual acuity de-creased again because of a bilateral retinal detachmentand a unilateral cataract. He underwent bilateral vitrec-tomy and unilateral lensectomy, and after that his unco-rrected visual acuity improved again.

Indications, results and complications of pediatricrefractive surgery are analized.

Keywords: Ametropia, Down syndrome, refractivesurgery, retinal detachment.

Introducción

Los niños con síndrome de Down (SD) tienen ma-yor prevalencia de defectos refractivos que la poblacióngeneral. En este grupo de pacientes la ametropía másfrecuente es la hipermetropía, si bien la miopía se ob-serva en mayor número de casos que en el resto de losniños [1]. Tal como ocurre en la población gene-ral, los niños con SD suelen presentar variaciones en surefracción durante la infancia y la adolescencia, lo queles convierte, salvo algunas excepciones, en candidatosinapropiados para la cirugía refractiva, debido a queninguna de las técnicas actuales consigue detener laprogresión de los defectos refractivos.

En este artículo se presenta el caso de un pacientecon SD que fue intervenido mediante cirugía refractivaen ambos ojos, sometiendo a debate la indicación qui-rúrgica, los beneficios obtenidos y las complicacionesapreciadas con el tiempo.

Caso clínico

Desprendimiento de retina bilateral tras corrección de miopía magna con Lasik

en un niño con síndrome de Down

J. Puig, E. Estrella, A. GalánHospital General Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.

CorrespondenciaDr. J. Puig Diagnóstico y Terapéutica OcularTuset, 23-25, 3ª 3ª08006 Barcelona


Resumen

Un niño con síndrome de Down e hipoacusia gravefue remitido a nuestro centro para su valoración oftal-mológica. Tras realizarle una exploración completa, fuediagnosticado de miopía magna bilateral y endotropía.Debido a la imposibilidad de conseguir que llevara ga-fas o lentes de contacto, se decidió intervenir ambosojos, mediante la técnica de Lasik, para corregir sumiopía. El resultado fue satisfactorio, y se mantuvo asídurante varios años. Fue entonces cuando la presenciade un desprendimiento de retina bilateral y de una cata-rata unilateral motivaron un nuevo descenso en su agu-deza visual no corregida. Tras ser sometido a una vi-trectomía bilateral y lensectomía unilateral, su agudezavisual no corregida volvió a mejorar.

Con motivo de este caso, se analizan las posibles in-dicaciones, los resultados y las complicaciones de la ci-rugía refractiva en la edad pediátrica.

Palabras clave: Ametropía, síndrome de Down, ciru-gía refractiva, desprendimiento de retina.

Bilateral retinal detachment after Lasik surgical co-rrection of myopia in a patient with Down syndrome

Abstract

A boy with Down syndrome and severe hypoacusiawas referred to us. After a complete ophthalmologicalexamination we detected bilateral high myopia andesotropia. Because of his difficult of wearing glasses or

Observación clínicaSe trata de un niño, de 12 años en la actualidad, con

SD, hipoacusia bilateral profunda y retraso psicomotorgrave, que fue visitado por primera vez en nuestra con-sulta oftalmológica a los tres años de edad. Previa-mente había sido diagnosticado de miopía en ambosojos (6,00 dioptrías [D]) y ausencia congénita de puntolagrimal en el ojo izquierdo (OI). Debido a su defi-ciente desarrollo psíquico su familia no conseguía quellevara las gafas, lo que, unido a su intensa hipoacusia,le producía una importante desconexión con el medio.

El grado de colaboración del niño no permitía lamedición de su agudeza visual, pero sí que se objetivóuna endotropía constante de 10º del OI en la visiónpróxima. La refracción, medida tras administrar un co-lirio de atropina durante dos días, resultó ser de 4,00 Dde astigmatismo y 15,00 D de miopía en el ojo derecho(OD) y de 17,00 D de miopía en el OI, sin presencia depatología vitreorretiniana diferente de la propia de sumiopía magna. En ese momento se prescribió de nuevoel uso de gafas, con toda su corrección óptica, con grandificultad por parte de la familia para conseguir que elniño las llevara, por las razones anteriormente descri-tas.

En los siguientes tres años se apreció un aumentoprogresivo de su defecto refractivo, hasta alcanzar 1,00D de astigmatismo y 22,00 D de miopía en el OD y1,00 D de astigmatismo y 23,00 D de miopía en el OI.

A pesar de los continuos intentos, la familia del niñono conseguía que éste llevara sus gafas, ya que se lasquitaba inmediatamente. Otra opción terapéutica con-sistía en intentar adaptar unas lentes de contacto, perofue desechada ante la imposibilidad de conseguir unadecuado control e higiene de las mismas.

