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UNIVERSIDAD DE MAGALLANES FACULTAD DE EDUCACION HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES
DEPARTAMENTO DE CS. SOCIALES CARRERA TRABAJO SOCIAL
ESTUDIO CUALITATIVO <FACTORES PROTECTORES Y DE RIESGO PRESENTES EN LA FAMILIA CON UN
INTEGRANTE QUE PRESENTE DISCAPACIDAD INTELECTUAL, BENEFICIARIO DEL CENTRO DE REHABILITACIÓN CLUB DE LEONES “CRUZ DEL SUR” DE LA CIUDAD
DE PUNTA ARENAS>
___________________________
Trabajo de Titulación para optar al Grado de Licenciado en Trabajo Social
___________________________
AUTOR
Carolina Alderete Pincol
PROFESOR GUÍA
Lorena Aguilar Soto, Trabajadora Social
Maria Chiguay, Trabajadora Social
Punta Arenas, Chile, 2008
INDICE
INTRODUCCION……………………..…………..………………………………………...……………1
RESUMEN………………………….…………………………………………………………...………..2
PLANTEAMIENTO DE INVESTIGACION……….……………………………………..….…………3
DISCAPACIDAD EN CHILE Y EN LA REGION DE MAGALLANES………….…………….……4
DISCAPACIDAD – FACTORES FAMILIARES……………………………………………………..10
OBJETIVO DE LA INVESTIGACION.………….……………………………………..……………..17
MARCO TEORICO ………………………………………………...…………………………………..19
FAMILIA………………………………………………………………………………………………….19
FACTORES PROTECTORES Y DE RIESGO……….………………………………………………21
AUTO CONCEPTO – DISCAPACIDAD……………………………………………………………...23
INTEGRACION………………………………………………………………………………………….25
DISCRIMINACION..………………………………………………...…………………………………..26
APOYO FAMILIAR……………………………………………………………………………………..28
COMUNICACIÓN……………………………………………………………………………………….29
MARCO METODOLOGICO……………………………………………………………………………31
TIPO DE INVESTIGACION……………………………………………………………………………35
TECNICA DE INVESTIGACION DE RECOLECCION……………..………………………………36
DISEÑO MUESTRAL…………………………………………………………………………………..38
VALIDEZ DE LA INVESTIGACION ……….…………………………………………………………41
PROCEDIMIENTO DE ANALISIS DE LA INVESTIGACION ………………………..……………43
CATEGORIAS DE ANALISIS………………………………………………………………………...49
TRABAJO DE CAMPO……………………………………………………………………………......52
ANALISIS DE DATOS……………………………………………………………………………..…..54
CONCLUSIONES..……………………………………………………………………………………..73
ANEXOS…………………………………………………………………………………………...…….82
BIBLIOGRAFIA…………………………………………………………………...…………………….86
1
INTRODUCCIÓN
La presente investigación denominada <Factores Protectores y de
Riesgo presentes en la familia con un integrante que presente Discapacidad
Intelectual, beneficiario del Centro de Rehabilitación Cruz de leones “Cruz
del Sur” de la ciudad De Punta Arenas> se enmarca como Trabajo de
Titulación para optar al Título de Licenciado en Trabajo Social.
El cual tiene la siguiente estructura general
• PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
• MARCO TEORICO
• DISEÑO METODOLOGICO
• CONCLUSIONES
• ANEXOS
A continuación se profundizará y de desarrollará la estructura
mencionada anteriormente.
2
RESUMEN
La investigación que se presenta a continuación se fundamenta en el
fenómeno Familia y Discapacidad en donde se busca Conocer mediante el
discurso de las madres los principales Factores Protectores y de Riesgo
presentes en familias con un integrante que presente discapacidad
intelectual, beneficiario del Centro de Rehabilitación Club de Leones “Cruz
del Sur” Punta Arenas.”
Para este estudio se utiliza la metodología cualitativa como
herramienta fundamental en la cual se desarrollará esta investigación social
se fundamenta en el propósito de describir y construir conocimiento del
fenómeno en estudio basándose en la visión de los propios protagonistas de
esta realidad.
El principal hallazgo de esta investigación es el que establece a
la familia como principal Factor Protector para poder enfrentar situaciones
de adversidad durante el curso de desarrollo de cada unos de sus miembros
y en su conjunto, siendo cada una de las categorías analizadas elementos
considerados individualmente también como factores protectores y/o de
riesgos quienes influyen el la generación del Factor Protector Familiar.
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PLANTEAMIENTO DE INVESTIGACIÓN
Todo ser humano ha adquirido el derecho a la vida, derecho inalienable
que no tiene distinción alguna y donde además se adhiere la característica de la
igualdad de oportunidades para todas las personas sin diferenciación de
condición, raza, religión, cultura, capacidades, etc.
La Organización Mundial de la Salud define la Discapacidad como
deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos
de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus
factores contextuales (factores ambientales y personales), esta definición
conceptual del estudio se encuentra basada en la “Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)” promulgada por la
Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud
(OPS-OMS, 2001), por lo que se entenderá por Persona con discapacidad a
todas aquellas que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas,
psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas previsiblemente de carácter
permanente y con independencia de la causa que las hubiere originado, vea
obstaculizada en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de
integración social".( LEY DISCAPACIDAD 19.284)
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DISCAPACIDAD EN CHILE Y EN LA REGIÓN DE MAGALLANES
Las cifras de la discapacidad están estrechamente relacionadas con el
grado de desarrollo del país. La Organización Mundial de la Salud estima que el
10% de la población de Latinoamérica y el Caribe presenta algún tipo de
discapacidad.
En Chile, como en la mayor parte de los países latinoamericanos el
problema de la discapacidad no fue parte de la política social especifica sino
solo hasta inicios de los años 1990 donde se aborda con real interés el tema de
la discapacidad pero las acciones emprendidas tanto para el sector público y
privado tuvieron una perspectiva asistencial y humanitaria con prevalencia de la
individualidad dejando la responsabilidad en manos de la familia.
En Chile con la promulgación de la ley de Discapacidad 19.284 en Enero de
1994 se ha venido aplicando un enfoque que intenta constituir un sistema
flexible y dinámico que establezca las condiciones que permitan obtener la
plena integración de las personas con discapacidad en la sociedad, y velar por
el pleno ejercicio de los derechos que la misma Constitución y las leyes
reconocen a todas las personas. Siendo el Fondo Nacional de Discapacidad
FONADIS el Organismo Gubernamental quien regula el cumplimiento de esto,
por lo cual con legislaciones como estas la sociedad ha ido modificando su
perspectiva de la discapacidad y esto se ve reflejado en los sistemas de
atención hacia las personas que les afecta alguna limitación, donde se ha
evolucionando cada día más posibilitando el acceso a la rehabilitación y/o a la
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habilitación de estas personas con el fin de mejorar su calidad de vida e
integrarlos efectivamente a la sociedad.
Sin embargo la aplicación de nuevos tratamientos médicos que ahora curan
enfermedades o salvan accidentados y que antes eran mortales, dejan muchas
veces al paciente con un grado de discapacidad de por vida. La medicina logra
ciertamente una mayor esperanza de vida en la población, pero también una
mayor presencia de discapacidad. Por lo que se ha constatado que el número de
personas con discapacidad ha ido en aumento, a nivel nacional 12,9%, es decir
2.068.072 personas presentan discapacidad en Chile. (FONADIS, Estudio
Discapacidad 2004). `
A continuación se presentarán algunos datos estadísticos nacionales y de
la región de Magallanes del tema Discapacidad, según el Primer Estudio
Nacional de Discapacidad en Chile.
Prevalencia de Discapacidad en Chile:
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El 12,9% de los chilenos y chilenas viven con discapacidad, lo que supone
2.068.072 personas. Es decir,1 de cada 8 personas presenta esta condición. A
su vez, en la XII Región sólo el 6.9% de la población regional presenta
discapacidad; viven 11.186 personas con discapacidad.
Porcentaje de Hogares con al menos una persona con Discapacidad:
De un total de 50.163 hogares en la Región, en 10.054 hogares vive, al
menos una persona con discapacidad, es decir, 1 de cada 5 hogares, presenta al
menos un miembro con discapacidad, lo que representa el 20% de los hogares
de la Región, los gráficos que se presentan, comparan la situación de entre la
Región de Magallanes y la Antártica Chilena en comparación con el total de
hogares en Chile. Por lo que es muy importante considerar el ámbito familiar
con la presencia de un integrante discapacitado, ya que las personas con
discapacidad presentan distintas características, capacidades, necesidades y
barreras ya sea de tipo física, educacional, cultural, económica y sociales por lo
cual se puede entender a la Discapacidad como un fenómeno trasversal ya que
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no solo se define por una característica de salud individual sino también
familiar.
Las Deficiencias de las personas con Discapacidad:
En nuestro país, más de dos millones sesenta mil de personas, presentan
algún tipo de discapacidad. En tanto, del total de personas con discapacidad a
nivel nacional, el 9% -186 mil 130 personas presenta discapacidad intelectual.
A continuación se muestra la distribución de los tipos de deficiencias en
las personas que presentan discapacidad en la XII Región. De tal modo, las
deficiencias más prevalentes corresponden a las Físicas (movilidad, parálisis,
amputaciones, etc.), las que representan un 30.7% de las deficiencias en las
personas con discapacidad; las deficiencias auditivas corresponden al 16 % del
total de las deficiencias de las personas con discapacidad; las deficiencias
visuales representan el 15% de las deficiencias.
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Tipos de Discapacidad distribuida según región
Para efecto de Estudio se abordará La Discapacidad Intelectual como
tema de Investigación entendiendo discapacidad intelectual como una condición
intrínseca a la persona, que limita el desarrollo de sus capacidades cognitivas,
sociales, comunicativas, adaptativas, etc. Hoy se sabe que la discapacidad
intelectual es una condición con características genéricas y otras particulares,
dependiendo de cada individuo.
Se tomará como referencia la Discapacidad intelectual, en donde se
propone investigar desde un enfoque familiar, ya que no puede ser definida por
un elemento único de salud, sino que además comprende un conjunto de
condiciones que la van conformando hasta expresarse en un individuo
determinado. Algunas de estas condiciones son inherentes a la persona, son sus
puntos fuertes y sus puntos débiles, que es preciso descubrir para poder crear
conocimientos de ciertos patrones familiares en el desarrollo de una persona
discapacitada, es decir la discapacidad intelectual de un individuo no es una
9
entidad fija e incambiable, se puede ir modificando mediante el desarrollo
biológico del individuo y principalmente de la influencia del ámbito familiar
aspecto primordial de la investigación.
La región de Magallanes por su especial condición geográfica, se ve
acrecentada por el problema de quienes padecen de algún tipo de discapacidad
y de las familias que tienen bajo su responsabilidad el cuidado y la sustentación
económica de estos, la lejanía en que se encuentra nuestra región respecto a
los centros de desarrollo nacional en materia de Rehabilitación producía
dificultad y poca probabilidad para las personas que requerían de atención
especializada que pudiesen acceder a ella oportunamente; situación originada
comúnmente por la escasez de recursos de estas personas que producía poca
probabilidad de accesibilidad a esas atenciones y consecuentemente estas
personas con alteraciones de tipo físico, psíquico o sensorial se encontraban
sometidas a grandes desventajas respecto a sus iguales que no padecen de
ningún tipo de impedimentos.(Vega, 2007).
Es por esta realidad que en 1986 el Club de Leones, Institución sin
fines de lucro funda en nuestra región y el que es actualmente el principal ente
de atención en Discapacidad el Centro de Rehabilitación Club de Leones “Cruz
del Sur” teniendo como referente niños, jóvenes y adultos portadores de
alguna alteración física, psíquica o sensorial, en donde la atención se
fundamenta desde un enfoque biopsicosocial, además de la atención medico-
terapeuta primordial para la rehabilitación, otorga una atención psicosocial
hacia los usuarios y sus grupos familiares con el fin de contribuir al
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mejoramiento de la calidad de vida y sus condiciones ambientales y familiares
que faciliten el acceso y participación en el medio social.
