(fundación de tumores cerebrales starfolio

Starfolio

Fundador del Proyecto

Plantillas y herramientas

Un cuaderno con información y recursos prácticos para familias con un un hijo/a recientemente

diagnosticado con un tumor cerebral

Tercera Edición

Como la organización más grande mundialmente dedicada a niños/as y adolescentes con tumores cerebrales, la misión de

Pediatric Brain Tumor Foundation es de cuidar de familias en su jornada, curar cada tumor cerebral de la niñez, y ayudar a las familias

y sobrevivientes a prosperar.

Encuentre la versión digital y comparta su opinión en la página de internet siguiente www.curethekids.org/starfolio

Copyright © 2021 Pediatric Brain Tumor Foundation. Todos los derechos están reservados.

(Fundación de Tumores Cerebrales Pediátricos, abreviado en este libro como PBTF)

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Plantillasy herramientas

Para más información y apoyo, por favor contactenos a

[email protected] o 800-253-3560 x306.

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PEDIATRIC BRAIN TUMOR FOUNDATION STARFOLIO TOOLS

Brain Cross Section

Use this illustration as a tool to help you understand your child’s diagnosis and treatment. You can ask your doctor to draw the location of your child’s tumor and the targeted areas for treatment such as radiation or surgery, if applicable. You may wish to show the drawings to curious family and friends.

Pediatric Brain Tumor Foundation Brain Cross Section | 19

Use estas fotos para ayudarle a entender el diagnóstico y tratamiento de su hijo. Puede pedirle a su médico que dibuje la ubicación del tumor de su hijo y las áreas de objetivo de tratamiento tales como la radiación o cirugía. Si desea, puede mostrarle los dibujos a sus familiares y amigos que estén curiosos.

Sección Transversal del Cerebro

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TOOLS

NOTAS:

Sección Transversal del Cerebro y columna vertebral

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Nombre del Miembro del Equipo de Salud

Especialidad

Fecha de la primera visita

Hospital

Dirección

Teléfono / fax

Correo Electrónico

Sitio web

La mejor manera de contactar

Información de Contacto del Equipo de Atención MédicaUtilice este formulario para mantener organizada la información de contacto de cada miembro del equipo de salud que conozca. Pídales tarjetas con su información de contacto que puede guardar en este cuaderno. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarlas.

Notas

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TOOLS

Página de CalendarioPuede usar esta página de calendario en blanco para anotar citas, las fechas de la Quimioterapia y transfusiones de sangre, haga nota de cuando las recetas de medicina se necesitan rellenar, etc. Haga copias de esta página para poder reutilizarla.

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Comunicación Entre Los Padres y La EscuelaA un estudiante en su escuela se le ha diagnosticado un tumor cerebral o médula espinal. El niño puede tener efectos secundarios del tratamiento que recibe y puede tener necesidades especiales en la escuela.

Proporcione una copia de este formulario a todos los miembros del personal que trabajan con este niño, como maestros, asistentes de maestros, enfermeras, asistentes de oficina, y entrenadores para ayudarlos a entender estas necesidades y ayudar al alumno si se presentan dificultades.

Nombre del estudiante: _________________________________________________________

Grado y maestro: _______________________________________________________________

Diagnóstico: ___________________________________________________________________

Tipo de tratamiento que recibe el niño: _____________________________________________

______________________________________________________________________________

Nombre del padre / guardián: ____________________________________________________

Número de teléfono: ____________________________________________________________

Preocupaciones específicas (pueden incluir inquietudes médicas, físicas, emocionales y educativas):

Cómo puede ayudar la escuela:

Firma del padre: _____________________________________Fecha: _______________

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TOOLS

Cómo Pedir Ayuda Adicional a La Escuela de Su HijoPuede usar esta carta para solicitar servicios de educación especial para su hijo. Ajustelo a su situación. Pedir servicios de educación especial no limita el potencial de su hijo. En cambio, pide que equipo en la escuela trabaje con usted para hacer un plan para ayudar que su hijo tenga éxito en la escuela y aprenda todo lo que puede después de tener un tumor cerebral.

Estimado Director de Educación Especial,

Nuestro hijo, [nombre de su hijo], fecha de nacimiento ____ / ____ / ______, que tiene ____ años, ______ estudiante de _____ grado en la escuela ________________, fue diagnosticado con un tumor cerebral el ____ / ____ / _____. Se ha sometido a una cirugía para extirpar la mayor parte del tumor y ahora va someterse tratamiento de quimioterapia y radiación. Nuestro médico nos dijo que [el nombre de su hijo] puede tener problemas físicos, de aprendizaje y socioemocionales como resultado del tumor y el tratamiento y puede necesitar adaptaciones y / o servicios de educación especial.