Teniendo en cuenta esta progresiva desconexión delmedio por parte del niño, se decidió proponer la cirugíarefractiva como tratamiento definitivo de su ametropía.En ese momento se informó adecuadamente a sus fa-miliares sobre esta opción quirúrgica, haciendo espe-cial hincapié en la posibilidad de que la ametropía con-tinuara aumentando con el tiempo, debido a la edad delpaciente. Sin embargo, en ese caso, la ametropía parti-ría de los valores refractivos obtenidos tras la interven-ción, permitiendo al niño un mejor desarrollo. Así, elobjetivo quirúrgico era reducir al mínimo la ametropíapara conseguir una visión útil sin corrección óptica.

De este modo, a los 7 años de edad se procedió a in-tervenir su OD mediante queratomileusis in situ con lá-ser Excimer. Atendiendo a los cambios apreciados en laconducta del niño por parte de sus padres, el resultadode la intervención se consideró muy satisfactorio, conun incremento considerable de su conexión con el me-dio exterior y una mejoría importante de su actitud ycomportamiento familiar y escolar. Por ello, un añomás tarde se hizo lo mismo en su OI. En ambos casosla cirugía se realizó bajo anestesia general, mediantesedación sin intubación, dadas las condiciones especia-les del paciente.

En el examen postoperatorio, unas semanas despuésde la última intervención, su agudeza visual (AV) con eltest de Teller era de 20/160-20/190 en ambos ojos, te-niendo en cuenta su deficiente colaboración. La refrac-ción con atropina demostró la presencia de 3,00 D demiopía en el OD y de 2,00 D de miopía en el OI. En lamotilidad ocular extrínseca se apreciaba una endotropíaconstante del OD, en la visión cercana, de 10º.

Durante los siguientes años no se observaron cam-bios significativos en la agudeza visual, en la refrac-ción, en la motilidad ocular extrínseca ni en la explora-ción ocular.

En uno de los controles periódicos, cuando el niñotenía 12 años de edad, la familia refirió haber notado unretroceso general en las actividades habituales del niño(que ellos atribuían a una pérdida de visión) y la pre-sencia de una leucocoria en el OD. En la exploración seobservaba una AV binocular de 20/380 (test de Teller),una catarata total en ese ojo, que impedía observar sufondo, y un desprendimiento de retina inferior en el OI.En la ecografía en modo B se observó un desprendi-miento de retina total en su OD, que había sido el cau-sante de la catarata. Por todo ello, se decidió intervenirquirúrgicamente al niño. Para los desprendimientos deretina, se practicó una vitrectomía vía pars plana conláser endocular y taponamiento con aceite de siliconade 5000 cs. en ambos ojos y, para la extracción de la ca-tarata, una lensectomía vía pars plana asociada en elOD. No implantamos lente intraocular, ya que conside-ramos que existían riesgos de complicaciones impor-tantes en un niño que no se dejaba explorar adecuada-mente en la lámpara de hendidura. El postoperatoriotranscurrió sin complicaciones, comprobándose en lassucesivas exploraciones que la retina se encontrabaaplicada en sus 360º.

En la actualidad aún no hemos conseguido objetivarla agudeza visual real de este paciente, debido al mí-nimo grado de colaboración. Sin embargo, sus padresmanifiestan no encontrar en su hijo diferencia algunaentre el actual nivel de adaptación al medio (deambula-ción, orientación espacial, juegos, etc.) y el que mos-traba justo después de someterle a la cirugía refractivabilateral mediante la técnica de Lasik. En este sentido,cabe destacar que la visión binocular actual de este pa-ciente depende solamente de su OI, debido a la gran di-ferencia de graduación óptica residual que conlleva elhecho de presentar una falta de cristalino quirúrgica ensu OD, sin implantación de lente intraocular, y a que essu OI el que actualmente se halla más próximo a laemetropía. Del mismo modo que ocurría antes de la ci-rugía refractiva, resulta imposible conseguir en esteniño la adaptación de una lente de contacto o que lleveningún tipo de gafa, además del problema de toleranciade estas últimas que supone la presencia de un elevadogrado de anisometropía. Por todo ello, hemos decididono aplicar corrección alguna sobre su ojo más amétrope(OD), «reservándolo» para aquella teórica situaciónque se produciría si por alguna causa disminuyera en elfuturo la agudeza visual del ojo contralateral.


Discusión

Los oftalmólogos asistimos hoy en día al gran de-bate abierto en nuestra especialidad sobre las posiblesindicaciones de la cirugía refractiva en los pacientes enedad pediátrica [2, 3, 4].

Sintetizando, algunas de las razones más importan-tes por las que a priori no estaría indicada esta cirugíaen esas edades son:

• La inestabilidad refractiva es casi una constanteen esas etapas de la vida y ninguna técnica refrac-tiva corrige esa progresión.

