desarrollo normal y autismo. angel riviere

7/28/2019 Desarrollo Normal y Autismo. Angel Riviere

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Desarrollo normal y Autismo (1/2)

Definicin, etiologa, educacin, familia, papel psicopedaggico en el autismo.

AUTOR: Angel Rivire (Universidad Autnoma de Madrid)

Curso de Desarrollo Normal y Autismo, celebrado los das 24, 25, 26 y 27 deseptiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife

(Espaa).

Introduccin

Aunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo Kanner en1943, es un trastorno relativamente infrecuente - tiene una prevalencia en torno a4.5 / 10.000 -, las alteraciones de lo que se ha llamado "el espectro autista" sonmucho ms frecuentes y se encuentran en dos a tres de cada mil personas. Esasalteraciones en general, y el autismo en particular, plantean desafos importantesde comprensin, explicacin y educacin. De comprensin porque resulta difcilentender cmo es el mundo interno de personas con problemas importantes derelacin y comunicacin. De explicacin porque an desconocemos aspectosesenciales de la gnesis biolgica y los procesos psicolgicos de las personas conautismo y trastornos profundos del desarrollo. De educacin porque esas personastienen limitadas las capacidades de empata, relacin intersubjetiva y penetracinmental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al nio normalaprender mediante delicados mecanismos de imitacin, identificacin, intercambiosimblico y experiencia vicaria. En este mdulo, nos proponemos analizar cmonos hemos enfrentado los investigadores, los clnicos, los profesores y las familiasa esos desafos de comprensin, explicacin y educacin de las personas autistas ycon trastornos profundos del desarrollo. Precisamente porque la forma dedesarrollarse esas personas, y de adquirir habilidades y conocimientos, sediferencian tanto y tan cualitativamente del "estndar" normal de desarrollo, elanlisis del autismo abre perspectivas muy tiles y valiosas para la comprensindel propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las personas que

presentan mayores limitaciones en la interaccin social y la de respetar su formaespecial de desarrollo, sin renunciar por ello a darles instrumentos decomunicacin y comprensin del mundo, son reflejos importantes de los valores ycualidades de los sistemas educativos.

Objetivos

La lectura reflexiva de los materiales presentados en este mdulo debe permitir ellogro de los siguientes objetivos:

1. Analizar las concepciones del autismo y de la educacin a laspersonas con trastornos profundos del desarrollo en los ltimos


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cincuenta aos, y diferenciar las etapas principales de comprensindel autismo.

2. Diferenciar y reconocer los diferentes trastornos del desarrollo y lasdimensiones y niveles de que se compone el espectro autista dealteraciones del desarrollo.

3. Conocer los datos descriptivos fundamentales sobre la prevalenciadel autismo y el espectro autista y sobre sus relaciones con diversasalteraciones neurobiolgicas.

4. Relacionar el desarrollo normal con el autismo, y comprender quaspectos de aqul se alteran cualitativamente en ste.

5. Desarrollar actitudes de trato adecuadas para la interaccin y laeducacin de las personas autistas, y comprender qu mundorequieren para su desarrollo y bienestar.

6. Reconocer cul es el enfoque y los instrumentos eficaces para lavaloracin adecuada de las personas autistas.

7. Describir las caractersticas principales de la orientacin educativa, ylas estrategias de enseanza eficaces con las personas autistas,especialmente en los mbitos de la comunicacin y el desarrollosocial.

8. Reconocer y valorar las necesidades de apoyo de las familias denios con alteraciones caractersticas del espectro autista.

9. Comprender la significacin tica que tiene el intento de atraer almundo humano a aquellas personas que se viven ms lejanas a l.

El Autismo

1. El autismo y los trastornos profundos del desarrollo.

1.1. La evolucin histrica de la atencin educativa a los alumnos con autismo ytrastornos profundos del desarrollo.

Desde su definicin por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como unmundo lejano, extrao y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte,al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esatrgica desviacin del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidadde investigaciones realizadas durante ms de medio siglo, el autismo sigue

ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafos difciles a laintervencin educativa y teraputica. Por otra parte, cuando tenemos ocasin derelacionarnos con la persona que presenta ese extrao trastorno cualitativo deldesarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia yfascinacin, difciles de describir, y que acentan an ms - esta vez en lainteraccin concreta y no slo en el terreno conceptual - el carcter enigmtico delautismo.

Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasin decontemplar el caso de I., un nio autista de dos aos cuyo desarrollo desde elnacimiento es posible observar de forma pblica y objetiva, gracias a lasfilmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde elnacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada


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extrao en la conducta de I.; es un nio alerta, sonriente, tranquilo yaparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer ao,que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse yandar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 mesesaproximadamente, las tomas de vdeo producen una inquietante sensacin de

soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en generaly con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensacin seradecir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A losdieciocho meses, slo dos despus de esas alarmas tan sutiles y difciles dedescribir, I. est decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchasde las filmaciones nos transmite la sensacin de que las personas han dejadoliteralmente de existir para l. Permanece la mayor parte del tiempo aislado yajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerradosus puertas al mundo.

Ttulos clsicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C.Park (1967) o La fortaleza vaca de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esainquietante impresin de opacidad y clausura que nos produce el nio autista. Noes extrao que los padres, y muchos profesionales, acompaen esa vivencia deotras de impotencia e impredictibilidad: aqulla se deriva de la sensacin primerade que no tenemos recursos para penetrar ms all de las puertas cerradas por elautismo. Esta de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conductadel nio y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo,mientras el autor de estas pginas entrevista a los padres de J., ste - un nioautista de tres aos - corretea sin rumbo por la habitacin aleteando con lasmanos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De

vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos ndice,anular y corazn de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. Cmopueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al nio? Qu hacerpara atraerle al mundo de las personas, sacndole de su mundo ausente demovimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos?

Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen,paradjicamente, una va por la que poder penetrar en el misterio del autismo sicaemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recprocas.No sern esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotrosmismos producimos en la persona autista?Si nos tomamos en serio esta idea,

llegamos a una primera definicin del autismo, mucho ms profunda y justificadapor la investigacin de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a lacul las otras personas resultan opacas e impredictibles, aquella persona que vivecomo ausentes -mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ellose siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de lacomunicacin. Esta definicin se entender mejor a medida que se vayacomprendiendo este mdulo. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera,pero muy til, de qu es en el fondo el autismo; nos ayuda a explicar el ltimosentimiento paradjico que produce este trastorno: la fascinacin.

El autismo nos fascina porque supone un desafo para algunas de nuestrasmotivaciones ms fundamentales como seres humanos. Las necesidades de


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comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muypropias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, elaislamiento desconectado de los nios autistas nos resulta tan extrao y fascinantecomo lo sera el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de lagravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los

aires de nuestra habitacin. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las"leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas menteshumanas hacia otras. Una trgica soledad fascinante que, como ha destacadopenetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solofsicamente sino con estarlo mentalmente" (P. 35).

La impresin de fascinacin se expres desde el origen del autismo como sndromebien definido: un origen que se sita en un artculo muy importante de unpsiquiatra austraco que resida en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Suartculo sobre "Los trastornos autistas del contacto afectivo" (1943) empezaba conestas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atencin varios nios cuyo cuadrodifiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento,que cada caso merece -y espero que recibir con el tiempo- una consideracindetallada de sus fascinantes peculiaridades" En qu consistan esaspeculiaridades "fascinantes"? Kanner las describi de modo tan penetrante ypreciso que su definicin del autismo es, en esencia, la que se sigue empleandoactualmente.

Despus de describir detalladamente los casos de 11 nios, Kanner comentaba suscaractersticas comunes especiales que se referan principalmente a tres aspectos:

1. Las relaciones sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del sndrome deautismo era "la incapacidad para relacionarse normalmente con laspersonas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que haca la siguientereflexin: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que enlo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega alnio desde fuera. El contacto fsico directo, o aquellos movimientos o ruidosque amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ah o,si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosainterferencia" (ibdem).

2. La comunicacin y el lenguaje. Kanner destacaba tambin un amplioconjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje de

los nios autistas, a las que dedic un artculo monogrfico en 1946 titulado"Lenguaje irrelevante y metafrico en el autismo infantil precoz". Tanto eneste artculo como en el de 1943 se seala la ausencia de lenguaje enalgunos nios autistas, su uso extrao en los que lo poseen como si no fuera"una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos" (1943, P.21) y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetiremisiones odas, en vez de crearlas espontneamente), la tendencia acomprender las emisiones de forma muy literal, la inversin de pronombrespersonales, la falta de atencin al lenguaje, la apariencia de sordera enalgn momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones.