DISCAPACIDAD - FACTORES FAMILIARES
La persona con discapacidad al igual que otras, tiene el derecho de
pertenecer a una familia, equilibrada y estimulante, donde el afecto, el
reconocimiento, valoración de las capacidades y el respecto a su individualidad
contribuyan al desarrollo armónico de la personalidad.
Por lo que es importante considerar a la familia como el primer contexto
socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros
que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y
social, según modelos vivenciados e interiorizados. Las experiencias que se
adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que
se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar
generador de las mismas.
La Familia que vivencia alguna discapacidad física, mental o sensorial en
algunos de sus miembros tiende auto desarrollar el fenómeno de discriminación
es decir vivenciar la experiencia de hallarse en desventaja con las otras
personas, esto se produce debido a las exigencias de su entorno, muchas veces
no pueden valerse por si mismo pasando a ser dependientes de otras personas,
y en otros casos no pueden desplazarse efectivamente en su entorno y realizar
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actividades asociadas a su edad, sexo o cultura debido a las limitaciones que
presenta que no le permiten realizar una vida normal.
“Las personas con discapacidad padecemos diversas formas de
discriminación, la primera de las cuales es negar la propia identidad, es decir no
asumir nuestra condición” (Carlos Eroles –Carlos Ferreres, 2005).
Es decir muchas personas evitan esta condición de discapacidad
negándola, escondiéndola, rechazándola, sobreprotegiéndola etc.
Es por ello que la discapacidad es un problema concreto que afecta a un
individuo que pertenece a un grupo social inherente que es su familia al cual el
fenómeno repercute directamente, ya que en ocasiones es el grupo primario de
la persona con discapacidad quienes inconcientemente desarrollan la
discriminación disfrazada, la cual es manifestada principalmente mediante la
negación y sobreprotección hacia el integrante discapacitado lo que muchas
veces conlleva a una desintegración familiar y/o social obstruyendo así el
desarrollo adecuado del proceso de rehabilitación, por lo tanto el periodo de
aceptación o no en la familia de un integrante discapacitado va a depender de
muchos factores; entre ellos características emocionales y personales de los
progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales
externos, cuando siendo estos positivos se denominaran como Factores
Protectores e inversamente, como Factores de Riesgo los cuales se definen a
como:
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Factores Protectores, que se entenderá como elementos que protegen de
situaciones adversas, ello significa que existen ciertos elementos que
colaboran para el establecimiento de situaciones que resulten benéficas para
los individuos a pesar que estos se encuentren frente a una determinada
situación adversa (apoyo sistema familiar)
Factores de Riesgo: Características de las personas familia o de las
situaciones que tienen consecuencias negativas sobre el estado de salud
individual y familiar.
Ambos conceptos subyace uno con el otro, para efectos de investigación
es muy importante la identificación de estos factores en familias con un
integrante discapacitado, ya que al conocerlos se puede tener una nueva visión
familiar sobre este fenómeno. Es por ello que las narrativas y vivencias de las
propias personas, las capacidades las limitantes que ellos mismos identifican,
son la base de la investigación.
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Hoy en día la discapacidad es un fenómeno transversal ya que no solo
afecta a la persona que la vivencia sino también repercute en el entorno más
próximo a este que es la familia.
En nuestro país en el año 2004 mediante el primer Estudio sobre
Discapacidad ejecutado por Fonadis se identifica la presencia de 2.068.072
personas con discapacidad la cual tiene incidencia en 34.6% hogares a nivel
nacional. Cabe destacar que en nuestra región existe un porcentaje
considerable de personas con discapacidad (6.88%) representando además un
20% de hogares con un integrante discapacitado y que estos a pesar de sus
limitaciones tienen derecho a desarrollarse adecuadamente en su grupo
primario, por lo cual se considera como fundamental conocer los factores
familiares que intervienen en este proceso de rehabilitación y desarrollo de la
persona con discapacidad.
En resumen, la problemática general que este estudio aborda es la poca
investigación acerca de los Factores Protectores y de Riesgo en las familias
con un integrante que presenta Discapacidad Intelectual, alcanzando en la
región de Magallanes 7.9% personas con Discapacidad Intelectual, tomando
como referencia la importancia de estos en el proceso de rehabilitación y
desarrollo adecuado del Discapacitado y su grupo familiar por lo cual esta
investigación se orientará en identificar Factores Protectores y de Riesgo en
familias con un integrante entre 2 y 9 años que presente Discapacidad
Intelectual y que son atendidos en el Centro de Rehabilitación “Cruz del Sur”
de la ciudad de Punta Arenas.
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Esta investigación se orientará en identificar mediante la visión de las
madres los Principales Factores Protectores y de Riesgo presentes en una
familia con un integrante entre 2 y 7 años que presente Discapacidad
Intelectual, beneficiario del Centro del Rehabilitación Club de Leones “Cruz del
Sur” de la ciudad de Punta Arenas.
Entendiendo la Discapacidad como un fenómeno que no tan solo afecta en
quien la padece sino también al grupo familiar al que pertenece, cabe destacar
que en la región de Magallanes existe un 20% de hogares con un integrante
discapacitado por lo cual es considerable el impacto que este fenómeno provoca
en una cantidad considerables de familias quienes conviven con un integrante
con Discapacidad, en donde el 6.88% con diagnostico de Discapacidad
Intelectual quienes a pesar de sus limitaciones tienen derecho a vivir y
desarrollarse en familia, por lo tanto, a través de las narrativas familiares se
podrán generar nuevos conocimientos sobre la vida familiar de una persona con
discapacidad Intelectual.
La investigadora utiliza en el estudio un enfoque bifactorial en donde se
identificaran Factores Protectores y de Riesgo en familias con un integrante
discapacitado , teniendo una visión en que los déficit ya no deben continuar
siendo el foco central del desarrollo de políticas y por ende en funcionamientos
de entidades e Instituciones relacionadas a este fenómeno social, ya que esta
visión ha marcado los programas, consiguiendo resultados limitados, por lo que
es necesario que los productores de las políticas y entidades que regulen su
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funcionamiento en base a ellas entiendan claramente y valoren las percepciones
que las personas y familias tienen de su situación, siendo en parte gran
responsabilidad de la disciplina del Trabajo Social velar por que las voces de
las personas y familias sean escuchadas y entendidas por los diseñadores de
políticas, y trabajar por la inclusión de las propias personas en la
implementación de estas.
Por lo expresado anteriormente la investigación pretende ser un aporte
a la construcción de nuevas perspectivas y modelos de atención institucionales
referente a la familia y la discapacidad, al generar nuevos conocimientos sobre
los principales Factores Protectores y de Riesgos presentes en una familia con
un integrante entre 2 y 7 años que presente Discapacidad Intelectual Leve,
beneficiario del Centro de Rehabilitación Club de Leones “Cruz del Sur”
Esta investigación es de gran relevancia social, ya que a través de la
visión de los padres se podrá conocer desde el interior para actuar al exterior.
Actualmente el Trabajo Social escala regional en materia de discapacidad se
desarrolla principalmente a la orientación de las familias a beneficios y ayudas
técnicas que requieran y pudiesen obtener, con un gran sesgo asistencial,
además de velar por la legitimidad de sus derechos pero no se realiza un
trabajo más a fondo con las familias del discapacitado.
Además cabe mencionar que por lo general existen investigaciones que
se centran en el estudio en las limitantes o Factores de Riesgo en Familias con
un integrante discapacitado, por lo cual es importante la investigación para
generar un conocimiento incluyendo ambos factores, lo que conllevaría a la
creación de un enfoque más integral en relación al tema Familia –
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Discapacidad, que podrían ayudar a generar lineamientos de intervención
que motiven el empoderamiento del grupo familiar ante la situación de
Discapacidad.
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OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN
“CONOCER LOS PRINCIPALES FACTORES PROTECTORES Y/O DE
RIESGO FAMILIARES DESDE EL DISCURSO DE MADRES DE NIÑOS
ENTRE 2 Y 7 AÑOS QUE PRESENTE DISCAPACIDAD INTELECTUAL,
BENEFICIARIO DEL CENTRO DE REHABILITACION CLUB DE LEONES
CRUZ DEL SUR”
Objetivos específicos
• Identificar el significado del concepto de discapacidad desde el
discurso de madres de niños que presenten discapacidad intelectual.
• Identificar la importancia del apoyo familiar desde el discurso de
madres de niños que presenten discapacidad intelectual.
• Describir características del Sistema Familiar desde el discurso de
madres de niños que presenten discapacidad intelectual
Preguntas de Investigación
• ¿Cual es el significado del concepto de discapacidad desde el discurso
de madres de niños con Discapacidad Intelectual?
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• ¿Cuál es la importancia del Apoyo Familiar desde el discurso de madres
de niños con Discapacidad Intelectual?
• ¿Cómo son las familias de un niño con Discapacidad Intelectual desde
la visión de las madres?
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MARCO TEORICO
Esta investigación parte por la necesidad de generar nuevos
conocimientos acerca de la vida de las familias con un integrante
discapacitado intelectualmente. Para efectos de esta investigación,
utilizaremos algunos conceptos teóricos, los cuales serán mencionados y
descritos a continuación
• FAMILIA
• FACTORES PROTECTORES Y DE RIESGO
• AUTO-CONCEPTO
• INTEGRACIÓN
• DISCRIMINACIÓN
• APOYO FAMILIAR
• COMUNICACIÓN
FAMILIA
La familia ha sido entendida de diversas formas a lo largo de la
historia, las que han ido variando según las transformaciones que esta misma
ha sufrido. Antiguamente la familia era concebida como una agrupación de
seres humanos con fines de convivencia y reproducción, sin embargo, en la
actualidad se sabe que la familia involucra muchos más aspectos,
considerándose su función como un papel vital para el desarrollo de sus
miembros.
El Diccionario de la Real Academia Española define Familia como
“Grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas o en lugares
diferentes, y especialmente el formado por el matrimonio y los hijos”.
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La Comisión Nacional de la Familia en el año 1992 define familia como
“Un grupo Social, unido entre sí por vínculos de consanguinidad, filiación
(biológica o adoptativa ) y de alianza, incluyendo las uniones de hecho cuando
son estables”
Luego en el año 2002, Eva Giberti y Mario Constantino definen
Familia como “La organización social primaria, matriz del desarrollo
psicosocial de la persona y base de la continuidad de la sociedad y su
cultura”. (Vega, 2007).
A partir de los conceptos de Familia señalados anteriormente la
investigadora ha establecido una definición propia, la que será utilizada
como referencia en el contexto de la investigación, siendo esta la siguiente:
“Conjunto de dos o más personas que comparten vínculos afectivos, de sangre o de filiación, y la cual representa la organización primaria, base fundamental para el desarrollo individual y social de todo ser
humano, potencializando las capacidades familiares para el cumplimienTo adecuado de esto”.
Haciendo la relación con el tema de investigación, La familia es el
primer contexto socializador del niño con Discapacidad Intelectual , el
primer entorno natural en donde este evoluciona y se desarrolla a nivel
afectivo, físico, y social, según modelos vivenciados e interiorizados que se
adquieren el la primera infancia. Los vínculos de apego que se establezcan
con el niño discapacitado van a estar determinados por el propio entorno
familiar generador de los mismos, siendo además la familia quien introduce a
los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y la relación que se
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establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de
comportamiento con los demás, por lo cual es de gran importancia
identificar los Factores Protectores y de Riesgo ya que la presencia de
estos influirán en el desarrollo adecuado principalmente del niño con
Discapacidad Intelectual.
