una guía para manejar el dolor relacionado con el sangrado ... · el manejo de síntomas también...

CHRISTOPHER FENNICKS Christopher tiene hemofilia A con inhibidores

Una guía para manejar el dolor relacionado con el sangrado articular

Maneje el dolor y continúe en movimiento

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Dos fuentes de dolor

Las personas con inhibidores pueden sentir:

Dolor agudo

El dolor agudo aparece repentinamente y suele ser intenso. Este tipo de dolor a menudo es el signo de un sangrado articular o muscular. Puede durar horas o días. Para aliviar el dolor, trátelo rápidamente con factor de coagulación y R.I.C.E. (Reposo, Hielo, Compresión, Elevación). Hable con su médico sobre el tratamiento que le ayudará a aliviar el dolor agudo.

Muchas veces, se produce un sangrado cuando hay tensión sobre una articulación. Este tipo de sangrado se llama sangrado agudo, o hemartrosis. La causa principal del daño articular es el sangrado repetido en la misma articulación, o articulación diana. Después de muchos sangrados, el revestimiento que rodea la membrana sinovial de la articulación diana puede inflamarse y engrosarse. A esto se le llama sinovitis. Puede limitar el movimiento articular.

Ciertos medicamentos para el dolor pueden ayudar a las personas con inhibidores a lograr un rápido alivio y minimizar los efectos secundarios. Consulte la “Guía de analgésicos comunes” en la página 6 para obtener más información.

Mire un video sobre lo que sucede durante un sangrado. Visite la sección Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com y haga clic en

Hablando de articulaciones (Talking Joints).

• Dolor agudo (corto

plazo) por sangrados

en músculos y

articulaciones

• Dolor crónico (largo

plazo) por artritis y

otras enfermedades

articulares

Rodilla saludable El sangrado comienza a ingresar en la articulación

La articulación se inflama. Puede agrandarse tanto que se la llama “rodilla de melón”

Trate el dolor rápidamente para que no dure

Las personas con hemofilia A o B con inhibidores a menudo sienten dolor asociado con los sangrados. Esto puede incluir dolor sordo, dolor con inflamación o dolor con la palpación. Puede durar unas horas o algunos meses.

El manejo del dolor puede ayudarle a aliviar el dolor a corto plazo y a minimizar el dolor a largo plazo. El primer paso es reconocer los sangrados y manejar los síntomas cuando aparezca el primer signo. Lo ideal sería iniciar el tratamiento dentro de las 2 horas. El manejo de síntomas también debería iniciarse lo antes posible. Cuando más rápido administre el factor, más rápido podrá detener un sangrado y minimizar la cantidad de sangre en la articulación. Cree un plan para el manejo del dolor con ayuda de su centro de tratamiento para hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) o con su médico.

R.I.C.E. Reposo. Hielo. Compresión. Elevación.

Cuando tiene un sangrado, R.I.C.E. puede ayudar. Siga estos pasos:

• Ponga la articulación en Reposo

• Coloque Hielo con una compresa fría para aliviar el dolor

• Comprima la articulación con un vendaje elástico alrededor. Chequee cada 2 horas para asegurarse de que no esté demasiado apretado

• Eleve la articulación—habitualmente por encima del nivel del corazón—para ayudar a drenar la sangre

Algunas pruebas sugieren que las temperaturas bajas pueden producir un impacto en la forma en que se coagula la sangre, así que verifique con su HTC sobre cúando y cómo usar el hielo.

Para el dolor agudo, inicie inmediatamente el tratamiento de los síntomas.

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Las articulaciones saludables pueden ayudarle a mantenerse en movimiento

Los sangrados provocan más que dolor. Con el tiempo, pueden dañar sus articulaciones. Es fundamental que mantenga sus articulaciones lo más sanas posible. Las articulaciones dañadas significan más dolor y menos movilidad. Continúe leyendo para aprender algunas formas de mantener sus articulaciones saludables.

¿Qué puede hacer para la salud articular?

Cree un plan de ejercicio para que pueda mantenerse en forma. Hable con su médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicios. Aquí tiene algunos beneficios del ejercicio:

• El ejercicio fortalece los músculos. Esto puede ayudar a disminuir el sangrado articular y ayudarle a su cuerpo a recuperarse más rápido después de un sangrado

• El ejercicio puede mejorar el equilibrio, ayudándole a evitar caídas que pueden causar un sangrado

• Hacer ejercicio (y comer lo correcto) le ayuda a mantenerse con un peso saludable. Eso significa menos tensión en sus articulaciones

• ¡El ejercicio puede ser divertido! Encuentre una actividad que disfrute o invite a un amigo

Si está en silla de ruedas o usa muletas, aún puede hacer ejercicio. Como cada persona con inhibidores es diferente, es importante que hable con su médico y el equipo del HTC. Pueden ayudarle a elegir actividades que sean buenas para usted. Visite la sección Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com para obtener más información.