Pedimos que la escuela tenga un Equipo de Estudio del Estudiante / Equipo de Orientación Escolar para que podamos averiguar si [el nombre de su hijo] necesita ayuda adicional en la escuela a través de un Plan de Alojamiento 504 o Apoyo y servicios de educación especial bajo el Acto de Educación para personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en Ingles). Sería útil elegir a un miembro clave del personal para hablar con nosotros y ayudar con este proceso. Por favor, envíenos los formularios de autorización correctos para que podamos dar nuestro permiso para que la escuela pueda intercambiar información con los médicos de [nombre de su hijo] que le brindarán la información más util del expediente médico.

Nos han dicho que un estudiante que tiene una lesión cerebral por un tumor y su tratamiento tiene necesidades muy únicas, y necesita al menos un miembro del equipo escolar que sepa sobre tumores cerebrales/el tratamiento y los efectos que pueden tener en el aprendizaje de un estudiante.

Esperamos recibir una carta por escrito de usted dentro de un período de tiempo corto, haciéndonos saber los pasos que tomará el distrito escolar para garantizar que nuestro hijo sea considerado para el apoyo y servicios adecuados.

Sinceramente,

[firma de padres o tutores legales]

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Comparando planes 504 y los IEP (Planes Individualizados de Educación)

504 Plan IEP

¿Qué es?

Un plan escrito en la Sección504 de la Ley de rehabilitación de 1973, una ley de derechos civiles que permite que estudiantes con ciertas discapacidades tengan adaptaciones en un aula regular.

Un documento legal más complicado bajo la Ley de Educación para Individuales con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en Ingles) que asegura que los estudiantes con discapacidades reciban servicios de educación

¿Para quién es?

Para estudiantes que tienen una discapacidad física o mental que limita una o más actividades importantes de la vida (por ejemplo, aprender, trabajar, hablar) y tener documentos para comprobarlo.

Estudiantes de 3 a 21 años que califican para recibir servicios de educación especial después de ser evaluados por un equipo enla escuela. Un estudiante debe tener una discapacidad que se encuentra dentro de uno o más

¿El plan incluye adaptaciones o modificaciones?

Los planes 504 incluyenadaptaciones (ver el siguiente cuadro para ver ejemplos).

Los IEP incluyen adaptacionesy modificaciones (ver el siguiente cuadro para ver ejemplos).

¿Qué tipo de ayuda puede recibir un estudiante?

Educación en aulas regulares,educación en clases regularescon servicios de apoyo, o educación especial y servicios relacionados: tiempo adicional para terminar las tareas y pruebas, un asiento en la parte delantera de la clase, grabaciones de audio de libros de texto, copias de notas, un día escolar corto.

Las adaptaciones en la cajaa la izquierda y además maestros de educación especial u otros especialistas, apoyo para exámenes, asientos alternativos, cambios en el plan de estudios como reducir la cantidad de tarea, tecnología de asistencia, día escolar parcial, clases más pequeñas, terapia del habla y ocupacional, asesoramiento, y servicios de enfermería.

¿Como obtiene ayuda un estudiante?

Un padre o el personal de la escuela pide una reunión. Un equipo 504 se reúne con la familia y discute las necesidades del estudiante. Se hace un plan para las adaptaciones.

Un padre o el personal de la escuela “pide una evaluación. Después de que los padres dan permiso, un equipo evalúa al estudiante. Un equipo IEP (que incluye padres y estudiante) se reúne para escribir un plan de educación individualizado (IEP).

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TOOLS

Medicamentos TomadosSu equipo de atención médica puede ayudarle a completar este formulario.Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

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Admisiones de HospitalLleve un registro de las estadías en el hospital de su hijo con este formulario. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Fecha

Nombre del hospital

Motivo de admisión

Procedimientos realizados

Resultados de análisis

Tratamientos/ medicamentos dados

Notas/comentarios

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TOOLS

Fecha y hora de cita

Nombre del doctor

Dirección

Télefono/ correo electróni-co

Referido por

Razón de la cita

Preocupaciones o síntomas

Cosas que debo llevar a la cita médica (registros medi-cos, tarjeta de seguro, etc)

Preguntas para el doctor

Resumen de CitasPrepárese para cada cita llenando este formulario.El formulario también se puede utilizar para resumir su cita.Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Respuestas:

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Resumen De Citas

Tratamiento / medicamentos recetados o modificados:

Resultados de pruebas/análisis:

Próximos pasos:

Fecha y hora de la próxima cita:

NOTAS:

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TOOLS

Pruebas y Procedimientos RealizadosEnumere todos los MRI, Análisis CAT, EEG’s y procedimientos.Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Fecha Analisis/ Procedimiento Hospital y Doctor Resultados o

reaccionesPaciente internado

o externo

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Cirugías RealizadasListar todas las cirugías.Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Fecha Cirugía Hospital y doctor Resultados oreacciones

Paciente internado o externo

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TOOLS

Monitoreo/ de Peso/EstaturaPuede hacer un seguimiento del peso y la estatura de su hijo con esta tabla.Haga copias de la página para que pueda reutilizarla.