FACTORES PROTECTORES Y DE RIESGO
En general, la salud ha tendido a ser abordada como un tema
netamente individual. Sin embargo, existe cada vez más evidencia de que
en la mayoría de las situaciones de salud y enfermedad, la familia tiene un
rol importante. Las interacciones familiares moldean muchas de las
principales conductas que mantienen a los individuos sanos, como por
ejemplo, los hábitos de alimentación, de higiene, la cantidad de ejercicio
que se realiza, etc. Esto posibilita entender que los estilos de vida de los
individuos surgen a partir de cómo éstos fueron socializados en relación a
conductas protectoras y riesgosas para su salud. De lo anterior, se
desprende la importancia de tomar en cuenta a la familia en toda campaña
de prevención de cualquier enfermedad. Por ejemplo, sin descartar la
herencia de factores genéticos, existe una mayor frecuencia de obesidad
en familias en que hay padres obesos. En este caso, se transmiten
conductas de riesgo como las dietas y prácticas nutritivas que fomentan el
comer en exceso. La familia, como el principal agente socializador de los
niños, comunica estilos de vida, prácticas saludables (protectoras) o
patógenas (riesgosas), como también ciertas formas de resolver los
problemas de salud.
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La importancia del análisis de factores de riesgo y factores
protectores de la familia es central dada su participación clave en la salud
física y mental de los individuos. Definiéndose estos según Taylor Y
Bodgan como:
Factores Protectores: Se entiende por Factores Protectores que
protegen de situaciones adversas a aquellas “... influencias que modifican,
mejoran o alteran la respuesta de una persona a algun peligro que
predispone a un resultado no adaptativo ...”. Ello significa que existen
ciertos elementos que colaboran para el establecimiento de situaciones que
resulten benéficas para los individuos a pesar de que estos se encuentren
frente a una determinada situación adversa.
Factores de Riesgo: Durante un largo tiempo, la literatura se centró en
factores de Riesgo a los que se veían enfrentados los individuos, sin
embargo, actualmente se tienen en cuenta el Inter. Juego dinámico que
establecen con los Factores de Protectores anteriormente descritos, como
preámbulo de la generación de las características resilientes. Según el
autor (Adonne, 2002, en “Introducción a los Métodos Cualitativos de
investigación”), el término “riesgo” ha sido empleado para describir una
variedad de tareas que requieren una acción preventiva, por ejemplo:
ausentismo escolar, embarazo adolescente, violencia, es decir cualquier
fenómeno social como también el fenómeno de Discapacidad como objeto
de estudio.
Si bien "riesgo" es un término biomédico, que casi siempre se lee en
clave de morbilidad o mortalidad; en la actualidad interesa un concepto
mucho más amplio y que abarque todo el contexto psicosocial. Como al
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riesgo van unidas siempre la vulnerabilidad y la exposición al peligro, se
debe tener presente que las circunstancias se pueden modificar según el
desarrollo de cada uno y a las condiciones del entorno en cada momento.
Es decir en muchas ocasiones una misma conducta puede tener
efectos negativos o positivos según la situación, promoviendo o impidiendo el
desarrollo del niño con discapacidad intelectual. estas situación se debe
aprovechar, ya que ese riesgo potencial puede ayudar a actuar con
anticipación, evitando o modificando el riesgo hacia un factor protector.
La preocupación tradicional de los estudios sobre riesgo se centraban
en reducir las influencias adversas o factores de riesgo; siendo éste un
objetivo fundamental, la misma trascendencia deberían tener los factores
de protección ya que estos son capaces de mejorar la resistencia a las
adversidades que enfrentan las familias con un niño con Discapacidad
Intelectual, para esta investigación se utilizarán como base los siguientes
conceptos claves como visión de Discapacidad, apoyo familiar, y
comunicación los cuales dependiendo de su enfoque serán establecidos como
Factor Protector o de Riesgo presentes en Familias con un niño con
Discapacidad Intelectual.
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AUTOCONCEPTO - DISCAPACIDAD
El auto concepto es según Burns (1990) una conceptualización de la
propia persona hecha por el individuo, siendo así considerado como adornado
de connotaciones emocionales y evaluativas poderosas, puesto que las
creencias subjetivas y el conocimiento fáctico que el individuo se atribuye
son enormemente personales, intensos y centrales, en grados variables a su
identidad única. Y, respecto a la autoestima o auto evaluación, piensa que es
el proceso mediante el cual el individuo examina sus actos, sus capacidades y
atributos en comparación a sus criterios y valores personales que ha
interiorizado a partir de la sociedad y de los otros significativos, de manera
que estas evaluaciones dan una conducta coherente con el auto
conocimiento, ubicando el auto concepto en el ámbito de la actitud.
Los sentimientos siempre dan origen a las ideas, los aspectos
cognitivos de la persona con discapacidad se van a ver distorsionados por el
sentir, por el encono de las emociones ante la situación problemática, el
sentirse desplazado lo obliga a reaccionar negativamente y le modifica su
actitud, el rechazo no es social al inicio, pero si personal, esto es, su auto
imagen se encuentra deteriorada por la multiplicidad de factores que lo
limitan del entorno, factores que generan frustración, frustración que
genera ira, la ira que se desata ante todo lo que el considera como injusto,
manifiesta una incomprensión total, considera que nadie lo entiende y que
nadie es capaz de experimentar lo que él está pasando, nulifica la apertura
emocional y considera que el apoyo recibido no es suficiente. (auto
concepto; http://www.edomex.gob.mx/familia/docs/html)
Para efectos de la investigación se buscará identificar el auto
concepto de discapacidad desde la visión y discurso de las madres, el cual
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esta mencionado anteriormente estará estrechamente relacionado con las
emociones, sentimientos, expectativas y vivencias principalmente en el
contexto de Discapacidad, es decir a pesar de ser una construcción personal
esta va a estar absolutamente influenciada por el contexto social,
estableciéndose esta según su connotación como un Factor Protector o de
Riesgo en la Familia con un niño que presente Discapacidad intelectual.
INTEGRACION
Cuando se habla de integración social enfocada en la familia con un
integrante con discapacidad se debe hacer una partición para definir la
participación requerida y el esfuerzo que debe darse al logro de la
inserción, por un lado encontraremos la parte que corresponde a la
individualidad y en un segundo momento lo que corresponde a la perspectiva
social.
En otras naciones ya hay importantes logros. en italia, la ley nº 482
del 2 de abril de 1968, que refiere a las obligaciones de las empresas
publicas y privadas respecto de la contratación de individuos, obliga a tener
como parte del personal en empresas privadas y administración pública a
"los inválidos por el trabajo, los inválidos civiles, los ciegos, los sordomudos,
los huérfanos y las viudas de los caídos en guerra o por el servicio, o por su
trabajo, los ex tuberculosos y los exiliados". además, se estipula como
obligatorio para las empresas públicas y privadas, o las administraciones
públicas que tengan más de 35 personas, la contratación de personas con
discapacidad sin mediar concursos ni considerar la incapacidad física.
En Suecia existe incluso una entidad gubernamental denominada
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handikappombudsmannen (ho, ombudsman de los discapacitados), un
defensor público de los discapacitados.
En estados unidos se utiliza un enfoque distinto para lidiar con los
discapacitados: se privilegia la equiparidad de oportunidades entre todos los
ciudadanos, o sea, se pone énfasis en no hacer distingos ni diferencia entre
ellos, los cuales por su esencia tienen los mismos derechos y obligaciones.
esto permite al estado la posibilidad de funcionar sin necesitar de un
organismo público que vele deliberadamente por los discapacitados, sino que
funciona fortaleciendo las instancias particulares que los propios ciudadanos
organizan, otorgándoles un sostén legal que les permite hacer valer sus
derechos, que son los mismos para todos.
En Chile hay varias normas que pretenden facilitar el acceso de los
discapacitados a la salud, educación, el empleo y la vida en sociedad. de
ellas, la más relevante es la Ley Nª 19.284, también conocida como "Ley de
Integración de Discapacitados", que da diversas instrucciones orientadas a
los medios de comunicación, la locomoción colectiva, el diseño de espacios
públicos, el uso de perros guías, el acceso a la salud, la construcción de
viviendas, los programas de inserción laboral, entre otras.
DISCRIMINACIÓN
Por discriminación, en general, entendemos la modificación o
alteración en las condiciones de igualdad entre las personas. definiéndola
como toda distinción, exclusión o restricción basada en una discapacidad,
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antecedente de discapacidad, consecuencia de discapacidad anterior o
percepción de una discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o
propósito de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte
de las personas con discapacidad, de sus derechos humanos y libertades
fundamentales
Por ello se plantea que la discapacidad se transforma en minusvalía
cuando los factores sociales actúan negativamente sobre las personas; Esto
ocurre en comunidades que evidencian actitudes sociales de discriminación,
marginación, compasión, ocultamiento, y prejuicios que influyen mucho en
las relaciones entre las personas -con y sin discapacidad-. Tengamos en
cuenta que –bajo esta concepción- todos somos minusválidos en algún
momento de nuestra vida.
(http://www.oni.escuelas.edu.ar/2004/neuquen/690/disca02.htm)
Lo expuesto anteriormente hace referencia a que la discriminación es
provocada por factores sociales, esto genera en la familia que vivencian la
Discapacidad sentimientos negativos con respecto al medio social y así
mismo, sentimientos de minusvalía, de impotencia, de rencor ante la
dificultad de los obstáculos, al reprimir estos sentimientos cada paso en la
vida será un recordar continuo de sus limitaciones, el entorno en que se
desenvuelve se tornará negativo siendo disfuncional a sus limitaciones, por
lo cual la familia se sentirá diferente y desplazada de la sociedad
constituyéndose así como un Factor de Riesgo.
Sin embargo las familias que conviven con la Discapacidad tienden
auto desarrollar el fenómeno de discriminación al enfrentar esta condición
de discapacidad negándola, escondiéndola, rechazándola, sobreprotegiéndola
etc. Como señalan los autores; “las personas con discapacidad padecemos
28
diversas formas de discriminación, la primera de las cuales es negar la
propia identidad, es decir no asumir nuestra condición” (Carlos Eroles –
Carlos Ferreres, 2005).
Según lo expuesto anteriormente las familias, especialmente los
padres de niños con Discapacidad pueden presentar sentimientos tan
negativos e irreales acerca de sus hijos y las alteraciones que presentan,
que prefieren "esconder" o “sobreproteger”al niño. el miedo de enfrentarse
a la realidad les impide muchas veces asumir una acción positiva en beneficio
de su hijo. otros actúan como si no existiera el problema o minimizándolo,
negándolo, dichas actitudes al no ser reconocidas o mejoradas se tornarán
como un Factor de Riesgo para la familia del niño discapacitado
APOYO FAMILIAR
La aceptación y el apoyo de la familia pueden ayudar al paciente a
recuperar la autoestima y a mejorar la imagen de sí mismo después de la
discapacidad. Las actitudes positivas y la reafirmación de los seres queridos
a menudo ayudan al paciente a trabajar para restablecerse. La participación,
la flexibilidad y la comunicación abierta de los familiares pueden superar
muchas barreras asociadas con la discapacidad. Los familiares que infunden
esperanzas pueden ayudar al paciente a adaptarse y a confiar más en sus
propias capacidades.
En tanto la motivación por atender a los seres queridos es a menudo
grande, la carga física y emocional que soporta el cuidador puede, en
ocasiones, resultar agobiante. en primer lugar, hay que considerar qué
tantos cuidados se esperan de la familia una vez que el paciente sale del
29
centro de rehabilitación. Por ejemplo, un estudio reciente demostró
que hasta el 75 por ciento de la atención en el hogar era brindado por los
integrantes de la familia. Esto resultó cierto aún cuando un profesional de la
atención de la salud también se encargaba del paciente.
Es decir los familiares del niño con discapacidad intelectual
desempeñan un papel fundamental en el proceso de rehabilitación. siendo el
apoyo familiar unos de los factores más importantes para el desarrollo
adecuado del niño.
COMUNICACIÓN
Uno de los componentes básicos de las habilidades sociales son las
habilidades de comunicación. la comunicación se refiere al intercambio de
información explícita e implícita.
En la comunicación existen a veces contradicciones entre lo que
decimos verbalmente y la información que estamos entregando a través de
nuestra postura y tono de voz. eso es lo que se llama una comunicación
incongruente, en que lo que se dice y cómo se dice apuntan a significados
diferentes y contradictorios. por ejemplo, cuando una persona cuenta algo
muy triste, sonriendo, o cuando un adulto felicita a un niño con expresión
enojada, o cuando alguien le llama la atención a otro, riéndose. estas
incongruencias inducen confusión en la comunicación, ya que quien escucha
debe decidir si presta atención a los contenidos verbales o los aspectos no
verbales del mensaje.