3. La "insistencia en la invarianza del ambiente". La tercera caracterstica era lainflexibilidad, la rgida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de


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los nios autistas. Kanner comentaba hasta qu punto se reducedrsticamente la gama de actividades espontneas en el autismo y cmo laconducta del nio "est gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo pormantener la igualdad, que nadie excepto el propio nio, puede romper enraras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta caracterstica con

otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizartotalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de formafragmentaria y parcial.

Pocos meses despus de que Kanner publicara su influyente artculo sobreautismo, otro mdico viens, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos devarios nios con "psicopata autista", vistos y atendidos en el Departamento dePedagoga Teraputica (Heipadagogische Abteilung) de la Clnica PeditricaUniversitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conoca el artculo de Kannery que "descubri" el autismo con independencia. Public sus propiasobservaciones en un artculo de 1944, titulado "La psicopata autista en la niez".En l destacaba las mismas caractersticas principales sealadas por Kanner. "Eltrastorno fundamental de los autistas -deca Asperger- es la limitacin de susrelaciones sociales. Toda la personalidad de estos nios est determinada por estalimitacin" (p. 77. ed. cit.). Adems Asperger sealaba las extraas pautasexpresivas y comunicativas de los autistas, las anomalas prosdicas y pragmticasde su lenguaje (su peculiar meloda o falta de ella, su empleo muy restringido comoinstrumento de comunicacin), la limitacin, compulsividad y carcter obsesivo desus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarseexclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Aparte de estas semejanzas, haba algunas diferencias entre el enfoque del artculode Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una deellas: mientras que Kanner no se preocup en 1943 de la educacin, Asperger s lohizo. Su inters educativo debe entenderse histricamente en el contexto de la ideade Hellpdagogik, o pedagoga teraputica, tal como esa idea se entenda por elequipo de la Clnica Universitaria de Viena: como una especie de sntesis entreideas educativas y otras originarias de la biologa o la medicina. Para Asperger elautismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejopara la educacin especial: el de cmo educar a nios que careceran de esosrequisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecerprofundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella,

incorporando la cultura y humanizndose a travs de un proceso abonado por lasemociones y los afectos intersubjetivos.

Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en losprimeros veinte aos de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debi ados razones principales: (1) el artculo de Asperger fue prcticamente desconocidofuera de crculos restringidos de haba alemana; hasta 1991 ese artculo no setradujo al ingls. Adems, (2) en la primera poca de investigacin del autismopredominaron concepciones dinmicas, muy teidas de equvocos y mitos, que nohacan fcil un enfoque educativo coherente del autismo. Merece la pena que

comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres pocasprincipales de estudio del autismo: la primera se extendi de 1943 a 1963,


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ocupando los primeros veinte aos de estudio del sndrome; la segunda abarc lasdos dcadas siguientes, de 1963 a 1983, la tercera se ha perfilado en los ltimosdiez o quince aos, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre elautismo y se han definido enfoques nuevos para su explicacin y tratamiento.

(1) La primera poca de estudio del autismo.- 1943-1963. "El autismo es untrastorno emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuadosen la relacin del nio con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que lapersonalidad del nio no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madresy/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producenuna alteracin grave del desarrollo de nios que hubieran sido potencialmentenormales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo queparece, pero que no pueden expresar por su perturbacin emocional y de relacin.El empleo de una terapia dinmica de establecimiento de lazos emocionales sanoses la mejor manera de ayudar a los nios autistas".

El prrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramosesencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte aosde estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hastahoy en la "visin popular" del sndrome. En primer lugar, como demostraremos enotro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional.Adems no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de latrgica alteracin de sus hijos y s que stos presentan alteraciones biolgicas quepueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se acompaa de retrasomental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinmicas no han demostradocon claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta

de forma casi universal que el tratamiento ms eficaz del autismo con quecontamos actualmente es la educacin.

(2) La segunda poca: 1963-1983. En la primera mitad de los aos sesenta, unconjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen cientfica del autismo, ascomo el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hiptesis de lospadres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificacin emprica yque se encontraban los primeros indicios claros de asociacin del autismo contrastornos neurobiolgicos. Ese proceso coincidi con la formulacin de modelosexplicativos del autismo que se basaban en la hiptesis de que existe alguna clasede alteracin cognitiva (ms que afectiva) que explica las dificultades de relacin,

lenguaje, comunicacin y flexibilidad mental. Aunque en esos aos no se logr darcon la clave de esa alteracin cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaronen investigaciones empricas rigurosas y controladas, ms que -como antes- en lamera especulacin y descripcin de casos clnicos.

En los aos sesenta, setenta y ochenta, la educacin se convirti en el tratamientoprincipal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: (1)el desarrollo de procedimientos de modificacin de conducta para ayudar adesarrollarse a las personas autistas, y (2) la creacin de centros educativosdedicados especficamente al autismo, promovidos sobre todo por Asociaciones de

padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, quefueron muy importantes en la historia educativa del autismo.


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1) En 1961, Charles Ferster y Miriam K. DeMyer, un psiclogoespecialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraronpor primera vez la utilidad de los mtodos operantes demodificacin de conducta para el tratamiento del autismo. Lasextraas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al

medio, dependen sin embargofuncionalmente de ese mismo medio, ypueden modificarse cuando ste se controla adecuadamente sepromueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y deextincin o disminucin de las que no lo son. La demostracin de laposibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, lasconductas autistas abri el camino para la creacin de muchosprogramas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductasalteradas, comentar la comunicacin y las conductas sociales,promover la autonoma y aumentar las capacidades cognitivas y lasdestrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eranprogramas de aprendizaje, y, que por tanto daban un papel central ala educacin (para una revisin reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995).

2) El desarrollo de programas de aprendizaje para los nios autistascoincidi histricamente con un proceso social de gran repercusinprctica: el de formacin de las primeras asociaciones de familiasafectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de unaexcesiva culpabilizacin. En 1962 se fund la primera asociacin depadres de nios autistas del mundo. La National Society for AutisticChildren (actualmente llamada National Autistic Society) del ReinoUnido, y en las dos dcadas siguientes las asociaciones proliferaron

en distintos pases. Eso tuvo consecuencias importantes: por unaparte, como grupos de presin social las asociaciones de padrescontribuyeron a sensibilizar a la sociedad y a las administracionespblicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos)de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolaresdedicados especficamente a esas personas.

(3) El enfoque actual del autismo. Enlos ltimos aos se han producido cambiosimportantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo.

Afectan al enfoque general del cuadro las explicaciones que se dan de l, los

procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de inters. El cambioprincipal en (1) el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desdeuna perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo suponeuna desviacin cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprenderese desarrollo para entender en profundidad qu es el autismo. Pero, a su vez, stenos ayuda paradjicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hacepatentes ciertas funciones que se producen en l, capacidades que suelen pasardesapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en elautismo precisamenteporsu ausencia. No es extrao entonces que el autismo sehaya convertido en los ltimos aos en un tema central de investigacin en

Psicologa Evolutiva y no slo en Psicopatologa. Ni que en las definicionesdiagnosticas la consideracin tradicional del autismo como "psicosis infantil" haya


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sido sustituida por su encuadre como "trastorno profundo del desarrollo". Ni debeextraarnos tampoco que la revista cientfica ms difundida sobre autismo, quecomenz llamndoseJournal of autism and Childhood Schizophrenia, se llame desde1978Journal of autism and Developmental Disorders.

Adems se han producido en los ltimos aos cambios importantes en (2) lasexplicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicolgico como en elneurobiolgico se han sustituido los modelos relativamente inespecficos de losaos sesenta y setenta, por teoras rigurosas y muy fundamentadas en datos. Porejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del MedicalResearch Councilde Londres, descubrieron una incapacidad especfica de losautistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy frtil,segn el cual el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidadhumana muy importante a la que se denomina "Teora de la Mente". Y en el planoneurobiolgico, los estudios de gentica, investigacin neuroqumica, exploracincitolgica, neuroimagen, electrofisiologa, etc., han permitido descubriralteraciones que cada vez nos acercan ms al desvelamiento de las posibles causasdel autismo.

En (3) los procedimientos para tratar el autismo tambin se han producido cambiosimportantes.

En una caracterizacin muy rpida, podemos decir que la educacin (que es, ya lohemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los ltimos aospor un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos "artificioso" queen los aos anteriores, ms centrado en la comunicacin como ncleo esencial del

desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas.De forma complementaria, la investigacin farmacolgica ha permitido eldesarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas alautismo en algunos casos.