Para una guía útil sobre la preparación para viajes, visite la sección de Apoyo (Support) de ChangingPossibilities-US.com y haga clic en el enlace de

Recursos (Resources).

Ejercicio para el alivio del dolor a largo plazo

El manejo del dolor incluye mover las articulaciones rígidas y hacer ejercicio de forma segura. Esto puede ayudar a evitar el dolor y calmar el dolor en las articulaciones que ya están dañadas permitiendo un rango completo de movimiento. No mover la articulación puede conducir a sufrir más dolor e incapacidad con el tiempo. Asegúrese de crear un plan de ejercicios con ayuda de su médico, el equipo del HTC, o el fisioterapeuta—y haga ejercicio todos los días.

Para ejemplos de ejercicios, descargue las hojas de ejercicios (Exercise Sheets) en la sección de Apoyo (Support) de

ChangingPossibilities-US.com haciendo clic en

Recursos (Resources).

Dolor a corto plazo (agudo)

Síntomas comunes • Sensación de cosquilleo o burbujeo

• Inflamación

• Disminución en el rango de movimiento o uso de una articulación

• Calor—la piel se siente tibia al tacto

Causas probables • Un sangrado que necesita tratamiento

Riesgos si se lo ignora • Aumenta el tiempo de recuperación

• Puede causar daño articular y conducir a un dolor crónico

Tratamiento recomendado • Factor

• R.I.C.E.

• Medicamentos para el dolor

Lo que debe evitar • No hacer nada con el dolor

• Medicamentos que inhiban la coagulación

Guía para la identificación y el manejo del dolor

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Guía de analgésicos comunesNOTA: los términos abreviados se explican debajo de la tabla.

No opiáceos Opiáceos

Paracetamola

AINE

TradicionalInhibidores de

COX-2Ejemplos • Tylenol® • Aspirina

• Ibuprofeno

• Ketoprofeno

• Celecoxib (Celebrex®)

• Meloxicam

• Fentanil

• Hidromorfona

• HCl de Oxicodona (OxyContin®)

• Oxicodona/paracetamol (Percocet®)

• Morfina

• Codeína

Recomendado para personas con hemofilia

Sí No Síb Síc

Posibles efectos secundarios o consideraciones sobre la seguridad

• El mal uso puede afectar la función hepáticad

• Inhibe la coagulación

• Efectos secundarios CV

• Efectos en el SNC – Excitación, inhibición

• Efectos GI – Náuseas, estreñimiento

• Efectos CV – Depresión

del corazón y dilatación vascular

Manejo del dolor alternativo

Los métodos no tradicionales para el manejo del dolor tales como la autohipnosis, el masaje y otros métodos de relajación a veces ayudan a las personas con inhibidores. Las siguientes técnicas pueden ayudarle:

• Hidroterapia—ejercicio en el agua para aliviar la presión en las articulaciones

• Masaje—usar manos y dedos para frotar y presionar los músculos y otros tejidos blandos doloridos

• Terapia cognitivo-conductual—eliminación de comportamientos destructivos a través de pensamientos activos positivos

• Imágenes o visualización guiadas—uso de vistas, sonidos u otras sensaciones para imaginar condiciones de curación

• Hipnosis—un estado similar al sueño inducido por sugestión

Para saber más sobre el manejo del dolor, hable con su médico o equipo del HTC.

También puede aprender más visitando nccam.nih.gov.

Abreviaturas: AINE=antiinflamatorios no esteroides; COX-2=ciclooxigenasa-2; HCl=clorhidrato; SNC=sistema nervioso central; GI=gastrointestinal; CV=cardiovascular.

a Si el paracetamol solo no es efectivo, los médicos pueden recetar paracetamol con codeína o tramadol como alternativa.

b El Consejo Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de la Hemofilia recomienda que, debido a los posibles efectos secundarios para el corazón y el sistema circulatorio, el uso de inhibidores de COX-2 debería limitarse a la dosis efectiva más baja y a la menor cantidad de tiempo.

c Según se informa, el uso de opiáceos en pacientes con hemofilia es limitado, a pesar de los altos niveles de dolor crónico.

d La Fundación Americana del Hígado recomienda que las personas limiten el uso a 3000 miligramos cada 24 horas.

Hable con su médico antes de tomar cualquier medicamento.

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Dolor crónico

El dolor crónico es una molestia continua. Proviene del daño ocasionado por sangrados repetidos u otro daño articular. Este tipo de dolor puede durar meses o más. Su mejor estrategia para manejar el dolor crónico es la prevención con ejercicios y estiramientos regulares. Ciertos medicamentos para el dolor también pueden ayudar. Consulte la “Guía de analgésicos comunes” en la página 6 para obtener más información.

Los efectos de los sangrados articulares

Si los sangrados continúan, la superficie del hueso comienza a desgastarse. Los bordes rugosos del hueso desgarran la membrana sinovial engrosada. Este procedimiento causa más sangrados y daños. La articulación se agranda y puede cambiar de forma o moverse levemente. Estos cambios articulares dificultan aún más la movilidad sin dolor u otros problemas. A esto se le llama artritis progresiva. Si el rango de movimiento se ve afectado de forma permanente, se la llama artropatía hemofílica.