30
Es imposible no comunicar
En la medida en que la comunicación es un intercambio de mensajes a
nivel verbal y a nivel no verbal, cada vez que hay dos personas en interacción
se están comunicando. es imposible no comunicar, ya que el sólo hecho de
estar frente a otra persona está comunicando algo, aun cuando no haya
intercambios verbales. por ejemplo, cuando estamos en una misma
habitación con otra persona y no queremos contactar con ella, hacemos una
serie de gestos y tomamos actitudes como mirar por la ventana, ponernos a
leer, no contestar sus preguntas o desviar la mirada. esas conductas no
verbales están comunicando al otro que no tenemos la intención de mantener
un intercambio verbal con él o con ella. esos gestos y actitudes tienen un
sentido comunicacional porque están enviando mensajes que el otro capta. es
importante considerar que aun antes de decir la primera palabra en una
relación interpersonal, ya está ocurriendo un intercambio de mensajes, que
son por lo tanto comunicación.
31
MARCO METODOLOGICO
En base a la información presentada en los capítulos anteriores se puede
expresar que es de gran importancia la identificación de los Factores
Protectores y de Riesgo que presentes en una familia con un integrante entre 2
y 7 años que presente discapacidad intelectual, beneficiario del Centro de
Rehabilitación Club de Leones “Cruz del Sur” debido a que estos son
trascendental en el desarrollo y proceso de rehabilitación del niño, por lo cual
el desconocimiento de estos factores por parte de todo aquel que participe en
este proceso, es el problema en el cual se centra la atención de la
investigadora.
Para este estudio se utiliza la metodología cualitativa como herramienta
fundamental en la cual se desarrollará esta investigación social, definiéndola en
un sentido amplio según Taylor y Bodgan como aquella que produce datos
descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas y la
conducta observable. (Taylor S. y Bodgan R.; 1992)
Es decir la elección de un enfoque cualitativo como metodología de
trabajo para la investigadora, se fundamenta en el propósito de describir y
construir conocimiento del fenómeno en estudio basándose en la visión de los
propios protagonistas de esta realidad, en este caso a través de la narrativa de
madres que exprese el concepto de discapacidad, características del sistema
familiar y apoyo familiar para poder identificar los principales Factores
32
Protectores y de Riesgos presentes en familias con un niño discapacitado
intelectualmente.
A continuación se presentarán algunas de las principales características
de la Metodología Cualitativa en la que la investigadora desarrollará su estudio:
• Es inductiva:
La investigación cualitativa se realiza a partir de interrogantes
vagamente formuladas y no desde hipótesis o teorías concebidas con
anterioridad, utilizando un diseño de investigación flexible. Es así, como el
presente estudio se analizará a partir de la información que manifiesten las
madres de niños con discapacidad intelectual mediante las entrevistas que se
apliquen.
• El Investigador observa el escenario y a las personas desde una
perspectiva holística:
Las personas, los escenarios o los grupos no son reducidos a variables,
sino considerados como un todo. El investigador que utiliza la metodología
cualitativa estudia a las personas en el contexto de su pasado y de las
situaciones en que se hallan, pretendiendo conocer el concepto de
discapacidad, el sistema y apoyo familiar a través de las palabras que refieran
según lo vivenciado por madres de niños con discapacidad intelectual.
33
• Los investigadores cualitativos son sensibles a los efectos que ellos
mismos causan sobre las personas que son objeto de su estudio:
El investigador interactúa con los informantes de un modo natural,
dependiendo en gran parte de la investigadora el grado de cercanía y de
confianza que logre ejercer con las madres de niños con discapacidad
intelectual, pudiendo de esta forma alcanzar o no los objetivos propuestos en
la investigación.
• Para el investigador cualitativo, todas las perspectivas son valiosas:
El investigador busca comprender la realidad de las personas desde su
propia perspectiva. Por lo tanto, el investigador le otorgará la misma
importancia a todos los relatos de cada una de las madres de niños con
discapacidad intelectual que sean entrevistadas.
Según la investigadora la característica fundamental de este estudio
cualitativo es su planteamiento de obtener conocimiento desde la perspectiva
de las propias personas que están siendo sujeto de estudio. Entendiendo la
Discapacidad como un fenómeno transversal que no tan solo afecta en quien la
padece sino también al grupo familiar al que pertenece, cabe destacar que en la
región de Magallanes existe un porcentaje considerable de familias que
conviven con un integrante discapacitado, es decir en nuestra región existe
20% de hogares con un integrante discapacitado, quienes a pesar de sus
limitaciones tienen derecho a vivir y desarrollarse en familia, por lo tanto, a
34
través de las narrativas de las madres se podrán generar nuevos
conocimientos sobre la vida familiar de una persona con discapacidad
Intelectual.
Es decir para este estudio es primordial la visión de la propia familia con
un integrante discapacitado sobre los factores protectores y de riesgos, ya
que son ellos mismos quienes lo desarrollan conciente o inconcientemente pero
de igual manera influyen en el proceso de rehabilitación y desarrollo de una
persona discapacitada, para efecto de este estudio niños con discapacidad
intelectual.
35
TIPO DE INVESTIGACIÓN
Para efectos de esta investigación social se debe considerar en todo
momento el objetivo como fundamento en el desarrollo del estudio, el cual es
identificar desde el discurso de las madres los Principales Factores
Protectores y de Riesgo presentes en la familia con un integrante entre 2
y 7 años que presente Discapacidad Intelectual Leve, beneficiario del
Centro de Rehabilitación Club de leones “Cruz del Sur” de la ciudad de
Punta Arenas.
Ante lo cual para el cumplimiento de este es necesario realizar un
estudio descriptivo, el cual consiste en caracterizar un fenómeno o situación
concreta indicando sus rasgos más peculiares o diferenciadores
Es decir para la investigadora este estudio de fenómeno familia-
discapacidad, tiene como finalidad describir los significados mas relevantes de
la visión familiar sobre los factores protectores y de riesgos presentes en una
familia con un integrante con discapacidad a través de su propio relato de su
experiencia de vida, mediante lo cual se podrá categorizar y dimensionar en
base al interés del fenómeno en estudio.
36
TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN
Como técnica de recolección de información se utiliza la Entrevista en
Profundidad, definida por José I. Ruiz Olabuénaga como “una técnica de
obtener información, mediante una conversación profesional con una o varias
personas para un estudio analítico de investigación”
La investigadora establece la entrevista en profundidad como técnica de
recolección de información, considerando que es la que mejor se adapta al
cumplimiento del objetivo del estudio, el cual pretende identificar los
principales Factores Protectores y de Riesgo desde el discurso de las madres
de niños que presenten discapacidad intelectual, beneficiarios del Centro de
Rehabilitación Club de Leones “Cruz del Sur”, dicha información se pretende
recopilar mediante la utilización se la técnica mencionada anteriormente, ya
que esta genera un dialogo intimo y personal recogiendo información desde la
narrativa y significados de los propios madres protagonistas de la realidad de
discapacidad en el entorno familiar.
En la entrevista en profundidad la investigadora busca encontrar lo que
es importante y significativo en la mente del entrevistado, es decir identificar
significados, perspectivas e interpretaciones de las madres de niños con
discapacidad intelectual, en relación a aquellos factores protectores y de
riesgo presentes en su contexto familiar.
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La técnica será semiestructurada y se desarrollará en base a una serie
de preguntas orientadoras para producir la recopilación de información
adecuada para el cumplimiento del objetivo de estudio.
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DISEÑO MUESTRAL
Para el desarrollo de esta investigación se selecciona una muestra de
tipo Intencionada no Probabilística, por ser “aquella en que los sujetos de la
muestra no son elegidos siguiendo las leyes del azar, sino de alguna forma
intencional, en el cual no hay modo de estimar la probabilidad que cada
elemento tiene de ser incluido en la muestra ni la seguridad de que cada
elemento tiene alguna oportunidad de ser excluido (Rodríguez, 1996).
Según la investigadora se utiliza este tipo de muestreo por la naturaleza
de su temática que no busca generalizar resultados sino lograr la expresión del
fenómeno desde sus protagonistas, por lo cual se realiza una selección de casos
basándose en criterios de inclusión y exclusión necesarios para dirigir el
estudio hacia el cumplimiento adecuado de sus objetivos.
La unidad de análisis de la investigación son los Factores Protectores y
de Riesgo presentes en familias con un niño con discapacidad intelectual,
mientras que la unidad de estudio o fuente de información de esta
investigación es la madre siendo para este estudio el referente familiar más
significativo y representativo del niño discapacitado.
La muestra es establecida en base a los siguientes criterios;
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Criterios de Inclusión
• Madres biológicas de niños entre 2 o 7 años que presenten Discapacidad
Intelectual
• Que los niños sean atendidos en el centro de rehabilitación club de
leones cruz del sur.
• Que el grupo familiar resida en la ciudad de Punta Arenas
• Que las madres accedan voluntariamente a las entrevistas
Criterios de Exclusión
• Madres no biológicas, con hijos aditivos o entregados en tutela.
• Que los niños no presenten discapacidad intelectual.
• Niños con discapacidad intelectual menores de 2 años y mayores de 7
años.
• Que la familia resida en la ciudad de Punta Arenas.
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En la selección de los casos para ser investigados se toma como universo
de investigación a la totalidad de familias con niños con discapacidad
intelectual que son atendidos en el Centro de Rehabilitación Club de Leones
“Club del Sur” de la ciudad de Punta Arenas. De este universo se selección
como colectivo de estudio madres biológicas con niños entre 2 y 7 años con
Discapacidad Intelectual, que son atendidos en el Centro de Rehabilitación
Club de Leones “Cruz del Sur” de la ciudad de Punta Arenas, con familia
residente en dicha ciudad y que acceden voluntariamente a la entrevista.
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VALIDEZ DE LA INVESTIGACIÓN
Para los efectos de esta investigación se establecieron algunos criterios de
calidad que se utilizan en los estudios cualitativos, que avalan la rigurosidad de
este estudio, éstos son la Confiabilidad, ética y saturación.
• Confiabilidad: Este aspecto se relaciona con la utilización de recursos
técnicos. El valor de la verdad en esta investigación cualitativa reside en
las experiencias tal como son percibidas y vívidas por las madres. Un
estudio es creíble cuando presenta descripciones e interpretaciones de una
experiencia con tal fidelidad que sus protagonistas se reconocen
inmediatamente en ellas. Para cumplir con este criterio se grabo los relatos
para darle fidelidad a lo que expresan las personas, también se
transcribieron textualmente las entrevistas.
• Ética: Se establecen ciertos códigos éticos con los participantes del
estudio, correspondiente a lo siguiente:
1. Se informo sobre los objetivos y naturaleza de la investigación y técnicas
de recolección de datos a la institución colaboradora.
2. Se solicito autorización a la dirección de la institución a la cual asisten
estos niños para llevar a cabo la investigación.
3. A cada entrevistado se le explicó la naturaleza, objetivos y técnicas de
recolección de información de la investigación.
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1. Se explicó a cada uno de las entrevistadas la naturaleza de la entrevista y
de los temas a tratar, dejando en claro que podían ser temas de índole
personal e intimo.
2. Cada una de las madres, optó libremente para ser entrevistada y
participar en este estudio.
3. Se le solicitó a cada uno de las entrevistadas la autorización para la
grabación de la información recogida para el desarrollo de la información.
4. El investigador establece el compromiso de conservar la Confidencialidad de
cada uno de los sujetos entrevistados, en términos de identidad.