Finalmente, (4) han aparecido nuevos temas de inters que no se haban planteadocon tanta fuerza y claridad en las dcadas anteriores. El ejemplo ms significativoes el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos yexperiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tantoterica como prctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del ciclovital completo y no slo como una alteracin "del nio". Actualmente, en nuestro

pas como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursosasignados a los nios autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que lasadministraciones educativas y los profesionales de la educacin se han hechorelativamente conscientes de las necesidades especficas de los primeros, losadultos autistas no cuentan an con los recursos mnimos para una atencinadecuada. Debemos tener en cuenta que la mayora de las personas autistasrequieren atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida. El autismo no se"cura" actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobretodo al paciente trabajo de la educacin.

Pero, en qu consiste esa extraa y fascinante desviacin del desarrollo queproduce consecuencias de por vida? Cmo se define actualmente el autismo?


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Dedicaremos el prximo apartado a proporcionar una visin descriptivasuficientemente precisa, tanto del autismo como de otros trastornos del desarrolloque se relacionan de algn modo con l. La precisin y claridad de esa descripcinnos ser muy til luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicacin dealgunos de los enigmas del autismo, y al desafo prctico de definir procedimientos

educativos para ayudar a las personas autistas.

1.2. Definicin del autismo y de los trastornos profundos del desarrollo:

La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigenteactualmente, con sus tres ncleos de trastornos: (1) trastorno cualitativo de larelacin, (2) alteraciones de la comunicacin y el lenguaje, y (3) falta de flexibilidadmental y comportamental. Esas son las tres dimensiones que se incluyen en lasdefiniciones diagnosticas ms empleadas: la DSM-IV de la Asociacin Americana dePsiquiatra (American Psychiatric Association -APA-, 1994) y la ICD-10 de laOrganizacin Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no debenutilizarse como fundamentos rgidos del diagnstico clnico, que siempre tiene quebasarse en una observacin rigurosa de las conductas del nio y en unainterpretacin fina de su significacin.

La clasificacin ms utilizada, la DSM-IV, diferencia entre el trastorno autista - queequivale al Sndrome de Kanner - y el Trastorno de Asperger - el Sndrome deAsperger -. El primero se asocia en un 75 % de los casos con retraso mental. Elsegundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones oalteracionesformales del lenguaje (aunque s otras alteraciones pragmticas yprosdicas), se acompaa de cocientes intelectuales en la gama normal. Adems de

estos sndromes, en los "Trastornos profundos del desarrollo" se incluyen otros: elTrastorno de Rett (o "Sndrome de Rett"), el "Trastorno desintegrativo de la niez"y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD) "no especificados",que incluyen el concepto ambiguo de "autismo atpico".

1.- El Trastorno Autista.

En el CUADRO 1 se presenta un esquema de la definicin del autismo, TrastornoAutista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen slo aquellascaractersticas que se aceptan como universales y especficas del autismo. Rara vezson las nicas. "Las personas con trastorno autista - seala la DSM-IV - puedenmostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en la que se incluyen lahiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad,conductas auto-lesivas, y especialmente en los nios rabietas. Puede haberrespuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor,hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces yolores, fascinacin por ciertos estmulos" (APA, 1994, pp. 67-68) Tambinalteraciones en la conducta alimentaria y en el sueo, cambios inexplicables deestados de nimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto,temor inmotivado intenso a estmulos que no son peligrosos. Estos rasgos sonfrecuentes pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo.


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La definicin de la DSM-IV, que se ofrece en el CUADRO 1 es un intento de ponerobjetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnstico clnicoen psicopatologa. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje yque las investigaciones se basen en diagnsticos compartidos.

CUADRO l: CRITERIOS DIAGNOSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA.A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o msmanifestaciones de del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de lacomunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose corno mnimo doselementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dosde las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal,como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas

corporales y los gestos para regular la interaccin social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas alnivel evolutivo.

c. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartirplaceres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, deconductas de sealar o mostrar objetos de inters).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimoen una de las siguientes manifestaciones:

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (queno se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin,como los gestos o mmica).

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en lacapacidad de iniciar o mantener conversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de unlenguaje idiosincrtico.

d. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego deimitacin social adecuado al nivel evolutivo.

3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetidos yestereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientesmanifestaciones:

a. Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios)


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restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o ritualesespecficos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas demanos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo elcuerpo, etc.).

d. Preocupacin persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una deestas tres reas: (1)Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje. o(3) juego simblico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastornodesintegrativo de laniez.

2.- El Trastorno de Asperger.

Un problema an sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es elde si la "psicopata autista" de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarsedel cuadro clsico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personascon Sndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingsticoalto, pero no existe una diferencia cualitativa con los ms retrasados o graves. Para

otros, el Sndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del TrastornoAutista. Esta es la opcin que adopta la Clasificacin DSM-IV, al distinguir los doscuadros, y ser tambin la alternativa que sigamos aqu. Pero no adoptaremos aqula definicin DSM-IV del Sndrome de Asperger, que presenta para este autoralgunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las personas conAsperger "no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje"). S lo hay en eldesarrollo: lo que sucede es que ese lenguaje, adquirido siempre de forma tarda yanmala, termina por ser formalmente correcto o incluso "demasiado correcto yformal".

En realidad, las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y eltrastorno autista clsico de Kanner son dos: (1) Los nios y adultos con sndromede Asperger - insistimos - no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje.Incluso pueden tener capacidades lingsticas formales extraordinarias en algunoscasos. Su lenguaje puede ser "superficialmente" correctsimo, pedante, conformulaciones sintcticamente muy complejas y un vocabulario que llega a serimpropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje de las personas consndrome de Asperger resulta extrao: tiene limitaciones pragmticas, comoinstrumento de comunicacin, y prosdicas, en su meloda (o falta de ella) quellaman la atencin; (2) los nios y adultos con Sndrome de Asperger tienencapacidades normales de "inteligencia impersonal fra", y frecuentemente

extraordinarias en campos restringidos (por ejemplo, C. es un nio de 6 aos,conocido por el autor, que presenta Sndrome de Asperger con CI de 140. Antes de


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los tres aos saba leer, pero no conversar. A los seis aos se entretieneinventndose crucigramas como los que aparecen en las revistas de pasatiempos.A., otro nio con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el da de lasemana que corresponde a cualquier fecha de cualquier ao, etc.).

En el CUADRO 2 se presenta una sntesis breve, realizada por este autor, decaractersticas del Sndrome de Asperger. La presencia conjunta de "autismo",lenguaje formalmente normal, inflexibilidad, competencias cognitivas altas ypeculiaridades motoras y expresivas notables (quiz tambin de "habilidadesextraordinarias" en algn aspecto y fase del desarrollo) permite distinguir conbastante claridad el Sndrome de Asperger.

CUADRO 2: DEFINICION SINTETICA DEL SINDROME DE ASPERGER

1. Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse coniguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las

pautas de relacin expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional.Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales alos contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenasy especialmente "dobles intenciones".

2. Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo porciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que danlugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por "partes" deobjetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar lastotalidades coherentes.

3. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, conanomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante,

formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas ycaractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades parainterpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber"de qu conversar" con otras personas. Dificultades para produciremisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de losinterlocutores.


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El Trastorno desintegrativo de la niez es un cuadro mal conocido y que implicauna prdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el nio (esdecir, una clara regresin). Para poderse diagnosticar ese trastorno la prdidatiene que producirse despus de los 2 aos y antes de los 10, y tiene queestablecerse con garantas que antes de la regresin haba un desarrollo

claramente normal de competencias de lenguaje, comunicacin no verbal, juego,relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnstico bsico es quedeben producirse prdidas al menos en dos de estas cinco reas: (1) Lenguajeexpresivo y receptivo, (2) competencias sociales y adaptativas, (3) control deesfnteres vesicales y/o anales. (4) juego, (5) destrezas motoras. Como el autismo,el TD (que antes reciba nombres como "Sndrome de Heller" y "Psicosisregresiva") se define por (a) alteraciones cualitativas de las capacidades derelacin y comunicacin, y (b) pautas restrictivas y estereotipadas de conducta yactividad mental. Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene uncarcter ms cclico y cambiante que el autismo, ofrece una imagen deinestabilidad emocional ms extrema e inexplicable y no es descartable que - adiferencia de lo que sucede en autismo - se acompae de fenmenos semejantes alas alucinaciones v los delirios de la esquizofrenia.

5.- Los TPD no especificados.

La DSM-IV reconoce finalmente un ltimo "tipo" de trastorno del desarrollo cuyaaceptacin es, por s misma, una demostracin de que an no contamos con unadefinicin suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de losTPD "no especificados"; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse poruno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aqu o se presentan de

forma incompleta los sntomas de autismo. En esta categora (que debe evitarsepor ser un cajn desastre) se incluye el peculiar concepto de "autismo atpico".