• Algo similar ocurre con muchos de los paráme-tros anatómicos oculares, lo que ha llevado a al-gunos autores a contraindicar en estos pacienteslas técnicas refractivas intraoculares.

• Según la edad del paciente, es necesaria una anes-tesia general, más o menos profunda, lo que au-menta el peso específico de los contras respecto alos pacientes adultos y dificulta el centrado en loscasos de tratamiento con técnicas de fotoablación(Lasik o PRK).

• No existe una gran experiencia sobre las posiblescomplicaciones postoperatorias específicas deeste grupo de pacientes. Algunos autores han des-crito opacidades corneales y molestias postopera-torias considerables cuando la cirugía refractivase realiza en edades pediátricas [5].

Sin embargo, cada vez es mayor el número de auto-res que considera que algunos niños podrían benefi-ciarse de la aplicación de este tipo de técnicas, siempreque sean adecuadamente seleccionados esos posiblescandidatos [6, 7, 8]. Desde 1995, diversos autores hanpublicado su experiencia con técnicas de cirugía refrac-tiva en edades pediátricas, con gran diversidad de indi-caciones y resultados [2, 9].

Entre las razones esgrimidas para decidir la aplica-ción de una de estas técnicas a un niño, cabe destacarlas siguientes:

• Utilidad en la corrección de patologías asociadasa defectos refractivos que, por una u otra razón,no se puedan tratar con gafas o lentes de contacto:anisometropías graves con ambliopía asociada [6,7, 9], estrabismos acomodativos, etc.

• Mejoría de las aberraciones ópticas de alto orden.• Posibilidad de mejoría en la visión binocular.

Una de las posibles indicaciones de las técnicas decirugía refractiva en estas edades es la que se ha apli-cado en nuestro caso clínico: la corrección de ametro-pías imposibles de tratar con los procedimientos con-vencionales (gafas o lentes de contacto), para asíconseguir una mejoría de la agudeza visual sin correc-ción óptica. Esta aplicación resulta especialmente útilen aquellos pacientes en los que una hipoacusia grave o

un déficit mental profundo contribuyen a deteriorar suconexión con el medio exterior. De este modo, un pro-blema refractivo inicialmente intratable pasa a ser solu-cionable total o parcialmente, superando así los benefi-cios a las posibles contraindicaciones, anteriormentedescritas.

En el caso que se comenta, se consiguió una espec-tacular mejoría de la calidad de vida del paciente me-diante la aplicación de la técnica Lasik en ambos ojos,debido al grave problema que suponía la imposibilidadde solucionar su ametropía con métodos ópticos. Sinembargo, con el tiempo, fue necesario intervenir alniño de desprendimiento de retina bilateral, situaciónque había condicionado una franca regresión de su ca-lidad de vida. Actualmente existen opiniones encontra-das sobre la influencia de la cirugía refractiva cornealen la aparición de patología retiniana. Algunos autorescreen que sí están relacionadas, mientras otros afirmanque cuando aparece un desprendimiento de retina trasla cirugía, éste se debe a la propia retinopatía miópica,y no a la cirugía en sí.

De cualquier manera, consideramos que la cirugíarefractiva constituye una opción terapéutica válida enaquellos pacientes en los que se ha descartado otros tra-tamientos ópticos para su ametropía, condicionandoésta una dificultad manifiesta de adaptación al medio.

Bibliografía

1. Galán A, Visa J, Gracia J. Estrabismo en el sín-drome de Down. Acta Estrabológica 1996; 25: 49-55.

2. Singh D. Photorefractive keratectomy in pediatricpatients. J Cataract Refract Surg 1995; 21: 630-632.

3. Davidorf JM. Pediatric refractive surgery. J CataractRefract Surg 2000; 26: 1567-1568.

4. Agarwal A, Agarwal A, Agarwal T. Results of pe-diatric laser in situ keratomileusis. J Cataract Re-fract Surg 2000; 26: 684-689.

5. Jones SS, Azar RG, Cristol SM, Geroski DH, Wa-ring GO III et al. Effects of laser in situ keratomi-leusis (LASIK) on the corneal endothelium. Am JOphthalmol 1998; 125: 465-471.

6. Nucci P, Drack AV. Refractive surgery for unilateralhigh myopia in children. J AAPOS 2001; 5: 348-351.

7. Rashad KM. Laser in situ keratomileusis for myopicanisometropia in children. J Refract Surg 1999; 15:429-435.

8. Nano HD Jr, Muzzin S, Irigaray F. Excimer laserphotorefractive keratectomy in pediatric patients. JCataract Refract Surg 1997; 23: 736-739.

9. Lesueur LC, Arne JL. Phakic posterior chamberlens implantation in children with high myopia. JCataract Refract Surg 1999; 25: 1571-1575.



disability. Results show that participants associated de-mentia with confusion, memory loss, physical deterio-ration and aggression. Notably, most associated de-mentia with being moved away from their «home».Recommendations were made for preparing and sup-porting people to live with others with dementia.