• Saturación: correspondiente al momento en que es repetitiva y
suficiente la información obtenida en el tiempo de cada entrevista y en
la totalidad de estas para su óptimo análisis
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PROCEDIMIENTO DE ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN
Para el análisis y comprensión de los datos recolectados, la investigadora
utiliza el esquema general propuesto por Miles y Huberman (1994), relativo al
proceso general de análisis de datos cualitativos según el cual “este esquema no
tiene un carácter teórico, y es preciso hacer algunas matizaciones sobre su
concreción práctica. Las actividades no definen sino un proceso lineal de
análisis en el que se pasa secuencialmente de unas tareas a otras, sino que a
veces pueden darse de manera simultánea, encontrarse presentes en un mismo
tratamiento de los datos o aparecer de modo reiterativo a lo largo de un mismo
proceso.” (Rodríguez, 1996).
A continuación se presenta el esquema del proceso general de análisis de
datos cualitativos, según Miles y Huberman (Rodríguez, 1996).
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PROCESO GENERAL DE ANÁLISIS DE DATOS CUALITATIVOS
TAREAS
A C T I V I D A D E S
Reducción de datos
Disposición y transformación de
datos
Obtención y verificación de conclusiones
Separación de unidades
Síntesis y Agrupamientos
Identificación y clasificación de
elementos
Disposición
Transformación
Proceso para obtener resultados
Verificación de conclusiones
Proceso para alcanzar
conclusiones
OPERACIONES
Rodríguez (1996) define el análisis de datos como: “Un conjunto de
manipulaciones, transformaciones, operaciones, reflexiones, comprobaciones
que realizamos sobre los datos con el fin de extraer significado relevante en
relación a un problema de investigación”.
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Las 3 etapas a seguir en este proceso en este proceso son los siguientes:
Reducción de datos
Este se considera el primer paso del proceso de análisis de los datos,
para lo que se requiere resumir, seleccionar y separar la información en
unidades posibles de manejar, considerando siempre los objetivos de la
investigación.
Miles y Huberman proponen diferentes criterios para la reducción de los
datos de una investigación, A pesar de la existencia de diferentes criterios
para la reducción de los datos, para efectos de la siguiente investigación se
utilizarán los Criterios Temáticos y los Criterios Gramaticales, por ser
coherentes y acordes a los objetivos y naturaleza de la investigación
Criterios Temáticos: Considerar unidades en función al tema abordado. La
reducción se establece en relación al tema de investigación, considerando
conversaciones, sucesos, textos o fragmentos, la investigadora pretende
elaborar el análisis en función del tema abordado según los objetivos
planteados separando los segmentos que hablan del mismo tema (categorías).
Criterios Gramaticales: Se refiere a la diferenciación que se hará efecto
entre las oraciones y los párrafos, las cuales pasaran a constituir las unidades
básicas del texto, separación de unidades a través de la elección de las
46
siguientes unidades textuales: párrafo, oraciones, líneas y/o palabras con el fin
de estructurar la fuente de información representada por la entrevista
aplicada.
Otro punto dentro de esta misma etapa encontramos:
• La Identificación y Clasificación de Unidades: Consiste en categorizar
y codificar un conjunto de datos. En donde se examinan las unidades de
datos para identificar en ellas determinados componentes temáticos que
permitan clasificar el contenido en una u otra categoría.
• Síntesis y Agrupamiento: Suponen la reducción de un número
determinado de unidades a un solo concepto que las representa.
Disposición y Transformación de datos
Esta supone el ordenamiento de datos, la forma en que estos son
presentados, de manera tal que faciliten la comprensión y el examen de los
datos a fin de que se puedan extraer conclusiones.
Disposición es un conjunto organizado de información, presentada en alguna
forma espacial ordenada, abarcable y operativa de cara a resolver las
cuestiones de la investigación. Cuando la disposición de datos conlleva además
un cambio en el lenguaje utilizado para expresarlos, hablamos de
transformación de datos.
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Obtención y verificación de conclusiones
Cuando se llega a las conclusiones se puede decir que se llega al término
del análisis de datos. Al haber de conclusiones aparecen los resultados o
también llamados productos de la investigación y la interpretación que se
realiza de los mismos.
Estos resultados permiten que la investigación realice aportes en la
explicación o comprensión del fenómeno estudiado
Una vez alcanzadas las conclusiones del estudio, es necesario
verificarlas, confirmando que los resultados correspondan a los significados e
interpretaciones que los participantes atribuyen a la realidad. Verificar las
conclusiones de un estudio significa, por tanto, comprobar el valor de verdad
de los descubrimientos realizados.
Codificación de la información
La codificación es el procedimiento que consiste en asignarle un indicativo
(código) a cada unidad de análisis con el fin de manipular la información de
modo de facilitar su comprensión y a la vez resguardar la confidencialidad de
los informantes. (Rodríguez; 1996).
“Los códigos, que representan a las categorías, consisten por tanto en
marcas que añadimos a las unidades de datos, para indicar a las categorías que
pertenecen” (Rodríguez; 1996).
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Para el presente estudio, se utilizarán los siguientes códigos requeridos
para la transcripción y análisis de las entrevistas, a fin de identificar al
informante que proporcionó el testimonio seleccionado como representativo de
la muestra.
E Nº Entrevistada número
P N° Párrafo número
(S) silencio
... Silencio pensativo
(R) Risas
(SR) Sonrisas
R? Frases o palabras no entendibles en
transcripción
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CATEGORÍAS DE ANÁLISIS
Los objetivos de la presente investigación es identificar desde el
discurso de las madres los principales Factores Protectores y de Riesgo que
influyen en el proceso de Rehabilitación integral presentes en la familia con un
integrante entre 2 y 7 años que presente Discapacidad Intelectual,
beneficiario del Centro de Rehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur” de la
cuidad de Punta Arenas.
Las categorías que se analizarán en esta investigación son las siguientes:
• Concepto de Discapacidad
• Apoyo Familiar
• Sistema Familiar
CATEGORÍA Nº 1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
Corresponde a la opinión o significado que posee la madre ante el
fenómeno de Discapacidad y como este significado se puede establecer como
Factor Protector o de Riesgo.
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Subcategoría 1.1: INTEGRACIÓN
Se refiere a una connotación positiva en relación al fenómeno de
discapacidad constituyéndose así como un Factor Protector.
Subcategoría 1.2: DISCRIMINACIÓN
Se refiere a situaciones o sentimientos negativos generados dentro del
contexto de la discapacidad, otorgando una connotación negativa al concepto
generándose así como un factor de riesgo,
CATEGORÍA Nº 2 APOYO FAMILIAR
Se refiere a las conductas generadas por los integrantes del grupo
familiar que influyen en el enfrentamiento adecuado de la discapacidad las
cuales se establecen como Factores Protectores o de Riesgo.
Subcategoría 2.1: CONDUCTAS POSITIVAS
Se refiere a las conductas familiares que facilitan el enfrentamiento
adecuado de la discapacidad y por lo tanto se constituyen como Factores
Protectores.
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Subcategoría 2.2: CONDUCTAS NEGATIVAS
Se refiere a las conductas familiares que limitan el enfrentamiento
adecuado de la discapacidad constituyéndose como Factores de Riesgo.
CATEGORIA Nº 3 SISTEMA FAMILIAR
Se refiere a ciertas características del grupo familiar en donde se
desenvuelve un niño con discapacidad intelectual y como estas características
se constituyen como Factores Protectores o de Riesgo.
Subcategoría 3.1: COMUNICACIÓN
Traspaso de componentes afectivos y informativos entre los integrantes
del grupo familiar.
Subcategoría 3.2: FUNCIONES
Se refiere a las conductas de los padres y demás integrantes del grupo
familiar en relación a los requerimientos y desarrollo cotidiano del niño con
discapacidad generándose como Factores Protectores o de Riesgo.
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TRABAJO DE CAMPO
En el mes de Julio es presentada formalmente la Solicitud de Aprobación
para el desarrollo de la Investigación al comité de ética de la Institución
colaboradora, en este caso el Centro de Rehabilitación Cruz de Leones “Cruz
del Sur”, el cual es representado por el director del Centro do Asterio
Andrade, el cual por comisión fue aprobado, luego se desarrollaron las
entrevistas a las madres de niños con discapacidad intelectual con previo
contacto telefónico donde se utiliza el criterio ético y como estrategia se
realizan dichas entrevistas en domicilio particular de cada entrevistada con el
fin de motivar la participación y generar un ambiente más intimo que favorece
el cumplimiento de objetivos del estudio, se realizaron en efecto tres
entrevistas las cuales fueron restringidas según criterio de saturación,
En conclusión se realizaron tres entrevistas semiestructuradas, con
contacto previo con los informantes, para efectos de este estudio madres de
niños con discapacidad intelectual, las entrevistas aplicadas tuvieron una
duración de 30 minutos aproximadamente, utilizando el criterio de saturación
lo que redujo el numero de informantes, por lo cual el colectivo de estudio
quedo conformado de la siguiente manera:
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NOMBRE
ENTREVISTAD
A
EDAD NIVEL
EDUCACIONAL
EDAD
HIJA/O
SEXO
HIJA/O
TIPO DE
FAMILIA
E1 20
AÑOS
ENS. MEDIA
COMPLETA
4 AÑOS FEMENINO BIPERANTAL
EXTENSA
E2 31
AÑOS
ENS. MEDIA
COMPLETA
5 AÑOS FEMENINO MONOPARENTAL
NUCLEAR
E3 31
AÑOS
ENS. MEDIA
COMPLETA
5 AÑOS MASCULINO MONOPARENTAL
EXTENSA
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ANÁLISIS DE DATOS
CATEGORIA N°1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
Corresponde a la opinión y/o significado que posee la madre y su grupo
familiar ante la situación de discapacidad, y como este significado puede
influenciar en la existencia de Factores Protectores y de Riesgo.
Subcategoría 1.1: INTEGRACIÓN
Se refiere a las situaciones o sentimientos positivos vivenciadas y/o
percibidas, dentro del contexto de discapacidad.
“...a estado en mi vida desde que yo recuerdo...”
...es un primo primo en grado súper lejano igual pero igual es bien cercano a la familiael está en estado vegetal ya lleva cuarenta años ¿????? O sea fue una negligenciamédica al momento de nacer, está con sonda con pañales y todo comidas molidas ytodo, todo entonces eso a estado en mi vida desde que yo recuerdo o sea todo eltiempo, y en la casa y la mamá también súper sacrificada, entonces por esooo por esono me es ajeno el tema y por eso integración altiro o sea yo a una persona no la voy ahacer oh poblecita ni nada si no que normalmente... (E2/P5)
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“...integración de todas maneras... ”
...No, a integración de todas maneras, a integración si por que, por que motivo
por la experiencia, por la experiencia y no, siempre, nunca nunca he sido ante buenoante de tener a la Francisca nunca he sido una persona que discrimine... (E2/P2).
Según los párrafos señalados anteriormente hay una aceptación y
sentimiento de integración en este caso un niño con discapacidad, debido a la
experiencia y conocimiento más cercano por entorno familiar lo que le
constituyó cierta postura frente a la realidad de la discapacidad.
“...siempre súper amable...”
...no he encontrado ninguna persona que yo haya chocado por el sistema de trabajo que tienen, para nada, al contrario, siempre súper amable que me llamó laatención al principio desde el primer día que llegué al centro y me dijeron que teniaque integrar a la F ahí, no se yo quede fascinada... (E2/P17)
“...hace las actividades igual que todos los otros niños...”
...lo incluyó con todos los niños, lo le hizo ningún tipo de cómo de separarlo conlos demás al contrario, el trabaja igual que todos, hace sus tareas igual que todos losotros niños, trabaja con su libro, hace las actividades igual que todos los otros niños,lo que si en algún momento si hubo alguna dificultad ella me mandó a llamar y todo paraque lo conversemos y veamos cual era el problema y todo, pero no ósea por ejemplocomo se llama esto lo han integrado con todos los otros niños, hace lo mismo que todoel resto e inclusive en algunas cosas me dicen que el como que ha tenido hartos logrosy todas esas cosas, entonces eso igual es como interesante (E3/P4).
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Los párrafos anteriores señalan las situaciones satisfactorias
relacionadas estrechamente al proceso de integración tanto en el área
institucional como además señala el segundo párrafo en relación al niño como
integrante en un ambiente de pares, es donde es tratado por igual sin recibir
ningún tipo de distinción.