La enumeracin descriptiva de sntomas de los trastornos profundos del desarrollodeja an muchos problemas en el aire por tres razones principales:

(1) La fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muyimprecisas. Hay nios tpicamente kannerianos, aspergerianos o con trastornodesintegrativo, pero muchos son en realidad "atpicos" o se sitan en los lmitesdifusos entre esos trastornos.

(2) Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en lasdescritas, se acompaan de sntomas autistas.

(3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muydiferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de lapersona que lo sufre y la gravedad de su cuadro.

Para aclarar estas afirmaciones, debemos referirnos al importante concepto de"espectro autista", que nos permitir establecer una categorizacin ms precisa, ysobre todo ms explicativa de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo,

sntomas autistas.


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2. Aspectos evolutivos de las personas con autismo.

2.1. Tipos, grados, etiologa y prevalencia del autismo.

A. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista.

M. es un nio autista de 3 aos. Carece completamente de lenguaje y realiza una yotra vez actividades sin sentido. No hace nunca juego simblico. Los padres sientenen su presencia una fuerte sensacin de impotencia a la que ya nos hemos referido:con absoluta indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el nio dedica gran partedel tiempo a balancearse o hacer girar en el suelo pequeos objetos esfricos,como chapitas o monedas. Cuando esos objetos hacen su danza circular gracias aun movimiento que l ha provocado con gran habilidad, M. mira fascinado su giro yaletea con las manos. Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay veces en queatiende rpidamente cuando oye el crujido de la envoltura de un caramelo al

abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a las cosas que desea,para conseguirlas por medio de las otras personas. No seala a los objetos que leinteresan para compartir su inters hacia ellos. No dirige miradas comunicativas anadie. Evita siempre que puede a las personas, o las ignora como si no existieran. Aveces, cuando los padres tratan de cruzar su muralla invisible, tiene rabietasincontrolables, como si no pudiera soportar que nadie penetrara en su inmutablesoledad autista.

C. es un joven autista de 19 aos. Desde los lejanos das de su aislamiento primero,cuando slo tena 20 meses, ha cambiado mucho. Es capaz de mantener, conlimitaciones, conversaciones breves, en las que emplea un lenguaje muy lacnico.

Su nivel intelectual es bueno, y en una valoracin psicomtrica ha obtenido uncociente intelectual en la gama de la normalidad. Gracias a una intensa laboreducativa, ha realizado estudios de educacin primaria y secundaria obligatoria,con rendimientos aceptables aunque desiguales. A veces no soporta bien periodoslargos de interaccin, con conversaciones complejas y prolongadas, pero por logeneral est bien con las personas y da muestras de afecto positivo hacia ellas.Tiene una relacin especialmente positiva con algunos de sus primos. Aunque C. esritualista y tiene intereses limitados, un tanto obsesivos, no los impone a la familia.Todas las tardes, de siete a ocho, se encierra un rato en su habitacin y se dedica aor las mismas canciones y a ver, una y otra vez, las mismas fotografas familiares.Sin embargo, en el resto del tiempo se muestra mucho menos inflexible y acepta, oincluso busca, algunos cambios ambientales. No se puede decir que tengapropiamente "amigos", pero s algunas relaciones preferentes y muy positivas coniguales. Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en querealiz estudios de primaria y secundaria obligatoria. Ofrece una imagen deingenuidad y desmaamiento y comprende mal las bromas y dobles intenciones.Es muy literal en su modo de comprender la realidad y el lenguaje. Despus determinar sus estudios de ciclo obligatorio, va a comenzar un mdulo profesional.

Las diferencias entre M. y C. son tan enormes que podramos preguntar: por qullamamos a los dos "autistas"?. Existe una gran diversidad dentro del autismo, que

nos lleva a dudar a primera vista de la utilidad de una categora que parece uncajn desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Las cosas se complican


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todava ms cuando nos fijamos en L. Se trata de un nio con retraso severo deldesarrollo. Aunque tiene cinco aos, sus capacidades motoras son muy inferiores alas que corresponden a esa edad. Su ambulacin es insegura y resulta torpe. Lasdestrezas con las manos son escasas: permiten mantener objetos, con unaprensin poco diferenciada, y llevrselos a la boca, que es lo que hace la mayor

parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L. No mantienela mirada ni suele hacer caso de su presencia. No habla ni realiza ninguna actividadsimblica. Adems soporta mal pequeos cambios ambientales y permanecegeneralmente desconectado. Acepta algunos juegos repetitivos, en que un adultoinsiste una y otra vez en proporcionarle estmulos corporales bruscos (porejemplo, levantar sus dos piernas cuando est tumbado) que a l le gustan. Esosson los momentos en que presta ms atencin a las personas, pero esa atencin esbreve y enseguida se pierde. Se sabe que el problema de L tiene relacin con unparto muy difcil que produjo falta de oxgeno cerebral. El diagnstico de L. no esde autismo y, sin embargo, presenta evidentes sntomas autistas.

En este embrollo, cmo poner orden?. En muchos aspectos M. y L. se parecenentre s mucho ms que lo que se asemeja cualquiera con C. Y, sin embargo,decimos que M. y C. son autistas, pero no lo es L. Entonces, cmo decimos tambinque L. "tiene sntomas" autistas?. No son acaso mayores y ms graves los sntomasde L. - que no es propiamente autista - que los de C., que s lo es?.

Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy til el concepto de"espectro autista", desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien eseconcepto hay que tener en cuenta dos ideas importantes: ( 1 ) El autismo ensentido estricto es slo un conjunto de sntomas, se define por la conducta. No es

una "enfermedad". Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiolgicos ya niveles intelectuales muy variados. En el 75 % de los casos, el autismo de Kannerse acompaa de retraso mental; (2) hay muchos retrasos y alteraciones deldesarrollo que se acompaan de sntomas autistas, sin ser propiamente cuadros deautismo. Puede ser til considerar el autismo como un continuo - ms que comouna "categora" bien definida - que se presenta en diversos grados en diferentescuadros del desarrollo, de los cuales slo una pequea minora (no mayor de un 10%) rene estrictamente las condiciones tpicas que definen al autismo de Kanner.

La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos odimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna

Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. Elobjetivo de la investigacin era conocer el nmero y las caractersticas de los niosde menos de 15 aos con deficiencias importantes en las capacidades de relacin.Encontraron que esos nios eran 95 de una poblacin estudiada de 35.000. Deellos slo 7 eran autistas en sentido estricto. As, mientras la prevalencia deautismo era la encontrada en otros estudios, 2 nios por cada 10.000, la deDeficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los nios conDSS (y no slo en los autistas) concurran los sntomas principales del espectroautista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de ficcin y juego simblico,de las capacidades lingsticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad

mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era


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tanto ms probable cuanto menor era el cociente intelectual de los niosestudiados, como puede observarse en el CUADRO 4.

CUADRO 4: RASGOS AUTISTAS Y COCIENTE INTELECTUAL.

Gama de cocientes

intelectuales

Porcentaje con

rasgos autistasMenores de 19 86 %

Entre 20 y 49 42 %

Entre 50 y 69 2 %

Mayor de 70 0.13 %

Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que,como hemos visto, no slo incluyen a los autistas ni siquiera slo a los trastornosprofundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los sntomas que

corresponden a unas mismas dimensiones varan, dependiendo de factores comoel nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro.

Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensin "inflexibilidad" y denuestros dos casos de autismo, M. yC. El primero expresa la inflexibilidad haciendoestereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos), y haciendo girar una y milveces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductasdiarias, que consisten en ver las mismas fotografas familiares y or las mismascanciones. C. no tiene estereotipias simples, sino ms bien intereses limitados,ciertas obsesiones, una propensin general a tener un pensamiento inflexible. Puesbien: hay un continuo que va desde la "inflexibilidad simple" de M. a la ms

compleja de C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensionesdel espectro autista, como el trastorno de la relacin o los relacionados con lacomunicacin y el lenguaje.

Diferenciaremos seis dimensiones en el espectro autista: 1. Trastornos de larelacin social. 2. Trastornos de las funciones comunicativas. 3. Trastornos dellenguaje. 4. Limitaciones de la imaginacin. 5. Trastornos de la flexibilidad mentaly de la conducta. 6. Trastornos del sentido de la actividad propia.

CUADRO 5: DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA

1. Trastornos cualitativos de la relacin social1. Aislamiento completo. No apego a personas especificas. A vecesindiferenciacin personas/cosas.

2. Impresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunosadultos. No con iguales.

3. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales coniguales.

4. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad paraestablecerla por falta de empata y de comprensin de sutilezassociales.