Keywords: Learning disability, dementia, focus groups.

Antecedentes

Al igual que el resto de la población, las personascon dificultad de aprendizaje (DA) viven ahora másaños que antes. Esta longevidad trae consigo las enfer-medades y las afecciones propias de la vejez. La demencia es una afección común entre las personasmayores que puede afectar en particular a las perso-nas con DA. De éstas, las que tienen síndrome deDown (SD) son las que presentan un riesgo considera-blemente superior de desarrollar demencia [1, 2].

Los profesionales de este sector están desarrollandocada vez más servicios para las personas con SD y de-mencia, pero muchas veces lo hacen sin prestar aten-ción a las opiniones y las percepciones de las personascon DA. Un reciente trabajo sobre las opciones y lasoportunidades de las personas con DA y demencia des-tacaba la comprensión limitada de sus experiencias y lanecesidad de realizar nuevos trabajos en este campo [3].

Avances psicopedagógicos

«¿A mí también me podría pasar?»¿Qué saben sobre la demencia las personas

con dificultad de aprendizaje?

D. Kerr (1), C. Rae (2), H. Wilkinson (3)(1) Dementia Services Development Centre. University of Stirling. (2) Investigador independiente.(3) Centre for Research on Families and Relationships. University of Edinburgh.

CorrespondenciaD. KerrDSDC University of Stirling StirlingFK9 4KATel.: 01786 46774 e-mail: [email protected]


Traducción de Isabel Llasat

Resumen

El objetivo principal de este proyecto era investigarlos conocimientos y los puntos de vista que tienen so-bre la demencia las personas con dificultad de aprendi-zaje (DA). Se crearon cuatro grupos de discusión com-puestos cada uno de ellos por entre 6 y 10 personas conDA. Los resultados muestran que los participantes aso-ciaban la demencia con la confusión, la pérdida de me-moria, el deterioro físico y la agresión. Sobre todo, lamayoría relacionaba la demencia con que se los lleva-ran lejos de «su casa». Se hicieron algunas recomenda-ciones para preparar y ayudar a la gente a vivir con per-sonas que padecen demencia.

Palabras clave: Dificultad de aprendizaje, demencia,grupos de discusión.

«Might it happen to me or not?» What do people witha learning disability understand about dementia?

Abstract

The overall aim of this project was to explore theknowledge and views of people with a learning disabi-lity, on dementia. Four focus groups were held eachcomprising of between 6 and 10 people with a learning

Por otra parte, se reconoce que, si bien los profesio-nales y cuidadores de las personas con DA que tambiéndesarrollan demencia reciben cada vez más formacióne información, esto no es así para los propios afectados,y ello a pesar de que es más probable que se encuentrencon personas con demencia que el resto de la pobla-ción. Esto se debe por una parte a que hay una mayorincidencia de demencia en la población con DA y, porotra, a que estas personas suelen vivir y trabajar conotras con el mismo tipo de discapacidades. Es probableque esto se traduzca en una sensación de que todas laspersonas con DA acaban desarrollando demencia, loque puede provocar una ansiedad innecesaria.

El objetivo de este proyecto era establecer si era asíy, además, determinar qué sentido tenía para estas per-sonas lo que sabían sobre la demencia. Los casos deque se tiene conocimiento parecen indicar que cuandola gente vive en una vivienda compartida o comparte unservicio de día con una persona con demencia, las res-puestas del grupo que la rodea tienen una importanciafundamental. Es preocupante el hecho de que no se co-munique el diagnóstico a las personas con DA que es-tán en estrecho contacto con alguien que tiene demen-cia. Puede que las razones para ello sean protegerlos dela experiencia de pérdida y angustia. También es posi-ble que a los profesionales y familiares que los atiendenles cueste mucho admitir el dolor de vivir con una per-sona que tiene una afección que los va cambiando yhace que parezcan ser menos de lo que eran. Este dolorse agrava cuando la persona tiene que marcharse paraingresar en un hospital.

La reacción a los cambios de comportamiento y denecesidades de la persona con demencia pueden consti-tuir poderosos factores determinantes de su capacidadpara quedarse en casa o para seguir utilizando un re-curso conocido. Es de esperar que, si se comprendenmejor las causas de los cambios de comportamiento yde necesidades, se pueda facilitar la experiencia a todoslos implicados [4].

Metas y objetivos

La meta global del estudio era analizar qué saben yqué piensan sobre la demencia las personas con DA.

Los objetivos concretos eran:

• Reunir datos sobre qué saben y qué piensan sobrela demencia las personas con DA.

• Recoger las opiniones de las personas con DA so-bre el folleto What is Dementia? [5].