Subcategoría 1.2: DISCRIMINACIÓN
Se refiere a las situaciones o sentimientos negativas vivenciadas y/o
percibidas, dentro del contexto de discapacidad.
“... yo lo he vivido siempre con la F...”
...Ah yo lo he vivido siempre con la F, todo el tiempo, todo el tiempo lo he vivido, así que es algo que no, que no, todos los días o sea como que siempre es algonuevo, no todas las personas reaccionan de la misma manera pero siempre haydiscriminación... (E2/P2).
“...la mayoría de la gente no los acepta...”
...buenos las personas que son con discapacidad, la gente la mayoría de la genteno los acepta como que si ven a una persona con discapacidad como que altiro esquivanla mirada y siguen su rumbo... (E2/P4)
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“...hay gente que la mira con ojos raros...”
...igual hay gente que la mira con ojos raros y tu como mamá que no te miren atu hija mal po´ cashay o que no se po´ para mi eso es algo súper importante...(E1/P25).
“...la gente llega y se va y la dejan a un lado...”
...o sea va a ser muy difícil para ella, por que es ella la que sufre por que ella nose entiende con los niños de su edad hay que cosa está diciendo yo no le entiendo, que cosa dijo a es que ella no sabe hablar entonces son cosas así que ella llega se pone así, y la gente llega y se va y la dejan a un lado, y van a jugar con otros niñitos, entoncesuno ve que es difícil para ellos, o sea cuando ella tenga diez años que es la edad quetiene mi otra hija es como si tuviera cinco o sea va a ser súper difícil para ella (E2/P20.)
“...nunca me llamaron...”
...Con el si, un ejemplo que cuando le busque para buscarle jardín, lo que pasaque yo al principio lo tuve arriba en un jardín Peter Pan, y resulta que después ya porejemplo ellos no tuvieron kinder, solamente hasta prekinder y yo tuve que buscarlepara que yo pudiera seguir, y resulta que yo del momento que yo decía… por que eso esalgo obvio que si uno va a un lugar tiene que ir dando las explicaciones de que el niñova al centro, de que tiene problemas de lenguaje todas esas cosas, entonces en doslugares me pasó que por eso ah no me dijeron aquí… fue como que ellos cualquier cosame iban a llamar y de hecho nunca me llamaron, entonces en esa parte yo noté que esoes discriminación hacia los niños también po´...(E3/P3)
Debido a los de segmentos extraídos para el análisis de esta categoría
demuestra, que las madres entrevistadas han experimentado algún tipo de
discriminación en el tema discapacidad, en donde se evidencia una
58
discriminación de índole social, pero además de exclusión en donde se evita o
interfiere tal condición en el libre acceso a la educación.
“...oh pobrecita ...”
...Que esto que el otro le empezaron a hacer un montón de preguntas, así quellegó un punto y le dije ella no le va a contestar por que ella no habla, ahhh pobrecita oh pobrecita haber venga para acá yo la levanto y ahí como que la gente cambia...(E2/P3)
La entrevista señala que otra forma en la que se evidencia la
discriminación, es cuando las personas victimizan a otra que tenga alguna
discapacidad lo cual se expresa anteriormente.
“...algún factor del cuerpo que no se ha desarrollado normalmente...”
¿Qué entiendo yo? algún factor del cuerpo que no se ha desarrollado normalmente(E2/P1)
“...un impedimento de algo...”
...Yo que entiendo por discapacidad, bueno mas allá de la B yo creo que a ella ehse nota la discapacidad o sea al verla se ve, pero igual hay personas que sin verlatienen discapacidad de alguna u otra forma po´ es como ah que es un impedimento de algo ya sea de caminar o de hablar, eso... (E1/P1)
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“...todas las cosas que a nosotros nos cuesta lograrlas...”
...Es como la forma… de que uno no puede hacer algo, ósea de algunaforma en algunas cosas todos tenemos una discapacidad de algo, no solamentelas personas que tienen problemas, por decir que no caminen o cosas así, todaslas cosas que a nosotros nos cuesta lograrlas, tengo entendido que eso son discapacidades de las personas... (EP/P1)
En los segmentos señalados anteriormente los cuales hacen referencia
de la definición de discapacidad expresada por cada mamá entrevistada, se
puede identificar o describir la discapacidad como un impedimento para hacer
algo, o cuando se realiza una actividad que presenta una dificultad, señalando
así además que todas las personas podemos presentar discapacidad en el
desarrollo o de una determinada actividad siempre cuando esta nos presente
algún tipo de dificultad.
“...tener una hija discapacitada es fuerte...”
...Es que lo que pasa que igual fue complicado nosotros con la B por que o sea eh
de tener una hija discapacitada es fuerte po´ me entiendes, es fuerte por que tu no se nosotros esperamos a la B no se como todo papá espera a un hijo sano po´ cashay yde repente que te digan tu hija tiene una discapacidad es como fuerte po´ cashayindependiente que discapacidad sea bueno la B le tocó la parte cerebro... (E1/P2)
60
“...cuando nos dijeron igual para mi fue súper fuerte...”
...así que de ahí pero cuando nos dijeron igual para mi fue súper fuerte por quela palabra retraso… es fuerte, retraso mental para mi la palabra es súper fuerte…igual me las lloré todas por que uno no quiere que ninguno de sus hijos tenga nada quesea sano posible, uno uno puede esta bien que le venga todo lo que sea enfermedaddolor pero un niño no... (E2/P6)
“...cuesta aceptar de repente que el hijo de uno tenga un problema...”
El psicólogo, no se a mi la primera vez que me lo dijeron fue bastante difícil porque yo creo que cuesta aceptar de repente que el hijo de uno tenga un problema, quetenga una dificultad para hacer cosas y mas que ellos lo explican todo fácil, lo ven todofácil, pero a uno por ejemplo que le digan no en realidad tiene un re, por que a mi asíme decían que tenia un retraso entonces igual fue como difícil aceptarlo y todo elcuento... (E3/P6)
“...yo no lo aceptaba...”
...igual se nos vino el mundo encima por que yo por lo menos no yo no lo aceptaba, primero que nada yo no lo aceptaba cashay yo no, por ejemplo a mi la genteme preguntaba uh a la Belén que le pasa, no no es nada le decía yo, yo sabiendo queera algo yo no lo quería asumir... (E1/P9)
Según lo expresado se puede indicar que para las madres entrevistadas
la aceptación y enfrentamiento de un diagnostico de discapacidad es una
experiencia “fuerte” .
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CATEGORIA N° 2 APOYO FAMILIAR
Se refiere a las conductas generadas por los integrantes del grupo
primario las cuales se identifican como Factores Protectores y de Riesgo que
influyen en el entorno familiar en relación al enfrentamiento adecuado de la
discapacidad.
Subcategoría 2.1: CONDUCTAS POSITIVAS
Se refiere a las conductas familiares y/o individuales que facilitan el
enfrentamiento adecuado de la discapacidad.
“...lo acepte de inmediato...”
...lo acepte de inmediato en ningún momento un rechazo no para nada si no queera algo nuevo que tenia que vivir, yo dije bueno si me tocó a mi vivir esto es por queyo lo puedo saber enfrentar.., (E2/P6)
“...no la hago que falte en ningún tipo de cosa...”
...no no la hago que falte en ningún tipo de cosa a no ser que este enferma, pero
siempre fijo todo el tiempo, todo el tiempo, todo el tiempo, por que yo si que si ellafalta en algo es un paso pa´ atrás, así que no no en todo lo que se pueda ella va, ella ano ser como te digo en el único caso que este enferma,.. (E2/P11)
62
“...en ningún momento dije la retiro...”
...me dijo que la F no, (s) iba ser siempre así va a tener un retraso, cuandotenga diez años va a ser intelectualmente como un niño que tenga cinco… para mi mecortó las alas por que, o sea yo igual en ningún momento dije la retiro aquí la retiro alláy nos quedamos en la casa, no no para nada, si no que fue una desilusión por que yoesperaba más (E2/P19)
“...seguir adelante no más...”
...el centro de rehabilitación y el jardín le a ayudado un montón, le ayuda un montón unmontón un montón, así que no súper contenta no, súper feliz feliz feliz con eso, y aseguir adelante no más, si tengo mas actividades más actividades van a ser, ahora escuando hay que ir continuando con todo eso, o si no después puede ser muy tarde porque pierde el tiempo, (E2/P21)
“...un desafío todos los días...”
...como un desafío todos los días, como un desafío yo se que ella cada vez estámejor o sea yooo no soy partidaria del diagnostico que tiene, retraso mental, por queella solamente le falta la parte lenguaje... (E2/P7)
“...pretendo igual llevarla a Santiago...”
...y las expectativas son bueno seguir adelante, ahora pretendo igual llevarla aSantiago para hacerle otros exámenes para ver otro otro diagnostico, y… siempre eneso o sea más, más, más, más, más y seguir adelante bueno lo que yo pretendo esseguir en lo mismo nunca jamás darme por vencida, a no ser que sea por algunaenfermedad que uno nunca sabe, pero no todo, todo, todo, todo lo que sea ayudabienvenido sea... (E2/P23)
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Las entrevistan señalan en este aspecto, la aceptación de la condición,
como un desafío, en donde la integración a la institución de rehabilitación es
fundamental, en donde se manifiesta un gran compromiso con este proceso y
además de la superación motivada por los avances experimentados.
“...la vemos como una niña normal...”
...pienso que la B, va a ser así y así voy a llevar la vida, ya estamos resignados yanosotros la vemos como una niña normal para nosotros ya, si tu estas con ella ella se vaa reír, si tu la retas ella va a llorar, entonces con ella, nosotros ya nos acostumbramos a ella, (E1/P22).
La entrevista señala que a pesar de existir la resignación frente a la
situación de discapacidad a la que se enfrenta la familia, existe una actitud de
afrontar normalmente esta condición en el desarrollo cotidiano de la familia
“...dos veces cuatro veces cinco veces al día yo voy...”
...Yo ando con la B si me dicen no se que tengo que ir dos veces, cuatro veces,cinco veces al día yo voy, o sea yo estoy dispuesta para todo, a todo lo que ellanecesite, eso es yo creo que independiente a que ella tenga problema o no, siempre vaandar la mamá adelante... ,(E1/P26)
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“...le gusta andar ahí saber todo...”
...claro eso si es verdad pero por ejemplo cuando tenemos que ir los dos y elpuede vamos los dos po´, pero si el ya por el tema del trabajo, es básicamenteeso, igual le gusta andar ahí saber todo, saber todo lo que pasa, no si yo creo que es muy buena participación,,, (E1/P27)
“...pregunto por los otros niños, mas grandes para ver si la B tiene lo
mismo...”
...yo por ejemplo le pregunto por los otros niños, mas grandes para ver sila B tiene lo mismo, por que no se como súper curiosa todo lo que le pasa a la Bo le dicen, pero que es lo que tiene, que es lo que le pasa, si incluso cuando laBelén tenia la parálisis cerebral, que es algo global es algo global lo la parálisiscerebral, se le llama parálisis cerebral, ahí yo empecé a buscar allá en Puerto Montt de que se trataba, y toda la cosa,,. (E1/P27)
“...siempre hemos estados preocupados...2
...por ejemplo en el caso de que si el tuviera que ir a sus horas del médicopor ejemplo si no puedo va mi mamá, y cuando bueno cuando se han citado para los… para las charlas y todo eso, voy yo y todo eso, o sea en esas cosas siemprehemos estados preocupados no es algo que uno lo deje de hacer, por que derepente por no… por no querer si uno no va… por que no se po´ tuvo algo importante que hacer, no por ehhh, no por dejar como las cosas de el en unsegundo plano,,, (E3/P8)
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“...también tiene que uno ayudarlo...”