2. Trastornos de las funciones comunicativas.1. Ausencia de comunicacin, entendida como "relacin intencionada

con alguien acerca de algo"


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2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas,pero sin signos.

3. Signos de pedir. Slo hay comunicacin para cambiar el mundofsico.

4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., queno slo buscan cambiar el mundo fsico. Suele haber escasez dedeclaraciones "internas" y comunicacin poco recproca y emptica.

3. Trastornos del lenguaje.1. Mutismo total o funcional (este ltimo con emisiones verbales no

comunicativas)2. Lenguaje predominantemente ecollico o compuesto de palabras

sueltas.3. Hay oraciones que implican "creacin formal" espontnea, pero no

llegan a configurar discurso o conversaciones.4. Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones.

Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia dellenguaje.4. Trastornos y limitaciones de la imaginacin.

1. Ausencia completa de juego simblico o de cualquier indicio deactividad imaginativa.

2. Juegos funcionales elementales inducidos desde fuera. Pocoespontneos, repetitivos.

3. Ficciones extraas, generalmente poco imaginativas y condificultades para diferenciar ficcin/realidad.

4. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse.Limitadas en contenidos.

5. Trastornos de la flexibilidad.1. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.).2. Rituales simples. Resistencia a cambios mnimos. Tendencia a seguir

los mismos itinerarios.3. Rituales complejos. Apego excesivo y extrao a ciertos objetos.4. Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco

funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio,y limitados en su gama.

6. Trastornos del sentido de la actividad.1. Predominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta,

ambulacin sin sentido, etc.)2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando

no, se vuelve a (1).3. Conductas autnomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no

se comprende bien.4. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se

integran en la imagen de un "yo proyectado en el futuro". Motivos delogro superficiales, externos, poco flexibles

En cada una de las dimensiones del cuadro 5, se establecen cuatro niveles. Para

interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener encuenta que los sntomas principales en cada dimensin se numeran de 1 a 4, a


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medida que van siendo menos graves y ms caractersticos de personas con nivelmental ms alto. En el cuadro aparece una dimensin nueva, que no haba sidoincluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado"trastornos del sentido de la actividad" y hace referencia a uno de los problemasprincipales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradjicamente ha pasado

desapercibido hasta ahora. Los nios autistas de menor nivel ofrecen la imagen deque realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a losprocedimientos de enseanza y modificacin de conducta, suelen lograr hacertareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel ms altorealizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivossuperficiales y sin entender bien su sentido ltimo. Esta dimensin nueva es muyimportante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para enseara los nios autistas: la de encontrar vas para motivarles y lograr la realizacin deactividades autnomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensin ala inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento.

La nocin de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases dealteraciones, puede ser muy til desde el punto de vista clnico y para unaperspectiva educativa. En el primer aspecto, permite descubrir un orden pordebajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo,ayuda a comprender cmo pueden evolucionar previsiblemente, a travs delproceso educativo, los nios con autismo o cuadros relacionados. Tambin hacever la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas enestos cuadros) que no slo son aplicables a los casos de autismo en sentidoestricto, sino tambin a un grupo ms amplio de personas que, sin ser autistas,presentan rasgos de incapacidad social, alteracin comunicativa, inflexibilidad,

deficiencia simblica y dificultad para dar sentido a la accin propia. Comoveamos antes, esos casos son mucho ms frecuentes que el autismo como tal.

Pero, qu prevalencia tiene el autismo? Qu nos dicen los estudiosepidemiolgicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la poblacin losrasgos de soledad, incomunicacin e inflexibilidad que definen al sndromedescrito por Kanner en 1943?

B. La prevalencia del autismo.

Una de las pocas cosas claras que pareca haber en autismo hasta hace pocos aos

era la prevalencia. Sin embargo, la claridad se ha visto enturbiada por una serie deinvestigaciones recientes que plantean, como suele ser frecuente en autismo,enigmas nuevos. En el ao 1966, Vctor Lotter hizo el primer estudioepidemiolgico sobre autismo en una regin del Reino Unido, llamada Middlessex.Su trabajo fue tan cuidadoso y preciso que las investigaciones epidemiolgicasposteriores no lo han superado metodolgicamente. Lotter estudi una poblacinde 78.000 nios de 8 a 10 aos, y encontr que 35 de ellos (4.5 / 10.000)presentaban cuadros semejantes a los descritos originalmente por Kanner. Luegosubdividi ese grupo en dos: (1) Un grupo al que denomin nuclear, quepresentaba en grado muy marcado los dos sntomas fundamentales de Kanner, es

decir, trastornos de la relacin y "deseo obsesivo de invarianza", (2) un grupo nonuclear", en que esos rasgos eran menos marcados. En el primer grupo se incluan


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15 nios (aproximadamente 2 / 10.000). En el segundo, 20 (2,5 /10.000). Enambos, haba ms varones que nias. En estudios posteriores se ha confirmado queel nmero de varones autistas triplica al de mujeres.

Con escasas variaciones, esos datos del estudio de Lotter se confirmaron en

numerosas investigaciones posteriores. Por ejemplo, en el nico estudioepidemiolgico hecho en Espaa (para la Comunidad Autnoma Navarra) seencuentra una frecuencia de autismo prcticamente idntica a la observada porLotter en Middlessex (Alberdi, 1990). Sin embargo, desde principios de los aosochenta, algunos estudios epidemiolgicos han planteado dos posibilidadesintrigantes: ( 1 ) Es posible que el autismo no sea igualmente frecuente endiferentes grupos tnicos, es decir, que existan variaciones raciales en la frecuenciadel trastorno, y (2) es posible que, por alguna razn, la prevalencia del autismoest variando (ms precisamente, aumentando) en los ltimos aos.

En lo que se refiere a las posibles variaciones tnicas en autismo, los estudios msrelevantes son algunos sondeos epidemiolgicos realizados en Japn, en queaparecen cifras anormalmente altas. Por ejemplo, Hoshino y colaboradores (1980)encontraron una prevalencia de 26.3 / 10.000 (diez veces ms alta que la delautismo nuclear de Lotter en los estudios europeos y norteamericanos!) en laregin japonesa de Fukushima-Ken, y Sugiyama y Abe (1989) definieron unaprevalencia de 13 / 10.000. Si, como parecen indicar las investigaciones recientes,hay factores genticos implicados en el origen de muchos cuadros de autismo, nodebera extraarnos la existencia de diferencias raciales. Al fin y al cabo, talesgrupos estn formados por personas "que son entre s ms semejantesgenticamente que lo que lo son con respecto a las personas de otros grupos".

Sin embargo, hay estudios recientes con poblaciones europeas o norteamericanasque sugieren que la prevalencia actual del autismo puede ser ms alta que laestimada en los estudios clsicos. Por ejemplo, Bryson, Clark y Smith (1988)realizaron un estudio epidemiolgico cuidadoso en una regin canadiense, la deNueva Escocia. Encontraron que, de 20.800 nios de 6 a 14 aos, 21 eran autistas:una prevalencia de 10 / 10.000, que dobla las estimaciones conjuntas previas delos casos de autismo nuclear y no nuclear. Algunos investigadores tienen laimpresin de que el autismo puede estar aumentando en los ltimos aos. Quizello pudiera explicarse por la incidencia cada vez mayor de factores fsicos (porejemplo, radiaciones) capaces de producir cambios genticos en la poblacin.

Actualmente, el autor de estas pginas est investigando esta posibilidad en unapoblacin de padres de autistas sometidos radiaciones antes de tener a sus hijos.

C. La etiologa del autismo.

La observacin que acabamos de hacer nos lleva directamente al centro delmisterio del autismo: Cul es su origen? A pesar de que en los ltimos aos hansido muchos los investigadores que tratado de adentrarse en el laberinto queoculta el origen del autismo, son muchas ms las cosas que ignoramos que las quesabemos. El problema no reside en que no se hayan encontrado "pistas". Al

contrario: hay demasiadas. En 1983, Ornitz haca una lista de 26 condicionespatolgicas que se han asociado con el autismo. Se reconoce en general que el


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autismo se debe a mltiples etiologas, que van desde alteraciones genticas atrastornos metablicos o procesos infecciosos, que pueden intervenir en diversasfases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Sistema Nervioso (Reichlery Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genticas,como el cuadro de X frgil, anomalas de metabolismo como la fenilcetonuria,

infecciones como la rubola congnita, condiciones prenatales como las prdidasen el primer trimestre de embarazo, perinatales como el aumento de bilirrubina,postnatales como la encefalitis ligada al herpes simple o la esclerosis tuberosa.Como en el caso de la definicin del autismo, en sus posibles causas se refleja unavariopinta heterogeneidad en la que resulta difcil descubrir un orden.