• Analizar sus puntos de vista y las preguntas quesuscitó el folleto.

Al tratar estas metas y objetivos, se espera que losresultados sirvan para informar, a las personas con DA,

los profesionales sociales y sanitarios y los cuidadores,acerca de qué piensan estas personas sobre la demen-cia. Los resultados deberían servir para elaborar lasmejores prácticas formativas y educativas sobre la de-mencia.

Método

Los datos se recogieron a partir de cuatro grupos dediscusión compuestos por personas con DA que vivenen comunidades y en viviendas independientes facilita-das por CARE, una organización voluntaria que ofrecevivienda y atención a personas con DA en Inglaterra.

Se escogió el método de los grupos de discusión porlas oportunidades que ofrece a las personas con DA decompartir sus opiniones sobre la demencia y el impactoque tiene o ha tenido en sus vidas [6, 7]. Todos losmiembros de los grupos habían vivido o trabajado conpersonas con demencia y cada grupo de discusión es-taba compuesto por entre 6 y 10 personas con DA, unfacilitador y anotador del equipo de investigación y unmiembro del personal del centro visitado. La gama deedades de los participantes oscilaba entre los 25 y los57 años. Cada grupo analizó las experiencias que teníade la demencia y lo que pensaba del folleto What is De-mentia? Se investigaron las opiniones y los conoci-mientos que tenían los participantes sobre la demenciay se recogió información de las preguntas y consultasplanteadas por los participantes en el estudio.

Se utilizaron dos entornos para el estudio. El facili-tador y anotador visitó los locales una semana antespara que los participantes se familiarizaran con elequipo de investigación y dieran su consentimiento a laparticipación en la investigación y a la grabación de lassesiones del grupo de discusión. Se hicieron las mismaspreguntas a todos los grupos. Se preguntó a los partici-pantes si habían oído hablar de una enfermedad lla-mada demencia, si conocían a alguien que tuviera esaenfermedad, qué tal era vivir o trabajar con alguien condemencia y cómo lo llevaban. Después de un brevedescanso, los miembros del grupo pasaban a trabajarcon el folleto What is Dementia?, comentando los te-mas esenciales.

Resultados principales

Los miembros de los grupos 1 y 2 habían conocidoal menos a una persona a la que se le diagnosticó de-mencia y que después fue trasladada fuera de la comu-nidad.

Los miembros de los grupos 3 y 4 tenían experien-cia con diversas personas de la comunidad que teníandemencia y con varios antiguos residentes que habíansido trasladados fuera de la comunidad debido a sus ne-cesidades asistenciales.


Conocimiento de la demencia

Se preguntó a los participantes de los grupos 1 y 2 sihabían oído hablar de una enfermedad llamada demen-cia y si conocían a alguien que la tuviera. En este en-torno, mencionaban a menudo a un antiguo residente,aunque había al menos otros dos residentes que todavíavivían y trabajaban en la comunidad con un posiblediagnóstico de demencia. El antiguo residente «G» ha-bía presentado algunos comportamientos violentos an-tes de ser trasladado fuera de la comunidad. La preocu-pación de los participantes era clara:

• ¿Adónde ha ido a parar?• ¿Va a volver?• ¿Por qué ha ido al hospital?• ¿A mí también me podría pasar?

Cuando se hablaba de «G», se comentaban otras ca-racterísticas relacionadas con la demencia, como sushábitos alimenticios, su tendencia a deambular y supreferencia por estar solo. En algunos casos, esto hacíapensar a los participantes en otros residentes que empe-zaban a presentar las mismas características.

• Siempre iba a pasear. Iba al jardín. Cuando lle-gaba allí, se sentaba. Se quedaba allí parado.

• Dejó de comer con nosotros.• Se sentaba en una habitación de su casa. Antes de

la demencia le gustaba estar con la gente. Des-pués, prefería estar solo. Engordó. ¿Era ése supeso normal? ¿Comía demasiado?

Sin embargo, el recuerdo que tenían más presentede «G» era su violencia. Aunque los participantes men-cionaban otras características, siempre volvían a losepisodios de violencia.

• Parecía estar bien casi todo el tiempo, pero perdíalos nervios.

• Tiró una taza contra la ventana y rompió el cristal.Daba portazos. Pegaba a la gente.

• A mí me pegó una o dos veces. —¿Por qué? —No lo sé, sólo sé que me pegó. Cuando estabade mal humor. Una vez le pegó un puñetazo a«L». —¿Te hizo daño? —No, no mucho. Tambiénpegó a los empleados. Se ponía nervioso.