,,,yo creo que una de las cosas más importante es que la familia apoye alniño que tenga dificultades por queee lo motiva para que siga adelante para quese esfuerce para que tenga como más ánimo de hacer las cosas y todo eso, porque si no hay mucha motivación en realidad nooo como que las cosas no partesolamente de los niños también tiene que uno ayudarlo,,, (E3/P16)
“... fui a preguntar... ... ... para saber como estaba V...”
...bueno yo del principio, del año pasado que fui a hablar con la tía Lilian, cuando se cambiaron de… de… cuando lo cambiaron de sala y ahora tambiéncuando fui a preguntar y le pregunte a la tía, estuve hablando con lafonoadiologa y todo para saber como estaba el Víctor, y ahora igual cuando fuela reunión deee la entrega del informe ahí también me estuvieron explicandome estuvieron diciendo como estaba el y todo eso (R?) de hecho ese díatambién hubieron hartos papás que no llegaron a retirar el informe... (E3/P19)
Según lo manifestado en las entrevistas existe una gran adherencia al
proceso de rehabilitación, lo cual se ve manifestado en la disposición
preocupación, curiosidad del proceso de rehabilitación de los niños, para poder
interiorizarse generando así motivación en el integrante familiar discapacitado.
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Subcategoría 2.2: CONDUCTAS NEGATIVAS
Se refiere a las conductas familiares y/o individuales que limitan el
enfrentamiento adecuado de la discapacidad.
“... ella siente que la están discriminando”...
...cuando estamos en alguna parte y ella siente que la están discriminando ella sale de ahí, pesca a su hermana la abraza la saca y llora y llora llora llora yllora... (E2/P09)
En la entrevista se evidencia la dificultad que presenta un integrante del
grupo familiar cuando siente que el miembro discapacitado es discriminado,
buscando como respuesta inmediata la proteccion y alejándolo de la situación
manifestada.
“...es como más bien ajeno...”
...es como más bien ajeno por que el trabaja como de sol a sol, entonces tiempono tiene para nada, pero que esta dispuesto por ejemplo si la F tiene tal cosaah yo te apoyo (R?) Como te fue o sea cosas así... (E2/P16)
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La entrevista manifiesta la falta involuntaria de adherencia de un
miembro de la familia en el proceso de rehabilitación del miembro,
discapacitado, el cual apoya otros aspectos pero no esta inserto en el proceso
que vivencia el niño en relación a su condición de discapacidad
CATEGORIA Nº 3 SISTEMA FAMILIAR
Se refiere a las características del grupo social primario en donde se
desenvuelve un niño con discapacidad intelectual y como estas características
constituyen un entorno protector o de riesgo.
Subcategoría 3.1: COMUNICACIÓN
Se refiere al traspaso de componentes afectivos y comunicacional entre
los integrantes del grupo familiar.
“...no puede saber tampoco mucho...”
...Le explico así como a grandes rasgos, por que ella como queee no puedesaber tampoco mucho de todo el tipo de dificultades que tiene su hermana, esono y ella eso es más o menos lo que puede saber una niña a su edadtambién...(E2/P12)
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Lo anterior manifiesta la limitación de información hacia un integrante
de la familia por considerar según el referente más cercano que no es una
información que debería manejar o conocer por lo complejo que podría ser de
entender, por la edad cierto integrante.
“...yo se lo que le pasa a ella...”
...Haber eso mucha gente me lo pregunta por ejemplo yo se lo que le pasa
a ella en escucharle su llanto, cashay yo se que ahora esta aburrida por queella ya comió, ya no tiene nada, ahora esta aburrida cashay, pero es distinto son distintos los llantos, me entiendes al llanto de hambre o al llanto de doloryo ya me lo aprendí... ella me enseño a saber lo que le hace falta, lo quenecesita... (E1/P24)
Lo anterior hace referencia sobre la comunicación que se manifiesta
entre el niño/a discapacitada y su madre, donde la madre menciona que de
cierta manera ella aprendió a interpretar la forma en que la niña se comunica
con ella.
“...todo lo que se yo lo sabe el...”
...ya con el papá todo lo que se yo lo sabe el, conversamos igual de
repente le digo pucha no se como que de repente nos ponemos a conversarpucha la B ya tiene cuatro años como iba a andar, y me dice pero no o sea elsiempre me trata de subir el ánimo,,, (E1/P29)
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“...yo creo que es buena...”
...La comunicación en general yo creo que es buena, por ejemplo mayoresroces… nosotros tratamos de evitar tener complicaciones cosas así por queejemplo la mayoría de cosas las conversamos no tenemos como mayormenteproblemas, pero si de repente llega a ser así, igual es algo que se solucionapronto, no son cosas que uno esta pasan semanas de repente hay gente quepasan meses no son cosas como solucionables a corto plazo y la idea es que nole afecten a el po...(E3/P9)
Lo anterior corresponde o manifiesta la comunicación que se da entre
los integrantes adultos del grupo familiar del niño/a con discapacidad, en donde
se expresa adecuadamente apoyándose, evitando complicaciones, lo que
fomenta la presencia y un ambiente adecuado y estimulante para el niño.
“...si mi mamá dice algo yo no me meto...”
...Haber, si mi mamá dice algo yo no me meto o sea lo respeta claro, no enesas cosas yo no… y si yo digo algo ella también nooo no se si me entiende, porque yo creo que el entraría a jugar con nosotras si mi mamá dice algo y yo lecontradigo lo que ella dice, entonces en eso siempre llegamos a un acuerdo y esalgo que por ejemplo si ella le llama la atención por algo, ni aunque el me diga minany me retó o no se cualquier cosa ahí se la arreglan los dos no mas yo no memeto...(E3/P10)
La entrevista hace referencia dentro de la subcategoría de comunicación
la presencia del respeto en las posturas frente al niño, las cuales son asumidas
por las partes y esto también genera la existencia de una comunicación nutricia
entre los integrantes del grupo familiar del niño/a con discapacidad intelectual.
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“...hacen su trabajo y conversan contigo...”
...en cambio acá es distinto hacen su trabajo y conversan contigo, es algomás como que es algo más familiar, es algo más humano, mezclan las dos cosas,uno como mamá igual imagínate si solo hicieran su trabajo uno diría para que voy a ir si voy a estar parada mirando, yo creo que también a mi no me daríanganas de ir... (E1/P35)
La entrevista manifiesta la importancia de la comunicación para la
familia del niño con discapacidad intelectual y la institución en la que está
inserto, en donde es vivenciado como un proceso integral y no solamente
centrado en el área medica.
Subcategoría 3.2: FUNCIONES
Se refiere a las conductas que generan principalmente los padres y los
demás integrantes en relación a los requerimientos y desarrollo cotidiano del
hijo con discapacidad.
“...ella no le va a contestar por que ella no habla...”
...llegó un punto y le dije ella no le va a contestar por que ella no habla
ahhh pobrecita oh pobrecita haber venga para acá yo la levanto y ahí como que la gente cambia, la primera reacción... (E2/P3)
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“...no quiere que nadie le haga nada a su hermana...”
...pesca a su hermana la abraza la saca y llora y llora llora llora y lloraentonces la J en ese sentido no quiere que nadie le haga nada a su hermana,nada nada nada, que por que la miran así, que por que no haga esto, pero no bien...(E2/10)
La entrevista manifiesta principalmente la existencia de una función de
protección hacia el integrante discapacitado.
“...los únicos que atienden a la B soy yo y el papá...”
...bueno acá los únicos que atienden a la B soy yo y el papá, nadie mas o
sea no por que yo impida que la atiendan, sino que la señora no alcanza aatenderla por que ya yo y el Hugo la estamos atendiendo, pero es mutuo, todoes mutuo todo compartido... (E1/P33)
La entrevista hace referencia al cuidado personal del niño/a niña
discapacitada siendo los padres generalmente quienes cumplen con el cuidado
exclusivo del niño.
“..., entonces ahí va ella...”
...Claro, si por que los talleres por lo general son en las tardes entonces
ahí puedo ir yo, pero la hora al medico si son a las dos ahí yo ya a esa hora nopuedo ir, entonces ahí va ella... (E3/P12)
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La entrevista hace referencia a las funciones relacionadas a la adherencia
familiar en el proceso de rehabilitación del niño, en donde dichas labores son
compartidas por los integrantes del grupo familiar del niño/a con discapacidad
intelectual
73
CONCLUSIONES
CATEGORÍA Nº 1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
Corresponde a la opinión y/o visión que posee la madre y su grupo
familiar ante el concepto de discapacidad, y como este significado puede
influenciar la existencia de Factores Protectores y de Riesgo.
¿Cuál es el visión de Discapacidad desde el discurso de las madres de niños que
presenten Discapacidad intelectual, beneficiarios del Centro de Rehabilitación
Cruz de Leones “Cruz del Sur” de la ciudad de Punta Arenas?
Respondiendo a la pregunta de Investigación correspondiente al objetivo
N°1 se puede señalar lo siguiente:
Mediante el discurso de las madres la primera visión que se identifica
tiene que ver exclusivamente con aquella que manifiesta la existencia de un
elemento simbólico del fenómeno, que concibe la discapacidad asociada a la
idea de impedimento, déficit, limitación, factor que normalmente incide en el
establecimiento de clasificaciones médicas y culturalmente establecidas e
interiorizadas, la cual incluiría elementos de definiciones tradicionales.
Sin embargo para efectos del estudio lo que se busca es identificar el
enfoque social del concepto de Discapacidad, en el desarrollo y análisis de la
investigación se puede identificar en la visión de la madre que existe un
predominio del elemento Integración, lo cual de cierta manera demuestra los
74
efectos de las gestiones gubernamentales tanto a nivel internacional como
nacional, lo que se manifiesta con la promulgación de la Ley de Discapacidad la
cual ha venido aplicando un enfoque que intenta constituir un sistema flexible
y dinámico que establezca las condiciones que permitan obtener la plena
integración de las personas con discapacidad en la sociedad, lo que deja en
manifiesto como se menciona en el planteamiento de investigación que la
sociedad ha ido modificando la perspectiva de Discapacidad.
Esta visión de integración identificada mediante el discurso de las
madres esta motivada principalmente por la participación e integración
Institucional a que las familias con un integrante con Discapacidad Intelectual
han tenido durante el proceso de rehabilitación del niño.
Sin embargo es muy importante señalar que también se identifica un
elemento de discriminación en la concepción de Discapacidad a pesar de la
existencia de la política de integración y que cada vez la sociedad esta
modificando la perspectiva de la Discapacidad. Sin embargo esta
Discriminación es ejercida exclusivamente en el ámbito social, a diferencia de
la integración que es vista principalmente a la inclusión en el ambito
institucional.
Por lo cual se podría establecer el concepto de Discapacidad desde la
visión familiar como una condición de déficit o limitación en una persona, que a
pesar de con elementos de discriminación a nivel cultural, se caracteriza
actualmente como un proceso de integración social principalmente en el ámbito
institucional.
75
En donde la articulación de esta definición deja en consideración la
visión del Concepto de Discapacidad como Factor Protector familiar,
identificando los agentes institucionales como medios activos para el proceso
de rehabilitación y desarrollo del niño con Discapacidad Intelectual y del grupo
primario al que pertenece.
76
CATEGORÍA Nº 2 APOYO FAMILIAR
Se refiere a las conductas generadas por los integrantes del grupo
primario las cuales se identifican como Factores Protectores o de Riesgo que
influyen en el entorno familiar en relación al enfrentamiento adecuado de la
discapacidad.
¿Cual es la importancia del apoyo familiar desde el discurso de las madres de
niños que presenten Discapacidad intelectual, beneficiarios del Centro de
Rehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur” de la ciudad de Punta Arenas?
Respondiendo a la pregunta de Investigación correspondiente al objetivo
N°2 se puede señalar lo siguiente:
Se puede señalar mediante el discurso de las madres que el grupo
familiar entrega apoyo afectivo principalmente al niño con Discapacidad
Intelectual lo cual es identificado como un elemento de protección y
pertenencia familiar hacia el niño.