Una vez que una articulación queda gravemente dañada, es posible que el cuerpo no pueda curarla. Usted puede sentir dolor o perder rango de movimiento. Hasta puede tener una articulación fija que no podrá mover en absoluto. En este momento, hable con su médico sobre la opción de someterse a una cirugía.

Con el tiempo, esto puede llevar a un desgaste

del hueso

El daño permanente da como resultado una articulación destruida

La inflamación de tejidos en la rodilla puede

volverse permanente

Dolor a largo plazo (crónico)

Síntomas comunes • Dura meses o más

• Rigidez articular, rango de movimiento con limitación severa

Causas probables • Daño provocado por muchos sangrados

• Otro daño articular

Riesgos si se lo ignora • Articulaciones más difíciles de mover

• Es más difícil hacer las tareas diarias

Tratamiento recomendado • Medicamentos para el dolor (consulte la página 6)

• Ejercicios/estiramiento

• Fisioterapia

• Métodos alternativos (consulte la página 7)

Lo que debe evitar • No mover la articulación

• Ignorar el dolor

• Medicamentos que inhiban la coagulación

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¿La cirugía es lo adecuado para mí?

Elegir someterse a una cirugía es una decisión importante para los pacientes con hemofilia. Si tiene éxito, puede conducir a menos dolor y más movilidad, pero existen riesgos reales. Sobre todo, requiere mucho trabajo y compromiso. Hable con su familia y su médico. También puede aprender más en la sección Aprenda (Learn) de ChangingPossibilities-US.com haciendo clic en Cirugía (Surgery). Si está considerando una cirugía, las preguntas a continuación pueden ayudarle a iniciar el proceso.

• ¿En qué medida el manejo de su dolor articular o sangrado se interpone en su vida diaria?

• ¿Cuánto dolor tiene debido a sus articulaciones?

• ¿Se siente bien por lo demás?

• ¿Tiene seguro?

• ¿Puede comprometerse a hacer la fisioterapia necesaria antes y después de la cirugía?

• ¿Tiene un equipo de apoyo de familiares o buenos amigos?

• ¿Cuáles son sus metas personales?

La meta es que usted continúe avanzando en la vida. Es importante que pueda participar completamente en la vida sin ninguna incapacidad grave. La cirugía puede ayudar. Hable sobre sus opciones con su médico y equipo del HTC.

“ Sabía que cuanto mejor aptitud física

tuviera antes de la cirugía, mejor sería

el resultado”.

—Eric Lowe, hemofilia A con inhibidores

La elección de someterse a una cirugía no es una decisión simple. Usted tiene que decidir si los beneficios de la cirugía justifican los riesgos potenciales. Infórmese más visitando la sección Aprenda

(Learn) de ChangingPossibilities-US.com y haciendo clic

en Cirugía (Surgery).

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Glosario

Conocer los términos utilizados en este folleto le ayudará cuando hable con sus proveedores de atención médica.

Articulación diana—Una articulación (p.ej., cadera, rodilla, codo, tobillo) que presenta sangrados repetidos (p.ej., 4 veces en un lapso de 6 meses).

Artritis—Hinchazón e inflamación de las articulaciones.

Artropatía hemofílica—Enfermedad articular crónica en las personas con hemofilia.

Hemartrosis—Sangrado en una articulación.

Membrana sinovial—Una capa de tejido conectivo que reviste las cavidades de una articulación y fabrica líquido sinovial, el cual tiene una función lubricante (también llamada Sinovio).

Sangrado agudo—Un sangrado que no dura mucho tiempo; habitualmente se resuelve en 1 semana.

Sinovio—Ver Membrana sinovial.

Sinovitis—Una afección en la que la membrana sinovial que rodea a una articulación se inflama y se engrosa.

Hay un glosario completo de términos en ChangingPossibilities-US.com.

¡Consúltelo hoy mismo!

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No está solo

Puede ser difícil tener una buena actitud cuando le duele el cuerpo. La buena noticia es que no está solo. Consulte ChangingPossibilities-US.com y siéntase capacitado para cambiar lo que es posible en la hemofilia.

También es importante que hable con su equipo del HTC. Existen muchas opciones de tratamiento. Elabore planes de manejo del dolor y ejercicios que funcionen para usted.

Puede ubicar al HTC más cercano poniéndose en contacto con la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) al 1-212-328-3700 o hemophilia.org, o visitando el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en cdc.gov y haciendo una búsqueda para “HTC directory” (directorio del HTC) en la esquina superior derecha.

“ Espero tener la posibilidad de poder movilizarme y hacer las cosas que ahora no puedo hacer. Aún siento que tengo mucha energía y mucho que contribuir”. — Cary Shaw, hemofilia A con inhibidores, sobre la preparación para una cirugía

electiva de reemplazo de rodilla

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