Es posible que ese orden resida - como suponen muchos investigadores - en elhecho de que diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismoconjunto de vas y centros nerviosos, como se indica en la figura l.

Agente 1 --->--->--->--->--->

Vas nerviosascomunes

--->Sndrome

deconducta

Agente 2

Agente 3

...

Agente n

FIGURA l: LA HIPOTESIS DE LAS VIAS COMUNES

Cul puede ser ese conjunto de vas y centros nerviosos, cuya alteracin funcionalo estructural podra relacionarse con el autismo? An no hay respuesta segura aesa pregunta. La ms justificada es la que implica a los lbulos frontal, prefrontal y

temporal de la corteza cerebral y a ciertas estructuras del llamado "sistemalmbico", tales como la amgdala y quiz el hipocampo. Adems se han encontradoanomalas estructurales en el cerebelo - y no slo en el cerebro - de personasautistas (Courchesne et al., 1988). Recientemente se ha descubierto un hechosorprendente: el cerebro de muchos autistas es de un tamao considerablementemayor que el normal (1537 cc. frente a 1437 cc. por trmino medio), tal como serefleja en estudios de resonancia magntica nuclear (Piven et al., 1995). Unhallazgo que se corresponde con el obtenido mediante anlisis histolgicopostmortem de cerebros de pacientes autistas, en que aparecen zonas con excesivadensidad de neuronas de tamao menor del normal en estructuras del sistemalmbico anterior (Bauman y Kemper, 1994).

La idea de que en el autismo existen alteraciones en vas de conexin entre loslbulos frontal y temporal y el sistema lmbico es coherente con un modelo causaldel autismo, propuesto por Damasio y Maurer (1978) hace casi veinte aos.

Segn ese modelo, el autismo estara relacionado con alteraciones de latransmisin nerviosa en un sistema llamado "dopaminrgico". Esa palabraproviene de "dopamina", un cierto tipo de neurotransmisor qumico muyimportante. Se sabe que en los casos de esquizofrenia adulta el sistemadopaminrgico es, por as decirlo, "hipersensible". Se trata de un sistema del que

forman parte las vas de conexin entre lbulos temporal y frontal, y sistemalmbico, a las que nos referamos antes.


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La existencia de alteraciones en el consumo de energa de los lbulos temporal yfrontal de nios pequeos autistas se est confirmando recientemente mediantetcnicas de neuroimagen funcional. En estudios neuropsicolgicos aparecen datosconvergentes con los proporcionados por las imgenes funcionales del cerebro.Los nios autistas tienen alteraciones de las llamadas "funciones ejecutivas", que

dependen del buen funcionamiento del lbulo frontal. Este permite dirigirestratgicamente la conducta, definir planes flexibles de accin y otorgar"propsito" a sta. Adems, recientemente se ha descubierto la implicacin frontalen las capacidades "mentalistas" humanas. No es extrao, por tanto, que seencuentren alteraciones frontales en el autismo.

De dnde pueden provenir esas alteraciones? Ya hemos sealado que puedendeberse a muchas causas. Slo nos referiremos a un tipo de ellas que se hadestacado en la investigacin reciente: las de carctergentico. La idea de quemuchos casos de autismo pueden deberse a causas genticas tiene un ampliosoporte emprico. Por ejemplo, en estudios sobre gemelos se ha encontrado que laconcordancia de autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en unalto porcentaje de gemelos monozigticos (36% en el estudio de Folstein y Rutter,1977, 95.7% en el de Ritvo et al., 1985), disminuye mucho en los gemelosdizigticos (0% en el primer estudio, 23,5% en el segundo). Adems, en loshermanos de autistas, la incidencia de autismo aumenta entre 50 y 100 veces, ytambin aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingsticas.

La hiptesis ms interesante sobre la influencia gentica en autismo sugiere unfuncionamiento inadecuado de genes que regulan la formacin del sistemanervioso humano entre el tercer y el sptimo mes de desarrollo embrionario. El

defecto podra consistir en una "neurognesis" excesiva, ms que escasa. Lasconsecuencias de esa neurognesis inadecuada se manifestaran despus, sobretodo, desde el segundo ao de vida en que tienen que dispararse funcionescomplejas y muy especificas del hombre, que se derivan en parte de una "puesta apunto", entre los 9 y los 18 meses de edad, del funcionamiento frontal.

Aunque no suelan definirse alteraciones electroencefalogrficas en la exploracinestndar de los nios pequeos autistas, alrededor del 30 % de las personas quesufren el trastorno desarrollan crisis epilpticas desde la adolescencia o la primerajuventud. El aumento de probabilidad de epilepsia se produce en los casos deautismo asociado a retraso mental, y no en los autistas con cocientes en la gama de

la normalidad. La presencia de crisis y la necesidad de regulacin farmacolgicacuidadosa de la electrognesis cerebral se convierten, as, en consideracionesimportantes en los centros que atienden a adultos autistas con retraso mental.

Tambin es muy frecuente la existencia de anomalas neuroqumicas. Un 40 %,aproximadamente de los autistas muestra un aumento, en las plaquetassanguneas, de un neurotransmisor muy importante, la serotonina. Esta sustancianeurotransmisora va disminuyendo su presencia en sangre a lo largo deldesarrollo normal. El hecho de que no disminuya en autistas se ha empleado comoprueba de una falta de maduracin de su sistema nervioso.


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Recientemente, algunos investigadores han propuesto una hiptesis muysugerente sobre posibles alteraciones neuroqumicas en autismo. Sahley yPanksepp (1987) han defendido que el aislamiento autista podra relacionarse conun exceso de pptidos, sustancias semejantes al opio producidas de formaendgena por el cerebro, que proporciona efectos placenteros. En los nios

normales, esas sustancias son liberadas, por ejemplo, cuando las madres brindanatenciones y mimos a sus hijos. Los autistas no se sentiran estimulados a larelacin por su exceso de opiceos endgenos. Se ha demostrado que laadministracin de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiceosnaturales mejora los sntomas autistas, en algunos casos, y disminuyedramticamente las autoagresiones (Turkington, 1987).

El conjunto de investigaciones sobre la etiologa del autismo dibuja la imagen deun trastorno de orgenes mltiples, pero que en muchos casos puede deberse a unaformacin inadecuada del sistema nervioso en el periodo crtico de laneurognesis. Luego, ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a untrastorno en la psicognesis, a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidadesque son muy especficas del hombre. Debemos referirnos a la psicognesis de esascapacidades, y del propio autismo, para completar nuestro cuadro de eseenigmtico trastorno del desarrollo.

2.2. Caractersticas bsicas del desarrollo de las personas con autismo.

A. El desarrollo del autismo.

El hecho de que el autismo sea un trastorno de origen neurobiolgico no implica

que no deba ser comprendidopsicolgicamente. Al fin y al cabo, es una alteracinbiolgicamente causada del desarrollo psicolgico. De forma que para comprenderbien el autismo, y sobre todo para ayudar - educar - a las personas que lo sufren, esnecesario penetrar en ese mundo psicolgico extrao, que nos fascina desde suopacidad. Slo se puede evaluar y educar bien a las personas autistas cuando seconocen algunas de las claves principales de su mundo psicolgico. Slo sedescifran esas claves cuando se examinan desde una perspectiva gentica, ligada aldesarrollo normal. La contemplacin del autismo tiene el efecto saludable de"extraarnos" ante el desarrollo normal.

Fijmonos por ejemplo en lo que sucede, a medida que transcurre el periodo que

se extiende entre los 9 y los 54 meses, en el desarrollo psicolgico de una nianormal. Desde los 8 9 meses, expresa un modo de relacionarse con el mundo queantes no tena. Muestra un inters activo e intencionado por los objetos - a los queaplica esquemas cada vez ms complejos, que implican diferenciar entre medios yfines - y por las personas, a las que ofrece una mirada "nueva", ms inteligente ybrillante que la del beb de hace pocas semanas. En el ltimo trimestre de suprimer aodevida, A. desarrolla claramente la capacidad de comunicarse, es decir,de relacionarse intencionadamente con las personasacerca de objetos y situaciones.Se hace entender por ejemplo mediante gestos y vocalizaciones, que a veces tratande conseguir algo a travs de los adultos (como cuando levanta los brazos para que

su madre la tome en los suyos), y otras intentan algo ms sutil: compartir con las


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Los padres confirmaban explcitamente lo que antes slo haba sido un inquietantepresentimiento que no se haban atrevido a formular: R., una nia bellsima quepareca normal de pequeita, se estaba "yendo". S, era como si hubiera salido poruna puerta invisible del mundo humano, que no pareca interesarle en absoluto. Alo largo del tercer ao, las inquietudes de los padres se confirmaron. Los

especialistas decan que R. presentaba un trastorno del desarrollo, aunquedudaron mucho antes de definirlo. Hicieron pruebas para ver si era sorda, pero esahiptesis no se confirm. Descubrieron que haba sufrido otitis frecuentes y laoperaron de vegetaciones, pero eso no hizo que desarrollara el lenguaje.