Es de suma importancia la presencia del Apoyo Familiar para el
desarrollo y rehabilitación en relación al Fenómeno de discapacidad, lo cual en
el planteamiento de la investigación deja en manifiesto que el Apoyo y la
adherencia familiar en el proceso de rehabilitación de un niño con discapacidad
va influenciar claramente el desarrollo y productos de esta, por lo tanto las
familias que la que existe una fuerte cohesión enfrentan adecuadamente la
condición de discapacidad de uno de sus integrantes, desarrollando actitudes
77
positivas e identificando este elemento como conducta necesaria que se
tornará como una Factor Protector Familiar.
78
CATEGORIA Nº 3 SISTEMA FAMILIAR
Se refiere a las características del grupo social primario en donde se
desenvuelve un niño con discapacidad intelectual y como estas características
constituyen un entorno protector o de riesgo. Respondiendo a la pregunta de
Investigación correspondiente al objetivo N°3 se puede señalar lo siguiente:
¿Como son las familias con un integrante con discapacidad Intelectual desde el
discurso de las madres de niños beneficiarios del Centro de Rehabilitación
Cruz de Leones “Cruz del Sur” de la ciudad de Punta Arenas??
Respondiendo a la pregunta de Investigación correspondiente al objetivo
N°3 se puede señalar lo siguiente:
En relación a la comunicación se identifica un elemento limitante en el
traspaso de información , sin embargo este tiene un argumento lógico en el
contexto y condición etaria en donde se limita la información adecuándola de
cierta manera para la comprensión adecuada hacia el miembro quien la
recepciona en este caso hermanos menores de niños con Discapacidad para los
cual el entendimiento de este fenómeno es limitante a la edad que presentan.
En relación a la información obtenida en la investigación la Categoría de
estructura familiar se presenta absolutamente como un Factor Protector en
donde se manifiesta una comunicación permanente y armónica, lo que se
transforma en una comunicación nutricia dentro de su grupo familiar, sin
embargo también se deja en manifiesto la importancia de comunicación a nivel
79
Institucional , es decir con la institución y personal que tiene relación
directa con el niño discapacitado , lo cual en conjunto con las funciones
desarrolladas las que en a su vez en muchas ocasiones se caracterizan por la
presencia de un elemento protector pero dentro de los limites establecido, no
generando esto un obstáculo es decir un ambiente riesgoso sino que en su
concordancia generan adherencia, participación y motivación , estableciéndose
así y en conjunto a las demás categorías desarrolladas una familia y por ende
un ambiente Protector Familiar para el niño con discapacidad Intelectual y
fortaleciendo además el desarrollo Familiar.
80
CONCLUSIONES GENERALES
La investigación se desarrolló adecuadamente contando con la
Disposición y el apoyo del Centro de Rehabilitación Club de leones “Cruz del
Sur”de la ciudad de Punta arenas y de las madres entrevistadas quien
colaboraron para la realización de este, del cual se puede indicar el siguiente
resultado:
FACTORES PROTECTORES
• Conocimiento previo del Fenómeno.
• Conocimiento de Redes.
• Utilización recursos Institucionales.
• Adherencia Proceso de Rehabilitación.
• Comunicación Nutricia.
• Protección.
• Distribución de Funciones
• Intercambio afectivo.
FACTORES DE RIESGO
• Falta de adherencia de algún integrante del grupo familiar.
• Sobreprotección
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El principal hallazgo de este estudio es el que establece a la familia como
principal factor protector para poder enfrentar situaciones de adversidad
durante el curso de desarrollo de cada unos de sus miembros y en su conjunto.
La preocupación tradicional de los estudios sobre sociales se centraba en
reducir las influencias adversas o factores de riesgo; siendo éste un objetivo
fundamental, la misma trascendencia deberían tener los factores de
protección ya que estos son capaces de mejorar la resistencia a las
adversidades.
La investigación pretende ser un aporte para alumnos y profesionales
que participen en el desarrollo de proyectos de prevención puesto que al
conocer estos factores facilita el saber donde es necesario destinar recursos
profesionales para lograr intervenciones eficaces, en donde los lineamientos se
fundamenten en el empoderamiento del grupo familiar y no solo asistencial,
proponiendo intervenciones participativas como ejecución de talleres, trabajo
grupal en el desarrollo de programas con el fin de utilizarlo como estrategia
para la construcción de FAMILIAS PROTECTORAS.
82
CORPORACION DE REHABILITACION CLUB DE LEONES “CRUZ DEL SUR” Suiza N° 01441, Punta Arenas, Chile Fono Fax 56 61 217396 www.rehabilitamos.org
Protocolo de Aprobación de Estudios con Humanos Fecha: 17 de Julio 2008 Nombre del Estudio: Estudio cualitativo sobre los Factores Protectores y de Riesgo que influyenen el proceso de Rehabilitación integral, presentes en la familias de niños con discapacidadintelectual. Nombre Investigador Principal: Carolina Alderete Pincol, alumna de 5° año de la Carrera de TrabajoSocial de la Universidad de Magallanes, realizando Práctica Profesional en el Centro deRehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur” marzo – noviembre del presente año. Nombre Docente: Lorena Aguilar Soto, Trabajadora Social, Universidad de Magallanes Objetivo: Identificar desde el discurso de las madres los principales Factores Protectores y deRiesgo presentes en las familias con un integrante entre 2 y 11 años que presente Discapacidad Intelectual y sea beneficiario del Centro de Rehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur” de lacuidad de Punta Arenas. Metodología a aplicar: Para efectos de esta investigación se utilizará un enfoque cualitativo de tipodescriptivo, en donde se utilizará como técnica de recolección de información la entrevista enprofundidad cumpliendo con el propósito de generar conocimiento desde el discurso de los propiosprotagonistas de esta realidad. Tamaño de la muestra: 5 madres de niños con Discapacidad Intelectual, beneficiarios del Centro de Rehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur”, se utilizará criterio de saturación por lo cualpodría disminuir el tamaño de la muestra estipulada. Edades de los sujetos: Madres de niños entre 2 y 11 años. Fecha de Inicio: Julio - Agosto 2008 Tiempo estimado de intervención en el Centro: 3 semanas Horario de trabajo en el Centro: lunes, martes, jueves y viernes de 9:00 – 17:00 Fecha estimada de entrega de resultados: Septiembre 2008
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CORPORACION DE REHABILITACION CLUB DE LEONES “CRUZ DEL SUR” Suiza N° 01441, Punta Arenas, Chile Fono Fax 56 61 217396 www.rehabilitamos.org
Protocolo de Aprobación de Estudios con Humanos Ficha Numero: 009 Nombre del Estudio: Estudio cualitativo sobre los Factores Protectores y de Riesgo que influyen enel proceso de Rehabilitación integral, presentes en la familias de niños con discapacidad intelectual. Nombre Investigador Principal: Carolina Alderete Pincol, alumna de 5° año de la Carrera de Trabajo Social de la Universidad de Magallanes, realizando Práctica Profesional en el Centro deRehabilitación Cruz de Leones “Cruz del Sur” marzo – noviembre del presente año. Fecha de Aprobación: 22 de julio Los miembros del comité de ética de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur han aprobado el estudio en mención de acuerdo a las siguientes condiciones:
1. Que sigan su propuesta sin cambios.
2. Este comité debe aprobar cualquier cambio en los procedimientos del protocolo.
3. Se debe proteger la identidad de los pacientes entrevistados.
4. La violación de los procedimientos se debe informar oportunamente a este comité.
Encontramos la postulación completa y en cumplimiento de los requerimientos de nuestro comité. Por lo tanto otorgamos un periodo de 6 semanas a contar de la fecha para realizar la investigación.En caso de requerirlo se puede solicitar una prorroga por 2 semanas mas, mediante carta dirigida alcomité.
Asterio Andrade Gallardo Presidente Comité de Ética Punta Arenas, 12 de junio de 2008
84
______________________________________________________________ ACUERDO DE CONSEBTIMIENTO Y CONFIABILIDAD
En Punta Arenas, ___de_______del 2008, a través del presente declaro conocer las condiciones generales de la investigación teniendo este como objetivo principal;
“Conocer mediante el discurso de las madres los principales factores protectores y de riesgo presentes en familias con un
integrante entre 2 y 9 años que presente discapacidad intelectual, beneficiario del centro de rehabilitación cruz de leones “cruz del sur”
Punta Arenas.
Los abajo firmantes se comprometen en el siguiente acuerdo a lo siguiente:
La información o los acontecimientos ocurridos en el transcurso de la
entrevista, no podrán ser divulgados por la investigadora ante terceros ajenos a esta investigación, salvo previa autorización.
Toda información o documento recibido por la investigadora en su
calidad de tal será confidencial y de uso exclusivo para esta investigación y no podrán ser utilizados o divulgados para otros fines. Investigador Entrevista 1 Entrevista 2 Entrevista 3
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GUION DE ENTREVISTA
• ¿QUÉ ENTIENDE USTED POR DISCAPACIDAD?
• ¿CÓMO ENFRENTÔ EL DIAGNOSTICO?
• ¿CUÁL ES SU ACTITUD FRENTE A ALGÚN REQUERIMIENTO DEL
NIÑO?
• ¿CUÁL ES TU APOYO EN EL PROCESO DE REHABILITACIÓN?
• ¿CÓMO DEFINIRIA LA COMUNICACIÓN EN TU GRUPO FAMILIAR?
• ¿CUÁLES SON TUS EXPECTATIVAS?
• ¿QUÉ OPINIÓN TIENES DEL CENTRO DE REHABILITACIÓN?
86
BIBLIOGRAFIA
• ANDER – EGG EZEQUIEL, “DICCIONARIO DEL TRABAJO SOCIAL”, EDITORIAL
LUMEN, 1995
• CASTILLO MARISOL “LO QUE ME UNE A TI”, INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
SOBRE LAS SITUACIONES QUE SE GENERAN EN EL VINCULO DE MADRES
CON HIJOS QUE PRESENTAN PARÁLISIS CEREBRAL ASOCIADO A RETRASO
MENTAL QUE ESTÁN INSERTOS EN EL CENTRO DE REHABILITACIÓN CLUB
DE LEONES "CRUZ DEL SUR“, PUNTA ARENAS, 2005.
• EL AUTOCONCEPTO “BASE DE LA INTEGRACION SOCIAL DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD”
http://difem.wordpress.com/2008/06/11/el-autoconcepto
http://www.edomex.gob.mx/familia/docs/html
• EROLES CARLOS, FERRERES CARLOS. LA DISCAPACIDAD: UNA CUESTIÓN DE
DERECHOS HUMANOS., EDITORIAL ESPACIO, ARGENTINA, 2005
• LA COMUNICACIÓN
http://www.google.cl/search?hl=es&q=factores+protectores&start=50&sa=N
http://esepulveda.cl.tripod.com/factores.htm
• LEY DISCAPACIDAD 19.284
• MELLA O.., “NATURALEZA Y ORIENTACIONES TEORICO METODOLOGICAS
DE LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVAS”, EDITORIAL CIDE, 1998.
• PRIMER ESTUDIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD EN CHILE, FONADIS,
2005
87
• RODRIGUEZ G., GILL J., JIMÉNEZ E, METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN
CUALITATIVA”, EDITORIAL ALJIVES, SL: MÁLAGA; 1996.
• RUIZ OLABUÉNAGA JOSÉ IGNACIO, “METODOLOGÍA DE LA
INVESTIGACIÓN CUALITATIVA”, UNIVERSIDAD DE DEUSTO, BILBAO, 2003
• TAYLOR Y BOGAN. INTRODUCCIÓN A LOS MÉTODOS CUALITATIVOS”;
EDITORIAL PAIDÓS; 1987.
• VEGA CARLOS, ESTUDIO CUALITATIVO SOBRE LA OPINIÓN QUE TIENEN
LAS MADRES DE JÓVENES CON RETRASO MENTAL LEVE QUE ASISTEN AL
TALLER LABORAL DEL CENTRO DE REHABILITACIÓN CLUB DE LEONES “CRUZ
DEL SUR” RESPECTO A LA INTEGRACIÓN SUS HIJOS AL INTERIOR DEL
GRUPO FAMILIAR, PUNTA ARENAS, 2007