Los participantes de los grupos 3 y 4 eran en gene-ral un grupo de más edad. Cuando se les preguntó si ha-bían oído hablar de una enfermedad llamada demencianinguno respondió. Los investigadores les preguntaronentonces si habían oído hablar de la enfermedad deAlzheimer. La mención del Alzheimer hizo que se ani-maran a hablar de residentes antiguos y actuales y desus experiencias de vivir y trabajar con ellos.

• «B» se marchó. —¿Adónde? —No lo sé. No sécómo está ahora. Nadie la ha visto desde que semarchó.

• «L» confundía el día y la noche. Antes era unapersona encantadora. Nunca más supo decir lasmismas palabras de antes.

• Pierden la memoria. Se les olvidan las cosas.• Tuvo que dejar de trabajar en la cocina. Era muy

vieja ¿no? No podía comer. No podía coger la co-mida.

Los participantes distinguían muy bien las diferen-tes características relacionadas con la demencia y ha-blaban con toda libertad de los distintos comporta-mientos de residentes antiguos y actuales.

• Es muy lenta, está perdiendo la memoria.• No sabe dónde está. Ha perdido completamente la

memoria. Ha perdido la cabeza, se le ha ido com-pletamente.

• Cuando hablas con él, está confuso. Se imaginaque están pasando cosas, pero no pasa nada.

• «D» cambia la hora del reloj, la pone a las 7, lacambia por la noche a las 7 de la mañana para po-der levantarse. Quiere que sean las 7 en punto.

• «R» se confunde mucho. No consigue recordar,se enfada. Va en silla de ruedas; antes caminaba,bailaba y montaba a caballo. No entiendo lo quedice. Habla más rápido que antes. Se hace un líocon las palabras. No tiene un punto de vista claro.

De lo que decían los cuatro grupos, resultó evidenteque la gente tenía mucha experiencia sobre los cambiosque se producen cuando alguien desarrolla demencia.Lo que no sabían era cómo podían ayudar o apoyar a lapersona.

¿Qué es la demencia?

Se utilizó el folleto What is Dementia? como herra-mienta de formación en cada grupo. Los comentariossiguientes ilustran hasta qué punto los participantes po-dían desarrollar una idea de las necesidades de la per-sona con demencia y reflexionar sobre formas de ayu-darla y apoyarla:

• Los talleres pueden reventarte los oídos.• A veces puedes ayudar de varias maneras.• Buscar consejo.• Tranquilizarlos un poco. • Que pinten. El taller de carpintería es el más rui-

doso de todos. Es en el que yo trabajo, y la gentese pone auriculares porque hay mucho ruido.

• No hablaría muy alto cerca de ellos. Tranquilo.


Qué esté un poco más calmado. Más relajado. Sereno.

Resumen de los resultadosCasi todos los participantes parecían relacionar la

demencia con la confusión, la pérdida de memoria, eldeterioro físico, la agresión, pero, sobre todo, con tenerque irse de «su casa» y, en los casos que habían cono-cido, con los amigos que habían dejado atrás sin saberdónde estaban o cómo estaban. En resumen, no tenermás contacto con las personas con las que habían vi-vido y trabajado durante más de veinte años. Esto tieneun efecto perjudicial en las personas que se quedan enla comunidad y es muy probable que también en la per-sona con demencia que ha sido sacada de su casa. El es-tudio puso de relieve la idea que tenían de que, cuandoalguien desarrolla demencia, acaban llevándoselo.

Era evidente que los participantes son conscientesde los cambios que pueden producirse en las personascon demencia. Si bien la política de los dos entornos vi-sitados es informar del diagnóstico a los residentes conquienes la persona afectada comparte habitación, sólose decía cuando era absolutamente necesario explicaralgunos de sus comportamientos. No se explicaba ni sedecía a las personas con quienes trabajaba ni a los de-más residentes.

No obstante, se reconoció que informar a otros resi-dentes sobre el diagnóstico de la persona podía habersetraducido en que la comprendieran mejor, en que fue-ran más tolerantes con su comportamiento aparente-mente inapropiado y, sobre todo, en que tuviera una ca-lidad de vida mejor. Por supuesto, hay que equilibrarestos aspectos con el derecho de la persona a la intimi-dad y a la confidencialidad.

Algunos residentes expresaron su angustia respectoa la posibilidad de que ellos mismos desarrollaran de-mencia. Parecían dar por hecho que era una parte inevi-table de hacerse mayor. Casi todos expresaron su aliviocuando el facilitador les informó de que la aparición deesta afección no era inevitable.

Recomendaciones• Preparar al personal y a los residentes para los re-

tos que plantea una población que envejece.• Desarrollar una conciencia y una formación sobre

la demencia, destinadas a los residentes, los usua-rios del servicio, el personal y las familias, con in-dependencia de si están en contacto directo o nocon personas con demencia.

• Desarrollar sistemas que permitan a la gente «en-vejecer en su sitio».