A. permaneca indiferente al turbulento mundo de emociones de suspadres, en que se entremezclaban sentimientos de culpa y temor, unvago resentimiento hacia ese algo que pareca haber raptado a sunia, habrsela llevado a un lugar silencioso, inaccesible. Entre lostres aos y medio -en que fue diagnosticada - y los cuatro y medio, R.comenz a mejorar. Un trabajo paciente, y la implicacin entusiastade los padres permiti que empezara a relacionarse ms. Sulogopeda le ense algunos signos comunicativos con las manos, quepermitan obtener algunas cosas que deseaba. Empez a pedirespontneamente, aunque lo haca de un modo especial y no slo conlos signos aprendidos: llevaba de la mano a la persona hacia el objetodeseado y luego pona la mano de la persona sobre l. En ciertomodo, trataba a la mano como si fuera un objeto inerte, pero eso eramucho mejor que la incomunicacin completa del pasado reciente.La expresin triste, seria y absorta de R. haba cambiando: cada vezsonrea ms. Sus rabietas incomprensibles y cambios de estado de

nimo disminuyeron. A los 4 aos y medio, R. haba comenzado areintroducirse penosamente en el mundo humano, aunque porcamino diferente al seguido por A. Por un camino mucho ms difcil,lento y escarpado.

El ejemplo de R. puede servirnos perfectamente como prototipo de cmo aparecenormalmente el autismo. Aunque Kanner (1943) y Asperger (1944) crean que elautismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida, las investigaciones delos ltimos aos han demostrado que no es as. Slo en uno de cada cuatro casoshay alteraciones en el primer ao. Lo ms frecuente es que el cuadro se manifiesteen el segundo ao, y en torno a una edad crtica en el desarrollo humano, los 18

meses. Hay un grupo de autistas en que el trastorno se manifiesta despus de undesarrollo normal en los dos - casi hasta los tres -aos de vida.

En una investigacin del autor sobre el origen del autismo, se analizaron losinformes retrospectivos proporcionados por los padres de 100 nios y niasautistas (78 varones y 22 nias) acerca de los primeros sntomas del trastorno. Seencontr que en 57 de los 100 casos, el cuadro se haba manifestado en el segundoao de vida, y en 25 en el primero. De los 18 restantes, once haban presentado susprimeros sntomas entre los dos aos y los dos y medio. Cuatro entre esta ltimaedad y los tres aos. Haba tres casos muy tardos, que a pesar de ser claramente

de autismo, haban manifestado sus primeros sntomas despus de la edad "tope"de 3 aos, pero antes de los 3 y medio. En la figura 2 se resumen los datos.


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B. Autismo y desarrollo normal.

Qu aspectos del desarrollo humano se alteran en ese trastorno al que hemosllamado "trgico"? Las investigaciones de los psiclogos evolutivos en los ltimosaos nos proporcionan una imagen del desarrollo infantil que es muy til

contraponer con el autismo. La imagen indica que el autismo no es ni muchomenos una fase del desarrollo normal, como pretenda la psicoanalista MargaretMahler ( 1968). Por tanto, no consiste en una regresin hacia un periodo primitivodel desarrollo humano, o una funcin en l. El periodo primitivo autista no existe.Los nios normales no son nunca autistas. Por el contrario, los recin nacidosnormales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que slo seponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautasde atencin y accin. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con losestmulos que brindan las personas (por ejemplo, prefieren estmulos visualesredondeados, estructurados, mviles, relativamente complejos y, conabultamientos, que son todas caractersticas de la cara humana) y responderarmnicamente a esos estmulos, como cuando imitan (s: los neonatos imitanasistemticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o respondenmediante movimientos, que a cmara lenta parecen una danza a la meloda dellenguaje a sus figuras de crianza (un fenmeno quese llama "sincronainteractiva").

Hacia los dos o tres meses, los bebs comienzan a fijarse en los matices msexpresivos del rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiarexpresiones emocionales. Trevarthen (1982), que ha analizado con finura losintercambios expresivos (sonrisas, vocalizaciones, gestos de tristeza, temor,

sorpresa, etc.) entre los bebs y sus madres, usa un trmino muy expresivo parareferirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas relaciones:intersubjetividad primaria. Esta sera una competencia de "sentir con", que serareflejo de una motivacin fundamental e innata en el hombre: la de compartir lamente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones somato-tnicas sonlas primeras puertas por las que los nios penetran en las mentes ajenas, gracias aesa especie de sim-pata esencial que permite experimentar la misma emocin queel otro siente, en un intercambio mutuo.

Antes de llegar a los seis meses, los bebs normales desarrollan vnculos firmescon figuras de crianza, a las que reconocen. Se hacen capaces de anticipar

conductas ajenas muy simples en rutinas habituales (como cuando levantan losbracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan a interesarse mucho por lasconductas de las personas. Los bebs de seis meses muestran un inters genuinopor las conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, seinteresan tambin muy activamente por los objetos (el inters humano por losobjetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues cualquiera de ellospuede ser potencialmente til para un ser capaz de hacer unos instrumentos conotros, y stos con unos terceros, etc.). En el ltimo trimestre del primer ao, losbebs normales, muy sensibles a las "actitudes mentales" de los otros hacia losobjetos (vid. Hobson, 1995), se hacen cada vez ms capaces de integrar sus

"esquemas de objeto" y sus esquemas de persona" en ciertas conductas de relacinintencionada con las personas en relacin con los objetos, a las que llamamos


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"comunicacin". Son conductas que tienen carcter sgnico, y que implicansuspender la accin directa sobre los objetos, para convertir esa "accin ensuspenso" en signo del inters por ellos o el deseo de obtenerlos (una accin ensuspenso es extender la palma de la mano hacia el objeto deseado, sin tocarlo; otra,sealar con el dedo una cosa interesante).

Veamos en el apartado anterior que ah se producen generalmente los primerosfallos claros del desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativasintencionadas es casi universal en los nios que luego son diagnosticados deltrastorno. Pero adems hay un ndice sutil de la anomala comunicativa de losautistas que consiste en la ausencia especfica (o limitacin grave) de un cierto tipode comunicacin: aquella a la que se denomina "protodeclarativa" (Curcio, 1978,Wetherby, 1986). Para comprender en profundidad lo que significa este trmino,debemos diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiarel mundo fsico (como cuando decimos: "deme un caf") o el mundo mental (comoal decir: "Platero es pequeo, peludo, suave"). En el nio, los intentos ms

precoces de cambiar el mundo fsico mediante la comunicacin consisten en actostales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la manoa una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los ms tempranos decambiar el mundo mental en gestos como sealar objetos interesantes, paraque elotro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina"protoimperativos", a los segundos "protodeclarativos". Pues bien: la ausencia deprotodeclarativos o declaraciones simblicas en el nio autista es uno de loscriterios diagnsticos ms claros para detectar el trastorno (aunque naturalmenteno es un criterio nico, ni siquiera estrictamente necesario para el diagnsticodiferencial).

Por que hay tantos autistas que no hacen "protodeclarativos"? La razn es queesas conductas comunicativas exigen inevitablemente comprender algo muyimportante: que las otras personas tienen mente. Las pginas de este mdulo, porejemplo, estn llenas de argumentos, comentarios, declaraciones, en una palabra,que nunca hubieran sido escritas si no fuera porque el autor sabe que habrlectores - intrpretes dotados de mente -, a quienes puede trasmitir susexperiencias y conocimientos sobre el autismo. Pero la nocin de que las otraspersonas tienen mente parece ser especialmente difcil de alcanzar para losautistas.

Esta dificultad se puso de manifiesto en un experimento ya clsico realizado porBaron-Cohen, Leslie y Frith (1985), tres investigadores del Medical ResearchCouncilde Londres, a los que ya nos hemos referido. Compararon a nios autistas,normales y con sndrome de Down en su capacidad de darse cuenta de que laspersonas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene yque no se corresponden con situaciones reales. Cuando un nio demuestra queposee esa capacidad, est demostrando tambin que se da cuenta de que los demstienen mente, o lo que es lo mismo, representaciones mentales que guan suconducta. Representaciones que no tienen por qu ser iguales a las que uno mismotiene de una situacin. Antes del estudio de los tres investigadores britnicos, dos

psiclogos austracos, Wimmer y Perner (1983) haban demostrado que los nios


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empata, no puede sentir lo que las otras personas sienten. Su extrao mundo nosayuda a comprender un poco mejor cmo podemos ayudar a las personas autistas.Qu nos piden a travs de su silencio. Los puntos del CUADRO 6 contienen algunasde esas peticiones, que los autistas transmiten a travs de su conducta, pero que nopueden hacernos explcitamente.