Fecha Peso Estatura Notas

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Monitoreo de Síntomas y DolorPuede monitorear los síntomas de su hijo, incluido el dolor, utilizando este diagrama y la escala de intensidad de dolor de abajo. Muéstrelo a los médicos de su hijo y pregúnteles si piensan que sería útil o si tienen otra escala para que use.

FechaTiempo que toma

la medicación para el dolor

Del 1-10, a que nivel esta

la intensidad del dolor antes de la medicina

Del 1-10, a que nivel esta la intensidad del dolor después

de la medicina

Medicina y dosis

Otros métodos de alivio

v

ESCALA DE INTENSIDAD DEL DOLOR0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Sin dolor Peor dolor imaginable

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TOOLS

Llevar Control del Conteo de SangreUtilice este registro para realizar un seguimiento de los resultados de los análisis de sangre de su hijo. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Fecha:

Conteo deglobulos rojos(RBC)

Conteo deglobulos blancos (CMB)

Hemoglobina(Hgb)

Plaquetas

Cuenta Absoluta de Neutrófilos(ANC)

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Manteniendo Seguimiento de Transfusiones de Sangre/PlaquetasUtilice este registro para mantener seguimiento de las transfusiones de sangre/plaquetas de su hijo. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

Fecha HoraNúmero de unidades

Célulasde sangre rojas

Plaquetas Notas

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TOOLS

Alimentación Sólida, de Líquido, y SuplementosUse este registro para anotar lo que come y bebe su hijo, incluyendo los suplementos que toma como las vitaminas. Lleve este registro a las citas para mostrarle al equipo de atención médica de su hijo. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

FECHA:

Líquidos Sólidos Tubo de alimentación

Hora Volumen Hora Cantidad Hora Volumen

Total: Total: Total:

FECHA:

Líquidos Sólidos Tubo de alimentación

Hora Volumen Hora Cantidad Hora Volumen

Total: Total: Total:

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Resumen del TratamientoUse esta forma para mantener seguimiento de su tratamiento conforme pasa el tiempo. El equipo médico puede ayudarle a completarla.Haga copias de esta página para que pueda reutilizarlo.

Tipo de diagnosis:

Tipo de tumor (incluya cualquier detalles específico de la patología):

Fechas de :

El paciente tiene línea central (incluya tipo y fecha que se puso):

Derivación ventriculoperitoneal (o algún otro tipo, incluya fecha que se puso):

Fechas de tratamiento de radiación:

Tratamiento de Quimioterapia (incluya medicamentos, dosis, y fechas):

22

TOOLS

Otros tratamientos o procedimientos y sus fechas:

Otras complicaciones del tratamiento importantes:

Fecha de la última visita al Oftalmólogo:

Fecha de última visita al Endocrinólogo:

Fecha de último audiograma:

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Interacciones de Seguro MédicoMantenga seguimiento de sus conversaciones con su compañía de seguro médico con este diagrama. Haga copias de esta página para que la pueda reutilizar.

Fecha y hora:

Nombre de la persona con que habló:

Número de teléfono:

Razón por la llamada:

Notas:

Seguimiento:

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TOOLS

Llamadas TelefónicasUse este diagrama para mantener los números telefónicos importantes y las conversaciones. Haga copias de esta página para que la pueda reutilizar.

Fecha Hora Nombre Numero de telefono

Propósito de la llama-da

Seguimiento necesario? Notas

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Actividades SemanalesEscriba sus actividades diarias y semanales y comparta con algún amigo que pueda tomar el liderazgo en conseguir quien ayude. Haga copias de esta página para poder reutilizarla.

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Hor

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TOOLS

Otras Familias Que He ConocidoUse esta página para mantener una lista de familias que ha conocido en la clínica, en eventos, o en grupos de apoyo. Haga copias de esta página para reutilizarla.

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Manteniendo Seguimiento de RegalosUse esta hoja para mandar notas de agradecimiento por regalos o comida que reciba su familia. Haga copias de esta página para que pueda reutilizarla.

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