• Apoyar a otros usuarios de los servicios que vivencon una persona con demencia.

• Desarrollar formas de compartir la informaciónde una manera sistemática y sensible, incluyendo,si procede, el diagnóstico.

• Apoyar y facilitar las visitas y el contacto con laspersonas que son trasladadas a otros entornosasistenciales.

ConclusionesLa meta global del estudio era analizar lo que saben

y lo que opinan sobre la demencia las personas con DA.El estudio se llevó a cabo en respuesta a la falta de in-vestigación o de literatura sobre los conocimientos ylas experiencias de estas personas relacionadas con lademencia. No estaba claro si la entendían ni lo que pen-saban acerca de la mejor manera de compartir la infor-mación y prestar servicios.

En ambos entornos, era evidente que los participan-tes relacionaban la demencia con la confusión, la pér-dida de memoria, el deterioro físico y la agresión. Enparticular, casi todos ellos también relacionaban la de-mencia con el hecho de ser enviados fuera de «sucasa». A pesar de los aspectos éticos y prácticos queimplica compartir el diagnóstico y entender mejor lademencia, existen diversas maneras de preparar y apo-yar a las personas para vivir con otros que tienen de-mencia.

Bibliografía1. Cooper SA. High prevalence of dementia amongst

people with learning disabilities not attributed toDowns syndrome. Psychological Medicine 1977;27: 609-616.

2. Prasher VP. Age specific prevalence, thyroid dys-function and depressive symptomatology in adultswith Downs syndrome and dementia. InternationalJournal of Geriatric Psychiatry 1995; 10: 25-31.

3. Stalker K, Duckett P, Downs M. Going with theFlow. London, Pavilion Publishing/Joseph Rown-tree Foundation, 1999.

4. Antonangeli J. Of two minds. Massachusetts, Fide-lity Press, 1995.

5. Kerr D, Innes M. What is Dementia? Down’s Syn-drome Scotland, 2000.

6. Barbour RS, Kitzinger J. Afterword. In RS BarbourJ Kitzinger (comps.) Developing Focus Group Re-search: Politics, Theory and Practice, London,Sage, 1999: 200-201.

7. Morgan DL. Focus Groups as Qualitative Research.Second Edition. California, Sage, 1997.


SD2002: vol. 6, núm. 2 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 31

Noticias

Conferencias informativas

El pasado 24 de abril, el Sr. Màrius Peralta, coordi-nador del Servicio de Integración Laboral «Col·labora»de la Fundació Catalana Síndrome de Down, pronuncióuna conferencia sobre la integración laboral en la em-presa ordinaria como favorecedora de una mayor auto-nomía personal y social, con el título «El trabajo comogenerador de un nuevo proyecto». La conferencia sebasó en las conclusiones obtenidas del estudio compa-rativo realizado por este servicio, haciendo especialhincapié en la idea de que el trabajo en la empresa or-dinaria, con el seguimiento que realizan los profesiona-les mediadores, puede llegar a ser un instrumento quepromueve una serie de cambios en la persona con dis-capacidad psíquica que favorecen el desarrollo de estapersona hacia una vida adulta. Estos cambios son detres tipos: la adquisición de formas de funcionamientoadaptativas dentro y fuera del entorno laboral y frutodel aprendizaje de alguna habilidad nueva, sea ésta me-cánica o cognitiva; aquellos cambios que hacen refe-rencia a nuevas creencias o valoraciones que hace lapersona; y los que responden a un nuevo posiciona-miento de la persona con discapacidad en su entorno.

Asistieron a la conferencia cerca de 40 personas en-tre profesionales y padres.

El día 17 de mayo, clausurando el ciclo de confe-rencias anuales dirigidas a familiares y personas intere-sadas, la Sra. María José Miquel, Coordinadora delServicio de Preparación y Habilidades Sociales (PAS),impartió la conferencia «La vida social y el ocio en laspersonas con discapacidad».

En la charla se fue demostrando que, durante eltiempo de ocio, una vida social rica y activa potencia lasalud y la calidad de vida. En la relación se resaltó laimportancia de que las actividades de ocio respondan aldeseo de los usuarios y se desarrollen dentro de la co-munidad, de manera que proporcionen experienciasreales, reguladoras y que favorezcan el descubrimientodel juego de normas que se utilizan en la vida social.

La transición a la vida adulta con derechos y obliga-ciones puede cumplirse cuando los aprendizajes quehacemos de la vida son reales. Estos aprendizajes noson fáciles para las personas con discapacidad sin unacompañamiento adecuado de sus entornos de referen-cia: la familia, que proporciona el espacio, el apoyoemocional y las normas familiares; la comunidad, con

la promoción de espacios lúdicos y sanos; y los técni-cos, acompañando y mostrando las posibilidades queabre el contacto social y no substituyendo a los jóvenesy adultos que disfrutan de sus experiencias de vida so-cial y que, mientras lo hacen, aprenden y practican supropia forma de vivir y de relacionarse en sociedad.