CUADRO 6: NECESIDADES DE LAS PERSONAS AUTISTAS

1. Necesito un mundo estructurado y predictible, en que sea posible anticipar loque va a suceder.

2. Utiliza seales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes,para que pueda entender.

3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caticos,excesivamente complejos e hiperestimulantes.

4. Dirgeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procuraque stas sean claras, contingentes, comprensibles para m.

5. No confes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo.Evala objetivamente mis verdaderas capacidades y acta en consecuencia.6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser

movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.7. Para tratar de evaluarme o ensearme, tienes que ser capaz primero de

compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con laspersonas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.

8. Mustrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.10.No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones

con las personas, y aydame a participar en ellas.

11.No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismasactividades. El autista soy yo. No t.

12.Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema deintenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.

13.Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivacionesespontneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interaccionescuya lgica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes,claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estdialas primero.

14.Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No haydesarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura

comprender la lgica, incluso de mis conductas ms extraas.15.Enfoca la educacin y el tratamiento en trminos positivos. Por ejemplo, lamejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones,rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.

16.Ponme lmites. No permitas que dedique das enteros a mis estereotipias,rituales, alteraciones de conducta. Los lmites que negociamos me ayudan asaber que existes y que existo.

17.En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.18.Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de

aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso queadaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseanza a mi

nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer conxito las tareas que me pides.


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insercin en el mercado laboral de los ms capacitados. El autismo requieresiempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida que adems sueleprolongarse ms all que la de los padres, ya que el autismo no implica unacortamiento de la esperanza de vida.


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endgena", como las autoagresiones y agresiones, las rabietas, etc. Adems, lasdificultades de generalizacin y transferencia de aprendizajes, propias de laspersonas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen quemuchas de sus destrezas funcionales slo se pongan en juego en contextos muyrestringidos y muy semejantes a los contextos de adquisicin.

Debido a las dificultades de relacin, muchos nios autistas con grados altos deaislamiento, sencillamente carecen de oportunidades de aprendizaje. No basta condefinir o proporcionar "contextos externos", en los que se supone que el nio debeaprender, sino que es necesario evaluar qu oportunidades reales tiene el nio enesas situaciones y cmo puede asimilarlas. La disposicin de condiciones colectivasde aprendizaje no asegura oportunidades reales de aprender para los autistas concompetencias sociales ms bajas. Es preciso analizar y frecuentemente modificarlas interacciones concretas del nio autista con profesores y compaeros.

El anlisis del contexto debe definir: (1) las relaciones funcionales entre lasconductas del nio y las contingencias del medio (por ejemplo, en qu situacionesse producen las rabietas y qu consecuencias tienen), (2) las oportunidades realesde interaccin y aprendizaje, (3) la percepcin del nio autista por parte de los quele rodean, y los grados de ansiedad, asimilacin, sentimiento de impotencia,frustracin, culpabilizacin, satisfaccin en la relacin, etc. de las personas que serelacionan con el nio, (4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad delos contextos.

4. La valoracin de los nios con trastornos profundos del desarrollo no slo exigepruebas psicomtricas de "ciclo corto" sino una observacin detallada. Si bien, es

necesaria (precisamente por el peligro de las valoraciones intuitivas y por lasdisociaciones funcionales) la realizacin de pruebas psicomtricas, no es ni muchomenos suficiente: la valoracin de los nios con TPD requiere una observacin encontextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades derelacin de estos nios hace que sean inadecuadas las estrategias apresuradas enque resulta necesario "hacer una valoracin completa en una hora". Muchas veces,lo mejor que puede hacer la persona que evala en esa primera hora es procurarestablecer con el nio una relacin ldica, positiva y libre de ansiedad. Para valoraral nio es necesario "saber escuchar" su ritmo, y comprender que ste puede serdiferente al propio. Y luego dedicar el tiempo necesario a una observacin de estilonaturalista de las conductas del nio en contextos reales.

5. Para valorar al nio, hay que interactuar con l. Finalmente, aunque parezcaobvia esta observacin, hay que recordar que la valoracin exige interactuar con elnio. Aqu "interactuar" significa establecer una cierta "cualidad de relacin", sin lacual la evaluacin carece de sentido y de valor. En el caso de los nios autistas ycon TPD, alcanzar esa cualidad de relacin puede ser difcil, pero nunca esimposible; implica reconocer qu interacciones son gratificantes para el nio, ycmo es posible mantener con l una relacin ldica, qu tipo de signos hay queusar en la relacin para que sta sea asimilada, y cmo deben manejarse variablesproxmicas (de distancia fsica en la relacin, por ejemplo) y emocionales en la

relacin para que sta sea aceptable por el nio. En general, los estilos interactivoscontingentes, pacientes, tranquilos, no ansigenos, y que implican la presentacin


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de seales claras y la supresin de estmulos, gestos y palabras irrelevantes son losms adecuados. Un termmetro muy sensible de la cualidad de la relacin es lasatisfaccin que obtiene de ella el propio adulto que valora al nio. Los requisitosde objetividad en la valoracin no excluyen una interaccin positiva con el nioautista, sino que por el contrario la exigen.

3.2. mbitos de valoracin.

3.2.1. Valoracin de las capacidades cognitivas.

Desde los aos sesenta se conoce el hecho de que el cociente intelectual es el mejorpredictor pronstico en los casos de autismo (Rutter y Schopler, 1987, Lord ySchopler, 1988). Adems posee en estos casos propiedades de fiabilidad,estabilidad a lo largo del tiempo y validez semejantes a las que se dan en otraspoblaciones, y que permiten rechazar la idea, propia del primer periodo deconceptualizacin del autismo, de que "las valoraciones de C.I. carecen de valor enel caso de los nios y adultos autistas".

Sin embargo, no es fcil medir las capacidades cognitivas de los autistas y otrosnios con TPD. Es necesario emplear pruebas capaces de motivarles y que midanaspectos relevantes y diversos de su capacidad cognitiva. En los casos de sndromede Asperger, o los autistas de Kanner con capacidades lmites o normales, puedeser muy til el empleo de pruebas psicomtricas estndar como el test deWeschler. Cuando se sospecha una capacidad intelectual no verbal en nios sinlenguaje o con un bajo nivel lingstico, el empleo de una prueba originalmenteconcebida para sordos, el test de Leiter (Arthur, 1952), puede ser muy eficaz para

"descubrir" destrezas de asociacin cognitiva no fciles de detectar en lainteraccin informal.

En los casos de nios autistas con competencias cognitivas en la gama de 3 a 7aos, las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios puedenresultar tiles. Sin embargo, en muchos casos de autismo, y en especial cuando losnios son pequeos o el cuadro se acompaa - como suele suceder - de retrasomental asociado, esas pruebas psicomtricas de uso comn no son administrables.Por eso, se han desarrollado algunos instrumentos psicomtricos especficos, queresultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El ms utilizadoha sido el "Perfil psicoeducativo" (PEP) de Schopler y Reichler (1979), que define

los niveles de desarrollo en imitacin, percepcin, motricidad fina y gruesa,integracin culo -manual y desarrollo cognitivo y cognitivo - verbal. Se trata deuna prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales ms bajos,pero que presenta problemas psicomtricos importantes, asigna muyarbitrariamente los tems a las reas y exige excesivas capacidades - para poderpuntuar - en las reas relacionadas con el desarrollo cognitivo y lingstico.

Por estas razones, el autor de este mdulo (Rivire et al., en preparacin) hadesarrollado una prueba denominada "E.D.I." (Escalas de desarrollo infantil) quepuede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental ms acusado y que

define el desarrollo - hasta cinco aos de edad mental - en ocho reas funcionales:(1) imitacin, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo social, (5)


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lenguaje expresivo y comunicacin, (6) lenguaje receptivo, (7) representacin ysimbolizacin y (8) solucin de problemas. La prueba se administra en un contextoesencialmente ldico y establece tres categoras de puntuaciones: (a) cuando elnio realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y (c) cuandono la hace en ningn caso. Las tareas realizadas con ayuda - las ayudas se definen

con claridad en el manual de la prueba - permiten de

desarrollo normal y autismo. angel riviere

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