Cerca de 60 personas asistieron a dicha conferencia.

Premio Treball de Recerca sobre la Síndrome de Down

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD)ha otorgado el primer premio del II Concurs de Treballde Recerca sobre la Síndrome de Down – Curso 2001-2002 al IES de Corbera de Llobregat (Barcelona), quepresentó el trabajo: «La integració de les persones ambla síndrome de Down a la nostra societat», de la alumnaAnna Ribas Bial. El acto de concesión del premio tuvolugar el pasado 28 de junio en la sede misma de laFCSD y en él se entregó al mencionado IES un vídeoVHS que la empresa SONY ESPAÑA muy amable-mente ha donado a la FCSD para este concurso, asícomo un talón de 150,25 € a la autora del trabajo.Tanto el instituto como la alumna galardonada recibi-rán, también, dos diplomas que les acreditarán comoganadores oficiales.

Premio del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya

El jurado de los Premis Catalunya d’Educació, reu-nido el pasado 21 de mayo, acordó en su primera edi-ción, conceder a la Fundació Catalana Síndrome deDown un premio extraordinario por la «intensa labor ydedicación excepcional a favor de la integración socioes-colar de niños y niñas, chicos y chicas con síndrome deDown». Los Premis Catalunya d’Educació están convo-cados por el Departament d’Ensenyament de la Genera-litat de Catalunya y se entregaron el 27 de junio, duranteuna cena que tuvo lugar en la Sala Oval del Museu Na-cional d’Art de Catalunya-Palau Nacional de Montjuïc.Este acto institucional estuvo presidido por el Presidentede la Generalitat y contó con la asistencia de 800 perso-nas relacionadas con el mundo de la educación.

Premio FIAPAS

Se ha fallado el premio FIAPAS de Investigación enDeficiencias Auditivas, para labores de investigación deaplicación en el área de educación, que convoca la Fe-deración Española de Asociaciones de Padres y Amigosde los Sordos (FIAPAS).

El jurado ha acordado otorgar dicho premio al tra-bajo «Modelo Oral Complementado», firmado por D.Santiago Torres Monreal, en representación del Grupode Investigación Modelo Oral Complementado(M.O.C.) de la Universidad de Málaga. El trabajoofrece datos científicos sobre el uso de la palabra com-plementada en el contexto de un proyecto de rehabilita-ción oral en lengua castellana, basado en la estimula-ción del lenguaje dentro del paradigma de los procesoscognitivos.

El acto de entrega tuvo lugar el pasado 7 de junio enla Sala de Actos del Ministerio de Educación, Cultura yDeporte de Madrid.

Obra social CAJA DE MADRID

La Fundació Catalana Síndrome de Down ha esta-blecido un convenio de colaboración con la entidadOBRA SOCIAL CAJA DE MADRID para subvencio-nar durante el presente año 2002 parte del Programa deIntegración Laboral «Col.labora» que actualmenteatiende a más de 60 usuarios.

Congresos y reuniones

Xth International MeetingMolecular Biology of Chromosome 21 and Down Syndrome

26-29 de septiembre de 2002Sitges (Barcelona), Spain

Información:www.crg.es/chr21meeting/

XII Curso Básico sobre Síndrome de Down

18-19 de octubre de 2002Santander

Información:Secretaría de la Fundación Síndrome de Down de CantabriaAvda. General Dávila, 24 A, 1o C

39005 SantanderTel: 942 278 028Fax: 942 276 546e-mail: [email protected]

Máster Desarrollo Infantil y AtenciónTemprana

Octubre-diciembre de 2002Valencia

Información:Fundación Universidad-Empresa ADEITPlaza Virgen de la Paz, 346001 ValenciaTel: 963 983 939Fax: 963 988 935e-mail: [email protected]/postgrado

VIII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down«Construyendo el futuro: Interrogantes de hoy, respuestas para el mañana»

15-16 de mayo de 2003Auditorium del Centro Cultural de la Caixa de Catalunya «La Pedrera»Barcelona

Información:Fundació Catalana Síndrome de DownValència, 229, pral.08007 BarcelonaTel: 932 157 423Fax: 932 157 699e-mail: [email protected]

VIIIth World Down Syndrome Congress

Noviembre de 2003Singapore

Información:Communication Consultants336 Smith Street, #06-302New Bridge CenterSingapore 050336Tel: (65) 227-9811 Fax: (65) 227-0257e-mail: [email protected]

SD32 REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN 2002: vol. 6, núm. 2

sumario / contents - fcsd.orgºmero-2-julio-2002_12289.pdf · mendados son de tipo analítico, en...

Documents